おひさしぶりです。お話しできて嬉しい。 先日、ワクチンを打ったら、「あなたは免疫抑制剤を打ってるので、体を大切に」と言われました。この病気になってから初めて丁寧で優しい言葉を頂いたと、大喜びしていました。最近はちょっと体が苦しいです。
ネットのいざこざって、何年の経験があろうと無くなりませんね。私もいまだにちょこちょこと喧嘩します。この２０年くらい、ネット民の根本的性格は変わらないんだけど、スマホが普通になり、パソオンリーの私には、彼らの常識は良くワンわからないよ。結構気にする方なので、いつまでも悩んで体調を崩すのね。んで、ちっとばかり電脳世界から遠ざかった。
ずっとネット民と付き合ってみて、本当に気が合わない人が多くて、もう独り言だけでいいや、なんて悟っています。比べたり、相手の嫌がることを深入りして訊かれて値踏みされたり…そういうの疲れる。粘着質の人に絡まれると過去にも色々あったのがフラッシュバックするので、自分なりの生き方を大切にしようと思っております。
昨日、友人とLINEで喧嘩して、「あんた最低」と言われてしまいました。一応、謝罪はしました。しかし論破しておいて謝罪するなんて、もっと最低ですよね。
今はLINEにしろメールにしても書いたものが証拠として残るので厄介ですね。
私のようなものからすると、「健康という病」としか思えないんです。だって、家で毎日血圧を測って、110以下なんですよ。それが、病院の診察室の中で計ったら200オーバ―っておかしいでしょ。
でも、病気や薬に対する感覚は人それぞれだから、こっちの方が辛いのにこれだけやっている、ということは言ってはいけないと反省しています。
という感じの雑談のようなのはどうでしょう？
ちっぷ
残暑お見舞い申し上げます。
トッキーさん、お体の具合は大丈夫ですか。 だいぶご無沙汰してしまい、スミマセン。
私の方は相変わらずです。CRPが高いのでヒュミラが40mgから80mgに増量になりました。シリンジ型からペン型になりました。
マイナーな病気のために薬を開発する製薬会社はないですよね。それは企業として正常な判断だと思います。では、ヒュミラ等は何なんだということを書くと荒れるかもしれませんので、止めときます。
直近の血液検査結果ではCRPが更に倍増。私の場合、病勢とCRPは関係ないですね。それよりもクレアチニンとeGFRがマズい状況です・・・
医師の立場では、良くならない患者の診察することもツラいでしょうね。そんなことを気にしていたら、医師をやっていられないかもしれませんけど。
まだ、暑い日が続きますので、どうぞご無理のないようお願い致します。
選挙がとんでもないことになりました。安倍元首相が襲撃され、他界され、「弔い合戦」と言う人はさすがにいなかったけれど、自民党圧勝でした。さらにその後、自民党幹部は、元統一教会とつながりがあった、自民党は統一教会だ、という言葉が飛び交うという残念なことに。私は右派でも左派でもないのですが、個々の政策に対して日本的な右派だったり、左派に入るのかという考え方です。事象によって個別に受け取り、カテゴライズで決めない。ずっとその考えで生きてきました。
なので、いろいろと勘違いされます。自民党はアメリカで言えば民主党のような考えだったのです。自民党右派は共和党的だと感じる人も多いでしょうが、全体に民主党的であると感じます。保守的（コンサバ）革新的（リベラル）。リベラルというのは左派という意味とは少し違います。ただ、自民党だけが性的マイノリティーの権利を認めません。それが旧統一教会の教えと一致しているという指摘もありました。でももう個人の教祖から続くのかどうか不明ですが、半島の旧日本「支配」その他朝日新聞から出た数々の日本への攻撃材料は、確実に日本は対処できませんでした。教（協）会側の正しさは「男女で結婚して子供を増やす」「日本人女性（嫁）に償わせる」という思想だったのです。保守とは家父長子制度を守る人です。
ワイドショーの芸能人の合同結婚式を毎日取り上げたのをご覧になってきた方にはわかります。もしも今日がが投票日であれば、自民党は大敗していたかもしれない。一部の「我が村の代議士先生イズム」が残っている地方を除けば。
家に引きこもって海外のニュース、日本のニュース、ネットのニュースをチェックするようになって、一昔前の私とは、考えが変わってきました。そして「東京＝日本」というようなイメージが海外にも浸透していることを寂しく感じました。
昔、中国人残留孤児の帰国という政策が高まりを見せ、私の住む岐阜県にも中国で育てて頂いた方たちが移住しました。でもすぐに消えました。テレビの取材で行方を捜すと、彼らは「日本は東京だと思っていて、こんな田舎かが耐えられなかった」と仰っていました。
岸元総理、故安倍大臣、安倍元首相と、三代にわたる世襲政治は、戦後の政策をそのまま受け継ぎ、お金のない政治家たちに新興宗教の人々が無料で秘書という雑用係をしてくれる。政治献金もある。そのことに慣れすぎて、時代が変わって、しかも激しく変わったのに、「今生きている人」について考えたり、2022年の考え方を上書きできない。ネットを利用して当選した政党や個人についてなにも知らないと思います。
今年からテレビでYouTubeを観てきました。私の世代だとついて行けない若者のノリ。変貌した日本語。ネットスラングなど相当調べたり考えたりしないと理解できません。それでも影響されて、多分この掲示板を始めたときよりも、私の言葉遣いも変わった気が致します。動画を観て、無料で観ているのでCMが多い。製薬会社が、患者の少ない難病について「私たちは寄り添います」的なことを流す度、むっとしています、うふふ。私が電話したときは「今はガンの薬ですね、少数派の薬は収益がないですから」と言い切っていた会社なのに。
ああ、以前書いたときから二年以上も経ってしまいました。もう皆様、ブックマークからもハズしているかも。記憶にない人もあると思う。とりあえず、私の二年くらいについて報告です。最後に書いた日から変わらず、医師も変わらず、薬も変わらない。老化したのか、ねたりおきたりが難しくなってきました。ＡＳというかそれに併発したいろいろな病気が著しく体調を落としています。
今回は選挙について。私は郵送で事前に投票できるので、もう投票しちゃいました。市役所から送られてきた封書に投票用紙を入れて、家族に頼んで郵便局に持っていってもらう。なぜなら速達は郵便ポストだと通常あつかいになるんです。そのポストさえ、歩きなら一時間は歩かないと行けない、郵便局は二時間くらいですかね。ムリなので家族に頼むしかなく、そういうひとつひとつが、家族に…家族も自分以外の人という点では他人なので、頼るしかないことに傷ついたりしてました。
動画をＴＶで観ることにハマっています。皆様、古い付き合いの方は、私が読書好きで、詩と掌編を書き、元気だった頃は、今思えば、当時発病していたわけですが、体がやたらと苦しいと感じながら、ニコニコとオフ会を開催していました。その頃の楽しかったことが今の私を支えている感じがいたします。ブログやチャットで私の高速キイボード打ちに戸惑っていた方々は、今、もう結構なおじさん、オバサンになっているのかななど、くすっと笑っております。ごめんよ。
十年以上寝たり起きたり、まあほぼ寝たきりで、その間、気持が若いときのままなの。若いときはみんなより私が年上でオバサンで恥ずかしいと思っていたのに、今はあの頃はまだ若かったなと実感してます。寝てると時間の感覚がなくなるみたい。
先ほど乙武洋匡氏が東京都から出馬し、街頭演説にひろゆき氏がパリから帰国しているって動画を観ました。「五体不満足」で有名になった方ですね、かたや、悪名高き2ちゃんの元管理人で、「論破王」としてテレビにも出ている方。遙か彼方の、または異世界の人たちだ、と思ったの。私が限界集落の嫁だと、ご存じの方は、これから書くこと、予想してしまいますね。
脊椎関節炎関係を患う人には、多分ですけど、五体満足です。頸、腰、膝その他の手術で動けない方もあると思います。演説中、乙武氏が「楽しい思い出になるのでネットから申し込んで参加してください」と仰ったの。私は政治家にも変化が必要だし、乙武氏が国会議事堂に電動車椅子で通っている姿を見たいきがしました。が申し込んでもなにもできないのでムリです。少し運動したらヘタれて、数時間後には全く動けなくなるだろうし、反動が来たときの痛みが酷すぎて発狂しそう。しかも東京で。僻地の住民には行けないの。バスも鉄道もないのに。
そういえば、私はリクライニング車椅子を買いました。そもそも車椅子は平地がないので使えないんだけど、通院して順番を待つ間、立っていることも座っていることもできなくなりました。それでリクライニングで横になって待つためだけに買いました。待つ時間がいままでよりも格段にらくになりました。それでも、寝返りも打てないほどになり、移動できずに、家族に薬だけもらってきてもらうこと度々、さらにクリニックで具合が悪くなり、診察できずに、医師の指示で点滴だけ打ってもらって帰ってきたり。それも他県ですものね。田舎の福祉の制限のきつさなどあちらは知らないので、「だって手帳も特定疾患の申請もあるでしょ」市の正式と扱いが変更される度に言われています。こっちは個々ほど財政豊かじゃないんだよ、と言い返すのも無駄なので笑ってごまかしています。
今、少子化が限界を超えようとしている。そして、…成田先生というネットで人気の方、よくわからないけど成功した人というグループみたいなものが動画で観られるようになり、その中にも乙武氏は入っています。有力、有名候補などいない地方では、投票する日に候補者の名前を初めて見ている。若者が少ないので、年寄りが選ぶ「老害」の政治家を選ぶ、という事実が目の前に突き出されている。「集団切腹するとイイと思います」と平然という有名先生の言葉は炎上しないの。つまりは、私もいつかは切腹しなきゃならない世代に移行していくんです。
柔らかなシートを敷いたベッドの上で、エアコンを使い、ＰＣを使い、テレビもつけっぱなしで、電気代は高いし、どう考えてもお金は足りない。有名な障害者のような支援者もいない。福祉は使えない。私は割と何の薬も効く方ですが、ときどき効かなくてのたうちまわって、できるだけ体に刺激のあること精神的な刺激のある情報も見ないようにしていますが、苦しいときは、なにも考えられないんですね。そして少しずつ収まって楽になってくると、無性に喜ばしい気持になります。
少し元気になって、成田先生の動画を観ていると、「切腹」を思い出すので観ないようにしました。私たち、「見えない障がい」をもつものは人間じゃないんでしょうか。「主婦のくせに」「福祉受けてるくせに」ってああいう、ひろゆき氏的な言葉は、非難されずウケているのは、多くの閲覧者が同じように思っているんだろうか、と気持が縮こまるの。一番近いスーパーに車椅子で行っても、なんとも言えないような態度を丸出しにされるし、杖でも、田舎だと結構冷たい目線が来て、感染症もあり、「杖を入れないで」と言われます。多くの「切腹するべき」世代は、日本が急な経済成長した、そのただなかで、脇目もふらずに真面目に働いた、税金を沢山支払ってきた世代です。その後福祉に使うと銘打って導入された消費税はどんどん値上がりし、しかも福祉には使われなくなっているようです。
僻地で、なにをするにも自家用車が必須で、取得税も自動車税もガソリン税もなにもかもが押し寄せて、かといって便利な街に家を借りる経済力も無い。うちは岐阜県なので、八割方山間部、森林です。生まれる土地は選べないので、この八つ墓村から脱出するには、若さと学歴と財産が、できれば性別は男、健康でなくては、端っこで静かに暮らす権利もなくなるのか…
自分たちが政治家を選んだのだと言われても、知らない人しか立候補しないもの。その人がこれからどうするのかわからない。だってその人を知るにはその人の今を作った過去を知らなくてはならないの。私たちは「嫌な過去は忘れて」と気軽に言いがちだけど、今の自分は過去が作った。未来に向けて前向きとか上向きになる必要は無いと、個人的には思うのです。今こうしてキーボードを打っている、せつなにそれが過去になる。この文章の冒頭はすでに過去に書いたものよ。
「おらが村の大臣」という発想の選挙民に、現実の政治の暗闇を教えて上書きできるかといえば、できない。私でも若いとき、選挙なんて意味が無いと思ってた。実家は今風に考えるととんでもない考えの人たちだから、私に誰に投票しなさいと指図し、投票後は誰に投票したか確認されていました。テキトーにいなしてた。それでも、私は今の基準で言うとものすごく若くして嫁いだので、里の旧い因習からは解放されました。嫁ぎ先はもっとすごい限界集落なので、人間関係や冠婚葬祭で体力が尽きた気がする。しかも転勤族だったので、いろんな地方を体感して、地元の遅れ方で途方に暮れてます。
選挙で、今度の選挙でなにか変わるんでしょうか。
こちらに書くのは久しぶりかも。ご覧になった方は自由に意見などを書いてくださると嬉しくおもいます。
線維筋痛症で身体が痛くても、ダイエットしたい時ってどんな事してますか？
という質問をツイートで見かけましたので上げてみます。
＊服を着ていても、シーツを掛けても痛いとき。 全部脱いで、寒いときは室温を上げ、暑いときも苦しいですので室温を下げて、ベッドから頭や手足を落として伸ばします。ストレッチと動かすのは別のことで、ダイエットには「動く」。あるいは動かす。頭と手足をなんとか元に戻してから、足首を回す、腕を軽く振る、両足を上げて自転車こぎ。軽めに軽めに。
＊関節が部分的に痛いとき。 まず少しずつ温めて冷えを緩和、その後クリニックで出していただいた塗り薬を塗っています。手首などは一度痛み出すとずっと痛いので、本を捲る、トイレットペーパーをちぎるのが苦しいので、調子が悪いときはあまり手作業をしないで、立つときも座るときも姿勢に気をつけ、手すりのついた階段を三段ぐらい踏み台昇降のように使い、体力を維持します。やり過ぎると一週間くらい動けなくなります。
＊頭が痛いとき。 ロキソニンを飲みます。運動すると逆効果なのでダイエットのことは考えずひたすらリラックス。
＊痛みが移動するとき。 塗り薬などを塗ると別の処に痛みが移動するので、そのたびに別の場所に塗り薬をつけて、肩の力を抜く。少しずつ緩んでくるので、おなかだけを回す、二の腕だけを回すなど、動くところだけ動かす。
＊そしてなにより、ダイエットにはバランスの良い食事が大切ですが、台所仕事をすると寝込むので、コンビニの惣菜などを買ってきてもらって用意してもらい、袋入りのソースやドレッシングも手では無理なので、使えるときはハサミ、大抵夫が封を開けてくれます。きゃっ
＊ダイエットするぞ、と気合いを入れるより、少しでも余力のあるとき、まめに動き回り、食べ過ぎても苦しさが身にしみるので、常に軽めの食事を心がけています。私の場合、味覚は過敏で顎関節も動きづらく、誤嚥も多いので、ゆっくり、飲み物を摂りながら。
*普段から、無糖の飲み物をちまちまと飲みます。水分を摂って出すことでデトックスになります。無理にガバガバ飲むとケホケホ、オエッとなるので焦らずゆっくり。
＊爆発的に痛み出した初期は身動きが取れず、食べることもできず、封を切ることもできなかったので、家人に封を切ってもらって並べたカロリーブロックを三食食べていました。凄く痩せたけど起きると目眩がしましたw
おはようございます。今年、また領収ハガキを読み「病人の気に障ること書くなよ、とほほ」と電話したら、十年以上前のことじゃないですか」言われました。そうじゃなくて今現在のことなのに、と思いました。領収書は数字だけで良いと思いますが、まるで恩着せてる「感じ」です。「感じ」というのは担当者はレアなことに疎いってことです。
ブラックでもディープでも良いのです。ツイッターにも自己紹介の下にここのURL載せています。カウンターは上がりますが誰も書きません。私の短気が恐いのかもw
田舎、限界集落、消滅予定集落、要するにお金がないのですわ。あと人口の多くはお年寄り。なので都会のマナーが染みつかないだけなの。田舎に生まれ育ち、そこでは働き一生終える、人の入れ替わりが無い。
指定難病をいち早く通してくれたのは、市の財政が少ないので国に回したのではと。「国が負担してるからもういいよ」ですって。良くないでしょう。田舎の人も直接税間接税、田舎故、自動車の取得税などなど支払っているんだもの。公共交通機関もないので、ヘルプマークもいりませんw リウマチの薬価も高いですね。皆さん苦労しているようです。
次に生まれるとしたら都会の金持ちの家がいいなぁと思います、えへへ。
もし、私が「税金泥棒」呼ばわりされたら、減なりしますね。 自治体の担当者から言われたら、ここで怒ったら審査に不利になるのではないかと思ってしまいます。 でも、最近、気が短くなっていることが多いので、たぶん、怒ると思います。 「お前こそ税金泥棒だろう」と。
日本は法治国家です。法の下の平等が保証されています。もちろん、法令を遵守しています。そして、国の難病法に基づき手続きをしています。難病法の基本理念は少数（基本的に各疾患で人口比０．１％以下）ながら、一定数いる難病患者が十分な治療が受けられるようにするということです。国会で全党一致で可決されたと思います。 今は元気でも、誰もが難病になる可能性があることを忘れてはいけません（理解できないだろうけど）。
子供の医療費を無償化している自治体は多いですよね。自治体によっては高校生まで無償化しているところもあります。子育て支援と言うかもしれない。それもいいでしょう。将来、税金を払うから、税金泥棒とは呼ばない？ 私は今でも税金も健康保険費も支払っているんですけどね。 自治体直営の施設を使用したら、それも「税金泥棒」？ 言いがかりも大概にしろって思います。
でも、この間、リウマチ科で処方された薬代は９０万円（１０割）を超えていました。健康保険組合が７割負担ですから、６３万円オーバー。月々の健康保険費を支払っているとはいえ、５０万円以上は持ち出しだから、早く死んでほしいでしょう。
薬局の薬剤師の方は皆、親切です。医師と患者のはざまで、間違いも許されないから大変な仕事ですよね。
トッキーさん、少しブラックねた（OUT？）になってしまい、スミマセン。
こんにちは、ちっぷです。
指定難病で医療費助成を受けていますが、それ以外にもメン夕ル的な治療も受けていることもあり、医療費はずしりと重いですね。
私は「税金泥棒」呼ばわりされたことはありません。 役所への申請は郵送ではなく、直接窓口に行ってます。 そうすると、丁寧に書類を確認して下さいます。 「保健師と面談しますか？」と聞かれると、「はい、お願いします。」と答えています。 それで、１時間くらい面談します。保健師さんとしても、レア病なので、どう助言していいか、わからないと思いますが、話は聞いてくれます。ある意味、ストレス発散になります。でも、そのストレスを相手に押し付けてはいけないので、自虐ボケ、こんなバカがなんとか生きてますって感じの話です。
トッキーさん、取り留めのない話でスミマセン。
ツイッターですばらしい意見を拝見しました。一連の「GoTo」問題について、「GoToと無縁のレア病患者に、医療費を配ってください！」おぉ、ほんとだ、こんなにお金に困って、薬代が高くて治療をあきらめようかというひとが多いのに、金券やポイントを使う余力のある人は、「観光業+飲食業の支援」という目的を失ってしまいました。
個人的には、資本主義国で、経済が立ちゆかなかった企業に税金から支援を打ち出すのは変じゃないか、とも思うのですが。過去にも「国鉄」+JRや航空会社などに支援しています。日本は限りなく共産主義的自由主義だと感じます。
とはいえウィルス感染で立ちゆかない個人企業を助けないわけにも行かない。そもそもがお金持ちが飛行機や新幹線をつかって、豪華ホテルやひなびた温泉でお金を使いまくってくれた方が、小金をちまちま集めるより早いというものです。
お金持ちが投資に興じてさらにお金を持って、また投資する。それで国としての経済は立ちゆくのでしょうか。日本は累進課税なのでお金持ちの方が、比率としては高額納税者です。私たちレア病患者を税金泥棒扱いする（うちの自治体だけかも）、庶民がさらに弱いレア病をいじめているだけだと感じています。
電機水道ガス、電波も手数料も一律で税金を取っているので、「完全空気清浄機」でも作ってお金持ちに買ってもらい、「安全空気税」を徴収して、レア病の医療費にあててくれたら、それで全部解決しそう。
お久しぶりです。急に寒くなった、急に暑くなった。ヘロヘロになった人でいっぱいになりそう～ 特に体や精神が不安定の時、インターネットは「良くない」と言われています。それは確かにその通りで、お互いにどういう人か知らないのに、インタラクティブしようというのだから、疲れるに決まってます。かといって、一度始めてしまうと、人間関係維持のために、つい頑張ってしまう。こちらの言いたいことが全く伝わらないとか、ストレス要因が多いですもの。
私の場合、いやになると何ヶ月でもオフラインになり、なるべく捲る手が痛まないように気をつけながら本を読んだり、一日中テレビを見て、リモコン押しすぎて手指が痛くなったりしびれたり。やることなすこと、裏目に出るんですわw
今はツイートにいろいろ書くんですけど、時代の変化について行けません。用語も変わる、若者言葉はわからない。過去に褒め言葉だった物が罵る意味になっていたり、その逆だったり…位置から日本語口語の勉強をしないと基本的ないし疎通もできませんわ。それでも、全く外界を遮断してしまうのもいらだつ原因になる。皆様はどうでしょうか。
この病気は寒いと悪くなると言われますが、暑い、それはそれで体にひびきますね。少しくらい愚痴や怒りも書きたいな、と思っても、やたら「前向き、やる気、上向き、ポジティブのススメ」ツイートが多くて、それは私たちのような人間にとっては一種の凶器になるんだな、と感じました。目標が無いとダメとか、こうしたらポジティブになれるとか、やたら流れてくるとげんなりしませんか～
もちろん前向きが好きな人が前向きで結構だと思うんですが、自分に向かって言うつもりなら、鍵付きにして欲しいわ、って、どうしても、どうしても怒りがこみ上げてくるんです。むしろ同病系統の人の愚痴や「のんびりやろうぜー」みたいなレスの方が和むのよw
どうしてそうも、自分だけのこだわりで他を圧倒したそうな振る舞いをするんでしょう。 意外と反面の、「自信の無いおのれ」を自身で認めまいと、無意識でつぶやくのかもしれません。 そう思って、私の方の精神のバランスをとるしか無いの。
わたくし、性格がゆがんでいるのかしら・・・
あら、嬉しい。お久しぶりでーす。 チップさん、統計と数字に強いので心の底から尊敬してます。 女は抽象的な考えに敏感で、具体的な検証に弱いのよ。
立つのも座るのもつらいって、いま三度目のツイッターをしていますが、よく見かけます。「座れない」のでクッションを積み上げて寝ている、洗濯ばさみをつまむとピキーンと手首が痛む、私だけ重力が倍かかっている感じ、などなど。そしてツイッターでは話題にできない、と思っている人も多いとわかりました。
受給の話もツイッターでは難しそうです。 先日安倍首相の病気が明らかにされて、さっそく「アベガー」なる人たちが特定難病で該当する数が一番多い病気、「死なないからいいじゃないか」書いていました。そう誹謗するのが自由だと勘違いしているのですわ。
ツイッターもストレス原因になるw 早めに撤退した方が良さそうです。 ラインが来るのか、それはすごいです。私はスマホを操作するのが難しいので、PCにダウンロードしてみようかしら。でも、自治体ということは、多分岐阜県は無いですね。推測するところ、199万人中、一人か二人ってところです。そもそも、この掲示板経由で知り合った人たちは、受給を認められなかった人が多かった、というかASだけ、となると脊椎関節炎系統の人とも上手くいかなくなります。
慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)などは病気として認められないので、交流しようかどうか迷いもあります。彼ら彼女らにしてみれば私たちは恵まれた人かもしれない、と思われて仕方ありません。症状がそっくりなので「似ている」と声をかけるだけで切れちゃうんだもの。
相談の内容を把握せず、ラインで・・・というところがあかんですわ。デジカル化を目指すと新総理は言いますが、田舎の市役所など手書きですもの。前の「一億総活躍社会」も全体主義的で引っかかったものです。
レア病になると、いろいろなことに疑問を感じて調べるものだから、なんだかいろいろ知りすぎて、逆に失望しちゃうよ～ラインどころか電話で話するのも結構つらいですよね。届け物が来て玄関に出るのも苦しいです。そんな状態、他人にはわかりません。当然、難病同士でも全部を分かち合うのは無理ですね。
それでも、まだこの掲示板を気にかけてくださる方がいるので、もう少し根性を出しますっっ コメントありがとうございます。
ちっぷさんもつらいでしょうに気にかけてくださって、言葉もありません・・・
皆様、こんにちは、ちっぷです。 トッキーさん、ご無沙汰しております。 お身体の調子が良くないようで心配になります。 と、私が心配してもどうにもならないですね。
トッキーさんの書き込みを拝見すると、「あるある」辞典のように思います。 私は男性なので、男女固有の病気は、当然該当しませんが、いろいろと当てはまる点があります。 ASは全身の病気なんですね。
立っているのは当然辛い、座っているのも辛い。だから、寝転んでいるのが一番楽です。 重力に耐えられないのです。
難病情報センターによると「2018年に実施された初めての全国 疫学調査 では患者数は３２００人と推定されました。」とのことです。 出典が書かれていないため、オリジナルは読んでおりません。 平成３０年度末時点の医療費助成受給者人数は3064名なので、計算上では、約９５％の方が受給者証を取得していることになります。
この病気の症状は多様で、自治体からのlineに怠いとか倦怠感があるとかにチェックして返信したら、毎日lineが来るようになって、電話して下さいって書いてあるから、電話したら、lineの内容は把握してない云々で何度か電話でやり取りしました。 めんどくさいヤツですね。
今後ともよろしくお願いします。 ちっぷ
こんにちは、トッキーです。年々世代交代してしまい、同世代て話したい人が増えました。 でも、リクエストに応えると誰も書かないのね。 私は口出しする気はないので、 らグループラインや鍵付きアカウントなどで、 思った通りに仲間を作ってくださいね。
ここ何年かで「線維筋痛症」は多くの病気に併発している、と言われるようになりました。膠原病系でなくとも併発した症例もあるそうです。２０２０年、何年も掲示板を運営してきた、やっと少しは明らかになったこともあるようです。ただ、全国統一見解はありません。自分で個人医を探し、自分の判断でついて行くしか無い状態。誰か教えて欲しい、と思うのは山々ですが、同じ症状でも各自表現の仕方が違っていたり、個人で研究して、私の体験を読み傷つく人もありました。そろそろ世代交代かなと思っております。自分から情報を共有しよう、みんなとつながろう、という若い人に期待します。
管理人でーす😘 最初の一人は書きづらいと思われるので、とりあえずご挨拶します。 どのサイトからいらしても、此処のみのハンドルでOK 膠原病系、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎、単独でも併発でも、 レストレスレッグス(むずむず足症候群)アロデイニア(異痛症)線維筋痛症など。 そのほかのレア病について何でも書いてね☺
紹介状を持って名古屋まで行きましたよー。初診の先生にまず見てもらってそれから予約形式の地元と違い、待っていれば診てもらえるのはありがたい。待ち時間は長いですが、リクライニング式車椅子で横になれるので助かります。人の多いところでは場所をとるので遠慮しますが、広い空間のある病院は良いですね。段差もないし。
そして、またまたまた、医師による所見の違いに戸惑いました。「子宮腺筋症」の概念さえ、今までで覚えたことと全く違っていました。どのみち年齢的にこんなもんなので薬はいらないし、治療もしないことになりました。言い方は言葉を選んでいて良い感じの先生でした。言ってることは「歳なので仕方が無い」ってことですね。ワタクシババァになったのね。健康ならばまだ会社勤めをしている年齢ですけど、産婦人科だと女として終わっていることかもしれません。
女性は五十歳くらいで殆どの人が「女性ホルモン」を失い、薬剤などでそれを補うと、心筋梗塞、脳梗塞の恐れがあるそうです。でも、大豆イソフラボンのサプリなどは飲むと良いか、気が済むなら飲んで良いのかよくわかりませんでした。
こんなに早く帰ってこられて嬉しいです。もう痛かろうがどうなろうが、あちらこちらの医師を捜し歩く元気がありません。
じゃ、ものすごい痛みはどうするの、と思いましたが、強直性脊椎炎で強い痛み止めを飲んでいるので、自分としてもこれ以上痛み止めはいりません。
と言うわけで、「萎縮性膣炎」については考えないことにしました。手術跡をまた手術するとどんどん癒着するので障らない方が良いそうです。車椅子を見て「あまり動けないみたいだし」と付け足されました。私、「リハビリ」と教えられた運動を自分なりに直して、結構動くんです、庭の手入れをしているし。トイレも掃除している。でも、動きすぎるとすぐ苦しくなり、何週間も動けなくなる。車椅子だけで判断されるのは仕方ないですね。地元では名古屋から来てくださっている先生から「車椅子をやめろ、私なら手帳を取り上げる」と言われたことがあります。その方は手帳を審査する側の医師だったのです。そのほかにもいろいろなクリニック、病院で叱られたり「手帳は書かない」と言われたり。誰もそんなことは頼んでいない。予約が取れたから訪れただけでした。すでに何も期待しなくなっていました。あちらこちらで罵倒されるのにも飽きていました。
車椅子は「歩けない人」「足が悪い人」が乗るものだという認識、今後変わる見込みはなさそう。車椅子から立ち上がるだけで、多くの人がぎょっとするようです。一時期は車椅子からずり落ちるほどだったので、車椅子とは結構座っていられるだけの体力が無いと使えないと知りました。「自走」といって、自分の手指で車輪を動かすタイプは、前進が不自由な人には向きません。
「間質性膀胱炎」の「手術する前に寿命が終わるので治療はいらない」と似てます。十五年にわたる、この二つの病気でこの頃はあまり動けない状態になったわけですが、薬は無い治らない年齢的に仕方が無い、と医療側から言われたらどーしよーもない。
以前のようにがっかりしない、もうあきらめているワタクシっす。
みなさまこんばんは。2020年、「グルっぽ」の頃からのお客様はもういないかもしれない… それでもこのスレは続けます。先日、安倍首相が病気を公表しましたね。「潰瘍性大腸炎」。政治家であり、支持者、反対者、大勢の反応がありました。この国の総理大臣ですもの。病気に対していたわりを述べると反感を買うというすごいことになっていました。ツイッター。はい、三度目入会しました。アカウントはtokigawahiroism トッキーなの。もう前に同病でつながっていた人も探せなくなっていました。検索すると、脊椎関節炎系の知らない人が多く、できればその人たちとも知り合いたいと思っております。
私はツイッターを軸にしている方々とは世代が違うので、すごく気を遣います。私は年齢差五十歳でも魂のレベルで会うところがあれば付き合えますが、ずっと若い人は「同世代」であることが必須で、実際に「同世代なら良かったのに」とエアリプされたことがあります。それは私の人生経験があるから、その人にとって良いと思えることを書けるだけです。それでも、年がら年中嫌われますがw 反論したつもりは無くても、リツイート…私は単にレスだと考えてますが、スマホが当たり前の世界では、仲間内でまとまりやすく、外からの意見を嫌い、そしてなにより傷つきやすい。
若くして病気になると、同世代の友達が欲しいのは当然のことでその点は気の毒に思います。私の掲示板に集まったくださった方々は、想像ですが、病名がついたのは大人と呼ばれる年齢になってからではないでしょうか。ASは若い人の病気だという、昔の伝説がまだ定説なのでしょうか。私の通院先の院長先生は、女性の場合、いつ発病したのかわからないけれど、いつのまにかこんなになってました、的な人が多いそうです。
安倍首相に対して「死なないからいいじゃないか」というツイートを見てしまいました。私も同じことを書かれたことがあります。そして私のいないオフ会で私が「不幸の宣伝しすぎ」と噂になったのも知っています。レア病が嫌いな人は、「税金泥棒」と書いていた。
そういう人たちは、政治問題と病に苦しむ人を分けて考えられず、他人が病に陥ると嫉妬でしょうか、くやしいらしいんです。指定難病で亡くなる人は多くいらっしゃるし、私の周囲でも他界された人はいます。指定難病だからと自慢する人などいない。体が思うように動けない、苦しみの中で、不幸自慢している余裕などあるはずも無く、反難病の人は、国からの助成や手帳で私たちが儲かっているとでも思うのでしょうか。薬の実験に使われるか、医療のレベルが低くて無視されるかではないかしら。
総理大臣でも「死なないからいいじゃないか」って書く人がいるのですね。潰瘍性大腸炎は膠原病系の人が合併症として長く治療している人があります。難病は死なないというのが間違いだし、「死なないからいいじやないか」「税金泥棒」と本人に向かって書いたというか言ったというか…返す言葉が見つからなくて「そうだね」とレスしましたが、こういうのをヘイトスピーチっていうのかもしれません。とにかく大抵の人は、病む人にそんなことを言いません。
ある程度大人になって絶対病まない人などあるでしょうか。
ウィルス騒ぎも現在進行中で暗めの世間ではありますが、自分の正義＝社会正義ではないことを自覚してほしい。また、同病の人から「大人になって発病して青春があって良いなあ」みたいなことを書かれることがあります。その「比べ方」もまた、自分の基準より幸福そうに見えた人への恨み節のように感じます。まず比べない、おのれが楽しく生きる希求を捨てない。私はwith cocoro と命名しましたw
だらだらと書いてしまいましたよ～
私は、しばらくオフラインになるかもしれません。今までもパソコンの故障とＷｉｎｄｏｗｓの新しいバージョンについて行けず、ずいぶん放置してました。今度は自分の体の治療です。またかーw
私は子宮腺筋症で、卵巣、卵管、子宮を全摘しています。一昔前です。今はおなかを切らなくても内視鏡で治療ができるそうです。それで、手術をした人には、切ったところからまた癒着が始まるのだそうです。自分で動けず夫が訊いてきたので要を得ないのですが… 十年来おなかの中がねじれるように痛いと思っていました。でもそれはASや線維筋痛症、またはいろいろ名前をつけられた慢性疲労症候群とか、アロディニアとか、レストレスレッグスとか、そのような物に付随した症状だと思っていました。先日婦人科で(何年ぶりに指定の医師以外のところへ行きました、整形外科じゃわかんないので)診察を受けました。
思うに、鼠径ヘルニアを二年続けて手術したこと、妊娠中に感染症になったこと、知らない間に腎臓が一つ消えていたこと、間質性膀胱炎と言われたことなどから、私は下腹部のどこかが癒着したり変形したりしやすい体質なのかと。医師に人生を遡って説明できたら良かったけれど、そんなに患者に話をさせてくれる医師はいません。私の思い込みかもしれないことをどう質問したら良いのかもわかりません。
ウィルスに感染し退院された方はみなさん、医療従事者に大きな感謝を言いますね。本当に立派なことだという認識は持っていますが、私にとっては、医師も看護師もハラスメントの言葉を投げつける人たちという記憶しか無いのです。これからまたお世話になるのに失礼なことを書いてはダメなんですけど、やはり私は憎んでいるレベルです。医療が悪いわけも無く誰が悪いのでも無いけれど、市も県も病院も、私には怒りの対象です。ある日突然、良い人のふりをして褒めそやすことはできないのです。自分が、従事する人に対して、失礼の無いように、うっかりでも余計なことを言わないように、今まで以上に努力して、上手に付き合っていくしか無いと思います。忘れ去るのでは無く、経験を花束にして思い出しても笑顔でいられるような生き方をしたい。←あくまでも「理想」
新型コロナの流行で、毎日情報が錯綜する中、テレビのニュースを選んで観るようになりました。感染症の専門家がゲストの時は熱心に聞くようになりました。今ちょうど、昼の情報番組で「サイトカインストーム」の解説をしています。もしかしたらリウマチの薬が効くのではないかと。緊急事態宣言以前から、「サイトカインストーム」でいろいろに現象が起きること、高齢者が重篤になりやすいと言われながらも、若者が亡くなるのは「サイトカインストーム」が起きるからだとおっしゃっていた学者がいました。それかＨＬＡ、抗原、免疫、と、私たちレア病に関係ある言葉が何度も出るように。
私はとりあえずの専門書は三冊読んだし、読んだ内容を聞いても怒らない先生には質問してきました。ある有名先生は大変に不機嫌な声色で「失礼だがこの病気は、あなたのように嫁姑で苦労した田舎のおばさんは罹患しないのだ。この病気は若い男性に起きる病気なのだ」そのた大変にジェンダー問題といえる表現連発なさって、こちらも遠くて行けないのでＦＡＸし、それは有名大学病院の専門医に対してあまりにも失礼だという自覚はありのまして、一時間ほど、最初に私に病の名前をつけた先生と仲が悪いこと、その先生が最期まで患者を診ないので、多くのおばさんがやってくるので迷惑しているなど、だまって聞きました。ネットでその先生の患者さんと知り合い、ＦＡＸで快く聞いてくれるよ」という返信を真に受けてしまいました。
本来なら、地元の診療所で地元の総合病院への紹介状を書いてもらい、訪れて初診の先生に観てもらってから改めて予約するものです。わかっていますが、耐えられないほど苦しいし、順を踏むと病院で否定されるか、病名を知らないので追い出されるか。思い切って電話指定時間をいただき、お話で大方の事情がわかりました。
そこで失礼な部分は置いておき、「なぜ若い男性しか罹患しないのか」が十年以上の疑問でした。今は隣県の専門医に通院していますが、「若い男性が、というのは昔の話題で、現在は年齢、性別は関係ないよ」それだけです。そうじゃなくて、なぜ若い男性とＨＬＡ（ヒト白血球抗原）の型式で判断して、今ではＨＬＡーＢ27を保有しているかしないか、今も指定難病の書類に書く欄があるのか、0.4％以下と医師のアンチョコにも明確に書いてあるのに、年齢性別で否定されるのか知りたかったのです。
地元診療所に通っていた時期、医師のアンチョコを見せていただきましたもの。先生は私のＡＳを否定しましたが、線維筋痛症は認めました。それだと「脳の働き」が原因になります。現在ヒュミラという免疫抑制剤を打っています。ヒュミラはサイトカインストームが起きて自分の免疫が自分を攻撃してしまう、自己免疫疾患の薬です。
私の文章を「ぜんぜんわからない」「むつかしい」という人は多いのですが、私は元々こういう考え方でこういう書き方をするので困ります。子供の頃は成績表オール１、融通の利かない愚図で鈍くて、家庭でも学校でも、常にはじかれていましたよ～
でも、説明できることは説明したい。まず免疫がわからない方があるんですけど、普段は誰もが経験することに関係がある体内の働きです。風邪を引くと熱が出る。風邪の元と体のなかの悪いものを退治する働きがけんかをしている証拠です。そしてそれに勝つと抗体ができます。今のコロナでわからないところは、二度三度発病する人がいたところ。抗体ができれば二度罹患しないのが定説だったのです。
私たちの病気は「膠原病」というカテゴリ。「こうげんびょう」と読みます。この単語を会話に出すと、露骨にいやな顔をし嫌みなことを言う人は少なからずいます。膠原病は「コラーゲン」という英語を漢字に当てはめたものです。昔むかしは、リウマチはコラーゲンが原因だと考えられていました。
新型コレラではウィルス（電子顕微鏡でしか見つけられないもの。細菌とは違います）の中心にあるタンパク質を「抗原」とテレビでは言っていました。そのタンパク質に直接働く薬、ほかの病気の薬を転用して認められましたね。抗原…コラーゲン
サイトカインは免疫と似て違う。免疫でウィルスその他を攻撃するシステムのようなものかな。私も素人なので実はよくわかんないの。でもここが大切で、サイトカインが病原を攻撃するとき、攻撃しすぎて自分の体を破壊する、これがサイトカインストームです。ストームは免疫力の高い人に起きる。ですから、若い人が亡くなるケースがあるのです。というお説を聞きながら、あっ、と思ったの。「嫁姑で苦労した田舎のおばさんはこの病気にならない」という発言は、サイトカインストームのことではないですか。
皆様もテレビをご覧になって、前と言うことが違うじゃないか、専門家も個人によって意見が違う、などを感じたと思います。医療は３０年かけて政治によって縮小され続けました。こんなに感染症がはやっても今後改善されそうにありません。レア病患者は何十年もセクハラパワハラ世間の差別が続き、誰も気にしていませんでした。レア病なので。自粛中暇だったのか、政治家への攻撃、有名人の攻撃、ツイッターは某匿名掲示板よりも柄が悪くなりました。それを「個人の自由」だと勘違いしています。おのれが感染するかもと焦るのです。レア病被差別を受けている私は、冷めた目でログを見つめていました。自分の病気のことばかり書くと、「不幸自慢」とののしられるだけ。でも今、日本中が不幸自慢になりまして、もともと不幸自慢だ、税金泥棒だ、と嫌われていたのでちょっと安心しました。誰もが病気が怖いんだ、と。
私は知りたい。反論、自説の解説大歓迎。
ご無沙汰しております。ウィルス問題その他で「迂闊なことは書けないな」と思いのばしのばしにしていました。皆様ご無事でしょうか。私は田舎暮らしで毎日引きこもっているので都市部のような苦労はありませんでした。緊急事態が終わっても、第二波もあると予想され、油断できません。ただ、レア病患者達は緊急で無くても「元の暮らし」はなさそうだなあ、と感慨にふけっています。おもしろいことに緊急事態宣言中は隣県の数が多い岐阜県、隣の県、その隣の県からの買い物客が多くて、解除されたら他県ナンバーの車がいなくなりました。・・・地元で買い物できるので来なくなったと思われ…病気の方はなかなか新展開が無いですね。コロナ問題では、たらいまわし、検査してもらえない、診察拒否等が問題になり報道では騒がれていました。私たちレア病患者は元々そのように扱われていたので、今頃そんなことに気がついたのかぁ、と。昔から、まだよくわからない病気については避けるのが医療じゃないっすかね。地方にもよるかも。
２０１５年、であってたー。えがったなや。くだらん書き込みですみません！
今年も、というのか、有名人の癌が多くニュースになりましたね。あるタレントさんが助かるんだろうかと思われるようなひどいことになり、手術を経て今はお元気になりつつあるようですね。ブログの情報だけなので本当のところはわかりませんが。この頃やたらとテレビで騒がれ、ブログへの嫌がらせ書き込みも話題になりました。病気の人は、無関係の人から反感を買いやすく、すぐに「不幸自慢」その他いろいろ罵られますし、こういう掲示板を運営しつつ、此処とは無関係の媒体で友だちを作ろうとしては失敗続きでした。 私は年配で、他の人は私よりずっと若く、同世代を求めていたり、私のレア病は知らないので、重病人の友だちからメールで責められたり…その内容が「あの人が一度でも不幸自慢したんですか！」ですってぇぇぇ、サイトの空気感ですぐわかる、ご自身で病名を自己紹介に書いているんです。友だちも病気の友だちに悩むことを書きまくっていたのでむしろ友だち氏のほうが思い切り自意識過剰でしたが…私が言葉で嫌がらせする人だと思われたことがつらかったよ…
病む人は神経質になるし、気持ちもわからんでもないです。世代間の差というか…ラインでグループを作る、そのノリで「公開している」ことを気遣いできず人目を気にしない、そして自分たちだけのノリを誇示する。揉めて当たり前です。
それよりもテレビ出演する「医師」が「リウマチ系の薬を飲んでいると癌になりやすい」と発言しているのを観て、あたしー、当事者やんってかなり退きました。そういうの、全然知らなかった、とほほ。そういえばたら癌の発表をする人も多かったと今更ながら気がつきました。毎月の血液検査で癌の検査もしてくれんのか・・・
やっと本題、十一月十一日（水）の東海地方限定新聞にこんな記事がありました。「M大学『慢性疲労』に道」 というもの。引用すると難しすぎる、長すぎるので、要点だけ書くと「タンパク質に含まれるアクチンが通常の二倍以上多くでている」
細胞生物学の先生たちが研究したのだそうです。この記事の中では「筋痛性脳脊髄炎とも呼ばれ」と書いてありました。「慢性疲労症候群」と言う名前のもたらすイメージ、「サボっている人」認識が、患者さん達に余多くの苦痛をもたらしている現状を鑑みてこれは良いことだと思います。
ウチの地元だけどものすごく遠い大学病院の先生は、テレビで「名前は変わらない」と発言されていたし、私をシンチにかけて「脳髄漏れがないから線維筋痛症」と診断した人です。それを報告したブログにものすごく傷ついて反論してきた人もありました。たぶん、脳髄液漏れがなくても慢性疲労症候群と診断された人かと思います。
いやいや、私も数え切れないほどレア病その他、名前は付けられたので、決して他人様の事を否定はしません。ただそういう意見を突きつけられた、という報告で、私自身もつらかったけど、自分の気持ちは省いただけ。それでも突っかかる人はどんどん出る。敏感になってしまうのです。
私もそういう時期があり、地元のホントに小さい新聞社で、強直性脊椎炎の記事について「HLAｰB27」を保有する、とあるのは「断定できない」と電話で言おうとしただけなのに、やたらガードが堅くて、了いには「クレーマーだー」と二回繰り返して電話を切られましたw 相手の言うにはどこかの大手が出した記事を転載しただけなのでしらん、とのことでした。それはそれでやっちゃあかんやろ、とは思いましたとも。でもインタビュー相手は「友の会」会員。今はどうなったかわかりませんが当時は「ヒト白血球抗原」の型について「hlaｰB２７」を保有している、という伝説があり、レアな病気のステイタスになっていました。
1980年代に、アメリカの学者がそれを発表した翻訳が出たのですね。その本を持って訪れた医師は、名古屋方面有名大学から週に一度出向してきてくださる。私たち白どころかグレーな箱のある無医村状態地方にありがたい方々が、どこの病院にもクリニックにもあるのです。とりあえずその派閥は当時、脊椎関節炎説は全否定していて、大学で教えていなかったのでした。
2015年でしたかねー、数字に弱い史記憶力も無いし…とにかく指定難病医療助成ウチのセンセ読んだら訂正してね。変に窓を出しまくるとpcが壊れる。
十年も病み続けていれば、いろんな病気も併発するだろうし、美容と健康にも悪いし気持ちもギザギザになりがちです。いつまでも過去の医療機関のハラスメントにうじうじ、くどいよ、と自分でも思うのですが、ネットを続けているといろいろな人に出会うので、似たことがあると重ねて悩んでしまいます。
まだ何もわからないか、派閥により意見が違う争いとか、妙に特別感を抱きがちとか、ちょっと「人として」悲しい。優しくなる余裕は出なくても、心の隅に、暖かいものをとどめておきたいのです。
とうとう、私も、「慢性疲労症候群のような症状」と心療内科で言われました。慢性疲労症候群と決定したわけではないんですけど、線維筋痛症も慢性疲労症候群も症状は同じ、と先生は思っていらっしゃるようでした。前に訪れ、脳髄液漏れを調べた大学教授に「漏れていないので線維筋痛症」と決められてしまって以来の慢性疲労症候群が出てきました。今私は、自分をレア病としています。強直性脊椎炎のことです。特定疾患なので「レア病」と自己流に名前を付けたのです。他にも指定難病としては「間質性膀胱炎」も患っておりますが、それは放置しています。一つは指定難病は一つしか申告できない。もうひとつは、異変を感じて隣の県の大学病院へ行ったときその診断をもらい、さらに「悪化する前に寿命が終わるので治療は要らない」と言われたことが私に「あきらめ」を強いてきたのでした。今や寝たきりで手帳をいただく身、やたらと県外の病院へ行くと「手帳を使って大学病院を梯子受診して金儲けしている」と怒られます。昔隣県大学病院へ行ったときは普通に三割負担だったんですけど。手帳をもらう頃には「難病」を理由に診察拒否されるので何があっても我慢して、現在の通院先の予約日まで待ちます。昔は単に「鬱病」とされていました。子宮腺筋症の手術をした頃には、家族で入っていた保険の支払いは拒否されました。精神科通院があることが理由でした。
いまさら慢性疲労症候群のような、といわれても、心療内科の先生は、原因不明のシンドロームについて治療する気持ちはありません。随分昔から論議され、いまだに結論が出ていないので対応できないそうです。
今心療内科へ通院しているのは、ベンゾジアゼピン系の薬をやめるというはっきりした私の目標があるから。
デパス、マイスリー、精神科の頃から飲み続け、他にもベンゾ系の薬を何種類も飲んでいました。ある日突然強直性脊椎炎とされ、整形外科にシフトしたので治療法が変わってしまい、反動で余計に苦しくなっていました。巡っていた診療所の一つでベンゾ系の多さを非難されて、その日から薬をやめたところ、のたうち回った挙げ句救急車で運ばれて、難病なのに相談室から話が回らないうちにやってきた、と後にソーシャルワーカーに怒られました。救急の広いスペースで苦しさの余り声も出ず、やっと目を開けて天井を確認し、声を出して自分のことを言ったら、周りには誰ひとりいませんでした。胃薬を点滴されて逆に吐いてしまい、医師に「治療の仕方は？」と聞かれても答えられなかったので放っておかれた模様です。
今、厚生労働省ではベンゾジアゼピンの排斥？方向で激しく動いています。以前使用して効果のあった薬は生産中止になっているものがあります。生産中止になる前に、少しずつ代替えの薬を飲む、という作戦です。
線維筋痛症は「不眠」も症状の一つです。でも今は強直性脊椎炎の治療をしているのです。これが良く成れば他の併発しているシンドロームも治まってくるという方針に文句はありません。他県からの患者に丁寧に対応してくださっている今のクリニックが「最後の砦」だと思って、絶対に文句を付けないようにしています。
線維筋痛症の患者さんが「リリカ」を使っているのを知っていますが、何故か夫婦そろってそれを飲むと吐くのですね・・・同じようにデパスで気持ち悪くなる人もいるようです。ベンゾ系の嫌いな医師の時、トラムセットに少しずつシフトしていくという話があり、最近デパスを減らしてトラムセットを飲むようになりました。ところが・・・
今の先生はトラムセットがお好きでないようです。びっくりするほど楽になるんですけど、それも依存しやすい。そもそも効果のある薬は依存性が高い。では私はどっちに向かって行けばいいのか、いつまでも混乱しています。
記憶の混濁、というのは慢性疲労症候群の症状にありましたし、私は今、記憶がかなり変になっています。味覚異常は線維筋痛症の・・・体にかかる重力が他人の何十杯にも感じるのはいろいろなレア病にある症状。季候が変わるときの耳の敏感、耳鳴り、もしかして単なる老化かもしれん。
注射は毎月、血液検査用のものを四本取られていますw 一度膝が曲がったままになってしまい何か打たれたし、手首の腱鞘炎だと言われてきた痛みにはエコーを当てながら生理食塩水を打たれました。長年通院してひたすら生物製剤と向精神薬をもらってくるだけです。あ、ここ、二、三年はリウマチの薬を打ってもらっています。リウマチの薬が一番効きましたね・・・昔からある古いリウマチの注射なのだそうです。
つまりは、一番最初に訪れた地元の診療所の診断が正しかったのでした。「リウマチ因子が高いからリウマチだけどまだ曲がっていないから薬は要らない」そして他の整形外科を探し、ＣＲＰなるものが基準値に届かないのでリウマチではない、ということになりました。関節リウマチも特定疾患ですね。「昔はリウマチを軽く見る医師が多かったからなあ、アンタもいつまでもそれ言うなよ」と今の先生には言われていますが、当時に何年も前のリウマチ手帳をもらって内容は古く、ＣＲＰについて質問したら激怒して、バシッと手帳をはたくように奪われて、そんなに言うならよそへ行け」とまで言われたのは一生忘れないと思います。忘れたいけれど忘れられないのよ。
リウマチ、脊椎関節炎、線維筋痛症はすべて「膠原病」にカテゴライズされています。脊椎関節炎の中でも強直性脊椎炎だけが指定難病、関節リウマチも指定難病。時として五分おきにトイレに行くので眠れない「間質性」膀胱炎も指定難病。
訪れたセンセの言うことは一々違うので、病名だけ増えました。病名だけで失望しちゃうのはおかしな事です。そもそも、私はクルマにはね飛ばされたことがある。妊娠中に髄膜炎になり死にそうになったこともある。腎臓は二つあるものだそうですが、私は一つひからびて他の臓器にくっついている。卵巣卵管子宮は施術で取ってしまった。おばんになっても生きてます。おばん故、夫だけが頼りですが、長患いしてしまったのでピリピリしている。家の中の空気が重い。例え家族でも、便利に使えるときしか近寄ってきません。私の痛みだけが私の財産です。（それがめっちゃ痛む病気ばかり次々と発症したのよ・・・
県外のクリニックに通院していますが、ＡＳ専門医なので、県内と今のクリニックを紹介してくださった病院の先生とは診断が違います。私は線維筋痛症を否定されています。そしてなぜか私の夫も診てもらっていて、夫は線維筋痛症と言われました。それは数年前のことで今は、腰痛という病名に・・・通院先で心療内科の紹介状を書いていただき、数ヶ月前から、ＡＳクリニックと同じ日に通院しています。先月でしょうか。思い切って、線維筋痛症を併発する病気について質問しました。お互いに慣れて、通ううちに訊けるタイミングというものがあります。患者の方が詳しいときもあるし、今回は先生が線維筋痛症に否定的だなと感じたのです。それで慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）、脊椎関節炎に限らず、いろいろな病気に線維筋痛症は併発するとのことでした。私は「単独の線維筋痛症」と宣告されたことがあるのですが、多くの人が複数の病気を持ち、線維筋痛症を併発していて、それは医師同士の議論になり、昔から様々な説が言われているが、今も決着はついていない、という趣旨のお話でした。
なんだか絶望的になりそうな話ですが、多くの人が余り馴染みのない病名を持っていて、付随するのが線維筋痛症と考えれば、元になっている病気の治療を続けると、併発する「シンドローム」は収まってくる、と通院先の整形外科では考えているようです。
先日、線維筋痛症の人がテレビ出演なさって、テレビ局側の説明では「一年以内、早期発見ならば治る」と放送していました。長年寝たきりだけれども、そんな話は初耳でした。家の中に居るしかないときも、庭で植物と会話する元気のあるときも、体調は常に不安定で、苦しみを他人に悟られないようにつくり笑顔をするのが精一杯でした。人は病者を嫌うからです。でも、テレビ出演して車椅子から立ち上がるのをカメラの前で見せてくれた人もいらっしゃる。
そこまでがんばれる根性が無いひとが殆どかと推測いたします。なので少し心のアンテナを立てて、テレビ出演する人があれば視聴する。滅多にないけれど特集などがあれば見る。全部が正しいとは思えない筈です、精一杯の心の美しさを見せて、自説にこだわって他人を攻撃しないことも大切かと思います。
最初に車椅子を買って八年くらい。自己負担７万円で使える場所のない車椅子を作って六年。実は地元で再来月あたりに説明会があるらしい。そのことで気分は疷飛行です。手帳を申請して断られたり、書き直して出したら通ったりしたことで、県を超えた病院に通院すると、面倒な手続きばかりで、挙げ句、「他県の大学病院を梯子して金儲けしている」ことにされたのでした。当時、ＡＳが東京だけの特定疾患であったことも関係あります。あのごたごたが再び来るなら、もう車椅子要らないって思う。
ＡＳには個人差があり、投薬しながら仕事を持つ人、ちらっとツイッターにＡＳでプロゴルファーという方も。逆に手術したけれど痛みが治まらない人、本当に極端な差があります。私のように地元では線維筋痛症とされて、他県でレア病の治療を受けている人も多いと想われます。
この頃はツイッターに呟くことが多いので、「おすすめ」に慢性疲労症候群の人も上がってきます。線維筋痛症を患う人たちには「脳脊髄液減少症」と診断されている人もいらして、私もナントカシンチ？すでに忘れていますが検査しました。脳髄液は漏れていない。それで線維筋痛症にされたのですが、脳髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の患者さんが居たり…その方達を否定する気持ちはないのですが、相手方が、私の病気の状態を否定する向きがありました。
もちろん、私はステハン、または一時的なアカウントで私に反対する人の気持ちを受け入れているつもりです。ただ、たまたま検査した先で「脳髄液が漏れていないので線維筋痛症」と大学教授に「言われた」というだけなので、私に反論しても無意味かと。
私はそういう悲しみを背負った人にこそ、匿名の匿名でなく、普通の匿名？かハンドルで、書き殴りで消えないで、思うところを教えていただきたいと思っております。
どなただったか、どこかで見たサイトで「慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）」が一番苦しい。寝床から出ることも出来ない、と悲痛な現状を書いていたのを読んで、胸が痛くなり、たぶん死ぬまで覚えているでしょう。
私はネットで自分の病のことは、聞かれれば誰にも話していました。アメーバピグのアバターなどだと、ひとりを相手に説明しても、「ガーデン」なるもの入り口で二頭身アバターが眠っていて、でも私の発言はチェックされていた方もあった模様です。
私が余りに何回も説明したので「不幸自慢」にされましたw パラリンピックの車椅子みたいな形のに乗って走れば良いんじゃない？とか言われてたw
自慢も何も、それが売り物になる不幸なら売るけど、レア病とシンドロームは売れないのよ・・・
見た目は健康な人にしか見えないので、車椅子の助成を受けるか受けないか悩んでいます。実のところ車椅子に座り続けているって。ものすごく苦しいのね。ある程度座る姿勢を維持できる筋力が無いと苦しい。そして自走（自分で車椅子を動かすこと）も難しい。こうしてパソコンの前に座っていても、終わると寝込む・・・
そうした状態を、線維筋痛症その他の重力に押しつぶされて動けない系の患者として、説明会に来て簡単に検査する医師にわかるのでしょうか。私は地元の医師に「まず車椅子から降りて歩け」「手帳は取り上げる」と言われました。田舎の病院かどんどん消えていくイマドキ、通院するために抗うつ剤と痛み止めを使い果たす悪循環。
引っ越してきた町内会も市役所との会話も、私はすべてにあきらめました。今年はわりと庭に出るけれど、過去には「病気で寝たきりと言って町内会に参加しないくせに『いつも』庭に立っている」と班長さんに言われて十年ひきこもりました。
自分の家の敷地でも他人の目に触れるところに出られない。強いストレス。疲労すれば車椅子からもずり落ちるのに、薬が効いて元気のある時間は経って歩ける。そして動き回りまた疲労して倒れる。リクライニングの車椅子があれば、と何度も願いました。リクライニングどころか、ホームセンターの車椅子だって、駅前通りで使うことは出来ません。段差、舗装の立体的模様、老朽化して草の生える歩道、ムリです。
自宅から車椅子のみで移動できるところはありません。前回揉めて何のための車椅子か考えたけど、市役所の偉い人の言うように「障害者も自由に外に出られるような福祉」だとは今も信じられません。バスも駅もない市内の山奥。一番使える感じがしたのは、高速道路のサービスエリアだけでした。
今日は線維筋痛症、または一度でもそれと判断された経験を持つ人全員に向けて、自分の気持ちを書きたいと思います。まず、私はＡＳという病名が先にあてがわれ、医療機関を放浪し続けてスッカラカンの貯金とすり減った体をもてあまし、とりあえずＡＳという指定難病を申請して福祉を受けています。そのあたりは「指定難病医療助成」というスレッドに詳しく書いてあります。
未成年時に取り返しのつかない怪我をして大人になっても影響がある場合、申請すれば、障害年金か障害基礎年金も受けられます。私は基礎年金で審査通過いたしました。そしてベッドに貼り付けられたみたいに動けなくて、市の相談員さんに代筆してもらい、手帳もいただきました。
私の場合他にも併発した特定疾患を発症していて、それは大学教授のおっしゃるところ、手術しなければらないほどに悪化する前に寿命が終わるので治療しなくて良い」と言われて、そのまま何の治療もしていません。
子供時代に交通事故にまきこまれはね飛ばされ、その後いろいろな症状が出ても放置しました。当時としては普通のことです。おなかも三回切っているし、妊娠中に感染症で数ヶ月入院もした、あたしってよわすぎじゃん、っと自己嫌悪しています。それでも元気な時代も長くあり、十分に恵まれて生きてきました。
それでも、線維筋痛症はつらい！ 病気と認められず精神科通院して悪化するばかり。保険も出ず。向精神薬と抗うつ剤の服用がなければ気が狂っていたかもしれん、と思います。線維筋痛症は「シンドローム」として受け止められ病として受け入れてもらえません。
いつも心苦しく思うのは、単独で線維筋痛症に悩んでいる人に申し訳ないこと。似たような症状で毎日のたうち回っているのに、私は助成を受けていて、それだけでもかなり気持ちが楽になるんです。相反して、見た目が健康そうなので、車椅子を咎められたり、杖も咎められたり、冷房の待合室で関節保護のために付けていた日よけカバーが、スタッフの目にとまり、たまたまレース編みがついていたので「痛いのはレースのちくちくじゃないのぉ～」などと皮肉られると傷つきます。いまどき、百円で花柄のニットが買えるのに、そんなつまんないことで反感を買う。
私の目に見えない苦しみは、もともと何も知らないひとからの反感と同時に、申請して通れば助成を受けられるという中途半端な状態になりました。ターニングポイントは、抗うつ剤と痛み止めの合成薬トラムセットを飲み始めたことと、リウマチ系難病の人が使っている自己注射でした。同病の方々のブログなどを拝見すると、「ものすごく効いた」という意見もあるのですが、私は最初、全然効果が無いと思っていました。
でも、何年も掛けて少しずつ寝たきりの頃より良くなったというか、苦しいことに自分の方で「慣れ」をつくっただけなのか、高い薬なのだから効果が出たと自己暗示を掛けてしまったのか、いまだはっきりしません。今の通院先では私の「線維筋痛症」を否定しています。地元だとどこへ行ってもこれにされるんですけど・・・
私が著しく悪化したとき、偶然にも、同県の若い女の子が線維筋痛症と闘う美少女として地元のテレビに出演していました。彼女は慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）＋線維筋痛症でした。モデル、歌、ミスユニバース、と活躍されていて、癌で髪を失った人のために髪の毛を寄付していました。私も見習おうと思い、ひたすら髪を伸ばして３２センチ寄付しました。先日その証明所が送られてきて、自己満足なのだろうけれど、純粋に自分のためでないことをひとつ出来た！と、ちょっと気分上昇しました。
同県ご当地タレントになった彼女を知らなければ、私は今もひねくれていた。もちろん親子ほどの年の差なので、彼女のご家族の努力も見逃せません。結婚して子供がいる、夫の家族と同居して「家事をしない」と責められる。難病になったので離婚したという人も多々あるようです。人それぞれの人生ですが、家族が理解してくれるかくれないかは病気の本人にとっては大変な差異です。そこでまたひとつ私は、「ウチの嫁がご飯を作らない」という姑を抱えている人に対し、私ばかり甘えていてゴメン、と感じます。
薬を多めに飲んでいるし、自分の愛車はもう売られて、今在る車は運転の仕方もわからない。高齢者の交通事故報道などが盛んで、こういうとき、強い薬を使っている人が運転して事故を起こしたら問題になる、と思うと外出できなくなりました。バスも電車もない田舎で、送り迎えしてくれる家族がいないと、行動範囲は著しく狭い。つまり自分のベッドと、私の愛する樹木に触れられる庭の往復です。自分の家の敷地から出ないわけです。それでも、「歩ける」「座れる」「家がある」「庭がある」「しかも薔薇を育てている」というのは、それを持たない人にはつらいことのようです。
家族が寄り添い、それなりに努力してお手軽な中古の家を、都会とは比較にならない土地の安さで、すこし年の差のある夫が定年退職して次の職について、収入が激減する前にローンも支払って、今、直しても直してもどこか壊れる家ですが、なんだか比べられやすい。それも私にはつらいことです。
都会の便利さをすべて擲って、閉鎖的な田舎に住む。私は近所づきあいしないし、顔も名前も覚えていません。それどころじや無かったんだもの。十年くらい寝たきりしていたと思うのですが、それがとにかく短く感じられて、そんなに長く寝ていたのか・・・と呆然としています。ただ、体を動かすためと、心の豊かさを維持するためだけに、丁寧に樹木を世話してきました。庭に在ることで、風、光、小鳥の声で天気の変化を察知したり、日照不足で弱った木々に感じるところがあったり。落ち葉、枝ばかりの木々、長く「しみる」冬、ゆっくりすぎる春を楽しむ・・・
私は私なりの楽しみ方でこの十年を乗り切った。一年、一日が、午前午後が、一分一秒が、「祐、あんたは今どう生きているの」と問いかけてきます。
とりあえず減薬が課題ですが、減薬すると症状が出る。薬を飲まないで痛みを我慢する日を作ったとして、気持ちが後ろ向きになるばかり。私は自分に、人様に対して「前向き」を押しつけません。今少しでもさっきより楽しければ良い、みたいな感じです。
病気になると、或いは難病、レア病で福祉を受けると、どこか遠慮する気持ちになってしまいます。他の方の気持ちはわからないけれど、私はそうです。私も元気なときは働いてホームワーカーを長くこなしてきたのです。私も納税者で、消費者で、直接税を大量に支払っている、経済の輪にたよりなくも参加しているのです。
気になってしまうのは、患う人がおしゃれできないこと。なぜか、髪を伸ばして化粧して、レースの服を着て、おしゃれにする、家の中もおしゃれに飾る、庭も可愛くしたいし、自分の心もおしゃれな人になりたいの。容姿や年齢は関係ない。私は綺麗なものが好きです。ときどき医療スタッフに「土岐川さんはおしゃれだからぁ～」と皮肉られる。どうして・・・
しわもしみもある普通のおばんなのに、どうして、と悩みます。この十年で定住したので同級生と会うこともあったのですが、私だけがどこか友だちと違うらしい、でも私の何が友だちと違うのかわかんない！ 読書好きだからか、若作りな服のせいか、私の持っている空気感なのか、考えていても仕方ない。
病める女性達よ、もっともっとおしゃれしませんか？
過去ログに失礼します。皆さんも自由に書いてね。岐阜県は人口２００万人を切っています。自分の環境しかわからないので地元の話を。申請者人数１８位で１８人についてずっと気になっていて…現在人口は約１９９万人です。市町村別なら５万人、それも市町村合併してのことです。婚家は限界集落で愛知県豊根村に次ぐ少ない人口で1,000人、全国で二番目に小さかった。で、面積だけは広いの。ほとんど針葉樹林です。空がない村かも。もうすぐ選挙の投票日ですが、小選挙区の場合、都会の候補の落選した票数より少なくても当選できる、一票の格差というものです。レア病で把握している数も、人口比を思うと岐阜県は他県より患者が多いのかもしれません。だからなんだと言われれば、田舎の人は一票の格差で得している議員みたいなものかな、という感じがいたしました。
血清アミロイドＡ蛋白…先月の検査結果が一月後にわかるというのは…あまり良くないと思いました。
基準値が８．０ｕｇ／ｍＬ、私の数値が３１．７、Ｈマーク付き。先々月が１０だったらしく（私は血液検査の結果は気にしない、よって見ない）「炎症がある」と聞き慣れた単語が・・・炎症、炎症、前のセンセ（某県特定で有名医師）もよく言っていた。ＣＲＰの数値は関係ないとかＣＲＰの数値は異常なしとか、行く度に前回と違う意味に取れることをのたまう。いまにしてみれば「よくわからない」結果ってことだと納得している。でも「血清アミロイドＡ蛋白」ってなにぃ～炎症って言われても、と診察後にすぐ家人のスマホで検索大体の処はあ、そうなの、と思っても、説明できるほどには理解できない。家でＰＣ検索すると同じサイトが出てこない。
たしか「感染症」による炎症だったような…ごめんなさい。よくわかんないの。
でも、血液検査した時期を考えると、廊下で失神し倒れ、うちのおこちゃまの叫び声で気がついた、あの直後です。ずっと口内炎に悩み咽に痰が絡み、正体のわからない苦しさに我慢しすぎていた、あの時でしょ・・・来月通院すると今月の血液で語られるわけです。倒れる数日前にないかで風邪薬をもらった、その処方箋はどこかに消えた。整形外科のセンセには「風邪薬との飲み合わせが悪かった」と思われたようで、とにかく、いつも前回の発言を忘れている。あの人混みではひとりひとりのことなど覚えられないというか、なんでもすぐ忘却しないとやってられない気がいたします。
右足がぱんぱんだったので、診察室で伸縮性ジーンズをまくり上げて待っていると、用意が良いねと周囲のスタッフに言われました。「あ、はやく準備してさっと診察が終われば次の患者さんに譲れると思って」と答えたら、なんとも言えない反応が返ってきました。そういう考え方をする患者は嘗て居なかった模様です。
レア病患者ともなれば、もう、何かわかってもらおうなんて考えず、早く薬をもらって帰ろうとする。本人が行かないと処方箋がもらえないので仕方なく遠方へ行き、帰宅すると数日寝込むことの繰り返し。通院するための元気が欲しくて、「頓服すると薬が足りない」と、ＰＣを扱う看護師さんに申告して余分にもらおうとする程度には慣れてしまいます。
今一番、どこへ行っても嫌な顔をされるベンゾ系向精神薬とトラムセットの後発品。線維筋痛症の薬として知られていて、県内の内科へ行くと、まずお薬手帳をペラペラ、そしたてさも悪いことのように指摘されるのでした。最近は過去の薬がわかるようなものは手にしない、聞かれたらヒュミラとだけ答えることにしているくらい。
へんなの、どんどん本筋から離れる医療、私のブログみたいに結末がつかず、私の若き日の迷作みたいにバッドエンド。血清なんとかが少しくらい高いからってひと月前のことでしょ。
と書きつつ、そうして血液検査に詳しくなっていくのかも。ウィルスなどの感染症の炎症、そんなことも説明されない。ＣＲＰの数値で詐病にされまくった日々と変わらない。
一方で、忙しすぎる医師といなかの、どんどん閉鎖される病院、医師の多くがいやがる僻地医療の実態や、レア故に見てくださる医師の処へ殺到する人々、その中のひとりなのだ。私もせめて書類審査に通る記述をしてくれる医師に頼っている大勢の人々の中に在るのだ、と感じて切ないの。
ちっぷさん、ありがとうございます。 先生は「車いすに座り続けると浮腫むのだ」とおっしゃるのですが、ここだけの話w 私はクリニックでしか車いすを使わないんですの・・・重病の振りではなくて、ほんとうに混雑して座るところもなく、待ち時間に具合が悪くなっちゃう。
大きめのスーパーか病院しか車いすを使える場所がなくて、立つには立てるんだけど、我慢して立っていると倒れます。車いすは「持ち込み自分用椅子」みたいに使っております。市の福祉で自己負担額も結構するけど、立派なモノを作ってくれました。作ってくれたのは嬉しいけれど、重くて車に乗せられない。前の車では大きすぎて入らない。玄関にもはいらない。「返却したい」というと「返すなら金を４０万円支払う決まり」だそうで、お金がないので床の間？の飾り物に？
私の場合、この季節、庭いじりに熱中するので、疲れると車いすやガーデン椅子を日陰において涼みます。「サード・プレイス」ですね。一時期は、田舎なので「自治会の会合には出ないのに、『いつも』庭で薔薇を剪定している」と班長その他に叱られました。なにか言われて弱くなって、ベッドにこもっていた時期が十年ありました。寝たきりのきっかけは、地元の子供の世話や入院先の後期高齢者にモノを頼まれてはこなし、隣の新疆ウイグル自治区出身のおばあちゃんに対して、お身内やご本人にカタコトの広東語や漢文で通訳していたら疲労がどんどん重なり、退院するときは動けなくなっていました。車いすからずり落ちるくらいに。
ウイグルだと広東語はわからないのに、ありー、北京語かなぁとか検索してみたり、私ももの知らずでした。息子さんが北京語がわかるようで、漢文で筆談して通訳してもらいました。病院のスタッフは何故私でさえ出来ることを患者さんにしないんだろうって・・・言葉が通じなくてどうして良いのかわかんなかったらしいの。
夜、息子さんがいないとき、「シャンセン」？とお隣から声がする。「医師？看護師？」とカタコトの中国語で聞くと、どうやら「フーシェ（と聞こえた）ＮＯＮＯ！イーシー！」つまり医者を呼んでと言っているらしい。ベッドの頭にあるボタンを押しても誰も来ないから、看護師の事務所まで歩いて「医者を呼んでと言っています」と伝えた瞬間、張りすぎた弦がブツっと音を出したように感じて、そのまま何もわからなくなったの。
先日、家中で同じ風邪にかかり、口内炎が出来てゼエゼエして、吐く息でむせるという・・・朝トイレに行ってそのまま失神してしまいました。なぜか子供ちゃんの部屋の前で倒れていて、子供ちゃんの叫び声で現世に帰ってきましたよ～ん。それからどうやってベッド戻ったかも曖昧でどうして倒れたのかもわかんない。
子供ちゃんが泣いて内科の先生に電話したらしく、スマホから「救急車」と聞こえたの。それで「救急車読んじゃ駄目、私は断られる。難病の病名も言っちゃ駄目」それだけ言ってまた記憶喪失・・・前にもゲロばきして倒れて救急車に運ばれたけど、引き取ってくれる病院がなくて放置されたのでした。
いまでも、隣の県に通院し、予約が上手くいかなくて診療所で処方箋を書いてもらうことがありますが、医師も薬剤師もその無いような不満げで態度に出すのです。僻地だから仕方ない、と自分に言い聞かせ、岐阜県だから仕方ないとあきらめ。
先日ちっぷさんがお怒りになっていた特定疾患の書類を隣の県に出して書いてもらいました。あとは、地元の保健所というか出張所ですかね、そこへもお願いの書類を出しました。夫がw 岐阜県で、しかも岐阜市以外は森林地帯というとんでもない山奥だから、地元では同病の人は皆無です。
書類の規定が変更になって、今までは補助があったのに途中からそれに漏れるなんて、その筋の偉い人たちは何を考えているのかと、失神して戻ってくる一瞬、考えましたよぉ
自治会にも出ずにサボっているとか、ベンゾ系やトラムセットが線維筋痛症のくすりだとか、あちこちでいろいろ難癖付けられましたが、私たちは怯まないで堂々とするべきだって決めて、庭木を大切に動きすぎて浮腫んじゃったというわけです。あと、動くとすぐミネラルを消費するのか、血中に流れたカルシウムが残るのか、やたらとあちこち痙攣します。浮腫は利尿剤を三日飲み引いたけど、風邪薬を飲んだ後倒れて、今度は両手が浮腫みました。
その後クリニックでは「たしかに手が浮腫んでいる」「足ぱんぱんだったよね」など言いつつ、地元でもらった風邪薬の所為か、ベンゾ系その他の薬の所為か、と決めていましたが、私が思うに、・・・土曜日の正午に校庭の演題で校長が永演説していると、バタッと倒れる生徒っていますよね。
それが私だと思うの。
・・・品種改良のモダンローズ、ハイブリッド種のバラより手がかかる、気は強く体は弱いっっっ
こんにちは，ちっぷです。
差し出がましい書き込みをしてしまいすみません。 お気をつかわせてしまい申し訳ありません。
トッキーさんの寛大さに甘えさせていただいています。
先日，「サード・プレイス（Third Place）」という言葉を知りました。 自宅や職場ではない，心地の良い第3の場所のことで，喫茶店や公園のようなところを指すようです。 ネットはちょっと違うのかもしれませんが， 少なくとも，わたしにとって，この空間は「サード・プレイス」です。 とても感謝しています。ありがとうございます。
トッキーさんもおみ足が浮腫んでいますか。私も浮腫んでいて， 以前，エコー検査をしてもらったのですが，特に異常はなく， ふつうの浮腫みとなりました。
腎臓やその他もお悪いとのことで，どうぞお大事になさってください。
きゅーぴーちゃんだぁ・・・うれし泣き。 いやいや、ピグライフのあつまりが楽しすぎて、寝込んでいる間にオンラインやオフラインで何事かあったらしく、真相はわからないけど、とりあえず私の「不幸自慢」なるものが原因らしいとわかって気持ちが冷えてしまいました。レアな病気を自慢していたつもりはなくても、病気であると公言しただけでも他人を怒らせるのだと理解しました。ベテラン患者さんはわかっているけれど、治りづらい、わからない、知られない病です。
子供ちゃんは相変わらず、「汚部屋女子」です・・・
ここにコメントいただいて大変に幸せです。ありがとうございます。
随分のご無沙汰です。 相変わらず病と闘っているのですね。 もう言われるのもウンザリかもしれませんが、言いますね。（ゴメン） 頑張って！
長くなるので一旦区切り。キム・ジョンナムが暗殺された日に、入院し人口水晶体を両目に入れました。翌年、レーザーで目を洗ったのは以前にも書きました。そして今年は左目に傷。保護めがねをしていたのに、突風が吹いた瞬間、目に何か入ったの。目の面積は狭いのに・・・その後むくみ、朝昼の寒暖差も手伝ったのか絶不調でした。いまさら、連休はいかがでしたか、なんて書かんぞぉぉぉ。
私がいつ発病したのか諸説あり、小学生の時、国道の横断歩道で玉突き事故に巻き込まれ、車の下敷きになっちゃいました。その時のことは良く覚えています。雨の日にバスに乗り「そろばん塾」へいくつもりでした。左右の自動車が停止したので何歩か歩いたら、儀の車の後ろにトラックが突っ込みました。「ぐぇ」と言って、傘が灰色の空に登っていくのを見て、「おかあちゃんが車に気をつけろと言ったのに、ひかれてしまって怒られるぅぅぅ」と思いました。いやいや、子供ですからそんなものです。
私の家は国道の縁で高台にあり父が駆け下りてくるのが見えました。「事故か！誰かひかれたぞ。女の子だ」数人の声がして車の下・・・どのあたりかわからなかったのですが、とにかく車の下から私の手が側溝にとどいていました。その後数ヶ月家で寝たきりでしたが、元気になった後、事故を思い出すとか、車が怖いとか、全くなかった。それでも、「そんな大変な事故でＰＴＳＤにならないはずがない」と言う医師もあれば、工員として働いたとき「重いものを持ち上げたり運んだりしたからだ」と言う医師もあり、「妊娠中に髄膜炎で数ヶ月入院したからだ」という知人もありました。
爆発するように体中が痛くなったときはもう良いトシになっていて、よく言われる「冬がつらい」ことはなく、一年中苦しくてたまらない、夏には比較的強かったはずが、冬より猛暑に耐えられなくなりました。それから十数年、今は寒くなるとてきめんにこわばります。自分の道は病気の道、自分のレア病は他人と比較できない、動くほど治るというサイトもあったけど、動くと重力で負担を掛けた部位が激痛になる・・・誰もわかってくれないっ、それで、私は「飽きるほど寝たきりになろう」と決めました。そして１０年後の今、前よりは元気になったと思います。
医師の考え方の差や、病状の個人差、苦しみの乗り越え方、ひとりひとりに何通りかの療法があるのだと思っております。耳も、大きな音で倒れるし気候が変動すると共に気圧も激しく変わるのか、高山病のような、ぼわんとした耳鳴りがしたり、目やのどがやたらと渇いたり、全関節ギコギコしたり、とにかくいつもどこか苦しい。「苦しいときはサボるが一番」主婦にサボられた日には家がしっちゃかめっちゃかですが、家族もそれなりに理解してくれるし、まぁ、個人的には楽しく暮らしていると思います。
アウトドア派、インドア派と分ける見方もありますが、私はどちらも好きでしたので、体調と相談して出掛けたり、家にこもって本を読んだり（目が見えるってありがたい）、大好きな庭いじりをしたり。もうご近所の人に何を言われても、堂々と一日庭で過ごしたり。樹木を愛でることは一種の「禅」だと前にもどこかに書いたような・・・たまに、私のブログを見てくださる人が写真や文を褒めてくださるのですが、全般に「比べすぎ」と感じます。私と同じやり方で同じ写真を撮って同じ花を育てる・・・無駄です。私をライバルにするより、「他人を気にしない」のが一番の薬かとおもうこの頃です。
今日は通院の日でした。ひと月むくみ続けた大根足は腎臓の悪化だそうで、あらぁ、また腎臓か、と思いました。昔、腎臓がなくなっていたことが発覚。腎臓は二つあり、ひとつ消えても問題なしと言われ、消えたと言うよりちぢんで枯れ葉のようになり、他の臓器にくっついていると言われていました。その後子宮腺筋症という聞き慣れない病気になりました。臓器がまくれていって他の臓器にくっついてしまう。薄皮を剥がすように手術で子宮を摘出、再発しないように？卵巣、卵管も摘出しました。卵巣まで取ってしまって体が男性化するぞ！と他のクリニックで叱られました。腺筋症も激痛の起きる病気で私の場合は難しい手術になりましたが、その後は更年期の症状もなく・・・
子供の時に鼠径ヘルニアの手術を二回しましたが、その頃は術後動いてはいけなかった。腺筋症になった頃には医学が進んで、術後二日目にはシャワーを浴びて、腹に着いている血や縫い跡に石けんをつけてごしごし洗うよう指示されました。ひとりでシャワー出へ行って言われたとおり腹の傷をごしごし洗ったの、いやはや、以来何も怖くない。付き添いもなく、三日で退院したのよw イマドキは手術の後は「動け動け」言われます。麻酔が切れたとき、まだ手術室に居たのを覚えています。それから先生が「動け動け、寝返りできるか」というので寝返りを打ったら、「すごいじゃないか、たいていの人ができないんだよ」と・・・だったらやらせなきゃいいのに、寝返りして点滴のカテーテルを体でつぶしていました。
そのとき、何か目の前が暗くなって、手を見たらやたら膨らんでいたのでナースコールすると、カテーテルを下敷きにしていた・・・その後二回ほど輸血しました。出産後も輸血したなぁミ○リ十字の血液製剤を・・・
なんておもいつつ、下半身の内臓ばかり、間質性膀胱炎など・・・つぎつぎと臓器が駄目になる、もはや何の感慨もなくなりました。利尿剤をいただいたのでむくみが引くまで飲むことになりました。
連休になる直前に眼球も傷つけてしまい、眼科で「目ン玉ひっくり返すね、ああ、ここだ、大きめの傷ですね、ちょっとちくっとするよ」って、って！目ン玉ってひっくり返せるものなのか！傷が治るのに数日、目の中が痛いのって我慢できん！
＞トッキーさん，計算間違っていますよ。 ＞ １７０÷４５００＝３．８％ です。
いやん、おはずかしいっ
いいわけできんw
私は管理人として普通のことをするだけです。 おばんなので、結構ネット歴が長いのよ。
超初心者の時は、周りのユーザーが厳しくて、掲示板の設定から色合い、ホームページのソース表示までクレーム来まくっていました。今現在は、メモ帳でソースから書く、と言う作業自体ができないアプリになりました。当時から匿名掲示板に書かれていたし、ネットの世界は柄が悪かったと感じます。
私は読書の感想や随筆、ショートショートや詩も書いていました。それらもよくわからない指摘が多かったし、私の文体が「むつかしい」ので「不親切」とも書かれました。もう叩かれ慣れたというか、なんというか…
ネットの世界では、「自分」だけが「特別」と位置づける人が多かったのです。もちろん、誰でもとりあえずはおのれが大切ですが、ネットユーザーは特に傷つきやすく、自尊心が高く、結構疲れたんですよ。
私は「文段落」っぽく、箇条書きしていないでしょ。これ、箇条書きだとコンピュータの機種やブラウザで表示が変わり「読みづらい」から意地悪だ、と指摘されて以来のクセなの。ね、きむづかしいでしょ。いまや、多くがスマホ常識出来ますから、とりあえず来るもの拒まず、です。時代の流れ、自分の加齢ですから受け入れるしかありません。
ＣＲＰとＨＬＡは、ツイートなどではいまだに昔の常識が「正義」です。私などいつも「リツイート」という機能で「エアリプ」で「ｄｉｓられ」ています。意味わからんでちょー
ブログでの「アメンバー」「いいね」と同じ機能がツイートにもあるんですが、あまりにも揉めるので、誰とも繋がっていません。ずっと独り言状態にしています。正直、自分のことで精一杯、他人のブログもツイートも読めないのね。お返し「いいね」も滅多にしません。大抵、意見の相違だし、それらと共存するスキルはネットユーザーは持ち合わせないと考えます。
ちっぷさんはとても素敵な文章書きさんだと思うのですが、他の病気掲示板で揉めたとか、気になさっていましたね。私もいつも「悪者」扱いされてますが、どこでも土岐川祐もしくはトッキーと名乗り、文章もほぼここに書いているとおりです。ひとことつぶやくツイッターでも、１４０字フルに使い、一度に大量に投稿してますw
「文章のみのやりとりだから行き違いがある」と言う人は多いけれども、私は、短い文であっても、何回かやりとりしていると、相手の本質が見えるように感じます。そしてその直感は大抵大当たりします。何気ない言葉に、その人のごだよりや自尊心、無自覚の差別感などが見えるのですわ。
そんなこんなで、「難病キャラバン」はどこに何を書いてもいいのです。口を気楽に書きたいという意見も読み返したらありましたが、個人的にはすでに愚痴大会になっているので、特別に作りたい人は自分で作れば良いのです。私たちはゆっくり、私だけ長々とキイボードが打てる間はつづけます。
ネットでは一度怒らせるとすぐに「あいつは切った」と書かれます。私は何度も切られてつらい思いをしました。なので私は切りません。喧嘩のでかいのをたくさんやらなきゃ、他人のことは理解できませんよ。イマドキはでかい喧嘩は成り立ちません。すぐにアカウントごと消すモン。
コメントありがとうございます。
インスタもアカウントがあるけど、コンピュータの型が古くて、ソフトをダウンできなかった・・・ Ｆａｃｅｂｏｏｋは使い方がわからん・・・
皆様，ようやく，魔の厳寒期が過ぎインフルエンザ流行も終息に向かっているものの 「三寒四温」は体調を崩す原因にもなりますし，冬がダメだら夏ならいいだろう，言われると 夏バテでやはりダメ。結局，いいシーズンは初夏と秋の一部といった感じでしょうか。
その昔，インターネットで調べていたところ，アメーバの掲示板で トッキーさんのことを知り， 他人からの質問に丁寧に答えているのを拝見し，自己紹介したところ 温かく迎えてくださいました。 こうして，コメントを書くことができるように整備して下さっていることに感謝します。
貴書き込みにあるCRPは炎症反応の数値ですか？ リウマチ科通院時は毎回血液・尿検査を受けています。 先生は明らかにCRPの数値を注視しています。 ところが，私はほとんどの場合正常値ですので， 先生も問題なし，って感じで言われます。 それで，私も「よかったで～す」なんて調子を合わせて，いい子にしています。 でも，痛い，とても痛い，寝起きは股関節や膝関節がカチカチに固まっているし， 上背部はいつも痛い。 でも，先生に「なんで痛いのですか？」など尋ねない，訪ねてはいけない。 CRPが高いときでも，結局，薬は上限量処方しているから同じです。
蛇足 トッキーさん，計算間違っていますよ。 １７０÷４５００＝３．８％ です。
もともと４５００人というのも当時の唯一の全国的疫学調査によるものですが， どのように算出したのか当方は知りません。 ですので，この値を多いとみるか少ないとみるかは別にして， トッキーさんは困っている人が戸を叩いたらすぐに戸を開いて招き入れ 相談に乗っているではないですか。 そのまま，出ていく人もいれば，近くに住んで近所付き合いをする人もいる。 それって，すごいことですよ。
全国疫学調査ですか。をを。有名膠原病科先生の本を持ってゆき、「これより新しい資料は無いんですか」と今の医師に聞いたことがあります。「ない」と一言のお返事。「なんでぇなんでぇ」（おばんと雖も女性の特権でわがまま言う）と甘えたところ、「全国で調査するような金が無いのっ」とにさぁっと笑っていました。私が今の先生に、他の先生の意見を言えるのは、元々の主治医で有名だった先生は、今の先生のお師匠筋に当たる人だからです。県内では有名先生の紹介状はだれも相手にしてくれず、県内一周したところで元のＮ県有名先生の処に戻りました。
元の先生はいつも「紹介しても、みんな戻ってきちゃうのよぉ」と嘆いていました。ところが私も戻ってしまいましたw 有名先生は忙しいし、言いたいことを言うだけで、あとは知らんぷり的な…でも、私は持ち前の対人関係スキルを駆使していろいろと聞き出しました。女性の患者は泣く人が多くて困っていらしたので、泣き落としは逆効果だなと考え、短い時間で聞けそうなことは大抵応えていただきました。F
その先生の紹介状で訪れた今のクリニックは、いつも院長先生特別診察みたいな？扱いです。私と同年代で快活な感じ。他の患者様が年配なので、ここはひとつ、同世代の快活さで、笑ったり怒ったり。次の予約日には、先生は皆忘れているしねっ
前にちょろっと聞いた話ですが、学会へ行くと、昔のような先生の派閥で大げんかして患者もそれにならったようなことは少ないそうです。多様性のある医療をするには、まず日本の医療体制を変えないと。それでも、専門分野を離れて共同研究しようという話は、１０年前に地元大学病院で伺ったことがあります。それなのにその先生は、紹介状の有名先生は信じていないのよ。「紹介状持っていったら、ＣＲＰの呪いで線維筋痛症にされたよ」と報告すると「あ、しまった、彼はＣＲＰ派か。」と有名先生の独り言はまる聞こえなのw
今の先生は血液検査で区分けする医師を「アンチ」と言っていました。元の先生も今の先生も、それ以前に長く通院していた精神科の先生も、何故か内輪の悩み事を話してくれました。私がレア病だとわかるまではね。ご自身の見立てに自信を持っていらした。なのでよそでの話は禁物でした。ネットで調べてもテレビで放送されたことも話すと怒る人でした。五年くらいはカウンセリングを受けて、一人目の先生がお辞めになるとき、「土岐川さんは良い。勉強になるので、次の新人の役に立つ、カウンセリングをお願いします」と言われちゃったよ・・・
なんだか誰が病気なのかわからなくなっちゃった。
この掲示板の元、「グルっぽ」は、「強直性脊椎炎」と「脊椎関節炎」に分かれていましたが、脊椎関節炎の方は譲られたものでした。あまり数字は気にしなかったのですが、気がつけば、一番多いとき、１７０人くらいの会員数でした。４５００分の１７０って結構多いかも。0.038％弱ですか。やっぱり少なかった。それでも、放置していて忘れた頃に会員が増えたのよw
寝たきりになって十年、奇しくも？アメーバピグのＰＣ版がサービス停止になるそうです。十一年。私はゲームも電脳世界も、ＰＣの画面を見るのも苦手でした。寝込んだときは、二度と起き上がれないと思ったものですが、今は結構元気になっています。十年、体の苦しみになじめず、アメーバのゲームや掲示板は気が向いたときに少し・・・って、以外と握力が戻ってきました。ペンタブレット愛用なので、鉛筆や木炭、ボールペンでものを描けるまでになりました。握力０から１５へ。
結構「自己治癒力」でなんとかなるのだ、ということにしています。 実態、病気の実態、求めていたことです。ずっとずっと、それを知りたいし伝えたかったのです。
資料患者数にたぶん私は数えられていません。入院したとき、なにもご存じない看護師さんに何が苦痛なのか伝わらなくて、私を人間モルモットにしていいから、とにかく少しでも楽にして欲しい。私のような人は多くいるから、踏み台にして欲しい、と言ったのを覚えています。でも、その時すでに、有名先生の本はありました。私はモルモットにさえなれなかったの。
そして、血液検査に出る病気として、血液検査は無関係の病気として、異なった病気かもしれないものがすべて脊椎関節炎系列になりました。当時流行のＳＮＳなどで実名で批判され、「グルっぽ」に書き込む人はもう、怒りの叫びばかりでしたわ。
医師、家族、医療機関、福祉関係、すべてに怒りを抱えて、みんなでここまで辿り着いたと思います。
お医者さんもわからないですね。 だから、はぐらかすような答えしかできない。 でも、お医者さんを追い詰めたらダメですよ。 お医者さんはみんな凄く頭がよくて、 凄くプライドが高い。 ですので、わからない、なんて言えない。 まだ、わからないよ、と言うお医者さんは正直な方ですね。 でも、そう言われてしまうと、 それ以上のことは言えなくなってしまいますよね。
この病気については、そのお医者さんよりも、 トッキーさんの方が詳しいのだと思います。
このレアな病気の患者数より、 リウマチ専門医の方が多いのではないかと 想像しています。
以前、勤務先の健康診断の結果に、 「貧血症・治療中」となっていたので、 保健師に「修正してほしい。 産業医のコメント欄に主治医にも健診結果を 見せるように書いてあるが、間違った情報を 伝えることになる。 しかも、主治医にしてみれば、今まで経過報告もせず 他院で治療していると気分を害されるおそれもある」と 抗議したのですが、結局、対応して貰えませんでした。
それで、次年度の健診の問診のときに、 産業医ではなかったのですが、 「特に貧血の治療は受けていない。 食生活には気をつけている」と申したところ、 「食事療法と言うのもありますからね」と言うので、 「それは医療行為か、医療行為ならば 保険が適用されることになる。 レバーを積極的に摂るようにしたが 医療行為ならば、レバーの費用は医療費控除の 対象になるのか」と畳み掛けたら 「何か間違ったのかもしれませんね」と言うので 「つまり、それは誤診と言うことですね。」と 追い討ちを掛けました。
先日、インターネットで検索していたところ、 慶應義塾大学病院と大阪大学病院が共同で 全国疫学調査を行っているようです。 自治医科大学病院でも、同様の調査が行われいます。 この病気に注目してくださることはありがたいことです。 指定難病に指定されたときの資料では 患者数は4500人程度ということでした。
新たな調査で、この病気の多様性や合併症のことなどが 明らかになることを期待します。 治療法の進歩も当然必要ですが、 この病気の実態を明らかにして欲しいと思います。
先週の土曜は通院の日でした。三、四年は通院したと思います。途中中止したこともあるけれど、「ヒュミラ」を月に二本打っています。先生に質問したいことは多いのに、何故かタイミングが計れない。訊きたいことは応えられないよう。それでも、以前先生が言った言葉のなかから、さらに知りたいことを一つは聞き出そうとしていますw
いつぞや、ヒュミラは間質性膀胱炎に効く、とおっしゃったのが気になっていました。体の異変に気がついて、尾張の大学病院へ行き、「手術するほど悪くなる前に寿命が終わるから治療はいらない」と言われています。なのに、ヒュミラが効くってどうして？ 間質性膀胱炎がＡＳと併発した場合は効果がある。なぜなら、ヒュミラでＡＳが治癒していくと、併発の病気も治まる。・・・そうですかねぇ、先生は「併発の意味は？」と確認する。「持病に伴い発生した病気という意味です」と言うと、微妙なお顔で、「単発、つまりはそれが独立して起きた病気の場合、ヒュミラは効かない。ＡＳが収まっていくと、間質性膀胱炎などの併発した病気も治まっていく」と言うのです。
言葉の魔法ではぐらされたカンジ。「この病気はさー、まだわからないことだらけなのよぉぉぉ」だってさっ
花粉症、はしか、花粉による皮膚炎が流行っていますね。免疫抑制剤を使うレア病患者には気の抜けない日々です。うがいや手洗いで住むものはまだしも、「空気感染」はなんともならないそうで・・・困ります。私は、はしか、風疹、おたふく風邪などは「二回ずつ」罹患しました。一度目は子供の頃で、二度目は自分の子供から感染してしまいましたー。もう子供が成人して久しいので、そろそろ二回目の免疫も切れたかも・・・とドキドキしてます。私は妊娠中にも髄膜炎にかかりまして、一時面会謝絶の意識が無いところまで行きました。髄膜炎は子供がかかる病気で、一週間くらいで治るのですが、大人が、しかも妊婦が感染したというので、当時の市民病院も大変だったと思います。
定期的に通院していた産婦人科に入院し、熱が下がらないので「髄膜炎では」といわれ、紹介状と共に朝一番で病院へ行きました。ストレッチャーに乗って五時間待つうちに意識が途切れがちに・・・。この病気は、主に動物の持つウィルスから感染します。髄膜に病気ウィルスが繁殖します。おなかが大きいのに背中をムリに丸めて背骨を回って髄液を採取、調べます。結果髄膜炎に間違いなしということになり、気がつけば四ヶ月の入院になりました。手首にカテーテルを直接入れて、身動きも出来ないまま熱に浮かされていました。
強直性脊椎炎、線維筋痛症ともに「ウイルス感染」は原因に数えられています。抗菌剤を点滴しつづけます。今思えば、その当たりから、必要な免疫も殺してしまい、免疫の無い体になったような・・・
いなかのことで、「面会謝絶」でも親戚が入ってきてしまう。髄膜炎の特徴として高熱と、光に目が痛むことがあります。まぶしいのに、「こんなに締め切って」とカーテンを開け、思い切りまぶしくて、「ネタばかりじゃおなかの子が大きくなっちゃう」「大きな身長やね」もうおかまいなくずけずけ踏み込んできて困り果てました。
今は食べ物の差し入れもしないのがルールですが、当時は家で作ったものを持ってきて、食べてしまうまで退出しない。病気のことを根掘り葉掘り聞く。恥ずかしい話ですが、私の親戚も夫の親戚も、イマドキの礼儀に無頓着、いまでもそうです。「それはしてはいけないことだ」というのがわからない。そして、親戚中の噂になるのです。
冠婚葬祭と病院へ見舞いは田舎の人の娯楽みたいなものです。ウィルス、感染、といえば「肺病（結核）」しか知らない・・・私の身長は１６４センチで、今ではフツウだと思うのですが、当時は「背が高い」と会う人ごとに言うので、縮んでしまいたい、小さくなって消えたいと思っていました。１６４センチの身長があるのが罪であるように感じていました。
そろそろ世代交代して現在のマナーを守れると良いんですけど。田舎しか知らないと昔のまま習慣になるんです。特別に親切にしてくれなくても良いけれど、外見のこと、妊娠中の病気に対する嫌悪感を丸出しにして、彼らは私を追い詰め、出産するまでずっと不安になる言葉に悩まされました。「悪気の無い」悪意、｢無邪気な」悪意、昏い愉悦はやめられないもののようです。
去年の秋、岐阜県を「豚コレラ」がおそいました。野生の猪にも感染し、猟が解禁になっても、逃げた猪がウィルスを拡散させるという理由で狩猟できず、収穫寸前の稲や畑の作物が全滅しました。それでも、豚コレラはどうしたわけか、愛知県に拡がりました。先日、一万七千頭が殺処分されました。ウィルスは猪猟をしないでいても、餌を運ぶ車、流通の経路などで空気感染しました。とりあえず人間は感染しないし、豚肉を食べても心配はありません。
新型インフルエンザが出来るように、豚コレラも進化していく可能性はありますね。岐阜県と愛知県限定の話ですが、今三重県が必死の対策を取っています。ずいぶん昔にワクチンによって免疫が出来て豚コレラは撲滅されたはずでした。今、再びワクチンを使用するかどうか揉めている最中ですね。費用もかかりますし。
髄膜炎の免疫ってどうなんでしょう？罹患した当時、思いつくのは、ハトと犬と猫でした。競技用のハトが迷い込んできて、番号から持ち主がわかり送り返しました。迷い犬だのネコだの一時的に預かったこともありました。一番金を広いそうなのが社宅のトイレで、スキー客が真夜中にトイレを借りたいと、バスを止めて、一軒家（社宅）のくみ取り便所に盛り上がるほどでした。トイレポットから汚物が溢れていました。バスが離れていくまで二時間くらいでしょうか。次の朝、大きなおなかで大量の糞便を掃除しました。
思うに家畜も人も、密集すると、とんでもない雑菌がはびこるのでは？
しかし、清潔な暮らしも、度が過ぎると体内の免疫がなくなり、感染症にかかりやすくなります。ウチの子供ちゃんは幼稚雲に行き始めた一年は絶え間なく風邪を拾ってきました。幼稚園という雑菌の中に免疫の無い幼子を補織り込んだのだから当然です。そして私も子供から感染しました。私から再び子供へ。「ピンポン風邪」というのだそうです。
おひさしぶりです。お話しできて嬉しい。
先日、ワクチンを打ったら、「あなたは免疫抑制剤を打ってるので、体を大切に」と言われました。この病気になってから初めて丁寧で優しい言葉を頂いたと、大喜びしていました。最近はちょっと体が苦しいです。
ネットのいざこざって、何年の経験があろうと無くなりませんね。私もいまだにちょこちょこと喧嘩します。この２０年くらい、ネット民の根本的性格は変わらないんだけど、スマホが普通になり、パソオンリーの私には、彼らの常識は良くワンわからないよ。結構気にする方なので、いつまでも悩んで体調を崩すのね。んで、ちっとばかり電脳世界から遠ざかった。
ずっとネット民と付き合ってみて、本当に気が合わない人が多くて、もう独り言だけでいいや、なんて悟っています。比べたり、相手の嫌がることを深入りして訊かれて値踏みされたり…そういうの疲れる。粘着質の人に絡まれると過去にも色々あったのがフラッシュバックするので、自分なりの生き方を大切にしようと思っております。
昨日、友人とLINEで喧嘩して、「あんた最低」と言われてしまいました。一応、謝罪はしました。しかし論破しておいて謝罪するなんて、もっと最低ですよね。
今はLINEにしろメールにしても書いたものが証拠として残るので厄介ですね。
私のようなものからすると、「健康という病」としか思えないんです。だって、家で毎日血圧を測って、110以下なんですよ。それが、病院の診察室の中で計ったら200オーバ―っておかしいでしょ。
でも、病気や薬に対する感覚は人それぞれだから、こっちの方が辛いのにこれだけやっている、ということは言ってはいけないと反省しています。
という感じの雑談のようなのはどうでしょう？
ちっぷ
残暑お見舞い申し上げます。
トッキーさん、お体の具合は大丈夫ですか。
だいぶご無沙汰してしまい、スミマセン。
私の方は相変わらずです。CRPが高いのでヒュミラが40mgから80mgに増量になりました。シリンジ型からペン型になりました。
マイナーな病気のために薬を開発する製薬会社はないですよね。それは企業として正常な判断だと思います。では、ヒュミラ等は何なんだということを書くと荒れるかもしれませんので、止めときます。
直近の血液検査結果ではCRPが更に倍増。私の場合、病勢とCRPは関係ないですね。それよりもクレアチニンとeGFRがマズい状況です・・・
医師の立場では、良くならない患者の診察することもツラいでしょうね。そんなことを気にしていたら、医師をやっていられないかもしれませんけど。
まだ、暑い日が続きますので、どうぞご無理のないようお願い致します。
ちっぷ
選挙がとんでもないことになりました。安倍元首相が襲撃され、他界され、「弔い合戦」と言う人はさすがにいなかったけれど、自民党圧勝でした。さらにその後、自民党幹部は、元統一教会とつながりがあった、自民党は統一教会だ、という言葉が飛び交うという残念なことに。私は右派でも左派でもないのですが、個々の政策に対して日本的な右派だったり、左派に入るのかという考え方です。事象によって個別に受け取り、カテゴライズで決めない。ずっとその考えで生きてきました。
なので、いろいろと勘違いされます。自民党はアメリカで言えば民主党のような考えだったのです。自民党右派は共和党的だと感じる人も多いでしょうが、全体に民主党的であると感じます。保守的（コンサバ）革新的（リベラル）。リベラルというのは左派という意味とは少し違います。ただ、自民党だけが性的マイノリティーの権利を認めません。それが旧統一教会の教えと一致しているという指摘もありました。でももう個人の教祖から続くのかどうか不明ですが、半島の旧日本「支配」その他朝日新聞から出た数々の日本への攻撃材料は、確実に日本は対処できませんでした。教（協）会側の正しさは「男女で結婚して子供を増やす」「日本人女性（嫁）に償わせる」という思想だったのです。保守とは家父長子制度を守る人です。
ワイドショーの芸能人の合同結婚式を毎日取り上げたのをご覧になってきた方にはわかります。もしも今日がが投票日であれば、自民党は大敗していたかもしれない。一部の「我が村の代議士先生イズム」が残っている地方を除けば。
家に引きこもって海外のニュース、日本のニュース、ネットのニュースをチェックするようになって、一昔前の私とは、考えが変わってきました。そして「東京＝日本」というようなイメージが海外にも浸透していることを寂しく感じました。
昔、中国人残留孤児の帰国という政策が高まりを見せ、私の住む岐阜県にも中国で育てて頂いた方たちが移住しました。でもすぐに消えました。テレビの取材で行方を捜すと、彼らは「日本は東京だと思っていて、こんな田舎かが耐えられなかった」と仰っていました。
岸元総理、故安倍大臣、安倍元首相と、三代にわたる世襲政治は、戦後の政策をそのまま受け継ぎ、お金のない政治家たちに新興宗教の人々が無料で秘書という雑用係をしてくれる。政治献金もある。そのことに慣れすぎて、時代が変わって、しかも激しく変わったのに、「今生きている人」について考えたり、2022年の考え方を上書きできない。ネットを利用して当選した政党や個人についてなにも知らないと思います。
今年からテレビでYouTubeを観てきました。私の世代だとついて行けない若者のノリ。変貌した日本語。ネットスラングなど相当調べたり考えたりしないと理解できません。それでも影響されて、多分この掲示板を始めたときよりも、私の言葉遣いも変わった気が致します。動画を観て、無料で観ているのでCMが多い。製薬会社が、患者の少ない難病について「私たちは寄り添います」的なことを流す度、むっとしています、うふふ。私が電話したときは「今はガンの薬ですね、少数派の薬は収益がないですから」と言い切っていた会社なのに。
ああ、以前書いたときから二年以上も経ってしまいました。もう皆様、ブックマークからもハズしているかも。記憶にない人もあると思う。とりあえず、私の二年くらいについて報告です。最後に書いた日から変わらず、医師も変わらず、薬も変わらない。老化したのか、ねたりおきたりが難しくなってきました。ＡＳというかそれに併発したいろいろな病気が著しく体調を落としています。
今回は選挙について。私は郵送で事前に投票できるので、もう投票しちゃいました。市役所から送られてきた封書に投票用紙を入れて、家族に頼んで郵便局に持っていってもらう。なぜなら速達は郵便ポストだと通常あつかいになるんです。そのポストさえ、歩きなら一時間は歩かないと行けない、郵便局は二時間くらいですかね。ムリなので家族に頼むしかなく、そういうひとつひとつが、家族に…家族も自分以外の人という点では他人なので、頼るしかないことに傷ついたりしてました。
動画をＴＶで観ることにハマっています。皆様、古い付き合いの方は、私が読書好きで、詩と掌編を書き、元気だった頃は、今思えば、当時発病していたわけですが、体がやたらと苦しいと感じながら、ニコニコとオフ会を開催していました。その頃の楽しかったことが今の私を支えている感じがいたします。ブログやチャットで私の高速キイボード打ちに戸惑っていた方々は、今、もう結構なおじさん、オバサンになっているのかななど、くすっと笑っております。ごめんよ。
十年以上寝たり起きたり、まあほぼ寝たきりで、その間、気持が若いときのままなの。若いときはみんなより私が年上でオバサンで恥ずかしいと思っていたのに、今はあの頃はまだ若かったなと実感してます。寝てると時間の感覚がなくなるみたい。
先ほど乙武洋匡氏が東京都から出馬し、街頭演説にひろゆき氏がパリから帰国しているって動画を観ました。「五体不満足」で有名になった方ですね、かたや、悪名高き2ちゃんの元管理人で、「論破王」としてテレビにも出ている方。遙か彼方の、または異世界の人たちだ、と思ったの。私が限界集落の嫁だと、ご存じの方は、これから書くこと、予想してしまいますね。
脊椎関節炎関係を患う人には、多分ですけど、五体満足です。頸、腰、膝その他の手術で動けない方もあると思います。演説中、乙武氏が「楽しい思い出になるのでネットから申し込んで参加してください」と仰ったの。私は政治家にも変化が必要だし、乙武氏が国会議事堂に電動車椅子で通っている姿を見たいきがしました。が申し込んでもなにもできないのでムリです。少し運動したらヘタれて、数時間後には全く動けなくなるだろうし、反動が来たときの痛みが酷すぎて発狂しそう。しかも東京で。僻地の住民には行けないの。バスも鉄道もないのに。
そういえば、私はリクライニング車椅子を買いました。そもそも車椅子は平地がないので使えないんだけど、通院して順番を待つ間、立っていることも座っていることもできなくなりました。それでリクライニングで横になって待つためだけに買いました。待つ時間がいままでよりも格段にらくになりました。それでも、寝返りも打てないほどになり、移動できずに、家族に薬だけもらってきてもらうこと度々、さらにクリニックで具合が悪くなり、診察できずに、医師の指示で点滴だけ打ってもらって帰ってきたり。それも他県ですものね。田舎の福祉の制限のきつさなどあちらは知らないので、「だって手帳も特定疾患の申請もあるでしょ」市の正式と扱いが変更される度に言われています。こっちは個々ほど財政豊かじゃないんだよ、と言い返すのも無駄なので笑ってごまかしています。
今、少子化が限界を超えようとしている。そして、…成田先生というネットで人気の方、よくわからないけど成功した人というグループみたいなものが動画で観られるようになり、その中にも乙武氏は入っています。有力、有名候補などいない地方では、投票する日に候補者の名前を初めて見ている。若者が少ないので、年寄りが選ぶ「老害」の政治家を選ぶ、という事実が目の前に突き出されている。「集団切腹するとイイと思います」と平然という有名先生の言葉は炎上しないの。つまりは、私もいつかは切腹しなきゃならない世代に移行していくんです。
柔らかなシートを敷いたベッドの上で、エアコンを使い、ＰＣを使い、テレビもつけっぱなしで、電気代は高いし、どう考えてもお金は足りない。有名な障害者のような支援者もいない。福祉は使えない。私は割と何の薬も効く方ですが、ときどき効かなくてのたうちまわって、できるだけ体に刺激のあること精神的な刺激のある情報も見ないようにしていますが、苦しいときは、なにも考えられないんですね。そして少しずつ収まって楽になってくると、無性に喜ばしい気持になります。
少し元気になって、成田先生の動画を観ていると、「切腹」を思い出すので観ないようにしました。私たち、「見えない障がい」をもつものは人間じゃないんでしょうか。「主婦のくせに」「福祉受けてるくせに」ってああいう、ひろゆき氏的な言葉は、非難されずウケているのは、多くの閲覧者が同じように思っているんだろうか、と気持が縮こまるの。一番近いスーパーに車椅子で行っても、なんとも言えないような態度を丸出しにされるし、杖でも、田舎だと結構冷たい目線が来て、感染症もあり、「杖を入れないで」と言われます。多くの「切腹するべき」世代は、日本が急な経済成長した、そのただなかで、脇目もふらずに真面目に働いた、税金を沢山支払ってきた世代です。その後福祉に使うと銘打って導入された消費税はどんどん値上がりし、しかも福祉には使われなくなっているようです。
僻地で、なにをするにも自家用車が必須で、取得税も自動車税もガソリン税もなにもかもが押し寄せて、かといって便利な街に家を借りる経済力も無い。うちは岐阜県なので、八割方山間部、森林です。生まれる土地は選べないので、この八つ墓村から脱出するには、若さと学歴と財産が、できれば性別は男、健康でなくては、端っこで静かに暮らす権利もなくなるのか…
自分たちが政治家を選んだのだと言われても、知らない人しか立候補しないもの。その人がこれからどうするのかわからない。だってその人を知るにはその人の今を作った過去を知らなくてはならないの。私たちは「嫌な過去は忘れて」と気軽に言いがちだけど、今の自分は過去が作った。未来に向けて前向きとか上向きになる必要は無いと、個人的には思うのです。今こうしてキーボードを打っている、せつなにそれが過去になる。この文章の冒頭はすでに過去に書いたものよ。
「おらが村の大臣」という発想の選挙民に、現実の政治の暗闇を教えて上書きできるかといえば、できない。私でも若いとき、選挙なんて意味が無いと思ってた。実家は今風に考えるととんでもない考えの人たちだから、私に誰に投票しなさいと指図し、投票後は誰に投票したか確認されていました。テキトーにいなしてた。それでも、私は今の基準で言うとものすごく若くして嫁いだので、里の旧い因習からは解放されました。嫁ぎ先はもっとすごい限界集落なので、人間関係や冠婚葬祭で体力が尽きた気がする。しかも転勤族だったので、いろんな地方を体感して、地元の遅れ方で途方に暮れてます。
選挙で、今度の選挙でなにか変わるんでしょうか。
こちらに書くのは久しぶりかも。ご覧になった方は自由に意見などを書いてくださると嬉しくおもいます。
線維筋痛症で身体が痛くても、ダイエットしたい時ってどんな事してますか？
という質問をツイートで見かけましたので上げてみます。
＊服を着ていても、シーツを掛けても痛いとき。
全部脱いで、寒いときは室温を上げ、暑いときも苦しいですので室温を下げて、ベッドから頭や手足を落として伸ばします。ストレッチと動かすのは別のことで、ダイエットには「動く」。あるいは動かす。頭と手足をなんとか元に戻してから、足首を回す、腕を軽く振る、両足を上げて自転車こぎ。軽めに軽めに。
＊関節が部分的に痛いとき。
まず少しずつ温めて冷えを緩和、その後クリニックで出していただいた塗り薬を塗っています。手首などは一度痛み出すとずっと痛いので、本を捲る、トイレットペーパーをちぎるのが苦しいので、調子が悪いときはあまり手作業をしないで、立つときも座るときも姿勢に気をつけ、手すりのついた階段を三段ぐらい踏み台昇降のように使い、体力を維持します。やり過ぎると一週間くらい動けなくなります。
＊頭が痛いとき。
ロキソニンを飲みます。運動すると逆効果なのでダイエットのことは考えずひたすらリラックス。
＊痛みが移動するとき。
塗り薬などを塗ると別の処に痛みが移動するので、そのたびに別の場所に塗り薬をつけて、肩の力を抜く。少しずつ緩んでくるので、おなかだけを回す、二の腕だけを回すなど、動くところだけ動かす。
＊そしてなにより、ダイエットにはバランスの良い食事が大切ですが、台所仕事をすると寝込むので、コンビニの惣菜などを買ってきてもらって用意してもらい、袋入りのソースやドレッシングも手では無理なので、使えるときはハサミ、大抵夫が封を開けてくれます。きゃっ
＊ダイエットするぞ、と気合いを入れるより、少しでも余力のあるとき、まめに動き回り、食べ過ぎても苦しさが身にしみるので、常に軽めの食事を心がけています。私の場合、味覚は過敏で顎関節も動きづらく、誤嚥も多いので、ゆっくり、飲み物を摂りながら。
*普段から、無糖の飲み物をちまちまと飲みます。水分を摂って出すことでデトックスになります。無理にガバガバ飲むとケホケホ、オエッとなるので焦らずゆっくり。
＊爆発的に痛み出した初期は身動きが取れず、食べることもできず、封を切ることもできなかったので、家人に封を切ってもらって並べたカロリーブロックを三食食べていました。凄く痩せたけど起きると目眩がしましたw
おはようございます。今年、また領収ハガキを読み「病人の気に障ること書くなよ、とほほ」と電話したら、十年以上前のことじゃないですか」言われました。そうじゃなくて今現在のことなのに、と思いました。領収書は数字だけで良いと思いますが、まるで恩着せてる「感じ」です。「感じ」というのは担当者はレアなことに疎いってことです。
ブラックでもディープでも良いのです。ツイッターにも自己紹介の下にここのURL載せています。カウンターは上がりますが誰も書きません。私の短気が恐いのかもw
田舎、限界集落、消滅予定集落、要するにお金がないのですわ。あと人口の多くはお年寄り。なので都会のマナーが染みつかないだけなの。田舎に生まれ育ち、そこでは働き一生終える、人の入れ替わりが無い。
指定難病をいち早く通してくれたのは、市の財政が少ないので国に回したのではと。「国が負担してるからもういいよ」ですって。良くないでしょう。田舎の人も直接税間接税、田舎故、自動車の取得税などなど支払っているんだもの。公共交通機関もないので、ヘルプマークもいりませんw リウマチの薬価も高いですね。皆さん苦労しているようです。
次に生まれるとしたら都会の金持ちの家がいいなぁと思います、えへへ。
もし、私が「税金泥棒」呼ばわりされたら、減なりしますね。
自治体の担当者から言われたら、ここで怒ったら審査に不利になるのではないかと思ってしまいます。
でも、最近、気が短くなっていることが多いので、たぶん、怒ると思います。
「お前こそ税金泥棒だろう」と。
日本は法治国家です。法の下の平等が保証されています。もちろん、法令を遵守しています。そして、国の難病法に基づき手続きをしています。難病法の基本理念は少数（基本的に各疾患で人口比０．１％以下）ながら、一定数いる難病患者が十分な治療が受けられるようにするということです。国会で全党一致で可決されたと思います。
今は元気でも、誰もが難病になる可能性があることを忘れてはいけません（理解できないだろうけど）。
子供の医療費を無償化している自治体は多いですよね。自治体によっては高校生まで無償化しているところもあります。子育て支援と言うかもしれない。それもいいでしょう。将来、税金を払うから、税金泥棒とは呼ばない？
私は今でも税金も健康保険費も支払っているんですけどね。
自治体直営の施設を使用したら、それも「税金泥棒」？
言いがかりも大概にしろって思います。
でも、この間、リウマチ科で処方された薬代は９０万円（１０割）を超えていました。健康保険組合が７割負担ですから、６３万円オーバー。月々の健康保険費を支払っているとはいえ、５０万円以上は持ち出しだから、早く死んでほしいでしょう。
薬局の薬剤師の方は皆、親切です。医師と患者のはざまで、間違いも許されないから大変な仕事ですよね。
トッキーさん、少しブラックねた（OUT？）になってしまい、スミマセン。
ちっぷ
こんにちは、ちっぷです。
指定難病で医療費助成を受けていますが、それ以外にもメン夕ル的な治療も受けていることもあり、医療費はずしりと重いですね。
私は「税金泥棒」呼ばわりされたことはありません。
役所への申請は郵送ではなく、直接窓口に行ってます。
そうすると、丁寧に書類を確認して下さいます。
「保健師と面談しますか？」と聞かれると、「はい、お願いします。」と答えています。
それで、１時間くらい面談します。保健師さんとしても、レア病なので、どう助言していいか、わからないと思いますが、話は聞いてくれます。ある意味、ストレス発散になります。でも、そのストレスを相手に押し付けてはいけないので、自虐ボケ、こんなバカがなんとか生きてますって感じの話です。
トッキーさん、取り留めのない話でスミマセン。
ちっぷ
ツイッターですばらしい意見を拝見しました。一連の「GoTo」問題について、「GoToと無縁のレア病患者に、医療費を配ってください！」おぉ、ほんとだ、こんなにお金に困って、薬代が高くて治療をあきらめようかというひとが多いのに、金券やポイントを使う余力のある人は、「観光業+飲食業の支援」という目的を失ってしまいました。
個人的には、資本主義国で、経済が立ちゆかなかった企業に税金から支援を打ち出すのは変じゃないか、とも思うのですが。過去にも「国鉄」+JRや航空会社などに支援しています。日本は限りなく共産主義的自由主義だと感じます。
とはいえウィルス感染で立ちゆかない個人企業を助けないわけにも行かない。そもそもがお金持ちが飛行機や新幹線をつかって、豪華ホテルやひなびた温泉でお金を使いまくってくれた方が、小金をちまちま集めるより早いというものです。
お金持ちが投資に興じてさらにお金を持って、また投資する。それで国としての経済は立ちゆくのでしょうか。日本は累進課税なのでお金持ちの方が、比率としては高額納税者です。私たちレア病患者を税金泥棒扱いする（うちの自治体だけかも）、庶民がさらに弱いレア病をいじめているだけだと感じています。
電機水道ガス、電波も手数料も一律で税金を取っているので、「完全空気清浄機」でも作ってお金持ちに買ってもらい、「安全空気税」を徴収して、レア病の医療費にあててくれたら、それで全部解決しそう。
お久しぶりです。急に寒くなった、急に暑くなった。ヘロヘロになった人でいっぱいになりそう～ 特に体や精神が不安定の時、インターネットは「良くない」と言われています。それは確かにその通りで、お互いにどういう人か知らないのに、インタラクティブしようというのだから、疲れるに決まってます。かといって、一度始めてしまうと、人間関係維持のために、つい頑張ってしまう。こちらの言いたいことが全く伝わらないとか、ストレス要因が多いですもの。
私の場合、いやになると何ヶ月でもオフラインになり、なるべく捲る手が痛まないように気をつけながら本を読んだり、一日中テレビを見て、リモコン押しすぎて手指が痛くなったりしびれたり。やることなすこと、裏目に出るんですわw
今はツイートにいろいろ書くんですけど、時代の変化について行けません。用語も変わる、若者言葉はわからない。過去に褒め言葉だった物が罵る意味になっていたり、その逆だったり…位置から日本語口語の勉強をしないと基本的ないし疎通もできませんわ。それでも、全く外界を遮断してしまうのもいらだつ原因になる。皆様はどうでしょうか。
この病気は寒いと悪くなると言われますが、暑い、それはそれで体にひびきますね。少しくらい愚痴や怒りも書きたいな、と思っても、やたら「前向き、やる気、上向き、ポジティブのススメ」ツイートが多くて、それは私たちのような人間にとっては一種の凶器になるんだな、と感じました。目標が無いとダメとか、こうしたらポジティブになれるとか、やたら流れてくるとげんなりしませんか～
もちろん前向きが好きな人が前向きで結構だと思うんですが、自分に向かって言うつもりなら、鍵付きにして欲しいわ、って、どうしても、どうしても怒りがこみ上げてくるんです。むしろ同病系統の人の愚痴や「のんびりやろうぜー」みたいなレスの方が和むのよw
どうしてそうも、自分だけのこだわりで他を圧倒したそうな振る舞いをするんでしょう。
意外と反面の、「自信の無いおのれ」を自身で認めまいと、無意識でつぶやくのかもしれません。
そう思って、私の方の精神のバランスをとるしか無いの。
わたくし、性格がゆがんでいるのかしら・・・
あら、嬉しい。お久しぶりでーす。
チップさん、統計と数字に強いので心の底から尊敬してます。
女は抽象的な考えに敏感で、具体的な検証に弱いのよ。
立つのも座るのもつらいって、いま三度目のツイッターをしていますが、よく見かけます。「座れない」のでクッションを積み上げて寝ている、洗濯ばさみをつまむとピキーンと手首が痛む、私だけ重力が倍かかっている感じ、などなど。そしてツイッターでは話題にできない、と思っている人も多いとわかりました。
受給の話もツイッターでは難しそうです。
先日安倍首相の病気が明らかにされて、さっそく「アベガー」なる人たちが特定難病で該当する数が一番多い病気、「死なないからいいじゃないか」書いていました。そう誹謗するのが自由だと勘違いしているのですわ。
ツイッターもストレス原因になるw 早めに撤退した方が良さそうです。
ラインが来るのか、それはすごいです。私はスマホを操作するのが難しいので、PCにダウンロードしてみようかしら。でも、自治体ということは、多分岐阜県は無いですね。推測するところ、199万人中、一人か二人ってところです。そもそも、この掲示板経由で知り合った人たちは、受給を認められなかった人が多かった、というかASだけ、となると脊椎関節炎系統の人とも上手くいかなくなります。
慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)などは病気として認められないので、交流しようかどうか迷いもあります。彼ら彼女らにしてみれば私たちは恵まれた人かもしれない、と思われて仕方ありません。症状がそっくりなので「似ている」と声をかけるだけで切れちゃうんだもの。
相談の内容を把握せず、ラインで・・・というところがあかんですわ。デジカル化を目指すと新総理は言いますが、田舎の市役所など手書きですもの。前の「一億総活躍社会」も全体主義的で引っかかったものです。
レア病になると、いろいろなことに疑問を感じて調べるものだから、なんだかいろいろ知りすぎて、逆に失望しちゃうよ～ラインどころか電話で話するのも結構つらいですよね。届け物が来て玄関に出るのも苦しいです。そんな状態、他人にはわかりません。当然、難病同士でも全部を分かち合うのは無理ですね。
それでも、まだこの掲示板を気にかけてくださる方がいるので、もう少し根性を出しますっっ
コメントありがとうございます。
ちっぷさんもつらいでしょうに気にかけてくださって、言葉もありません・・・
皆様、こんにちは、ちっぷです。
トッキーさん、ご無沙汰しております。
お身体の調子が良くないようで心配になります。
と、私が心配してもどうにもならないですね。
トッキーさんの書き込みを拝見すると、「あるある」辞典のように思います。
私は男性なので、男女固有の病気は、当然該当しませんが、いろいろと当てはまる点があります。
ASは全身の病気なんですね。
立っているのは当然辛い、座っているのも辛い。だから、寝転んでいるのが一番楽です。
重力に耐えられないのです。
難病情報センターによると「2018年に実施された初めての全国 疫学調査 では患者数は３２００人と推定されました。」とのことです。
出典が書かれていないため、オリジナルは読んでおりません。
平成３０年度末時点の医療費助成受給者人数は3064名なので、計算上では、約９５％の方が受給者証を取得していることになります。
この病気の症状は多様で、自治体からのlineに怠いとか倦怠感があるとかにチェックして返信したら、毎日lineが来るようになって、電話して下さいって書いてあるから、電話したら、lineの内容は把握してない云々で何度か電話でやり取りしました。
めんどくさいヤツですね。
今後ともよろしくお願いします。
ちっぷ
こんにちは、トッキーです。年々世代交代してしまい、同世代て話したい人が増えました。
でも、リクエストに応えると誰も書かないのね。
私は口出しする気はないので、
らグループラインや鍵付きアカウントなどで、
思った通りに仲間を作ってくださいね。
ここ何年かで「線維筋痛症」は多くの病気に併発している、と言われるようになりました。膠原病系でなくとも併発した症例もあるそうです。２０２０年、何年も掲示板を運営してきた、やっと少しは明らかになったこともあるようです。ただ、全国統一見解はありません。自分で個人医を探し、自分の判断でついて行くしか無い状態。誰か教えて欲しい、と思うのは山々ですが、同じ症状でも各自表現の仕方が違っていたり、個人で研究して、私の体験を読み傷つく人もありました。そろそろ世代交代かなと思っております。自分から情報を共有しよう、みんなとつながろう、という若い人に期待します。
管理人でーす😘
最初の一人は書きづらいと思われるので、とりあえずご挨拶します。
どのサイトからいらしても、此処のみのハンドルでOK
膠原病系、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎、単独でも併発でも、
レストレスレッグス(むずむず足症候群)アロデイニア(異痛症)線維筋痛症など。
そのほかのレア病について何でも書いてね☺
紹介状を持って名古屋まで行きましたよー。初診の先生にまず見てもらってそれから予約形式の地元と違い、待っていれば診てもらえるのはありがたい。待ち時間は長いですが、リクライニング式車椅子で横になれるので助かります。人の多いところでは場所をとるので遠慮しますが、広い空間のある病院は良いですね。段差もないし。
そして、またまたまた、医師による所見の違いに戸惑いました。「子宮腺筋症」の概念さえ、今までで覚えたことと全く違っていました。どのみち年齢的にこんなもんなので薬はいらないし、治療もしないことになりました。言い方は言葉を選んでいて良い感じの先生でした。言ってることは「歳なので仕方が無い」ってことですね。ワタクシババァになったのね。健康ならばまだ会社勤めをしている年齢ですけど、産婦人科だと女として終わっていることかもしれません。
女性は五十歳くらいで殆どの人が「女性ホルモン」を失い、薬剤などでそれを補うと、心筋梗塞、脳梗塞の恐れがあるそうです。でも、大豆イソフラボンのサプリなどは飲むと良いか、気が済むなら飲んで良いのかよくわかりませんでした。
こんなに早く帰ってこられて嬉しいです。もう痛かろうがどうなろうが、あちらこちらの医師を捜し歩く元気がありません。
じゃ、ものすごい痛みはどうするの、と思いましたが、強直性脊椎炎で強い痛み止めを飲んでいるので、自分としてもこれ以上痛み止めはいりません。
と言うわけで、「萎縮性膣炎」については考えないことにしました。手術跡をまた手術するとどんどん癒着するので障らない方が良いそうです。車椅子を見て「あまり動けないみたいだし」と付け足されました。私、「リハビリ」と教えられた運動を自分なりに直して、結構動くんです、庭の手入れをしているし。トイレも掃除している。でも、動きすぎるとすぐ苦しくなり、何週間も動けなくなる。車椅子だけで判断されるのは仕方ないですね。地元では名古屋から来てくださっている先生から「車椅子をやめろ、私なら手帳を取り上げる」と言われたことがあります。その方は手帳を審査する側の医師だったのです。そのほかにもいろいろなクリニック、病院で叱られたり「手帳は書かない」と言われたり。誰もそんなことは頼んでいない。予約が取れたから訪れただけでした。すでに何も期待しなくなっていました。あちらこちらで罵倒されるのにも飽きていました。
車椅子は「歩けない人」「足が悪い人」が乗るものだという認識、今後変わる見込みはなさそう。車椅子から立ち上がるだけで、多くの人がぎょっとするようです。一時期は車椅子からずり落ちるほどだったので、車椅子とは結構座っていられるだけの体力が無いと使えないと知りました。「自走」といって、自分の手指で車輪を動かすタイプは、前進が不自由な人には向きません。
「間質性膀胱炎」の「手術する前に寿命が終わるので治療はいらない」と似てます。十五年にわたる、この二つの病気でこの頃はあまり動けない状態になったわけですが、薬は無い治らない年齢的に仕方が無い、と医療側から言われたらどーしよーもない。
以前のようにがっかりしない、もうあきらめているワタクシっす。
みなさまこんばんは。2020年、「グルっぽ」の頃からのお客様はもういないかもしれない… それでもこのスレは続けます。先日、安倍首相が病気を公表しましたね。「潰瘍性大腸炎」。政治家であり、支持者、反対者、大勢の反応がありました。この国の総理大臣ですもの。病気に対していたわりを述べると反感を買うというすごいことになっていました。ツイッター。はい、三度目入会しました。アカウントはtokigawahiroism トッキーなの。もう前に同病でつながっていた人も探せなくなっていました。検索すると、脊椎関節炎系の知らない人が多く、できればその人たちとも知り合いたいと思っております。
私はツイッターを軸にしている方々とは世代が違うので、すごく気を遣います。私は年齢差五十歳でも魂のレベルで会うところがあれば付き合えますが、ずっと若い人は「同世代」であることが必須で、実際に「同世代なら良かったのに」とエアリプされたことがあります。それは私の人生経験があるから、その人にとって良いと思えることを書けるだけです。それでも、年がら年中嫌われますがw 反論したつもりは無くても、リツイート…私は単にレスだと考えてますが、スマホが当たり前の世界では、仲間内でまとまりやすく、外からの意見を嫌い、そしてなにより傷つきやすい。
若くして病気になると、同世代の友達が欲しいのは当然のことでその点は気の毒に思います。私の掲示板に集まったくださった方々は、想像ですが、病名がついたのは大人と呼ばれる年齢になってからではないでしょうか。ASは若い人の病気だという、昔の伝説がまだ定説なのでしょうか。私の通院先の院長先生は、女性の場合、いつ発病したのかわからないけれど、いつのまにかこんなになってました、的な人が多いそうです。
安倍首相に対して「死なないからいいじゃないか」というツイートを見てしまいました。私も同じことを書かれたことがあります。そして私のいないオフ会で私が「不幸の宣伝しすぎ」と噂になったのも知っています。レア病が嫌いな人は、「税金泥棒」と書いていた。
そういう人たちは、政治問題と病に苦しむ人を分けて考えられず、他人が病に陥ると嫉妬でしょうか、くやしいらしいんです。指定難病で亡くなる人は多くいらっしゃるし、私の周囲でも他界された人はいます。指定難病だからと自慢する人などいない。体が思うように動けない、苦しみの中で、不幸自慢している余裕などあるはずも無く、反難病の人は、国からの助成や手帳で私たちが儲かっているとでも思うのでしょうか。薬の実験に使われるか、医療のレベルが低くて無視されるかではないかしら。
総理大臣でも「死なないからいいじゃないか」って書く人がいるのですね。潰瘍性大腸炎は膠原病系の人が合併症として長く治療している人があります。難病は死なないというのが間違いだし、「死なないからいいじやないか」「税金泥棒」と本人に向かって書いたというか言ったというか…返す言葉が見つからなくて「そうだね」とレスしましたが、こういうのをヘイトスピーチっていうのかもしれません。とにかく大抵の人は、病む人にそんなことを言いません。
ある程度大人になって絶対病まない人などあるでしょうか。
ウィルス騒ぎも現在進行中で暗めの世間ではありますが、自分の正義＝社会正義ではないことを自覚してほしい。また、同病の人から「大人になって発病して青春があって良いなあ」みたいなことを書かれることがあります。その「比べ方」もまた、自分の基準より幸福そうに見えた人への恨み節のように感じます。まず比べない、おのれが楽しく生きる希求を捨てない。私はwith cocoro と命名しましたw
だらだらと書いてしまいましたよ～
私は、しばらくオフラインになるかもしれません。今までもパソコンの故障とＷｉｎｄｏｗｓの新しいバージョンについて行けず、ずいぶん放置してました。今度は自分の体の治療です。またかーw
私は子宮腺筋症で、卵巣、卵管、子宮を全摘しています。一昔前です。今はおなかを切らなくても内視鏡で治療ができるそうです。それで、手術をした人には、切ったところからまた癒着が始まるのだそうです。自分で動けず夫が訊いてきたので要を得ないのですが… 十年来おなかの中がねじれるように痛いと思っていました。でもそれはASや線維筋痛症、またはいろいろ名前をつけられた慢性疲労症候群とか、アロディニアとか、レストレスレッグスとか、そのような物に付随した症状だと思っていました。先日婦人科で(何年ぶりに指定の医師以外のところへ行きました、整形外科じゃわかんないので)診察を受けました。
思うに、鼠径ヘルニアを二年続けて手術したこと、妊娠中に感染症になったこと、知らない間に腎臓が一つ消えていたこと、間質性膀胱炎と言われたことなどから、私は下腹部のどこかが癒着したり変形したりしやすい体質なのかと。医師に人生を遡って説明できたら良かったけれど、そんなに患者に話をさせてくれる医師はいません。私の思い込みかもしれないことをどう質問したら良いのかもわかりません。
ウィルスに感染し退院された方はみなさん、医療従事者に大きな感謝を言いますね。本当に立派なことだという認識は持っていますが、私にとっては、医師も看護師もハラスメントの言葉を投げつける人たちという記憶しか無いのです。これからまたお世話になるのに失礼なことを書いてはダメなんですけど、やはり私は憎んでいるレベルです。医療が悪いわけも無く誰が悪いのでも無いけれど、市も県も病院も、私には怒りの対象です。ある日突然、良い人のふりをして褒めそやすことはできないのです。自分が、従事する人に対して、失礼の無いように、うっかりでも余計なことを言わないように、今まで以上に努力して、上手に付き合っていくしか無いと思います。忘れ去るのでは無く、経験を花束にして思い出しても笑顔でいられるような生き方をしたい。←あくまでも「理想」
新型コロナの流行で、毎日情報が錯綜する中、テレビのニュースを選んで観るようになりました。感染症の専門家がゲストの時は熱心に聞くようになりました。今ちょうど、昼の情報番組で「サイトカインストーム」の解説をしています。もしかしたらリウマチの薬が効くのではないかと。緊急事態宣言以前から、「サイトカインストーム」でいろいろに現象が起きること、高齢者が重篤になりやすいと言われながらも、若者が亡くなるのは「サイトカインストーム」が起きるからだとおっしゃっていた学者がいました。それかＨＬＡ、抗原、免疫、と、私たちレア病に関係ある言葉が何度も出るように。
私はとりあえずの専門書は三冊読んだし、読んだ内容を聞いても怒らない先生には質問してきました。ある有名先生は大変に不機嫌な声色で「失礼だがこの病気は、あなたのように嫁姑で苦労した田舎のおばさんは罹患しないのだ。この病気は若い男性に起きる病気なのだ」そのた大変にジェンダー問題といえる表現連発なさって、こちらも遠くて行けないのでＦＡＸし、それは有名大学病院の専門医に対してあまりにも失礼だという自覚はありのまして、一時間ほど、最初に私に病の名前をつけた先生と仲が悪いこと、その先生が最期まで患者を診ないので、多くのおばさんがやってくるので迷惑しているなど、だまって聞きました。ネットでその先生の患者さんと知り合い、ＦＡＸで快く聞いてくれるよ」という返信を真に受けてしまいました。
本来なら、地元の診療所で地元の総合病院への紹介状を書いてもらい、訪れて初診の先生に観てもらってから改めて予約するものです。わかっていますが、耐えられないほど苦しいし、順を踏むと病院で否定されるか、病名を知らないので追い出されるか。思い切って電話指定時間をいただき、お話で大方の事情がわかりました。
そこで失礼な部分は置いておき、「なぜ若い男性しか罹患しないのか」が十年以上の疑問でした。今は隣県の専門医に通院していますが、「若い男性が、というのは昔の話題で、現在は年齢、性別は関係ないよ」それだけです。そうじゃなくて、なぜ若い男性とＨＬＡ（ヒト白血球抗原）の型式で判断して、今ではＨＬＡーＢ27を保有しているかしないか、今も指定難病の書類に書く欄があるのか、0.4％以下と医師のアンチョコにも明確に書いてあるのに、年齢性別で否定されるのか知りたかったのです。
地元診療所に通っていた時期、医師のアンチョコを見せていただきましたもの。先生は私のＡＳを否定しましたが、線維筋痛症は認めました。それだと「脳の働き」が原因になります。現在ヒュミラという免疫抑制剤を打っています。ヒュミラはサイトカインストームが起きて自分の免疫が自分を攻撃してしまう、自己免疫疾患の薬です。
私の文章を「ぜんぜんわからない」「むつかしい」という人は多いのですが、私は元々こういう考え方でこういう書き方をするので困ります。子供の頃は成績表オール１、融通の利かない愚図で鈍くて、家庭でも学校でも、常にはじかれていましたよ～
でも、説明できることは説明したい。まず免疫がわからない方があるんですけど、普段は誰もが経験することに関係がある体内の働きです。風邪を引くと熱が出る。風邪の元と体のなかの悪いものを退治する働きがけんかをしている証拠です。そしてそれに勝つと抗体ができます。今のコロナでわからないところは、二度三度発病する人がいたところ。抗体ができれば二度罹患しないのが定説だったのです。
私たちの病気は「膠原病」というカテゴリ。「こうげんびょう」と読みます。この単語を会話に出すと、露骨にいやな顔をし嫌みなことを言う人は少なからずいます。膠原病は「コラーゲン」という英語を漢字に当てはめたものです。昔むかしは、リウマチはコラーゲンが原因だと考えられていました。
新型コレラではウィルス（電子顕微鏡でしか見つけられないもの。細菌とは違います）の中心にあるタンパク質を「抗原」とテレビでは言っていました。そのタンパク質に直接働く薬、ほかの病気の薬を転用して認められましたね。抗原…コラーゲン
サイトカインは免疫と似て違う。免疫でウィルスその他を攻撃するシステムのようなものかな。私も素人なので実はよくわかんないの。でもここが大切で、サイトカインが病原を攻撃するとき、攻撃しすぎて自分の体を破壊する、これがサイトカインストームです。ストームは免疫力の高い人に起きる。ですから、若い人が亡くなるケースがあるのです。というお説を聞きながら、あっ、と思ったの。「嫁姑で苦労した田舎のおばさんはこの病気にならない」という発言は、サイトカインストームのことではないですか。
皆様もテレビをご覧になって、前と言うことが違うじゃないか、専門家も個人によって意見が違う、などを感じたと思います。医療は３０年かけて政治によって縮小され続けました。こんなに感染症がはやっても今後改善されそうにありません。レア病患者は何十年もセクハラパワハラ世間の差別が続き、誰も気にしていませんでした。レア病なので。自粛中暇だったのか、政治家への攻撃、有名人の攻撃、ツイッターは某匿名掲示板よりも柄が悪くなりました。それを「個人の自由」だと勘違いしています。おのれが感染するかもと焦るのです。レア病被差別を受けている私は、冷めた目でログを見つめていました。自分の病気のことばかり書くと、「不幸自慢」とののしられるだけ。でも今、日本中が不幸自慢になりまして、もともと不幸自慢だ、税金泥棒だ、と嫌われていたのでちょっと安心しました。誰もが病気が怖いんだ、と。
私は知りたい。反論、自説の解説大歓迎。
ご無沙汰しております。ウィルス問題その他で「迂闊なことは書けないな」と思いのばしのばしにしていました。皆様ご無事でしょうか。私は田舎暮らしで毎日引きこもっているので都市部のような苦労はありませんでした。緊急事態が終わっても、第二波もあると予想され、油断できません。ただ、レア病患者達は緊急で無くても「元の暮らし」はなさそうだなあ、と感慨にふけっています。おもしろいことに緊急事態宣言中は隣県の数が多い岐阜県、隣の県、その隣の県からの買い物客が多くて、解除されたら他県ナンバーの車がいなくなりました。・・・地元で買い物できるので来なくなったと思われ…病気の方はなかなか新展開が無いですね。コロナ問題では、たらいまわし、検査してもらえない、診察拒否等が問題になり報道では騒がれていました。私たちレア病患者は元々そのように扱われていたので、今頃そんなことに気がついたのかぁ、と。昔から、まだよくわからない病気については避けるのが医療じゃないっすかね。地方にもよるかも。
２０１５年、であってたー。えがったなや。くだらん書き込みですみません！
今年も、というのか、有名人の癌が多くニュースになりましたね。あるタレントさんが助かるんだろうかと思われるようなひどいことになり、手術を経て今はお元気になりつつあるようですね。ブログの情報だけなので本当のところはわかりませんが。この頃やたらとテレビで騒がれ、ブログへの嫌がらせ書き込みも話題になりました。病気の人は、無関係の人から反感を買いやすく、すぐに「不幸自慢」その他いろいろ罵られますし、こういう掲示板を運営しつつ、此処とは無関係の媒体で友だちを作ろうとしては失敗続きでした。
私は年配で、他の人は私よりずっと若く、同世代を求めていたり、私のレア病は知らないので、重病人の友だちからメールで責められたり…その内容が「あの人が一度でも不幸自慢したんですか！」ですってぇぇぇ、サイトの空気感ですぐわかる、ご自身で病名を自己紹介に書いているんです。友だちも病気の友だちに悩むことを書きまくっていたのでむしろ友だち氏のほうが思い切り自意識過剰でしたが…私が言葉で嫌がらせする人だと思われたことがつらかったよ…
病む人は神経質になるし、気持ちもわからんでもないです。世代間の差というか…ラインでグループを作る、そのノリで「公開している」ことを気遣いできず人目を気にしない、そして自分たちだけのノリを誇示する。揉めて当たり前です。
それよりもテレビ出演する「医師」が「リウマチ系の薬を飲んでいると癌になりやすい」と発言しているのを観て、あたしー、当事者やんってかなり退きました。そういうの、全然知らなかった、とほほ。そういえばたら癌の発表をする人も多かったと今更ながら気がつきました。毎月の血液検査で癌の検査もしてくれんのか・・・
やっと本題、十一月十一日（水）の東海地方限定新聞にこんな記事がありました。「M大学『慢性疲労』に道」
というもの。引用すると難しすぎる、長すぎるので、要点だけ書くと「タンパク質に含まれるアクチンが通常の二倍以上多くでている」
細胞生物学の先生たちが研究したのだそうです。この記事の中では「筋痛性脳脊髄炎とも呼ばれ」と書いてありました。「慢性疲労症候群」と言う名前のもたらすイメージ、「サボっている人」認識が、患者さん達に余多くの苦痛をもたらしている現状を鑑みてこれは良いことだと思います。
ウチの地元だけどものすごく遠い大学病院の先生は、テレビで「名前は変わらない」と発言されていたし、私をシンチにかけて「脳髄漏れがないから線維筋痛症」と診断した人です。それを報告したブログにものすごく傷ついて反論してきた人もありました。たぶん、脳髄液漏れがなくても慢性疲労症候群と診断された人かと思います。
いやいや、私も数え切れないほどレア病その他、名前は付けられたので、決して他人様の事を否定はしません。ただそういう意見を突きつけられた、という報告で、私自身もつらかったけど、自分の気持ちは省いただけ。それでも突っかかる人はどんどん出る。敏感になってしまうのです。
私もそういう時期があり、地元のホントに小さい新聞社で、強直性脊椎炎の記事について「HLAｰB27」を保有する、とあるのは「断定できない」と電話で言おうとしただけなのに、やたらガードが堅くて、了いには「クレーマーだー」と二回繰り返して電話を切られましたw
相手の言うにはどこかの大手が出した記事を転載しただけなのでしらん、とのことでした。それはそれでやっちゃあかんやろ、とは思いましたとも。でもインタビュー相手は「友の会」会員。今はどうなったかわかりませんが当時は「ヒト白血球抗原」の型について「hlaｰB２７」を保有している、という伝説があり、レアな病気のステイタスになっていました。
1980年代に、アメリカの学者がそれを発表した翻訳が出たのですね。その本を持って訪れた医師は、名古屋方面有名大学から週に一度出向してきてくださる。私たち白どころかグレーな箱のある無医村状態地方にありがたい方々が、どこの病院にもクリニックにもあるのです。とりあえずその派閥は当時、脊椎関節炎説は全否定していて、大学で教えていなかったのでした。
2015年でしたかねー、数字に弱い史記憶力も無いし…とにかく指定難病医療助成ウチのセンセ読んだら訂正してね。変に窓を出しまくるとpcが壊れる。
十年も病み続けていれば、いろんな病気も併発するだろうし、美容と健康にも悪いし気持ちもギザギザになりがちです。いつまでも過去の医療機関のハラスメントにうじうじ、くどいよ、と自分でも思うのですが、ネットを続けているといろいろな人に出会うので、似たことがあると重ねて悩んでしまいます。
まだ何もわからないか、派閥により意見が違う争いとか、妙に特別感を抱きがちとか、ちょっと「人として」悲しい。優しくなる余裕は出なくても、心の隅に、暖かいものをとどめておきたいのです。
とうとう、私も、「慢性疲労症候群のような症状」と心療内科で言われました。慢性疲労症候群と決定したわけではないんですけど、線維筋痛症も慢性疲労症候群も症状は同じ、と先生は思っていらっしゃるようでした。前に訪れ、脳髄液漏れを調べた大学教授に「漏れていないので線維筋痛症」と決められてしまって以来の慢性疲労症候群が出てきました。今私は、自分をレア病としています。強直性脊椎炎のことです。特定疾患なので「レア病」と自己流に名前を付けたのです。他にも指定難病としては「間質性膀胱炎」も患っておりますが、それは放置しています。一つは指定難病は一つしか申告できない。もうひとつは、異変を感じて隣の県の大学病院へ行ったときその診断をもらい、さらに「悪化する前に寿命が終わるので治療は要らない」と言われたことが私に「あきらめ」を強いてきたのでした。今や寝たきりで手帳をいただく身、やたらと県外の病院へ行くと「手帳を使って大学病院を梯子受診して金儲けしている」と怒られます。昔隣県大学病院へ行ったときは普通に三割負担だったんですけど。手帳をもらう頃には「難病」を理由に診察拒否されるので何があっても我慢して、現在の通院先の予約日まで待ちます。昔は単に「鬱病」とされていました。子宮腺筋症の手術をした頃には、家族で入っていた保険の支払いは拒否されました。精神科通院があることが理由でした。
いまさら慢性疲労症候群のような、といわれても、心療内科の先生は、原因不明のシンドロームについて治療する気持ちはありません。随分昔から論議され、いまだに結論が出ていないので対応できないそうです。
今心療内科へ通院しているのは、ベンゾジアゼピン系の薬をやめるというはっきりした私の目標があるから。
デパス、マイスリー、精神科の頃から飲み続け、他にもベンゾ系の薬を何種類も飲んでいました。ある日突然強直性脊椎炎とされ、整形外科にシフトしたので治療法が変わってしまい、反動で余計に苦しくなっていました。巡っていた診療所の一つでベンゾ系の多さを非難されて、その日から薬をやめたところ、のたうち回った挙げ句救急車で運ばれて、難病なのに相談室から話が回らないうちにやってきた、と後にソーシャルワーカーに怒られました。救急の広いスペースで苦しさの余り声も出ず、やっと目を開けて天井を確認し、声を出して自分のことを言ったら、周りには誰ひとりいませんでした。胃薬を点滴されて逆に吐いてしまい、医師に「治療の仕方は？」と聞かれても答えられなかったので放っておかれた模様です。
今、厚生労働省ではベンゾジアゼピンの排斥？方向で激しく動いています。以前使用して効果のあった薬は生産中止になっているものがあります。生産中止になる前に、少しずつ代替えの薬を飲む、という作戦です。
線維筋痛症は「不眠」も症状の一つです。でも今は強直性脊椎炎の治療をしているのです。これが良く成れば他の併発しているシンドロームも治まってくるという方針に文句はありません。他県からの患者に丁寧に対応してくださっている今のクリニックが「最後の砦」だと思って、絶対に文句を付けないようにしています。
線維筋痛症の患者さんが「リリカ」を使っているのを知っていますが、何故か夫婦そろってそれを飲むと吐くのですね・・・同じようにデパスで気持ち悪くなる人もいるようです。ベンゾ系の嫌いな医師の時、トラムセットに少しずつシフトしていくという話があり、最近デパスを減らしてトラムセットを飲むようになりました。ところが・・・
今の先生はトラムセットがお好きでないようです。びっくりするほど楽になるんですけど、それも依存しやすい。そもそも効果のある薬は依存性が高い。では私はどっちに向かって行けばいいのか、いつまでも混乱しています。
記憶の混濁、というのは慢性疲労症候群の症状にありましたし、私は今、記憶がかなり変になっています。味覚異常は線維筋痛症の・・・体にかかる重力が他人の何十杯にも感じるのはいろいろなレア病にある症状。季候が変わるときの耳の敏感、耳鳴り、もしかして単なる老化かもしれん。
注射は毎月、血液検査用のものを四本取られていますw 一度膝が曲がったままになってしまい何か打たれたし、手首の腱鞘炎だと言われてきた痛みにはエコーを当てながら生理食塩水を打たれました。長年通院してひたすら生物製剤と向精神薬をもらってくるだけです。あ、ここ、二、三年はリウマチの薬を打ってもらっています。リウマチの薬が一番効きましたね・・・昔からある古いリウマチの注射なのだそうです。
つまりは、一番最初に訪れた地元の診療所の診断が正しかったのでした。「リウマチ因子が高いからリウマチだけどまだ曲がっていないから薬は要らない」そして他の整形外科を探し、ＣＲＰなるものが基準値に届かないのでリウマチではない、ということになりました。関節リウマチも特定疾患ですね。「昔はリウマチを軽く見る医師が多かったからなあ、アンタもいつまでもそれ言うなよ」と今の先生には言われていますが、当時に何年も前のリウマチ手帳をもらって内容は古く、ＣＲＰについて質問したら激怒して、バシッと手帳をはたくように奪われて、そんなに言うならよそへ行け」とまで言われたのは一生忘れないと思います。忘れたいけれど忘れられないのよ。
リウマチ、脊椎関節炎、線維筋痛症はすべて「膠原病」にカテゴライズされています。脊椎関節炎の中でも強直性脊椎炎だけが指定難病、関節リウマチも指定難病。時として五分おきにトイレに行くので眠れない「間質性」膀胱炎も指定難病。
訪れたセンセの言うことは一々違うので、病名だけ増えました。病名だけで失望しちゃうのはおかしな事です。そもそも、私はクルマにはね飛ばされたことがある。妊娠中に髄膜炎になり死にそうになったこともある。腎臓は二つあるものだそうですが、私は一つひからびて他の臓器にくっついている。卵巣卵管子宮は施術で取ってしまった。おばんになっても生きてます。おばん故、夫だけが頼りですが、長患いしてしまったのでピリピリしている。家の中の空気が重い。例え家族でも、便利に使えるときしか近寄ってきません。私の痛みだけが私の財産です。（それがめっちゃ痛む病気ばかり次々と発症したのよ・・・
県外のクリニックに通院していますが、ＡＳ専門医なので、県内と今のクリニックを紹介してくださった病院の先生とは診断が違います。私は線維筋痛症を否定されています。そしてなぜか私の夫も診てもらっていて、夫は線維筋痛症と言われました。それは数年前のことで今は、腰痛という病名に・・・通院先で心療内科の紹介状を書いていただき、数ヶ月前から、ＡＳクリニックと同じ日に通院しています。先月でしょうか。思い切って、線維筋痛症を併発する病気について質問しました。お互いに慣れて、通ううちに訊けるタイミングというものがあります。患者の方が詳しいときもあるし、今回は先生が線維筋痛症に否定的だなと感じたのです。それで慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）、脊椎関節炎に限らず、いろいろな病気に線維筋痛症は併発するとのことでした。私は「単独の線維筋痛症」と宣告されたことがあるのですが、多くの人が複数の病気を持ち、線維筋痛症を併発していて、それは医師同士の議論になり、昔から様々な説が言われているが、今も決着はついていない、という趣旨のお話でした。
なんだか絶望的になりそうな話ですが、多くの人が余り馴染みのない病名を持っていて、付随するのが線維筋痛症と考えれば、元になっている病気の治療を続けると、併発する「シンドローム」は収まってくる、と通院先の整形外科では考えているようです。
先日、線維筋痛症の人がテレビ出演なさって、テレビ局側の説明では「一年以内、早期発見ならば治る」と放送していました。長年寝たきりだけれども、そんな話は初耳でした。家の中に居るしかないときも、庭で植物と会話する元気のあるときも、体調は常に不安定で、苦しみを他人に悟られないようにつくり笑顔をするのが精一杯でした。人は病者を嫌うからです。でも、テレビ出演して車椅子から立ち上がるのをカメラの前で見せてくれた人もいらっしゃる。
そこまでがんばれる根性が無いひとが殆どかと推測いたします。なので少し心のアンテナを立てて、テレビ出演する人があれば視聴する。滅多にないけれど特集などがあれば見る。全部が正しいとは思えない筈です、精一杯の心の美しさを見せて、自説にこだわって他人を攻撃しないことも大切かと思います。
最初に車椅子を買って八年くらい。自己負担７万円で使える場所のない車椅子を作って六年。実は地元で再来月あたりに説明会があるらしい。そのことで気分は疷飛行です。手帳を申請して断られたり、書き直して出したら通ったりしたことで、県を超えた病院に通院すると、面倒な手続きばかりで、挙げ句、「他県の大学病院を梯子して金儲けしている」ことにされたのでした。当時、ＡＳが東京だけの特定疾患であったことも関係あります。あのごたごたが再び来るなら、もう車椅子要らないって思う。
ＡＳには個人差があり、投薬しながら仕事を持つ人、ちらっとツイッターにＡＳでプロゴルファーという方も。逆に手術したけれど痛みが治まらない人、本当に極端な差があります。私のように地元では線維筋痛症とされて、他県でレア病の治療を受けている人も多いと想われます。
この頃はツイッターに呟くことが多いので、「おすすめ」に慢性疲労症候群の人も上がってきます。線維筋痛症を患う人たちには「脳脊髄液減少症」と診断されている人もいらして、私もナントカシンチ？すでに忘れていますが検査しました。脳髄液は漏れていない。それで線維筋痛症にされたのですが、脳髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の患者さんが居たり…その方達を否定する気持ちはないのですが、相手方が、私の病気の状態を否定する向きがありました。
もちろん、私はステハン、または一時的なアカウントで私に反対する人の気持ちを受け入れているつもりです。ただ、たまたま検査した先で「脳髄液が漏れていないので線維筋痛症」と大学教授に「言われた」というだけなので、私に反論しても無意味かと。
私はそういう悲しみを背負った人にこそ、匿名の匿名でなく、普通の匿名？かハンドルで、書き殴りで消えないで、思うところを教えていただきたいと思っております。
どなただったか、どこかで見たサイトで「慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）」が一番苦しい。寝床から出ることも出来ない、と悲痛な現状を書いていたのを読んで、胸が痛くなり、たぶん死ぬまで覚えているでしょう。
私はネットで自分の病のことは、聞かれれば誰にも話していました。アメーバピグのアバターなどだと、ひとりを相手に説明しても、「ガーデン」なるもの入り口で二頭身アバターが眠っていて、でも私の発言はチェックされていた方もあった模様です。
私が余りに何回も説明したので「不幸自慢」にされましたw パラリンピックの車椅子みたいな形のに乗って走れば良いんじゃない？とか言われてたw
自慢も何も、それが売り物になる不幸なら売るけど、レア病とシンドロームは売れないのよ・・・
見た目は健康な人にしか見えないので、車椅子の助成を受けるか受けないか悩んでいます。実のところ車椅子に座り続けているって。ものすごく苦しいのね。ある程度座る姿勢を維持できる筋力が無いと苦しい。そして自走（自分で車椅子を動かすこと）も難しい。こうしてパソコンの前に座っていても、終わると寝込む・・・
そうした状態を、線維筋痛症その他の重力に押しつぶされて動けない系の患者として、説明会に来て簡単に検査する医師にわかるのでしょうか。私は地元の医師に「まず車椅子から降りて歩け」「手帳は取り上げる」と言われました。田舎の病院かどんどん消えていくイマドキ、通院するために抗うつ剤と痛み止めを使い果たす悪循環。
引っ越してきた町内会も市役所との会話も、私はすべてにあきらめました。今年はわりと庭に出るけれど、過去には「病気で寝たきりと言って町内会に参加しないくせに『いつも』庭に立っている」と班長さんに言われて十年ひきこもりました。
自分の家の敷地でも他人の目に触れるところに出られない。強いストレス。疲労すれば車椅子からもずり落ちるのに、薬が効いて元気のある時間は経って歩ける。そして動き回りまた疲労して倒れる。リクライニングの車椅子があれば、と何度も願いました。リクライニングどころか、ホームセンターの車椅子だって、駅前通りで使うことは出来ません。段差、舗装の立体的模様、老朽化して草の生える歩道、ムリです。
自宅から車椅子のみで移動できるところはありません。前回揉めて何のための車椅子か考えたけど、市役所の偉い人の言うように「障害者も自由に外に出られるような福祉」だとは今も信じられません。バスも駅もない市内の山奥。一番使える感じがしたのは、高速道路のサービスエリアだけでした。
今日は線維筋痛症、または一度でもそれと判断された経験を持つ人全員に向けて、自分の気持ちを書きたいと思います。まず、私はＡＳという病名が先にあてがわれ、医療機関を放浪し続けてスッカラカンの貯金とすり減った体をもてあまし、とりあえずＡＳという指定難病を申請して福祉を受けています。そのあたりは「指定難病医療助成」というスレッドに詳しく書いてあります。
未成年時に取り返しのつかない怪我をして大人になっても影響がある場合、申請すれば、障害年金か障害基礎年金も受けられます。私は基礎年金で審査通過いたしました。そしてベッドに貼り付けられたみたいに動けなくて、市の相談員さんに代筆してもらい、手帳もいただきました。
私の場合他にも併発した特定疾患を発症していて、それは大学教授のおっしゃるところ、手術しなければらないほどに悪化する前に寿命が終わるので治療しなくて良い」と言われて、そのまま何の治療もしていません。
子供時代に交通事故にまきこまれはね飛ばされ、その後いろいろな症状が出ても放置しました。当時としては普通のことです。おなかも三回切っているし、妊娠中に感染症で数ヶ月入院もした、あたしってよわすぎじゃん、っと自己嫌悪しています。それでも元気な時代も長くあり、十分に恵まれて生きてきました。
それでも、線維筋痛症はつらい！ 病気と認められず精神科通院して悪化するばかり。保険も出ず。向精神薬と抗うつ剤の服用がなければ気が狂っていたかもしれん、と思います。線維筋痛症は「シンドローム」として受け止められ病として受け入れてもらえません。
いつも心苦しく思うのは、単独で線維筋痛症に悩んでいる人に申し訳ないこと。似たような症状で毎日のたうち回っているのに、私は助成を受けていて、それだけでもかなり気持ちが楽になるんです。相反して、見た目が健康そうなので、車椅子を咎められたり、杖も咎められたり、冷房の待合室で関節保護のために付けていた日よけカバーが、スタッフの目にとまり、たまたまレース編みがついていたので「痛いのはレースのちくちくじゃないのぉ～」などと皮肉られると傷つきます。いまどき、百円で花柄のニットが買えるのに、そんなつまんないことで反感を買う。
私の目に見えない苦しみは、もともと何も知らないひとからの反感と同時に、申請して通れば助成を受けられるという中途半端な状態になりました。ターニングポイントは、抗うつ剤と痛み止めの合成薬トラムセットを飲み始めたことと、リウマチ系難病の人が使っている自己注射でした。同病の方々のブログなどを拝見すると、「ものすごく効いた」という意見もあるのですが、私は最初、全然効果が無いと思っていました。
でも、何年も掛けて少しずつ寝たきりの頃より良くなったというか、苦しいことに自分の方で「慣れ」をつくっただけなのか、高い薬なのだから効果が出たと自己暗示を掛けてしまったのか、いまだはっきりしません。今の通院先では私の「線維筋痛症」を否定しています。地元だとどこへ行ってもこれにされるんですけど・・・
私が著しく悪化したとき、偶然にも、同県の若い女の子が線維筋痛症と闘う美少女として地元のテレビに出演していました。彼女は慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）＋線維筋痛症でした。モデル、歌、ミスユニバース、と活躍されていて、癌で髪を失った人のために髪の毛を寄付していました。私も見習おうと思い、ひたすら髪を伸ばして３２センチ寄付しました。先日その証明所が送られてきて、自己満足なのだろうけれど、純粋に自分のためでないことをひとつ出来た！と、ちょっと気分上昇しました。
同県ご当地タレントになった彼女を知らなければ、私は今もひねくれていた。もちろん親子ほどの年の差なので、彼女のご家族の努力も見逃せません。結婚して子供がいる、夫の家族と同居して「家事をしない」と責められる。難病になったので離婚したという人も多々あるようです。人それぞれの人生ですが、家族が理解してくれるかくれないかは病気の本人にとっては大変な差異です。そこでまたひとつ私は、「ウチの嫁がご飯を作らない」という姑を抱えている人に対し、私ばかり甘えていてゴメン、と感じます。
薬を多めに飲んでいるし、自分の愛車はもう売られて、今在る車は運転の仕方もわからない。高齢者の交通事故報道などが盛んで、こういうとき、強い薬を使っている人が運転して事故を起こしたら問題になる、と思うと外出できなくなりました。バスも電車もない田舎で、送り迎えしてくれる家族がいないと、行動範囲は著しく狭い。つまり自分のベッドと、私の愛する樹木に触れられる庭の往復です。自分の家の敷地から出ないわけです。それでも、「歩ける」「座れる」「家がある」「庭がある」「しかも薔薇を育てている」というのは、それを持たない人にはつらいことのようです。
家族が寄り添い、それなりに努力してお手軽な中古の家を、都会とは比較にならない土地の安さで、すこし年の差のある夫が定年退職して次の職について、収入が激減する前にローンも支払って、今、直しても直してもどこか壊れる家ですが、なんだか比べられやすい。それも私にはつらいことです。
都会の便利さをすべて擲って、閉鎖的な田舎に住む。私は近所づきあいしないし、顔も名前も覚えていません。それどころじや無かったんだもの。十年くらい寝たきりしていたと思うのですが、それがとにかく短く感じられて、そんなに長く寝ていたのか・・・と呆然としています。ただ、体を動かすためと、心の豊かさを維持するためだけに、丁寧に樹木を世話してきました。庭に在ることで、風、光、小鳥の声で天気の変化を察知したり、日照不足で弱った木々に感じるところがあったり。落ち葉、枝ばかりの木々、長く「しみる」冬、ゆっくりすぎる春を楽しむ・・・
私は私なりの楽しみ方でこの十年を乗り切った。一年、一日が、午前午後が、一分一秒が、「祐、あんたは今どう生きているの」と問いかけてきます。
とりあえず減薬が課題ですが、減薬すると症状が出る。薬を飲まないで痛みを我慢する日を作ったとして、気持ちが後ろ向きになるばかり。私は自分に、人様に対して「前向き」を押しつけません。今少しでもさっきより楽しければ良い、みたいな感じです。
病気になると、或いは難病、レア病で福祉を受けると、どこか遠慮する気持ちになってしまいます。他の方の気持ちはわからないけれど、私はそうです。私も元気なときは働いてホームワーカーを長くこなしてきたのです。私も納税者で、消費者で、直接税を大量に支払っている、経済の輪にたよりなくも参加しているのです。
気になってしまうのは、患う人がおしゃれできないこと。なぜか、髪を伸ばして化粧して、レースの服を着て、おしゃれにする、家の中もおしゃれに飾る、庭も可愛くしたいし、自分の心もおしゃれな人になりたいの。容姿や年齢は関係ない。私は綺麗なものが好きです。ときどき医療スタッフに「土岐川さんはおしゃれだからぁ～」と皮肉られる。どうして・・・
しわもしみもある普通のおばんなのに、どうして、と悩みます。この十年で定住したので同級生と会うこともあったのですが、私だけがどこか友だちと違うらしい、でも私の何が友だちと違うのかわかんない！ 読書好きだからか、若作りな服のせいか、私の持っている空気感なのか、考えていても仕方ない。
病める女性達よ、もっともっとおしゃれしませんか？
過去ログに失礼します。皆さんも自由に書いてね。岐阜県は人口２００万人を切っています。自分の環境しかわからないので地元の話を。申請者人数１８位で１８人についてずっと気になっていて…現在人口は約１９９万人です。市町村別なら５万人、それも市町村合併してのことです。婚家は限界集落で愛知県豊根村に次ぐ少ない人口で1,000人、全国で二番目に小さかった。で、面積だけは広いの。ほとんど針葉樹林です。空がない村かも。もうすぐ選挙の投票日ですが、小選挙区の場合、都会の候補の落選した票数より少なくても当選できる、一票の格差というものです。レア病で把握している数も、人口比を思うと岐阜県は他県より患者が多いのかもしれません。だからなんだと言われれば、田舎の人は一票の格差で得している議員みたいなものかな、という感じがいたしました。
血清アミロイドＡ蛋白…先月の検査結果が一月後にわかるというのは…あまり良くないと思いました。
基準値が８．０ｕｇ／ｍＬ、私の数値が３１．７、Ｈマーク付き。先々月が１０だったらしく（私は血液検査の結果は気にしない、よって見ない）「炎症がある」と聞き慣れた単語が・・・炎症、炎症、前のセンセ（某県特定で有名医師）もよく言っていた。ＣＲＰの数値は関係ないとかＣＲＰの数値は異常なしとか、行く度に前回と違う意味に取れることをのたまう。いまにしてみれば「よくわからない」結果ってことだと納得している。でも「血清アミロイドＡ蛋白」ってなにぃ～炎症って言われても、と診察後にすぐ家人のスマホで検索大体の処はあ、そうなの、と思っても、説明できるほどには理解できない。家でＰＣ検索すると同じサイトが出てこない。
たしか「感染症」による炎症だったような…ごめんなさい。よくわかんないの。
でも、血液検査した時期を考えると、廊下で失神し倒れ、うちのおこちゃまの叫び声で気がついた、あの直後です。ずっと口内炎に悩み咽に痰が絡み、正体のわからない苦しさに我慢しすぎていた、あの時でしょ・・・来月通院すると今月の血液で語られるわけです。倒れる数日前にないかで風邪薬をもらった、その処方箋はどこかに消えた。整形外科のセンセには「風邪薬との飲み合わせが悪かった」と思われたようで、とにかく、いつも前回の発言を忘れている。あの人混みではひとりひとりのことなど覚えられないというか、なんでもすぐ忘却しないとやってられない気がいたします。
右足がぱんぱんだったので、診察室で伸縮性ジーンズをまくり上げて待っていると、用意が良いねと周囲のスタッフに言われました。「あ、はやく準備してさっと診察が終われば次の患者さんに譲れると思って」と答えたら、なんとも言えない反応が返ってきました。そういう考え方をする患者は嘗て居なかった模様です。
レア病患者ともなれば、もう、何かわかってもらおうなんて考えず、早く薬をもらって帰ろうとする。本人が行かないと処方箋がもらえないので仕方なく遠方へ行き、帰宅すると数日寝込むことの繰り返し。通院するための元気が欲しくて、「頓服すると薬が足りない」と、ＰＣを扱う看護師さんに申告して余分にもらおうとする程度には慣れてしまいます。
今一番、どこへ行っても嫌な顔をされるベンゾ系向精神薬とトラムセットの後発品。線維筋痛症の薬として知られていて、県内の内科へ行くと、まずお薬手帳をペラペラ、そしたてさも悪いことのように指摘されるのでした。最近は過去の薬がわかるようなものは手にしない、聞かれたらヒュミラとだけ答えることにしているくらい。
へんなの、どんどん本筋から離れる医療、私のブログみたいに結末がつかず、私の若き日の迷作みたいにバッドエンド。血清なんとかが少しくらい高いからってひと月前のことでしょ。
と書きつつ、そうして血液検査に詳しくなっていくのかも。ウィルスなどの感染症の炎症、そんなことも説明されない。ＣＲＰの数値で詐病にされまくった日々と変わらない。
一方で、忙しすぎる医師といなかの、どんどん閉鎖される病院、医師の多くがいやがる僻地医療の実態や、レア故に見てくださる医師の処へ殺到する人々、その中のひとりなのだ。私もせめて書類審査に通る記述をしてくれる医師に頼っている大勢の人々の中に在るのだ、と感じて切ないの。
ちっぷさん、ありがとうございます。
先生は「車いすに座り続けると浮腫むのだ」とおっしゃるのですが、ここだけの話w 私はクリニックでしか車いすを使わないんですの・・・重病の振りではなくて、ほんとうに混雑して座るところもなく、待ち時間に具合が悪くなっちゃう。
大きめのスーパーか病院しか車いすを使える場所がなくて、立つには立てるんだけど、我慢して立っていると倒れます。車いすは「持ち込み自分用椅子」みたいに使っております。市の福祉で自己負担額も結構するけど、立派なモノを作ってくれました。作ってくれたのは嬉しいけれど、重くて車に乗せられない。前の車では大きすぎて入らない。玄関にもはいらない。「返却したい」というと「返すなら金を４０万円支払う決まり」だそうで、お金がないので床の間？の飾り物に？
私の場合、この季節、庭いじりに熱中するので、疲れると車いすやガーデン椅子を日陰において涼みます。「サード・プレイス」ですね。一時期は、田舎なので「自治会の会合には出ないのに、『いつも』庭で薔薇を剪定している」と班長その他に叱られました。なにか言われて弱くなって、ベッドにこもっていた時期が十年ありました。寝たきりのきっかけは、地元の子供の世話や入院先の後期高齢者にモノを頼まれてはこなし、隣の新疆ウイグル自治区出身のおばあちゃんに対して、お身内やご本人にカタコトの広東語や漢文で通訳していたら疲労がどんどん重なり、退院するときは動けなくなっていました。車いすからずり落ちるくらいに。
ウイグルだと広東語はわからないのに、ありー、北京語かなぁとか検索してみたり、私ももの知らずでした。息子さんが北京語がわかるようで、漢文で筆談して通訳してもらいました。病院のスタッフは何故私でさえ出来ることを患者さんにしないんだろうって・・・言葉が通じなくてどうして良いのかわかんなかったらしいの。
夜、息子さんがいないとき、「シャンセン」？とお隣から声がする。「医師？看護師？」とカタコトの中国語で聞くと、どうやら「フーシェ（と聞こえた）ＮＯＮＯ！イーシー！」つまり医者を呼んでと言っているらしい。ベッドの頭にあるボタンを押しても誰も来ないから、看護師の事務所まで歩いて「医者を呼んでと言っています」と伝えた瞬間、張りすぎた弦がブツっと音を出したように感じて、そのまま何もわからなくなったの。
先日、家中で同じ風邪にかかり、口内炎が出来てゼエゼエして、吐く息でむせるという・・・朝トイレに行ってそのまま失神してしまいました。なぜか子供ちゃんの部屋の前で倒れていて、子供ちゃんの叫び声で現世に帰ってきましたよ～ん。それからどうやってベッド戻ったかも曖昧でどうして倒れたのかもわかんない。
子供ちゃんが泣いて内科の先生に電話したらしく、スマホから「救急車」と聞こえたの。それで「救急車読んじゃ駄目、私は断られる。難病の病名も言っちゃ駄目」それだけ言ってまた記憶喪失・・・前にもゲロばきして倒れて救急車に運ばれたけど、引き取ってくれる病院がなくて放置されたのでした。
いまでも、隣の県に通院し、予約が上手くいかなくて診療所で処方箋を書いてもらうことがありますが、医師も薬剤師もその無いような不満げで態度に出すのです。僻地だから仕方ない、と自分に言い聞かせ、岐阜県だから仕方ないとあきらめ。
先日ちっぷさんがお怒りになっていた特定疾患の書類を隣の県に出して書いてもらいました。あとは、地元の保健所というか出張所ですかね、そこへもお願いの書類を出しました。夫がw 岐阜県で、しかも岐阜市以外は森林地帯というとんでもない山奥だから、地元では同病の人は皆無です。
書類の規定が変更になって、今までは補助があったのに途中からそれに漏れるなんて、その筋の偉い人たちは何を考えているのかと、失神して戻ってくる一瞬、考えましたよぉ
自治会にも出ずにサボっているとか、ベンゾ系やトラムセットが線維筋痛症のくすりだとか、あちこちでいろいろ難癖付けられましたが、私たちは怯まないで堂々とするべきだって決めて、庭木を大切に動きすぎて浮腫んじゃったというわけです。あと、動くとすぐミネラルを消費するのか、血中に流れたカルシウムが残るのか、やたらとあちこち痙攣します。浮腫は利尿剤を三日飲み引いたけど、風邪薬を飲んだ後倒れて、今度は両手が浮腫みました。
その後クリニックでは「たしかに手が浮腫んでいる」「足ぱんぱんだったよね」など言いつつ、地元でもらった風邪薬の所為か、ベンゾ系その他の薬の所為か、と決めていましたが、私が思うに、・・・土曜日の正午に校庭の演題で校長が永演説していると、バタッと倒れる生徒っていますよね。
それが私だと思うの。
・・・品種改良のモダンローズ、ハイブリッド種のバラより手がかかる、気は強く体は弱いっっっ
こんにちは，ちっぷです。
差し出がましい書き込みをしてしまいすみません。
お気をつかわせてしまい申し訳ありません。
トッキーさんの寛大さに甘えさせていただいています。
先日，「サード・プレイス（Third Place）」という言葉を知りました。
自宅や職場ではない，心地の良い第3の場所のことで，喫茶店や公園のようなところを指すようです。
ネットはちょっと違うのかもしれませんが，
少なくとも，わたしにとって，この空間は「サード・プレイス」です。
とても感謝しています。ありがとうございます。
トッキーさんもおみ足が浮腫んでいますか。私も浮腫んでいて，
以前，エコー検査をしてもらったのですが，特に異常はなく，
ふつうの浮腫みとなりました。
腎臓やその他もお悪いとのことで，どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
きゅーぴーちゃんだぁ・・・うれし泣き。
いやいや、ピグライフのあつまりが楽しすぎて、寝込んでいる間にオンラインやオフラインで何事かあったらしく、真相はわからないけど、とりあえず私の「不幸自慢」なるものが原因らしいとわかって気持ちが冷えてしまいました。レアな病気を自慢していたつもりはなくても、病気であると公言しただけでも他人を怒らせるのだと理解しました。ベテラン患者さんはわかっているけれど、治りづらい、わからない、知られない病です。
子供ちゃんは相変わらず、「汚部屋女子」です・・・
ここにコメントいただいて大変に幸せです。ありがとうございます。
随分のご無沙汰です。
相変わらず病と闘っているのですね。
もう言われるのもウンザリかもしれませんが、言いますね。（ゴメン）
頑張って！
長くなるので一旦区切り。キム・ジョンナムが暗殺された日に、入院し人口水晶体を両目に入れました。翌年、レーザーで目を洗ったのは以前にも書きました。そして今年は左目に傷。保護めがねをしていたのに、突風が吹いた瞬間、目に何か入ったの。目の面積は狭いのに・・・その後むくみ、朝昼の寒暖差も手伝ったのか絶不調でした。いまさら、連休はいかがでしたか、なんて書かんぞぉぉぉ。
私がいつ発病したのか諸説あり、小学生の時、国道の横断歩道で玉突き事故に巻き込まれ、車の下敷きになっちゃいました。その時のことは良く覚えています。雨の日にバスに乗り「そろばん塾」へいくつもりでした。左右の自動車が停止したので何歩か歩いたら、儀の車の後ろにトラックが突っ込みました。「ぐぇ」と言って、傘が灰色の空に登っていくのを見て、「おかあちゃんが車に気をつけろと言ったのに、ひかれてしまって怒られるぅぅぅ」と思いました。いやいや、子供ですからそんなものです。
私の家は国道の縁で高台にあり父が駆け下りてくるのが見えました。「事故か！誰かひかれたぞ。女の子だ」数人の声がして車の下・・・どのあたりかわからなかったのですが、とにかく車の下から私の手が側溝にとどいていました。その後数ヶ月家で寝たきりでしたが、元気になった後、事故を思い出すとか、車が怖いとか、全くなかった。それでも、「そんな大変な事故でＰＴＳＤにならないはずがない」と言う医師もあれば、工員として働いたとき「重いものを持ち上げたり運んだりしたからだ」と言う医師もあり、「妊娠中に髄膜炎で数ヶ月入院したからだ」という知人もありました。
爆発するように体中が痛くなったときはもう良いトシになっていて、よく言われる「冬がつらい」ことはなく、一年中苦しくてたまらない、夏には比較的強かったはずが、冬より猛暑に耐えられなくなりました。それから十数年、今は寒くなるとてきめんにこわばります。自分の道は病気の道、自分のレア病は他人と比較できない、動くほど治るというサイトもあったけど、動くと重力で負担を掛けた部位が激痛になる・・・誰もわかってくれないっ、それで、私は「飽きるほど寝たきりになろう」と決めました。そして１０年後の今、前よりは元気になったと思います。
医師の考え方の差や、病状の個人差、苦しみの乗り越え方、ひとりひとりに何通りかの療法があるのだと思っております。耳も、大きな音で倒れるし気候が変動すると共に気圧も激しく変わるのか、高山病のような、ぼわんとした耳鳴りがしたり、目やのどがやたらと渇いたり、全関節ギコギコしたり、とにかくいつもどこか苦しい。「苦しいときはサボるが一番」主婦にサボられた日には家がしっちゃかめっちゃかですが、家族もそれなりに理解してくれるし、まぁ、個人的には楽しく暮らしていると思います。
アウトドア派、インドア派と分ける見方もありますが、私はどちらも好きでしたので、体調と相談して出掛けたり、家にこもって本を読んだり（目が見えるってありがたい）、大好きな庭いじりをしたり。もうご近所の人に何を言われても、堂々と一日庭で過ごしたり。樹木を愛でることは一種の「禅」だと前にもどこかに書いたような・・・たまに、私のブログを見てくださる人が写真や文を褒めてくださるのですが、全般に「比べすぎ」と感じます。私と同じやり方で同じ写真を撮って同じ花を育てる・・・無駄です。私をライバルにするより、「他人を気にしない」のが一番の薬かとおもうこの頃です。
今日は通院の日でした。ひと月むくみ続けた大根足は腎臓の悪化だそうで、あらぁ、また腎臓か、と思いました。昔、腎臓がなくなっていたことが発覚。腎臓は二つあり、ひとつ消えても問題なしと言われ、消えたと言うよりちぢんで枯れ葉のようになり、他の臓器にくっついていると言われていました。その後子宮腺筋症という聞き慣れない病気になりました。臓器がまくれていって他の臓器にくっついてしまう。薄皮を剥がすように手術で子宮を摘出、再発しないように？卵巣、卵管も摘出しました。卵巣まで取ってしまって体が男性化するぞ！と他のクリニックで叱られました。腺筋症も激痛の起きる病気で私の場合は難しい手術になりましたが、その後は更年期の症状もなく・・・
子供の時に鼠径ヘルニアの手術を二回しましたが、その頃は術後動いてはいけなかった。腺筋症になった頃には医学が進んで、術後二日目にはシャワーを浴びて、腹に着いている血や縫い跡に石けんをつけてごしごし洗うよう指示されました。ひとりでシャワー出へ行って言われたとおり腹の傷をごしごし洗ったの、いやはや、以来何も怖くない。付き添いもなく、三日で退院したのよw イマドキは手術の後は「動け動け」言われます。麻酔が切れたとき、まだ手術室に居たのを覚えています。それから先生が「動け動け、寝返りできるか」というので寝返りを打ったら、「すごいじゃないか、たいていの人ができないんだよ」と・・・だったらやらせなきゃいいのに、寝返りして点滴のカテーテルを体でつぶしていました。
そのとき、何か目の前が暗くなって、手を見たらやたら膨らんでいたのでナースコールすると、カテーテルを下敷きにしていた・・・その後二回ほど輸血しました。出産後も輸血したなぁミ○リ十字の血液製剤を・・・
なんておもいつつ、下半身の内臓ばかり、間質性膀胱炎など・・・つぎつぎと臓器が駄目になる、もはや何の感慨もなくなりました。利尿剤をいただいたのでむくみが引くまで飲むことになりました。
連休になる直前に眼球も傷つけてしまい、眼科で「目ン玉ひっくり返すね、ああ、ここだ、大きめの傷ですね、ちょっとちくっとするよ」って、って！目ン玉ってひっくり返せるものなのか！傷が治るのに数日、目の中が痛いのって我慢できん！
＞トッキーさん，計算間違っていますよ。
＞ １７０÷４５００＝３．８％ です。
いやん、おはずかしいっ
いいわけできんw
私は管理人として普通のことをするだけです。
おばんなので、結構ネット歴が長いのよ。
超初心者の時は、周りのユーザーが厳しくて、掲示板の設定から色合い、ホームページのソース表示までクレーム来まくっていました。今現在は、メモ帳でソースから書く、と言う作業自体ができないアプリになりました。当時から匿名掲示板に書かれていたし、ネットの世界は柄が悪かったと感じます。
私は読書の感想や随筆、ショートショートや詩も書いていました。それらもよくわからない指摘が多かったし、私の文体が「むつかしい」ので「不親切」とも書かれました。もう叩かれ慣れたというか、なんというか…
ネットの世界では、「自分」だけが「特別」と位置づける人が多かったのです。もちろん、誰でもとりあえずはおのれが大切ですが、ネットユーザーは特に傷つきやすく、自尊心が高く、結構疲れたんですよ。
私は「文段落」っぽく、箇条書きしていないでしょ。これ、箇条書きだとコンピュータの機種やブラウザで表示が変わり「読みづらい」から意地悪だ、と指摘されて以来のクセなの。ね、きむづかしいでしょ。いまや、多くがスマホ常識出来ますから、とりあえず来るもの拒まず、です。時代の流れ、自分の加齢ですから受け入れるしかありません。
ＣＲＰとＨＬＡは、ツイートなどではいまだに昔の常識が「正義」です。私などいつも「リツイート」という機能で「エアリプ」で「ｄｉｓられ」ています。意味わからんでちょー
ブログでの「アメンバー」「いいね」と同じ機能がツイートにもあるんですが、あまりにも揉めるので、誰とも繋がっていません。ずっと独り言状態にしています。正直、自分のことで精一杯、他人のブログもツイートも読めないのね。お返し「いいね」も滅多にしません。大抵、意見の相違だし、それらと共存するスキルはネットユーザーは持ち合わせないと考えます。
ちっぷさんはとても素敵な文章書きさんだと思うのですが、他の病気掲示板で揉めたとか、気になさっていましたね。私もいつも「悪者」扱いされてますが、どこでも土岐川祐もしくはトッキーと名乗り、文章もほぼここに書いているとおりです。ひとことつぶやくツイッターでも、１４０字フルに使い、一度に大量に投稿してますw
「文章のみのやりとりだから行き違いがある」と言う人は多いけれども、私は、短い文であっても、何回かやりとりしていると、相手の本質が見えるように感じます。そしてその直感は大抵大当たりします。何気ない言葉に、その人のごだよりや自尊心、無自覚の差別感などが見えるのですわ。
そんなこんなで、「難病キャラバン」はどこに何を書いてもいいのです。口を気楽に書きたいという意見も読み返したらありましたが、個人的にはすでに愚痴大会になっているので、特別に作りたい人は自分で作れば良いのです。私たちはゆっくり、私だけ長々とキイボードが打てる間はつづけます。
ネットでは一度怒らせるとすぐに「あいつは切った」と書かれます。私は何度も切られてつらい思いをしました。なので私は切りません。喧嘩のでかいのをたくさんやらなきゃ、他人のことは理解できませんよ。イマドキはでかい喧嘩は成り立ちません。すぐにアカウントごと消すモン。
コメントありがとうございます。
インスタもアカウントがあるけど、コンピュータの型が古くて、ソフトをダウンできなかった・・・
Ｆａｃｅｂｏｏｋは使い方がわからん・・・
こんにちは，ちっぷです。
皆様，ようやく，魔の厳寒期が過ぎインフルエンザ流行も終息に向かっているものの
「三寒四温」は体調を崩す原因にもなりますし，冬がダメだら夏ならいいだろう，言われると
夏バテでやはりダメ。結局，いいシーズンは初夏と秋の一部といった感じでしょうか。
その昔，インターネットで調べていたところ，アメーバの掲示板で
トッキーさんのことを知り，
他人からの質問に丁寧に答えているのを拝見し，自己紹介したところ
温かく迎えてくださいました。
こうして，コメントを書くことができるように整備して下さっていることに感謝します。
貴書き込みにあるCRPは炎症反応の数値ですか？
リウマチ科通院時は毎回血液・尿検査を受けています。
先生は明らかにCRPの数値を注視しています。
ところが，私はほとんどの場合正常値ですので，
先生も問題なし，って感じで言われます。
それで，私も「よかったで～す」なんて調子を合わせて，いい子にしています。
でも，痛い，とても痛い，寝起きは股関節や膝関節がカチカチに固まっているし，
上背部はいつも痛い。
でも，先生に「なんで痛いのですか？」など尋ねない，訪ねてはいけない。
CRPが高いときでも，結局，薬は上限量処方しているから同じです。
蛇足
トッキーさん，計算間違っていますよ。
１７０÷４５００＝３．８％ です。
もともと４５００人というのも当時の唯一の全国的疫学調査によるものですが，
どのように算出したのか当方は知りません。
ですので，この値を多いとみるか少ないとみるかは別にして，
トッキーさんは困っている人が戸を叩いたらすぐに戸を開いて招き入れ
相談に乗っているではないですか。
そのまま，出ていく人もいれば，近くに住んで近所付き合いをする人もいる。
それって，すごいことですよ。
ちっぷ
全国疫学調査ですか。をを。有名膠原病科先生の本を持ってゆき、「これより新しい資料は無いんですか」と今の医師に聞いたことがあります。「ない」と一言のお返事。「なんでぇなんでぇ」（おばんと雖も女性の特権でわがまま言う）と甘えたところ、「全国で調査するような金が無いのっ」とにさぁっと笑っていました。私が今の先生に、他の先生の意見を言えるのは、元々の主治医で有名だった先生は、今の先生のお師匠筋に当たる人だからです。県内では有名先生の紹介状はだれも相手にしてくれず、県内一周したところで元のＮ県有名先生の処に戻りました。
元の先生はいつも「紹介しても、みんな戻ってきちゃうのよぉ」と嘆いていました。ところが私も戻ってしまいましたw 有名先生は忙しいし、言いたいことを言うだけで、あとは知らんぷり的な…でも、私は持ち前の対人関係スキルを駆使していろいろと聞き出しました。女性の患者は泣く人が多くて困っていらしたので、泣き落としは逆効果だなと考え、短い時間で聞けそうなことは大抵応えていただきました。F
その先生の紹介状で訪れた今のクリニックは、いつも院長先生特別診察みたいな？扱いです。私と同年代で快活な感じ。他の患者様が年配なので、ここはひとつ、同世代の快活さで、笑ったり怒ったり。次の予約日には、先生は皆忘れているしねっ
前にちょろっと聞いた話ですが、学会へ行くと、昔のような先生の派閥で大げんかして患者もそれにならったようなことは少ないそうです。多様性のある医療をするには、まず日本の医療体制を変えないと。それでも、専門分野を離れて共同研究しようという話は、１０年前に地元大学病院で伺ったことがあります。それなのにその先生は、紹介状の有名先生は信じていないのよ。「紹介状持っていったら、ＣＲＰの呪いで線維筋痛症にされたよ」と報告すると「あ、しまった、彼はＣＲＰ派か。」と有名先生の独り言はまる聞こえなのw
今の先生は血液検査で区分けする医師を「アンチ」と言っていました。元の先生も今の先生も、それ以前に長く通院していた精神科の先生も、何故か内輪の悩み事を話してくれました。私がレア病だとわかるまではね。ご自身の見立てに自信を持っていらした。なのでよそでの話は禁物でした。ネットで調べてもテレビで放送されたことも話すと怒る人でした。五年くらいはカウンセリングを受けて、一人目の先生がお辞めになるとき、「土岐川さんは良い。勉強になるので、次の新人の役に立つ、カウンセリングをお願いします」と言われちゃったよ・・・
なんだか誰が病気なのかわからなくなっちゃった。
この掲示板の元、「グルっぽ」は、「強直性脊椎炎」と「脊椎関節炎」に分かれていましたが、脊椎関節炎の方は譲られたものでした。あまり数字は気にしなかったのですが、気がつけば、一番多いとき、１７０人くらいの会員数でした。４５００分の１７０って結構多いかも。0.038％弱ですか。やっぱり少なかった。それでも、放置していて忘れた頃に会員が増えたのよw
寝たきりになって十年、奇しくも？アメーバピグのＰＣ版がサービス停止になるそうです。十一年。私はゲームも電脳世界も、ＰＣの画面を見るのも苦手でした。寝込んだときは、二度と起き上がれないと思ったものですが、今は結構元気になっています。十年、体の苦しみになじめず、アメーバのゲームや掲示板は気が向いたときに少し・・・って、以外と握力が戻ってきました。ペンタブレット愛用なので、鉛筆や木炭、ボールペンでものを描けるまでになりました。握力０から１５へ。
結構「自己治癒力」でなんとかなるのだ、ということにしています。
実態、病気の実態、求めていたことです。ずっとずっと、それを知りたいし伝えたかったのです。
資料患者数にたぶん私は数えられていません。入院したとき、なにもご存じない看護師さんに何が苦痛なのか伝わらなくて、私を人間モルモットにしていいから、とにかく少しでも楽にして欲しい。私のような人は多くいるから、踏み台にして欲しい、と言ったのを覚えています。でも、その時すでに、有名先生の本はありました。私はモルモットにさえなれなかったの。
そして、血液検査に出る病気として、血液検査は無関係の病気として、異なった病気かもしれないものがすべて脊椎関節炎系列になりました。当時流行のＳＮＳなどで実名で批判され、「グルっぽ」に書き込む人はもう、怒りの叫びばかりでしたわ。
医師、家族、医療機関、福祉関係、すべてに怒りを抱えて、みんなでここまで辿り着いたと思います。
こんにちは、ちっぷです。
お医者さんもわからないですね。
だから、はぐらかすような答えしかできない。
でも、お医者さんを追い詰めたらダメですよ。
お医者さんはみんな凄く頭がよくて、
凄くプライドが高い。
ですので、わからない、なんて言えない。
まだ、わからないよ、と言うお医者さんは正直な方ですね。
でも、そう言われてしまうと、
それ以上のことは言えなくなってしまいますよね。
この病気については、そのお医者さんよりも、
トッキーさんの方が詳しいのだと思います。
このレアな病気の患者数より、
リウマチ専門医の方が多いのではないかと
想像しています。
以前、勤務先の健康診断の結果に、
「貧血症・治療中」となっていたので、
保健師に「修正してほしい。
産業医のコメント欄に主治医にも健診結果を
見せるように書いてあるが、間違った情報を
伝えることになる。
しかも、主治医にしてみれば、今まで経過報告もせず
他院で治療していると気分を害されるおそれもある」と
抗議したのですが、結局、対応して貰えませんでした。
それで、次年度の健診の問診のときに、
産業医ではなかったのですが、
「特に貧血の治療は受けていない。
食生活には気をつけている」と申したところ、
「食事療法と言うのもありますからね」と言うので、
「それは医療行為か、医療行為ならば
保険が適用されることになる。
レバーを積極的に摂るようにしたが
医療行為ならば、レバーの費用は医療費控除の
対象になるのか」と畳み掛けたら
「何か間違ったのかもしれませんね」と言うので
「つまり、それは誤診と言うことですね。」と
追い討ちを掛けました。
先日、インターネットで検索していたところ、
慶應義塾大学病院と大阪大学病院が共同で
全国疫学調査を行っているようです。
自治医科大学病院でも、同様の調査が行われいます。
この病気に注目してくださることはありがたいことです。
指定難病に指定されたときの資料では
患者数は4500人程度ということでした。
新たな調査で、この病気の多様性や合併症のことなどが
明らかになることを期待します。
治療法の進歩も当然必要ですが、
この病気の実態を明らかにして欲しいと思います。
ちっぷ
先週の土曜は通院の日でした。三、四年は通院したと思います。途中中止したこともあるけれど、「ヒュミラ」を月に二本打っています。先生に質問したいことは多いのに、何故かタイミングが計れない。訊きたいことは応えられないよう。それでも、以前先生が言った言葉のなかから、さらに知りたいことを一つは聞き出そうとしていますw
いつぞや、ヒュミラは間質性膀胱炎に効く、とおっしゃったのが気になっていました。体の異変に気がついて、尾張の大学病院へ行き、「手術するほど悪くなる前に寿命が終わるから治療はいらない」と言われています。なのに、ヒュミラが効くってどうして？ 間質性膀胱炎がＡＳと併発した場合は効果がある。なぜなら、ヒュミラでＡＳが治癒していくと、併発の病気も治まる。・・・そうですかねぇ、先生は「併発の意味は？」と確認する。「持病に伴い発生した病気という意味です」と言うと、微妙なお顔で、「単発、つまりはそれが独立して起きた病気の場合、ヒュミラは効かない。ＡＳが収まっていくと、間質性膀胱炎などの併発した病気も治まっていく」と言うのです。
言葉の魔法ではぐらされたカンジ。「この病気はさー、まだわからないことだらけなのよぉぉぉ」だってさっ
花粉症、はしか、花粉による皮膚炎が流行っていますね。免疫抑制剤を使うレア病患者には気の抜けない日々です。うがいや手洗いで住むものはまだしも、「空気感染」はなんともならないそうで・・・困ります。私は、はしか、風疹、おたふく風邪などは「二回ずつ」罹患しました。一度目は子供の頃で、二度目は自分の子供から感染してしまいましたー。もう子供が成人して久しいので、そろそろ二回目の免疫も切れたかも・・・とドキドキしてます。私は妊娠中にも髄膜炎にかかりまして、一時面会謝絶の意識が無いところまで行きました。髄膜炎は子供がかかる病気で、一週間くらいで治るのですが、大人が、しかも妊婦が感染したというので、当時の市民病院も大変だったと思います。
定期的に通院していた産婦人科に入院し、熱が下がらないので「髄膜炎では」といわれ、紹介状と共に朝一番で病院へ行きました。ストレッチャーに乗って五時間待つうちに意識が途切れがちに・・・。この病気は、主に動物の持つウィルスから感染します。髄膜に病気ウィルスが繁殖します。おなかが大きいのに背中をムリに丸めて背骨を回って髄液を採取、調べます。結果髄膜炎に間違いなしということになり、気がつけば四ヶ月の入院になりました。手首にカテーテルを直接入れて、身動きも出来ないまま熱に浮かされていました。
強直性脊椎炎、線維筋痛症ともに「ウイルス感染」は原因に数えられています。抗菌剤を点滴しつづけます。今思えば、その当たりから、必要な免疫も殺してしまい、免疫の無い体になったような・・・
いなかのことで、「面会謝絶」でも親戚が入ってきてしまう。髄膜炎の特徴として高熱と、光に目が痛むことがあります。まぶしいのに、「こんなに締め切って」とカーテンを開け、思い切りまぶしくて、「ネタばかりじゃおなかの子が大きくなっちゃう」「大きな身長やね」もうおかまいなくずけずけ踏み込んできて困り果てました。
今は食べ物の差し入れもしないのがルールですが、当時は家で作ったものを持ってきて、食べてしまうまで退出しない。病気のことを根掘り葉掘り聞く。恥ずかしい話ですが、私の親戚も夫の親戚も、イマドキの礼儀に無頓着、いまでもそうです。「それはしてはいけないことだ」というのがわからない。そして、親戚中の噂になるのです。
冠婚葬祭と病院へ見舞いは田舎の人の娯楽みたいなものです。ウィルス、感染、といえば「肺病（結核）」しか知らない・・・私の身長は１６４センチで、今ではフツウだと思うのですが、当時は「背が高い」と会う人ごとに言うので、縮んでしまいたい、小さくなって消えたいと思っていました。１６４センチの身長があるのが罪であるように感じていました。
そろそろ世代交代して現在のマナーを守れると良いんですけど。田舎しか知らないと昔のまま習慣になるんです。特別に親切にしてくれなくても良いけれど、外見のこと、妊娠中の病気に対する嫌悪感を丸出しにして、彼らは私を追い詰め、出産するまでずっと不安になる言葉に悩まされました。「悪気の無い」悪意、｢無邪気な」悪意、昏い愉悦はやめられないもののようです。
去年の秋、岐阜県を「豚コレラ」がおそいました。野生の猪にも感染し、猟が解禁になっても、逃げた猪がウィルスを拡散させるという理由で狩猟できず、収穫寸前の稲や畑の作物が全滅しました。それでも、豚コレラはどうしたわけか、愛知県に拡がりました。先日、一万七千頭が殺処分されました。ウィルスは猪猟をしないでいても、餌を運ぶ車、流通の経路などで空気感染しました。とりあえず人間は感染しないし、豚肉を食べても心配はありません。
新型インフルエンザが出来るように、豚コレラも進化していく可能性はありますね。岐阜県と愛知県限定の話ですが、今三重県が必死の対策を取っています。ずいぶん昔にワクチンによって免疫が出来て豚コレラは撲滅されたはずでした。今、再びワクチンを使用するかどうか揉めている最中ですね。費用もかかりますし。
髄膜炎の免疫ってどうなんでしょう？罹患した当時、思いつくのは、ハトと犬と猫でした。競技用のハトが迷い込んできて、番号から持ち主がわかり送り返しました。迷い犬だのネコだの一時的に預かったこともありました。一番金を広いそうなのが社宅のトイレで、スキー客が真夜中にトイレを借りたいと、バスを止めて、一軒家（社宅）のくみ取り便所に盛り上がるほどでした。トイレポットから汚物が溢れていました。バスが離れていくまで二時間くらいでしょうか。次の朝、大きなおなかで大量の糞便を掃除しました。
思うに家畜も人も、密集すると、とんでもない雑菌がはびこるのでは？
しかし、清潔な暮らしも、度が過ぎると体内の免疫がなくなり、感染症にかかりやすくなります。ウチの子供ちゃんは幼稚雲に行き始めた一年は絶え間なく風邪を拾ってきました。幼稚園という雑菌の中に免疫の無い幼子を補織り込んだのだから当然です。そして私も子供から感染しました。私から再び子供へ。「ピンポン風邪」というのだそうです。