新型コロナの流行で、毎日情報が錯綜する中、テレビのニュースを選んで観るようになりました。感染症の専門家がゲストの時は熱心に聞くようになりました。今ちょうど、昼の情報番組で「サイトカインストーム」の解説をしています。もしかしたらリウマチの薬が効くのではないかと。緊急事態宣言以前から、「サイトカインストーム」でいろいろに現象が起きること、高齢者が重篤になりやすいと言われながらも、若者が亡くなるのは「サイトカインストーム」が起きるからだとおっしゃっていた学者がいました。それかＨＬＡ、抗原、免疫、と、私たちレア病に関係ある言葉が何度も出るように。
私はとりあえずの専門書は三冊読んだし、読んだ内容を聞いても怒らない先生には質問してきました。ある有名先生は大変に不機嫌な声色で「失礼だがこの病気は、あなたのように嫁姑で苦労した田舎のおばさんは罹患しないのだ。この病気は若い男性に起きる病気なのだ」そのた大変にジェンダー問題といえる表現連発なさって、こちらも遠くて行けないのでＦＡＸし、それは有名大学病院の専門医に対してあまりにも失礼だという自覚はありのまして、一時間ほど、最初に私に病の名前をつけた先生と仲が悪いこと、その先生が最期まで患者を診ないので、多くのおばさんがやってくるので迷惑しているなど、だまって聞きました。ネットでその先生の患者さんと知り合い、ＦＡＸで快く聞いてくれるよ」という返信を真に受けてしまいました。
本来なら、地元の診療所で地元の総合病院への紹介状を書いてもらい、訪れて初診の先生に観てもらってから改めて予約するものです。わかっていますが、耐えられないほど苦しいし、順を踏むと病院で否定されるか、病名を知らないので追い出されるか。思い切って電話指定時間をいただき、お話で大方の事情がわかりました。
そこで失礼な部分は置いておき、「なぜ若い男性しか罹患しないのか」が十年以上の疑問でした。今は隣県の専門医に通院していますが、「若い男性が、というのは昔の話題で、現在は年齢、性別は関係ないよ」それだけです。そうじゃなくて、なぜ若い男性とＨＬＡ（ヒト白血球抗原）の型式で判断して、今ではＨＬＡーＢ27を保有しているかしないか、今も指定難病の書類に書く欄があるのか、0.4％以下と医師のアンチョコにも明確に書いてあるのに、年齢性別で否定されるのか知りたかったのです。
地元診療所に通っていた時期、医師のアンチョコを見せていただきましたもの。先生は私のＡＳを否定しましたが、線維筋痛症は認めました。それだと「脳の働き」が原因になります。現在ヒュミラという免疫抑制剤を打っています。ヒュミラはサイトカインストームが起きて自分の免疫が自分を攻撃してしまう、自己免疫疾患の薬です。
私の文章を「ぜんぜんわからない」「むつかしい」という人は多いのですが、私は元々こういう考え方でこういう書き方をするので困ります。子供の頃は成績表オール１、融通の利かない愚図で鈍くて、家庭でも学校でも、常にはじかれていましたよ～
でも、説明できることは説明したい。まず免疫がわからない方があるんですけど、普段は誰もが経験することに関係がある体内の働きです。風邪を引くと熱が出る。風邪の元と体のなかの悪いものを退治する働きがけんかをしている証拠です。そしてそれに勝つと抗体ができます。今のコロナでわからないところは、二度三度発病する人がいたところ。抗体ができれば二度罹患しないのが定説だったのです。
私たちの病気は「膠原病」というカテゴリ。「こうげんびょう」と読みます。この単語を会話に出すと、露骨にいやな顔をし嫌みなことを言う人は少なからずいます。膠原病は「コラーゲン」という英語を漢字に当てはめたものです。昔むかしは、リウマチはコラーゲンが原因だと考えられていました。
新型コレラではウィルス（電子顕微鏡でしか見つけられないもの。細菌とは違います）の中心にあるタンパク質を「抗原」とテレビでは言っていました。そのタンパク質に直接働く薬、ほかの病気の薬を転用して認められましたね。抗原…コラーゲン
サイトカインは免疫と似て違う。免疫でウィルスその他を攻撃するシステムのようなものかな。私も素人なので実はよくわかんないの。でもここが大切で、サイトカインが病原を攻撃するとき、攻撃しすぎて自分の体を破壊する、これがサイトカインストームです。ストームは免疫力の高い人に起きる。ですから、若い人が亡くなるケースがあるのです。というお説を聞きながら、あっ、と思ったの。「嫁姑で苦労した田舎のおばさんはこの病気にならない」という発言は、サイトカインストームのことではないですか。
皆様もテレビをご覧になって、前と言うことが違うじゃないか、専門家も個人によって意見が違う、などを感じたと思います。医療は３０年かけて政治によって縮小され続けました。こんなに感染症がはやっても今後改善されそうにありません。レア病患者は何十年もセクハラパワハラ世間の差別が続き、誰も気にしていませんでした。レア病なので。自粛中暇だったのか、政治家への攻撃、有名人の攻撃、ツイッターは某匿名掲示板よりも柄が悪くなりました。それを「個人の自由」だと勘違いしています。おのれが感染するかもと焦るのです。レア病被差別を受けている私は、冷めた目でログを見つめていました。自分の病気のことばかり書くと、「不幸自慢」とののしられるだけ。でも今、日本中が不幸自慢になりまして、もともと不幸自慢だ、税金泥棒だ、と嫌われていたのでちょっと安心しました。誰もが病気が怖いんだ、と。
私は知りたい。反論、自説の解説大歓迎。
ご無沙汰しております。ウィルス問題その他で「迂闊なことは書けないな」と思いのばしのばしにしていました。皆様ご無事でしょうか。私は田舎暮らしで毎日引きこもっているので都市部のような苦労はありませんでした。緊急事態が終わっても、第二波もあると予想され、油断できません。ただ、レア病患者達は緊急で無くても「元の暮らし」はなさそうだなあ、と感慨にふけっています。おもしろいことに緊急事態宣言中は隣県の数が多い岐阜県、隣の県、その隣の県からの買い物客が多くて、解除されたら他県ナンバーの車がいなくなりました。・・・地元で買い物できるので来なくなったと思われ…病気の方はなかなか新展開が無いですね。コロナ問題では、たらいまわし、検査してもらえない、診察拒否等が問題になり報道では騒がれていました。私たちレア病患者は元々そのように扱われていたので、今頃そんなことに気がついたのかぁ、と。昔から、まだよくわからない病気については避けるのが医療じゃないっすかね。地方にもよるかも。
２０１５年、であってたー。えがったなや。くだらん書き込みですみません！
今年も、というのか、有名人の癌が多くニュースになりましたね。あるタレントさんが助かるんだろうかと思われるようなひどいことになり、手術を経て今はお元気になりつつあるようですね。ブログの情報だけなので本当のところはわかりませんが。この頃やたらとテレビで騒がれ、ブログへの嫌がらせ書き込みも話題になりました。病気の人は、無関係の人から反感を買いやすく、すぐに「不幸自慢」その他いろいろ罵られますし、こういう掲示板を運営しつつ、此処とは無関係の媒体で友だちを作ろうとしては失敗続きでした。 私は年配で、他の人は私よりずっと若く、同世代を求めていたり、私のレア病は知らないので、重病人の友だちからメールで責められたり…その内容が「あの人が一度でも不幸自慢したんですか！」ですってぇぇぇ、サイトの空気感ですぐわかる、ご自身で病名を自己紹介に書いているんです。友だちも病気の友だちに悩むことを書きまくっていたのでむしろ友だち氏のほうが思い切り自意識過剰でしたが…私が言葉で嫌がらせする人だと思われたことがつらかったよ…
病む人は神経質になるし、気持ちもわからんでもないです。世代間の差というか…ラインでグループを作る、そのノリで「公開している」ことを気遣いできず人目を気にしない、そして自分たちだけのノリを誇示する。揉めて当たり前です。
それよりもテレビ出演する「医師」が「リウマチ系の薬を飲んでいると癌になりやすい」と発言しているのを観て、あたしー、当事者やんってかなり退きました。そういうの、全然知らなかった、とほほ。そういえばたら癌の発表をする人も多かったと今更ながら気がつきました。毎月の血液検査で癌の検査もしてくれんのか・・・
やっと本題、十一月十一日（水）の東海地方限定新聞にこんな記事がありました。「M大学『慢性疲労』に道」 というもの。引用すると難しすぎる、長すぎるので、要点だけ書くと「タンパク質に含まれるアクチンが通常の二倍以上多くでている」
細胞生物学の先生たちが研究したのだそうです。この記事の中では「筋痛性脳脊髄炎とも呼ばれ」と書いてありました。「慢性疲労症候群」と言う名前のもたらすイメージ、「サボっている人」認識が、患者さん達に余多くの苦痛をもたらしている現状を鑑みてこれは良いことだと思います。
ウチの地元だけどものすごく遠い大学病院の先生は、テレビで「名前は変わらない」と発言されていたし、私をシンチにかけて「脳髄漏れがないから線維筋痛症」と診断した人です。それを報告したブログにものすごく傷ついて反論してきた人もありました。たぶん、脳髄液漏れがなくても慢性疲労症候群と診断された人かと思います。
いやいや、私も数え切れないほどレア病その他、名前は付けられたので、決して他人様の事を否定はしません。ただそういう意見を突きつけられた、という報告で、私自身もつらかったけど、自分の気持ちは省いただけ。それでも突っかかる人はどんどん出る。敏感になってしまうのです。
私もそういう時期があり、地元のホントに小さい新聞社で、強直性脊椎炎の記事について「HLAｰB27」を保有する、とあるのは「断定できない」と電話で言おうとしただけなのに、やたらガードが堅くて、了いには「クレーマーだー」と二回繰り返して電話を切られましたw 相手の言うにはどこかの大手が出した記事を転載しただけなのでしらん、とのことでした。それはそれでやっちゃあかんやろ、とは思いましたとも。でもインタビュー相手は「友の会」会員。今はどうなったかわかりませんが当時は「ヒト白血球抗原」の型について「hlaｰB２７」を保有している、という伝説があり、レアな病気のステイタスになっていました。
1980年代に、アメリカの学者がそれを発表した翻訳が出たのですね。その本を持って訪れた医師は、名古屋方面有名大学から週に一度出向してきてくださる。私たち白どころかグレーな箱のある無医村状態地方にありがたい方々が、どこの病院にもクリニックにもあるのです。とりあえずその派閥は当時、脊椎関節炎説は全否定していて、大学で教えていなかったのでした。
2015年でしたかねー、数字に弱い史記憶力も無いし…とにかく指定難病医療助成ウチのセンセ読んだら訂正してね。変に窓を出しまくるとpcが壊れる。
十年も病み続けていれば、いろんな病気も併発するだろうし、美容と健康にも悪いし気持ちもギザギザになりがちです。いつまでも過去の医療機関のハラスメントにうじうじ、くどいよ、と自分でも思うのですが、ネットを続けているといろいろな人に出会うので、似たことがあると重ねて悩んでしまいます。
まだ何もわからないか、派閥により意見が違う争いとか、妙に特別感を抱きがちとか、ちょっと「人として」悲しい。優しくなる余裕は出なくても、心の隅に、暖かいものをとどめておきたいのです。
とうとう、私も、「慢性疲労症候群のような症状」と心療内科で言われました。慢性疲労症候群と決定したわけではないんですけど、線維筋痛症も慢性疲労症候群も症状は同じ、と先生は思っていらっしゃるようでした。前に訪れ、脳髄液漏れを調べた大学教授に「漏れていないので線維筋痛症」と決められてしまって以来の慢性疲労症候群が出てきました。今私は、自分をレア病としています。強直性脊椎炎のことです。特定疾患なので「レア病」と自己流に名前を付けたのです。他にも指定難病としては「間質性膀胱炎」も患っておりますが、それは放置しています。一つは指定難病は一つしか申告できない。もうひとつは、異変を感じて隣の県の大学病院へ行ったときその診断をもらい、さらに「悪化する前に寿命が終わるので治療は要らない」と言われたことが私に「あきらめ」を強いてきたのでした。今や寝たきりで手帳をいただく身、やたらと県外の病院へ行くと「手帳を使って大学病院を梯子受診して金儲けしている」と怒られます。昔隣県大学病院へ行ったときは普通に三割負担だったんですけど。手帳をもらう頃には「難病」を理由に診察拒否されるので何があっても我慢して、現在の通院先の予約日まで待ちます。昔は単に「鬱病」とされていました。子宮腺筋症の手術をした頃には、家族で入っていた保険の支払いは拒否されました。精神科通院があることが理由でした。
いまさら慢性疲労症候群のような、といわれても、心療内科の先生は、原因不明のシンドロームについて治療する気持ちはありません。随分昔から論議され、いまだに結論が出ていないので対応できないそうです。
今心療内科へ通院しているのは、ベンゾジアゼピン系の薬をやめるというはっきりした私の目標があるから。
デパス、マイスリー、精神科の頃から飲み続け、他にもベンゾ系の薬を何種類も飲んでいました。ある日突然強直性脊椎炎とされ、整形外科にシフトしたので治療法が変わってしまい、反動で余計に苦しくなっていました。巡っていた診療所の一つでベンゾ系の多さを非難されて、その日から薬をやめたところ、のたうち回った挙げ句救急車で運ばれて、難病なのに相談室から話が回らないうちにやってきた、と後にソーシャルワーカーに怒られました。救急の広いスペースで苦しさの余り声も出ず、やっと目を開けて天井を確認し、声を出して自分のことを言ったら、周りには誰ひとりいませんでした。胃薬を点滴されて逆に吐いてしまい、医師に「治療の仕方は？」と聞かれても答えられなかったので放っておかれた模様です。
今、厚生労働省ではベンゾジアゼピンの排斥？方向で激しく動いています。以前使用して効果のあった薬は生産中止になっているものがあります。生産中止になる前に、少しずつ代替えの薬を飲む、という作戦です。
線維筋痛症は「不眠」も症状の一つです。でも今は強直性脊椎炎の治療をしているのです。これが良く成れば他の併発しているシンドロームも治まってくるという方針に文句はありません。他県からの患者に丁寧に対応してくださっている今のクリニックが「最後の砦」だと思って、絶対に文句を付けないようにしています。
線維筋痛症の患者さんが「リリカ」を使っているのを知っていますが、何故か夫婦そろってそれを飲むと吐くのですね・・・同じようにデパスで気持ち悪くなる人もいるようです。ベンゾ系の嫌いな医師の時、トラムセットに少しずつシフトしていくという話があり、最近デパスを減らしてトラムセットを飲むようになりました。ところが・・・
今の先生はトラムセットがお好きでないようです。びっくりするほど楽になるんですけど、それも依存しやすい。そもそも効果のある薬は依存性が高い。では私はどっちに向かって行けばいいのか、いつまでも混乱しています。
記憶の混濁、というのは慢性疲労症候群の症状にありましたし、私は今、記憶がかなり変になっています。味覚異常は線維筋痛症の・・・体にかかる重力が他人の何十杯にも感じるのはいろいろなレア病にある症状。季候が変わるときの耳の敏感、耳鳴り、もしかして単なる老化かもしれん。
注射は毎月、血液検査用のものを四本取られていますw 一度膝が曲がったままになってしまい何か打たれたし、手首の腱鞘炎だと言われてきた痛みにはエコーを当てながら生理食塩水を打たれました。長年通院してひたすら生物製剤と向精神薬をもらってくるだけです。あ、ここ、二、三年はリウマチの薬を打ってもらっています。リウマチの薬が一番効きましたね・・・昔からある古いリウマチの注射なのだそうです。
つまりは、一番最初に訪れた地元の診療所の診断が正しかったのでした。「リウマチ因子が高いからリウマチだけどまだ曲がっていないから薬は要らない」そして他の整形外科を探し、ＣＲＰなるものが基準値に届かないのでリウマチではない、ということになりました。関節リウマチも特定疾患ですね。「昔はリウマチを軽く見る医師が多かったからなあ、アンタもいつまでもそれ言うなよ」と今の先生には言われていますが、当時に何年も前のリウマチ手帳をもらって内容は古く、ＣＲＰについて質問したら激怒して、バシッと手帳をはたくように奪われて、そんなに言うならよそへ行け」とまで言われたのは一生忘れないと思います。忘れたいけれど忘れられないのよ。
リウマチ、脊椎関節炎、線維筋痛症はすべて「膠原病」にカテゴライズされています。脊椎関節炎の中でも強直性脊椎炎だけが指定難病、関節リウマチも指定難病。時として五分おきにトイレに行くので眠れない「間質性」膀胱炎も指定難病。
訪れたセンセの言うことは一々違うので、病名だけ増えました。病名だけで失望しちゃうのはおかしな事です。そもそも、私はクルマにはね飛ばされたことがある。妊娠中に髄膜炎になり死にそうになったこともある。腎臓は二つあるものだそうですが、私は一つひからびて他の臓器にくっついている。卵巣卵管子宮は施術で取ってしまった。おばんになっても生きてます。おばん故、夫だけが頼りですが、長患いしてしまったのでピリピリしている。家の中の空気が重い。例え家族でも、便利に使えるときしか近寄ってきません。私の痛みだけが私の財産です。（それがめっちゃ痛む病気ばかり次々と発症したのよ・・・
県外のクリニックに通院していますが、ＡＳ専門医なので、県内と今のクリニックを紹介してくださった病院の先生とは診断が違います。私は線維筋痛症を否定されています。そしてなぜか私の夫も診てもらっていて、夫は線維筋痛症と言われました。それは数年前のことで今は、腰痛という病名に・・・通院先で心療内科の紹介状を書いていただき、数ヶ月前から、ＡＳクリニックと同じ日に通院しています。先月でしょうか。思い切って、線維筋痛症を併発する病気について質問しました。お互いに慣れて、通ううちに訊けるタイミングというものがあります。患者の方が詳しいときもあるし、今回は先生が線維筋痛症に否定的だなと感じたのです。それで慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）、脊椎関節炎に限らず、いろいろな病気に線維筋痛症は併発するとのことでした。私は「単独の線維筋痛症」と宣告されたことがあるのですが、多くの人が複数の病気を持ち、線維筋痛症を併発していて、それは医師同士の議論になり、昔から様々な説が言われているが、今も決着はついていない、という趣旨のお話でした。
なんだか絶望的になりそうな話ですが、多くの人が余り馴染みのない病名を持っていて、付随するのが線維筋痛症と考えれば、元になっている病気の治療を続けると、併発する「シンドローム」は収まってくる、と通院先の整形外科では考えているようです。
先日、線維筋痛症の人がテレビ出演なさって、テレビ局側の説明では「一年以内、早期発見ならば治る」と放送していました。長年寝たきりだけれども、そんな話は初耳でした。家の中に居るしかないときも、庭で植物と会話する元気のあるときも、体調は常に不安定で、苦しみを他人に悟られないようにつくり笑顔をするのが精一杯でした。人は病者を嫌うからです。でも、テレビ出演して車椅子から立ち上がるのをカメラの前で見せてくれた人もいらっしゃる。
そこまでがんばれる根性が無いひとが殆どかと推測いたします。なので少し心のアンテナを立てて、テレビ出演する人があれば視聴する。滅多にないけれど特集などがあれば見る。全部が正しいとは思えない筈です、精一杯の心の美しさを見せて、自説にこだわって他人を攻撃しないことも大切かと思います。
最初に車椅子を買って八年くらい。自己負担７万円で使える場所のない車椅子を作って六年。実は地元で再来月あたりに説明会があるらしい。そのことで気分は疷飛行です。手帳を申請して断られたり、書き直して出したら通ったりしたことで、県を超えた病院に通院すると、面倒な手続きばかりで、挙げ句、「他県の大学病院を梯子して金儲けしている」ことにされたのでした。当時、ＡＳが東京だけの特定疾患であったことも関係あります。あのごたごたが再び来るなら、もう車椅子要らないって思う。
ＡＳには個人差があり、投薬しながら仕事を持つ人、ちらっとツイッターにＡＳでプロゴルファーという方も。逆に手術したけれど痛みが治まらない人、本当に極端な差があります。私のように地元では線維筋痛症とされて、他県でレア病の治療を受けている人も多いと想われます。
この頃はツイッターに呟くことが多いので、「おすすめ」に慢性疲労症候群の人も上がってきます。線維筋痛症を患う人たちには「脳脊髄液減少症」と診断されている人もいらして、私もナントカシンチ？すでに忘れていますが検査しました。脳髄液は漏れていない。それで線維筋痛症にされたのですが、脳髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の患者さんが居たり…その方達を否定する気持ちはないのですが、相手方が、私の病気の状態を否定する向きがありました。
もちろん、私はステハン、または一時的なアカウントで私に反対する人の気持ちを受け入れているつもりです。ただ、たまたま検査した先で「脳髄液が漏れていないので線維筋痛症」と大学教授に「言われた」というだけなので、私に反論しても無意味かと。
私はそういう悲しみを背負った人にこそ、匿名の匿名でなく、普通の匿名？かハンドルで、書き殴りで消えないで、思うところを教えていただきたいと思っております。
どなただったか、どこかで見たサイトで「慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）」が一番苦しい。寝床から出ることも出来ない、と悲痛な現状を書いていたのを読んで、胸が痛くなり、たぶん死ぬまで覚えているでしょう。
私はネットで自分の病のことは、聞かれれば誰にも話していました。アメーバピグのアバターなどだと、ひとりを相手に説明しても、「ガーデン」なるもの入り口で二頭身アバターが眠っていて、でも私の発言はチェックされていた方もあった模様です。
私が余りに何回も説明したので「不幸自慢」にされましたw パラリンピックの車椅子みたいな形のに乗って走れば良いんじゃない？とか言われてたw
自慢も何も、それが売り物になる不幸なら売るけど、レア病とシンドロームは売れないのよ・・・
見た目は健康な人にしか見えないので、車椅子の助成を受けるか受けないか悩んでいます。実のところ車椅子に座り続けているって。ものすごく苦しいのね。ある程度座る姿勢を維持できる筋力が無いと苦しい。そして自走（自分で車椅子を動かすこと）も難しい。こうしてパソコンの前に座っていても、終わると寝込む・・・
そうした状態を、線維筋痛症その他の重力に押しつぶされて動けない系の患者として、説明会に来て簡単に検査する医師にわかるのでしょうか。私は地元の医師に「まず車椅子から降りて歩け」「手帳は取り上げる」と言われました。田舎の病院かどんどん消えていくイマドキ、通院するために抗うつ剤と痛み止めを使い果たす悪循環。
引っ越してきた町内会も市役所との会話も、私はすべてにあきらめました。今年はわりと庭に出るけれど、過去には「病気で寝たきりと言って町内会に参加しないくせに『いつも』庭に立っている」と班長さんに言われて十年ひきこもりました。
自分の家の敷地でも他人の目に触れるところに出られない。強いストレス。疲労すれば車椅子からもずり落ちるのに、薬が効いて元気のある時間は経って歩ける。そして動き回りまた疲労して倒れる。リクライニングの車椅子があれば、と何度も願いました。リクライニングどころか、ホームセンターの車椅子だって、駅前通りで使うことは出来ません。段差、舗装の立体的模様、老朽化して草の生える歩道、ムリです。
自宅から車椅子のみで移動できるところはありません。前回揉めて何のための車椅子か考えたけど、市役所の偉い人の言うように「障害者も自由に外に出られるような福祉」だとは今も信じられません。バスも駅もない市内の山奥。一番使える感じがしたのは、高速道路のサービスエリアだけでした。
今日は線維筋痛症、または一度でもそれと判断された経験を持つ人全員に向けて、自分の気持ちを書きたいと思います。まず、私はＡＳという病名が先にあてがわれ、医療機関を放浪し続けてスッカラカンの貯金とすり減った体をもてあまし、とりあえずＡＳという指定難病を申請して福祉を受けています。そのあたりは「指定難病医療助成」というスレッドに詳しく書いてあります。
未成年時に取り返しのつかない怪我をして大人になっても影響がある場合、申請すれば、障害年金か障害基礎年金も受けられます。私は基礎年金で審査通過いたしました。そしてベッドに貼り付けられたみたいに動けなくて、市の相談員さんに代筆してもらい、手帳もいただきました。
私の場合他にも併発した特定疾患を発症していて、それは大学教授のおっしゃるところ、手術しなければらないほどに悪化する前に寿命が終わるので治療しなくて良い」と言われて、そのまま何の治療もしていません。
子供時代に交通事故にまきこまれはね飛ばされ、その後いろいろな症状が出ても放置しました。当時としては普通のことです。おなかも三回切っているし、妊娠中に感染症で数ヶ月入院もした、あたしってよわすぎじゃん、っと自己嫌悪しています。それでも元気な時代も長くあり、十分に恵まれて生きてきました。
それでも、線維筋痛症はつらい！ 病気と認められず精神科通院して悪化するばかり。保険も出ず。向精神薬と抗うつ剤の服用がなければ気が狂っていたかもしれん、と思います。線維筋痛症は「シンドローム」として受け止められ病として受け入れてもらえません。
いつも心苦しく思うのは、単独で線維筋痛症に悩んでいる人に申し訳ないこと。似たような症状で毎日のたうち回っているのに、私は助成を受けていて、それだけでもかなり気持ちが楽になるんです。相反して、見た目が健康そうなので、車椅子を咎められたり、杖も咎められたり、冷房の待合室で関節保護のために付けていた日よけカバーが、スタッフの目にとまり、たまたまレース編みがついていたので「痛いのはレースのちくちくじゃないのぉ～」などと皮肉られると傷つきます。いまどき、百円で花柄のニットが買えるのに、そんなつまんないことで反感を買う。
私の目に見えない苦しみは、もともと何も知らないひとからの反感と同時に、申請して通れば助成を受けられるという中途半端な状態になりました。ターニングポイントは、抗うつ剤と痛み止めの合成薬トラムセットを飲み始めたことと、リウマチ系難病の人が使っている自己注射でした。同病の方々のブログなどを拝見すると、「ものすごく効いた」という意見もあるのですが、私は最初、全然効果が無いと思っていました。
でも、何年も掛けて少しずつ寝たきりの頃より良くなったというか、苦しいことに自分の方で「慣れ」をつくっただけなのか、高い薬なのだから効果が出たと自己暗示を掛けてしまったのか、いまだはっきりしません。今の通院先では私の「線維筋痛症」を否定しています。地元だとどこへ行ってもこれにされるんですけど・・・
私が著しく悪化したとき、偶然にも、同県の若い女の子が線維筋痛症と闘う美少女として地元のテレビに出演していました。彼女は慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）＋線維筋痛症でした。モデル、歌、ミスユニバース、と活躍されていて、癌で髪を失った人のために髪の毛を寄付していました。私も見習おうと思い、ひたすら髪を伸ばして３２センチ寄付しました。先日その証明所が送られてきて、自己満足なのだろうけれど、純粋に自分のためでないことをひとつ出来た！と、ちょっと気分上昇しました。
同県ご当地タレントになった彼女を知らなければ、私は今もひねくれていた。もちろん親子ほどの年の差なので、彼女のご家族の努力も見逃せません。結婚して子供がいる、夫の家族と同居して「家事をしない」と責められる。難病になったので離婚したという人も多々あるようです。人それぞれの人生ですが、家族が理解してくれるかくれないかは病気の本人にとっては大変な差異です。そこでまたひとつ私は、「ウチの嫁がご飯を作らない」という姑を抱えている人に対し、私ばかり甘えていてゴメン、と感じます。
薬を多めに飲んでいるし、自分の愛車はもう売られて、今在る車は運転の仕方もわからない。高齢者の交通事故報道などが盛んで、こういうとき、強い薬を使っている人が運転して事故を起こしたら問題になる、と思うと外出できなくなりました。バスも電車もない田舎で、送り迎えしてくれる家族がいないと、行動範囲は著しく狭い。つまり自分のベッドと、私の愛する樹木に触れられる庭の往復です。自分の家の敷地から出ないわけです。それでも、「歩ける」「座れる」「家がある」「庭がある」「しかも薔薇を育てている」というのは、それを持たない人にはつらいことのようです。
家族が寄り添い、それなりに努力してお手軽な中古の家を、都会とは比較にならない土地の安さで、すこし年の差のある夫が定年退職して次の職について、収入が激減する前にローンも支払って、今、直しても直してもどこか壊れる家ですが、なんだか比べられやすい。それも私にはつらいことです。
都会の便利さをすべて擲って、閉鎖的な田舎に住む。私は近所づきあいしないし、顔も名前も覚えていません。それどころじや無かったんだもの。十年くらい寝たきりしていたと思うのですが、それがとにかく短く感じられて、そんなに長く寝ていたのか・・・と呆然としています。ただ、体を動かすためと、心の豊かさを維持するためだけに、丁寧に樹木を世話してきました。庭に在ることで、風、光、小鳥の声で天気の変化を察知したり、日照不足で弱った木々に感じるところがあったり。落ち葉、枝ばかりの木々、長く「しみる」冬、ゆっくりすぎる春を楽しむ・・・
私は私なりの楽しみ方でこの十年を乗り切った。一年、一日が、午前午後が、一分一秒が、「祐、あんたは今どう生きているの」と問いかけてきます。
とりあえず減薬が課題ですが、減薬すると症状が出る。薬を飲まないで痛みを我慢する日を作ったとして、気持ちが後ろ向きになるばかり。私は自分に、人様に対して「前向き」を押しつけません。今少しでもさっきより楽しければ良い、みたいな感じです。
病気になると、或いは難病、レア病で福祉を受けると、どこか遠慮する気持ちになってしまいます。他の方の気持ちはわからないけれど、私はそうです。私も元気なときは働いてホームワーカーを長くこなしてきたのです。私も納税者で、消費者で、直接税を大量に支払っている、経済の輪にたよりなくも参加しているのです。
気になってしまうのは、患う人がおしゃれできないこと。なぜか、髪を伸ばして化粧して、レースの服を着て、おしゃれにする、家の中もおしゃれに飾る、庭も可愛くしたいし、自分の心もおしゃれな人になりたいの。容姿や年齢は関係ない。私は綺麗なものが好きです。ときどき医療スタッフに「土岐川さんはおしゃれだからぁ～」と皮肉られる。どうして・・・
しわもしみもある普通のおばんなのに、どうして、と悩みます。この十年で定住したので同級生と会うこともあったのですが、私だけがどこか友だちと違うらしい、でも私の何が友だちと違うのかわかんない！ 読書好きだからか、若作りな服のせいか、私の持っている空気感なのか、考えていても仕方ない。
病める女性達よ、もっともっとおしゃれしませんか？
過去ログに失礼します。皆さんも自由に書いてね。岐阜県は人口２００万人を切っています。自分の環境しかわからないので地元の話を。申請者人数１８位で１８人についてずっと気になっていて…現在人口は約１９９万人です。市町村別なら５万人、それも市町村合併してのことです。婚家は限界集落で愛知県豊根村に次ぐ少ない人口で1,000人、全国で二番目に小さかった。で、面積だけは広いの。ほとんど針葉樹林です。空がない村かも。もうすぐ選挙の投票日ですが、小選挙区の場合、都会の候補の落選した票数より少なくても当選できる、一票の格差というものです。レア病で把握している数も、人口比を思うと岐阜県は他県より患者が多いのかもしれません。だからなんだと言われれば、田舎の人は一票の格差で得している議員みたいなものかな、という感じがいたしました。
血清アミロイドＡ蛋白…先月の検査結果が一月後にわかるというのは…あまり良くないと思いました。
基準値が８．０ｕｇ／ｍＬ、私の数値が３１．７、Ｈマーク付き。先々月が１０だったらしく（私は血液検査の結果は気にしない、よって見ない）「炎症がある」と聞き慣れた単語が・・・炎症、炎症、前のセンセ（某県特定で有名医師）もよく言っていた。ＣＲＰの数値は関係ないとかＣＲＰの数値は異常なしとか、行く度に前回と違う意味に取れることをのたまう。いまにしてみれば「よくわからない」結果ってことだと納得している。でも「血清アミロイドＡ蛋白」ってなにぃ～炎症って言われても、と診察後にすぐ家人のスマホで検索大体の処はあ、そうなの、と思っても、説明できるほどには理解できない。家でＰＣ検索すると同じサイトが出てこない。
たしか「感染症」による炎症だったような…ごめんなさい。よくわかんないの。
でも、血液検査した時期を考えると、廊下で失神し倒れ、うちのおこちゃまの叫び声で気がついた、あの直後です。ずっと口内炎に悩み咽に痰が絡み、正体のわからない苦しさに我慢しすぎていた、あの時でしょ・・・来月通院すると今月の血液で語られるわけです。倒れる数日前にないかで風邪薬をもらった、その処方箋はどこかに消えた。整形外科のセンセには「風邪薬との飲み合わせが悪かった」と思われたようで、とにかく、いつも前回の発言を忘れている。あの人混みではひとりひとりのことなど覚えられないというか、なんでもすぐ忘却しないとやってられない気がいたします。
右足がぱんぱんだったので、診察室で伸縮性ジーンズをまくり上げて待っていると、用意が良いねと周囲のスタッフに言われました。「あ、はやく準備してさっと診察が終われば次の患者さんに譲れると思って」と答えたら、なんとも言えない反応が返ってきました。そういう考え方をする患者は嘗て居なかった模様です。
レア病患者ともなれば、もう、何かわかってもらおうなんて考えず、早く薬をもらって帰ろうとする。本人が行かないと処方箋がもらえないので仕方なく遠方へ行き、帰宅すると数日寝込むことの繰り返し。通院するための元気が欲しくて、「頓服すると薬が足りない」と、ＰＣを扱う看護師さんに申告して余分にもらおうとする程度には慣れてしまいます。
今一番、どこへ行っても嫌な顔をされるベンゾ系向精神薬とトラムセットの後発品。線維筋痛症の薬として知られていて、県内の内科へ行くと、まずお薬手帳をペラペラ、そしたてさも悪いことのように指摘されるのでした。最近は過去の薬がわかるようなものは手にしない、聞かれたらヒュミラとだけ答えることにしているくらい。
へんなの、どんどん本筋から離れる医療、私のブログみたいに結末がつかず、私の若き日の迷作みたいにバッドエンド。血清なんとかが少しくらい高いからってひと月前のことでしょ。
と書きつつ、そうして血液検査に詳しくなっていくのかも。ウィルスなどの感染症の炎症、そんなことも説明されない。ＣＲＰの数値で詐病にされまくった日々と変わらない。
一方で、忙しすぎる医師といなかの、どんどん閉鎖される病院、医師の多くがいやがる僻地医療の実態や、レア故に見てくださる医師の処へ殺到する人々、その中のひとりなのだ。私もせめて書類審査に通る記述をしてくれる医師に頼っている大勢の人々の中に在るのだ、と感じて切ないの。
ちっぷさん、ありがとうございます。 先生は「車いすに座り続けると浮腫むのだ」とおっしゃるのですが、ここだけの話w 私はクリニックでしか車いすを使わないんですの・・・重病の振りではなくて、ほんとうに混雑して座るところもなく、待ち時間に具合が悪くなっちゃう。
大きめのスーパーか病院しか車いすを使える場所がなくて、立つには立てるんだけど、我慢して立っていると倒れます。車いすは「持ち込み自分用椅子」みたいに使っております。市の福祉で自己負担額も結構するけど、立派なモノを作ってくれました。作ってくれたのは嬉しいけれど、重くて車に乗せられない。前の車では大きすぎて入らない。玄関にもはいらない。「返却したい」というと「返すなら金を４０万円支払う決まり」だそうで、お金がないので床の間？の飾り物に？
私の場合、この季節、庭いじりに熱中するので、疲れると車いすやガーデン椅子を日陰において涼みます。「サード・プレイス」ですね。一時期は、田舎なので「自治会の会合には出ないのに、『いつも』庭で薔薇を剪定している」と班長その他に叱られました。なにか言われて弱くなって、ベッドにこもっていた時期が十年ありました。寝たきりのきっかけは、地元の子供の世話や入院先の後期高齢者にモノを頼まれてはこなし、隣の新疆ウイグル自治区出身のおばあちゃんに対して、お身内やご本人にカタコトの広東語や漢文で通訳していたら疲労がどんどん重なり、退院するときは動けなくなっていました。車いすからずり落ちるくらいに。
ウイグルだと広東語はわからないのに、ありー、北京語かなぁとか検索してみたり、私ももの知らずでした。息子さんが北京語がわかるようで、漢文で筆談して通訳してもらいました。病院のスタッフは何故私でさえ出来ることを患者さんにしないんだろうって・・・言葉が通じなくてどうして良いのかわかんなかったらしいの。
夜、息子さんがいないとき、「シャンセン」？とお隣から声がする。「医師？看護師？」とカタコトの中国語で聞くと、どうやら「フーシェ（と聞こえた）ＮＯＮＯ！イーシー！」つまり医者を呼んでと言っているらしい。ベッドの頭にあるボタンを押しても誰も来ないから、看護師の事務所まで歩いて「医者を呼んでと言っています」と伝えた瞬間、張りすぎた弦がブツっと音を出したように感じて、そのまま何もわからなくなったの。
先日、家中で同じ風邪にかかり、口内炎が出来てゼエゼエして、吐く息でむせるという・・・朝トイレに行ってそのまま失神してしまいました。なぜか子供ちゃんの部屋の前で倒れていて、子供ちゃんの叫び声で現世に帰ってきましたよ～ん。それからどうやってベッド戻ったかも曖昧でどうして倒れたのかもわかんない。
子供ちゃんが泣いて内科の先生に電話したらしく、スマホから「救急車」と聞こえたの。それで「救急車読んじゃ駄目、私は断られる。難病の病名も言っちゃ駄目」それだけ言ってまた記憶喪失・・・前にもゲロばきして倒れて救急車に運ばれたけど、引き取ってくれる病院がなくて放置されたのでした。
いまでも、隣の県に通院し、予約が上手くいかなくて診療所で処方箋を書いてもらうことがありますが、医師も薬剤師もその無いような不満げで態度に出すのです。僻地だから仕方ない、と自分に言い聞かせ、岐阜県だから仕方ないとあきらめ。
先日ちっぷさんがお怒りになっていた特定疾患の書類を隣の県に出して書いてもらいました。あとは、地元の保健所というか出張所ですかね、そこへもお願いの書類を出しました。夫がw 岐阜県で、しかも岐阜市以外は森林地帯というとんでもない山奥だから、地元では同病の人は皆無です。
書類の規定が変更になって、今までは補助があったのに途中からそれに漏れるなんて、その筋の偉い人たちは何を考えているのかと、失神して戻ってくる一瞬、考えましたよぉ
自治会にも出ずにサボっているとか、ベンゾ系やトラムセットが線維筋痛症のくすりだとか、あちこちでいろいろ難癖付けられましたが、私たちは怯まないで堂々とするべきだって決めて、庭木を大切に動きすぎて浮腫んじゃったというわけです。あと、動くとすぐミネラルを消費するのか、血中に流れたカルシウムが残るのか、やたらとあちこち痙攣します。浮腫は利尿剤を三日飲み引いたけど、風邪薬を飲んだ後倒れて、今度は両手が浮腫みました。
その後クリニックでは「たしかに手が浮腫んでいる」「足ぱんぱんだったよね」など言いつつ、地元でもらった風邪薬の所為か、ベンゾ系その他の薬の所為か、と決めていましたが、私が思うに、・・・土曜日の正午に校庭の演題で校長が永演説していると、バタッと倒れる生徒っていますよね。
それが私だと思うの。
・・・品種改良のモダンローズ、ハイブリッド種のバラより手がかかる、気は強く体は弱いっっっ
こんにちは，ちっぷです。
差し出がましい書き込みをしてしまいすみません。 お気をつかわせてしまい申し訳ありません。
トッキーさんの寛大さに甘えさせていただいています。
先日，「サード・プレイス（Third Place）」という言葉を知りました。 自宅や職場ではない，心地の良い第3の場所のことで，喫茶店や公園のようなところを指すようです。 ネットはちょっと違うのかもしれませんが， 少なくとも，わたしにとって，この空間は「サード・プレイス」です。 とても感謝しています。ありがとうございます。
トッキーさんもおみ足が浮腫んでいますか。私も浮腫んでいて， 以前，エコー検査をしてもらったのですが，特に異常はなく， ふつうの浮腫みとなりました。
腎臓やその他もお悪いとのことで，どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
きゅーぴーちゃんだぁ・・・うれし泣き。 いやいや、ピグライフのあつまりが楽しすぎて、寝込んでいる間にオンラインやオフラインで何事かあったらしく、真相はわからないけど、とりあえず私の「不幸自慢」なるものが原因らしいとわかって気持ちが冷えてしまいました。レアな病気を自慢していたつもりはなくても、病気であると公言しただけでも他人を怒らせるのだと理解しました。ベテラン患者さんはわかっているけれど、治りづらい、わからない、知られない病です。
子供ちゃんは相変わらず、「汚部屋女子」です・・・
ここにコメントいただいて大変に幸せです。ありがとうございます。
随分のご無沙汰です。 相変わらず病と闘っているのですね。 もう言われるのもウンザリかもしれませんが、言いますね。（ゴメン） 頑張って！
長くなるので一旦区切り。キム・ジョンナムが暗殺された日に、入院し人口水晶体を両目に入れました。翌年、レーザーで目を洗ったのは以前にも書きました。そして今年は左目に傷。保護めがねをしていたのに、突風が吹いた瞬間、目に何か入ったの。目の面積は狭いのに・・・その後むくみ、朝昼の寒暖差も手伝ったのか絶不調でした。いまさら、連休はいかがでしたか、なんて書かんぞぉぉぉ。
私がいつ発病したのか諸説あり、小学生の時、国道の横断歩道で玉突き事故に巻き込まれ、車の下敷きになっちゃいました。その時のことは良く覚えています。雨の日にバスに乗り「そろばん塾」へいくつもりでした。左右の自動車が停止したので何歩か歩いたら、儀の車の後ろにトラックが突っ込みました。「ぐぇ」と言って、傘が灰色の空に登っていくのを見て、「おかあちゃんが車に気をつけろと言ったのに、ひかれてしまって怒られるぅぅぅ」と思いました。いやいや、子供ですからそんなものです。
私の家は国道の縁で高台にあり父が駆け下りてくるのが見えました。「事故か！誰かひかれたぞ。女の子だ」数人の声がして車の下・・・どのあたりかわからなかったのですが、とにかく車の下から私の手が側溝にとどいていました。その後数ヶ月家で寝たきりでしたが、元気になった後、事故を思い出すとか、車が怖いとか、全くなかった。それでも、「そんな大変な事故でＰＴＳＤにならないはずがない」と言う医師もあれば、工員として働いたとき「重いものを持ち上げたり運んだりしたからだ」と言う医師もあり、「妊娠中に髄膜炎で数ヶ月入院したからだ」という知人もありました。
爆発するように体中が痛くなったときはもう良いトシになっていて、よく言われる「冬がつらい」ことはなく、一年中苦しくてたまらない、夏には比較的強かったはずが、冬より猛暑に耐えられなくなりました。それから十数年、今は寒くなるとてきめんにこわばります。自分の道は病気の道、自分のレア病は他人と比較できない、動くほど治るというサイトもあったけど、動くと重力で負担を掛けた部位が激痛になる・・・誰もわかってくれないっ、それで、私は「飽きるほど寝たきりになろう」と決めました。そして１０年後の今、前よりは元気になったと思います。
医師の考え方の差や、病状の個人差、苦しみの乗り越え方、ひとりひとりに何通りかの療法があるのだと思っております。耳も、大きな音で倒れるし気候が変動すると共に気圧も激しく変わるのか、高山病のような、ぼわんとした耳鳴りがしたり、目やのどがやたらと渇いたり、全関節ギコギコしたり、とにかくいつもどこか苦しい。「苦しいときはサボるが一番」主婦にサボられた日には家がしっちゃかめっちゃかですが、家族もそれなりに理解してくれるし、まぁ、個人的には楽しく暮らしていると思います。
アウトドア派、インドア派と分ける見方もありますが、私はどちらも好きでしたので、体調と相談して出掛けたり、家にこもって本を読んだり（目が見えるってありがたい）、大好きな庭いじりをしたり。もうご近所の人に何を言われても、堂々と一日庭で過ごしたり。樹木を愛でることは一種の「禅」だと前にもどこかに書いたような・・・たまに、私のブログを見てくださる人が写真や文を褒めてくださるのですが、全般に「比べすぎ」と感じます。私と同じやり方で同じ写真を撮って同じ花を育てる・・・無駄です。私をライバルにするより、「他人を気にしない」のが一番の薬かとおもうこの頃です。
今日は通院の日でした。ひと月むくみ続けた大根足は腎臓の悪化だそうで、あらぁ、また腎臓か、と思いました。昔、腎臓がなくなっていたことが発覚。腎臓は二つあり、ひとつ消えても問題なしと言われ、消えたと言うよりちぢんで枯れ葉のようになり、他の臓器にくっついていると言われていました。その後子宮腺筋症という聞き慣れない病気になりました。臓器がまくれていって他の臓器にくっついてしまう。薄皮を剥がすように手術で子宮を摘出、再発しないように？卵巣、卵管も摘出しました。卵巣まで取ってしまって体が男性化するぞ！と他のクリニックで叱られました。腺筋症も激痛の起きる病気で私の場合は難しい手術になりましたが、その後は更年期の症状もなく・・・
子供の時に鼠径ヘルニアの手術を二回しましたが、その頃は術後動いてはいけなかった。腺筋症になった頃には医学が進んで、術後二日目にはシャワーを浴びて、腹に着いている血や縫い跡に石けんをつけてごしごし洗うよう指示されました。ひとりでシャワー出へ行って言われたとおり腹の傷をごしごし洗ったの、いやはや、以来何も怖くない。付き添いもなく、三日で退院したのよw イマドキは手術の後は「動け動け」言われます。麻酔が切れたとき、まだ手術室に居たのを覚えています。それから先生が「動け動け、寝返りできるか」というので寝返りを打ったら、「すごいじゃないか、たいていの人ができないんだよ」と・・・だったらやらせなきゃいいのに、寝返りして点滴のカテーテルを体でつぶしていました。
そのとき、何か目の前が暗くなって、手を見たらやたら膨らんでいたのでナースコールすると、カテーテルを下敷きにしていた・・・その後二回ほど輸血しました。出産後も輸血したなぁミ○リ十字の血液製剤を・・・
なんておもいつつ、下半身の内臓ばかり、間質性膀胱炎など・・・つぎつぎと臓器が駄目になる、もはや何の感慨もなくなりました。利尿剤をいただいたのでむくみが引くまで飲むことになりました。
連休になる直前に眼球も傷つけてしまい、眼科で「目ン玉ひっくり返すね、ああ、ここだ、大きめの傷ですね、ちょっとちくっとするよ」って、って！目ン玉ってひっくり返せるものなのか！傷が治るのに数日、目の中が痛いのって我慢できん！
＞トッキーさん，計算間違っていますよ。 ＞ １７０÷４５００＝３．８％ です。
いやん、おはずかしいっ
いいわけできんw
私は管理人として普通のことをするだけです。 おばんなので、結構ネット歴が長いのよ。
超初心者の時は、周りのユーザーが厳しくて、掲示板の設定から色合い、ホームページのソース表示までクレーム来まくっていました。今現在は、メモ帳でソースから書く、と言う作業自体ができないアプリになりました。当時から匿名掲示板に書かれていたし、ネットの世界は柄が悪かったと感じます。
私は読書の感想や随筆、ショートショートや詩も書いていました。それらもよくわからない指摘が多かったし、私の文体が「むつかしい」ので「不親切」とも書かれました。もう叩かれ慣れたというか、なんというか…
ネットの世界では、「自分」だけが「特別」と位置づける人が多かったのです。もちろん、誰でもとりあえずはおのれが大切ですが、ネットユーザーは特に傷つきやすく、自尊心が高く、結構疲れたんですよ。
私は「文段落」っぽく、箇条書きしていないでしょ。これ、箇条書きだとコンピュータの機種やブラウザで表示が変わり「読みづらい」から意地悪だ、と指摘されて以来のクセなの。ね、きむづかしいでしょ。いまや、多くがスマホ常識出来ますから、とりあえず来るもの拒まず、です。時代の流れ、自分の加齢ですから受け入れるしかありません。
ＣＲＰとＨＬＡは、ツイートなどではいまだに昔の常識が「正義」です。私などいつも「リツイート」という機能で「エアリプ」で「ｄｉｓられ」ています。意味わからんでちょー
ブログでの「アメンバー」「いいね」と同じ機能がツイートにもあるんですが、あまりにも揉めるので、誰とも繋がっていません。ずっと独り言状態にしています。正直、自分のことで精一杯、他人のブログもツイートも読めないのね。お返し「いいね」も滅多にしません。大抵、意見の相違だし、それらと共存するスキルはネットユーザーは持ち合わせないと考えます。
ちっぷさんはとても素敵な文章書きさんだと思うのですが、他の病気掲示板で揉めたとか、気になさっていましたね。私もいつも「悪者」扱いされてますが、どこでも土岐川祐もしくはトッキーと名乗り、文章もほぼここに書いているとおりです。ひとことつぶやくツイッターでも、１４０字フルに使い、一度に大量に投稿してますw
「文章のみのやりとりだから行き違いがある」と言う人は多いけれども、私は、短い文であっても、何回かやりとりしていると、相手の本質が見えるように感じます。そしてその直感は大抵大当たりします。何気ない言葉に、その人のごだよりや自尊心、無自覚の差別感などが見えるのですわ。
そんなこんなで、「難病キャラバン」はどこに何を書いてもいいのです。口を気楽に書きたいという意見も読み返したらありましたが、個人的にはすでに愚痴大会になっているので、特別に作りたい人は自分で作れば良いのです。私たちはゆっくり、私だけ長々とキイボードが打てる間はつづけます。
ネットでは一度怒らせるとすぐに「あいつは切った」と書かれます。私は何度も切られてつらい思いをしました。なので私は切りません。喧嘩のでかいのをたくさんやらなきゃ、他人のことは理解できませんよ。イマドキはでかい喧嘩は成り立ちません。すぐにアカウントごと消すモン。
コメントありがとうございます。
インスタもアカウントがあるけど、コンピュータの型が古くて、ソフトをダウンできなかった・・・ Ｆａｃｅｂｏｏｋは使い方がわからん・・・
皆様，ようやく，魔の厳寒期が過ぎインフルエンザ流行も終息に向かっているものの 「三寒四温」は体調を崩す原因にもなりますし，冬がダメだら夏ならいいだろう，言われると 夏バテでやはりダメ。結局，いいシーズンは初夏と秋の一部といった感じでしょうか。
その昔，インターネットで調べていたところ，アメーバの掲示板で トッキーさんのことを知り， 他人からの質問に丁寧に答えているのを拝見し，自己紹介したところ 温かく迎えてくださいました。 こうして，コメントを書くことができるように整備して下さっていることに感謝します。
貴書き込みにあるCRPは炎症反応の数値ですか？ リウマチ科通院時は毎回血液・尿検査を受けています。 先生は明らかにCRPの数値を注視しています。 ところが，私はほとんどの場合正常値ですので， 先生も問題なし，って感じで言われます。 それで，私も「よかったで～す」なんて調子を合わせて，いい子にしています。 でも，痛い，とても痛い，寝起きは股関節や膝関節がカチカチに固まっているし， 上背部はいつも痛い。 でも，先生に「なんで痛いのですか？」など尋ねない，訪ねてはいけない。 CRPが高いときでも，結局，薬は上限量処方しているから同じです。
蛇足 トッキーさん，計算間違っていますよ。 １７０÷４５００＝３．８％ です。
もともと４５００人というのも当時の唯一の全国的疫学調査によるものですが， どのように算出したのか当方は知りません。 ですので，この値を多いとみるか少ないとみるかは別にして， トッキーさんは困っている人が戸を叩いたらすぐに戸を開いて招き入れ 相談に乗っているではないですか。 そのまま，出ていく人もいれば，近くに住んで近所付き合いをする人もいる。 それって，すごいことですよ。
全国疫学調査ですか。をを。有名膠原病科先生の本を持ってゆき、「これより新しい資料は無いんですか」と今の医師に聞いたことがあります。「ない」と一言のお返事。「なんでぇなんでぇ」（おばんと雖も女性の特権でわがまま言う）と甘えたところ、「全国で調査するような金が無いのっ」とにさぁっと笑っていました。私が今の先生に、他の先生の意見を言えるのは、元々の主治医で有名だった先生は、今の先生のお師匠筋に当たる人だからです。県内では有名先生の紹介状はだれも相手にしてくれず、県内一周したところで元のＮ県有名先生の処に戻りました。
元の先生はいつも「紹介しても、みんな戻ってきちゃうのよぉ」と嘆いていました。ところが私も戻ってしまいましたw 有名先生は忙しいし、言いたいことを言うだけで、あとは知らんぷり的な…でも、私は持ち前の対人関係スキルを駆使していろいろと聞き出しました。女性の患者は泣く人が多くて困っていらしたので、泣き落としは逆効果だなと考え、短い時間で聞けそうなことは大抵応えていただきました。F
その先生の紹介状で訪れた今のクリニックは、いつも院長先生特別診察みたいな？扱いです。私と同年代で快活な感じ。他の患者様が年配なので、ここはひとつ、同世代の快活さで、笑ったり怒ったり。次の予約日には、先生は皆忘れているしねっ
前にちょろっと聞いた話ですが、学会へ行くと、昔のような先生の派閥で大げんかして患者もそれにならったようなことは少ないそうです。多様性のある医療をするには、まず日本の医療体制を変えないと。それでも、専門分野を離れて共同研究しようという話は、１０年前に地元大学病院で伺ったことがあります。それなのにその先生は、紹介状の有名先生は信じていないのよ。「紹介状持っていったら、ＣＲＰの呪いで線維筋痛症にされたよ」と報告すると「あ、しまった、彼はＣＲＰ派か。」と有名先生の独り言はまる聞こえなのw
今の先生は血液検査で区分けする医師を「アンチ」と言っていました。元の先生も今の先生も、それ以前に長く通院していた精神科の先生も、何故か内輪の悩み事を話してくれました。私がレア病だとわかるまではね。ご自身の見立てに自信を持っていらした。なのでよそでの話は禁物でした。ネットで調べてもテレビで放送されたことも話すと怒る人でした。五年くらいはカウンセリングを受けて、一人目の先生がお辞めになるとき、「土岐川さんは良い。勉強になるので、次の新人の役に立つ、カウンセリングをお願いします」と言われちゃったよ・・・
なんだか誰が病気なのかわからなくなっちゃった。
この掲示板の元、「グルっぽ」は、「強直性脊椎炎」と「脊椎関節炎」に分かれていましたが、脊椎関節炎の方は譲られたものでした。あまり数字は気にしなかったのですが、気がつけば、一番多いとき、１７０人くらいの会員数でした。４５００分の１７０って結構多いかも。0.038％弱ですか。やっぱり少なかった。それでも、放置していて忘れた頃に会員が増えたのよw
寝たきりになって十年、奇しくも？アメーバピグのＰＣ版がサービス停止になるそうです。十一年。私はゲームも電脳世界も、ＰＣの画面を見るのも苦手でした。寝込んだときは、二度と起き上がれないと思ったものですが、今は結構元気になっています。十年、体の苦しみになじめず、アメーバのゲームや掲示板は気が向いたときに少し・・・って、以外と握力が戻ってきました。ペンタブレット愛用なので、鉛筆や木炭、ボールペンでものを描けるまでになりました。握力０から１５へ。
結構「自己治癒力」でなんとかなるのだ、ということにしています。 実態、病気の実態、求めていたことです。ずっとずっと、それを知りたいし伝えたかったのです。
資料患者数にたぶん私は数えられていません。入院したとき、なにもご存じない看護師さんに何が苦痛なのか伝わらなくて、私を人間モルモットにしていいから、とにかく少しでも楽にして欲しい。私のような人は多くいるから、踏み台にして欲しい、と言ったのを覚えています。でも、その時すでに、有名先生の本はありました。私はモルモットにさえなれなかったの。
そして、血液検査に出る病気として、血液検査は無関係の病気として、異なった病気かもしれないものがすべて脊椎関節炎系列になりました。当時流行のＳＮＳなどで実名で批判され、「グルっぽ」に書き込む人はもう、怒りの叫びばかりでしたわ。
医師、家族、医療機関、福祉関係、すべてに怒りを抱えて、みんなでここまで辿り着いたと思います。
こんにちは、ちっぷです。
お医者さんもわからないですね。 だから、はぐらかすような答えしかできない。 でも、お医者さんを追い詰めたらダメですよ。 お医者さんはみんな凄く頭がよくて、 凄くプライドが高い。 ですので、わからない、なんて言えない。 まだ、わからないよ、と言うお医者さんは正直な方ですね。 でも、そう言われてしまうと、 それ以上のことは言えなくなってしまいますよね。
この病気については、そのお医者さんよりも、 トッキーさんの方が詳しいのだと思います。
このレアな病気の患者数より、 リウマチ専門医の方が多いのではないかと 想像しています。
以前、勤務先の健康診断の結果に、 「貧血症・治療中」となっていたので、 保健師に「修正してほしい。 産業医のコメント欄に主治医にも健診結果を 見せるように書いてあるが、間違った情報を 伝えることになる。 しかも、主治医にしてみれば、今まで経過報告もせず 他院で治療していると気分を害されるおそれもある」と 抗議したのですが、結局、対応して貰えませんでした。
それで、次年度の健診の問診のときに、 産業医ではなかったのですが、 「特に貧血の治療は受けていない。 食生活には気をつけている」と申したところ、 「食事療法と言うのもありますからね」と言うので、 「それは医療行為か、医療行為ならば 保険が適用されることになる。 レバーを積極的に摂るようにしたが 医療行為ならば、レバーの費用は医療費控除の 対象になるのか」と畳み掛けたら 「何か間違ったのかもしれませんね」と言うので 「つまり、それは誤診と言うことですね。」と 追い討ちを掛けました。
先日、インターネットで検索していたところ、 慶應義塾大学病院と大阪大学病院が共同で 全国疫学調査を行っているようです。 自治医科大学病院でも、同様の調査が行われいます。 この病気に注目してくださることはありがたいことです。 指定難病に指定されたときの資料では 患者数は4500人程度ということでした。
新たな調査で、この病気の多様性や合併症のことなどが 明らかになることを期待します。 治療法の進歩も当然必要ですが、 この病気の実態を明らかにして欲しいと思います。
先週の土曜は通院の日でした。三、四年は通院したと思います。途中中止したこともあるけれど、「ヒュミラ」を月に二本打っています。先生に質問したいことは多いのに、何故かタイミングが計れない。訊きたいことは応えられないよう。それでも、以前先生が言った言葉のなかから、さらに知りたいことを一つは聞き出そうとしていますw
いつぞや、ヒュミラは間質性膀胱炎に効く、とおっしゃったのが気になっていました。体の異変に気がついて、尾張の大学病院へ行き、「手術するほど悪くなる前に寿命が終わるから治療はいらない」と言われています。なのに、ヒュミラが効くってどうして？ 間質性膀胱炎がＡＳと併発した場合は効果がある。なぜなら、ヒュミラでＡＳが治癒していくと、併発の病気も治まる。・・・そうですかねぇ、先生は「併発の意味は？」と確認する。「持病に伴い発生した病気という意味です」と言うと、微妙なお顔で、「単発、つまりはそれが独立して起きた病気の場合、ヒュミラは効かない。ＡＳが収まっていくと、間質性膀胱炎などの併発した病気も治まっていく」と言うのです。
言葉の魔法ではぐらされたカンジ。「この病気はさー、まだわからないことだらけなのよぉぉぉ」だってさっ
花粉症、はしか、花粉による皮膚炎が流行っていますね。免疫抑制剤を使うレア病患者には気の抜けない日々です。うがいや手洗いで住むものはまだしも、「空気感染」はなんともならないそうで・・・困ります。私は、はしか、風疹、おたふく風邪などは「二回ずつ」罹患しました。一度目は子供の頃で、二度目は自分の子供から感染してしまいましたー。もう子供が成人して久しいので、そろそろ二回目の免疫も切れたかも・・・とドキドキしてます。私は妊娠中にも髄膜炎にかかりまして、一時面会謝絶の意識が無いところまで行きました。髄膜炎は子供がかかる病気で、一週間くらいで治るのですが、大人が、しかも妊婦が感染したというので、当時の市民病院も大変だったと思います。
定期的に通院していた産婦人科に入院し、熱が下がらないので「髄膜炎では」といわれ、紹介状と共に朝一番で病院へ行きました。ストレッチャーに乗って五時間待つうちに意識が途切れがちに・・・。この病気は、主に動物の持つウィルスから感染します。髄膜に病気ウィルスが繁殖します。おなかが大きいのに背中をムリに丸めて背骨を回って髄液を採取、調べます。結果髄膜炎に間違いなしということになり、気がつけば四ヶ月の入院になりました。手首にカテーテルを直接入れて、身動きも出来ないまま熱に浮かされていました。
強直性脊椎炎、線維筋痛症ともに「ウイルス感染」は原因に数えられています。抗菌剤を点滴しつづけます。今思えば、その当たりから、必要な免疫も殺してしまい、免疫の無い体になったような・・・
いなかのことで、「面会謝絶」でも親戚が入ってきてしまう。髄膜炎の特徴として高熱と、光に目が痛むことがあります。まぶしいのに、「こんなに締め切って」とカーテンを開け、思い切りまぶしくて、「ネタばかりじゃおなかの子が大きくなっちゃう」「大きな身長やね」もうおかまいなくずけずけ踏み込んできて困り果てました。
今は食べ物の差し入れもしないのがルールですが、当時は家で作ったものを持ってきて、食べてしまうまで退出しない。病気のことを根掘り葉掘り聞く。恥ずかしい話ですが、私の親戚も夫の親戚も、イマドキの礼儀に無頓着、いまでもそうです。「それはしてはいけないことだ」というのがわからない。そして、親戚中の噂になるのです。
冠婚葬祭と病院へ見舞いは田舎の人の娯楽みたいなものです。ウィルス、感染、といえば「肺病（結核）」しか知らない・・・私の身長は１６４センチで、今ではフツウだと思うのですが、当時は「背が高い」と会う人ごとに言うので、縮んでしまいたい、小さくなって消えたいと思っていました。１６４センチの身長があるのが罪であるように感じていました。
そろそろ世代交代して現在のマナーを守れると良いんですけど。田舎しか知らないと昔のまま習慣になるんです。特別に親切にしてくれなくても良いけれど、外見のこと、妊娠中の病気に対する嫌悪感を丸出しにして、彼らは私を追い詰め、出産するまでずっと不安になる言葉に悩まされました。「悪気の無い」悪意、｢無邪気な」悪意、昏い愉悦はやめられないもののようです。
去年の秋、岐阜県を「豚コレラ」がおそいました。野生の猪にも感染し、猟が解禁になっても、逃げた猪がウィルスを拡散させるという理由で狩猟できず、収穫寸前の稲や畑の作物が全滅しました。それでも、豚コレラはどうしたわけか、愛知県に拡がりました。先日、一万七千頭が殺処分されました。ウィルスは猪猟をしないでいても、餌を運ぶ車、流通の経路などで空気感染しました。とりあえず人間は感染しないし、豚肉を食べても心配はありません。
新型インフルエンザが出来るように、豚コレラも進化していく可能性はありますね。岐阜県と愛知県限定の話ですが、今三重県が必死の対策を取っています。ずいぶん昔にワクチンによって免疫が出来て豚コレラは撲滅されたはずでした。今、再びワクチンを使用するかどうか揉めている最中ですね。費用もかかりますし。
髄膜炎の免疫ってどうなんでしょう？罹患した当時、思いつくのは、ハトと犬と猫でした。競技用のハトが迷い込んできて、番号から持ち主がわかり送り返しました。迷い犬だのネコだの一時的に預かったこともありました。一番金を広いそうなのが社宅のトイレで、スキー客が真夜中にトイレを借りたいと、バスを止めて、一軒家（社宅）のくみ取り便所に盛り上がるほどでした。トイレポットから汚物が溢れていました。バスが離れていくまで二時間くらいでしょうか。次の朝、大きなおなかで大量の糞便を掃除しました。
思うに家畜も人も、密集すると、とんでもない雑菌がはびこるのでは？
しかし、清潔な暮らしも、度が過ぎると体内の免疫がなくなり、感染症にかかりやすくなります。ウチの子供ちゃんは幼稚雲に行き始めた一年は絶え間なく風邪を拾ってきました。幼稚園という雑菌の中に免疫の無い幼子を補織り込んだのだから当然です。そして私も子供から感染しました。私から再び子供へ。「ピンポン風邪」というのだそうです。
解説 バイオ治療とは・・・生物学的製剤のこと。 ＴＮＦ阻害薬と言われています。 ＴＮＦ阻害とは、抗サイトカイン療法ーーー血中の、自分の体内に悪さをする成分を選んで退治してくれる薬です。 ２０１３年の時点でこの薬を使用していると言うことは、大きな病院で診察をうけたということです。 地方ではまだ「無い」と思われます。
この時点で管理人は「土岐川祐」ですが、私も意味がわかりません。 トピックを立てたという意味かもしれません。 管理人、となると私なので、意地悪なこと書きたくないけど、かなりわかりづらい意見でしたので、 意味がわからない人のために解説をつけさせていただきました。 ここでいう「バイオ」は当時一般的で費用も高く、私などは書き込みがあってから書籍を購入して調べました。 「効かない」と言う人もかなりいると思われます。 レミケ←レミケード（Ｒ）（インフリキシマブ） エンブレル（Ｒ）エタメルセプト は「メトトラキサメート（リウマトレクス Ｒ） の内服も併用する、と書いてあります。 個々で全部解説すれば親切なのでしょうが、「気楽な場にしたい」「間違っている」 双方の患者様のお気持ちの中間で、正式名だけ書かせていただきます。 私は各薬品のホームページから、広報に電話して教えていただきました。 薬品会社の皆様に感謝いたします。
脊椎関節炎の中でも、「強直性脊椎炎」だけが、 ２０１５年に国の指定難病になりました。 それまでは「東京都」の指定難病でした。
私は地元自治体に相談して「東京に引っ越せば～」と言われました。 皆さん悲しい思いをしたはず。
解説 レミケ←レミケード、と思われます。 ヒュミラ・レミケード・エンブレル、どれも「生物製剤」と呼ばれるものかと・・・ 本当は、会社名と（Ｒ）をつけるものですが、気楽に書き込みしたい人も若干あるようで、 名前の間違い、薬名の使用法など、「いい加減な情報を拡散するな」と怒る方もあるので、 ほどほどにお願いします。
2019/02/06
私は痙攣がひどい方だと思います。発病初期は、全身あり得ないようなかんじでねじれていく自分の体を見ていました。あまりの痛みに、絶叫して、後から咽が痛みました。今も時々痙攣します。ミネラルを摂る、温めるなど、努力はしていますが、寝返りした瞬間つってしまいます。
2019/02/06 メトレートはリウマトレクスでしょうか。たぶんそう。アザルフィジン、どちらも対症療法としての「痛み止め」の効果はありません。リウマチ系レア病を抑える薬というか、副反応が出ることもあるし、気長に飲み続けないと、すぐに効く、というものでもありません。つまりリウマチの薬・・・潰瘍性○○炎という病気の薬だと聞いたことがあります。不確かで申し訳ありません。痛みどめは、向精神薬、抗うつ剤が使われるようです。個人差があり確かなことは書けません。ヒュミラはあまりやめたり再開したりしないで継続した方が体に良いと、私は言われました。
向精神薬は依存性があり、厚労省で指導しているので医師によっては出さないと思います。私の場合はデパス＋ノイロトロピンで、一時的に元気になれますが、入眠剤のマイスリーをやめようと、心療内科で厚労省おすすめの薬に代替えしていますが、ベンゾジアゼピン系の薬は完全にやめるのは難しいそうです。この薬での死者は居ないそうですが、ヒステリックな反対運動はあります。デパスは体の緊張をほぐす効果があるので、まずマイスリーを、ということになりました。以前のように無茶に飲むことはなくなりました。
また、厚労省が薦める薬だからと言って、リスクが無いわけでもないのです、ややこしい。いつかまた役所が気まぐれに薬の「摘発」もどきをしてしまうと、何回も、何ヶ月も努力して薬を変えていくことになるかもしれません。
患者会のようなものは、私も入会していません。代表の先生に強直性脊椎炎を否定されました。でも、自分の状態から「説明会」などのセミナーはムリだと思っています。そういう人は多いと感じます。もちろん患者会に入っている人とも仲良くしたいし、出来れば知り得た情報を提供していただけるとありがたいと希望しております。他の人が作っているＡＳの「グルっぽ」は定員が一杯で、しかも一般公開されていません。もともとレアな病気なので、なんとか垣根を越えて付き合いたいと努力しているところです。
2019/02/06 二次性線維筋痛症についてわからず、当時はレスしませんでした。今検索しても、 https://www.jstage.jst.go.jp/article/cra/27/4/27_239/_pdf このサイトだけでした。ＰＤＦファイルで重く読みづらく、専門的すぎて私にはわかりづらいんです。 他のサイトは登録制なので自由には読めませんでした。
2019/02/06 私は素人ですが、慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）と線維筋痛症を併発している人からメールをもらうことがあります。また、なんどか怒ってアカウントを消した人も数人あります。慢性疲労症候群の人だけが線維筋痛症を併発していると決め込んでいた人もあり、またお医者様が少ないので個人で研究する人も多く、私が書いたことに対して「違う」ということを強く主張する傾向がありました。私を慢性疲労症候群だと思ってシンチで脳髄液が漏れているか検査した医師は、「漏れていないので『線維筋痛症』」と診断したきりでした。でも、脳髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の人も多く、それもブログに書いて叱られました。私の意見では無く、私を診断した医師の意見として書いたつもりでしたが・・・そこまで詳しくなると脳髄液減少症についても調べないとムリです。検索すると三つの病気について説明したサイト、ＮＰＯ法人もあります。勝手にリンクして良いかわからないので各自検索してみてくださいませ。
2019/02/06 脊椎関節炎と強直性脊椎炎と線維筋痛症の違い、質問がありますね。 私の知る限り、脊椎関節炎＝強直性脊椎炎と言う医師、脊椎関節炎という大きな括りの中に「強直性脊椎炎」があると言う医師もあり、「線維筋痛症」は「シンドローム」と言う医師がありました。どれも膠原病科にカテゴライズされています。強直性脊椎炎は東京都だけの特定疾患でしたが、２０１５年に国の「指定難病」となりました。この話は結構何回も説明しているのですが、納得していない人は多く、また何回書いても質問する人も多く、私は結構苦しみました。あーこさんのように、誰にも返信したり話しかけてくださる人は歓迎です。土岐川に訊け、と思われて、私とだけ話するのも悪くは無いですが、多くの人が交流できると嬉しく思います。
2019/02/06 12:25 {}で囲んだところはアメーバの「グルっぽ」で使用できた絵文字です。 よそのサイトでは表示されないので{}つけさせていただきました。 一生懸命に盛り上げようとしてくださっていた個々の皆様、ありがとうございました。
「行けｰ行けｰジークフリート、ゆけーゆけーグレンダイザー」って歌いながらコピペしていて、個人名をイニシャルにするのを忘れていたところをこっそり直しちうっ・・・これアニメの歌だけど、ウチは誰もこれを知らない。私もどんなアニメか知らないのw なんでこの歌、浮かんでたかなあ。ヒトラーのワーグナーみたいなものかしら。引き合いに出すには問題ありすぎですね。倦怠感の強くなっていくレア病なので、気分の高揚する音楽が適しているのかも。「ゆけゆけー難病キャラバン、ゆけーゆけー、毒吐けー（トッキー」とか歌ってましたよぉ・・・元々私はＨＴＭＬという拡張子でＨＰを打っていました。今はＰＣ自体に「ソース表示」からメモ帳でタグを打つ機能が無くなってしまいました。先日ウイルスもどきが入ってしまい、昔のパソコンならば簡単にできる削除が出来なくて、熱中してたら倒れましたw 両手を机の高さに挙げることで、背筋力を使いすぎるようです。背筋力を鍛えるしかない。でも、リハビリすりゃ良いというものでも無く、リハビリ一日で二日目から寝たきりとなったこともありました。医師も看護師も医療関係者も、車いすから降りて運動するべきと思っているらしいのが伝わってくるんですけど、そんなのは自分が一番わかっているのです。
通院というのはレア病にとってものすごい負担です。家で家事をするのとは違います。ウチはちっこい家なので、室内で車いすなど使いませんし、洗濯物を取り出すのも風呂の掃除も、ご飯の支度も片付けも、全部前傾姿勢になります。立派に背筋力は鍛えられているのです。見方を変えれば、家事は主婦（夫）にとって、大変に体を痛める元です。いつも姿勢良くまっすぐ立つなんて、主婦（夫）が一番ムリなのです。うちも夫がやたら腰が痛い肩が痛いと言い始め、腰痛で同じ処へ通院してます。
私は工員だったので、重いものを運んだし、かがみこんで削ったり、カシメたりしていました。一日八時間都二時間の残業、二時間おき１０分の休憩時間しか腰を伸ばす暇が無かった。流れ作業ですもの。一日の半分以上を工場で過ごしてそのほとんどが重いものを持ち上げる作業でした。そんなもの、たいていの人は体を壊します。
なので指摘には「運動で直す」とかいう説、本を読むとむかつきます。最初に「FACT」というアメリカ人の著作の翻訳を読んだとき、食生活は自然食でダイエット、専門医がついてバレーボールをして体を伸ばす運動をするとか言うの、「そんなん健康な人でも難しいわ！！」と叫んで本を投げました。
併発している症状や薬の副反応、世の中の産業と景気と人の動きを総合し、それぞれの地域の環境を考えないと、実行不可能です。農家の嫁なのでわかります。無農薬の野菜は見栄えがしないので売れない。虫も食べない綺麗な野菜しか売れない。農業は常に前傾姿勢というか、はみこんで土いじりするのが仕事だよ・・・主治医についてバレーボール、そんな便利な施設は田舎にはない。自転車を乗る場所さえないの。平地が無いので、ウチが引っ越してきたときそれまで空き家だったので、近所の子供達の遊び場で、自転車を猛スピードでこいでいました。自治会の班長からも「子供達が遊ぶので頼む」と言われました。そんなこんなでリハビリなんかいらんわ。
ドイツ人はリハビリにバレーボールをするらしい。セレブ？？？スポ根？ 書かれた時代は１９８０年代。もう古すぎでちょ。
「マジンガーZ」を歌いながら、固有名詞をアルファベットにするわ。
私は、通院する先々で「冬は寒いが悪くならないか」と医師に聞かれる度「さぁ、私は特に」と云っていましたが、昨年から今年にかけて、その意味を実感しました。体が冷え込むと、体の柔軟性が消えて、油の切れたロボットみたいにガクガクになります。それは病名がついたときにはそうだったのですが、その頃は精神科に通院していたので、抗うつ剤と向精神薬を多く飲み、薬が切れたときの「離脱症状」というんでしょうか、そのようにものだと決めていました。ところが昨年から激しく天候が変わり、体調も悪くなりました。マイルームでエアコン、ストーブ、扇風機、保冷剤とカイロ多用。贅沢をしていて、ある日、電気が・・・バッテリー上がり状態になりました。家人に生活費おんぶにダッコの上、家事も任せて楽し放題、少しは節約しようと、エアコンを切り、石油ストーブもつけずに、机で調べ物をして、気がつくと体ががっちがち。
テレビ朝日の「林修のやるなら今でしょ」を見ていると、冬は気温が下がるので、アドレナリンを分泌して耐える、するとアドレナリンを出すのにビタミンＣが体内で消費され、ビタミン欠乏症になる、とやっているではありませんかw
アドレナリンを出す、つまり交感神経の振幅があがるってことだなぁ、とおもいつつ画面を見ていて、あっ、と思いました。入院したとき廊下に貼ってあった「笑顔で良くなる」ポスターですっ。無理矢理笑顔になっても治りません。心から笑うと「副交感神経」が上がります。私が思うに、甘いものを食べる、暖かくする、好きな時に寝転ぶ、楽な服装などは福子雲神経が働くように感じます。笑いで病を治すのでは無くて、自分が楽しいと思うことが必要かと考えました。
寒いと悪くなるか、という医師の言葉は意味がわかりませんでした。どうして寒いと悪くなるのか、素人ですから理屈がわからない。占いか精神論のように、寒いときは頑張らないと悪くなるのかな、と思っていました。寒さを我慢するときアドレナリンを分泌させる。ストレスで活性酸素に対する免疫力が落ちる、そう云ってくれればわかったのに・・・
脳内の伝達物質が働かなくなるという話もテレビではしていました。ここでは物質の名前などは省いて、とりあえず、抗うつ剤はどう働くかというと脳内物質の伝達機能を助けるのです。抗うつ剤は精神病の薬だと思っていませんか？寒いときアドレナリンを働かせるのには「交感神経」を上がらせっぱなしにしてしまうのかもしれないんです。アドレナリンというと、ネットで言えば、心ない書き込みを見てカッとなり、個人的なことならメールで何か書いたりしますね。メールでクレームが来ることもある。するとアドレナリン全開で頭の中が反論の言葉を紡ぎ出す。喧嘩になりますw
スポーツは勝ち負けがはっきりしていて、勝つ為はアドレナリン全開です。そして緊張も全開。練習では出来たのに試合では出来なかった、良く耳にしますね。フィギュアスケート選手の宇野昌磨さんは、東海三県では小さな頃からテレビのスポーツ枠で常に報道されていました。今、トップ選手になり、昨年のオリンピックで知った人も多く「宇野語録」なるものが飛び交っていました。あれは前後の脈絡を省いて彼の言葉をクローズアップ、おもしろおかしくコメントをつけられたのでああなりました。
その宇野選手が昨年の全日本で優勝しましたが、怪我なども「試合が終わるまでは言えない」と云ったことで話題になりました。ほかにも「試合で結果を出せないのは、練習してきた自分に失礼だ」とも云っていました。フィギュアは好きな人と興味の無いひとにすっぽり別れるので、ご存じない人も多いと想います。練習では出来たのに試合で出来ない・・・緊張とプレッシャー、それまで羽生選手という超人気実力とも一番の人がいつも居て、その影で本人的には「プレッシャーをさける」ことが出来たのだと想像します。アドレナリンの分泌が良い方に転がって、試合で四回転の連続ジャンプが出来るか出来ないか、シーズンを通して他国への遠征で時差があったり、異様にマスコミに騒がれたり、また滑走順で氷の状態が悪くなったり、会場自体が氷の仕上がりが変わっていたり。体操競技や水泳、マラソンなども、環境と偶然に左右されやすい・・・ゴルフもそうですね。そういう競技は不動のチャンピオンが生まれる確立は低いと思います。
私からすれば子供の年齢より下なんですけど、宇野選手の「練習してきた自分に失礼だ」という言葉が胸を打ちました。私のブログは人生論風の「How to」自分、的なブログ運営のヒトに単発で「いいね」されます。自動的にアメーバ登録しているヒトに「いいね」しているのか、私のサイトがレア病に触れているので勧誘なのか、よくわかりませんが、ああいうものが悪いとは思わないけれど、「自分に対してこうしよう、ああしよう」と云われると私たち病者は、多少の反発を感じます。「今以上にがんばれないのにどうしろと？」と思います。
私について書けば、「他人の『How to』は真面目に調べたり、返信したり、考察してきた自分に失礼だ」と思うのです。「人に優しい」「自然に優しい」と唱えるのは傲慢では？多くの人生論より、二十歳の少年か青年か、の一言の方が響いた・・・恐るべし「宇野語録」
皆さん、寒い中、お体の調子はいかがでしょうか。インフルエンザ大流行ですね。私の地区は先日まで全国一の発症率でした。もともと肺結核の発生率も日本一でした。東部は林業、中部は窯業、国道は名古屋から木曽を抜けて松本へ抜ける唯一の道で、トラックが多い。祝祭日は観光客も多い。製紙会社が主要産業の町もあり、大気を汚す大元に住んでいるのかもしれません。住民よりも通り過ぎるヒトと特別天然記念の保護動物の方が多いかと思われます。山奥ですw
このＣＲＰについて、「私の数値は高い」と書いてしまいましたが、違っていました。「少ない」ようです・・・わぁぁぁごめんなさい。
「高感度ＣＲＰ」は数値の縮尺が違うそうです。数学苦手でよぐわがんねだ。←（方言は可愛いと思っている 私は記録しないし血液検査の結果はまじまじ見ないし、細かい数値を考えるとイライラしてしまい、また細かい数字で、「血液検査でこうだったからあなたは違う」論法で叩かれるのがつらいことでした。
私はリウマチ因子が平均より高いのですが、ＡＳまたは脊椎関節炎で、リウマチ因子が高いとその病気に「当たらない」と言われていました。膠原病系難病、リウマチ系難病でリウマチ因子が高いと病気じゃない、と判定されるのはよくわかりませんでした。電話相談した有名な専門医様は、「あなたの年齢なら、その程度のリウマチ因子の高さはフツウだ」と言われました。
もう過去の、違和感を感じた事柄、ひどいと思った扱いは忘れつつあり、また慣れてしまったカンジです。それでもまだ様々なことにこだわるのは、やっぱり掲示板を見る皆様に少しでもなにかを伝えたい、教えて欲しいから。
インフルエンザは病名がついた以後に罹患しています。年々新型ですね。タミフルを飲んで三日で治りました。今、予防注射するかしないか、考慮中で、じつは製薬会社に問い合わせたのですが、ネットに書くのは待って欲しいとのことでした。すみません。エキセントリックな騒ぎになるといけないのでそれだけです。ごめんなさいぃぃぃぃ
血液検査で言うと、私はリウマチ因子が平均より高い、それだけです。自己注射の回数も数えていないし、「ノート」なるものも最近いただきました。そんなものがあるともしらず、なんで皆、注射の回数に詳しいんだろう、とか、オオボケしてました。血液検査で一喜一憂もしません。そんなもの、気にして結果が変わるわけでなし、私は元々高脂血症的な数字がすごい。平均体重か、それより多少軽めかでずっと生きてきました。従姉妹も、高脂血症とはほど遠いとおもわれるスリムな体で高脂血症だと言われていました。母方は全員そんなカンジです。
血液の数値は、遺伝や体質も関係している、きっちり平均で無いと「駄目」と思うこと自体が、交感神経の振幅を上げるかと考えます。女系の親戚一同、悪玉コレステロール満載の血管を保持して、全員長生きしています。
いろいろな医師にそれぞれのことを言われ、本を読み、ネットで検索、頭の中が情報だらけで整理がつきません。私は脊椎関節炎（強直性脊椎炎を含む）線維筋痛症、もしかして、リウマチというか、リウマチ系のカテゴリなんですけど・・・慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎と名前を変える運動あり）との共通点もあるように感じています。
昨年から今年にかけて、気象がおかしくなり、健常者でも寒暖差で風邪のような症状を出す人が多いそうです。免疫の薬を使っている人は、インフルエンザが流行ると怖いし、極寒になればレイノー現象（顔ぽっぽ、手足は氷のよう）と、全身が油の切れた機械になったようにガチガチ、ガクガクというのもあります。
整頓できずにふと浮かんだのは、レア病になってつらいことのトップは「見た目」だと読んだ記憶があり、それについて少し触れます。人は老人に向かって生きていると考えてみてください。猫背になり、腰は曲がり、指の関節は曲がる。リウマチと診断されなくても、高齢者になるとそれが顕著になる人が居ます。個人差があるので何とも言えないのですが、若いウチから発病して、まだ中高年に達してもいないのに、姿勢が悪くなりおなかが出る。まだ指輪で飾れる年なのに指の関節が曲がっている。男女問わず、悲しく切なく、ネットでは言えないことだと思われます。
そういうことを書くと、２４時間テレビなどに出演している「可哀想な人」と比べて、「死なないから良いじゃないか」「五体があるから良いじゃないか」とすかさず言う人はどこにも居ます。相手の見えないインターネット、自分も匿名、となると、「他人に対する礼儀」を忘れがちです。目には見えないこと、ネットでは、レア病の人のすべてが、相手には「見えない」、「見えない障害バッチ」「見えない障害マーク」何年も前から流行して、とうとう全国統一のものも出来ましたが、そもそもネットではなにをしても見えない。自分が苦しいことは「苦しい」と言わなければ他人に伝わりません。
私などいつも病気のことばかり書くので「不幸自慢」などと言われたり、実情を知らない元気な人がオフ会などで、そこにいないトッキーの話題になり、「不幸自慢」云々、噂になっていた模様でした。その頃私はオフラインで、あまりの苦しさに寝込んでいました。ネットでは、「普通の人」を演じないと叩かれる、そのことをネットで知り合った人々、レア病の人について「難病の奴らは税金泥棒」などと書くネトウヨに知って欲しいと思いました。
なぜ「ネトウヨ」になるんだろう、そのことに触れただけで危ないと思われているんだろう。ネットで右翼ということは、実生活では中道左派だろうか・・・ネット知人には自称左翼だという人が多かったのですが、右左、自称しているけれど言うことは逆だったり・・・右左という「思想」について基本から勉強したわけでなく、ネットで煽られてどちらかに傾くと、たいした意味も無いのかもしれません。
「左派」と自称する人には慢性的に病気の人が多い気がします。私は病気の掲示板を八年以上続けているので、自然に病気の人と知り合います。過去には考えたことも無い「思想」について物思いにふけるワタクシ。
また、気象情報を気にしつつ、わかりやすい天気予報の入るワイドショーを見るようになりました。どうして日本に昔からあった「四季」は崩れてきたのか。「ひるおび」というＴＢＳの情報番組の天気予報が面白くてわかりやすいように思います。予報士の、天気図を指しながら気象用語で言うのは、私には今ひとつ納得できず、「ひるおび」の結構手作り？で、生放送なのに雲が突然落ちてしまったり、前線が変な方へ行ったりするのですが、笑ってしまう。それとデジタル画面で説明するより、何を言いたいのか予報士の「意図」が伝わるのでした。
ここで天気予報の解説は無駄なので、結論だけ。「偏西風」をご存じでしょうか。北極圏を中心に地球を西から東に吹き続けている冷気です。日本の緯度や地形で、以前は四季がはっきりしていましたが、平成になってからでしょうか、夏なのか冬なのかわからないような気候になってきました。偏西風は冬に冷気を南に張り出します。夏は太平洋の熱に押されて、西風は常に流れているのですが「北上」する。それが、何故かわからないけれど、四季を無視して偏西風君は気まぐれに南下したり北上したり。アメリカで乾燥と高温が続く、アメリカの偏西風は北上する、するとアメリカの反対側の偏西風君は南下するらしいのです。
偏西風君の動きは、南の海の暑さ寒さに変形しながら西から東へ吹くのでした。そのおかげで異常気象になる、人はその変化についていけない。健康な人も体調を崩し、レア病の人は重力に逆らえないほど弱ってしまう・・・
病気の人が左に傾くのは、病気の影響で失う、そして取り戻せない「たくさんのこと」が苦しみを生んでいるからだと考えます。持たざるものが持つものに対してもの申す、時代によっては「革命」ですね。日本なら「明治維新」です。マルクスの資本論が書かれた時期は、「幕末から明治」に重なります。権力を持たざる薩長土肥が、弱体しつつも今だあり続ける江戸幕府になりかわり、「たくさんのこと」を取り戻そうとした、と言えないでしょうか。その考え方は「資本論」と似たところがあるように思います。
産業革命でもたらされた富は、「自然を壊す」という点でも大きな力になりました。壊れて自然の中で生まれてきた私たちは、文明開化、進化に対応できずに病んでいる・・・
この病気を得て、思うことのひとつに、「一度痛めてしまうとなかなか治らない」ということを感じます。今、しかに通院中です。持病があるので、診察拒否されることが多いのですが、今のクリニックでは親切にしていただいています。病名がつく前、いつの頃からか、一度寝付くと立ち直れない事が多く、今思えば、病気だったのかと勝手に考えるのですが、日本では、入院したり寝込んだりしたとき、歯の手入れを忘れてしまうことが、この頃は問題意識を持って歯科で取り組んでいるそうです。線維筋痛症を歯科で治す、と話題になったことがありましたが、今は沈静化しています。でも、歯のかみ合わせは、線維筋痛症だけでなく、健常者でも、体調を崩す原因になり得ると思っております。
自分で歯科に行って、転勤族なので、なんんだと頃で次の町、ということになると、子供の転校、自治体への入退会など、結構問題を多く含む事態に陥りがちでした。医療についても、遠くに転勤してしまうともう通えない、という困難がw
今まで高齢の先生に診てもらっていて、ちょっと目が見えてないなあ、と感じていましたが義理堅く遠くまで行きました。でも、歯が欠けたり、虫歯なのに「違う」と言われるので、新しいところに移ると、全部の歯が、大かけ少なかれ虫歯でした。寝てばかりで、歯を磨く元気も無いし、歯ブラシを動かす手が痛かったり、口の中が痛かったり。歯の善し悪しは主に遺伝と幼児期の栄養と手入れだそうです。子供の頃、友だちに「トッキー歯が汚いよ」と言われるまで「毎日歯磨き」するのだと知りませんでした。学校の検診で虫歯が見つかると、自分でバス代を持って歯科にひとりで行きました。
昔のことで、何でも削る、すぐに銀のつめものをする、だけ。自分が子供を持ち、子供の歯を手入れするに当たり、初めて、幼児期の栄養と歯の手入れって大切だと思ったほど、自分に無関心でした。
で、今の歯医者さんでは、病気も踏まえて、唾液の分泌が少ないことも説明してくれて、銀色の詰め物も保険適応内で白くしてくれています。歯科でも、なにかレア病の情報を訊けないかと、少しずつ話を振るけれど、皆様、何もご存じなかったのです。前に一度緊急で診てもらった処では、九州地方の歯科で線維筋痛症のかみ合わせ治療をすることをご存じでした。後にも先にも、その先生ひとりしか線維筋痛症についても脊椎関節炎についてもご存じなかった、そしてとても大切なことを教わりました。
「知られていない病気を、誰にどのくらい知って欲しいか、自分で考えなくてはね」
それまで私は、ただただ、誰かにわかって欲しかった、こんなに苦しいのにどうして誰もわかってくれないのかと、社会全体を憎らしく思っていました。「誰に、どのくらい、どういう風にわかってほしいか」未だによくわかりませんが、ひたすら広めようとするだけでは駄目だ、ということは理解しました。
歯科に通う度に、歯並びも歯もきれいになって、面白いほどですが、少し歯をいじると、何日も不調が続きます。先生には「大丈夫」と言っています。「いつも苦しいことに変わりは無い」と言う意味で「変わり在りません」とかね。
一々どこがどう痛いか言っていると治療が終わらない。唾液の分泌も不足して尖った歯が舌を傷つけたりすると、咽、肩まで痛みが広がります。一段落してきて、歯が清潔に、並びよく、唾液を分泌させる薬をなめて、歯の高さもそろったら、異様な痛みも治まってきたのはありました。病気用の痛み止めが作用しているのは間違い在りません。薬で痛みを感じさせないようにしているだけですね。幸い私は、痛み止めは良く効くんです。「うらやましい性格だ」と家人にからかわれます。先日の整形外科、膝へのステロイド注射もすごく効きました。注射針から液体が入った途端、痛みが治まっていくのがわかりましたw 次の日、股関節が猛烈に痛み、大切に保存している販売停止になった塗り薬、プレドニゾロン入りを塗ると、今度は腰が・・・w 皮膚のアレルギーにステロイドを塗るとき、患部を包み込むようにすると効果があります。かゆいところだけにこすりつけていると、別のと皮膚に飛び火するのと似ていました。
これは老化なのか病気なのかシンドロームなのか、自分のことが知りたいの。
私たち「２７１」ですか。戦中の関東軍の「７３１部隊」別名「細菌部隊」って言うんですけど、捕虜を「マルタ」と呼び、人体実験したんです。当時のドイツも同じように「レーベンスボルン」という医療所で、金髪碧眼の子供を作る研究をしていました。どちらの資料も米軍が押収して、どちらの国にも返還されていません。で、アメリカはそれでものすごく医学の発達を体験したそうです。なんだか漫画＋アニメの「進撃の巨人」みたいな話ですね・・・私は難病という言葉も嫌いです。希少価値のあるレア病っていってます。入院したとき病気のことを同室のお年寄り達からあまり聴かれるので「難病」といってみました。すると「ああしってる、収容所に隔離されるのよね」と言われました。確かに隔離され差別され、子供を作れないように「処理」された時代があったのですわ。
ちよいと方向が違うけれど ＡＳＫＡの著作で「７００番」というものがあります。違法薬物で拘束されたので、呼び名は「７００番」なんです。これは事件扱いなので、番号で呼ばれて、屈辱を感じても、それもひとつの決まりで、呼ぶひと自体は侮蔑を込めて呼ぶわけでは無いのです。あれだけ騒がれて、芸能人なのでプライバシーも無いんですけど、少し重なる感じがいたしました。
役人とは、人間を数字で分けるのが仕事かもしれません。数字扱いすることが差別とも思わない。私はひどい差別言動だと思いますが、謝ってもらっても何も変わらないし、数字扱いするひとを「可哀想な人たち」と私が書けばそれはそれで差別なのでしょう。日本は経済的に豊かでも、内面を豊かにするという発想がまだ途上国なのですわ、たぶん。
ちっぷさんのお気持ちはとても良く伝わります。
私は未だに怒りの電話をしています。
このトッピクの関連ですと，役所から更新書類の入った封書が郵送されてきたのですが，住所，名前，その下に「２７１」って書いてあったんです。 「２７１」とう数字はASの指定難病の告示番号です。
発送元が，（不正確ですが）がん・難病対策課で，「２７１」ってあればちょっと調べればすぐに疾患名にたどり着けます。 それを容易に他人が見ることができるところに表示するというのは何事かと。
でも，実際のところ，私はどうでもいのです。 私もこの歳になって先も知れているし体調面からも隠し切れないから開き直っているんです。 しかし，仕事の関係や人間関係などで，病気を隠している人もいると思います。
それで，その担当部署に電話して，これは個人の重要な医療情報であって改正個人情報保護法の要配慮個人情報に該当する。 郵送であれば，住所と氏名だけで十分であるので，この情報を開示する必然性はまったくない。 以前の法律では公開したが指摘があったので削除した，というのが許されることもあったが，改正個人情報保護法では，公開した時点で犯罪になる。これは個人情報の漏洩である。
電話に（多分）上司と思われる人がでてきて謝罪と「疾患ごとに書類が違うので間違えないように～」と言うので，それは単に事務処理の都合であって正当な理由にならない，と切り捨てつつ，私は（ホームページ上に謝罪文を掲載しろとか要求する←言ってません）ただ，次からは止めてほしい，それだけですよ。難病患者は病気に対してとてもナーバスになっている人もいるから気を付けてください，と。
まぁ，怒りといより気をつけろ，なめるな，という話です。
事務の人も疾患名などとても覚えられないから，ASの人は「２７１」って呼ばれているんでしょうね。 「２７１」の封筒に「２７１」の更新書類を入れて，という感じで。
今日は膝に注射したので、「シャワーだけにしてね」と看護師さんに言われました。つい、「わたしさぁ、普段から湯船に入らないのよね・・・少しでも風呂桶に入っちゃうと、立てなくなっちゃう、水圧かなあ」ってこぼしちゃった。「ああ、水圧がなくなると苦しいかも」と相づちを打ってもらったので勢いづき、「水泳めいっぱいしちゃうと、プールサイドに上がってから体が重くなるじゃないですかぁ。あれがキョーレツになったカンジ」と言うと「それは・・・リハビリしか無いですね」とお返事してもらっちゃって、さらに「リハビリ、入院したときやってさぁ、二日目から動けなくなった」「それはー、動きすぎですね」という内容になりました。
振り返ると、医師や医師から売りつけられた本や、「動けば動くほどよくなる病気」伝説で痛い思いをしたワタクシ、他人が勧めることはやらない方です。バランスの良い食事、してない。運動、してない。趣味をもって、もうできないよ。リズムのある生活と日光浴を、昼過ぎまで寝てるぅ・・・といった調子です。これ書くとヤバイかな。相談員さんに健康グッズ勧められて断りました。市の委託なのに、社協の人なのに、レア病の人に健康グッズって、やっちゃあかんのでわ・・・実はこれ、市役所にチクったの・・・反応なし。問題定義されちゃ困るのね。わかるけど、理想論かもしれないけど、公僕、準公僕の立場で、温熱療法などのグッズ販売、やっちゃあかんよ・・・
この病気は個人差があり、私とは真逆のやり方で上手くいく人もあると思います。とりあえず、その時々で、やりたくないことは「しない」だけ。趣味も好きなことも、個人差があるので、自分に合っている生活が一番かなとおもいます。
私は疲れちゃったのだと思う、ずっと、物心ついたときから、周囲にあわせていた、それでも誰も満足しない、これでもかこれでもかって「他人にあわせる」ことに力を使い切ってしまったのでした。ブログに書いていた、私と比べて優秀な幼なじみが近年他界されました。私から見ればまぶしすぎる優れた人美しい人だったのに、人生の幕をご自身で閉じて仕舞われた。しかもそのことを誰も知らずに、同窓会の連絡が来て対応していてわかりました。同窓会の病欠はどうでも良いんですけど、親しい人も居なかったし・・・彼女がもうこの世にいないことが、信じられなくて・・・私がだめだめな自分をシャットアウトしていたとき、彼女は「優れていると言われ続けることの痛み」に耐えかねていたとおもいます。「だめだめな自分」と自己卑下するよりも、「期待に応え続ける」痛みのほうが悲しく苦しいことだと知りました。
「優秀で美人の幼なじみ」は、私の知らないところで苦しんでいたのです。同級生と話していたら、誰もそのことは知らず、田舎なので親族の同級生のひとりからわかったそうです。話を総合すると、最後に彼女と話をしたのはたぶん私。それからしばらく、私は動けなくなりました。今でも手が震えます。
その時私を慰めてくれたのは、たまたまアメーバで知り合った人が同級生だったこと。同じ病気であったこと。学生時代には口もきいたことがありませんでした。私はひとりが好きで、団体行動しない性格でした。それでも「土岐川」という名前に引かれて（土岐川は地名）、その人は話しかけてくれました。お互いに出身地や学校の話になり、同じクラスでした。クラスで起きた他愛のない喧嘩の場面、それが同じで記憶で繋がりました。漫画みたいだと思いました。電話で話すと懐かしいなまり、共有の思い出、嬉しくて泣けるくらい幸せで、それだけで元気になりました。
「オレは嬉しいよ、ネットのゲームで知り合って、誰にも伝わらなかった病気を知っている人に出会えて それまで孤独だったけど・・・奇跡みたいだと思ったよ」
ひとりひとりに別々の「大切なこと」があれば、それで生きていける・・・ それがお互いに同じもので無くてもかまわないわ！
指定難病の基準ですが、夫任せの手続きで、夫も基準が変わったことを知りませんでした。のんびりのびのび過ぎて恥ずかしいです・・・ボーダーに届かない人は「重篤では無い」と私も考えられません。基準が変わって、・・・ふくうけんざく観音て皆様ご存じないかもしれませんが、慈愛の網を投げて衆生を救う観音様です。仏教徒でも無いのに変なたとえ、ぺこり。観音の投げる網はすべての人の苦しみを救います。ボーダーを作るのは、何でもダダ漏れの網ですね。昔私にリウマチ因子が高いので「リウマチ」と診断した老医師は「まだ骨が曲がっていないからくすりはいらん」とのたまいました。骨が曲がってしまってから薬を出す・・・奇妙な感じでした。その後、他の医師に「ＣＲＰが低いのでリウマチでない」と言われました。老医師の時代は、リウマチ因子で、比較的若い医師はＣＲＰで決める。時代と共に基準が変わったのでした。テレビのＣＭで「早めにお医者様へ」というのがあります。基準を作ってそこに届かない人は「まだ助成はいらん」のでしょうか。早めに対策して重篤にならないのが医療では無いのでしょうか、基準をつり上げて網から患者を落とすのは、未来の重篤患者を増やすことでは無いでしょうか、・・・と色々感慨にふけりました。
新型コロナの流行で、毎日情報が錯綜する中、テレビのニュースを選んで観るようになりました。感染症の専門家がゲストの時は熱心に聞くようになりました。今ちょうど、昼の情報番組で「サイトカインストーム」の解説をしています。もしかしたらリウマチの薬が効くのではないかと。緊急事態宣言以前から、「サイトカインストーム」でいろいろに現象が起きること、高齢者が重篤になりやすいと言われながらも、若者が亡くなるのは「サイトカインストーム」が起きるからだとおっしゃっていた学者がいました。それかＨＬＡ、抗原、免疫、と、私たちレア病に関係ある言葉が何度も出るように。
私はとりあえずの専門書は三冊読んだし、読んだ内容を聞いても怒らない先生には質問してきました。ある有名先生は大変に不機嫌な声色で「失礼だがこの病気は、あなたのように嫁姑で苦労した田舎のおばさんは罹患しないのだ。この病気は若い男性に起きる病気なのだ」そのた大変にジェンダー問題といえる表現連発なさって、こちらも遠くて行けないのでＦＡＸし、それは有名大学病院の専門医に対してあまりにも失礼だという自覚はありのまして、一時間ほど、最初に私に病の名前をつけた先生と仲が悪いこと、その先生が最期まで患者を診ないので、多くのおばさんがやってくるので迷惑しているなど、だまって聞きました。ネットでその先生の患者さんと知り合い、ＦＡＸで快く聞いてくれるよ」という返信を真に受けてしまいました。
本来なら、地元の診療所で地元の総合病院への紹介状を書いてもらい、訪れて初診の先生に観てもらってから改めて予約するものです。わかっていますが、耐えられないほど苦しいし、順を踏むと病院で否定されるか、病名を知らないので追い出されるか。思い切って電話指定時間をいただき、お話で大方の事情がわかりました。
そこで失礼な部分は置いておき、「なぜ若い男性しか罹患しないのか」が十年以上の疑問でした。今は隣県の専門医に通院していますが、「若い男性が、というのは昔の話題で、現在は年齢、性別は関係ないよ」それだけです。そうじゃなくて、なぜ若い男性とＨＬＡ（ヒト白血球抗原）の型式で判断して、今ではＨＬＡーＢ27を保有しているかしないか、今も指定難病の書類に書く欄があるのか、0.4％以下と医師のアンチョコにも明確に書いてあるのに、年齢性別で否定されるのか知りたかったのです。
地元診療所に通っていた時期、医師のアンチョコを見せていただきましたもの。先生は私のＡＳを否定しましたが、線維筋痛症は認めました。それだと「脳の働き」が原因になります。現在ヒュミラという免疫抑制剤を打っています。ヒュミラはサイトカインストームが起きて自分の免疫が自分を攻撃してしまう、自己免疫疾患の薬です。
私の文章を「ぜんぜんわからない」「むつかしい」という人は多いのですが、私は元々こういう考え方でこういう書き方をするので困ります。子供の頃は成績表オール１、融通の利かない愚図で鈍くて、家庭でも学校でも、常にはじかれていましたよ～
でも、説明できることは説明したい。まず免疫がわからない方があるんですけど、普段は誰もが経験することに関係がある体内の働きです。風邪を引くと熱が出る。風邪の元と体のなかの悪いものを退治する働きがけんかをしている証拠です。そしてそれに勝つと抗体ができます。今のコロナでわからないところは、二度三度発病する人がいたところ。抗体ができれば二度罹患しないのが定説だったのです。
私たちの病気は「膠原病」というカテゴリ。「こうげんびょう」と読みます。この単語を会話に出すと、露骨にいやな顔をし嫌みなことを言う人は少なからずいます。膠原病は「コラーゲン」という英語を漢字に当てはめたものです。昔むかしは、リウマチはコラーゲンが原因だと考えられていました。
新型コレラではウィルス（電子顕微鏡でしか見つけられないもの。細菌とは違います）の中心にあるタンパク質を「抗原」とテレビでは言っていました。そのタンパク質に直接働く薬、ほかの病気の薬を転用して認められましたね。抗原…コラーゲン
サイトカインは免疫と似て違う。免疫でウィルスその他を攻撃するシステムのようなものかな。私も素人なので実はよくわかんないの。でもここが大切で、サイトカインが病原を攻撃するとき、攻撃しすぎて自分の体を破壊する、これがサイトカインストームです。ストームは免疫力の高い人に起きる。ですから、若い人が亡くなるケースがあるのです。というお説を聞きながら、あっ、と思ったの。「嫁姑で苦労した田舎のおばさんはこの病気にならない」という発言は、サイトカインストームのことではないですか。
皆様もテレビをご覧になって、前と言うことが違うじゃないか、専門家も個人によって意見が違う、などを感じたと思います。医療は３０年かけて政治によって縮小され続けました。こんなに感染症がはやっても今後改善されそうにありません。レア病患者は何十年もセクハラパワハラ世間の差別が続き、誰も気にしていませんでした。レア病なので。自粛中暇だったのか、政治家への攻撃、有名人の攻撃、ツイッターは某匿名掲示板よりも柄が悪くなりました。それを「個人の自由」だと勘違いしています。おのれが感染するかもと焦るのです。レア病被差別を受けている私は、冷めた目でログを見つめていました。自分の病気のことばかり書くと、「不幸自慢」とののしられるだけ。でも今、日本中が不幸自慢になりまして、もともと不幸自慢だ、税金泥棒だ、と嫌われていたのでちょっと安心しました。誰もが病気が怖いんだ、と。
私は知りたい。反論、自説の解説大歓迎。
ご無沙汰しております。ウィルス問題その他で「迂闊なことは書けないな」と思いのばしのばしにしていました。皆様ご無事でしょうか。私は田舎暮らしで毎日引きこもっているので都市部のような苦労はありませんでした。緊急事態が終わっても、第二波もあると予想され、油断できません。ただ、レア病患者達は緊急で無くても「元の暮らし」はなさそうだなあ、と感慨にふけっています。おもしろいことに緊急事態宣言中は隣県の数が多い岐阜県、隣の県、その隣の県からの買い物客が多くて、解除されたら他県ナンバーの車がいなくなりました。・・・地元で買い物できるので来なくなったと思われ…病気の方はなかなか新展開が無いですね。コロナ問題では、たらいまわし、検査してもらえない、診察拒否等が問題になり報道では騒がれていました。私たちレア病患者は元々そのように扱われていたので、今頃そんなことに気がついたのかぁ、と。昔から、まだよくわからない病気については避けるのが医療じゃないっすかね。地方にもよるかも。
２０１５年、であってたー。えがったなや。くだらん書き込みですみません！
今年も、というのか、有名人の癌が多くニュースになりましたね。あるタレントさんが助かるんだろうかと思われるようなひどいことになり、手術を経て今はお元気になりつつあるようですね。ブログの情報だけなので本当のところはわかりませんが。この頃やたらとテレビで騒がれ、ブログへの嫌がらせ書き込みも話題になりました。病気の人は、無関係の人から反感を買いやすく、すぐに「不幸自慢」その他いろいろ罵られますし、こういう掲示板を運営しつつ、此処とは無関係の媒体で友だちを作ろうとしては失敗続きでした。
私は年配で、他の人は私よりずっと若く、同世代を求めていたり、私のレア病は知らないので、重病人の友だちからメールで責められたり…その内容が「あの人が一度でも不幸自慢したんですか！」ですってぇぇぇ、サイトの空気感ですぐわかる、ご自身で病名を自己紹介に書いているんです。友だちも病気の友だちに悩むことを書きまくっていたのでむしろ友だち氏のほうが思い切り自意識過剰でしたが…私が言葉で嫌がらせする人だと思われたことがつらかったよ…
病む人は神経質になるし、気持ちもわからんでもないです。世代間の差というか…ラインでグループを作る、そのノリで「公開している」ことを気遣いできず人目を気にしない、そして自分たちだけのノリを誇示する。揉めて当たり前です。
それよりもテレビ出演する「医師」が「リウマチ系の薬を飲んでいると癌になりやすい」と発言しているのを観て、あたしー、当事者やんってかなり退きました。そういうの、全然知らなかった、とほほ。そういえばたら癌の発表をする人も多かったと今更ながら気がつきました。毎月の血液検査で癌の検査もしてくれんのか・・・
やっと本題、十一月十一日（水）の東海地方限定新聞にこんな記事がありました。「M大学『慢性疲労』に道」
というもの。引用すると難しすぎる、長すぎるので、要点だけ書くと「タンパク質に含まれるアクチンが通常の二倍以上多くでている」
細胞生物学の先生たちが研究したのだそうです。この記事の中では「筋痛性脳脊髄炎とも呼ばれ」と書いてありました。「慢性疲労症候群」と言う名前のもたらすイメージ、「サボっている人」認識が、患者さん達に余多くの苦痛をもたらしている現状を鑑みてこれは良いことだと思います。
ウチの地元だけどものすごく遠い大学病院の先生は、テレビで「名前は変わらない」と発言されていたし、私をシンチにかけて「脳髄漏れがないから線維筋痛症」と診断した人です。それを報告したブログにものすごく傷ついて反論してきた人もありました。たぶん、脳髄液漏れがなくても慢性疲労症候群と診断された人かと思います。
いやいや、私も数え切れないほどレア病その他、名前は付けられたので、決して他人様の事を否定はしません。ただそういう意見を突きつけられた、という報告で、私自身もつらかったけど、自分の気持ちは省いただけ。それでも突っかかる人はどんどん出る。敏感になってしまうのです。
私もそういう時期があり、地元のホントに小さい新聞社で、強直性脊椎炎の記事について「HLAｰB27」を保有する、とあるのは「断定できない」と電話で言おうとしただけなのに、やたらガードが堅くて、了いには「クレーマーだー」と二回繰り返して電話を切られましたw
相手の言うにはどこかの大手が出した記事を転載しただけなのでしらん、とのことでした。それはそれでやっちゃあかんやろ、とは思いましたとも。でもインタビュー相手は「友の会」会員。今はどうなったかわかりませんが当時は「ヒト白血球抗原」の型について「hlaｰB２７」を保有している、という伝説があり、レアな病気のステイタスになっていました。
1980年代に、アメリカの学者がそれを発表した翻訳が出たのですね。その本を持って訪れた医師は、名古屋方面有名大学から週に一度出向してきてくださる。私たち白どころかグレーな箱のある無医村状態地方にありがたい方々が、どこの病院にもクリニックにもあるのです。とりあえずその派閥は当時、脊椎関節炎説は全否定していて、大学で教えていなかったのでした。
2015年でしたかねー、数字に弱い史記憶力も無いし…とにかく指定難病医療助成ウチのセンセ読んだら訂正してね。変に窓を出しまくるとpcが壊れる。
十年も病み続けていれば、いろんな病気も併発するだろうし、美容と健康にも悪いし気持ちもギザギザになりがちです。いつまでも過去の医療機関のハラスメントにうじうじ、くどいよ、と自分でも思うのですが、ネットを続けているといろいろな人に出会うので、似たことがあると重ねて悩んでしまいます。
まだ何もわからないか、派閥により意見が違う争いとか、妙に特別感を抱きがちとか、ちょっと「人として」悲しい。優しくなる余裕は出なくても、心の隅に、暖かいものをとどめておきたいのです。
とうとう、私も、「慢性疲労症候群のような症状」と心療内科で言われました。慢性疲労症候群と決定したわけではないんですけど、線維筋痛症も慢性疲労症候群も症状は同じ、と先生は思っていらっしゃるようでした。前に訪れ、脳髄液漏れを調べた大学教授に「漏れていないので線維筋痛症」と決められてしまって以来の慢性疲労症候群が出てきました。今私は、自分をレア病としています。強直性脊椎炎のことです。特定疾患なので「レア病」と自己流に名前を付けたのです。他にも指定難病としては「間質性膀胱炎」も患っておりますが、それは放置しています。一つは指定難病は一つしか申告できない。もうひとつは、異変を感じて隣の県の大学病院へ行ったときその診断をもらい、さらに「悪化する前に寿命が終わるので治療は要らない」と言われたことが私に「あきらめ」を強いてきたのでした。今や寝たきりで手帳をいただく身、やたらと県外の病院へ行くと「手帳を使って大学病院を梯子受診して金儲けしている」と怒られます。昔隣県大学病院へ行ったときは普通に三割負担だったんですけど。手帳をもらう頃には「難病」を理由に診察拒否されるので何があっても我慢して、現在の通院先の予約日まで待ちます。昔は単に「鬱病」とされていました。子宮腺筋症の手術をした頃には、家族で入っていた保険の支払いは拒否されました。精神科通院があることが理由でした。
いまさら慢性疲労症候群のような、といわれても、心療内科の先生は、原因不明のシンドロームについて治療する気持ちはありません。随分昔から論議され、いまだに結論が出ていないので対応できないそうです。
今心療内科へ通院しているのは、ベンゾジアゼピン系の薬をやめるというはっきりした私の目標があるから。
デパス、マイスリー、精神科の頃から飲み続け、他にもベンゾ系の薬を何種類も飲んでいました。ある日突然強直性脊椎炎とされ、整形外科にシフトしたので治療法が変わってしまい、反動で余計に苦しくなっていました。巡っていた診療所の一つでベンゾ系の多さを非難されて、その日から薬をやめたところ、のたうち回った挙げ句救急車で運ばれて、難病なのに相談室から話が回らないうちにやってきた、と後にソーシャルワーカーに怒られました。救急の広いスペースで苦しさの余り声も出ず、やっと目を開けて天井を確認し、声を出して自分のことを言ったら、周りには誰ひとりいませんでした。胃薬を点滴されて逆に吐いてしまい、医師に「治療の仕方は？」と聞かれても答えられなかったので放っておかれた模様です。
今、厚生労働省ではベンゾジアゼピンの排斥？方向で激しく動いています。以前使用して効果のあった薬は生産中止になっているものがあります。生産中止になる前に、少しずつ代替えの薬を飲む、という作戦です。
線維筋痛症は「不眠」も症状の一つです。でも今は強直性脊椎炎の治療をしているのです。これが良く成れば他の併発しているシンドロームも治まってくるという方針に文句はありません。他県からの患者に丁寧に対応してくださっている今のクリニックが「最後の砦」だと思って、絶対に文句を付けないようにしています。
線維筋痛症の患者さんが「リリカ」を使っているのを知っていますが、何故か夫婦そろってそれを飲むと吐くのですね・・・同じようにデパスで気持ち悪くなる人もいるようです。ベンゾ系の嫌いな医師の時、トラムセットに少しずつシフトしていくという話があり、最近デパスを減らしてトラムセットを飲むようになりました。ところが・・・
今の先生はトラムセットがお好きでないようです。びっくりするほど楽になるんですけど、それも依存しやすい。そもそも効果のある薬は依存性が高い。では私はどっちに向かって行けばいいのか、いつまでも混乱しています。
記憶の混濁、というのは慢性疲労症候群の症状にありましたし、私は今、記憶がかなり変になっています。味覚異常は線維筋痛症の・・・体にかかる重力が他人の何十杯にも感じるのはいろいろなレア病にある症状。季候が変わるときの耳の敏感、耳鳴り、もしかして単なる老化かもしれん。
注射は毎月、血液検査用のものを四本取られていますw 一度膝が曲がったままになってしまい何か打たれたし、手首の腱鞘炎だと言われてきた痛みにはエコーを当てながら生理食塩水を打たれました。長年通院してひたすら生物製剤と向精神薬をもらってくるだけです。あ、ここ、二、三年はリウマチの薬を打ってもらっています。リウマチの薬が一番効きましたね・・・昔からある古いリウマチの注射なのだそうです。
つまりは、一番最初に訪れた地元の診療所の診断が正しかったのでした。「リウマチ因子が高いからリウマチだけどまだ曲がっていないから薬は要らない」そして他の整形外科を探し、ＣＲＰなるものが基準値に届かないのでリウマチではない、ということになりました。関節リウマチも特定疾患ですね。「昔はリウマチを軽く見る医師が多かったからなあ、アンタもいつまでもそれ言うなよ」と今の先生には言われていますが、当時に何年も前のリウマチ手帳をもらって内容は古く、ＣＲＰについて質問したら激怒して、バシッと手帳をはたくように奪われて、そんなに言うならよそへ行け」とまで言われたのは一生忘れないと思います。忘れたいけれど忘れられないのよ。
リウマチ、脊椎関節炎、線維筋痛症はすべて「膠原病」にカテゴライズされています。脊椎関節炎の中でも強直性脊椎炎だけが指定難病、関節リウマチも指定難病。時として五分おきにトイレに行くので眠れない「間質性」膀胱炎も指定難病。
訪れたセンセの言うことは一々違うので、病名だけ増えました。病名だけで失望しちゃうのはおかしな事です。そもそも、私はクルマにはね飛ばされたことがある。妊娠中に髄膜炎になり死にそうになったこともある。腎臓は二つあるものだそうですが、私は一つひからびて他の臓器にくっついている。卵巣卵管子宮は施術で取ってしまった。おばんになっても生きてます。おばん故、夫だけが頼りですが、長患いしてしまったのでピリピリしている。家の中の空気が重い。例え家族でも、便利に使えるときしか近寄ってきません。私の痛みだけが私の財産です。（それがめっちゃ痛む病気ばかり次々と発症したのよ・・・
県外のクリニックに通院していますが、ＡＳ専門医なので、県内と今のクリニックを紹介してくださった病院の先生とは診断が違います。私は線維筋痛症を否定されています。そしてなぜか私の夫も診てもらっていて、夫は線維筋痛症と言われました。それは数年前のことで今は、腰痛という病名に・・・通院先で心療内科の紹介状を書いていただき、数ヶ月前から、ＡＳクリニックと同じ日に通院しています。先月でしょうか。思い切って、線維筋痛症を併発する病気について質問しました。お互いに慣れて、通ううちに訊けるタイミングというものがあります。患者の方が詳しいときもあるし、今回は先生が線維筋痛症に否定的だなと感じたのです。それで慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）、脊椎関節炎に限らず、いろいろな病気に線維筋痛症は併発するとのことでした。私は「単独の線維筋痛症」と宣告されたことがあるのですが、多くの人が複数の病気を持ち、線維筋痛症を併発していて、それは医師同士の議論になり、昔から様々な説が言われているが、今も決着はついていない、という趣旨のお話でした。
なんだか絶望的になりそうな話ですが、多くの人が余り馴染みのない病名を持っていて、付随するのが線維筋痛症と考えれば、元になっている病気の治療を続けると、併発する「シンドローム」は収まってくる、と通院先の整形外科では考えているようです。
先日、線維筋痛症の人がテレビ出演なさって、テレビ局側の説明では「一年以内、早期発見ならば治る」と放送していました。長年寝たきりだけれども、そんな話は初耳でした。家の中に居るしかないときも、庭で植物と会話する元気のあるときも、体調は常に不安定で、苦しみを他人に悟られないようにつくり笑顔をするのが精一杯でした。人は病者を嫌うからです。でも、テレビ出演して車椅子から立ち上がるのをカメラの前で見せてくれた人もいらっしゃる。
そこまでがんばれる根性が無いひとが殆どかと推測いたします。なので少し心のアンテナを立てて、テレビ出演する人があれば視聴する。滅多にないけれど特集などがあれば見る。全部が正しいとは思えない筈です、精一杯の心の美しさを見せて、自説にこだわって他人を攻撃しないことも大切かと思います。
最初に車椅子を買って八年くらい。自己負担７万円で使える場所のない車椅子を作って六年。実は地元で再来月あたりに説明会があるらしい。そのことで気分は疷飛行です。手帳を申請して断られたり、書き直して出したら通ったりしたことで、県を超えた病院に通院すると、面倒な手続きばかりで、挙げ句、「他県の大学病院を梯子して金儲けしている」ことにされたのでした。当時、ＡＳが東京だけの特定疾患であったことも関係あります。あのごたごたが再び来るなら、もう車椅子要らないって思う。
ＡＳには個人差があり、投薬しながら仕事を持つ人、ちらっとツイッターにＡＳでプロゴルファーという方も。逆に手術したけれど痛みが治まらない人、本当に極端な差があります。私のように地元では線維筋痛症とされて、他県でレア病の治療を受けている人も多いと想われます。
この頃はツイッターに呟くことが多いので、「おすすめ」に慢性疲労症候群の人も上がってきます。線維筋痛症を患う人たちには「脳脊髄液減少症」と診断されている人もいらして、私もナントカシンチ？すでに忘れていますが検査しました。脳髄液は漏れていない。それで線維筋痛症にされたのですが、脳髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の患者さんが居たり…その方達を否定する気持ちはないのですが、相手方が、私の病気の状態を否定する向きがありました。
もちろん、私はステハン、または一時的なアカウントで私に反対する人の気持ちを受け入れているつもりです。ただ、たまたま検査した先で「脳髄液が漏れていないので線維筋痛症」と大学教授に「言われた」というだけなので、私に反論しても無意味かと。
私はそういう悲しみを背負った人にこそ、匿名の匿名でなく、普通の匿名？かハンドルで、書き殴りで消えないで、思うところを教えていただきたいと思っております。
どなただったか、どこかで見たサイトで「慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）」が一番苦しい。寝床から出ることも出来ない、と悲痛な現状を書いていたのを読んで、胸が痛くなり、たぶん死ぬまで覚えているでしょう。
私はネットで自分の病のことは、聞かれれば誰にも話していました。アメーバピグのアバターなどだと、ひとりを相手に説明しても、「ガーデン」なるもの入り口で二頭身アバターが眠っていて、でも私の発言はチェックされていた方もあった模様です。
私が余りに何回も説明したので「不幸自慢」にされましたw パラリンピックの車椅子みたいな形のに乗って走れば良いんじゃない？とか言われてたw
自慢も何も、それが売り物になる不幸なら売るけど、レア病とシンドロームは売れないのよ・・・
見た目は健康な人にしか見えないので、車椅子の助成を受けるか受けないか悩んでいます。実のところ車椅子に座り続けているって。ものすごく苦しいのね。ある程度座る姿勢を維持できる筋力が無いと苦しい。そして自走（自分で車椅子を動かすこと）も難しい。こうしてパソコンの前に座っていても、終わると寝込む・・・
そうした状態を、線維筋痛症その他の重力に押しつぶされて動けない系の患者として、説明会に来て簡単に検査する医師にわかるのでしょうか。私は地元の医師に「まず車椅子から降りて歩け」「手帳は取り上げる」と言われました。田舎の病院かどんどん消えていくイマドキ、通院するために抗うつ剤と痛み止めを使い果たす悪循環。
引っ越してきた町内会も市役所との会話も、私はすべてにあきらめました。今年はわりと庭に出るけれど、過去には「病気で寝たきりと言って町内会に参加しないくせに『いつも』庭に立っている」と班長さんに言われて十年ひきこもりました。
自分の家の敷地でも他人の目に触れるところに出られない。強いストレス。疲労すれば車椅子からもずり落ちるのに、薬が効いて元気のある時間は経って歩ける。そして動き回りまた疲労して倒れる。リクライニングの車椅子があれば、と何度も願いました。リクライニングどころか、ホームセンターの車椅子だって、駅前通りで使うことは出来ません。段差、舗装の立体的模様、老朽化して草の生える歩道、ムリです。
自宅から車椅子のみで移動できるところはありません。前回揉めて何のための車椅子か考えたけど、市役所の偉い人の言うように「障害者も自由に外に出られるような福祉」だとは今も信じられません。バスも駅もない市内の山奥。一番使える感じがしたのは、高速道路のサービスエリアだけでした。
今日は線維筋痛症、または一度でもそれと判断された経験を持つ人全員に向けて、自分の気持ちを書きたいと思います。まず、私はＡＳという病名が先にあてがわれ、医療機関を放浪し続けてスッカラカンの貯金とすり減った体をもてあまし、とりあえずＡＳという指定難病を申請して福祉を受けています。そのあたりは「指定難病医療助成」というスレッドに詳しく書いてあります。
未成年時に取り返しのつかない怪我をして大人になっても影響がある場合、申請すれば、障害年金か障害基礎年金も受けられます。私は基礎年金で審査通過いたしました。そしてベッドに貼り付けられたみたいに動けなくて、市の相談員さんに代筆してもらい、手帳もいただきました。
私の場合他にも併発した特定疾患を発症していて、それは大学教授のおっしゃるところ、手術しなければらないほどに悪化する前に寿命が終わるので治療しなくて良い」と言われて、そのまま何の治療もしていません。
子供時代に交通事故にまきこまれはね飛ばされ、その後いろいろな症状が出ても放置しました。当時としては普通のことです。おなかも三回切っているし、妊娠中に感染症で数ヶ月入院もした、あたしってよわすぎじゃん、っと自己嫌悪しています。それでも元気な時代も長くあり、十分に恵まれて生きてきました。
それでも、線維筋痛症はつらい！ 病気と認められず精神科通院して悪化するばかり。保険も出ず。向精神薬と抗うつ剤の服用がなければ気が狂っていたかもしれん、と思います。線維筋痛症は「シンドローム」として受け止められ病として受け入れてもらえません。
いつも心苦しく思うのは、単独で線維筋痛症に悩んでいる人に申し訳ないこと。似たような症状で毎日のたうち回っているのに、私は助成を受けていて、それだけでもかなり気持ちが楽になるんです。相反して、見た目が健康そうなので、車椅子を咎められたり、杖も咎められたり、冷房の待合室で関節保護のために付けていた日よけカバーが、スタッフの目にとまり、たまたまレース編みがついていたので「痛いのはレースのちくちくじゃないのぉ～」などと皮肉られると傷つきます。いまどき、百円で花柄のニットが買えるのに、そんなつまんないことで反感を買う。
私の目に見えない苦しみは、もともと何も知らないひとからの反感と同時に、申請して通れば助成を受けられるという中途半端な状態になりました。ターニングポイントは、抗うつ剤と痛み止めの合成薬トラムセットを飲み始めたことと、リウマチ系難病の人が使っている自己注射でした。同病の方々のブログなどを拝見すると、「ものすごく効いた」という意見もあるのですが、私は最初、全然効果が無いと思っていました。
でも、何年も掛けて少しずつ寝たきりの頃より良くなったというか、苦しいことに自分の方で「慣れ」をつくっただけなのか、高い薬なのだから効果が出たと自己暗示を掛けてしまったのか、いまだはっきりしません。今の通院先では私の「線維筋痛症」を否定しています。地元だとどこへ行ってもこれにされるんですけど・・・
私が著しく悪化したとき、偶然にも、同県の若い女の子が線維筋痛症と闘う美少女として地元のテレビに出演していました。彼女は慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）＋線維筋痛症でした。モデル、歌、ミスユニバース、と活躍されていて、癌で髪を失った人のために髪の毛を寄付していました。私も見習おうと思い、ひたすら髪を伸ばして３２センチ寄付しました。先日その証明所が送られてきて、自己満足なのだろうけれど、純粋に自分のためでないことをひとつ出来た！と、ちょっと気分上昇しました。
同県ご当地タレントになった彼女を知らなければ、私は今もひねくれていた。もちろん親子ほどの年の差なので、彼女のご家族の努力も見逃せません。結婚して子供がいる、夫の家族と同居して「家事をしない」と責められる。難病になったので離婚したという人も多々あるようです。人それぞれの人生ですが、家族が理解してくれるかくれないかは病気の本人にとっては大変な差異です。そこでまたひとつ私は、「ウチの嫁がご飯を作らない」という姑を抱えている人に対し、私ばかり甘えていてゴメン、と感じます。
薬を多めに飲んでいるし、自分の愛車はもう売られて、今在る車は運転の仕方もわからない。高齢者の交通事故報道などが盛んで、こういうとき、強い薬を使っている人が運転して事故を起こしたら問題になる、と思うと外出できなくなりました。バスも電車もない田舎で、送り迎えしてくれる家族がいないと、行動範囲は著しく狭い。つまり自分のベッドと、私の愛する樹木に触れられる庭の往復です。自分の家の敷地から出ないわけです。それでも、「歩ける」「座れる」「家がある」「庭がある」「しかも薔薇を育てている」というのは、それを持たない人にはつらいことのようです。
家族が寄り添い、それなりに努力してお手軽な中古の家を、都会とは比較にならない土地の安さで、すこし年の差のある夫が定年退職して次の職について、収入が激減する前にローンも支払って、今、直しても直してもどこか壊れる家ですが、なんだか比べられやすい。それも私にはつらいことです。
都会の便利さをすべて擲って、閉鎖的な田舎に住む。私は近所づきあいしないし、顔も名前も覚えていません。それどころじや無かったんだもの。十年くらい寝たきりしていたと思うのですが、それがとにかく短く感じられて、そんなに長く寝ていたのか・・・と呆然としています。ただ、体を動かすためと、心の豊かさを維持するためだけに、丁寧に樹木を世話してきました。庭に在ることで、風、光、小鳥の声で天気の変化を察知したり、日照不足で弱った木々に感じるところがあったり。落ち葉、枝ばかりの木々、長く「しみる」冬、ゆっくりすぎる春を楽しむ・・・
私は私なりの楽しみ方でこの十年を乗り切った。一年、一日が、午前午後が、一分一秒が、「祐、あんたは今どう生きているの」と問いかけてきます。
とりあえず減薬が課題ですが、減薬すると症状が出る。薬を飲まないで痛みを我慢する日を作ったとして、気持ちが後ろ向きになるばかり。私は自分に、人様に対して「前向き」を押しつけません。今少しでもさっきより楽しければ良い、みたいな感じです。
病気になると、或いは難病、レア病で福祉を受けると、どこか遠慮する気持ちになってしまいます。他の方の気持ちはわからないけれど、私はそうです。私も元気なときは働いてホームワーカーを長くこなしてきたのです。私も納税者で、消費者で、直接税を大量に支払っている、経済の輪にたよりなくも参加しているのです。
気になってしまうのは、患う人がおしゃれできないこと。なぜか、髪を伸ばして化粧して、レースの服を着て、おしゃれにする、家の中もおしゃれに飾る、庭も可愛くしたいし、自分の心もおしゃれな人になりたいの。容姿や年齢は関係ない。私は綺麗なものが好きです。ときどき医療スタッフに「土岐川さんはおしゃれだからぁ～」と皮肉られる。どうして・・・
しわもしみもある普通のおばんなのに、どうして、と悩みます。この十年で定住したので同級生と会うこともあったのですが、私だけがどこか友だちと違うらしい、でも私の何が友だちと違うのかわかんない！ 読書好きだからか、若作りな服のせいか、私の持っている空気感なのか、考えていても仕方ない。
病める女性達よ、もっともっとおしゃれしませんか？
過去ログに失礼します。皆さんも自由に書いてね。岐阜県は人口２００万人を切っています。自分の環境しかわからないので地元の話を。申請者人数１８位で１８人についてずっと気になっていて…現在人口は約１９９万人です。市町村別なら５万人、それも市町村合併してのことです。婚家は限界集落で愛知県豊根村に次ぐ少ない人口で1,000人、全国で二番目に小さかった。で、面積だけは広いの。ほとんど針葉樹林です。空がない村かも。もうすぐ選挙の投票日ですが、小選挙区の場合、都会の候補の落選した票数より少なくても当選できる、一票の格差というものです。レア病で把握している数も、人口比を思うと岐阜県は他県より患者が多いのかもしれません。だからなんだと言われれば、田舎の人は一票の格差で得している議員みたいなものかな、という感じがいたしました。
血清アミロイドＡ蛋白…先月の検査結果が一月後にわかるというのは…あまり良くないと思いました。
基準値が８．０ｕｇ／ｍＬ、私の数値が３１．７、Ｈマーク付き。先々月が１０だったらしく（私は血液検査の結果は気にしない、よって見ない）「炎症がある」と聞き慣れた単語が・・・炎症、炎症、前のセンセ（某県特定で有名医師）もよく言っていた。ＣＲＰの数値は関係ないとかＣＲＰの数値は異常なしとか、行く度に前回と違う意味に取れることをのたまう。いまにしてみれば「よくわからない」結果ってことだと納得している。でも「血清アミロイドＡ蛋白」ってなにぃ～炎症って言われても、と診察後にすぐ家人のスマホで検索大体の処はあ、そうなの、と思っても、説明できるほどには理解できない。家でＰＣ検索すると同じサイトが出てこない。
たしか「感染症」による炎症だったような…ごめんなさい。よくわかんないの。
でも、血液検査した時期を考えると、廊下で失神し倒れ、うちのおこちゃまの叫び声で気がついた、あの直後です。ずっと口内炎に悩み咽に痰が絡み、正体のわからない苦しさに我慢しすぎていた、あの時でしょ・・・来月通院すると今月の血液で語られるわけです。倒れる数日前にないかで風邪薬をもらった、その処方箋はどこかに消えた。整形外科のセンセには「風邪薬との飲み合わせが悪かった」と思われたようで、とにかく、いつも前回の発言を忘れている。あの人混みではひとりひとりのことなど覚えられないというか、なんでもすぐ忘却しないとやってられない気がいたします。
右足がぱんぱんだったので、診察室で伸縮性ジーンズをまくり上げて待っていると、用意が良いねと周囲のスタッフに言われました。「あ、はやく準備してさっと診察が終われば次の患者さんに譲れると思って」と答えたら、なんとも言えない反応が返ってきました。そういう考え方をする患者は嘗て居なかった模様です。
レア病患者ともなれば、もう、何かわかってもらおうなんて考えず、早く薬をもらって帰ろうとする。本人が行かないと処方箋がもらえないので仕方なく遠方へ行き、帰宅すると数日寝込むことの繰り返し。通院するための元気が欲しくて、「頓服すると薬が足りない」と、ＰＣを扱う看護師さんに申告して余分にもらおうとする程度には慣れてしまいます。
今一番、どこへ行っても嫌な顔をされるベンゾ系向精神薬とトラムセットの後発品。線維筋痛症の薬として知られていて、県内の内科へ行くと、まずお薬手帳をペラペラ、そしたてさも悪いことのように指摘されるのでした。最近は過去の薬がわかるようなものは手にしない、聞かれたらヒュミラとだけ答えることにしているくらい。
へんなの、どんどん本筋から離れる医療、私のブログみたいに結末がつかず、私の若き日の迷作みたいにバッドエンド。血清なんとかが少しくらい高いからってひと月前のことでしょ。
と書きつつ、そうして血液検査に詳しくなっていくのかも。ウィルスなどの感染症の炎症、そんなことも説明されない。ＣＲＰの数値で詐病にされまくった日々と変わらない。
一方で、忙しすぎる医師といなかの、どんどん閉鎖される病院、医師の多くがいやがる僻地医療の実態や、レア故に見てくださる医師の処へ殺到する人々、その中のひとりなのだ。私もせめて書類審査に通る記述をしてくれる医師に頼っている大勢の人々の中に在るのだ、と感じて切ないの。
ちっぷさん、ありがとうございます。
先生は「車いすに座り続けると浮腫むのだ」とおっしゃるのですが、ここだけの話w 私はクリニックでしか車いすを使わないんですの・・・重病の振りではなくて、ほんとうに混雑して座るところもなく、待ち時間に具合が悪くなっちゃう。
大きめのスーパーか病院しか車いすを使える場所がなくて、立つには立てるんだけど、我慢して立っていると倒れます。車いすは「持ち込み自分用椅子」みたいに使っております。市の福祉で自己負担額も結構するけど、立派なモノを作ってくれました。作ってくれたのは嬉しいけれど、重くて車に乗せられない。前の車では大きすぎて入らない。玄関にもはいらない。「返却したい」というと「返すなら金を４０万円支払う決まり」だそうで、お金がないので床の間？の飾り物に？
私の場合、この季節、庭いじりに熱中するので、疲れると車いすやガーデン椅子を日陰において涼みます。「サード・プレイス」ですね。一時期は、田舎なので「自治会の会合には出ないのに、『いつも』庭で薔薇を剪定している」と班長その他に叱られました。なにか言われて弱くなって、ベッドにこもっていた時期が十年ありました。寝たきりのきっかけは、地元の子供の世話や入院先の後期高齢者にモノを頼まれてはこなし、隣の新疆ウイグル自治区出身のおばあちゃんに対して、お身内やご本人にカタコトの広東語や漢文で通訳していたら疲労がどんどん重なり、退院するときは動けなくなっていました。車いすからずり落ちるくらいに。
ウイグルだと広東語はわからないのに、ありー、北京語かなぁとか検索してみたり、私ももの知らずでした。息子さんが北京語がわかるようで、漢文で筆談して通訳してもらいました。病院のスタッフは何故私でさえ出来ることを患者さんにしないんだろうって・・・言葉が通じなくてどうして良いのかわかんなかったらしいの。
夜、息子さんがいないとき、「シャンセン」？とお隣から声がする。「医師？看護師？」とカタコトの中国語で聞くと、どうやら「フーシェ（と聞こえた）ＮＯＮＯ！イーシー！」つまり医者を呼んでと言っているらしい。ベッドの頭にあるボタンを押しても誰も来ないから、看護師の事務所まで歩いて「医者を呼んでと言っています」と伝えた瞬間、張りすぎた弦がブツっと音を出したように感じて、そのまま何もわからなくなったの。
先日、家中で同じ風邪にかかり、口内炎が出来てゼエゼエして、吐く息でむせるという・・・朝トイレに行ってそのまま失神してしまいました。なぜか子供ちゃんの部屋の前で倒れていて、子供ちゃんの叫び声で現世に帰ってきましたよ～ん。それからどうやってベッド戻ったかも曖昧でどうして倒れたのかもわかんない。
子供ちゃんが泣いて内科の先生に電話したらしく、スマホから「救急車」と聞こえたの。それで「救急車読んじゃ駄目、私は断られる。難病の病名も言っちゃ駄目」それだけ言ってまた記憶喪失・・・前にもゲロばきして倒れて救急車に運ばれたけど、引き取ってくれる病院がなくて放置されたのでした。
いまでも、隣の県に通院し、予約が上手くいかなくて診療所で処方箋を書いてもらうことがありますが、医師も薬剤師もその無いような不満げで態度に出すのです。僻地だから仕方ない、と自分に言い聞かせ、岐阜県だから仕方ないとあきらめ。
先日ちっぷさんがお怒りになっていた特定疾患の書類を隣の県に出して書いてもらいました。あとは、地元の保健所というか出張所ですかね、そこへもお願いの書類を出しました。夫がw 岐阜県で、しかも岐阜市以外は森林地帯というとんでもない山奥だから、地元では同病の人は皆無です。
書類の規定が変更になって、今までは補助があったのに途中からそれに漏れるなんて、その筋の偉い人たちは何を考えているのかと、失神して戻ってくる一瞬、考えましたよぉ
自治会にも出ずにサボっているとか、ベンゾ系やトラムセットが線維筋痛症のくすりだとか、あちこちでいろいろ難癖付けられましたが、私たちは怯まないで堂々とするべきだって決めて、庭木を大切に動きすぎて浮腫んじゃったというわけです。あと、動くとすぐミネラルを消費するのか、血中に流れたカルシウムが残るのか、やたらとあちこち痙攣します。浮腫は利尿剤を三日飲み引いたけど、風邪薬を飲んだ後倒れて、今度は両手が浮腫みました。
その後クリニックでは「たしかに手が浮腫んでいる」「足ぱんぱんだったよね」など言いつつ、地元でもらった風邪薬の所為か、ベンゾ系その他の薬の所為か、と決めていましたが、私が思うに、・・・土曜日の正午に校庭の演題で校長が永演説していると、バタッと倒れる生徒っていますよね。
それが私だと思うの。
・・・品種改良のモダンローズ、ハイブリッド種のバラより手がかかる、気は強く体は弱いっっっ
こんにちは，ちっぷです。
差し出がましい書き込みをしてしまいすみません。
お気をつかわせてしまい申し訳ありません。
トッキーさんの寛大さに甘えさせていただいています。
先日，「サード・プレイス（Third Place）」という言葉を知りました。
自宅や職場ではない，心地の良い第3の場所のことで，喫茶店や公園のようなところを指すようです。
ネットはちょっと違うのかもしれませんが，
少なくとも，わたしにとって，この空間は「サード・プレイス」です。
とても感謝しています。ありがとうございます。
トッキーさんもおみ足が浮腫んでいますか。私も浮腫んでいて，
以前，エコー検査をしてもらったのですが，特に異常はなく，
ふつうの浮腫みとなりました。
腎臓やその他もお悪いとのことで，どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
きゅーぴーちゃんだぁ・・・うれし泣き。
いやいや、ピグライフのあつまりが楽しすぎて、寝込んでいる間にオンラインやオフラインで何事かあったらしく、真相はわからないけど、とりあえず私の「不幸自慢」なるものが原因らしいとわかって気持ちが冷えてしまいました。レアな病気を自慢していたつもりはなくても、病気であると公言しただけでも他人を怒らせるのだと理解しました。ベテラン患者さんはわかっているけれど、治りづらい、わからない、知られない病です。
子供ちゃんは相変わらず、「汚部屋女子」です・・・
ここにコメントいただいて大変に幸せです。ありがとうございます。
随分のご無沙汰です。
相変わらず病と闘っているのですね。
もう言われるのもウンザリかもしれませんが、言いますね。（ゴメン）
頑張って！
長くなるので一旦区切り。キム・ジョンナムが暗殺された日に、入院し人口水晶体を両目に入れました。翌年、レーザーで目を洗ったのは以前にも書きました。そして今年は左目に傷。保護めがねをしていたのに、突風が吹いた瞬間、目に何か入ったの。目の面積は狭いのに・・・その後むくみ、朝昼の寒暖差も手伝ったのか絶不調でした。いまさら、連休はいかがでしたか、なんて書かんぞぉぉぉ。
私がいつ発病したのか諸説あり、小学生の時、国道の横断歩道で玉突き事故に巻き込まれ、車の下敷きになっちゃいました。その時のことは良く覚えています。雨の日にバスに乗り「そろばん塾」へいくつもりでした。左右の自動車が停止したので何歩か歩いたら、儀の車の後ろにトラックが突っ込みました。「ぐぇ」と言って、傘が灰色の空に登っていくのを見て、「おかあちゃんが車に気をつけろと言ったのに、ひかれてしまって怒られるぅぅぅ」と思いました。いやいや、子供ですからそんなものです。
私の家は国道の縁で高台にあり父が駆け下りてくるのが見えました。「事故か！誰かひかれたぞ。女の子だ」数人の声がして車の下・・・どのあたりかわからなかったのですが、とにかく車の下から私の手が側溝にとどいていました。その後数ヶ月家で寝たきりでしたが、元気になった後、事故を思い出すとか、車が怖いとか、全くなかった。それでも、「そんな大変な事故でＰＴＳＤにならないはずがない」と言う医師もあれば、工員として働いたとき「重いものを持ち上げたり運んだりしたからだ」と言う医師もあり、「妊娠中に髄膜炎で数ヶ月入院したからだ」という知人もありました。
爆発するように体中が痛くなったときはもう良いトシになっていて、よく言われる「冬がつらい」ことはなく、一年中苦しくてたまらない、夏には比較的強かったはずが、冬より猛暑に耐えられなくなりました。それから十数年、今は寒くなるとてきめんにこわばります。自分の道は病気の道、自分のレア病は他人と比較できない、動くほど治るというサイトもあったけど、動くと重力で負担を掛けた部位が激痛になる・・・誰もわかってくれないっ、それで、私は「飽きるほど寝たきりになろう」と決めました。そして１０年後の今、前よりは元気になったと思います。
医師の考え方の差や、病状の個人差、苦しみの乗り越え方、ひとりひとりに何通りかの療法があるのだと思っております。耳も、大きな音で倒れるし気候が変動すると共に気圧も激しく変わるのか、高山病のような、ぼわんとした耳鳴りがしたり、目やのどがやたらと渇いたり、全関節ギコギコしたり、とにかくいつもどこか苦しい。「苦しいときはサボるが一番」主婦にサボられた日には家がしっちゃかめっちゃかですが、家族もそれなりに理解してくれるし、まぁ、個人的には楽しく暮らしていると思います。
アウトドア派、インドア派と分ける見方もありますが、私はどちらも好きでしたので、体調と相談して出掛けたり、家にこもって本を読んだり（目が見えるってありがたい）、大好きな庭いじりをしたり。もうご近所の人に何を言われても、堂々と一日庭で過ごしたり。樹木を愛でることは一種の「禅」だと前にもどこかに書いたような・・・たまに、私のブログを見てくださる人が写真や文を褒めてくださるのですが、全般に「比べすぎ」と感じます。私と同じやり方で同じ写真を撮って同じ花を育てる・・・無駄です。私をライバルにするより、「他人を気にしない」のが一番の薬かとおもうこの頃です。
今日は通院の日でした。ひと月むくみ続けた大根足は腎臓の悪化だそうで、あらぁ、また腎臓か、と思いました。昔、腎臓がなくなっていたことが発覚。腎臓は二つあり、ひとつ消えても問題なしと言われ、消えたと言うよりちぢんで枯れ葉のようになり、他の臓器にくっついていると言われていました。その後子宮腺筋症という聞き慣れない病気になりました。臓器がまくれていって他の臓器にくっついてしまう。薄皮を剥がすように手術で子宮を摘出、再発しないように？卵巣、卵管も摘出しました。卵巣まで取ってしまって体が男性化するぞ！と他のクリニックで叱られました。腺筋症も激痛の起きる病気で私の場合は難しい手術になりましたが、その後は更年期の症状もなく・・・
子供の時に鼠径ヘルニアの手術を二回しましたが、その頃は術後動いてはいけなかった。腺筋症になった頃には医学が進んで、術後二日目にはシャワーを浴びて、腹に着いている血や縫い跡に石けんをつけてごしごし洗うよう指示されました。ひとりでシャワー出へ行って言われたとおり腹の傷をごしごし洗ったの、いやはや、以来何も怖くない。付き添いもなく、三日で退院したのよw イマドキは手術の後は「動け動け」言われます。麻酔が切れたとき、まだ手術室に居たのを覚えています。それから先生が「動け動け、寝返りできるか」というので寝返りを打ったら、「すごいじゃないか、たいていの人ができないんだよ」と・・・だったらやらせなきゃいいのに、寝返りして点滴のカテーテルを体でつぶしていました。
そのとき、何か目の前が暗くなって、手を見たらやたら膨らんでいたのでナースコールすると、カテーテルを下敷きにしていた・・・その後二回ほど輸血しました。出産後も輸血したなぁミ○リ十字の血液製剤を・・・
なんておもいつつ、下半身の内臓ばかり、間質性膀胱炎など・・・つぎつぎと臓器が駄目になる、もはや何の感慨もなくなりました。利尿剤をいただいたのでむくみが引くまで飲むことになりました。
連休になる直前に眼球も傷つけてしまい、眼科で「目ン玉ひっくり返すね、ああ、ここだ、大きめの傷ですね、ちょっとちくっとするよ」って、って！目ン玉ってひっくり返せるものなのか！傷が治るのに数日、目の中が痛いのって我慢できん！
＞トッキーさん，計算間違っていますよ。
＞ １７０÷４５００＝３．８％ です。
いやん、おはずかしいっ
いいわけできんw
私は管理人として普通のことをするだけです。
おばんなので、結構ネット歴が長いのよ。
超初心者の時は、周りのユーザーが厳しくて、掲示板の設定から色合い、ホームページのソース表示までクレーム来まくっていました。今現在は、メモ帳でソースから書く、と言う作業自体ができないアプリになりました。当時から匿名掲示板に書かれていたし、ネットの世界は柄が悪かったと感じます。
私は読書の感想や随筆、ショートショートや詩も書いていました。それらもよくわからない指摘が多かったし、私の文体が「むつかしい」ので「不親切」とも書かれました。もう叩かれ慣れたというか、なんというか…
ネットの世界では、「自分」だけが「特別」と位置づける人が多かったのです。もちろん、誰でもとりあえずはおのれが大切ですが、ネットユーザーは特に傷つきやすく、自尊心が高く、結構疲れたんですよ。
私は「文段落」っぽく、箇条書きしていないでしょ。これ、箇条書きだとコンピュータの機種やブラウザで表示が変わり「読みづらい」から意地悪だ、と指摘されて以来のクセなの。ね、きむづかしいでしょ。いまや、多くがスマホ常識出来ますから、とりあえず来るもの拒まず、です。時代の流れ、自分の加齢ですから受け入れるしかありません。
ＣＲＰとＨＬＡは、ツイートなどではいまだに昔の常識が「正義」です。私などいつも「リツイート」という機能で「エアリプ」で「ｄｉｓられ」ています。意味わからんでちょー
ブログでの「アメンバー」「いいね」と同じ機能がツイートにもあるんですが、あまりにも揉めるので、誰とも繋がっていません。ずっと独り言状態にしています。正直、自分のことで精一杯、他人のブログもツイートも読めないのね。お返し「いいね」も滅多にしません。大抵、意見の相違だし、それらと共存するスキルはネットユーザーは持ち合わせないと考えます。
ちっぷさんはとても素敵な文章書きさんだと思うのですが、他の病気掲示板で揉めたとか、気になさっていましたね。私もいつも「悪者」扱いされてますが、どこでも土岐川祐もしくはトッキーと名乗り、文章もほぼここに書いているとおりです。ひとことつぶやくツイッターでも、１４０字フルに使い、一度に大量に投稿してますw
「文章のみのやりとりだから行き違いがある」と言う人は多いけれども、私は、短い文であっても、何回かやりとりしていると、相手の本質が見えるように感じます。そしてその直感は大抵大当たりします。何気ない言葉に、その人のごだよりや自尊心、無自覚の差別感などが見えるのですわ。
そんなこんなで、「難病キャラバン」はどこに何を書いてもいいのです。口を気楽に書きたいという意見も読み返したらありましたが、個人的にはすでに愚痴大会になっているので、特別に作りたい人は自分で作れば良いのです。私たちはゆっくり、私だけ長々とキイボードが打てる間はつづけます。
ネットでは一度怒らせるとすぐに「あいつは切った」と書かれます。私は何度も切られてつらい思いをしました。なので私は切りません。喧嘩のでかいのをたくさんやらなきゃ、他人のことは理解できませんよ。イマドキはでかい喧嘩は成り立ちません。すぐにアカウントごと消すモン。
コメントありがとうございます。
インスタもアカウントがあるけど、コンピュータの型が古くて、ソフトをダウンできなかった・・・
Ｆａｃｅｂｏｏｋは使い方がわからん・・・
こんにちは，ちっぷです。
皆様，ようやく，魔の厳寒期が過ぎインフルエンザ流行も終息に向かっているものの
「三寒四温」は体調を崩す原因にもなりますし，冬がダメだら夏ならいいだろう，言われると
夏バテでやはりダメ。結局，いいシーズンは初夏と秋の一部といった感じでしょうか。
その昔，インターネットで調べていたところ，アメーバの掲示板で
トッキーさんのことを知り，
他人からの質問に丁寧に答えているのを拝見し，自己紹介したところ
温かく迎えてくださいました。
こうして，コメントを書くことができるように整備して下さっていることに感謝します。
貴書き込みにあるCRPは炎症反応の数値ですか？
リウマチ科通院時は毎回血液・尿検査を受けています。
先生は明らかにCRPの数値を注視しています。
ところが，私はほとんどの場合正常値ですので，
先生も問題なし，って感じで言われます。
それで，私も「よかったで～す」なんて調子を合わせて，いい子にしています。
でも，痛い，とても痛い，寝起きは股関節や膝関節がカチカチに固まっているし，
上背部はいつも痛い。
でも，先生に「なんで痛いのですか？」など尋ねない，訪ねてはいけない。
CRPが高いときでも，結局，薬は上限量処方しているから同じです。
蛇足
トッキーさん，計算間違っていますよ。
１７０÷４５００＝３．８％ です。
もともと４５００人というのも当時の唯一の全国的疫学調査によるものですが，
どのように算出したのか当方は知りません。
ですので，この値を多いとみるか少ないとみるかは別にして，
トッキーさんは困っている人が戸を叩いたらすぐに戸を開いて招き入れ
相談に乗っているではないですか。
そのまま，出ていく人もいれば，近くに住んで近所付き合いをする人もいる。
それって，すごいことですよ。
ちっぷ
全国疫学調査ですか。をを。有名膠原病科先生の本を持ってゆき、「これより新しい資料は無いんですか」と今の医師に聞いたことがあります。「ない」と一言のお返事。「なんでぇなんでぇ」（おばんと雖も女性の特権でわがまま言う）と甘えたところ、「全国で調査するような金が無いのっ」とにさぁっと笑っていました。私が今の先生に、他の先生の意見を言えるのは、元々の主治医で有名だった先生は、今の先生のお師匠筋に当たる人だからです。県内では有名先生の紹介状はだれも相手にしてくれず、県内一周したところで元のＮ県有名先生の処に戻りました。
元の先生はいつも「紹介しても、みんな戻ってきちゃうのよぉ」と嘆いていました。ところが私も戻ってしまいましたw 有名先生は忙しいし、言いたいことを言うだけで、あとは知らんぷり的な…でも、私は持ち前の対人関係スキルを駆使していろいろと聞き出しました。女性の患者は泣く人が多くて困っていらしたので、泣き落としは逆効果だなと考え、短い時間で聞けそうなことは大抵応えていただきました。F
その先生の紹介状で訪れた今のクリニックは、いつも院長先生特別診察みたいな？扱いです。私と同年代で快活な感じ。他の患者様が年配なので、ここはひとつ、同世代の快活さで、笑ったり怒ったり。次の予約日には、先生は皆忘れているしねっ
前にちょろっと聞いた話ですが、学会へ行くと、昔のような先生の派閥で大げんかして患者もそれにならったようなことは少ないそうです。多様性のある医療をするには、まず日本の医療体制を変えないと。それでも、専門分野を離れて共同研究しようという話は、１０年前に地元大学病院で伺ったことがあります。それなのにその先生は、紹介状の有名先生は信じていないのよ。「紹介状持っていったら、ＣＲＰの呪いで線維筋痛症にされたよ」と報告すると「あ、しまった、彼はＣＲＰ派か。」と有名先生の独り言はまる聞こえなのw
今の先生は血液検査で区分けする医師を「アンチ」と言っていました。元の先生も今の先生も、それ以前に長く通院していた精神科の先生も、何故か内輪の悩み事を話してくれました。私がレア病だとわかるまではね。ご自身の見立てに自信を持っていらした。なのでよそでの話は禁物でした。ネットで調べてもテレビで放送されたことも話すと怒る人でした。五年くらいはカウンセリングを受けて、一人目の先生がお辞めになるとき、「土岐川さんは良い。勉強になるので、次の新人の役に立つ、カウンセリングをお願いします」と言われちゃったよ・・・
なんだか誰が病気なのかわからなくなっちゃった。
この掲示板の元、「グルっぽ」は、「強直性脊椎炎」と「脊椎関節炎」に分かれていましたが、脊椎関節炎の方は譲られたものでした。あまり数字は気にしなかったのですが、気がつけば、一番多いとき、１７０人くらいの会員数でした。４５００分の１７０って結構多いかも。0.038％弱ですか。やっぱり少なかった。それでも、放置していて忘れた頃に会員が増えたのよw
寝たきりになって十年、奇しくも？アメーバピグのＰＣ版がサービス停止になるそうです。十一年。私はゲームも電脳世界も、ＰＣの画面を見るのも苦手でした。寝込んだときは、二度と起き上がれないと思ったものですが、今は結構元気になっています。十年、体の苦しみになじめず、アメーバのゲームや掲示板は気が向いたときに少し・・・って、以外と握力が戻ってきました。ペンタブレット愛用なので、鉛筆や木炭、ボールペンでものを描けるまでになりました。握力０から１５へ。
結構「自己治癒力」でなんとかなるのだ、ということにしています。
実態、病気の実態、求めていたことです。ずっとずっと、それを知りたいし伝えたかったのです。
資料患者数にたぶん私は数えられていません。入院したとき、なにもご存じない看護師さんに何が苦痛なのか伝わらなくて、私を人間モルモットにしていいから、とにかく少しでも楽にして欲しい。私のような人は多くいるから、踏み台にして欲しい、と言ったのを覚えています。でも、その時すでに、有名先生の本はありました。私はモルモットにさえなれなかったの。
そして、血液検査に出る病気として、血液検査は無関係の病気として、異なった病気かもしれないものがすべて脊椎関節炎系列になりました。当時流行のＳＮＳなどで実名で批判され、「グルっぽ」に書き込む人はもう、怒りの叫びばかりでしたわ。
医師、家族、医療機関、福祉関係、すべてに怒りを抱えて、みんなでここまで辿り着いたと思います。
こんにちは、ちっぷです。
お医者さんもわからないですね。
だから、はぐらかすような答えしかできない。
でも、お医者さんを追い詰めたらダメですよ。
お医者さんはみんな凄く頭がよくて、
凄くプライドが高い。
ですので、わからない、なんて言えない。
まだ、わからないよ、と言うお医者さんは正直な方ですね。
でも、そう言われてしまうと、
それ以上のことは言えなくなってしまいますよね。
この病気については、そのお医者さんよりも、
トッキーさんの方が詳しいのだと思います。
このレアな病気の患者数より、
リウマチ専門医の方が多いのではないかと
想像しています。
以前、勤務先の健康診断の結果に、
「貧血症・治療中」となっていたので、
保健師に「修正してほしい。
産業医のコメント欄に主治医にも健診結果を
見せるように書いてあるが、間違った情報を
伝えることになる。
しかも、主治医にしてみれば、今まで経過報告もせず
他院で治療していると気分を害されるおそれもある」と
抗議したのですが、結局、対応して貰えませんでした。
それで、次年度の健診の問診のときに、
産業医ではなかったのですが、
「特に貧血の治療は受けていない。
食生活には気をつけている」と申したところ、
「食事療法と言うのもありますからね」と言うので、
「それは医療行為か、医療行為ならば
保険が適用されることになる。
レバーを積極的に摂るようにしたが
医療行為ならば、レバーの費用は医療費控除の
対象になるのか」と畳み掛けたら
「何か間違ったのかもしれませんね」と言うので
「つまり、それは誤診と言うことですね。」と
追い討ちを掛けました。
先日、インターネットで検索していたところ、
慶應義塾大学病院と大阪大学病院が共同で
全国疫学調査を行っているようです。
自治医科大学病院でも、同様の調査が行われいます。
この病気に注目してくださることはありがたいことです。
指定難病に指定されたときの資料では
患者数は4500人程度ということでした。
新たな調査で、この病気の多様性や合併症のことなどが
明らかになることを期待します。
治療法の進歩も当然必要ですが、
この病気の実態を明らかにして欲しいと思います。
ちっぷ
先週の土曜は通院の日でした。三、四年は通院したと思います。途中中止したこともあるけれど、「ヒュミラ」を月に二本打っています。先生に質問したいことは多いのに、何故かタイミングが計れない。訊きたいことは応えられないよう。それでも、以前先生が言った言葉のなかから、さらに知りたいことを一つは聞き出そうとしていますw
いつぞや、ヒュミラは間質性膀胱炎に効く、とおっしゃったのが気になっていました。体の異変に気がついて、尾張の大学病院へ行き、「手術するほど悪くなる前に寿命が終わるから治療はいらない」と言われています。なのに、ヒュミラが効くってどうして？ 間質性膀胱炎がＡＳと併発した場合は効果がある。なぜなら、ヒュミラでＡＳが治癒していくと、併発の病気も治まる。・・・そうですかねぇ、先生は「併発の意味は？」と確認する。「持病に伴い発生した病気という意味です」と言うと、微妙なお顔で、「単発、つまりはそれが独立して起きた病気の場合、ヒュミラは効かない。ＡＳが収まっていくと、間質性膀胱炎などの併発した病気も治まっていく」と言うのです。
言葉の魔法ではぐらされたカンジ。「この病気はさー、まだわからないことだらけなのよぉぉぉ」だってさっ
花粉症、はしか、花粉による皮膚炎が流行っていますね。免疫抑制剤を使うレア病患者には気の抜けない日々です。うがいや手洗いで住むものはまだしも、「空気感染」はなんともならないそうで・・・困ります。私は、はしか、風疹、おたふく風邪などは「二回ずつ」罹患しました。一度目は子供の頃で、二度目は自分の子供から感染してしまいましたー。もう子供が成人して久しいので、そろそろ二回目の免疫も切れたかも・・・とドキドキしてます。私は妊娠中にも髄膜炎にかかりまして、一時面会謝絶の意識が無いところまで行きました。髄膜炎は子供がかかる病気で、一週間くらいで治るのですが、大人が、しかも妊婦が感染したというので、当時の市民病院も大変だったと思います。
定期的に通院していた産婦人科に入院し、熱が下がらないので「髄膜炎では」といわれ、紹介状と共に朝一番で病院へ行きました。ストレッチャーに乗って五時間待つうちに意識が途切れがちに・・・。この病気は、主に動物の持つウィルスから感染します。髄膜に病気ウィルスが繁殖します。おなかが大きいのに背中をムリに丸めて背骨を回って髄液を採取、調べます。結果髄膜炎に間違いなしということになり、気がつけば四ヶ月の入院になりました。手首にカテーテルを直接入れて、身動きも出来ないまま熱に浮かされていました。
強直性脊椎炎、線維筋痛症ともに「ウイルス感染」は原因に数えられています。抗菌剤を点滴しつづけます。今思えば、その当たりから、必要な免疫も殺してしまい、免疫の無い体になったような・・・
いなかのことで、「面会謝絶」でも親戚が入ってきてしまう。髄膜炎の特徴として高熱と、光に目が痛むことがあります。まぶしいのに、「こんなに締め切って」とカーテンを開け、思い切りまぶしくて、「ネタばかりじゃおなかの子が大きくなっちゃう」「大きな身長やね」もうおかまいなくずけずけ踏み込んできて困り果てました。
今は食べ物の差し入れもしないのがルールですが、当時は家で作ったものを持ってきて、食べてしまうまで退出しない。病気のことを根掘り葉掘り聞く。恥ずかしい話ですが、私の親戚も夫の親戚も、イマドキの礼儀に無頓着、いまでもそうです。「それはしてはいけないことだ」というのがわからない。そして、親戚中の噂になるのです。
冠婚葬祭と病院へ見舞いは田舎の人の娯楽みたいなものです。ウィルス、感染、といえば「肺病（結核）」しか知らない・・・私の身長は１６４センチで、今ではフツウだと思うのですが、当時は「背が高い」と会う人ごとに言うので、縮んでしまいたい、小さくなって消えたいと思っていました。１６４センチの身長があるのが罪であるように感じていました。
そろそろ世代交代して現在のマナーを守れると良いんですけど。田舎しか知らないと昔のまま習慣になるんです。特別に親切にしてくれなくても良いけれど、外見のこと、妊娠中の病気に対する嫌悪感を丸出しにして、彼らは私を追い詰め、出産するまでずっと不安になる言葉に悩まされました。「悪気の無い」悪意、｢無邪気な」悪意、昏い愉悦はやめられないもののようです。
去年の秋、岐阜県を「豚コレラ」がおそいました。野生の猪にも感染し、猟が解禁になっても、逃げた猪がウィルスを拡散させるという理由で狩猟できず、収穫寸前の稲や畑の作物が全滅しました。それでも、豚コレラはどうしたわけか、愛知県に拡がりました。先日、一万七千頭が殺処分されました。ウィルスは猪猟をしないでいても、餌を運ぶ車、流通の経路などで空気感染しました。とりあえず人間は感染しないし、豚肉を食べても心配はありません。
新型インフルエンザが出来るように、豚コレラも進化していく可能性はありますね。岐阜県と愛知県限定の話ですが、今三重県が必死の対策を取っています。ずいぶん昔にワクチンによって免疫が出来て豚コレラは撲滅されたはずでした。今、再びワクチンを使用するかどうか揉めている最中ですね。費用もかかりますし。
髄膜炎の免疫ってどうなんでしょう？罹患した当時、思いつくのは、ハトと犬と猫でした。競技用のハトが迷い込んできて、番号から持ち主がわかり送り返しました。迷い犬だのネコだの一時的に預かったこともありました。一番金を広いそうなのが社宅のトイレで、スキー客が真夜中にトイレを借りたいと、バスを止めて、一軒家（社宅）のくみ取り便所に盛り上がるほどでした。トイレポットから汚物が溢れていました。バスが離れていくまで二時間くらいでしょうか。次の朝、大きなおなかで大量の糞便を掃除しました。
思うに家畜も人も、密集すると、とんでもない雑菌がはびこるのでは？
しかし、清潔な暮らしも、度が過ぎると体内の免疫がなくなり、感染症にかかりやすくなります。ウチの子供ちゃんは幼稚雲に行き始めた一年は絶え間なく風邪を拾ってきました。幼稚園という雑菌の中に免疫の無い幼子を補織り込んだのだから当然です。そして私も子供から感染しました。私から再び子供へ。「ピンポン風邪」というのだそうです。
解説
バイオ治療とは・・・生物学的製剤のこと。
ＴＮＦ阻害薬と言われています。
ＴＮＦ阻害とは、抗サイトカイン療法ーーー血中の、自分の体内に悪さをする成分を選んで退治してくれる薬です。
２０１３年の時点でこの薬を使用していると言うことは、大きな病院で診察をうけたということです。
地方ではまだ「無い」と思われます。
この時点で管理人は「土岐川祐」ですが、私も意味がわかりません。
トピックを立てたという意味かもしれません。
管理人、となると私なので、意地悪なこと書きたくないけど、かなりわかりづらい意見でしたので、
意味がわからない人のために解説をつけさせていただきました。
ここでいう「バイオ」は当時一般的で費用も高く、私などは書き込みがあってから書籍を購入して調べました。
「効かない」と言う人もかなりいると思われます。
レミケ←レミケード（Ｒ）（インフリキシマブ）
エンブレル（Ｒ）エタメルセプト
は「メトトラキサメート（リウマトレクス Ｒ）
の内服も併用する、と書いてあります。
個々で全部解説すれば親切なのでしょうが、「気楽な場にしたい」「間違っている」
双方の患者様のお気持ちの中間で、正式名だけ書かせていただきます。
私は各薬品のホームページから、広報に電話して教えていただきました。
薬品会社の皆様に感謝いたします。
脊椎関節炎の中でも、「強直性脊椎炎」だけが、
２０１５年に国の指定難病になりました。
それまでは「東京都」の指定難病でした。
私は地元自治体に相談して「東京に引っ越せば～」と言われました。
皆さん悲しい思いをしたはず。
解説
レミケ←レミケード、と思われます。
ヒュミラ・レミケード・エンブレル、どれも「生物製剤」と呼ばれるものかと・・・
本当は、会社名と（Ｒ）をつけるものですが、気楽に書き込みしたい人も若干あるようで、
名前の間違い、薬名の使用法など、「いい加減な情報を拡散するな」と怒る方もあるので、
ほどほどにお願いします。
2019/02/06
私は痙攣がひどい方だと思います。発病初期は、全身あり得ないようなかんじでねじれていく自分の体を見ていました。あまりの痛みに、絶叫して、後から咽が痛みました。今も時々痙攣します。ミネラルを摂る、温めるなど、努力はしていますが、寝返りした瞬間つってしまいます。
2019/02/06
メトレートはリウマトレクスでしょうか。たぶんそう。アザルフィジン、どちらも対症療法としての「痛み止め」の効果はありません。リウマチ系レア病を抑える薬というか、副反応が出ることもあるし、気長に飲み続けないと、すぐに効く、というものでもありません。つまりリウマチの薬・・・潰瘍性○○炎という病気の薬だと聞いたことがあります。不確かで申し訳ありません。痛みどめは、向精神薬、抗うつ剤が使われるようです。個人差があり確かなことは書けません。ヒュミラはあまりやめたり再開したりしないで継続した方が体に良いと、私は言われました。
向精神薬は依存性があり、厚労省で指導しているので医師によっては出さないと思います。私の場合はデパス＋ノイロトロピンで、一時的に元気になれますが、入眠剤のマイスリーをやめようと、心療内科で厚労省おすすめの薬に代替えしていますが、ベンゾジアゼピン系の薬は完全にやめるのは難しいそうです。この薬での死者は居ないそうですが、ヒステリックな反対運動はあります。デパスは体の緊張をほぐす効果があるので、まずマイスリーを、ということになりました。以前のように無茶に飲むことはなくなりました。
また、厚労省が薦める薬だからと言って、リスクが無いわけでもないのです、ややこしい。いつかまた役所が気まぐれに薬の「摘発」もどきをしてしまうと、何回も、何ヶ月も努力して薬を変えていくことになるかもしれません。
患者会のようなものは、私も入会していません。代表の先生に強直性脊椎炎を否定されました。でも、自分の状態から「説明会」などのセミナーはムリだと思っています。そういう人は多いと感じます。もちろん患者会に入っている人とも仲良くしたいし、出来れば知り得た情報を提供していただけるとありがたいと希望しております。他の人が作っているＡＳの「グルっぽ」は定員が一杯で、しかも一般公開されていません。もともとレアな病気なので、なんとか垣根を越えて付き合いたいと努力しているところです。
2019/02/06
二次性線維筋痛症についてわからず、当時はレスしませんでした。今検索しても、
https://www.jstage.jst.go.jp/article/cra/27/4/27_239/_pdf
このサイトだけでした。ＰＤＦファイルで重く読みづらく、専門的すぎて私にはわかりづらいんです。
他のサイトは登録制なので自由には読めませんでした。
2019/02/06
私は素人ですが、慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）と線維筋痛症を併発している人からメールをもらうことがあります。また、なんどか怒ってアカウントを消した人も数人あります。慢性疲労症候群の人だけが線維筋痛症を併発していると決め込んでいた人もあり、またお医者様が少ないので個人で研究する人も多く、私が書いたことに対して「違う」ということを強く主張する傾向がありました。私を慢性疲労症候群だと思ってシンチで脳髄液が漏れているか検査した医師は、「漏れていないので『線維筋痛症』」と診断したきりでした。でも、脳髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の人も多く、それもブログに書いて叱られました。私の意見では無く、私を診断した医師の意見として書いたつもりでしたが・・・そこまで詳しくなると脳髄液減少症についても調べないとムリです。検索すると三つの病気について説明したサイト、ＮＰＯ法人もあります。勝手にリンクして良いかわからないので各自検索してみてくださいませ。
2019/02/06
脊椎関節炎と強直性脊椎炎と線維筋痛症の違い、質問がありますね。
私の知る限り、脊椎関節炎＝強直性脊椎炎と言う医師、脊椎関節炎という大きな括りの中に「強直性脊椎炎」があると言う医師もあり、「線維筋痛症」は「シンドローム」と言う医師がありました。どれも膠原病科にカテゴライズされています。強直性脊椎炎は東京都だけの特定疾患でしたが、２０１５年に国の「指定難病」となりました。この話は結構何回も説明しているのですが、納得していない人は多く、また何回書いても質問する人も多く、私は結構苦しみました。あーこさんのように、誰にも返信したり話しかけてくださる人は歓迎です。土岐川に訊け、と思われて、私とだけ話するのも悪くは無いですが、多くの人が交流できると嬉しく思います。
2019/02/06 12:25
{}で囲んだところはアメーバの「グルっぽ」で使用できた絵文字です。
よそのサイトでは表示されないので{}つけさせていただきました。
一生懸命に盛り上げようとしてくださっていた個々の皆様、ありがとうございました。
「行けｰ行けｰジークフリート、ゆけーゆけーグレンダイザー」って歌いながらコピペしていて、個人名をイニシャルにするのを忘れていたところをこっそり直しちうっ・・・これアニメの歌だけど、ウチは誰もこれを知らない。私もどんなアニメか知らないのw なんでこの歌、浮かんでたかなあ。ヒトラーのワーグナーみたいなものかしら。引き合いに出すには問題ありすぎですね。倦怠感の強くなっていくレア病なので、気分の高揚する音楽が適しているのかも。「ゆけゆけー難病キャラバン、ゆけーゆけー、毒吐けー（トッキー」とか歌ってましたよぉ・・・元々私はＨＴＭＬという拡張子でＨＰを打っていました。今はＰＣ自体に「ソース表示」からメモ帳でタグを打つ機能が無くなってしまいました。先日ウイルスもどきが入ってしまい、昔のパソコンならば簡単にできる削除が出来なくて、熱中してたら倒れましたw 両手を机の高さに挙げることで、背筋力を使いすぎるようです。背筋力を鍛えるしかない。でも、リハビリすりゃ良いというものでも無く、リハビリ一日で二日目から寝たきりとなったこともありました。医師も看護師も医療関係者も、車いすから降りて運動するべきと思っているらしいのが伝わってくるんですけど、そんなのは自分が一番わかっているのです。
通院というのはレア病にとってものすごい負担です。家で家事をするのとは違います。ウチはちっこい家なので、室内で車いすなど使いませんし、洗濯物を取り出すのも風呂の掃除も、ご飯の支度も片付けも、全部前傾姿勢になります。立派に背筋力は鍛えられているのです。見方を変えれば、家事は主婦（夫）にとって、大変に体を痛める元です。いつも姿勢良くまっすぐ立つなんて、主婦（夫）が一番ムリなのです。うちも夫がやたら腰が痛い肩が痛いと言い始め、腰痛で同じ処へ通院してます。
私は工員だったので、重いものを運んだし、かがみこんで削ったり、カシメたりしていました。一日八時間都二時間の残業、二時間おき１０分の休憩時間しか腰を伸ばす暇が無かった。流れ作業ですもの。一日の半分以上を工場で過ごしてそのほとんどが重いものを持ち上げる作業でした。そんなもの、たいていの人は体を壊します。
なので指摘には「運動で直す」とかいう説、本を読むとむかつきます。最初に「FACT」というアメリカ人の著作の翻訳を読んだとき、食生活は自然食でダイエット、専門医がついてバレーボールをして体を伸ばす運動をするとか言うの、「そんなん健康な人でも難しいわ！！」と叫んで本を投げました。
併発している症状や薬の副反応、世の中の産業と景気と人の動きを総合し、それぞれの地域の環境を考えないと、実行不可能です。農家の嫁なのでわかります。無農薬の野菜は見栄えがしないので売れない。虫も食べない綺麗な野菜しか売れない。農業は常に前傾姿勢というか、はみこんで土いじりするのが仕事だよ・・・主治医についてバレーボール、そんな便利な施設は田舎にはない。自転車を乗る場所さえないの。平地が無いので、ウチが引っ越してきたときそれまで空き家だったので、近所の子供達の遊び場で、自転車を猛スピードでこいでいました。自治会の班長からも「子供達が遊ぶので頼む」と言われました。そんなこんなでリハビリなんかいらんわ。
ドイツ人はリハビリにバレーボールをするらしい。セレブ？？？スポ根？ 書かれた時代は１９８０年代。もう古すぎでちょ。
「マジンガーZ」を歌いながら、固有名詞をアルファベットにするわ。
私は、通院する先々で「冬は寒いが悪くならないか」と医師に聞かれる度「さぁ、私は特に」と云っていましたが、昨年から今年にかけて、その意味を実感しました。体が冷え込むと、体の柔軟性が消えて、油の切れたロボットみたいにガクガクになります。それは病名がついたときにはそうだったのですが、その頃は精神科に通院していたので、抗うつ剤と向精神薬を多く飲み、薬が切れたときの「離脱症状」というんでしょうか、そのようにものだと決めていました。ところが昨年から激しく天候が変わり、体調も悪くなりました。マイルームでエアコン、ストーブ、扇風機、保冷剤とカイロ多用。贅沢をしていて、ある日、電気が・・・バッテリー上がり状態になりました。家人に生活費おんぶにダッコの上、家事も任せて楽し放題、少しは節約しようと、エアコンを切り、石油ストーブもつけずに、机で調べ物をして、気がつくと体ががっちがち。
テレビ朝日の「林修のやるなら今でしょ」を見ていると、冬は気温が下がるので、アドレナリンを分泌して耐える、するとアドレナリンを出すのにビタミンＣが体内で消費され、ビタミン欠乏症になる、とやっているではありませんかw
アドレナリンを出す、つまり交感神経の振幅があがるってことだなぁ、とおもいつつ画面を見ていて、あっ、と思いました。入院したとき廊下に貼ってあった「笑顔で良くなる」ポスターですっ。無理矢理笑顔になっても治りません。心から笑うと「副交感神経」が上がります。私が思うに、甘いものを食べる、暖かくする、好きな時に寝転ぶ、楽な服装などは福子雲神経が働くように感じます。笑いで病を治すのでは無くて、自分が楽しいと思うことが必要かと考えました。
寒いと悪くなるか、という医師の言葉は意味がわかりませんでした。どうして寒いと悪くなるのか、素人ですから理屈がわからない。占いか精神論のように、寒いときは頑張らないと悪くなるのかな、と思っていました。寒さを我慢するときアドレナリンを分泌させる。ストレスで活性酸素に対する免疫力が落ちる、そう云ってくれればわかったのに・・・
脳内の伝達物質が働かなくなるという話もテレビではしていました。ここでは物質の名前などは省いて、とりあえず、抗うつ剤はどう働くかというと脳内物質の伝達機能を助けるのです。抗うつ剤は精神病の薬だと思っていませんか？寒いときアドレナリンを働かせるのには「交感神経」を上がらせっぱなしにしてしまうのかもしれないんです。アドレナリンというと、ネットで言えば、心ない書き込みを見てカッとなり、個人的なことならメールで何か書いたりしますね。メールでクレームが来ることもある。するとアドレナリン全開で頭の中が反論の言葉を紡ぎ出す。喧嘩になりますw
スポーツは勝ち負けがはっきりしていて、勝つ為はアドレナリン全開です。そして緊張も全開。練習では出来たのに試合では出来なかった、良く耳にしますね。フィギュアスケート選手の宇野昌磨さんは、東海三県では小さな頃からテレビのスポーツ枠で常に報道されていました。今、トップ選手になり、昨年のオリンピックで知った人も多く「宇野語録」なるものが飛び交っていました。あれは前後の脈絡を省いて彼の言葉をクローズアップ、おもしろおかしくコメントをつけられたのでああなりました。
その宇野選手が昨年の全日本で優勝しましたが、怪我なども「試合が終わるまでは言えない」と云ったことで話題になりました。ほかにも「試合で結果を出せないのは、練習してきた自分に失礼だ」とも云っていました。フィギュアは好きな人と興味の無いひとにすっぽり別れるので、ご存じない人も多いと想います。練習では出来たのに試合で出来ない・・・緊張とプレッシャー、それまで羽生選手という超人気実力とも一番の人がいつも居て、その影で本人的には「プレッシャーをさける」ことが出来たのだと想像します。アドレナリンの分泌が良い方に転がって、試合で四回転の連続ジャンプが出来るか出来ないか、シーズンを通して他国への遠征で時差があったり、異様にマスコミに騒がれたり、また滑走順で氷の状態が悪くなったり、会場自体が氷の仕上がりが変わっていたり。体操競技や水泳、マラソンなども、環境と偶然に左右されやすい・・・ゴルフもそうですね。そういう競技は不動のチャンピオンが生まれる確立は低いと思います。
私からすれば子供の年齢より下なんですけど、宇野選手の「練習してきた自分に失礼だ」という言葉が胸を打ちました。私のブログは人生論風の「How to」自分、的なブログ運営のヒトに単発で「いいね」されます。自動的にアメーバ登録しているヒトに「いいね」しているのか、私のサイトがレア病に触れているので勧誘なのか、よくわかりませんが、ああいうものが悪いとは思わないけれど、「自分に対してこうしよう、ああしよう」と云われると私たち病者は、多少の反発を感じます。「今以上にがんばれないのにどうしろと？」と思います。
私について書けば、「他人の『How to』は真面目に調べたり、返信したり、考察してきた自分に失礼だ」と思うのです。「人に優しい」「自然に優しい」と唱えるのは傲慢では？多くの人生論より、二十歳の少年か青年か、の一言の方が響いた・・・恐るべし「宇野語録」
皆さん、寒い中、お体の調子はいかがでしょうか。インフルエンザ大流行ですね。私の地区は先日まで全国一の発症率でした。もともと肺結核の発生率も日本一でした。東部は林業、中部は窯業、国道は名古屋から木曽を抜けて松本へ抜ける唯一の道で、トラックが多い。祝祭日は観光客も多い。製紙会社が主要産業の町もあり、大気を汚す大元に住んでいるのかもしれません。住民よりも通り過ぎるヒトと特別天然記念の保護動物の方が多いかと思われます。山奥ですw
このＣＲＰについて、「私の数値は高い」と書いてしまいましたが、違っていました。「少ない」ようです・・・わぁぁぁごめんなさい。
「高感度ＣＲＰ」は数値の縮尺が違うそうです。数学苦手でよぐわがんねだ。←（方言は可愛いと思っている
私は記録しないし血液検査の結果はまじまじ見ないし、細かい数値を考えるとイライラしてしまい、また細かい数字で、「血液検査でこうだったからあなたは違う」論法で叩かれるのがつらいことでした。
私はリウマチ因子が平均より高いのですが、ＡＳまたは脊椎関節炎で、リウマチ因子が高いとその病気に「当たらない」と言われていました。膠原病系難病、リウマチ系難病でリウマチ因子が高いと病気じゃない、と判定されるのはよくわかりませんでした。電話相談した有名な専門医様は、「あなたの年齢なら、その程度のリウマチ因子の高さはフツウだ」と言われました。
もう過去の、違和感を感じた事柄、ひどいと思った扱いは忘れつつあり、また慣れてしまったカンジです。それでもまだ様々なことにこだわるのは、やっぱり掲示板を見る皆様に少しでもなにかを伝えたい、教えて欲しいから。
インフルエンザは病名がついた以後に罹患しています。年々新型ですね。タミフルを飲んで三日で治りました。今、予防注射するかしないか、考慮中で、じつは製薬会社に問い合わせたのですが、ネットに書くのは待って欲しいとのことでした。すみません。エキセントリックな騒ぎになるといけないのでそれだけです。ごめんなさいぃぃぃぃ
血液検査で言うと、私はリウマチ因子が平均より高い、それだけです。自己注射の回数も数えていないし、「ノート」なるものも最近いただきました。そんなものがあるともしらず、なんで皆、注射の回数に詳しいんだろう、とか、オオボケしてました。血液検査で一喜一憂もしません。そんなもの、気にして結果が変わるわけでなし、私は元々高脂血症的な数字がすごい。平均体重か、それより多少軽めかでずっと生きてきました。従姉妹も、高脂血症とはほど遠いとおもわれるスリムな体で高脂血症だと言われていました。母方は全員そんなカンジです。
血液の数値は、遺伝や体質も関係している、きっちり平均で無いと「駄目」と思うこと自体が、交感神経の振幅を上げるかと考えます。女系の親戚一同、悪玉コレステロール満載の血管を保持して、全員長生きしています。
いろいろな医師にそれぞれのことを言われ、本を読み、ネットで検索、頭の中が情報だらけで整理がつきません。私は脊椎関節炎（強直性脊椎炎を含む）線維筋痛症、もしかして、リウマチというか、リウマチ系のカテゴリなんですけど・・・慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎と名前を変える運動あり）との共通点もあるように感じています。
昨年から今年にかけて、気象がおかしくなり、健常者でも寒暖差で風邪のような症状を出す人が多いそうです。免疫の薬を使っている人は、インフルエンザが流行ると怖いし、極寒になればレイノー現象（顔ぽっぽ、手足は氷のよう）と、全身が油の切れた機械になったようにガチガチ、ガクガクというのもあります。
整頓できずにふと浮かんだのは、レア病になってつらいことのトップは「見た目」だと読んだ記憶があり、それについて少し触れます。人は老人に向かって生きていると考えてみてください。猫背になり、腰は曲がり、指の関節は曲がる。リウマチと診断されなくても、高齢者になるとそれが顕著になる人が居ます。個人差があるので何とも言えないのですが、若いウチから発病して、まだ中高年に達してもいないのに、姿勢が悪くなりおなかが出る。まだ指輪で飾れる年なのに指の関節が曲がっている。男女問わず、悲しく切なく、ネットでは言えないことだと思われます。
そういうことを書くと、２４時間テレビなどに出演している「可哀想な人」と比べて、「死なないから良いじゃないか」「五体があるから良いじゃないか」とすかさず言う人はどこにも居ます。相手の見えないインターネット、自分も匿名、となると、「他人に対する礼儀」を忘れがちです。目には見えないこと、ネットでは、レア病の人のすべてが、相手には「見えない」、「見えない障害バッチ」「見えない障害マーク」何年も前から流行して、とうとう全国統一のものも出来ましたが、そもそもネットではなにをしても見えない。自分が苦しいことは「苦しい」と言わなければ他人に伝わりません。
私などいつも病気のことばかり書くので「不幸自慢」などと言われたり、実情を知らない元気な人がオフ会などで、そこにいないトッキーの話題になり、「不幸自慢」云々、噂になっていた模様でした。その頃私はオフラインで、あまりの苦しさに寝込んでいました。ネットでは、「普通の人」を演じないと叩かれる、そのことをネットで知り合った人々、レア病の人について「難病の奴らは税金泥棒」などと書くネトウヨに知って欲しいと思いました。
なぜ「ネトウヨ」になるんだろう、そのことに触れただけで危ないと思われているんだろう。ネットで右翼ということは、実生活では中道左派だろうか・・・ネット知人には自称左翼だという人が多かったのですが、右左、自称しているけれど言うことは逆だったり・・・右左という「思想」について基本から勉強したわけでなく、ネットで煽られてどちらかに傾くと、たいした意味も無いのかもしれません。
「左派」と自称する人には慢性的に病気の人が多い気がします。私は病気の掲示板を八年以上続けているので、自然に病気の人と知り合います。過去には考えたことも無い「思想」について物思いにふけるワタクシ。
また、気象情報を気にしつつ、わかりやすい天気予報の入るワイドショーを見るようになりました。どうして日本に昔からあった「四季」は崩れてきたのか。「ひるおび」というＴＢＳの情報番組の天気予報が面白くてわかりやすいように思います。予報士の、天気図を指しながら気象用語で言うのは、私には今ひとつ納得できず、「ひるおび」の結構手作り？で、生放送なのに雲が突然落ちてしまったり、前線が変な方へ行ったりするのですが、笑ってしまう。それとデジタル画面で説明するより、何を言いたいのか予報士の「意図」が伝わるのでした。
ここで天気予報の解説は無駄なので、結論だけ。「偏西風」をご存じでしょうか。北極圏を中心に地球を西から東に吹き続けている冷気です。日本の緯度や地形で、以前は四季がはっきりしていましたが、平成になってからでしょうか、夏なのか冬なのかわからないような気候になってきました。偏西風は冬に冷気を南に張り出します。夏は太平洋の熱に押されて、西風は常に流れているのですが「北上」する。それが、何故かわからないけれど、四季を無視して偏西風君は気まぐれに南下したり北上したり。アメリカで乾燥と高温が続く、アメリカの偏西風は北上する、するとアメリカの反対側の偏西風君は南下するらしいのです。
偏西風君の動きは、南の海の暑さ寒さに変形しながら西から東へ吹くのでした。そのおかげで異常気象になる、人はその変化についていけない。健康な人も体調を崩し、レア病の人は重力に逆らえないほど弱ってしまう・・・
病気の人が左に傾くのは、病気の影響で失う、そして取り戻せない「たくさんのこと」が苦しみを生んでいるからだと考えます。持たざるものが持つものに対してもの申す、時代によっては「革命」ですね。日本なら「明治維新」です。マルクスの資本論が書かれた時期は、「幕末から明治」に重なります。権力を持たざる薩長土肥が、弱体しつつも今だあり続ける江戸幕府になりかわり、「たくさんのこと」を取り戻そうとした、と言えないでしょうか。その考え方は「資本論」と似たところがあるように思います。
産業革命でもたらされた富は、「自然を壊す」という点でも大きな力になりました。壊れて自然の中で生まれてきた私たちは、文明開化、進化に対応できずに病んでいる・・・
この病気を得て、思うことのひとつに、「一度痛めてしまうとなかなか治らない」ということを感じます。今、しかに通院中です。持病があるので、診察拒否されることが多いのですが、今のクリニックでは親切にしていただいています。病名がつく前、いつの頃からか、一度寝付くと立ち直れない事が多く、今思えば、病気だったのかと勝手に考えるのですが、日本では、入院したり寝込んだりしたとき、歯の手入れを忘れてしまうことが、この頃は問題意識を持って歯科で取り組んでいるそうです。線維筋痛症を歯科で治す、と話題になったことがありましたが、今は沈静化しています。でも、歯のかみ合わせは、線維筋痛症だけでなく、健常者でも、体調を崩す原因になり得ると思っております。
自分で歯科に行って、転勤族なので、なんんだと頃で次の町、ということになると、子供の転校、自治体への入退会など、結構問題を多く含む事態に陥りがちでした。医療についても、遠くに転勤してしまうともう通えない、という困難がw
今まで高齢の先生に診てもらっていて、ちょっと目が見えてないなあ、と感じていましたが義理堅く遠くまで行きました。でも、歯が欠けたり、虫歯なのに「違う」と言われるので、新しいところに移ると、全部の歯が、大かけ少なかれ虫歯でした。寝てばかりで、歯を磨く元気も無いし、歯ブラシを動かす手が痛かったり、口の中が痛かったり。歯の善し悪しは主に遺伝と幼児期の栄養と手入れだそうです。子供の頃、友だちに「トッキー歯が汚いよ」と言われるまで「毎日歯磨き」するのだと知りませんでした。学校の検診で虫歯が見つかると、自分でバス代を持って歯科にひとりで行きました。
昔のことで、何でも削る、すぐに銀のつめものをする、だけ。自分が子供を持ち、子供の歯を手入れするに当たり、初めて、幼児期の栄養と歯の手入れって大切だと思ったほど、自分に無関心でした。
で、今の歯医者さんでは、病気も踏まえて、唾液の分泌が少ないことも説明してくれて、銀色の詰め物も保険適応内で白くしてくれています。歯科でも、なにかレア病の情報を訊けないかと、少しずつ話を振るけれど、皆様、何もご存じなかったのです。前に一度緊急で診てもらった処では、九州地方の歯科で線維筋痛症のかみ合わせ治療をすることをご存じでした。後にも先にも、その先生ひとりしか線維筋痛症についても脊椎関節炎についてもご存じなかった、そしてとても大切なことを教わりました。
「知られていない病気を、誰にどのくらい知って欲しいか、自分で考えなくてはね」
それまで私は、ただただ、誰かにわかって欲しかった、こんなに苦しいのにどうして誰もわかってくれないのかと、社会全体を憎らしく思っていました。「誰に、どのくらい、どういう風にわかってほしいか」未だによくわかりませんが、ひたすら広めようとするだけでは駄目だ、ということは理解しました。
歯科に通う度に、歯並びも歯もきれいになって、面白いほどですが、少し歯をいじると、何日も不調が続きます。先生には「大丈夫」と言っています。「いつも苦しいことに変わりは無い」と言う意味で「変わり在りません」とかね。
一々どこがどう痛いか言っていると治療が終わらない。唾液の分泌も不足して尖った歯が舌を傷つけたりすると、咽、肩まで痛みが広がります。一段落してきて、歯が清潔に、並びよく、唾液を分泌させる薬をなめて、歯の高さもそろったら、異様な痛みも治まってきたのはありました。病気用の痛み止めが作用しているのは間違い在りません。薬で痛みを感じさせないようにしているだけですね。幸い私は、痛み止めは良く効くんです。「うらやましい性格だ」と家人にからかわれます。先日の整形外科、膝へのステロイド注射もすごく効きました。注射針から液体が入った途端、痛みが治まっていくのがわかりましたw 次の日、股関節が猛烈に痛み、大切に保存している販売停止になった塗り薬、プレドニゾロン入りを塗ると、今度は腰が・・・w 皮膚のアレルギーにステロイドを塗るとき、患部を包み込むようにすると効果があります。かゆいところだけにこすりつけていると、別のと皮膚に飛び火するのと似ていました。
これは老化なのか病気なのかシンドロームなのか、自分のことが知りたいの。
私たち「２７１」ですか。戦中の関東軍の「７３１部隊」別名「細菌部隊」って言うんですけど、捕虜を「マルタ」と呼び、人体実験したんです。当時のドイツも同じように「レーベンスボルン」という医療所で、金髪碧眼の子供を作る研究をしていました。どちらの資料も米軍が押収して、どちらの国にも返還されていません。で、アメリカはそれでものすごく医学の発達を体験したそうです。なんだか漫画＋アニメの「進撃の巨人」みたいな話ですね・・・私は難病という言葉も嫌いです。希少価値のあるレア病っていってます。入院したとき病気のことを同室のお年寄り達からあまり聴かれるので「難病」といってみました。すると「ああしってる、収容所に隔離されるのよね」と言われました。確かに隔離され差別され、子供を作れないように「処理」された時代があったのですわ。
ちよいと方向が違うけれど
ＡＳＫＡの著作で「７００番」というものがあります。違法薬物で拘束されたので、呼び名は「７００番」なんです。これは事件扱いなので、番号で呼ばれて、屈辱を感じても、それもひとつの決まりで、呼ぶひと自体は侮蔑を込めて呼ぶわけでは無いのです。あれだけ騒がれて、芸能人なのでプライバシーも無いんですけど、少し重なる感じがいたしました。
役人とは、人間を数字で分けるのが仕事かもしれません。数字扱いすることが差別とも思わない。私はひどい差別言動だと思いますが、謝ってもらっても何も変わらないし、数字扱いするひとを「可哀想な人たち」と私が書けばそれはそれで差別なのでしょう。日本は経済的に豊かでも、内面を豊かにするという発想がまだ途上国なのですわ、たぶん。
ちっぷさんのお気持ちはとても良く伝わります。
私は未だに怒りの電話をしています。
このトッピクの関連ですと，役所から更新書類の入った封書が郵送されてきたのですが，住所，名前，その下に「２７１」って書いてあったんです。
「２７１」とう数字はASの指定難病の告示番号です。
発送元が，（不正確ですが）がん・難病対策課で，「２７１」ってあればちょっと調べればすぐに疾患名にたどり着けます。
それを容易に他人が見ることができるところに表示するというのは何事かと。
でも，実際のところ，私はどうでもいのです。
私もこの歳になって先も知れているし体調面からも隠し切れないから開き直っているんです。
しかし，仕事の関係や人間関係などで，病気を隠している人もいると思います。
それで，その担当部署に電話して，これは個人の重要な医療情報であって改正個人情報保護法の要配慮個人情報に該当する。
郵送であれば，住所と氏名だけで十分であるので，この情報を開示する必然性はまったくない。
以前の法律では公開したが指摘があったので削除した，というのが許されることもあったが，改正個人情報保護法では，公開した時点で犯罪になる。これは個人情報の漏洩である。
電話に（多分）上司と思われる人がでてきて謝罪と「疾患ごとに書類が違うので間違えないように～」と言うので，それは単に事務処理の都合であって正当な理由にならない，と切り捨てつつ，私は（ホームページ上に謝罪文を掲載しろとか要求する←言ってません）ただ，次からは止めてほしい，それだけですよ。難病患者は病気に対してとてもナーバスになっている人もいるから気を付けてください，と。
まぁ，怒りといより気をつけろ，なめるな，という話です。
事務の人も疾患名などとても覚えられないから，ASの人は「２７１」って呼ばれているんでしょうね。
「２７１」の封筒に「２７１」の更新書類を入れて，という感じで。
ちっぷ
今日は膝に注射したので、「シャワーだけにしてね」と看護師さんに言われました。つい、「わたしさぁ、普段から湯船に入らないのよね・・・少しでも風呂桶に入っちゃうと、立てなくなっちゃう、水圧かなあ」ってこぼしちゃった。「ああ、水圧がなくなると苦しいかも」と相づちを打ってもらったので勢いづき、「水泳めいっぱいしちゃうと、プールサイドに上がってから体が重くなるじゃないですかぁ。あれがキョーレツになったカンジ」と言うと「それは・・・リハビリしか無いですね」とお返事してもらっちゃって、さらに「リハビリ、入院したときやってさぁ、二日目から動けなくなった」「それはー、動きすぎですね」という内容になりました。
振り返ると、医師や医師から売りつけられた本や、「動けば動くほどよくなる病気」伝説で痛い思いをしたワタクシ、他人が勧めることはやらない方です。バランスの良い食事、してない。運動、してない。趣味をもって、もうできないよ。リズムのある生活と日光浴を、昼過ぎまで寝てるぅ・・・といった調子です。これ書くとヤバイかな。相談員さんに健康グッズ勧められて断りました。市の委託なのに、社協の人なのに、レア病の人に健康グッズって、やっちゃあかんのでわ・・・実はこれ、市役所にチクったの・・・反応なし。問題定義されちゃ困るのね。わかるけど、理想論かもしれないけど、公僕、準公僕の立場で、温熱療法などのグッズ販売、やっちゃあかんよ・・・
この病気は個人差があり、私とは真逆のやり方で上手くいく人もあると思います。とりあえず、その時々で、やりたくないことは「しない」だけ。趣味も好きなことも、個人差があるので、自分に合っている生活が一番かなとおもいます。
私は疲れちゃったのだと思う、ずっと、物心ついたときから、周囲にあわせていた、それでも誰も満足しない、これでもかこれでもかって「他人にあわせる」ことに力を使い切ってしまったのでした。ブログに書いていた、私と比べて優秀な幼なじみが近年他界されました。私から見ればまぶしすぎる優れた人美しい人だったのに、人生の幕をご自身で閉じて仕舞われた。しかもそのことを誰も知らずに、同窓会の連絡が来て対応していてわかりました。同窓会の病欠はどうでも良いんですけど、親しい人も居なかったし・・・彼女がもうこの世にいないことが、信じられなくて・・・私がだめだめな自分をシャットアウトしていたとき、彼女は「優れていると言われ続けることの痛み」に耐えかねていたとおもいます。「だめだめな自分」と自己卑下するよりも、「期待に応え続ける」痛みのほうが悲しく苦しいことだと知りました。
「優秀で美人の幼なじみ」は、私の知らないところで苦しんでいたのです。同級生と話していたら、誰もそのことは知らず、田舎なので親族の同級生のひとりからわかったそうです。話を総合すると、最後に彼女と話をしたのはたぶん私。それからしばらく、私は動けなくなりました。今でも手が震えます。
その時私を慰めてくれたのは、たまたまアメーバで知り合った人が同級生だったこと。同じ病気であったこと。学生時代には口もきいたことがありませんでした。私はひとりが好きで、団体行動しない性格でした。それでも「土岐川」という名前に引かれて（土岐川は地名）、その人は話しかけてくれました。お互いに出身地や学校の話になり、同じクラスでした。クラスで起きた他愛のない喧嘩の場面、それが同じで記憶で繋がりました。漫画みたいだと思いました。電話で話すと懐かしいなまり、共有の思い出、嬉しくて泣けるくらい幸せで、それだけで元気になりました。
「オレは嬉しいよ、ネットのゲームで知り合って、誰にも伝わらなかった病気を知っている人に出会えて
それまで孤独だったけど・・・奇跡みたいだと思ったよ」
ひとりひとりに別々の「大切なこと」があれば、それで生きていける・・・
それがお互いに同じもので無くてもかまわないわ！
指定難病の基準ですが、夫任せの手続きで、夫も基準が変わったことを知りませんでした。のんびりのびのび過ぎて恥ずかしいです・・・ボーダーに届かない人は「重篤では無い」と私も考えられません。基準が変わって、・・・ふくうけんざく観音て皆様ご存じないかもしれませんが、慈愛の網を投げて衆生を救う観音様です。仏教徒でも無いのに変なたとえ、ぺこり。観音の投げる網はすべての人の苦しみを救います。ボーダーを作るのは、何でもダダ漏れの網ですね。昔私にリウマチ因子が高いので「リウマチ」と診断した老医師は「まだ骨が曲がっていないからくすりはいらん」とのたまいました。骨が曲がってしまってから薬を出す・・・奇妙な感じでした。その後、他の医師に「ＣＲＰが低いのでリウマチでない」と言われました。老医師の時代は、リウマチ因子で、比較的若い医師はＣＲＰで決める。時代と共に基準が変わったのでした。テレビのＣＭで「早めにお医者様へ」というのがあります。基準を作ってそこに届かない人は「まだ助成はいらん」のでしょうか。早めに対策して重篤にならないのが医療では無いのでしょうか、基準をつり上げて網から患者を落とすのは、未来の重篤患者を増やすことでは無いでしょうか、・・・と色々感慨にふけりました。