難病キャラバン
過去ログ「脊椎関節炎もうひとつの自己紹介」編 / 11
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[ 58 ]土岐川祐 2016/7/29 21:42
[ 54 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん
管理人の土岐川祐です。引き継ぎの役割で運営しておりますが、私も同じ病気です。よろしくお願いいたします。ご挨拶が遅れて申し訳ありません。
[ 57 ]notogurashi 2016/7/29 19:18
はじめまして。北陸在住のアラフォー発掘屋です。
二か月前に線維筋痛症と診断され、本日「たぶん脊椎関節炎でしょう」と言われました。
レントゲンでは異常なし、MRIで胸椎に炎症があるようなないような･･･
血液検査も異常なしなのですが、炎症性腰痛症と付着部痛があるため治療を受けています。
母がリウマチだったため、手指の関節が痛くなって「いよいよ自分もか?!」とリウマチ専門科を受診したら、たまたま北陸では数少ない専門医に診てもらえたようです。
患者会みたいなのには確定診断の出ていない私は入りづらい・・・と思っていたら、こちらを見つけました。
よろしくお願いいたします。m(_ _ )m
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患者会のようなものは、私も入会していません。代表の先生に強直性脊椎炎を否定されました。でも、自分の状態から「説明会」などのセミナーはムリだと思っています。そういう人は多いと感じます。もちろん患者会に入っている人とも仲良くしたいし、出来れば知り得た情報を提供していただけるとありがたいと希望しております。他の人が作っているＡＳの「グルっぽ」は定員が一杯で、しかも一般公開されていません。もともとレアな病気なので、なんとか垣根を越えて付き合いたいと努力しているところです。