難病キャラバン

最初に車椅子を買って八年くらい。自己負担７万円で使える場所のない車椅子を作って六年。実は地元で再来月あたりに説明会があるらしい。そのことで気分は疷飛行です。手帳を申請して断られたり、書き直して出したら通ったりしたことで、県を超えた病院に通院すると、面倒な手続きばかりで、挙げ句、「他県の大学病院を梯子して金儲けしている」ことにされたのでした。当時、ＡＳが東京だけの特定疾患であったことも関係あります。あのごたごたが再び来るなら、もう車椅子要らないって思う。

ＡＳには個人差があり、投薬しながら仕事を持つ人、ちらっとツイッターにＡＳでプロゴルファーという方も。逆に手術したけれど痛みが治まらない人、本当に極端な差があります。私のように地元では線維筋痛症とされて、他県でレア病の治療を受けている人も多いと想われます。

この頃はツイッターに呟くことが多いので、「おすすめ」に慢性疲労症候群の人も上がってきます。線維筋痛症を患う人たちには「脳脊髄液減少症」と診断されている人もいらして、私もナントカシンチ？すでに忘れていますが検査しました。脳髄液は漏れていない。それで線維筋痛症にされたのですが、脳髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の患者さんが居たり…その方達を否定する気持ちはないのですが、相手方が、私の病気の状態を否定する向きがありました。

もちろん、私はステハン、または一時的なアカウントで私に反対する人の気持ちを受け入れているつもりです。ただ、たまたま検査した先で「脳髄液が漏れていないので線維筋痛症」と大学教授に「言われた」というだけなので、私に反論しても無意味かと。

私はそういう悲しみを背負った人にこそ、匿名の匿名でなく、普通の匿名？かハンドルで、書き殴りで消えないで、思うところを教えていただきたいと思っております。

どなただったか、どこかで見たサイトで「慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）」が一番苦しい。寝床から出ることも出来ない、と悲痛な現状を書いていたのを読んで、胸が痛くなり、たぶん死ぬまで覚えているでしょう。

私はネットで自分の病のことは、聞かれれば誰にも話していました。アメーバピグのアバターなどだと、ひとりを相手に説明しても、「ガーデン」なるもの入り口で二頭身アバターが眠っていて、でも私の発言はチェックされていた方もあった模様です。

私が余りに何回も説明したので「不幸自慢」にされましたw　パラリンピックの車椅子みたいな形のに乗って走れば良いんじゃない？とか言われてたw

自慢も何も、それが売り物になる不幸なら売るけど、レア病とシンドロームは売れないのよ・・・

見た目は健康な人にしか見えないので、車椅子の助成を受けるか受けないか悩んでいます。実のところ車椅子に座り続けているって。ものすごく苦しいのね。ある程度座る姿勢を維持できる筋力が無いと苦しい。そして自走（自分で車椅子を動かすこと）も難しい。こうしてパソコンの前に座っていても、終わると寝込む・・・

そうした状態を、線維筋痛症その他の重力に押しつぶされて動けない系の患者として、説明会に来て簡単に検査する医師にわかるのでしょうか。私は地元の医師に「まず車椅子から降りて歩け」「手帳は取り上げる」と言われました。田舎の病院かどんどん消えていくイマドキ、通院するために抗うつ剤と痛み止めを使い果たす悪循環。

引っ越してきた町内会も市役所との会話も、私はすべてにあきらめました。今年はわりと庭に出るけれど、過去には「病気で寝たきりと言って町内会に参加しないくせに『いつも』庭に立っている」と班長さんに言われて十年ひきこもりました。

自分の家の敷地でも他人の目に触れるところに出られない。強いストレス。疲労すれば車椅子からもずり落ちるのに、薬が効いて元気のある時間は経って歩ける。そして動き回りまた疲労して倒れる。リクライニングの車椅子があれば、と何度も願いました。リクライニングどころか、ホームセンターの車椅子だって、駅前通りで使うことは出来ません。段差、舗装の立体的模様、老朽化して草の生える歩道、ムリです。

自宅から車椅子のみで移動できるところはありません。前回揉めて何のための車椅子か考えたけど、市役所の偉い人の言うように「障害者も自由に外に出られるような福祉」だとは今も信じられません。バスも駅もない市内の山奥。一番使える感じがしたのは、高速道路のサービスエリアだけでした。