難病キャラバン

血清アミロイドＡ蛋白…先月の検査結果が一月後にわかるというのは…あまり良くないと思いました。

基準値が８．０ｕｇ／ｍＬ、私の数値が３１．７、Ｈマーク付き。先々月が１０だったらしく（私は血液検査の結果は気にしない、よって見ない）「炎症がある」と聞き慣れた単語が・・・炎症、炎症、前のセンセ（某県特定で有名医師）もよく言っていた。ＣＲＰの数値は関係ないとかＣＲＰの数値は異常なしとか、行く度に前回と違う意味に取れることをのたまう。いまにしてみれば「よくわからない」結果ってことだと納得している。でも「血清アミロイドＡ蛋白」ってなにぃ～炎症って言われても、と診察後にすぐ家人のスマホで検索大体の処はあ、そうなの、と思っても、説明できるほどには理解できない。家でＰＣ検索すると同じサイトが出てこない。

たしか「感染症」による炎症だったような…ごめんなさい。よくわかんないの。

でも、血液検査した時期を考えると、廊下で失神し倒れ、うちのおこちゃまの叫び声で気がついた、あの直後です。ずっと口内炎に悩み咽に痰が絡み、正体のわからない苦しさに我慢しすぎていた、あの時でしょ・・・来月通院すると今月の血液で語られるわけです。倒れる数日前にないかで風邪薬をもらった、その処方箋はどこかに消えた。整形外科のセンセには「風邪薬との飲み合わせが悪かった」と思われたようで、とにかく、いつも前回の発言を忘れている。あの人混みではひとりひとりのことなど覚えられないというか、なんでもすぐ忘却しないとやってられない気がいたします。

右足がぱんぱんだったので、診察室で伸縮性ジーンズをまくり上げて待っていると、用意が良いねと周囲のスタッフに言われました。「あ、はやく準備してさっと診察が終われば次の患者さんに譲れると思って」と答えたら、なんとも言えない反応が返ってきました。そういう考え方をする患者は嘗て居なかった模様です。

レア病患者ともなれば、もう、何かわかってもらおうなんて考えず、早く薬をもらって帰ろうとする。本人が行かないと処方箋がもらえないので仕方なく遠方へ行き、帰宅すると数日寝込むことの繰り返し。通院するための元気が欲しくて、「頓服すると薬が足りない」と、ＰＣを扱う看護師さんに申告して余分にもらおうとする程度には慣れてしまいます。

今一番、どこへ行っても嫌な顔をされるベンゾ系向精神薬とトラムセットの後発品。線維筋痛症の薬として知られていて、県内の内科へ行くと、まずお薬手帳をペラペラ、そしたてさも悪いことのように指摘されるのでした。最近は過去の薬がわかるようなものは手にしない、聞かれたらヒュミラとだけ答えることにしているくらい。

へんなの、どんどん本筋から離れる医療、私のブログみたいに結末がつかず、私の若き日の迷作みたいにバッドエンド。血清なんとかが少しくらい高いからってひと月前のことでしょ。

と書きつつ、そうして血液検査に詳しくなっていくのかも。ウィルスなどの感染症の炎症、そんなことも説明されない。ＣＲＰの数値で詐病にされまくった日々と変わらない。

一方で、忙しすぎる医師といなかの、どんどん閉鎖される病院、医師の多くがいやがる僻地医療の実態や、レア故に見てくださる医師の処へ殺到する人々、その中のひとりなのだ。私もせめて書類審査に通る記述をしてくれる医師に頼っている大勢の人々の中に在るのだ、と感じて切ないの。