[ 19 ]
姫木整体療術茅野店...
2015/3/29 20:46
こんばんは:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆長野県で強直性脊椎炎の診断をして下さる病院はどちらか教えていただけませんか？
2018/11/8 土岐川祐です。長野県は有名なので匿名にしませんでした。 実は書き込みする人の多くが「病院どこですか」って書き込みます。 今までずっと、私がすぐさまこっそり削除いたしました。 長野県下ならば、今は総合病院から独立なさった有名な先生がいます。 応える人も難病で日常生活も困難なのです。 自分で調べましょう。
[ 18 ]
masaharu-...
2015/3/28 08:17
あかん。めちゃめちゃしんどい。 このダルさはなんなんやー、体が重い。
masaharu-1121
[ 17 ]
2015/3/27 07:58
今日は朝から、股関節とお尻がズキンズキン。足を前に出しにくい、右手の小指側も角度によっては痛みがある。なんとかならへんかなー
[ 21 ]まーちゃ 2015/4/1 03:00
[ 20 ] masaharu-1121さん 私は、ヒュミラは使用していなくてロキソニンとボルタレンですが、同じように痛みに波があります。数週間単位で変動してる感じです。痛みを無くすことは諦めちゃいました。なんとかうまく付き合っていけないかと思っています。
あと、愚痴とか何でも書き込める雑談掲示板みたいなの、あるといいかもしれないと思いました＾～＾
[ 20 ]masaharu-... 2015/3/30 07:49
今日は朝から、股関節、お尻の痛みが酷い。明け方の手の強ばりも酷い。炎症反応もほぼゼロの状態で３月にヒュミラを２回、その後から痛みが酷くなった気がする。自分だけかなー？
[ 23 ]Aduras 2015/4/16 19:36
>Ｎ県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方 父（６７才）は、約４０年前に岡山県の川崎医大で診断を受けました。（この時はもうガチガチに固まっていたのですが、、ぶどう膜炎の時は痛みを我慢していたらしく、片目失明しました。） 私（３０代後半）は、Ｋ県の地域医療支援病院で診断を受けました。ぶどう膜炎を発症し治療していた眼科の先生が膠原病内科を紹介して下さり、膠原病内科の先生が判断してくださいました。その後整形外科へ回されましたが変な人扱いをされ、もう行っておりません。
[ 22 ]土岐川祐 2015/4/3 16:20
みなさん、よく名前をお出しになる「ボルタレン」、私は一度も飲んだことがありません。やってはいけないのだけれど、自己流組み合わせで飲んでおります。抗精神薬と痛み止めをプラスとか…５年以上は医師が見つからなかったので、地元の診療所の先生に頼んで、もらっていました。保険点数が少ない小規模診療所は、危険な薬は出せないので、どこでももらえるようなカンジの向精神薬。習慣性が付かないように、依存しないように気をつけています。最近は隣の県に通院して、ヒュミラとリウマトレックスを組み合わせて、初めて効果を感じました。どちらも単独ではダメでした。「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。「デパス」と組み合わせると、一時的に聞きました。依存症になる前にやめました。「デパス」は医師によって、ひどく嫌悪感をお持ちなので…副反応のない薬はありませんが、いろいろと試して探すしかないと感じます。医師もよくわからないとおっしゃる方が多いので。
[ 25 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:39
[ 2 ] 土岐川祐さん 期間がかなり空いてますが返信大丈夫でしょうか？ 私は熊○県公立玉名中央病院で診断を受けました。
[ 24 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:31
初めまして、今回お仲間に入れていただき、ありがとうございます！ 25年ほど前から姿勢が悪いと言われ、背筋を伸ばそうとしてもできない、後ろに体を反らす事も出来なくなりました。背骨は竹状に癒着していたけど、どこのお医者様もはっきりとした診断を出して下さらなかった。しかし！4月26日（火）紹介されて行った病院で「強直性脊椎炎です」と診断いただきました。何の病気だろう？と、とても不安が大きかったから変な話ですが、今ほっとｗｗしてます。｛ニコニコ｝
[ 26 ]
土岐川祐
2016/11/22 00:49
みなさま、お久しぶりでございます。1年半くらい返信してなかったです。誠に申し訳ないです。「脊椎関節炎の舘」というグルっぽを、他の方から受け継いだり、話がかぶっているのに、整理ができず、そのまま、寝たり起きたりしていました。まだ読者いるかな…
もう一度皆様の書き込みを拝見すると、発見のいきさつ、効果のある薬もばらばらですね。ヒュミラなどの生物学的製剤か、元来のリウマチからの適応、そしてステロイド系が主流ですね。
こんなに会員の方がいらっしゃるけれど、共同通信の記事で、患者が二百数十人ってほんとかしら、と不思議です。「友の会」の数字ですから、入会した人の数は入っていませんね。
私の県では、この掲示板を開いて六年、未だに専門医が一人もいませんw :県外通院で、手帳も持っているので、市役所の給付係に、手帳を使って不正に治療費をもらって、障碍者が得している」といわれました。まじで税金泥棒と疑われてます。
難病が゜わからないという理由で、市民病院も断られているので、なにがあっても、特定疾患の指定病院ひとつだけに通って、他は全く行きません。どうしても、というときは実費で、抗うつ剤や痛み止めなどを買っています。私の場合は、向精神薬と抗うつ剤と痛み止めのミックスで、数時間、動ける時間を確保しております。
県庁では、「せっかく手帳を持っているのに、使って良い」と言われていますが、特定疾患の自己負担分だけでも、市が助成するのには高額な方だと言われたので、極力、医療保険は使いません。
薬と併用で姿勢を伸ばしたり、痛むところを動かすのも効果があります。ズムカルに動かす、ストレッチする、後から倒れない程度に加減するのが難しいですが、医学が進歩するまでは、がんばってそれでしのぐつもりです。
強直性脊椎炎は、関節が完全に固まってしまうわけでもないのだそうで、動かすことで、柔軟性を維持することも可能だと、担当医が言いました。それを信じてとりあえず、うごかしています。月日が経っているので、話も盛り上がらないかも知れないけれど、なにかあれば、書き込みしてくださいませ。みんなで考えましょう。
[ 29 ]
あっぱれ
2017/1/9 23:50
[ 28 ] ちっぷさん 返信ありがとうございます。 リリカ、のんでました。でも、身体に合わず。。。 トラムセット。ボルタレンなど。どれも 痛みが軽くなるものでは、ありません出した。 何か 必ず 私にも 痛みを 軽減させてくれる 薬が あると 信じて 色々試してます。
[ 28 ]
ちっぷ
2017/1/9 15:19
[ 27 ] あっぱれさん わたしもヒュミラは効いているといると思います。
ヒュミラを使う前は，朝起きられまかったことが多かったように思います。
ただ，それだけでは痛みは抑えきれず，トラムセット，リリカ，プログラフ，サインバルタなどを内服しています。
サインバルタは抗うつ剤ですが，最近，腰痛の痛みに対しても使われるようになりました。
いろいろ内服しているので，どれが効いているのか判然としませんが， どれか一つを選べと言われれば，リリカかなぁと思います。
しかし，結局，機序の異なる薬を併せて飲んで何とかやっているのが，実際のところです。
[ 27 ]
2017/1/4 01:57
フュミラは、効いてるように思います。でも、痛み止めが 全然効かず。。。 メトレート、アザルフィジン、痛み止め。痛みに効いてるのかな～⁉
[ 30 ]
2017/3/22 19:48
おおお、薬のスレッドあるやん。 だんだん、私も薬の名前を覚えてきましたが、使ったことが無いのでコメントできないや。 発病当初は、症状としては線維筋痛症に近くて、ベンゾジアゼピン系の抗神経薬か聞いていました。デパスですね。
もともと、難病では無く、精神病として、精神科に10年通いましたので、抗うつ剤系にも身体がなれていて、トラムセットやデパス、ノイロトロピンを組み合わせると、かなり動けるくらい楽になれますが、問題は、薬の効果がなくなると、痛いわ苦しいわ、地元の医師に診てもらうと、「精神科の薬の飲み過ぎ」にされます。
精神科でもデパスは、「精神の病が身体に出る人に効く」と言われたことがあります。 つまり私は、心の病で、整形外科の患者だとは認めてもらえていなかったの。
依存しているとは思うけれど、一日の限界量以上は飲みません。肝臓が悪くなるらしい。長期服用して、減らせと言われても、とりあえず、病気の症状を抑えることを優先しております。
皆様が多く書き込みしてくださる薬のことは、薬を解説してくれるサイトなど見ていますが、覚えきれません。
ボルタレンは飲んだことが無いけど、何年も前に、専門医に電話の予約をして、電話で伺ったところ、ボルタレンは強い痛み止めと聞きました。
私が発病したとき、リリカって聞いたことが無かったんです。あったのかもしれないけど、田舎で、薬局に無かったのかも。今でも、都会で診察してもらって、地元で処方箋を出すと、「手続き上出せない」と言われるし、出来るとしても、処方箋に書いてある薬が置いてないんですねー
アザルフィジンやリウマトレクス（メトトレキサメートとかなんとかいうやつ）は、吐くだけ、ステロイドは効果が見られない。自分手も本当にリウマチ系の難病なのか、いまでもわかりません。
[ 31 ]
2017/3/24 12:49
[ 30 ] 土岐川祐さん こんにちは，ちっぷです。
私もデパスは愛用？しています。一応，うつ病と診断されています。
効いているか効いていないのかわからないのは，サインバルタです。
少し前に，腰痛治療に，サインバルタが用いられるようになりました。
私の場合，うつ病治療として，サインバルタが処方されています。
ＡＳの人は気分が晴れず，うつ傾向の人が多いのではないでしょうか。
うつ病の薬もいろいろ変わったのですが，デパスは手放せません。
それと，睡眠薬も・・・
[ 32 ]
2017/3/27 13:27
[ 31 ] ちっぷさん お返事ありがとうございます。ながながと愚痴たれたら、ＰＣがかたまってしまいました。有効期限切れとか表示されて、消えたログがもどってこないー。
もいちどかくのもくるちいので、とりあえず、いつもおたすけありがとうー これからもよろしくお願いします、うふふ（←なにがなんでもオチを付ける癖
[ 33 ]
2017/3/28 17:29
[ 31 ] ちっぷさん 今日は電波の調子も良さそうなので出直しです。 難病の人は多くが「うつ」と診断されていると想像できます。 私は、難病とわかるまでは、精神疾患と言われていました。 いろいろと名前が付いて、もう忘れました。 僻地では、難病の多くを医師も知らないので、大抵、精神疾患にされます。 苦しい毎日を耐えていれば、誰でも、ものすごく「うつ」になるとおもう。 それでも正気の自分でいられる時間があるだけ、自分は「軽い」のだとおもいます。
最近、夫が「慢性腰痛」でサインバルタを飲み始め、 「少しは楽」と申しております。
今の専門医の前に、隣町の診療所で、 「デパスをやめるため」にいろいろ処方されましたが、 どれも副作用しか感じませんでした。 「最後の手段」として「トラムセット」をだされて、初期の副作用を越えると、 かなり、楽に過ごせる手助けになりました。
でも、リリカ、トラムセットも、常用生徒か副作用とか言われ始めたし、 デパスのようなベンゾジアゼピン系は、もはや「憎まれている」カンジ… 厚労相から規制が掛かったら困るよ。唯一、苦しいからだが楽になる 時間ができるお薬なのに。
「マグネシウム」のサプリを併用すると「やめられる」という意見を、 自分のもう一つのブログに頂いたので実行しています。 それでは根本の病気対策にはならんけど、気休め。
おもうに、「リスクの無いクスリはない」（←オチのつもりじゃ無いよ
脊椎関節炎のために開発されたクスリはなく、おもにリウマチの薬の転用ですもの 以前は、はっきり、「治らないし薬はない」と、とある有名医師に言われました。
でもここで、「病院はどこですか」ってすがってきて必死な人に それを言うのが怖かったの。
でも、それは何年も前のことで、もう医学は変わってきたかも。 とりあえず、東京都から全国へと特定疾患に昇進したし。
私に医療機関の所在を聞かれても、僻地の住人ですからなんにも知らないのに、 ネットで画面を見ている人は私の事情など知らないもんね。
たよりにしてますっ 少しでも具合の良いときはおせーておせーて！
[ 34 ]
2018/1/2 19:30
皆様，こんにちは，ちっぷです。
最近，病院に行って，先生に痛いんです，と訴えました。
実際，12月は，撃沈状態でした。
それで，追加で，「ノイロトロピン」が処方されました。
先生からは「ノイロトロピン」はそれ自体強い薬ではないけれど， 今飲んでいる薬との相互作用で効果がでる場合があるとのことです。
実感としては，意外に効いているかも，という気もしますが， 今，正月休みで寝転んでばかりいるので体が楽なだけかもしれません。
皆さんはどうでしょうか？
早く春になってほしいです。
[ 35 ]
2018/1/16 10:20
[ 34 ] ちっぷさん 自分に返信しています。
「ノイロトロピン」は[22]のトッキーさんの書き込みに ”「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。”と書いてありました。
わたしのリウマチ科の先生も，強い薬ではないけれど， 今飲んでいる薬（トラムセットやリリカなど）との相互作用で 鎮痛作用が高まることが期待できる，とのことでしたので。
[ 36 ]
2018/10/30 17:19
ファルネゾンゲル、という塗り薬で「劇薬」って書いてあるのがありました。 過去形なのは、いつのまにか製造中止に・・・ 唯一無二、塗って効く痛み止めでしたのに。 残念。
トラムセットを飲むように楽になったんですけど、 不眠症対策に診療クリニックを紹介してもらって、抗うつ剤（名前忘れた を飲むようになってから、トラムセットをの無料が自然に減りました。 多めにもらって、頓服にしていたのですが、抗うつ剤で気になっていた イライラが収まりました。
しびれとむくみと痛みはなんともならないみたいです。 柔らかお布団は駄目だと言われていますが、ふわふわで寝ています。 それでもかかとの奥が痛みます。 ずーーーーーーっとなおらねえぇぇぇぇ
ファルネゾンよ、もう一度ぉぉぉぉ←ちょっといってる
すみれ
2010/10/17 03:32
お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。 私は、１5年前から微熱が始まり、１３年前から足の骨や付着部の痛みとなり、今は手足痛すぎ、車椅子です。大阪、長野の多発性付着部炎、脊椎関節炎の病院、その他、７０人くらいのお医者さまに診ていただきましたが、モルヒネ系も効きません。泣きたい寝たきりほとんどです。
「原因」移動完了です。そのほかにも差し障りなければ個々に付け足してね。 スレが同じ内容に重なると混乱するので、出来れば「亜空間花」にしたいのですが、 スレッドが苦手な人、スレッドの方が良い人いらっしゃって迷っております。
[ 1 ] 土岐川祐 2013/6/6 20:48
このグルっぽ管理人です。私は行く先々の医師から、べつの病名をいただいています。ＡＳに限らず、発症の原因と言われたこと、きっかけなど、お互いに知るとなにかの参考になる気がいたします。私の場合、Ｎ県の病院でＡＳといわれ、その根拠は、圧痛点と、頸椎のレントゲン写真、仙腸骨の写真でした。原因は、子供の頃の交通事故と、昔、過酷な労働条件でガテン系の仕事をしたことでした。線維筋痛症の合併がある、と他の病院で言われています。元主治医の著作を読む限り、内科手術が原因に相当します。「Ｍｉｎｓ医療情報サービス」というサイトに線維筋痛症と関連のある病気として、「間質性膀胱炎」「子宮腺筋症」もありました。よそのグルっぽさんで、膀胱炎の手術を揚げていらっしゃる方がいました。私も該当者です。「子宮腺筋症」で全摘手術、「脱腸」で二回、計三回手術しています。すみません、教えてください。気になる症状が少し長くなっていたので、新しくスレをたてさせていただきました。私もアザ自体は小さいですが、どう考えてもぶつけようのない個所に小さなアザができます。頻度としてはそう頻繁ではありません。今は主に手の甲です。けれど場所的には関節に近い場所です。紫斑（青あざ）のようなのですが、出来る個所が指の間だったりするので打った覚えもありません。一日か数日で消えてしまいます。先生はあまり重要視されていないようですが……もちろん血小板も凝固因子も正常ですから。正直、気持ちが悪いです。すみれさんのブログに少し出ていたので、質問させていただきました。皆さんも、このような事がありますか？
[ 5 ]ちっぷ 2015/12/15 15:02 皆さま，こんにちは。 あざについては，僕の場合，該当するような症状はないなぁ，と思っておりました。 ところが； 本年２１０１５年７月に右腕の尺骨神経麻痺，８月に右脚の腓骨神経麻痺になりました。 原因は腕を組んで枕にしたり，足を組んだりした状態で寝たためです。 右脚腓骨神経麻痺をおこして暫くして，風呂上りに鏡の前でふっと後ろを見たところ 右太ももの後ろ側に赤紫色のあざができていることに気付きました。 直後の血液検査結果ではCPKが（希釈が必要なほどの）高値異常でした。 筋肉が壊死して内出血状態になったようです。
それより少し前の時期の血液検査結果で，やはりCPKが高く， 先生から，「なにか，ありましたか？」と尋ねられました。 このときは自覚症状はなかったのですが，そのようなことがあったものかと 推定しています。
[ 4 ]ぺぺんた 2014/4/30 23:08
そういえば、僕も赤いあざがたまに出ます。 足の甲だったり腹だったり、首筋だったり様々です。 しかし、赤いあざだけで他の色は出ません。 単に、個人差なのか、何らかの病原的差異なのかはわかりませんが。 確かに医者は興味なさそうでしたね。
[ 3 ]さらら 2010/11/1 21:16 お二人ともさっそくお返事を書いてくださり、ありがとうございます。 私も土岐さんと同じように、毛細血管が炎症でも起こしているのかと考えもしました。整形の先生はふ～～ん、って感じで流されたので…… けれど、こうやってお話ししてみると、一人一人違うといいつつ、結構同じような症状が出ているのですね。 アザはホント、気持ち悪いです（Ｔ_Ｔ） ＞すみれさん 皮膚生検って痛そうですね～！！！ 悪性細胞が出てきても怖いですが、変なものがなくて良かったと、思うほうがよいのでしょうね。 それでもやはり、原因が分からないというのは不安です。 うちの大学病院は膠原病科がないので難しそうです。
私もくやしいです、土岐さん。けれど先生に聞いて、「ぶつけたに決まってる」なんて言われたら、もっと辛いかも＾＾； ありがとうございました。
[ 2 ]土岐川祐 2010/11/1 19:15 私もときどき意味不明のアザができます。医師に相談する暇がないので、勝手に、毛細血管がよわくなり内出血したのだと思っています。場所はランダムです。お医者様に聴くことさえ出来たらわかるのに、くやしいです。
[ 1 ]すみれ 2010/11/1 00:36 全く私と同じような出方です。色は、紫の時も赤いときも緑の時も、一日に数個、一年３ヶ月出ています。私も血液の疑固因子が正常で、どこで訴えても相手にされませんでした。でも手の甲は一番多く、足のすねや膝、今は手首、太ももにできています。小さいスプーン位の時と、手のひらサイズまであります。 絶対にぶつけていないのに、ぶつけたに決まっていると言う医師の言葉の多いこと。寝たきりなのに。(^_^) 私は、あざができると携帯で写真を撮り、そのあざを五十こ位印刷して、あざはストレスになると病院で言いました。そして実際のあざが赤く出始めた六時間以内に大学病院の皮膚科に行きました。できたてのあざなら、皮膚生検してもらえるらしいです。そんなこんなで、私の手の甲には、縫い傷あります。でも生検の結果、異常なしでした。もし、気になるようでしたら、皮膚科の大きい病院、お薦めします。こうげん病科もある病院で。私は一応、異常なしと出てしまったので、気にしていないふりをしていますが(^_^)免疫力が劣っているからと言うお医者さんもいました。気になりますよね(^_^)
[ 3 ]土岐川祐
2017/6/24 23:20
[ 2 ] yuyuさん いろいろな苦労をなさっていますね。ストレートネックと感染症は私もおなじです。二〇代前半に「髄膜炎」で何ヶ月か入院しました。動物の細菌が髄膜に入ると発症するそうです。子どもだと一週間で治るらしいんですけど、大人だと重篤になるようです。そして妊娠中だったので、精神的にもきつく、親戚が集まって「おなかの子」の心配をしてケンカという状態・・・枕元で、いくら意識がもうろうとしていても、聞いちゃいました。感染症の抗菌剤を長く点滴していたし・・・血液検査が正常なのもおなじです。あまり通院したことが無いので、ひとつひとつに病名がないのですが、拝見する限り、似たような症状が多いと思います。腱鞘炎、蕁麻疹もおなじです。
メールその他で聞く話も、多くの人が、手術、輸血、感染症などをあげていらして、私には説明する能力は無いんですけど、皆様であったことを書くだけでも、なにかやすらぐ？ようなかんじがいたします。
また、心当たりのない人もいらして、症状も様々。いろいろな経験を書き出すだけでも、かなりの参考になると信じております。
コメントありがとう！！
[ 2 ]yuyu 2017/6/24 22:36
私のかかっている先生は、過去に手術をしたり、感染症にかかったりした経験が引きがねとなって、20才くらいから発症する人が多いとおっしゃっていました。 私自身の病歴手術歴です。
9才 扁桃腺を切除する手術。 この頃 背骨の痛みが出始める。 中学生の時 両膝と足の裏から足首にかけて毎月湿疹が出る。 膝が重だるくて足が上がらないという症状。レントゲンの所見は無し。 部活で２針縫う程度の怪我。 高校生の頃 肺炎、それに起因する副鼻腔炎 気管支喘息 20才くらいの頃股関節の痛みと腰痛。骨盤にカルシウムが付着、ストレートネック判明。 手首の腱鞘炎、肩、肘、掌の痛み、蕁麻疹。 結婚後 ぎっくり腰のような痛みと関節の固まりで動けなくなることがたびたび生じる。 出産後 恥骨、腰、首の痛みで寝ることも困難に。胸椎の付け根に痛みが生じる。 てのひらの突き破られるような痛み。 リンゴ病で身体中の関節が腫れ上がる。 マイコプラズマ肺炎に数回かかる。 整体や整骨院、鍼など、金銭的に続く範囲で通いながらだましだましの生活。 足の裏、踵の痛み、肘の痛みなど、痛みが2ヶ月～3ヶ月続いた後に改善されるを繰り返す。腰は寝ていて痛い、歩くと痛い、いつでも痛いという状態。 40代半ば ひとさし指、中指が腫れ上がり曲がらなくりバネ指では？と診断される。 気管支喘息を繰り返す。副鼻腔炎の手術。 冬の朝に体の錆び感が出始める。毎朝のストレッチが必須となる。鎖骨の痛み…寝違えたような痛みがよく生じる。肩の健と骨がくっつく。できる範囲で自分で剥がしたが、左肩が前のめりに変形。 風邪のような全身の痛みと熱感が毎週のように起こるようになる。 2年ほど前 こわばりと脱力で起き上がれない状態になり、病院に受診し検査の結果、脊椎関節炎の診断を受ける。crp は正常。 診断後にも手術してますがこれは後なので割愛。
「合併症」、改めて読むと、個人差があるなあ、と。 合併症のすべてをＡＳの主治医の範疇で診察してもらえると助かるけど、 そりゃ、個人医に要求するのは無理ですね。 総合病院は、なんらかの改正で、狭き門になりました。 もともと、診察してもらうのに、クリアしなきゃならないハードルが多く、 やっと来た、と思うと、目の前の医師に診察拒否されました・・・ つらいっ 書き込みしてくださった皆様、ありがとうございました。 ひきつづき、こちらでヨロシク。←図々しいトッキー
[ 3 ]
2013/8/22 21:14
[ 2 ] ちっぷさん コメントありがとうございます。 プライバシーに関わるので、どうしようかと思いましたが、 みなさまそれぞれのご事情を差し支えない程度でも、 教えて頂けると、参考になります。
複数の医師に「目が乾くか」と質問を受けたことがあります。 ブドウ膜炎は本などでも読みました。 聞かれるだけで目の治療はしていませんが、 こちらは単なるドライアイの模様です。
＞ロッキング、ストロングスタイル 不勉強で言葉がわからないので調べます。
[ 2 ]
2013/8/21 20:50
メンバー削除
削除 .
私の場合ですが，比較的早期に確定診断されました． １５歳のときです． はじめ膝の骨が少しでっぱてきて，歩こうとするとロッキングの症状が出たので 病院に行ったところ，骨の異常増殖から腫瘍を疑って，当該箇所の生検をしました． 結果はシロで，そうこうしている内に君は「強直性脊椎炎」だと診断されました．
それから，NSAIDs を常用しています． 主治医が昔ながらのストロングスタイルの先生なので， 「強直性脊椎炎」以外を疑う余地はなかったです．
合併症ということですが，有名なところですが，ブドウ膜炎が１回ありました．
土岐川様のタイトルとちょっとずれているような気もしますが， ご参考まで．
[ 1 ]
2013/7/25 17:33
私はなかなか病名が確定しません。医師により、「リウマチ」「身体表現性障害」「線維筋痛症」「アロディニア」「アカシジア」「むずむず足症候群（レストレスレッグス）」と、行く先々で、いろいろな病名を言われています。
最近、「慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）」と言われました。これには「線維筋痛症」も伴うものだそうです。けれども二人の医師が、「強直性脊椎炎」とし、一人の医師は「強直性脊椎炎と線維筋痛症の合併」と主張。何を信じていいのかわかりません。
[ 8 ]
2015/10/22 14:18
[ 6 ] ぺぺんたさん お返事遅れました。すみません。ここ数ヶ月倒れておりました。私も目の具合が悪いのですが、いなかなので、ブドウ膜炎のように難しい病気を診てくれる人がいません。ここ７月から特定疾患になりました。東京だけで無く、全国での難病指定ですが、代わりに二割負担になりましたね。うちの県では、そのこと自体を知らない人ばかりでした。以前はなんとかしてほしいと願い続け、医師を探してさまよいましたが、地元では誰も相手にしてくれないので、隣の県まで通院しております。うちは自治体の担当者がころころ変わって、そのたびに病名から説明しなければならず、その上、だからどうしようという態度も診られず、もうあきらめました…
[ 7 ]
2015/10/22 14:14
最近、主治医から「強直性脊椎炎」には「間質性膀胱炎」が併発する。と聞きました。病名がちょっとためらわれるかも知れませんが、お気づきの方は教えてくださるとありがたいです。私は、強直性脊椎炎よりも先に間質性膀胱炎の診断をもらっています。そのときは、「手術をしなければならなくなる前に、寿命が終わるので気にしなくて良い」と言われました…現実に症状が苦しいので気にしないわけには行きません。感染症の膀胱炎とよく似た痛みがあります。
[ 6 ]
ぺぺんた
2014/4/30 22:31
僕はASの診断される前からブドウ膜炎を年に２～３回（この頃はかなりの重労働）退職してからは年１回ぐらい発症してます。
最近は、胸の痛みが酷い事がたまにありますが、基本医者にかかりたくはありません。
失明だけは怖いのでブドウ膜炎だけは治療しますが、地元の病院の主治医(整形外科医）がコロコロ代わるため嫌がられているのだと思い通院していません。（診断されてから半年で４人代わりました。）
[ 5 ]
2013/8/27 22:36
[ 4 ] ちっぷさん ご教示をありがとうございます。
ロッキング、ストロングスタイル、私も該当者です。 ３年前入退院したあと、膝が激しくロッキングでした。 発病して四年、「ドクターショッピング」状態でした。 今は、首、膝、手指などが「ロッキング」かもしれません。 軽度なのです。
強直性脊椎炎に関しては、ようやくわかってくださる医師に出会いました。 その後、筋痛性脳脊髄炎の検査をして、結果待ちです。
患者が自身の意思で選択する時代、と聞いたことがありますが、 行く先々で、医師の診断が違い、素人が決めることなど難しく思います。
カリスマ医師同士、交流して、もう少し 統一した意見を持ってくださるように、 心から願っております。
[ 4 ]
2013/8/27 22:26
[ 3 ] 土岐川 祐（トッキー）さん
こんにちは＾＾
いきなり独りよがりな言葉で失礼致しました．
ロッキング： 歩こうとすると膝が（真っ直ぐに）伸ばせず，途中で引っかかるような状態でした． さらに伸ばそうとすると，ポッキという感覚がして伸ばせる，そんな状況でした．
ストロングスタイル： よく言えば，ある種カリスマ的な医師． 悪く言えば，患者は医師が聞いたことだけに答えればいい． 必要な説明は十分しているから，患者から質問することなんてない，と考えている医師・・・という感じです．
[ 9 ]
2015/11/24 18:41
土岐川祐さん，こんにちは。
明確な合併症は以前書きました「ぶどう膜炎」を１回発症しました。
ここ数年，とくに冬の乾燥した時期に，頻発することなのですが，寝起きに，目を開けたら痛くて，眼科に行くと目の表面に傷ができている，と言われました。目の痛み事態は１日程度で治まりますが，しばらくは，再発防止のため，就寝前に，目に処方された軟膏を塗っていました。 自分は５０歳前ですが，そのとき，先生から「白内障がある，たぶん，ぶどう膜の後遺症ではないか。気にする程度ではない」と言われました。 目については，仕事がらパソコンの液晶モニターを見ていることが多いのですが，最近，夕方になると右目の右側が眩しく感じるようになり，眼科に行ったところ，調節機能改善点眼薬が処方されています。
>「間質性膀胱炎」．．．どのような病気かこれから調べますが，この数カ月下腹部痛（素人的には膀胱のあたり）が痛く，夜間に時間外外来に行ったほどです。そのとき，エコー検査で膀胱膜がやや厚い，血液検査の結果では炎症反応はないが念のため抗生物質を処方しておく，となりました。 その後，念の為，泌尿器科クリニックで診て頂いたところ，感染症はなし，前立腺が年齢の割に大きい，とのことでした。現状は器質的な異常は見当たらず心因性からくるものという診断で静養中です。 もう，大分前になりますが，片耳の聞こえが悪くなり，耳鼻科に行ったところ，「内リンパ水腫」による感音性障害と診断され，利尿剤とステロイドを内服し治りました。 「うつ病」，「睡眠障害」，もう長い間治療中です。 この夏は，「尺骨神経麻痺」，「腓骨神経麻痺」になりました。 自分の生活習慣，薬物依存，加齢と言った様々ものが入り混じっていると思いますが，ご参考まで書き込ませて頂きます。 これから寒い時期をむかえますので，土岐川祐さんはじめ皆様，お大事になさってください。 指定難病については別に愚痴りたいと思います。
[ 10 ]
2015/12/8 12:24
[ 9 ] ちっぷさん ああ、すごくわかります。私も似ています。目、耳、顎関節。泌尿器、頸椎。全身の関節がどう作用するのか、慢性的な痛み、腰の痛み…この７月から、強直性脊椎炎は特定疾患に認められて、２万円以上の医療費は援助されることになりました。大変ありがたく思いましたが、国の福祉と市の福祉を併用するように推進しているそうで、私の地方の場合は、福祉を受けると、福祉以上の心的制約に悩むことになりました。
なぜか、もうメガネ等では矯正できないほど視力が落ちまして、焦点が合わず、かなり生活が不便になりました。それに関しても、医療を受けていないので、不安になってますが、制約もあるし、適当な医師もいないので、あまり考えないようにしています。
お返事遅くなり申し訳ありません。たった今久しぶりにパソコンに触りました。慢性的に気分が悪くて動けませんでした。起きぬけの時間帯の苦しさが格別ですw 毎日悪夢でもだえるってほんとだったんですね。夢の中で動けず、何時までもたどり着かないと、目が覚めても、やはり、身体が動かなくなってる！
もう、医師にも相談していません。相談してもなにも変わらないので…ヒュミラは効かないと思っていたのですが、腫れ物が治らないのでひと月やめたら、がくっと調子が落ちました。せっかく特定疾患に認定されて、２万円以上は補助されるのに、ヒュミラをやめたので、２万円まで届きませんでした。長距離通院で、身体も財布も痛いデス。書き込みありがとう^^
[ 12 ]
2015/12/13 13:47
[ 11 ] ちっぷさん ああ、私も自分で、世界一の怠け者主婦って自称しておりますのよ^^ 他人にどう思われるかなんて考える余裕が無かった物で。
ヒュミラ等の効果は、医師に聞いても、他のブログを読んでも、様々な状態に見えます。診療所の先生は、「頭痛薬と同じで、免疫が悪さをして症状が出ているそのときに打たないと意味は無い」と言っていましたが、今お世話になっている先生は、定期的に打つことに重点を置いています。
奥様に身体を起こしてもらうと、奥様の腰がイカレそう… 私はたまに夫に起こしてもらいます。大抵「トイレに行きたいけど起きられないー」と思いながら我慢してますw
やっぱりこわばりますね。向精神薬なので、ウチの地元の病院では、それを嫌って、「難病お断り」と言われ、強直性脊椎炎としての診療は断られています。つまり出入り禁止です、わはは。もめていたときは泣いていましたし怒っていたけれど、やっと病名が決まって、認めてくれる医師が見つかったので、怒りがほどけて、もう笑い事になりました。
トラムセットは、私には非常に効果があります。イライラして待てなくて苦しくてたまらないという症状が起きたとき、大活躍してくれます。
書き込みどうもありがとうございます^^
[ 11 ]
2015/12/13 02:33
[ 10 ] 土岐川祐さん 土岐川祐さん，返信ありがとうございます。
お辛い状況に悲しみが止まりません。
慢性的な痛みは精神を疲弊させると思っています。私も， 大好きなパソコンを使わない期間がありました。たぶん，また パソコンを使わない期間があると思います。
朝は辛いですね。昨年ごろから特に酷くなって， 頻度は少ないですが，まさか自分が起き上がれない状態になるとは 思っていませんでした。妻に 蹴っ飛ばすのでいいからと頼んで， その反動でやっと強張りを解す態勢になれて 時間が掛かりましたが起き上がることができました。
強張りは夜，座椅子で１時間程度うたた寝しても起きるので 辛いのは朝だけではないですよね。
ヒュミラは３回注射して暫くしたら上背部が楽になりました。 エンブレルは初めて注射した帰りの電車の中で楽になったと思いました。 実際にはそんな即効性は無いはずですので， M先生の「これは良く効くぞ」という言葉の力によるものが大きかったと思います。
１１月中旬に股関節痛が辛くて，トラムセット，リリカ，ボルタレンを どんどん投入しても痛みが取れず，朝６時なってやっと眠れました。 １０時頃まで寝て，起きてもまだ痛い，ということがありました。
リウマチ科の先生に，正直に，『人生が悲観的になりました。 お汲み取りください。』と吐露しました。
夜は眠れず，朝は起きられず，なまけ病が最大の合併症かもしれません。
今はそう思われてもいいという心境です。
どうぞお大事になさって下さい。
[ 15 ]
まぁ
2016/5/19 01:56
[ 14 ] 土岐川祐さん トリガーポイント注射は、カミノケみたいな針で痛くないです。 あとは、レントゲン透視下硬マクロブロック注射をしたら、ましになります。あとは、ワントラムを３００と、フェントステープ麻薬をして、貼って、経理の仕事してます(>_<)辛いです。
[ 14 ]
2016/5/18 05:50
[ 13 ] まぁさん それは、大変な数ですね（滂沱） 慢性疲労症候群、私も検査しました、ＡＳかどうか確認したくて、 県内の大学病院に、検査入院して、よくわからないまま、「シンチ」という方法で 後から聞いたのですが、あまりおすすめできない検査方法らしいのです。
そのことをブログに書いたら、自分の見立てで無く 医師の判断を報告しただけなのですが、 「間違っている」と反対の意見をいただきました。
その病院では、脳髄液が漏れていないかどうか「シンチ」 で検査して、漏れていないと「線維筋痛症」にされます。
髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の人もあると聞いたことがあるので、 疑問を感じていましたが、やっぱり強烈な反対意見が来ました。
私の意見で無く、医師の判断を書いたので誤読しないでくださいとお願いし 納得いかない人のある記事だったので、非公開にしてしまいました。
ＡＳの基準は仙腸骨関節炎２度以上、と言われましたが、 レントゲンでも、医師によって判断に差がありました。
トリガーポイント 痛そう…
[ 13 ]
2016/5/14 06:36 おはようございます。 慢性疲労症候群と、慢性膵炎、尋常性白斑、頚椎症性神経根 仙腸骨関節炎で、 今は、ワントラムを夜に服用、朝に飲むと会社へ行けないので。 麻酔科は、2件、デキサート注射のトリガーポイントを仙腸閉塞骨らへんと、肩甲骨周辺に そこの医師は安心です。で、レントゲン透視でない、手ワザの注射を、えらんでます。 もう一件のペインクリニック、個人病院は、レントゲン透視下硬膜ブロック注射にして、首の下の方ですが、ステロイド無しに効いてます。ヒュミラも、ブロック注射も、大体4日しか、持ちませんが。 後はフェントステープと、めまい止めを服用してます。 慢性疲労症候群は、西出医院のブログの処方を、主治医に頼んでしてもらい、少しましかもしれないです。 漢方の、補中益気湯とか、飲んでます。 あと、高濃度ビタミンC天敵、メルスモン注射も、してて 自費治療ですが これで、なんとか会社も辞めずに済んでます。
後はサプリのイミダドペプチドが、かなり疲労に効果があります。 頚椎性神経根症が。、今一番辛くて 牽引を首と腰にして、指圧も、整形外科で受けてます。
整形外科、膠原病内科、ペインクリニック2件です。
2016/5/19 02:33
トリンガーポイントは、 私には 効きませんでした。 フュミラは、今日で １０回目。 骨盤浮腫のところや関節などが 痛みます。 痛みは、すこーしずつ マシになってるのかな？ メトレートを、週１回５錠に、して。 倦怠感。舌の目の違和感。頭痛。気持ちが おちました。 ３錠に、減らして。すこーし 緩和した気がします。 合併症と、違うかも しれませんが ギックリ腰を 繰り返し するようになりました。
まぁさんは、辛い中 お仕事 されてるんですね｡ﾟ･(>﹏<)･ﾟ｡ お気持ち お察しします。
2016/5/19 09:18
[ 17 ] あっぱれさん ウチの主人が やっぱりトリガーポイントがきらいなんですね。 年齢差夫婦なので、夫の方がはやく身体が痛んだのか、 私がアホだからか、ははは
関節痛にトリガー、あかんと ゆっとるです。 同じ県人て、お若い方で、メディアでもすこしは有名な女性なんですけれども、 彼女が高校生のとき、ＮＨＫのドキュメンタリーに出たの。 かわいくて、タウン誌のモデルをしてる。 でも、ものすごく我慢してるのが、ひしひし伝ったの。
毎日、何カ所にもトリガー、数十のクスリで 起き上がれるのが３０分。 でも、後ろ向きのことは言わないし、がんばってと言われると笑う。 私だったら怒ります。「これ以上がんばれるかっっっっ」
[ 20 ]
2016/5/20 01:28
[ 18 ] 土岐川祐さん ほんまに。これ以上 がんばれるかー!! 頑張れるんちゃうかな？とか 思って がんばると ギックリお尻になり。安静に！安静に！
トリンガーポイント、私には、注射の針の周り五百円玉位の部分しか 効きませんでした｡ﾟ･(>﹏<)･ﾟ｡ そして、何も出来ません。と、病院 おいだされました(笑)
[ 21 ]
2016/9/24 17:54
[ 20 ] あっぱれさん 自分の病気を腱鞘炎と診断した医師が、手首にトリガーしました、よけ、痛くなりましたとも…
ぎっくり腰も併発するかも。私も病気の自覚がなかったとき、何回もぎっくり腰になりました。それで何日も治らなかった。もしかして「症状」のひとつかも。
今思えば、ぎっくり腰にしては、異様にうごけない、デパスを飲んですぐ治る人もいるのに、治らないし身体も変でした。要注意！
[ 22 ]
うなぎねこ
2016/9/30 23:53
強直性脊椎炎の症状が出る前から副甲状腺機能低下症を患ってました。
この薬がカルシウム剤（ワンアルファ1.0×21錠～現在1錠）を長年服薬してきたので
素人判断ながらカルシウムが蓄積してアキレス腱の石灰化、背骨がバンブー化した
のか？…とモヤモヤしてます。
[ 24 ]
2016/10/2 11:59
合併症と言えないかもしれませんが、病名つきの難病に指定された病もありまして、痛みもありますが、なによりつらいのは「待てない」ことです。ただ、横になっているより、動けるだけ動いていないと、つらくてなきます。たとえて言えば、ピグの部屋からリンクされているゲームで、説明の動画を見るのもつらい、待てないんです。宅急便の時間指定も待てない。乗り物に乗れた頃は、５分おきに来る新幹線も待てないような、足踏みしたリ、ゲームしてみたり、アバターの動きが遅くてイライラしたり。そしてあとから動きすぎて倒れます。似たような方がいらしたら、なんでもいいので教えてくださいませ。
返信 . .
[ 23 ]
2016/10/2 10:21
[ 22 ] うなぎねこさん 甲状腺も難病があるので、現在通院している先生に相談し、必要ならば紹介状を書いてもらって、いかがでしょうか。あまり通院しすぎるのも身体にキツイですが、不安を抱えているのも苦しいかと存じます。ワタクシも頸椎Bamboospin と専門医には言われましたが、他の先生には相手にされませんでした。センセにもよるとは思いますが、ご自身が安心できる、楽できるように…。また他の皆様もご意見お願いいたします。
[ 25 ]
2016/10/22 20:03
[ 23 ] 土岐川祐さん アドバイスありがとうございます。こうして持病の話をでき、悩みをわかって下さる人がいるって嬉しいです。
2016/10/22 21:50
[ 25 ] うなぎねこさん わたしもです。はじめは管理人だからって気張ってたけど、 今はおひとりおひとりのお心にそうように 、とこころがけております。コメントいつもありがとうございます。
2017/1/24 21:04
皆様，こんにちは。
おいおい，それは合併症ではなく，主症状だろうと言われてしまうかもしれませんが・・・
この冬は，膝が痛くて目が覚めるのです。
朝のこわばりは有名な症状で，ここ数年は上背部に加えて，股関節，膝関節がこわばってしまい，立ち上がれないことも経験しました。 しかし，それは朝，目が覚めてからのことでした。
それが今年の冬は，布団の重さで脚が捻られて，それで痛みが出て目が覚める，という状況です。 入眠剤を服用していて，それが切れて以降に痛みで目が覚めるようです。
歳をとって関節や周りの筋肉が弱くなっているのかなぁとも思い，いっそのことトレーニングした方がいいんじゃないかと思いつつ，そんな気力もないというのが現状です。
yuyu
2017/2/1 00:43
[ 27 ] ちっぷさん こんばんは。yuyuです。50代女性です。 私も布団の重みで膝や足首が痛くなります。 寝ていても痛みで眼が覚めること、多いです。
みなさんもそうなんだなぁと思いました。 坐骨神経痛など、神経痛の類いで悩まされ…ますよね？ 北海道に来て、まだ自分の病気がわからなかったとき、痛み治療のために通った整骨院で、レーザー(？と言っていた)治療というのを3ヶ月くらいしました。坐骨神経痛の緩和には非常に良く効きました。でも脊椎関節炎の治療としてはどうかなと。治療した夜には必ず熱が出ました。いわゆる好転反応だとしても私にはきつすぎました。 トッキーさんの、じっとしてられないという感じ、一緒かわからないですけどすごくあります。待ってられない、と感じる時あります。じっと立っているのは身体が嫌がるというか、立っていても絶えず身体を揺すっています。固まっちゃうのが嫌なのかもしれません。 これは合併症かもと思うんですが、神経膀胱になりやすいです。でも、しばらくすると治ります。腰の痛みと共に排尿困難になることがあります。泌尿器科の先生に腰痛がある人に神経膀胱になる人がいるらしいと昔言われました。でも整形外科の先生には、神経膀胱になるほど腰の神経は圧迫されてないと言われました。 どうなんでしょう…。
2017/3/28 17:42
[ 28 ] yuyuさん 遅ればせながら管理人です。 私も腰はかなり痛みます。他には踵周辺と手首が、慢性的に痛いし、 身体を起こしていると、首が疲れてきて、今は目の奥から頸椎まで 痛みが拡がったみたい。 白内障の手術をして、突然目が見えるようになりまして、 まだ感覚になれないのか、めまいがして吐き気がw
「固まる」感は私もすごく強くて、動かしても動かしても、 バキバキボキボキ、もう七年目なのでなれてきましたが、 首はバキボキするとどきっとします。
寒い時期は、どうかすると五分おきにトイレ。 排泄困難なのに、間質性膀胱炎を併発、それは進行するより 寿命が終わる方がはやいので、治療できん、と昔、どこかの大学付属で 言われてしまいまして、「そんなこといわれても、まだ寿命が尽きるのが とても遠い気がして、残尿感や痛み、入院して点滴した日には、 トイレが我慢できなくて困ってしまう。
専門が変わると、他の持病について申告していても、 スタッフにはわからないので、結構苦労でした。
北海道の方って、時折ブログで拝見します。 私は入会していないけど「友の会」というのがあって、 その会報で、結構情報が取れるらしいですよ。 講演会もあるようです。 （私は、座って話を聞くのが難しいので行けません、マジで待てないの。なかなか人様にわかってもらえないけど、いても立ってもいられない気持ち、ほんとに理解できます）
[ 30 ] yuyu
2017/5/4 23:53
[ 29 ] 土岐川祐さん 返信ありがとうございました。 このところの暖かさで活動的になれています。といっても若干の主婦業です…。 間質性膀胱炎、辛いですね。過活動になっちゃうんでしたよね。やっぱり膀胱炎も合併症なんでしょうか。私は反対に出なくなっちゃうという症状なんですけど、腰痛が緩和するとおさまります。神経の関係なのかなやっぱり。 AS友の会 時々ホームページから掲示板見てます。いろいろ活動されているんですね。 そういえば一昨年の冬かな…主治医の先生から紹介された札幌での疼痛フォーラムに、私が行けなかったので家族が代りに行ってきてくれました。そういう勉強会は助かりますよね。 合併症じゃないけど、私は仰向けに寝るのが駄目で歯医者さんや美容院を敬遠しちゃいます。強張って起き上がれなくなっちゃう。美容院はともかく歯医者にはちゃんと行かなきゃですよね(*´･ω･｀)b
2017/5/7 00:06
[ 30 ] yuyuさん やはり，暖かくなると痛みやこわばりが軽減しますね。
わたくしめの場合は動きたくないので排尿を我慢していることがよくあります。 膀胱の感覚も麻痺しているのかもしれません。
歯医者に行って椅子に座り，背もたれを倒されると，明らかに頭を受ける位置が変！ まずはそれを調整してもらってから，やっと治療です。
この冬シーズンは，寝るときは，ほとんどの場合， 座椅子をリクライニングした状態で寝ていました。 その方が朝起きるのが楽だからです。 でも，真似はしない方がいいです。 ちゃんと布団で寝るのが基本ですから。
関西ではO大学，東京ではK大学病院のサイトで， 医学的な説明が掲載されていて，それはそれで勉強になりますが， この掲示板でいろいろ生の情報を教えていただき助かっています。 わたくしめにとって，心の隠れ家的な存在で，とても癒されています（感謝）。
2017/5/13 17:21
[ 31 ] ちっぷさん こんにちは。やっぱり闘病中の生の声が聞きたいですよね(*´･ω･｀)b 大変なこととか、工夫してることとか、考えちゃうこととか。 おんなじ病気の人がここにいる、何とか生きてる、というのを知ると、私もホッとします(^^)
2017/9/28 19:26
線維筋痛症と合併している方、または、ＡＳとわかる前は、線維筋痛症、慢性疲労症候群、筋痛性脳脊髄炎 の診断を受けている方はいらっしゃるでしょうか。
私はＡＳ＋線維筋痛症＋間質性膀胱炎、と言われて、それぞれ違う医師に診断されています。つまり今通院しているのは 強直性脊椎炎として、のみなのです。
自分的には、一つのところで全部視てくれないかと思うんですけど、先生にもわからないことが多く、専門医になるとさらに細分化されてしまいます。
待ち時間も我慢できないのにそんなにいくつも通院できません。
ほかに「アロディニア」「レストレスレッグス」とも言われたことがありますが、とくにレストレスレッグスについては、パーキンソン病のクスリを使うので、整形外科ではわからない、と言われました。
探せば専門医もあるのですが、やっぱり自力でそんなに通えないんです。 ほかの方々はいかがでしょうか？
2017/10/30 19:24
皆様，こんにちは。 合併症は難しいですよね。 目のぶどう膜炎は教科書的には有名で自分は1回掛かりました。
以前読んだ本に，患者は症状を言うだけで， 病気は医師が作るものというような趣旨のことが書かれていました。
患者はここが痛いあそこが痛い，でも痛くないときもあります， などと言われると CRPも高くないし，先生だって困るのでしょうね。
最近，仕事中に午前中にもかかわらず， ぐでーと片手を机において20分程度休んでしまいました。 急激な疲労感，眠気，脱力といった感じでした。
今診ていただいている先生とは， あーだこーだとおしゃべりするような関係ではないので 合併症的な話はしづらいです。
できるだけ，先生のお掛けで許容可能な痛みで推移しています， などと調子よく言っています。
医師というのも大変な職業です。 患者一人に10分掛けたら50人で500分，7時間50分です。
患者一人に10分も掛けていないとお思いの方もいらっしゃると思いますが， 患者を診察室に呼び込む前にカルテを見つつ，あぁ○○さんね， 検査結果はどうかなぁ，あれ，この値が高いけど，ああ，やっぱりこっちの値も高い。 とりあえず，こうするかなぁ，などとお考えになったりされているわけです（ほぼ妄想です）。診察後はカルテを纏めて処方箋を書いたりしているわけです。 10分ごとに違う人と会うこともかなりのプレッシャーだと思います。
大分脱線してしまいました。 総合的に診てくれる医師がいてほしいといいますが， 一方で，専門性の高い医師も必要です。
慢性疲労諸侯群は病気を持っている人には有名だと思いますが， 疲労を定量的に表すのが難しいうえに我慢強い人は我慢してしまう。 真面目な人ほど辛い病気ですね。
寒くなってきました。どうぞお大事になさってください。
[ 19 ]
姫木整体療術茅野店...
2015/3/29 20:46
こんばんは:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆長野県で強直性脊椎炎の診断をして下さる病院はどちらか教えていただけませんか？
2018/11/8 土岐川祐です。長野県は有名なので匿名にしませんでした。
実は書き込みする人の多くが「病院どこですか」って書き込みます。
今までずっと、私がすぐさまこっそり削除いたしました。
長野県下ならば、今は総合病院から独立なさった有名な先生がいます。
応える人も難病で日常生活も困難なのです。
自分で調べましょう。
[ 18 ]
masaharu-...
2015/3/28 08:17
あかん。めちゃめちゃしんどい。
このダルさはなんなんやー、体が重い。
masaharu-1121
[ 17 ]
masaharu-...
2015/3/27 07:58
今日は朝から、股関節とお尻がズキンズキン。足を前に出しにくい、右手の小指側も角度によっては痛みがある。なんとかならへんかなー
[ 21 ]まーちゃ 2015/4/1 03:00
あと、愚痴とか何でも書き込める雑談掲示板みたいなの、あるといいかもしれないと思いました＾～＾
[ 20 ]masaharu-... 2015/3/30 07:49
今日は朝から、股関節、お尻の痛みが酷い。明け方の手の強ばりも酷い。炎症反応もほぼゼロの状態で３月にヒュミラを２回、その後から痛みが酷くなった気がする。自分だけかなー？
[ 23 ]Aduras 2015/4/16 19:36
>Ｎ県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
父（６７才）は、約４０年前に岡山県の川崎医大で診断を受けました。（この時はもうガチガチに固まっていたのですが、、ぶどう膜炎の時は痛みを我慢していたらしく、片目失明しました。）
私（３０代後半）は、Ｋ県の地域医療支援病院で診断を受けました。ぶどう膜炎を発症し治療していた眼科の先生が膠原病内科を紹介して下さり、膠原病内科の先生が判断してくださいました。その後整形外科へ回されましたが変な人扱いをされ、もう行っておりません。
[ 22 ]土岐川祐 2015/4/3 16:20
みなさん、よく名前をお出しになる「ボルタレン」、私は一度も飲んだことがありません。やってはいけないのだけれど、自己流組み合わせで飲んでおります。抗精神薬と痛み止めをプラスとか…５年以上は医師が見つからなかったので、地元の診療所の先生に頼んで、もらっていました。保険点数が少ない小規模診療所は、危険な薬は出せないので、どこでももらえるようなカンジの向精神薬。習慣性が付かないように、依存しないように気をつけています。最近は隣の県に通院して、ヒュミラとリウマトレックスを組み合わせて、初めて効果を感じました。どちらも単独ではダメでした。「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。「デパス」と組み合わせると、一時的に聞きました。依存症になる前にやめました。「デパス」は医師によって、ひどく嫌悪感をお持ちなので…副反応のない薬はありませんが、いろいろと試して探すしかないと感じます。医師もよくわからないとおっしゃる方が多いので。
[ 25 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:39
[ 24 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:31
初めまして、今回お仲間に入れていただき、ありがとうございます！
25年ほど前から姿勢が悪いと言われ、背筋を伸ばそうとしてもできない、後ろに体を反らす事も出来なくなりました。背骨は竹状に癒着していたけど、どこのお医者様もはっきりとした診断を出して下さらなかった。しかし！4月26日（火）紹介されて行った病院で「強直性脊椎炎です」と診断いただきました。何の病気だろう？と、とても不安が大きかったから変な話ですが、今ほっとｗｗしてます。｛ニコニコ｝
[ 26 ]
土岐川祐
2016/11/22 00:49
みなさま、お久しぶりでございます。1年半くらい返信してなかったです。誠に申し訳ないです。「脊椎関節炎の舘」というグルっぽを、他の方から受け継いだり、話がかぶっているのに、整理ができず、そのまま、寝たり起きたりしていました。まだ読者いるかな…
もう一度皆様の書き込みを拝見すると、発見のいきさつ、効果のある薬もばらばらですね。ヒュミラなどの生物学的製剤か、元来のリウマチからの適応、そしてステロイド系が主流ですね。
こんなに会員の方がいらっしゃるけれど、共同通信の記事で、患者が二百数十人ってほんとかしら、と不思議です。「友の会」の数字ですから、入会した人の数は入っていませんね。
私の県では、この掲示板を開いて六年、未だに専門医が一人もいませんw
:県外通院で、手帳も持っているので、市役所の給付係に、手帳を使って不正に治療費をもらって、障碍者が得している」といわれました。まじで税金泥棒と疑われてます。
難病が゜わからないという理由で、市民病院も断られているので、なにがあっても、特定疾患の指定病院ひとつだけに通って、他は全く行きません。どうしても、というときは実費で、抗うつ剤や痛み止めなどを買っています。私の場合は、向精神薬と抗うつ剤と痛み止めのミックスで、数時間、動ける時間を確保しております。
県庁では、「せっかく手帳を持っているのに、使って良い」と言われていますが、特定疾患の自己負担分だけでも、市が助成するのには高額な方だと言われたので、極力、医療保険は使いません。
薬と併用で姿勢を伸ばしたり、痛むところを動かすのも効果があります。ズムカルに動かす、ストレッチする、後から倒れない程度に加減するのが難しいですが、医学が進歩するまでは、がんばってそれでしのぐつもりです。
強直性脊椎炎は、関節が完全に固まってしまうわけでもないのだそうで、動かすことで、柔軟性を維持することも可能だと、担当医が言いました。それを信じてとりあえず、うごかしています。月日が経っているので、話も盛り上がらないかも知れないけれど、なにかあれば、書き込みしてくださいませ。みんなで考えましょう。
[ 29 ]
あっぱれ
2017/1/9 23:50
[ 28 ]
ちっぷ
2017/1/9 15:19
ヒュミラを使う前は，朝起きられまかったことが多かったように思います。
ただ，それだけでは痛みは抑えきれず，トラムセット，リリカ，プログラフ，サインバルタなどを内服しています。
サインバルタは抗うつ剤ですが，最近，腰痛の痛みに対しても使われるようになりました。
いろいろ内服しているので，どれが効いているのか判然としませんが，
どれか一つを選べと言われれば，リリカかなぁと思います。
しかし，結局，機序の異なる薬を併せて飲んで何とかやっているのが，実際のところです。
ちっぷ
[ 27 ]
あっぱれ
2017/1/4 01:57
フュミラは、効いてるように思います。でも、痛み止めが 全然効かず。。。
メトレート、アザルフィジン、痛み止め。痛みに効いてるのかな～⁉
[ 30 ]
土岐川祐
2017/3/22 19:48
おおお、薬のスレッドあるやん。
だんだん、私も薬の名前を覚えてきましたが、使ったことが無いのでコメントできないや。
発病当初は、症状としては線維筋痛症に近くて、ベンゾジアゼピン系の抗神経薬か聞いていました。デパスですね。
もともと、難病では無く、精神病として、精神科に10年通いましたので、抗うつ剤系にも身体がなれていて、トラムセットやデパス、ノイロトロピンを組み合わせると、かなり動けるくらい楽になれますが、問題は、薬の効果がなくなると、痛いわ苦しいわ、地元の医師に診てもらうと、「精神科の薬の飲み過ぎ」にされます。
精神科でもデパスは、「精神の病が身体に出る人に効く」と言われたことがあります。
つまり私は、心の病で、整形外科の患者だとは認めてもらえていなかったの。
依存しているとは思うけれど、一日の限界量以上は飲みません。肝臓が悪くなるらしい。長期服用して、減らせと言われても、とりあえず、病気の症状を抑えることを優先しております。
皆様が多く書き込みしてくださる薬のことは、薬を解説してくれるサイトなど見ていますが、覚えきれません。
ボルタレンは飲んだことが無いけど、何年も前に、専門医に電話の予約をして、電話で伺ったところ、ボルタレンは強い痛み止めと聞きました。
私が発病したとき、リリカって聞いたことが無かったんです。あったのかもしれないけど、田舎で、薬局に無かったのかも。今でも、都会で診察してもらって、地元で処方箋を出すと、「手続き上出せない」と言われるし、出来るとしても、処方箋に書いてある薬が置いてないんですねー
アザルフィジンやリウマトレクス（メトトレキサメートとかなんとかいうやつ）は、吐くだけ、ステロイドは効果が見られない。自分手も本当にリウマチ系の難病なのか、いまでもわかりません。
[ 31 ]
ちっぷ
2017/3/24 12:49
私もデパスは愛用？しています。一応，うつ病と診断されています。
効いているか効いていないのかわからないのは，サインバルタです。
少し前に，腰痛治療に，サインバルタが用いられるようになりました。
私の場合，うつ病治療として，サインバルタが処方されています。
ＡＳの人は気分が晴れず，うつ傾向の人が多いのではないでしょうか。
うつ病の薬もいろいろ変わったのですが，デパスは手放せません。
それと，睡眠薬も・・・
ちっぷ
[ 32 ]
土岐川祐
2017/3/27 13:27
もいちどかくのもくるちいので、とりあえず、いつもおたすけありがとうー
これからもよろしくお願いします、うふふ（←なにがなんでもオチを付ける癖
[ 33 ]
土岐川祐
2017/3/28 17:29
最近、夫が「慢性腰痛」でサインバルタを飲み始め、
「少しは楽」と申しております。
今の専門医の前に、隣町の診療所で、
「デパスをやめるため」にいろいろ処方されましたが、
どれも副作用しか感じませんでした。
「最後の手段」として「トラムセット」をだされて、初期の副作用を越えると、
かなり、楽に過ごせる手助けになりました。
でも、リリカ、トラムセットも、常用生徒か副作用とか言われ始めたし、
デパスのようなベンゾジアゼピン系は、もはや「憎まれている」カンジ…
厚労相から規制が掛かったら困るよ。唯一、苦しいからだが楽になる
時間ができるお薬なのに。
「マグネシウム」のサプリを併用すると「やめられる」という意見を、
自分のもう一つのブログに頂いたので実行しています。
それでは根本の病気対策にはならんけど、気休め。
おもうに、「リスクの無いクスリはない」（←オチのつもりじゃ無いよ
脊椎関節炎のために開発されたクスリはなく、おもにリウマチの薬の転用ですもの
以前は、はっきり、「治らないし薬はない」と、とある有名医師に言われました。
でもここで、「病院はどこですか」ってすがってきて必死な人に
それを言うのが怖かったの。
でも、それは何年も前のことで、もう医学は変わってきたかも。
とりあえず、東京都から全国へと特定疾患に昇進したし。
私に医療機関の所在を聞かれても、僻地の住人ですからなんにも知らないのに、
ネットで画面を見ている人は私の事情など知らないもんね。
たよりにしてますっ 少しでも具合の良いときはおせーておせーて！
[ 34 ]
ちっぷ
2018/1/2 19:30
皆様，こんにちは，ちっぷです。
最近，病院に行って，先生に痛いんです，と訴えました。
実際，12月は，撃沈状態でした。
それで，追加で，「ノイロトロピン」が処方されました。
先生からは「ノイロトロピン」はそれ自体強い薬ではないけれど，
今飲んでいる薬との相互作用で効果がでる場合があるとのことです。
実感としては，意外に効いているかも，という気もしますが，
今，正月休みで寝転んでばかりいるので体が楽なだけかもしれません。
皆さんはどうでしょうか？
早く春になってほしいです。
ちっぷ
[ 35 ]
ちっぷ
2018/1/16 10:20
「ノイロトロピン」は[22]のトッキーさんの書き込みに
”「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。”と書いてありました。
わたしのリウマチ科の先生も，強い薬ではないけれど，
今飲んでいる薬（トラムセットやリリカなど）との相互作用で
鎮痛作用が高まることが期待できる，とのことでしたので。
ちっぷ
[ 36 ]
土岐川祐
2018/10/30 17:19
ファルネゾンゲル、という塗り薬で「劇薬」って書いてあるのがありました。
過去形なのは、いつのまにか製造中止に・・・
唯一無二、塗って効く痛み止めでしたのに。
残念。
トラムセットを飲むように楽になったんですけど、
不眠症対策に診療クリニックを紹介してもらって、抗うつ剤（名前忘れた
を飲むようになってから、トラムセットをの無料が自然に減りました。
多めにもらって、頓服にしていたのですが、抗うつ剤で気になっていた
イライラが収まりました。
しびれとむくみと痛みはなんともならないみたいです。
柔らかお布団は駄目だと言われていますが、ふわふわで寝ています。
それでもかかとの奥が痛みます。
ずーーーーーーっとなおらねえぇぇぇぇ
ファルネゾンよ、もう一度ぉぉぉぉ←ちょっといってる
すみれ
2010/10/17 03:32
お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。 私は、１5年前から微熱が始まり、１３年前から足の骨や付着部の痛みとなり、今は手足痛すぎ、車椅子です。大阪、長野の多発性付着部炎、脊椎関節炎の病院、その他、７０人くらいのお医者さまに診ていただきましたが、モルヒネ系も効きません。泣きたい寝たきりほとんどです。
「原因」移動完了です。そのほかにも差し障りなければ個々に付け足してね。
スレが同じ内容に重なると混乱するので、出来れば「亜空間花」にしたいのですが、
スレッドが苦手な人、スレッドの方が良い人いらっしゃって迷っております。
[ 1 ] 土岐川祐 2013/6/6 20:48
このグルっぽ管理人です。私は行く先々の医師から、べつの病名をいただいています。ＡＳに限らず、発症の原因と言われたこと、きっかけなど、お互いに知るとなにかの参考になる気がいたします。私の場合、Ｎ県の病院でＡＳといわれ、その根拠は、圧痛点と、頸椎のレントゲン写真、仙腸骨の写真でした。原因は、子供の頃の交通事故と、昔、過酷な労働条件でガテン系の仕事をしたことでした。線維筋痛症の合併がある、と他の病院で言われています。元主治医の著作を読む限り、内科手術が原因に相当します。「Ｍｉｎｓ医療情報サービス」というサイトに線維筋痛症と関連のある病気として、「間質性膀胱炎」「子宮腺筋症」もありました。よそのグルっぽさんで、膀胱炎の手術を揚げていらっしゃる方がいました。私も該当者です。「子宮腺筋症」で全摘手術、「脱腸」で二回、計三回手術しています。すみません、教えてください。気になる症状が少し長くなっていたので、新しくスレをたてさせていただきました。私もアザ自体は小さいですが、どう考えてもぶつけようのない個所に小さなアザができます。頻度としてはそう頻繁ではありません。今は主に手の甲です。けれど場所的には関節に近い場所です。紫斑（青あざ）のようなのですが、出来る個所が指の間だったりするので打った覚えもありません。一日か数日で消えてしまいます。先生はあまり重要視されていないようですが……もちろん血小板も凝固因子も正常ですから。正直、気持ちが悪いです。すみれさんのブログに少し出ていたので、質問させていただきました。皆さんも、このような事がありますか？
[ 5 ]ちっぷ
2015/12/15 15:02
皆さま，こんにちは。
あざについては，僕の場合，該当するような症状はないなぁ，と思っておりました。
ところが；
本年２１０１５年７月に右腕の尺骨神経麻痺，８月に右脚の腓骨神経麻痺になりました。
原因は腕を組んで枕にしたり，足を組んだりした状態で寝たためです。
右脚腓骨神経麻痺をおこして暫くして，風呂上りに鏡の前でふっと後ろを見たところ
右太ももの後ろ側に赤紫色のあざができていることに気付きました。
直後の血液検査結果ではCPKが（希釈が必要なほどの）高値異常でした。
筋肉が壊死して内出血状態になったようです。
それより少し前の時期の血液検査結果で，やはりCPKが高く，
先生から，「なにか，ありましたか？」と尋ねられました。
このときは自覚症状はなかったのですが，そのようなことがあったものかと
推定しています。
[ 4 ]ぺぺんた
2014/4/30 23:08
そういえば、僕も赤いあざがたまに出ます。
足の甲だったり腹だったり、首筋だったり様々です。
しかし、赤いあざだけで他の色は出ません。
単に、個人差なのか、何らかの病原的差異なのかはわかりませんが。
確かに医者は興味なさそうでしたね。
[ 3 ]さらら
2010/11/1 21:16
お二人ともさっそくお返事を書いてくださり、ありがとうございます。
私も土岐さんと同じように、毛細血管が炎症でも起こしているのかと考えもしました。整形の先生はふ～～ん、って感じで流されたので……
けれど、こうやってお話ししてみると、一人一人違うといいつつ、結構同じような症状が出ているのですね。
アザはホント、気持ち悪いです（Ｔ_Ｔ）
＞すみれさん
皮膚生検って痛そうですね～！！！
悪性細胞が出てきても怖いですが、変なものがなくて良かったと、思うほうがよいのでしょうね。
それでもやはり、原因が分からないというのは不安です。
うちの大学病院は膠原病科がないので難しそうです。
私もくやしいです、土岐さん。けれど先生に聞いて、「ぶつけたに決まってる」なんて言われたら、もっと辛いかも＾＾；
ありがとうございました。
[ 2 ]土岐川祐
2010/11/1 19:15
私もときどき意味不明のアザができます。医師に相談する暇がないので、勝手に、毛細血管がよわくなり内出血したのだと思っています。場所はランダムです。お医者様に聴くことさえ出来たらわかるのに、くやしいです。
[ 1 ]すみれ
2010/11/1 00:36
全く私と同じような出方です。色は、紫の時も赤いときも緑の時も、一日に数個、一年３ヶ月出ています。私も血液の疑固因子が正常で、どこで訴えても相手にされませんでした。でも手の甲は一番多く、足のすねや膝、今は手首、太ももにできています。小さいスプーン位の時と、手のひらサイズまであります。 絶対にぶつけていないのに、ぶつけたに決まっていると言う医師の言葉の多いこと。寝たきりなのに。(^_^) 私は、あざができると携帯で写真を撮り、そのあざを五十こ位印刷して、あざはストレスになると病院で言いました。そして実際のあざが赤く出始めた六時間以内に大学病院の皮膚科に行きました。できたてのあざなら、皮膚生検してもらえるらしいです。そんなこんなで、私の手の甲には、縫い傷あります。でも生検の結果、異常なしでした。もし、気になるようでしたら、皮膚科の大きい病院、お薦めします。こうげん病科もある病院で。私は一応、異常なしと出てしまったので、気にしていないふりをしていますが(^_^)免疫力が劣っているからと言うお医者さんもいました。気になりますよね(^_^)
[ 3 ]土岐川祐
2017/6/24 23:20
メールその他で聞く話も、多くの人が、手術、輸血、感染症などをあげていらして、私には説明する能力は無いんですけど、皆様であったことを書くだけでも、なにかやすらぐ？ようなかんじがいたします。
また、心当たりのない人もいらして、症状も様々。いろいろな経験を書き出すだけでも、かなりの参考になると信じております。
コメントありがとう！！
[ 2 ]yuyu
2017/6/24 22:36
私のかかっている先生は、過去に手術をしたり、感染症にかかったりした経験が引きがねとなって、20才くらいから発症する人が多いとおっしゃっていました。
私自身の病歴手術歴です。
9才 扁桃腺を切除する手術。
この頃 背骨の痛みが出始める。
中学生の時 両膝と足の裏から足首にかけて毎月湿疹が出る。
膝が重だるくて足が上がらないという症状。レントゲンの所見は無し。
部活で２針縫う程度の怪我。
高校生の頃 肺炎、それに起因する副鼻腔炎 気管支喘息
20才くらいの頃股関節の痛みと腰痛。骨盤にカルシウムが付着、ストレートネック判明。
手首の腱鞘炎、肩、肘、掌の痛み、蕁麻疹。
結婚後 ぎっくり腰のような痛みと関節の固まりで動けなくなることがたびたび生じる。
出産後 恥骨、腰、首の痛みで寝ることも困難に。胸椎の付け根に痛みが生じる。
てのひらの突き破られるような痛み。
リンゴ病で身体中の関節が腫れ上がる。
マイコプラズマ肺炎に数回かかる。
整体や整骨院、鍼など、金銭的に続く範囲で通いながらだましだましの生活。
足の裏、踵の痛み、肘の痛みなど、痛みが2ヶ月～3ヶ月続いた後に改善されるを繰り返す。腰は寝ていて痛い、歩くと痛い、いつでも痛いという状態。
40代半ば ひとさし指、中指が腫れ上がり曲がらなくりバネ指では？と診断される。
気管支喘息を繰り返す。副鼻腔炎の手術。
冬の朝に体の錆び感が出始める。毎朝のストレッチが必須となる。鎖骨の痛み…寝違えたような痛みがよく生じる。肩の健と骨がくっつく。できる範囲で自分で剥がしたが、左肩が前のめりに変形。
風邪のような全身の痛みと熱感が毎週のように起こるようになる。
2年ほど前 こわばりと脱力で起き上がれない状態になり、病院に受診し検査の結果、脊椎関節炎の診断を受ける。crp は正常。
診断後にも手術してますがこれは後なので割愛。
「合併症」、改めて読むと、個人差があるなあ、と。
合併症のすべてをＡＳの主治医の範疇で診察してもらえると助かるけど、
そりゃ、個人医に要求するのは無理ですね。
総合病院は、なんらかの改正で、狭き門になりました。
もともと、診察してもらうのに、クリアしなきゃならないハードルが多く、
やっと来た、と思うと、目の前の医師に診察拒否されました・・・
つらいっ 書き込みしてくださった皆様、ありがとうございました。
ひきつづき、こちらでヨロシク。←図々しいトッキー
[ 3 ]
土岐川祐
2013/8/22 21:14
複数の医師に「目が乾くか」と質問を受けたことがあります。
ブドウ膜炎は本などでも読みました。
聞かれるだけで目の治療はしていませんが、
こちらは単なるドライアイの模様です。
＞ロッキング、ストロングスタイル
不勉強で言葉がわからないので調べます。
[ 2 ]
ちっぷ
2013/8/21 20:50
メンバー削除
削除
.
私の場合ですが，比較的早期に確定診断されました．
１５歳のときです．
はじめ膝の骨が少しでっぱてきて，歩こうとするとロッキングの症状が出たので
病院に行ったところ，骨の異常増殖から腫瘍を疑って，当該箇所の生検をしました．
結果はシロで，そうこうしている内に君は「強直性脊椎炎」だと診断されました．
それから，NSAIDs を常用しています．
主治医が昔ながらのストロングスタイルの先生なので，
「強直性脊椎炎」以外を疑う余地はなかったです．
合併症ということですが，有名なところですが，ブドウ膜炎が１回ありました．
土岐川様のタイトルとちょっとずれているような気もしますが，
ご参考まで．
ちっぷ
土岐川祐
[ 1 ]
土岐川祐
2013/7/25 17:33
私はなかなか病名が確定しません。医師により、「リウマチ」「身体表現性障害」「線維筋痛症」「アロディニア」「アカシジア」「むずむず足症候群（レストレスレッグス）」と、行く先々で、いろいろな病名を言われています。
最近、「慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）」と言われました。これには「線維筋痛症」も伴うものだそうです。けれども二人の医師が、「強直性脊椎炎」とし、一人の医師は「強直性脊椎炎と線維筋痛症の合併」と主張。何を信じていいのかわかりません。
[ 8 ]
土岐川祐
2015/10/22 14:18
[ 7 ]
土岐川祐
2015/10/22 14:14
最近、主治医から「強直性脊椎炎」には「間質性膀胱炎」が併発する。と聞きました。病名がちょっとためらわれるかも知れませんが、お気づきの方は教えてくださるとありがたいです。私は、強直性脊椎炎よりも先に間質性膀胱炎の診断をもらっています。そのときは、「手術をしなければならなくなる前に、寿命が終わるので気にしなくて良い」と言われました…現実に症状が苦しいので気にしないわけには行きません。感染症の膀胱炎とよく似た痛みがあります。
[ 6 ]
ぺぺんた
2014/4/30 22:31
僕はASの診断される前からブドウ膜炎を年に２～３回（この頃はかなりの重労働）退職してからは年１回ぐらい発症してます。
最近は、胸の痛みが酷い事がたまにありますが、基本医者にかかりたくはありません。
失明だけは怖いのでブドウ膜炎だけは治療しますが、地元の病院の主治医(整形外科医）がコロコロ代わるため嫌がられているのだと思い通院していません。（診断されてから半年で４人代わりました。）
[ 5 ]
土岐川祐
2013/8/27 22:36
ロッキング、ストロングスタイル、私も該当者です。
３年前入退院したあと、膝が激しくロッキングでした。
発病して四年、「ドクターショッピング」状態でした。
今は、首、膝、手指などが「ロッキング」かもしれません。
軽度なのです。
強直性脊椎炎に関しては、ようやくわかってくださる医師に出会いました。
その後、筋痛性脳脊髄炎の検査をして、結果待ちです。
患者が自身の意思で選択する時代、と聞いたことがありますが、
行く先々で、医師の診断が違い、素人が決めることなど難しく思います。
カリスマ医師同士、交流して、もう少し
統一した意見を持ってくださるように、
心から願っております。
[ 4 ]
ちっぷ
2013/8/27 22:26
こんにちは＾＾
いきなり独りよがりな言葉で失礼致しました．
ロッキング：
歩こうとすると膝が（真っ直ぐに）伸ばせず，途中で引っかかるような状態でした．
さらに伸ばそうとすると，ポッキという感覚がして伸ばせる，そんな状況でした．
ストロングスタイル：
よく言えば，ある種カリスマ的な医師．
悪く言えば，患者は医師が聞いたことだけに答えればいい．
必要な説明は十分しているから，患者から質問することなんてない，と考えている医師・・・という感じです．
[ 9 ]
ちっぷ
2015/11/24 18:41
土岐川祐さん，こんにちは。
明確な合併症は以前書きました「ぶどう膜炎」を１回発症しました。
ここ数年，とくに冬の乾燥した時期に，頻発することなのですが，寝起きに，目を開けたら痛くて，眼科に行くと目の表面に傷ができている，と言われました。目の痛み事態は１日程度で治まりますが，しばらくは，再発防止のため，就寝前に，目に処方された軟膏を塗っていました。
自分は５０歳前ですが，そのとき，先生から「白内障がある，たぶん，ぶどう膜の後遺症ではないか。気にする程度ではない」と言われました。
目については，仕事がらパソコンの液晶モニターを見ていることが多いのですが，最近，夕方になると右目の右側が眩しく感じるようになり，眼科に行ったところ，調節機能改善点眼薬が処方されています。
>「間質性膀胱炎」．．．どのような病気かこれから調べますが，この数カ月下腹部痛（素人的には膀胱のあたり）が痛く，夜間に時間外外来に行ったほどです。そのとき，エコー検査で膀胱膜がやや厚い，血液検査の結果では炎症反応はないが念のため抗生物質を処方しておく，となりました。
その後，念の為，泌尿器科クリニックで診て頂いたところ，感染症はなし，前立腺が年齢の割に大きい，とのことでした。現状は器質的な異常は見当たらず心因性からくるものという診断で静養中です。
もう，大分前になりますが，片耳の聞こえが悪くなり，耳鼻科に行ったところ，「内リンパ水腫」による感音性障害と診断され，利尿剤とステロイドを内服し治りました。
「うつ病」，「睡眠障害」，もう長い間治療中です。
この夏は，「尺骨神経麻痺」，「腓骨神経麻痺」になりました。
自分の生活習慣，薬物依存，加齢と言った様々ものが入り混じっていると思いますが，ご参考まで書き込ませて頂きます。
これから寒い時期をむかえますので，土岐川祐さんはじめ皆様，お大事になさってください。
指定難病については別に愚痴りたいと思います。
ちっぷ
[ 10 ]
土岐川祐
2015/12/8 12:24
なぜか、もうメガネ等では矯正できないほど視力が落ちまして、焦点が合わず、かなり生活が不便になりました。それに関しても、医療を受けていないので、不安になってますが、制約もあるし、適当な医師もいないので、あまり考えないようにしています。
お返事遅くなり申し訳ありません。たった今久しぶりにパソコンに触りました。慢性的に気分が悪くて動けませんでした。起きぬけの時間帯の苦しさが格別ですw 毎日悪夢でもだえるってほんとだったんですね。夢の中で動けず、何時までもたどり着かないと、目が覚めても、やはり、身体が動かなくなってる！
もう、医師にも相談していません。相談してもなにも変わらないので…ヒュミラは効かないと思っていたのですが、腫れ物が治らないのでひと月やめたら、がくっと調子が落ちました。せっかく特定疾患に認定されて、２万円以上は補助されるのに、ヒュミラをやめたので、２万円まで届きませんでした。長距離通院で、身体も財布も痛いデス。書き込みありがとう^^
[ 12 ]
土岐川祐
2015/12/13 13:47
ヒュミラ等の効果は、医師に聞いても、他のブログを読んでも、様々な状態に見えます。診療所の先生は、「頭痛薬と同じで、免疫が悪さをして症状が出ているそのときに打たないと意味は無い」と言っていましたが、今お世話になっている先生は、定期的に打つことに重点を置いています。
奥様に身体を起こしてもらうと、奥様の腰がイカレそう… 私はたまに夫に起こしてもらいます。大抵「トイレに行きたいけど起きられないー」と思いながら我慢してますw
やっぱりこわばりますね。向精神薬なので、ウチの地元の病院では、それを嫌って、「難病お断り」と言われ、強直性脊椎炎としての診療は断られています。つまり出入り禁止です、わはは。もめていたときは泣いていましたし怒っていたけれど、やっと病名が決まって、認めてくれる医師が見つかったので、怒りがほどけて、もう笑い事になりました。
トラムセットは、私には非常に効果があります。イライラして待てなくて苦しくてたまらないという症状が起きたとき、大活躍してくれます。
書き込みどうもありがとうございます^^
[ 11 ]
ちっぷ
2015/12/13 02:33
お辛い状況に悲しみが止まりません。
慢性的な痛みは精神を疲弊させると思っています。私も，
大好きなパソコンを使わない期間がありました。たぶん，また
パソコンを使わない期間があると思います。
朝は辛いですね。昨年ごろから特に酷くなって，
頻度は少ないですが，まさか自分が起き上がれない状態になるとは
思っていませんでした。妻に
蹴っ飛ばすのでいいからと頼んで，
その反動でやっと強張りを解す態勢になれて
時間が掛かりましたが起き上がることができました。
強張りは夜，座椅子で１時間程度うたた寝しても起きるので
辛いのは朝だけではないですよね。
ヒュミラは３回注射して暫くしたら上背部が楽になりました。
エンブレルは初めて注射した帰りの電車の中で楽になったと思いました。
実際にはそんな即効性は無いはずですので，
M先生の「これは良く効くぞ」という言葉の力によるものが大きかったと思います。
１１月中旬に股関節痛が辛くて，トラムセット，リリカ，ボルタレンを
どんどん投入しても痛みが取れず，朝６時なってやっと眠れました。
１０時頃まで寝て，起きてもまだ痛い，ということがありました。
リウマチ科の先生に，正直に，『人生が悲観的になりました。
お汲み取りください。』と吐露しました。
夜は眠れず，朝は起きられず，なまけ病が最大の合併症かもしれません。
今はそう思われてもいいという心境です。
どうぞお大事になさって下さい。
ちっぷ
[ 15 ]
まぁ
2016/5/19 01:56
メンバー削除
削除
.
[ 14 ]
土岐川祐
2016/5/18 05:50
そのことをブログに書いたら、自分の見立てで無く
医師の判断を報告しただけなのですが、
「間違っている」と反対の意見をいただきました。
その病院では、脳髄液が漏れていないかどうか「シンチ」
で検査して、漏れていないと「線維筋痛症」にされます。
髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の人もあると聞いたことがあるので、
疑問を感じていましたが、やっぱり強烈な反対意見が来ました。
私の意見で無く、医師の判断を書いたので誤読しないでくださいとお願いし
納得いかない人のある記事だったので、非公開にしてしまいました。
ＡＳの基準は仙腸骨関節炎２度以上、と言われましたが、
レントゲンでも、医師によって判断に差がありました。
トリガーポイント 痛そう…
[ 13 ]
まぁ
2016/5/14 06:36
おはようございます。
慢性疲労症候群と、慢性膵炎、尋常性白斑、頚椎症性神経根
仙腸骨関節炎で、
今は、ワントラムを夜に服用、朝に飲むと会社へ行けないので。
麻酔科は、2件、デキサート注射のトリガーポイントを仙腸閉塞骨らへんと、肩甲骨周辺に
そこの医師は安心です。で、レントゲン透視でない、手ワザの注射を、えらんでます。
もう一件のペインクリニック、個人病院は、レントゲン透視下硬膜ブロック注射にして、首の下の方ですが、ステロイド無しに効いてます。ヒュミラも、ブロック注射も、大体4日しか、持ちませんが。
後はフェントステープと、めまい止めを服用してます。
慢性疲労症候群は、西出医院のブログの処方を、主治医に頼んでしてもらい、少しましかもしれないです。
漢方の、補中益気湯とか、飲んでます。
あと、高濃度ビタミンC天敵、メルスモン注射も、してて
自費治療ですが
これで、なんとか会社も辞めずに済んでます。
後はサプリのイミダドペプチドが、かなり疲労に効果があります。
頚椎性神経根症が。、今一番辛くて
牽引を首と腰にして、指圧も、整形外科で受けてます。
整形外科、膠原病内科、ペインクリニック2件です。
[ 17 ]
あっぱれ
2016/5/19 02:33
トリンガーポイントは、 私には 効きませんでした。
フュミラは、今日で １０回目。 骨盤浮腫のところや関節などが 痛みます。 痛みは、すこーしずつ マシになってるのかな？
メトレートを、週１回５錠に、して。
倦怠感。舌の目の違和感。頭痛。気持ちが おちました。
３錠に、減らして。すこーし 緩和した気がします。
合併症と、違うかも しれませんが ギックリ腰を 繰り返し するようになりました。
まぁさんは、辛い中 お仕事 されてるんですね｡ﾟ･(>﹏<)･ﾟ｡
お気持ち お察しします。
[ 18 ]
土岐川祐
2016/5/19 09:18
関節痛にトリガー、あかんと ゆっとるです。
同じ県人て、お若い方で、メディアでもすこしは有名な女性なんですけれども、
彼女が高校生のとき、ＮＨＫのドキュメンタリーに出たの。
かわいくて、タウン誌のモデルをしてる。
でも、ものすごく我慢してるのが、ひしひし伝ったの。
毎日、何カ所にもトリガー、数十のクスリで 起き上がれるのが３０分。
でも、後ろ向きのことは言わないし、がんばってと言われると笑う。
私だったら怒ります。「これ以上がんばれるかっっっっ」
[ 20 ]
あっぱれ
2016/5/20 01:28
トリンガーポイント、私には、注射の針の周り五百円玉位の部分しか 効きませんでした｡ﾟ･(>﹏<)･ﾟ｡ そして、何も出来ません。と、病院 おいだされました(笑)
[ 21 ]
土岐川祐
2016/9/24 17:54
ぎっくり腰も併発するかも。私も病気の自覚がなかったとき、何回もぎっくり腰になりました。それで何日も治らなかった。もしかして「症状」のひとつかも。
今思えば、ぎっくり腰にしては、異様にうごけない、デパスを飲んですぐ治る人もいるのに、治らないし身体も変でした。要注意！
[ 22 ]
うなぎねこ
2016/9/30 23:53
強直性脊椎炎の症状が出る前から副甲状腺機能低下症を患ってました。
この薬がカルシウム剤（ワンアルファ1.0×21錠～現在1錠）を長年服薬してきたので
素人判断ながらカルシウムが蓄積してアキレス腱の石灰化、背骨がバンブー化した
のか？…とモヤモヤしてます。
[ 24 ]
土岐川祐
2016/10/2 11:59
合併症と言えないかもしれませんが、病名つきの難病に指定された病もありまして、痛みもありますが、なによりつらいのは「待てない」ことです。ただ、横になっているより、動けるだけ動いていないと、つらくてなきます。たとえて言えば、ピグの部屋からリンクされているゲームで、説明の動画を見るのもつらい、待てないんです。宅急便の時間指定も待てない。乗り物に乗れた頃は、５分おきに来る新幹線も待てないような、足踏みしたリ、ゲームしてみたり、アバターの動きが遅くてイライラしたり。そしてあとから動きすぎて倒れます。似たような方がいらしたら、なんでもいいので教えてくださいませ。
返信
. .
土岐川祐
[ 23 ]
土岐川祐
2016/10/2 10:21
[ 25 ]
うなぎねこ
2016/10/22 20:03
[ 26 ]
土岐川祐
2016/10/22 21:50
[ 27 ]
ちっぷ
2017/1/24 21:04
皆様，こんにちは。
おいおい，それは合併症ではなく，主症状だろうと言われてしまうかもしれませんが・・・
この冬は，膝が痛くて目が覚めるのです。
朝のこわばりは有名な症状で，ここ数年は上背部に加えて，股関節，膝関節がこわばってしまい，立ち上がれないことも経験しました。
しかし，それは朝，目が覚めてからのことでした。
それが今年の冬は，布団の重さで脚が捻られて，それで痛みが出て目が覚める，という状況です。
入眠剤を服用していて，それが切れて以降に痛みで目が覚めるようです。
歳をとって関節や周りの筋肉が弱くなっているのかなぁとも思い，いっそのことトレーニングした方がいいんじゃないかと思いつつ，そんな気力もないというのが現状です。
ちっぷ
[ 28 ]
yuyu
2017/2/1 00:43
みなさんもそうなんだなぁと思いました。
坐骨神経痛など、神経痛の類いで悩まされ…ますよね？
北海道に来て、まだ自分の病気がわからなかったとき、痛み治療のために通った整骨院で、レーザー(？と言っていた)治療というのを3ヶ月くらいしました。坐骨神経痛の緩和には非常に良く効きました。でも脊椎関節炎の治療としてはどうかなと。治療した夜には必ず熱が出ました。いわゆる好転反応だとしても私にはきつすぎました。
トッキーさんの、じっとしてられないという感じ、一緒かわからないですけどすごくあります。待ってられない、と感じる時あります。じっと立っているのは身体が嫌がるというか、立っていても絶えず身体を揺すっています。固まっちゃうのが嫌なのかもしれません。
これは合併症かもと思うんですが、神経膀胱になりやすいです。でも、しばらくすると治ります。腰の痛みと共に排尿困難になることがあります。泌尿器科の先生に腰痛がある人に神経膀胱になる人がいるらしいと昔言われました。でも整形外科の先生には、神経膀胱になるほど腰の神経は圧迫されてないと言われました。
どうなんでしょう…。
[ 29 ]
土岐川祐
2017/3/28 17:42
「固まる」感は私もすごく強くて、動かしても動かしても、
バキバキボキボキ、もう七年目なのでなれてきましたが、
首はバキボキするとどきっとします。
寒い時期は、どうかすると五分おきにトイレ。
排泄困難なのに、間質性膀胱炎を併発、それは進行するより
寿命が終わる方がはやいので、治療できん、と昔、どこかの大学付属で
言われてしまいまして、「そんなこといわれても、まだ寿命が尽きるのが
とても遠い気がして、残尿感や痛み、入院して点滴した日には、
トイレが我慢できなくて困ってしまう。
専門が変わると、他の持病について申告していても、
スタッフにはわからないので、結構苦労でした。
北海道の方って、時折ブログで拝見します。
私は入会していないけど「友の会」というのがあって、
その会報で、結構情報が取れるらしいですよ。
講演会もあるようです。
（私は、座って話を聞くのが難しいので行けません、マジで待てないの。なかなか人様にわかってもらえないけど、いても立ってもいられない気持ち、ほんとに理解できます）
[ 30 ]
yuyu
2017/5/4 23:53
[ 31 ]
ちっぷ
2017/5/7 00:06
わたくしめの場合は動きたくないので排尿を我慢していることがよくあります。
膀胱の感覚も麻痺しているのかもしれません。
歯医者に行って椅子に座り，背もたれを倒されると，明らかに頭を受ける位置が変！
まずはそれを調整してもらってから，やっと治療です。
この冬シーズンは，寝るときは，ほとんどの場合，
座椅子をリクライニングした状態で寝ていました。
その方が朝起きるのが楽だからです。
でも，真似はしない方がいいです。
ちゃんと布団で寝るのが基本ですから。
関西ではO大学，東京ではK大学病院のサイトで，
医学的な説明が掲載されていて，それはそれで勉強になりますが，
この掲示板でいろいろ生の情報を教えていただき助かっています。
わたくしめにとって，心の隠れ家的な存在で，とても癒されています（感謝）。
[ 32 ]
yuyu
2017/5/13 17:21
[ 33 ]
土岐川祐
2017/9/28 19:26
線維筋痛症と合併している方、または、ＡＳとわかる前は、線維筋痛症、慢性疲労症候群、筋痛性脳脊髄炎 の診断を受けている方はいらっしゃるでしょうか。
私はＡＳ＋線維筋痛症＋間質性膀胱炎、と言われて、それぞれ違う医師に診断されています。つまり今通院しているのは 強直性脊椎炎として、のみなのです。
自分的には、一つのところで全部視てくれないかと思うんですけど、先生にもわからないことが多く、専門医になるとさらに細分化されてしまいます。
待ち時間も我慢できないのにそんなにいくつも通院できません。
ほかに「アロディニア」「レストレスレッグス」とも言われたことがありますが、とくにレストレスレッグスについては、パーキンソン病のクスリを使うので、整形外科ではわからない、と言われました。
探せば専門医もあるのですが、やっぱり自力でそんなに通えないんです。
ほかの方々はいかがでしょうか？
[ 34 ]
ちっぷ
2017/10/30 19:24
皆様，こんにちは。
合併症は難しいですよね。
目のぶどう膜炎は教科書的には有名で自分は1回掛かりました。
以前読んだ本に，患者は症状を言うだけで，
病気は医師が作るものというような趣旨のことが書かれていました。
患者はここが痛いあそこが痛い，でも痛くないときもあります，
などと言われると
CRPも高くないし，先生だって困るのでしょうね。
最近，仕事中に午前中にもかかわらず，
ぐでーと片手を机において20分程度休んでしまいました。
急激な疲労感，眠気，脱力といった感じでした。
今診ていただいている先生とは，
あーだこーだとおしゃべりするような関係ではないので
合併症的な話はしづらいです。
できるだけ，先生のお掛けで許容可能な痛みで推移しています，
などと調子よく言っています。
医師というのも大変な職業です。
患者一人に10分掛けたら50人で500分，7時間50分です。
患者一人に10分も掛けていないとお思いの方もいらっしゃると思いますが，
患者を診察室に呼び込む前にカルテを見つつ，あぁ○○さんね，
検査結果はどうかなぁ，あれ，この値が高いけど，ああ，やっぱりこっちの値も高い。
とりあえず，こうするかなぁ，などとお考えになったりされているわけです（ほぼ妄想です）。診察後はカルテを纏めて処方箋を書いたりしているわけです。
10分ごとに違う人と会うこともかなりのプレッシャーだと思います。
大分脱線してしまいました。
総合的に診てくれる医師がいてほしいといいますが，
一方で，専門性の高い医師も必要です。
慢性疲労諸侯群は病気を持っている人には有名だと思いますが，
疲労を定量的に表すのが難しいうえに我慢強い人は我慢してしまう。
真面目な人ほど辛い病気ですね。
寒くなってきました。どうぞお大事になさってください。
ちっぷ