[ 3 ]
土岐川祐
2013/8/22 21:14
[ 2 ] ちっぷさん コメントありがとうございます。 プライバシーに関わるので、どうしようかと思いましたが、 みなさまそれぞれのご事情を差し支えない程度でも、 教えて頂けると、参考になります。
複数の医師に「目が乾くか」と質問を受けたことがあります。 ブドウ膜炎は本などでも読みました。 聞かれるだけで目の治療はしていませんが、 こちらは単なるドライアイの模様です。
＞ロッキング、ストロングスタイル 不勉強で言葉がわからないので調べます。
[ 2 ]
ちっぷ
2013/8/21 20:50
メンバー削除
削除 .
私の場合ですが，比較的早期に確定診断されました． １５歳のときです． はじめ膝の骨が少しでっぱてきて，歩こうとするとロッキングの症状が出たので 病院に行ったところ，骨の異常増殖から腫瘍を疑って，当該箇所の生検をしました． 結果はシロで，そうこうしている内に君は「強直性脊椎炎」だと診断されました．
それから，NSAIDs を常用しています． 主治医が昔ながらのストロングスタイルの先生なので， 「強直性脊椎炎」以外を疑う余地はなかったです．
合併症ということですが，有名なところですが，ブドウ膜炎が１回ありました．
土岐川様のタイトルとちょっとずれているような気もしますが， ご参考まで．
[ 1 ]
2013/7/25 17:33
私はなかなか病名が確定しません。医師により、「リウマチ」「身体表現性障害」「線維筋痛症」「アロディニア」「アカシジア」「むずむず足症候群（レストレスレッグス）」と、行く先々で、いろいろな病名を言われています。
最近、「慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）」と言われました。これには「線維筋痛症」も伴うものだそうです。けれども二人の医師が、「強直性脊椎炎」とし、一人の医師は「強直性脊椎炎と線維筋痛症の合併」と主張。何を信じていいのかわかりません。
[ 8 ]
2015/10/22 14:18
[ 6 ] ぺぺんたさん お返事遅れました。すみません。ここ数ヶ月倒れておりました。私も目の具合が悪いのですが、いなかなので、ブドウ膜炎のように難しい病気を診てくれる人がいません。ここ７月から特定疾患になりました。東京だけで無く、全国での難病指定ですが、代わりに二割負担になりましたね。うちの県では、そのこと自体を知らない人ばかりでした。以前はなんとかしてほしいと願い続け、医師を探してさまよいましたが、地元では誰も相手にしてくれないので、隣の県まで通院しております。うちは自治体の担当者がころころ変わって、そのたびに病名から説明しなければならず、その上、だからどうしようという態度も診られず、もうあきらめました…
[ 7 ]
2015/10/22 14:14
最近、主治医から「強直性脊椎炎」には「間質性膀胱炎」が併発する。と聞きました。病名がちょっとためらわれるかも知れませんが、お気づきの方は教えてくださるとありがたいです。私は、強直性脊椎炎よりも先に間質性膀胱炎の診断をもらっています。そのときは、「手術をしなければならなくなる前に、寿命が終わるので気にしなくて良い」と言われました…現実に症状が苦しいので気にしないわけには行きません。感染症の膀胱炎とよく似た痛みがあります。
[ 6 ]
ぺぺんた
2014/4/30 22:31
僕はASの診断される前からブドウ膜炎を年に２～３回（この頃はかなりの重労働）退職してからは年１回ぐらい発症してます。
最近は、胸の痛みが酷い事がたまにありますが、基本医者にかかりたくはありません。
失明だけは怖いのでブドウ膜炎だけは治療しますが、地元の病院の主治医(整形外科医）がコロコロ代わるため嫌がられているのだと思い通院していません。（診断されてから半年で４人代わりました。）
[ 5 ]
2013/8/27 22:36
[ 4 ] ちっぷさん ご教示をありがとうございます。
ロッキング、ストロングスタイル、私も該当者です。 ３年前入退院したあと、膝が激しくロッキングでした。 発病して四年、「ドクターショッピング」状態でした。 今は、首、膝、手指などが「ロッキング」かもしれません。 軽度なのです。
強直性脊椎炎に関しては、ようやくわかってくださる医師に出会いました。 その後、筋痛性脳脊髄炎の検査をして、結果待ちです。
患者が自身の意思で選択する時代、と聞いたことがありますが、 行く先々で、医師の診断が違い、素人が決めることなど難しく思います。
カリスマ医師同士、交流して、もう少し 統一した意見を持ってくださるように、 心から願っております。
[ 4 ]
2013/8/27 22:26
[ 3 ] 土岐川 祐（トッキー）さん
こんにちは＾＾
いきなり独りよがりな言葉で失礼致しました．
ロッキング： 歩こうとすると膝が（真っ直ぐに）伸ばせず，途中で引っかかるような状態でした． さらに伸ばそうとすると，ポッキという感覚がして伸ばせる，そんな状況でした．
ストロングスタイル： よく言えば，ある種カリスマ的な医師． 悪く言えば，患者は医師が聞いたことだけに答えればいい． 必要な説明は十分しているから，患者から質問することなんてない，と考えている医師・・・という感じです．
[ 9 ]
2015/11/24 18:41
土岐川祐さん，こんにちは。
明確な合併症は以前書きました「ぶどう膜炎」を１回発症しました。
ここ数年，とくに冬の乾燥した時期に，頻発することなのですが，寝起きに，目を開けたら痛くて，眼科に行くと目の表面に傷ができている，と言われました。目の痛み事態は１日程度で治まりますが，しばらくは，再発防止のため，就寝前に，目に処方された軟膏を塗っていました。 自分は５０歳前ですが，そのとき，先生から「白内障がある，たぶん，ぶどう膜の後遺症ではないか。気にする程度ではない」と言われました。 目については，仕事がらパソコンの液晶モニターを見ていることが多いのですが，最近，夕方になると右目の右側が眩しく感じるようになり，眼科に行ったところ，調節機能改善点眼薬が処方されています。
>「間質性膀胱炎」．．．どのような病気かこれから調べますが，この数カ月下腹部痛（素人的には膀胱のあたり）が痛く，夜間に時間外外来に行ったほどです。そのとき，エコー検査で膀胱膜がやや厚い，血液検査の結果では炎症反応はないが念のため抗生物質を処方しておく，となりました。 その後，念の為，泌尿器科クリニックで診て頂いたところ，感染症はなし，前立腺が年齢の割に大きい，とのことでした。現状は器質的な異常は見当たらず心因性からくるものという診断で静養中です。 もう，大分前になりますが，片耳の聞こえが悪くなり，耳鼻科に行ったところ，「内リンパ水腫」による感音性障害と診断され，利尿剤とステロイドを内服し治りました。 「うつ病」，「睡眠障害」，もう長い間治療中です。 この夏は，「尺骨神経麻痺」，「腓骨神経麻痺」になりました。 自分の生活習慣，薬物依存，加齢と言った様々ものが入り混じっていると思いますが，ご参考まで書き込ませて頂きます。 これから寒い時期をむかえますので，土岐川祐さんはじめ皆様，お大事になさってください。 指定難病については別に愚痴りたいと思います。
[ 10 ]
2015/12/8 12:24
[ 9 ] ちっぷさん ああ、すごくわかります。私も似ています。目、耳、顎関節。泌尿器、頸椎。全身の関節がどう作用するのか、慢性的な痛み、腰の痛み…この７月から、強直性脊椎炎は特定疾患に認められて、２万円以上の医療費は援助されることになりました。大変ありがたく思いましたが、国の福祉と市の福祉を併用するように推進しているそうで、私の地方の場合は、福祉を受けると、福祉以上の心的制約に悩むことになりました。
なぜか、もうメガネ等では矯正できないほど視力が落ちまして、焦点が合わず、かなり生活が不便になりました。それに関しても、医療を受けていないので、不安になってますが、制約もあるし、適当な医師もいないので、あまり考えないようにしています。
お返事遅くなり申し訳ありません。たった今久しぶりにパソコンに触りました。慢性的に気分が悪くて動けませんでした。起きぬけの時間帯の苦しさが格別ですw 毎日悪夢でもだえるってほんとだったんですね。夢の中で動けず、何時までもたどり着かないと、目が覚めても、やはり、身体が動かなくなってる！
もう、医師にも相談していません。相談してもなにも変わらないので…ヒュミラは効かないと思っていたのですが、腫れ物が治らないのでひと月やめたら、がくっと調子が落ちました。せっかく特定疾患に認定されて、２万円以上は補助されるのに、ヒュミラをやめたので、２万円まで届きませんでした。長距離通院で、身体も財布も痛いデス。書き込みありがとう^^
[ 12 ]
2015/12/13 13:47
[ 11 ] ちっぷさん ああ、私も自分で、世界一の怠け者主婦って自称しておりますのよ^^ 他人にどう思われるかなんて考える余裕が無かった物で。
ヒュミラ等の効果は、医師に聞いても、他のブログを読んでも、様々な状態に見えます。診療所の先生は、「頭痛薬と同じで、免疫が悪さをして症状が出ているそのときに打たないと意味は無い」と言っていましたが、今お世話になっている先生は、定期的に打つことに重点を置いています。
奥様に身体を起こしてもらうと、奥様の腰がイカレそう… 私はたまに夫に起こしてもらいます。大抵「トイレに行きたいけど起きられないー」と思いながら我慢してますw
やっぱりこわばりますね。向精神薬なので、ウチの地元の病院では、それを嫌って、「難病お断り」と言われ、強直性脊椎炎としての診療は断られています。つまり出入り禁止です、わはは。もめていたときは泣いていましたし怒っていたけれど、やっと病名が決まって、認めてくれる医師が見つかったので、怒りがほどけて、もう笑い事になりました。
トラムセットは、私には非常に効果があります。イライラして待てなくて苦しくてたまらないという症状が起きたとき、大活躍してくれます。
書き込みどうもありがとうございます^^
[ 11 ]
2015/12/13 02:33
[ 10 ] 土岐川祐さん 土岐川祐さん，返信ありがとうございます。
お辛い状況に悲しみが止まりません。
慢性的な痛みは精神を疲弊させると思っています。私も， 大好きなパソコンを使わない期間がありました。たぶん，また パソコンを使わない期間があると思います。
朝は辛いですね。昨年ごろから特に酷くなって， 頻度は少ないですが，まさか自分が起き上がれない状態になるとは 思っていませんでした。妻に 蹴っ飛ばすのでいいからと頼んで， その反動でやっと強張りを解す態勢になれて 時間が掛かりましたが起き上がることができました。
強張りは夜，座椅子で１時間程度うたた寝しても起きるので 辛いのは朝だけではないですよね。
ヒュミラは３回注射して暫くしたら上背部が楽になりました。 エンブレルは初めて注射した帰りの電車の中で楽になったと思いました。 実際にはそんな即効性は無いはずですので， M先生の「これは良く効くぞ」という言葉の力によるものが大きかったと思います。
１１月中旬に股関節痛が辛くて，トラムセット，リリカ，ボルタレンを どんどん投入しても痛みが取れず，朝６時なってやっと眠れました。 １０時頃まで寝て，起きてもまだ痛い，ということがありました。
リウマチ科の先生に，正直に，『人生が悲観的になりました。 お汲み取りください。』と吐露しました。
夜は眠れず，朝は起きられず，なまけ病が最大の合併症かもしれません。
今はそう思われてもいいという心境です。
どうぞお大事になさって下さい。
[ 15 ]
まぁ
2016/5/19 01:56
[ 14 ] 土岐川祐さん トリガーポイント注射は、カミノケみたいな針で痛くないです。 あとは、レントゲン透視下硬マクロブロック注射をしたら、ましになります。あとは、ワントラムを３００と、フェントステープ麻薬をして、貼って、経理の仕事してます(>_<)辛いです。
[ 14 ]
2016/5/18 05:50
[ 13 ] まぁさん それは、大変な数ですね（滂沱） 慢性疲労症候群、私も検査しました、ＡＳかどうか確認したくて、 県内の大学病院に、検査入院して、よくわからないまま、「シンチ」という方法で 後から聞いたのですが、あまりおすすめできない検査方法らしいのです。
そのことをブログに書いたら、自分の見立てで無く 医師の判断を報告しただけなのですが、 「間違っている」と反対の意見をいただきました。
その病院では、脳髄液が漏れていないかどうか「シンチ」 で検査して、漏れていないと「線維筋痛症」にされます。
髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の人もあると聞いたことがあるので、 疑問を感じていましたが、やっぱり強烈な反対意見が来ました。
私の意見で無く、医師の判断を書いたので誤読しないでくださいとお願いし 納得いかない人のある記事だったので、非公開にしてしまいました。
ＡＳの基準は仙腸骨関節炎２度以上、と言われましたが、 レントゲンでも、医師によって判断に差がありました。
トリガーポイント 痛そう…
[ 13 ]
2016/5/14 06:36 おはようございます。 慢性疲労症候群と、慢性膵炎、尋常性白斑、頚椎症性神経根 仙腸骨関節炎で、 今は、ワントラムを夜に服用、朝に飲むと会社へ行けないので。 麻酔科は、2件、デキサート注射のトリガーポイントを仙腸閉塞骨らへんと、肩甲骨周辺に そこの医師は安心です。で、レントゲン透視でない、手ワザの注射を、えらんでます。 もう一件のペインクリニック、個人病院は、レントゲン透視下硬膜ブロック注射にして、首の下の方ですが、ステロイド無しに効いてます。ヒュミラも、ブロック注射も、大体4日しか、持ちませんが。 後はフェントステープと、めまい止めを服用してます。 慢性疲労症候群は、西出医院のブログの処方を、主治医に頼んでしてもらい、少しましかもしれないです。 漢方の、補中益気湯とか、飲んでます。 あと、高濃度ビタミンC天敵、メルスモン注射も、してて 自費治療ですが これで、なんとか会社も辞めずに済んでます。
後はサプリのイミダドペプチドが、かなり疲労に効果があります。 頚椎性神経根症が。、今一番辛くて 牽引を首と腰にして、指圧も、整形外科で受けてます。
整形外科、膠原病内科、ペインクリニック2件です。
[ 17 ]
あっぱれ
2016/5/19 02:33
トリンガーポイントは、 私には 効きませんでした。 フュミラは、今日で １０回目。 骨盤浮腫のところや関節などが 痛みます。 痛みは、すこーしずつ マシになってるのかな？ メトレートを、週１回５錠に、して。 倦怠感。舌の目の違和感。頭痛。気持ちが おちました。 ３錠に、減らして。すこーし 緩和した気がします。 合併症と、違うかも しれませんが ギックリ腰を 繰り返し するようになりました。
まぁさんは、辛い中 お仕事 されてるんですね｡ﾟ･(>﹏<)･ﾟ｡ お気持ち お察しします。
[ 18 ]
2016/5/19 09:18
[ 17 ] あっぱれさん ウチの主人が やっぱりトリガーポイントがきらいなんですね。 年齢差夫婦なので、夫の方がはやく身体が痛んだのか、 私がアホだからか、ははは
関節痛にトリガー、あかんと ゆっとるです。 同じ県人て、お若い方で、メディアでもすこしは有名な女性なんですけれども、 彼女が高校生のとき、ＮＨＫのドキュメンタリーに出たの。 かわいくて、タウン誌のモデルをしてる。 でも、ものすごく我慢してるのが、ひしひし伝ったの。
毎日、何カ所にもトリガー、数十のクスリで 起き上がれるのが３０分。 でも、後ろ向きのことは言わないし、がんばってと言われると笑う。 私だったら怒ります。「これ以上がんばれるかっっっっ」
[ 20 ]
2016/5/20 01:28
[ 18 ] 土岐川祐さん ほんまに。これ以上 がんばれるかー!! 頑張れるんちゃうかな？とか 思って がんばると ギックリお尻になり。安静に！安静に！
トリンガーポイント、私には、注射の針の周り五百円玉位の部分しか 効きませんでした｡ﾟ･(>﹏<)･ﾟ｡ そして、何も出来ません。と、病院 おいだされました(笑)
[ 21 ]
2016/9/24 17:54
[ 20 ] あっぱれさん 自分の病気を腱鞘炎と診断した医師が、手首にトリガーしました、よけ、痛くなりましたとも…
ぎっくり腰も併発するかも。私も病気の自覚がなかったとき、何回もぎっくり腰になりました。それで何日も治らなかった。もしかして「症状」のひとつかも。
今思えば、ぎっくり腰にしては、異様にうごけない、デパスを飲んですぐ治る人もいるのに、治らないし身体も変でした。要注意！
[ 22 ]
うなぎねこ
2016/9/30 23:53
強直性脊椎炎の症状が出る前から副甲状腺機能低下症を患ってました。
この薬がカルシウム剤（ワンアルファ1.0×21錠～現在1錠）を長年服薬してきたので
素人判断ながらカルシウムが蓄積してアキレス腱の石灰化、背骨がバンブー化した
のか？…とモヤモヤしてます。
[ 24 ]
2016/10/2 11:59
合併症と言えないかもしれませんが、病名つきの難病に指定された病もありまして、痛みもありますが、なによりつらいのは「待てない」ことです。ただ、横になっているより、動けるだけ動いていないと、つらくてなきます。たとえて言えば、ピグの部屋からリンクされているゲームで、説明の動画を見るのもつらい、待てないんです。宅急便の時間指定も待てない。乗り物に乗れた頃は、５分おきに来る新幹線も待てないような、足踏みしたリ、ゲームしてみたり、アバターの動きが遅くてイライラしたり。そしてあとから動きすぎて倒れます。似たような方がいらしたら、なんでもいいので教えてくださいませ。
返信 . .
[ 23 ]
2016/10/2 10:21
[ 22 ] うなぎねこさん 甲状腺も難病があるので、現在通院している先生に相談し、必要ならば紹介状を書いてもらって、いかがでしょうか。あまり通院しすぎるのも身体にキツイですが、不安を抱えているのも苦しいかと存じます。ワタクシも頸椎Bamboospin と専門医には言われましたが、他の先生には相手にされませんでした。センセにもよるとは思いますが、ご自身が安心できる、楽できるように…。また他の皆様もご意見お願いいたします。
[ 25 ]
2016/10/22 20:03
[ 23 ] 土岐川祐さん アドバイスありがとうございます。こうして持病の話をでき、悩みをわかって下さる人がいるって嬉しいです。
[ 26 ]
2016/10/22 21:50
[ 25 ] うなぎねこさん わたしもです。はじめは管理人だからって気張ってたけど、 今はおひとりおひとりのお心にそうように 、とこころがけております。コメントいつもありがとうございます。
[ 27 ]
2017/1/24 21:04
皆様，こんにちは。
おいおい，それは合併症ではなく，主症状だろうと言われてしまうかもしれませんが・・・
この冬は，膝が痛くて目が覚めるのです。
朝のこわばりは有名な症状で，ここ数年は上背部に加えて，股関節，膝関節がこわばってしまい，立ち上がれないことも経験しました。 しかし，それは朝，目が覚めてからのことでした。
それが今年の冬は，布団の重さで脚が捻られて，それで痛みが出て目が覚める，という状況です。 入眠剤を服用していて，それが切れて以降に痛みで目が覚めるようです。
歳をとって関節や周りの筋肉が弱くなっているのかなぁとも思い，いっそのことトレーニングした方がいいんじゃないかと思いつつ，そんな気力もないというのが現状です。
[ 28 ]
yuyu
2017/2/1 00:43
[ 27 ] ちっぷさん こんばんは。yuyuです。50代女性です。 私も布団の重みで膝や足首が痛くなります。 寝ていても痛みで眼が覚めること、多いです。
みなさんもそうなんだなぁと思いました。 坐骨神経痛など、神経痛の類いで悩まされ…ますよね？ 北海道に来て、まだ自分の病気がわからなかったとき、痛み治療のために通った整骨院で、レーザー(？と言っていた)治療というのを3ヶ月くらいしました。坐骨神経痛の緩和には非常に良く効きました。でも脊椎関節炎の治療としてはどうかなと。治療した夜には必ず熱が出ました。いわゆる好転反応だとしても私にはきつすぎました。 トッキーさんの、じっとしてられないという感じ、一緒かわからないですけどすごくあります。待ってられない、と感じる時あります。じっと立っているのは身体が嫌がるというか、立っていても絶えず身体を揺すっています。固まっちゃうのが嫌なのかもしれません。 これは合併症かもと思うんですが、神経膀胱になりやすいです。でも、しばらくすると治ります。腰の痛みと共に排尿困難になることがあります。泌尿器科の先生に腰痛がある人に神経膀胱になる人がいるらしいと昔言われました。でも整形外科の先生には、神経膀胱になるほど腰の神経は圧迫されてないと言われました。 どうなんでしょう…。
[ 29 ]
2017/3/28 17:42
[ 28 ] yuyuさん 遅ればせながら管理人です。 私も腰はかなり痛みます。他には踵周辺と手首が、慢性的に痛いし、 身体を起こしていると、首が疲れてきて、今は目の奥から頸椎まで 痛みが拡がったみたい。 白内障の手術をして、突然目が見えるようになりまして、 まだ感覚になれないのか、めまいがして吐き気がw
「固まる」感は私もすごく強くて、動かしても動かしても、 バキバキボキボキ、もう七年目なのでなれてきましたが、 首はバキボキするとどきっとします。
寒い時期は、どうかすると五分おきにトイレ。 排泄困難なのに、間質性膀胱炎を併発、それは進行するより 寿命が終わる方がはやいので、治療できん、と昔、どこかの大学付属で 言われてしまいまして、「そんなこといわれても、まだ寿命が尽きるのが とても遠い気がして、残尿感や痛み、入院して点滴した日には、 トイレが我慢できなくて困ってしまう。
専門が変わると、他の持病について申告していても、 スタッフにはわからないので、結構苦労でした。
北海道の方って、時折ブログで拝見します。 私は入会していないけど「友の会」というのがあって、 その会報で、結構情報が取れるらしいですよ。 講演会もあるようです。 （私は、座って話を聞くのが難しいので行けません、マジで待てないの。なかなか人様にわかってもらえないけど、いても立ってもいられない気持ち、ほんとに理解できます）
[ 30 ] yuyu
2017/5/4 23:53
[ 29 ] 土岐川祐さん 返信ありがとうございました。 このところの暖かさで活動的になれています。といっても若干の主婦業です…。 間質性膀胱炎、辛いですね。過活動になっちゃうんでしたよね。やっぱり膀胱炎も合併症なんでしょうか。私は反対に出なくなっちゃうという症状なんですけど、腰痛が緩和するとおさまります。神経の関係なのかなやっぱり。 AS友の会 時々ホームページから掲示板見てます。いろいろ活動されているんですね。 そういえば一昨年の冬かな…主治医の先生から紹介された札幌での疼痛フォーラムに、私が行けなかったので家族が代りに行ってきてくれました。そういう勉強会は助かりますよね。 合併症じゃないけど、私は仰向けに寝るのが駄目で歯医者さんや美容院を敬遠しちゃいます。強張って起き上がれなくなっちゃう。美容院はともかく歯医者にはちゃんと行かなきゃですよね(*´･ω･｀)b
[ 31 ]
2017/5/7 00:06
[ 30 ] yuyuさん やはり，暖かくなると痛みやこわばりが軽減しますね。
わたくしめの場合は動きたくないので排尿を我慢していることがよくあります。 膀胱の感覚も麻痺しているのかもしれません。
歯医者に行って椅子に座り，背もたれを倒されると，明らかに頭を受ける位置が変！ まずはそれを調整してもらってから，やっと治療です。
この冬シーズンは，寝るときは，ほとんどの場合， 座椅子をリクライニングした状態で寝ていました。 その方が朝起きるのが楽だからです。 でも，真似はしない方がいいです。 ちゃんと布団で寝るのが基本ですから。
関西ではO大学，東京ではK大学病院のサイトで， 医学的な説明が掲載されていて，それはそれで勉強になりますが， この掲示板でいろいろ生の情報を教えていただき助かっています。 わたくしめにとって，心の隠れ家的な存在で，とても癒されています（感謝）。
[ 32 ]
2017/5/13 17:21
[ 31 ] ちっぷさん こんにちは。やっぱり闘病中の生の声が聞きたいですよね(*´･ω･｀)b 大変なこととか、工夫してることとか、考えちゃうこととか。 おんなじ病気の人がここにいる、何とか生きてる、というのを知ると、私もホッとします(^^)
[ 33 ]
2017/9/28 19:26
線維筋痛症と合併している方、または、ＡＳとわかる前は、線維筋痛症、慢性疲労症候群、筋痛性脳脊髄炎 の診断を受けている方はいらっしゃるでしょうか。
私はＡＳ＋線維筋痛症＋間質性膀胱炎、と言われて、それぞれ違う医師に診断されています。つまり今通院しているのは 強直性脊椎炎として、のみなのです。
自分的には、一つのところで全部視てくれないかと思うんですけど、先生にもわからないことが多く、専門医になるとさらに細分化されてしまいます。
待ち時間も我慢できないのにそんなにいくつも通院できません。
ほかに「アロディニア」「レストレスレッグス」とも言われたことがありますが、とくにレストレスレッグスについては、パーキンソン病のクスリを使うので、整形外科ではわからない、と言われました。
探せば専門医もあるのですが、やっぱり自力でそんなに通えないんです。 ほかの方々はいかがでしょうか？
[ 34 ]
2017/10/30 19:24
皆様，こんにちは。 合併症は難しいですよね。 目のぶどう膜炎は教科書的には有名で自分は1回掛かりました。
以前読んだ本に，患者は症状を言うだけで， 病気は医師が作るものというような趣旨のことが書かれていました。
患者はここが痛いあそこが痛い，でも痛くないときもあります， などと言われると CRPも高くないし，先生だって困るのでしょうね。
最近，仕事中に午前中にもかかわらず， ぐでーと片手を机において20分程度休んでしまいました。 急激な疲労感，眠気，脱力といった感じでした。
今診ていただいている先生とは， あーだこーだとおしゃべりするような関係ではないので 合併症的な話はしづらいです。
できるだけ，先生のお掛けで許容可能な痛みで推移しています， などと調子よく言っています。
医師というのも大変な職業です。 患者一人に10分掛けたら50人で500分，7時間50分です。
患者一人に10分も掛けていないとお思いの方もいらっしゃると思いますが， 患者を診察室に呼び込む前にカルテを見つつ，あぁ○○さんね， 検査結果はどうかなぁ，あれ，この値が高いけど，ああ，やっぱりこっちの値も高い。 とりあえず，こうするかなぁ，などとお考えになったりされているわけです（ほぼ妄想です）。診察後はカルテを纏めて処方箋を書いたりしているわけです。 10分ごとに違う人と会うこともかなりのプレッシャーだと思います。
大分脱線してしまいました。 総合的に診てくれる医師がいてほしいといいますが， 一方で，専門性の高い医師も必要です。
慢性疲労諸侯群は病気を持っている人には有名だと思いますが， 疲労を定量的に表すのが難しいうえに我慢強い人は我慢してしまう。 真面目な人ほど辛い病気ですね。
寒くなってきました。どうぞお大事になさってください。
[ 35 ]
2017/11/4 19:34
[ 34 ] ちっぷさん こんばんはぁ～
確かに、合併症の話は、専門医に話してもどうにもなりませんね。 もう少し、外科と内科と神経内科などが総合的に診てもらえないものか と感じることが多いです。
相反して、今通院している外科などでは、ものすごく患者さんが多くて、 年々、先生が疲れて、作り笑顔が張り付いている感、ありありです。 気の毒だし、あまり神経質にきっちりした先生と話すのも、私が疲れるので 「ほぼテキトー」って雰囲気を気楽に思っています。
なんかもう、愛知県なのに、九州からの患者さんもいるそうで。。。 個人のクリニックで大きな病院ではないんですけど、 全国的に、皆さん、必死に医師を探しているんだなぁぁぁ、しみじみ
naomi
2013/1/14 00:02
私が飲んでいる薬は、リウマトレックス週2回、ワンアルファ、ボナロン、フォリアミン、プレドニゾロン、モービック、カロナール、ムコスタ、オメプラゾン、プロマック、デパス、フェロスティック、サイトテック、漢方薬2種類、便秘薬2種類、座薬（ボルタレン）心臓の薬、便秘時の座薬 副作用 胃が弱いから、先生も慎重でσ(^_^;)
あーこさん
2013/1/14 17:10
[ 1 ] naomiさん 私もとっても多いけど、naomiさんも・・・。知らない薬もあるけど、知ってる薬も多いなー。ボルタレンは飲み薬飲んでます。肝臓は大丈夫？ 後、飲み薬以外での治療は、何かされてますか？
[ 3 ]naomi 2013/1/15 18:44
[ 2 ] はっぴい ぽっちさん 飲み薬以外の治療は 何もないです。 エコー CT. MRI. くらいかな。 肝臓数値 高かったです、少しかな 、 2月になったら、◯野先生のところにいきます。 コレステロール値が高いです。 炎症が高くなってるから、動き過ぎてないか？と言われています。 動かないと 動けなくなると思っています。 痙攣するのが、気になる けど、私だけ？
2016/11/20 22:10
えっとー、この掲示板は、今、使っていらっしゃる方はいますか？ 私が管理人になる前のスレッドかな？ 私もいつ受け継いだか忘れたし、前の管理人さんの名前も忘れました。 必要な話題もないようなので、私は放置します。 薬についての新しい書き込みがあれば、返信いたします。 ちなみに、ここに書かれている薬の名前を、私はほとんど知りません。 いろいろな掲示板に、お医者さまの名前が書かれていますが、 個人名はネットに出してはいけません。 脊椎関節炎の専門医は、たぶん限られていると思われます。 伏せ字にしてもわかってしまうことも、勧めません。 管理人として、私も責任を担っているので、ご協力をお願いいたします。
「苦労と工夫」編、完了です。 私が厳しめにするひとは私のお気に入りってことで・・・ でも優しくしているらしき返信も心からのことです。
yuyushikぅぅぅぅ、セクハラに近いっ 蹴飛ばしちゃうわよw 私が部屋の写真公開したら「大丈夫？」と釘刺してた。 女性の大切な話です。私の部屋写真程度で萌えるオトコはいません。 yuyuさん、ごめんね。躾なおすからねー 気を悪くなさらないで
2017/8/20 13:43
私は「お風呂」に困っております。体が不自由だとか痛むという以前に、「お風呂に入る元気がない」んです。夏場は汗だらけ、冬場は冷えまくり、お風呂は効果的とわかるのですが、「はいろうか、やめようか、うごきたくないからやめよう」になります。使い捨てのタオルなどで拭いたり、まめに着替えたりはしますが、すると洗濯物が増えるのも困り、風呂に入るとすぐひどくのぼせたような、湯あたりのような感じになって、一瞬浴槽につかっただけで、あがるときに水圧がなくなると立ち上がれません。抗精神薬や抗うつ剤入りの痛み止めを飲めば多少何とかなるのですが、風呂の薬を飲むと足りなくなるし、余計に体に悪い・・・食べるのも、片付けるのも、生活全般に困ってます。使い捨ての床ふき、ピンチがなくても干せる物干し、泡で出るシャンプー、できる限りの工夫はしているつもりです。ただカバーしきれないだけ、えへへ
yuyushik
2017/9/2 11:00
[ 5 ] 土岐川祐さん コットン素材で経済的に洗って使えるので、布ナプキンとか良いかもしれないですね。
2017/8/30 11:10
[ 4 ] yuyuさん 自分は経験無いけど、娘が座薬へたぴでした。 座薬をした後、溶け前に「うんちー」と言って、トイレでかたまりのまま排泄してしまうのです。仕方が無いので、うつぶせにおさえつけて、体温で溶けるまで私が指で押さえていました。歌ったりテレビ見たりしてごまかす。
でも、大人だとそうはいきませんね。自分で押さえるのも身体能力的に難しすぎる気がするし・・・掃除も後片付けも大変ですよね。
うちの場合は子供なので、とにかく我慢が出ない。それで、ガーゼのハンカチで、体温でロウが溶けるまで押さえました。吸収できなかった油分がガーゼにしみこむので、わりとほかが汚れませんでした。百円のガーゼを四つ切りにして、洗って繰り返し使えて、ゴミも出ないのでありがたかったです。
紙は油分をはじくのかも。目の粗くて、肌触りの良い、木綿のようなものを患部に当てて、それからいろいろと身につけたらどうでしょうか。すてる予定のシャツとかそのようなもので、使ったら捨てると洗わなくて良いし。
もしも、読むだけで参加してない方、経験ある方、どなたでも、良い考えがあれば教えてください。どうか、どうか、お願いいたします。
4 ]
2017/8/30 10:36
このスレッドの主旨に合うかちょっとわからないんですけど、私は 時々 ボルタレン座薬を使いまして、大変 困っていることがあります。というのは、座薬の基剤のことです。ロウのような油剤で、体温では溶けるけど水くらいの温度では固まります。細かい過程は避けるとして、とにかく冬場のトイレ掃除が半端無く大変だということです。こびりつきが取れず、毎度毎度お湯を流して掃除してます。トイレでは溶けて流れてくれても下水の配管が詰まらないか心配になっちゃいます。座薬を使う方、経験ありませんか？ もうひとつ座薬で困っているのが、座薬使用後に日常生活の中でふとした拍子に基剤が漏れてしまうということです。紙オムツやナプキンを怠ると 油なので下着はおろか座っていた座布団まで通過するほどに浸透してしまいます。悲しいかな匂い付きで。また、生理用ナプキンや紙おむつは水溶性のものにしか対応していないようで 油が漏れると どんどん浸透してナプキンについている粘着性のテープを溶かしてしまい、下着がベトベトになります。 なので、ボルタレン座薬を使うときには あ、漏れた、と思ったら即トイレに直行しなければなりません。 パンツタイプの紙オムツ、脱脂綿、ナプキン、という重装備です(・・;)が、パンツ型紙おむつはお高いので汚れないように一番安いナプキンの下に脱脂綿を敷きます。モコモコして歩きずらいったら。 これで外出する時の苦労も半端無いです～。 もっとスマートに油漏れに対処できる何かがあったらいいなーとずっと模索してます。 以上、私の生活上の苦労の一部でした。(^_^)
2017/8/29 12:38
[ 2 ] yuyuさん 私も～。似てる、不謹慎だけどちょっとうれしい・・・ シャワーひとつにも、「決心」が必要ですよね。気力と体力と、あと痛み。「アロディニア」と言われたことがあるんですけど、シャワーが痛くて我慢できなかったり。お風呂も医師の指導ですか、何ともいえない気持ち。すごく体が悪い証拠だし、でも医師も努力している感じがして。
リウマチっぽいな、と感じるのは、石けんを泡立てる、スポンジやタオルで泡立てる、などするとき、なぜか苦しくて、脂汗になること。肩の位置よりも腕を持ち上げる仕草も、すぐ気持ち悪くなります。髪を洗った後にドライヤーで乾かす、ができません。
とにもかくにも、なるべく何とかなるように工夫しています。みなさんきっと、苦労しているんだよね。カキコミありがとう。
2017/8/28 05:45
[ 1 ] 土岐川祐さん お風呂に入ることって体力消耗するので、私も正直困ることのひとつです。 夏場はほぼシャワーです。頭だけ洗面所で、というときも多いです。腰痛い首痛い、シャワーの方が楽ではと思えるときでも洗面所での洗髪を敢えて選ぶときもあります。シャワーも体力消耗、激しいので…。 あと、シャワーの時でも 予定のある時に合わせて、やっと、といった感じです。シャワーにしろ洗髪のみにしろ、体力消耗のイメージを考えて 頭の中でシミュレーションしながら、１日以上前から気合入れてます。そして、私もそのために薬の調整したりもします。というか、予定のある時には大抵多目に頓服を服用したり、調整してしまいます。
予定が無いときは洗面所で洗髪だけが週に一回～二回くらい、あとは寝る前に熱いお湯で体を清拭するだけで済ませちゃったりしてます。濡れたタオルのみすぐに洗濯。恥ずかしながら自分の洗濯物はけっこう溜めてしまいます。
冬場は、体が温まりたいと要求している時(ほぼ毎日)は風呂に入ります。というか、気合い入れます。なぜなら、風呂の入り方を医師から指導されていて、これは治療だから、と念押しされてるからです(・・;) まず湯タンポ(ソフトなもの)でお腹 胸 腰 背中 二の腕 顔など冷えているところを温めてから 湯タンポを布団のお尻があたる辺りに置いて風呂に入ります。体を洗ったあと ぬるくない湯船に短く浸かり、汗をかく前に出て体が温まった状態で即効布団へ入る… こういう「手順」があるので その事で頭の中がシミュレーションでいっぱいになり、からだにエンジンがかかって かえって入りやすいのかもしれません。
不調な時は敢えて無理せず、冷えた時は湯タンポ抱えてます。何とかかんとかやっている…という感じです。
2017/9/11 20:01
７年くらい、カロリーブロックと菓子パンで生きています。発病してからり料理してないのです。細かいことが難しくてできないのね。縫い物とか、洗い物をたたむとか、引き出しを開け閉めして整頓していれるとか・・・濡らした付近を絞る、スポンジを握って泡を立てる、野菜の皮をむく、できないことはないのですが、少しがんばったらあとは数日寝込むだけ・・・手料理したとしても、食べる元気がない、かむ力がない、かみ合わせが変で食べられない、本のページがめくれない・・・「ＡＳあるある」のスレッドを作ったほうがいいかしら。
2017/9/3 17:57
[ 8 ] あっぱれさん 座れないのも、きついよね。私も五分が限界で、それでも、立ちっぱなしではないので良い方だと思いますが、風呂用のいすは、背が高くて上面に丸みがあるものを選んでいます。立てば足が、座ればおしりが・・・洋式便座のような風呂用のいすってないのかなあ、とおもいます。洋式トイレって楽なんだもん、おしりが。
2017/9/3 04:11
お風呂は、ほんと 大変ですよね。 風呂椅子に 座れないので 立ってます。 でも、ずっと 立ってると 痛みが 強くなり 息切れしながら 風呂上がりは、マラソンの後のような 疲れが あります。
銭湯でも 立って身体洗ってます(;^_^A
2017/9/2 16:40
[ 6 ] yuyushikさん 布ナプキンの紹介者って、文学サイトで少しだけメールをやりとりした人なんですよ。んで、成り行き上、本も買いました。私は買っただけだけど、実践したネット知人もいらして・・・高性能の市販ナプキンと違うので「もれちゃう」とのことでした・・・
でも、本の中の、布製ナプキンがパッチワークみたいな絵柄でかわいかったです。私のように間質性膀胱炎で、「わー、おしっこー」みたいな人にぴったり。
あとは繰り返し使える布製を「誰が洗うか」ですよね・・・夫とか姑とかに頼むと追い出されそう、ほーっほほほ。ついでに、「夫に縫ってもらう」のはどうかな・・・で、トイレ掃除は家族の誰かか、恋人か、何でも良いので他人に頼む。トイレのカバーを使い捨てにするのもアリかとおもいます。
2017/9/12 02:52
[ 1 ] 土岐川祐さん トッキーさん，何で私のことがわかったんですか！！
わたしもいつの頃から風呂ぎらいになりました。 仕事から帰ってきて，もう寝たいのです。 疲れることはしたくないんです。
昔はシャワーでは寒い，必ず湯船につからねければ気が済まなかったのですが，いつのころからかこのような生活になってしまいました。
疲れること＝入浴は極力避けるようになりました。
先生からはシャワーより入浴の方が暖まるからいいし，暖かい飲み物もいいですよと，最近とても優しくしてくださります。
2017/9/12 03:45
みなさん，こにちは。ちっぷです。
毎年12月～3月の厳寒期は活動性が落ちてしまうため以下の対策をしています。 地域は東京近郊です。
1．朝，ヒートテックなど肌着を脱いで，貼るホカロン，または普通のホカロンを背骨のラインに手で貼ります。さらに，テーピングをしてホカロンがズレるのを防止して，そして再度肌着を着ます。一瞬寒い思いもしますし間抜けな感じしますが欠かせません。
3．睡眠時間を上手くコントロールする。強ばりはわずか数分脱力しただけでも忍び寄ってきます。ですので，調整が難しいのですが，平日は4時間程度と比較的睡眠時間を短くして，週末爆睡するようにしています。
今，困っていることは2つあります。 1つめは脱力感が発作のようには急激ではないのですが，疲れやすく終業時刻のころになると頭が支えられなくて，机に頭をおいて，書類を読んだりしています。 また，会議や発表会がはじまってすぐに強い眠気を感じ，一度は後ろか横の人に起こされたことがあります。これでは周りの人からも変人・奇人と思われちゃいますよね。 電車を降りて，徒歩で12分くらいのところを3回にわけて途中に休みを入れて，なんとか家にたどり着くということもあります。
もう一つは大したことではないんですが，隣の席の同僚が，「しんどい」，「しんどい」 ，「頭が痛い」，「肩が痛い」という言わば不定愁訴妄想で，「病院に行けば」，とか「痛み止めなら一通りもっているから使ってみ」っていって「あーだ」，「こーだ」といって善処するつもりは無いような感じ。こちらはヒュミラ自己注の上，トラムセット，リリカを限界量まで服用している身にしてみれば，何が「しんどい」のと言いたくなる。今度，こっちから先手を取って，「痛い」，「痛い」と言ってみます。 その結果をまた報告します！
2017/9/14 12:28
[ 11 ] ちっぷさん もうすでに、朝夕寒くなり、暖かいものでほっとしています。 やっばりおふろって疲れますよね。だれもわかってくれないので、 ちょっと孤独になっちゃって、一人でもいいや、って感じで書きました。 お仲間お仲間。
仕事はたいてい皆さんデスクワークだと思います。 座っているだけで首も背中も腰も痛くなって我慢できない私、 たとえゲームでもへろへろになっちやって、 仕事したいなあと思いつつ、誰も雇ってくれない・・・ 手帳を持っていると特別枠で仕事の斡旋もあるけれど、 全部、力仕事なんです。 昔、工場のラインで流れ作業したり、重いものを運んだりしていましたが、 この病気ではむりでする。
デスクワークをしていると、座ることで重心が一つに集中するでしょうから、 かなり痛きなったると思います。
私はパソコンの前で、ソースを書いたり、画像の加工するだけで、 つらくてたまらないの。以前は好きな作業だったの。
そしてベッドに倒れ込んで今度は眠れない。 眠剤を飲んでも眠れないの。
運動しろってよく言われるけど、運動してもへろへろになって眠れない。 ほんとに、自分はどうしちゃったんだろうって思います。
とりあえず、最初に私をＡＳと診断した先生の意見はただしかった・・・ こんなに多くの人が似たような症状で、同じように困ってる。 たとえちっぷさんの計算してくださった０．１００４パーセントだっけ、 の人でも、数としては多いと思うの。
昨日アメリカの有名歌手が、慢性疲労症候群と線維筋痛症を明かしました。 強直性脊椎炎と線維筋痛症も合併する。どうしてなんだろう・・・
だれかネットバケツリレーして有名にしてくれないかなとか思います。 だって、家族にも、ご近所さんにも、いくら説明してもわかんないのだもの。
2017/10/30 20:39
[ 13 ] 土岐川祐さん ここにきて寒くなってきましたね。
入浴嫌いは将来診断基準の一つになるかもしれませんね！ （などと書いているとどこからか石が飛んでくるかも）
仕事は今はデスクワークですが一日中パソコン作業のため 右肘の内側が痛くて仕方がありません。
ASはRAの滑膜炎に対して付着部炎と言われていますが， 肘全体と言うより，骨の出っ張ったところが痛いのです。 対応としては，トラムセットとかの内服とは別に 何とかして休む，痛がる，ボルタレンテープを貼ると言ったところでしょうか。
痛みに耐えて生きていることなど，何の意味があるのだろうと思うことがあります。 でも，痛み以外に怖いものなどないですね。 最近も2，3回小競り合いがありましたが，こちらは悪くないですから，筋を通すだけです。
あと，電車に乗って座っていたら，隣の人が腕をこちらの方に押し出してくるので 「おい，なんだ」ってなるわけですが，「寄っかかるな」というので まぁ，普通なら，「何，朝っぱら因縁付けてるんだ」とするのですが，わたくしめは 右の座骨が痛いことと合致しますが，体の重心が右にあって右に傾いているのです。 （それでも，通勤時でしたから寄っかかるという状況ではなかったと思います）
それで，「病気なもので」と言ってやりました。向こうから返事はありませんでした。 勝ってたかなぁ？
この病気は座っていてもいたい，立っているのは尚更辛い。 運動により痛みが軽減する・・・トラムセット等により痛みを軽減し運動するのがいいのか，トラムセット等は服用せずに座椅子で安瀬にしている方がいいのか，うーん，難しい問題ですので，また次回ということで。
2017/11/4 18:56
[ 14 ] ちっぷさん お気持ちわかりますっていうか、私も同じだ～ 薬を減らして何もしないで、ひたすら苦しいのを我慢するか、 足りなくなるけど薬でごまかして用事を済ますか…
電車は困りますね。みなさん似たような経験をブログなどに書いています。
私の場合、女として、一番忙しかった時期を過ぎてから、 急激に悪くなり、それまでは結構動いていた分、まだ楽だったのかも。 もう若くないし、薬を飲んで少し楽になるなら、好きなだけ飲ませて欲しい、 と思ったり。
デスクワークの経験がないというか、工員とか作業員というものだったので、 ここまで病気が悪いと働けません。 でも、デスクワークをしている方々、みなさんつらそうです・・・
[ 16 ]
2018/10/30 17:26
５分おきにトイレ、間質膀胱炎はＡＳと合併しやすいそうです。 午前中は元々だるいですよね。それなのにトイレで忙しいの。 もうおばんなのでそう書いても恥ずかしくないのも問題なの。
温かい飲み物と暖かい下着でしのいでいます。 別途サイドテーブルにポットとカップと茶スティック常備です。 冷え切ると、痛むばかりで排泄できないので、 常にお湯を沸かしています。
下着も縫い合わせの部分が痛むので、裏返しに着ています。 ジーンズに見えるけどジャージみたいなゆるゆるズボンはいてますっっっ
たまご
2018/11/3 19:12
私は今、リウマチの初期に使うらしい非ステロイド抗炎症薬しか飲んでいません。その薬だけで、それで済んでいるのだから、と医師には言われますが、波があり、マシだなと思う日もありますが、痛くない日はなく、不規則にひどく強い痛みの波がきます。腕や下肢がバリバリ音を立てる感じで痛み、転がっているしか出来ません。 本当に発作のような感じで、半日～一日、ただ過ぎ去るのを待つしか対処がありません。 何か回避する方法はないかと生活もあれこれ変えてみたり探ってきましたが、本当に成す術なく。 この現実に、とても仕事をきちんと出来る自信がなく、なかなか働けずにいます。（今現在専業主婦です） 私の場合、薬が本当に軽いので、いっそ、薬をもっと強くすればバリバリ作業出来るのだろうかと悩みます。 担当医は口を出すとキレそうで怖いですが
旦那は言いませんが働いてくれたらなぁ…と思っているのが分かるので、心苦しいです。 子どもの学費もめちゃくちゃかかる時なので。 仕事に関しては皆さん悩みますよね(;_;) 同じ病気でも、ひとりひとり取り巻く環境は違う。 誰にも答えが出せないことを書き込みして、すみませんあせる 仕事に関してが自己寛容出来ない大きなネックだったので、吐き出させていただきましたあせる
[ 19]土岐川祐 2018/11/3 22:56
[ 18 ] たまごさん 女性で結婚している場合、離婚する人も多いのです。 何故家事をしないんだ、と怒る人もいるらしい。 根本的に、この病気の苦しさがわからないしわかりようもない。
姑さんが「ウチの嫁は家事をしない」近所で言いふらすとか・・・ その手の話はたくさん飛び交います。 政府は、職に就くことが「女性の活躍」だと勘違いしている。 私など家事さえしない主婦です。 でも、夫は自分が家事をして、それに終わりが無く、毎日続く、 家は手入れしないとすぐ汚れる、 洗濯はこまめにしないとすぐたまる、 一応つけとこ、多少の年齢差がありまして、夫は第二の就職したトシになって 初めて終わらない家事の重労働を知ったわけです。 働けば収入は一時的にあるけど続かない。 お金など、「無いときは使わない」「私は動けないから寝たきりです」 って伝えてみるのも、一つの手かなと思いますが、 経験ある男性はいないだろうなあ。結婚しない人が多いみたい。
[ 18]たまご 2018/11/3 19:12
私は今、リウマチの初期に使うらしい非ステロイド抗炎症薬しか飲んでいません。その薬だけで、それで済んでいるのだから、と医師には言われますが、波があり、マシだなと思う日もありますが、痛くない日はなく、不規則にひどく強い痛みの波がきます。腕や下肢がバリバリ音を立てる感じで痛み、転がっているしか出来ません。 本当に発作のような感じで、半日～一日、ただ過ぎ去るのを待つしか対処がありません。 何か回避する方法はないかと生活もあれこれ変えてみたり探ってきましたが、本当に成す術なく。 この現実に、とても仕事をきちんと出来る自信がなく、なかなか働けずにいます。（今現在専業主婦です） 私の場合、薬が本当に軽いので、いっそ、薬をもっと強くすればバリバリ作業出来るのだろうかと悩みます。 担当医は口を出すとキレそうで怖いですが 旦那は言いませんが働いてくれたらなぁ…と思っているのが分かるので、心苦しいです。 子どもの学費もめちゃくちゃかかる時なので。 仕事に関しては皆さん悩みますよね(;_;) 同じ病気でも、ひとりひとり取り巻く環境は違う。 誰にも答えが出せないことを書き込みして、すみませんあせる 仕事に関してが自己寛容出来ない大きなネックだったので、吐き出させていただきました
[ 17]たまご 2018/11/3 18:55 挨拶トピからの続きです。 土岐川さんの書き込みの流れを切ってしまい、申し訳ありませんあせる 下の方でちっぷさんと土岐川さんが仕事に関して話をされていますので、こちらに書かせていただきますね汗 気をつけて書いているつもりですが、失礼な書き方になっていましたら、お許しください 仕事に関してですが、脊椎関節炎でも働いていらっしゃる方はいらっしゃるみたいですが、やはり事務以外は厳しいのが現実でしょうか……。 私も土岐川さんのお住まいと同じく、周りにある仕事は工場で作業系か、生活に密着したお店系です。お店で一時働きましたが、品出しがかなり体力勝負でした^^; でもサクサク働けるので精神的には楽でした。資格の取れる程良く体を使う仕事が良いなと思っていました……病名がつく前は。長くなってごめんなさい、続きます
[ 3 ]
土岐川祐
2013/8/22 21:14
複数の医師に「目が乾くか」と質問を受けたことがあります。
ブドウ膜炎は本などでも読みました。
聞かれるだけで目の治療はしていませんが、
こちらは単なるドライアイの模様です。
＞ロッキング、ストロングスタイル
不勉強で言葉がわからないので調べます。
[ 2 ]
ちっぷ
2013/8/21 20:50
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.
私の場合ですが，比較的早期に確定診断されました．
１５歳のときです．
はじめ膝の骨が少しでっぱてきて，歩こうとするとロッキングの症状が出たので
病院に行ったところ，骨の異常増殖から腫瘍を疑って，当該箇所の生検をしました．
結果はシロで，そうこうしている内に君は「強直性脊椎炎」だと診断されました．
それから，NSAIDs を常用しています．
主治医が昔ながらのストロングスタイルの先生なので，
「強直性脊椎炎」以外を疑う余地はなかったです．
合併症ということですが，有名なところですが，ブドウ膜炎が１回ありました．
土岐川様のタイトルとちょっとずれているような気もしますが，
ご参考まで．
ちっぷ
土岐川祐
[ 1 ]
土岐川祐
2013/7/25 17:33
私はなかなか病名が確定しません。医師により、「リウマチ」「身体表現性障害」「線維筋痛症」「アロディニア」「アカシジア」「むずむず足症候群（レストレスレッグス）」と、行く先々で、いろいろな病名を言われています。
最近、「慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）」と言われました。これには「線維筋痛症」も伴うものだそうです。けれども二人の医師が、「強直性脊椎炎」とし、一人の医師は「強直性脊椎炎と線維筋痛症の合併」と主張。何を信じていいのかわかりません。
[ 8 ]
土岐川祐
2015/10/22 14:18
[ 7 ]
土岐川祐
2015/10/22 14:14
最近、主治医から「強直性脊椎炎」には「間質性膀胱炎」が併発する。と聞きました。病名がちょっとためらわれるかも知れませんが、お気づきの方は教えてくださるとありがたいです。私は、強直性脊椎炎よりも先に間質性膀胱炎の診断をもらっています。そのときは、「手術をしなければならなくなる前に、寿命が終わるので気にしなくて良い」と言われました…現実に症状が苦しいので気にしないわけには行きません。感染症の膀胱炎とよく似た痛みがあります。
[ 6 ]
ぺぺんた
2014/4/30 22:31
僕はASの診断される前からブドウ膜炎を年に２～３回（この頃はかなりの重労働）退職してからは年１回ぐらい発症してます。
最近は、胸の痛みが酷い事がたまにありますが、基本医者にかかりたくはありません。
失明だけは怖いのでブドウ膜炎だけは治療しますが、地元の病院の主治医(整形外科医）がコロコロ代わるため嫌がられているのだと思い通院していません。（診断されてから半年で４人代わりました。）
[ 5 ]
土岐川祐
2013/8/27 22:36
ロッキング、ストロングスタイル、私も該当者です。
３年前入退院したあと、膝が激しくロッキングでした。
発病して四年、「ドクターショッピング」状態でした。
今は、首、膝、手指などが「ロッキング」かもしれません。
軽度なのです。
強直性脊椎炎に関しては、ようやくわかってくださる医師に出会いました。
その後、筋痛性脳脊髄炎の検査をして、結果待ちです。
患者が自身の意思で選択する時代、と聞いたことがありますが、
行く先々で、医師の診断が違い、素人が決めることなど難しく思います。
カリスマ医師同士、交流して、もう少し
統一した意見を持ってくださるように、
心から願っております。
[ 4 ]
ちっぷ
2013/8/27 22:26
こんにちは＾＾
いきなり独りよがりな言葉で失礼致しました．
ロッキング：
歩こうとすると膝が（真っ直ぐに）伸ばせず，途中で引っかかるような状態でした．
さらに伸ばそうとすると，ポッキという感覚がして伸ばせる，そんな状況でした．
ストロングスタイル：
よく言えば，ある種カリスマ的な医師．
悪く言えば，患者は医師が聞いたことだけに答えればいい．
必要な説明は十分しているから，患者から質問することなんてない，と考えている医師・・・という感じです．
[ 9 ]
ちっぷ
2015/11/24 18:41
土岐川祐さん，こんにちは。
明確な合併症は以前書きました「ぶどう膜炎」を１回発症しました。
ここ数年，とくに冬の乾燥した時期に，頻発することなのですが，寝起きに，目を開けたら痛くて，眼科に行くと目の表面に傷ができている，と言われました。目の痛み事態は１日程度で治まりますが，しばらくは，再発防止のため，就寝前に，目に処方された軟膏を塗っていました。
自分は５０歳前ですが，そのとき，先生から「白内障がある，たぶん，ぶどう膜の後遺症ではないか。気にする程度ではない」と言われました。
目については，仕事がらパソコンの液晶モニターを見ていることが多いのですが，最近，夕方になると右目の右側が眩しく感じるようになり，眼科に行ったところ，調節機能改善点眼薬が処方されています。
>「間質性膀胱炎」．．．どのような病気かこれから調べますが，この数カ月下腹部痛（素人的には膀胱のあたり）が痛く，夜間に時間外外来に行ったほどです。そのとき，エコー検査で膀胱膜がやや厚い，血液検査の結果では炎症反応はないが念のため抗生物質を処方しておく，となりました。
その後，念の為，泌尿器科クリニックで診て頂いたところ，感染症はなし，前立腺が年齢の割に大きい，とのことでした。現状は器質的な異常は見当たらず心因性からくるものという診断で静養中です。
もう，大分前になりますが，片耳の聞こえが悪くなり，耳鼻科に行ったところ，「内リンパ水腫」による感音性障害と診断され，利尿剤とステロイドを内服し治りました。
「うつ病」，「睡眠障害」，もう長い間治療中です。
この夏は，「尺骨神経麻痺」，「腓骨神経麻痺」になりました。
自分の生活習慣，薬物依存，加齢と言った様々ものが入り混じっていると思いますが，ご参考まで書き込ませて頂きます。
これから寒い時期をむかえますので，土岐川祐さんはじめ皆様，お大事になさってください。
指定難病については別に愚痴りたいと思います。
ちっぷ
[ 10 ]
土岐川祐
2015/12/8 12:24
なぜか、もうメガネ等では矯正できないほど視力が落ちまして、焦点が合わず、かなり生活が不便になりました。それに関しても、医療を受けていないので、不安になってますが、制約もあるし、適当な医師もいないので、あまり考えないようにしています。
お返事遅くなり申し訳ありません。たった今久しぶりにパソコンに触りました。慢性的に気分が悪くて動けませんでした。起きぬけの時間帯の苦しさが格別ですw 毎日悪夢でもだえるってほんとだったんですね。夢の中で動けず、何時までもたどり着かないと、目が覚めても、やはり、身体が動かなくなってる！
もう、医師にも相談していません。相談してもなにも変わらないので…ヒュミラは効かないと思っていたのですが、腫れ物が治らないのでひと月やめたら、がくっと調子が落ちました。せっかく特定疾患に認定されて、２万円以上は補助されるのに、ヒュミラをやめたので、２万円まで届きませんでした。長距離通院で、身体も財布も痛いデス。書き込みありがとう^^
[ 12 ]
土岐川祐
2015/12/13 13:47
ヒュミラ等の効果は、医師に聞いても、他のブログを読んでも、様々な状態に見えます。診療所の先生は、「頭痛薬と同じで、免疫が悪さをして症状が出ているそのときに打たないと意味は無い」と言っていましたが、今お世話になっている先生は、定期的に打つことに重点を置いています。
奥様に身体を起こしてもらうと、奥様の腰がイカレそう… 私はたまに夫に起こしてもらいます。大抵「トイレに行きたいけど起きられないー」と思いながら我慢してますw
やっぱりこわばりますね。向精神薬なので、ウチの地元の病院では、それを嫌って、「難病お断り」と言われ、強直性脊椎炎としての診療は断られています。つまり出入り禁止です、わはは。もめていたときは泣いていましたし怒っていたけれど、やっと病名が決まって、認めてくれる医師が見つかったので、怒りがほどけて、もう笑い事になりました。
トラムセットは、私には非常に効果があります。イライラして待てなくて苦しくてたまらないという症状が起きたとき、大活躍してくれます。
書き込みどうもありがとうございます^^
[ 11 ]
ちっぷ
2015/12/13 02:33
お辛い状況に悲しみが止まりません。
慢性的な痛みは精神を疲弊させると思っています。私も，
大好きなパソコンを使わない期間がありました。たぶん，また
パソコンを使わない期間があると思います。
朝は辛いですね。昨年ごろから特に酷くなって，
頻度は少ないですが，まさか自分が起き上がれない状態になるとは
思っていませんでした。妻に
蹴っ飛ばすのでいいからと頼んで，
その反動でやっと強張りを解す態勢になれて
時間が掛かりましたが起き上がることができました。
強張りは夜，座椅子で１時間程度うたた寝しても起きるので
辛いのは朝だけではないですよね。
ヒュミラは３回注射して暫くしたら上背部が楽になりました。
エンブレルは初めて注射した帰りの電車の中で楽になったと思いました。
実際にはそんな即効性は無いはずですので，
M先生の「これは良く効くぞ」という言葉の力によるものが大きかったと思います。
１１月中旬に股関節痛が辛くて，トラムセット，リリカ，ボルタレンを
どんどん投入しても痛みが取れず，朝６時なってやっと眠れました。
１０時頃まで寝て，起きてもまだ痛い，ということがありました。
リウマチ科の先生に，正直に，『人生が悲観的になりました。
お汲み取りください。』と吐露しました。
夜は眠れず，朝は起きられず，なまけ病が最大の合併症かもしれません。
今はそう思われてもいいという心境です。
どうぞお大事になさって下さい。
ちっぷ
[ 15 ]
まぁ
2016/5/19 01:56
メンバー削除
削除
.
[ 14 ]
土岐川祐
2016/5/18 05:50
そのことをブログに書いたら、自分の見立てで無く
医師の判断を報告しただけなのですが、
「間違っている」と反対の意見をいただきました。
その病院では、脳髄液が漏れていないかどうか「シンチ」
で検査して、漏れていないと「線維筋痛症」にされます。
髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の人もあると聞いたことがあるので、
疑問を感じていましたが、やっぱり強烈な反対意見が来ました。
私の意見で無く、医師の判断を書いたので誤読しないでくださいとお願いし
納得いかない人のある記事だったので、非公開にしてしまいました。
ＡＳの基準は仙腸骨関節炎２度以上、と言われましたが、
レントゲンでも、医師によって判断に差がありました。
トリガーポイント 痛そう…
[ 13 ]
まぁ
2016/5/14 06:36
おはようございます。
慢性疲労症候群と、慢性膵炎、尋常性白斑、頚椎症性神経根
仙腸骨関節炎で、
今は、ワントラムを夜に服用、朝に飲むと会社へ行けないので。
麻酔科は、2件、デキサート注射のトリガーポイントを仙腸閉塞骨らへんと、肩甲骨周辺に
そこの医師は安心です。で、レントゲン透視でない、手ワザの注射を、えらんでます。
もう一件のペインクリニック、個人病院は、レントゲン透視下硬膜ブロック注射にして、首の下の方ですが、ステロイド無しに効いてます。ヒュミラも、ブロック注射も、大体4日しか、持ちませんが。
後はフェントステープと、めまい止めを服用してます。
慢性疲労症候群は、西出医院のブログの処方を、主治医に頼んでしてもらい、少しましかもしれないです。
漢方の、補中益気湯とか、飲んでます。
あと、高濃度ビタミンC天敵、メルスモン注射も、してて
自費治療ですが
これで、なんとか会社も辞めずに済んでます。
後はサプリのイミダドペプチドが、かなり疲労に効果があります。
頚椎性神経根症が。、今一番辛くて
牽引を首と腰にして、指圧も、整形外科で受けてます。
整形外科、膠原病内科、ペインクリニック2件です。
[ 17 ]
あっぱれ
2016/5/19 02:33
トリンガーポイントは、 私には 効きませんでした。
フュミラは、今日で １０回目。 骨盤浮腫のところや関節などが 痛みます。 痛みは、すこーしずつ マシになってるのかな？
メトレートを、週１回５錠に、して。
倦怠感。舌の目の違和感。頭痛。気持ちが おちました。
３錠に、減らして。すこーし 緩和した気がします。
合併症と、違うかも しれませんが ギックリ腰を 繰り返し するようになりました。
まぁさんは、辛い中 お仕事 されてるんですね｡ﾟ･(>﹏<)･ﾟ｡
お気持ち お察しします。
[ 18 ]
土岐川祐
2016/5/19 09:18
関節痛にトリガー、あかんと ゆっとるです。
同じ県人て、お若い方で、メディアでもすこしは有名な女性なんですけれども、
彼女が高校生のとき、ＮＨＫのドキュメンタリーに出たの。
かわいくて、タウン誌のモデルをしてる。
でも、ものすごく我慢してるのが、ひしひし伝ったの。
毎日、何カ所にもトリガー、数十のクスリで 起き上がれるのが３０分。
でも、後ろ向きのことは言わないし、がんばってと言われると笑う。
私だったら怒ります。「これ以上がんばれるかっっっっ」
[ 20 ]
あっぱれ
2016/5/20 01:28
トリンガーポイント、私には、注射の針の周り五百円玉位の部分しか 効きませんでした｡ﾟ･(>﹏<)･ﾟ｡ そして、何も出来ません。と、病院 おいだされました(笑)
[ 21 ]
土岐川祐
2016/9/24 17:54
ぎっくり腰も併発するかも。私も病気の自覚がなかったとき、何回もぎっくり腰になりました。それで何日も治らなかった。もしかして「症状」のひとつかも。
今思えば、ぎっくり腰にしては、異様にうごけない、デパスを飲んですぐ治る人もいるのに、治らないし身体も変でした。要注意！
[ 22 ]
うなぎねこ
2016/9/30 23:53
強直性脊椎炎の症状が出る前から副甲状腺機能低下症を患ってました。
この薬がカルシウム剤（ワンアルファ1.0×21錠～現在1錠）を長年服薬してきたので
素人判断ながらカルシウムが蓄積してアキレス腱の石灰化、背骨がバンブー化した
のか？…とモヤモヤしてます。
[ 24 ]
土岐川祐
2016/10/2 11:59
合併症と言えないかもしれませんが、病名つきの難病に指定された病もありまして、痛みもありますが、なによりつらいのは「待てない」ことです。ただ、横になっているより、動けるだけ動いていないと、つらくてなきます。たとえて言えば、ピグの部屋からリンクされているゲームで、説明の動画を見るのもつらい、待てないんです。宅急便の時間指定も待てない。乗り物に乗れた頃は、５分おきに来る新幹線も待てないような、足踏みしたリ、ゲームしてみたり、アバターの動きが遅くてイライラしたり。そしてあとから動きすぎて倒れます。似たような方がいらしたら、なんでもいいので教えてくださいませ。
返信
. .
土岐川祐
[ 23 ]
土岐川祐
2016/10/2 10:21
[ 25 ]
うなぎねこ
2016/10/22 20:03
[ 26 ]
土岐川祐
2016/10/22 21:50
[ 27 ]
ちっぷ
2017/1/24 21:04
皆様，こんにちは。
おいおい，それは合併症ではなく，主症状だろうと言われてしまうかもしれませんが・・・
この冬は，膝が痛くて目が覚めるのです。
朝のこわばりは有名な症状で，ここ数年は上背部に加えて，股関節，膝関節がこわばってしまい，立ち上がれないことも経験しました。
しかし，それは朝，目が覚めてからのことでした。
それが今年の冬は，布団の重さで脚が捻られて，それで痛みが出て目が覚める，という状況です。
入眠剤を服用していて，それが切れて以降に痛みで目が覚めるようです。
歳をとって関節や周りの筋肉が弱くなっているのかなぁとも思い，いっそのことトレーニングした方がいいんじゃないかと思いつつ，そんな気力もないというのが現状です。
ちっぷ
[ 28 ]
yuyu
2017/2/1 00:43
みなさんもそうなんだなぁと思いました。
坐骨神経痛など、神経痛の類いで悩まされ…ますよね？
北海道に来て、まだ自分の病気がわからなかったとき、痛み治療のために通った整骨院で、レーザー(？と言っていた)治療というのを3ヶ月くらいしました。坐骨神経痛の緩和には非常に良く効きました。でも脊椎関節炎の治療としてはどうかなと。治療した夜には必ず熱が出ました。いわゆる好転反応だとしても私にはきつすぎました。
トッキーさんの、じっとしてられないという感じ、一緒かわからないですけどすごくあります。待ってられない、と感じる時あります。じっと立っているのは身体が嫌がるというか、立っていても絶えず身体を揺すっています。固まっちゃうのが嫌なのかもしれません。
これは合併症かもと思うんですが、神経膀胱になりやすいです。でも、しばらくすると治ります。腰の痛みと共に排尿困難になることがあります。泌尿器科の先生に腰痛がある人に神経膀胱になる人がいるらしいと昔言われました。でも整形外科の先生には、神経膀胱になるほど腰の神経は圧迫されてないと言われました。
どうなんでしょう…。
[ 29 ]
土岐川祐
2017/3/28 17:42
「固まる」感は私もすごく強くて、動かしても動かしても、
バキバキボキボキ、もう七年目なのでなれてきましたが、
首はバキボキするとどきっとします。
寒い時期は、どうかすると五分おきにトイレ。
排泄困難なのに、間質性膀胱炎を併発、それは進行するより
寿命が終わる方がはやいので、治療できん、と昔、どこかの大学付属で
言われてしまいまして、「そんなこといわれても、まだ寿命が尽きるのが
とても遠い気がして、残尿感や痛み、入院して点滴した日には、
トイレが我慢できなくて困ってしまう。
専門が変わると、他の持病について申告していても、
スタッフにはわからないので、結構苦労でした。
北海道の方って、時折ブログで拝見します。
私は入会していないけど「友の会」というのがあって、
その会報で、結構情報が取れるらしいですよ。
講演会もあるようです。
（私は、座って話を聞くのが難しいので行けません、マジで待てないの。なかなか人様にわかってもらえないけど、いても立ってもいられない気持ち、ほんとに理解できます）
[ 30 ]
yuyu
2017/5/4 23:53
[ 31 ]
ちっぷ
2017/5/7 00:06
わたくしめの場合は動きたくないので排尿を我慢していることがよくあります。
膀胱の感覚も麻痺しているのかもしれません。
歯医者に行って椅子に座り，背もたれを倒されると，明らかに頭を受ける位置が変！
まずはそれを調整してもらってから，やっと治療です。
この冬シーズンは，寝るときは，ほとんどの場合，
座椅子をリクライニングした状態で寝ていました。
その方が朝起きるのが楽だからです。
でも，真似はしない方がいいです。
ちゃんと布団で寝るのが基本ですから。
関西ではO大学，東京ではK大学病院のサイトで，
医学的な説明が掲載されていて，それはそれで勉強になりますが，
この掲示板でいろいろ生の情報を教えていただき助かっています。
わたくしめにとって，心の隠れ家的な存在で，とても癒されています（感謝）。
[ 32 ]
yuyu
2017/5/13 17:21
[ 33 ]
土岐川祐
2017/9/28 19:26
線維筋痛症と合併している方、または、ＡＳとわかる前は、線維筋痛症、慢性疲労症候群、筋痛性脳脊髄炎 の診断を受けている方はいらっしゃるでしょうか。
私はＡＳ＋線維筋痛症＋間質性膀胱炎、と言われて、それぞれ違う医師に診断されています。つまり今通院しているのは 強直性脊椎炎として、のみなのです。
自分的には、一つのところで全部視てくれないかと思うんですけど、先生にもわからないことが多く、専門医になるとさらに細分化されてしまいます。
待ち時間も我慢できないのにそんなにいくつも通院できません。
ほかに「アロディニア」「レストレスレッグス」とも言われたことがありますが、とくにレストレスレッグスについては、パーキンソン病のクスリを使うので、整形外科ではわからない、と言われました。
探せば専門医もあるのですが、やっぱり自力でそんなに通えないんです。
ほかの方々はいかがでしょうか？
[ 34 ]
ちっぷ
2017/10/30 19:24
皆様，こんにちは。
合併症は難しいですよね。
目のぶどう膜炎は教科書的には有名で自分は1回掛かりました。
以前読んだ本に，患者は症状を言うだけで，
病気は医師が作るものというような趣旨のことが書かれていました。
患者はここが痛いあそこが痛い，でも痛くないときもあります，
などと言われると
CRPも高くないし，先生だって困るのでしょうね。
最近，仕事中に午前中にもかかわらず，
ぐでーと片手を机において20分程度休んでしまいました。
急激な疲労感，眠気，脱力といった感じでした。
今診ていただいている先生とは，
あーだこーだとおしゃべりするような関係ではないので
合併症的な話はしづらいです。
できるだけ，先生のお掛けで許容可能な痛みで推移しています，
などと調子よく言っています。
医師というのも大変な職業です。
患者一人に10分掛けたら50人で500分，7時間50分です。
患者一人に10分も掛けていないとお思いの方もいらっしゃると思いますが，
患者を診察室に呼び込む前にカルテを見つつ，あぁ○○さんね，
検査結果はどうかなぁ，あれ，この値が高いけど，ああ，やっぱりこっちの値も高い。
とりあえず，こうするかなぁ，などとお考えになったりされているわけです（ほぼ妄想です）。診察後はカルテを纏めて処方箋を書いたりしているわけです。
10分ごとに違う人と会うこともかなりのプレッシャーだと思います。
大分脱線してしまいました。
総合的に診てくれる医師がいてほしいといいますが，
一方で，専門性の高い医師も必要です。
慢性疲労諸侯群は病気を持っている人には有名だと思いますが，
疲労を定量的に表すのが難しいうえに我慢強い人は我慢してしまう。
真面目な人ほど辛い病気ですね。
寒くなってきました。どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
[ 35 ]
土岐川祐
2017/11/4 19:34
確かに、合併症の話は、専門医に話してもどうにもなりませんね。
もう少し、外科と内科と神経内科などが総合的に診てもらえないものか
と感じることが多いです。
相反して、今通院している外科などでは、ものすごく患者さんが多くて、
年々、先生が疲れて、作り笑顔が張り付いている感、ありありです。
気の毒だし、あまり神経質にきっちりした先生と話すのも、私が疲れるので
「ほぼテキトー」って雰囲気を気楽に思っています。
なんかもう、愛知県なのに、九州からの患者さんもいるそうで。。。
個人のクリニックで大きな病院ではないんですけど、
全国的に、皆さん、必死に医師を探しているんだなぁぁぁ、しみじみ
[ 1 ]
naomi
2013/1/14 00:02
私が飲んでいる薬は、リウマトレックス週2回、ワンアルファ、ボナロン、フォリアミン、プレドニゾロン、モービック、カロナール、ムコスタ、オメプラゾン、プロマック、デパス、フェロスティック、サイトテック、漢方薬2種類、便秘薬2種類、座薬（ボルタレン）心臓の薬、便秘時の座薬
副作用 胃が弱いから、先生も慎重でσ(^_^;)
[ 2 ]
あーこさん
2013/1/14 17:10
[ 3 ]naomi 2013/1/15 18:44
[ 4 ]
土岐川祐
2016/11/20 22:10
えっとー、この掲示板は、今、使っていらっしゃる方はいますか？
私が管理人になる前のスレッドかな？
私もいつ受け継いだか忘れたし、前の管理人さんの名前も忘れました。
必要な話題もないようなので、私は放置します。
薬についての新しい書き込みがあれば、返信いたします。
ちなみに、ここに書かれている薬の名前を、私はほとんど知りません。
いろいろな掲示板に、お医者さまの名前が書かれていますが、
個人名はネットに出してはいけません。
脊椎関節炎の専門医は、たぶん限られていると思われます。
伏せ字にしてもわかってしまうことも、勧めません。
管理人として、私も責任を担っているので、ご協力をお願いいたします。
「苦労と工夫」編、完了です。
私が厳しめにするひとは私のお気に入りってことで・・・
でも優しくしているらしき返信も心からのことです。
yuyushikぅぅぅぅ、セクハラに近いっ 蹴飛ばしちゃうわよw
私が部屋の写真公開したら「大丈夫？」と釘刺してた。
女性の大切な話です。私の部屋写真程度で萌えるオトコはいません。
yuyuさん、ごめんね。躾なおすからねー
気を悪くなさらないで
[ 1 ]
土岐川祐
2017/8/20 13:43
私は「お風呂」に困っております。体が不自由だとか痛むという以前に、「お風呂に入る元気がない」んです。夏場は汗だらけ、冬場は冷えまくり、お風呂は効果的とわかるのですが、「はいろうか、やめようか、うごきたくないからやめよう」になります。使い捨てのタオルなどで拭いたり、まめに着替えたりはしますが、すると洗濯物が増えるのも困り、風呂に入るとすぐひどくのぼせたような、湯あたりのような感じになって、一瞬浴槽につかっただけで、あがるときに水圧がなくなると立ち上がれません。抗精神薬や抗うつ剤入りの痛み止めを飲めば多少何とかなるのですが、風呂の薬を飲むと足りなくなるし、余計に体に悪い・・・食べるのも、片付けるのも、生活全般に困ってます。使い捨ての床ふき、ピンチがなくても干せる物干し、泡で出るシャンプー、できる限りの工夫はしているつもりです。ただカバーしきれないだけ、えへへ
[ 6 ]
yuyushik
2017/9/2 11:00
[ 5 ]
土岐川祐
2017/8/30 11:10
でも、大人だとそうはいきませんね。自分で押さえるのも身体能力的に難しすぎる気がするし・・・掃除も後片付けも大変ですよね。
うちの場合は子供なので、とにかく我慢が出ない。それで、ガーゼのハンカチで、体温でロウが溶けるまで押さえました。吸収できなかった油分がガーゼにしみこむので、わりとほかが汚れませんでした。百円のガーゼを四つ切りにして、洗って繰り返し使えて、ゴミも出ないのでありがたかったです。
紙は油分をはじくのかも。目の粗くて、肌触りの良い、木綿のようなものを患部に当てて、それからいろいろと身につけたらどうでしょうか。すてる予定のシャツとかそのようなもので、使ったら捨てると洗わなくて良いし。
もしも、読むだけで参加してない方、経験ある方、どなたでも、良い考えがあれば教えてください。どうか、どうか、お願いいたします。
4 ]
yuyu
2017/8/30 10:36
このスレッドの主旨に合うかちょっとわからないんですけど、私は 時々 ボルタレン座薬を使いまして、大変
困っていることがあります。というのは、座薬の基剤のことです。ロウのような油剤で、体温では溶けるけど水くらいの温度では固まります。細かい過程は避けるとして、とにかく冬場のトイレ掃除が半端無く大変だということです。こびりつきが取れず、毎度毎度お湯を流して掃除してます。トイレでは溶けて流れてくれても下水の配管が詰まらないか心配になっちゃいます。座薬を使う方、経験ありませんか？
もうひとつ座薬で困っているのが、座薬使用後に日常生活の中でふとした拍子に基剤が漏れてしまうということです。紙オムツやナプキンを怠ると 油なので下着はおろか座っていた座布団まで通過するほどに浸透してしまいます。悲しいかな匂い付きで。また、生理用ナプキンや紙おむつは水溶性のものにしか対応していないようで
油が漏れると どんどん浸透してナプキンについている粘着性のテープを溶かしてしまい、下着がベトベトになります。
なので、ボルタレン座薬を使うときには あ、漏れた、と思ったら即トイレに直行しなければなりません。
パンツタイプの紙オムツ、脱脂綿、ナプキン、という重装備です(・・;)が、パンツ型紙おむつはお高いので汚れないように一番安いナプキンの下に脱脂綿を敷きます。モコモコして歩きずらいったら。
これで外出する時の苦労も半端無いです～。
もっとスマートに油漏れに対処できる何かがあったらいいなーとずっと模索してます。
以上、私の生活上の苦労の一部でした。(^_^)
[ 3 ]
土岐川祐
2017/8/29 12:38
リウマチっぽいな、と感じるのは、石けんを泡立てる、スポンジやタオルで泡立てる、などするとき、なぜか苦しくて、脂汗になること。肩の位置よりも腕を持ち上げる仕草も、すぐ気持ち悪くなります。髪を洗った後にドライヤーで乾かす、ができません。
とにもかくにも、なるべく何とかなるように工夫しています。みなさんきっと、苦労しているんだよね。カキコミありがとう。
[ 2 ]
yuyu
2017/8/28 05:45
予定が無いときは洗面所で洗髪だけが週に一回～二回くらい、あとは寝る前に熱いお湯で体を清拭するだけで済ませちゃったりしてます。濡れたタオルのみすぐに洗濯。恥ずかしながら自分の洗濯物はけっこう溜めてしまいます。
冬場は、体が温まりたいと要求している時(ほぼ毎日)は風呂に入ります。というか、気合い入れます。なぜなら、風呂の入り方を医師から指導されていて、これは治療だから、と念押しされてるからです(・・;)
まず湯タンポ(ソフトなもの)でお腹 胸 腰 背中 二の腕 顔など冷えているところを温めてから 湯タンポを布団のお尻があたる辺りに置いて風呂に入ります。体を洗ったあと ぬるくない湯船に短く浸かり、汗をかく前に出て体が温まった状態で即効布団へ入る…
こういう「手順」があるので その事で頭の中がシミュレーションでいっぱいになり、からだにエンジンがかかって かえって入りやすいのかもしれません。
不調な時は敢えて無理せず、冷えた時は湯タンポ抱えてます。何とかかんとかやっている…という感じです。
[ 10 ]
土岐川祐
2017/9/11 20:01
７年くらい、カロリーブロックと菓子パンで生きています。発病してからり料理してないのです。細かいことが難しくてできないのね。縫い物とか、洗い物をたたむとか、引き出しを開け閉めして整頓していれるとか・・・濡らした付近を絞る、スポンジを握って泡を立てる、野菜の皮をむく、できないことはないのですが、少しがんばったらあとは数日寝込むだけ・・・手料理したとしても、食べる元気がない、かむ力がない、かみ合わせが変で食べられない、本のページがめくれない・・・「ＡＳあるある」のスレッドを作ったほうがいいかしら。
[ 9 ]
土岐川祐
2017/9/3 17:57
[ 8 ]
あっぱれ
2017/9/3 04:11
お風呂は、ほんと 大変ですよね。 風呂椅子に 座れないので 立ってます。
でも、ずっと 立ってると 痛みが 強くなり 息切れしながら 風呂上がりは、マラソンの後のような 疲れが あります。
銭湯でも 立って身体洗ってます(;^_^A
[ 7 ]
土岐川祐
2017/9/2 16:40
でも、本の中の、布製ナプキンがパッチワークみたいな絵柄でかわいかったです。私のように間質性膀胱炎で、「わー、おしっこー」みたいな人にぴったり。
あとは繰り返し使える布製を「誰が洗うか」ですよね・・・夫とか姑とかに頼むと追い出されそう、ほーっほほほ。ついでに、「夫に縫ってもらう」のはどうかな・・・で、トイレ掃除は家族の誰かか、恋人か、何でも良いので他人に頼む。トイレのカバーを使い捨てにするのもアリかとおもいます。
[ 11 ]
ちっぷ
2017/9/12 02:52
わたしもいつの頃から風呂ぎらいになりました。
仕事から帰ってきて，もう寝たいのです。
疲れることはしたくないんです。
昔はシャワーでは寒い，必ず湯船につからねければ気が済まなかったのですが，いつのころからかこのような生活になってしまいました。
疲れること＝入浴は極力避けるようになりました。
先生からはシャワーより入浴の方が暖まるからいいし，暖かい飲み物もいいですよと，最近とても優しくしてくださります。
ちっぷ
[ 12 ]
ちっぷ
2017/9/12 03:45
みなさん，こにちは。ちっぷです。
毎年12月～3月の厳寒期は活動性が落ちてしまうため以下の対策をしています。
地域は東京近郊です。
1．朝，ヒートテックなど肌着を脱いで，貼るホカロン，または普通のホカロンを背骨のラインに手で貼ります。さらに，テーピングをしてホカロンがズレるのを防止して，そして再度肌着を着ます。一瞬寒い思いもしますし間抜けな感じしますが欠かせません。
3．睡眠時間を上手くコントロールする。強ばりはわずか数分脱力しただけでも忍び寄ってきます。ですので，調整が難しいのですが，平日は4時間程度と比較的睡眠時間を短くして，週末爆睡するようにしています。
今，困っていることは2つあります。
1つめは脱力感が発作のようには急激ではないのですが，疲れやすく終業時刻のころになると頭が支えられなくて，机に頭をおいて，書類を読んだりしています。
また，会議や発表会がはじまってすぐに強い眠気を感じ，一度は後ろか横の人に起こされたことがあります。これでは周りの人からも変人・奇人と思われちゃいますよね。
電車を降りて，徒歩で12分くらいのところを3回にわけて途中に休みを入れて，なんとか家にたどり着くということもあります。
もう一つは大したことではないんですが，隣の席の同僚が，「しんどい」，「しんどい」
，「頭が痛い」，「肩が痛い」という言わば不定愁訴妄想で，「病院に行けば」，とか「痛み止めなら一通りもっているから使ってみ」っていって「あーだ」，「こーだ」といって善処するつもりは無いような感じ。こちらはヒュミラ自己注の上，トラムセット，リリカを限界量まで服用している身にしてみれば，何が「しんどい」のと言いたくなる。今度，こっちから先手を取って，「痛い」，「痛い」と言ってみます。
その結果をまた報告します！
ちっぷ
[ 13 ]
土岐川祐
2017/9/14 12:28
仕事はたいてい皆さんデスクワークだと思います。
座っているだけで首も背中も腰も痛くなって我慢できない私、
たとえゲームでもへろへろになっちやって、
仕事したいなあと思いつつ、誰も雇ってくれない・・・
手帳を持っていると特別枠で仕事の斡旋もあるけれど、
全部、力仕事なんです。
昔、工場のラインで流れ作業したり、重いものを運んだりしていましたが、
この病気ではむりでする。
デスクワークをしていると、座ることで重心が一つに集中するでしょうから、
かなり痛きなったると思います。
私はパソコンの前で、ソースを書いたり、画像の加工するだけで、
つらくてたまらないの。以前は好きな作業だったの。
そしてベッドに倒れ込んで今度は眠れない。
眠剤を飲んでも眠れないの。
運動しろってよく言われるけど、運動してもへろへろになって眠れない。
ほんとに、自分はどうしちゃったんだろうって思います。
とりあえず、最初に私をＡＳと診断した先生の意見はただしかった・・・
こんなに多くの人が似たような症状で、同じように困ってる。
たとえちっぷさんの計算してくださった０．１００４パーセントだっけ、
の人でも、数としては多いと思うの。
昨日アメリカの有名歌手が、慢性疲労症候群と線維筋痛症を明かしました。
強直性脊椎炎と線維筋痛症も合併する。どうしてなんだろう・・・
だれかネットバケツリレーして有名にしてくれないかなとか思います。
だって、家族にも、ご近所さんにも、いくら説明してもわかんないのだもの。
[ 14 ]
ちっぷ
2017/10/30 20:39
入浴嫌いは将来診断基準の一つになるかもしれませんね！
（などと書いているとどこからか石が飛んでくるかも）
仕事は今はデスクワークですが一日中パソコン作業のため
右肘の内側が痛くて仕方がありません。
ASはRAの滑膜炎に対して付着部炎と言われていますが，
肘全体と言うより，骨の出っ張ったところが痛いのです。
対応としては，トラムセットとかの内服とは別に
何とかして休む，痛がる，ボルタレンテープを貼ると言ったところでしょうか。
痛みに耐えて生きていることなど，何の意味があるのだろうと思うことがあります。
でも，痛み以外に怖いものなどないですね。
最近も2，3回小競り合いがありましたが，こちらは悪くないですから，筋を通すだけです。
あと，電車に乗って座っていたら，隣の人が腕をこちらの方に押し出してくるので
「おい，なんだ」ってなるわけですが，「寄っかかるな」というので
まぁ，普通なら，「何，朝っぱら因縁付けてるんだ」とするのですが，わたくしめは
右の座骨が痛いことと合致しますが，体の重心が右にあって右に傾いているのです。
（それでも，通勤時でしたから寄っかかるという状況ではなかったと思います）
それで，「病気なもので」と言ってやりました。向こうから返事はありませんでした。
勝ってたかなぁ？
この病気は座っていてもいたい，立っているのは尚更辛い。
運動により痛みが軽減する・・・トラムセット等により痛みを軽減し運動するのがいいのか，トラムセット等は服用せずに座椅子で安瀬にしている方がいいのか，うーん，難しい問題ですので，また次回ということで。
ちっぷ
[ 15 ]
土岐川祐
2017/11/4 18:56
電車は困りますね。みなさん似たような経験をブログなどに書いています。
私の場合、女として、一番忙しかった時期を過ぎてから、
急激に悪くなり、それまでは結構動いていた分、まだ楽だったのかも。
もう若くないし、薬を飲んで少し楽になるなら、好きなだけ飲ませて欲しい、
と思ったり。
デスクワークの経験がないというか、工員とか作業員というものだったので、
ここまで病気が悪いと働けません。
でも、デスクワークをしている方々、みなさんつらそうです・・・
[ 16 ]
土岐川祐
2018/10/30 17:26
５分おきにトイレ、間質膀胱炎はＡＳと合併しやすいそうです。
午前中は元々だるいですよね。それなのにトイレで忙しいの。
もうおばんなのでそう書いても恥ずかしくないのも問題なの。
温かい飲み物と暖かい下着でしのいでいます。
別途サイドテーブルにポットとカップと茶スティック常備です。
冷え切ると、痛むばかりで排泄できないので、
常にお湯を沸かしています。
下着も縫い合わせの部分が痛むので、裏返しに着ています。
ジーンズに見えるけどジャージみたいなゆるゆるズボンはいてますっっっ
[ 18 ]
たまご
2018/11/3 19:12
私は今、リウマチの初期に使うらしい非ステロイド抗炎症薬しか飲んでいません。その薬だけで、それで済んでいるのだから、と医師には言われますが、波があり、マシだなと思う日もありますが、痛くない日はなく、不規則にひどく強い痛みの波がきます。腕や下肢がバリバリ音を立てる感じで痛み、転がっているしか出来ません。
本当に発作のような感じで、半日～一日、ただ過ぎ去るのを待つしか対処がありません。
何か回避する方法はないかと生活もあれこれ変えてみたり探ってきましたが、本当に成す術なく。
この現実に、とても仕事をきちんと出来る自信がなく、なかなか働けずにいます。（今現在専業主婦です）
私の場合、薬が本当に軽いので、いっそ、薬をもっと強くすればバリバリ作業出来るのだろうかと悩みます。
担当医は口を出すとキレそうで怖いですが
旦那は言いませんが働いてくれたらなぁ…と思っているのが分かるので、心苦しいです。
子どもの学費もめちゃくちゃかかる時なので。
仕事に関しては皆さん悩みますよね(;_;)
同じ病気でも、ひとりひとり取り巻く環境は違う。
誰にも答えが出せないことを書き込みして、すみませんあせる
仕事に関してが自己寛容出来ない大きなネックだったので、吐き出させていただきましたあせる
[ 19]土岐川祐
2018/11/3 22:56
姑さんが「ウチの嫁は家事をしない」近所で言いふらすとか・・・
その手の話はたくさん飛び交います。
政府は、職に就くことが「女性の活躍」だと勘違いしている。
私など家事さえしない主婦です。
でも、夫は自分が家事をして、それに終わりが無く、毎日続く、
家は手入れしないとすぐ汚れる、
洗濯はこまめにしないとすぐたまる、
一応つけとこ、多少の年齢差がありまして、夫は第二の就職したトシになって
初めて終わらない家事の重労働を知ったわけです。
働けば収入は一時的にあるけど続かない。
お金など、「無いときは使わない」「私は動けないから寝たきりです」
って伝えてみるのも、一つの手かなと思いますが、
経験ある男性はいないだろうなあ。結婚しない人が多いみたい。
[ 18]たまご
2018/11/3 19:12
私は今、リウマチの初期に使うらしい非ステロイド抗炎症薬しか飲んでいません。その薬だけで、それで済んでいるのだから、と医師には言われますが、波があり、マシだなと思う日もありますが、痛くない日はなく、不規則にひどく強い痛みの波がきます。腕や下肢がバリバリ音を立てる感じで痛み、転がっているしか出来ません。
本当に発作のような感じで、半日～一日、ただ過ぎ去るのを待つしか対処がありません。
何か回避する方法はないかと生活もあれこれ変えてみたり探ってきましたが、本当に成す術なく。
この現実に、とても仕事をきちんと出来る自信がなく、なかなか働けずにいます。（今現在専業主婦です）
私の場合、薬が本当に軽いので、いっそ、薬をもっと強くすればバリバリ作業出来るのだろうかと悩みます。
担当医は口を出すとキレそうで怖いですが
旦那は言いませんが働いてくれたらなぁ…と思っているのが分かるので、心苦しいです。
子どもの学費もめちゃくちゃかかる時なので。
仕事に関しては皆さん悩みますよね(;_;)
同じ病気でも、ひとりひとり取り巻く環境は違う。
誰にも答えが出せないことを書き込みして、すみませんあせる
仕事に関してが自己寛容出来ない大きなネックだったので、吐き出させていただきました
[ 17]たまご
2018/11/3 18:55
挨拶トピからの続きです。
土岐川さんの書き込みの流れを切ってしまい、申し訳ありませんあせる
下の方でちっぷさんと土岐川さんが仕事に関して話をされていますので、こちらに書かせていただきますね汗
気をつけて書いているつもりですが、失礼な書き方になっていましたら、お許しください
仕事に関してですが、脊椎関節炎でも働いていらっしゃる方はいらっしゃるみたいですが、やはり事務以外は厳しいのが現実でしょうか……。
私も土岐川さんのお住まいと同じく、周りにある仕事は工場で作業系か、生活に密着したお店系です。お店で一時働きましたが、品出しがかなり体力勝負でした^^;
でもサクサク働けるので精神的には楽でした。資格の取れる程良く体を使う仕事が良いなと思っていました……病名がつく前は。長くなってごめんなさい、続きます