難病キャラバン

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土岐川祐

2016/9/12 18:39

その後、「バイオ」で検索して、おおまかに「バイオテクノロジーについてはつかめました。むかしから問題になっている、「遺伝子組み換え」食品などがメジャーな問題でしょうか。脊椎関節炎すべてを把握していないので一概には言えませんが、リウマチ系の難病と捉えたとき、自分の免疫が関節を攻撃し、可動域が極度に少なくなったり、曲がったり、絶え間なく痛みがある、こわばる、生きることすべてに影響することになります。

「バイオ」の分野を医療に活用するということかとおもいます。病気を引き起こす遺伝子を攻撃するクスリ、でしょうか。脊椎関節炎専門のクスリはないので、リウマチ薬と抗うつ剤の転用になるわけですが、リウマチの最新薬はバイオ…生物学的製剤です。たぶん都会にお住まいの方々は、ヒュミラやレミケードなどを使っていると思います。医師によって考え方が違うので、それが「身体に悪い」と金対する場合もありますね。

以前、リウマチと診断され、「曲がっていないからまだクスリは要らない」と医師に言われました。そこのクリニックは人気でいつも混雑、そして、自力では身動きできないほど折れ曲がった身体の人が大多数でした。その後、他のクリニックでは、どこへ行っても「ＣＲＰ」が陰性だから、精神病、と診断されました。

痛みを我慢して、車椅子の上で折れ曲がった身体になり、高齢者になるのを待つか、バイオ治療で少しでも痛みや身体の不自由を緩和できるかは、個人の選択に任されます。

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土岐川祐

2016/9/2 23:07

ものすごく遅いレスで済みません。強直性脊椎炎は昨年の夏に特定疾患になりました。それまでは東京都だけの指定で、地方にはありませんでした。「バイオ」治療、言葉さえ知りませんでした、ごめんなさい。もっと勉強いたします。様々な病院をハシゴしましたが、「バイオ治療」という話は聞いたことはありません。大抵、「まず日光浴」「趣味を見つける」「なるべく動く」と言われ続けました。専門書には「自然食品を食べる」というものもありました。動きすぎると逆効果になるので、ほどほどにして、プラスクスリ、で行くよう心がけております。病名を知っている先生がある地方がうらやましいです。他県へ通院しています。

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☆にゃんこ☆

2013/3/24 12:58

[ 3 ]  ぽっちさん
ありがとうございます(^-^)
病院で打ってもらえるのいいですね♪
ヒュミラよりエンブレルの方が打つ痛みが少ないですよね？
早く効果が出てくるといいですね(^_-)☆

情報交換だとか、愚痴だとか…
同病者でなければわからない事などサロンのように機能することを願います

私、前にＯクリニック予約した事ありますよ
診察ドタキャンしましたがf^_^;
クリニックの駐車場まで同病の方迎えに行ったこともあります

[ 3 ]

あーこさん

2013/3/23 19:54

 訂正です。
 美魔女集団＋ダンディー１人でした。
 全員女性だと思っていた「おバカな管理人」それがあ・た・しだよ

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あーこさん

2013/3/23 19:47

 お返事遅くなってごめんなさい。お名前は以前から存じ上げてましたが・・・。エンブレルから入ったのですね。私は、ヒュミラからスタートし、レミケ→エンブレル（50mg）です。そのうち自己注射になるようですが、週１で通えるうちは病院で・・・と思ってます。
 ここは、けして病気だけの話題ではありませんので、サロンのようなつもりでたわいのない話し・面白かった事等々、いろんな事に使ってください。
 みんな優しくて良い美魔女集団です。にひひ
 にゃんこさん、これからもよろしくね。(＝⌒▽⌒＝)

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