[ 29 ]
frank（フラン...
2016/11/11 18:25
初めまして。
脊椎関節炎と線維筋痛症を患っています。
どうぞよろしくお願いいたします｡
[ 30 ]
ぽぽろ
2017/1/10 07:28
初めまして！ 中学時代の背中や踵の痛みから始まり学校を休みがちになる中なかなか病気が分からず大学生になりやっと長野と大阪の病院で強直性脊椎炎&線維筋痛症の診断がついた大学生です。(現在休学中)
ノイロトロピン、リリカは全く効かず副作用のみが出て中止、トラムセットは軽度の化学物質過敏症によりアナフィラキシーショックを起こし中止。
現在は痛みで失神する事はなくなりましたが、医療用麻薬(ﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟ)も効かず減薬中です。今はヒュミラとサインバルタのみで痛みが強く車椅子です。
初心者ですが宜しくお願いします。
[ 31 ]
yuyu
2017/1/12 18:00
はじめまして。50代主婦です。40才頃から持病の腰痛が激悪化して以来10年以上寝る=痛みとの闘いで過ごしてきました。一昨年9月に脊椎関節炎と診断され、日常のからだの強張りの原因を説明してくれそうな病名がついてある意味で楽になりました。症状は皆様よりかなり軽いとは思いますが、冬になるとほとんど外出できずに引きこもっています。 薬はセレコックス ノイロトロピン アコニンサン 他胃腸のお薬 頓服でボルタレン座薬、時々辛くなる痛みの調整でバファリンを処方してもらっています。アザルフィジンは薬疹が出て福用できなくなりました。 動けたり動けなくなったりを繰り返しながら日々暮らしています。時々参加できたらうれしいです。よろしくお願いします。
[ 32 ]
土岐川祐
2017/1/15 22:19
新しく入られた方々、よろしくお願いいたします。管理人のトッキーです。先月末から来月にかけて、目の手術をすることになり、おやすみしております。目があまり見えていないので、カンでキイタッチしています。または聞き取り入力です。白内障なので、治療は直ぐ終わると思います。皆さん、自由に意見や感想などを書き込みしてくださいね。とくちっぷさん、詳しいので、みなさんに答えてあげてくださいよ～わはは。誤字脱字誤変換ご容赦。ではまた、調子の良いときに拝見します。
｢ 33 ]
ちっぷ
2018/2/12 12:43
皆様，こんにちは，ちっぷ でございます。 強直脊椎炎の方から参りました。 ご挨拶させていただくのは2回目のような気がしないでもないのですが^^;
もう50歳を超えたおやじです。
これを発病といえるわかりませんが， 10歳(小学校五年生の年末）に左足首が腫れ，入院しました。 これを発病とすると，もう40年間ですね。
この間，治療方法も変わりましたね。 何がいいのか悪いのかよくわかりません。
この掲示板にはいろいろと書き込ませていただき 勉強させていただきたく存じます。
自分は軽率で短気，ケンカ早い， これも血筋（父と叔父が・・・）なんでしょうねかねぇ。 でも私は気質でフルタイム（実情は90％くらい）働いています。 どうぞよろしくお願い申し上げます。
[ 34 ]
2018/10/30 20:38
[ 33 ] ちっぷさん いまごろ返信ってヘンですが、はははは、レギュラーとして、 年上の私が先にへばった場合、ここも面倒見てね。 ぎゃはははは～
なんだか私は恵まれている。 次々と良い人に巡り会うのよ。 私は専業主婦で、家事は夫がしちょります。
住処は、もう終わった朝ドラの舞台です。
[ 35 ]
すみれ
2018/10/31 15:08
どこにかいていいかわからなかったので申し訳こそません。私、脊椎関節炎、寛解し始めています。温泉療法を始めて四年です。温泉の力すごいです。ただ、２１年間飲んだ薬やレントゲン被爆で電磁波過敏症と化学物質過敏症になり、とても壮絶な生活です。ビリビリ電磁波つらくてなかなか携帯使えませんが、脊椎関節炎に温泉、かなり効いたので、お伝えしたほうがいいかと思いました。
[ 36 ]
2018/10/31 19:30
[ 35 ] すみれさん お久しぶりです。いらっしゃいませーーーーー 嬉しいです。
うんうん、やっぱり温めるのは良いみたいな気がする。 最初に「リウマチ手帳」をもらったとき、その時にすでに数年前のものでしたが、 どうしても痛いときは何度で温めて何度で冷やして・・・みたいなことが書いてありました。そのときは、温度まで決まっていたらムリです、と思いましたけど。
湯船に入ると重力が軽くなったみたいで楽ですね。出るとき水圧がなくなって体が地面に磔だったり。
みなさん、寒くなってくると痛いと言うんです。私はハンドサイズのペットボトルにお湯を入れて当ててます。皆さん苦労なさっていて、ブログを拝読すると泣いちゃいます。
私もいろいろな薬を飲んだので残り一つの腎臓にキタキタ。私も未だにスマホムリです。私もテキトーに書いています。どこでも書いちゃえ。
ご教示ありがとうねっ 元気なときはまた来てねー
介護については、私は四女で若くして嫁ぎまして、本当のところはわかってないかも。でも、嫁いだとき、ひいばあちゃんが徘徊して他界しました。義父も１０年前に他界しました。実家の親、母は毎日、自費でデイサービス、父はもうほぼ何もわからない状態で入院中です。実家の方には「すべて病欠」と言ってあります。親は元気な頃から、十年近く私の家に来ません。兄弟も来ません。私が元気だった頃は、私の方が親に仕えていました。つか、物心ついた頃から家庭はわからないし、親の方も、嫁に出すつもりで、嫁に行ったら、プチ家出して食べて、寝て、遊びに連れて行って、奢っていましたよー。それでもたぶん、実家からは恨まれています。人は全員から好かれるのはムリです。大事な人から選ぶことをおすすめします。おつきあいの人たちは、ついていけなくても、心で大切に思っていれば、わかるひとにはわかります。（私はとんでもない鬼嫁やし、みんなマイペースしか生きていけな～い
なんかもう、「けいじばん」作りました。迷子になる人が出るのでわかりやすく。私自身もよくわかんないんだけど、絵文字って使えるのね。すごいなあ。私は手作りＣＧＩ世代なので、よそで絵文字その他半角カタカナなど使うと、めっちゃ、叱られました。今はスマホからも行けるみたいだし。便利便利。スマホ的な書き方出来ないので、スマホの方すみません。今後けいじばんを宜しく。
こんばんは。この際、ママともさんとのおつきあいは「病欠」で宜しいかと思います。私の頃はママとも、も、児童館も、公園デビューもなかったのです。今のお母さん達は、すごくストレスを抱えているのですね。「つきあい」ありますもの・・・ぬけられない。過去ログの中に書かないでいただけると私は非常に助かります。私も手探り状態なので。今年のログが過去に混ざって行方不明になります。ほんとにごめん。「匿名」とか「名無し」にあたるのが「ハンドル亜空間化」です。ハンドルとは「名前」のことです。たまごさんは、「強直性脊椎炎」と「脊椎関節炎」どっちでしたっけ？ごめんなさい、百人超えていたので混乱しちゃった。もしも前者なら、国の助成を受けられます。過去ログにあります。「脊椎関節炎」の場合、広範囲に症状がでて、見えない障害の赤いマークを鞄につけると、乗り物の障害者席に乗るとき安心です。脊椎関節炎のなかに強直性脊椎炎が含まれます。仙腸骨関節炎左右二度以上が定義です。申請できるかお医者様に相談してね。違う場合は、書いてくだされば、順にお答えいたします。アクセス数半端ないので、見かねて誰かレスしてくれるかも。家族は目に見えてヘロヘロにならないと気がつきません。旦那の前でヘロヘロしてやれ。
ハンドル亜空間化 （たまごさん） 2018/11/08 (木) 15:49:52 >> 1
土岐川さん、ぐるっぽの移動、ありがとうございます👩❤️💋👨 何もお手伝い出来ず、すみません💦 うまくいくか分かりませんが、こちらに書き込みさせていただきます。
社会に出ることが女性の活躍と思っている…。 本当に、「一億総活躍社会」とか聞くと、非常に憂鬱になります。 仕事があふれているのは都市部の話。少ない仕事を奪い合うなら、条件が悪い人ははじかれてしまう。 病気じゃなくても、老人ホームに入れない要介護の親が毎日徘徊しては警察に保護され、昼夜問わず呼び出しの連絡が来る、育児しながら介護にも通い、仕事どころか生活だけで精一杯、ヘロヘロな友人もいます。介護もやっぱり圧倒的に旦那ではなく嫁の負担が大きいのも現実ですよね。 ひとりひとり取り巻く環境は違うのだから、号令ではなかなか難しい😔
あれからまた調子の悪い日々が続いていて、仕事なんて現実的にムリな感じです。でもなんとか落ち着くとまた考えちゃうんですが。何もしていなくても生きて行くのはお金がかかるのも現実。 でも、病気になって、出費が減りました(笑)「行きたくないのに」付き合っていたママ付き合いのランチや買い物など、無意味な出費を遣わなくて済む(嬉)
医者との付き合い、旦那との協力…。人に手伝ってもらうことがすごく苦手で下手くそなので、これからまだまだ右往左往しながら解決策や妥協点を見つけて行かないとですね…。
まだ色々と書きたいことや、まだうまく文章に出来ないことなど、ちょっとずつ整理しながら、またゆっくりお邪魔しますね(^^)
14 たまご 2018/11/08 (木) 15:52:16 >> 13
💦すみません、上の13？の書き込みは私です💦 ハンドルネームを入れ忘れてしまいました💦
土岐川さん、無理せずゆっくりで… ありがとうございます🙇♂️
15 土岐川祐 tokky 2018/11/08 (木) 19:13:36 >> 13 あのー、これは「過去ログ」です・・・だから「亜空間花」の新規に書いてくださると助かります。なんなら、「みんなのけいじばん」つくります。私は題名も洒落ていたいのでわかりづらかったかな、ごめんね。ハンドル無記名大丈夫。でもたまごさん可愛い名前だからいいね。「過去ログ」の意味がわからなかったかな。過去に投稿されたものです。そこに書き足していくと、収拾がつかなくなるので、「けいじばん」つくるね。そこにコピペして返信します。
あのー、これは「過去ログ」ですってば・・・だから「亜空間花」の新規に書いてくださると助かります。なんなら、「みんなのけいじばん」つくります。私は題名も洒落ていたいのでわかりづらかったかな、ごめんね。ハンドル無記名大丈夫。でもたまごさん可愛い名前だからいいね。「過去ログ」の意味がわからなかったかな。過去に投稿されたものです。そこに書き足していくと、収拾がつかなくなるので、「けいじばん」つくるね。そこにコピペして返信します。
[ 8 ]土岐川祐 2017/11/4 19:21
[ 7 ] pyonさん セレコックスは「炎症」に効くと医師に言われましたが、合わなくてやめまして、リリカは医師に止められていたのに、間違えて家人の薬を飲んでしまい、見事にひっくり返りました。懲りました・・・サインバルタで目が回りました・・・お薬は個人差があるみたいです。ヒュミラは保険が利きますよ。でも高いんです。収入や年齢などで、個人負担に差があるし、高額医療の申請をすれば多少の返金もあります。私が目の手術したのが二月、その後土日も見てくれるクリニックに通院しています。いまのところ安定しているので、見える幸せをかみしめております。初めて見えたときはまぶしくてサングラスでしたが、今は室内では裸眼です。来客の時、サングラスだと怪しい人だと勘違いされる…他に名前の挙がったお薬については、私の知らないものです マグネシウムは脳のニューロンのなんとかいう機能を助けて、心と精神を和らげてくれると、以前に教えてくださった人がいて、サプリを飲んでいます。いまのところ効果はわからないけれど、あまり食事しない私には、欠かせない栄養素なので飲んでおります。 2017/8/17 22:58
[ 6 ] 土岐川祐さん 返信してなかった。です。目の方は大丈夫？ですか やっぱりまぶしいよー。セレコックス、あまり効果ないですよね。でも、朝晩ちゃんと飲むと、意外にパソコンの前でも、文字が打てたりするし。効いてるのかなって感じです。サインバルタは飲んだり飲まなかったり、最近、ビリビリがひどくなったので再会を考えてます。一番大きのはお薬マーズレイントかいっぱい。出されているの。いらないのに。美味しくないよ。。。マグネシウムも。ヒュミラって保険きかないんですよね？効いても高そう。。。。。私はタリオン、デザレックスです。睡眠薬ロラメット、リフレックス（太る）私は、関節の部分が痛いのが多いから脊椎関節炎ですと。線維筋痛症ではないと言われましたが、目の中・鼻、など変なところも痛いと言ったら、第２次かもねーと言われたんです。血液検査によってはリウマチのお薬も出るかもしれません。 頓服ですが、甘草湯、葛根湯。痛みマックスな時は、リリカとめまい止めがいいらしいですよ。リリカ余ってるめまい止めが欲しい。。めまい止めはどこで入るんだろうか。
[ 6 ]土岐川祐 2017/5/22 15:14
[ 5 ] pyonさん あっ・・・三ヶ月以上の放置・・・すーみーまーせーん。一応理由を・・・二月に両目を手術しまして、それ以前はほぼ明暗しか見えない、今はサングラスを掛けて、身の回りは見える程度になりました。やったぁぁぁえっとー、セレコックスは私も飲んでいました。効果が無いと感じて、医師には「飲んだ」と嘘つきつつ、山のように抱えて、再び医師に「こんなに残っているから暫くやめたい」と告白したら、いつまで経っても出ないので、残った薬はゴミ箱に片付けまちた…サインバルタは夫が飲んでいます。唯一副作用を感じなかったらしいのですが、効果も無いみたい。リリカも夫が服用していました。で、飲むたび、吐くのでやめました。こっそり、私も試したら（医者が絶対飲むなと言ったのに）目が回って起きられなくなりました。胃薬は、ちっとも覚えられない長い名前で、チュアブルタイプのお菓子みたいなあまいのを食べてます。けっこうおいしいと思っています。アレルギーの薬と言えば、ある意味、「ヒュミラ」という自己注射も、特定の免疫を阻害するという意味では、アレルギーの薬かな～と思います。どのくらいの期間試したか忘れたし、手術の前後に中止したりしたので、回数はわかりませんが、効果があったような無かったような、よくわからないのw「ぐるっぽ」でサインバルタという名前を記憶していて、医師に「飲んだことがあるか」と風で言われたとき、思わず「あ、家にたくさん放置してあるかも」と言ってしまい、確認したら無くて、あー、掲示板で見たんだーとおもいました・・・くだらん話で申し訳なひ
[ 5 ]pyon 2017/2/15 22:01 セレコックス、さいんばるた、リリカ(今は飲んでない)眠剤、胃薬、アレルギーの薬
[ 4 ]土岐川祐 2016/11/20 22:10 えっとー、この掲示板は、今、使っていらっしゃる方はいますか？私が管理人になる前のスレッドかな？私もいつ受け継いだか忘れたし、前の管理人さんの名前も忘れました。必要な話題もないようなので、私は放置します。薬についての新しい書き込みがあれば、返信いたします。ちなみに、ここに書かれている薬の名前を、私はほとんど知りません。いろいろな掲示板に、お医者さまの名前が書かれていますが、個人名はネットに出してはいけません。脊椎関節炎の専門医は、たぶん限られていると思われます。伏せ字にしてもわかってしまうことも、勧めません。管理人として、私も責任を担っているので、ご協力をお願いいたします。
[ 3 ]naomi 2013/1/15 18:44
[ 2 ] はっぴい ぽっちさん飲み薬以外の治療は 何もないです。 エコー CT. MRI. くらいかな。肝臓数値 高かったです、少しかな 、 2月になったら、◯野先生のところにいきます。コレステロール値が高いです。 炎症が高くなってるから、動き過ぎてないか？と言われています。 動かないと 動けなくなると思っています。痙攣するのが、気になる けど、私だけ？
[ 2 ] あーこさん 2013/1/14 17:1
[ 1 ] naomiさん 私もとっても多いけど、naomiさんも・・・。知らない薬もあるけど、知ってる薬も多いなー。ボルタレンは飲み薬飲んでます。肝臓は大丈夫？ 後、飲み薬以外での治療は、何かされてますか？
[ 1 ]naomi 2013/1/14 00:02 私が飲んでいる薬は、リウマトレックス週2回、ワンアルファ、ボナロン、フォリアミン、プレドニゾロン、モービック、カロナール、ムコスタ、オメプラゾン、プロマック、デパス、フェロスティック、サイトテック、漢方薬2種類、便秘薬2種類、座薬（ボルタレン）心臓の薬、便秘時の座薬 副作用 胃が弱いから、先生も慎重でσ(^_^;)
あーこさん（トピックをたてた人
2013/1/13 20:22 .
私が現在飲んでいる薬は、ステロイドや痛みどめ等、１日２３錠ほど。土曜日はメトレート５錠追加です。親がものすご～く怒り（ためしてガッテン放送以降、怒りっぱなしだけどむかっ）「痛みどめと眠剤だけで十分！！薬ばっかり出す病院はろくでない！！」と爆発させました。爆弾それならと、効いているなと思う薬だけ飲んで、後はしまいました。親とけんかする気力はないので。たぶん、長野に行って、経過報告して通院やめると思います。自力本願。どうしようもない時、取りだして飲もうと思います。２年くらい持つでしょ。愚痴になりましたが。≪多い時は３０錠越えてたな）
[ 8 ]土岐川祐 2011/8/15 10:39
♀ルナスケ♀さん はじめまして。
私と同じ病院です。眠れない、というのは、この病気の人、線維筋痛症の人、共通です。私も昨年は、寝たきりでした。今は「もう寛解したかな」と感じます。症状に個人差があり、コミュニケーションをとつるが難しいこともありますが、眠れないのは同じのようです。症状の軽い人は薬も要らないそうです。私もそうなのかも・・・やはり麻酔系のお薬を使用している方が多いように感じます。
[ 7 ]郷=ｷｮｳ= 2011/8/14 01:32
初めまして。 私も高校1年に腰を病み忘れた頃の20代後半に左手指が痛くて高校の頃のDr.が整形外科から膠原病センターリウマチ科にいて診てもらったら｢強直性脊椎炎｣という題名の冊子を頂き毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と言われました。だんだん薬も強くなり5年前から身障者になり電動車椅子で最初寝たきりで段々身体を動かし薬もMSｺﾝﾁﾝ(ﾓﾙﾋﾈ)やﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟMTﾊﾟｯﾁを使うようになりました。そして90㎏あった体重も落として今現在 69㎏まで落ちました。なので身体も楽になり電動車椅子もつかいますが10分は歩けるようになりました。でも足腰背中肩手指が痛くて深夜痛くて目が覚めて睡眠障害もあります。寝返りが痛くてうてません。
[ 6 ]土岐川祐 2011/7/27 13:10
primulaさん。お返事ありがとうございます。私は岐阜県在住です。仙腸関節炎を認めている医師にはまだ出会ったことはありません。岐阜県の医学の進歩を待ちます。Ｎ県で病名がついた後、地元に帰ってきたら、だれも病名を知らないし、自治体の医療関係者も、なにも知りませんでした。したがって、詐病扱いになりました。田舎は医療が遅れているのであきらめました。
[ 5 ]primula 2011/7/27 10:46
仙腸関節炎は、普通の整形外科でも診断がつくようです。ただし、医師が知っていれば…ですが（汗）普通、仙腸関節の炎症は、X線で診断がつくものだそうです。あと、原因の一つに腸内の感染があります。腰痛や臀部痛があり、便秘や下痢、出血などがあれば、まず仙腸関節炎を診るそうですよ。
[ 4 ]土岐川祐 2011/7/27 10:29
>そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断
お返事ありがとうございます。仙腸関節炎はＮ県だけのオリジナル病名かと思っていました。ご教示ありがとうございます。
[ 3 ]primula 2011/7/27 07:24
は～い私です。私は埼玉県在住です。Ｓ玉には、小川町というところに膠原病内科のＯ野クリニックというところで、線維筋痛症の診断が受けられますが、そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断されています。が、事前に別の病院の脊椎外来にて、頸椎の骨棘とOYLの診断が出ていました。あと、毛呂山町にあるＳ玉医科大学の脊椎外来でも診断が受けられます。
[ 2 ]土岐川祐 2011/7/26 22:40
メンバーになってくださった方、閲覧なさっている方にお伺いいたします。 Ｎ県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方、いらっしゃいますか？
[ 1 ]土岐川祐 2010/10/17 18:47
すみれさん。こんばんは。カキコミありがとうございます。誰も何も書かないので、四ヶ月放置して、自然消滅させようかとおもいました。すみれさんのブログはいつも拝読しています。私よりもかなり重症のようで、つらいでしょうに、参加してくださったのね。ぺこり。**
[ 10 ]
2011/9/9 18:20
もふぅさん 長野県以外でも、強直性脊椎炎と診断する病院が出てきたのですね。 やはり、日進月歩で医学がかわっているのかも。 以前は、長野県以外の病院では病気扱いしないところが多かったんです。
個人的には、痛み止めはあまり効果が無いようにおもいます。 なるべくほかのことを考えて病気のことは忘れるようにしています。 いやなことは、誰になんと言われてもやらないし、 リラックスして、動かせるところだけ、後に響かないように体操しています。
なにかお好きなことがあれば、体調のよいときに熱中すると、 徐々に回復するようです。
炎症数値が高く、どうにもならないときは、 お医者様が抗ＴＮＦ阻害薬のはなしをするとおもいます。 リスクも医療費も高いので、 ベネフィットについて考え、各自で選択するしか無いようです。
[ 9 ]もふぅ
2011/9/9 15:30
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
私は強直性脊椎炎の疑い段階ですが、場所は神奈川です。 倒れた当初は倦怠感や易疲労が強く、一日の半分以上は寝ていたように思います。 腰の痛みが強くなるにつれ、眠れなく…。 痛み止めにセレコックス飲んでます。 昔から痛い箇所には効果が感じられず、新参者の腰の痛みにしか効いてません。 あまり薬に頼りたくはないので、我慢できないほど痛む時以外は飲んでないです。 飲み忘れてるともいう…
[ 14 ]masaharu-1121 2015/3/26 20:52 皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
[ 13 ]土岐川祐 2014/4/19 13:52
[ 11 ] 西洋占星術家 鈴木あろはさん 「ノイロトロピン」は、他の薬と併用することで、著しく効果的になる「ことがある」そうです。個人差は大きいようです。「リリカ」は線維筋痛症の人によく使われますが、医師によって「リリカは効かない」とおっしゃる向きもありました。「トラムセット」は抗うつ剤とアセトアミノフェンの合成で、副作用を乗り越えると、効果がでてくる「こともある」らしいです。
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。
私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
[ 12 ]
削除されました
[ 11 ]占い師 鈴木あろは 2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、 原因不明で足の骨が溶け続け、 一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。
足の甲の部分が変形してしまいましたが、 大人になってからは、 特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、 プログラフカプセルを始めとし、 リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、 どれも皆。
副作用が強く、 挫折してしまいました。
その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、 ４本ほど。
両肩に打ち、 対処療法しかしておりませんが、 「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、 一瞬。
痛みが和らぐような瞬間があります。
とりあえず、あとはもう、 生物製剤を使うしかないのですが。
コンスタントに使い続けるとなると、 医療費の面で無理だと思い。
只今、保留中と言った感じです。
[ 14 ]
masaharu-1121
2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
[ 13 ]
2014/4/19 13:52
[ 16 ]
2015/3/26 22:21
[ 15 ] 土岐川祐さん トラムセットの副作用が無いのは良かったかもしれません。ただ少しずつ効かなくなるのかなー？
[ 15 ]
2015/3/26 21:10
[ 14 ] masaharu-1121さん ああ、そういうときがありました。ついこの間までそうでした。今日５年ぶりに、寝床から離れました。座っていても、机にしがみつかないと、倒れるくらいでした。がんばりすぎると後で痛いと思います。私の場合は、睡眠薬に「マイスリー」飲んでいます。初期症状のとき、精神科に連れて行かれたので、向精神薬と睡眠薬は癖になりました。痛みが取れてきたのは、「トラムセット」を飲んでからです。飲み始めは、吐いて、全身かゆくなって、対策にステロイドも飲みました。
[ 19 ]
姫木整体療術茅野店...
2015/3/29 20:46
こんばんは:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆長野県で強直性脊椎炎の診断をして下さる病院はどちらか教えていただけませんか？
2018/11/8 土岐川祐です。長野県は有名なので匿名にしませんでした。 実は書き込みする人の多くが「病院どこですか」って書き込みます。 今までずっと、私がすぐさまこっそり削除いたしました。 長野県下ならば、今は総合病院から独立なさった有名な先生がいます。 応える人も難病で日常生活も困難なのです。 自分で調べましょう。
[ 18 ]
masaharu-...
2015/3/28 08:17
あかん。めちゃめちゃしんどい。 このダルさはなんなんやー、体が重い。
[ 17 ]
2015/3/27 07:58
今日は朝から、股関節とお尻がズキンズキン。足を前に出しにくい、右手の小指側も角度によっては痛みがある。なんとかならへんかなー
[ 21 ]まーちゃ 2015/4/1 03:00
[ 20 ] masaharu-1121さん 私は、ヒュミラは使用していなくてロキソニンとボルタレンですが、同じように痛みに波があります。数週間単位で変動してる感じです。痛みを無くすことは諦めちゃいました。なんとかうまく付き合っていけないかと思っています。
あと、愚痴とか何でも書き込める雑談掲示板みたいなの、あるといいかもしれないと思いました＾～＾
[ 20 ]masaharu-... 2015/3/30 07:49
今日は朝から、股関節、お尻の痛みが酷い。明け方の手の強ばりも酷い。炎症反応もほぼゼロの状態で３月にヒュミラを２回、その後から痛みが酷くなった気がする。自分だけかなー？
[ 23 ]Aduras 2015/4/16 19:36
>Ｎ県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方 父（６７才）は、約４０年前に岡山県の川崎医大で診断を受けました。（この時はもうガチガチに固まっていたのですが、、ぶどう膜炎の時は痛みを我慢していたらしく、片目失明しました。） 私（３０代後半）は、Ｋ県の地域医療支援病院で診断を受けました。ぶどう膜炎を発症し治療していた眼科の先生が膠原病内科を紹介して下さり、膠原病内科の先生が判断してくださいました。その後整形外科へ回されましたが変な人扱いをされ、もう行っておりません。
[ 22 ]土岐川祐 2015/4/3 16:20
みなさん、よく名前をお出しになる「ボルタレン」、私は一度も飲んだことがありません。やってはいけないのだけれど、自己流組み合わせで飲んでおります。抗精神薬と痛み止めをプラスとか…５年以上は医師が見つからなかったので、地元の診療所の先生に頼んで、もらっていました。保険点数が少ない小規模診療所は、危険な薬は出せないので、どこでももらえるようなカンジの向精神薬。習慣性が付かないように、依存しないように気をつけています。最近は隣の県に通院して、ヒュミラとリウマトレックスを組み合わせて、初めて効果を感じました。どちらも単独ではダメでした。「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。「デパス」と組み合わせると、一時的に聞きました。依存症になる前にやめました。「デパス」は医師によって、ひどく嫌悪感をお持ちなので…副反応のない薬はありませんが、いろいろと試して探すしかないと感じます。医師もよくわからないとおっしゃる方が多いので。
[ 25 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:39
[ 2 ] 土岐川祐さん 期間がかなり空いてますが返信大丈夫でしょうか？ 私は熊○県公立玉名中央病院で診断を受けました。
[ 24 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:31
初めまして、今回お仲間に入れていただき、ありがとうございます！ 25年ほど前から姿勢が悪いと言われ、背筋を伸ばそうとしてもできない、後ろに体を反らす事も出来なくなりました。背骨は竹状に癒着していたけど、どこのお医者様もはっきりとした診断を出して下さらなかった。しかし！4月26日（火）紹介されて行った病院で「強直性脊椎炎です」と診断いただきました。何の病気だろう？と、とても不安が大きかったから変な話ですが、今ほっとｗｗしてます。｛ニコニコ｝
[ 26 ]
2016/11/22 00:49
みなさま、お久しぶりでございます。1年半くらい返信してなかったです。誠に申し訳ないです。「脊椎関節炎の舘」というグルっぽを、他の方から受け継いだり、話がかぶっているのに、整理ができず、そのまま、寝たり起きたりしていました。まだ読者いるかな…
もう一度皆様の書き込みを拝見すると、発見のいきさつ、効果のある薬もばらばらですね。ヒュミラなどの生物学的製剤か、元来のリウマチからの適応、そしてステロイド系が主流ですね。
こんなに会員の方がいらっしゃるけれど、共同通信の記事で、患者が二百数十人ってほんとかしら、と不思議です。「友の会」の数字ですから、入会した人の数は入っていませんね。
私の県では、この掲示板を開いて六年、未だに専門医が一人もいませんw :県外通院で、手帳も持っているので、市役所の給付係に、手帳を使って不正に治療費をもらって、障碍者が得している」といわれました。まじで税金泥棒と疑われてます。
難病が゜わからないという理由で、市民病院も断られているので、なにがあっても、特定疾患の指定病院ひとつだけに通って、他は全く行きません。どうしても、というときは実費で、抗うつ剤や痛み止めなどを買っています。私の場合は、向精神薬と抗うつ剤と痛み止めのミックスで、数時間、動ける時間を確保しております。
県庁では、「せっかく手帳を持っているのに、使って良い」と言われていますが、特定疾患の自己負担分だけでも、市が助成するのには高額な方だと言われたので、極力、医療保険は使いません。
薬と併用で姿勢を伸ばしたり、痛むところを動かすのも効果があります。ズムカルに動かす、ストレッチする、後から倒れない程度に加減するのが難しいですが、医学が進歩するまでは、がんばってそれでしのぐつもりです。
強直性脊椎炎は、関節が完全に固まってしまうわけでもないのだそうで、動かすことで、柔軟性を維持することも可能だと、担当医が言いました。それを信じてとりあえず、うごかしています。月日が経っているので、話も盛り上がらないかも知れないけれど、なにかあれば、書き込みしてくださいませ。みんなで考えましょう。
あっぱれ
2017/1/9 23:50
[ 28 ] ちっぷさん 返信ありがとうございます。 リリカ、のんでました。でも、身体に合わず。。。 トラムセット。ボルタレンなど。どれも 痛みが軽くなるものでは、ありません出した。 何か 必ず 私にも 痛みを 軽減させてくれる 薬が あると 信じて 色々試してます。
[ 28 ]
2017/1/9 15:19
[ 27 ] あっぱれさん わたしもヒュミラは効いているといると思います。
ヒュミラを使う前は，朝起きられまかったことが多かったように思います。
ただ，それだけでは痛みは抑えきれず，トラムセット，リリカ，プログラフ，サインバルタなどを内服しています。
サインバルタは抗うつ剤ですが，最近，腰痛の痛みに対しても使われるようになりました。
いろいろ内服しているので，どれが効いているのか判然としませんが， どれか一つを選べと言われれば，リリカかなぁと思います。
しかし，結局，機序の異なる薬を併せて飲んで何とかやっているのが，実際のところです。
[ 27 ]
2017/1/4 01:57
フュミラは、効いてるように思います。でも、痛み止めが 全然効かず。。。 メトレート、アザルフィジン、痛み止め。痛みに効いてるのかな～⁉
2017/3/22 19:48
おおお、薬のスレッドあるやん。 だんだん、私も薬の名前を覚えてきましたが、使ったことが無いのでコメントできないや。 発病当初は、症状としては線維筋痛症に近くて、ベンゾジアゼピン系の抗神経薬か聞いていました。デパスですね。
もともと、難病では無く、精神病として、精神科に10年通いましたので、抗うつ剤系にも身体がなれていて、トラムセットやデパス、ノイロトロピンを組み合わせると、かなり動けるくらい楽になれますが、問題は、薬の効果がなくなると、痛いわ苦しいわ、地元の医師に診てもらうと、「精神科の薬の飲み過ぎ」にされます。
精神科でもデパスは、「精神の病が身体に出る人に効く」と言われたことがあります。 つまり私は、心の病で、整形外科の患者だとは認めてもらえていなかったの。
依存しているとは思うけれど、一日の限界量以上は飲みません。肝臓が悪くなるらしい。長期服用して、減らせと言われても、とりあえず、病気の症状を抑えることを優先しております。
皆様が多く書き込みしてくださる薬のことは、薬を解説してくれるサイトなど見ていますが、覚えきれません。
ボルタレンは飲んだことが無いけど、何年も前に、専門医に電話の予約をして、電話で伺ったところ、ボルタレンは強い痛み止めと聞きました。
私が発病したとき、リリカって聞いたことが無かったんです。あったのかもしれないけど、田舎で、薬局に無かったのかも。今でも、都会で診察してもらって、地元で処方箋を出すと、「手続き上出せない」と言われるし、出来るとしても、処方箋に書いてある薬が置いてないんですねー
アザルフィジンやリウマトレクス（メトトレキサメートとかなんとかいうやつ）は、吐くだけ、ステロイドは効果が見られない。自分手も本当にリウマチ系の難病なのか、いまでもわかりません。
2017/3/24 12:49
[ 30 ] 土岐川祐さん こんにちは，ちっぷです。
私もデパスは愛用？しています。一応，うつ病と診断されています。
効いているか効いていないのかわからないのは，サインバルタです。
少し前に，腰痛治療に，サインバルタが用いられるようになりました。
私の場合，うつ病治療として，サインバルタが処方されています。
ＡＳの人は気分が晴れず，うつ傾向の人が多いのではないでしょうか。
うつ病の薬もいろいろ変わったのですが，デパスは手放せません。
それと，睡眠薬も・・・
2017/3/27 13:27
[ 31 ] ちっぷさん お返事ありがとうございます。ながながと愚痴たれたら、ＰＣがかたまってしまいました。有効期限切れとか表示されて、消えたログがもどってこないー。
もいちどかくのもくるちいので、とりあえず、いつもおたすけありがとうー これからもよろしくお願いします、うふふ（←なにがなんでもオチを付ける癖
[ 33 ]
2017/3/28 17:29
[ 31 ] ちっぷさん 今日は電波の調子も良さそうなので出直しです。 難病の人は多くが「うつ」と診断されていると想像できます。 私は、難病とわかるまでは、精神疾患と言われていました。 いろいろと名前が付いて、もう忘れました。 僻地では、難病の多くを医師も知らないので、大抵、精神疾患にされます。 苦しい毎日を耐えていれば、誰でも、ものすごく「うつ」になるとおもう。 それでも正気の自分でいられる時間があるだけ、自分は「軽い」のだとおもいます。
最近、夫が「慢性腰痛」でサインバルタを飲み始め、 「少しは楽」と申しております。
今の専門医の前に、隣町の診療所で、 「デパスをやめるため」にいろいろ処方されましたが、 どれも副作用しか感じませんでした。 「最後の手段」として「トラムセット」をだされて、初期の副作用を越えると、 かなり、楽に過ごせる手助けになりました。
でも、リリカ、トラムセットも、常用生徒か副作用とか言われ始めたし、 デパスのようなベンゾジアゼピン系は、もはや「憎まれている」カンジ… 厚労相から規制が掛かったら困るよ。唯一、苦しいからだが楽になる 時間ができるお薬なのに。
「マグネシウム」のサプリを併用すると「やめられる」という意見を、 自分のもう一つのブログに頂いたので実行しています。 それでは根本の病気対策にはならんけど、気休め。
おもうに、「リスクの無いクスリはない」（←オチのつもりじゃ無いよ
脊椎関節炎のために開発されたクスリはなく、おもにリウマチの薬の転用ですもの 以前は、はっきり、「治らないし薬はない」と、とある有名医師に言われました。
でもここで、「病院はどこですか」ってすがってきて必死な人に それを言うのが怖かったの。
でも、それは何年も前のことで、もう医学は変わってきたかも。 とりあえず、東京都から全国へと特定疾患に昇進したし。
私に医療機関の所在を聞かれても、僻地の住人ですからなんにも知らないのに、 ネットで画面を見ている人は私の事情など知らないもんね。
たよりにしてますっ 少しでも具合の良いときはおせーておせーて！
2018/1/2 19:30
皆様，こんにちは，ちっぷです。
最近，病院に行って，先生に痛いんです，と訴えました。
実際，12月は，撃沈状態でした。
それで，追加で，「ノイロトロピン」が処方されました。
先生からは「ノイロトロピン」はそれ自体強い薬ではないけれど， 今飲んでいる薬との相互作用で効果がでる場合があるとのことです。
実感としては，意外に効いているかも，という気もしますが， 今，正月休みで寝転んでばかりいるので体が楽なだけかもしれません。
皆さんはどうでしょうか？
早く春になってほしいです。
2018/1/16 10:20
[ 34 ] ちっぷさん 自分に返信しています。
「ノイロトロピン」は[22]のトッキーさんの書き込みに ”「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。”と書いてありました。
わたしのリウマチ科の先生も，強い薬ではないけれど， 今飲んでいる薬（トラムセットやリリカなど）との相互作用で 鎮痛作用が高まることが期待できる，とのことでしたので。
2018/10/30 17:19
ファルネゾンゲル、という塗り薬で「劇薬」って書いてあるのがありました。 過去形なのは、いつのまにか製造中止に・・・ 唯一無二、塗って効く痛み止めでしたのに。 残念。
トラムセットを飲むように楽になったんですけど、 不眠症対策に診療クリニックを紹介してもらって、抗うつ剤（名前忘れた を飲むようになってから、トラムセットをの無料が自然に減りました。 多めにもらって、頓服にしていたのですが、抗うつ剤で気になっていた イライラが収まりました。
しびれとむくみと痛みはなんともならないみたいです。 柔らかお布団は駄目だと言われていますが、ふわふわで寝ています。 それでもかかとの奥が痛みます。 ずーーーーーーっとなおらねえぇぇぇぇ
ファルネゾンよ、もう一度ぉぉぉぉ←ちょっといってる
2010/10/17 03:32
お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。 私は、１5年前から微熱が始まり、１３年前から足の骨や付着部の痛みとなり、今は手足痛すぎ、車椅子です。大阪、長野の多発性付着部炎、脊椎関節炎の病院、その他、７０人くらいのお医者さまに診ていただきましたが、モルヒネ系も効きません。泣きたい寝たきりほとんどです。
「原因」移動完了です。そのほかにも差し障りなければ個々に付け足してね。 スレが同じ内容に重なると混乱するので、出来れば「亜空間花」にしたいのですが、 スレッドが苦手な人、スレッドの方が良い人いらっしゃって迷っております。
[ 1 ] 土岐川祐 2013/6/6 20:48
このグルっぽ管理人です。私は行く先々の医師から、べつの病名をいただいています。ＡＳに限らず、発症の原因と言われたこと、きっかけなど、お互いに知るとなにかの参考になる気がいたします。私の場合、Ｎ県の病院でＡＳといわれ、その根拠は、圧痛点と、頸椎のレントゲン写真、仙腸骨の写真でした。原因は、子供の頃の交通事故と、昔、過酷な労働条件でガテン系の仕事をしたことでした。線維筋痛症の合併がある、と他の病院で言われています。元主治医の著作を読む限り、内科手術が原因に相当します。「Ｍｉｎｓ医療情報サービス」というサイトに線維筋痛症と関連のある病気として、「間質性膀胱炎」「子宮腺筋症」もありました。よそのグルっぽさんで、膀胱炎の手術を揚げていらっしゃる方がいました。私も該当者です。「子宮腺筋症」で全摘手術、「脱腸」で二回、計三回手術しています。すみません、教えてください。気になる症状が少し長くなっていたので、新しくスレをたてさせていただきました。私もアザ自体は小さいですが、どう考えてもぶつけようのない個所に小さなアザができます。頻度としてはそう頻繁ではありません。今は主に手の甲です。けれど場所的には関節に近い場所です。紫斑（青あざ）のようなのですが、出来る個所が指の間だったりするので打った覚えもありません。一日か数日で消えてしまいます。先生はあまり重要視されていないようですが……もちろん血小板も凝固因子も正常ですから。正直、気持ちが悪いです。すみれさんのブログに少し出ていたので、質問させていただきました。皆さんも、このような事がありますか？
[ 5 ]ちっぷ 2015/12/15 15:02 皆さま，こんにちは。 あざについては，僕の場合，該当するような症状はないなぁ，と思っておりました。 ところが； 本年２１０１５年７月に右腕の尺骨神経麻痺，８月に右脚の腓骨神経麻痺になりました。 原因は腕を組んで枕にしたり，足を組んだりした状態で寝たためです。 右脚腓骨神経麻痺をおこして暫くして，風呂上りに鏡の前でふっと後ろを見たところ 右太ももの後ろ側に赤紫色のあざができていることに気付きました。 直後の血液検査結果ではCPKが（希釈が必要なほどの）高値異常でした。 筋肉が壊死して内出血状態になったようです。
それより少し前の時期の血液検査結果で，やはりCPKが高く， 先生から，「なにか，ありましたか？」と尋ねられました。 このときは自覚症状はなかったのですが，そのようなことがあったものかと 推定しています。
[ 4 ]ぺぺんた 2014/4/30 23:08
そういえば、僕も赤いあざがたまに出ます。 足の甲だったり腹だったり、首筋だったり様々です。 しかし、赤いあざだけで他の色は出ません。 単に、個人差なのか、何らかの病原的差異なのかはわかりませんが。 確かに医者は興味なさそうでしたね。
[ 3 ]さらら 2010/11/1 21:16 お二人ともさっそくお返事を書いてくださり、ありがとうございます。 私も土岐さんと同じように、毛細血管が炎症でも起こしているのかと考えもしました。整形の先生はふ～～ん、って感じで流されたので…… けれど、こうやってお話ししてみると、一人一人違うといいつつ、結構同じような症状が出ているのですね。 アザはホント、気持ち悪いです（Ｔ_Ｔ） ＞すみれさん 皮膚生検って痛そうですね～！！！ 悪性細胞が出てきても怖いですが、変なものがなくて良かったと、思うほうがよいのでしょうね。 それでもやはり、原因が分からないというのは不安です。 うちの大学病院は膠原病科がないので難しそうです。
私もくやしいです、土岐さん。けれど先生に聞いて、「ぶつけたに決まってる」なんて言われたら、もっと辛いかも＾＾； ありがとうございました。
[ 2 ]土岐川祐 2010/11/1 19:15 私もときどき意味不明のアザができます。医師に相談する暇がないので、勝手に、毛細血管がよわくなり内出血したのだと思っています。場所はランダムです。お医者様に聴くことさえ出来たらわかるのに、くやしいです。
[ 1 ]すみれ 2010/11/1 00:36 全く私と同じような出方です。色は、紫の時も赤いときも緑の時も、一日に数個、一年３ヶ月出ています。私も血液の疑固因子が正常で、どこで訴えても相手にされませんでした。でも手の甲は一番多く、足のすねや膝、今は手首、太ももにできています。小さいスプーン位の時と、手のひらサイズまであります。 絶対にぶつけていないのに、ぶつけたに決まっていると言う医師の言葉の多いこと。寝たきりなのに。(^_^) 私は、あざができると携帯で写真を撮り、そのあざを五十こ位印刷して、あざはストレスになると病院で言いました。そして実際のあざが赤く出始めた六時間以内に大学病院の皮膚科に行きました。できたてのあざなら、皮膚生検してもらえるらしいです。そんなこんなで、私の手の甲には、縫い傷あります。でも生検の結果、異常なしでした。もし、気になるようでしたら、皮膚科の大きい病院、お薦めします。こうげん病科もある病院で。私は一応、異常なしと出てしまったので、気にしていないふりをしていますが(^_^)免疫力が劣っているからと言うお医者さんもいました。気になりますよね(^_^)
[ 3 ]土岐川祐
2017/6/24 23:20
[ 2 ] yuyuさん いろいろな苦労をなさっていますね。ストレートネックと感染症は私もおなじです。二〇代前半に「髄膜炎」で何ヶ月か入院しました。動物の細菌が髄膜に入ると発症するそうです。子どもだと一週間で治るらしいんですけど、大人だと重篤になるようです。そして妊娠中だったので、精神的にもきつく、親戚が集まって「おなかの子」の心配をしてケンカという状態・・・枕元で、いくら意識がもうろうとしていても、聞いちゃいました。感染症の抗菌剤を長く点滴していたし・・・血液検査が正常なのもおなじです。あまり通院したことが無いので、ひとつひとつに病名がないのですが、拝見する限り、似たような症状が多いと思います。腱鞘炎、蕁麻疹もおなじです。
メールその他で聞く話も、多くの人が、手術、輸血、感染症などをあげていらして、私には説明する能力は無いんですけど、皆様であったことを書くだけでも、なにかやすらぐ？ようなかんじがいたします。
また、心当たりのない人もいらして、症状も様々。いろいろな経験を書き出すだけでも、かなりの参考になると信じております。
コメントありがとう！！
[ 2 ]yuyu 2017/6/24 22:36
私のかかっている先生は、過去に手術をしたり、感染症にかかったりした経験が引きがねとなって、20才くらいから発症する人が多いとおっしゃっていました。 私自身の病歴手術歴です。
9才 扁桃腺を切除する手術。 この頃 背骨の痛みが出始める。 中学生の時 両膝と足の裏から足首にかけて毎月湿疹が出る。 膝が重だるくて足が上がらないという症状。レントゲンの所見は無し。 部活で２針縫う程度の怪我。 高校生の頃 肺炎、それに起因する副鼻腔炎 気管支喘息 20才くらいの頃股関節の痛みと腰痛。骨盤にカルシウムが付着、ストレートネック判明。 手首の腱鞘炎、肩、肘、掌の痛み、蕁麻疹。 結婚後 ぎっくり腰のような痛みと関節の固まりで動けなくなることがたびたび生じる。 出産後 恥骨、腰、首の痛みで寝ることも困難に。胸椎の付け根に痛みが生じる。 てのひらの突き破られるような痛み。 リンゴ病で身体中の関節が腫れ上がる。 マイコプラズマ肺炎に数回かかる。 整体や整骨院、鍼など、金銭的に続く範囲で通いながらだましだましの生活。 足の裏、踵の痛み、肘の痛みなど、痛みが2ヶ月～3ヶ月続いた後に改善されるを繰り返す。腰は寝ていて痛い、歩くと痛い、いつでも痛いという状態。 40代半ば ひとさし指、中指が腫れ上がり曲がらなくりバネ指では？と診断される。 気管支喘息を繰り返す。副鼻腔炎の手術。 冬の朝に体の錆び感が出始める。毎朝のストレッチが必須となる。鎖骨の痛み…寝違えたような痛みがよく生じる。肩の健と骨がくっつく。できる範囲で自分で剥がしたが、左肩が前のめりに変形。 風邪のような全身の痛みと熱感が毎週のように起こるようになる。 2年ほど前 こわばりと脱力で起き上がれない状態になり、病院に受診し検査の結果、脊椎関節炎の診断を受ける。crp は正常。 診断後にも手術してますがこれは後なので割愛。
「合併症」、改めて読むと、個人差があるなあ、と。 合併症のすべてをＡＳの主治医の範疇で診察してもらえると助かるけど、 そりゃ、個人医に要求するのは無理ですね。 総合病院は、なんらかの改正で、狭き門になりました。 もともと、診察してもらうのに、クリアしなきゃならないハードルが多く、 やっと来た、と思うと、目の前の医師に診察拒否されました・・・ つらいっ 書き込みしてくださった皆様、ありがとうございました。 ひきつづき、こちらでヨロシク。←図々しいトッキー
[ 29 ]
frank（フラン...
2016/11/11 18:25
初めまして。
脊椎関節炎と線維筋痛症を患っています。
どうぞよろしくお願いいたします｡
[ 30 ]
ぽぽろ
2017/1/10 07:28
初めまして！
中学時代の背中や踵の痛みから始まり学校を休みがちになる中なかなか病気が分からず大学生になりやっと長野と大阪の病院で強直性脊椎炎&線維筋痛症の診断がついた大学生です。(現在休学中)
ノイロトロピン、リリカは全く効かず副作用のみが出て中止、トラムセットは軽度の化学物質過敏症によりアナフィラキシーショックを起こし中止。
現在は痛みで失神する事はなくなりましたが、医療用麻薬(ﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟ)も効かず減薬中です。今はヒュミラとサインバルタのみで痛みが強く車椅子です。
初心者ですが宜しくお願いします。
[ 31 ]
yuyu
2017/1/12 18:00
はじめまして。50代主婦です。40才頃から持病の腰痛が激悪化して以来10年以上寝る=痛みとの闘いで過ごしてきました。一昨年9月に脊椎関節炎と診断され、日常のからだの強張りの原因を説明してくれそうな病名がついてある意味で楽になりました。症状は皆様よりかなり軽いとは思いますが、冬になるとほとんど外出できずに引きこもっています。
薬はセレコックス ノイロトロピン アコニンサン 他胃腸のお薬 頓服でボルタレン座薬、時々辛くなる痛みの調整でバファリンを処方してもらっています。アザルフィジンは薬疹が出て福用できなくなりました。
動けたり動けなくなったりを繰り返しながら日々暮らしています。時々参加できたらうれしいです。よろしくお願いします。
[ 32 ]
土岐川祐
2017/1/15 22:19
新しく入られた方々、よろしくお願いいたします。管理人のトッキーです。先月末から来月にかけて、目の手術をすることになり、おやすみしております。目があまり見えていないので、カンでキイタッチしています。または聞き取り入力です。白内障なので、治療は直ぐ終わると思います。皆さん、自由に意見や感想などを書き込みしてくださいね。とくちっぷさん、詳しいので、みなさんに答えてあげてくださいよ～わはは。誤字脱字誤変換ご容赦。ではまた、調子の良いときに拝見します。
｢ 33 ]
ちっぷ
2018/2/12 12:43
皆様，こんにちは，ちっぷ でございます。
強直脊椎炎の方から参りました。
ご挨拶させていただくのは2回目のような気がしないでもないのですが^^;
もう50歳を超えたおやじです。
これを発病といえるわかりませんが，
10歳(小学校五年生の年末）に左足首が腫れ，入院しました。
これを発病とすると，もう40年間ですね。
この間，治療方法も変わりましたね。
何がいいのか悪いのかよくわかりません。
この掲示板にはいろいろと書き込ませていただき
勉強させていただきたく存じます。
自分は軽率で短気，ケンカ早い，
これも血筋（父と叔父が・・・）なんでしょうねかねぇ。
でも私は気質でフルタイム（実情は90％くらい）働いています。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
ちっぷ
[ 34 ]
土岐川祐
2018/10/30 20:38
なんだか私は恵まれている。
次々と良い人に巡り会うのよ。
私は専業主婦で、家事は夫がしちょります。
住処は、もう終わった朝ドラの舞台です。
[ 35 ]
すみれ
2018/10/31 15:08
どこにかいていいかわからなかったので申し訳こそません。私、脊椎関節炎、寛解し始めています。温泉療法を始めて四年です。温泉の力すごいです。ただ、２１年間飲んだ薬やレントゲン被爆で電磁波過敏症と化学物質過敏症になり、とても壮絶な生活です。ビリビリ電磁波つらくてなかなか携帯使えませんが、脊椎関節炎に温泉、かなり効いたので、お伝えしたほうがいいかと思いました。
[ 36 ]
土岐川祐
2018/10/31 19:30
うんうん、やっぱり温めるのは良いみたいな気がする。
最初に「リウマチ手帳」をもらったとき、その時にすでに数年前のものでしたが、
どうしても痛いときは何度で温めて何度で冷やして・・・みたいなことが書いてありました。そのときは、温度まで決まっていたらムリです、と思いましたけど。
湯船に入ると重力が軽くなったみたいで楽ですね。出るとき水圧がなくなって体が地面に磔だったり。
みなさん、寒くなってくると痛いと言うんです。私はハンドサイズのペットボトルにお湯を入れて当ててます。皆さん苦労なさっていて、ブログを拝読すると泣いちゃいます。
私もいろいろな薬を飲んだので残り一つの腎臓にキタキタ。私も未だにスマホムリです。私もテキトーに書いています。どこでも書いちゃえ。
ご教示ありがとうねっ 元気なときはまた来てねー
介護については、私は四女で若くして嫁ぎまして、本当のところはわかってないかも。でも、嫁いだとき、ひいばあちゃんが徘徊して他界しました。義父も１０年前に他界しました。実家の親、母は毎日、自費でデイサービス、父はもうほぼ何もわからない状態で入院中です。実家の方には「すべて病欠」と言ってあります。親は元気な頃から、十年近く私の家に来ません。兄弟も来ません。私が元気だった頃は、私の方が親に仕えていました。つか、物心ついた頃から家庭はわからないし、親の方も、嫁に出すつもりで、嫁に行ったら、プチ家出して食べて、寝て、遊びに連れて行って、奢っていましたよー。それでもたぶん、実家からは恨まれています。人は全員から好かれるのはムリです。大事な人から選ぶことをおすすめします。おつきあいの人たちは、ついていけなくても、心で大切に思っていれば、わかるひとにはわかります。（私はとんでもない鬼嫁やし、みんなマイペースしか生きていけな～い
なんかもう、「けいじばん」作りました。迷子になる人が出るのでわかりやすく。私自身もよくわかんないんだけど、絵文字って使えるのね。すごいなあ。私は手作りＣＧＩ世代なので、よそで絵文字その他半角カタカナなど使うと、めっちゃ、叱られました。今はスマホからも行けるみたいだし。便利便利。スマホ的な書き方出来ないので、スマホの方すみません。今後けいじばんを宜しく。
こんばんは。この際、ママともさんとのおつきあいは「病欠」で宜しいかと思います。私の頃はママとも、も、児童館も、公園デビューもなかったのです。今のお母さん達は、すごくストレスを抱えているのですね。「つきあい」ありますもの・・・ぬけられない。過去ログの中に書かないでいただけると私は非常に助かります。私も手探り状態なので。今年のログが過去に混ざって行方不明になります。ほんとにごめん。「匿名」とか「名無し」にあたるのが「ハンドル亜空間化」です。ハンドルとは「名前」のことです。たまごさんは、「強直性脊椎炎」と「脊椎関節炎」どっちでしたっけ？ごめんなさい、百人超えていたので混乱しちゃった。もしも前者なら、国の助成を受けられます。過去ログにあります。「脊椎関節炎」の場合、広範囲に症状がでて、見えない障害の赤いマークを鞄につけると、乗り物の障害者席に乗るとき安心です。脊椎関節炎のなかに強直性脊椎炎が含まれます。仙腸骨関節炎左右二度以上が定義です。申請できるかお医者様に相談してね。違う場合は、書いてくだされば、順にお答えいたします。アクセス数半端ないので、見かねて誰かレスしてくれるかも。家族は目に見えてヘロヘロにならないと気がつきません。旦那の前でヘロヘロしてやれ。
ハンドル亜空間化 （たまごさん） 2018/11/08 (木) 15:49:52 >> 1
土岐川さん、ぐるっぽの移動、ありがとうございます👩❤️💋👨
何もお手伝い出来ず、すみません💦
うまくいくか分かりませんが、こちらに書き込みさせていただきます。
社会に出ることが女性の活躍と思っている…。
本当に、「一億総活躍社会」とか聞くと、非常に憂鬱になります。
仕事があふれているのは都市部の話。少ない仕事を奪い合うなら、条件が悪い人ははじかれてしまう。
病気じゃなくても、老人ホームに入れない要介護の親が毎日徘徊しては警察に保護され、昼夜問わず呼び出しの連絡が来る、育児しながら介護にも通い、仕事どころか生活だけで精一杯、ヘロヘロな友人もいます。介護もやっぱり圧倒的に旦那ではなく嫁の負担が大きいのも現実ですよね。
ひとりひとり取り巻く環境は違うのだから、号令ではなかなか難しい😔
あれからまた調子の悪い日々が続いていて、仕事なんて現実的にムリな感じです。でもなんとか落ち着くとまた考えちゃうんですが。何もしていなくても生きて行くのはお金がかかるのも現実。
でも、病気になって、出費が減りました(笑)「行きたくないのに」付き合っていたママ付き合いのランチや買い物など、無意味な出費を遣わなくて済む(嬉)
医者との付き合い、旦那との協力…。人に手伝ってもらうことがすごく苦手で下手くそなので、これからまだまだ右往左往しながら解決策や妥協点を見つけて行かないとですね…。
まだ色々と書きたいことや、まだうまく文章に出来ないことなど、ちょっとずつ整理しながら、またゆっくりお邪魔しますね(^^)
14
たまご 2018/11/08 (木) 15:52:16 >> 13
💦すみません、上の13？の書き込みは私です💦
ハンドルネームを入れ忘れてしまいました💦
土岐川さん、無理せずゆっくりで…
ありがとうございます🙇♂️
15
土岐川祐 tokky 2018/11/08 (木) 19:13:36 >> 13
あのー、これは「過去ログ」です・・・だから「亜空間花」の新規に書いてくださると助かります。なんなら、「みんなのけいじばん」つくります。私は題名も洒落ていたいのでわかりづらかったかな、ごめんね。ハンドル無記名大丈夫。でもたまごさん可愛い名前だからいいね。「過去ログ」の意味がわからなかったかな。過去に投稿されたものです。そこに書き足していくと、収拾がつかなくなるので、「けいじばん」つくるね。そこにコピペして返信します。
あのー、これは「過去ログ」ですってば・・・だから「亜空間花」の新規に書いてくださると助かります。なんなら、「みんなのけいじばん」つくります。私は題名も洒落ていたいのでわかりづらかったかな、ごめんね。ハンドル無記名大丈夫。でもたまごさん可愛い名前だからいいね。「過去ログ」の意味がわからなかったかな。過去に投稿されたものです。そこに書き足していくと、収拾がつかなくなるので、「けいじばん」つくるね。そこにコピペして返信します。
[ 8 ]土岐川祐
2017/11/4 19:21
[ 6 ]土岐川祐 2017/5/22 15:14
[ 5 ]pyon
2017/2/15 22:01
セレコックス、さいんばるた、リリカ(今は飲んでない)眠剤、胃薬、アレルギーの薬
[ 4 ]土岐川祐
2016/11/20 22:10
えっとー、この掲示板は、今、使っていらっしゃる方はいますか？私が管理人になる前のスレッドかな？私もいつ受け継いだか忘れたし、前の管理人さんの名前も忘れました。必要な話題もないようなので、私は放置します。薬についての新しい書き込みがあれば、返信いたします。ちなみに、ここに書かれている薬の名前を、私はほとんど知りません。いろいろな掲示板に、お医者さまの名前が書かれていますが、個人名はネットに出してはいけません。脊椎関節炎の専門医は、たぶん限られていると思われます。伏せ字にしてもわかってしまうことも、勧めません。管理人として、私も責任を担っているので、ご協力をお願いいたします。
[ 3 ]naomi
2013/1/15 18:44
[ 2 ] あーこさん
2013/1/14 17:1
[ 1 ]naomi
2013/1/14 00:02
私が飲んでいる薬は、リウマトレックス週2回、ワンアルファ、ボナロン、フォリアミン、プレドニゾロン、モービック、カロナール、ムコスタ、オメプラゾン、プロマック、デパス、フェロスティック、サイトテック、漢方薬2種類、便秘薬2種類、座薬（ボルタレン）心臓の薬、便秘時の座薬 副作用 胃が弱いから、先生も慎重でσ(^_^;)
あーこさん（トピックをたてた人
2013/1/13 20:22
.
私が現在飲んでいる薬は、ステロイドや痛みどめ等、１日２３錠ほど。土曜日はメトレート５錠追加です。親がものすご～く怒り（ためしてガッテン放送以降、怒りっぱなしだけどむかっ）「痛みどめと眠剤だけで十分！！薬ばっかり出す病院はろくでない！！」と爆発させました。爆弾それならと、効いているなと思う薬だけ飲んで、後はしまいました。親とけんかする気力はないので。たぶん、長野に行って、経過報告して通院やめると思います。自力本願。どうしようもない時、取りだして飲もうと思います。２年くらい持つでしょ。愚痴になりましたが。≪多い時は３０錠越えてたな）
💦すみません、上の13？の書き込みは私です💦
ハンドルネームを入れ忘れてしまいました💦
土岐川さん、無理せずゆっくりで…
ありがとうございます🙇♂️
土岐川さん、ぐるっぽの移動、ありがとうございます👩❤️💋👨
何もお手伝い出来ず、すみません💦
うまくいくか分かりませんが、こちらに書き込みさせていただきます。
社会に出ることが女性の活躍と思っている…。
本当に、「一億総活躍社会」とか聞くと、非常に憂鬱になります。
仕事があふれているのは都市部の話。少ない仕事を奪い合うなら、条件が悪い人ははじかれてしまう。
病気じゃなくても、老人ホームに入れない要介護の親が毎日徘徊しては警察に保護され、昼夜問わず呼び出しの連絡が来る、育児しながら介護にも通い、仕事どころか生活だけで精一杯、ヘロヘロな友人もいます。介護もやっぱり圧倒的に旦那ではなく嫁の負担が大きいのも現実ですよね。
ひとりひとり取り巻く環境は違うのだから、号令ではなかなか難しい😔
あれからまた調子の悪い日々が続いていて、仕事なんて現実的にムリな感じです。でもなんとか落ち着くとまた考えちゃうんですが。何もしていなくても生きて行くのはお金がかかるのも現実。
でも、病気になって、出費が減りました(笑)「行きたくないのに」付き合っていたママ付き合いのランチや買い物など、無意味な出費を遣わなくて済む(嬉)
医者との付き合い、旦那との協力…。人に手伝ってもらうことがすごく苦手で下手くそなので、これからまだまだ右往左往しながら解決策や妥協点を見つけて行かないとですね…。
まだ色々と書きたいことや、まだうまく文章に出来ないことなど、ちょっとずつ整理しながら、またゆっくりお邪魔しますね(^^)
[ 8 ]土岐川祐 2011/8/15 10:39
私と同じ病院です。眠れない、というのは、この病気の人、線維筋痛症の人、共通です。私も昨年は、寝たきりでした。今は「もう寛解したかな」と感じます。症状に個人差があり、コミュニケーションをとつるが難しいこともありますが、眠れないのは同じのようです。症状の軽い人は薬も要らないそうです。私もそうなのかも・・・やはり麻酔系のお薬を使用している方が多いように感じます。
[ 7 ]郷=ｷｮｳ= 2011/8/14 01:32
初めまして。
私も高校1年に腰を病み忘れた頃の20代後半に左手指が痛くて高校の頃のDr.が整形外科から膠原病センターリウマチ科にいて診てもらったら｢強直性脊椎炎｣という題名の冊子を頂き毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と言われました。だんだん薬も強くなり5年前から身障者になり電動車椅子で最初寝たきりで段々身体を動かし薬もMSｺﾝﾁﾝ(ﾓﾙﾋﾈ)やﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟMTﾊﾟｯﾁを使うようになりました。そして90㎏あった体重も落として今現在 69㎏まで落ちました。なので身体も楽になり電動車椅子もつかいますが10分は歩けるようになりました。でも足腰背中肩手指が痛くて深夜痛くて目が覚めて睡眠障害もあります。寝返りが痛くてうてません。
[ 6 ]土岐川祐 2011/7/27 13:10
primulaさん。お返事ありがとうございます。私は岐阜県在住です。仙腸関節炎を認めている医師にはまだ出会ったことはありません。岐阜県の医学の進歩を待ちます。Ｎ県で病名がついた後、地元に帰ってきたら、だれも病名を知らないし、自治体の医療関係者も、なにも知りませんでした。したがって、詐病扱いになりました。田舎は医療が遅れているのであきらめました。
[ 5 ]primula 2011/7/27 10:46
仙腸関節炎は、普通の整形外科でも診断がつくようです。ただし、医師が知っていれば…ですが（汗）普通、仙腸関節の炎症は、X線で診断がつくものだそうです。あと、原因の一つに腸内の感染があります。腰痛や臀部痛があり、便秘や下痢、出血などがあれば、まず仙腸関節炎を診るそうですよ。
[ 4 ]土岐川祐 2011/7/27 10:29
>そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断
お返事ありがとうございます。仙腸関節炎はＮ県だけのオリジナル病名かと思っていました。ご教示ありがとうございます。
[ 3 ]primula 2011/7/27 07:24
は～い私です。私は埼玉県在住です。Ｓ玉には、小川町というところに膠原病内科のＯ野クリニックというところで、線維筋痛症の診断が受けられますが、そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断されています。が、事前に別の病院の脊椎外来にて、頸椎の骨棘とOYLの診断が出ていました。あと、毛呂山町にあるＳ玉医科大学の脊椎外来でも診断が受けられます。
[ 2 ]土岐川祐 2011/7/26 22:40
メンバーになってくださった方、閲覧なさっている方にお伺いいたします。
Ｎ県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方、いらっしゃいますか？
[ 1 ]土岐川祐 2010/10/17 18:47
すみれさん。こんばんは。カキコミありがとうございます。誰も何も書かないので、四ヶ月放置して、自然消滅させようかとおもいました。すみれさんのブログはいつも拝読しています。私よりもかなり重症のようで、つらいでしょうに、参加してくださったのね。ぺこり。**
[ 10 ]
土岐川祐
2011/9/9 18:20
個人的には、痛み止めはあまり効果が無いようにおもいます。
なるべくほかのことを考えて病気のことは忘れるようにしています。
いやなことは、誰になんと言われてもやらないし、
リラックスして、動かせるところだけ、後に響かないように体操しています。
なにかお好きなことがあれば、体調のよいときに熱中すると、
徐々に回復するようです。
炎症数値が高く、どうにもならないときは、
お医者様が抗ＴＮＦ阻害薬のはなしをするとおもいます。
リスクも医療費も高いので、
ベネフィットについて考え、各自で選択するしか無いようです。
[ 9 ]もふぅ
2011/9/9 15:30
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
私は強直性脊椎炎の疑い段階ですが、場所は神奈川です。
倒れた当初は倦怠感や易疲労が強く、一日の半分以上は寝ていたように思います。
腰の痛みが強くなるにつれ、眠れなく…。
痛み止めにセレコックス飲んでます。
昔から痛い箇所には効果が感じられず、新参者の腰の痛みにしか効いてません。
あまり薬に頼りたくはないので、我慢できないほど痛む時以外は飲んでないです。
飲み忘れてるともいう…
[ 14 ]masaharu-1121 2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
[ 13 ]土岐川祐 2014/4/19 13:52
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。
私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
[ 12 ]
削除されました
[ 11 ]占い師 鈴木あろは 2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、
原因不明で足の骨が溶け続け、
一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。
足の甲の部分が変形してしまいましたが、
大人になってからは、
特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、
プログラフカプセルを始めとし、
リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、
どれも皆。
副作用が強く、
挫折してしまいました。
その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、
４本ほど。
両肩に打ち、
対処療法しかしておりませんが、
「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、
一瞬。
痛みが和らぐような瞬間があります。
とりあえず、あとはもう、
生物製剤を使うしかないのですが。
コンスタントに使い続けるとなると、
医療費の面で無理だと思い。
只今、保留中と言った感じです。
[ 14 ]
masaharu-1121
2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
[ 13 ]
土岐川祐
2014/4/19 13:52
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。
私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
[ 16 ]
masaharu-1121
2015/3/26 22:21
[ 15 ]
土岐川祐
2015/3/26 21:10
[ 19 ]
姫木整体療術茅野店...
2015/3/29 20:46
こんばんは:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆長野県で強直性脊椎炎の診断をして下さる病院はどちらか教えていただけませんか？
2018/11/8 土岐川祐です。長野県は有名なので匿名にしませんでした。
実は書き込みする人の多くが「病院どこですか」って書き込みます。
今までずっと、私がすぐさまこっそり削除いたしました。
長野県下ならば、今は総合病院から独立なさった有名な先生がいます。
応える人も難病で日常生活も困難なのです。
自分で調べましょう。
[ 18 ]
masaharu-...
2015/3/28 08:17
あかん。めちゃめちゃしんどい。
このダルさはなんなんやー、体が重い。
masaharu-1121
[ 17 ]
masaharu-...
2015/3/27 07:58
今日は朝から、股関節とお尻がズキンズキン。足を前に出しにくい、右手の小指側も角度によっては痛みがある。なんとかならへんかなー
[ 21 ]まーちゃ 2015/4/1 03:00
あと、愚痴とか何でも書き込める雑談掲示板みたいなの、あるといいかもしれないと思いました＾～＾
[ 20 ]masaharu-... 2015/3/30 07:49
今日は朝から、股関節、お尻の痛みが酷い。明け方の手の強ばりも酷い。炎症反応もほぼゼロの状態で３月にヒュミラを２回、その後から痛みが酷くなった気がする。自分だけかなー？
[ 23 ]Aduras 2015/4/16 19:36
>Ｎ県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
父（６７才）は、約４０年前に岡山県の川崎医大で診断を受けました。（この時はもうガチガチに固まっていたのですが、、ぶどう膜炎の時は痛みを我慢していたらしく、片目失明しました。）
私（３０代後半）は、Ｋ県の地域医療支援病院で診断を受けました。ぶどう膜炎を発症し治療していた眼科の先生が膠原病内科を紹介して下さり、膠原病内科の先生が判断してくださいました。その後整形外科へ回されましたが変な人扱いをされ、もう行っておりません。
[ 22 ]土岐川祐 2015/4/3 16:20
みなさん、よく名前をお出しになる「ボルタレン」、私は一度も飲んだことがありません。やってはいけないのだけれど、自己流組み合わせで飲んでおります。抗精神薬と痛み止めをプラスとか…５年以上は医師が見つからなかったので、地元の診療所の先生に頼んで、もらっていました。保険点数が少ない小規模診療所は、危険な薬は出せないので、どこでももらえるようなカンジの向精神薬。習慣性が付かないように、依存しないように気をつけています。最近は隣の県に通院して、ヒュミラとリウマトレックスを組み合わせて、初めて効果を感じました。どちらも単独ではダメでした。「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。「デパス」と組み合わせると、一時的に聞きました。依存症になる前にやめました。「デパス」は医師によって、ひどく嫌悪感をお持ちなので…副反応のない薬はありませんが、いろいろと試して探すしかないと感じます。医師もよくわからないとおっしゃる方が多いので。
[ 25 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:39
[ 24 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:31
初めまして、今回お仲間に入れていただき、ありがとうございます！
25年ほど前から姿勢が悪いと言われ、背筋を伸ばそうとしてもできない、後ろに体を反らす事も出来なくなりました。背骨は竹状に癒着していたけど、どこのお医者様もはっきりとした診断を出して下さらなかった。しかし！4月26日（火）紹介されて行った病院で「強直性脊椎炎です」と診断いただきました。何の病気だろう？と、とても不安が大きかったから変な話ですが、今ほっとｗｗしてます。｛ニコニコ｝
[ 26 ]
土岐川祐
2016/11/22 00:49
みなさま、お久しぶりでございます。1年半くらい返信してなかったです。誠に申し訳ないです。「脊椎関節炎の舘」というグルっぽを、他の方から受け継いだり、話がかぶっているのに、整理ができず、そのまま、寝たり起きたりしていました。まだ読者いるかな…
もう一度皆様の書き込みを拝見すると、発見のいきさつ、効果のある薬もばらばらですね。ヒュミラなどの生物学的製剤か、元来のリウマチからの適応、そしてステロイド系が主流ですね。
こんなに会員の方がいらっしゃるけれど、共同通信の記事で、患者が二百数十人ってほんとかしら、と不思議です。「友の会」の数字ですから、入会した人の数は入っていませんね。
私の県では、この掲示板を開いて六年、未だに専門医が一人もいませんw
:県外通院で、手帳も持っているので、市役所の給付係に、手帳を使って不正に治療費をもらって、障碍者が得している」といわれました。まじで税金泥棒と疑われてます。
難病が゜わからないという理由で、市民病院も断られているので、なにがあっても、特定疾患の指定病院ひとつだけに通って、他は全く行きません。どうしても、というときは実費で、抗うつ剤や痛み止めなどを買っています。私の場合は、向精神薬と抗うつ剤と痛み止めのミックスで、数時間、動ける時間を確保しております。
県庁では、「せっかく手帳を持っているのに、使って良い」と言われていますが、特定疾患の自己負担分だけでも、市が助成するのには高額な方だと言われたので、極力、医療保険は使いません。
薬と併用で姿勢を伸ばしたり、痛むところを動かすのも効果があります。ズムカルに動かす、ストレッチする、後から倒れない程度に加減するのが難しいですが、医学が進歩するまでは、がんばってそれでしのぐつもりです。
強直性脊椎炎は、関節が完全に固まってしまうわけでもないのだそうで、動かすことで、柔軟性を維持することも可能だと、担当医が言いました。それを信じてとりあえず、うごかしています。月日が経っているので、話も盛り上がらないかも知れないけれど、なにかあれば、書き込みしてくださいませ。みんなで考えましょう。
[ 29 ]
あっぱれ
2017/1/9 23:50
[ 28 ]
ちっぷ
2017/1/9 15:19
ヒュミラを使う前は，朝起きられまかったことが多かったように思います。
ただ，それだけでは痛みは抑えきれず，トラムセット，リリカ，プログラフ，サインバルタなどを内服しています。
サインバルタは抗うつ剤ですが，最近，腰痛の痛みに対しても使われるようになりました。
いろいろ内服しているので，どれが効いているのか判然としませんが，
どれか一つを選べと言われれば，リリカかなぁと思います。
しかし，結局，機序の異なる薬を併せて飲んで何とかやっているのが，実際のところです。
ちっぷ
[ 27 ]
あっぱれ
2017/1/4 01:57
フュミラは、効いてるように思います。でも、痛み止めが 全然効かず。。。
メトレート、アザルフィジン、痛み止め。痛みに効いてるのかな～⁉
[ 30 ]
土岐川祐
2017/3/22 19:48
おおお、薬のスレッドあるやん。
だんだん、私も薬の名前を覚えてきましたが、使ったことが無いのでコメントできないや。
発病当初は、症状としては線維筋痛症に近くて、ベンゾジアゼピン系の抗神経薬か聞いていました。デパスですね。
もともと、難病では無く、精神病として、精神科に10年通いましたので、抗うつ剤系にも身体がなれていて、トラムセットやデパス、ノイロトロピンを組み合わせると、かなり動けるくらい楽になれますが、問題は、薬の効果がなくなると、痛いわ苦しいわ、地元の医師に診てもらうと、「精神科の薬の飲み過ぎ」にされます。
精神科でもデパスは、「精神の病が身体に出る人に効く」と言われたことがあります。
つまり私は、心の病で、整形外科の患者だとは認めてもらえていなかったの。
依存しているとは思うけれど、一日の限界量以上は飲みません。肝臓が悪くなるらしい。長期服用して、減らせと言われても、とりあえず、病気の症状を抑えることを優先しております。
皆様が多く書き込みしてくださる薬のことは、薬を解説してくれるサイトなど見ていますが、覚えきれません。
ボルタレンは飲んだことが無いけど、何年も前に、専門医に電話の予約をして、電話で伺ったところ、ボルタレンは強い痛み止めと聞きました。
私が発病したとき、リリカって聞いたことが無かったんです。あったのかもしれないけど、田舎で、薬局に無かったのかも。今でも、都会で診察してもらって、地元で処方箋を出すと、「手続き上出せない」と言われるし、出来るとしても、処方箋に書いてある薬が置いてないんですねー
アザルフィジンやリウマトレクス（メトトレキサメートとかなんとかいうやつ）は、吐くだけ、ステロイドは効果が見られない。自分手も本当にリウマチ系の難病なのか、いまでもわかりません。
[ 31 ]
ちっぷ
2017/3/24 12:49
私もデパスは愛用？しています。一応，うつ病と診断されています。
効いているか効いていないのかわからないのは，サインバルタです。
少し前に，腰痛治療に，サインバルタが用いられるようになりました。
私の場合，うつ病治療として，サインバルタが処方されています。
ＡＳの人は気分が晴れず，うつ傾向の人が多いのではないでしょうか。
うつ病の薬もいろいろ変わったのですが，デパスは手放せません。
それと，睡眠薬も・・・
ちっぷ
[ 32 ]
土岐川祐
2017/3/27 13:27
もいちどかくのもくるちいので、とりあえず、いつもおたすけありがとうー
これからもよろしくお願いします、うふふ（←なにがなんでもオチを付ける癖
[ 33 ]
土岐川祐
2017/3/28 17:29
最近、夫が「慢性腰痛」でサインバルタを飲み始め、
「少しは楽」と申しております。
今の専門医の前に、隣町の診療所で、
「デパスをやめるため」にいろいろ処方されましたが、
どれも副作用しか感じませんでした。
「最後の手段」として「トラムセット」をだされて、初期の副作用を越えると、
かなり、楽に過ごせる手助けになりました。
でも、リリカ、トラムセットも、常用生徒か副作用とか言われ始めたし、
デパスのようなベンゾジアゼピン系は、もはや「憎まれている」カンジ…
厚労相から規制が掛かったら困るよ。唯一、苦しいからだが楽になる
時間ができるお薬なのに。
「マグネシウム」のサプリを併用すると「やめられる」という意見を、
自分のもう一つのブログに頂いたので実行しています。
それでは根本の病気対策にはならんけど、気休め。
おもうに、「リスクの無いクスリはない」（←オチのつもりじゃ無いよ
脊椎関節炎のために開発されたクスリはなく、おもにリウマチの薬の転用ですもの
以前は、はっきり、「治らないし薬はない」と、とある有名医師に言われました。
でもここで、「病院はどこですか」ってすがってきて必死な人に
それを言うのが怖かったの。
でも、それは何年も前のことで、もう医学は変わってきたかも。
とりあえず、東京都から全国へと特定疾患に昇進したし。
私に医療機関の所在を聞かれても、僻地の住人ですからなんにも知らないのに、
ネットで画面を見ている人は私の事情など知らないもんね。
たよりにしてますっ 少しでも具合の良いときはおせーておせーて！
[ 34 ]
ちっぷ
2018/1/2 19:30
皆様，こんにちは，ちっぷです。
最近，病院に行って，先生に痛いんです，と訴えました。
実際，12月は，撃沈状態でした。
それで，追加で，「ノイロトロピン」が処方されました。
先生からは「ノイロトロピン」はそれ自体強い薬ではないけれど，
今飲んでいる薬との相互作用で効果がでる場合があるとのことです。
実感としては，意外に効いているかも，という気もしますが，
今，正月休みで寝転んでばかりいるので体が楽なだけかもしれません。
皆さんはどうでしょうか？
早く春になってほしいです。
ちっぷ
[ 35 ]
ちっぷ
2018/1/16 10:20
「ノイロトロピン」は[22]のトッキーさんの書き込みに
”「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。”と書いてありました。
わたしのリウマチ科の先生も，強い薬ではないけれど，
今飲んでいる薬（トラムセットやリリカなど）との相互作用で
鎮痛作用が高まることが期待できる，とのことでしたので。
ちっぷ
[ 36 ]
土岐川祐
2018/10/30 17:19
ファルネゾンゲル、という塗り薬で「劇薬」って書いてあるのがありました。
過去形なのは、いつのまにか製造中止に・・・
唯一無二、塗って効く痛み止めでしたのに。
残念。
トラムセットを飲むように楽になったんですけど、
不眠症対策に診療クリニックを紹介してもらって、抗うつ剤（名前忘れた
を飲むようになってから、トラムセットをの無料が自然に減りました。
多めにもらって、頓服にしていたのですが、抗うつ剤で気になっていた
イライラが収まりました。
しびれとむくみと痛みはなんともならないみたいです。
柔らかお布団は駄目だと言われていますが、ふわふわで寝ています。
それでもかかとの奥が痛みます。
ずーーーーーーっとなおらねえぇぇぇぇ
ファルネゾンよ、もう一度ぉぉぉぉ←ちょっといってる
すみれ
2010/10/17 03:32
お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。 私は、１5年前から微熱が始まり、１３年前から足の骨や付着部の痛みとなり、今は手足痛すぎ、車椅子です。大阪、長野の多発性付着部炎、脊椎関節炎の病院、その他、７０人くらいのお医者さまに診ていただきましたが、モルヒネ系も効きません。泣きたい寝たきりほとんどです。
「原因」移動完了です。そのほかにも差し障りなければ個々に付け足してね。
スレが同じ内容に重なると混乱するので、出来れば「亜空間花」にしたいのですが、
スレッドが苦手な人、スレッドの方が良い人いらっしゃって迷っております。
[ 1 ] 土岐川祐 2013/6/6 20:48
このグルっぽ管理人です。私は行く先々の医師から、べつの病名をいただいています。ＡＳに限らず、発症の原因と言われたこと、きっかけなど、お互いに知るとなにかの参考になる気がいたします。私の場合、Ｎ県の病院でＡＳといわれ、その根拠は、圧痛点と、頸椎のレントゲン写真、仙腸骨の写真でした。原因は、子供の頃の交通事故と、昔、過酷な労働条件でガテン系の仕事をしたことでした。線維筋痛症の合併がある、と他の病院で言われています。元主治医の著作を読む限り、内科手術が原因に相当します。「Ｍｉｎｓ医療情報サービス」というサイトに線維筋痛症と関連のある病気として、「間質性膀胱炎」「子宮腺筋症」もありました。よそのグルっぽさんで、膀胱炎の手術を揚げていらっしゃる方がいました。私も該当者です。「子宮腺筋症」で全摘手術、「脱腸」で二回、計三回手術しています。すみません、教えてください。気になる症状が少し長くなっていたので、新しくスレをたてさせていただきました。私もアザ自体は小さいですが、どう考えてもぶつけようのない個所に小さなアザができます。頻度としてはそう頻繁ではありません。今は主に手の甲です。けれど場所的には関節に近い場所です。紫斑（青あざ）のようなのですが、出来る個所が指の間だったりするので打った覚えもありません。一日か数日で消えてしまいます。先生はあまり重要視されていないようですが……もちろん血小板も凝固因子も正常ですから。正直、気持ちが悪いです。すみれさんのブログに少し出ていたので、質問させていただきました。皆さんも、このような事がありますか？
[ 5 ]ちっぷ
2015/12/15 15:02
皆さま，こんにちは。
あざについては，僕の場合，該当するような症状はないなぁ，と思っておりました。
ところが；
本年２１０１５年７月に右腕の尺骨神経麻痺，８月に右脚の腓骨神経麻痺になりました。
原因は腕を組んで枕にしたり，足を組んだりした状態で寝たためです。
右脚腓骨神経麻痺をおこして暫くして，風呂上りに鏡の前でふっと後ろを見たところ
右太ももの後ろ側に赤紫色のあざができていることに気付きました。
直後の血液検査結果ではCPKが（希釈が必要なほどの）高値異常でした。
筋肉が壊死して内出血状態になったようです。
それより少し前の時期の血液検査結果で，やはりCPKが高く，
先生から，「なにか，ありましたか？」と尋ねられました。
このときは自覚症状はなかったのですが，そのようなことがあったものかと
推定しています。
[ 4 ]ぺぺんた
2014/4/30 23:08
そういえば、僕も赤いあざがたまに出ます。
足の甲だったり腹だったり、首筋だったり様々です。
しかし、赤いあざだけで他の色は出ません。
単に、個人差なのか、何らかの病原的差異なのかはわかりませんが。
確かに医者は興味なさそうでしたね。
[ 3 ]さらら
2010/11/1 21:16
お二人ともさっそくお返事を書いてくださり、ありがとうございます。
私も土岐さんと同じように、毛細血管が炎症でも起こしているのかと考えもしました。整形の先生はふ～～ん、って感じで流されたので……
けれど、こうやってお話ししてみると、一人一人違うといいつつ、結構同じような症状が出ているのですね。
アザはホント、気持ち悪いです（Ｔ_Ｔ）
＞すみれさん
皮膚生検って痛そうですね～！！！
悪性細胞が出てきても怖いですが、変なものがなくて良かったと、思うほうがよいのでしょうね。
それでもやはり、原因が分からないというのは不安です。
うちの大学病院は膠原病科がないので難しそうです。
私もくやしいです、土岐さん。けれど先生に聞いて、「ぶつけたに決まってる」なんて言われたら、もっと辛いかも＾＾；
ありがとうございました。
[ 2 ]土岐川祐
2010/11/1 19:15
私もときどき意味不明のアザができます。医師に相談する暇がないので、勝手に、毛細血管がよわくなり内出血したのだと思っています。場所はランダムです。お医者様に聴くことさえ出来たらわかるのに、くやしいです。
[ 1 ]すみれ
2010/11/1 00:36
全く私と同じような出方です。色は、紫の時も赤いときも緑の時も、一日に数個、一年３ヶ月出ています。私も血液の疑固因子が正常で、どこで訴えても相手にされませんでした。でも手の甲は一番多く、足のすねや膝、今は手首、太ももにできています。小さいスプーン位の時と、手のひらサイズまであります。 絶対にぶつけていないのに、ぶつけたに決まっていると言う医師の言葉の多いこと。寝たきりなのに。(^_^) 私は、あざができると携帯で写真を撮り、そのあざを五十こ位印刷して、あざはストレスになると病院で言いました。そして実際のあざが赤く出始めた六時間以内に大学病院の皮膚科に行きました。できたてのあざなら、皮膚生検してもらえるらしいです。そんなこんなで、私の手の甲には、縫い傷あります。でも生検の結果、異常なしでした。もし、気になるようでしたら、皮膚科の大きい病院、お薦めします。こうげん病科もある病院で。私は一応、異常なしと出てしまったので、気にしていないふりをしていますが(^_^)免疫力が劣っているからと言うお医者さんもいました。気になりますよね(^_^)
[ 3 ]土岐川祐
2017/6/24 23:20
メールその他で聞く話も、多くの人が、手術、輸血、感染症などをあげていらして、私には説明する能力は無いんですけど、皆様であったことを書くだけでも、なにかやすらぐ？ようなかんじがいたします。
また、心当たりのない人もいらして、症状も様々。いろいろな経験を書き出すだけでも、かなりの参考になると信じております。
コメントありがとう！！
[ 2 ]yuyu
2017/6/24 22:36
私のかかっている先生は、過去に手術をしたり、感染症にかかったりした経験が引きがねとなって、20才くらいから発症する人が多いとおっしゃっていました。
私自身の病歴手術歴です。
9才 扁桃腺を切除する手術。
この頃 背骨の痛みが出始める。
中学生の時 両膝と足の裏から足首にかけて毎月湿疹が出る。
膝が重だるくて足が上がらないという症状。レントゲンの所見は無し。
部活で２針縫う程度の怪我。
高校生の頃 肺炎、それに起因する副鼻腔炎 気管支喘息
20才くらいの頃股関節の痛みと腰痛。骨盤にカルシウムが付着、ストレートネック判明。
手首の腱鞘炎、肩、肘、掌の痛み、蕁麻疹。
結婚後 ぎっくり腰のような痛みと関節の固まりで動けなくなることがたびたび生じる。
出産後 恥骨、腰、首の痛みで寝ることも困難に。胸椎の付け根に痛みが生じる。
てのひらの突き破られるような痛み。
リンゴ病で身体中の関節が腫れ上がる。
マイコプラズマ肺炎に数回かかる。
整体や整骨院、鍼など、金銭的に続く範囲で通いながらだましだましの生活。
足の裏、踵の痛み、肘の痛みなど、痛みが2ヶ月～3ヶ月続いた後に改善されるを繰り返す。腰は寝ていて痛い、歩くと痛い、いつでも痛いという状態。
40代半ば ひとさし指、中指が腫れ上がり曲がらなくりバネ指では？と診断される。
気管支喘息を繰り返す。副鼻腔炎の手術。
冬の朝に体の錆び感が出始める。毎朝のストレッチが必須となる。鎖骨の痛み…寝違えたような痛みがよく生じる。肩の健と骨がくっつく。できる範囲で自分で剥がしたが、左肩が前のめりに変形。
風邪のような全身の痛みと熱感が毎週のように起こるようになる。
2年ほど前 こわばりと脱力で起き上がれない状態になり、病院に受診し検査の結果、脊椎関節炎の診断を受ける。crp は正常。
診断後にも手術してますがこれは後なので割愛。
「合併症」、改めて読むと、個人差があるなあ、と。
合併症のすべてをＡＳの主治医の範疇で診察してもらえると助かるけど、
そりゃ、個人医に要求するのは無理ですね。
総合病院は、なんらかの改正で、狭き門になりました。
もともと、診察してもらうのに、クリアしなきゃならないハードルが多く、
やっと来た、と思うと、目の前の医師に診察拒否されました・・・
つらいっ 書き込みしてくださった皆様、ありがとうございました。
ひきつづき、こちらでヨロシク。←図々しいトッキー