[ 79 ]
土岐川祐
2017/9/15 11:49
[ 78 ] おはるさん サルコイドートスも原因不明でリウマチ系統と間違えられるんですね。私も今、検索して概要を読みましたが、恥ずかしながら知りませんでした。私は管理人だからか、「何でも知っている」というような感じで相談を受けるのですが、勉強不足で悩んでおります。ありがたいことに、助け船を出してくださる人もいるので、甘えております。皆様のカキコミにもどんどん意見を出して、友達の輪をつくりましょう。お願いします（‐＾▽＾‐）
[ 78 ]おはる 2017/9/7 23:26
[ 77 ] 土岐川祐さん
トッキーさん、ありがとうございます。 過去ログ読ませていただいて大変参考になっております。
私の場合、最初に出てきたサルコイドーシスの疑いから、いろいろ検査を重ねるうちに脊椎関節炎にたどり着きました。 今のところ肺に怪しい影があって、ヒュミラ使用は見合せになっていますが、長い付き合いになりそうなこの病気について、引き続き勉強させていただきます！
[ 80 ]
yuyushik
2017/9/17 11:52
初めまして。脊椎関節炎の１種の強直性脊椎炎という病気を疾患してます。 10年程前から徐々に背骨と軟骨の結合が進行して、結合部分が炎症を起こして痛みが出てはいたのですけど、腰の椎間板の骨が潰れていて神経を圧迫していたのでそれが原因では？と、ずっと言われていました。３年前に重いものを持って圧迫骨折でMRI検査で腰の骨の癒着が見つかり強直性脊椎炎という病名を頂きました。
ちょっと長くなりましたけどそんな感じです。 ふつつか者ですが宜しくお願い致します。
[ 81 ]
2017/11/4 19:26
[ 80 ] yuyushikさん すんげー返信をためてしまいました。 すすすすす、すみませーん。
トッキーです。よろちく・・・いまさらか
あーこさん（トピックのスレを立てた人
2013/1/28 20:21
少しずつ仲間が増えてきてうれしいです。ニコニコ あまり、病気を全面に出さず、楽しい会に出来たらいいですね。あっ、もちろん情報交換は大切。後、愚痴でも悩みでも？なんでもおしゃべりの場として使って下さい。 私は職場で≪痛みの館のヒロイン≫と言われてます。にひひ
現在管理人はトッキーになっております。
[ 6 ]あーこさん 2013/1/12 23:32
[ 5 ] naomiさん naomiさん、ようこそ。私も？？？だったよ。線維筋痛症は、一応リリカと言う愛らしい名前の薬が認められてますが、この病気は、まだまだその場しのぎ的な感じですねー。 私が、Ｎに行くのはＮにAS（強直性脊椎炎）に関しては日本一と言われている先生がいるからです。 メモ片手に勉強してきますよ。 固くならずに楽しくしましょうね(＝⌒▽⌒＝)
[ 5 ]naomi 2013/1/12 21:05
強直性脊椎炎と診断され4月で2年になります。（まだだけど） こんな 病名 きいた事ないーーと 思いました。 痛みは、なくならないし まだ 特効薬も無いという事ですし 人に理解してもらえない病気かとσ(^_^;) なので この病気の人まだまだ たくさんいて 辛い人いますよね、みんなで 情報交換しましょう？
[ 4 ]あーこさん 2013/1/11 22:18
[ 1 ] ちびたままさん それは、同じような病気かも。私は「強直性脊椎炎」と断言されてしまって、その時初めて（そんな病気あり？）って思いましたよ。もう、線維筋痛症の確定診断はついていたので。 Ｎ野の有名な先生のとこに行って全く違う病名ついたら大爆笑する予定でいます。 セカンド？サード？ちびたままさんも喘息が落ち着いたら医者巡りの旅をしてみてもいいかもね。って札幌と東京と長野と大阪しか存じ上げてませんが・・・ 今後もよろしくお願い致します。
[ 3 ]あーこさん 2013/1/11 22:11
[ 2 ] もこさん 私の今後は、Ｎの○□総合病院のU野先生に委ねられてます。もう全身に回った痛み。あっ、あとは浮上するのみだポジティブに考えよう。これから私の人生は「山 ヤマ やま～～～～～～～！！」富士さんもびっくり。 ブログの延長みたいでもかましまへん（大阪弁？）楽しくやろうね。 今後もよろしくお願い致します。
[ 2 ]もこ 2013/1/11 00:23
もこと申します(^^) 強直性脊椎炎と診断されるまで、いろんな病院に行きました。 辛い目にあったこともあります。 今は身体障害者手帳3級の身です。 皆様と情報など交換出来れば嬉しいです。 宜しくお願いします。
[ 1 ]ちびたまま 2013/1/11 00:00
よろしくお願いいたします。病気になって2年目、血清反応陰性脊椎炎って診断書には記載されていますが、確定診断はまだわからないんです。今は持病の喘息が酷くなっていて、治療中です。どうぞよろしくお願いいたしますo(^▽^)o
[ 8 ]
あーこさん
2013/1/14 13:49
[ 7 ] ママ・マリリンさん
こんにちは。北海道に？冷えが一番悪いと言われているので、多いかもしれませんね。だからと言って暖かいとこに簡単に引っ越すわけにもいかず・・・です。 決められた量をきちんと飲んでいけば薬は減っていくのでしょうが、息子さん、男のプライド？（笑） 息子さんくらいの年齢の男性に発生しやすい病気らしいようです。らしい？なにせ「未知の病気」と言われているので（Ｔ＿Ｔ） これからもよろしくお願い致します。
ママ・マリリン
[ 7 ]
2013/1/14 07:30
一緒に暮らしていない息子が病気の当事者ですから、お薬の名前も、量も何もわかりません！ただ、飲まずに保管している薬が山のようにありましたよ(^-^;ｱﾔﾂのことですから、決められた量を毎日飲むとは思えませんから、よほど痛みが激しい時以外は飲んでいないかも それにしても北海道に多くの患者さんがいらっしゃるようにかんじますが(^o^;)実際はいかが？宜しくお願いします！ヾ(＠°▽°＠
[ 9 ]
tamo
2013/1/14 14:09
はじめまして。たもちゃんです。 よろしくお願いします。 私も同じ病気と半年前に言われました。 先週から自己注射をはじめました。 緊張して手がふるえた（笑） 最初は効くと思いましたが、今日は不調です・・・ 私も北海道です。 今年は雪が多くて大変！！！ 寒いと発作がおきやすい・・・ 仕事しながら治療してます！ みなさん、よろしくお願いします。
[ 11 ]
2013/1/14 18:17
[ 10 ] はっぴい ぽっちさん 返信ありがとうございます。 ブログとか初めてで仕組みがよくわからず、ゴメンなさい…
私はエンブレルです。 明日から仕事ですが、痛みが強くならないか不安です。 長野の病院に行くんですね！ 遠いから大変ですね… でも自分に合う治療が出来るといいですね！ 私はテレビ塔付近の病院です。 Ｏ先生もいい先生ですよね。 これからもよろしくお願いします。
[ 12 ]
2013/1/14 20:20
[ 11 ] たもちゃんさん （笑）O先生に伝えておきます。テレビ塔付近の病院？K野先生ですね。有名な。御顔拝見したことはあります。
[ 14 ]
M
2013/2/14 13:57
はじめまして。
長野の病院に通って居ます。
診断は強直性脊椎炎と強直性脊椎炎が原因の二次性線維筋痛症です。
関節痛と筋肉痛以外では激しい倦怠感が有り何年も辛い日々です。
が、慢性疲労症候群の診断は頂いてません。
Ｕ先生曰く激しい倦怠感は線維筋痛症の症状の一つだからわざわざ別にして病名はつけない とのお考えです。
強直性脊椎炎 線維筋痛症 慢性疲労症候群
この三つで私は苦しんで居る訳ですが、伝わらないというかこの病についてのドクターの考えは上記の通りなのですから仕方が無いのですが…。
毎日しんどいです。
携帯からなので痛みが強いと書き込み出来ませんが病について泣き言とかも話したいです(o^-^o)
話せる様な相手が全く居ないので。
これから宜しくお願いします。
このあたり、検索に引っかからないように私がアルファベットにしました。 はっきりしないと気持ち悪いかもしれませんが、 検索に引っかかり、名指し大会になるのもこまります。 私に譲るといった人は「皆何も知らないのにわがままで、自分の体が壊れる」 といわれていたように記憶します。 それと、話題の先生は独立なさったようです。 ここに書いて殺到すると迷惑をかけてしまいます。 あの方は「自分で、インターネットでアメリカのサイトを見ろ」 とおっしゃったの。自立心を持とうよ。
[ 16 ]
みわこ
2013/2/16 22:18
はじめまして☆彡 Ｎ野県のU先生にASと診断されもうすぐ一年のみわこです。 診断された5月から12月までは入退院を繰り返し、ほぼ病院で過ごしました(T^T)
徐々に杖歩行もかなり厳しくなってきて、首から腕は痛く、休職中の仕事はもう無理だなぁって思ってます。
色々情報交換したいです。 よろしくお願いします。
[ 15 ] あーこさん
2013/2/16 17:25
[ 14 ] みいなさん Ｎ野って、私が行ったＳ井かしら？ソフトな口調ではっきり言う先生と言う印象でしたが。FMS（線維筋痛症）にもAS（強直性脊椎炎）にもだるさはくっついてくるから、あえて慢性疲労症候群と言わないかも。私もずっと強直性脊椎炎と言われていて、Ｎ野で『脊椎関節炎』とひっくるめられました 愚痴でも悩みでも、この場おおいに利用してください。 強直性脊椎炎の館ではなく「脊椎関節炎の館」に変更すべきか悩んでます。 コメ返し遅くなってごめんなさい。仕事してるとなかなか時間取れなくて（言い訳です）
[ 17 ]
2013/2/16 22:42
[ 16 ] みわこさん ようこそ。いろんな事でこの場を使って下さい。 私、休職ってしたことないんです。医者も言わなかったし、休職しようなんて全く頭にありませんでした。もちろん、調子悪くて早退した事はありますよ。 健常者の中で病人が交ざって働くと言うのは大変な事だけど、何とか定年までは・・・と思ってます。最悪杖になってもデスクワークなら可能だなっと思って。 みわこさんの気持ち次第ですが、再就職してみて下さい。だめならその時考えれば良いんじゃないかな？もうダメかもって思うとどよ～んとなるから、興味あること・楽しい事・食べ歩きなどしてください。おしゃべりとスイーツは、どんな薬より良薬だと思います。ステロイド飲んで、点滴にもステロイドが入っている身なので、体重増加に気をつけないといけないのですが、ほんの１口のチョコも（しあわせ）と思いますよ。 私は、北海道から長野まで行ってしまうくらいだから【軽症です】と言われました。だから入院しなくて済んで仕事も出来てる？のかと改めて思ってます。 よろしくお願いします
[ 19 ]
☆にゃんこ☆
2013/3/21 16:32
お邪魔します 脊椎関節炎に新しいグルッぽができていたんですね♪ 確定診断5年半はてなマーク位前に受けました 道産子です よろしくお願いします お仲間に入れてくださいね(^-^)/
[ 18 ]
2013/2/16 23:08
[ 17 ] はっぴい ぽっちさん
コメントありがとうございます！ お仕事の件ですが、出来るなら続けたい… けれど痛みで車の運転も出来ない、主婦なのに体が痛く家事が一切出来ず自分が生活するだけで精一杯。歩くのもままならず、誰かの介護？がなきゃ生活出来ないんすよ。ずっと椅子に座ってることすら出来ない。デスクワークのパソコンも痛みで使いこなせない… こんなんじゃ、仕事したくても無理なんですよね(；´Д｀) もう気持ちだけじゃどうしようもないとこまできちまいました… もう諦めです(笑)
けど、はっぴぃ ぽっちさんの言うとおり、おしゃべりやささやかな幸せはとても良い薬だと思ってます(⌒▽⌒) 痛いけど卑屈にならず、毎日旦那と家族と笑って過ごすのが私の幸せです。 こうして、はっぴぃ ぽっちさんと話してることも幸せです。
[21 ]土岐川祐 2016/3/14 13:52
[ 19 ] ☆にゃんこ☆さん 二代目管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。
[ 20 ]frank（フラン... 2016/3/12 12:16
はじめまして。 線維筋痛症と脊椎関節炎を患っています。 宜しくお願い致します。
[ 22 ]
2016/3/14 13:54
[ 20 ] レモングラスさん よろしくお願いします。 まだ、わからないことの多い病気ですが、 ここ数年で知名度も上がったと思います。 仲良くしてね。
[ 27 ]
2016/8/19 19:27
[ 25 ] イヴさん 管理人です。 よろしくお願い申し上げます。 ステージが上がると、身動きがつらいですね。 あまりがんばらないで気楽にね^^
[ 26 ]
2016/8/19 19:25
[ 24 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん 管理人です。よろしくお願い申し上げます。 私も線維筋痛症併発で、アザルフィジンが合わないんです。 元気なときにムリせず、覗いてみてね^^
[ 25 ]
イヴ
2016/8/12 22:55
皆様、初めまして！
線維筋痛症を患って４年のイヴと申します。 症状は徐々に悪くなっている感じで、過多なストレスがかかると薬が効かず 動けなくなってしまいます。 ですが、現在は女性専用フィットネスのオーナー＆店長を務めております。
昨日より物語形式のブログもはじました。
よろしくお願いします☆
[ 24 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:58
脊椎関節炎と二次性線維筋痛症と昨年の6月に診断受けました。 第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後 2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。 エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。 薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。 宜しくお願い致します。
[ 28 ]
ちっぷ
2016/9/21 13:10
みなさま，はじめまして。 ちっぷ と申します。
「ほんとうに強直性脊椎炎？」からやって来ました。
ほぼ５０歳の男性です。
１５歳のときに医師から「強直性脊椎炎」と言われ， そのときからボルタレン等の痛み止めを服用し， 現在は，免疫抑制剤による治療を受けています。
皆さまと情報交換などさせていただければ幸いです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
[ 29 ]
frank（フラン...
2016/11/11 18:25
初めまして。
脊椎関節炎と線維筋痛症を患っています。
どうぞよろしくお願いいたします｡
[ 30 ]
ぽぽろ
2017/1/10 07:28
初めまして！ 中学時代の背中や踵の痛みから始まり学校を休みがちになる中なかなか病気が分からず大学生になりやっと長野と大阪の病院で強直性脊椎炎&線維筋痛症の診断がついた大学生です。(現在休学中)
ノイロトロピン、リリカは全く効かず副作用のみが出て中止、トラムセットは軽度の化学物質過敏症によりアナフィラキシーショックを起こし中止。
現在は痛みで失神する事はなくなりましたが、医療用麻薬(ﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟ)も効かず減薬中です。今はヒュミラとサインバルタのみで痛みが強く車椅子です。
初心者ですが宜しくお願いします。
[ 31 ]
yuyu
2017/1/12 18:00
はじめまして。50代主婦です。40才頃から持病の腰痛が激悪化して以来10年以上寝る=痛みとの闘いで過ごしてきました。一昨年9月に脊椎関節炎と診断され、日常のからだの強張りの原因を説明してくれそうな病名がついてある意味で楽になりました。症状は皆様よりかなり軽いとは思いますが、冬になるとほとんど外出できずに引きこもっています。 薬はセレコックス ノイロトロピン アコニンサン 他胃腸のお薬 頓服でボルタレン座薬、時々辛くなる痛みの調整でバファリンを処方してもらっています。アザルフィジンは薬疹が出て福用できなくなりました。 動けたり動けなくなったりを繰り返しながら日々暮らしています。時々参加できたらうれしいです。よろしくお願いします。
[ 32 ]
2017/1/15 22:19
新しく入られた方々、よろしくお願いいたします。管理人のトッキーです。先月末から来月にかけて、目の手術をすることになり、おやすみしております。目があまり見えていないので、カンでキイタッチしています。または聞き取り入力です。白内障なので、治療は直ぐ終わると思います。皆さん、自由に意見や感想などを書き込みしてくださいね。とくちっぷさん、詳しいので、みなさんに答えてあげてくださいよ～わはは。誤字脱字誤変換ご容赦。ではまた、調子の良いときに拝見します。
｢ 33 ]
2018/2/12 12:43
皆様，こんにちは，ちっぷ でございます。 強直脊椎炎の方から参りました。 ご挨拶させていただくのは2回目のような気がしないでもないのですが^^;
もう50歳を超えたおやじです。
これを発病といえるわかりませんが， 10歳(小学校五年生の年末）に左足首が腫れ，入院しました。 これを発病とすると，もう40年間ですね。
この間，治療方法も変わりましたね。 何がいいのか悪いのかよくわかりません。
この掲示板にはいろいろと書き込ませていただき 勉強させていただきたく存じます。
自分は軽率で短気，ケンカ早い， これも血筋（父と叔父が・・・）なんでしょうねかねぇ。 でも私は気質でフルタイム（実情は90％くらい）働いています。 どうぞよろしくお願い申し上げます。
[ 34 ]
2018/10/30 20:38
[ 33 ] ちっぷさん いまごろ返信ってヘンですが、はははは、レギュラーとして、 年上の私が先にへばった場合、ここも面倒見てね。 ぎゃはははは～
なんだか私は恵まれている。 次々と良い人に巡り会うのよ。 私は専業主婦で、家事は夫がしちょります。
住処は、もう終わった朝ドラの舞台です。
[ 35 ]
すみれ
2018/10/31 15:08
どこにかいていいかわからなかったので申し訳こそません。私、脊椎関節炎、寛解し始めています。温泉療法を始めて四年です。温泉の力すごいです。ただ、２１年間飲んだ薬やレントゲン被爆で電磁波過敏症と化学物質過敏症になり、とても壮絶な生活です。ビリビリ電磁波つらくてなかなか携帯使えませんが、脊椎関節炎に温泉、かなり効いたので、お伝えしたほうがいいかと思いました。
[ 36 ]
2018/10/31 19:30
[ 35 ] すみれさん お久しぶりです。いらっしゃいませーーーーー 嬉しいです。
うんうん、やっぱり温めるのは良いみたいな気がする。 最初に「リウマチ手帳」をもらったとき、その時にすでに数年前のものでしたが、 どうしても痛いときは何度で温めて何度で冷やして・・・みたいなことが書いてありました。そのときは、温度まで決まっていたらムリです、と思いましたけど。
湯船に入ると重力が軽くなったみたいで楽ですね。出るとき水圧がなくなって体が地面に磔だったり。
みなさん、寒くなってくると痛いと言うんです。私はハンドサイズのペットボトルにお湯を入れて当ててます。皆さん苦労なさっていて、ブログを拝読すると泣いちゃいます。
私もいろいろな薬を飲んだので残り一つの腎臓にキタキタ。私も未だにスマホムリです。私もテキトーに書いています。どこでも書いちゃえ。
ご教示ありがとうねっ 元気なときはまた来てねー
介護については、私は四女で若くして嫁ぎまして、本当のところはわかってないかも。でも、嫁いだとき、ひいばあちゃんが徘徊して他界しました。義父も１０年前に他界しました。実家の親、母は毎日、自費でデイサービス、父はもうほぼ何もわからない状態で入院中です。実家の方には「すべて病欠」と言ってあります。親は元気な頃から、十年近く私の家に来ません。兄弟も来ません。私が元気だった頃は、私の方が親に仕えていました。つか、物心ついた頃から家庭はわからないし、親の方も、嫁に出すつもりで、嫁に行ったら、プチ家出して食べて、寝て、遊びに連れて行って、奢っていましたよー。それでもたぶん、実家からは恨まれています。人は全員から好かれるのはムリです。大事な人から選ぶことをおすすめします。おつきあいの人たちは、ついていけなくても、心で大切に思っていれば、わかるひとにはわかります。（私はとんでもない鬼嫁やし、みんなマイペースしか生きていけな～い
なんかもう、「けいじばん」作りました。迷子になる人が出るのでわかりやすく。私自身もよくわかんないんだけど、絵文字って使えるのね。すごいなあ。私は手作りＣＧＩ世代なので、よそで絵文字その他半角カタカナなど使うと、めっちゃ、叱られました。今はスマホからも行けるみたいだし。便利便利。スマホ的な書き方出来ないので、スマホの方すみません。今後けいじばんを宜しく。
こんばんは。この際、ママともさんとのおつきあいは「病欠」で宜しいかと思います。私の頃はママとも、も、児童館も、公園デビューもなかったのです。今のお母さん達は、すごくストレスを抱えているのですね。「つきあい」ありますもの・・・ぬけられない。過去ログの中に書かないでいただけると私は非常に助かります。私も手探り状態なので。今年のログが過去に混ざって行方不明になります。ほんとにごめん。「匿名」とか「名無し」にあたるのが「ハンドル亜空間化」です。ハンドルとは「名前」のことです。たまごさんは、「強直性脊椎炎」と「脊椎関節炎」どっちでしたっけ？ごめんなさい、百人超えていたので混乱しちゃった。もしも前者なら、国の助成を受けられます。過去ログにあります。「脊椎関節炎」の場合、広範囲に症状がでて、見えない障害の赤いマークを鞄につけると、乗り物の障害者席に乗るとき安心です。脊椎関節炎のなかに強直性脊椎炎が含まれます。仙腸骨関節炎左右二度以上が定義です。申請できるかお医者様に相談してね。違う場合は、書いてくだされば、順にお答えいたします。アクセス数半端ないので、見かねて誰かレスしてくれるかも。家族は目に見えてヘロヘロにならないと気がつきません。旦那の前でヘロヘロしてやれ。
ハンドル亜空間化 （たまごさん） 2018/11/08 (木) 15:49:52 >> 1
土岐川さん、ぐるっぽの移動、ありがとうございます👩❤️💋👨 何もお手伝い出来ず、すみません💦 うまくいくか分かりませんが、こちらに書き込みさせていただきます。
社会に出ることが女性の活躍と思っている…。 本当に、「一億総活躍社会」とか聞くと、非常に憂鬱になります。 仕事があふれているのは都市部の話。少ない仕事を奪い合うなら、条件が悪い人ははじかれてしまう。 病気じゃなくても、老人ホームに入れない要介護の親が毎日徘徊しては警察に保護され、昼夜問わず呼び出しの連絡が来る、育児しながら介護にも通い、仕事どころか生活だけで精一杯、ヘロヘロな友人もいます。介護もやっぱり圧倒的に旦那ではなく嫁の負担が大きいのも現実ですよね。 ひとりひとり取り巻く環境は違うのだから、号令ではなかなか難しい😔
あれからまた調子の悪い日々が続いていて、仕事なんて現実的にムリな感じです。でもなんとか落ち着くとまた考えちゃうんですが。何もしていなくても生きて行くのはお金がかかるのも現実。 でも、病気になって、出費が減りました(笑)「行きたくないのに」付き合っていたママ付き合いのランチや買い物など、無意味な出費を遣わなくて済む(嬉)
医者との付き合い、旦那との協力…。人に手伝ってもらうことがすごく苦手で下手くそなので、これからまだまだ右往左往しながら解決策や妥協点を見つけて行かないとですね…。
まだ色々と書きたいことや、まだうまく文章に出来ないことなど、ちょっとずつ整理しながら、またゆっくりお邪魔しますね(^^)
14 たまご 2018/11/08 (木) 15:52:16 >> 13
💦すみません、上の13？の書き込みは私です💦 ハンドルネームを入れ忘れてしまいました💦
土岐川さん、無理せずゆっくりで… ありがとうございます🙇♂️
15 土岐川祐 tokky 2018/11/08 (木) 19:13:36 >> 13 あのー、これは「過去ログ」です・・・だから「亜空間花」の新規に書いてくださると助かります。なんなら、「みんなのけいじばん」つくります。私は題名も洒落ていたいのでわかりづらかったかな、ごめんね。ハンドル無記名大丈夫。でもたまごさん可愛い名前だからいいね。「過去ログ」の意味がわからなかったかな。過去に投稿されたものです。そこに書き足していくと、収拾がつかなくなるので、「けいじばん」つくるね。そこにコピペして返信します。
あのー、これは「過去ログ」ですってば・・・だから「亜空間花」の新規に書いてくださると助かります。なんなら、「みんなのけいじばん」つくります。私は題名も洒落ていたいのでわかりづらかったかな、ごめんね。ハンドル無記名大丈夫。でもたまごさん可愛い名前だからいいね。「過去ログ」の意味がわからなかったかな。過去に投稿されたものです。そこに書き足していくと、収拾がつかなくなるので、「けいじばん」つくるね。そこにコピペして返信します。
[ 8 ]土岐川祐 2017/11/4 19:21
[ 7 ] pyonさん セレコックスは「炎症」に効くと医師に言われましたが、合わなくてやめまして、リリカは医師に止められていたのに、間違えて家人の薬を飲んでしまい、見事にひっくり返りました。懲りました・・・サインバルタで目が回りました・・・お薬は個人差があるみたいです。ヒュミラは保険が利きますよ。でも高いんです。収入や年齢などで、個人負担に差があるし、高額医療の申請をすれば多少の返金もあります。私が目の手術したのが二月、その後土日も見てくれるクリニックに通院しています。いまのところ安定しているので、見える幸せをかみしめております。初めて見えたときはまぶしくてサングラスでしたが、今は室内では裸眼です。来客の時、サングラスだと怪しい人だと勘違いされる…他に名前の挙がったお薬については、私の知らないものです マグネシウムは脳のニューロンのなんとかいう機能を助けて、心と精神を和らげてくれると、以前に教えてくださった人がいて、サプリを飲んでいます。いまのところ効果はわからないけれど、あまり食事しない私には、欠かせない栄養素なので飲んでおります。 2017/8/17 22:58
[ 6 ] 土岐川祐さん 返信してなかった。です。目の方は大丈夫？ですか やっぱりまぶしいよー。セレコックス、あまり効果ないですよね。でも、朝晩ちゃんと飲むと、意外にパソコンの前でも、文字が打てたりするし。効いてるのかなって感じです。サインバルタは飲んだり飲まなかったり、最近、ビリビリがひどくなったので再会を考えてます。一番大きのはお薬マーズレイントかいっぱい。出されているの。いらないのに。美味しくないよ。。。マグネシウムも。ヒュミラって保険きかないんですよね？効いても高そう。。。。。私はタリオン、デザレックスです。睡眠薬ロラメット、リフレックス（太る）私は、関節の部分が痛いのが多いから脊椎関節炎ですと。線維筋痛症ではないと言われましたが、目の中・鼻、など変なところも痛いと言ったら、第２次かもねーと言われたんです。血液検査によってはリウマチのお薬も出るかもしれません。 頓服ですが、甘草湯、葛根湯。痛みマックスな時は、リリカとめまい止めがいいらしいですよ。リリカ余ってるめまい止めが欲しい。。めまい止めはどこで入るんだろうか。
[ 6 ]土岐川祐 2017/5/22 15:14
[ 5 ] pyonさん あっ・・・三ヶ月以上の放置・・・すーみーまーせーん。一応理由を・・・二月に両目を手術しまして、それ以前はほぼ明暗しか見えない、今はサングラスを掛けて、身の回りは見える程度になりました。やったぁぁぁえっとー、セレコックスは私も飲んでいました。効果が無いと感じて、医師には「飲んだ」と嘘つきつつ、山のように抱えて、再び医師に「こんなに残っているから暫くやめたい」と告白したら、いつまで経っても出ないので、残った薬はゴミ箱に片付けまちた…サインバルタは夫が飲んでいます。唯一副作用を感じなかったらしいのですが、効果も無いみたい。リリカも夫が服用していました。で、飲むたび、吐くのでやめました。こっそり、私も試したら（医者が絶対飲むなと言ったのに）目が回って起きられなくなりました。胃薬は、ちっとも覚えられない長い名前で、チュアブルタイプのお菓子みたいなあまいのを食べてます。けっこうおいしいと思っています。アレルギーの薬と言えば、ある意味、「ヒュミラ」という自己注射も、特定の免疫を阻害するという意味では、アレルギーの薬かな～と思います。どのくらいの期間試したか忘れたし、手術の前後に中止したりしたので、回数はわかりませんが、効果があったような無かったような、よくわからないのw「ぐるっぽ」でサインバルタという名前を記憶していて、医師に「飲んだことがあるか」と風で言われたとき、思わず「あ、家にたくさん放置してあるかも」と言ってしまい、確認したら無くて、あー、掲示板で見たんだーとおもいました・・・くだらん話で申し訳なひ
[ 5 ]pyon 2017/2/15 22:01 セレコックス、さいんばるた、リリカ(今は飲んでない)眠剤、胃薬、アレルギーの薬
[ 4 ]土岐川祐 2016/11/20 22:10 えっとー、この掲示板は、今、使っていらっしゃる方はいますか？私が管理人になる前のスレッドかな？私もいつ受け継いだか忘れたし、前の管理人さんの名前も忘れました。必要な話題もないようなので、私は放置します。薬についての新しい書き込みがあれば、返信いたします。ちなみに、ここに書かれている薬の名前を、私はほとんど知りません。いろいろな掲示板に、お医者さまの名前が書かれていますが、個人名はネットに出してはいけません。脊椎関節炎の専門医は、たぶん限られていると思われます。伏せ字にしてもわかってしまうことも、勧めません。管理人として、私も責任を担っているので、ご協力をお願いいたします。
[ 3 ]naomi 2013/1/15 18:44
[ 2 ] はっぴい ぽっちさん飲み薬以外の治療は 何もないです。 エコー CT. MRI. くらいかな。肝臓数値 高かったです、少しかな 、 2月になったら、◯野先生のところにいきます。コレステロール値が高いです。 炎症が高くなってるから、動き過ぎてないか？と言われています。 動かないと 動けなくなると思っています。痙攣するのが、気になる けど、私だけ？
[ 2 ] あーこさん 2013/1/14 17:1
[ 1 ] naomiさん 私もとっても多いけど、naomiさんも・・・。知らない薬もあるけど、知ってる薬も多いなー。ボルタレンは飲み薬飲んでます。肝臓は大丈夫？ 後、飲み薬以外での治療は、何かされてますか？
[ 1 ]naomi 2013/1/14 00:02 私が飲んでいる薬は、リウマトレックス週2回、ワンアルファ、ボナロン、フォリアミン、プレドニゾロン、モービック、カロナール、ムコスタ、オメプラゾン、プロマック、デパス、フェロスティック、サイトテック、漢方薬2種類、便秘薬2種類、座薬（ボルタレン）心臓の薬、便秘時の座薬 副作用 胃が弱いから、先生も慎重でσ(^_^;)
あーこさん（トピックをたてた人
2013/1/13 20:22 .
私が現在飲んでいる薬は、ステロイドや痛みどめ等、１日２３錠ほど。土曜日はメトレート５錠追加です。親がものすご～く怒り（ためしてガッテン放送以降、怒りっぱなしだけどむかっ）「痛みどめと眠剤だけで十分！！薬ばっかり出す病院はろくでない！！」と爆発させました。爆弾それならと、効いているなと思う薬だけ飲んで、後はしまいました。親とけんかする気力はないので。たぶん、長野に行って、経過報告して通院やめると思います。自力本願。どうしようもない時、取りだして飲もうと思います。２年くらい持つでしょ。愚痴になりましたが。≪多い時は３０錠越えてたな）
[ 8 ]土岐川祐 2011/8/15 10:39
♀ルナスケ♀さん はじめまして。
私と同じ病院です。眠れない、というのは、この病気の人、線維筋痛症の人、共通です。私も昨年は、寝たきりでした。今は「もう寛解したかな」と感じます。症状に個人差があり、コミュニケーションをとつるが難しいこともありますが、眠れないのは同じのようです。症状の軽い人は薬も要らないそうです。私もそうなのかも・・・やはり麻酔系のお薬を使用している方が多いように感じます。
[ 7 ]郷=ｷｮｳ= 2011/8/14 01:32
初めまして。 私も高校1年に腰を病み忘れた頃の20代後半に左手指が痛くて高校の頃のDr.が整形外科から膠原病センターリウマチ科にいて診てもらったら｢強直性脊椎炎｣という題名の冊子を頂き毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と言われました。だんだん薬も強くなり5年前から身障者になり電動車椅子で最初寝たきりで段々身体を動かし薬もMSｺﾝﾁﾝ(ﾓﾙﾋﾈ)やﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟMTﾊﾟｯﾁを使うようになりました。そして90㎏あった体重も落として今現在 69㎏まで落ちました。なので身体も楽になり電動車椅子もつかいますが10分は歩けるようになりました。でも足腰背中肩手指が痛くて深夜痛くて目が覚めて睡眠障害もあります。寝返りが痛くてうてません。
[ 6 ]土岐川祐 2011/7/27 13:10
primulaさん。お返事ありがとうございます。私は岐阜県在住です。仙腸関節炎を認めている医師にはまだ出会ったことはありません。岐阜県の医学の進歩を待ちます。Ｎ県で病名がついた後、地元に帰ってきたら、だれも病名を知らないし、自治体の医療関係者も、なにも知りませんでした。したがって、詐病扱いになりました。田舎は医療が遅れているのであきらめました。
[ 5 ]primula 2011/7/27 10:46
仙腸関節炎は、普通の整形外科でも診断がつくようです。ただし、医師が知っていれば…ですが（汗）普通、仙腸関節の炎症は、X線で診断がつくものだそうです。あと、原因の一つに腸内の感染があります。腰痛や臀部痛があり、便秘や下痢、出血などがあれば、まず仙腸関節炎を診るそうですよ。
[ 4 ]土岐川祐 2011/7/27 10:29
>そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断
お返事ありがとうございます。仙腸関節炎はＮ県だけのオリジナル病名かと思っていました。ご教示ありがとうございます。
[ 3 ]primula 2011/7/27 07:24
は～い私です。私は埼玉県在住です。Ｓ玉には、小川町というところに膠原病内科のＯ野クリニックというところで、線維筋痛症の診断が受けられますが、そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断されています。が、事前に別の病院の脊椎外来にて、頸椎の骨棘とOYLの診断が出ていました。あと、毛呂山町にあるＳ玉医科大学の脊椎外来でも診断が受けられます。
[ 2 ]土岐川祐 2011/7/26 22:40
メンバーになってくださった方、閲覧なさっている方にお伺いいたします。 Ｎ県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方、いらっしゃいますか？
[ 1 ]土岐川祐 2010/10/17 18:47
すみれさん。こんばんは。カキコミありがとうございます。誰も何も書かないので、四ヶ月放置して、自然消滅させようかとおもいました。すみれさんのブログはいつも拝読しています。私よりもかなり重症のようで、つらいでしょうに、参加してくださったのね。ぺこり。**
[ 10 ]
2011/9/9 18:20
もふぅさん 長野県以外でも、強直性脊椎炎と診断する病院が出てきたのですね。 やはり、日進月歩で医学がかわっているのかも。 以前は、長野県以外の病院では病気扱いしないところが多かったんです。
個人的には、痛み止めはあまり効果が無いようにおもいます。 なるべくほかのことを考えて病気のことは忘れるようにしています。 いやなことは、誰になんと言われてもやらないし、 リラックスして、動かせるところだけ、後に響かないように体操しています。
なにかお好きなことがあれば、体調のよいときに熱中すると、 徐々に回復するようです。
炎症数値が高く、どうにもならないときは、 お医者様が抗ＴＮＦ阻害薬のはなしをするとおもいます。 リスクも医療費も高いので、 ベネフィットについて考え、各自で選択するしか無いようです。
[ 9 ]もふぅ
2011/9/9 15:30
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
私は強直性脊椎炎の疑い段階ですが、場所は神奈川です。 倒れた当初は倦怠感や易疲労が強く、一日の半分以上は寝ていたように思います。 腰の痛みが強くなるにつれ、眠れなく…。 痛み止めにセレコックス飲んでます。 昔から痛い箇所には効果が感じられず、新参者の腰の痛みにしか効いてません。 あまり薬に頼りたくはないので、我慢できないほど痛む時以外は飲んでないです。 飲み忘れてるともいう…
[ 14 ]masaharu-1121 2015/3/26 20:52 皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
[ 13 ]土岐川祐 2014/4/19 13:52
[ 11 ] 西洋占星術家 鈴木あろはさん 「ノイロトロピン」は、他の薬と併用することで、著しく効果的になる「ことがある」そうです。個人差は大きいようです。「リリカ」は線維筋痛症の人によく使われますが、医師によって「リリカは効かない」とおっしゃる向きもありました。「トラムセット」は抗うつ剤とアセトアミノフェンの合成で、副作用を乗り越えると、効果がでてくる「こともある」らしいです。
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。
私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
削除されました
[ 11 ]占い師 鈴木あろは 2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、 原因不明で足の骨が溶け続け、 一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。
足の甲の部分が変形してしまいましたが、 大人になってからは、 特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、 プログラフカプセルを始めとし、 リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、 どれも皆。
副作用が強く、 挫折してしまいました。
その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、 ４本ほど。
両肩に打ち、 対処療法しかしておりませんが、 「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、 一瞬。
痛みが和らぐような瞬間があります。
とりあえず、あとはもう、 生物製剤を使うしかないのですが。
コンスタントに使い続けるとなると、 医療費の面で無理だと思い。
只今、保留中と言った感じです。
masaharu-1121
2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
[ 13 ]
2014/4/19 13:52
2015/3/26 22:21
[ 15 ] 土岐川祐さん トラムセットの副作用が無いのは良かったかもしれません。ただ少しずつ効かなくなるのかなー？
[ 15 ]
2015/3/26 21:10
[ 14 ] masaharu-1121さん ああ、そういうときがありました。ついこの間までそうでした。今日５年ぶりに、寝床から離れました。座っていても、机にしがみつかないと、倒れるくらいでした。がんばりすぎると後で痛いと思います。私の場合は、睡眠薬に「マイスリー」飲んでいます。初期症状のとき、精神科に連れて行かれたので、向精神薬と睡眠薬は癖になりました。痛みが取れてきたのは、「トラムセット」を飲んでからです。飲み始めは、吐いて、全身かゆくなって、対策にステロイドも飲みました。
[ 79 ]
土岐川祐
2017/9/15 11:49
[ 78 ]おはる
2017/9/7 23:26
トッキーさん、ありがとうございます。
過去ログ読ませていただいて大変参考になっております。
私の場合、最初に出てきたサルコイドーシスの疑いから、いろいろ検査を重ねるうちに脊椎関節炎にたどり着きました。
今のところ肺に怪しい影があって、ヒュミラ使用は見合せになっていますが、長い付き合いになりそうなこの病気について、引き続き勉強させていただきます！
[ 80 ]
yuyushik
2017/9/17 11:52
初めまして。脊椎関節炎の１種の強直性脊椎炎という病気を疾患してます。
10年程前から徐々に背骨と軟骨の結合が進行して、結合部分が炎症を起こして痛みが出てはいたのですけど、腰の椎間板の骨が潰れていて神経を圧迫していたのでそれが原因では？と、ずっと言われていました。３年前に重いものを持って圧迫骨折でMRI検査で腰の骨の癒着が見つかり強直性脊椎炎という病名を頂きました。
ちょっと長くなりましたけどそんな感じです。
ふつつか者ですが宜しくお願い致します。
[ 81 ]
土岐川祐
2017/11/4 19:26
トッキーです。よろちく・・・いまさらか
あーこさん（トピックのスレを立てた人
2013/1/28 20:21
少しずつ仲間が増えてきてうれしいです。ニコニコ
あまり、病気を全面に出さず、楽しい会に出来たらいいですね。あっ、もちろん情報交換は大切。後、愚痴でも悩みでも？なんでもおしゃべりの場として使って下さい。
私は職場で≪痛みの館のヒロイン≫と言われてます。にひひ
現在管理人はトッキーになっております。
[ 6 ]あーこさん 2013/1/12 23:32
[ 5 ]naomi 2013/1/12 21:05
強直性脊椎炎と診断され4月で2年になります。（まだだけど）
こんな 病名 きいた事ないーーと 思いました。
痛みは、なくならないし まだ 特効薬も無いという事ですし
人に理解してもらえない病気かとσ(^_^;)
なので この病気の人まだまだ たくさんいて
辛い人いますよね、みんなで 情報交換しましょう？
[ 4 ]あーこさん 2013/1/11 22:18
[ 3 ]あーこさん 2013/1/11 22:11
[ 2 ]もこ 2013/1/11 00:23
もこと申します(^^)
強直性脊椎炎と診断されるまで、いろんな病院に行きました。
辛い目にあったこともあります。
今は身体障害者手帳3級の身です。
皆様と情報など交換出来れば嬉しいです。
宜しくお願いします。
[ 1 ]ちびたまま 2013/1/11 00:00
よろしくお願いいたします。病気になって2年目、血清反応陰性脊椎炎って診断書には記載されていますが、確定診断はまだわからないんです。今は持病の喘息が酷くなっていて、治療中です。どうぞよろしくお願いいたしますo(^▽^)o
[ 8 ]
あーこさん
2013/1/14 13:49
こんにちは。北海道に？冷えが一番悪いと言われているので、多いかもしれませんね。だからと言って暖かいとこに簡単に引っ越すわけにもいかず・・・です。
決められた量をきちんと飲んでいけば薬は減っていくのでしょうが、息子さん、男のプライド？（笑）
息子さんくらいの年齢の男性に発生しやすい病気らしいようです。らしい？なにせ「未知の病気」と言われているので（Ｔ＿Ｔ）
これからもよろしくお願い致します。
ママ・マリリン
[ 7 ]
ママ・マリリン
2013/1/14 07:30
一緒に暮らしていない息子が病気の当事者ですから、お薬の名前も、量も何もわかりません！ただ、飲まずに保管している薬が山のようにありましたよ(^-^;ｱﾔﾂのことですから、決められた量を毎日飲むとは思えませんから、よほど痛みが激しい時以外は飲んでいないかも
それにしても北海道に多くの患者さんがいらっしゃるようにかんじますが(^o^;)実際はいかが？宜しくお願いします！ヾ(＠°▽°＠
[ 9 ]
tamo
2013/1/14 14:09
はじめまして。たもちゃんです。
よろしくお願いします。
私も同じ病気と半年前に言われました。
先週から自己注射をはじめました。
緊張して手がふるえた（笑）
最初は効くと思いましたが、今日は不調です・・・
私も北海道です。
今年は雪が多くて大変！！！
寒いと発作がおきやすい・・・
仕事しながら治療してます！
みなさん、よろしくお願いします。
[ 11 ]
tamo
2013/1/14 18:17
私はエンブレルです。
明日から仕事ですが、痛みが強くならないか不安です。
長野の病院に行くんですね！
遠いから大変ですね…
でも自分に合う治療が出来るといいですね！
私はテレビ塔付近の病院です。
Ｏ先生もいい先生ですよね。
これからもよろしくお願いします。
[ 12 ]
あーこさん
2013/1/14 20:20
[ 14 ]
M
2013/2/14 13:57
はじめまして。
長野の病院に通って居ます。
診断は強直性脊椎炎と強直性脊椎炎が原因の二次性線維筋痛症です。
関節痛と筋肉痛以外では激しい倦怠感が有り何年も辛い日々です。
が、慢性疲労症候群の診断は頂いてません。
Ｕ先生曰く激しい倦怠感は線維筋痛症の症状の一つだからわざわざ別にして病名はつけない とのお考えです。
強直性脊椎炎 線維筋痛症 慢性疲労症候群
この三つで私は苦しんで居る訳ですが、伝わらないというかこの病についてのドクターの考えは上記の通りなのですから仕方が無いのですが…。
毎日しんどいです。
携帯からなので痛みが強いと書き込み出来ませんが病について泣き言とかも話したいです(o^-^o)
話せる様な相手が全く居ないので。
これから宜しくお願いします。
このあたり、検索に引っかからないように私がアルファベットにしました。
はっきりしないと気持ち悪いかもしれませんが、
検索に引っかかり、名指し大会になるのもこまります。
私に譲るといった人は「皆何も知らないのにわがままで、自分の体が壊れる」
といわれていたように記憶します。
それと、話題の先生は独立なさったようです。
ここに書いて殺到すると迷惑をかけてしまいます。
あの方は「自分で、インターネットでアメリカのサイトを見ろ」
とおっしゃったの。自立心を持とうよ。
[ 16 ]
みわこ
2013/2/16 22:18
はじめまして☆彡
Ｎ野県のU先生にASと診断されもうすぐ一年のみわこです。
診断された5月から12月までは入退院を繰り返し、ほぼ病院で過ごしました(T^T)
徐々に杖歩行もかなり厳しくなってきて、首から腕は痛く、休職中の仕事はもう無理だなぁって思ってます。
色々情報交換したいです。
よろしくお願いします。
[ 15 ]
あーこさん
2013/2/16 17:25
[ 17 ]
あーこさん
2013/2/16 22:42
[ 19 ]
☆にゃんこ☆
2013/3/21 16:32
お邪魔します
脊椎関節炎に新しいグルッぽができていたんですね♪
確定診断5年半はてなマーク位前に受けました
道産子です
よろしくお願いします
お仲間に入れてくださいね(^-^)/
[ 18 ]
みわこ
2013/2/16 23:08
コメントありがとうございます！
お仕事の件ですが、出来るなら続けたい…
けれど痛みで車の運転も出来ない、主婦なのに体が痛く家事が一切出来ず自分が生活するだけで精一杯。歩くのもままならず、誰かの介護？がなきゃ生活出来ないんすよ。ずっと椅子に座ってることすら出来ない。デスクワークのパソコンも痛みで使いこなせない…
こんなんじゃ、仕事したくても無理なんですよね(；´Д｀)
もう気持ちだけじゃどうしようもないとこまできちまいました…
もう諦めです(笑)
けど、はっぴぃ ぽっちさんの言うとおり、おしゃべりやささやかな幸せはとても良い薬だと思ってます(⌒▽⌒)
痛いけど卑屈にならず、毎日旦那と家族と笑って過ごすのが私の幸せです。
こうして、はっぴぃ ぽっちさんと話してることも幸せです。
[21 ]土岐川祐 2016/3/14 13:52
[ 20 ]frank（フラン... 2016/3/12 12:16
はじめまして。
線維筋痛症と脊椎関節炎を患っています。
宜しくお願い致します。
[ 22 ]
土岐川祐
2016/3/14 13:54
[ 27 ]
土岐川祐
2016/8/19 19:27
[ 26 ]
土岐川祐
2016/8/19 19:25
[ 25 ]
イヴ
2016/8/12 22:55
皆様、初めまして！
線維筋痛症を患って４年のイヴと申します。
症状は徐々に悪くなっている感じで、過多なストレスがかかると薬が効かず
動けなくなってしまいます。
ですが、現在は女性専用フィットネスのオーナー＆店長を務めております。
昨日より物語形式のブログもはじました。
よろしくお願いします☆
[ 24 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:58
脊椎関節炎と二次性線維筋痛症と昨年の6月に診断受けました。
第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後
2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。
エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。
薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。
宜しくお願い致します。
[ 28 ]
ちっぷ
2016/9/21 13:10
みなさま，はじめまして。 ちっぷ と申します。
「ほんとうに強直性脊椎炎？」からやって来ました。
ほぼ５０歳の男性です。
１５歳のときに医師から「強直性脊椎炎」と言われ，
そのときからボルタレン等の痛み止めを服用し，
現在は，免疫抑制剤による治療を受けています。
皆さまと情報交換などさせていただければ幸いです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
ちっぷ
[ 29 ]
frank（フラン...
2016/11/11 18:25
初めまして。
脊椎関節炎と線維筋痛症を患っています。
どうぞよろしくお願いいたします｡
[ 30 ]
ぽぽろ
2017/1/10 07:28
初めまして！
中学時代の背中や踵の痛みから始まり学校を休みがちになる中なかなか病気が分からず大学生になりやっと長野と大阪の病院で強直性脊椎炎&線維筋痛症の診断がついた大学生です。(現在休学中)
ノイロトロピン、リリカは全く効かず副作用のみが出て中止、トラムセットは軽度の化学物質過敏症によりアナフィラキシーショックを起こし中止。
現在は痛みで失神する事はなくなりましたが、医療用麻薬(ﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟ)も効かず減薬中です。今はヒュミラとサインバルタのみで痛みが強く車椅子です。
初心者ですが宜しくお願いします。
[ 31 ]
yuyu
2017/1/12 18:00
はじめまして。50代主婦です。40才頃から持病の腰痛が激悪化して以来10年以上寝る=痛みとの闘いで過ごしてきました。一昨年9月に脊椎関節炎と診断され、日常のからだの強張りの原因を説明してくれそうな病名がついてある意味で楽になりました。症状は皆様よりかなり軽いとは思いますが、冬になるとほとんど外出できずに引きこもっています。
薬はセレコックス ノイロトロピン アコニンサン 他胃腸のお薬 頓服でボルタレン座薬、時々辛くなる痛みの調整でバファリンを処方してもらっています。アザルフィジンは薬疹が出て福用できなくなりました。
動けたり動けなくなったりを繰り返しながら日々暮らしています。時々参加できたらうれしいです。よろしくお願いします。
[ 32 ]
土岐川祐
2017/1/15 22:19
新しく入られた方々、よろしくお願いいたします。管理人のトッキーです。先月末から来月にかけて、目の手術をすることになり、おやすみしております。目があまり見えていないので、カンでキイタッチしています。または聞き取り入力です。白内障なので、治療は直ぐ終わると思います。皆さん、自由に意見や感想などを書き込みしてくださいね。とくちっぷさん、詳しいので、みなさんに答えてあげてくださいよ～わはは。誤字脱字誤変換ご容赦。ではまた、調子の良いときに拝見します。
｢ 33 ]
ちっぷ
2018/2/12 12:43
皆様，こんにちは，ちっぷ でございます。
強直脊椎炎の方から参りました。
ご挨拶させていただくのは2回目のような気がしないでもないのですが^^;
もう50歳を超えたおやじです。
これを発病といえるわかりませんが，
10歳(小学校五年生の年末）に左足首が腫れ，入院しました。
これを発病とすると，もう40年間ですね。
この間，治療方法も変わりましたね。
何がいいのか悪いのかよくわかりません。
この掲示板にはいろいろと書き込ませていただき
勉強させていただきたく存じます。
自分は軽率で短気，ケンカ早い，
これも血筋（父と叔父が・・・）なんでしょうねかねぇ。
でも私は気質でフルタイム（実情は90％くらい）働いています。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
ちっぷ
[ 34 ]
土岐川祐
2018/10/30 20:38
なんだか私は恵まれている。
次々と良い人に巡り会うのよ。
私は専業主婦で、家事は夫がしちょります。
住処は、もう終わった朝ドラの舞台です。
[ 35 ]
すみれ
2018/10/31 15:08
どこにかいていいかわからなかったので申し訳こそません。私、脊椎関節炎、寛解し始めています。温泉療法を始めて四年です。温泉の力すごいです。ただ、２１年間飲んだ薬やレントゲン被爆で電磁波過敏症と化学物質過敏症になり、とても壮絶な生活です。ビリビリ電磁波つらくてなかなか携帯使えませんが、脊椎関節炎に温泉、かなり効いたので、お伝えしたほうがいいかと思いました。
[ 36 ]
土岐川祐
2018/10/31 19:30
うんうん、やっぱり温めるのは良いみたいな気がする。
最初に「リウマチ手帳」をもらったとき、その時にすでに数年前のものでしたが、
どうしても痛いときは何度で温めて何度で冷やして・・・みたいなことが書いてありました。そのときは、温度まで決まっていたらムリです、と思いましたけど。
湯船に入ると重力が軽くなったみたいで楽ですね。出るとき水圧がなくなって体が地面に磔だったり。
みなさん、寒くなってくると痛いと言うんです。私はハンドサイズのペットボトルにお湯を入れて当ててます。皆さん苦労なさっていて、ブログを拝読すると泣いちゃいます。
私もいろいろな薬を飲んだので残り一つの腎臓にキタキタ。私も未だにスマホムリです。私もテキトーに書いています。どこでも書いちゃえ。
ご教示ありがとうねっ 元気なときはまた来てねー
介護については、私は四女で若くして嫁ぎまして、本当のところはわかってないかも。でも、嫁いだとき、ひいばあちゃんが徘徊して他界しました。義父も１０年前に他界しました。実家の親、母は毎日、自費でデイサービス、父はもうほぼ何もわからない状態で入院中です。実家の方には「すべて病欠」と言ってあります。親は元気な頃から、十年近く私の家に来ません。兄弟も来ません。私が元気だった頃は、私の方が親に仕えていました。つか、物心ついた頃から家庭はわからないし、親の方も、嫁に出すつもりで、嫁に行ったら、プチ家出して食べて、寝て、遊びに連れて行って、奢っていましたよー。それでもたぶん、実家からは恨まれています。人は全員から好かれるのはムリです。大事な人から選ぶことをおすすめします。おつきあいの人たちは、ついていけなくても、心で大切に思っていれば、わかるひとにはわかります。（私はとんでもない鬼嫁やし、みんなマイペースしか生きていけな～い
なんかもう、「けいじばん」作りました。迷子になる人が出るのでわかりやすく。私自身もよくわかんないんだけど、絵文字って使えるのね。すごいなあ。私は手作りＣＧＩ世代なので、よそで絵文字その他半角カタカナなど使うと、めっちゃ、叱られました。今はスマホからも行けるみたいだし。便利便利。スマホ的な書き方出来ないので、スマホの方すみません。今後けいじばんを宜しく。
こんばんは。この際、ママともさんとのおつきあいは「病欠」で宜しいかと思います。私の頃はママとも、も、児童館も、公園デビューもなかったのです。今のお母さん達は、すごくストレスを抱えているのですね。「つきあい」ありますもの・・・ぬけられない。過去ログの中に書かないでいただけると私は非常に助かります。私も手探り状態なので。今年のログが過去に混ざって行方不明になります。ほんとにごめん。「匿名」とか「名無し」にあたるのが「ハンドル亜空間化」です。ハンドルとは「名前」のことです。たまごさんは、「強直性脊椎炎」と「脊椎関節炎」どっちでしたっけ？ごめんなさい、百人超えていたので混乱しちゃった。もしも前者なら、国の助成を受けられます。過去ログにあります。「脊椎関節炎」の場合、広範囲に症状がでて、見えない障害の赤いマークを鞄につけると、乗り物の障害者席に乗るとき安心です。脊椎関節炎のなかに強直性脊椎炎が含まれます。仙腸骨関節炎左右二度以上が定義です。申請できるかお医者様に相談してね。違う場合は、書いてくだされば、順にお答えいたします。アクセス数半端ないので、見かねて誰かレスしてくれるかも。家族は目に見えてヘロヘロにならないと気がつきません。旦那の前でヘロヘロしてやれ。
ハンドル亜空間化 （たまごさん） 2018/11/08 (木) 15:49:52 >> 1
土岐川さん、ぐるっぽの移動、ありがとうございます👩❤️💋👨
何もお手伝い出来ず、すみません💦
うまくいくか分かりませんが、こちらに書き込みさせていただきます。
社会に出ることが女性の活躍と思っている…。
本当に、「一億総活躍社会」とか聞くと、非常に憂鬱になります。
仕事があふれているのは都市部の話。少ない仕事を奪い合うなら、条件が悪い人ははじかれてしまう。
病気じゃなくても、老人ホームに入れない要介護の親が毎日徘徊しては警察に保護され、昼夜問わず呼び出しの連絡が来る、育児しながら介護にも通い、仕事どころか生活だけで精一杯、ヘロヘロな友人もいます。介護もやっぱり圧倒的に旦那ではなく嫁の負担が大きいのも現実ですよね。
ひとりひとり取り巻く環境は違うのだから、号令ではなかなか難しい😔
あれからまた調子の悪い日々が続いていて、仕事なんて現実的にムリな感じです。でもなんとか落ち着くとまた考えちゃうんですが。何もしていなくても生きて行くのはお金がかかるのも現実。
でも、病気になって、出費が減りました(笑)「行きたくないのに」付き合っていたママ付き合いのランチや買い物など、無意味な出費を遣わなくて済む(嬉)
医者との付き合い、旦那との協力…。人に手伝ってもらうことがすごく苦手で下手くそなので、これからまだまだ右往左往しながら解決策や妥協点を見つけて行かないとですね…。
まだ色々と書きたいことや、まだうまく文章に出来ないことなど、ちょっとずつ整理しながら、またゆっくりお邪魔しますね(^^)
14
たまご 2018/11/08 (木) 15:52:16 >> 13
💦すみません、上の13？の書き込みは私です💦
ハンドルネームを入れ忘れてしまいました💦
土岐川さん、無理せずゆっくりで…
ありがとうございます🙇♂️
15
土岐川祐 tokky 2018/11/08 (木) 19:13:36 >> 13
あのー、これは「過去ログ」です・・・だから「亜空間花」の新規に書いてくださると助かります。なんなら、「みんなのけいじばん」つくります。私は題名も洒落ていたいのでわかりづらかったかな、ごめんね。ハンドル無記名大丈夫。でもたまごさん可愛い名前だからいいね。「過去ログ」の意味がわからなかったかな。過去に投稿されたものです。そこに書き足していくと、収拾がつかなくなるので、「けいじばん」つくるね。そこにコピペして返信します。
あのー、これは「過去ログ」ですってば・・・だから「亜空間花」の新規に書いてくださると助かります。なんなら、「みんなのけいじばん」つくります。私は題名も洒落ていたいのでわかりづらかったかな、ごめんね。ハンドル無記名大丈夫。でもたまごさん可愛い名前だからいいね。「過去ログ」の意味がわからなかったかな。過去に投稿されたものです。そこに書き足していくと、収拾がつかなくなるので、「けいじばん」つくるね。そこにコピペして返信します。
[ 8 ]土岐川祐
2017/11/4 19:21
[ 6 ]土岐川祐 2017/5/22 15:14
[ 5 ]pyon
2017/2/15 22:01
セレコックス、さいんばるた、リリカ(今は飲んでない)眠剤、胃薬、アレルギーの薬
[ 4 ]土岐川祐
2016/11/20 22:10
えっとー、この掲示板は、今、使っていらっしゃる方はいますか？私が管理人になる前のスレッドかな？私もいつ受け継いだか忘れたし、前の管理人さんの名前も忘れました。必要な話題もないようなので、私は放置します。薬についての新しい書き込みがあれば、返信いたします。ちなみに、ここに書かれている薬の名前を、私はほとんど知りません。いろいろな掲示板に、お医者さまの名前が書かれていますが、個人名はネットに出してはいけません。脊椎関節炎の専門医は、たぶん限られていると思われます。伏せ字にしてもわかってしまうことも、勧めません。管理人として、私も責任を担っているので、ご協力をお願いいたします。
[ 3 ]naomi
2013/1/15 18:44
[ 2 ] あーこさん
2013/1/14 17:1
[ 1 ]naomi
2013/1/14 00:02
私が飲んでいる薬は、リウマトレックス週2回、ワンアルファ、ボナロン、フォリアミン、プレドニゾロン、モービック、カロナール、ムコスタ、オメプラゾン、プロマック、デパス、フェロスティック、サイトテック、漢方薬2種類、便秘薬2種類、座薬（ボルタレン）心臓の薬、便秘時の座薬 副作用 胃が弱いから、先生も慎重でσ(^_^;)
あーこさん（トピックをたてた人
2013/1/13 20:22
.
私が現在飲んでいる薬は、ステロイドや痛みどめ等、１日２３錠ほど。土曜日はメトレート５錠追加です。親がものすご～く怒り（ためしてガッテン放送以降、怒りっぱなしだけどむかっ）「痛みどめと眠剤だけで十分！！薬ばっかり出す病院はろくでない！！」と爆発させました。爆弾それならと、効いているなと思う薬だけ飲んで、後はしまいました。親とけんかする気力はないので。たぶん、長野に行って、経過報告して通院やめると思います。自力本願。どうしようもない時、取りだして飲もうと思います。２年くらい持つでしょ。愚痴になりましたが。≪多い時は３０錠越えてたな）
💦すみません、上の13？の書き込みは私です💦
ハンドルネームを入れ忘れてしまいました💦
土岐川さん、無理せずゆっくりで…
ありがとうございます🙇♂️
土岐川さん、ぐるっぽの移動、ありがとうございます👩❤️💋👨
何もお手伝い出来ず、すみません💦
うまくいくか分かりませんが、こちらに書き込みさせていただきます。
社会に出ることが女性の活躍と思っている…。
本当に、「一億総活躍社会」とか聞くと、非常に憂鬱になります。
仕事があふれているのは都市部の話。少ない仕事を奪い合うなら、条件が悪い人ははじかれてしまう。
病気じゃなくても、老人ホームに入れない要介護の親が毎日徘徊しては警察に保護され、昼夜問わず呼び出しの連絡が来る、育児しながら介護にも通い、仕事どころか生活だけで精一杯、ヘロヘロな友人もいます。介護もやっぱり圧倒的に旦那ではなく嫁の負担が大きいのも現実ですよね。
ひとりひとり取り巻く環境は違うのだから、号令ではなかなか難しい😔
あれからまた調子の悪い日々が続いていて、仕事なんて現実的にムリな感じです。でもなんとか落ち着くとまた考えちゃうんですが。何もしていなくても生きて行くのはお金がかかるのも現実。
でも、病気になって、出費が減りました(笑)「行きたくないのに」付き合っていたママ付き合いのランチや買い物など、無意味な出費を遣わなくて済む(嬉)
医者との付き合い、旦那との協力…。人に手伝ってもらうことがすごく苦手で下手くそなので、これからまだまだ右往左往しながら解決策や妥協点を見つけて行かないとですね…。
まだ色々と書きたいことや、まだうまく文章に出来ないことなど、ちょっとずつ整理しながら、またゆっくりお邪魔しますね(^^)
[ 8 ]土岐川祐 2011/8/15 10:39
私と同じ病院です。眠れない、というのは、この病気の人、線維筋痛症の人、共通です。私も昨年は、寝たきりでした。今は「もう寛解したかな」と感じます。症状に個人差があり、コミュニケーションをとつるが難しいこともありますが、眠れないのは同じのようです。症状の軽い人は薬も要らないそうです。私もそうなのかも・・・やはり麻酔系のお薬を使用している方が多いように感じます。
[ 7 ]郷=ｷｮｳ= 2011/8/14 01:32
初めまして。
私も高校1年に腰を病み忘れた頃の20代後半に左手指が痛くて高校の頃のDr.が整形外科から膠原病センターリウマチ科にいて診てもらったら｢強直性脊椎炎｣という題名の冊子を頂き毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と言われました。だんだん薬も強くなり5年前から身障者になり電動車椅子で最初寝たきりで段々身体を動かし薬もMSｺﾝﾁﾝ(ﾓﾙﾋﾈ)やﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟMTﾊﾟｯﾁを使うようになりました。そして90㎏あった体重も落として今現在 69㎏まで落ちました。なので身体も楽になり電動車椅子もつかいますが10分は歩けるようになりました。でも足腰背中肩手指が痛くて深夜痛くて目が覚めて睡眠障害もあります。寝返りが痛くてうてません。
[ 6 ]土岐川祐 2011/7/27 13:10
primulaさん。お返事ありがとうございます。私は岐阜県在住です。仙腸関節炎を認めている医師にはまだ出会ったことはありません。岐阜県の医学の進歩を待ちます。Ｎ県で病名がついた後、地元に帰ってきたら、だれも病名を知らないし、自治体の医療関係者も、なにも知りませんでした。したがって、詐病扱いになりました。田舎は医療が遅れているのであきらめました。
[ 5 ]primula 2011/7/27 10:46
仙腸関節炎は、普通の整形外科でも診断がつくようです。ただし、医師が知っていれば…ですが（汗）普通、仙腸関節の炎症は、X線で診断がつくものだそうです。あと、原因の一つに腸内の感染があります。腰痛や臀部痛があり、便秘や下痢、出血などがあれば、まず仙腸関節炎を診るそうですよ。
[ 4 ]土岐川祐 2011/7/27 10:29
>そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断
お返事ありがとうございます。仙腸関節炎はＮ県だけのオリジナル病名かと思っていました。ご教示ありがとうございます。
[ 3 ]primula 2011/7/27 07:24
は～い私です。私は埼玉県在住です。Ｓ玉には、小川町というところに膠原病内科のＯ野クリニックというところで、線維筋痛症の診断が受けられますが、そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断されています。が、事前に別の病院の脊椎外来にて、頸椎の骨棘とOYLの診断が出ていました。あと、毛呂山町にあるＳ玉医科大学の脊椎外来でも診断が受けられます。
[ 2 ]土岐川祐 2011/7/26 22:40
メンバーになってくださった方、閲覧なさっている方にお伺いいたします。
Ｎ県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方、いらっしゃいますか？
[ 1 ]土岐川祐 2010/10/17 18:47
すみれさん。こんばんは。カキコミありがとうございます。誰も何も書かないので、四ヶ月放置して、自然消滅させようかとおもいました。すみれさんのブログはいつも拝読しています。私よりもかなり重症のようで、つらいでしょうに、参加してくださったのね。ぺこり。**
[ 10 ]
土岐川祐
2011/9/9 18:20
個人的には、痛み止めはあまり効果が無いようにおもいます。
なるべくほかのことを考えて病気のことは忘れるようにしています。
いやなことは、誰になんと言われてもやらないし、
リラックスして、動かせるところだけ、後に響かないように体操しています。
なにかお好きなことがあれば、体調のよいときに熱中すると、
徐々に回復するようです。
炎症数値が高く、どうにもならないときは、
お医者様が抗ＴＮＦ阻害薬のはなしをするとおもいます。
リスクも医療費も高いので、
ベネフィットについて考え、各自で選択するしか無いようです。
[ 9 ]もふぅ
2011/9/9 15:30
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
私は強直性脊椎炎の疑い段階ですが、場所は神奈川です。
倒れた当初は倦怠感や易疲労が強く、一日の半分以上は寝ていたように思います。
腰の痛みが強くなるにつれ、眠れなく…。
痛み止めにセレコックス飲んでます。
昔から痛い箇所には効果が感じられず、新参者の腰の痛みにしか効いてません。
あまり薬に頼りたくはないので、我慢できないほど痛む時以外は飲んでないです。
飲み忘れてるともいう…
[ 14 ]masaharu-1121 2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
[ 13 ]土岐川祐 2014/4/19 13:52
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。
私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
[ 12 ]
削除されました
[ 11 ]占い師 鈴木あろは 2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、
原因不明で足の骨が溶け続け、
一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。
足の甲の部分が変形してしまいましたが、
大人になってからは、
特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、
プログラフカプセルを始めとし、
リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、
どれも皆。
副作用が強く、
挫折してしまいました。
その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、
４本ほど。
両肩に打ち、
対処療法しかしておりませんが、
「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、
一瞬。
痛みが和らぐような瞬間があります。
とりあえず、あとはもう、
生物製剤を使うしかないのですが。
コンスタントに使い続けるとなると、
医療費の面で無理だと思い。
只今、保留中と言った感じです。
[ 14 ]
masaharu-1121
2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
[ 13 ]
土岐川祐
2014/4/19 13:52
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。
私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
[ 16 ]
masaharu-1121
2015/3/26 22:21
[ 15 ]
土岐川祐
2015/3/26 21:10