難病キャラバン
線維筋痛症 / 6
県外のクリニックに通院していますが、ＡＳ専門医なので、県内と今のクリニックを紹介してくださった病院の先生とは診断が違います。私は線維筋痛症を否定されています。そしてなぜか私の夫も診てもらっていて、夫は線維筋痛症と言われました。それは数年前のことで今は、腰痛という病名に・・・通院先で心療内科の紹介状を書いていただき、数ヶ月前から、ＡＳクリニックと同じ日に通院しています。先月でしょうか。思い切って、線維筋痛症を併発する病気について質問しました。お互いに慣れて、通ううちに訊けるタイミングというものがあります。患者の方が詳しいときもあるし、今回は先生が線維筋痛症に否定的だなと感じたのです。それで慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）、脊椎関節炎に限らず、いろいろな病気に線維筋痛症は併発するとのことでした。私は「単独の線維筋痛症」と宣告されたことがあるのですが、多くの人が複数の病気を持ち、線維筋痛症を併発していて、それは医師同士の議論になり、昔から様々な説が言われているが、今も決着はついていない、という趣旨のお話でした。
なんだか絶望的になりそうな話ですが、多くの人が余り馴染みのない病名を持っていて、付随するのが線維筋痛症と考えれば、元になっている病気の治療を続けると、併発する「シンドローム」は収まってくる、と通院先の整形外科では考えているようです。
先日、線維筋痛症の人がテレビ出演なさって、テレビ局側の説明では「一年以内、早期発見ならば治る」と放送していました。長年寝たきりだけれども、そんな話は初耳でした。家の中に居るしかないときも、庭で植物と会話する元気のあるときも、体調は常に不安定で、苦しみを他人に悟られないようにつくり笑顔をするのが精一杯でした。人は病者を嫌うからです。でも、テレビ出演して車椅子から立ち上がるのをカメラの前で見せてくれた人もいらっしゃる。
そこまでがんばれる根性が無いひとが殆どかと推測いたします。なので少し心のアンテナを立てて、テレビ出演する人があれば視聴する。滅多にないけれど特集などがあれば見る。全部が正しいとは思えない筈です、精一杯の心の美しさを見せて、自説にこだわって他人を攻撃しないことも大切かと思います。
とうとう、私も、「慢性疲労症候群のような症状」と心療内科で言われました。慢性疲労症候群と決定したわけではないんですけど、線維筋痛症も慢性疲労症候群も症状は同じ、と先生は思っていらっしゃるようでした。前に訪れ、脳髄液漏れを調べた大学教授に「漏れていないので線維筋痛症」と決められてしまって以来の慢性疲労症候群が出てきました。今私は、自分をレア病としています。強直性脊椎炎のことです。特定疾患なので「レア病」と自己流に名前を付けたのです。他にも指定難病としては「間質性膀胱炎」も患っておりますが、それは放置しています。一つは指定難病は一つしか申告できない。もうひとつは、異変を感じて隣の県の大学病院へ行ったときその診断をもらい、さらに「悪化する前に寿命が終わるので治療は要らない」と言われたことが私に「あきらめ」を強いてきたのでした。今や寝たきりで手帳をいただく身、やたらと県外の病院へ行くと「手帳を使って大学病院を梯子受診して金儲けしている」と怒られます。昔隣県大学病院へ行ったときは普通に三割負担だったんですけど。手帳をもらう頃には「難病」を理由に診察拒否されるので何があっても我慢して、現在の通院先の予約日まで待ちます。昔は単に「鬱病」とされていました。子宮腺筋症の手術をした頃には、家族で入っていた保険の支払いは拒否されました。精神科通院があることが理由でした。
いまさら慢性疲労症候群のような、といわれても、心療内科の先生は、原因不明のシンドロームについて治療する気持ちはありません。随分昔から論議され、いまだに結論が出ていないので対応できないそうです。
今心療内科へ通院しているのは、ベンゾジアゼピン系の薬をやめるというはっきりした私の目標があるから。
デパス、マイスリー、精神科の頃から飲み続け、他にもベンゾ系の薬を何種類も飲んでいました。ある日突然強直性脊椎炎とされ、整形外科にシフトしたので治療法が変わってしまい、反動で余計に苦しくなっていました。巡っていた診療所の一つでベンゾ系の多さを非難されて、その日から薬をやめたところ、のたうち回った挙げ句救急車で運ばれて、難病なのに相談室から話が回らないうちにやってきた、と後にソーシャルワーカーに怒られました。救急の広いスペースで苦しさの余り声も出ず、やっと目を開けて天井を確認し、声を出して自分のことを言ったら、周りには誰ひとりいませんでした。胃薬を点滴されて逆に吐いてしまい、医師に「治療の仕方は？」と聞かれても答えられなかったので放っておかれた模様です。
今、厚生労働省ではベンゾジアゼピンの排斥？方向で激しく動いています。以前使用して効果のあった薬は生産中止になっているものがあります。生産中止になる前に、少しずつ代替えの薬を飲む、という作戦です。
線維筋痛症は「不眠」も症状の一つです。でも今は強直性脊椎炎の治療をしているのです。これが良く成れば他の併発しているシンドロームも治まってくるという方針に文句はありません。他県からの患者に丁寧に対応してくださっている今のクリニックが「最後の砦」だと思って、絶対に文句を付けないようにしています。
線維筋痛症の患者さんが「リリカ」を使っているのを知っていますが、何故か夫婦そろってそれを飲むと吐くのですね・・・同じようにデパスで気持ち悪くなる人もいるようです。ベンゾ系の嫌いな医師の時、トラムセットに少しずつシフトしていくという話があり、最近デパスを減らしてトラムセットを飲むようになりました。ところが・・・
今の先生はトラムセットがお好きでないようです。びっくりするほど楽になるんですけど、それも依存しやすい。そもそも効果のある薬は依存性が高い。では私はどっちに向かって行けばいいのか、いつまでも混乱しています。
記憶の混濁、というのは慢性疲労症候群の症状にありましたし、私は今、記憶がかなり変になっています。味覚異常は線維筋痛症の・・・体にかかる重力が他人の何十杯にも感じるのはいろいろなレア病にある症状。季候が変わるときの耳の敏感、耳鳴り、もしかして単なる老化かもしれん。
注射は毎月、血液検査用のものを四本取られていますw 一度膝が曲がったままになってしまい何か打たれたし、手首の腱鞘炎だと言われてきた痛みにはエコーを当てながら生理食塩水を打たれました。長年通院してひたすら生物製剤と向精神薬をもらってくるだけです。あ、ここ、二、三年はリウマチの薬を打ってもらっています。リウマチの薬が一番効きましたね・・・昔からある古いリウマチの注射なのだそうです。
つまりは、一番最初に訪れた地元の診療所の診断が正しかったのでした。「リウマチ因子が高いからリウマチだけどまだ曲がっていないから薬は要らない」そして他の整形外科を探し、ＣＲＰなるものが基準値に届かないのでリウマチではない、ということになりました。関節リウマチも特定疾患ですね。「昔はリウマチを軽く見る医師が多かったからなあ、アンタもいつまでもそれ言うなよ」と今の先生には言われていますが、当時に何年も前のリウマチ手帳をもらって内容は古く、ＣＲＰについて質問したら激怒して、バシッと手帳をはたくように奪われて、そんなに言うならよそへ行け」とまで言われたのは一生忘れないと思います。忘れたいけれど忘れられないのよ。
リウマチ、脊椎関節炎、線維筋痛症はすべて「膠原病」にカテゴライズされています。脊椎関節炎の中でも強直性脊椎炎だけが指定難病、関節リウマチも指定難病。時として五分おきにトイレに行くので眠れない「間質性」膀胱炎も指定難病。
訪れたセンセの言うことは一々違うので、病名だけ増えました。病名だけで失望しちゃうのはおかしな事です。そもそも、私はクルマにはね飛ばされたことがある。妊娠中に髄膜炎になり死にそうになったこともある。腎臓は二つあるものだそうですが、私は一つひからびて他の臓器にくっついている。卵巣卵管子宮は施術で取ってしまった。おばんになっても生きてます。おばん故、夫だけが頼りですが、長患いしてしまったのでピリピリしている。家の中の空気が重い。例え家族でも、便利に使えるときしか近寄ってきません。私の痛みだけが私の財産です。（それがめっちゃ痛む病気ばかり次々と発症したのよ・・・