難病キャラバン

過去ログ「脊椎関節炎・クスリ」編 / 28

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土岐川祐 2018/11/13 (火) 13:34:25

「バイオ治療なさっていますか?」のスレを立てた人
あーこさん

2013/3/1 20:32

 遂に3コ目のバイオ≪魅惑のエンブレルはてなマーク≫(ヒュミラ・レミケに続く)の突入することになりました。貴女なら頑張れる!!そんな事言われたわ(^▽^)
 治療方針も薬も確立されてない「摩訶不思議な病気。難病だけど指定されない悲しい病気(ノ_-。)」
【今、出来る事をこつこつと】受験生みたいだけど、可能な薬・治療があればチャレンジです。
 根がヤンキ―の管理人は、なるだけ前だけ見て(たまに下向くと1円が落ちてる?)人生を謳歌する気でいます。

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    解説
    バイオ治療とは・・・生物学的製剤のこと。
    TNF阻害薬と言われています。
    TNF阻害とは、抗サイトカイン療法ーーー血中の、自分の体内に悪さをする成分を選んで退治してくれる薬です。
    2013年の時点でこの薬を使用していると言うことは、大きな病院で診察をうけたということです。
    地方ではまだ「無い」と思われます。

    この時点で管理人は「土岐川祐」ですが、私も意味がわかりません。
    トピックを立てたという意味かもしれません。
    管理人、となると私なので、意地悪なこと書きたくないけど、かなりわかりづらい意見でしたので、
    意味がわからない人のために解説をつけさせていただきました。
    ここでいう「バイオ」は当時一般的で費用も高く、私などは書き込みがあってから書籍を購入して調べました。
    「効かない」と言う人もかなりいると思われます。
    レミケ←レミケード(R)(インフリキシマブ)
    エンブレル(R)エタメルセプト
    は「メトトラキサメート(リウマトレクス R)
    の内服も併用する、と書いてあります。
    個々で全部解説すれば親切なのでしょうが、「気楽な場にしたい」「間違っている」
    双方の患者様のお気持ちの中間で、正式名だけ書かせていただきます。
    私は各薬品のホームページから、広報に電話して教えていただきました。
    薬品会社の皆様に感謝いたします。

    脊椎関節炎の中でも、「強直性脊椎炎」だけが、
    2015年に国の指定難病になりました。
    それまでは「東京都」の指定難病でした。

    私は地元自治体に相談して「東京に引っ越せば~」と言われました。
    皆さん悲しい思いをしたはず。