難病キャラバン
過去ログ「脊椎関節炎自己紹介」 / 17
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土岐川祐
tokky
2018/11/08 (木) 22:32:51
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M
2013/2/14 13:57
はじめまして。
長野の病院に通って居ます。
診断は強直性脊椎炎と強直性脊椎炎が原因の二次性線維筋痛症です。
関節痛と筋肉痛以外では激しい倦怠感が有り何年も辛い日々です。
が、慢性疲労症候群の診断は頂いてません。
Ｕ先生曰く激しい倦怠感は線維筋痛症の症状の一つだからわざわざ別にして病名はつけない とのお考えです。
強直性脊椎炎 線維筋痛症 慢性疲労症候群
この三つで私は苦しんで居る訳ですが、伝わらないというかこの病についてのドクターの考えは上記の通りなのですから仕方が無いのですが…。
毎日しんどいです。
携帯からなので痛みが強いと書き込み出来ませんが病について泣き言とかも話したいです(o^-^o)
話せる様な相手が全く居ないので。
これから宜しくお願いします。
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2019/02/06
私は素人ですが、慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）と線維筋痛症を併発している人からメールをもらうことがあります。また、なんどか怒ってアカウントを消した人も数人あります。慢性疲労症候群の人だけが線維筋痛症を併発していると決め込んでいた人もあり、またお医者様が少ないので個人で研究する人も多く、私が書いたことに対して「違う」ということを強く主張する傾向がありました。私を慢性疲労症候群だと思ってシンチで脳髄液が漏れているか検査した医師は、「漏れていないので『線維筋痛症』」と診断したきりでした。でも、脳髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の人も多く、それもブログに書いて叱られました。私の意見では無く、私を診断した医師の意見として書いたつもりでしたが・・・そこまで詳しくなると脳髄液減少症についても調べないとムリです。検索すると三つの病気について説明したサイト、ＮＰＯ法人もあります。勝手にリンクして良いかわからないので各自検索してみてくださいませ。