[ 132 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:47
脊椎関節炎と昨年の6月に診断受けました。 第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後 2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。 エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。 薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。 宜しくお願い致します。
[ 133 ]
2016/3/19 23:49
[ 132 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん あ、二次性線維筋痛症もあります。
[ 134 ]
土岐川祐
2016/3/22 01:12
[ 132 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん 管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。
[ 135 ]
ちっぷ
2016/4/10 21:20
[ 133 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん はじめまして，ちっぷと申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。 わたしは男性なので，ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さんの繊細な悩みが理解できないと思います。 お許しください。 わたしもエンブレルを経て，現在ヒュミラを使用しています。 お子さんを育てながらの闘病はさぞ大変なことと拝察いたします。 痛みは痛みとして大変なのは承知していますが，あまり考えすぎないことが大切だと思います。
[ 136 ]
2016/4/11 12:19
[ 133 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん ちっぷさんも、書き込みありがとう。 ここの悩みなど、今ある掲示板の他に、自由にカテゴリを作って 皆さんに問いかけてみてはいかがでしょう。
私も線維筋痛症の合併というか、線維筋痛症は脊椎関節炎（強直性脊椎炎）に 付随する副反応、という意見の医師の所へ通っています。
地域性とか、医師個人の意見など、多岐にわたって問題のある病気というか、 治療と言うより政治的問題を内包していると思います。
皆様気楽に、悩みなどかいてくださいませ。
[ 137 ]
あっぱれ
2016/4/17 20:39
はじめまして！ ＡＳと 昨年12月に 診断され、 フュミラ。メトレートの治療が 始まり ４ヶ月。 痛みが 楽に なったような。 まだまだ 痛みが 強くあり。 痛みを 感じずに 過ごせる時が 来るのかな？
楽天的な自分も この頃は、へこたれ気味です(;^_^A
少しでも 病気のこと 薬のこと あまり お医者さんは、 話してくれないので 教えてもらえたら 助かります♪
[ 138 ]
2016/4/17 20:53
[ 137 ] あっぱれさん 管理人のトッキーです。 よろしくお願いします。 あまり痛くないと言う人も聞くのですが，私も痛みその他の苦痛がかなりある方です。
確かに、お医者さんの説明ってあまりありませんね。こちらの話もあまり聞こうという姿勢がないですし。
時々、やけに詳しい人に、知らない言葉を使われたりすると、焦って検索して、調べて返信しています。こんな感じで全くきちんとしていないんです。気楽にお話ししましょう。
[ 139 ]
2016/4/18 23:18
[ 138 ] 土岐川祐さん 早速のご返答ありがとうございます。
病気のこと 言って 返事もらえるのが こんなに うれしく ちょっと ほっとした気持ちです。
あまり 痛くない人も いてるんでか？
２年前のぎっくり腰が とんでもない激痛になり、 座位が 出来ず・・・ ちょこっと 座っては、立ったり。歩いたり。 長く 同じ姿勢も 痛みが増すので 落ち着きなく うろうろして 毎日 過ごしてます。
また、愚痴など 聞いてください。 心強いです!(^^)!
[ 140 ]
2016/4/18 23:27
[ 132 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん はじめまして。
あっぱれです。
子育て しながらの 闘病は 大変ですね。 創造絶する 毎日でしょうね( ﾟДﾟ)
病気のことは 診断されたところで チンプンカンプンですが、
保育士を 長年していてたので 愚痴や子育ての事なら 聞くしか 出来ないけど 何か できるかも？
[ 141 ]
2016/4/20 13:51
[ 137 ] あっぱれさん はじめまして，ちっぷと申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。
わたくしめもヒュミラを使用（自己注射）しています。
以前，エンブレルを使用していた時期もありました。 そのときは，ＡＳの権威であるＭ先生から「この薬は効くぞ」と言われたこともあり，帰りの電車の中で身体が楽になりました。 当然，そんなにすぐに効果が出るはずはないのですが，子供のころからＭ先生に診て頂いていて，ある種，マインドコントロールされていたのだと思います。 それでも効果は著しく，エンブレルを打ってから，今までの朝の辛さが所謂「強張り」なのだとわかりました。
それに対して，ヒュミラは効果が出るまで２か月くらいかかりました。 素人的に，他の生物学的製剤の中で，エンブレルに近い薬だと思っていたので，意外でした。次の診察で先生にどうも効果がない様だと言おうと考えていました。ところが，診察日の数日前に急に身体が楽になりました。 もちろん，個人差はあるかと思います。
もう一言書き添えたいのは，痛みは人を疲弊させます。 できるだけ思い詰めないようにすることが肝要です。
まずは，ご挨拶とご参考まで。 ちっぷ
[ 142 ]
2016/4/22 01:37
[ 141 ] ちっぷさん
よろしくお願いします。
フュミラ八回目。メトレート、フォリアミン。痛み止め 胃薬 服用してます。 まだまだ 痛み強め。強張りは、減りました。
目が 変な感じなので 眼科に、行ってみようと思います。
痛みは 疲弊させる。
まさに 今がその時です。 踏ん張ってたんですけど。。。(>o<) へこたれモード。
ちっぷさんの言葉に ちょっと 我にかえりました。
たっぷり寝て。 また 明日から ボチボチと！ いきまーす♪
また 色々 教えてください☆ ありがとうございました！
[ 143 ]
2016/4/23 19:52
[ 142 ] あっぱれさん 改めてよろしくお願い致します。
いろいろお調べとは思いますが， ＡＳとの合併症として知られている目の病気にブドウ膜炎（虹彩炎）があります。
私は１回発症しました。何回も発症する方もいらっしゃるようです。
リウマチ性疾患あるいは膠原病に併発するブドウ膜炎は， 眼科の先生もわりとよくご存じのようです。
ブドウ膜炎は放置していい病気ではありません。
合併症については別カテゴリーがありますので そちらでする方がよいかと存じますが， ブドウ膜炎は早期に治療した方がいいと思いますので， こちらに書き込みさせて頂きましたm(_ _)m ぜひ，眼科の受診をおすすめします。
少々おせっかいで申し訳ないです。
[ 144 ]
2016/4/24 17:33
[ 143 ] ちっぷさん おせっかい 大歓迎です。 ありがとうございます。 早急に、眼科に、行ってみます。 ネットに うといので チンプンカンプンなこと してたら また 教えてください。
これからも、おせっかい よろしくお願いします。
[ 146 ]
あさ
2017/2/14 23:54
はじめまして、強直性脊椎炎とまでは行かず脊椎関節炎だと診断されました。 色々と勉強中ですのでぜひこちらのぐるっぽの仲間に入れてください。 私は線維筋痛症だと診断され投薬を受けていましたが、先日原病が脊椎関節炎だと判明しました。 現在脊椎関節炎自体への処方はアザルフィジン、ヒュミラだけです。 線維筋痛症の痛みにはトラマールやノルスパンテープを使用しています。 長野のS病院にも受診予定ですが、大阪で脊椎関節炎を診ている病院の情報があればご教示頂ければとても助かります。
[ 147 ]
2017/3/8 23:00
[ 146 ] funnybunny630さん 管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。
気楽にコメントしてくださいませ。 知りたい事柄は自由にスレッドを作ってください。 すでにある掲示板と重なるときはそちらへどうぞ。
とりあえず、病院について。 たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。 ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。
私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。 一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、 「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。
お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、 いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。 私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。 すみません。
みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、 いつも同じ返事で申し訳ありません。
長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。
私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
[ 148 ]
2017/3/21 17:10
[ 146 ] funnybunny630さん はじめまして，ちっぷと申します。 ご挨拶が遅くなり，失礼いたしました。
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。
私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。
それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。
やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。
それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。
どうぞお大事になさってください。
[ 149 ]
2017/3/22 19:29
[ 146 ] funnybunny630さん ちっぷさんとおなじ、トラムセット服用です。リリカは目が回って倒れましたw 他の役名はヒュミラしかわかりませんので、たぶん私は、対して痛み止めを飲んでいません。
トラムセットは痛み止めと抗うつ剤の合成で、そのほかにデパス（デゾラム）使います。 なので、持病の薬と言えるのはヒュミラだけですね。
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。 薬のスレッドはあったかな。 あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね、ははははは
[ 150 ]
yuyushik
2017/4/19 02:15
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
[ 151 ]
2017/4/19 16:31
[ 150 ] yuyushikさん こんにちは。管理人のトッキーです。 みなさん「ヘロヘロ」なので、たまーに見てくだされば良いんです^^ 私も返信をためまくって、見限られることがあります。 大丈夫。気楽に^^ よろしくねー
[ 152 ]
2017/5/2 10:26
[ 150 ] yuyushikさん はじめまして，ちっぷと申します。 こうしてお仲間になれたことを大変心強く思っています。 と申しますのも，会社勤めをしている私も２回ほど休職しているからです。 会社によって対応はまちまちだと思いますが，休職期間中はもとより， 復職も手続きが大変です。 しかし，元の職場に戻るのがベストです。 力仕事の職場には向かないとは思いますが， そのような職場でも事務職はあるはずです。 われわれは障害者総合支援法の定める障害者です。 障害者を離職に追い込む会社はブラックです。
適切な治療（これが難しいのですが）をうけ，十分お身体を休まれたのち， 無事復職されることをお祈り致します。
なにか気になったスレッドがありましたら，ぜひそちらにも書き込んでみてください。
[ 153 ]
たまご
2018/10/22 21:35
こんばんは、初めまして☆ 更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？ いらっしゃったら嬉しいですあせる
参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。 半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎？」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。 よろしくお願いいたします。
[ 154 ]
2018/10/23 14:22
[ 153 ] たまごさん こんにちは。私が管理人のトッキーです。 ココは、多くの同病の方々が観てます。 全員難病なので、コメントする元気が無いのです。 ということにしておいてねー よろちくー
私も脊椎関節炎の謎と医師の対応に悩んできました。 まじ、痛いのに、家族でさえわからないのです。 ラッキーなことに、私は結構元気があるので、ネットは割とオンライン。 以前は別の人の掲示板もあったけど、 とても続けられないというので、わたしのところに吸収させていただきました。
私の方は、ぜんぜん知らない人なのに、 「ときがわさんだー」とよく言われます（書かれます）
自分で新しいスレッドを立てても良いし、 同じ話題のものはなるべくそこに書いていただけると、 管理人の私が楽です、ははは・・・
ヨロシクお願いいたします。 ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ
[ 155 ]
2018/10/23 18:34
[ 154 ] 土岐川祐さん
お返事ありがとうございます！ こちらを密かに、でも熱心に拝見していましたので、私も「土岐川さんだ！ラブラブ！」と言ってしまいます(笑) 教えていただくことばかりですが、よろしくお願いいたしますm(_ )m 皆さまもどうぞよろしくお願いいたしますm( _)m
[ 156 ]
2018/10/24 12:10
[ 155 ] たまごさん 少数派の難病なので世界が狭いね。 私もまだ全然わかって無くて、私よりずつと専門的に調べて、 医学を志す方もいらっしゃるみたい。
一度よそのグループに行ったら、「ときがわさんだー」でまくり。 実物見るとがっかりするどー、とか思ったり。
ここは割と冷静な人が多いみたいなので荒れたことはありません。 気楽に使ってね。
タイピングがキツイので、メールで住所も送っています。 フツーに電話、寝転んだまま悩みを話せて楽です。 番号などはチャットなどに書くと、いきなり忠告が出るので 心臓に悪いです。悪用じゃ無いんですけど。
土岐川祐で住所さえ伝えれば郵便が届きます。 専用電話の番号を郵送します。 「友の会」に行けない人の相談手段として考えました。 余裕があるときちらっと考えてね。 いきなり電話で「旦那が意地悪したぁぁぁぁ」と泣く人もある。 人生色々～ ピグの部屋のチャット機能も使えます。 （元気があれば・・・
[ 157 ]
2018/10/26 18:16
[ 155 ] たまごさん たまごさん，初めまして，ちっぷと申します。
可愛いネーミングですね！
「日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々」，わかります。
脊椎関節炎や強直性脊椎炎は，脊椎の病気というイメージを想起させますが， 全身性の病気だと考えています（異論もあるかと思いますが）。
朝の寝起き，というか暫く動かないでいると股関節や膝関節などに 強張りが発生する場合があります。 右側だったり，左側だったり，あるいは両方だったり， いろいろです。 この現象は不思議とかしか言いようがないです。
最近，１０年日記帳というのを買いました。 日付だけ書いてあって，年と曜日は自分で記入，１日分は５行程度。 これに，まず普通に起きられたか，痛みの場所や程度はどうかとか， 発作的な眠け・脱力はあったか，疲労感や倦怠感の具合はどうか，などを 書くようにしています。手で書くのはボケ防止です。 他のメモ帳にその日の体調をメモしておき， 週末に日記帳に書くようにしています。
私の場合，診察日の当日かせいぜい２，３日前からの状況を 先生に言う傾向があり，体調の波のことまではきちんと 伝えられていなかった面があります。
先生はお忙しく診察の時間は限られているので 診察の前には，先生に申し上げることを メモを見ながら，１か月か２か月の間に起きたことを纏めておきます。 さらに，痛いところの絵を描いて先生に見てもらいます。 また，１日の中での体調の波，１か月の中の体調の波などは グラフ化しておきます。 医師は非常に頭がいいので，要点をキャッチアップしてくれます。 もちろん，スルーされることもありますが。
担当の先生との信頼関係の構築も大切です。
と言う，私はたまに先生の逆鱗に触れてしまうことをやらかしていますが。
たまごさんから教えていただくことも沢山あると思います。
どうぞ，よろしくお願い致します。
[ 158 ]
2018/10/27 20:17
土岐川さん、ちっぷさん、お返事ありがとうございます(^^) ちっぷさん、はじめまして、よろしくお願いいたします☆
医師との付き合い方はまだまだ掴めなく、非常に悩みます。 症状を訴えても、ほとんどスルーされてしまいます。 仙腸関節の炎症の圧痛点の痛み以外は、全くなくらい聞いてはもらえません。病気を抱える本人としては、「痛み」がある箇所に苦しむのですが…。 私自身、「こわばり」が、イマイチよく分かりません。 もう病院に行かないとまずい！と思った今年始めの激痛時は、確かに朝の症状がひどいのは感じたのですが、今は一日中あります。ごくたまにポコッと感じない日もありますが、大概、朝から晩まで、時間帯に関係なく、手がグーにしずらかったり、むくんだように感じたり、熱っぽかったり、痛かったりがあります。よく分かりません。本当によく分からず、リウマチ性疾患の定型みたいなのにも当てはまらなかったりで、常に、いまだ脊椎関節炎なのか、そうかも知れないけど本当は他の病気が隠れているだけでは、元から精神的に強くないので、鬱など自分の心から痛みを生み出してしまっているのでは、と思うこと多々です。 日記めいたものにその日の調子をつけたりしたこともあったのですが、自分の気のせいな気がして落ち込んで止めてしまったりしていました^^;
ちょこちょこ覗いてちょこちょこ拝見になりますが、またこちらと、もうひとつの脊椎関節炎のぐるっぽ（こちらの方はまだ挨拶出来ていません^^;）を読みながら、気になることなどは質問させていただこうと思います。 よろしくお願いいたしますm(_ _)m
[ 159 ]
2018/10/29 23:04
[ 158 ] たまごさん たまごさん，こちらこそ，どうぞよろしくお願い致します！
最初からむさくるしいご挨拶でスミマセン<(_ _)>
医師との付き合い方はとても難しいですよね。 「先生，とてもよくなりました！」なんて言えるわけもなく， 先生としても治療効果がない患者ではやりがいも出ない，それもわかる。
医療がここまで進化しても，痛みを定量化する検査や指標はないと思います。 そこで，CRPなどの炎症の強さを検査するのですが， 個人的にはCRPの高低と痛みの強弱は関係ないと思っています。
それでも，先生のタイプを見て， 先生から信頼を持ってもらえる患者になることが結局は得だと思います。
「こわばり」についても，人それぞれだと思います。 私の場合，朝起きたら，膝が曲げられない，曲げようとすると痛い， 痛みの程度は激痛です。動かさなければ痛くない。 ですが，１時間くらい，錆びたペンチに油を注して少しずつ 動かしていくような感じでやっていくと，いつの間にか痛みはなくなります。
今は足が浮腫んだりすると，リウマチ科を足掛かりにして検査して貰っています。 そんな感じで，いろいろ検査して貰うのがいいのかなぁと思っています。
私はうつ病と睡眠障害があります。 痛みというのは人を疲弊させます。 体調の波によっては負のスパイラルに落ち込みかねません。
思い詰めない，自己寛容の気持ち，疲れを翌日に持ち越さない， そんな感じがいいのかなぁと思います。
[ 160 ]
2018/10/30 17:11
[ 159 ] ちっぷさん ほほほほ、思った通り、お助け返信してくれるとアテにしていましたよぉぉぉぉ
たまごさんも、好きな掲示板に好きなことを書いてね。 同病の人しか観ていないはずなので、 きっとわかってくれます。 お気楽に、ね。
[ 161 ]
2018/11/3 18:52
こんばんは、 書き込みありがとうございます(^^) お返事が遅くなり、すみません 手が痛くてスマホ入力が非常に辛く、おそらくパソコンの方が楽なのですが、今現在使えない状態で^^;、メモアプリに少しずつ打ち、保存しておいて貼り付ける方式にしています。 時間がかかって申し訳ないですあせる
続きは生活する上での苦労と工夫のトピに書かせていただきますね^^
[ 162 ]
2018/11/3 23:02
[ 161 ] たまごさん きにしないー。きにやまないー。スマホやタブレットは難しいです。 以前私は、それらを使って二ヶ月かかって少しずつ書いたという 「私への反論」をいただきました。 不自由な体で、大変だったろうし、私も気分が・・・ も、多くの人が挨拶のついでに悩みも書いて消えますよー 二ヶ月かかって他人に意見するより、ネットから離れて、 窓の外でも見ていた方が体に良いですっ
「交感神経増幅器」ブログ版を作りました。はてなハイクというサイトの、はてなダイアリー「交感神経増幅器」があり、何年も放置していましたが、こちらもブログへ移行しようの旨、管理ページでみつけ、試しに作ってみたところ、「ダイアリー」よりも綺麗な表示で、使い勝手が良いと想いました。あちらこちらに過去ログ、ブログ放置状態ですが、場所によってはID・パスワード、すべて忘れ、再取得しようにも質問事項に応えられない、という恥ずかしいブログもあります。その時の内容は、アメーバブログにコピペしましたが、後で「トッキーどうしちゃったのー」みたいなメール、いただきましたよー。「PICARESQUE」（ピカレスク）仮面、というような意味ですが、「悪漢」「悪キャラ」的な意味合いで使われることばです。アメーバはちょっと良い子ぶってて、裏ブログには入れなくなり、統一しただけなのですが、突然悪い人になったような印象を与えたようです。よく読んでいただければ、普段、私が言うことと同じで、「文章の書き方」が論評風、「上から目線」におもわれたようです。人は誰も、他面的な生き物で、ミラーボールのように、光の位置で形や色が変わって「見える」のだと定義しています。私は単純ですので、ミラーボールの形は正四角形かも。
画像はブログにまだあります
[ 5 ]
2016/9/2 23:07
ものすごく遅いレスで済みません。強直性脊椎炎は昨年の夏に特定疾患になりました。それまでは東京都だけの指定で、地方にはありませんでした。「バイオ」治療、言葉さえ知りませんでした、ごめんなさい。もっと勉強いたします。様々な病院をハシゴしましたが、「バイオ治療」という話は聞いたことはありません。大抵、「まず日光浴」「趣味を見つける」「なるべく動く」と言われ続けました。専門書には「自然食品を食べる」というものもありました。動きすぎると逆効果になるので、ほどほどにして、プラスクスリ、で行くよう心がけております。病名を知っている先生がある地方がうらやましいです。他県へ通院しています。
[ 4 ]
☆にゃんこ☆
2013/3/24 12:58
[ 3 ] ぽっちさん ありがとうございます(^-^) 病院で打ってもらえるのいいですね♪ ヒュミラよりエンブレルの方が打つ痛みが少ないですよね？ 早く効果が出てくるといいですね(^_-)☆
情報交換だとか、愚痴だとか… 同病者でなければわからない事などサロンのように機能することを願います
私、前にＯクリニック予約した事ありますよ 診察ドタキャンしましたがf^_^; クリニックの駐車場まで同病の方迎えに行ったこともあります
[ 3 ]あーこさん 2013/3/23 19:54
訂正です。 美魔女集団＋ダンディー１人でした。 全員女性だと思っていた「おバカな管理人」それがあ・た・しだよ
[ 2 ]あーこさん 2013/3/23 19:47
お返事遅くなってごめんなさい。お名前は以前から存じ上げてましたが・・・。エンブレルから入ったのですね。私は、ヒュミラからスタートし、レミケ→エンブレル（50mg）です。そのうち自己注射になるようですが、週１で通えるうちは病院で・・・と思ってます。 ここは、けして病気だけの話題ではありませんので、サロンのようなつもりでたわいのない話し・面白かった事等々、いろんな事に使ってください。 みんな優しくて良い美魔女集団です。にひひ にゃんこさん、これからもよろしくね。(＝⌒▽⌒＝)
[ 7 ]notoguras...2016/9/18 13:16
皆さまこんにちは。
私の母は関節リウマチで「エンブレル」を使っています。（実家の冷蔵庫に時々入っています（＾＾；）そのことを診察で話したら、「それがあなたにも効く可能性がある」と言われ（◎_◎?!）ってなりました。 ただし現状では私の病気（末梢性脊椎関節炎）にはエンブレルに限らず生物学的製剤は保険適用外であるらしく、万が一副作用が出た場合に救済されないとのことで、相談（主にお財布と・・・あと病状と）しながら、ということにしています。
私が通っているリウマチ科には、関節リウマチの人のための生物学的製剤のパンフレットが何種類も置いてあるんですよね。 母を見ていると、だからといってリウマチが羨ましいとかいう気持ちには全くならないのですけれども・・・
[ 6 ]土岐川祐 2016/9/12 18:39
その後、「バイオ」で検索して、おおまかに「バイオテクノロジーについてはつかめました。むんしから問題になっている、「遺伝子組み換え」食品などがメジャーな問題でしょうか。脊椎関節炎すべてを把握していないので一概には言えませんが、リウマチ系の難病と捉えたとき、自分の免疫が関節を攻撃し、可動域が極度に少なくなったり、曲がったり、絶え間なく痛みがある、こわばる、生きることすべてに影響することになります。
「バイオ」の分野を医療に活用するということかとおもいます。病気を引き起こす遺伝子を攻撃するクスリ、でしょうか。脊椎関節炎専門のクスリはないので、リウマチ薬と抗うつ剤の転用になるわけですが、リウマチの最新薬はバイオ…生物学的製剤です。たぶん都会にお住まいの方々は、ヒュミラやレミケードなどを使っていると思います。医師によって考え方が違うので、それが「身体に悪い」と金対する場合もありますね。
以前、リウマチと診断され、「曲がっていないからまだクスリは要らない」と医師に言われました。そこのクリニックは人気でいつも混雑、そして、自力では身動きできないほど折れ曲がった身体の人が大多数でした。その後、他のクリニックでは、どこへ行っても「ＣＲＰ」が陰性だから、精神病、と診断されました。
痛みを我慢して、車椅子の上で折れ曲がった身体になり、高齢者になるのを待つか、バイオ治療で少しでも痛みや身体の不自由を緩和できるかは、個人の選択に任されます。
あーこさん（スレをたてたひと
2013/3/1 20:32
遂に３コ目のバイオ≪魅惑のエンブレルはてなマーク≫（ヒュミラ・レミケに続く）の突入することになりました。貴女なら頑張れる！！そんな事言われたわ(^▽^) 治療方針も薬も確立されてない「摩訶不思議な病気。難病だけど指定されない悲しい病気(ﾉ_-｡)」【今、出来る事をこつこつと】受験生みたいだけど、可能な薬・治療があればチャレンジです。 根がヤンキ―の管理人は、なるだけ前だけ見て（たまに下向くと１円が落ちてる？）人生を謳歌する気でいます。
[ 10 ]土岐川祐 2016/10/17 14:40
[ 9 ] notogurashiさん 遅くなりました、すみません。七万円は、年齢が若く、高収入の場合です。高齢者は安くなります。私の場合は、寝込んで低所得になったのでさらに安くなり、特定疾患に適応されたため、自己負担は二万円、この十月から一万円になりました。都会に住んでいれば、他の薬も医師と相談すれば受けられるかも。私は山間部に住んでいるので、ヒュミラを取り扱う県まで通院してます。おっしゃるとおり、限度額認定証の取得、というものがあります。会社とか、保険組合などに連絡すると、助成もあると思います。強直性脊椎炎は順天堂大学とエーザイで共同開発した薬として適応になっていますが、ともとはリウマチの薬です。各地域の大学チームで、リウマチに効果のある研究などをしていましたので、どこかの製薬会社と共同開発するかも知れません。気の長い話でごめんね。公表の許可はエーザイから電話でもらいました。出来るだけみんなで声を上げて、世間から政府まで届くくらいの話題にならないと、個人の力では何ともならないようです。かくれた患者さんはもっといると思うので、何かきっかけがあれば、変わるかと思います。
[ 9 ]notoguras...2016/10/8 11:52
[ 8 ] 土岐川祐さん 詳しい情報、ありがとうございますラブラブ
保険が利いても７万円ってiモード ネットで調べてみた限りでは、どうも生物学的製剤が保険適応なのは強直性脊椎炎だけのようです･･･高額医療費の助成や還付が私でも受けられるのか、調べてみようと思います。
[ 8 ]土岐川祐 2016/9/21 07:32
[ 7 ] notogurashiさん 私は「ヒュミラ」しか使った経験がないので、他の薬品についてはわかりませんが、生物学的製剤では、これは保健適応のクスリです。といっても保険が利いて、自己注射一本で7万円前後かな。あとは収入や年齢により代金に差があります。検索すれば出てきます。あとは、使っている本数ですね。数が多ければ高い。私は二週間に一度なので、ヒュミラだけで14万ですが、昨年七月に脊椎関節炎のなかでも、強直性脊椎炎が国の特定疾患になりました。それで、月２万円以上は国が負担してくれます。他の脊椎炎に関しては未確認なので、検索してください。保健所に聞いても良いかと思います。医療費が月20万を超えたときは、限度額適応認定証を提出すると医療費が変わるらしいです。毎月の給付の綴じ込みはがきに書いてありました。私の場合は、地元の限度額が8万円で、隣の県が13万円、その中間くらいの医療費だったことが数回あり、役所とずいぶん揉めました。今でも意味がよくわかりません。とにかく県庁や市役所、保健所などで、特定医療とか、福祉について相談すると、なにか方法は出てくるかと思います。一時、私は、諍いの仲で、ヒュミラを中断し、給付を５０００円まで減らして「感心ですね」と給付係に言われました。公僕もわかってない人はそんなレベルかなと考えます。
土岐川祐（スレ
2017/9/28 19:15
管理人のトッキーです。 私はおおまか脊椎関節炎のなかに強直性脊椎炎があり、 どちらも、線維筋痛症と併発するものだと思っていました。
「そうだよー」と言う方「違うよ」という方、 ご意見お願いいたします。
線維筋痛症のグルっぽもすでにあったので、 私も入っていましたが、単独で「線維筋痛症」の方もお願いします。
[ 5 ]土岐川祐 2017/10/30 12:05
pyonさんとうでぃーさんへ
お昼ですがおはよー！ リウマチのように午前中がダメです。
図はクレームしか来ないとおもっていたので、共感する人があって うれしいですぅ。
ずっと前から気になっていて…図に出てくる病気、それぞれが独立して 医師も専門もというブログやツイートを拝見していました。 お互いに違う病気だと言ってて、似ている感じがするのに、 別個で活動しています。 共通するのは「線維筋痛症」だと思っていました。 そこからまた、活動の広がりもアリかなとおもって。。。 キッチキチに「正しさ」を求める人々が苦しそうで、 もうすこし「テキトー」な世界もありかなと。
コメントありがとう！
[ 4 ]うでぃー2017/10/30 10:25
[ 2 ] 土岐川祐さん おもしろい図ですね～！ こんな風に考えたことなかったです。
私は未だ脊椎関節炎の診断はされてはないんですが、 それっぽいんですよね～・・・。 薬も大変そうだし、今の主治医がそこそこ合うので、 他の病院は受診してないのです(^_^;)
で、いまのところ線維筋痛症の診断のみです。
慢性疲労症候群の診断基準には当てはまらないんですが、 疲労感には困ってますぅヽ(;´Д｀)ノ
[ 3 ]pyon 2017/10/29 21:26
[ 1 ] 土岐川祐さん 私は完全に併発してますね。常にどこかしら痛い。その図めっちゃいいと思います。 慢性疲労症候群や変形性脊椎症も併発してます。身体表現なんちゃらとも診断あり。
[ 2 ]土岐川祐 2017/10/25 12:55
[ 1 ] 土岐川祐さん ＰＡＯ の位置を間違えました。 もう疲労して直せません。 そのうち、なおします～
[ 1 ]土岐川祐 2017/10/25 12:45
井戸端会議したい病の話です。 はしご受診した結果、ＡＳになりましたが、本当のことはわかりません。
あとがき。「自分を信じなさい」宗教家のセリフ。
[ 9 ]さくら咲き誇る 2013/2/3 09:22
[ 7 ] はっぴい ぽっちさん
自分を信じなさい！w私も言われました(笑)今 世の中で自分が一番あてにならないのに！？みたいな(笑) 昨日もあれこれ母からメールで ああしろ！こうしろ！お前はダメだ！と言われ 頭にお花畑が咲き乱れましたw旦那に『本当に全く動けなくなったら どうしよう…』と話したらははは…と笑っただけでした。自分の事は自分で何とかするしかないんだなと思ったら 今の自分に出来るのは通院する事くらいしかないと思いました。
[ 8 ]あーこさん 2013/2/2 21:53
[ 6 ] naomiさん 病気に重いも軽いもないですよ。ピラティスしてたんだ。運動してる方が痛みは軽減されるって書いてあった。私も胸郭に可動制限があるから、深呼吸するとむせます。ロングブレスダイエットしたら死ぬかも（爆笑）ふくらはぎは、一時痛くてどうしようもなかったけど、筋弛緩剤で治りました。 今日、触診されたけど、痛くて騒いできました。大人げない・・・・・
[ 7 ]あーこさん 2013/2/2 21:46
[ 5 ] さくら咲き誇るさん 私も「医者なんか信じないで自分を信じろ！！」と罵声を浴びましたよ。 頑張れば頑張るほど辛くなるので、そこそこで行きましょうよ。 人生はカメのように。牛のように。カメと牛ってどっち早いのでしょう。？ 各駅停車でゆっくり進む人生もありだと思うよ。お母様に「向上心はないのか？」と言われたら「世界一あるよ！！」と言って下さい。
[ 6 ]naomi 2013/2/2 18:55
胸痛 足裏痛 などの症状ありで 肋骨 脇腹痛？あちこち痛い 腰も首も 全身ですなー。最近は 膝 指先 手首が辛いです。家事や、箸を持つのが辛いです。エコー、レントゲンで確定みたいな感じで 炎症が物凄いと言われて はーーーf^^;)ぐらいにおもった。胸郭の変形があり。仙腸関節が白くなっていて それは、多分気にしなくていいと、かってにおもっている。胸郭もピラティスをしていたからか、、稼動域は 悪くないねといわれた。左側の足のつけ根が開かないかな？自分は 線維を疑っていたけど 聞いた事の無い、この病気でした。家族にクローン病は いないかと言われて 何故にとおもった。今まで 胸の痛みで、辛くて 生きていくのが 辛いとおもっていた。胸の痛みの発作がこわい。…><…中学の時に発症してると言われました。仕事している時に胸の発作が10代からあり、動悸もです。胸郭が変形しているからです。これから こむら返り、首の激痛 顎関節症が起きるよとーーーf^_^;)言われて えーーー 運動しちゃ駄目と言われたけど こむら返りは、運動しないからなるのか？まだ なってないけど ふくらはぎが痛い。みなさんより 軽いですわ。
[ 5 ]さくら咲き誇る 2013/2/2 18:00
[ 4 ] はっぴい ぽっちさん 遺伝子の件は先生から伺いました。陰性でも起こりうる病気で陰性だったら病名が変わるとかはありませんっておっしゃってました(><)すでに身体に稼働制限のような感じになっているので早く早くと焦る気持ちは無くなりました(笑)頑張ろう頑張ろうと思えば思う程 自分を追い詰めてしまい余計体調を悪くしてしまいました(^^;)向上心は無いのか！？と母に罵られてますが(笑)
[ 4 ]あーこさん 2013/2/2 16:56
[ 3 ] さくら咲き誇るさん 見た目は、健常者となんら変わらないので「仮病」扱いされることありますよね。遺伝子のHLA27？私は陰性です。陽性だけがこの病気とは限らないようですね。 早めに的確な治療をしないと、身体硬直してしまう等の症状が残ります。予後は、まったく問題ないです。
[ 3 ]さくら咲き誇る 2013/2/1 09:40
私の場合です(><) 両腕の付け根の痛みで腕が上がらないのと胸骨が ヒビでも入ったかな？と思うくらい痛かったのと鎖骨の痛み首が真横を見れないくらいの痛みが昨年10月に急に酷くなって それを先生に話したら 先生が ん？と何かに気付いたような顔をして『踵をみせて貰ってもいいですか？』と言われ みせると『腫れてますねぇ』と言いながら先生が踵を押すと痛かった(**)
それだけで先生が『脊椎関節炎の可能性が強いですねぇ仙腸骨のレントゲンを撮らせて下さいね？』とレントゲンを撮ると炎症がみられ 仙腸関節炎と診断されました。血液検査(遺伝子検査)もしますね？と言われて血液検査もしたんですが、結果が出た後 間違いなく脊椎関節炎ですと言われたので遺伝子検査で確定したと思っていたのですが(笑)年明けに採血した時に検査用紙に『HLA』と書いてあったのを見たので何気に『遺伝子検査をして この病気が確定されたのですか？』と質問してみたところ『すみません、前回遺伝子検査が時間の都合で出来なかったので今回の採血で検査に出しました』と(笑)なので遺伝子検査の結果は次回 行った時にわかります。遺伝子検査…すっかり結果が出ていたから脊椎関節炎と言われたと思い込んでブログに先走って書いた事は言うまでもない私(笑)でも…本当にこの病気を知ってる人が居なくて説明も難しく 命に関わる病気ではないというだけで理解されにくいです
[ 2 ]あーこさん 2013/1/28 20:14
[ 1 ] もこさん 私もレントゲン撮ったら「竹」みたくなってました。決定的になったのは、やっぱり関節エコーかな？撮った先生びっくりドクロ。見た先生もっとびっくりiモードだったから。刃物で切り裂いたような私の関節・・・しょぼんグレた関節を清く・正しく・美しくしなくてはね（宝塚！？） やっぱり血液検査は異常ないんだよね。だから、どこの病院に行っても「異常ありません。気のせいでしょう」と帰されたのか・・・。
[ 1 ]もこ 2013/1/27 22:38
私の場合ですが、レントゲンで分かりました。 首の骨が繋がってたこと。仙腸関節炎が大分進んでたこと。(これには主治医も驚いてました。)踵の炎症があったこと。私は血液は異常ありませんでしたし、今もないです。
[ 17 ]土岐川祐 2017/11/4 19:25
[ 16 ] yuyushikさん 笑っちゃいけないけど、私も車の運転をしていて、ハンドルがきれず、側溝に落ちて、病気に気がつきましたよ～ん。いろいろな医師の話や、よそのブログを読むと、どうも、自分も結構若いときから発病していたのかも、と感じます。長文Ｏｋ、単文もＯＫ ですっ
[ 16 ]yuyushik 2017/9/17 12:23
ゆゆたんといいます。私の場合は３年前の会社帰りに車のタイヤが１本破裂してホイールのまま走ってて…やたらとハンドルとられるな～と路肩に車停めて車見たらホイールがむき出し…何だこれ～って車のボディー持ち上げたら腰がバキッと(^^;その時は節抜けたのかな？って感じで帰ったら次の日の朝布団から起きれなくて、市の総合病院で圧迫骨折で入院になりました(^^;そちらでコルセット作って保存療法を始めたのですが、１ヶ月入院してても症状が改善されずMRI検査で首からお尻にかけての骨の癒着が見つかり、市の総合病院では難病の認定出来る医師が居ないとのことで、認定医師の居る大学病院に紹介状を書いて頂いて強直性脊椎炎の診断を頂きました。その時にMRIの画像を診るともう10年位前から進行始まっていますね～ってお話で(^^;この病気はあまり認知度もなくて病気の存在もわからない先生もいらっしゃいますのでセカンドオピニオンとか大きい病院に診察をお願いするとかで病気が見つかるのかもしれないです。
長文失礼しました。
[ 15 ]土岐川祐 2017/9/1 11:52
[ 14 ]happypooc...2013/11/1 21:05
[ 13 ] トッキーさん N先生とI先生は、犬と猿の関係ですから。学会でもしょっちゅう言い合いしてるそうですよ。「言い合いしてるヒマがあるなら【ガイドライン】の一つや二つ作れプンプン」と言いたいとこです。I医師が主治医のブロガ―さんもいらっしゃるので、あまり言わないようにはしてます。 S病院で「脊椎関節炎」と言われ、J大学付属病院で否定と言う話はよくあることです。私は「貴女の場合は順○堂の医者も認めるはず」と主治医に言われてますが・・・。
1日も早く【信頼出来る医者】に出会える事を願ってます。あと2年くらいでブログ閉鎖する（退会する）予定でおります。 良い話が聞けると私も嬉しいです
[ 13 ]土岐川祐 2013/11/1 13:45
[ 12 ] ぽっちさん 私は１２歳の時の交通事故で発症したことになっております。 けれども、長○方面の先生とは、正反対の立場を取る医師の方々からは、真っ向から「強直性脊椎炎ではない」と否定されているし、岐阜県内には、長野県方面の考え方は全く取り入られていなくて、ずいぶん罵倒されました。自分でも、あれだけ多くの医師に、否定され皮肉を言われ、また、差病扱いで怒られてばかりいると、本当に心がおかしくなってしまっているだけではないかと思っております。
[ 12 ]あーこさん 2013/10/31 20:59
[ 11 ] トッキーさん ○○井の○野先生ですね。私も2月に札幌から長野に飛びました。「浦野先生の意見聞いて今後の治療方針考えたい」と主治医に言われて・・・。 浦野先生曰く「長野近隣の県に専門医はいないので、退院させたくても出来ないでいる。自分はもう長野県民しか診ない。貴女は特別に診た・・・」 線維筋痛症並びに脊椎関節炎の私は、いまだに相性の良い薬に出会えてません。が、北海道には、線維筋痛症や脊椎関節炎の専門医が存在するので、治療や薬その他、北海道民の患者は恵まれているかもしれませんね。私の発症は20代後半だそうですよ。昔 昔・・・
[ 11 ]土岐川祐 2013/10/31 19:08
こんばんは。私は４年前に隣県の病院で強直性脊椎炎と診断されました。それ以前は精神科に通院していました。臨床心理技師の先生が、カウンセリングで「線維筋痛症では？」とおっしゃって、雑誌記事を見せてくださいました。その記事の病院に電話したところ、「すぐに来てください」といわれ、岐阜県から通院にすることになりました。その後、岐阜県内の病院へ帰って欲しいといわれ、県内で医師を探しましたが、強直性脊椎炎と認めてくれる医師はいませんでした。四年間、県内の医師を巡って、線維筋痛症の薬を飲んでいましたが、線維筋痛症も認めてもらえませんでした。この夏、愛知県で専門医に出会いました。四年間放置していたので、骨と軟骨がくっついて、病気が進行していました。
[ 10 ]あーこさん 2013/2/3 10:07
[ 9 ] さくら咲き誇るさん
通院する事。それが１番ではないでしょうか？たま～には浮気して別の病院に行って話し聞いてみると、方向性も見えてきて「決意の花」が開くかも？ 以前、こっそり中堅の病院に行ってみた事あるよ。（^_^）そこでわかったのは「関節リウマチではない！！」と言う事でした。治療方はねー同じだった。 痛みどめの組み合わせ（パズルのように）と生物学的製剤。これがビンゴだった時は、飛躍的に良くなります。ただ、生物学的製剤（バイオ）は、ご存じでしょうが【めっちゃ高い】今は、認定書を請求して受理されると、外来でも高額医療となるので・・・。 レミケは、１回8万円と言うバカみたいに高い薬だけど、４ヶ月目からは、上限44400円となり、少し楽になるけどね。 はたらけど はたらけど わがくらしらくにならざる ほんと(T_T)
2013/1/24 21:06
私の場合、先生何か疑問に感じていたようで、ある日の診察時「ちょっといろいろ計測させてもらってもいい？」とおっしゃってきたので「どうぞ」と言いました。測る箇所に可動制限があったり、平均値？より低い箇所があったりで「やっぱり強直性脊椎炎もあるわ。たぶん２０代で発症していたけど、気がつかないまま時が過ぎて、線維筋痛症悪化と共に成長して花を咲かせてしまったんだね」 ヘンな花むかっ みなさんはどうでしょう？
[ 132 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:47
脊椎関節炎と昨年の6月に診断受けました。
第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後
2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。
エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。
薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。
宜しくお願い致します。
[ 133 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:49
[ 134 ]
土岐川祐
2016/3/22 01:12
[ 135 ]
ちっぷ
2016/4/10 21:20
ちっぷ
[ 136 ]
土岐川祐
2016/4/11 12:19
私も線維筋痛症の合併というか、線維筋痛症は脊椎関節炎（強直性脊椎炎）に
付随する副反応、という意見の医師の所へ通っています。
地域性とか、医師個人の意見など、多岐にわたって問題のある病気というか、
治療と言うより政治的問題を内包していると思います。
皆様気楽に、悩みなどかいてくださいませ。
[ 137 ]
あっぱれ
2016/4/17 20:39
はじめまして！
ＡＳと 昨年12月に 診断され、
フュミラ。メトレートの治療が 始まり ４ヶ月。 痛みが 楽に なったような。 まだまだ 痛みが 強くあり。 痛みを 感じずに 過ごせる時が 来るのかな？
楽天的な自分も この頃は、へこたれ気味です(;^_^A
少しでも 病気のこと 薬のこと あまり お医者さんは、 話してくれないので 教えてもらえたら 助かります♪
[ 138 ]
土岐川祐
2016/4/17 20:53
確かに、お医者さんの説明ってあまりありませんね。こちらの話もあまり聞こうという姿勢がないですし。
時々、やけに詳しい人に、知らない言葉を使われたりすると、焦って検索して、調べて返信しています。こんな感じで全くきちんとしていないんです。気楽にお話ししましょう。
[ 139 ]
あっぱれ
2016/4/18 23:18
病気のこと 言って 返事もらえるのが こんなに うれしく ちょっと ほっとした気持ちです。
あまり 痛くない人も いてるんでか？
２年前のぎっくり腰が とんでもない激痛になり、 座位が 出来ず・・・
ちょこっと 座っては、立ったり。歩いたり。 長く 同じ姿勢も 痛みが増すので 落ち着きなく うろうろして 毎日 過ごしてます。
また、愚痴など 聞いてください。 心強いです!(^^)!
[ 140 ]
あっぱれ
2016/4/18 23:27
あっぱれです。
子育て しながらの 闘病は 大変ですね。 創造絶する 毎日でしょうね( ﾟДﾟ)
病気のことは 診断されたところで チンプンカンプンですが、
保育士を 長年していてたので 愚痴や子育ての事なら 聞くしか 出来ないけど
何か できるかも？
[ 141 ]
ちっぷ
2016/4/20 13:51
わたくしめもヒュミラを使用（自己注射）しています。
以前，エンブレルを使用していた時期もありました。
そのときは，ＡＳの権威であるＭ先生から「この薬は効くぞ」と言われたこともあり，帰りの電車の中で身体が楽になりました。
当然，そんなにすぐに効果が出るはずはないのですが，子供のころからＭ先生に診て頂いていて，ある種，マインドコントロールされていたのだと思います。
それでも効果は著しく，エンブレルを打ってから，今までの朝の辛さが所謂「強張り」なのだとわかりました。
それに対して，ヒュミラは効果が出るまで２か月くらいかかりました。
素人的に，他の生物学的製剤の中で，エンブレルに近い薬だと思っていたので，意外でした。次の診察で先生にどうも効果がない様だと言おうと考えていました。ところが，診察日の数日前に急に身体が楽になりました。
もちろん，個人差はあるかと思います。
もう一言書き添えたいのは，痛みは人を疲弊させます。
できるだけ思い詰めないようにすることが肝要です。
まずは，ご挨拶とご参考まで。
ちっぷ
[ 142 ]
あっぱれ
2016/4/22 01:37
よろしくお願いします。
フュミラ八回目。メトレート、フォリアミン。痛み止め 胃薬 服用してます。
まだまだ 痛み強め。強張りは、減りました。
目が 変な感じなので 眼科に、行ってみようと思います。
痛みは 疲弊させる。
まさに 今がその時です。
踏ん張ってたんですけど。。。(>o<)
へこたれモード。
ちっぷさんの言葉に ちょっと 我にかえりました。
たっぷり寝て。 また 明日から ボチボチと！
いきまーす♪
また 色々 教えてください☆
ありがとうございました！
[ 143 ]
ちっぷ
2016/4/23 19:52
いろいろお調べとは思いますが，
ＡＳとの合併症として知られている目の病気にブドウ膜炎（虹彩炎）があります。
私は１回発症しました。何回も発症する方もいらっしゃるようです。
リウマチ性疾患あるいは膠原病に併発するブドウ膜炎は，
眼科の先生もわりとよくご存じのようです。
ブドウ膜炎は放置していい病気ではありません。
合併症については別カテゴリーがありますので
そちらでする方がよいかと存じますが，
ブドウ膜炎は早期に治療した方がいいと思いますので，
こちらに書き込みさせて頂きましたm(_ _)m
ぜひ，眼科の受診をおすすめします。
少々おせっかいで申し訳ないです。
ちっぷ
[ 144 ]
あっぱれ
2016/4/24 17:33
これからも、おせっかい よろしくお願いします。
[ 146 ]
あさ
2017/2/14 23:54
はじめまして、強直性脊椎炎とまでは行かず脊椎関節炎だと診断されました。
色々と勉強中ですのでぜひこちらのぐるっぽの仲間に入れてください。
私は線維筋痛症だと診断され投薬を受けていましたが、先日原病が脊椎関節炎だと判明しました。
現在脊椎関節炎自体への処方はアザルフィジン、ヒュミラだけです。
線維筋痛症の痛みにはトラマールやノルスパンテープを使用しています。
長野のS病院にも受診予定ですが、大阪で脊椎関節炎を診ている病院の情報があればご教示頂ければとても助かります。
[ 147 ]
土岐川祐
2017/3/8 23:00
気楽にコメントしてくださいませ。
知りたい事柄は自由にスレッドを作ってください。
すでにある掲示板と重なるときはそちらへどうぞ。
とりあえず、病院について。
たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。
ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。
私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。
一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、
「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。
お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、
いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。
私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では
いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。
すみません。
みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、
いつも同じ返事で申し訳ありません。
長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。
私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
[ 148 ]
ちっぷ
2017/3/21 17:10
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。
私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。
それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。
やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。
それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。
どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
[ 149 ]
土岐川祐
2017/3/22 19:29
トラムセットは痛み止めと抗うつ剤の合成で、そのほかにデパス（デゾラム）使います。
なので、持病の薬と言えるのはヒュミラだけですね。
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。
薬のスレッドはあったかな。
あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね、ははははは
[ 150 ]
yuyushik
2017/4/19 02:15
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
[ 151 ]
土岐川祐
2017/4/19 16:31
[ 152 ]
ちっぷ
2017/5/2 10:26
適切な治療（これが難しいのですが）をうけ，十分お身体を休まれたのち，
無事復職されることをお祈り致します。
なにか気になったスレッドがありましたら，ぜひそちらにも書き込んでみてください。
ちっぷ
[ 153 ]
たまご
2018/10/22 21:35
こんばんは、初めまして☆
更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？
いらっしゃったら嬉しいですあせる
参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。
半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎？」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。
よろしくお願いいたします。
[ 154 ]
土岐川祐
2018/10/23 14:22
私も脊椎関節炎の謎と医師の対応に悩んできました。
まじ、痛いのに、家族でさえわからないのです。
ラッキーなことに、私は結構元気があるので、ネットは割とオンライン。
以前は別の人の掲示板もあったけど、
とても続けられないというので、わたしのところに吸収させていただきました。
私の方は、ぜんぜん知らない人なのに、
「ときがわさんだー」とよく言われます（書かれます）
自分で新しいスレッドを立てても良いし、
同じ話題のものはなるべくそこに書いていただけると、
管理人の私が楽です、ははは・・・
ヨロシクお願いいたします。
ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ
[ 155 ]
たまご
2018/10/23 18:34
お返事ありがとうございます！
こちらを密かに、でも熱心に拝見していましたので、私も「土岐川さんだ！ラブラブ！」と言ってしまいます(笑)
教えていただくことばかりですが、よろしくお願いいたしますm(_ )m
皆さまもどうぞよろしくお願いいたしますm( _)m
[ 156 ]
土岐川祐
2018/10/24 12:10
一度よそのグループに行ったら、「ときがわさんだー」でまくり。
実物見るとがっかりするどー、とか思ったり。
ここは割と冷静な人が多いみたいなので荒れたことはありません。
気楽に使ってね。
タイピングがキツイので、メールで住所も送っています。
フツーに電話、寝転んだまま悩みを話せて楽です。
番号などはチャットなどに書くと、いきなり忠告が出るので
心臓に悪いです。悪用じゃ無いんですけど。
土岐川祐で住所さえ伝えれば郵便が届きます。
専用電話の番号を郵送します。
「友の会」に行けない人の相談手段として考えました。
余裕があるときちらっと考えてね。
いきなり電話で「旦那が意地悪したぁぁぁぁ」と泣く人もある。
人生色々～
ピグの部屋のチャット機能も使えます。
（元気があれば・・・
[ 157 ]
ちっぷ
2018/10/26 18:16
可愛いネーミングですね！
「日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々」，わかります。
脊椎関節炎や強直性脊椎炎は，脊椎の病気というイメージを想起させますが，
全身性の病気だと考えています（異論もあるかと思いますが）。
朝の寝起き，というか暫く動かないでいると股関節や膝関節などに
強張りが発生する場合があります。
右側だったり，左側だったり，あるいは両方だったり，
いろいろです。
この現象は不思議とかしか言いようがないです。
最近，１０年日記帳というのを買いました。
日付だけ書いてあって，年と曜日は自分で記入，１日分は５行程度。
これに，まず普通に起きられたか，痛みの場所や程度はどうかとか，
発作的な眠け・脱力はあったか，疲労感や倦怠感の具合はどうか，などを
書くようにしています。手で書くのはボケ防止です。
他のメモ帳にその日の体調をメモしておき，
週末に日記帳に書くようにしています。
私の場合，診察日の当日かせいぜい２，３日前からの状況を
先生に言う傾向があり，体調の波のことまではきちんと
伝えられていなかった面があります。
先生はお忙しく診察の時間は限られているので
診察の前には，先生に申し上げることを
メモを見ながら，１か月か２か月の間に起きたことを纏めておきます。
さらに，痛いところの絵を描いて先生に見てもらいます。
また，１日の中での体調の波，１か月の中の体調の波などは
グラフ化しておきます。
医師は非常に頭がいいので，要点をキャッチアップしてくれます。
もちろん，スルーされることもありますが。
担当の先生との信頼関係の構築も大切です。
と言う，私はたまに先生の逆鱗に触れてしまうことをやらかしていますが。
たまごさんから教えていただくことも沢山あると思います。
どうぞ，よろしくお願い致します。
ちっぷ
[ 158 ]
たまご
2018/10/27 20:17
土岐川さん、ちっぷさん、お返事ありがとうございます(^^)
ちっぷさん、はじめまして、よろしくお願いいたします☆
医師との付き合い方はまだまだ掴めなく、非常に悩みます。
症状を訴えても、ほとんどスルーされてしまいます。
仙腸関節の炎症の圧痛点の痛み以外は、全くなくらい聞いてはもらえません。病気を抱える本人としては、「痛み」がある箇所に苦しむのですが…。
私自身、「こわばり」が、イマイチよく分かりません。
もう病院に行かないとまずい！と思った今年始めの激痛時は、確かに朝の症状がひどいのは感じたのですが、今は一日中あります。ごくたまにポコッと感じない日もありますが、大概、朝から晩まで、時間帯に関係なく、手がグーにしずらかったり、むくんだように感じたり、熱っぽかったり、痛かったりがあります。よく分かりません。本当によく分からず、リウマチ性疾患の定型みたいなのにも当てはまらなかったりで、常に、いまだ脊椎関節炎なのか、そうかも知れないけど本当は他の病気が隠れているだけでは、元から精神的に強くないので、鬱など自分の心から痛みを生み出してしまっているのでは、と思うこと多々です。
日記めいたものにその日の調子をつけたりしたこともあったのですが、自分の気のせいな気がして落ち込んで止めてしまったりしていました^^;
ちょこちょこ覗いてちょこちょこ拝見になりますが、またこちらと、もうひとつの脊椎関節炎のぐるっぽ（こちらの方はまだ挨拶出来ていません^^;）を読みながら、気になることなどは質問させていただこうと思います。
よろしくお願いいたしますm(_ _)m
[ 159 ]
ちっぷ
2018/10/29 23:04
最初からむさくるしいご挨拶でスミマセン<(_ _)>
医師との付き合い方はとても難しいですよね。
「先生，とてもよくなりました！」なんて言えるわけもなく，
先生としても治療効果がない患者ではやりがいも出ない，それもわかる。
医療がここまで進化しても，痛みを定量化する検査や指標はないと思います。
そこで，CRPなどの炎症の強さを検査するのですが，
個人的にはCRPの高低と痛みの強弱は関係ないと思っています。
それでも，先生のタイプを見て，
先生から信頼を持ってもらえる患者になることが結局は得だと思います。
「こわばり」についても，人それぞれだと思います。
私の場合，朝起きたら，膝が曲げられない，曲げようとすると痛い，
痛みの程度は激痛です。動かさなければ痛くない。
ですが，１時間くらい，錆びたペンチに油を注して少しずつ
動かしていくような感じでやっていくと，いつの間にか痛みはなくなります。
今は足が浮腫んだりすると，リウマチ科を足掛かりにして検査して貰っています。
そんな感じで，いろいろ検査して貰うのがいいのかなぁと思っています。
私はうつ病と睡眠障害があります。
痛みというのは人を疲弊させます。
体調の波によっては負のスパイラルに落ち込みかねません。
思い詰めない，自己寛容の気持ち，疲れを翌日に持ち越さない，
そんな感じがいいのかなぁと思います。
ちっぷ
[ 160 ]
土岐川祐
2018/10/30 17:11
たまごさんも、好きな掲示板に好きなことを書いてね。
同病の人しか観ていないはずなので、
きっとわかってくれます。
お気楽に、ね。
[ 161 ]
たまご
2018/11/3 18:52
こんばんは、
書き込みありがとうございます(^^)
お返事が遅くなり、すみません
手が痛くてスマホ入力が非常に辛く、おそらくパソコンの方が楽なのですが、今現在使えない状態で^^;、メモアプリに少しずつ打ち、保存しておいて貼り付ける方式にしています。
時間がかかって申し訳ないですあせる
続きは生活する上での苦労と工夫のトピに書かせていただきますね^^
[ 162 ]
土岐川祐
2018/11/3 23:02
「交感神経増幅器」ブログ版を作りました。はてなハイクというサイトの、はてなダイアリー「交感神経増幅器」があり、何年も放置していましたが、こちらもブログへ移行しようの旨、管理ページでみつけ、試しに作ってみたところ、「ダイアリー」よりも綺麗な表示で、使い勝手が良いと想いました。あちらこちらに過去ログ、ブログ放置状態ですが、場所によってはID・パスワード、すべて忘れ、再取得しようにも質問事項に応えられない、という恥ずかしいブログもあります。その時の内容は、アメーバブログにコピペしましたが、後で「トッキーどうしちゃったのー」みたいなメール、いただきましたよー。「PICARESQUE」（ピカレスク）仮面、というような意味ですが、「悪漢」「悪キャラ」的な意味合いで使われることばです。アメーバはちょっと良い子ぶってて、裏ブログには入れなくなり、統一しただけなのですが、突然悪い人になったような印象を与えたようです。よく読んでいただければ、普段、私が言うことと同じで、「文章の書き方」が論評風、「上から目線」におもわれたようです。人は誰も、他面的な生き物で、ミラーボールのように、光の位置で形や色が変わって「見える」のだと定義しています。私は単純ですので、ミラーボールの形は正四角形かも。
画像はブログにまだあります
[ 5 ]
土岐川祐
2016/9/2 23:07
ものすごく遅いレスで済みません。強直性脊椎炎は昨年の夏に特定疾患になりました。それまでは東京都だけの指定で、地方にはありませんでした。「バイオ」治療、言葉さえ知りませんでした、ごめんなさい。もっと勉強いたします。様々な病院をハシゴしましたが、「バイオ治療」という話は聞いたことはありません。大抵、「まず日光浴」「趣味を見つける」「なるべく動く」と言われ続けました。専門書には「自然食品を食べる」というものもありました。動きすぎると逆効果になるので、ほどほどにして、プラスクスリ、で行くよう心がけております。病名を知っている先生がある地方がうらやましいです。他県へ通院しています。
[ 4 ]
☆にゃんこ☆
2013/3/24 12:58
情報交換だとか、愚痴だとか…
同病者でなければわからない事などサロンのように機能することを願います
私、前にＯクリニック予約した事ありますよ
診察ドタキャンしましたがf^_^;
クリニックの駐車場まで同病の方迎えに行ったこともあります
[ 3 ]あーこさん 2013/3/23 19:54
訂正です。
美魔女集団＋ダンディー１人でした。
全員女性だと思っていた「おバカな管理人」それがあ・た・しだよ
[ 2 ]あーこさん 2013/3/23 19:47
お返事遅くなってごめんなさい。お名前は以前から存じ上げてましたが・・・。エンブレルから入ったのですね。私は、ヒュミラからスタートし、レミケ→エンブレル（50mg）です。そのうち自己注射になるようですが、週１で通えるうちは病院で・・・と思ってます。
ここは、けして病気だけの話題ではありませんので、サロンのようなつもりでたわいのない話し・面白かった事等々、いろんな事に使ってください。
みんな優しくて良い美魔女集団です。にひひ
にゃんこさん、これからもよろしくね。(＝⌒▽⌒＝)
[ 7 ]notoguras...2016/9/18 13:16
皆さまこんにちは。
私の母は関節リウマチで「エンブレル」を使っています。（実家の冷蔵庫に時々入っています（＾＾；）そのことを診察で話したら、「それがあなたにも効く可能性がある」と言われ（◎_◎?!）ってなりました。
ただし現状では私の病気（末梢性脊椎関節炎）にはエンブレルに限らず生物学的製剤は保険適用外であるらしく、万が一副作用が出た場合に救済されないとのことで、相談（主にお財布と・・・あと病状と）しながら、ということにしています。
私が通っているリウマチ科には、関節リウマチの人のための生物学的製剤のパンフレットが何種類も置いてあるんですよね。
母を見ていると、だからといってリウマチが羨ましいとかいう気持ちには全くならないのですけれども・・・
[ 6 ]土岐川祐 2016/9/12 18:39
その後、「バイオ」で検索して、おおまかに「バイオテクノロジーについてはつかめました。むんしから問題になっている、「遺伝子組み換え」食品などがメジャーな問題でしょうか。脊椎関節炎すべてを把握していないので一概には言えませんが、リウマチ系の難病と捉えたとき、自分の免疫が関節を攻撃し、可動域が極度に少なくなったり、曲がったり、絶え間なく痛みがある、こわばる、生きることすべてに影響することになります。
「バイオ」の分野を医療に活用するということかとおもいます。病気を引き起こす遺伝子を攻撃するクスリ、でしょうか。脊椎関節炎専門のクスリはないので、リウマチ薬と抗うつ剤の転用になるわけですが、リウマチの最新薬はバイオ…生物学的製剤です。たぶん都会にお住まいの方々は、ヒュミラやレミケードなどを使っていると思います。医師によって考え方が違うので、それが「身体に悪い」と金対する場合もありますね。
以前、リウマチと診断され、「曲がっていないからまだクスリは要らない」と医師に言われました。そこのクリニックは人気でいつも混雑、そして、自力では身動きできないほど折れ曲がった身体の人が大多数でした。その後、他のクリニックでは、どこへ行っても「ＣＲＰ」が陰性だから、精神病、と診断されました。
痛みを我慢して、車椅子の上で折れ曲がった身体になり、高齢者になるのを待つか、バイオ治療で少しでも痛みや身体の不自由を緩和できるかは、個人の選択に任されます。
あーこさん（スレをたてたひと
2013/3/1 20:32
遂に３コ目のバイオ≪魅惑のエンブレルはてなマーク≫（ヒュミラ・レミケに続く）の突入することになりました。貴女なら頑張れる！！そんな事言われたわ(^▽^) 治療方針も薬も確立されてない「摩訶不思議な病気。難病だけど指定されない悲しい病気(ﾉ_-｡)」【今、出来る事をこつこつと】受験生みたいだけど、可能な薬・治療があればチャレンジです。 根がヤンキ―の管理人は、なるだけ前だけ見て（たまに下向くと１円が落ちてる？）人生を謳歌する気でいます。
[ 10 ]土岐川祐 2016/10/17 14:40
[ 9 ]notoguras...2016/10/8 11:52
保険が利いても７万円ってiモード ネットで調べてみた限りでは、どうも生物学的製剤が保険適応なのは強直性脊椎炎だけのようです･･･高額医療費の助成や還付が私でも受けられるのか、調べてみようと思います。
[ 8 ]土岐川祐 2016/9/21 07:32
土岐川祐（スレ
2017/9/28 19:15
管理人のトッキーです。
私はおおまか脊椎関節炎のなかに強直性脊椎炎があり、
どちらも、線維筋痛症と併発するものだと思っていました。
「そうだよー」と言う方「違うよ」という方、
ご意見お願いいたします。
線維筋痛症のグルっぽもすでにあったので、
私も入っていましたが、単独で「線維筋痛症」の方もお願いします。
[ 5 ]土岐川祐 2017/10/30 12:05
pyonさんとうでぃーさんへ
お昼ですがおはよー！
リウマチのように午前中がダメです。
図はクレームしか来ないとおもっていたので、共感する人があって
うれしいですぅ。
ずっと前から気になっていて…図に出てくる病気、それぞれが独立して
医師も専門もというブログやツイートを拝見していました。
お互いに違う病気だと言ってて、似ている感じがするのに、
別個で活動しています。
共通するのは「線維筋痛症」だと思っていました。
そこからまた、活動の広がりもアリかなとおもって。。。
キッチキチに「正しさ」を求める人々が苦しそうで、
もうすこし「テキトー」な世界もありかなと。
コメントありがとう！
[ 4 ]うでぃー2017/10/30 10:25
私は未だ脊椎関節炎の診断はされてはないんですが、
それっぽいんですよね～・・・。
薬も大変そうだし、今の主治医がそこそこ合うので、
他の病院は受診してないのです(^_^;)
で、いまのところ線維筋痛症の診断のみです。
慢性疲労症候群の診断基準には当てはまらないんですが、
疲労感には困ってますぅヽ(;´Д｀)ノ
[ 3 ]pyon 2017/10/29 21:26
[ 2 ]土岐川祐 2017/10/25 12:55
[ 1 ]土岐川祐 2017/10/25 12:45
井戸端会議したい病の話です。
はしご受診した結果、ＡＳになりましたが、本当のことはわかりません。
あとがき。「自分を信じなさい」宗教家のセリフ。
[ 9 ]さくら咲き誇る 2013/2/3 09:22
自分を信じなさい！w私も言われました(笑)今 世の中で自分が一番あてにならないのに！？みたいな(笑)
昨日もあれこれ母からメールで ああしろ！こうしろ！お前はダメだ！と言われ 頭にお花畑が咲き乱れましたw旦那に『本当に全く動けなくなったら どうしよう…』と話したらははは…と笑っただけでした。自分の事は自分で何とかするしかないんだなと思ったら 今の自分に出来るのは通院する事くらいしかないと思いました。
[ 8 ]あーこさん 2013/2/2 21:53
[ 7 ]あーこさん 2013/2/2 21:46
[ 6 ]naomi 2013/2/2 18:55
胸痛 足裏痛 などの症状ありで 肋骨 脇腹痛？あちこち痛い 腰も首も 全身ですなー。最近は 膝 指先 手首が辛いです。家事や、箸を持つのが辛いです。エコー、レントゲンで確定みたいな感じで 炎症が物凄いと言われて
はーーーf^^;)ぐらいにおもった。胸郭の変形があり。仙腸関節が白くなっていて それは、多分気にしなくていいと、かってにおもっている。胸郭もピラティスをしていたからか、、稼動域は 悪くないねといわれた。左側の足のつけ根が開かないかな？自分は 線維を疑っていたけど 聞いた事の無い、この病気でした。家族にクローン病は いないかと言われて 何故にとおもった。今まで 胸の痛みで、辛くて 生きていくのが 辛いとおもっていた。胸の痛みの発作がこわい。…><…中学の時に発症してると言われました。仕事している時に胸の発作が10代からあり、動悸もです。胸郭が変形しているからです。これから こむら返り、首の激痛 顎関節症が起きるよとーーーf^_^;)言われて えーーー 運動しちゃ駄目と言われたけど こむら返りは、運動しないからなるのか？まだ なってないけど ふくらはぎが痛い。みなさんより 軽いですわ。
[ 5 ]さくら咲き誇る 2013/2/2 18:00
[ 4 ]あーこさん 2013/2/2 16:56
[ 3 ]さくら咲き誇る 2013/2/1 09:40
私の場合です(><)
両腕の付け根の痛みで腕が上がらないのと胸骨が ヒビでも入ったかな？と思うくらい痛かったのと鎖骨の痛み首が真横を見れないくらいの痛みが昨年10月に急に酷くなって それを先生に話したら 先生が ん？と何かに気付いたような顔をして『踵をみせて貰ってもいいですか？』と言われ みせると『腫れてますねぇ』と言いながら先生が踵を押すと痛かった(**)
それだけで先生が『脊椎関節炎の可能性が強いですねぇ仙腸骨のレントゲンを撮らせて下さいね？』とレントゲンを撮ると炎症がみられ 仙腸関節炎と診断されました。血液検査(遺伝子検査)もしますね？と言われて血液検査もしたんですが、結果が出た後 間違いなく脊椎関節炎ですと言われたので遺伝子検査で確定したと思っていたのですが(笑)年明けに採血した時に検査用紙に『HLA』と書いてあったのを見たので何気に『遺伝子検査をして この病気が確定されたのですか？』と質問してみたところ『すみません、前回遺伝子検査が時間の都合で出来なかったので今回の採血で検査に出しました』と(笑)なので遺伝子検査の結果は次回 行った時にわかります。遺伝子検査…すっかり結果が出ていたから脊椎関節炎と言われたと思い込んでブログに先走って書いた事は言うまでもない私(笑)でも…本当にこの病気を知ってる人が居なくて説明も難しく 命に関わる病気ではないというだけで理解されにくいです
[ 2 ]あーこさん 2013/1/28 20:14
[ 1 ]もこ 2013/1/27 22:38
私の場合ですが、レントゲンで分かりました。 首の骨が繋がってたこと。仙腸関節炎が大分進んでたこと。(これには主治医も驚いてました。)踵の炎症があったこと。私は血液は異常ありませんでしたし、今もないです。
[ 17 ]土岐川祐 2017/11/4 19:25
[ 16 ]yuyushik 2017/9/17 12:23
ゆゆたんといいます。私の場合は３年前の会社帰りに車のタイヤが１本破裂してホイールのまま走ってて…やたらとハンドルとられるな～と路肩に車停めて車見たらホイールがむき出し…何だこれ～って車のボディー持ち上げたら腰がバキッと(^^;その時は節抜けたのかな？って感じで帰ったら次の日の朝布団から起きれなくて、市の総合病院で圧迫骨折で入院になりました(^^;そちらでコルセット作って保存療法を始めたのですが、１ヶ月入院してても症状が改善されずMRI検査で首からお尻にかけての骨の癒着が見つかり、市の総合病院では難病の認定出来る医師が居ないとのことで、認定医師の居る大学病院に紹介状を書いて頂いて強直性脊椎炎の診断を頂きました。その時にMRIの画像を診るともう10年位前から進行始まっていますね～ってお話で(^^;この病気はあまり認知度もなくて病気の存在もわからない先生もいらっしゃいますのでセカンドオピニオンとか大きい病院に診察をお願いするとかで病気が見つかるのかもしれないです。
長文失礼しました。
[ 15 ]土岐川祐 2017/9/1 11:52
[ 14 ]happypooc...2013/11/1 21:05
1日も早く【信頼出来る医者】に出会える事を願ってます。あと2年くらいでブログ閉鎖する（退会する）予定でおります。
良い話が聞けると私も嬉しいです
[ 13 ]土岐川祐 2013/11/1 13:45
[ 12 ]あーこさん 2013/10/31 20:59
[ 11 ]土岐川祐 2013/10/31 19:08
こんばんは。私は４年前に隣県の病院で強直性脊椎炎と診断されました。それ以前は精神科に通院していました。臨床心理技師の先生が、カウンセリングで「線維筋痛症では？」とおっしゃって、雑誌記事を見せてくださいました。その記事の病院に電話したところ、「すぐに来てください」といわれ、岐阜県から通院にすることになりました。その後、岐阜県内の病院へ帰って欲しいといわれ、県内で医師を探しましたが、強直性脊椎炎と認めてくれる医師はいませんでした。四年間、県内の医師を巡って、線維筋痛症の薬を飲んでいましたが、線維筋痛症も認めてもらえませんでした。この夏、愛知県で専門医に出会いました。四年間放置していたので、骨と軟骨がくっついて、病気が進行していました。
[ 10 ]あーこさん 2013/2/3 10:07
通院する事。それが１番ではないでしょうか？たま～には浮気して別の病院に行って話し聞いてみると、方向性も見えてきて「決意の花」が開くかも？ 以前、こっそり中堅の病院に行ってみた事あるよ。（^_^）そこでわかったのは「関節リウマチではない！！」と言う事でした。治療方はねー同じだった。 痛みどめの組み合わせ（パズルのように）と生物学的製剤。これがビンゴだった時は、飛躍的に良くなります。ただ、生物学的製剤（バイオ）は、ご存じでしょうが【めっちゃ高い】今は、認定書を請求して受理されると、外来でも高額医療となるので・・・。 レミケは、１回8万円と言うバカみたいに高い薬だけど、４ヶ月目からは、上限44400円となり、少し楽になるけどね。 はたらけど はたらけど わがくらしらくにならざる ほんと(T_T)
あーこさん（スレをたてたひと
2013/1/24 21:06
私の場合、先生何か疑問に感じていたようで、ある日の診察時「ちょっといろいろ計測させてもらってもいい？」とおっしゃってきたので「どうぞ」と言いました。測る箇所に可動制限があったり、平均値？より低い箇所があったりで「やっぱり強直性脊椎炎もあるわ。たぶん２０代で発症していたけど、気がつかないまま時が過ぎて、線維筋痛症悪化と共に成長して花を咲かせてしまったんだね」 ヘンな花むかっ
みなさんはどうでしょう？