[ 151 ]
土岐川祐
2017/4/19 16:31
[ 150 ] yuyushikさん こんにちは。管理人のトッキーです。 みなさん「ヘロヘロ」なので、たまーに見てくだされば良いんです^^ 私も返信をためまくって、見限られることがあります。 大丈夫。気楽に^^ よろしくねー
[ 152 ]
ちっぷ
2017/5/2 10:26
[ 150 ] yuyushikさん はじめまして，ちっぷと申します。 こうしてお仲間になれたことを大変心強く思っています。 と申しますのも，会社勤めをしている私も２回ほど休職しているからです。 会社によって対応はまちまちだと思いますが，休職期間中はもとより， 復職も手続きが大変です。 しかし，元の職場に戻るのがベストです。 力仕事の職場には向かないとは思いますが， そのような職場でも事務職はあるはずです。 われわれは障害者総合支援法の定める障害者です。 障害者を離職に追い込む会社はブラックです。
適切な治療（これが難しいのですが）をうけ，十分お身体を休まれたのち， 無事復職されることをお祈り致します。
なにか気になったスレッドがありましたら，ぜひそちらにも書き込んでみてください。
[ 153 ]
たまご
2018/10/22 21:35
こんばんは、初めまして☆ 更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？ いらっしゃったら嬉しいですあせる
参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。 半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎？」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。 よろしくお願いいたします。
[ 154 ]
2018/10/23 14:22
[ 153 ] たまごさん こんにちは。私が管理人のトッキーです。 ココは、多くの同病の方々が観てます。 全員難病なので、コメントする元気が無いのです。 ということにしておいてねー よろちくー
私も脊椎関節炎の謎と医師の対応に悩んできました。 まじ、痛いのに、家族でさえわからないのです。 ラッキーなことに、私は結構元気があるので、ネットは割とオンライン。 以前は別の人の掲示板もあったけど、 とても続けられないというので、わたしのところに吸収させていただきました。
私の方は、ぜんぜん知らない人なのに、 「ときがわさんだー」とよく言われます（書かれます）
自分で新しいスレッドを立てても良いし、 同じ話題のものはなるべくそこに書いていただけると、 管理人の私が楽です、ははは・・・
ヨロシクお願いいたします。 ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ
[ 155 ]
2018/10/23 18:34
[ 154 ] 土岐川祐さん
お返事ありがとうございます！ こちらを密かに、でも熱心に拝見していましたので、私も「土岐川さんだ！ラブラブ！」と言ってしまいます(笑) 教えていただくことばかりですが、よろしくお願いいたしますm(_ )m 皆さまもどうぞよろしくお願いいたしますm( _)m
[ 156 ]
2018/10/24 12:10
[ 155 ] たまごさん 少数派の難病なので世界が狭いね。 私もまだ全然わかって無くて、私よりずつと専門的に調べて、 医学を志す方もいらっしゃるみたい。
一度よそのグループに行ったら、「ときがわさんだー」でまくり。 実物見るとがっかりするどー、とか思ったり。
ここは割と冷静な人が多いみたいなので荒れたことはありません。 気楽に使ってね。
タイピングがキツイので、メールで住所も送っています。 フツーに電話、寝転んだまま悩みを話せて楽です。 番号などはチャットなどに書くと、いきなり忠告が出るので 心臓に悪いです。悪用じゃ無いんですけど。
土岐川祐で住所さえ伝えれば郵便が届きます。 専用電話の番号を郵送します。 「友の会」に行けない人の相談手段として考えました。 余裕があるときちらっと考えてね。 いきなり電話で「旦那が意地悪したぁぁぁぁ」と泣く人もある。 人生色々～ ピグの部屋のチャット機能も使えます。 （元気があれば・・・
[ 157 ]
2018/10/26 18:16
[ 155 ] たまごさん たまごさん，初めまして，ちっぷと申します。
可愛いネーミングですね！
「日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々」，わかります。
脊椎関節炎や強直性脊椎炎は，脊椎の病気というイメージを想起させますが， 全身性の病気だと考えています（異論もあるかと思いますが）。
朝の寝起き，というか暫く動かないでいると股関節や膝関節などに 強張りが発生する場合があります。 右側だったり，左側だったり，あるいは両方だったり， いろいろです。 この現象は不思議とかしか言いようがないです。
最近，１０年日記帳というのを買いました。 日付だけ書いてあって，年と曜日は自分で記入，１日分は５行程度。 これに，まず普通に起きられたか，痛みの場所や程度はどうかとか， 発作的な眠け・脱力はあったか，疲労感や倦怠感の具合はどうか，などを 書くようにしています。手で書くのはボケ防止です。 他のメモ帳にその日の体調をメモしておき， 週末に日記帳に書くようにしています。
私の場合，診察日の当日かせいぜい２，３日前からの状況を 先生に言う傾向があり，体調の波のことまではきちんと 伝えられていなかった面があります。
先生はお忙しく診察の時間は限られているので 診察の前には，先生に申し上げることを メモを見ながら，１か月か２か月の間に起きたことを纏めておきます。 さらに，痛いところの絵を描いて先生に見てもらいます。 また，１日の中での体調の波，１か月の中の体調の波などは グラフ化しておきます。 医師は非常に頭がいいので，要点をキャッチアップしてくれます。 もちろん，スルーされることもありますが。
担当の先生との信頼関係の構築も大切です。
と言う，私はたまに先生の逆鱗に触れてしまうことをやらかしていますが。
たまごさんから教えていただくことも沢山あると思います。
どうぞ，よろしくお願い致します。
[ 158 ]
2018/10/27 20:17
土岐川さん、ちっぷさん、お返事ありがとうございます(^^) ちっぷさん、はじめまして、よろしくお願いいたします☆
医師との付き合い方はまだまだ掴めなく、非常に悩みます。 症状を訴えても、ほとんどスルーされてしまいます。 仙腸関節の炎症の圧痛点の痛み以外は、全くなくらい聞いてはもらえません。病気を抱える本人としては、「痛み」がある箇所に苦しむのですが…。 私自身、「こわばり」が、イマイチよく分かりません。 もう病院に行かないとまずい！と思った今年始めの激痛時は、確かに朝の症状がひどいのは感じたのですが、今は一日中あります。ごくたまにポコッと感じない日もありますが、大概、朝から晩まで、時間帯に関係なく、手がグーにしずらかったり、むくんだように感じたり、熱っぽかったり、痛かったりがあります。よく分かりません。本当によく分からず、リウマチ性疾患の定型みたいなのにも当てはまらなかったりで、常に、いまだ脊椎関節炎なのか、そうかも知れないけど本当は他の病気が隠れているだけでは、元から精神的に強くないので、鬱など自分の心から痛みを生み出してしまっているのでは、と思うこと多々です。 日記めいたものにその日の調子をつけたりしたこともあったのですが、自分の気のせいな気がして落ち込んで止めてしまったりしていました^^;
ちょこちょこ覗いてちょこちょこ拝見になりますが、またこちらと、もうひとつの脊椎関節炎のぐるっぽ（こちらの方はまだ挨拶出来ていません^^;）を読みながら、気になることなどは質問させていただこうと思います。 よろしくお願いいたしますm(_ _)m
[ 159 ]
2018/10/29 23:04
[ 158 ] たまごさん たまごさん，こちらこそ，どうぞよろしくお願い致します！
最初からむさくるしいご挨拶でスミマセン<(_ _)>
医師との付き合い方はとても難しいですよね。 「先生，とてもよくなりました！」なんて言えるわけもなく， 先生としても治療効果がない患者ではやりがいも出ない，それもわかる。
医療がここまで進化しても，痛みを定量化する検査や指標はないと思います。 そこで，CRPなどの炎症の強さを検査するのですが， 個人的にはCRPの高低と痛みの強弱は関係ないと思っています。
それでも，先生のタイプを見て， 先生から信頼を持ってもらえる患者になることが結局は得だと思います。
「こわばり」についても，人それぞれだと思います。 私の場合，朝起きたら，膝が曲げられない，曲げようとすると痛い， 痛みの程度は激痛です。動かさなければ痛くない。 ですが，１時間くらい，錆びたペンチに油を注して少しずつ 動かしていくような感じでやっていくと，いつの間にか痛みはなくなります。
今は足が浮腫んだりすると，リウマチ科を足掛かりにして検査して貰っています。 そんな感じで，いろいろ検査して貰うのがいいのかなぁと思っています。
私はうつ病と睡眠障害があります。 痛みというのは人を疲弊させます。 体調の波によっては負のスパイラルに落ち込みかねません。
思い詰めない，自己寛容の気持ち，疲れを翌日に持ち越さない， そんな感じがいいのかなぁと思います。
[ 160 ]
2018/10/30 17:11
[ 159 ] ちっぷさん ほほほほ、思った通り、お助け返信してくれるとアテにしていましたよぉぉぉぉ
たまごさんも、好きな掲示板に好きなことを書いてね。 同病の人しか観ていないはずなので、 きっとわかってくれます。 お気楽に、ね。
[ 161 ]
2018/11/3 18:52
こんばんは、 書き込みありがとうございます(^^) お返事が遅くなり、すみません 手が痛くてスマホ入力が非常に辛く、おそらくパソコンの方が楽なのですが、今現在使えない状態で^^;、メモアプリに少しずつ打ち、保存しておいて貼り付ける方式にしています。 時間がかかって申し訳ないですあせる
続きは生活する上での苦労と工夫のトピに書かせていただきますね^^
[ 162 ]
2018/11/3 23:02
[ 161 ] たまごさん きにしないー。きにやまないー。スマホやタブレットは難しいです。 以前私は、それらを使って二ヶ月かかって少しずつ書いたという 「私への反論」をいただきました。 不自由な体で、大変だったろうし、私も気分が・・・ も、多くの人が挨拶のついでに悩みも書いて消えますよー 二ヶ月かかって他人に意見するより、ネットから離れて、 窓の外でも見ていた方が体に良いですっ
「交感神経増幅器」ブログ版を作りました。はてなハイクというサイトの、はてなダイアリー「交感神経増幅器」があり、何年も放置していましたが、こちらもブログへ移行しようの旨、管理ページでみつけ、試しに作ってみたところ、「ダイアリー」よりも綺麗な表示で、使い勝手が良いと想いました。あちらこちらに過去ログ、ブログ放置状態ですが、場所によってはID・パスワード、すべて忘れ、再取得しようにも質問事項に応えられない、という恥ずかしいブログもあります。その時の内容は、アメーバブログにコピペしましたが、後で「トッキーどうしちゃったのー」みたいなメール、いただきましたよー。「PICARESQUE」（ピカレスク）仮面、というような意味ですが、「悪漢」「悪キャラ」的な意味合いで使われることばです。アメーバはちょっと良い子ぶってて、裏ブログには入れなくなり、統一しただけなのですが、突然悪い人になったような印象を与えたようです。よく読んでいただければ、普段、私が言うことと同じで、「文章の書き方」が論評風、「上から目線」におもわれたようです。人は誰も、他面的な生き物で、ミラーボールのように、光の位置で形や色が変わって「見える」のだと定義しています。私は単純ですので、ミラーボールの形は正四角形かも。
画像はブログにまだあります
[ 5 ]
2016/9/2 23:07
ものすごく遅いレスで済みません。強直性脊椎炎は昨年の夏に特定疾患になりました。それまでは東京都だけの指定で、地方にはありませんでした。「バイオ」治療、言葉さえ知りませんでした、ごめんなさい。もっと勉強いたします。様々な病院をハシゴしましたが、「バイオ治療」という話は聞いたことはありません。大抵、「まず日光浴」「趣味を見つける」「なるべく動く」と言われ続けました。専門書には「自然食品を食べる」というものもありました。動きすぎると逆効果になるので、ほどほどにして、プラスクスリ、で行くよう心がけております。病名を知っている先生がある地方がうらやましいです。他県へ通院しています。
[ 4 ]
☆にゃんこ☆
2013/3/24 12:58
[ 3 ] ぽっちさん ありがとうございます(^-^) 病院で打ってもらえるのいいですね♪ ヒュミラよりエンブレルの方が打つ痛みが少ないですよね？ 早く効果が出てくるといいですね(^_-)☆
情報交換だとか、愚痴だとか… 同病者でなければわからない事などサロンのように機能することを願います
私、前にＯクリニック予約した事ありますよ 診察ドタキャンしましたがf^_^; クリニックの駐車場まで同病の方迎えに行ったこともあります
[ 3 ]あーこさん 2013/3/23 19:54
訂正です。 美魔女集団＋ダンディー１人でした。 全員女性だと思っていた「おバカな管理人」それがあ・た・しだよ
[ 2 ]あーこさん 2013/3/23 19:47
お返事遅くなってごめんなさい。お名前は以前から存じ上げてましたが・・・。エンブレルから入ったのですね。私は、ヒュミラからスタートし、レミケ→エンブレル（50mg）です。そのうち自己注射になるようですが、週１で通えるうちは病院で・・・と思ってます。 ここは、けして病気だけの話題ではありませんので、サロンのようなつもりでたわいのない話し・面白かった事等々、いろんな事に使ってください。 みんな優しくて良い美魔女集団です。にひひ にゃんこさん、これからもよろしくね。(＝⌒▽⌒＝)
[ 7 ]notoguras...2016/9/18 13:16
皆さまこんにちは。
私の母は関節リウマチで「エンブレル」を使っています。（実家の冷蔵庫に時々入っています（＾＾；）そのことを診察で話したら、「それがあなたにも効く可能性がある」と言われ（◎_◎?!）ってなりました。 ただし現状では私の病気（末梢性脊椎関節炎）にはエンブレルに限らず生物学的製剤は保険適用外であるらしく、万が一副作用が出た場合に救済されないとのことで、相談（主にお財布と・・・あと病状と）しながら、ということにしています。
私が通っているリウマチ科には、関節リウマチの人のための生物学的製剤のパンフレットが何種類も置いてあるんですよね。 母を見ていると、だからといってリウマチが羨ましいとかいう気持ちには全くならないのですけれども・・・
[ 6 ]土岐川祐 2016/9/12 18:39
その後、「バイオ」で検索して、おおまかに「バイオテクノロジーについてはつかめました。むんしから問題になっている、「遺伝子組み換え」食品などがメジャーな問題でしょうか。脊椎関節炎すべてを把握していないので一概には言えませんが、リウマチ系の難病と捉えたとき、自分の免疫が関節を攻撃し、可動域が極度に少なくなったり、曲がったり、絶え間なく痛みがある、こわばる、生きることすべてに影響することになります。
「バイオ」の分野を医療に活用するということかとおもいます。病気を引き起こす遺伝子を攻撃するクスリ、でしょうか。脊椎関節炎専門のクスリはないので、リウマチ薬と抗うつ剤の転用になるわけですが、リウマチの最新薬はバイオ…生物学的製剤です。たぶん都会にお住まいの方々は、ヒュミラやレミケードなどを使っていると思います。医師によって考え方が違うので、それが「身体に悪い」と金対する場合もありますね。
以前、リウマチと診断され、「曲がっていないからまだクスリは要らない」と医師に言われました。そこのクリニックは人気でいつも混雑、そして、自力では身動きできないほど折れ曲がった身体の人が大多数でした。その後、他のクリニックでは、どこへ行っても「ＣＲＰ」が陰性だから、精神病、と診断されました。
痛みを我慢して、車椅子の上で折れ曲がった身体になり、高齢者になるのを待つか、バイオ治療で少しでも痛みや身体の不自由を緩和できるかは、個人の選択に任されます。
あーこさん（スレをたてたひと
2013/3/1 20:32
遂に３コ目のバイオ≪魅惑のエンブレルはてなマーク≫（ヒュミラ・レミケに続く）の突入することになりました。貴女なら頑張れる！！そんな事言われたわ(^▽^) 治療方針も薬も確立されてない「摩訶不思議な病気。難病だけど指定されない悲しい病気(ﾉ_-｡)」【今、出来る事をこつこつと】受験生みたいだけど、可能な薬・治療があればチャレンジです。 根がヤンキ―の管理人は、なるだけ前だけ見て（たまに下向くと１円が落ちてる？）人生を謳歌する気でいます。
[ 10 ]土岐川祐 2016/10/17 14:40
[ 9 ] notogurashiさん 遅くなりました、すみません。七万円は、年齢が若く、高収入の場合です。高齢者は安くなります。私の場合は、寝込んで低所得になったのでさらに安くなり、特定疾患に適応されたため、自己負担は二万円、この十月から一万円になりました。都会に住んでいれば、他の薬も医師と相談すれば受けられるかも。私は山間部に住んでいるので、ヒュミラを取り扱う県まで通院してます。おっしゃるとおり、限度額認定証の取得、というものがあります。会社とか、保険組合などに連絡すると、助成もあると思います。強直性脊椎炎は順天堂大学とエーザイで共同開発した薬として適応になっていますが、ともとはリウマチの薬です。各地域の大学チームで、リウマチに効果のある研究などをしていましたので、どこかの製薬会社と共同開発するかも知れません。気の長い話でごめんね。公表の許可はエーザイから電話でもらいました。出来るだけみんなで声を上げて、世間から政府まで届くくらいの話題にならないと、個人の力では何ともならないようです。かくれた患者さんはもっといると思うので、何かきっかけがあれば、変わるかと思います。
[ 9 ]notoguras...2016/10/8 11:52
[ 8 ] 土岐川祐さん 詳しい情報、ありがとうございますラブラブ
保険が利いても７万円ってiモード ネットで調べてみた限りでは、どうも生物学的製剤が保険適応なのは強直性脊椎炎だけのようです･･･高額医療費の助成や還付が私でも受けられるのか、調べてみようと思います。
[ 8 ]土岐川祐 2016/9/21 07:32
[ 7 ] notogurashiさん 私は「ヒュミラ」しか使った経験がないので、他の薬品についてはわかりませんが、生物学的製剤では、これは保健適応のクスリです。といっても保険が利いて、自己注射一本で7万円前後かな。あとは収入や年齢により代金に差があります。検索すれば出てきます。あとは、使っている本数ですね。数が多ければ高い。私は二週間に一度なので、ヒュミラだけで14万ですが、昨年七月に脊椎関節炎のなかでも、強直性脊椎炎が国の特定疾患になりました。それで、月２万円以上は国が負担してくれます。他の脊椎炎に関しては未確認なので、検索してください。保健所に聞いても良いかと思います。医療費が月20万を超えたときは、限度額適応認定証を提出すると医療費が変わるらしいです。毎月の給付の綴じ込みはがきに書いてありました。私の場合は、地元の限度額が8万円で、隣の県が13万円、その中間くらいの医療費だったことが数回あり、役所とずいぶん揉めました。今でも意味がよくわかりません。とにかく県庁や市役所、保健所などで、特定医療とか、福祉について相談すると、なにか方法は出てくるかと思います。一時、私は、諍いの仲で、ヒュミラを中断し、給付を５０００円まで減らして「感心ですね」と給付係に言われました。公僕もわかってない人はそんなレベルかなと考えます。
土岐川祐（スレ
2017/9/28 19:15
管理人のトッキーです。 私はおおまか脊椎関節炎のなかに強直性脊椎炎があり、 どちらも、線維筋痛症と併発するものだと思っていました。
「そうだよー」と言う方「違うよ」という方、 ご意見お願いいたします。
線維筋痛症のグルっぽもすでにあったので、 私も入っていましたが、単独で「線維筋痛症」の方もお願いします。
[ 5 ]土岐川祐 2017/10/30 12:05
pyonさんとうでぃーさんへ
お昼ですがおはよー！ リウマチのように午前中がダメです。
図はクレームしか来ないとおもっていたので、共感する人があって うれしいですぅ。
ずっと前から気になっていて…図に出てくる病気、それぞれが独立して 医師も専門もというブログやツイートを拝見していました。 お互いに違う病気だと言ってて、似ている感じがするのに、 別個で活動しています。 共通するのは「線維筋痛症」だと思っていました。 そこからまた、活動の広がりもアリかなとおもって。。。 キッチキチに「正しさ」を求める人々が苦しそうで、 もうすこし「テキトー」な世界もありかなと。
コメントありがとう！
[ 4 ]うでぃー2017/10/30 10:25
[ 2 ] 土岐川祐さん おもしろい図ですね～！ こんな風に考えたことなかったです。
私は未だ脊椎関節炎の診断はされてはないんですが、 それっぽいんですよね～・・・。 薬も大変そうだし、今の主治医がそこそこ合うので、 他の病院は受診してないのです(^_^;)
で、いまのところ線維筋痛症の診断のみです。
慢性疲労症候群の診断基準には当てはまらないんですが、 疲労感には困ってますぅヽ(;´Д｀)ノ
[ 3 ]pyon 2017/10/29 21:26
[ 1 ] 土岐川祐さん 私は完全に併発してますね。常にどこかしら痛い。その図めっちゃいいと思います。 慢性疲労症候群や変形性脊椎症も併発してます。身体表現なんちゃらとも診断あり。
[ 2 ]土岐川祐 2017/10/25 12:55
[ 1 ] 土岐川祐さん ＰＡＯ の位置を間違えました。 もう疲労して直せません。 そのうち、なおします～
[ 1 ]土岐川祐 2017/10/25 12:45
井戸端会議したい病の話です。 はしご受診した結果、ＡＳになりましたが、本当のことはわかりません。
あとがき。「自分を信じなさい」宗教家のセリフ。
[ 9 ]さくら咲き誇る 2013/2/3 09:22
[ 7 ] はっぴい ぽっちさん
自分を信じなさい！w私も言われました(笑)今 世の中で自分が一番あてにならないのに！？みたいな(笑) 昨日もあれこれ母からメールで ああしろ！こうしろ！お前はダメだ！と言われ 頭にお花畑が咲き乱れましたw旦那に『本当に全く動けなくなったら どうしよう…』と話したらははは…と笑っただけでした。自分の事は自分で何とかするしかないんだなと思ったら 今の自分に出来るのは通院する事くらいしかないと思いました。
[ 8 ]あーこさん 2013/2/2 21:53
[ 6 ] naomiさん 病気に重いも軽いもないですよ。ピラティスしてたんだ。運動してる方が痛みは軽減されるって書いてあった。私も胸郭に可動制限があるから、深呼吸するとむせます。ロングブレスダイエットしたら死ぬかも（爆笑）ふくらはぎは、一時痛くてどうしようもなかったけど、筋弛緩剤で治りました。 今日、触診されたけど、痛くて騒いできました。大人げない・・・・・
[ 7 ]あーこさん 2013/2/2 21:46
[ 5 ] さくら咲き誇るさん 私も「医者なんか信じないで自分を信じろ！！」と罵声を浴びましたよ。 頑張れば頑張るほど辛くなるので、そこそこで行きましょうよ。 人生はカメのように。牛のように。カメと牛ってどっち早いのでしょう。？ 各駅停車でゆっくり進む人生もありだと思うよ。お母様に「向上心はないのか？」と言われたら「世界一あるよ！！」と言って下さい。
[ 6 ]naomi 2013/2/2 18:55
胸痛 足裏痛 などの症状ありで 肋骨 脇腹痛？あちこち痛い 腰も首も 全身ですなー。最近は 膝 指先 手首が辛いです。家事や、箸を持つのが辛いです。エコー、レントゲンで確定みたいな感じで 炎症が物凄いと言われて はーーーf^^;)ぐらいにおもった。胸郭の変形があり。仙腸関節が白くなっていて それは、多分気にしなくていいと、かってにおもっている。胸郭もピラティスをしていたからか、、稼動域は 悪くないねといわれた。左側の足のつけ根が開かないかな？自分は 線維を疑っていたけど 聞いた事の無い、この病気でした。家族にクローン病は いないかと言われて 何故にとおもった。今まで 胸の痛みで、辛くて 生きていくのが 辛いとおもっていた。胸の痛みの発作がこわい。…><…中学の時に発症してると言われました。仕事している時に胸の発作が10代からあり、動悸もです。胸郭が変形しているからです。これから こむら返り、首の激痛 顎関節症が起きるよとーーーf^_^;)言われて えーーー 運動しちゃ駄目と言われたけど こむら返りは、運動しないからなるのか？まだ なってないけど ふくらはぎが痛い。みなさんより 軽いですわ。
[ 5 ]さくら咲き誇る 2013/2/2 18:00
[ 4 ] はっぴい ぽっちさん 遺伝子の件は先生から伺いました。陰性でも起こりうる病気で陰性だったら病名が変わるとかはありませんっておっしゃってました(><)すでに身体に稼働制限のような感じになっているので早く早くと焦る気持ちは無くなりました(笑)頑張ろう頑張ろうと思えば思う程 自分を追い詰めてしまい余計体調を悪くしてしまいました(^^;)向上心は無いのか！？と母に罵られてますが(笑)
[ 4 ]あーこさん 2013/2/2 16:56
[ 3 ] さくら咲き誇るさん 見た目は、健常者となんら変わらないので「仮病」扱いされることありますよね。遺伝子のHLA27？私は陰性です。陽性だけがこの病気とは限らないようですね。 早めに的確な治療をしないと、身体硬直してしまう等の症状が残ります。予後は、まったく問題ないです。
[ 3 ]さくら咲き誇る 2013/2/1 09:40
私の場合です(><) 両腕の付け根の痛みで腕が上がらないのと胸骨が ヒビでも入ったかな？と思うくらい痛かったのと鎖骨の痛み首が真横を見れないくらいの痛みが昨年10月に急に酷くなって それを先生に話したら 先生が ん？と何かに気付いたような顔をして『踵をみせて貰ってもいいですか？』と言われ みせると『腫れてますねぇ』と言いながら先生が踵を押すと痛かった(**)
それだけで先生が『脊椎関節炎の可能性が強いですねぇ仙腸骨のレントゲンを撮らせて下さいね？』とレントゲンを撮ると炎症がみられ 仙腸関節炎と診断されました。血液検査(遺伝子検査)もしますね？と言われて血液検査もしたんですが、結果が出た後 間違いなく脊椎関節炎ですと言われたので遺伝子検査で確定したと思っていたのですが(笑)年明けに採血した時に検査用紙に『HLA』と書いてあったのを見たので何気に『遺伝子検査をして この病気が確定されたのですか？』と質問してみたところ『すみません、前回遺伝子検査が時間の都合で出来なかったので今回の採血で検査に出しました』と(笑)なので遺伝子検査の結果は次回 行った時にわかります。遺伝子検査…すっかり結果が出ていたから脊椎関節炎と言われたと思い込んでブログに先走って書いた事は言うまでもない私(笑)でも…本当にこの病気を知ってる人が居なくて説明も難しく 命に関わる病気ではないというだけで理解されにくいです
[ 2 ]あーこさん 2013/1/28 20:14
[ 1 ] もこさん 私もレントゲン撮ったら「竹」みたくなってました。決定的になったのは、やっぱり関節エコーかな？撮った先生びっくりドクロ。見た先生もっとびっくりiモードだったから。刃物で切り裂いたような私の関節・・・しょぼんグレた関節を清く・正しく・美しくしなくてはね（宝塚！？） やっぱり血液検査は異常ないんだよね。だから、どこの病院に行っても「異常ありません。気のせいでしょう」と帰されたのか・・・。
[ 1 ]もこ 2013/1/27 22:38
私の場合ですが、レントゲンで分かりました。 首の骨が繋がってたこと。仙腸関節炎が大分進んでたこと。(これには主治医も驚いてました。)踵の炎症があったこと。私は血液は異常ありませんでしたし、今もないです。
[ 17 ]土岐川祐 2017/11/4 19:25
[ 16 ] yuyushikさん 笑っちゃいけないけど、私も車の運転をしていて、ハンドルがきれず、側溝に落ちて、病気に気がつきましたよ～ん。いろいろな医師の話や、よそのブログを読むと、どうも、自分も結構若いときから発病していたのかも、と感じます。長文Ｏｋ、単文もＯＫ ですっ
[ 16 ]yuyushik 2017/9/17 12:23
ゆゆたんといいます。私の場合は３年前の会社帰りに車のタイヤが１本破裂してホイールのまま走ってて…やたらとハンドルとられるな～と路肩に車停めて車見たらホイールがむき出し…何だこれ～って車のボディー持ち上げたら腰がバキッと(^^;その時は節抜けたのかな？って感じで帰ったら次の日の朝布団から起きれなくて、市の総合病院で圧迫骨折で入院になりました(^^;そちらでコルセット作って保存療法を始めたのですが、１ヶ月入院してても症状が改善されずMRI検査で首からお尻にかけての骨の癒着が見つかり、市の総合病院では難病の認定出来る医師が居ないとのことで、認定医師の居る大学病院に紹介状を書いて頂いて強直性脊椎炎の診断を頂きました。その時にMRIの画像を診るともう10年位前から進行始まっていますね～ってお話で(^^;この病気はあまり認知度もなくて病気の存在もわからない先生もいらっしゃいますのでセカンドオピニオンとか大きい病院に診察をお願いするとかで病気が見つかるのかもしれないです。
長文失礼しました。
[ 15 ]土岐川祐 2017/9/1 11:52
[ 14 ]happypooc...2013/11/1 21:05
[ 13 ] トッキーさん N先生とI先生は、犬と猿の関係ですから。学会でもしょっちゅう言い合いしてるそうですよ。「言い合いしてるヒマがあるなら【ガイドライン】の一つや二つ作れプンプン」と言いたいとこです。I医師が主治医のブロガ―さんもいらっしゃるので、あまり言わないようにはしてます。 S病院で「脊椎関節炎」と言われ、J大学付属病院で否定と言う話はよくあることです。私は「貴女の場合は順○堂の医者も認めるはず」と主治医に言われてますが・・・。
1日も早く【信頼出来る医者】に出会える事を願ってます。あと2年くらいでブログ閉鎖する（退会する）予定でおります。 良い話が聞けると私も嬉しいです
[ 13 ]土岐川祐 2013/11/1 13:45
[ 12 ] ぽっちさん 私は１２歳の時の交通事故で発症したことになっております。 けれども、長○方面の先生とは、正反対の立場を取る医師の方々からは、真っ向から「強直性脊椎炎ではない」と否定されているし、岐阜県内には、長野県方面の考え方は全く取り入られていなくて、ずいぶん罵倒されました。自分でも、あれだけ多くの医師に、否定され皮肉を言われ、また、差病扱いで怒られてばかりいると、本当に心がおかしくなってしまっているだけではないかと思っております。
[ 12 ]あーこさん 2013/10/31 20:59
[ 11 ] トッキーさん ○○井の○野先生ですね。私も2月に札幌から長野に飛びました。「浦野先生の意見聞いて今後の治療方針考えたい」と主治医に言われて・・・。 浦野先生曰く「長野近隣の県に専門医はいないので、退院させたくても出来ないでいる。自分はもう長野県民しか診ない。貴女は特別に診た・・・」 線維筋痛症並びに脊椎関節炎の私は、いまだに相性の良い薬に出会えてません。が、北海道には、線維筋痛症や脊椎関節炎の専門医が存在するので、治療や薬その他、北海道民の患者は恵まれているかもしれませんね。私の発症は20代後半だそうですよ。昔 昔・・・
[ 11 ]土岐川祐 2013/10/31 19:08
こんばんは。私は４年前に隣県の病院で強直性脊椎炎と診断されました。それ以前は精神科に通院していました。臨床心理技師の先生が、カウンセリングで「線維筋痛症では？」とおっしゃって、雑誌記事を見せてくださいました。その記事の病院に電話したところ、「すぐに来てください」といわれ、岐阜県から通院にすることになりました。その後、岐阜県内の病院へ帰って欲しいといわれ、県内で医師を探しましたが、強直性脊椎炎と認めてくれる医師はいませんでした。四年間、県内の医師を巡って、線維筋痛症の薬を飲んでいましたが、線維筋痛症も認めてもらえませんでした。この夏、愛知県で専門医に出会いました。四年間放置していたので、骨と軟骨がくっついて、病気が進行していました。
[ 10 ]あーこさん 2013/2/3 10:07
[ 9 ] さくら咲き誇るさん
通院する事。それが１番ではないでしょうか？たま～には浮気して別の病院に行って話し聞いてみると、方向性も見えてきて「決意の花」が開くかも？ 以前、こっそり中堅の病院に行ってみた事あるよ。（^_^）そこでわかったのは「関節リウマチではない！！」と言う事でした。治療方はねー同じだった。 痛みどめの組み合わせ（パズルのように）と生物学的製剤。これがビンゴだった時は、飛躍的に良くなります。ただ、生物学的製剤（バイオ）は、ご存じでしょうが【めっちゃ高い】今は、認定書を請求して受理されると、外来でも高額医療となるので・・・。 レミケは、１回8万円と言うバカみたいに高い薬だけど、４ヶ月目からは、上限44400円となり、少し楽になるけどね。 はたらけど はたらけど わがくらしらくにならざる ほんと(T_T)
2013/1/24 21:06
私の場合、先生何か疑問に感じていたようで、ある日の診察時「ちょっといろいろ計測させてもらってもいい？」とおっしゃってきたので「どうぞ」と言いました。測る箇所に可動制限があったり、平均値？より低い箇所があったりで「やっぱり強直性脊椎炎もあるわ。たぶん２０代で発症していたけど、気がつかないまま時が過ぎて、線維筋痛症悪化と共に成長して花を咲かせてしまったんだね」 ヘンな花むかっ みなさんはどうでしょう？
「こわばり」が何度も出てきますね。杖も。こわばりがなんなのか、当時は「グルっぽ」にあった「線維筋痛症」「慢性疲労症候群」の掲示板にも、かなり力説して書き込みましたが、消えてしまいました。当時は別々に掲示板が乱立して、結局最後に残ったのは私の掲示板でした。デパスは一部でヒステリックな反対運動をしていて、読むと傷つきますが、デパスで死んだ人はいません。「依存性」に対して厚労省からの指示がでているだけです。慢性疲労症候群と線維筋痛症を併発している人は多いのですが、脊椎関節炎と線維筋痛症が併発していることを知らず、自分たちで心を閉ざして、仲間内で揉めている、という感じでした。私もいろいろとメールいただきました。私の所為でブログをやめた人も複数います。それでも、私は自分の責任において、自分の会員様を守ろうと思いました。
[ 6 ]うでぃー2015/11/26 18:05
[ 5 ] hitokoさんも、杖をお使いなんですね！私は、ガクッとはならないですね。片足が動き辛くなってバランスを崩す感じです。前かがみになると起き上がりづらいので、仙腸関節から来るのかなと思ったのですが、血流の悪さから来るものかもしれませんね。関節を動かさないと固まってしまい、なお動けなくなりそうなので、やる気になった時にストレッチをしています。以前は筋力もと思っていたのですが、疲労感に負けて、そっちは諦めました(^▽^;)元々体がかたかったのですが、坐骨で座って骨盤を立たせるとか股関節で体を曲げるとかがやっとわかってきて、だいぶやわらかくなってきました！たぶん可動域も広がってきてる筈！その割には病状が悪化するばかりなので、なかなかやる気になれなくなってきてますが(^▽^;)埼玉なので、もっと寒い地域にお住まいの方はもっと辛いだろうと思いますが、既に居間とお風呂と布団の中以外は家の中でも辛くなってきました。あまり寒くない冬だといいなあ。工夫して寒い時期をやり過ごしましょうね！
hitoko
2015/11/22 18:26
こんにちは！ 私はやはり杖を使っていますよ！ ３年前からです。長い距離（時には短い距離も）を歩くのが大変になってきて。あと、階段を下りる時に、片足がガクッとなるのでゆっくり下りていますが、手すりのないところは厳しいです。
仙腸関節の炎症が痛みの原因と聞いていますが、ガクッてなるのは、こわばりなのかなー？？ストレッチをすると返って痛くなるので、温めるだけにしていますが。。。うでぃーさんも、段差をなかなか降りられないのですね。冬は特に、いろいろ工夫をしていけるとよいですね！私はめんどくさがり屋で(￣Д￣；；ゴムのきつくないソックスを重ねて履いたり、ひざ掛けを始めました！！ちょっと遅いかもまあ、始めないよりはと気を取り直しています
[ 4 ]うでぃー2015/11/14 18:03
調べてみたら、デパスって、脳性麻痺（アテトーゼ）の知人が、筋緊張が強い時に使ってた薬に近いようですね。 ところで、外出できる時もあるのですが、かなり調子のよい時でも、ほんの少しの段差がなぜか降りられない・・・。でこぼこしてるところも何だか歩けない。ので、杖を使っています。杖をつかないで外を歩ける方はいらっしゃるのでしょうか？かかととかの付着部炎がなければ、歩けるのかしら？線維筋痛症学会の市民講座では、杖をついてる方は少なかったようなので。外出できる方、杖使ってらっしゃいます？
[ 3 ]うでぃー2015/11/14 14:17
[ 2 ] hitokoさん、ありがとうございます！そうなんですよ～！私もそうです！線維筋痛症なので、あったかグッズもいろいろあります。お医者さんもあっためるように言うのですが、脊椎関節炎でも温めるのが良いのですねφ(．． ) こわばりに良い薬が見当たらなかったのですが、デパスですかφ(．． ) だるくて動けないのも一症状なんですね。いろいろ薬を使っても冬は辛いですね～。
[ 2 ]hitoko2015/11/10 17:22
うでぃーさん、こんにちは！ 私は脊椎関節炎だけですが、こわばりは強いです（といっても他の方とは比べられないのですが(^_^;)特に寒くなってきてからは朝はカラダが動かず、ゴミ捨てできない日も多いですよー。日中も、３～５時間置きにこわばってくるので、デパスを飲んでます。なるべくカラダを冷やさないように、温めるようにしてみてます 湯たんぽや電気毛布、あずきをレンジでちんして、など。こわばっったり、だるくてもなんとか動ける日と、まったく動けない日とがありますよー(*^ー^)ノ
[ 1 ]うでぃー2015/10/31 16:35
早速！前かがみの姿勢（掃除機かけとか洗い物とか）をしたり床に座ったりすると、腰がこわばって、柱に向かって稽古する力士のように、柱や壁を伝って腰を伸ばすことも度々です。線維筋痛症もあるのですが、線維筋痛症でこんなにこわばってしまう方はあまり見受けられないように思います。そもそも外に出られない方も多いのだとは思いますが。脊椎関節炎の方はどうですか？こんなにこわばってしまうものですか？
[ 10 ]うでぃー2016/8/29 10:27
[ 9 ] まぁさん
お仕事を続けていらっしゃるといっても、大変な努力をされているんですね。 お薬を使って何とか続けさせているという感じでしょうか。 やはり、軽い感じで続けられるような病気ではないんですね(ﾟΩﾟ;)
[ 9 ]まぁ2016/8/27 23:59
お久しぶりです。 ヒュミラ、ワントラム2Tと、月2回麻酔科に通院しています。 最近、その病気に加えて、副腎機能低下症になり、仕事が辛いです(T_T)
[ 8 ]うでぃー2015/12/17 12:35
[ 7 ] 土岐川祐さん、ありがとうございます！
前傾姿勢は厳禁なんですか～！！！(((゜д゜;)))
動ける時に動き過ぎると翌日疲れて寝込んでしまったり、背骨や首なんかが激痛で寝込むことはありますけれど、幸いストレッチで寝込むことはまだありません。 そう言えば、ちびっと筋肉を使う股関節回しとか骨盤底筋体操とか足の指を開閉する体操とかした翌日、時折、筋肉痛っぽくはあるのですが、ひど～く痛みますね。股関節回しは痛くなるので、挫折しかかってます(^^;) 寝込むほどではありませんが、ちょっとあやしいですね(^^;)
脊椎ｊ関節炎の方は働いてる方も多いようなことを、どこかで見た気もしてたんですが、なかなか大変な病気なんですね。
遅ればせながらやっと身体が柔らくなってきたので、軽く済むといいなあ(・_・;)
[ 7 ]土岐川祐2015/12/8 12:41
[ 1 ] うでぃーさん こわばりはでるもののようです。リウマチ系の難病だそうで…わたしもかなりこわばるのでデパスに頼っています。ヒュミラやリウマトレクスと合わせて使うと、私の場合は効果的です。うちの地方ではデパスを毛嫌いする病院や診療所ばかりですが、個人的に合うように併用すると、大変に効果のあるクスリです。それでも、医師によって意見は分かれています。
杖は私も時々使いますが、持っている手がだめになってしまうので、ヒモでつり下げていて、よろっとしたときに、おっとっと、と、つっかい棒のように使っています。
前傾姿勢は厳禁ですね。ムリして背筋力を使うとしばらく寝たきりです。あとから痛みが来ますが、今通院している医師は「副反応」だと言っています。すこし動いて四肢を使うと、負担を掛けた部分が痛むんです。
歩くのも、どう加減したら良いのかわからないけれど、後から寝込んでしまうので、使える場所があるときは車いすです。いなかなので、段差と坂道とでこぼこ道ばかりで、使える場所が無いんですw
公共施設でも、医療関係で無いところでは、なかなか車いす似理解のあるところがないので、仏壇の飾りみたいな物です。
がくっとするのはロッキングと言うらしいです。私の元々のグルッぽに、そう書いてくださった人がありました。しゃがんだ瞬間とか、顔を洗って、前屈みの姿勢になったら、そのまま戻らなくなって、ボキッといって動くようになります。膝、肘、手首、顎関節、首などでおこりますが、個人差はあるみたい。男性よりは女性の方が身体が柔らかいので、男性の重篤な人よりは、軽症であることが多いそうです。
[ 14 ]土岐川祐2016/9/22 23:40
すみません。長々意見を書いたのですが、パソコンがフリーズして消えました。二度書く気力がw
[ 13 ]うでぃー2016/9/22 13:55
私も経理の仕事をしてました。パートですけれど、給与計算とか年末調整とかはしていました。でも、小さい文字を見ていたりパソコンで数字を入力していたりすると、だんだん視界が暗くなり、指はこわばるし、頭も働かなくなって、ミス続出。その為の確認作業も増えてしまい、領収書の整理もできなくなって、辞めました。 どちらかというと、こわばりが強くて動けなくなったので、痛みは二の次なんですが。 皆さん痛みの方が強いんですかねえ？ 私はお医者さんが線維筋痛症が主だとお考えで、治療や薬もその方向でしているのですが。
[ 12 ]まぁ2016/9/22 04:05
夜分ごめんなさい。経理の仕事をしてます。しかも中小企業なので、決算が、２回あります。給与計算も、年末調整も、してます。 頭が回らない時は寝不足の時で、最近一日おきに、寝れてます。 手形処理や電子手形処理や、かなりヘビーです。フェントステープも貼ってます。医療費の○薬です。
早く祖母がお迎えに来てくれないかなと望んでます。 しんどいです。フレックスタイム制にしてもらえて、恵まれてますが、起き上がれない時が多々あります。
[ 11 ]とめ2016/8/30 23:11
[ 9 ] まぁさん こんばんは。はじめまして。 脊椎関節炎と診断されて一年のとめといいます。 症状が悪化して休職してましたが コルベットという抗リウマチ剤を飲んで安定したので復職しました。 が、徐々に悪化中です。次はバイオと言われています。 私の状態でも、日々一日一日綱渡りのような状態で仕事をしているので まぁさんはもっとつらいと思います。 闘病されて何年ですか？ご仕事はどんな感じですか？
私は病院で働いていて、復職したばかりは一万歩歩いたりして悪化したので 靴にインソールを入れて7000歩くらいに抑えて仕事をしていますが、 最近は皮膚に湿疹、口には口軟炎．．．って感じです〜( ﾉД`)ｼｸｼｸ…
元気だしてくださいね(^O^)/
[ 18 ]うでぃー2016/10/1 10:54
[ 16 ] ちっぷさん ありがとうございます！
薬では、リリカやサインバルタなんかを服用していますが、それらにはもう慣れてしまって、眠気はありません。でも、眠気がある薬が多いので、重なると不安と言うのもあります。それと、梅雨とか・・・雨の時ですかねえ。湿気？そんな日は、だるくて眠いのでとろとろと過ごしています。そんな日に限りませんが、時折全身が何となくこわばって、呼吸がしづらくなったりするんですよね。で、何とかならないものかと・・・(^_^;)
デパスが軽い睡眠薬程度なら、少なくとも雨天でなければ使えそうですね。乱文ですみません(＞＜;) お医者さんと相談してみたいと思います！
[ 17 ]ちっぷ2016/9/27 12:41
[ 12 ] まぁさん まぁさん，こんにちは。ちっぷです。もうしばらく頑張って，次回の診察のときに先生に状況をお話になられたらいかがでしょうか？ 今日明日とはいかないでしょうけど・・・わたしは，激しい痛みに困り果て，先生に，「人生に悲観的になりました。お汲み取り下さい」と申しました。ちっぷ
[ 16 ]ちっぷ2016/9/27 12:29
[ 15 ] うでぃーさん はじめまして，ちっぷと申します。よろしくお願い致します。 「デパス」について個人的な意見ですが，軽い睡眠薬の効果があると思います。 ただ，不眠症の人はデパス程度では眠ることができず，睡眠薬を飲むことになります。 うでぃーさんの眠けの原因は何なのでしょうか？ ちっぷ
[ 15 ]うでぃー2016/9/23 14:08
[ 14 ] 土岐川祐さん え(^_^;)・・・それは残念！また調子のよい時に是非聞かせて下さい！ ついでに、と言ってはなんですが。デパスがこわばりに良いようですが、眠気はどうなんでしょうか。これ以上眠気があるのでは、こわばりがなくなっても何もできなくなってしまい、元の木阿弥では・・・と、お医者さんに言うのも躊躇しています。因みに、脊椎関節炎っぽい薬は、カロナールぐらいで、トリプタノールなんかは線維筋痛症系の薬だと思うんですが、冬の激痛の時に増えました。
[ 20 ]
2016/10/2 10:33
[ 19 ] 土岐川祐さん 誤字脱字誤変換済みません。ただいま非常に視力が弱いため、文脈とカンでよんでください。削除しないと直せないので、カンジわるいスレッドにしたくないです。ごめんよ。「美を浮」ってなんだろ。たぶん「病気」かな、申し訳ありません～
知っているクスリのことだけ書きました。未経験のモノは、わからへんのですみません～飲んだ経験、あるかたのご意見お願いいたします
[ 19 ]
2016/10/2 10:28
[ 15 ] うでぃーさん デパスは,眠くなります。人により、効果のある人、気持ち悪くなる人、様々です。 ワタクシに至っては依存症です。なかなかやめられません。 楽になる人は、気持ちが良いので習慣になってしまいます。 クスリのタンカスは安いです。保険が利いて、１０円台だと記憶します。
リリカは、個人的には「めがまわるだけ」 トリプタノールは「ぼーっとねむくなるだけ、 くるしいなーとおもいつつボーとして悪夢であせだらけ、というパターンになり。 医師が怒っても勝手にやめましたw
脊椎炎の根本的専門薬はないので、美を浮のためならリウマチの薬、 痛み止めなら、抗うつ剤か、向精神薬か、痛み止めだとおもいます。
ちっぷさんお助けありがとうございます。 この調子で助けてちょー
[ 23 ]frank（フランク）2016/11/11 19:06
はじめまして。 みなさんのを読ませていただきました。私は脊椎関節炎と線維筋痛症があるので、どちらの痛みなのかわからない事が多いです。こわばりなどには「デパス」を使っています。デパスは頭痛や肩こりにも処方される一般的なお薬です。 しかし耐性がつきやすいので気を付けなければいけないお薬です。以前、もっと強いベンゾジアゼピン系のフルニトラゼパム（眠剤）を処方されている方もいらしたのですが「効く」と言っていましたね。余程だったと思うのですが、デパス止まりで頑張りたいのと減らしたい気持ちです。こわばりは関節炎なのですね。今、関節炎に処方されているお薬かと思うものはメドロール2.5ｍｍとケアラム２５ｍｍです。冬になると特に動きが悪くなるので悪循環です。
[ 22 ]うでぃー2016/10/6 16:44>
とめさん、はじめまして！リハビリ指導を受けられるなんて良いですね！でも、だるいの、よくわかります。働いてないのにだるいですし。お薬は、効果も副作用も、みなさんいろいろなんですねえ。トッキーさんのおっしゃる薬の単価も大事ですし。合う薬が見つかるといいなあ。 私も冬は温めグッズと暮らしています(^_^;)これはやっぱり基本ですかね～。
働けても悪化は避けられないんですかね・・・。なかなか難しいですね～・・・(-"-;Aでも、少しでも楽しいことを探して、気持ちを明るくしていたいです。皆さんがこうやっていろいろ教えて下さるのも、とても嬉しいですよ！(^-^)/私も、特にパソコンの前にいると、こわばってきて、見えづらくなったり頭も回らなくなってしまうので、乱文になっていると思います。察して読んで頂けると幸いですm(_ _ )m
[ 21 ]とめ2016/10/2 12:09
こんにちは。とめと申します。('-^) うでぃーさん、初めまして。私は脊椎関節炎と診断されています。私の場合は最初セルコックスを処方されて痛みはとれましたが、関節の腫れやこわばりはやはり抗リウマチ剤が処方されてからよくなりました。抗リウマチ剤は最初アザルフィジンでしたが効かず、いまはコルベットを飲んでいます。悪化して微熱が続いたときは、呼吸も苦しくなったときもありました。耳鳴りもして全身症状の悪化が原因かなっと思っています。全身の痛みがありましたが、痛点がたりず、脊椎関節炎によくある線維筋痛症もどきと主治医には言われています。私も一時期リリカ、サインバルタンを飲んでいたのですが体調不良→動けない→血流不良→痛みの増大になるといわれて、リハビリ指導受けて良くなりました。最近は復職してリハビリする元気も時間もなくて自宅ではグッタリ(x_x；)階段の上り下りとかで心拍が少し上がるくらいが血流よくなっていいらしいんですが、だるくてできないのが現状です。なので痛いときは湯たんぽで温めるとよくなる感じがします。あくまで私の場合です～(^-^)/ブログをみても、同じ脊椎関節炎でもかなり症状、治療が人によって違うようなので参考までに私の状況を書いてみました。自分にあう治療がはやく見つかるといいですね(^ー^)ノ
[ 26 ]土岐川祐2016/11/11 20:29 薬だけでなく、「動く」ことも取り入れています。入院したときに習った「ストレッチ／リハビリ／運動」は、一度がんばると、次の日から身動きできなくなり、退院するまでまったくできませんでした。「運動」ほどでなくても、のびをしたり、後でつらくならないように、少しだけ「痛いところを動かす」ことで、これ以上悪くなるのを止めようとしています。 ワン〇ーコア、が流行る前、背もたれがついていて、背中のツボを押してくれるタイプがありました。それを腹筋ではなく、「全身の関節を伸ばす」ために使用しています。同じ姿勢をしていて、うっかり全身固まったときは、ゆっくりと、少しずつ動かしています。先生が言うには、脊椎関節炎の中でも強直性脊椎炎の場合、関節が完全にくっついてしまうのではなく、堅くなっていくだけなので、動かしていると、徐々に改善するそうです。ホントかなあ、と思うけど、後に響かないように動く、伸ばすは有効だと思います。気分転換にもなります。 [ 25 ]土岐川祐2016/11/11 20:10
[ 23 ] angeさん デバスをはじめとしたベンゾジアゼピン系の薬は、私の地方では、嫌悪をあらわにする医師が非常に多いのです。依存性が強く、ほかの薬が効かなくなると思っている人が多いのです。線維筋痛症にも、こわばりその他リウマチ的な症状があるといわれています。線維筋痛症の原因が脊椎関節炎であるという医師もいます。整形外科ではベンゾ系の薬は嫌われがちで、神経内科、精神科では、ベンゾ系の多用がある傾向です。これらの薬は運転しないように注意が書かれていますが、多くの人が運転していると思われます。脊椎関節炎の症状か重い人は、生物製剤、ステロイドを進められることが多いと思います。私は、とりあえず楽になれる薬で、とにかく今、少しでも楽になれることを願います。 [ 24 ]土岐川祐2016/11/11 19:56 こんにちは。また来ました。あるお医者さまか個人で出された本の内容なので、著作権の関係から、たくさん引用するのは無理ですので、大まかに書きます。お医者様によって意見が違うので、以下の事柄が絶対正しいわけではありません。脊椎関節炎には強直性脊椎炎、若年性関節炎、ぶどう膜炎合併関節炎、乾癬性関節炎、未分化型脊椎関節炎、仙腸関節炎、腸炎性関節炎、反応性関節炎があります。薬は、ステロイドか非ステロイド性の塗り薬、飲み薬があります。飲み薬は大まかにリウマチの薬の適応です。アザルフィジンは、潰瘍性大腸炎の薬ですが、リウマチにも使います。リウマトレックスも使われます。抗炎症剤として、クリノリル、ナイキシン、オステラック、ロキソニン、ランツジール、インフリー。ボルタレンなどです。リウマトレックスは、免疫抑制剤として使われます。ほかは、別のスレッドで話題になっている生物学的製剤です。以後は個人的な意見で、アザルフィジン、リウマトレックスで、副作用を感じる人の書き込みを拝見することが多いです。アザルフィジンは私も吐き気が止まりませんでした。私は強直性脊椎炎と診断されていますが、それだけでは、説明できない症状もあります。2週間に一度、ヒュミラを打っていますが、はっきりとした効果は感じません。現在通院しているクリニックの先生は、自己注射をしてすぐ元気になる人、徐々に効く人、全く効かない人、様々だそうです。病気の原因に対処する薬、痛みその他を軽減する薬、抗うつ剤、向精神薬などで交感神経を整えることを手助けする薬に分けられると思います。個人的には、抗うつ剤、向精神薬、睡眠導入剤で、生活のリズムを作り、毎日を少しでも楽にする薬が効いていると思います。脊椎関節炎のために開発された薬はありません。どんな薬にも効果と副作用があります。リウマチ抑える薬は、2週間以上は続けないと効果がないと言われています。私は、その2週間が、我慢できず、副作用が感じられなくなるまで飲み続けることができません。この話が納得いかない人は、気軽に反論してください。私たちは、仲間であり、医師の考え方に従って口論する必要はありません。私の工夫は、皆様と意見を交換して、分かち合うことで安心することです。
掲示板運営は、「自分の心」を試されているのだ、とおもいます。なかには、悪気無く意地悪なひともいらして、何を書いても嫌な書き方をされる。私のことを「元気で幸せ」おのれを「不幸」という視点でしか考えられなくなっていました。そこで私が反論すればいいんですけど、今反論してんのw 何年も子供ののままで心が成長しない、自分と向き合っているのですね。
[ 27 ]
うでぃー
2016/11/18 13:01
[ 26 ] 土岐川祐さん
ありがとうございます！ いろいろと教えて下さるので助かります。 線維筋痛症の本は出てくるようになりましたが、 脊椎関節炎の本は見つからなくて・・・ヽ(;´Д｀)ノ
確かに伸ばすと少しゆるんできますね！('-^*)/
[ 30 ]
2017/1/9 16:41
[ 29 ] ANGEさん こんにちは。
デパスを服用されている方も多いのですね。 私もデパスを飲んでいます。 このような病気になると，気分が落ち込むことが多いですよね。 私はデパスを頓服としても処方して頂いています。
[ 29 ]
frank（フランク）
2016/12/26 22:41
[ 25 ] 土岐川祐さん
お返事が遅くなってしまいごめんなさい。ベンゾジアピン系は避けられているのですね。私はこわばりの痛みが半端ではない時も多くて、デパスがあるから何とか生きていられるようなものなのかな？と思います。最高錠よりは増やせないので大丈夫ですが、線維筋痛症の原因がベンゾジアピン系のお薬だったという方もいらして・・・。
今年は少しお薬を減らせたので、良かったと思う事にします。 ありがとうございました。
[ 28 ]
2016/11/20 19:27
[ 27 ] うでぃーさん
管理人とはいえ出しゃばりすぎて申し訳ありません。これまでの経験と通院先で習ったことだけ皆様にお伝えしたいと思います。体の部位が痛む人は、姿勢に気をつけます。炎症を起こして弱くなっている部分、炎症でなくとも、神経性の痛みを感じる場合、座る姿勢、立つ姿勢になった時、いたんでいる体に負荷をかける姿勢だと悪くなります。仙腸骨や座骨などを痛めている人は座った時に悪い部分に負荷をかけると耐え難く痛くなることがあります。同じ姿勢を取らないで、気軽く動かす、または血流を止めない程度にサポートします。ただサポーターや支えるためのボーンをつけること自体が、苦しくてできない場合もあります。線維筋痛症と判断がつかない場合も、いらいらして落ち着かない、なぜかむずむずして苦しい、待てない、などの症状は、体のどこでもいいのでリズミカルに動かしてみます。その時、少し動くと疲労して後から動けなくなる「副反応」に気をつけてください。医師との会話は、なかなかこちらの思ったことを聞けないことが多いと思います。患者も多く、一人に振り分けられる時間も少ないのです。そういう時、参考書のようなものがあれば読みたいところですが、残念なことに脊椎関節炎については、一部の研究者の医療関係者への専門書しかありません。それらの本は、海外の研究者の翻訳であったり、研究者によって意見が分かれていたします。私も最新の情報が欲しいので、製薬会社や医師にあたってみましたか、最新の研究をまとめた本はまだ出ていません。私の知識も、もう古くなっていると思います。潜在的な患者は数多くいらっしゃると思いますが、医療関係者には少数派の病気で、採算が取れないので、または、資金が足りないので研究する人が少ないと思われます。私の通っている医師の意見では、これからは、大学病院ではなく、個人で研究して開業する医師の時代である、と言っていました。気をつけることは、医師の前で、読んだ本やサイトの知識を披露しないことでしょうか。素人が知ったかぶりをするといやがる人が多いと感じました。なんとかごきげんをとって、先生が気をよくしたときに、一番効きたいことだけ、さりげなく聞くのも手段かと思います。
[ 34 ]
pyon
2017/3/9 21:40
頭、脳？がチクチクして、爆破してるみたい。 常に包丁が脚に刺さってるみたい。な痛みありますか？
[ 33 ]
2017/1/23 17:56
お久しぶりです。
トッキーさん、出しゃばり過ぎなんてとんでもない！いつもいろいろ教えて頂けるので、助かります！・・・しかし、個人で研究して開業する医師の時代ですか～(*´Д｀)=зなんか、そういうお医者さんにたどり着くの、大変そう！(´Д｀；)
ぽぽろさんによると、強直性脊椎炎は同じ症状の人が2人としていないということですが・・・(ﾟ＿ﾟi)それじゃあ、更にタイプが沢山あるということは、症状はバラエティ豊か、無限大ですなあ::・(￣∀￣)・::
yuyuさんの症状（くっつき感）には、（ほとんどわからないなりに）本当にいろいろなのねヽ((◎д◎ ))ゝと衝撃を受けましたし。
・・・いろいろな人の対処法から見つけさせてもらうしかありませんね(^▽^;)
皆様宜しくお願い致しますm(_ _ )m
[ 32 ]
yuyu
2017/1/17 00:01 こんばんは。yuyuと申します。ここ数日の寒波で皆様体調はいかがでしょうか。「こんな症状」というテーマということで 脊椎関節炎もいろいろあるとのことですが、私の場合、関節の激痛には、ほとんどの場合、くっつき感があります。稼働範囲が狭くなる前の、今まさにくっついてます、といういやーな感じです。そして 泣きながら関節(周辺)のくっつきを 関節を引っ張ったり動かしたりして バリバリゴキゴキと剥がしては 再びくっつきそうになる、また剥がす、を何度も繰り返して数か月たつと痛みも治まっています。そして、あーっちょっとくっついたな、とか今回は無事だったか、などと考えているのです。私がこの病気と診断されて嬉しかったのは、鎮痛剤を常用させてもらえることです(´ω｀)
痛みとの本格的な闘いが始まってからは10年、それ以前からも20才くらいの時から様々な症状で痛みが生活を翻弄してきましたが、病院でもらえる鎮痛剤は期間限定でした。レントゲンの結果大した所見もないから、と見放されたことも。 転勤族なので、色々なところの病院にかかりました。15年くらい前に手のひらの異常な痛みに、とある病院で処方して頂いたアスピリンがとても良く効いたことがありました。今はアスピリンは飲んでないですけど。
鎮痛剤は、効くときと効かない時があります。それでも私にとって「効くときがある」ということがとても重要です。
今年の冬は去年よりは症状が落ち着いています。時々小フレアしてますが、週に2回、料理できればいいや、という感じで腹をくくってじっとしてます。冬が終わって暖かくなることをひたすら待つ私です。
[ 31 ]
ぽぽろ
2017/1/10 09:28
はじめまして。 私は強直性脊椎炎と線維筋痛症で車椅子、大学休学中なのですが、痛みが強い方みたいで去年まではよく失神していました。(今でも病院で長時間待つと痛みで車椅子の上で気絶したり、恥ずかしながら激痛に耐えられず待合室で動けなくなり泣いてしまう事も…)強ばりは首から背骨にかけてが辛く、対処法も分からず痛みもあり普段は寝てばかりです。 AS友の会に入会して少し情報が入りましたが、それでも線維筋痛症よりも情報が少ないように思います。
現在は生物学的製剤(ヒュミラ)とステロイドの注射と医療用麻薬(デュロテップ)とサインバルタで凌いでいます。デュロテップは12.6mgでも変わらず激痛なので現在減薬中です。私も冷やさないように、巻きポカ(巻くタイプのカイロ)で手首足首を温めています。あとはお風呂に浸かりながら関節を動かしたりマッサージしています。しかし私の場合温まりすぎても激痛になるため、悪戦苦闘しております…。強直性脊椎炎は同じ症状の人が2人としていないとも言われていて本当に人それぞれで難しいですが 少しでも参考になればと思いコメントさせて頂きました。
[ 37 ]
2017/3/29 11:21
[ 29 ] ANGEさん 返信？年を越して春になってる～ すみません。ほんとにごめん。 ベンゾジアゼピン系の薬は、わりと多くの人が反対運動というか、 規制して欲しい願望というか、そのような動きがあり、厚労相も 動きかけているようですが、 私たち難病患者には、とてもありがたい薬で、副作用よりも、 とにかく、今少しでも楽になるために必要だと思います。 上手に使いましょう^^
薬に頼らず、根性や努力で我慢できるような病気ではないし、 服用者をあまり苛めないで欲しいよね。
アザルフィジンとリウマトレクスとトラムセットとデパスとヒュミラ、 どれが一番「安全」なのか、ベンゾ系（デパスなど）だけを咎めだてする人に尋ねたいくらいです。 ケンカしたいわけじゃ無いけど、規制されすぎても困りますもの。 ほんとうに、気軽に出す医師と、アンチベンゾ系意識高い医療現場の 間にはさまれて、気持ちが休まらないんです。
「デパスはアメリカでは禁止の薬」と言われたこともありますが、 アメリカが禁止しているのがボーダーラインにされても、いまさらなあってw
「抗うつ剤や眠剤、向精神薬ばかり飲んでいる」とスタッフに言われて、 受診自体を断られてもなあ…って…
では、ベンゾ系に替わる薬、ベンゾ系に頼らなくても痛みや苦しみや不眠を 改善する治療をくださいって、おもうんです。
[ 36 ]
2017/3/13 22:51
[ 35 ] うでぃーさん お返事ありがとうございます。 正しくその症状です。 頭に刺さってると辞めてーて感じですね。 さらに下半身が力なくなる感じあります
[ 35 ]
2017/3/11 14:32
[ 34 ] pyonさん
私は線維筋痛症があるんですが、 腕や足の筋肉に針が刺さってるような短時間の痛みが 繰り返しありました。 頭皮にもそんな感じがありましたね。 すぐお医者さんに出会えたこともあると思いますが、 その程度で済み、今はあまりないかな・・・。
線維筋痛症の方には結構いそうですが、脊椎関節炎の方はどうなんでしょうね。 併発してる方なんかはありそうですけどね～(?_?)
[ 40 ]
2017/3/29 11:48
[ 35 ] うでぃーさん 私は、発症したときは「線維筋痛症」と言われ、その後「強直性脊椎炎」に変化？しました。医師次第で、めっちゃくちゃ、病名が違います。発症以前も「そういえば」とさかのぼると、子どもの時から、普通の人よりは動きが悪く、先生に「足が悪いのか？」と聞かれることもありました。数々の周辺クリニックで話を聞く限り、「線維筋痛症の根本に脊椎関節炎がある」説、「そういう人もいるが単発の線維筋痛症」説、「慢性疲労症候群の検査をしたけど違うから線維筋痛症」説、そこまでひろげると、慢性疲労症候群の基準は何か、まで発展して、下手すれば掲示板炎上へ発展とか…
患者同士で争っても仕方が無いので、似た症状の患者さんはみなともだち、というとらえ方で接しています。見える障害も見えない障害も、皆さん苦しんでいる。患者同士でも通じないこともある、自分の人間性が試されていると考えております（理想
[ 39 ]
2017/3/29 11:39
[ 34 ] pyonさん あります。個人的なことですが、目の手術をしたので、掲示板が良く読めるのは助かるんですけど、目の奥から頸椎にかけて、すっげー痛いデス。目も回る。あと二ヶ月くらいは安定しないそうなので、とりあえず、二ヶ月待つつもりです。以前は目の前一㎝のかつじもやっとなくらいだつたので、今、近いところならメガネなしで見えていることが、ありがたくて嬉しくて、でも、持病の症状は同じです。トイレやお風呂の汚れが見えすぎて、掃除したいけど、やってしまうと寝込むのがストレス！
[ 38 ]
2017/3/29 11:35
[ 31 ] ぽぽろさん 私も線維筋痛症と脊椎関節炎の合併です。脊椎関節炎のくくりでは「強直性脊椎炎」と診断されました。発症当時私もぽぽろさんと同じような状態でした。遠出のときは車椅子です。失神したときもあります。今は危ないと思ったら抗神経薬（デパスなど）、定期的には二週に一度ヒュミラ、いても立ってもいられないかんじのときは「トラムセット」服用です。 毎日眠れないので、眠剤も飲んでます。頭痛にロキソニンとか…
すごく自己流にしています。あまり他人様に勧められません。でも、医師の決めたとおりに飲むと、肝心なときに飲めない、足りなくなる。日割りにすると、頓服できないのですねぇ…
悪くなるときは何らかの予兆があるので、気分を変えるだけで立ち直れそうなときは、横になるとか、伸ばすとか、動かす。日課にしたくても、動けないときもあるので、自分にプレッシャーを掛けないで飽きるまでサボって、タダ薬を飲み、低反発マットでごろごろしています。もう、医療用サンダルなしでは立てないし、低反発は持ち歩き。
車椅子も平地であれば使用していますが、自走できないので、介添が異性のとき、施設利用できないので、トイレにも困ります。立てるのに車椅子、歩けるのに車椅子、医師にも一般の人にも、通りすがりのおじちゃんおばちゃんに、子連れのお母さんにも、はたかれるわどなられるわ、ドアをばしっとやられるわ…
大概引きこもりですが、必要とあれば、後で施設に電話して、「見えない障害」的な感覚を養うことを指摘させてもらっています。「目が見えない人」と勘違いされますw
[ 41 ]
2017/4/6 11:29
[ 40 ] 土岐川祐さん え・・・炎上？！((ﾟmﾟ;)
病気の診断すること自体が難しいんですもんねえ。 ここら辺の症状というくくりで精一杯なのが現状なんですね。
私は合併っぽく言われたので、 チクチクっぽい痛みは線維筋痛症で、じんわりっぽいのは脊椎関節炎かなと なんとなく自分で分けていましたが、 そこらへんもお医者さんに依るのですか。 なるほど～！
私の診断がいまいちはっきりしないので、 これは脊椎関節炎の症状なのかなと 自信のないまま書かせて頂いたのですが、 似た症状ということで、分けて考えなくてもいいのですね。
気が楽になりました！ ありがとうございます！
[ 42 ]
2017/4/6 11:39
[ 36 ] pyonさん
私も、こわばりが強い時なんかは、 特に膝から下、ふくらはぎなんですかねえ。 力が入ってない・・・のかな？・・・こわばってるのかな？ あれ？わからなくなってきたぞ。
とにかく上に上がらなくて、ベランダに出るところの段なんかは 手でふくらはぎを持って段の上に上げたりなんかして、 筋ジスかよ？と苦笑してます。 昔筋ジストロフィーの方の介助をしてましたので(;^ω^A 昔の経験が生きてますv(^-^)v
「そうじできる気力があるだけいいですよー」在るわけ無いでしょ。（心の声 ご自身は掃除しないんですね。うらやましいですよ。 書き込みする気力はあるんですね。 おかげで空気の悪いスレッドに・・・むつかしい。
[ 46 ]
2017/4/13 16:27
[ 38 ] 土岐川祐さん 医療用サンダルとありますが、 医師から処方？されたインソール？サンダルのことでしょうか？ インソール療法？
[ 45 ]
2017/4/13 16:26
質問です。 歯科治療、虫歯について。 軽い虫歯や欠けている歯があり、痛くしみます。 歯科の先生は口の中もしっかり見なくて、線維筋痛症の人は変なところに力をいれたり、必要以上にくいしばってるから、そういう症状がでる、マウスピースをしなさい。と言われ、虫歯治療をしません。
もうひとつの医院も、かみ合わせがしっかりしてないから、今は治療しにくい。まだちいさいからと、歯につける薬のようなものを塗られました。
様子見という感じです。
皆さんはどう歯科治療してますか？ 別の歯医者に行くべきでしょうか？
[ 44 ]
2017/4/13 16:23
[ 42 ] うでぃーさん ふくらはぎの痛みはあります。 筋ジス？みたいに。いきなり力がでないってことですかねぇ。 休んでると今度は上半身に症状でたり。 ご自愛くださいませ。
[ 43 ]
2017/4/13 16:19
[ 39 ] 土岐川祐さん そうじできる気力があるだけいいですよー。 目の症状は落ち着きましたか？ 私はかなりの近眼で疲れます…。 ご自愛くださいませ。
[ 151 ]
土岐川祐
2017/4/19 16:31
[ 152 ]
ちっぷ
2017/5/2 10:26
適切な治療（これが難しいのですが）をうけ，十分お身体を休まれたのち，
無事復職されることをお祈り致します。
なにか気になったスレッドがありましたら，ぜひそちらにも書き込んでみてください。
ちっぷ
[ 153 ]
たまご
2018/10/22 21:35
こんばんは、初めまして☆
更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？
いらっしゃったら嬉しいですあせる
参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。
半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎？」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。
よろしくお願いいたします。
[ 154 ]
土岐川祐
2018/10/23 14:22
私も脊椎関節炎の謎と医師の対応に悩んできました。
まじ、痛いのに、家族でさえわからないのです。
ラッキーなことに、私は結構元気があるので、ネットは割とオンライン。
以前は別の人の掲示板もあったけど、
とても続けられないというので、わたしのところに吸収させていただきました。
私の方は、ぜんぜん知らない人なのに、
「ときがわさんだー」とよく言われます（書かれます）
自分で新しいスレッドを立てても良いし、
同じ話題のものはなるべくそこに書いていただけると、
管理人の私が楽です、ははは・・・
ヨロシクお願いいたします。
ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ
[ 155 ]
たまご
2018/10/23 18:34
お返事ありがとうございます！
こちらを密かに、でも熱心に拝見していましたので、私も「土岐川さんだ！ラブラブ！」と言ってしまいます(笑)
教えていただくことばかりですが、よろしくお願いいたしますm(_ )m
皆さまもどうぞよろしくお願いいたしますm( _)m
[ 156 ]
土岐川祐
2018/10/24 12:10
一度よそのグループに行ったら、「ときがわさんだー」でまくり。
実物見るとがっかりするどー、とか思ったり。
ここは割と冷静な人が多いみたいなので荒れたことはありません。
気楽に使ってね。
タイピングがキツイので、メールで住所も送っています。
フツーに電話、寝転んだまま悩みを話せて楽です。
番号などはチャットなどに書くと、いきなり忠告が出るので
心臓に悪いです。悪用じゃ無いんですけど。
土岐川祐で住所さえ伝えれば郵便が届きます。
専用電話の番号を郵送します。
「友の会」に行けない人の相談手段として考えました。
余裕があるときちらっと考えてね。
いきなり電話で「旦那が意地悪したぁぁぁぁ」と泣く人もある。
人生色々～
ピグの部屋のチャット機能も使えます。
（元気があれば・・・
[ 157 ]
ちっぷ
2018/10/26 18:16
可愛いネーミングですね！
「日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々」，わかります。
脊椎関節炎や強直性脊椎炎は，脊椎の病気というイメージを想起させますが，
全身性の病気だと考えています（異論もあるかと思いますが）。
朝の寝起き，というか暫く動かないでいると股関節や膝関節などに
強張りが発生する場合があります。
右側だったり，左側だったり，あるいは両方だったり，
いろいろです。
この現象は不思議とかしか言いようがないです。
最近，１０年日記帳というのを買いました。
日付だけ書いてあって，年と曜日は自分で記入，１日分は５行程度。
これに，まず普通に起きられたか，痛みの場所や程度はどうかとか，
発作的な眠け・脱力はあったか，疲労感や倦怠感の具合はどうか，などを
書くようにしています。手で書くのはボケ防止です。
他のメモ帳にその日の体調をメモしておき，
週末に日記帳に書くようにしています。
私の場合，診察日の当日かせいぜい２，３日前からの状況を
先生に言う傾向があり，体調の波のことまではきちんと
伝えられていなかった面があります。
先生はお忙しく診察の時間は限られているので
診察の前には，先生に申し上げることを
メモを見ながら，１か月か２か月の間に起きたことを纏めておきます。
さらに，痛いところの絵を描いて先生に見てもらいます。
また，１日の中での体調の波，１か月の中の体調の波などは
グラフ化しておきます。
医師は非常に頭がいいので，要点をキャッチアップしてくれます。
もちろん，スルーされることもありますが。
担当の先生との信頼関係の構築も大切です。
と言う，私はたまに先生の逆鱗に触れてしまうことをやらかしていますが。
たまごさんから教えていただくことも沢山あると思います。
どうぞ，よろしくお願い致します。
ちっぷ
[ 158 ]
たまご
2018/10/27 20:17
土岐川さん、ちっぷさん、お返事ありがとうございます(^^)
ちっぷさん、はじめまして、よろしくお願いいたします☆
医師との付き合い方はまだまだ掴めなく、非常に悩みます。
症状を訴えても、ほとんどスルーされてしまいます。
仙腸関節の炎症の圧痛点の痛み以外は、全くなくらい聞いてはもらえません。病気を抱える本人としては、「痛み」がある箇所に苦しむのですが…。
私自身、「こわばり」が、イマイチよく分かりません。
もう病院に行かないとまずい！と思った今年始めの激痛時は、確かに朝の症状がひどいのは感じたのですが、今は一日中あります。ごくたまにポコッと感じない日もありますが、大概、朝から晩まで、時間帯に関係なく、手がグーにしずらかったり、むくんだように感じたり、熱っぽかったり、痛かったりがあります。よく分かりません。本当によく分からず、リウマチ性疾患の定型みたいなのにも当てはまらなかったりで、常に、いまだ脊椎関節炎なのか、そうかも知れないけど本当は他の病気が隠れているだけでは、元から精神的に強くないので、鬱など自分の心から痛みを生み出してしまっているのでは、と思うこと多々です。
日記めいたものにその日の調子をつけたりしたこともあったのですが、自分の気のせいな気がして落ち込んで止めてしまったりしていました^^;
ちょこちょこ覗いてちょこちょこ拝見になりますが、またこちらと、もうひとつの脊椎関節炎のぐるっぽ（こちらの方はまだ挨拶出来ていません^^;）を読みながら、気になることなどは質問させていただこうと思います。
よろしくお願いいたしますm(_ _)m
[ 159 ]
ちっぷ
2018/10/29 23:04
最初からむさくるしいご挨拶でスミマセン<(_ _)>
医師との付き合い方はとても難しいですよね。
「先生，とてもよくなりました！」なんて言えるわけもなく，
先生としても治療効果がない患者ではやりがいも出ない，それもわかる。
医療がここまで進化しても，痛みを定量化する検査や指標はないと思います。
そこで，CRPなどの炎症の強さを検査するのですが，
個人的にはCRPの高低と痛みの強弱は関係ないと思っています。
それでも，先生のタイプを見て，
先生から信頼を持ってもらえる患者になることが結局は得だと思います。
「こわばり」についても，人それぞれだと思います。
私の場合，朝起きたら，膝が曲げられない，曲げようとすると痛い，
痛みの程度は激痛です。動かさなければ痛くない。
ですが，１時間くらい，錆びたペンチに油を注して少しずつ
動かしていくような感じでやっていくと，いつの間にか痛みはなくなります。
今は足が浮腫んだりすると，リウマチ科を足掛かりにして検査して貰っています。
そんな感じで，いろいろ検査して貰うのがいいのかなぁと思っています。
私はうつ病と睡眠障害があります。
痛みというのは人を疲弊させます。
体調の波によっては負のスパイラルに落ち込みかねません。
思い詰めない，自己寛容の気持ち，疲れを翌日に持ち越さない，
そんな感じがいいのかなぁと思います。
ちっぷ
[ 160 ]
土岐川祐
2018/10/30 17:11
たまごさんも、好きな掲示板に好きなことを書いてね。
同病の人しか観ていないはずなので、
きっとわかってくれます。
お気楽に、ね。
[ 161 ]
たまご
2018/11/3 18:52
こんばんは、
書き込みありがとうございます(^^)
お返事が遅くなり、すみません
手が痛くてスマホ入力が非常に辛く、おそらくパソコンの方が楽なのですが、今現在使えない状態で^^;、メモアプリに少しずつ打ち、保存しておいて貼り付ける方式にしています。
時間がかかって申し訳ないですあせる
続きは生活する上での苦労と工夫のトピに書かせていただきますね^^
[ 162 ]
土岐川祐
2018/11/3 23:02
「交感神経増幅器」ブログ版を作りました。はてなハイクというサイトの、はてなダイアリー「交感神経増幅器」があり、何年も放置していましたが、こちらもブログへ移行しようの旨、管理ページでみつけ、試しに作ってみたところ、「ダイアリー」よりも綺麗な表示で、使い勝手が良いと想いました。あちらこちらに過去ログ、ブログ放置状態ですが、場所によってはID・パスワード、すべて忘れ、再取得しようにも質問事項に応えられない、という恥ずかしいブログもあります。その時の内容は、アメーバブログにコピペしましたが、後で「トッキーどうしちゃったのー」みたいなメール、いただきましたよー。「PICARESQUE」（ピカレスク）仮面、というような意味ですが、「悪漢」「悪キャラ」的な意味合いで使われることばです。アメーバはちょっと良い子ぶってて、裏ブログには入れなくなり、統一しただけなのですが、突然悪い人になったような印象を与えたようです。よく読んでいただければ、普段、私が言うことと同じで、「文章の書き方」が論評風、「上から目線」におもわれたようです。人は誰も、他面的な生き物で、ミラーボールのように、光の位置で形や色が変わって「見える」のだと定義しています。私は単純ですので、ミラーボールの形は正四角形かも。
画像はブログにまだあります
[ 5 ]
土岐川祐
2016/9/2 23:07
ものすごく遅いレスで済みません。強直性脊椎炎は昨年の夏に特定疾患になりました。それまでは東京都だけの指定で、地方にはありませんでした。「バイオ」治療、言葉さえ知りませんでした、ごめんなさい。もっと勉強いたします。様々な病院をハシゴしましたが、「バイオ治療」という話は聞いたことはありません。大抵、「まず日光浴」「趣味を見つける」「なるべく動く」と言われ続けました。専門書には「自然食品を食べる」というものもありました。動きすぎると逆効果になるので、ほどほどにして、プラスクスリ、で行くよう心がけております。病名を知っている先生がある地方がうらやましいです。他県へ通院しています。
[ 4 ]
☆にゃんこ☆
2013/3/24 12:58
情報交換だとか、愚痴だとか…
同病者でなければわからない事などサロンのように機能することを願います
私、前にＯクリニック予約した事ありますよ
診察ドタキャンしましたがf^_^;
クリニックの駐車場まで同病の方迎えに行ったこともあります
[ 3 ]あーこさん 2013/3/23 19:54
訂正です。
美魔女集団＋ダンディー１人でした。
全員女性だと思っていた「おバカな管理人」それがあ・た・しだよ
[ 2 ]あーこさん 2013/3/23 19:47
お返事遅くなってごめんなさい。お名前は以前から存じ上げてましたが・・・。エンブレルから入ったのですね。私は、ヒュミラからスタートし、レミケ→エンブレル（50mg）です。そのうち自己注射になるようですが、週１で通えるうちは病院で・・・と思ってます。
ここは、けして病気だけの話題ではありませんので、サロンのようなつもりでたわいのない話し・面白かった事等々、いろんな事に使ってください。
みんな優しくて良い美魔女集団です。にひひ
にゃんこさん、これからもよろしくね。(＝⌒▽⌒＝)
[ 7 ]notoguras...2016/9/18 13:16
皆さまこんにちは。
私の母は関節リウマチで「エンブレル」を使っています。（実家の冷蔵庫に時々入っています（＾＾；）そのことを診察で話したら、「それがあなたにも効く可能性がある」と言われ（◎_◎?!）ってなりました。
ただし現状では私の病気（末梢性脊椎関節炎）にはエンブレルに限らず生物学的製剤は保険適用外であるらしく、万が一副作用が出た場合に救済されないとのことで、相談（主にお財布と・・・あと病状と）しながら、ということにしています。
私が通っているリウマチ科には、関節リウマチの人のための生物学的製剤のパンフレットが何種類も置いてあるんですよね。
母を見ていると、だからといってリウマチが羨ましいとかいう気持ちには全くならないのですけれども・・・
[ 6 ]土岐川祐 2016/9/12 18:39
その後、「バイオ」で検索して、おおまかに「バイオテクノロジーについてはつかめました。むんしから問題になっている、「遺伝子組み換え」食品などがメジャーな問題でしょうか。脊椎関節炎すべてを把握していないので一概には言えませんが、リウマチ系の難病と捉えたとき、自分の免疫が関節を攻撃し、可動域が極度に少なくなったり、曲がったり、絶え間なく痛みがある、こわばる、生きることすべてに影響することになります。
「バイオ」の分野を医療に活用するということかとおもいます。病気を引き起こす遺伝子を攻撃するクスリ、でしょうか。脊椎関節炎専門のクスリはないので、リウマチ薬と抗うつ剤の転用になるわけですが、リウマチの最新薬はバイオ…生物学的製剤です。たぶん都会にお住まいの方々は、ヒュミラやレミケードなどを使っていると思います。医師によって考え方が違うので、それが「身体に悪い」と金対する場合もありますね。
以前、リウマチと診断され、「曲がっていないからまだクスリは要らない」と医師に言われました。そこのクリニックは人気でいつも混雑、そして、自力では身動きできないほど折れ曲がった身体の人が大多数でした。その後、他のクリニックでは、どこへ行っても「ＣＲＰ」が陰性だから、精神病、と診断されました。
痛みを我慢して、車椅子の上で折れ曲がった身体になり、高齢者になるのを待つか、バイオ治療で少しでも痛みや身体の不自由を緩和できるかは、個人の選択に任されます。
あーこさん（スレをたてたひと
2013/3/1 20:32
遂に３コ目のバイオ≪魅惑のエンブレルはてなマーク≫（ヒュミラ・レミケに続く）の突入することになりました。貴女なら頑張れる！！そんな事言われたわ(^▽^) 治療方針も薬も確立されてない「摩訶不思議な病気。難病だけど指定されない悲しい病気(ﾉ_-｡)」【今、出来る事をこつこつと】受験生みたいだけど、可能な薬・治療があればチャレンジです。 根がヤンキ―の管理人は、なるだけ前だけ見て（たまに下向くと１円が落ちてる？）人生を謳歌する気でいます。
[ 10 ]土岐川祐 2016/10/17 14:40
[ 9 ]notoguras...2016/10/8 11:52
保険が利いても７万円ってiモード ネットで調べてみた限りでは、どうも生物学的製剤が保険適応なのは強直性脊椎炎だけのようです･･･高額医療費の助成や還付が私でも受けられるのか、調べてみようと思います。
[ 8 ]土岐川祐 2016/9/21 07:32
土岐川祐（スレ
2017/9/28 19:15
管理人のトッキーです。
私はおおまか脊椎関節炎のなかに強直性脊椎炎があり、
どちらも、線維筋痛症と併発するものだと思っていました。
「そうだよー」と言う方「違うよ」という方、
ご意見お願いいたします。
線維筋痛症のグルっぽもすでにあったので、
私も入っていましたが、単独で「線維筋痛症」の方もお願いします。
[ 5 ]土岐川祐 2017/10/30 12:05
pyonさんとうでぃーさんへ
お昼ですがおはよー！
リウマチのように午前中がダメです。
図はクレームしか来ないとおもっていたので、共感する人があって
うれしいですぅ。
ずっと前から気になっていて…図に出てくる病気、それぞれが独立して
医師も専門もというブログやツイートを拝見していました。
お互いに違う病気だと言ってて、似ている感じがするのに、
別個で活動しています。
共通するのは「線維筋痛症」だと思っていました。
そこからまた、活動の広がりもアリかなとおもって。。。
キッチキチに「正しさ」を求める人々が苦しそうで、
もうすこし「テキトー」な世界もありかなと。
コメントありがとう！
[ 4 ]うでぃー2017/10/30 10:25
私は未だ脊椎関節炎の診断はされてはないんですが、
それっぽいんですよね～・・・。
薬も大変そうだし、今の主治医がそこそこ合うので、
他の病院は受診してないのです(^_^;)
で、いまのところ線維筋痛症の診断のみです。
慢性疲労症候群の診断基準には当てはまらないんですが、
疲労感には困ってますぅヽ(;´Д｀)ノ
[ 3 ]pyon 2017/10/29 21:26
[ 2 ]土岐川祐 2017/10/25 12:55
[ 1 ]土岐川祐 2017/10/25 12:45
井戸端会議したい病の話です。
はしご受診した結果、ＡＳになりましたが、本当のことはわかりません。
あとがき。「自分を信じなさい」宗教家のセリフ。
[ 9 ]さくら咲き誇る 2013/2/3 09:22
自分を信じなさい！w私も言われました(笑)今 世の中で自分が一番あてにならないのに！？みたいな(笑)
昨日もあれこれ母からメールで ああしろ！こうしろ！お前はダメだ！と言われ 頭にお花畑が咲き乱れましたw旦那に『本当に全く動けなくなったら どうしよう…』と話したらははは…と笑っただけでした。自分の事は自分で何とかするしかないんだなと思ったら 今の自分に出来るのは通院する事くらいしかないと思いました。
[ 8 ]あーこさん 2013/2/2 21:53
[ 7 ]あーこさん 2013/2/2 21:46
[ 6 ]naomi 2013/2/2 18:55
胸痛 足裏痛 などの症状ありで 肋骨 脇腹痛？あちこち痛い 腰も首も 全身ですなー。最近は 膝 指先 手首が辛いです。家事や、箸を持つのが辛いです。エコー、レントゲンで確定みたいな感じで 炎症が物凄いと言われて
はーーーf^^;)ぐらいにおもった。胸郭の変形があり。仙腸関節が白くなっていて それは、多分気にしなくていいと、かってにおもっている。胸郭もピラティスをしていたからか、、稼動域は 悪くないねといわれた。左側の足のつけ根が開かないかな？自分は 線維を疑っていたけど 聞いた事の無い、この病気でした。家族にクローン病は いないかと言われて 何故にとおもった。今まで 胸の痛みで、辛くて 生きていくのが 辛いとおもっていた。胸の痛みの発作がこわい。…><…中学の時に発症してると言われました。仕事している時に胸の発作が10代からあり、動悸もです。胸郭が変形しているからです。これから こむら返り、首の激痛 顎関節症が起きるよとーーーf^_^;)言われて えーーー 運動しちゃ駄目と言われたけど こむら返りは、運動しないからなるのか？まだ なってないけど ふくらはぎが痛い。みなさんより 軽いですわ。
[ 5 ]さくら咲き誇る 2013/2/2 18:00
[ 4 ]あーこさん 2013/2/2 16:56
[ 3 ]さくら咲き誇る 2013/2/1 09:40
私の場合です(><)
両腕の付け根の痛みで腕が上がらないのと胸骨が ヒビでも入ったかな？と思うくらい痛かったのと鎖骨の痛み首が真横を見れないくらいの痛みが昨年10月に急に酷くなって それを先生に話したら 先生が ん？と何かに気付いたような顔をして『踵をみせて貰ってもいいですか？』と言われ みせると『腫れてますねぇ』と言いながら先生が踵を押すと痛かった(**)
それだけで先生が『脊椎関節炎の可能性が強いですねぇ仙腸骨のレントゲンを撮らせて下さいね？』とレントゲンを撮ると炎症がみられ 仙腸関節炎と診断されました。血液検査(遺伝子検査)もしますね？と言われて血液検査もしたんですが、結果が出た後 間違いなく脊椎関節炎ですと言われたので遺伝子検査で確定したと思っていたのですが(笑)年明けに採血した時に検査用紙に『HLA』と書いてあったのを見たので何気に『遺伝子検査をして この病気が確定されたのですか？』と質問してみたところ『すみません、前回遺伝子検査が時間の都合で出来なかったので今回の採血で検査に出しました』と(笑)なので遺伝子検査の結果は次回 行った時にわかります。遺伝子検査…すっかり結果が出ていたから脊椎関節炎と言われたと思い込んでブログに先走って書いた事は言うまでもない私(笑)でも…本当にこの病気を知ってる人が居なくて説明も難しく 命に関わる病気ではないというだけで理解されにくいです
[ 2 ]あーこさん 2013/1/28 20:14
[ 1 ]もこ 2013/1/27 22:38
私の場合ですが、レントゲンで分かりました。 首の骨が繋がってたこと。仙腸関節炎が大分進んでたこと。(これには主治医も驚いてました。)踵の炎症があったこと。私は血液は異常ありませんでしたし、今もないです。
[ 17 ]土岐川祐 2017/11/4 19:25
[ 16 ]yuyushik 2017/9/17 12:23
ゆゆたんといいます。私の場合は３年前の会社帰りに車のタイヤが１本破裂してホイールのまま走ってて…やたらとハンドルとられるな～と路肩に車停めて車見たらホイールがむき出し…何だこれ～って車のボディー持ち上げたら腰がバキッと(^^;その時は節抜けたのかな？って感じで帰ったら次の日の朝布団から起きれなくて、市の総合病院で圧迫骨折で入院になりました(^^;そちらでコルセット作って保存療法を始めたのですが、１ヶ月入院してても症状が改善されずMRI検査で首からお尻にかけての骨の癒着が見つかり、市の総合病院では難病の認定出来る医師が居ないとのことで、認定医師の居る大学病院に紹介状を書いて頂いて強直性脊椎炎の診断を頂きました。その時にMRIの画像を診るともう10年位前から進行始まっていますね～ってお話で(^^;この病気はあまり認知度もなくて病気の存在もわからない先生もいらっしゃいますのでセカンドオピニオンとか大きい病院に診察をお願いするとかで病気が見つかるのかもしれないです。
長文失礼しました。
[ 15 ]土岐川祐 2017/9/1 11:52
[ 14 ]happypooc...2013/11/1 21:05
1日も早く【信頼出来る医者】に出会える事を願ってます。あと2年くらいでブログ閉鎖する（退会する）予定でおります。
良い話が聞けると私も嬉しいです
[ 13 ]土岐川祐 2013/11/1 13:45
[ 12 ]あーこさん 2013/10/31 20:59
[ 11 ]土岐川祐 2013/10/31 19:08
こんばんは。私は４年前に隣県の病院で強直性脊椎炎と診断されました。それ以前は精神科に通院していました。臨床心理技師の先生が、カウンセリングで「線維筋痛症では？」とおっしゃって、雑誌記事を見せてくださいました。その記事の病院に電話したところ、「すぐに来てください」といわれ、岐阜県から通院にすることになりました。その後、岐阜県内の病院へ帰って欲しいといわれ、県内で医師を探しましたが、強直性脊椎炎と認めてくれる医師はいませんでした。四年間、県内の医師を巡って、線維筋痛症の薬を飲んでいましたが、線維筋痛症も認めてもらえませんでした。この夏、愛知県で専門医に出会いました。四年間放置していたので、骨と軟骨がくっついて、病気が進行していました。
[ 10 ]あーこさん 2013/2/3 10:07
通院する事。それが１番ではないでしょうか？たま～には浮気して別の病院に行って話し聞いてみると、方向性も見えてきて「決意の花」が開くかも？ 以前、こっそり中堅の病院に行ってみた事あるよ。（^_^）そこでわかったのは「関節リウマチではない！！」と言う事でした。治療方はねー同じだった。 痛みどめの組み合わせ（パズルのように）と生物学的製剤。これがビンゴだった時は、飛躍的に良くなります。ただ、生物学的製剤（バイオ）は、ご存じでしょうが【めっちゃ高い】今は、認定書を請求して受理されると、外来でも高額医療となるので・・・。 レミケは、１回8万円と言うバカみたいに高い薬だけど、４ヶ月目からは、上限44400円となり、少し楽になるけどね。 はたらけど はたらけど わがくらしらくにならざる ほんと(T_T)
あーこさん（スレをたてたひと
2013/1/24 21:06
私の場合、先生何か疑問に感じていたようで、ある日の診察時「ちょっといろいろ計測させてもらってもいい？」とおっしゃってきたので「どうぞ」と言いました。測る箇所に可動制限があったり、平均値？より低い箇所があったりで「やっぱり強直性脊椎炎もあるわ。たぶん２０代で発症していたけど、気がつかないまま時が過ぎて、線維筋痛症悪化と共に成長して花を咲かせてしまったんだね」 ヘンな花むかっ
みなさんはどうでしょう？
「こわばり」が何度も出てきますね。杖も。こわばりがなんなのか、当時は「グルっぽ」にあった「線維筋痛症」「慢性疲労症候群」の掲示板にも、かなり力説して書き込みましたが、消えてしまいました。当時は別々に掲示板が乱立して、結局最後に残ったのは私の掲示板でした。デパスは一部でヒステリックな反対運動をしていて、読むと傷つきますが、デパスで死んだ人はいません。「依存性」に対して厚労省からの指示がでているだけです。慢性疲労症候群と線維筋痛症を併発している人は多いのですが、脊椎関節炎と線維筋痛症が併発していることを知らず、自分たちで心を閉ざして、仲間内で揉めている、という感じでした。私もいろいろとメールいただきました。私の所為でブログをやめた人も複数います。それでも、私は自分の責任において、自分の会員様を守ろうと思いました。
[ 6 ]うでぃー2015/11/26 18:05
[ 5 ]
hitoko
2015/11/22 18:26
こんにちは！
私はやはり杖を使っていますよ！ ３年前からです。長い距離（時には短い距離も）を歩くのが大変になってきて。あと、階段を下りる時に、片足がガクッとなるのでゆっくり下りていますが、手すりのないところは厳しいです。
仙腸関節の炎症が痛みの原因と聞いていますが、ガクッてなるのは、こわばりなのかなー？？ストレッチをすると返って痛くなるので、温めるだけにしていますが。。。うでぃーさんも、段差をなかなか降りられないのですね。冬は特に、いろいろ工夫をしていけるとよいですね！私はめんどくさがり屋で(￣Д￣；；ゴムのきつくないソックスを重ねて履いたり、ひざ掛けを始めました！！ちょっと遅いかもまあ、始めないよりはと気を取り直しています
[ 4 ]うでぃー2015/11/14 18:03
調べてみたら、デパスって、脳性麻痺（アテトーゼ）の知人が、筋緊張が強い時に使ってた薬に近いようですね。
ところで、外出できる時もあるのですが、かなり調子のよい時でも、ほんの少しの段差がなぜか降りられない・・・。でこぼこしてるところも何だか歩けない。ので、杖を使っています。杖をつかないで外を歩ける方はいらっしゃるのでしょうか？かかととかの付着部炎がなければ、歩けるのかしら？線維筋痛症学会の市民講座では、杖をついてる方は少なかったようなので。外出できる方、杖使ってらっしゃいます？
[ 3 ]うでぃー2015/11/14 14:17
[ 2 ]hitoko2015/11/10 17:22
うでぃーさん、こんにちは！ 私は脊椎関節炎だけですが、こわばりは強いです（といっても他の方とは比べられないのですが(^_^;)特に寒くなってきてからは朝はカラダが動かず、ゴミ捨てできない日も多いですよー。日中も、３～５時間置きにこわばってくるので、デパスを飲んでます。なるべくカラダを冷やさないように、温めるようにしてみてます
湯たんぽや電気毛布、あずきをレンジでちんして、など。こわばっったり、だるくてもなんとか動ける日と、まったく動けない日とがありますよー(*^ー^)ノ
[ 1 ]うでぃー2015/10/31 16:35
早速！前かがみの姿勢（掃除機かけとか洗い物とか）をしたり床に座ったりすると、腰がこわばって、柱に向かって稽古する力士のように、柱や壁を伝って腰を伸ばすことも度々です。線維筋痛症もあるのですが、線維筋痛症でこんなにこわばってしまう方はあまり見受けられないように思います。そもそも外に出られない方も多いのだとは思いますが。脊椎関節炎の方はどうですか？こんなにこわばってしまうものですか？
[ 10 ]うでぃー2016/8/29 10:27
お仕事を続けていらっしゃるといっても、大変な努力をされているんですね。
お薬を使って何とか続けさせているという感じでしょうか。
やはり、軽い感じで続けられるような病気ではないんですね(ﾟΩﾟ;)
[ 9 ]まぁ2016/8/27 23:59
お久しぶりです。
ヒュミラ、ワントラム2Tと、月2回麻酔科に通院しています。
最近、その病気に加えて、副腎機能低下症になり、仕事が辛いです(T_T)
[ 8 ]うでぃー2015/12/17 12:35
前傾姿勢は厳禁なんですか～！！！(((゜д゜;)))
動ける時に動き過ぎると翌日疲れて寝込んでしまったり、背骨や首なんかが激痛で寝込むことはありますけれど、幸いストレッチで寝込むことはまだありません。
そう言えば、ちびっと筋肉を使う股関節回しとか骨盤底筋体操とか足の指を開閉する体操とかした翌日、時折、筋肉痛っぽくはあるのですが、ひど～く痛みますね。股関節回しは痛くなるので、挫折しかかってます(^^;)
寝込むほどではありませんが、ちょっとあやしいですね(^^;)
脊椎ｊ関節炎の方は働いてる方も多いようなことを、どこかで見た気もしてたんですが、なかなか大変な病気なんですね。
遅ればせながらやっと身体が柔らくなってきたので、軽く済むといいなあ(・_・;)
[ 7 ]土岐川祐2015/12/8 12:41
杖は私も時々使いますが、持っている手がだめになってしまうので、ヒモでつり下げていて、よろっとしたときに、おっとっと、と、つっかい棒のように使っています。
前傾姿勢は厳禁ですね。ムリして背筋力を使うとしばらく寝たきりです。あとから痛みが来ますが、今通院している医師は「副反応」だと言っています。すこし動いて四肢を使うと、負担を掛けた部分が痛むんです。
歩くのも、どう加減したら良いのかわからないけれど、後から寝込んでしまうので、使える場所があるときは車いすです。いなかなので、段差と坂道とでこぼこ道ばかりで、使える場所が無いんですw
公共施設でも、医療関係で無いところでは、なかなか車いす似理解のあるところがないので、仏壇の飾りみたいな物です。
がくっとするのはロッキングと言うらしいです。私の元々のグルッぽに、そう書いてくださった人がありました。しゃがんだ瞬間とか、顔を洗って、前屈みの姿勢になったら、そのまま戻らなくなって、ボキッといって動くようになります。膝、肘、手首、顎関節、首などでおこりますが、個人差はあるみたい。男性よりは女性の方が身体が柔らかいので、男性の重篤な人よりは、軽症であることが多いそうです。
[ 14 ]土岐川祐2016/9/22 23:40
すみません。長々意見を書いたのですが、パソコンがフリーズして消えました。二度書く気力がw
[ 13 ]うでぃー2016/9/22 13:55
私も経理の仕事をしてました。パートですけれど、給与計算とか年末調整とかはしていました。でも、小さい文字を見ていたりパソコンで数字を入力していたりすると、だんだん視界が暗くなり、指はこわばるし、頭も働かなくなって、ミス続出。その為の確認作業も増えてしまい、領収書の整理もできなくなって、辞めました。
どちらかというと、こわばりが強くて動けなくなったので、痛みは二の次なんですが。
皆さん痛みの方が強いんですかねえ？
私はお医者さんが線維筋痛症が主だとお考えで、治療や薬もその方向でしているのですが。
[ 12 ]まぁ2016/9/22 04:05
夜分ごめんなさい。経理の仕事をしてます。しかも中小企業なので、決算が、２回あります。給与計算も、年末調整も、してます。
頭が回らない時は寝不足の時で、最近一日おきに、寝れてます。
手形処理や電子手形処理や、かなりヘビーです。フェントステープも貼ってます。医療費の○薬です。
早く祖母がお迎えに来てくれないかなと望んでます。
しんどいです。フレックスタイム制にしてもらえて、恵まれてますが、起き上がれない時が多々あります。
[ 11 ]とめ2016/8/30 23:11
私は病院で働いていて、復職したばかりは一万歩歩いたりして悪化したので
靴にインソールを入れて7000歩くらいに抑えて仕事をしていますが、
最近は皮膚に湿疹、口には口軟炎．．．って感じです〜( ﾉД`)ｼｸｼｸ…
元気だしてくださいね(^O^)/
[ 18 ]うでぃー2016/10/1 10:54
薬では、リリカやサインバルタなんかを服用していますが、それらにはもう慣れてしまって、眠気はありません。でも、眠気がある薬が多いので、重なると不安と言うのもあります。それと、梅雨とか・・・雨の時ですかねえ。湿気？そんな日は、だるくて眠いのでとろとろと過ごしています。そんな日に限りませんが、時折全身が何となくこわばって、呼吸がしづらくなったりするんですよね。で、何とかならないものかと・・・(^_^;)
デパスが軽い睡眠薬程度なら、少なくとも雨天でなければ使えそうですね。乱文ですみません(＞＜;)
お医者さんと相談してみたいと思います！
[ 17 ]ちっぷ2016/9/27 12:41
[ 16 ]ちっぷ2016/9/27 12:29
[ 15 ]うでぃー2016/9/23 14:08
[ 20 ]
土岐川祐
2016/10/2 10:33
知っているクスリのことだけ書きました。未経験のモノは、わからへんのですみません～飲んだ経験、あるかたのご意見お願いいたします
[ 19 ]
土岐川祐
2016/10/2 10:28
リリカは、個人的には「めがまわるだけ」
トリプタノールは「ぼーっとねむくなるだけ、
くるしいなーとおもいつつボーとして悪夢であせだらけ、というパターンになり。
医師が怒っても勝手にやめましたw
脊椎炎の根本的専門薬はないので、美を浮のためならリウマチの薬、
痛み止めなら、抗うつ剤か、向精神薬か、痛み止めだとおもいます。
ちっぷさんお助けありがとうございます。
この調子で助けてちょー
[ 23 ]frank（フランク）2016/11/11 19:06
はじめまして。
みなさんのを読ませていただきました。私は脊椎関節炎と線維筋痛症があるので、どちらの痛みなのかわからない事が多いです。こわばりなどには「デパス」を使っています。デパスは頭痛や肩こりにも処方される一般的なお薬です。
しかし耐性がつきやすいので気を付けなければいけないお薬です。以前、もっと強いベンゾジアゼピン系のフルニトラゼパム（眠剤）を処方されている方もいらしたのですが「効く」と言っていましたね。余程だったと思うのですが、デパス止まりで頑張りたいのと減らしたい気持ちです。こわばりは関節炎なのですね。今、関節炎に処方されているお薬かと思うものはメドロール2.5ｍｍとケアラム２５ｍｍです。冬になると特に動きが悪くなるので悪循環です。
[ 22 ]うでぃー2016/10/6 16:44>
とめさん、はじめまして！リハビリ指導を受けられるなんて良いですね！でも、だるいの、よくわかります。働いてないのにだるいですし。お薬は、効果も副作用も、みなさんいろいろなんですねえ。トッキーさんのおっしゃる薬の単価も大事ですし。合う薬が見つかるといいなあ。
私も冬は温めグッズと暮らしています(^_^;)これはやっぱり基本ですかね～。
働けても悪化は避けられないんですかね・・・。なかなか難しいですね～・・・(-"-;Aでも、少しでも楽しいことを探して、気持ちを明るくしていたいです。皆さんがこうやっていろいろ教えて下さるのも、とても嬉しいですよ！(^-^)/私も、特にパソコンの前にいると、こわばってきて、見えづらくなったり頭も回らなくなってしまうので、乱文になっていると思います。察して読んで頂けると幸いですm(_ _ )m
[ 21 ]とめ2016/10/2 12:09
こんにちは。とめと申します。('-^) うでぃーさん、初めまして。私は脊椎関節炎と診断されています。私の場合は最初セルコックスを処方されて痛みはとれましたが、関節の腫れやこわばりはやはり抗リウマチ剤が処方されてからよくなりました。抗リウマチ剤は最初アザルフィジンでしたが効かず、いまはコルベットを飲んでいます。悪化して微熱が続いたときは、呼吸も苦しくなったときもありました。耳鳴りもして全身症状の悪化が原因かなっと思っています。全身の痛みがありましたが、痛点がたりず、脊椎関節炎によくある線維筋痛症もどきと主治医には言われています。私も一時期リリカ、サインバルタンを飲んでいたのですが体調不良→動けない→血流不良→痛みの増大になるといわれて、リハビリ指導受けて良くなりました。最近は復職してリハビリする元気も時間もなくて自宅ではグッタリ(x_x；)階段の上り下りとかで心拍が少し上がるくらいが血流よくなっていいらしいんですが、だるくてできないのが現状です。なので痛いときは湯たんぽで温めるとよくなる感じがします。あくまで私の場合です～(^-^)/ブログをみても、同じ脊椎関節炎でもかなり症状、治療が人によって違うようなので参考までに私の状況を書いてみました。自分にあう治療がはやく見つかるといいですね(^ー^)ノ
[ 26 ]土岐川祐2016/11/11 20:29
薬だけでなく、「動く」ことも取り入れています。入院したときに習った「ストレッチ／リハビリ／運動」は、一度がんばると、次の日から身動きできなくなり、退院するまでまったくできませんでした。「運動」ほどでなくても、のびをしたり、後でつらくならないように、少しだけ「痛いところを動かす」ことで、これ以上悪くなるのを止めようとしています。
ワン〇ーコア、が流行る前、背もたれがついていて、背中のツボを押してくれるタイプがありました。それを腹筋ではなく、「全身の関節を伸ばす」ために使用しています。同じ姿勢をしていて、うっかり全身固まったときは、ゆっくりと、少しずつ動かしています。先生が言うには、脊椎関節炎の中でも強直性脊椎炎の場合、関節が完全にくっついてしまうのではなく、堅くなっていくだけなので、動かしていると、徐々に改善するそうです。ホントかなあ、と思うけど、後に響かないように動く、伸ばすは有効だと思います。気分転換にもなります。
[ 25 ]土岐川祐2016/11/11 20:10
掲示板運営は、「自分の心」を試されているのだ、とおもいます。なかには、悪気無く意地悪なひともいらして、何を書いても嫌な書き方をされる。私のことを「元気で幸せ」おのれを「不幸」という視点でしか考えられなくなっていました。そこで私が反論すればいいんですけど、今反論してんのw 何年も子供ののままで心が成長しない、自分と向き合っているのですね。
[ 27 ]
うでぃー
2016/11/18 13:01
ありがとうございます！
いろいろと教えて下さるので助かります。
線維筋痛症の本は出てくるようになりましたが、
脊椎関節炎の本は見つからなくて・・・ヽ(;´Д｀)ノ
確かに伸ばすと少しゆるんできますね！('-^*)/
[ 30 ]
ちっぷ
2017/1/9 16:41
デパスを服用されている方も多いのですね。
私もデパスを飲んでいます。
このような病気になると，気分が落ち込むことが多いですよね。
私はデパスを頓服としても処方して頂いています。
ちっぷ
[ 29 ]
frank（フランク）
2016/12/26 22:41
お返事が遅くなってしまいごめんなさい。ベンゾジアピン系は避けられているのですね。私はこわばりの痛みが半端ではない時も多くて、デパスがあるから何とか生きていられるようなものなのかな？と思います。最高錠よりは増やせないので大丈夫ですが、線維筋痛症の原因がベンゾジアピン系のお薬だったという方もいらして・・・。
今年は少しお薬を減らせたので、良かったと思う事にします。
ありがとうございました。
[ 28 ]
土岐川祐
2016/11/20 19:27
管理人とはいえ出しゃばりすぎて申し訳ありません。これまでの経験と通院先で習ったことだけ皆様にお伝えしたいと思います。体の部位が痛む人は、姿勢に気をつけます。炎症を起こして弱くなっている部分、炎症でなくとも、神経性の痛みを感じる場合、座る姿勢、立つ姿勢になった時、いたんでいる体に負荷をかける姿勢だと悪くなります。仙腸骨や座骨などを痛めている人は座った時に悪い部分に負荷をかけると耐え難く痛くなることがあります。同じ姿勢を取らないで、気軽く動かす、または血流を止めない程度にサポートします。ただサポーターや支えるためのボーンをつけること自体が、苦しくてできない場合もあります。線維筋痛症と判断がつかない場合も、いらいらして落ち着かない、なぜかむずむずして苦しい、待てない、などの症状は、体のどこでもいいのでリズミカルに動かしてみます。その時、少し動くと疲労して後から動けなくなる「副反応」に気をつけてください。医師との会話は、なかなかこちらの思ったことを聞けないことが多いと思います。患者も多く、一人に振り分けられる時間も少ないのです。そういう時、参考書のようなものがあれば読みたいところですが、残念なことに脊椎関節炎については、一部の研究者の医療関係者への専門書しかありません。それらの本は、海外の研究者の翻訳であったり、研究者によって意見が分かれていたします。私も最新の情報が欲しいので、製薬会社や医師にあたってみましたか、最新の研究をまとめた本はまだ出ていません。私の知識も、もう古くなっていると思います。潜在的な患者は数多くいらっしゃると思いますが、医療関係者には少数派の病気で、採算が取れないので、または、資金が足りないので研究する人が少ないと思われます。私の通っている医師の意見では、これからは、大学病院ではなく、個人で研究して開業する医師の時代である、と言っていました。気をつけることは、医師の前で、読んだ本やサイトの知識を披露しないことでしょうか。素人が知ったかぶりをするといやがる人が多いと感じました。なんとかごきげんをとって、先生が気をよくしたときに、一番効きたいことだけ、さりげなく聞くのも手段かと思います。
[ 34 ]
pyon
2017/3/9 21:40
頭、脳？がチクチクして、爆破してるみたい。
常に包丁が脚に刺さってるみたい。な痛みありますか？
[ 33 ]
うでぃー
2017/1/23 17:56
お久しぶりです。
トッキーさん、出しゃばり過ぎなんてとんでもない！いつもいろいろ教えて頂けるので、助かります！・・・しかし、個人で研究して開業する医師の時代ですか～(*´Д｀)=зなんか、そういうお医者さんにたどり着くの、大変そう！(´Д｀；)
ぽぽろさんによると、強直性脊椎炎は同じ症状の人が2人としていないということですが・・・(ﾟ＿ﾟi)それじゃあ、更にタイプが沢山あるということは、症状はバラエティ豊か、無限大ですなあ::・(￣∀￣)・::
yuyuさんの症状（くっつき感）には、（ほとんどわからないなりに）本当にいろいろなのねヽ((◎д◎ ))ゝと衝撃を受けましたし。
・・・いろいろな人の対処法から見つけさせてもらうしかありませんね(^▽^;)
皆様宜しくお願い致しますm(_ _ )m
[ 32 ]
yuyu
2017/1/17 00:01
こんばんは。yuyuと申します。ここ数日の寒波で皆様体調はいかがでしょうか。「こんな症状」というテーマということで
脊椎関節炎もいろいろあるとのことですが、私の場合、関節の激痛には、ほとんどの場合、くっつき感があります。稼働範囲が狭くなる前の、今まさにくっついてます、といういやーな感じです。そして 泣きながら関節(周辺)のくっつきを
関節を引っ張ったり動かしたりして バリバリゴキゴキと剥がしては 再びくっつきそうになる、また剥がす、を何度も繰り返して数か月たつと痛みも治まっています。そして、あーっちょっとくっついたな、とか今回は無事だったか、などと考えているのです。私がこの病気と診断されて嬉しかったのは、鎮痛剤を常用させてもらえることです(´ω｀)
痛みとの本格的な闘いが始まってからは10年、それ以前からも20才くらいの時から様々な症状で痛みが生活を翻弄してきましたが、病院でもらえる鎮痛剤は期間限定でした。レントゲンの結果大した所見もないから、と見放されたことも。 転勤族なので、色々なところの病院にかかりました。15年くらい前に手のひらの異常な痛みに、とある病院で処方して頂いたアスピリンがとても良く効いたことがありました。今はアスピリンは飲んでないですけど。
鎮痛剤は、効くときと効かない時があります。それでも私にとって「効くときがある」ということがとても重要です。
今年の冬は去年よりは症状が落ち着いています。時々小フレアしてますが、週に2回、料理できればいいや、という感じで腹をくくってじっとしてます。冬が終わって暖かくなることをひたすら待つ私です。
[ 31 ]
ぽぽろ
2017/1/10 09:28
はじめまして。
私は強直性脊椎炎と線維筋痛症で車椅子、大学休学中なのですが、痛みが強い方みたいで去年まではよく失神していました。(今でも病院で長時間待つと痛みで車椅子の上で気絶したり、恥ずかしながら激痛に耐えられず待合室で動けなくなり泣いてしまう事も…)強ばりは首から背骨にかけてが辛く、対処法も分からず痛みもあり普段は寝てばかりです。
AS友の会に入会して少し情報が入りましたが、それでも線維筋痛症よりも情報が少ないように思います。
現在は生物学的製剤(ヒュミラ)とステロイドの注射と医療用麻薬(デュロテップ)とサインバルタで凌いでいます。デュロテップは12.6mgでも変わらず激痛なので現在減薬中です。私も冷やさないように、巻きポカ(巻くタイプのカイロ)で手首足首を温めています。あとはお風呂に浸かりながら関節を動かしたりマッサージしています。しかし私の場合温まりすぎても激痛になるため、悪戦苦闘しております…。強直性脊椎炎は同じ症状の人が2人としていないとも言われていて本当に人それぞれで難しいですが 少しでも参考になればと思いコメントさせて頂きました。
[ 37 ]
土岐川祐
2017/3/29 11:21
薬に頼らず、根性や努力で我慢できるような病気ではないし、
服用者をあまり苛めないで欲しいよね。
アザルフィジンとリウマトレクスとトラムセットとデパスとヒュミラ、
どれが一番「安全」なのか、ベンゾ系（デパスなど）だけを咎めだてする人に尋ねたいくらいです。
ケンカしたいわけじゃ無いけど、規制されすぎても困りますもの。
ほんとうに、気軽に出す医師と、アンチベンゾ系意識高い医療現場の
間にはさまれて、気持ちが休まらないんです。
「デパスはアメリカでは禁止の薬」と言われたこともありますが、
アメリカが禁止しているのがボーダーラインにされても、いまさらなあってw
「抗うつ剤や眠剤、向精神薬ばかり飲んでいる」とスタッフに言われて、
受診自体を断られてもなあ…って…
では、ベンゾ系に替わる薬、ベンゾ系に頼らなくても痛みや苦しみや不眠を
改善する治療をくださいって、おもうんです。
[ 36 ]
pyon
2017/3/13 22:51
[ 35 ]
うでぃー
2017/3/11 14:32
私は線維筋痛症があるんですが、
腕や足の筋肉に針が刺さってるような短時間の痛みが
繰り返しありました。
頭皮にもそんな感じがありましたね。
すぐお医者さんに出会えたこともあると思いますが、
その程度で済み、今はあまりないかな・・・。
線維筋痛症の方には結構いそうですが、脊椎関節炎の方はどうなんでしょうね。
併発してる方なんかはありそうですけどね～(?_?)
[ 40 ]
土岐川祐
2017/3/29 11:48
患者同士で争っても仕方が無いので、似た症状の患者さんはみなともだち、というとらえ方で接しています。見える障害も見えない障害も、皆さん苦しんでいる。患者同士でも通じないこともある、自分の人間性が試されていると考えております（理想
[ 39 ]
土岐川祐
2017/3/29 11:39
[ 38 ]
土岐川祐
2017/3/29 11:35
すごく自己流にしています。あまり他人様に勧められません。でも、医師の決めたとおりに飲むと、肝心なときに飲めない、足りなくなる。日割りにすると、頓服できないのですねぇ…
悪くなるときは何らかの予兆があるので、気分を変えるだけで立ち直れそうなときは、横になるとか、伸ばすとか、動かす。日課にしたくても、動けないときもあるので、自分にプレッシャーを掛けないで飽きるまでサボって、タダ薬を飲み、低反発マットでごろごろしています。もう、医療用サンダルなしでは立てないし、低反発は持ち歩き。
車椅子も平地であれば使用していますが、自走できないので、介添が異性のとき、施設利用できないので、トイレにも困ります。立てるのに車椅子、歩けるのに車椅子、医師にも一般の人にも、通りすがりのおじちゃんおばちゃんに、子連れのお母さんにも、はたかれるわどなられるわ、ドアをばしっとやられるわ…
大概引きこもりですが、必要とあれば、後で施設に電話して、「見えない障害」的な感覚を養うことを指摘させてもらっています。「目が見えない人」と勘違いされますw
[ 41 ]
うでぃー
2017/4/6 11:29
病気の診断すること自体が難しいんですもんねえ。
ここら辺の症状というくくりで精一杯なのが現状なんですね。
私は合併っぽく言われたので、
チクチクっぽい痛みは線維筋痛症で、じんわりっぽいのは脊椎関節炎かなと
なんとなく自分で分けていましたが、
そこらへんもお医者さんに依るのですか。
なるほど～！
私の診断がいまいちはっきりしないので、
これは脊椎関節炎の症状なのかなと
自信のないまま書かせて頂いたのですが、
似た症状ということで、分けて考えなくてもいいのですね。
気が楽になりました！
ありがとうございます！
[ 42 ]
うでぃー
2017/4/6 11:39
私も、こわばりが強い時なんかは、
特に膝から下、ふくらはぎなんですかねえ。
力が入ってない・・・のかな？・・・こわばってるのかな？
あれ？わからなくなってきたぞ。
とにかく上に上がらなくて、ベランダに出るところの段なんかは
手でふくらはぎを持って段の上に上げたりなんかして、
筋ジスかよ？と苦笑してます。
昔筋ジストロフィーの方の介助をしてましたので(;^ω^A
昔の経験が生きてますv(^-^)v
「そうじできる気力があるだけいいですよー」在るわけ無いでしょ。（心の声
ご自身は掃除しないんですね。うらやましいですよ。
書き込みする気力はあるんですね。
おかげで空気の悪いスレッドに・・・むつかしい。
[ 46 ]
pyon
2017/4/13 16:27
[ 45 ]
pyon
2017/4/13 16:26
質問です。
歯科治療、虫歯について。
軽い虫歯や欠けている歯があり、痛くしみます。
歯科の先生は口の中もしっかり見なくて、線維筋痛症の人は変なところに力をいれたり、必要以上にくいしばってるから、そういう症状がでる、マウスピースをしなさい。と言われ、虫歯治療をしません。
もうひとつの医院も、かみ合わせがしっかりしてないから、今は治療しにくい。まだちいさいからと、歯につける薬のようなものを塗られました。
様子見という感じです。
皆さんはどう歯科治療してますか？
別の歯医者に行くべきでしょうか？
[ 44 ]
pyon
2017/4/13 16:23
[ 43 ]
pyon
2017/4/13 16:19