難病キャラバン
亜空間花 / 80
＞トッキーさん，計算間違っていますよ。
＞ １７０÷４５００＝３．８％ です。
いやん、おはずかしいっ
いいわけできんw
私は管理人として普通のことをするだけです。
おばんなので、結構ネット歴が長いのよ。
超初心者の時は、周りのユーザーが厳しくて、掲示板の設定から色合い、ホームページのソース表示までクレーム来まくっていました。今現在は、メモ帳でソースから書く、と言う作業自体ができないアプリになりました。当時から匿名掲示板に書かれていたし、ネットの世界は柄が悪かったと感じます。
私は読書の感想や随筆、ショートショートや詩も書いていました。それらもよくわからない指摘が多かったし、私の文体が「むつかしい」ので「不親切」とも書かれました。もう叩かれ慣れたというか、なんというか…
ネットの世界では、「自分」だけが「特別」と位置づける人が多かったのです。もちろん、誰でもとりあえずはおのれが大切ですが、ネットユーザーは特に傷つきやすく、自尊心が高く、結構疲れたんですよ。
私は「文段落」っぽく、箇条書きしていないでしょ。これ、箇条書きだとコンピュータの機種やブラウザで表示が変わり「読みづらい」から意地悪だ、と指摘されて以来のクセなの。ね、きむづかしいでしょ。いまや、多くがスマホ常識出来ますから、とりあえず来るもの拒まず、です。時代の流れ、自分の加齢ですから受け入れるしかありません。
ＣＲＰとＨＬＡは、ツイートなどではいまだに昔の常識が「正義」です。私などいつも「リツイート」という機能で「エアリプ」で「ｄｉｓられ」ています。意味わからんでちょー
ブログでの「アメンバー」「いいね」と同じ機能がツイートにもあるんですが、あまりにも揉めるので、誰とも繋がっていません。ずっと独り言状態にしています。正直、自分のことで精一杯、他人のブログもツイートも読めないのね。お返し「いいね」も滅多にしません。大抵、意見の相違だし、それらと共存するスキルはネットユーザーは持ち合わせないと考えます。
ちっぷさんはとても素敵な文章書きさんだと思うのですが、他の病気掲示板で揉めたとか、気になさっていましたね。私もいつも「悪者」扱いされてますが、どこでも土岐川祐もしくはトッキーと名乗り、文章もほぼここに書いているとおりです。ひとことつぶやくツイッターでも、１４０字フルに使い、一度に大量に投稿してますw
「文章のみのやりとりだから行き違いがある」と言う人は多いけれども、私は、短い文であっても、何回かやりとりしていると、相手の本質が見えるように感じます。そしてその直感は大抵大当たりします。何気ない言葉に、その人のごだよりや自尊心、無自覚の差別感などが見えるのですわ。
そんなこんなで、「難病キャラバン」はどこに何を書いてもいいのです。口を気楽に書きたいという意見も読み返したらありましたが、個人的にはすでに愚痴大会になっているので、特別に作りたい人は自分で作れば良いのです。私たちはゆっくり、私だけ長々とキイボードが打てる間はつづけます。
ネットでは一度怒らせるとすぐに「あいつは切った」と書かれます。私は何度も切られてつらい思いをしました。なので私は切りません。喧嘩のでかいのをたくさんやらなきゃ、他人のことは理解できませんよ。イマドキはでかい喧嘩は成り立ちません。すぐにアカウントごと消すモン。
コメントありがとうございます。
インスタもアカウントがあるけど、コンピュータの型が古くて、ソフトをダウンできなかった・・・
Ｆａｃｅｂｏｏｋは使い方がわからん・・・
こんにちは，ちっぷです。
差し出がましい書き込みをしてしまいすみません。
お気をつかわせてしまい申し訳ありません。
トッキーさんの寛大さに甘えさせていただいています。
先日，「サード・プレイス（Third Place）」という言葉を知りました。
自宅や職場ではない，心地の良い第3の場所のことで，喫茶店や公園のようなところを指すようです。
ネットはちょっと違うのかもしれませんが，
少なくとも，わたしにとって，この空間は「サード・プレイス」です。
とても感謝しています。ありがとうございます。
トッキーさんもおみ足が浮腫んでいますか。私も浮腫んでいて，
以前，エコー検査をしてもらったのですが，特に異常はなく，
ふつうの浮腫みとなりました。
腎臓やその他もお悪いとのことで，どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
ちっぷさん、ありがとうございます。
先生は「車いすに座り続けると浮腫むのだ」とおっしゃるのですが、ここだけの話w 私はクリニックでしか車いすを使わないんですの・・・重病の振りではなくて、ほんとうに混雑して座るところもなく、待ち時間に具合が悪くなっちゃう。
大きめのスーパーか病院しか車いすを使える場所がなくて、立つには立てるんだけど、我慢して立っていると倒れます。車いすは「持ち込み自分用椅子」みたいに使っております。市の福祉で自己負担額も結構するけど、立派なモノを作ってくれました。作ってくれたのは嬉しいけれど、重くて車に乗せられない。前の車では大きすぎて入らない。玄関にもはいらない。「返却したい」というと「返すなら金を４０万円支払う決まり」だそうで、お金がないので床の間？の飾り物に？
私の場合、この季節、庭いじりに熱中するので、疲れると車いすやガーデン椅子を日陰において涼みます。「サード・プレイス」ですね。一時期は、田舎なので「自治会の会合には出ないのに、『いつも』庭で薔薇を剪定している」と班長その他に叱られました。なにか言われて弱くなって、ベッドにこもっていた時期が十年ありました。寝たきりのきっかけは、地元の子供の世話や入院先の後期高齢者にモノを頼まれてはこなし、隣の新疆ウイグル自治区出身のおばあちゃんに対して、お身内やご本人にカタコトの広東語や漢文で通訳していたら疲労がどんどん重なり、退院するときは動けなくなっていました。車いすからずり落ちるくらいに。
ウイグルだと広東語はわからないのに、ありー、北京語かなぁとか検索してみたり、私ももの知らずでした。息子さんが北京語がわかるようで、漢文で筆談して通訳してもらいました。病院のスタッフは何故私でさえ出来ることを患者さんにしないんだろうって・・・言葉が通じなくてどうして良いのかわかんなかったらしいの。
夜、息子さんがいないとき、「シャンセン」？とお隣から声がする。「医師？看護師？」とカタコトの中国語で聞くと、どうやら「フーシェ（と聞こえた）ＮＯＮＯ！イーシー！」つまり医者を呼んでと言っているらしい。ベッドの頭にあるボタンを押しても誰も来ないから、看護師の事務所まで歩いて「医者を呼んでと言っています」と伝えた瞬間、張りすぎた弦がブツっと音を出したように感じて、そのまま何もわからなくなったの。
先日、家中で同じ風邪にかかり、口内炎が出来てゼエゼエして、吐く息でむせるという・・・朝トイレに行ってそのまま失神してしまいました。なぜか子供ちゃんの部屋の前で倒れていて、子供ちゃんの叫び声で現世に帰ってきましたよ～ん。それからどうやってベッド戻ったかも曖昧でどうして倒れたのかもわかんない。
子供ちゃんが泣いて内科の先生に電話したらしく、スマホから「救急車」と聞こえたの。それで「救急車読んじゃ駄目、私は断られる。難病の病名も言っちゃ駄目」それだけ言ってまた記憶喪失・・・前にもゲロばきして倒れて救急車に運ばれたけど、引き取ってくれる病院がなくて放置されたのでした。
いまでも、隣の県に通院し、予約が上手くいかなくて診療所で処方箋を書いてもらうことがありますが、医師も薬剤師もその無いような不満げで態度に出すのです。僻地だから仕方ない、と自分に言い聞かせ、岐阜県だから仕方ないとあきらめ。
先日ちっぷさんがお怒りになっていた特定疾患の書類を隣の県に出して書いてもらいました。あとは、地元の保健所というか出張所ですかね、そこへもお願いの書類を出しました。夫がw 岐阜県で、しかも岐阜市以外は森林地帯というとんでもない山奥だから、地元では同病の人は皆無です。
書類の規定が変更になって、今までは補助があったのに途中からそれに漏れるなんて、その筋の偉い人たちは何を考えているのかと、失神して戻ってくる一瞬、考えましたよぉ
自治会にも出ずにサボっているとか、ベンゾ系やトラムセットが線維筋痛症のくすりだとか、あちこちでいろいろ難癖付けられましたが、私たちは怯まないで堂々とするべきだって決めて、庭木を大切に動きすぎて浮腫んじゃったというわけです。あと、動くとすぐミネラルを消費するのか、血中に流れたカルシウムが残るのか、やたらとあちこち痙攣します。浮腫は利尿剤を三日飲み引いたけど、風邪薬を飲んだ後倒れて、今度は両手が浮腫みました。
その後クリニックでは「たしかに手が浮腫んでいる」「足ぱんぱんだったよね」など言いつつ、地元でもらった風邪薬の所為か、ベンゾ系その他の薬の所為か、と決めていましたが、私が思うに、・・・土曜日の正午に校庭の演題で校長が永演説していると、バタッと倒れる生徒っていますよね。
それが私だと思うの。
・・・品種改良のモダンローズ、ハイブリッド種のバラより手がかかる、気は強く体は弱いっっっ