[ 22 ]
まーちゃ
2012/1/2 17:53
はじめまして
初めて症状が出たのが、中学1年の夏休みでした。 朝起きたら股関節が痛く、近所の病院へ行くと「単純性股関節炎」と診断されましたが、一ヶ月経っても痛みが治らず、県内にある病院・接骨院を転々としました。 色んな病名を告げられ(疲労骨折、ヘルニア、原因不明)、悶々とした日々を送る事7年間・・・ 医師不信が根付き、不貞腐れながら聞いた診断が「強直性脊椎炎」でした。 先生から病気の説明があり、その症状を聞いて自分はこの病気だと確信し、その時はショックというより、やっと病名が分かったという事で泣きました。
[ 23 ]
ぽむぽむ@コム
2012/1/7 22:51
はじめまして! 私は小3ぐらいから 足首が痛くなり出し 中学に入ると膝、腕なども 痛みだし高2になると 全身が耐えられないほど 痛くなってしまいました。
昔からいろいろな病院へ行き 見てもらいましたが どこもわからない…。 なので何件も行きました。
そして5日に線維筋痛症に 詳しい先生がいる病院に 行き診てもらったところ、 脊椎関節炎と 診断してもらうことが できました。
ですが辛い毎日です。 痛いと学校にも行けず、 腕や脚が痛いといっても 誰にも理解してもらえずで
どうすれば わかってもらえますかね…。
みなさんの意見を 聞けたら嬉しいです(^ω^)
[ 24 ]
土岐川祐
2012/1/11 18:02
まーちゃさん 私も泣きました 知らなかった方が幸せって おもったけれど あきらめたのか ひらきなおったのか・・・ 情報交換にここを使ってくださいませ
[ 25 ]
2012/1/11 18:04
ぽむぽむ@コムさん、 なかなか理解されなくてつらいですね ここをつかって少しでもつらいことを はきだしましょう
[ 26 ]
2012/1/11 23:49
≫土岐川さん 返信ありがとうございます。 今も右腕が痛いです。 でも勉強しなきゃいけないし…
それに体育の授業を受けなきゃ いけないことが一番辛いです…。 今は卓球なんで なんとかやってますが これから春になると 3㎞走るんです。 でもそんな体力ないし 走ると痛いんで…。 先生も理解してくれそうに ないんです。(泣) どうしたらいいでしょうか
[ 28 ]
2012/1/12 01:04
>ぽむぽむさん
誰にも理解されないのは辛いですね。 学生の頃、体育の大半は見学してました。 まだ「強直性脊椎炎」と診断される前で、当時は「変形性股関節症」と診断されて いたのですが、病院の先生に激しい運動は宜しくないという「診断書」を 書いてもらい、学校に提出したら特に何を言われる事も無く体育は見学してましたよ。
「治らないの?」と聞かれるのがつらいことでした。私に教えろと書いてあるわけじゃないけど、どうレスしようかとか、放置しよう、など、いろいろ逃れる口実を探す。若の方がレスしてくれると、泣いて、たすかりますぅ、と画面に向かっていました。ほんとうにありがとう。
[ 29 ]
2012/1/12 01:22
≫まーちゃさん 返信ありがとうございます。 診断書ですね! …でも次病院行くの 2月なんです
春には間に合うから それまでの体育は 頑張りたいかと思います。 卓球のあとバスケですが…。
体育の先生が優しければ いいんですけど怖いから なんて言われるか心配です
最近手汗がひどく、 声がよく聴こえなかったり 滑舌悪くなったり。 手の先まで痛くなってきました薬は処方されたものを 毎日飲んでいるのに。 治らないんでしょうか…。
[ 30 ]
あーこさん
2012/2/2 20:39
初めまして。新人です。 強直性脊椎炎にはいつの間にかなって月日がたってました・・・。リウマチと同じ治療をしてます。 線維筋痛症と言い、強直性脊椎炎と言い、周りに同じ病気の人がいないので、いろいろ教えてくださいね(^-^)/
[ 31 ]
すみれ
2012/2/2 22:37
私は、今、原因不明の熱が5ヶ月続いて、ヘルパーさんも家に入れないくらい苦しんでいます。胸の骨、鎖骨が上から3本全部痛く、横を向くと激痛が鎖骨に走ります。 背中の骨も痛くて、朝は、動けません。 あとあばら骨も痛いです。
これは、脊椎関節炎に関係しているかどうかはわかりません。。
ただ、私は、膠原病系の脊椎関節炎、または付着部炎みたいなものは、13年近く 治っていませんが、プールが少し、アキレス腱や足首の痛みをらくにします。
そして、今のこの5ヶ月続く不明熱を 調べてくれる病院をあちこち回っているうちに 名古屋大学の付属病院で、血清反応陰性脊椎関節炎の方がけっこういたことを 今日お会いしたおいしゃ様から聞きました。 その方たちは、仙腸関節の痛みを訴えていた方が多かったらしいのですが。 あと、腰や背中。。 エンブレルが効いていたと、名古屋大学病院にいたお医者さまから聞きました。 もし、どなたかのお役に立ったならと。。 私は、今、慶応病院です。 うーん。。混みすぎて、なかなかゆっくり診察は、難しいです。
でも、慶応も脊椎関節炎、診ているようです。
○野先生のところは、いまだに一番頼りにしています。。
お役に立たない情報でしたら、生意気をまたまた、申し訳ございません。
[ 32 ]
2012/2/8 15:05
[ 30 ] はっぴい ぽちさん なかなか、理解されない病気の仲間を作って なんとか、少しでも楽になれるよう、 話し合っております。 よろしくお願いいたします。
[ 33 ]
ママ・マリリン
2012/2/22 12:32
息子から“強直性脊椎炎”という病名を聞かされても、初めて聞く病名と、それには彼の白血球の型が関係しているらしいという話しに、ただただ不安と悔しさで、しばらく落ち込みました。 振り返ると高校二年生の時に発症かと・・・今は23歳です。 昨年、海上自衛隊に入隊したばかり・・・・息子の無念さを思うと・・ 皆様のブログから様々な情報頂きますね(^^ゞ また、北陸地方の方で同じ病気の方がいらっしゃいますか? 宜しくお願いします。
[ 34 ]
2012/2/22 22:41
ママ・マリリンさん、お辛いと思います。 私は、強直性脊椎炎と呼ばれる基準にたどりつくまでは、 骨の変形がないのですが、 仙腸関節や背骨、身体の骨や付着部に異常があります。
AS友の会には、お入りになりましたでしょうか? 私は、強直性脊椎炎との類縁疾患なので、準会員ですが、 ここから送られてくる冊子には、 相談窓口や会員の人の生き方など、 一人ではないのだなあと思いを強くします。
もしかして、ここに私が発言することで、 私みたいな痛さが息子さんに襲ったらいたたまれないと 思い、何時間か迷ったのですが。
私は、純粋なASではなく、遺伝子も違う型なので、 普通、ASは、薬が効きますので、 薬が効いて、 普通に生活している方もいますので。。
どうか、息子さんの心の支えに ぜひ、ぜひ、 お辛いと思いますが、 道は全く開けないというわけではないと思うので。。
私は、逆にASの友の会のおいしゃ様から 「純粋なASだったら、助けようもあったのに。」 と言われました。
どうか、希望をなくさず、 おつらさ察すると、 私は、教え子が息子さんと同じ位の年齢なので、 とてもお母様のお気持ちに胸が辛くなりました。
友の会などで、どうか同じ境遇のたちのご家族の声を聞くと 今の医療の何を選ぶべきで、 今、何をするべきか見えてくると思います。
どうか最善の道が開けますように。 心からお祈りいたします。
働いている人もたくさん知っています。 どうか、どうか最善の道が開けますように。
こんな言葉しか書けないのに、発言を申し訳ございません。
[ 35 ]
2012/2/22 23:58
[ 34 ]すみれ すみれさん有難うございます。 昨年の暮れ、自衛隊病院の精密検査で 息子が、この病気であることがわかりました。
それからは時間があれば強直性脊椎炎について 少しでも情報が欲しくて、、、 どうして神様は天国から地獄に突き落とすような 残酷なことをするの?って、辛かったですね・・・
海上自衛隊の試験に合格 セーラー服姿の息子 希望通りの護衛艦への配属 希望に燃えた息子に 神様は船に乗っちゃいけないって゚(゚´Д`゚)゚ 明日で船を降り治療に入ります。
AS友の会の話は、お正月に戻った際に 話しました。 なにぶんにも、息子はこのあとも舞鶴 私は金沢ですから思うように話もできずにいます。 3月になり雪の心配なくなりましたら 行ってまいります。
息子は白血球の型 HLA-B27 強直性脊椎炎の初期症状でしょうか 高校2年の時に足腰に激痛が走り 原因はヘルニアだろう?ということで 痛み止めを頂きましたが その痛みは一週間以上続いたのではないでしょうか・・ そのあとは「ぶどう膜炎」 手のひらにも強直性脊椎炎の症状である皮膚炎もあります。
すみれさん、明るく楽天家の息子ですから 私は救われていますが、 未来に希望をもてる日々を 息子が持つことができるよう 少しでもフォローしてあげることが 今の私に出来ることです。
今の私が何をすべきか? 御助言頂けましたら 大変有り難く存じます。
心打たれるご意見ありがとう。まーちゃさんの気持ち伝わってきます。 この部分は、「過去ログ脊椎関節炎編」にも移しているんですよ。二重にコピペしてしまいました。 原因は、二つのグルっぽに三つの自己紹介があったことにより、混乱したことです。 失礼しました。余裕のあるときに見直します。
[ 36 ]
2012/2/23 19:24
ママ・マリリンさん はじめまして
>今の私が何をすべきか?
息子視点ですが、参考までに^^;
つい最近、母親にこんな事を言われました。 「あなたが病気になったのは私の責任だ」
なんだか気持ちが凹みました。 誰の所為でもないし、そんな風に思ってたんだと・・・ 逆にそんな思いをさせて、すごく申し訳なく辛かった。
だから私が母親に望む事は、病気になる前と同じ様に見守って欲しいです。 そして、自分が間違った方向へ進みそうになったら怒ってください。。。
[ 37 ]
2012/2/23 22:27
ママ・ママリンさん、返信遅くなり申し訳ございません。 私自身が、HLAーB24は陰性で、典型的なASとは全く違う過程をたどっているため、 どんな言葉がいいか迷っていました。
ASの友の会には準会員として入っていますが、これも私ではなく、私のために母が入会しています。
私は、骨の痛みの原因をみつけるため、10年前に髄液採取を何回も繰り返し、重度の脳脊髄液減少症になり、ほとんど寝たきりですが、 これは全くASとは関係ないので、私のブログを読まれなといいなあと思いました。私の骨痛も、息子さんとは全く違う型なので、私には薬は効きませんが、 息子さんのような昔からある典型的なASの方には、ほとんどの方が薬が効いていると思います。
ASの友の会は、息子さんのような発症の方がほとんどなので、 つながりや情報を知るために、また、会に入ると、順天堂のご自身もASを20歳くらいで発症なされたお医者さまのご自宅の電話番号ものっています。 私の母も、私が全く動けなくなった時、電話で相談させていただきました。 (ただ息子さんのようなASは、私みたいに動けなくなるようなことは、ないような。) 私も、何人かASの方を知っていますが、私よりずっと元気で、明るいです。 そして、なにがしかの制限は受けますが、きちんと働き、普通に生活しています。 どうか、希望を持っていただけたらと。 治療法も確立されてきています。新薬も次々と出ています。 一番大切なのは、信頼できる相性のいいお医者様に出会うことだと。 それが何より一番、心強い遠見ます。 ぜひ友の会に入って、たくさんの方とのつながってお母様が安心して欲しいと思いました。お母様が笑顔でいることで、息子さんが辛い時、遠慮しないで吐き出せますように。 痛みは人に理解されないことが辛いのですが、 息子さんはお母様の愛の中でお育ちになったようなので、大丈夫。 きっと乗り越えていけると 私は信じます。 きちんとした情報を知った中で、病と生きていけますよう、 こんな返信で本当に申し訳ございません。祈っています。
[ 39 ]
2012/2/24 06:34
[ 36 ] まーちゃさん 昨夜、就寝前にまーちゃさんのメッセージ拝見致しました。 まーちゃさん ご意見頂き感謝します。
じつはね、昨年 息子から病名を聞かされてからしばらくは 離れていますから、本人には話しませんでしたが 心の中で「こんな病気になる体に産んでゴメンね!」と・・・ ずいぶん自分を責めました。
息子から、この病気は遺伝によるものらしい・・? と聞かされ・・私の心は少し軽くなりましたが・・・ それでも、ふと、あの子の幼い日からの成長の過程を思い出すと 「健康な身体に産んであげられなくてゴメンね!」 って・・・
ですから、まーちゃさんの お母様のお気持ちは すごくわかります。 母だからこそ、謝らずにいられない時もあるのです。 まーちゃさん、ありがとう(#^.^#) 息子には今までどおり接しますね・・・
[ 40 ]
2012/2/25 14:15
[ 37 ] すみれさん すみれさん 貴女の病状等、拝見し お勉強も、思うように捗らない状況の中 私へのアドバイス、心の篭ったお言葉の一つ一つに 頭が下がります。 お返事差し上げると また、すみれさんの大事な お時間を 無駄に費やすことが申し訳なくて・・・
息子から病気のことを聞かされ・・・ 今の職は任期満了までの期間は解雇されることは ありませんが・・・ そのあとを考えると、 息子のメンタル面、治療費等 なに一つ分からず全てが不安でした・・。
でも、すみれさんから 同じ病気で苦しむ方達の多くの方が お仕事につき明るく頑張っていらっしゃると お聞きし、大変安心させて頂ました・・・
正しい情報・・・すみれさん、あなたのおっしゃるとおり それは、とても大切なことですね 息子、今はPCから情報を仕入れること出来ませんから、貴女の お母様と同じく、私が日本AS友の会に入会させて頂きます。
すみれさん、あなたに御連絡させて頂く場がここに限られており とても残念におもっております。 少しでも心からの笑顔(^_^)取り戻せる時間が・・・ すみれさんに春の芽吹きと共にお訪れますように 心から願っております。 すみれさんの貴重な、お時間を頂き 心から感謝致します。 すみれさん(*^^)vネバーギブアップね・・・・
[ 42 ]
もこ
2012/4/1 20:44
皆さん、初めまして煜
病気初期に『モートン病』『リウマチ』と誤診されて病院をさまよい、『強直性脊椎炎』と診断されたのは2010年6月でした。
身体障害者手帳四級を取得しましたが、今また再申請しています。
病気について情報交換が出来ればと思い、参加しました。
宜しくお願いします。
[ 43 ]土岐川祐 2012/4/3 14:10
[ 42 ] もこさん はじめまして。管理人の土岐川です。 私も強直性脊椎炎と診断されています。 よろしくお願いします。 少しでも、お互いの苦しみを支え合うような グルっぽにしたいとおもっています。
[ 44 ]土岐川祐 2012/4/7 12:33
[ 37 ] すみれさん HLA-B27の保有率は、三年前まで 90%以上と言われていましたが、 現在は、0.5%といわれています。 私が保有する、B44は、15%といわれていますが、 今後、そういうデータは変わっていく 可能性はあります。
線維筋痛症&慢性疲労症候群 これも私が知りたい病気です。私をASにした医師は線維筋痛症のうしろには脊椎関節炎が在ることを見逃す、と主張していました。今私を診てくださる先生は、「症・シンドロームはいろいろな病気につく」と言っています。単独で線維筋痛症の人、脊椎関節炎+線維筋痛症の人。慢性疲労症候群+線維筋痛症の人。私が見聞きした限り、おおまかにこの三つになっている気がします。確定情報は未だありません。
[ 45 ]
☆にゃんこ☆
2012/6/29 23:20
承認ありがとうございます 5年前に強直性脊椎炎と診断されガッツリ系で治療を受けております 痛みが持続し出して10年目になります 整形疾患もあったのでリハビリも受けなら日々過ごしています 整形のDR は線維筋痛症&慢性疲労症候群だと言って譲りませんが(^-^; 線維筋痛症で有名なDR が違うと言うんだから違うんだろうなぁ??と思っております
宜しくお願い致します
[ 46 ]
ちびうさ
2012/7/29 11:44
はじめまして、ちびうさと申します 平成19年に『関節リウマチ』『線維筋痛症』の診断を受け、治療をしていたところ、『仙腸関節炎』『脊椎関節炎』を合併し、6/6~現在入院療養中です強直性脊椎炎ではありませんが、皆様との情報交換で自分の生活に活かせることができればいいなぁ~と思っています( ´艸`)よろしくお願いいたしますm(_ _ )m
[ 47 ]
2012/8/1 18:39
[ 45 ] にゃんこ(ペタお休み)さん
医師によって、はげしく病名がかわるようです。 少しでも、良い方向へ行くように、 情報交換しましょう。
よろしくお願いいたします。
[ 48 ]
2012/8/1 18:42
[ 46 ] ちびうささん
私も、仙腸関節炎2度の強直性脊椎炎と診断書をいただいています。 入院経験もありますが、自治体によって対応が違うので、 戸惑いながら、模索中です。
[ 49 ]
aico*
2012/9/17 10:14
初めまして 8月に強直性脊椎炎と診断を受けました。 子宮頸癌と一緒に発症したので 強い薬を使えない状態です。 早い発見だったので仙腸骨が少し固まっている程度ですんでいます。 今は膝の関節と肘の関節が腫れている状態です(´・ω・`) 色々情報交換がしたいです! よろしくお願いします!
[ 50 ]
2012/9/18 22:46
[ 49 ] aico*さん はじめまして、よろしくお願いします。
私は子宮腺筋症と一緒に発症しました。 子宮、卵巣、卵管を手術で摘出後、 少しずつ今の病気が始まった気がします。
私は、強直性脊椎炎の適応薬を いっさい飲んでいません。 住んでいる自治体に、この病気を治療する医師が いないんです。
近所の診療所で、痛み止めや抗不安剤を飲んでおります。 情報交換しましょうね^^
[ 51 ]
yumi
2012/11/22 17:55
はじめましてこんにちは。札幌市在住です。 2011年の夏に強直性脊椎炎と判明しました。 2012年2月から数ヶ月寝たきり状態になり、現在レミケードで治療を行なっています。
こちらで情報交換や交流をさせていただけたら嬉しいです。 よろしくお願いします。
[ 52 ]
2012/11/26 12:25
[ 51 ] yumiさん よろしくおねがいします。
[ 53 ]
ウ☆カス
2013/2/7 20:54
強直性脊椎炎です。レミケード使用中ですがいまいち効いてないかもです。よろしくお願いいたします
[ 54 ]
2013/2/7 21:07
[ 53 ] ウ☆カスさん よろしくお願いいたします。 私は強直性脊椎炎の治療は受けていないので あまり確かなことは言えませんが、 かかりつけの診療所では、 レミケードなど、抗TNFα阻害薬は、 「それによって炎症を起こしているそのときに打つ」 と効果がある、また、「炎症を抑えても、次に炎症が起きたとき、 また打つ、というように使用すると効果がある」、と 言っていました。
治ると言うより、解熱剤が高熱を抑えるような効果 かもしれません。
*知識のある方、投稿して頂けるとうれしいです。
[ 55 ]
あっちゃん
2013/5/3 03:23
初めまして。 AS歴32年です。 四六時中ガッチガチで痛みも消える事はありませんが、 まあ適当にやってます。 窒息死だけは気をつけなきゃ・・・なんてwww よろしく~♪(^∇^)
[ 56 ]
2013/5/9 23:16
[ 55 ] あっちゃんさん はじめまして。 よろしくおねがいします。 お返事遅れてすみませんでした。
AS歴四年です。 まだいまひとつ慣れなくて、 ここのところ数日は寝込んでいました。
[ 57 ]
canna。
2013/5/26 22:31
初めまして、北海道札幌市在住です。 去年の秋に仙腸関節炎、多発性付着部炎と診断をうけました。 クスリが多くてびっくりです。
プレドニゾロン通常時5錠+アザルファジンEN5001日2錠+トラムセット1日3錠+胃薬2種類+アルファロールカプセル1日1錠+眠剤各種
痛みがひどいときはプレドニゾロン1日10錠+ボルタレン50mg+SG顆粒+セルシン1日3錠まで
その他はまた、書き込みますのでよろしくお願いしますm(_ _)m
[ 58 ]
2013/5/27 22:11
[ 57 ] kanna。さん はじめまして。管理人の土岐川です。
私は同じ診断を四年前に受けました。 全く同じ薬を飲みました。
今は主にトラムセットを飲んでます。 なかなか相手にしてくださるお医者様がいなくて、 まだ、さがしています。よろしくお願いします。
[ 59 ]
Aduras
2013/6/19 12:02
はじめまして。 父親が、ガチガチの強直性脊椎炎、 私は昨年、ぶどう膜炎の症状が出て転科して同じ病気と診断されました。 仙腸骨が固まっておりますが、まだ首周りは大丈夫です。 あの時の体調の悪さはこれから来てたんだ、とやっと納得ができました。
現在、第二子の妊娠三ヶ月の為、手のこわばりや関節痛がしていて、 病状が進むのではないかと不安です。
情報交換が出来る場を作ってくださりありがとうございます。 宜しくお願いいたします。
[ 60 ]
2013/6/19 13:55
[ 59 ] Adurasさん こちらそこ、コメントありがとうございます。 妊娠中はつらいですね。 ご自愛なさってくださいませ。
[ 61 ]
こかわっち
2013/7/17 10:42
はじめまして。本日から参加させていただくkokawacchiと申します。 簡単にプロフィールを書かしてもらいます。
28歳 男 三重県在住 中学校で体育教員として勤務 13歳のときに診断を受けて、18歳のときに症状が収まる 昨年、27歳の秋に再発
今回参加しようと思ったきっかけは、満足に働けていないことと、周囲の理解が得られないことから、誰に相談して良いのかわからず精神的に追い詰められているからです。
できればみなさんの助言をいただければと思いますのでよろしくお願いします。
[ 22 ]
まーちゃ
2012/1/2 17:53
はじめまして
初めて症状が出たのが、中学1年の夏休みでした。
朝起きたら股関節が痛く、近所の病院へ行くと「単純性股関節炎」と診断されましたが、一ヶ月経っても痛みが治らず、県内にある病院・接骨院を転々としました。
色んな病名を告げられ(疲労骨折、ヘルニア、原因不明)、悶々とした日々を送る事7年間・・・
医師不信が根付き、不貞腐れながら聞いた診断が「強直性脊椎炎」でした。
先生から病気の説明があり、その症状を聞いて自分はこの病気だと確信し、その時はショックというより、やっと病名が分かったという事で泣きました。
[ 23 ]
ぽむぽむ@コム
2012/1/7 22:51
はじめまして!
私は小3ぐらいから
足首が痛くなり出し
中学に入ると膝、腕なども
痛みだし高2になると
全身が耐えられないほど
痛くなってしまいました。
昔からいろいろな病院へ行き
見てもらいましたが
どこもわからない…。
なので何件も行きました。
そして5日に線維筋痛症に
詳しい先生がいる病院に
行き診てもらったところ、
脊椎関節炎と
診断してもらうことが
できました。
ですが辛い毎日です。
痛いと学校にも行けず、
腕や脚が痛いといっても
誰にも理解してもらえずで
どうすれば
わかってもらえますかね…。
みなさんの意見を
聞けたら嬉しいです(^ω^)
[ 24 ]
土岐川祐
2012/1/11 18:02
[ 25 ]
土岐川祐
2012/1/11 18:04
[ 26 ]
ぽむぽむ@コム
2012/1/11 23:49
≫土岐川さん
返信ありがとうございます。
今も右腕が痛いです。
でも勉強しなきゃいけないし…
それに体育の授業を受けなきゃ
いけないことが一番辛いです…。
今は卓球なんで
なんとかやってますが
これから春になると
3㎞走るんです。
でもそんな体力ないし
走ると痛いんで…。
先生も理解してくれそうに
ないんです。(泣)
どうしたらいいでしょうか
[ 28 ]
まーちゃ
2012/1/12 01:04
>ぽむぽむさん
誰にも理解されないのは辛いですね。
学生の頃、体育の大半は見学してました。
まだ「強直性脊椎炎」と診断される前で、当時は「変形性股関節症」と診断されて
いたのですが、病院の先生に激しい運動は宜しくないという「診断書」を
書いてもらい、学校に提出したら特に何を言われる事も無く体育は見学してましたよ。
「治らないの?」と聞かれるのがつらいことでした。私に教えろと書いてあるわけじゃないけど、どうレスしようかとか、放置しよう、など、いろいろ逃れる口実を探す。若の方がレスしてくれると、泣いて、たすかりますぅ、と画面に向かっていました。ほんとうにありがとう。
[ 29 ]
ぽむぽむ@コム
2012/1/12 01:22
≫まーちゃさん
返信ありがとうございます。
診断書ですね!
…でも次病院行くの
2月なんです
春には間に合うから
それまでの体育は
頑張りたいかと思います。
卓球のあとバスケですが…。
体育の先生が優しければ
いいんですけど怖いから
なんて言われるか心配です
最近手汗がひどく、
声がよく聴こえなかったり
滑舌悪くなったり。
手の先まで痛くなってきました薬は処方されたものを
毎日飲んでいるのに。
治らないんでしょうか…。
[ 30 ]
あーこさん
2012/2/2 20:39
初めまして。新人です。
強直性脊椎炎にはいつの間にかなって月日がたってました・・・。リウマチと同じ治療をしてます。
線維筋痛症と言い、強直性脊椎炎と言い、周りに同じ病気の人がいないので、いろいろ教えてくださいね(^-^)/
[ 31 ]
すみれ
2012/2/2 22:37
私は、今、原因不明の熱が5ヶ月続いて、ヘルパーさんも家に入れないくらい苦しんでいます。胸の骨、鎖骨が上から3本全部痛く、横を向くと激痛が鎖骨に走ります。
背中の骨も痛くて、朝は、動けません。
あとあばら骨も痛いです。
これは、脊椎関節炎に関係しているかどうかはわかりません。。
ただ、私は、膠原病系の脊椎関節炎、または付着部炎みたいなものは、13年近く
治っていませんが、プールが少し、アキレス腱や足首の痛みをらくにします。
そして、今のこの5ヶ月続く不明熱を 調べてくれる病院をあちこち回っているうちに
名古屋大学の付属病院で、血清反応陰性脊椎関節炎の方がけっこういたことを
今日お会いしたおいしゃ様から聞きました。
その方たちは、仙腸関節の痛みを訴えていた方が多かったらしいのですが。
あと、腰や背中。。
エンブレルが効いていたと、名古屋大学病院にいたお医者さまから聞きました。
もし、どなたかのお役に立ったならと。。
私は、今、慶応病院です。
うーん。。混みすぎて、なかなかゆっくり診察は、難しいです。
でも、慶応も脊椎関節炎、診ているようです。
○野先生のところは、いまだに一番頼りにしています。。
お役に立たない情報でしたら、生意気をまたまた、申し訳ございません。
[ 32 ]
土岐川祐
2012/2/8 15:05
[ 33 ]
ママ・マリリン
2012/2/22 12:32
息子から“強直性脊椎炎”という病名を聞かされても、初めて聞く病名と、それには彼の白血球の型が関係しているらしいという話しに、ただただ不安と悔しさで、しばらく落ち込みました。
振り返ると高校二年生の時に発症かと・・・今は23歳です。
昨年、海上自衛隊に入隊したばかり・・・・息子の無念さを思うと・・
皆様のブログから様々な情報頂きますね(^^ゞ
また、北陸地方の方で同じ病気の方がいらっしゃいますか?
宜しくお願いします。
[ 34 ]
すみれ
2012/2/22 22:41
ママ・マリリンさん、お辛いと思います。
私は、強直性脊椎炎と呼ばれる基準にたどりつくまでは、
骨の変形がないのですが、
仙腸関節や背骨、身体の骨や付着部に異常があります。
AS友の会には、お入りになりましたでしょうか?
私は、強直性脊椎炎との類縁疾患なので、準会員ですが、
ここから送られてくる冊子には、
相談窓口や会員の人の生き方など、
一人ではないのだなあと思いを強くします。
もしかして、ここに私が発言することで、
私みたいな痛さが息子さんに襲ったらいたたまれないと
思い、何時間か迷ったのですが。
私は、純粋なASではなく、遺伝子も違う型なので、
普通、ASは、薬が効きますので、
薬が効いて、
普通に生活している方もいますので。。
どうか、息子さんの心の支えに
ぜひ、ぜひ、
お辛いと思いますが、
道は全く開けないというわけではないと思うので。。
私は、逆にASの友の会のおいしゃ様から
「純粋なASだったら、助けようもあったのに。」
と言われました。
どうか、希望をなくさず、
おつらさ察すると、
私は、教え子が息子さんと同じ位の年齢なので、
とてもお母様のお気持ちに胸が辛くなりました。
友の会などで、どうか同じ境遇のたちのご家族の声を聞くと
今の医療の何を選ぶべきで、
今、何をするべきか見えてくると思います。
どうか最善の道が開けますように。
心からお祈りいたします。
働いている人もたくさん知っています。
どうか、どうか最善の道が開けますように。
こんな言葉しか書けないのに、発言を申し訳ございません。
[ 35 ]
ママ・マリリン
2012/2/22 23:58
それからは時間があれば強直性脊椎炎について
少しでも情報が欲しくて、、、
どうして神様は天国から地獄に突き落とすような
残酷なことをするの?って、辛かったですね・・・
海上自衛隊の試験に合格
セーラー服姿の息子
希望通りの護衛艦への配属
希望に燃えた息子に
神様は船に乗っちゃいけないって゚(゚´Д`゚)゚
明日で船を降り治療に入ります。
AS友の会の話は、お正月に戻った際に
話しました。
なにぶんにも、息子はこのあとも舞鶴
私は金沢ですから思うように話もできずにいます。
3月になり雪の心配なくなりましたら
行ってまいります。
息子は白血球の型 HLA-B27
強直性脊椎炎の初期症状でしょうか
高校2年の時に足腰に激痛が走り
原因はヘルニアだろう?ということで
痛み止めを頂きましたが
その痛みは一週間以上続いたのではないでしょうか・・
そのあとは「ぶどう膜炎」
手のひらにも強直性脊椎炎の症状である皮膚炎もあります。
すみれさん、明るく楽天家の息子ですから
私は救われていますが、
未来に希望をもてる日々を
息子が持つことができるよう
少しでもフォローしてあげることが
今の私に出来ることです。
今の私が何をすべきか?
御助言頂けましたら
大変有り難く存じます。
心打たれるご意見ありがとう。まーちゃさんの気持ち伝わってきます。
この部分は、「過去ログ脊椎関節炎編」にも移しているんですよ。二重にコピペしてしまいました。
原因は、二つのグルっぽに三つの自己紹介があったことにより、混乱したことです。
失礼しました。余裕のあるときに見直します。
[ 36 ]
まーちゃ
2012/2/23 19:24
ママ・マリリンさん はじめまして
>今の私が何をすべきか?
息子視点ですが、参考までに^^;
つい最近、母親にこんな事を言われました。
「あなたが病気になったのは私の責任だ」
なんだか気持ちが凹みました。
誰の所為でもないし、そんな風に思ってたんだと・・・
逆にそんな思いをさせて、すごく申し訳なく辛かった。
だから私が母親に望む事は、病気になる前と同じ様に見守って欲しいです。
そして、自分が間違った方向へ進みそうになったら怒ってください。。。
[ 37 ]
すみれ
2012/2/23 22:27
ママ・ママリンさん、返信遅くなり申し訳ございません。
私自身が、HLAーB24は陰性で、典型的なASとは全く違う過程をたどっているため、
どんな言葉がいいか迷っていました。
ASの友の会には準会員として入っていますが、これも私ではなく、私のために母が入会しています。
私は、骨の痛みの原因をみつけるため、10年前に髄液採取を何回も繰り返し、重度の脳脊髄液減少症になり、ほとんど寝たきりですが、
これは全くASとは関係ないので、私のブログを読まれなといいなあと思いました。私の骨痛も、息子さんとは全く違う型なので、私には薬は効きませんが、
息子さんのような昔からある典型的なASの方には、ほとんどの方が薬が効いていると思います。
ASの友の会は、息子さんのような発症の方がほとんどなので、
つながりや情報を知るために、また、会に入ると、順天堂のご自身もASを20歳くらいで発症なされたお医者さまのご自宅の電話番号ものっています。
私の母も、私が全く動けなくなった時、電話で相談させていただきました。
(ただ息子さんのようなASは、私みたいに動けなくなるようなことは、ないような。)
私も、何人かASの方を知っていますが、私よりずっと元気で、明るいです。
そして、なにがしかの制限は受けますが、きちんと働き、普通に生活しています。
どうか、希望を持っていただけたらと。
治療法も確立されてきています。新薬も次々と出ています。
一番大切なのは、信頼できる相性のいいお医者様に出会うことだと。
それが何より一番、心強い遠見ます。
ぜひ友の会に入って、たくさんの方とのつながってお母様が安心して欲しいと思いました。お母様が笑顔でいることで、息子さんが辛い時、遠慮しないで吐き出せますように。
痛みは人に理解されないことが辛いのですが、
息子さんはお母様の愛の中でお育ちになったようなので、大丈夫。
きっと乗り越えていけると 私は信じます。
きちんとした情報を知った中で、病と生きていけますよう、
こんな返信で本当に申し訳ございません。祈っています。
[ 39 ]
ママ・マリリン
2012/2/24 06:34
じつはね、昨年 息子から病名を聞かされてからしばらくは
離れていますから、本人には話しませんでしたが
心の中で「こんな病気になる体に産んでゴメンね!」と・・・
ずいぶん自分を責めました。
息子から、この病気は遺伝によるものらしい・・?
と聞かされ・・私の心は少し軽くなりましたが・・・
それでも、ふと、あの子の幼い日からの成長の過程を思い出すと
「健康な身体に産んであげられなくてゴメンね!」
って・・・
ですから、まーちゃさんの お母様のお気持ちは
すごくわかります。
母だからこそ、謝らずにいられない時もあるのです。
まーちゃさん、ありがとう(#^.^#)
息子には今までどおり接しますね・・・
[ 40 ]
ママ・マリリン
2012/2/25 14:15
息子から病気のことを聞かされ・・・
今の職は任期満了までの期間は解雇されることは
ありませんが・・・
そのあとを考えると、
息子のメンタル面、治療費等
なに一つ分からず全てが不安でした・・。
でも、すみれさんから
同じ病気で苦しむ方達の多くの方が
お仕事につき明るく頑張っていらっしゃると
お聞きし、大変安心させて頂ました・・・
正しい情報・・・すみれさん、あなたのおっしゃるとおり
それは、とても大切なことですね
息子、今はPCから情報を仕入れること出来ませんから、貴女の
お母様と同じく、私が日本AS友の会に入会させて頂きます。
すみれさん、あなたに御連絡させて頂く場がここに限られており
とても残念におもっております。
少しでも心からの笑顔(^_^)取り戻せる時間が・・・
すみれさんに春の芽吹きと共にお訪れますように
心から願っております。
すみれさんの貴重な、お時間を頂き
心から感謝致します。
すみれさん(*^^)vネバーギブアップね・・・・
[ 42 ]
もこ
2012/4/1 20:44
皆さん、初めまして煜
病気初期に『モートン病』『リウマチ』と誤診されて病院をさまよい、『強直性脊椎炎』と診断されたのは2010年6月でした。
身体障害者手帳四級を取得しましたが、今また再申請しています。
病気について情報交換が出来ればと思い、参加しました。
宜しくお願いします。
[ 43 ]土岐川祐 2012/4/3 14:10
[ 44 ]土岐川祐 2012/4/7 12:33
線維筋痛症&慢性疲労症候群 これも私が知りたい病気です。私をASにした医師は線維筋痛症のうしろには脊椎関節炎が在ることを見逃す、と主張していました。今私を診てくださる先生は、「症・シンドロームはいろいろな病気につく」と言っています。単独で線維筋痛症の人、脊椎関節炎+線維筋痛症の人。慢性疲労症候群+線維筋痛症の人。私が見聞きした限り、おおまかにこの三つになっている気がします。確定情報は未だありません。
[ 45 ]
☆にゃんこ☆
2012/6/29 23:20
承認ありがとうございます
5年前に強直性脊椎炎と診断されガッツリ系で治療を受けております
痛みが持続し出して10年目になります
整形疾患もあったのでリハビリも受けなら日々過ごしています
整形のDR は線維筋痛症&慢性疲労症候群だと言って譲りませんが(^-^;
線維筋痛症で有名なDR が違うと言うんだから違うんだろうなぁ??と思っております
宜しくお願い致します
[ 46 ]
ちびうさ
2012/7/29 11:44
はじめまして、ちびうさと申します
平成19年に『関節リウマチ』『線維筋痛症』の診断を受け、治療をしていたところ、『仙腸関節炎』『脊椎関節炎』を合併し、6/6~現在入院療養中です強直性脊椎炎ではありませんが、皆様との情報交換で自分の生活に活かせることができればいいなぁ~と思っています( ´艸`)よろしくお願いいたしますm(_ _ )m
[ 47 ]
土岐川祐
2012/8/1 18:39
医師によって、はげしく病名がかわるようです。
少しでも、良い方向へ行くように、
情報交換しましょう。
よろしくお願いいたします。
[ 48 ]
土岐川祐
2012/8/1 18:42
私も、仙腸関節炎2度の強直性脊椎炎と診断書をいただいています。
入院経験もありますが、自治体によって対応が違うので、
戸惑いながら、模索中です。
よろしくお願いいたします。
[ 49 ]
aico*
2012/9/17 10:14
初めまして
8月に強直性脊椎炎と診断を受けました。
子宮頸癌と一緒に発症したので 強い薬を使えない状態です。
早い発見だったので仙腸骨が少し固まっている程度ですんでいます。
今は膝の関節と肘の関節が腫れている状態です(´・ω・`)
色々情報交換がしたいです!
よろしくお願いします!
[ 50 ]
土岐川祐
2012/9/18 22:46
私は子宮腺筋症と一緒に発症しました。
子宮、卵巣、卵管を手術で摘出後、
少しずつ今の病気が始まった気がします。
私は、強直性脊椎炎の適応薬を
いっさい飲んでいません。
住んでいる自治体に、この病気を治療する医師が
いないんです。
近所の診療所で、痛み止めや抗不安剤を飲んでおります。
情報交換しましょうね^^
[ 51 ]
yumi
2012/11/22 17:55
はじめましてこんにちは。札幌市在住です。
2011年の夏に強直性脊椎炎と判明しました。
2012年2月から数ヶ月寝たきり状態になり、現在レミケードで治療を行なっています。
こちらで情報交換や交流をさせていただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。
[ 52 ]
土岐川祐
2012/11/26 12:25
[ 53 ]
ウ☆カス
2013/2/7 20:54
強直性脊椎炎です。レミケード使用中ですがいまいち効いてないかもです。よろしくお願いいたします
[ 54 ]
土岐川祐
2013/2/7 21:07
治ると言うより、解熱剤が高熱を抑えるような効果
かもしれません。
*知識のある方、投稿して頂けるとうれしいです。
[ 55 ]
あっちゃん
2013/5/3 03:23
初めまして。
AS歴32年です。
四六時中ガッチガチで痛みも消える事はありませんが、
まあ適当にやってます。
窒息死だけは気をつけなきゃ・・・なんてwww
よろしく~♪(^∇^)
[ 56 ]
土岐川祐
2013/5/9 23:16
AS歴四年です。
まだいまひとつ慣れなくて、
ここのところ数日は寝込んでいました。
[ 57 ]
canna。
2013/5/26 22:31
初めまして、北海道札幌市在住です。
去年の秋に仙腸関節炎、多発性付着部炎と診断をうけました。
クスリが多くてびっくりです。
プレドニゾロン通常時5錠+アザルファジンEN5001日2錠+トラムセット1日3錠+胃薬2種類+アルファロールカプセル1日1錠+眠剤各種
痛みがひどいときはプレドニゾロン1日10錠+ボルタレン50mg+SG顆粒+セルシン1日3錠まで
その他はまた、書き込みますのでよろしくお願いしますm(_ _)m
[ 58 ]
土岐川祐
2013/5/27 22:11
私は同じ診断を四年前に受けました。
全く同じ薬を飲みました。
今は主にトラムセットを飲んでます。
なかなか相手にしてくださるお医者様がいなくて、
まだ、さがしています。よろしくお願いします。
[ 59 ]
Aduras
2013/6/19 12:02
はじめまして。
父親が、ガチガチの強直性脊椎炎、
私は昨年、ぶどう膜炎の症状が出て転科して同じ病気と診断されました。
仙腸骨が固まっておりますが、まだ首周りは大丈夫です。
あの時の体調の悪さはこれから来てたんだ、とやっと納得ができました。
現在、第二子の妊娠三ヶ月の為、手のこわばりや関節痛がしていて、
病状が進むのではないかと不安です。
情報交換が出来る場を作ってくださりありがとうございます。
宜しくお願いいたします。
[ 60 ]
土岐川祐
2013/6/19 13:55
[ 61 ]
こかわっち
2013/7/17 10:42
はじめまして。本日から参加させていただくkokawacchiと申します。
簡単にプロフィールを書かしてもらいます。
28歳 男 三重県在住
中学校で体育教員として勤務
13歳のときに診断を受けて、18歳のときに症状が収まる
昨年、27歳の秋に再発
今回参加しようと思ったきっかけは、満足に働けていないことと、周囲の理解が得られないことから、誰に相談して良いのかわからず精神的に追い詰められているからです。
できればみなさんの助言をいただければと思いますのでよろしくお願いします。