難病キャラバン

全国疫学調査ですか。をを。有名膠原病科先生の本を持ってゆき、「これより新しい資料は無いんですか」と今の医師に聞いたことがあります。「ない」と一言のお返事。「なんでぇなんでぇ」（おばんと雖も女性の特権でわがまま言う）と甘えたところ、「全国で調査するような金が無いのっ」とにさぁっと笑っていました。私が今の先生に、他の先生の意見を言えるのは、元々の主治医で有名だった先生は、今の先生のお師匠筋に当たる人だからです。県内では有名先生の紹介状はだれも相手にしてくれず、県内一周したところで元のＮ県有名先生の処に戻りました。

元の先生はいつも「紹介しても、みんな戻ってきちゃうのよぉ」と嘆いていました。ところが私も戻ってしまいましたw　有名先生は忙しいし、言いたいことを言うだけで、あとは知らんぷり的な…でも、私は持ち前の対人関係スキルを駆使していろいろと聞き出しました。女性の患者は泣く人が多くて困っていらしたので、泣き落としは逆効果だなと考え、短い時間で聞けそうなことは大抵応えていただきました。F

その先生の紹介状で訪れた今のクリニックは、いつも院長先生特別診察みたいな？扱いです。私と同年代で快活な感じ。他の患者様が年配なので、ここはひとつ、同世代の快活さで、笑ったり怒ったり。次の予約日には、先生は皆忘れているしねっ

前にちょろっと聞いた話ですが、学会へ行くと、昔のような先生の派閥で大げんかして患者もそれにならったようなことは少ないそうです。多様性のある医療をするには、まず日本の医療体制を変えないと。それでも、専門分野を離れて共同研究しようという話は、１０年前に地元大学病院で伺ったことがあります。それなのにその先生は、紹介状の有名先生は信じていないのよ。「紹介状持っていったら、ＣＲＰの呪いで線維筋痛症にされたよ」と報告すると「あ、しまった、彼はＣＲＰ派か。」と有名先生の独り言はまる聞こえなのw

今の先生は血液検査で区分けする医師を「アンチ」と言っていました。元の先生も今の先生も、それ以前に長く通院していた精神科の先生も、何故か内輪の悩み事を話してくれました。私がレア病だとわかるまではね。ご自身の見立てに自信を持っていらした。なのでよそでの話は禁物でした。ネットで調べてもテレビで放送されたことも話すと怒る人でした。五年くらいはカウンセリングを受けて、一人目の先生がお辞めになるとき、「土岐川さんは良い。勉強になるので、次の新人の役に立つ、カウンセリングをお願いします」と言われちゃったよ・・・

なんだか誰が病気なのかわからなくなっちゃった。

この掲示板の元、「グルっぽ」は、「強直性脊椎炎」と「脊椎関節炎」に分かれていましたが、脊椎関節炎の方は譲られたものでした。あまり数字は気にしなかったのですが、気がつけば、一番多いとき、１７０人くらいの会員数でした。４５００分の１７０って結構多いかも。0.038％弱ですか。やっぱり少なかった。それでも、放置していて忘れた頃に会員が増えたのよw

寝たきりになって十年、奇しくも？アメーバピグのＰＣ版がサービス停止になるそうです。十一年。私はゲームも電脳世界も、ＰＣの画面を見るのも苦手でした。寝込んだときは、二度と起き上がれないと思ったものですが、今は結構元気になっています。十年、体の苦しみになじめず、アメーバのゲームや掲示板は気が向いたときに少し・・・って、以外と握力が戻ってきました。ペンタブレット愛用なので、鉛筆や木炭、ボールペンでものを描けるまでになりました。握力０から１５へ。

結構「自己治癒力」でなんとかなるのだ、ということにしています。
実態、病気の実態、求めていたことです。ずっとずっと、それを知りたいし伝えたかったのです。

資料患者数にたぶん私は数えられていません。入院したとき、なにもご存じない看護師さんに何が苦痛なのか伝わらなくて、私を人間モルモットにしていいから、とにかく少しでも楽にして欲しい。私のような人は多くいるから、踏み台にして欲しい、と言ったのを覚えています。でも、その時すでに、有名先生の本はありました。私はモルモットにさえなれなかったの。

そして、血液検査に出る病気として、血液検査は無関係の病気として、異なった病気かもしれないものがすべて脊椎関節炎系列になりました。当時流行のＳＮＳなどで実名で批判され、「グルっぽ」に書き込む人はもう、怒りの叫びばかりでしたわ。

医師、家族、医療機関、福祉関係、すべてに怒りを抱えて、みんなでここまで辿り着いたと思います。