難病キャラバン

いろいろな医師にそれぞれのことを言われ、本を読み、ネットで検索、頭の中が情報だらけで整理がつきません。私は脊椎関節炎（強直性脊椎炎を含む）線維筋痛症、もしかして、リウマチというか、リウマチ系のカテゴリなんですけど・・・慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎と名前を変える運動あり）との共通点もあるように感じています。

昨年から今年にかけて、気象がおかしくなり、健常者でも寒暖差で風邪のような症状を出す人が多いそうです。免疫の薬を使っている人は、インフルエンザが流行ると怖いし、極寒になればレイノー現象（顔ぽっぽ、手足は氷のよう）と、全身が油の切れた機械になったようにガチガチ、ガクガクというのもあります。

整頓できずにふと浮かんだのは、レア病になってつらいことのトップは「見た目」だと読んだ記憶があり、それについて少し触れます。人は老人に向かって生きていると考えてみてください。猫背になり、腰は曲がり、指の関節は曲がる。リウマチと診断されなくても、高齢者になるとそれが顕著になる人が居ます。個人差があるので何とも言えないのですが、若いウチから発病して、まだ中高年に達してもいないのに、姿勢が悪くなりおなかが出る。まだ指輪で飾れる年なのに指の関節が曲がっている。男女問わず、悲しく切なく、ネットでは言えないことだと思われます。

そういうことを書くと、２４時間テレビなどに出演している「可哀想な人」と比べて、「死なないから良いじゃないか」「五体があるから良いじゃないか」とすかさず言う人はどこにも居ます。相手の見えないインターネット、自分も匿名、となると、「他人に対する礼儀」を忘れがちです。目には見えないこと、ネットでは、レア病の人のすべてが、相手には「見えない」、「見えない障害バッチ」「見えない障害マーク」何年も前から流行して、とうとう全国統一のものも出来ましたが、そもそもネットではなにをしても見えない。自分が苦しいことは「苦しい」と言わなければ他人に伝わりません。

私などいつも病気のことばかり書くので「不幸自慢」などと言われたり、実情を知らない元気な人がオフ会などで、そこにいないトッキーの話題になり、「不幸自慢」云々、噂になっていた模様でした。その頃私はオフラインで、あまりの苦しさに寝込んでいました。ネットでは、「普通の人」を演じないと叩かれる、そのことをネットで知り合った人々、レア病の人について「難病の奴らは税金泥棒」などと書くネトウヨに知って欲しいと思いました。

なぜ「ネトウヨ」になるんだろう、そのことに触れただけで危ないと思われているんだろう。ネットで右翼ということは、実生活では中道左派だろうか・・・ネット知人には自称左翼だという人が多かったのですが、右左、自称しているけれど言うことは逆だったり・・・右左という「思想」について基本から勉強したわけでなく、ネットで煽られてどちらかに傾くと、たいした意味も無いのかもしれません。

「左派」と自称する人には慢性的に病気の人が多い気がします。私は病気の掲示板を八年以上続けているので、自然に病気の人と知り合います。過去には考えたことも無い「思想」について物思いにふけるワタクシ。

また、気象情報を気にしつつ、わかりやすい天気予報の入るワイドショーを見るようになりました。どうして日本に昔からあった「四季」は崩れてきたのか。「ひるおび」というＴＢＳの情報番組の天気予報が面白くてわかりやすいように思います。予報士の、天気図を指しながら気象用語で言うのは、私には今ひとつ納得できず、「ひるおび」の結構手作り？で、生放送なのに雲が突然落ちてしまったり、前線が変な方へ行ったりするのですが、笑ってしまう。それとデジタル画面で説明するより、何を言いたいのか予報士の「意図」が伝わるのでした。

ここで天気予報の解説は無駄なので、結論だけ。「偏西風」をご存じでしょうか。北極圏を中心に地球を西から東に吹き続けている冷気です。日本の緯度や地形で、以前は四季がはっきりしていましたが、平成になってからでしょうか、夏なのか冬なのかわからないような気候になってきました。偏西風は冬に冷気を南に張り出します。夏は太平洋の熱に押されて、西風は常に流れているのですが「北上」する。それが、何故かわからないけれど、四季を無視して偏西風君は気まぐれに南下したり北上したり。アメリカで乾燥と高温が続く、アメリカの偏西風は北上する、するとアメリカの反対側の偏西風君は南下するらしいのです。

偏西風君の動きは、南の海の暑さ寒さに変形しながら西から東へ吹くのでした。そのおかげで異常気象になる、人はその変化についていけない。健康な人も体調を崩し、レア病の人は重力に逆らえないほど弱ってしまう・・・

病気の人が左に傾くのは、病気の影響で失う、そして取り戻せない「たくさんのこと」が苦しみを生んでいるからだと考えます。持たざるものが持つものに対してもの申す、時代によっては「革命」ですね。日本なら「明治維新」です。マルクスの資本論が書かれた時期は、「幕末から明治」に重なります。権力を持たざる薩長土肥が、弱体しつつも今だあり続ける江戸幕府になりかわり、「たくさんのこと」を取り戻そうとした、と言えないでしょうか。その考え方は「資本論」と似たところがあるように思います。

産業革命でもたらされた富は、「自然を壊す」という点でも大きな力になりました。壊れて自然の中で生まれてきた私たちは、文明開化、進化に対応できずに病んでいる・・・