難病キャラバン

今年も、というのか、有名人の癌が多くニュースになりましたね。あるタレントさんが助かるんだろうかと思われるようなひどいことになり、手術を経て今はお元気になりつつあるようですね。ブログの情報だけなので本当のところはわかりませんが。この頃やたらとテレビで騒がれ、ブログへの嫌がらせ書き込みも話題になりました。病気の人は、無関係の人から反感を買いやすく、すぐに「不幸自慢」その他いろいろ罵られますし、こういう掲示板を運営しつつ、此処とは無関係の媒体で友だちを作ろうとしては失敗続きでした。
私は年配で、他の人は私よりずっと若く、同世代を求めていたり、私のレア病は知らないので、重病人の友だちからメールで責められたり…その内容が「あの人が一度でも不幸自慢したんですか！」ですってぇぇぇ、サイトの空気感ですぐわかる、ご自身で病名を自己紹介に書いているんです。友だちも病気の友だちに悩むことを書きまくっていたのでむしろ友だち氏のほうが思い切り自意識過剰でしたが…私が言葉で嫌がらせする人だと思われたことがつらかったよ…

病む人は神経質になるし、気持ちもわからんでもないです。世代間の差というか…ラインでグループを作る、そのノリで「公開している」ことを気遣いできず人目を気にしない、そして自分たちだけのノリを誇示する。揉めて当たり前です。

それよりもテレビ出演する「医師」が「リウマチ系の薬を飲んでいると癌になりやすい」と発言しているのを観て、あたしー、当事者やんってかなり退きました。そういうの、全然知らなかった、とほほ。そういえばたら癌の発表をする人も多かったと今更ながら気がつきました。毎月の血液検査で癌の検査もしてくれんのか・・・

やっと本題、十一月十一日（水）の東海地方限定新聞にこんな記事がありました。「M大学『慢性疲労』に道」
というもの。引用すると難しすぎる、長すぎるので、要点だけ書くと「タンパク質に含まれるアクチンが通常の二倍以上多くでている」

細胞生物学の先生たちが研究したのだそうです。この記事の中では「筋痛性脳脊髄炎とも呼ばれ」と書いてありました。「慢性疲労症候群」と言う名前のもたらすイメージ、「サボっている人」認識が、患者さん達に余多くの苦痛をもたらしている現状を鑑みてこれは良いことだと思います。

ウチの地元だけどものすごく遠い大学病院の先生は、テレビで「名前は変わらない」と発言されていたし、私をシンチにかけて「脳髄漏れがないから線維筋痛症」と診断した人です。それを報告したブログにものすごく傷ついて反論してきた人もありました。たぶん、脳髄液漏れがなくても慢性疲労症候群と診断された人かと思います。

いやいや、私も数え切れないほどレア病その他、名前は付けられたので、決して他人様の事を否定はしません。ただそういう意見を突きつけられた、という報告で、私自身もつらかったけど、自分の気持ちは省いただけ。それでも突っかかる人はどんどん出る。敏感になってしまうのです。

私もそういう時期があり、地元のホントに小さい新聞社で、強直性脊椎炎の記事について「HLAｰB27」を保有する、とあるのは「断定できない」と電話で言おうとしただけなのに、やたらガードが堅くて、了いには「クレーマーだー」と二回繰り返して電話を切られましたw
相手の言うにはどこかの大手が出した記事を転載しただけなのでしらん、とのことでした。それはそれでやっちゃあかんやろ、とは思いましたとも。でもインタビュー相手は「友の会」会員。今はどうなったかわかりませんが当時は「ヒト白血球抗原」の型について「hlaｰB２７」を保有している、という伝説があり、レアな病気のステイタスになっていました。

1980年代に、アメリカの学者がそれを発表した翻訳が出たのですね。その本を持って訪れた医師は、名古屋方面有名大学から週に一度出向してきてくださる。私たち白どころかグレーな箱のある無医村状態地方にありがたい方々が、どこの病院にもクリニックにもあるのです。とりあえずその派閥は当時、脊椎関節炎説は全否定していて、大学で教えていなかったのでした。

2015年でしたかねー、数字に弱い史記憶力も無いし…とにかく指定難病医療助成ウチのセンセ読んだら訂正してね。変に窓を出しまくるとpcが壊れる。

十年も病み続けていれば、いろんな病気も併発するだろうし、美容と健康にも悪いし気持ちもギザギザになりがちです。いつまでも過去の医療機関のハラスメントにうじうじ、くどいよ、と自分でも思うのですが、ネットを続けているといろいろな人に出会うので、似たことがあると重ねて悩んでしまいます。

まだ何もわからないか、派閥により意見が違う争いとか、妙に特別感を抱きがちとか、ちょっと「人として」悲しい。優しくなる余裕は出なくても、心の隅に、暖かいものをとどめておきたいのです。