難病キャラバン
過去ログ「脊椎関節炎もうひとつの自己紹介」編 / 38
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患者会のようなものは、私も入会していません。代表の先生に強直性脊椎炎を否定されました。でも、自分の状態から「説明会」などのセミナーはムリだと思っています。そういう人は多いと感じます。もちろん患者会に入っている人とも仲良くしたいし、出来れば知り得た情報を提供していただけるとありがたいと希望しております。他の人が作っているＡＳの「グルっぽ」は定員が一杯で、しかも一般公開されていません。もともとレアな病気なので、なんとか垣根を越えて付き合いたいと努力しているところです。
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