[ 162 ]土岐川祐 2018/11/3 23:02
[ 161 ] たまごさん きにしないー。きにやまないー。スマホやタブレットは難しいです。 以前私は、それらを使って二ヶ月かかって少しずつ書いたという 「私への反論」をいただきました。 不自由な体で、大変だったろうし、私も気分が・・・ も、多くの人が挨拶のついでに悩みも書いて消えますよー 二ヶ月かかって他人に意見するより、ネットから離れて、 窓の外でも見ていた方が体に良いですっ
[ 161 ]たまご
2018/11/3 18:52
こんばんは、 書き込みありがとうございます(^^) お返事が遅くなり、すみません 手が痛くてスマホ入力が非常に辛く、おそらくパソコンの方が楽なのですが、今現在使えない状態で^^;、メモアプリに少しずつ打ち、保存しておいて貼り付ける方式にしています。 時間がかかって申し訳ないですあせる
続きは生活する上での苦労と工夫のトピに書かせていただきますね^^
[ 160 ]土岐川祐
2018/10/30 17:11
[ 159 ] ちっぷさん ほほほほ、思った通り、お助け返信してくれるとアテにしていましたよぉぉぉぉ
たまごさんも、好きな掲示板に好きなことを書いてね。 同病の人しか観ていないはずなので、 きっとわかってくれます。 お気楽に、ね。
[ 159 ]ちっぷ 2018/10/29 23:04
[ 158 ] たまごさん たまごさん，こちらこそ，どうぞよろしくお願い致します！
最初からむさくるしいご挨拶でスミマセン<(_ _)>
医師との付き合い方はとても難しいですよね。 「先生，とてもよくなりました！」なんて言えるわけもなく， 先生としても治療効果がない患者ではやりがいも出ない，それもわかる。
医療がここまで進化しても，痛みを定量化する検査や指標はないと思います。 そこで，CRPなどの炎症の強さを検査するのですが， 個人的にはCRPの高低と痛みの強弱は関係ないと思っています。
それでも，先生のタイプを見て， 先生から信頼を持ってもらえる患者になることが結局は得だと思います。
「こわばり」についても，人それぞれだと思います。 私の場合，朝起きたら，膝が曲げられない，曲げようとすると痛い， 痛みの程度は激痛です。動かさなければ痛くない。 ですが，１時間くらい，錆びたペンチに油を注して少しずつ 動かしていくような感じでやっていくと，いつの間にか痛みはなくなります。
今は足が浮腫んだりすると，リウマチ科を足掛かりにして検査して貰っています。 そんな感じで，いろいろ検査して貰うのがいいのかなぁと思っています。
私はうつ病と睡眠障害があります。 痛みというのは人を疲弊させます。 体調の波によっては負のスパイラルに落ち込みかねません。
思い詰めない，自己寛容の気持ち，疲れを翌日に持ち越さない， そんな感じがいいのかなぁと思います。
ちっぷ
[ 158 ]たまご 2018/10/27 20:17
土岐川さん、ちっぷさん、お返事ありがとうございます(^^) ちっぷさん、はじめまして、よろしくお願いいたします☆
医師との付き合い方はまだまだ掴めなく、非常に悩みます。 症状を訴えても、ほとんどスルーされてしまいます。 仙腸関節の炎症の圧痛点の痛み以外は、全くなくらい聞いてはもらえません。病気を抱える本人としては、「痛み」がある箇所に苦しむのですが…。 私自身、「こわばり」が、イマイチよく分かりません。 もう病院に行かないとまずい！と思った今年始めの激痛時は、確かに朝の症状がひどいのは感じたのですが、今は一日中あります。ごくたまにポコッと感じない日もありますが、大概、朝から晩まで、時間帯に関係なく、手がグーにしずらかったり、むくんだように感じたり、熱っぽかったり、痛かったりがあります。よく分かりません。本当によく分からず、リウマチ性疾患の定型みたいなのにも当てはまらなかったりで、常に、いまだ脊椎関節炎なのか、そうかも知れないけど本当は他の病気が隠れているだけでは、元から精神的に強くないので、鬱など自分の心から痛みを生み出してしまっているのでは、と思うこと多々です。 日記めいたものにその日の調子をつけたりしたこともあったのですが、自分の気のせいな気がして落ち込んで止めてしまったりしていました^^;
ちょこちょこ覗いてちょこちょこ拝見になりますが、またこちらと、もうひとつの脊椎関節炎のぐるっぽ（こちらの方はまだ挨拶出来ていません^^;）を読みながら、気になることなどは質問させていただこうと思います。 よろしくお願いいたしますm(_ _)m
[ 157 ]
2018/10/26 18:16
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[ 155 ] たまごさん たまごさん，初めまして，ちっぷと申します。
可愛いネーミングですね！
「日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々」，わかります。
脊椎関節炎や強直性脊椎炎は，脊椎の病気というイメージを想起させますが， 全身性の病気だと考えています（異論もあるかと思いますが）。
朝の寝起き，というか暫く動かないでいると股関節や膝関節などに 強張りが発生する場合があります。 右側だったり，左側だったり，あるいは両方だったり， いろいろです。 この現象は不思議とかしか言いようがないです。
最近，１０年日記帳というのを買いました。 日付だけ書いてあって，年と曜日は自分で記入，１日分は５行程度。 これに，まず普通に起きられたか，痛みの場所や程度はどうかとか， 発作的な眠け・脱力はあったか，疲労感や倦怠感の具合はどうか，などを 書くようにしています。手で書くのはボケ防止です。 他のメモ帳にその日の体調をメモしておき， 週末に日記帳に書くようにしています。
私の場合，診察日の当日かせいぜい２，３日前からの状況を 先生に言う傾向があり，体調の波のことまではきちんと 伝えられていなかった面があります。
先生はお忙しく診察の時間は限られているので 診察の前には，先生に申し上げることを メモを見ながら，１か月か２か月の間に起きたことを纏めておきます。 さらに，痛いところの絵を描いて先生に見てもらいます。 また，１日の中での体調の波，１か月の中の体調の波などは グラフ化しておきます。 医師は非常に頭がいいので，要点をキャッチアップしてくれます。 もちろん，スルーされることもありますが。
担当の先生との信頼関係の構築も大切です。
と言う，私はたまに先生の逆鱗に触れてしまうことをやらかしていますが。
たまごさんから教えていただくことも沢山あると思います。
どうぞ，よろしくお願い致します。
[ 156 ]
土岐川祐
2018/10/24 12:10
[ 155 ] たまごさん 少数派の難病なので世界が狭いね。 私もまだ全然わかって無くて、私よりずつと専門的に調べて、 医学を志す方もいらっしゃるみたい。
一度よそのグループに行ったら、「ときがわさんだー」でまくり。 実物見るとがっかりするどー、とか思ったり。
ここは割と冷静な人が多いみたいなので荒れたことはありません。 気楽に使ってね。
タイピングがキツイので、メールで住所も送っています。 フツーに電話、寝転んだまま悩みを話せて楽です。 番号などはチャットなどに書くと、いきなり忠告が出るので 心臓に悪いです。悪用じゃ無いんですけど。
土岐川祐で住所さえ伝えれば郵便が届きます。 専用電話の番号を郵送します。 「友の会」に行けない人の相談手段として考えました。 余裕があるときちらっと考えてね。 いきなり電話で「旦那が意地悪したぁぁぁぁ」と泣く人もある。 人生色々～ ピグの部屋のチャット機能も使えます。 （元気があれば・・・
[ 155 ]たまご
2018/10/23 18:34
[ 154 ] 土岐川祐さん
お返事ありがとうございます！ こちらを密かに、でも熱心に拝見していましたので、私も「土岐川さんだ！ラブラブ！」と言ってしまいます(笑) 教えていただくことばかりですが、よろしくお願いいたしますm(_ )m 皆さまもどうぞよろしくお願いいたしますm( _)m
[ 154 ]土岐川祐 2018/10/23 14:22
[ 153 ] たまごさん こんにちは。私が管理人のトッキーです。 ココは、多くの同病の方々が観てます。 全員難病なので、コメントする元気が無いのです。 ということにしておいてねー よろちくー 私も脊椎関節炎の謎と医師の対応に悩んできました。 まじ、痛いのに、家族でさえわからないのです。 ラッキーなことに、私は結構元気があるので、ネットは割とオンライン。 以前は別の人の掲示板もあったけど、 とても続けられないというので、わたしのところに吸収させていただきました。 私の方は、ぜんぜん知らない人なのに、 「ときがわさんだー」とよく言われます（書かれます） 自分で新しいスレッドを立てても良いし、 同じ話題のものはなるべくそこに書いていただけると、 管理人の私が楽です、ははは・・・
ヨロシクお願いいたします。 ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ
[ 153 ]たまご
2018/10/22 21:35 こんばんは、初めまして☆ 更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？ いらっしゃったら嬉しいですあせる
参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。 半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎？」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。 よろしくお願いいたします。
[ 152 ]
2017/5/2 10:26
[ 150 ] yuyushikさん はじめまして，ちっぷと申します。 こうしてお仲間になれたことを大変心強く思っています。 と申しますのも，会社勤めをしている私も２回ほど休職しているからです。 会社によって対応はまちまちだと思いますが，休職期間中はもとより， 復職も手続きが大変です。 しかし，元の職場に戻るのがベストです。 力仕事の職場には向かないとは思いますが， そのような職場でも事務職はあるはずです。 われわれは障害者総合支援法の定める障害者です。 障害者を離職に追い込む会社はブラックです。
適切な治療（これが難しいのですが）をうけ，十分お身体を休まれたのち， 無事復職されることをお祈り致します。
なにか気になったスレッドがありましたら，ぜひそちらにも書き込んでみてください。
返信 . .
[ 151 ]
2017/4/19 16:31
削除 .
[ 150 ] yuyushikさん こんにちは。管理人のトッキーです。 みなさん「ヘロヘロ」なので、たまーに見てくだされば良いんです^^ 私も返信をためまくって、見限られることがあります。 大丈夫。気楽に^^ よろしくねー
yuyushik
[ 150 ]
2017/4/19 02:15
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
[ 149 ]
2017/3/22 19:29
[ 146 ] funnybunny630さん ちっぷさんとおなじ、トラムセット服用です。リリカは目が回って倒れましたw 他の役名はヒュミラしかわかりませんので、たぶん私は、対して痛み止めを飲んでいません。
トラムセットは痛み止めと抗うつ剤の合成で、そのほかにデパス（デゾラム）使います。 なので、持病の薬と言えるのはヒュミラだけですね。
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。 薬のスレッドはあったかな。 あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね、ははははは
[ 148 ]
2017/3/21 17:10
[ 146 ] funnybunny630さん はじめまして，ちっぷと申します。 ご挨拶が遅くなり，失礼いたしました。
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。
私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。
それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。
やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。
それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。
どうぞお大事になさってください。
たびたび登場される○○のＵ先生は某病院を退職された後、 個人クリニックを開業なさっているという噂を聞きました。 地元の方は保健所や難病相談電話などに問い合わせてください。
[ 147 ]土岐川祐
2017/3/8 23:00
[ 146 ] funnybunny630さん 管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。
気楽にコメントしてくださいませ。 知りたい事柄は自由にスレッドを作ってください。 すでにある掲示板と重なるときはそちらへどうぞ。
とりあえず、病院について。 たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。 ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。
私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。 一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、 「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。
お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、 いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。 私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。 すみません。
みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、 いつも同じ返事で申し訳ありません。
長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。
私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
[ 146 ]あさ
2017/2/14 23:54
はじめまして、強直性脊椎炎とまでは行かず脊椎関節炎だと診断されました。 色々と勉強中ですのでぜひこちらのぐるっぽの仲間に入れてください。 私は線維筋痛症だと診断され投薬を受けていましたが、先日原病が脊椎関節炎だと判明しました。 現在脊椎関節炎自体への処方はアザルフィジン、ヒュミラだけです。 線維筋痛症の痛みにはトラマールやノルスパンテープを使用しています。 長野のS病院にも受診予定ですが、大阪で脊椎関節炎を診ている病院の情報があればご教示頂ければとても助かります。
[ 144 ]
あっぱれ
2016/4/24 17:33
[ 143 ] ちっぷさん おせっかい 大歓迎です。 ありがとうございます。 早急に、眼科に、行ってみます。 ネットに うといので チンプンカンプンなこと してたら また 教えてください。
これからも、おせっかい よろしくお願いします。
[ 143 ]
2016/4/23 19:52
[ 142 ] あっぱれさん 改めてよろしくお願い致します。
いろいろお調べとは思いますが， ＡＳとの合併症として知られている目の病気にブドウ膜炎（虹彩炎）があります。
私は１回発症しました。何回も発症する方もいらっしゃるようです。
リウマチ性疾患あるいは膠原病に併発するブドウ膜炎は， 眼科の先生もわりとよくご存じのようです。
ブドウ膜炎は放置していい病気ではありません。
合併症については別カテゴリーがありますので そちらでする方がよいかと存じますが， ブドウ膜炎は早期に治療した方がいいと思いますので， こちらに書き込みさせて頂きましたm(_ _)m ぜひ，眼科の受診をおすすめします。
少々おせっかいで申し訳ないです。
[ 142 ]
2016/4/22 01:37
メンバー削除
[ 141 ] ちっぷさん
よろしくお願いします。
フュミラ八回目。メトレート、フォリアミン。痛み止め 胃薬 服用してます。 まだまだ 痛み強め。強張りは、減りました。
目が 変な感じなので 眼科に、行ってみようと思います。
痛みは 疲弊させる。
まさに 今がその時です。 踏ん張ってたんですけど。。。(>o<) へこたれモード。
ちっぷさんの言葉に ちょっと 我にかえりました。
たっぷり寝て。 また 明日から ボチボチと！ いきまーす♪
また 色々 教えてください☆ ありがとうございました！
[ 141 ]
2016/4/20 13:51
[ 137 ] あっぱれさん はじめまして，ちっぷと申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。
わたくしめもヒュミラを使用（自己注射）しています。
以前，エンブレルを使用していた時期もありました。 そのときは，ＡＳの権威であるＭ先生から「この薬は効くぞ」と言われたこともあり，帰りの電車の中で身体が楽になりました。 当然，そんなにすぐに効果が出るはずはないのですが，子供のころからＭ先生に診て頂いていて，ある種，マインドコントロールされていたのだと思います。 それでも効果は著しく，エンブレルを打ってから，今までの朝の辛さが所謂「強張り」なのだとわかりました。
それに対して，ヒュミラは効果が出るまで２か月くらいかかりました。 素人的に，他の生物学的製剤の中で，エンブレルに近い薬だと思っていたので，意外でした。次の診察で先生にどうも効果がない様だと言おうと考えていました。ところが，診察日の数日前に急に身体が楽になりました。 もちろん，個人差はあるかと思います。
もう一言書き添えたいのは，痛みは人を疲弊させます。 できるだけ思い詰めないようにすることが肝要です。
まずは，ご挨拶とご参考まで。 ちっぷ
[ 140 ]
2016/4/18 23:27
[ 132 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん はじめまして。
あっぱれです。
子育て しながらの 闘病は 大変ですね。 創造絶する 毎日でしょうね( ﾟДﾟ)
病気のことは 診断されたところで チンプンカンプンですが、
保育士を 長年していてたので 愚痴や子育ての事なら 聞くしか 出来ないけど 何か できるかも？
[ 139 ] あっぱれ 2016/4/18 23:18
[ 138 ] 土岐川祐さん 早速のご返答ありがとうございます。
病気のこと 言って 返事もらえるのが こんなに うれしく ちょっと ほっとした気持ちです。
あまり 痛くない人も いてるんでか？
２年前のぎっくり腰が とんでもない激痛になり、 座位が 出来ず・・・ ちょこっと 座っては、立ったり。歩いたり。 長く 同じ姿勢も 痛みが増すので 落ち着きなく うろうろして 毎日 過ごしてます。
また、愚痴など 聞いてください。 心強いです!(^^)!
[ 153 ] たまごさん こんにちは。私が管理人のトッキーです。 ココは、多くの同病の方々が観てます。 全員難病なので、コメントする元気が無いのです。 ということにしておいてねー よろちくー 私も脊椎関節炎の謎と医師の対応に悩んできました。 まじ、痛いのに、家族でさえわからないのです。 ラッキーなことに、私は結構元気があるので、ネットは割とオンライン。 以前は別の人の掲示板もあったけど、 とても続けられないというので、わたしのところに吸収させていただきました。
私の方は、ぜんぜん知らない人なのに、 「ときがわさんだー」とよく言われます（書かれます）
自分で新しいスレッドを立てても良いし、 同じ話題のものはなるべくそこに書いていただけると、 管理人の私が楽です、ははは・・・
[ 153 ]たまご 2018/10/22 21:35
こんばんは、初めまして☆ 更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？ いらっしゃったら嬉しいですあせる
[152 ]ちっぷ 2017/5/2 10:26
[ 151 ]土岐川祐 2017/4/19 16:31
[ 150 ]yuyushik 2017/4/19 02:15 はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
[ 149 ]土岐川祐 2017/3/22 19:29
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。 薬のスレッドはあったかな。 あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね
[ 148 ]ちっぷ 2017/3/21 17:10
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。 私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。 それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。 やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。 それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。 どうぞお大事になさってください。 ちっぷ
[ 147 ]土岐川祐 2017/3/8 23:00
[ 146 ] funnybunny630さん 管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。 気楽にコメントしてくださいませ。 知りたい事柄は自由にスレッドを作ってください。 すでにある掲示板と重なるときはそちらへどうぞ。
とりあえず、病院について。 たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。 ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。 私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。 一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、 「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。 お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、 いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。 私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。 すみません。 みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、 いつも同じ返事で申し訳ありません。 長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。 私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
[ 141 ]ちっぷ
[ 140 ]あっぱれ
[ 139 ]あっぱれ
2016/4/18 23:18
２年前のぎっくり腰が とんでもな
妊娠希望、妊娠、出産、子育ての相談が、私には一番つらい事柄です。 不確かな答えは出来ないし、私も妊娠中にいろいろと患ったので、考えてしまいます。 ごめんね。
[ 135 ]ちっぷ
2016/4/10 21:20
[ 133 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん はじめまして，ちっぷと申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。 わたしは男性なので，ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さんの繊細な悩みが理解できないと思います。 お許しください。 わたしもエンブレルを経て，現在ヒュミラを使用しています。 お子さんを育てながらの闘病はさぞ大変なことと拝察いたします。 痛みは痛みとして大変なのは承知していますが，あまり考えすぎないことが大切だと思います。
[ 134 ]土岐川祐
2016/3/22 01:12
[ 132 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん 管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。
[ 133 ]ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:49
[ 132 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん あ、二次性線維筋痛症もあります。
[ 132 ]ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:47
脊椎関節炎と昨年の6月に診断受けました。 第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後 2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。 エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。 薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。 宜しくお願い致します。
「友の会」について書き込みがありますが、「なにそれ？」と思う人もあると・・・ 公式な会がありまして、私は入会していません。 「友の会」に入れる事情と環境があります。 気持ちの問題と体の問題。地方の問題です。 「友の会」は都市部でセミナーがありますが、 自力移動できない人、座れない人には難しい。 それでその話題はしないようにしているのですが、 はっきり書かないとわからない時もございます。
[ 131 ]花療法セラピスト?はせがわみき
2015/12/28 11:47
[ 129 ] 土岐川祐さん
トッキーさん、よろしくお願いします(^-^) まだ病に関しては知識も少ないので 色々情報まっています。
(昨日、友の会、会報届きました！)
[ 130 ]花療法セラピスト?はせがわみき
2015/12/28 11:43
[ 128 ] ちっぷさん
サブリエです。返信ありがとうございました(^-^) 症状が悪化してるときはネガティブに なるのはみんないっしょですよね。
今日は少し↑なので 出掛けてきます(今ふとんの中でした笑)
ゆっくりペースですが またブログみにきてください。
[ 129 ]土岐川祐
2015/12/27 16:30
[ 127 ] サブリエさん 管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。
[ 128 ]ちっぷ
2015/12/21 20:46
[ 127 ] サブリエさん サブリエさん，はじめまして。ちっぷと申します。 どうぞよろしくお願い致します。
ブログをチラ見させて頂きましたが， とてもセンスがいいですね！
色々と全体症状がおありのようで，お辛いことと拝察いたします。
考え込まないようにすることはとても大切だと思います。 でも，痛くて仕方がないときはネガティブになるのも どうしようもありません。 それでも考えすぎないことが大切だと痛感しています。
医学は確実に進歩していますから。
これから，寒さが厳しい時期を向かえますが， どうぞ，お大事になさってください。
[ 127 ]花療法セラピスト?はせがわみき
2015/12/21 18:24
一昨日からアメブロはじめたばかりの サブリエと申します。
脊椎関節炎 および(二次性線維筋痛症？) の診断受けています。 よかったらブログ読みに来てください。
http://ameblo.jp/sabrie/entry-12108336627.html
[ 126 ]土岐川祐
2015/10/17 20:10
[ 124 ] akbakba-06さん このグルっぽの「トップ」ページ、真ん中辺りに「掲示板を作る」というアイコンがあるので、クリックして、テーマを決めて作成してくださいませ。なにとぞよろしくお願いいたします。ご挨拶の掲示板が「質問コーナー」なってしまうので、ご協力をいただけるとありがたく存じます。
はっ、ありがとうございます。 も、ネットに疎くてはずかしい～
[ 125 ]
2015/10/17 20:06
[ 124 ] akbakba-06さん まず、テーマを決めて、ご自身で掲示板を作ります。そこで質問すれば、意見のある人が、なにか書いてくれることもあります。病院選びは、大抵の方がまよわれるところで、私も個人的にメールで質問を受けることもありました。まず、ご自身がどこの自治体に住んでいるか、で事情が変わります。ＡＳだと、専門医が、異常と言えるほど少ないので、みんな似たようなコースで病院をはしごするハメになっています。今の先生が紹介してくだされば、まずそこに行ってみるしかありません。大きな病院は、紹介状を持っていって、初診を受けてから、専門医の予約をします。そこで県をまたがると、医療の事情が変わり、思ってもみないような困難に陥ります。私の場合は、紹介された医師がＡＳと認めてくれませんでした。そして県内で、ＡＳを知っている人がありませんでした。保健所も福祉課も県庁でも情報はありませんでした。まず「病院探し」の掲示板を作ってください。
[ 124 ]
akbakba-06
2015/10/16 23:17
よろしくお願いいたします。相談したい事があります。今の病院を転院しなければいけません 主治医の進める病院か自分で探すかです。よろしくお願いいたします。
[ 123 ] 土岐川祐
2015/10/16 15:08
[ 122 ] akbakba-06さん こちらこそよろしくお願いします^^
[ 122 ] akbakba-06
2015/10/16 12:42
一年前に長野市の病院で脊柱関節炎の診断を受けました。いろいろ知りたいのでよろしくお願いいたします？
[ 121 ]
2015/3/30 16:01
[ 120 ] まーやさん 管理人のトッキーです。 ご参加をありがとうございます。 デスクワークであれば、フレックスと、椅子の工夫などで、 何とか成る人もあるようです。 私も医療費には頭を痛めています。 クスリについての掲示板もあるので、 気になることは何でも書き込みなさってね。 私もあまり詳しくはないのですが、 できる限り返信いたします。
[ 120 ]
まぁ
2015/3/30 01:18
はじめまして。トラマール1日最大量、デュロテップパッチを貼り、仙腸骨関節注射にレントゲン透視化硬膜外ブロックを受け エンブレム皮下注射を打って、 正社員のまま、経理をしています。 フラフラです。手も足も限界です。手は、母子CM関節炎と、ドゲルバン腱鞘炎迄患い、浮腫んで、仕事のペースが落ちていながら、頭はなんとか回るので、フレックスタイムに社長が変えてくれて、働いています。間質性膀胱炎にもなって、ジストニアもなって、仕事の帰りは、病院三昧で、本当に辛いです。医療費が月10万円かかり、仕事が辞めらないです。
[ 118 ] masaharu-1121さん いえいえ、わらってはしつれいになるとおもって、でも「うふふ」ってかんじです。あんまり、しゃちこばっているより、いいですよ、「がんばるぞ」って言える、素敵です。「がんばれ」と言われて傷付く人もいるのに、素直な方だなあと思いました。
[ 116 ] 土岐川祐
2015/3/26 19:52
[ 115 ] masaharu-1121さん 私もヒュミラって効くのって疑問でした。単独で打ったり、増やしたり、他のクスリと組み合わせたりして、すこしずつ効いてきました。人によって、ヒュミラを打つと、その日だけ楽とか、全然効かないとか、多様です。私の場合は、リウマトレクスと合わせて、５年間ほぼ寝たきりでしたが今日初めて、一日起きていられました。
すみませんがここは自己紹介限定なので、症状を書く掲示板に打つっていただけますか。他の人が入れないときがあるので、おねがいします。申し訳ありません。
[ 113 ]土岐川祐 2015/3/25 03:47
[ 112 ] masaharu-1121さん いえいえ、どうせ痛みで眠れませんから、ネットは気が紛れて良いです。 ありがとう。
[112 ]masaharu-1121 2015/3/24 22:21
夜遅くにすいません。 これから、ゆっくり、じっくりブログを拝見させていただきます。毎日返信ありがとうございます。 とてもこころづよいです。
[ 110 ]土岐川祐 2015/3/24 14:28
[ 109 ] masaharu-1121さん すみません。私は友の会に入っていないのです。というか、空気として、「入れてもらえないかも」という感じです。主催者の先生が、私の病気を否定しているので、よそのブログで経過を書いていたら、友の会の人らしい人から、かなり、否定、批判、そのほか意見を書き込みされました。仮のＩＤを使い、こちらの反論は受け付けないようにされていました。また、二人の専門医は、仲が悪く片方が公演すると、一人は口を閉ざすというようなこともききました。友の会の方にも、プライドや患者としてのこだわりがあって、それを尊重しながら、新参社としてうまくいく自信があればおすすめします。ものすごくデリケートな世界です。私のブログからリンクしている「この世に住む＊＊＊」というサイトがあります。それを一度ご覧になって考えてください。
[ 109 ]
[ 108 ] 土岐川祐さん アドバイスありがとうございます。くそー、このやろー、と頑張っていますが… 今はようやく、若い者も仕事が出来るようになり楽が出来るときは楽をさせてもらってます。 かなり苦労しましたが(T_T)友の会に入ろうと思うのですが、どーでしょうか？ 管理人さんはだいぶ辛いですか？ またアドバイスお願いします。
[ 108 ] 土岐川祐
[ 107 ] masaharu-1121さん 会社とご相談なさった方が良いです。午前中の方が苦しいので、時間をずらしてもらうとか、思い物を持たない仕事にしてもらうとか、とにかく、他人に説明してもわからないので、仕事では、現場で相談するのが得策かと。
[ 107 ] やっぱりそーなんですね。毎日夜には肩や肘、手首の痛みと闘っています。でも働かないと…薬が効かなくなるのが怖い。日曜日になるとダルくて子供と遊んでやれない、悲しすぎです。少しでも医学が進歩しますように。
[ 106 ]
2015/3/24 12:44
[ 105 ] masaharu-1121さん がんばりすぎると後が痛いですよ・・・ お仕事続けられているのですね。立派です。 前屈みで持ち上げたり、腕を上げたりすると、 「あとから」ひどくいろいろな症状が来るので、 気をつけてくださいね。 そのあたりが、医師に説明しても「「嘘」にされる 要因になっているんですけど、 今私が頼っている先生は、「副反応」的な意見です。 動かしたから、あとから、拒絶反応のように、免疫が働いて炎症になると。 もちろん、個人的な見解なので、有名先生が認めるところではありませんし、異論をお持ちの読者から激しく否定されることもありますが、「一つの見解」として。私は偉い学者先生に、症状について「田舎の世間を知らない主婦の世迷い言」と言われたこともあります。まだ、統計、統一されたものが確立していません。 自分なりの工夫で乗り切れるといいのですが… なかなか医学は、この分野では進みませんね… がんばらなくても生きて行ける社会になりますように。
今日はそんなに痛みがないぞー。 仕事がんばるぞー。
masaharu-1121
[ 104 ] masaharu-1121
2015/3/23 14:53
[ 103 ] 土岐川祐さん 優しい言葉ありがとうございます。 管理人さんもガテン系の仕事をなさってたんですね。実は私もです。なんとか頑張って社長になるんやー、と、必死に頑張って来たのに…病気のボケ！と大声を出したい気分です。いつも返信ありがとうございます。続く限りその日の言葉を書いて行きたいと思います。
[ 103 ] 土岐川祐
2015/3/23 13:02
[ 101 ] masaharu-1121さん 午前中は、ずっとこわばる人が多い感じです。かかとや股関節、尾骨なども、皆さん共通して痛むようです。ムリせず、休みつつ、…がんばるのも難しいですね。何か好きなことにがんばりたい^^
[ 102 ]
2015/3/23 13:00
[ 100 ] masaharu-1121さん あせらず気長に…まだ慣れていないと思うけど…私もそうでした。
[ 101 ] masaharu-1121
2015/3/23 07:46
本日の目覚め 両足踵、右股関節、右臀部、右手の強ばり
今日も一日頑張るぞー(^O^)
こんにちは！ 日付をクリックすると「削除」がでてきますよ。
[ 100 ]
2015/3/22 21:57
[ 99 ] 土岐川祐さん 度々の返信ありがとうございます。私が行っている病院では、症状の説明をしたときから強直性かも？と言う感じで話を聞いていたようです。診察中にヒュミラのファイルを渡されました。２回のヒュミラ効果を感じられません、このままヒュミラを続けて良いものなのか迷っています。ただレントゲン、血液検査等、では特に目立った症状は見られないようです。
[ 99 ]
2015/3/22 18:04
[ 98 ] masaharu-1121さん 私の発病は５年前で、ヒュミラは１年前からです。自覚症状から、病気と認めれるまでに５年掛かったと思います。それ以前は、精神病にされていました。ボルタレンは飲んだことがないのでわかりませんが、トラムセットを続けていたら、かなり元気になった気がします。ヒュミラはまだ、増やしたり減らしたり他のクスリと合わせてみたりと、実験中です。
[ 98 ]
2015/3/22 16:07
[ 97 ] 土岐川祐さん お返事ありがとうございます。今、3歳の子供の昼寝の顔を見ています。診断をされてから３ヶ月、ヒュミラを二回うちました。でも効果は感じられません。今はまだ初期なのか、トラムセットとボルタレンでなんとか…と言う感じです。仕事が肉体労働で体を動かすからなのか、日中はほとんど痛みを感じません。これからどーすれば良いのか？どーなって行くのか？不安で一杯です。どーぞこれからも宜しくお願いします。
[ 97 ]
2015/3/22 10:19
[ 96 ] masaharu-1121さん 管理人の土岐川です。よろしくお願いします。 私自身はあまり知っていることがないのですが、 できる限りはお答えいたします。 他の方も協力お願いいたします。
[ 96 ]
2015/3/22 08:35
はじめまして。去年の12月に強直性脊椎炎かも？と診断された36歳のものです。色々質問をさせてください。宜しくお願いします。
[ 95 ]
2014/9/25 19:04
[ 94 ] ヤスピロさん はじめまして。管理人の土岐川です。 私もヤスヒロさんと似たような状態です。 よろしくお願いします。
さきほど、アメンバー承認を間違えて拒否してしまいました。 実は、画面がよく見えないほど視力が低下しています。 ごめんなさい。 ご面倒で無ければ、もう一度申請してくださいませ。
ヤスピロ
[ 94 ]
2014/9/24 22:02 皆さん始めまして。 強直性脊椎炎の症状が出始めて10年。 一年ほど前からヒュミラを注射してます。 色々と医師と話したり、調べたりした結果、21年前の掌蹠膿疱症から脊椎関節炎が出ていたことが分かりました。 現在は、二次性の線維筋痛症もあり、満足に動けない生活をしてます。 色々と勉強させてください。 どうぞよろしくお願いしますm(__)m
[ 93 ]
姫木整体療術茅野店 店長 小林 亜里奈（こばやし ありな）
2014/5/16 23:59
トッキ－さん、お返事が遅くなり申し訳ありません:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆強直性脊椎炎の治療が始まりましたﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆仙腸関節炎の他に胸骨も痛みがあり炎症があるようでリウマトレックスを飲んでいます☆:;;;:☆:;;;:明るく頑張りますﾟ･:.｡..｡.:･ﾟﾟ･:.｡..｡.:･ﾟ
[ 92 ]
2014/4/29 13:00
[ 90 ] 亜里奈さん こんにちは。 確か以前にもベーチェット病を発症していた方がいらしたと思います この掲示板を開設した頃は、4ヶ月以上書き込みが無くてすぐ消えると 思っていました。
いつの間にか会員が増えました。
増えたけれど、長くおつきあいするのが難しいのです。 よろしくお願いします。
閲覧だけですか、うーん。この掲示板も難しくて駄目とか思われる気がしてきた。例として、この掲示板を「ツリー表示」にします。まず下へスクロール。アイコンがあります。そしてこのコメントの下に小さく＋マークがあります。これをクリック。するとコメントの下に入力欄が出来ます。送信を押すと、この書き込みへの返信が出来ます。 「みたよ」一言で良いからだれかお願いっ
当時は返信しなくて申し訳ない。 絵文字だらけで目が痛くなっちゃって。 それと文章に飾りが入りすぎると、無駄に長くて、 今の病気では最悪です。私の場合目も悪かったので。 今は見えるので返信しました。失礼しました。
[ 91 ]
2014/4/29 12:56
[ 89 ] ぺぺんたさん 管理人のトッキーです。
この病気の診断が付くまでの時間、平均7年だそうです。 ずいぶんと平均を超えてしまったのですね。 私も医療機関に対してはかなりの不信感を持っております。 どうぞよろしくお願いします。
[ 162 ]土岐川祐
2018/11/3 23:02
[ 161 ]たまご
2018/11/3 18:52
こんばんは、
書き込みありがとうございます(^^)
お返事が遅くなり、すみません
手が痛くてスマホ入力が非常に辛く、おそらくパソコンの方が楽なのですが、今現在使えない状態で^^;、メモアプリに少しずつ打ち、保存しておいて貼り付ける方式にしています。
時間がかかって申し訳ないですあせる
続きは生活する上での苦労と工夫のトピに書かせていただきますね^^
[ 160 ]土岐川祐
2018/10/30 17:11
たまごさんも、好きな掲示板に好きなことを書いてね。
同病の人しか観ていないはずなので、
きっとわかってくれます。
お気楽に、ね。
[ 159 ]ちっぷ
2018/10/29 23:04
最初からむさくるしいご挨拶でスミマセン<(_ _)>
医師との付き合い方はとても難しいですよね。
「先生，とてもよくなりました！」なんて言えるわけもなく，
先生としても治療効果がない患者ではやりがいも出ない，それもわかる。
医療がここまで進化しても，痛みを定量化する検査や指標はないと思います。
そこで，CRPなどの炎症の強さを検査するのですが，
個人的にはCRPの高低と痛みの強弱は関係ないと思っています。
それでも，先生のタイプを見て，
先生から信頼を持ってもらえる患者になることが結局は得だと思います。
「こわばり」についても，人それぞれだと思います。
私の場合，朝起きたら，膝が曲げられない，曲げようとすると痛い，
痛みの程度は激痛です。動かさなければ痛くない。
ですが，１時間くらい，錆びたペンチに油を注して少しずつ
動かしていくような感じでやっていくと，いつの間にか痛みはなくなります。
今は足が浮腫んだりすると，リウマチ科を足掛かりにして検査して貰っています。
そんな感じで，いろいろ検査して貰うのがいいのかなぁと思っています。
私はうつ病と睡眠障害があります。
痛みというのは人を疲弊させます。
体調の波によっては負のスパイラルに落ち込みかねません。
思い詰めない，自己寛容の気持ち，疲れを翌日に持ち越さない，
そんな感じがいいのかなぁと思います。
ちっぷ
[ 158 ]たまご
2018/10/27 20:17
土岐川さん、ちっぷさん、お返事ありがとうございます(^^)
ちっぷさん、はじめまして、よろしくお願いいたします☆
医師との付き合い方はまだまだ掴めなく、非常に悩みます。
症状を訴えても、ほとんどスルーされてしまいます。
仙腸関節の炎症の圧痛点の痛み以外は、全くなくらい聞いてはもらえません。病気を抱える本人としては、「痛み」がある箇所に苦しむのですが…。
私自身、「こわばり」が、イマイチよく分かりません。
もう病院に行かないとまずい！と思った今年始めの激痛時は、確かに朝の症状がひどいのは感じたのですが、今は一日中あります。ごくたまにポコッと感じない日もありますが、大概、朝から晩まで、時間帯に関係なく、手がグーにしずらかったり、むくんだように感じたり、熱っぽかったり、痛かったりがあります。よく分かりません。本当によく分からず、リウマチ性疾患の定型みたいなのにも当てはまらなかったりで、常に、いまだ脊椎関節炎なのか、そうかも知れないけど本当は他の病気が隠れているだけでは、元から精神的に強くないので、鬱など自分の心から痛みを生み出してしまっているのでは、と思うこと多々です。
日記めいたものにその日の調子をつけたりしたこともあったのですが、自分の気のせいな気がして落ち込んで止めてしまったりしていました^^;
ちょこちょこ覗いてちょこちょこ拝見になりますが、またこちらと、もうひとつの脊椎関節炎のぐるっぽ（こちらの方はまだ挨拶出来ていません^^;）を読みながら、気になることなどは質問させていただこうと思います。
よろしくお願いいたしますm(_ _)m
[ 157 ]
ちっぷ
2018/10/26 18:16
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メンバー削除
.
可愛いネーミングですね！
「日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々」，わかります。
脊椎関節炎や強直性脊椎炎は，脊椎の病気というイメージを想起させますが，
全身性の病気だと考えています（異論もあるかと思いますが）。
朝の寝起き，というか暫く動かないでいると股関節や膝関節などに
強張りが発生する場合があります。
右側だったり，左側だったり，あるいは両方だったり，
いろいろです。
この現象は不思議とかしか言いようがないです。
最近，１０年日記帳というのを買いました。
日付だけ書いてあって，年と曜日は自分で記入，１日分は５行程度。
これに，まず普通に起きられたか，痛みの場所や程度はどうかとか，
発作的な眠け・脱力はあったか，疲労感や倦怠感の具合はどうか，などを
書くようにしています。手で書くのはボケ防止です。
他のメモ帳にその日の体調をメモしておき，
週末に日記帳に書くようにしています。
私の場合，診察日の当日かせいぜい２，３日前からの状況を
先生に言う傾向があり，体調の波のことまではきちんと
伝えられていなかった面があります。
先生はお忙しく診察の時間は限られているので
診察の前には，先生に申し上げることを
メモを見ながら，１か月か２か月の間に起きたことを纏めておきます。
さらに，痛いところの絵を描いて先生に見てもらいます。
また，１日の中での体調の波，１か月の中の体調の波などは
グラフ化しておきます。
医師は非常に頭がいいので，要点をキャッチアップしてくれます。
もちろん，スルーされることもありますが。
担当の先生との信頼関係の構築も大切です。
と言う，私はたまに先生の逆鱗に触れてしまうことをやらかしていますが。
たまごさんから教えていただくことも沢山あると思います。
どうぞ，よろしくお願い致します。
ちっぷ
[ 156 ]
土岐川祐
2018/10/24 12:10
一度よそのグループに行ったら、「ときがわさんだー」でまくり。
実物見るとがっかりするどー、とか思ったり。
ここは割と冷静な人が多いみたいなので荒れたことはありません。
気楽に使ってね。
タイピングがキツイので、メールで住所も送っています。
フツーに電話、寝転んだまま悩みを話せて楽です。
番号などはチャットなどに書くと、いきなり忠告が出るので
心臓に悪いです。悪用じゃ無いんですけど。
土岐川祐で住所さえ伝えれば郵便が届きます。
専用電話の番号を郵送します。
「友の会」に行けない人の相談手段として考えました。
余裕があるときちらっと考えてね。
いきなり電話で「旦那が意地悪したぁぁぁぁ」と泣く人もある。
人生色々～
ピグの部屋のチャット機能も使えます。
（元気があれば・・・
[ 155 ]たまご
2018/10/23 18:34
お返事ありがとうございます！
こちらを密かに、でも熱心に拝見していましたので、私も「土岐川さんだ！ラブラブ！」と言ってしまいます(笑)
教えていただくことばかりですが、よろしくお願いいたしますm(_ )m
皆さまもどうぞよろしくお願いいたしますm( _)m
[ 154 ]土岐川祐 2018/10/23 14:22
ヨロシクお願いいたします。
ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ
[ 153 ]たまご
2018/10/22 21:35
こんばんは、初めまして☆
更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？
いらっしゃったら嬉しいですあせる
参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。
半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎？」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。
よろしくお願いいたします。
[ 152 ]
ちっぷ
2017/5/2 10:26
削除
メンバー削除
.
適切な治療（これが難しいのですが）をうけ，十分お身体を休まれたのち，
無事復職されることをお祈り致します。
なにか気になったスレッドがありましたら，ぜひそちらにも書き込んでみてください。
ちっぷ
返信
. .
土岐川祐
[ 151 ]
土岐川祐
2017/4/19 16:31
削除
.
返信
. .
yuyushik
[ 150 ]
yuyushik
2017/4/19 02:15
削除
メンバー削除
.
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
[ 150 ]
yuyushik
2017/4/19 02:15
削除
メンバー削除
.
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
返信
. .
土岐川祐
[ 149 ]
土岐川祐
2017/3/22 19:29
削除
.
トラムセットは痛み止めと抗うつ剤の合成で、そのほかにデパス（デゾラム）使います。
なので、持病の薬と言えるのはヒュミラだけですね。
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。
薬のスレッドはあったかな。
あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね、ははははは
[ 148 ]
ちっぷ
2017/3/21 17:10
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。
私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。
それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。
やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。
それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。
どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
たびたび登場される○○のＵ先生は某病院を退職された後、
個人クリニックを開業なさっているという噂を聞きました。
地元の方は保健所や難病相談電話などに問い合わせてください。
[ 147 ]土岐川祐
2017/3/8 23:00
気楽にコメントしてくださいませ。
知りたい事柄は自由にスレッドを作ってください。
すでにある掲示板と重なるときはそちらへどうぞ。
とりあえず、病院について。
たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。
ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。
私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。
一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、
「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。
お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、
いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。
私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では
いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。
すみません。
みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、
いつも同じ返事で申し訳ありません。
長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。
私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
[ 146 ]あさ
2017/2/14 23:54
はじめまして、強直性脊椎炎とまでは行かず脊椎関節炎だと診断されました。
色々と勉強中ですのでぜひこちらのぐるっぽの仲間に入れてください。
私は線維筋痛症だと診断され投薬を受けていましたが、先日原病が脊椎関節炎だと判明しました。
現在脊椎関節炎自体への処方はアザルフィジン、ヒュミラだけです。
線維筋痛症の痛みにはトラマールやノルスパンテープを使用しています。
長野のS病院にも受診予定ですが、大阪で脊椎関節炎を診ている病院の情報があればご教示頂ければとても助かります。
[ 144 ]
あっぱれ
2016/4/24 17:33
削除
メンバー削除
.
これからも、おせっかい よろしくお願いします。
[ 143 ]
ちっぷ
2016/4/23 19:52
削除
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.
いろいろお調べとは思いますが，
ＡＳとの合併症として知られている目の病気にブドウ膜炎（虹彩炎）があります。
私は１回発症しました。何回も発症する方もいらっしゃるようです。
リウマチ性疾患あるいは膠原病に併発するブドウ膜炎は，
眼科の先生もわりとよくご存じのようです。
ブドウ膜炎は放置していい病気ではありません。
合併症については別カテゴリーがありますので
そちらでする方がよいかと存じますが，
ブドウ膜炎は早期に治療した方がいいと思いますので，
こちらに書き込みさせて頂きましたm(_ _)m
ぜひ，眼科の受診をおすすめします。
少々おせっかいで申し訳ないです。
ちっぷ
[ 142 ]
あっぱれ
2016/4/22 01:37
メンバー削除
削除
.
よろしくお願いします。
フュミラ八回目。メトレート、フォリアミン。痛み止め 胃薬 服用してます。
まだまだ 痛み強め。強張りは、減りました。
目が 変な感じなので 眼科に、行ってみようと思います。
痛みは 疲弊させる。
まさに 今がその時です。
踏ん張ってたんですけど。。。(>o<)
へこたれモード。
ちっぷさんの言葉に ちょっと 我にかえりました。
たっぷり寝て。 また 明日から ボチボチと！
いきまーす♪
また 色々 教えてください☆
ありがとうございました！
[ 141 ]
ちっぷ
2016/4/20 13:51
メンバー削除
削除
.
わたくしめもヒュミラを使用（自己注射）しています。
以前，エンブレルを使用していた時期もありました。
そのときは，ＡＳの権威であるＭ先生から「この薬は効くぞ」と言われたこともあり，帰りの電車の中で身体が楽になりました。
当然，そんなにすぐに効果が出るはずはないのですが，子供のころからＭ先生に診て頂いていて，ある種，マインドコントロールされていたのだと思います。
それでも効果は著しく，エンブレルを打ってから，今までの朝の辛さが所謂「強張り」なのだとわかりました。
それに対して，ヒュミラは効果が出るまで２か月くらいかかりました。
素人的に，他の生物学的製剤の中で，エンブレルに近い薬だと思っていたので，意外でした。次の診察で先生にどうも効果がない様だと言おうと考えていました。ところが，診察日の数日前に急に身体が楽になりました。
もちろん，個人差はあるかと思います。
もう一言書き添えたいのは，痛みは人を疲弊させます。
できるだけ思い詰めないようにすることが肝要です。
まずは，ご挨拶とご参考まで。
ちっぷ
[ 140 ]
あっぱれ
2016/4/18 23:27
メンバー削除
削除
.
あっぱれです。
子育て しながらの 闘病は 大変ですね。 創造絶する 毎日でしょうね( ﾟДﾟ)
病気のことは 診断されたところで チンプンカンプンですが、
保育士を 長年していてたので 愚痴や子育ての事なら 聞くしか 出来ないけど
何か できるかも？
[ 139 ]
あっぱれ
2016/4/18 23:18
病気のこと 言って 返事もらえるのが こんなに うれしく ちょっと ほっとした気持ちです。
あまり 痛くない人も いてるんでか？
２年前のぎっくり腰が とんでもない激痛になり、 座位が 出来ず・・・
ちょこっと 座っては、立ったり。歩いたり。 長く 同じ姿勢も 痛みが増すので 落ち着きなく うろうろして 毎日 過ごしてます。
また、愚痴など 聞いてください。 心強いです!(^^)!
[ 154 ]土岐川祐
2018/10/23 14:22
私の方は、ぜんぜん知らない人なのに、
「ときがわさんだー」とよく言われます（書かれます）
自分で新しいスレッドを立てても良いし、
同じ話題のものはなるべくそこに書いていただけると、
管理人の私が楽です、ははは・・・
ヨロシクお願いいたします。
ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ
[ 153 ]たまご 2018/10/22 21:35
こんばんは、初めまして☆
更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？
いらっしゃったら嬉しいですあせる
参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。
半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎？」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。
よろしくお願いいたします。
[152 ]ちっぷ 2017/5/2 10:26
適切な治療（これが難しいのですが）をうけ，十分お身体を休まれたのち，
無事復職されることをお祈り致します。
なにか気になったスレッドがありましたら，ぜひそちらにも書き込んでみてください。
ちっぷ
[ 151 ]土岐川祐 2017/4/19 16:31
[ 150 ]yuyushik 2017/4/19 02:15
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
[ 149 ]土岐川祐 2017/3/22 19:29
トラムセットは痛み止めと抗うつ剤の合成で、そのほかにデパス（デゾラム）使います。
なので、持病の薬と言えるのはヒュミラだけですね。
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。
薬のスレッドはあったかな。
あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね
[ 148 ]ちっぷ
2017/3/21 17:10
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。
私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。
それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。
やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。
それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。
どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
[ 147 ]土岐川祐
2017/3/8 23:00
とりあえず、病院について。
たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。
ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。
私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。
一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、
「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。
お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、
いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。
私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では
いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。
すみません。
みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、
いつも同じ返事で申し訳ありません。
長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。
私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
[ 141 ]ちっぷ
2016/4/20 13:51
わたくしめもヒュミラを使用（自己注射）しています。
以前，エンブレルを使用していた時期もありました。
そのときは，ＡＳの権威であるＭ先生から「この薬は効くぞ」と言われたこともあり，帰りの電車の中で身体が楽になりました。
当然，そんなにすぐに効果が出るはずはないのですが，子供のころからＭ先生に診て頂いていて，ある種，マインドコントロールされていたのだと思います。
それでも効果は著しく，エンブレルを打ってから，今までの朝の辛さが所謂「強張り」なのだとわかりました。
それに対して，ヒュミラは効果が出るまで２か月くらいかかりました。
素人的に，他の生物学的製剤の中で，エンブレルに近い薬だと思っていたので，意外でした。次の診察で先生にどうも効果がない様だと言おうと考えていました。ところが，診察日の数日前に急に身体が楽になりました。
もちろん，個人差はあるかと思います。
もう一言書き添えたいのは，痛みは人を疲弊させます。
できるだけ思い詰めないようにすることが肝要です。
まずは，ご挨拶とご参考まで。
ちっぷ
[ 140 ]あっぱれ
2016/4/18 23:27
あっぱれです。
子育て しながらの 闘病は 大変ですね。 創造絶する 毎日でしょうね( ﾟДﾟ)
病気のことは 診断されたところで チンプンカンプンですが、
保育士を 長年していてたので 愚痴や子育ての事なら 聞くしか 出来ないけど
何か できるかも？
[ 139 ]あっぱれ
2016/4/18 23:18
病気のこと 言って 返事もらえるのが こんなに うれしく ちょっと ほっとした気持ちです。
あまり 痛くない人も いてるんでか？
２年前のぎっくり腰が とんでもな
妊娠希望、妊娠、出産、子育ての相談が、私には一番つらい事柄です。
不確かな答えは出来ないし、私も妊娠中にいろいろと患ったので、考えてしまいます。
ごめんね。
[ 135 ]ちっぷ
2016/4/10 21:20
ちっぷ
[ 134 ]土岐川祐
2016/3/22 01:12
[ 133 ]ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:49
[ 132 ]ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:47
脊椎関節炎と昨年の6月に診断受けました。
第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後
2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。
エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。
薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。
宜しくお願い致します。
「友の会」について書き込みがありますが、「なにそれ？」と思う人もあると・・・
公式な会がありまして、私は入会していません。
「友の会」に入れる事情と環境があります。
気持ちの問題と体の問題。地方の問題です。
「友の会」は都市部でセミナーがありますが、
自力移動できない人、座れない人には難しい。
それでその話題はしないようにしているのですが、
はっきり書かないとわからない時もございます。
[ 131 ]花療法セラピスト?はせがわみき
2015/12/28 11:47
トッキーさん、よろしくお願いします(^-^)
まだ病に関しては知識も少ないので
色々情報まっています。
(昨日、友の会、会報届きました！)
[ 130 ]花療法セラピスト?はせがわみき
2015/12/28 11:43
サブリエです。返信ありがとうございました(^-^)
症状が悪化してるときはネガティブに
なるのはみんないっしょですよね。
今日は少し↑なので
出掛けてきます(今ふとんの中でした笑)
ゆっくりペースですが
またブログみにきてください。
[ 129 ]土岐川祐
2015/12/27 16:30
[ 128 ]ちっぷ
2015/12/21 20:46
ブログをチラ見させて頂きましたが，
とてもセンスがいいですね！
色々と全体症状がおありのようで，お辛いことと拝察いたします。
考え込まないようにすることはとても大切だと思います。
でも，痛くて仕方がないときはネガティブになるのも
どうしようもありません。
それでも考えすぎないことが大切だと痛感しています。
医学は確実に進歩していますから。
これから，寒さが厳しい時期を向かえますが，
どうぞ，お大事になさってください。
[ 127 ]花療法セラピスト?はせがわみき
2015/12/21 18:24
一昨日からアメブロはじめたばかりの
サブリエと申します。
脊椎関節炎 および(二次性線維筋痛症？)
の診断受けています。
よかったらブログ読みに来てください。
http://ameblo.jp/sabrie/entry-12108336627.html
[ 126 ]土岐川祐
2015/10/17 20:10
はっ、ありがとうございます。
も、ネットに疎くてはずかしい～
[ 125 ]
土岐川祐
2015/10/17 20:06
[ 124 ]
akbakba-06
2015/10/16 23:17
よろしくお願いいたします。相談したい事があります。今の病院を転院しなければいけません 主治医の進める病院か自分で探すかです。よろしくお願いいたします。
[ 123 ]
土岐川祐
2015/10/16 15:08
akbakba-06
[ 122 ]
akbakba-06
2015/10/16 12:42
一年前に長野市の病院で脊柱関節炎の診断を受けました。いろいろ知りたいのでよろしくお願いいたします？
[ 121 ]
土岐川祐
2015/3/30 16:01
[ 120 ]
まぁ
2015/3/30 01:18
はじめまして。トラマール1日最大量、デュロテップパッチを貼り、仙腸骨関節注射にレントゲン透視化硬膜外ブロックを受け
エンブレム皮下注射を打って、
正社員のまま、経理をしています。
フラフラです。手も足も限界です。手は、母子CM関節炎と、ドゲルバン腱鞘炎迄患い、浮腫んで、仕事のペースが落ちていながら、頭はなんとか回るので、フレックスタイムに社長が変えてくれて、働いています。間質性膀胱炎にもなって、ジストニアもなって、仕事の帰りは、病院三昧で、本当に辛いです。医療費が月10万円かかり、仕事が辞めらないです。
[ 116 ]
土岐川祐
2015/3/26 19:52
すみませんがここは自己紹介限定なので、症状を書く掲示板に打つっていただけますか。他の人が入れないときがあるので、おねがいします。申し訳ありません。
[ 113 ]土岐川祐
2015/3/25 03:47
[112 ]masaharu-1121
2015/3/24 22:21
夜遅くにすいません。
これから、ゆっくり、じっくりブログを拝見させていただきます。毎日返信ありがとうございます。
とてもこころづよいです。
[ 110 ]土岐川祐
2015/3/24 14:28
[ 109 ]
[ 108 ]
土岐川祐
[ 107 ]
やっぱりそーなんですね。毎日夜には肩や肘、手首の痛みと闘っています。でも働かないと…薬が効かなくなるのが怖い。日曜日になるとダルくて子供と遊んでやれない、悲しすぎです。少しでも医学が進歩しますように。
[ 106 ]
土岐川祐
2015/3/24 12:44
今日はそんなに痛みがないぞー。
仕事がんばるぞー。
masaharu-1121
[ 104 ]
masaharu-1121
2015/3/23 14:53
[ 103 ]
土岐川祐
2015/3/23 13:02
[ 102 ]
土岐川祐
2015/3/23 13:00
masaharu-1121
[ 101 ]
masaharu-1121
2015/3/23 07:46
本日の目覚め
両足踵、右股関節、右臀部、右手の強ばり
今日も一日頑張るぞー(^O^)
こんにちは！
日付をクリックすると「削除」がでてきますよ。
[ 100 ]
masaharu-1121
2015/3/22 21:57
[ 99 ]
土岐川祐
2015/3/22 18:04
[ 98 ]
masaharu-1121
2015/3/22 16:07
[ 97 ]
土岐川祐
2015/3/22 10:19
[ 96 ]
masaharu-1121
2015/3/22 08:35
はじめまして。去年の12月に強直性脊椎炎かも？と診断された36歳のものです。色々質問をさせてください。宜しくお願いします。
[ 95 ]
土岐川祐
2014/9/25 19:04
さきほど、アメンバー承認を間違えて拒否してしまいました。
実は、画面がよく見えないほど視力が低下しています。
ごめんなさい。
ご面倒で無ければ、もう一度申請してくださいませ。
ヤスピロ
[ 94 ]
ヤスピロ
2014/9/24 22:02
皆さん始めまして。
強直性脊椎炎の症状が出始めて10年。
一年ほど前からヒュミラを注射してます。
色々と医師と話したり、調べたりした結果、21年前の掌蹠膿疱症から脊椎関節炎が出ていたことが分かりました。
現在は、二次性の線維筋痛症もあり、満足に動けない生活をしてます。
色々と勉強させてください。
どうぞよろしくお願いしますm(__)m
[ 93 ]
姫木整体療術茅野店 店長 小林 亜里奈（こばやし ありな）
2014/5/16 23:59
トッキ－さん、お返事が遅くなり申し訳ありません:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆強直性脊椎炎の治療が始まりましたﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆仙腸関節炎の他に胸骨も痛みがあり炎症があるようでリウマトレックスを飲んでいます☆:;;;:☆:;;;:明るく頑張りますﾟ･:.｡..｡.:･ﾟﾟ･:.｡..｡.:･ﾟ
[ 92 ]
土岐川祐
2014/4/29 13:00
いつの間にか会員が増えました。
増えたけれど、長くおつきあいするのが難しいのです。
よろしくお願いします。
閲覧だけですか、うーん。この掲示板も難しくて駄目とか思われる気がしてきた。例として、この掲示板を「ツリー表示」にします。まず下へスクロール。アイコンがあります。そしてこのコメントの下に小さく＋マークがあります。これをクリック。するとコメントの下に入力欄が出来ます。送信を押すと、この書き込みへの返信が出来ます。
「みたよ」一言で良いからだれかお願いっ
当時は返信しなくて申し訳ない。
絵文字だらけで目が痛くなっちゃって。
それと文章に飾りが入りすぎると、無駄に長くて、
今の病気では最悪です。私の場合目も悪かったので。
今は見えるので返信しました。失礼しました。
[ 91 ]
土岐川祐
2014/4/29 12:56
この病気の診断が付くまでの時間、平均7年だそうです。
ずいぶんと平均を超えてしまったのですね。
私も医療機関に対してはかなりの不信感を持っております。
どうぞよろしくお願いします。