難病キャラバン

[ 61 ]土岐川祐　2016/7/29 21:48

[ 57 ] notogurashiさん
土岐川と申します。
私は脊椎関節炎の一つと言われている「強直性脊椎炎」です。
線維筋痛症、間質性膀胱炎も併発しています。
個人差のある病気ですが、なんとか元気なときには
交流を深めていきたいと思います。
よろしくお願いします。

[ 60 ]土岐川祐　2016/7/29 21:46

[ 56 ] とめさん
よろしくお願いいたします。
私の知識も５年前のもので、今またいろいろと進歩があるようですが、
患者の所へはなかなか情報が届きません。
出していけることは出したいと思っております。

[ 59 ]土岐川祐　2016/7/29 21:44

[ 55 ] たかとんさん
管理人です。こちらこそよろしくお願いします。
「アザルフィジン」処方されることが多いですね。
私も一時期飲んでいました。
吐き気ばかりで挫折しました。

[ 58 ]土岐川祐　2016/7/29 21:42

[ 54 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん
管理人の土岐川祐です。引き継ぎの役割で運営しておりますが、私も同じ病気です。よろしくお願いいたします。ご挨拶が遅れて申し訳ありません。

[ 57 ]notogurashi　2016/7/29 19:18

はじめまして。北陸在住のアラフォー発掘屋です。

二か月前に線維筋痛症と診断され、本日「たぶん脊椎関節炎でしょう」と言われました。
レントゲンでは異常なし、MRIで胸椎に炎症があるようなないような･･･
血液検査も異常なしなのですが、炎症性腰痛症と付着部痛があるため治療を受けています。

母がリウマチだったため、手指の関節が痛くなって「いよいよ自分もか?!」とリウマチ専門科を受診したら、たまたま北陸では数少ない専門医に診てもらえたようです。

患者会みたいなのには確定診断の出ていない私は入りづらい・・・と思っていたら、こちらを見つけました。

よろしくお願いいたします。m(_ _ )m

[ 56 ]

とめ

2016/5/8 16:53

昨年、脊椎関節炎と診断され徐々に進行中のとめと申します。
なって初めてこの病気のことを知りました。
というわけで、いまだわからないことも多く、
いろいろ教えていただけたらと思います。
よろしくお願いします。

[ 55 ]

たかとん

2016/4/30 09:48

はじめまして。

タイのバンコクに住むアラフィフおじさんです。
もう20年以上あちこちの痛みに苦しみ、右脚の痛みと腫れがひどいので、日本で受診したら医師の診断は「痛風」とされ、長らく「痛風」の治療をしていました。

胸や腕の痛みは「筋肉痛」といわれていて、そうなんだと思っていました。

8年ほど前にバンコクと日本を往復するようになり、昨年、会社がタイの医療保険に入ったのをきっかけにバンコクの病院で受診したところ、脊椎関節炎であることを告げられました。
「痛風」は誤診だったようで。。20年も誤っていたというのが。。。
ただ、ロキソニンを処方されていたので、まったく違った方向ではなかったようですね。

痛みの原因がわかっただけでも良かったと思います。

今は、アザルフィジンとナプロキセンを処方されています。

よろしくお願いします。

[ 54 ]

ﾌﾘｰｼﾞｱ♪

2016/3/20 00:00

脊椎関節炎と二次性線維筋痛症と昨年の6月に診断受けました。
第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後
2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。
エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。
薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。
宜しくお願い致します。

[ 53 ]

土岐川祐

2016/3/4 23:05

[ 51 ] hiyomaruさん
私も、線維筋痛症です。
私が通うクリニックでは、「強直性脊椎炎」に付随した「副反応」とされています。
最初に診断した病院の医師は、著作で、線維筋痛症の影には脊椎関節炎が隠れている、という主旨でした。でも、判断は医師によって激しく違うので、それが正解かどうかはわかりません。

目に見えない障害についても、そのうち掲示板を作りたいとおもいつつ、
寝たり起きたりの毎日です。

血液検査ではわからず、痛みばかり酷くて動けず、医師からは
「身体表現性障害」とか「あたまがおかしい」とか、
仮病とか、ずいぶん批判されました。

私が病名を言い渡されたときよりは、現在、脊椎関節炎も、線維筋痛症も、
認知されるようになったとおもいます。

励ましの言葉など、いらないっと ひねくれていた時期もありました。
この掲示板は、前管理人から私が引き受けて運営しています。

なんとか仲間を作って、お互いに話し合えると良いかなとおもいます。
仲良くしてくださいませ。

[ 52 ]

土岐川祐

2016/3/4 22:55

[ 50 ] とみこさん
ピンチヒッター管理人です。
よろしくお願いいたします。
大阪方面のお医者さまですか…
申し訳ないけれど、知らないんです。
ごめんなさい。

私も、病名が出てから医師が決まるまで5年掛かりました。
病名がわかってから7年くらいです。

皆様お医者さま捜しには苦労していらっしゃいます。

ネットになれないし、難病というのはつらいですね。
かといって、毎日苦しみながら「待つ」のも酷ですし…

もう、インターネット初期とはマナーが変わってしまっているので、
今、どういうお返事が良いのかまよってます。

とにかく仲良くしてくださいませ。

[ 51 ]
hiyomaru

2016/2/29 01:00
初めましてm(_ _)m
41才、2児の母です。

15年前に線維筋痛症の診断で、時々痛み止めを飲んでいましたが、色々な症状が一気に出てきて、昨年末に検査しなおした所、脊椎関節炎で骨硬化と変形がわかり、投薬と注射治療を始めました。

疲労と副作用で、昔みたいに出来なくなった事が増えてしまいました。

目に見えない場所だけに、周りからの理解が難しいものだなと実感しています。

雪国で寒さがこたえるので、春が待ち遠しいです。どうぞ皆様、宜しくお願い致します(^_^)

[ 50 ]

とみこ

2016/2/9 14:44

はじめまして
最近、未分化脊椎関節症と診断されました。

ここに参加したくてアラフィフ、アメーバ初心者です

やっと診断名がついたのですが、？？？なんです。大阪に良い病院、先生どなたか知りませんか？

よろしくお願いいたします

[ 49 ]メロンちゃん　2016/2/7 13:01

[ 46 ] 土岐川祐さん
私も
強直性脊椎炎です。
骨盤のレントゲンをとると、骨盤に骨がつきでてるので
人工股関節の手術を行うことになりました。

[ 48 ]メロンちゃん　2016/2/7 07:07

[ 47 ] KISEKI さん

初めまして
私、障害者二級
をもっている
千葉県在住の４３さいです。
病名は強直性脊椎炎です。
よろしくお願いします

[ 47 ]花療法セラピスト❀はせがわみき　2015/12/21 18:29

一昨日からアメブロはじめたばかりの
サブリエと申します。

脊椎関節炎 および(二次性線維筋痛症？)
の診断受けています。
よかったらブログ読みに来てください。

 http://ameblo.jp/sabrie/entry-12108336627.html

[ 46 ]

土岐川祐

2015/10/22 14:08

[ 38 ] masaharu-1121さん
はじめまして。よろしくお願いします。
強直性脊椎炎は判定されるまでに、７年から９年と言われることが多いようです．私も何時になったらはっきりするのか、かなり苛立ち、今も医療や福祉に対して、社会に対して、強い不信感を捨てられません。専門医、といっても、有名な人は数人で、この病気に対する意見の食い違いは、長年、患者同士での話題になっております。固有名詞や悪口はいけませんが、とことん話したいときは、トップの掲示板題名をみて、テーマが無い場合は、ご自身で掲示板を作ってくださいませ。私も、似たような質問が非常に多く、やたらと質問されて、的確に応えられないので困っています。是非ご協力をお願いいたします。

[ 45 ]

土岐川祐

2015/10/22 14:03

[ 39 ] うでぃーさん
私もだいたい同年代です。
よろしくお願いいたします。

[ 44 ]

土岐川祐

2015/10/22 14:00

[ 41 ] akbakba-06さん
このグルっぽの、「トップ」に掲示板の一覧がありますので、重なる話題が無い場合は、そのページの真ん中辺りに「掲示板を作る」というアイコンがあります、ご自身でテーマを決めて掲示板を作ってくださいませ。ここで話をすると、ごあいさつする人が入れなくなるので、ご面倒をおかけしますが、よろしくお願いします。

ちなみに私は、日頃は、やたらと寝たままです。

[ 43 ]土岐川祐　2015/10/22 13:56

[ 42 ] 潮音＠月夜の浜さん
はじめまして、トッキーと申します。初代の管理人さんから引き継いでいます。
私も同じ病気です。今のところ「脊椎関節炎」のなかでも「強直性脊椎炎」と診断されました。線維筋痛症はそれが原因の併発ということになってます。というのは、まだ、医師の間で見解が統一していないのです。

合う薬がわかるまでが長そうですね。いつかきっと、かならず、効果のある物と出会いますので、がんばらず、我慢せず、かといってあきらめないで、いっしょにやっていきましょう。よろしくお願いいたします。

[ 42 ]潮音＠月夜の浜　2015/10/22 10:31

はじめまして。線維筋痛症と脊柱関節炎と診断された中年おばさんです。
原因がわからなかった痛みが診断名はついてホッとしましたが、体調がそれでよくなるわけもなく・・・。
合う薬を探しながら、ぼちぼち生活しています。
よろしくお願いします。

[ 41 ]

akbakba-06

2015/10/18 20:53

皆さんは、日頃どんなことに気をつけて生活していますか？少しでも良くなる為に教えてください。

[ 40 ]

akbakba-06

2015/10/18 18:35

はじめまして 1年前に長野市の病院で脊柱関節炎の診断を受けました。週に3回の針治療と１ヶ月１回の診察を受けています。最近寒くなって痛みがひどくなっています。何か痛みがひく方法があれば教えてください。よろしくお願いいたします。

[ 39 ]

うでぃー

2015/10/12 14:25

はじめまして！2011年の夏に線維筋痛症と診断されていましたが、この夏に脊椎関節症と言われた50歳ちょい前のおばさんです。「炎まで行かず症でしょう」とのことですが、痛みやこわばりが脊椎関節炎に近い気がします。初めてこのような場に参加します。いろいろ教えて下さいね。宜しくお願いします

[ 38 ]masaharu-1121　2015/3/22 11:23

はじめまして。去年の12月に強直性脊椎炎かも？と診断された36歳のものです。まだ正直本当に病気なのか半信半疑です。もしあなたは強直性脊椎炎です。と判断してくれる先生がいるのなら、病院名などを教えていただけませんか？これからちょくちょく質問などをさせてください。宜しくお願いします。

[ 37 ]つむちゃん　2015/3/8 16:09

初めまして。私は２８歳の時に強直性脊椎炎と診断され、以来１０年以上痛みが強くて辛い時と比較的楽な時を繰り返しています。また最近、悪化したのか、薬の効きも悪くなり、鎮痛剤なしでは生活できません。ここでこのようなコミュがあることを知りました。よろしくお願いします。

[ 36 ]チェブ　2014/11/7 16:25

はじめまして。私は脊椎関節炎というわけではないのですが、脊椎疾患等勉強している身です。あんまり関係ないですが、私自身はストレートネックで、しょっちゅう首が痛くなったり、冷たい感覚？があったりします(´□｀｡)宜しくお願いします。

[ 35 ]

土岐川祐

2014/11/3 10:43

[ 34 ] 岬さん
７月書き込みですね。すみません。
管理人の土岐川です。
私も、おなじ先生に診断されました。
今は先生の紹介で、より近いところに通院しております。
よろしくお願いします。

[ 34 ]岬

2014/7/30 17:59

初めまして。つい二週間前に○○井厚生連の浦野○○に脊椎関節炎と診断されました。まだ触診と血液検査だけで、お盆にレントゲン、それ以降にMRIで詳細診断する予定になりました。
10年以上前から膠原病を疑われるような症状は沢山あったけど数値で様子見止まりし、整形や整骨、精神科などハシゴしまくり、皮肉にも症状が進行して関節が腫れ上がったり赤い湿疹が出来たりで皮膚科から紹介受けて辿り着きました。私は地元の人間ですので、通院自体は車で片道20分ほどで、先生も近所だから、急がずゆっくり検査しましょうかとおっしゃいました。 とにかく今は原因不明の痛みが何かだけ分かっただけで救われました、よろしくお願いします。

[ 33 ]ハッピーターン(o^^o)　2014/7/14 12:12

はじめまして。脳脊髄液減少症の治療をしてから、だんだん背骨が、激痛になるようになりました。二年前にFMと、ASと診断されました。アザルフィジンや、リマチル、リウマトレックスを内服しましたが、副作用で中止になりました。その後医師と性格が合わなくて、通わなくなり今は近位の、リウマチ科に通っています。今、脊椎関節炎の専門家を探しています。
Ｎ県Ｓ病院とＪ大学病院だったら、どちらがよいとか、ありますか？よろしくお願いします。m(__)m

[ 32 ]sun　2014/6/1 15:56
こんにちは
皆様、いかがお過ごしですか？
きっととっても初歩的な事なんだと思うんですが、良ければ教えて下さいm(__)m
いろんな間接の炎症とか疼痛ってなにが原因で起こるのでしょうか？
脊椎関節炎  自体本当にわけわかっていません。

[ 31 ]sun　2014/5/18 07:05

[ 30 ] トッキーさん
早速コメントいただいていたのに、返信が遅れてしまい申し訳ございません(>_<)
2、3日の間に急に酷くなったので病院行ったらば、一月ほど前に変わった精神科の薬が原因だったようです。
お薬手帳は随時どこでも開示してるのですが、飲んだらダメな薬をほとんどの医者が知らないらしくて……
因みに、ソレは レキソタン という薬でした。
飲み合わせもあまり知れ渡っていない様でこれから先、不安が増えました。

[ 30 ]土岐川祐　2014/5/15 20:11

[ 29 ] sunさん
ぽっちさんからここを受け継いだトッキーと申します。
乾癬性脊椎関節炎の患者さんと、病院で同室になったことがありました。
リウマチに似たこわばりなどで、手足が不自由でした。
私は脊椎関節炎でも「強直性脊椎炎」と診断されていました。
症状は似ていて、医師から薦められた本によると、
皮膚がアレルギーのように荒れること以外は、
同じのようにおもいました。
ただ、その病院と、他県の病院では、かなり意見が違うので、
一概にそうだと言い切れないことが困ります。

[ 29 ]sun　2014/5/15 09:22
初めまして、おはようございます　昨年の9月に左足首のアキレス腱に付着部炎が見つかり脊椎関節炎 皮ふ乾癬性関節炎
と診断された北海道民です。未だに、発症する症状とかが分からずまた、症状悪化の原因等もいまいちで、、、こちらで色々な情報交換等できればと思い参加させていただきました。どうぞ宜しくお願いします。

[ 28 ]おやじん　2014/4/4 08:23
初めまして。強直性脊椎炎と診断されて10年以上経つ物です。皆さんと情報交換など色々出来たらうれしいです

[ 27 ]primula　2013/10/30 09:49
脊椎関節炎の診断が出てから3年が過ぎました。病院はたくさんまわりましたが。一向に良くなりません。まあもうすでに働けなくなって2年半は経ちましたが、治療はもう断念しましたよ。今は対症療法のみで、痛みで動けないときは何もせずジッと寝てやり過ごします。死なない程度に生きて生活してますが…まあとっくに限界超えてます。いろんな意味で。でも、子どもがいるので、何となく「頑張らないで」生きているだけですね。本当、理解されない病気ほど切ないモノはありません。

[ 26 ]あーこさん　2013/10/3 20:30
 はるるさん今晩は。脊椎関節炎の館へようこそ。
 はるるさんの状態はよくわかります。もう少し軽いのが私です。（医者には貴女だって難病なんだ！！軽いとか重いとか言わないようにと言われてます）私は生物学的製剤も免疫抑制剤も癌の痛みに使う痛みどめも飲んでます。また、ASの他線維筋痛症にもかかってます。 生物学的製剤は稀に悪性腫瘍になる可能性もありとは言われてますが、今のところは大丈夫です。 自分よりもっと大変な患者さんがいるんだから、私はもっと頑張らなくちゃって思ってます。 はるるさん、ここは情報交換はもちろんの事、愚痴や文句、よもやま話、井戸端会議等いろんな事に使って下さい。みんな良い人ばかりですそして管理人の私は「能天気」気軽に遊びに来てくださいね。 これからもよろしくお願い致します。

[ 25 ]

はるる

2013/10/2 21:15

初めまして。
ASの仲間がいた事を知り、思わず来させていただきました！
よろしくお願いしますｍ（＿＿）ｍ
先月、MRIで、仙骨の骨髄の高信号が消失している（骨髄溶解が起こっている）また、骨のびらん、癒合が起こり始めている（レントゲンでは真っ白＠＠；）・・との、診断で、
AS(強骨性脊椎関節炎）との、確定診断を受けました。
アザルフィジンEN(抗リウマチ薬）の内服と、ノルスパンテープ（オピオイドの協力鎮痛剤）の１５ミリを、１週間に一度ずつ張り替えています。（かぶれてたまりません。１週間、もたない・・＞＜；）
足りなければ、NSAIDSのロキソニンを足すか、レペタンという強力なガンにも使う座薬を入れています。
免疫血液内科でプレドニンも、１年半、飲みました。・・でも、ステロイドで治療する時期は過ぎている・・と。新しいリウマチ医に、ステロイドはASには効果はない、と言われました。。
痛みは、股関節、仙骨、尾てい骨、恥骨、足の甲、手、指（朝のこわばりもあります。動きにくいし、力が入りません。髪の毛を解くときにブラシを落としたり、お茶碗も持てなかったり・・＞＜；；）肩、首、膝、背中、腰、過去には顎関節症・・体中、ありとあらゆるところの関節が痛みます。
寝ていて、痛みで寝返りも打てず、モノにすがらなければ、立ち上がることもできません＠＠；歩くことも不自由で・・痛いです！
階段などはもちろん上り下り出来ず・・エレベーターの無い３階だった古いマンションから、一階に引っ越しました；；
レミケードは、実は、私は乳がん（肺と骨に多発転移しています）のため、、免疫を抑制してしまうことと、感染症の心配などから・・使うのをためらっています。
（一般には、癌の人には生物学的製剤は禁固です・・でも、医者は使いたいみたい・・メトトレキサートも・・）
小４の娘と中１の息子がいます。
旦那が５年前にリストラにあって、常勤の仕事も持っています。。
いろいろ、お薬のこととか、治療のこととか・・交流させてもらえたら嬉しいです。

[ 24 ]

あーこさん

2013/9/3 22:05

 mofmofさん、先ほどコメさせて頂きました。
 私は、受診後熱だしたよ。それくらい緊張しまくって疲れたのだと思ってます。
 ゆっくりしてくださいね

[ 23 ]

mofmof

2013/9/2 16:03

ぽっちさん こんにちは 先ほどブログ書いてみました。
御手すきの時 見て下されば うれしいです。.
愚痴っぽく 書いたかもしれませんが・・・

[ 22 ]

あーこさん

2013/8/29 19:40

 お疲れ様でした。私も「北海道から来れるくらいだから軽いです～」と軽く言われ脱力しました。ただ「飛行機と新幹線で来たの？ご苦労さんだったね」と言ってくださいましたけどね。厳しい先生ですよね。私の主治医がとっても優しいのでなお（うへ～っ）って思いました。
 ブログは体調の良い時でいいですよ。ゆっくり休んでくださいね

[ 19 ]

mofmof

2013/8/27 07:31

[ 18 ]  ぽっちさん
初めまして ブログは拝見させていただいております。
ありがとうございます。
 今日 長野の病院に行ってきて 明日診察です。
戻ってきましたら、色々と自分の症状 ご報告 ブログも始めたいです
よろしくお願いします。
なんか きついこと言われるのかと不安でいっぱいです。

[ 18 ]

あーこさん

2013/8/26 21:10

 mofmofさんようこそ「脊椎関節炎の館」へお越し下さいました。
 病気の事・井戸端会議。何にでも使ってくださいね
 管理人のブログ更新がとっても不定期ですが、ブログにも遊びに来て下さい。
 今後とも宜しくお願い致します。

[ 17 ]

ゆっきー

2013/8/2 20:56

[ 16 ]  ぽっちさん
ぽっちさん、ありがとうございます！
私は、岐阜県と言っても長野県との県境なので、長野県の先生が良い先生だといいなと思っています。
愛知県の大学病院よりは遠くなりますが・・
今は、仕事も休職していて、復帰も今は考えられないですが、とりあえずの目標は「歩くこと」。
なんだか、気ばかり焦ってしまいますが、焦らずいきたいと思います。
お話しできて、とてもうれしいです！

[ 16 ]

あーこさん

2013/8/2 20:41

ゆっきーさん、コメありがとう。岐阜に専門医はいないですね。私は未分化型です。
 長野？浦野先生ですね。私も2月に飛行機と新幹線を利用して診察して頂きました。かかっている病院の先生と同じ診断「脊椎関節炎 線維筋痛症」でした。お忙しい先生ですが、この病気では【日本1】と言われている先生ですので、是非行ってみて下さい。きっといろいろと助言してくださると思います
 いつでも遊びにきてくださいね。ゆっきーさん、１人じゃないですよ。このメンバーを含め全国に約100万人（推定患者数）が貴女の仲間です。
 今後もどうぞよろしくお願い致します

[ 15 ]

ゆっきー

2013/8/2 20:26

初めまして！私は、脊椎関節炎の中の乾癬性関節炎という病気です。もともと乾癬(かんせん)という皮膚の病気があったんですが、5年前の出産の後から乾癬の悪化と共に関節炎を発症しました。
私は、岐阜県在住で、近くには専門医がいないとのことで、愛知県の大学病院の腎臓・膠原リウマチ科まで通っています。
つい最近まで、良くなったり悪くなったりしながらも、生活してきましたが、このところ、今までにない疲労感や倦怠感、痛みやこわばりで歩くのが困難になって病院では車椅子で移動するようになりました。
大学病院の先生もステロイドの点滴をしたり、プレドニンを増やしたりしてくれましたが、あまり効果がありません。
そこで、皆さんも書いてらっしゃいますが、長野県の先生に紹介して頂こうと考えています。
今まで長く診ていただいていて、他の先生に紹介してください！とは、なかなか言い出せずにいたんですが、そうはいってられなくなってきたので、次の診察の時にお願いしてみようと思っています。
それで良くなるかは分かりませんが、何か突破口のようなものが欲しく、最近はこうして皆さんのブログを拝見させて頂いて、励みという表現が正しいかは分かりませんが、私だけじゃないんだ！と勇気を頂いています。
周りに同じ病気の人もなく、色々情報交換させていただけたらと思います。
長々とすいませんm(__)m
宜しくお願いします！

[ 14 ]あーこさん　2013/8/2 20:13

 ゆっきーさん、ようこそ「脊椎関節炎の館」へ。
 気楽なおしゃべりの場・情報交換などにお使いくださいね。
 簡単でかまいませんので、自己紹介をお願い出来ますか？

[ 13 ]あーこさん　2013/7/26 22:09

 こかわっちさん、今晩は。ようこそ【脊椎関節炎の館】へ。
 大変遅くなり申し訳ありませんが皆さんに簡単でかまいませんので自己紹介なんぞして頂けるとありがたいです。 今後もいろいろ情報交換・おしゃべり等々いろいろな事に使ってください。女性が圧倒的に多いので、遊びに来ずらいかもしれませんが、どうぞお気楽に。

[ 12 ]hitoko　2013/7/7 11:14

ぽっちさん、早速お返事下さりありがとうございます！！ぽっちさんも発症されてから長い期間が経ってるんですね。今の所、線維筋痛症とは診断されていないので、線維・・・も合併されてる方はもっとつらいのだろうなと感じています。私も杖は買うまい！ っと思っていたのですが、杖を使ってでも何でもいいから歩きたい！と思って買いました(^_-) 今の所杖は思ったほど活躍してませんが、何かしら自分に合ったグッズなどもみつけて負担が減ればと思ってます！また遊びにきますね～

[ 11 ]あーこさん　2013/7/7 10:54

＞ [ 9 ] hitokoさん
 2名と書いてしまってごめんなさい。アラフィーですか？私も同じです
 線維筋痛症には罹っていませんか？私の場合「脊椎関節炎」は20代後半に発症していたでしょうと言われました。ほぼ30年前ですねー先の見えない病気だから杖も用意するようにと言われてますが、用意してません。動けるうちは意地でも用意しない！！これが私です。仕事も少々軽減して頂いてはいますが暦通り。忙しい方が私には良いようです。
 これからもよろしくお願い致します。
 不定期ブログですが、いつでも遊びにいらしてくださいね

[ 10 ]あーこさん　2013/7/7 10:47

 新しく入って下さった2名の方、自己紹介をお願い出来ますか？
 情報交換・悩み相談等いろんな場としてご自由にお使いくださいね

[ 9 ]hitoko　2013/7/7 10:46

はじめまして(^_^)/ 今から丁度１年前に脊椎関節炎と診断されました、北海道に住むアラフィフです。  ３０年以上身体の不調に悩みいろんな病院に行き、いろんな病名がついてきました。

やっと不調の正体（！？）がわかったものの足の痛みの為歩くのもままならず、家で過ごしてる事が多くなっています。  先月杖を買いましたが、杖を使うと腕がいたくなり持ち歩くか迷う所です。
そんな毎日ですが、大好きなハワイへまた絶対に行きたい！！ っと、キレイな海と風を思い描いて何とか過ごしております   よろしくお願いいたします！！

[ 8 ]

あーこさん

2013/5/21 20:56

 土岐川様、お久しぶりです。私も線維筋痛症と脊椎関節炎のダブルですが、生物学的製剤とやっと効く薬に出会え、少しずつですが良い方向に向かっているような気がします。
 長野の病院で「治る見込みはありません」と断言され、杖も念頭においてますが、この管理人（私）根がヤンキ―の天邪鬼なので、いつかきっと治してみせると無謀に近い野望を抱いてます。
 岐阜に専門医はいないと聞いてます。お身体が許すのなら、長野・東京・大阪に良い先生がいますよ。
 体調の良い時にでも、グルッポやブログに遊びにいらしてくださいね。おしゃべり・情報交換・愚痴・・・何でもかまいません。この場を使ってください

[ 7 ]

土岐川祐

2013/5/19 20:07

みなさま、初めまして。土岐川祐（ときがわ ひろ）と申します。
性別は女性、年齢はオバサンです。
４年くらい前に、Ｎ県の総合病院で「強直性脊椎炎」と診断されました。
私は岐阜県在住なので地元の大学病院に回されました。
そこでは「脊椎関節炎と線維筋痛症の合併」と言われました。
それ以前には「リウマチ」「身体表現性障害」など行く先々で違う病名
をいただき、さまっているうちに「ドクターショッピング」といわれる
状況になり、現在に至っています。

岐阜県では、私はあまり相手にされていません。
はっきり「頭がおかしい」と医師に言われたこともあります。

岐阜県では８割の医師が線維筋痛症を知らないと報道されました。
強直性脊椎炎（脊椎関節炎のプロトタイプといわれています）
については、ほとんど誰も知らない感触です。

現在は、ほぼ寝たきりです。

とうぞよろしくおねがいいたします。

[ 6 ]

あーこさん

2013/2/3 17:27

[ 5 ] さくら咲き誇るさん
ASのほかに「慢性疲労性症候群」もあるのではないでしょうか？眠剤出されているのなら飲んで寝た方が楽ですよ。私のように１番強いと言われている「銀のハルシオン」（おのではなく・・・すみません）でも、朝５時過ぎには起きます。心配しないで飲んで寝て下さい。睡眠確保は治療してく上でもとっても大事なこと。
 小さいお子さんがいて大変でしょうが、ご自分の身体も可愛がってあげてくださいね。
 （どこの親も同じだね。うちの親も素人なのに口を挟みます。そして二言目には大学病院へ行け！！って。「札幌医大で診ないのが１番悪い！！」と怒ると黙りました。医大のせいにしました。医大関係者の方ごめんなさい。って医大関係者がこのブログ見るわけもなく）

[ 5 ]さくら咲き誇る 2013/2/3 09:04

[ 4 ] はっぴい ぽっちさん
薬と出会えるまで大変なんですね…

私は今の時点で家事すら 儘ならなく全く歩けない訳ではないのですが、正直歩きたくないくらい歩くのが苦痛です。
かと言って杖を使うにも上肢も痛いので使えない気がします。
起きていると上肢が痛くてすぐ横になる
横になっても下になる所が血が止まったら痛むような痺れと痛みで同じ姿勢をしていられなくなります。
夜中 何度も目がさめて眠れても夢ばかりみて夢と現実の区別がつかないくらい しばらくボーッとします。
動きたくないから動かない事で眠りが浅いのもあるだろうけど、疲労感が抜けません。
眠剤を出されていますが 朝起きれなかったら…とか考えると怖くて飲めてません(笑)
検査入院をすすめられましたが、下の子が4歳になったばかりで(保育園にも行ってません) 実母は身体障害2級(耳が聞こえなく、シェーグレンで目も不自由)なので小さい子供をみれないのと義母も仕事をしていて休めないので入院はお断りしました。

日に日に悪化しているけど 今の時点からの完治と言うか緩和があるのか…
進行を止める もしくは遅らせる事はあっても改善は望めないのか…
痛みの中 お仕事をされている方もいて、私は我慢が足りないのだろうか？
等 自分を責めて 親にも責められ…
負のスパイラルから抜け出せません

ポジティブな励ましを貰っても素直に受け入れが出来なくて 妬み 僻み 自己嫌悪…
大丈夫？と聞かれると『大丈夫！』と笑顔で意地をはってしまう…。
そのたびに辛くなり また落ち込み具合が悪くなる(T-T)
あ…愚痴だ！(_)
長々とすいません…

[ 4 ]あーこさん 2013/2/2 16:47

[ 3 ] さくら咲き誇るさん
 強直性脊椎炎は脊椎関節炎ですが、線維筋痛症は、また別物のようです。合併する患者さんが多いんですよ（私もその一人です） ≪これだ！！≫と言う薬と出会えるまでは、あの薬・この薬になりますので、それまで大変かも。私が（これ良いかも）と思った薬はめっちゃ高いのです 今の医者を拠点にして、いくつか病院巡ってみたいな。そしてO先生のとこから卒業したいなと思ってるのですが、親・姉妹の『病院変えろ』攻撃がすごくて。大学病院・総合病院だけが病院じゃないと思っているのですが・・・ね。 親・姉妹と私の温度差は有り過ぎです。とにかく大きな病院に行かせたいらしい。大きな病院だけに名医がいるとは思いませんが。迷医・冥医？ばっかのとこもあるでしょ？

[ 3 ]さくら咲き誇る 2013/2/2 07:41

[ 2 ] はっぴい ぽっちさん
強直性関節炎と線維筋痛症はおおまかに違うところはあるのでしょうか？(_)
無知でスミマセン(>_<)

私は 現時点で脊椎関節炎と総称的な形で診断を受けましたが、強直性関節炎と線維筋痛症も脊椎関節炎なんですよね？
2年くらい前は朝のこわばりや痛みが動いているうちに気にならなくなっていたけど、最近では一日中で痛み止めも効果があるの？と言うくらい痛みの変化がありません。
はっぴい ぽっちさんは この人だ！って医師を探しておられるのですか？

[ 2 ]あーこさん

2013/2/1 22:52

[ 1 ] さくら咲き誇るさん
いろいろ考えるとかえって辛くなるのではないかな？私はあきもせず、まだ違う病院に行く気でいます。
 この病気は線維筋痛症より患者数は少ないようですが。（線筋は200万人います）
難病に指定されるとうれしいね。

[ 1 ]

さくら咲き誇る

2013/1/28 21:13

承認ありがとうございます(^^)
はじめまして！
北海道在住のさくらです。

長年にわたり体調の不調に悩み原因不明でストレスや膠原病予備軍などと色々言われてお薬も頂けず ここ一年で どぉーっと悪化していき、昨年末に脊椎関節炎(仙腸関節炎)と診断され まだ検査継続中の身でございます。
分からない事だらけと体調不良で 凹みまくりでかなり病んでますが 頑張ってあがいてます。
ふつつかものですが宜しくお願い致します(>_<)