[ 36 ]
土岐川祐
2018/11/6 17:47
[ 35 ] ちっぷさん だいじょうぶですかー。えええ、会社ふっきぃぃぃぃたいへんだーーー って、私も今ぶっ飛んでます。掲示板の引っ越しで。 私も不思議なのですが、田舎故、保健所に電話して用件を言うと、 市役所から書類が届くので、書いて、また保健所に郵送です。 定期的にクリニックの書類も書いてもらっています。 担当課員・・・うちはそれを書くと誰なのかバレます。 職員が誰なのか、のほうね。 私は自分が重度なのかもわかりません。 障害二級は病名無関係です。 村の規則だと、体幹が数分しか維持できないとそうなのです。 現実に、ほとんどねたきり、ひまでひまで、でもくるちーし。 難病某だと、村では無料お悩み相談ボランティアになります。 情報はないのです。
チップさんと知り合ってから、私は余裕が出来たし 実際に助けられていたの・・・滂沱 ありがと。
[ 35 ]
ちっぷ
2018/11/6 00:46
[ 33 ] 土岐川祐さん トッキーさん，ご無沙汰ぶりです。 だいぶ寒くなりましたが，お変わりありませんか？
こちらは暫く前に，急性肺炎になり，短期間ですが，入院しました。 ２週間ほど静養し，社会復帰しました。 高熱があって血球酸素飽和度が低下していたためか まっとうな判断ができず，ふらふらと会社に行こうとしていました。 免疫抑制剤を使用しているので，リスクはありますよね。 免疫抑制剤をお使いの皆様，ご注意ください。
今回の更新ははじめて都道府県から政令指定都市に 事務移譲されて行われました。 私は政令指定都市に住んでいて，申請書類は区役所の担当課に 提出するようにしています。
担当課員でも制度を理解していない人がいて呆れますが， 悪気があってやっているわけではないので，問題にはしません。
私は慢性疲労症候群や線維筋痛症と言われたはありません。 これは，中学生のときに診ていただいた先生が， たぶん３か月くらいで内々では「強直性脊椎炎」と診断してくれたからです。
でも，現代の重症度分類に関わる検査はほとんど受けていません。 HLA B-27も重症度分類とは関係ありません。 重症度分類に関わる検査は一体どこに行ければ受けられるのでしょうか？
今度，難病センターにでも問い合わせてみようか，と思います。
[ 34 ]
2018/11/4 13:20
[ 33 ] 土岐川祐さん 岐阜県は人口がモンゴルよりも少ないんです。 自治体としては将来消える可能性が高いのよ。
ただの人だった私が、自治体の政治や人口の問題にまで 必死になっちゃう！
他のサイトもなるべくリサーチしているのですが、 慢性疲労症候群は指定難病になるには人口が多すぎると、 ツイートではき出しているヒトを拝見しました。
慢性疲労症候群と線維筋痛症は、ＡＳと似たところが多いし、 私も上記の病名と診断されたことがあります。
助成が受けられない人からの相談もつらいです。 ちっぷさんは「ありえん」とお書きになったけど、www
市県民税が極端に少ない地域では、結構申請すれば通るかも。 うちの市はなぜか国民保険の係が、助成もやっていて、 「金額が高い、よその県へ通院して金儲けしている」と言われ 大げんかでしたよ。
指定難病になり、自己負担、私の場合一万円になった途端に 静かになりましたわ・・・
赤字なのは国民保険なんですけどね。 夫が私の代わりに、年間２２万円も支払っています。 僻地から都会のクリニックに通うのも大変で、 要するに赤字ですぅぅぅぅ（無駄口書いた、ごめん
[ 33 ]
2018/11/4 13:13
[ 32 ] ちっぷさん 細かい情報をありがとうございます。今更ですが・・・
東京だけの特定疾患だったために私が受けた、精神的苦痛を考えると なんかもうパソコンぶちこわしたくなりましたｗ
それでも、申請は二千人を切るのですね。少ない・・・ みなさん、宝くじを買いましょう。当たります。
申請用紙に今だ「ＨＬＡＢー２７」の有無を書く欄があるんです。 病気をブランドのように希少価値のように特別であるように、 私にこれで嫌がらせに近い反論活動をしつつ 追いかけてきた人は多かったので、
未だ本当のことがわからないし、これからも誰も専門書を出さない 「らしい」ことが悔しいです。
ちっぷさんが冷静に情報をくださるので、大変に感謝しています。
私は例のものの有無は医師が空欄のママにしているみたい。 実費で調べた結果は提出していんですけど。
まだ、過去の王道ＡＳの常識が消えないのでしょう。 「例のもの」保有だからと言って、「選ばれた人」ってワケじゃ無いのにねえ・・・
身体能力の調査票に今だ「蛇口をひねる」という質問がありまして・・・ 阪神淡路大震災以降は蛇口は「上げ下ろし」ですねぇ・・・
自分で最新資料は探さないと、医療機関の方が遅れているので。 私の医師は「これからは個人医の時代です」と言ってました。
全国統一の福祉、医療の前提でも、現実に、自治体によって サービスも認知度も違うのは困ります
[ 32 ]
2018/1/17 01:35
こんにちは，皆様。ちっぷです。
最近，平成28年度末の特定医療費受給者証所持者数の 資料を入手しましたので概要をご報告致します。
ASの受給者証所持者数は前年平成27年度末の947人に対し， 平成28年度末では1,913人と倍増しました。
全306疾患の総数は4.5%と微増しています。
ASが倍増した理由の一つは， 東京都の方が38人から438人と10倍以上増加したためです。 これは，東京都だけASが特定疾患になっていたからではないかと思います。
その他に大阪府は96人から156人，兵庫県では56人から91人など 鳥取県と島根県を除いた都道府県で増加しています。
その結果，ASの受給者証所持者数は306疾患のうち， 59番目から55番目に若干上がりました。
とは言うものの，総数に対しては， 0.19%と指定難病の中でも希少疾患であることに変わりません。
年齢階級では，平成27年度末と同じで，「40～49歳」がピークです。
（出典：厚生労働省衛生行政報告例（平成２８年度末現在））
以上です。
[ 31 ]
2017/9/12 00:54
[ 27 ] pyonさん お返事が遅くなり申し訳ありません。 現時点では「脊椎関節炎」は指定難病ではありません。 しかし，「脊椎関節炎」を調べると，その代表疾患は「強直性脊椎炎」とも書かれています。算数の集合のように考えると「強直性脊椎炎」よりも広いをカバーする疾患なのだと思います。 pyonさんのご質問の意図や治療方法やご体調，お住まいのエリアなどお教えいただければ何かもう少しちゃんと答えられるようになるかもしれません。 (トッキーさん，フォローありがとうございます。)
[ 30 ]
pyon
2017/8/26 16:35
[ 28 ] 土岐川祐さん ありがとうございます・。
[ 29 ]
2017/8/19 12:52
脊椎関節炎のなかでも、ASだけが指定されているので、ほかの脊椎関節炎の人には、心から申し訳ないと思っております。ちっぷさんがお書きになっているように、２０１５年７月から指定されました。そのとき、多くの病気が認定され、その分補助されていた医療費が一部自己負担となりました。当時は自己負担分があると生活できない難病の団体から反対の意見もありました。そのように国自体がまだ把握できていない、医療費用の問題などもあり、まだまだこれから変わっていくと考えられます。多くの人々の理解を得る必要があります。症状がひどく待てない方もあるでしょうが、落胆したり怒ったりするのは体にも良くありません。できれば長い目で見ていただきたくお願い申し上げます。
[ 28 ]
2017/8/19 11:31
[ 27 ] pyonさん 対象になりません。 「指定難病医療助成」で検索してみてください。
[ 27 ]
2017/8/17 22:33
脊椎関節炎ですと対象にはならないのでしょうか。
トッキーさん 新しい掲示板を作ってくださりありがとうございます😄 よろしくお願いいたします✨
[ 26 ]
2017/6/11 21:21
こんにちは，皆様。
先日，更新書類が郵送された来ました。
それで，さっさく病院の文書課に「臨床調査個人票」を提出してきました。
現在，医療受給者証をお持ちの皆様のお手元にも早晩到着するものと思います。
自治体の窓口によっては，随時受付はしますが，日にちを限定して，ブースを拡大しているところもあります。
12月末日まで有効期限があるのに7月に更新用書類を準備させるとは審査を厳格化させるつもりがあるのか・・・
まぁ，なるようにしかなりませんが。
[ 25 ]
2017/6/11 21:10
[ 24 ] ちっぷさん おいおい，お前はこのネタでいつまで引っ張るのだと言われてしまいそうですが＾＾；；
この資料には病名を都道府県別に集計，記載されています。
所持者数の多い順から， 大 阪 96 兵 庫 56 愛 知 55 千 葉 49 神奈川 45 東 京 38 福 岡 38 長 崎 38 埼 玉 36 京 都 30
大阪府がダントツの1位で96人です。 次に2位が兵庫県で56人す。
これらの地域の患者数が多いのは 友の会の啓蒙啓発運動が盛んなためと思われます。
ちなみに，岐阜県は18名で18位タイです。
27年度末の各都道府県人口とはずれがあると思いますが それは小さいとしてはなしを進めます。 そうしますと，上位10位は以下のようになります。 都道府県名 所持者数 人／10万人 高 知 3.16 長 崎 2.76 石 川 1.91 富 山 1.69 香 川 1.33 長 野 1.29 大 分 1.29 鳥 取 1.22 宮 崎 1.18 京 都 1.15
東京都は意外にと言うか特異的に少なく， 下位都道府県の中に入っています。 島 根 0.43 和歌山 0.42 北海道 0.35 東 京 0.28 栃 木 0.25
不思議です。
[ 24 ]
2017/6/11 20:16
[ 23 ] 土岐川祐さん お褒めいただきありがとうございますｍ（＿＿）ｍ
自分自身，認定されたのが3月20日頃でしたので，前年6月中に申請書類を出していても，自分のように，いったん保留になったり，審査会の進み具合によったりして，27年度末の人数にカウントされていない方がいらっしゃるとか思います。
さて，前述の資料ですが，ASの947人というのは疾患としてどのような順序にいるかというと，次の通りです。
所持者数の多い疾患から抜粋すると； 順番 疾患名 所持者数 54 好酸球性副鼻腔炎 1,369 55 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 1,356 56 筋ジストロフィー 1,280 57 球脊髄性筋萎縮症 1,230 58 ライソゾーム病 1,116 59 強直性脊椎炎 947 60 ハンチントン病 899 61 脊髄性筋萎縮症 874 62 クッシング病 802 63 リンパ脈管筋腫症 744 64 類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。） 724
疾患名を出した患者様におかれましては あくまで，ASの立場を示すことだけが目的ですので， どうぞお気を悪くされないようお願い致します。
ASの前後は，わたしは「筋ジストロフィー」は聞いたことがありますが，ほかの疾患についてはまったく知りません。 「AS」も他の方からしてみれば，よく知らない疾患となるのだと思います。
また，306疾患中，24疾患は所持者なしです。
所持者の合計は，943,460人です。
上位6疾患の所持者数が48．9％を占めています。 ASは，0.1004％ です。
以上，ご参考まで。 ちっぷ
[ 23 ]
2017/5/22 15:28
[ 22 ] ちっぷさん おおおお、詳しい資料をありがとうございます。 ほとんど理解できない無知な私を許して・・・
でも947人の受給者がいるんですね、これはとある新聞の「二百数十人」より確かです。友の会に参加していなくても、申請した人は多いのね。申請したいけど、先生が書いてくれないとか、「強直性脊椎炎」だけが特定で、他の脊椎関節炎だと申請できないとか、みなさんいろいろとお悩みのようです。
ちっぷさん、好き好き。勉強になる（なんて頼るとプレッシャーか…
あと、友だちに、「助成に頼りたくない」とながくながく一人で自己治療している人もいます。発病が昔なので、現在の医学よりずっと否定的にあつかわれて、誰も信じられなくなっちゃったみたい。それでも、現在の医学はわからないことだらけなのだ、と力説していました。
私は主婦なので、仕事をするほど高い治癒は目指していませんが、主婦は給与のもらえない万能便利屋みたいなものなので、私が倒れたら、一家も親戚全体も、果ては自治体にまで迷惑を掛けました。「気持ち」だけでなく、こうした情報は理性的に考えることが出来てうれしくおもいます。ありがとう。
[ 22 ]
2017/5/14 20:25
先日，ネットでいろいろ調べていたところ， 平成２７年度末時点での 対象疾患別の特定医療費受給者証所持者数に関する資料がありました。
ASは全国で『９４７人』の方が特定医療費受給者証をお持ちになっています。
出典：厚生労働省衛生行政報告例(平成２７年度末現在)
もちろん，ASの方で申請されていない方もいらっしゃると思いますので 少なくとも，９４７人の患者さんがいると理解されます。
以下は個人的に分析した結果，考えです。
９４７人を我が国の人口で割ると，０．７５人／１０万人 となります。
つまり，ASは１０万人に一人いるかいないか程度という 希少疾患と言えます。
実際には，この数倍の患者がいると思われますので， 厚労省さんの資料にある４,５００人程度は概ね妥当と考えられます。
[ 21 ]
2017/5/7 01:23
皆様，こんにちは，ちっぷです。
指定難病の申請には担当医師に「臨床調査個人票」を書いていただく必要がありますが，その中に以下のような評価項目があります。 １． 腰椎可動域制限（ Schober 試験で5㎝以下) ２． ＢＡＳＤＡＩスコア ３． ＢＡＳＭＩスコア これらは踵と背中を壁につけ顎を引いたときの壁から耳までの距離を測ったり，いろいろな測定し，算出することが解説書に詳しく写真付きで説明されています。
そこで皆様に伺いたいのですが， これらの検査をされている方はいらっしゃいますか？
わたくしめは，これらの測定はまったくしておりません。 したがって，当該スコアは非該当か不明となっております。
ご回答しずらい質問で恐縮ですが，よろしくお願い申し上げます。
追伸 今年の医療費助成の更新手続きは昨年と同じで６月ごろだと思いますが， 「臨床調査個人票」が昨年版から変更になっているようです。 新規・更新が同一書式になり，第1ページ右上で新規か更新かを チェックするようになっています。 ただし，現時点で，厚労省版と難病ｾﾝﾀｰ版の2種類があります。 更新の方は基本的には役所から知らせがっ来るので待っていればいいと考えています。 新規の方はご在住の自治体や保健所の窓口に相談した方がよさそうです。
追伸が長くなりました；；
[ 20 ]
2017/1/9 16:25
こんにちは，皆様。 自分のことを報告します。
医療費の払い戻しと，それを受けて。確定申告の医療費控除額が変更になったため，所轄税務署に行き修正申告を済ませました。
４月に払い戻しの申請をして，払い戻しを受けたのは１１月です。
なぜ，払い戻しに約７カ月も掛かったか。
私がこのスレッドを立てたので書きますが， 以下のこと皆様全員にはあてはまらないことをお断りしておきます。
私は会社員で企業の健康保険組合に加入しています。 ヒュミラを使うようになり窓口負担（３割負担）が高額になりました。 そのため，私の加入している健康保険組合が『独自に定めている付加給付金』を受取っていました。
当初，払い戻しの担当者は，払い戻し金から前記付加給付金を差し引くことを考えていました。
ところが，難病法施行令によれば，払戻金から減じるのは，法定給付金と書かれています。
そのことを，厚労省さんに確認し，
そのことを自治体の償還払いの担当の方に報告しました。
おそらく，自治体の償還払いの担当者から厚労省さんに再度確認したと思われます。
そして，付加給付金は払戻金には影響せず，払戻金を受取ることができました。
[ 19 ]
2016/9/23 00:17
[ 16 ] ちっぷさん 大丈夫ですよ^^ 悪魔は人間に耳障りの良いことしかささやきませんw 確かにケンカになりますね。治療にも医学者の派閥があり、私も前のブログでは、反対派の患者さんからものすごい攻撃を受けました。でも、お互いに病気なので、自分のことしか考えられなくてフツウですよ、気楽に気楽に。
うなぎねこさんも、手続きできて良かったです。この際、つかえるものは何でも利用しないと、私たちはきっと行き詰まります。根気よく、市役所、県庁、保健所、電話して、話を聞いてくれる人を探して、そしてなんとか方法を見つける権力者を捜し求めましょう！
[ 18 ]
うなぎねこ
2016/9/21 23:56
受給者票更新しました。仕事で手続きが大幅に遅れてしまい今月に入ってやっと行いました。だから来月の通院日までに受給者票が届くか、怪しいなぁ(;^_^A・・・という感じです
みなさま，こんにちは。ちっぷです。
受給者票をお持ちの皆様は，無事更新されましたでしょうか？
自分の報告ですが， しばらく前に無事，更新版を受け取りました。
治らないから難病に指定されているのに，毎年更新とは 法の理念に反していて筋が通らないと内心思っていますが， 個人がどうのこうの言ってものはじまらないので我慢しています。
一応、ＡＳ自己紹介だけ移動しました。トピックを立てると使い方がわからない人が彷徨うので、これの続きに書いていただけると助かります。また、コピペに失敗したところもあり、二重だったり順不同だったり。改行が多いと送信できないんです、すみません。（寝込みそうなほど使い果たしたよ・・・過去ログ後編はちっぷさんの大活躍で、他のトピックも大切な情報や代理レスをくださっています。ありがとう（みならえ、ぢぶん
[ 162 ]土岐川祐 2018/11/3 23:02
[ 161 ] たまごさん きにしないー。きにやまないー。スマホやタブレットは難しいです。 以前私は、それらを使って二ヶ月かかって少しずつ書いたという 「私への反論」をいただきました。 不自由な体で、大変だったろうし、私も気分が・・・ も、多くの人が挨拶のついでに悩みも書いて消えますよー 二ヶ月かかって他人に意見するより、ネットから離れて、 窓の外でも見ていた方が体に良いですっ
[ 161 ]たまご
2018/11/3 18:52
こんばんは、 書き込みありがとうございます(^^) お返事が遅くなり、すみません 手が痛くてスマホ入力が非常に辛く、おそらくパソコンの方が楽なのですが、今現在使えない状態で^^;、メモアプリに少しずつ打ち、保存しておいて貼り付ける方式にしています。 時間がかかって申し訳ないですあせる
続きは生活する上での苦労と工夫のトピに書かせていただきますね^^
[ 160 ]土岐川祐
2018/10/30 17:11
[ 159 ] ちっぷさん ほほほほ、思った通り、お助け返信してくれるとアテにしていましたよぉぉぉぉ
たまごさんも、好きな掲示板に好きなことを書いてね。 同病の人しか観ていないはずなので、 きっとわかってくれます。 お気楽に、ね。
[ 159 ]ちっぷ 2018/10/29 23:04
[ 158 ] たまごさん たまごさん，こちらこそ，どうぞよろしくお願い致します！
最初からむさくるしいご挨拶でスミマセン<(_ _)>
医師との付き合い方はとても難しいですよね。 「先生，とてもよくなりました！」なんて言えるわけもなく， 先生としても治療効果がない患者ではやりがいも出ない，それもわかる。
医療がここまで進化しても，痛みを定量化する検査や指標はないと思います。 そこで，CRPなどの炎症の強さを検査するのですが， 個人的にはCRPの高低と痛みの強弱は関係ないと思っています。
それでも，先生のタイプを見て， 先生から信頼を持ってもらえる患者になることが結局は得だと思います。
「こわばり」についても，人それぞれだと思います。 私の場合，朝起きたら，膝が曲げられない，曲げようとすると痛い， 痛みの程度は激痛です。動かさなければ痛くない。 ですが，１時間くらい，錆びたペンチに油を注して少しずつ 動かしていくような感じでやっていくと，いつの間にか痛みはなくなります。
今は足が浮腫んだりすると，リウマチ科を足掛かりにして検査して貰っています。 そんな感じで，いろいろ検査して貰うのがいいのかなぁと思っています。
私はうつ病と睡眠障害があります。 痛みというのは人を疲弊させます。 体調の波によっては負のスパイラルに落ち込みかねません。
思い詰めない，自己寛容の気持ち，疲れを翌日に持ち越さない， そんな感じがいいのかなぁと思います。
[ 158 ]たまご 2018/10/27 20:17
土岐川さん、ちっぷさん、お返事ありがとうございます(^^) ちっぷさん、はじめまして、よろしくお願いいたします☆
医師との付き合い方はまだまだ掴めなく、非常に悩みます。 症状を訴えても、ほとんどスルーされてしまいます。 仙腸関節の炎症の圧痛点の痛み以外は、全くなくらい聞いてはもらえません。病気を抱える本人としては、「痛み」がある箇所に苦しむのですが…。 私自身、「こわばり」が、イマイチよく分かりません。 もう病院に行かないとまずい！と思った今年始めの激痛時は、確かに朝の症状がひどいのは感じたのですが、今は一日中あります。ごくたまにポコッと感じない日もありますが、大概、朝から晩まで、時間帯に関係なく、手がグーにしずらかったり、むくんだように感じたり、熱っぽかったり、痛かったりがあります。よく分かりません。本当によく分からず、リウマチ性疾患の定型みたいなのにも当てはまらなかったりで、常に、いまだ脊椎関節炎なのか、そうかも知れないけど本当は他の病気が隠れているだけでは、元から精神的に強くないので、鬱など自分の心から痛みを生み出してしまっているのでは、と思うこと多々です。 日記めいたものにその日の調子をつけたりしたこともあったのですが、自分の気のせいな気がして落ち込んで止めてしまったりしていました^^;
ちょこちょこ覗いてちょこちょこ拝見になりますが、またこちらと、もうひとつの脊椎関節炎のぐるっぽ（こちらの方はまだ挨拶出来ていません^^;）を読みながら、気になることなどは質問させていただこうと思います。 よろしくお願いいたしますm(_ _)m
[ 157 ]
2018/10/26 18:16
削除
メンバー削除 .
[ 155 ] たまごさん たまごさん，初めまして，ちっぷと申します。
可愛いネーミングですね！
「日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々」，わかります。
脊椎関節炎や強直性脊椎炎は，脊椎の病気というイメージを想起させますが， 全身性の病気だと考えています（異論もあるかと思いますが）。
朝の寝起き，というか暫く動かないでいると股関節や膝関節などに 強張りが発生する場合があります。 右側だったり，左側だったり，あるいは両方だったり， いろいろです。 この現象は不思議とかしか言いようがないです。
最近，１０年日記帳というのを買いました。 日付だけ書いてあって，年と曜日は自分で記入，１日分は５行程度。 これに，まず普通に起きられたか，痛みの場所や程度はどうかとか， 発作的な眠け・脱力はあったか，疲労感や倦怠感の具合はどうか，などを 書くようにしています。手で書くのはボケ防止です。 他のメモ帳にその日の体調をメモしておき， 週末に日記帳に書くようにしています。
私の場合，診察日の当日かせいぜい２，３日前からの状況を 先生に言う傾向があり，体調の波のことまではきちんと 伝えられていなかった面があります。
先生はお忙しく診察の時間は限られているので 診察の前には，先生に申し上げることを メモを見ながら，１か月か２か月の間に起きたことを纏めておきます。 さらに，痛いところの絵を描いて先生に見てもらいます。 また，１日の中での体調の波，１か月の中の体調の波などは グラフ化しておきます。 医師は非常に頭がいいので，要点をキャッチアップしてくれます。 もちろん，スルーされることもありますが。
担当の先生との信頼関係の構築も大切です。
と言う，私はたまに先生の逆鱗に触れてしまうことをやらかしていますが。
たまごさんから教えていただくことも沢山あると思います。
どうぞ，よろしくお願い致します。
[ 156 ]
2018/10/24 12:10
[ 155 ] たまごさん 少数派の難病なので世界が狭いね。 私もまだ全然わかって無くて、私よりずつと専門的に調べて、 医学を志す方もいらっしゃるみたい。
一度よそのグループに行ったら、「ときがわさんだー」でまくり。 実物見るとがっかりするどー、とか思ったり。
ここは割と冷静な人が多いみたいなので荒れたことはありません。 気楽に使ってね。
タイピングがキツイので、メールで住所も送っています。 フツーに電話、寝転んだまま悩みを話せて楽です。 番号などはチャットなどに書くと、いきなり忠告が出るので 心臓に悪いです。悪用じゃ無いんですけど。
土岐川祐で住所さえ伝えれば郵便が届きます。 専用電話の番号を郵送します。 「友の会」に行けない人の相談手段として考えました。 余裕があるときちらっと考えてね。 いきなり電話で「旦那が意地悪したぁぁぁぁ」と泣く人もある。 人生色々～ ピグの部屋のチャット機能も使えます。 （元気があれば・・・
[ 155 ]たまご
2018/10/23 18:34
[ 154 ] 土岐川祐さん
お返事ありがとうございます！ こちらを密かに、でも熱心に拝見していましたので、私も「土岐川さんだ！ラブラブ！」と言ってしまいます(笑) 教えていただくことばかりですが、よろしくお願いいたしますm(_ )m 皆さまもどうぞよろしくお願いいたしますm( _)m
[ 154 ]土岐川祐 2018/10/23 14:22
[ 153 ] たまごさん こんにちは。私が管理人のトッキーです。 ココは、多くの同病の方々が観てます。 全員難病なので、コメントする元気が無いのです。 ということにしておいてねー よろちくー 私も脊椎関節炎の謎と医師の対応に悩んできました。 まじ、痛いのに、家族でさえわからないのです。 ラッキーなことに、私は結構元気があるので、ネットは割とオンライン。 以前は別の人の掲示板もあったけど、 とても続けられないというので、わたしのところに吸収させていただきました。 私の方は、ぜんぜん知らない人なのに、 「ときがわさんだー」とよく言われます（書かれます） 自分で新しいスレッドを立てても良いし、 同じ話題のものはなるべくそこに書いていただけると、 管理人の私が楽です、ははは・・・
ヨロシクお願いいたします。 ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ
[ 153 ]たまご
2018/10/22 21:35 こんばんは、初めまして☆ 更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？ いらっしゃったら嬉しいですあせる
参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。 半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎？」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。 よろしくお願いいたします。
[ 152 ]
2017/5/2 10:26
[ 150 ] yuyushikさん はじめまして，ちっぷと申します。 こうしてお仲間になれたことを大変心強く思っています。 と申しますのも，会社勤めをしている私も２回ほど休職しているからです。 会社によって対応はまちまちだと思いますが，休職期間中はもとより， 復職も手続きが大変です。 しかし，元の職場に戻るのがベストです。 力仕事の職場には向かないとは思いますが， そのような職場でも事務職はあるはずです。 われわれは障害者総合支援法の定める障害者です。 障害者を離職に追い込む会社はブラックです。
適切な治療（これが難しいのですが）をうけ，十分お身体を休まれたのち， 無事復職されることをお祈り致します。
なにか気になったスレッドがありましたら，ぜひそちらにも書き込んでみてください。
返信 . .
[ 151 ]
2017/4/19 16:31
削除 .
[ 150 ] yuyushikさん こんにちは。管理人のトッキーです。 みなさん「ヘロヘロ」なので、たまーに見てくだされば良いんです^^ 私も返信をためまくって、見限られることがあります。 大丈夫。気楽に^^ よろしくねー
yuyushik
[ 150 ]
2017/4/19 02:15
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
[ 149 ]
2017/3/22 19:29
[ 146 ] funnybunny630さん ちっぷさんとおなじ、トラムセット服用です。リリカは目が回って倒れましたw 他の役名はヒュミラしかわかりませんので、たぶん私は、対して痛み止めを飲んでいません。
トラムセットは痛み止めと抗うつ剤の合成で、そのほかにデパス（デゾラム）使います。 なので、持病の薬と言えるのはヒュミラだけですね。
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。 薬のスレッドはあったかな。 あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね、ははははは
[ 148 ]
2017/3/21 17:10
[ 146 ] funnybunny630さん はじめまして，ちっぷと申します。 ご挨拶が遅くなり，失礼いたしました。
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。
私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。
それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。
やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。
それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。
どうぞお大事になさってください。
たびたび登場される○○のＵ先生は某病院を退職された後、 個人クリニックを開業なさっているという噂を聞きました。 地元の方は保健所や難病相談電話などに問い合わせてください。
[ 147 ]土岐川祐
2017/3/8 23:00
[ 146 ] funnybunny630さん 管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。
気楽にコメントしてくださいませ。 知りたい事柄は自由にスレッドを作ってください。 すでにある掲示板と重なるときはそちらへどうぞ。
とりあえず、病院について。 たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。 ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。
私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。 一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、 「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。
お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、 いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。 私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。 すみません。
みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、 いつも同じ返事で申し訳ありません。
長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。
私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
[ 146 ]あさ
2017/2/14 23:54
はじめまして、強直性脊椎炎とまでは行かず脊椎関節炎だと診断されました。 色々と勉強中ですのでぜひこちらのぐるっぽの仲間に入れてください。 私は線維筋痛症だと診断され投薬を受けていましたが、先日原病が脊椎関節炎だと判明しました。 現在脊椎関節炎自体への処方はアザルフィジン、ヒュミラだけです。 線維筋痛症の痛みにはトラマールやノルスパンテープを使用しています。 長野のS病院にも受診予定ですが、大阪で脊椎関節炎を診ている病院の情報があればご教示頂ければとても助かります。
[ 144 ]
あっぱれ
2016/4/24 17:33
[ 143 ] ちっぷさん おせっかい 大歓迎です。 ありがとうございます。 早急に、眼科に、行ってみます。 ネットに うといので チンプンカンプンなこと してたら また 教えてください。
これからも、おせっかい よろしくお願いします。
[ 143 ]
2016/4/23 19:52
[ 142 ] あっぱれさん 改めてよろしくお願い致します。
いろいろお調べとは思いますが， ＡＳとの合併症として知られている目の病気にブドウ膜炎（虹彩炎）があります。
私は１回発症しました。何回も発症する方もいらっしゃるようです。
リウマチ性疾患あるいは膠原病に併発するブドウ膜炎は， 眼科の先生もわりとよくご存じのようです。
ブドウ膜炎は放置していい病気ではありません。
合併症については別カテゴリーがありますので そちらでする方がよいかと存じますが， ブドウ膜炎は早期に治療した方がいいと思いますので， こちらに書き込みさせて頂きましたm(_ _)m ぜひ，眼科の受診をおすすめします。
少々おせっかいで申し訳ないです。
[ 142 ]
2016/4/22 01:37
メンバー削除
[ 141 ] ちっぷさん
よろしくお願いします。
フュミラ八回目。メトレート、フォリアミン。痛み止め 胃薬 服用してます。 まだまだ 痛み強め。強張りは、減りました。
目が 変な感じなので 眼科に、行ってみようと思います。
痛みは 疲弊させる。
まさに 今がその時です。 踏ん張ってたんですけど。。。(>o<) へこたれモード。
ちっぷさんの言葉に ちょっと 我にかえりました。
たっぷり寝て。 また 明日から ボチボチと！ いきまーす♪
また 色々 教えてください☆ ありがとうございました！
[ 141 ]
2016/4/20 13:51
[ 137 ] あっぱれさん はじめまして，ちっぷと申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。
わたくしめもヒュミラを使用（自己注射）しています。
以前，エンブレルを使用していた時期もありました。 そのときは，ＡＳの権威であるＭ先生から「この薬は効くぞ」と言われたこともあり，帰りの電車の中で身体が楽になりました。 当然，そんなにすぐに効果が出るはずはないのですが，子供のころからＭ先生に診て頂いていて，ある種，マインドコントロールされていたのだと思います。 それでも効果は著しく，エンブレルを打ってから，今までの朝の辛さが所謂「強張り」なのだとわかりました。
それに対して，ヒュミラは効果が出るまで２か月くらいかかりました。 素人的に，他の生物学的製剤の中で，エンブレルに近い薬だと思っていたので，意外でした。次の診察で先生にどうも効果がない様だと言おうと考えていました。ところが，診察日の数日前に急に身体が楽になりました。 もちろん，個人差はあるかと思います。
もう一言書き添えたいのは，痛みは人を疲弊させます。 できるだけ思い詰めないようにすることが肝要です。
まずは，ご挨拶とご参考まで。 ちっぷ
[ 140 ]
2016/4/18 23:27
[ 132 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん はじめまして。
あっぱれです。
子育て しながらの 闘病は 大変ですね。 創造絶する 毎日でしょうね( ﾟДﾟ)
病気のことは 診断されたところで チンプンカンプンですが、
保育士を 長年していてたので 愚痴や子育ての事なら 聞くしか 出来ないけど 何か できるかも？
[ 139 ] あっぱれ 2016/4/18 23:18
[ 138 ] 土岐川祐さん 早速のご返答ありがとうございます。
病気のこと 言って 返事もらえるのが こんなに うれしく ちょっと ほっとした気持ちです。
あまり 痛くない人も いてるんでか？
２年前のぎっくり腰が とんでもない激痛になり、 座位が 出来ず・・・ ちょこっと 座っては、立ったり。歩いたり。 長く 同じ姿勢も 痛みが増すので 落ち着きなく うろうろして 毎日 過ごしてます。
また、愚痴など 聞いてください。 心強いです!(^^)!
[ 36 ]
土岐川祐
2018/11/6 17:47
チップさんと知り合ってから、私は余裕が出来たし
実際に助けられていたの・・・滂沱
ありがと。
[ 35 ]
ちっぷ
2018/11/6 00:46
こちらは暫く前に，急性肺炎になり，短期間ですが，入院しました。
２週間ほど静養し，社会復帰しました。
高熱があって血球酸素飽和度が低下していたためか
まっとうな判断ができず，ふらふらと会社に行こうとしていました。
免疫抑制剤を使用しているので，リスクはありますよね。
免疫抑制剤をお使いの皆様，ご注意ください。
今回の更新ははじめて都道府県から政令指定都市に
事務移譲されて行われました。
私は政令指定都市に住んでいて，申請書類は区役所の担当課に
提出するようにしています。
担当課員でも制度を理解していない人がいて呆れますが，
悪気があってやっているわけではないので，問題にはしません。
私は慢性疲労症候群や線維筋痛症と言われたはありません。
これは，中学生のときに診ていただいた先生が，
たぶん３か月くらいで内々では「強直性脊椎炎」と診断してくれたからです。
でも，現代の重症度分類に関わる検査はほとんど受けていません。
HLA B-27も重症度分類とは関係ありません。
重症度分類に関わる検査は一体どこに行ければ受けられるのでしょうか？
今度，難病センターにでも問い合わせてみようか，と思います。
ちっぷ
[ 34 ]
土岐川祐
2018/11/4 13:20
ただの人だった私が、自治体の政治や人口の問題にまで
必死になっちゃう！
他のサイトもなるべくリサーチしているのですが、
慢性疲労症候群は指定難病になるには人口が多すぎると、
ツイートではき出しているヒトを拝見しました。
慢性疲労症候群と線維筋痛症は、ＡＳと似たところが多いし、
私も上記の病名と診断されたことがあります。
助成が受けられない人からの相談もつらいです。
ちっぷさんは「ありえん」とお書きになったけど、www
市県民税が極端に少ない地域では、結構申請すれば通るかも。
うちの市はなぜか国民保険の係が、助成もやっていて、
「金額が高い、よその県へ通院して金儲けしている」と言われ
大げんかでしたよ。
指定難病になり、自己負担、私の場合一万円になった途端に
静かになりましたわ・・・
赤字なのは国民保険なんですけどね。
夫が私の代わりに、年間２２万円も支払っています。
僻地から都会のクリニックに通うのも大変で、
要するに赤字ですぅぅぅぅ（無駄口書いた、ごめん
[ 33 ]
土岐川祐
2018/11/4 13:13
東京だけの特定疾患だったために私が受けた、精神的苦痛を考えると
なんかもうパソコンぶちこわしたくなりましたｗ
それでも、申請は二千人を切るのですね。少ない・・・
みなさん、宝くじを買いましょう。当たります。
申請用紙に今だ「ＨＬＡＢー２７」の有無を書く欄があるんです。
病気をブランドのように希少価値のように特別であるように、
私にこれで嫌がらせに近い反論活動をしつつ
追いかけてきた人は多かったので、
未だ本当のことがわからないし、これからも誰も専門書を出さない
「らしい」ことが悔しいです。
ちっぷさんが冷静に情報をくださるので、大変に感謝しています。
私は例のものの有無は医師が空欄のママにしているみたい。
実費で調べた結果は提出していんですけど。
まだ、過去の王道ＡＳの常識が消えないのでしょう。
「例のもの」保有だからと言って、「選ばれた人」ってワケじゃ無いのにねえ・・・
身体能力の調査票に今だ「蛇口をひねる」という質問がありまして・・・
阪神淡路大震災以降は蛇口は「上げ下ろし」ですねぇ・・・
自分で最新資料は探さないと、医療機関の方が遅れているので。
私の医師は「これからは個人医の時代です」と言ってました。
全国統一の福祉、医療の前提でも、現実に、自治体によって
サービスも認知度も違うのは困ります
[ 32 ]
ちっぷ
2018/1/17 01:35
こんにちは，皆様。ちっぷです。
最近，平成28年度末の特定医療費受給者証所持者数の
資料を入手しましたので概要をご報告致します。
ASの受給者証所持者数は前年平成27年度末の947人に対し，
平成28年度末では1,913人と倍増しました。
全306疾患の総数は4.5%と微増しています。
ASが倍増した理由の一つは，
東京都の方が38人から438人と10倍以上増加したためです。
これは，東京都だけASが特定疾患になっていたからではないかと思います。
その他に大阪府は96人から156人，兵庫県では56人から91人など
鳥取県と島根県を除いた都道府県で増加しています。
その結果，ASの受給者証所持者数は306疾患のうち，
59番目から55番目に若干上がりました。
とは言うものの，総数に対しては，
0.19%と指定難病の中でも希少疾患であることに変わりません。
年齢階級では，平成27年度末と同じで，「40～49歳」がピークです。
（出典：厚生労働省衛生行政報告例（平成２８年度末現在））
以上です。
ちっぷ
[ 31 ]
ちっぷ
2017/9/12 00:54
ちっぷ
[ 30 ]
pyon
2017/8/26 16:35
[ 29 ]
土岐川祐
2017/8/19 12:52
脊椎関節炎のなかでも、ASだけが指定されているので、ほかの脊椎関節炎の人には、心から申し訳ないと思っております。ちっぷさんがお書きになっているように、２０１５年７月から指定されました。そのとき、多くの病気が認定され、その分補助されていた医療費が一部自己負担となりました。当時は自己負担分があると生活できない難病の団体から反対の意見もありました。そのように国自体がまだ把握できていない、医療費用の問題などもあり、まだまだこれから変わっていくと考えられます。多くの人々の理解を得る必要があります。症状がひどく待てない方もあるでしょうが、落胆したり怒ったりするのは体にも良くありません。できれば長い目で見ていただきたくお願い申し上げます。
[ 28 ]
土岐川祐
2017/8/19 11:31
[ 27 ]
pyon
2017/8/17 22:33
脊椎関節炎ですと対象にはならないのでしょうか。
トッキーさん
新しい掲示板を作ってくださりありがとうございます😄 よろしくお願いいたします✨
[ 26 ]
ちっぷ
2017/6/11 21:21
こんにちは，皆様。
先日，更新書類が郵送された来ました。
それで，さっさく病院の文書課に「臨床調査個人票」を提出してきました。
現在，医療受給者証をお持ちの皆様のお手元にも早晩到着するものと思います。
自治体の窓口によっては，随時受付はしますが，日にちを限定して，ブースを拡大しているところもあります。
12月末日まで有効期限があるのに7月に更新用書類を準備させるとは審査を厳格化させるつもりがあるのか・・・
まぁ，なるようにしかなりませんが。
ちっぷ
[ 25 ]
ちっぷ
2017/6/11 21:10
この資料には病名を都道府県別に集計，記載されています。
所持者数の多い順から，
大 阪 96
兵 庫 56
愛 知 55
千 葉 49
神奈川 45
東 京 38
福 岡 38
長 崎 38
埼 玉 36
京 都 30
大阪府がダントツの1位で96人です。
次に2位が兵庫県で56人す。
これらの地域の患者数が多いのは
友の会の啓蒙啓発運動が盛んなためと思われます。
ちなみに，岐阜県は18名で18位タイです。
27年度末の各都道府県人口とはずれがあると思いますが
それは小さいとしてはなしを進めます。
そうしますと，上位10位は以下のようになります。
都道府県名 所持者数 人／10万人
高 知 3.16
長 崎 2.76
石 川 1.91
富 山 1.69
香 川 1.33
長 野 1.29
大 分 1.29
鳥 取 1.22
宮 崎 1.18
京 都 1.15
東京都は意外にと言うか特異的に少なく，
下位都道府県の中に入っています。
島 根 0.43
和歌山 0.42
北海道 0.35
東 京 0.28
栃 木 0.25
不思議です。
ちっぷ
[ 24 ]
ちっぷ
2017/6/11 20:16
自分自身，認定されたのが3月20日頃でしたので，前年6月中に申請書類を出していても，自分のように，いったん保留になったり，審査会の進み具合によったりして，27年度末の人数にカウントされていない方がいらっしゃるとか思います。
さて，前述の資料ですが，ASの947人というのは疾患としてどのような順序にいるかというと，次の通りです。
所持者数の多い疾患から抜粋すると；
順番 疾患名 所持者数
54 好酸球性副鼻腔炎 1,369
55 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 1,356
56 筋ジストロフィー 1,280
57 球脊髄性筋萎縮症 1,230
58 ライソゾーム病 1,116
59 強直性脊椎炎 947
60 ハンチントン病 899
61 脊髄性筋萎縮症 874
62 クッシング病 802
63 リンパ脈管筋腫症 744
64 類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。） 724
疾患名を出した患者様におかれましては
あくまで，ASの立場を示すことだけが目的ですので，
どうぞお気を悪くされないようお願い致します。
ASの前後は，わたしは「筋ジストロフィー」は聞いたことがありますが，ほかの疾患についてはまったく知りません。
「AS」も他の方からしてみれば，よく知らない疾患となるのだと思います。
また，306疾患中，24疾患は所持者なしです。
所持者の合計は，943,460人です。
上位6疾患の所持者数が48．9％を占めています。
ASは，0.1004％ です。
以上，ご参考まで。
ちっぷ
[ 23 ]
土岐川祐
2017/5/22 15:28
でも947人の受給者がいるんですね、これはとある新聞の「二百数十人」より確かです。友の会に参加していなくても、申請した人は多いのね。申請したいけど、先生が書いてくれないとか、「強直性脊椎炎」だけが特定で、他の脊椎関節炎だと申請できないとか、みなさんいろいろとお悩みのようです。
ちっぷさん、好き好き。勉強になる（なんて頼るとプレッシャーか…
あと、友だちに、「助成に頼りたくない」とながくながく一人で自己治療している人もいます。発病が昔なので、現在の医学よりずっと否定的にあつかわれて、誰も信じられなくなっちゃったみたい。それでも、現在の医学はわからないことだらけなのだ、と力説していました。
私は主婦なので、仕事をするほど高い治癒は目指していませんが、主婦は給与のもらえない万能便利屋みたいなものなので、私が倒れたら、一家も親戚全体も、果ては自治体にまで迷惑を掛けました。「気持ち」だけでなく、こうした情報は理性的に考えることが出来てうれしくおもいます。ありがとう。
[ 22 ]
ちっぷ
2017/5/14 20:25
こんにちは，皆様。ちっぷです。
先日，ネットでいろいろ調べていたところ，
平成２７年度末時点での
対象疾患別の特定医療費受給者証所持者数に関する資料がありました。
ASは全国で『９４７人』の方が特定医療費受給者証をお持ちになっています。
出典：厚生労働省衛生行政報告例(平成２７年度末現在)
もちろん，ASの方で申請されていない方もいらっしゃると思いますので
少なくとも，９４７人の患者さんがいると理解されます。
以下は個人的に分析した結果，考えです。
９４７人を我が国の人口で割ると，０．７５人／１０万人 となります。
つまり，ASは１０万人に一人いるかいないか程度という
希少疾患と言えます。
実際には，この数倍の患者がいると思われますので，
厚労省さんの資料にある４,５００人程度は概ね妥当と考えられます。
以上，ご参考まで。
ちっぷ
[ 21 ]
ちっぷ
2017/5/7 01:23
皆様，こんにちは，ちっぷです。
指定難病の申請には担当医師に「臨床調査個人票」を書いていただく必要がありますが，その中に以下のような評価項目があります。
１． 腰椎可動域制限（ Schober 試験で5㎝以下)
２． ＢＡＳＤＡＩスコア
３． ＢＡＳＭＩスコア
これらは踵と背中を壁につけ顎を引いたときの壁から耳までの距離を測ったり，いろいろな測定し，算出することが解説書に詳しく写真付きで説明されています。
そこで皆様に伺いたいのですが，
これらの検査をされている方はいらっしゃいますか？
わたくしめは，これらの測定はまったくしておりません。
したがって，当該スコアは非該当か不明となっております。
ご回答しずらい質問で恐縮ですが，よろしくお願い申し上げます。
追伸 今年の医療費助成の更新手続きは昨年と同じで６月ごろだと思いますが，
「臨床調査個人票」が昨年版から変更になっているようです。
新規・更新が同一書式になり，第1ページ右上で新規か更新かを
チェックするようになっています。
ただし，現時点で，厚労省版と難病ｾﾝﾀｰ版の2種類があります。
更新の方は基本的には役所から知らせがっ来るので待っていればいいと考えています。
新規の方はご在住の自治体や保健所の窓口に相談した方がよさそうです。
追伸が長くなりました；；
[ 20 ]
ちっぷ
2017/1/9 16:25
こんにちは，皆様。
自分のことを報告します。
医療費の払い戻しと，それを受けて。確定申告の医療費控除額が変更になったため，所轄税務署に行き修正申告を済ませました。
４月に払い戻しの申請をして，払い戻しを受けたのは１１月です。
なぜ，払い戻しに約７カ月も掛かったか。
私がこのスレッドを立てたので書きますが，
以下のこと皆様全員にはあてはまらないことをお断りしておきます。
私は会社員で企業の健康保険組合に加入しています。
ヒュミラを使うようになり窓口負担（３割負担）が高額になりました。
そのため，私の加入している健康保険組合が『独自に定めている付加給付金』を受取っていました。
当初，払い戻しの担当者は，払い戻し金から前記付加給付金を差し引くことを考えていました。
ところが，難病法施行令によれば，払戻金から減じるのは，法定給付金と書かれています。
そのことを，厚労省さんに確認し，
そのことを自治体の償還払いの担当の方に報告しました。
おそらく，自治体の償還払いの担当者から厚労省さんに再度確認したと思われます。
そして，付加給付金は払戻金には影響せず，払戻金を受取ることができました。
ちっぷ
[ 19 ]
土岐川祐
2016/9/23 00:17
うなぎねこさんも、手続きできて良かったです。この際、つかえるものは何でも利用しないと、私たちはきっと行き詰まります。根気よく、市役所、県庁、保健所、電話して、話を聞いてくれる人を探して、そしてなんとか方法を見つける権力者を捜し求めましょう！
[ 18 ]
うなぎねこ
2016/9/21 23:56
受給者票更新しました。仕事で手続きが大幅に遅れてしまい今月に入ってやっと行いました。だから来月の通院日までに受給者票が届くか、怪しいなぁ(;^_^A・・・という感じです
みなさま，こんにちは。ちっぷです。
受給者票をお持ちの皆様は，無事更新されましたでしょうか？
自分の報告ですが，
しばらく前に無事，更新版を受け取りました。
治らないから難病に指定されているのに，毎年更新とは
法の理念に反していて筋が通らないと内心思っていますが，
個人がどうのこうの言ってものはじまらないので我慢しています。
ちっぷ
一応、ＡＳ自己紹介だけ移動しました。トピックを立てると使い方がわからない人が彷徨うので、これの続きに書いていただけると助かります。また、コピペに失敗したところもあり、二重だったり順不同だったり。改行が多いと送信できないんです、すみません。（寝込みそうなほど使い果たしたよ・・・過去ログ後編はちっぷさんの大活躍で、他のトピックも大切な情報や代理レスをくださっています。ありがとう（みならえ、ぢぶん
[ 162 ]土岐川祐
2018/11/3 23:02
[ 161 ]たまご
2018/11/3 18:52
こんばんは、
書き込みありがとうございます(^^)
お返事が遅くなり、すみません
手が痛くてスマホ入力が非常に辛く、おそらくパソコンの方が楽なのですが、今現在使えない状態で^^;、メモアプリに少しずつ打ち、保存しておいて貼り付ける方式にしています。
時間がかかって申し訳ないですあせる
続きは生活する上での苦労と工夫のトピに書かせていただきますね^^
[ 160 ]土岐川祐
2018/10/30 17:11
たまごさんも、好きな掲示板に好きなことを書いてね。
同病の人しか観ていないはずなので、
きっとわかってくれます。
お気楽に、ね。
[ 159 ]ちっぷ
2018/10/29 23:04
最初からむさくるしいご挨拶でスミマセン<(_ _)>
医師との付き合い方はとても難しいですよね。
「先生，とてもよくなりました！」なんて言えるわけもなく，
先生としても治療効果がない患者ではやりがいも出ない，それもわかる。
医療がここまで進化しても，痛みを定量化する検査や指標はないと思います。
そこで，CRPなどの炎症の強さを検査するのですが，
個人的にはCRPの高低と痛みの強弱は関係ないと思っています。
それでも，先生のタイプを見て，
先生から信頼を持ってもらえる患者になることが結局は得だと思います。
「こわばり」についても，人それぞれだと思います。
私の場合，朝起きたら，膝が曲げられない，曲げようとすると痛い，
痛みの程度は激痛です。動かさなければ痛くない。
ですが，１時間くらい，錆びたペンチに油を注して少しずつ
動かしていくような感じでやっていくと，いつの間にか痛みはなくなります。
今は足が浮腫んだりすると，リウマチ科を足掛かりにして検査して貰っています。
そんな感じで，いろいろ検査して貰うのがいいのかなぁと思っています。
私はうつ病と睡眠障害があります。
痛みというのは人を疲弊させます。
体調の波によっては負のスパイラルに落ち込みかねません。
思い詰めない，自己寛容の気持ち，疲れを翌日に持ち越さない，
そんな感じがいいのかなぁと思います。
ちっぷ
[ 158 ]たまご
2018/10/27 20:17
土岐川さん、ちっぷさん、お返事ありがとうございます(^^)
ちっぷさん、はじめまして、よろしくお願いいたします☆
医師との付き合い方はまだまだ掴めなく、非常に悩みます。
症状を訴えても、ほとんどスルーされてしまいます。
仙腸関節の炎症の圧痛点の痛み以外は、全くなくらい聞いてはもらえません。病気を抱える本人としては、「痛み」がある箇所に苦しむのですが…。
私自身、「こわばり」が、イマイチよく分かりません。
もう病院に行かないとまずい！と思った今年始めの激痛時は、確かに朝の症状がひどいのは感じたのですが、今は一日中あります。ごくたまにポコッと感じない日もありますが、大概、朝から晩まで、時間帯に関係なく、手がグーにしずらかったり、むくんだように感じたり、熱っぽかったり、痛かったりがあります。よく分かりません。本当によく分からず、リウマチ性疾患の定型みたいなのにも当てはまらなかったりで、常に、いまだ脊椎関節炎なのか、そうかも知れないけど本当は他の病気が隠れているだけでは、元から精神的に強くないので、鬱など自分の心から痛みを生み出してしまっているのでは、と思うこと多々です。
日記めいたものにその日の調子をつけたりしたこともあったのですが、自分の気のせいな気がして落ち込んで止めてしまったりしていました^^;
ちょこちょこ覗いてちょこちょこ拝見になりますが、またこちらと、もうひとつの脊椎関節炎のぐるっぽ（こちらの方はまだ挨拶出来ていません^^;）を読みながら、気になることなどは質問させていただこうと思います。
よろしくお願いいたしますm(_ _)m
[ 157 ]
ちっぷ
2018/10/26 18:16
削除
メンバー削除
.
可愛いネーミングですね！
「日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々」，わかります。
脊椎関節炎や強直性脊椎炎は，脊椎の病気というイメージを想起させますが，
全身性の病気だと考えています（異論もあるかと思いますが）。
朝の寝起き，というか暫く動かないでいると股関節や膝関節などに
強張りが発生する場合があります。
右側だったり，左側だったり，あるいは両方だったり，
いろいろです。
この現象は不思議とかしか言いようがないです。
最近，１０年日記帳というのを買いました。
日付だけ書いてあって，年と曜日は自分で記入，１日分は５行程度。
これに，まず普通に起きられたか，痛みの場所や程度はどうかとか，
発作的な眠け・脱力はあったか，疲労感や倦怠感の具合はどうか，などを
書くようにしています。手で書くのはボケ防止です。
他のメモ帳にその日の体調をメモしておき，
週末に日記帳に書くようにしています。
私の場合，診察日の当日かせいぜい２，３日前からの状況を
先生に言う傾向があり，体調の波のことまではきちんと
伝えられていなかった面があります。
先生はお忙しく診察の時間は限られているので
診察の前には，先生に申し上げることを
メモを見ながら，１か月か２か月の間に起きたことを纏めておきます。
さらに，痛いところの絵を描いて先生に見てもらいます。
また，１日の中での体調の波，１か月の中の体調の波などは
グラフ化しておきます。
医師は非常に頭がいいので，要点をキャッチアップしてくれます。
もちろん，スルーされることもありますが。
担当の先生との信頼関係の構築も大切です。
と言う，私はたまに先生の逆鱗に触れてしまうことをやらかしていますが。
たまごさんから教えていただくことも沢山あると思います。
どうぞ，よろしくお願い致します。
ちっぷ
[ 156 ]
土岐川祐
2018/10/24 12:10
一度よそのグループに行ったら、「ときがわさんだー」でまくり。
実物見るとがっかりするどー、とか思ったり。
ここは割と冷静な人が多いみたいなので荒れたことはありません。
気楽に使ってね。
タイピングがキツイので、メールで住所も送っています。
フツーに電話、寝転んだまま悩みを話せて楽です。
番号などはチャットなどに書くと、いきなり忠告が出るので
心臓に悪いです。悪用じゃ無いんですけど。
土岐川祐で住所さえ伝えれば郵便が届きます。
専用電話の番号を郵送します。
「友の会」に行けない人の相談手段として考えました。
余裕があるときちらっと考えてね。
いきなり電話で「旦那が意地悪したぁぁぁぁ」と泣く人もある。
人生色々～
ピグの部屋のチャット機能も使えます。
（元気があれば・・・
[ 155 ]たまご
2018/10/23 18:34
お返事ありがとうございます！
こちらを密かに、でも熱心に拝見していましたので、私も「土岐川さんだ！ラブラブ！」と言ってしまいます(笑)
教えていただくことばかりですが、よろしくお願いいたしますm(_ )m
皆さまもどうぞよろしくお願いいたしますm( _)m
[ 154 ]土岐川祐 2018/10/23 14:22
ヨロシクお願いいたします。
ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ
[ 153 ]たまご
2018/10/22 21:35
こんばんは、初めまして☆
更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？
いらっしゃったら嬉しいですあせる
参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。
半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎？」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。
よろしくお願いいたします。
[ 152 ]
ちっぷ
2017/5/2 10:26
削除
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適切な治療（これが難しいのですが）をうけ，十分お身体を休まれたのち，
無事復職されることをお祈り致します。
なにか気になったスレッドがありましたら，ぜひそちらにも書き込んでみてください。
ちっぷ
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土岐川祐
[ 151 ]
土岐川祐
2017/4/19 16:31
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yuyushik
[ 150 ]
yuyushik
2017/4/19 02:15
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はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
[ 150 ]
yuyushik
2017/4/19 02:15
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はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
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土岐川祐
[ 149 ]
土岐川祐
2017/3/22 19:29
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トラムセットは痛み止めと抗うつ剤の合成で、そのほかにデパス（デゾラム）使います。
なので、持病の薬と言えるのはヒュミラだけですね。
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。
薬のスレッドはあったかな。
あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね、ははははは
[ 148 ]
ちっぷ
2017/3/21 17:10
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。
私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。
それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。
やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。
それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。
どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
たびたび登場される○○のＵ先生は某病院を退職された後、
個人クリニックを開業なさっているという噂を聞きました。
地元の方は保健所や難病相談電話などに問い合わせてください。
[ 147 ]土岐川祐
2017/3/8 23:00
気楽にコメントしてくださいませ。
知りたい事柄は自由にスレッドを作ってください。
すでにある掲示板と重なるときはそちらへどうぞ。
とりあえず、病院について。
たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。
ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。
私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。
一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、
「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。
お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、
いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。
私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では
いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。
すみません。
みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、
いつも同じ返事で申し訳ありません。
長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。
私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
[ 146 ]あさ
2017/2/14 23:54
はじめまして、強直性脊椎炎とまでは行かず脊椎関節炎だと診断されました。
色々と勉強中ですのでぜひこちらのぐるっぽの仲間に入れてください。
私は線維筋痛症だと診断され投薬を受けていましたが、先日原病が脊椎関節炎だと判明しました。
現在脊椎関節炎自体への処方はアザルフィジン、ヒュミラだけです。
線維筋痛症の痛みにはトラマールやノルスパンテープを使用しています。
長野のS病院にも受診予定ですが、大阪で脊椎関節炎を診ている病院の情報があればご教示頂ければとても助かります。
[ 144 ]
あっぱれ
2016/4/24 17:33
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これからも、おせっかい よろしくお願いします。
[ 143 ]
ちっぷ
2016/4/23 19:52
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いろいろお調べとは思いますが，
ＡＳとの合併症として知られている目の病気にブドウ膜炎（虹彩炎）があります。
私は１回発症しました。何回も発症する方もいらっしゃるようです。
リウマチ性疾患あるいは膠原病に併発するブドウ膜炎は，
眼科の先生もわりとよくご存じのようです。
ブドウ膜炎は放置していい病気ではありません。
合併症については別カテゴリーがありますので
そちらでする方がよいかと存じますが，
ブドウ膜炎は早期に治療した方がいいと思いますので，
こちらに書き込みさせて頂きましたm(_ _)m
ぜひ，眼科の受診をおすすめします。
少々おせっかいで申し訳ないです。
ちっぷ
[ 142 ]
あっぱれ
2016/4/22 01:37
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よろしくお願いします。
フュミラ八回目。メトレート、フォリアミン。痛み止め 胃薬 服用してます。
まだまだ 痛み強め。強張りは、減りました。
目が 変な感じなので 眼科に、行ってみようと思います。
痛みは 疲弊させる。
まさに 今がその時です。
踏ん張ってたんですけど。。。(>o<)
へこたれモード。
ちっぷさんの言葉に ちょっと 我にかえりました。
たっぷり寝て。 また 明日から ボチボチと！
いきまーす♪
また 色々 教えてください☆
ありがとうございました！
[ 141 ]
ちっぷ
2016/4/20 13:51
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わたくしめもヒュミラを使用（自己注射）しています。
以前，エンブレルを使用していた時期もありました。
そのときは，ＡＳの権威であるＭ先生から「この薬は効くぞ」と言われたこともあり，帰りの電車の中で身体が楽になりました。
当然，そんなにすぐに効果が出るはずはないのですが，子供のころからＭ先生に診て頂いていて，ある種，マインドコントロールされていたのだと思います。
それでも効果は著しく，エンブレルを打ってから，今までの朝の辛さが所謂「強張り」なのだとわかりました。
それに対して，ヒュミラは効果が出るまで２か月くらいかかりました。
素人的に，他の生物学的製剤の中で，エンブレルに近い薬だと思っていたので，意外でした。次の診察で先生にどうも効果がない様だと言おうと考えていました。ところが，診察日の数日前に急に身体が楽になりました。
もちろん，個人差はあるかと思います。
もう一言書き添えたいのは，痛みは人を疲弊させます。
できるだけ思い詰めないようにすることが肝要です。
まずは，ご挨拶とご参考まで。
ちっぷ
[ 140 ]
あっぱれ
2016/4/18 23:27
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あっぱれです。
子育て しながらの 闘病は 大変ですね。 創造絶する 毎日でしょうね( ﾟДﾟ)
病気のことは 診断されたところで チンプンカンプンですが、
保育士を 長年していてたので 愚痴や子育ての事なら 聞くしか 出来ないけど
何か できるかも？
[ 139 ]
あっぱれ
2016/4/18 23:18
病気のこと 言って 返事もらえるのが こんなに うれしく ちょっと ほっとした気持ちです。
あまり 痛くない人も いてるんでか？
２年前のぎっくり腰が とんでもない激痛になり、 座位が 出来ず・・・
ちょこっと 座っては、立ったり。歩いたり。 長く 同じ姿勢も 痛みが増すので 落ち着きなく うろうろして 毎日 過ごしてます。
また、愚痴など 聞いてください。 心強いです!(^^)!