[ 19 ]
primula
2011/7/25 18:21
検査結果が出ました。 HLA-B51が陽性でした。 膠原病類縁疾患のベーチェット病です。 これで、血清反応陰性脊椎関節炎と確定ですね。 次回、大学病院の眼科受診となりました。
[ 18 ]
2011/7/25 09:59
>すみれさん、土岐川さん
レス、ありがとうございます。 今日、血液検査を依頼した大学病院で、検査結果を聞きに行きます。 まあ私の住む町は、山ひとつ向こうが東京都なのですが…都心に出るのは、乗りかえていくために最低1時間はかかります。 車での移動なら1時間くらい平気なのですが、徒歩や電車での移動は厳しいので、都内へ出かけることはほとんどありません。 ホントに田舎なので、ろくな病院がなく、諦めて今の整形外科に通院していたのですが、先月末に仕事を辞めなくてはならないほど体調が悪化し、このままでは寝たきりになると思いＯクリニックを受診しました。
今日の結果次第で、同じ大学病院の脊椎外来を受診しようと思っています。 理由は、黄色靭帯の骨化が事実ならば、手術の必要がなくとも経過観察も病状の進行を防ぐことも必要と思っていますが、現在通院中の整形ではそれができないと思われるし、実際放置されているので… 私が調べたところ、大学病院の脊椎外来では、頸椎の骨棘も黄色靭帯の骨化も線維筋痛症も診てくれるようです。 もちろんＯクリニックには、引き続き通院させていただきます。 Ｏクリニックに通院しちょうど1ヶ月ですが、おかげさまで痛みがかなり軽減されてきました。 適切な治療を受ければ、こんなにも変化が現れるものなのですね。 『もっと早くに受診していれば…仕事を失わずに済んだのに』と思いました。
[ 17 ]
土岐川祐
2011/7/25 09:14
東京では、繊維筋痛症かと思われる症状、あるいは一部で脊椎関節炎(強直性脊椎炎、未分化型脊椎関節炎、血清反応院生脊椎関節炎[リウマチ因子が陰性])などは、血液検査で、CRP,MMP,抗核抗体などに数字が出て「炎症」がないと、医師によって意見が分かれます。リウマチ、脊椎関節炎、繊維筋痛症、身体表現性障害…大体このような派閥ができているようです。
以前病気について書いていたヤフーのブログでは、私と似た症状の人が多く、メールをくださった人には、サフォー症候群の人もありました。それだけ診断が難しいといえます。
[ 16 ]
2011/7/25 09:05
>話の通じない整形外科病院て、ホント面倒です
それは、東京では特定疾患である強直性脊椎炎が東京以外では、難病指定されていなくて、長野県などでASと病名をいただいても、地方に行くと、病名を知らないからです。
繊維筋痛症は、私の住む県では現役医師の８０パーセントが病名を知りません。どこへ行っても診察拒否、うそつき呼ばわり、あるいは病気だと思い込む精神病だといわれます。４０代の女性になると「更年期障害」「身体表現性障害」 長野や東京で病名をもらっても、地元に帰ると、医師がいません。下手に自分で勉強して、半端に知識を入れ、 医師に話すと、「ミュンヒハウゼン症候群(詐病)」のあつかいにされます。
[ 15 ]
すみれ
2011/7/24 13:34
ごめんなさい。つけたしです。 まだ、強直性脊椎炎ほどのひびや骨の変形がない場合、または血液検査に何も出ていないのなら、血清反応陰性脊椎関節炎と 他では話した方が少しは意味が通じるかも。。ただ、他に行っても治るかは？ まずは、Ｏ先生は、FMSと脊椎関節炎の違いや、両方を重なった方を沢山知っていると思うので、また、先生が世界的にも日本の第一人者と言われているように、 膠原病を漢方で治すお力もありますので、お任せして、ゆっくりできたらいいと祈ります。焦るのが一番良くないかなあと。
あと、わからないお医者様と闘う労力、一番、お疲れになるのでは？ Ｏ先生についていけば、大丈夫です。私は先生の見解が一番だと神様のように尊敬しています。 あと、神経を傷つけた痛みには、ボルタレンではなく、傷をメチコバールで修復しながら、リリカやガバペンが主流かも。FMSでお飲みだと思いますが。ごめんなさい。
Ｏ先生は、医学部の前に薬学部を出ていらっしゃいます。薬のことも、本当にすごくおわかりで安心です。先生に出会えたことで、かなり人生幸せと私は思ってます。 頑張ったり、我慢したりはFMSも帯状疱疹もお辛いでしょう。 私は、脳の病気が激しいので、起きているのも数分しかできず、文章もうまくまとめられなくて。激痛辛く、返信も無理かもですが、お許し下さい。わからないお医者さんのことで悩むのは、エネルギーがもったいない。お医者さまの知識の差を１００人以上のお医者さんに会っているとよーくよーくわかります。 他の病気で、Ｔ大に入院した時、 「Ｏ先生は、ぼくの先生だ。Ｏ先生以上の治療はぼくにはできない。」 とお医者様もいました、安心してＯ先生についていって欲しいです。 こちらこそ、ありがとうございます。
[ 14 ]
2011/7/24 12:40
>すみれさん
ありがとうございます。 私も病院で勤めていましたし、息子も生まれつきの難病があり、息子の疾患を診れる医者は限られており、今も都内の病院に罹っています。 なので、医者としての資質は初対面の時にわかりました。 偶然とはいえ、車で1時間弱の距離に住んでいるので、とてもありがたく思っています。 ですが、近所の整形外科の医師には、それが理解できないようです。 また、車で30分の距離に大学病院もあり、先日、血液検査の依頼に膠原病内科を受診したところ、担当医はＯクリニックに週一で通っているＦDrでした。 救外で搬送される先が大学病院のため、万が一に備えて受診したわけですが…すぐに趣旨を理解していただき、検査してくださいました。 明日、その結果が出ます。 また、現在通院の整形外科では、私の病気（OYL、AS、FMS）はキャパシティーを超えているようで、昨日は受診をしましたが、診察は拒否されています。 なので、その辺りも含めて、明日はＦDrに相談しようと考えています。
[ 13 ]
2011/7/24 12:22
Ｏ先生に行かれたのですね。私は、Ｏ先生ともう１３年のお付き合いになるので。。先生の本物のさがよくわかります。先生は、ｳｲｷﾍﾟﾃﾞｱにものっているように、国際的な医学会の理事でもありますが、きちんとしたおいしゃ様なら大野先生の良さをきちんと知っていて、勉学の浅いお医者様は大野先生の素晴らしさや人格、博識、画像の診断力や診察の深い観察力までとてもおいつかないです。私が、Ｔ大病院でも難しすぎると断られた脊椎関節炎でさえ、Ｏ先生は、１２年前にもう、私の仙腸関節のひびをみつけていました。これは、私の場合ですが、「もしかしたら、将来、社会生活が普通にできなくなる病気かも知れないなあ。」Ｏ先生の当時の言葉の意味は、その５年後に、当時、ＮのＵ先生やＹ先生と言う、脊椎関節炎では、二人しか治せないと言われていた先生にも、レントゲンを指摘されるようになりました。それでも、他の整形外科医は、まだ読み取れませんでした。そして、そのまた更に８年後の今、誰でもわかる仙腸関節のひび骨盤の硬化現象がうつるようになり、今まで読み取れなかったお医者さんでも今になってやっと、１２年前の大野先生の言った意味がわかるようになりました。私も、他の病院で針で神経を傷つけ、CRPSの手前になり、触ることも１ミリ動かすことも厳しい手になったことがあります。私は、遠絡療法で治しました。
ただ、仙腸関節炎は、悪化する人としない人もいるし、１０年後などにリウマトレックスや生物学的製剤を使えば押さえられるかもだし、でも、primulaさんはまだそこまでの症状ではないのかも知れません。と言うか、アメリカでもこの仙腸関節炎をみつけるのに平均８年かかるとか。。今はできるだけ、仙腸関節の動きや筋肉をつけるよう、プールや自分でできるリハビリなど（ASの本に載っています。）
あとは、Ｏ先生がついていれば、他の先生と闘うエネルギーよりずっと、安心で心安らかです。その方が身体にずっといいです。Ｏ先生の名医さは、１００人以上のお医者様に診ていただいた私には、ものすごくわかります。世界のＯ先生です。他のおいしゃ様とは、全然レベルが、人間性も含めて違うので、安心してついて行って欲しいと思います。
[ 12 ]
2011/7/24 11:02
こんにちは。
私は、3年前に右上腕骨の骨折で、近所の整形外科で手術を受けましたが、そこで手術ミスに合い、橈骨神経麻痺という右手が完全に動かなくなる状態になりました。 リハビリの結果、今では動かせるまでに回復しましたが、当時から触れられるだけで激痛が走り、ﾛｷｿﾆﾝを服用しても全く効かず、いろいろな痛み止めを服用し、最後はボルタレンSRという劇薬まで使いました。 けれど、痛みや痺れは軽くなるものの、やはり飲まないよりまし程度で2年が過ぎ、昨年末に帯状疱疹を患い、皮膚科で線維筋痛症の専門医を受診するよう勧められ、この6月にＯクリニックを受診して診断が付きました。 その後、2度目の受診で尾骨付近の痛みを訴えると、仙腸関節炎が見つかり脊椎関節炎と診断されました。 また、通院中の整形外科で、同じ6月に脊髄の専門医の診断で、頸椎の骨棘と黄色靭帯骨化症が見つかっています。が、通院中の整形外科病院は、以上の診断を認めません。 そもそも線維筋痛症の診断が曖昧との理由により、仙腸関節炎が認められて脊椎関節炎と診断した経緯が理解できないようです。 血液検査もなく、脊椎の関節に節が見当たらないとの理由で、否定されました。 いくらＯクリニックの院長が専門医だと説明しても納得がいかないようです。 誰もセカンドオピニオンを求めていないのに、診断に不服を申し立てるわりに、整形外科医なのに仙腸関節炎と脊椎関節症の因果関係を知らない事実に、私は驚いたのですが… 脊椎関節炎と言っても理解しなかったので、強直性脊椎炎と言えば分るかと思い、言い直したら、よけいグダグダ言われてしまいました。 話の通じない整形外科病院て、ホント面倒ですガーン
[ 11 ]
2011/7/18 08:03
すみれさんへ。気長に付き合ってくださってありがとうございます。私と同じ先生に同じ病名を付けられたわけですが、私は、すみれさんを思うとかなりの軽症です。有名な先生とは、すみれさんの仰る先生ではありません。繊維筋痛症の先生なのです。私は岐阜県在住なので、東京まで通院するのは無理、長野県も往復６時間の移動が体にこたえて、今は地元のペインクリニック（診療所）に行っています。Ｕ先生の著作と翻訳本は三冊読みましたが、本に書かれている臨床のような治療は一度も受けていませんし、話もありませんでした。そもそも、詳しいことは全部著作から得た知識で、先生殻の説明を受けたことがないので、どうして自分が今の状態になったかわからないんです。すみれさんは、とても苦しい状態なので、そんなに控えめになさらなくてもいいとおもいます。すみれさんが医師を苦しめているなんてことはありません。私もたまたま元気なときしか書けないので、あまり盛り上がらなくてスミマセン～
[ 10 ]
2011/7/17 18:53
ありがとうございます。 私、たまたま今、手が動いてたまたまここを見させていただきました。
もう一人のお医者さまは、きっとＹ先生のことかなあと。
私は、８年前、Ｙ先生の病院に３ヶ月入院し、ものすごく温かく診ていただきました。 今でも、こちらに学会でいらっしゃる時など、優しく足やMRIの画像など、診ていただいています。 すごく優しく、穏やかで、素敵なお医者さまです。 車椅子の私にひざまづいて足首の腫れなど診てくださり、「歩かせてあげたいなあ。」と優しくおっしゃいます。 私は、生物学的製剤は、他の重度の病気があり、入れられないため、ヒュミラなどはＩ先生からお声をかけていただいたのですが、無理でした。足首は、モルヒネの百倍と言う貼り薬も効かなくて。。 全然立てないで、激痛にうめき、紫にはれあがった足に耐えるしか。 あちこちの骨のひびやこうか現象はひどいのですが、麻薬も覚醒剤も効かないとどのお医者さまもお手上げで、私が苦しめてしまって、辛いです。ありがとうございます。
[ 9 ]
2011/7/16 14:34
お返事送れてスミマセン。すみれさんコメントありがとうございます。 こんなに会員が増えるとは思わなかったので、実名を出してしまいました。 いまさらなのでお返事してしまいます…
＞Ｉ先生はＵ先生の患者は相手にしない
これはですね…お二人の強直性脊椎炎に対する見方が違うから、なんです。 Ｉ先生はご自身の経験から、「若い男性の病気」と断言していますし、 Ｕ先生は、男女比はあまり関係ないとお考えです。
Ｕ先生の整形外科専門医の見識から、「仙腸骨関節炎」を強直性脊椎炎の根拠となさっていて、Ｉ先生はＵ先生のお見立てに反対の立場だと言うことです。
Ｉ先生のいらっしゃる大学病院は、エーザイのヒュミラという抗TNFα阻害剤の臨床結果をだして、元々はリウマチの薬ですが、強直性脊椎炎の薬として適応されました。これはもう、結果が出たので公表して良いと、エーザイさんの広報さんから言われました。私が伏せっていて、あちらこちらに問い合わせていたとき、まだ微妙な段階で、各製薬会社さんも対応が鈍く、気軽にネットで流さないで欲しいと言われていました。
強直性脊椎炎に関しては、Ｉ先生とＵ先生と、もう一人有名な先生がいらして、それぞれに方向性が違うんです。強直性脊椎炎、強直性脊椎炎ではない、繊維筋痛症と、意見が分かれて、患者さんも右往左往している状態です。その他には「リウマチ」派閥もあるようです。東京は特定疾患にしていますし、厚労省によりますと、有名な先生は、繊維筋痛症の治療法の研究に関わっていて、似た症状の患者さんが、三箇所全部をまわって、それぞれに自分が何の病気なのか、迷い、悩んでいる状態のようです。もちろん、各々の先生方は真摯に研究と治療をしているとおもわれます。
[ 8 ]
M
2011/3/5 09:00
≫すみれさん
おはようございます。 お辛い中を頂き返信ありがとうございます。 MRI、やってみたいと思います。 それからＳ玉のＯ先生についても教えて頂き有難うございます。 脳脊髄減少症でなかったらＯ先生に受診も考えてみます。
[ 7 ]
2011/3/4 16:54
あれ？私の出番？今、脳脊髄の治療で熱海に入院中です。私は浦野先生にも行きました。血清～と言われた理由は仙腸関節のひびとアキレス腱の腫れです。７年前に。私はその前に埼玉県の小川町のＯクリニックのＯ先生に１３年前から診ていただいて、仙腸関節のひびはＯ先生はもう十年前にわかっていました。先生は国際東洋医学学会の理事ですが、膠原病がご専門で、温かく優しく包み込めような立派なお医者様です。Ｔ大に入院中も僕はＯ先生の弟子だからと他のお医者様も言い人望は凄いです。Ｊも行きましたが、強直性～と多発性付着部炎、血清反応～の区別がわかっていないです。Ｏ先生に仙腸関節のひびを指摘され１０年。今では誰もがわかるひびで、私は多発性付着部炎と読んでいます。リウマチ因子はリウマチでも陰性、健康な人でも陽性になります。この前、脊椎関節炎学会に行きました。今は上の三つをあわせて脊椎関節炎とよびます。私は大野先生なら色々な病状をご存知だと思います。脳脊髄を疑うなら一度「脳脊髄を診ている病院」でMRIをしてみては？私は立派な多発性～になったけどリウマトレ～効きません。頭が痛くてこんなお答え申し訳ないです。
[ 6 ]
2011/3/4 15:31
土岐川さん、すみれさんはじめまして。
＞Ｕ先生の患者がＩ先生に迷惑をかける ＞Ｉ先生はＵ先生の患者は相手にしない
理由を教えて欲しいです。 Ｕ先生の患者としてと、今後の治療に参考にしたく。 お辛い中申し訳ありませんが、レスお待ちしています。
[ 5 ]
2010/11/8 20:05
私は血清反応陰性脊椎関節炎の定義から大きくはずれます。リウマチ因子が陽性です。ヤフーブログでも「あなたは強直性脊椎炎ではない」とカキコミをいただきました。血清反応陰性脊椎関節炎はリウマチ因子陰性です。その点について、Ｉ先生は「老化」、Ｕ先生は「リウマチ因子は無関係」と主張しています。
そして、Ｎ県とアメリカのカーン博士が推奨するストレッチは、Ｉ先生は「効果がない」と言いました。Ｕ先生がアフターケアをしないので、患者がＪに流れてきて迷惑だとはっきり仰り、Ｉ先生と懇意だという患者さんからも、Ｕ先生の患者がＩ先生に迷惑をかけると、患者会などの裏話で話す、とコメントをいただきました。
どこかに統一見解がない以上、私は高額な医療を受けるお金もないので、あるがままに、できることだけをして静かに生きていきたいと思っています。Ｉ先生も「生き方の問題」と講演なさっているようですので。
生き方の問題…
今、繊維筋痛症の本を読んでいますが、ネットで書くには躊躇われる内容で、書けない部分がかなりあるとおもいます。特に女性にとつて、二次被害を受ける可能性が高いんです。迷っています。
[ 4 ]
2010/11/8 19:52
私は三冊読んでいます。「脊椎関節炎」「the FACT」（翻訳）「繊維筋痛症」です。スミレさんの意見は生意気ではありません。むしろ歓迎すべきご意見とありがたく受けとめています。この本を売っている病院の患者は、Ｊでは否定されます。Ｊの先生に寄れば、Ｎ先生とＵ先生は「方向性が同じ」ということでした。
私はプレドニゾロンもアザルフィジンも効果がありませんが、それで完治とは行かなくても退院できる人もいました。どの先生も、それぞれに考えをお持ちなので、私は、患者側の選択であると思っています。
とりあえず私は、遠くまで移動する力がないので、一番近い長野県へ通院しております。自己判断で薬を飲んでいないのですから、治りません。でも、障害者一級状態程度まで悪化してしまってから退院して、工夫しながら静かな環境で一人暮らしをして、かなり立ち直ったとおもいます。
お気遣いありがとうございます。
[ 3 ]
2010/11/8 17:56
お辛さをお察しいたします。もし苦しい中で更につらい言葉になっていたらごめんなさい。私はFMSも疑いがあったので、Ｎ先生、Ｕ先生、Ｍ先生、Ｙ先生等々、FMSの研究メンバーのお医者さまにはかなり診ていただきました。いいお医者さまも、そうでないお医者さまも。ASのＩ先生にも同じような思いをしました。ほとんど歩けなくなって十四年にもう少しでなりますが、○○堂では、Ｓ病院から来るAS患者は、ほとんど相手にされません。友の会のことも、FMSか？ASか？どちらかよくわからないのですが、どちらも入っています。あちこち入院していると、FMSやAS疑いの血清反応陰性脊椎関節炎などたくさんの方々が、抗うつ剤やアザルフィジなどで、元気に退院しています。それは血液検査に何の異常もない方たちでした。(^_^) お読みになっている本は、赤い強直性脊椎炎の本でしょうか？青い、症例から学ぶ「脊椎関節炎」の方が、参考になるかも？と？お読みになっていたらごめんなさい。私は２５０種類の薬を飲みました。一つひとつに希望をつないで生きていく、痛みは狂いそうになるくらい苦しい闘いですね。ごめんなさい。生意気。
hitocoさんへ こちらこそ、お願いします。 来てくださってありがとう、うれしいです。
[ 36 ]
2018/11/6 17:47
[ 35 ] ちっぷさん だいじょうぶですかー。えええ、会社ふっきぃぃぃぃたいへんだーーー って、私も今ぶっ飛んでます。掲示板の引っ越しで。 私も不思議なのですが、田舎故、保健所に電話して用件を言うと、 市役所から書類が届くので、書いて、また保健所に郵送です。 定期的にクリニックの書類も書いてもらっています。 担当課員・・・うちはそれを書くと誰なのかバレます。 職員が誰なのか、のほうね。 私は自分が重度なのかもわかりません。 障害二級は病名無関係です。 村の規則だと、体幹が数分しか維持できないとそうなのです。 現実に、ほとんどねたきり、ひまでひまで、でもくるちーし。 難病某だと、村では無料お悩み相談ボランティアになります。 情報はないのです。
チップさんと知り合ってから、私は余裕が出来たし 実際に助けられていたの・・・滂沱 ありがと。
[ 35 ]
ちっぷ
2018/11/6 00:46
[ 33 ] 土岐川祐さん トッキーさん，ご無沙汰ぶりです。 だいぶ寒くなりましたが，お変わりありませんか？
こちらは暫く前に，急性肺炎になり，短期間ですが，入院しました。 ２週間ほど静養し，社会復帰しました。 高熱があって血球酸素飽和度が低下していたためか まっとうな判断ができず，ふらふらと会社に行こうとしていました。 免疫抑制剤を使用しているので，リスクはありますよね。 免疫抑制剤をお使いの皆様，ご注意ください。
今回の更新ははじめて都道府県から政令指定都市に 事務移譲されて行われました。 私は政令指定都市に住んでいて，申請書類は区役所の担当課に 提出するようにしています。
担当課員でも制度を理解していない人がいて呆れますが， 悪気があってやっているわけではないので，問題にはしません。
私は慢性疲労症候群や線維筋痛症と言われたはありません。 これは，中学生のときに診ていただいた先生が， たぶん３か月くらいで内々では「強直性脊椎炎」と診断してくれたからです。
でも，現代の重症度分類に関わる検査はほとんど受けていません。 HLA B-27も重症度分類とは関係ありません。 重症度分類に関わる検査は一体どこに行ければ受けられるのでしょうか？
今度，難病センターにでも問い合わせてみようか，と思います。
[ 34 ]
2018/11/4 13:20
[ 33 ] 土岐川祐さん 岐阜県は人口がモンゴルよりも少ないんです。 自治体としては将来消える可能性が高いのよ。
ただの人だった私が、自治体の政治や人口の問題にまで 必死になっちゃう！
他のサイトもなるべくリサーチしているのですが、 慢性疲労症候群は指定難病になるには人口が多すぎると、 ツイートではき出しているヒトを拝見しました。
慢性疲労症候群と線維筋痛症は、ＡＳと似たところが多いし、 私も上記の病名と診断されたことがあります。
助成が受けられない人からの相談もつらいです。 ちっぷさんは「ありえん」とお書きになったけど、www
市県民税が極端に少ない地域では、結構申請すれば通るかも。 うちの市はなぜか国民保険の係が、助成もやっていて、 「金額が高い、よその県へ通院して金儲けしている」と言われ 大げんかでしたよ。
指定難病になり、自己負担、私の場合一万円になった途端に 静かになりましたわ・・・
赤字なのは国民保険なんですけどね。 夫が私の代わりに、年間２２万円も支払っています。 僻地から都会のクリニックに通うのも大変で、 要するに赤字ですぅぅぅぅ（無駄口書いた、ごめん
[ 33 ]
2018/11/4 13:13
[ 32 ] ちっぷさん 細かい情報をありがとうございます。今更ですが・・・
東京だけの特定疾患だったために私が受けた、精神的苦痛を考えると なんかもうパソコンぶちこわしたくなりましたｗ
それでも、申請は二千人を切るのですね。少ない・・・ みなさん、宝くじを買いましょう。当たります。
申請用紙に今だ「ＨＬＡＢー２７」の有無を書く欄があるんです。 病気をブランドのように希少価値のように特別であるように、 私にこれで嫌がらせに近い反論活動をしつつ 追いかけてきた人は多かったので、
未だ本当のことがわからないし、これからも誰も専門書を出さない 「らしい」ことが悔しいです。
ちっぷさんが冷静に情報をくださるので、大変に感謝しています。
私は例のものの有無は医師が空欄のママにしているみたい。 実費で調べた結果は提出していんですけど。
まだ、過去の王道ＡＳの常識が消えないのでしょう。 「例のもの」保有だからと言って、「選ばれた人」ってワケじゃ無いのにねえ・・・
身体能力の調査票に今だ「蛇口をひねる」という質問がありまして・・・ 阪神淡路大震災以降は蛇口は「上げ下ろし」ですねぇ・・・
自分で最新資料は探さないと、医療機関の方が遅れているので。 私の医師は「これからは個人医の時代です」と言ってました。
全国統一の福祉、医療の前提でも、現実に、自治体によって サービスも認知度も違うのは困ります
[ 32 ]
2018/1/17 01:35
こんにちは，皆様。ちっぷです。
最近，平成28年度末の特定医療費受給者証所持者数の 資料を入手しましたので概要をご報告致します。
ASの受給者証所持者数は前年平成27年度末の947人に対し， 平成28年度末では1,913人と倍増しました。
全306疾患の総数は4.5%と微増しています。
ASが倍増した理由の一つは， 東京都の方が38人から438人と10倍以上増加したためです。 これは，東京都だけASが特定疾患になっていたからではないかと思います。
その他に大阪府は96人から156人，兵庫県では56人から91人など 鳥取県と島根県を除いた都道府県で増加しています。
その結果，ASの受給者証所持者数は306疾患のうち， 59番目から55番目に若干上がりました。
とは言うものの，総数に対しては， 0.19%と指定難病の中でも希少疾患であることに変わりません。
年齢階級では，平成27年度末と同じで，「40～49歳」がピークです。
（出典：厚生労働省衛生行政報告例（平成２８年度末現在））
以上です。
[ 31 ]
2017/9/12 00:54
[ 27 ] pyonさん お返事が遅くなり申し訳ありません。 現時点では「脊椎関節炎」は指定難病ではありません。 しかし，「脊椎関節炎」を調べると，その代表疾患は「強直性脊椎炎」とも書かれています。算数の集合のように考えると「強直性脊椎炎」よりも広いをカバーする疾患なのだと思います。 pyonさんのご質問の意図や治療方法やご体調，お住まいのエリアなどお教えいただければ何かもう少しちゃんと答えられるようになるかもしれません。 (トッキーさん，フォローありがとうございます。)
[ 30 ]
pyon
2017/8/26 16:35
[ 28 ] 土岐川祐さん ありがとうございます・。
[ 29 ]
2017/8/19 12:52
脊椎関節炎のなかでも、ASだけが指定されているので、ほかの脊椎関節炎の人には、心から申し訳ないと思っております。ちっぷさんがお書きになっているように、２０１５年７月から指定されました。そのとき、多くの病気が認定され、その分補助されていた医療費が一部自己負担となりました。当時は自己負担分があると生活できない難病の団体から反対の意見もありました。そのように国自体がまだ把握できていない、医療費用の問題などもあり、まだまだこれから変わっていくと考えられます。多くの人々の理解を得る必要があります。症状がひどく待てない方もあるでしょうが、落胆したり怒ったりするのは体にも良くありません。できれば長い目で見ていただきたくお願い申し上げます。
[ 28 ]
2017/8/19 11:31
[ 27 ] pyonさん 対象になりません。 「指定難病医療助成」で検索してみてください。
[ 27 ]
2017/8/17 22:33
脊椎関節炎ですと対象にはならないのでしょうか。
トッキーさん 新しい掲示板を作ってくださりありがとうございます😄 よろしくお願いいたします✨
[ 26 ]
2017/6/11 21:21
こんにちは，皆様。
先日，更新書類が郵送された来ました。
それで，さっさく病院の文書課に「臨床調査個人票」を提出してきました。
現在，医療受給者証をお持ちの皆様のお手元にも早晩到着するものと思います。
自治体の窓口によっては，随時受付はしますが，日にちを限定して，ブースを拡大しているところもあります。
12月末日まで有効期限があるのに7月に更新用書類を準備させるとは審査を厳格化させるつもりがあるのか・・・
まぁ，なるようにしかなりませんが。
[ 25 ]
2017/6/11 21:10
[ 24 ] ちっぷさん おいおい，お前はこのネタでいつまで引っ張るのだと言われてしまいそうですが＾＾；；
この資料には病名を都道府県別に集計，記載されています。
所持者数の多い順から， 大 阪 96 兵 庫 56 愛 知 55 千 葉 49 神奈川 45 東 京 38 福 岡 38 長 崎 38 埼 玉 36 京 都 30
大阪府がダントツの1位で96人です。 次に2位が兵庫県で56人す。
これらの地域の患者数が多いのは 友の会の啓蒙啓発運動が盛んなためと思われます。
ちなみに，岐阜県は18名で18位タイです。
27年度末の各都道府県人口とはずれがあると思いますが それは小さいとしてはなしを進めます。 そうしますと，上位10位は以下のようになります。 都道府県名 所持者数 人／10万人 高 知 3.16 長 崎 2.76 石 川 1.91 富 山 1.69 香 川 1.33 長 野 1.29 大 分 1.29 鳥 取 1.22 宮 崎 1.18 京 都 1.15
東京都は意外にと言うか特異的に少なく， 下位都道府県の中に入っています。 島 根 0.43 和歌山 0.42 北海道 0.35 東 京 0.28 栃 木 0.25
不思議です。
[ 24 ]
2017/6/11 20:16
[ 23 ] 土岐川祐さん お褒めいただきありがとうございますｍ（＿＿）ｍ
自分自身，認定されたのが3月20日頃でしたので，前年6月中に申請書類を出していても，自分のように，いったん保留になったり，審査会の進み具合によったりして，27年度末の人数にカウントされていない方がいらっしゃるとか思います。
さて，前述の資料ですが，ASの947人というのは疾患としてどのような順序にいるかというと，次の通りです。
所持者数の多い疾患から抜粋すると； 順番 疾患名 所持者数 54 好酸球性副鼻腔炎 1,369 55 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 1,356 56 筋ジストロフィー 1,280 57 球脊髄性筋萎縮症 1,230 58 ライソゾーム病 1,116 59 強直性脊椎炎 947 60 ハンチントン病 899 61 脊髄性筋萎縮症 874 62 クッシング病 802 63 リンパ脈管筋腫症 744 64 類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。） 724
疾患名を出した患者様におかれましては あくまで，ASの立場を示すことだけが目的ですので， どうぞお気を悪くされないようお願い致します。
ASの前後は，わたしは「筋ジストロフィー」は聞いたことがありますが，ほかの疾患についてはまったく知りません。 「AS」も他の方からしてみれば，よく知らない疾患となるのだと思います。
また，306疾患中，24疾患は所持者なしです。
所持者の合計は，943,460人です。
上位6疾患の所持者数が48．9％を占めています。 ASは，0.1004％ です。
以上，ご参考まで。 ちっぷ
[ 23 ]
2017/5/22 15:28
[ 22 ] ちっぷさん おおおお、詳しい資料をありがとうございます。 ほとんど理解できない無知な私を許して・・・
でも947人の受給者がいるんですね、これはとある新聞の「二百数十人」より確かです。友の会に参加していなくても、申請した人は多いのね。申請したいけど、先生が書いてくれないとか、「強直性脊椎炎」だけが特定で、他の脊椎関節炎だと申請できないとか、みなさんいろいろとお悩みのようです。
ちっぷさん、好き好き。勉強になる（なんて頼るとプレッシャーか…
あと、友だちに、「助成に頼りたくない」とながくながく一人で自己治療している人もいます。発病が昔なので、現在の医学よりずっと否定的にあつかわれて、誰も信じられなくなっちゃったみたい。それでも、現在の医学はわからないことだらけなのだ、と力説していました。
私は主婦なので、仕事をするほど高い治癒は目指していませんが、主婦は給与のもらえない万能便利屋みたいなものなので、私が倒れたら、一家も親戚全体も、果ては自治体にまで迷惑を掛けました。「気持ち」だけでなく、こうした情報は理性的に考えることが出来てうれしくおもいます。ありがとう。
[ 22 ]
2017/5/14 20:25
先日，ネットでいろいろ調べていたところ， 平成２７年度末時点での 対象疾患別の特定医療費受給者証所持者数に関する資料がありました。
ASは全国で『９４７人』の方が特定医療費受給者証をお持ちになっています。
出典：厚生労働省衛生行政報告例(平成２７年度末現在)
もちろん，ASの方で申請されていない方もいらっしゃると思いますので 少なくとも，９４７人の患者さんがいると理解されます。
以下は個人的に分析した結果，考えです。
９４７人を我が国の人口で割ると，０．７５人／１０万人 となります。
つまり，ASは１０万人に一人いるかいないか程度という 希少疾患と言えます。
実際には，この数倍の患者がいると思われますので， 厚労省さんの資料にある４,５００人程度は概ね妥当と考えられます。
[ 21 ]
2017/5/7 01:23
皆様，こんにちは，ちっぷです。
指定難病の申請には担当医師に「臨床調査個人票」を書いていただく必要がありますが，その中に以下のような評価項目があります。 １． 腰椎可動域制限（ Schober 試験で5㎝以下) ２． ＢＡＳＤＡＩスコア ３． ＢＡＳＭＩスコア これらは踵と背中を壁につけ顎を引いたときの壁から耳までの距離を測ったり，いろいろな測定し，算出することが解説書に詳しく写真付きで説明されています。
そこで皆様に伺いたいのですが， これらの検査をされている方はいらっしゃいますか？
わたくしめは，これらの測定はまったくしておりません。 したがって，当該スコアは非該当か不明となっております。
ご回答しずらい質問で恐縮ですが，よろしくお願い申し上げます。
追伸 今年の医療費助成の更新手続きは昨年と同じで６月ごろだと思いますが， 「臨床調査個人票」が昨年版から変更になっているようです。 新規・更新が同一書式になり，第1ページ右上で新規か更新かを チェックするようになっています。 ただし，現時点で，厚労省版と難病ｾﾝﾀｰ版の2種類があります。 更新の方は基本的には役所から知らせがっ来るので待っていればいいと考えています。 新規の方はご在住の自治体や保健所の窓口に相談した方がよさそうです。
追伸が長くなりました；；
[ 20 ]
2017/1/9 16:25
こんにちは，皆様。 自分のことを報告します。
医療費の払い戻しと，それを受けて。確定申告の医療費控除額が変更になったため，所轄税務署に行き修正申告を済ませました。
４月に払い戻しの申請をして，払い戻しを受けたのは１１月です。
なぜ，払い戻しに約７カ月も掛かったか。
私がこのスレッドを立てたので書きますが， 以下のこと皆様全員にはあてはまらないことをお断りしておきます。
私は会社員で企業の健康保険組合に加入しています。 ヒュミラを使うようになり窓口負担（３割負担）が高額になりました。 そのため，私の加入している健康保険組合が『独自に定めている付加給付金』を受取っていました。
当初，払い戻しの担当者は，払い戻し金から前記付加給付金を差し引くことを考えていました。
ところが，難病法施行令によれば，払戻金から減じるのは，法定給付金と書かれています。
そのことを，厚労省さんに確認し，
そのことを自治体の償還払いの担当の方に報告しました。
おそらく，自治体の償還払いの担当者から厚労省さんに再度確認したと思われます。
そして，付加給付金は払戻金には影響せず，払戻金を受取ることができました。
2016/9/23 00:17
[ 16 ] ちっぷさん 大丈夫ですよ^^ 悪魔は人間に耳障りの良いことしかささやきませんw 確かにケンカになりますね。治療にも医学者の派閥があり、私も前のブログでは、反対派の患者さんからものすごい攻撃を受けました。でも、お互いに病気なので、自分のことしか考えられなくてフツウですよ、気楽に気楽に。
うなぎねこさんも、手続きできて良かったです。この際、つかえるものは何でも利用しないと、私たちはきっと行き詰まります。根気よく、市役所、県庁、保健所、電話して、話を聞いてくれる人を探して、そしてなんとか方法を見つける権力者を捜し求めましょう！
うなぎねこ
2016/9/21 23:56
受給者票更新しました。仕事で手続きが大幅に遅れてしまい今月に入ってやっと行いました。だから来月の通院日までに受給者票が届くか、怪しいなぁ(;^_^A・・・という感じです
みなさま，こんにちは。ちっぷです。
受給者票をお持ちの皆様は，無事更新されましたでしょうか？
自分の報告ですが， しばらく前に無事，更新版を受け取りました。
治らないから難病に指定されているのに，毎年更新とは 法の理念に反していて筋が通らないと内心思っていますが， 個人がどうのこうの言ってものはじまらないので我慢しています。
一応、ＡＳ自己紹介だけ移動しました。トピックを立てると使い方がわからない人が彷徨うので、これの続きに書いていただけると助かります。また、コピペに失敗したところもあり、二重だったり順不同だったり。改行が多いと送信できないんです、すみません。（寝込みそうなほど使い果たしたよ・・・過去ログ後編はちっぷさんの大活躍で、他のトピックも大切な情報や代理レスをくださっています。ありがとう（みならえ、ぢぶん
[ 19 ]
primula
2011/7/25 18:21
検査結果が出ました。
HLA-B51が陽性でした。
膠原病類縁疾患のベーチェット病です。
これで、血清反応陰性脊椎関節炎と確定ですね。
次回、大学病院の眼科受診となりました。
[ 18 ]
primula
2011/7/25 09:59
>すみれさん、土岐川さん
レス、ありがとうございます。
今日、血液検査を依頼した大学病院で、検査結果を聞きに行きます。
まあ私の住む町は、山ひとつ向こうが東京都なのですが…都心に出るのは、乗りかえていくために最低1時間はかかります。
車での移動なら1時間くらい平気なのですが、徒歩や電車での移動は厳しいので、都内へ出かけることはほとんどありません。
ホントに田舎なので、ろくな病院がなく、諦めて今の整形外科に通院していたのですが、先月末に仕事を辞めなくてはならないほど体調が悪化し、このままでは寝たきりになると思いＯクリニックを受診しました。
今日の結果次第で、同じ大学病院の脊椎外来を受診しようと思っています。
理由は、黄色靭帯の骨化が事実ならば、手術の必要がなくとも経過観察も病状の進行を防ぐことも必要と思っていますが、現在通院中の整形ではそれができないと思われるし、実際放置されているので…
私が調べたところ、大学病院の脊椎外来では、頸椎の骨棘も黄色靭帯の骨化も線維筋痛症も診てくれるようです。
もちろんＯクリニックには、引き続き通院させていただきます。
Ｏクリニックに通院しちょうど1ヶ月ですが、おかげさまで痛みがかなり軽減されてきました。
適切な治療を受ければ、こんなにも変化が現れるものなのですね。
『もっと早くに受診していれば…仕事を失わずに済んだのに』と思いました。
[ 17 ]
土岐川祐
2011/7/25 09:14
東京では、繊維筋痛症かと思われる症状、あるいは一部で脊椎関節炎(強直性脊椎炎、未分化型脊椎関節炎、血清反応院生脊椎関節炎[リウマチ因子が陰性])などは、血液検査で、CRP,MMP,抗核抗体などに数字が出て「炎症」がないと、医師によって意見が分かれます。リウマチ、脊椎関節炎、繊維筋痛症、身体表現性障害…大体このような派閥ができているようです。
以前病気について書いていたヤフーのブログでは、私と似た症状の人が多く、メールをくださった人には、サフォー症候群の人もありました。それだけ診断が難しいといえます。
[ 16 ]
土岐川祐
2011/7/25 09:05
>話の通じない整形外科病院て、ホント面倒です
それは、東京では特定疾患である強直性脊椎炎が東京以外では、難病指定されていなくて、長野県などでASと病名をいただいても、地方に行くと、病名を知らないからです。
繊維筋痛症は、私の住む県では現役医師の８０パーセントが病名を知りません。どこへ行っても診察拒否、うそつき呼ばわり、あるいは病気だと思い込む精神病だといわれます。４０代の女性になると「更年期障害」「身体表現性障害」
長野や東京で病名をもらっても、地元に帰ると、医師がいません。下手に自分で勉強して、半端に知識を入れ、
医師に話すと、「ミュンヒハウゼン症候群(詐病)」のあつかいにされます。
[ 15 ]
すみれ
2011/7/24 13:34
ごめんなさい。つけたしです。
まだ、強直性脊椎炎ほどのひびや骨の変形がない場合、または血液検査に何も出ていないのなら、血清反応陰性脊椎関節炎と
他では話した方が少しは意味が通じるかも。。ただ、他に行っても治るかは？
まずは、Ｏ先生は、FMSと脊椎関節炎の違いや、両方を重なった方を沢山知っていると思うので、また、先生が世界的にも日本の第一人者と言われているように、
膠原病を漢方で治すお力もありますので、お任せして、ゆっくりできたらいいと祈ります。焦るのが一番良くないかなあと。
あと、わからないお医者様と闘う労力、一番、お疲れになるのでは？
Ｏ先生についていけば、大丈夫です。私は先生の見解が一番だと神様のように尊敬しています。
あと、神経を傷つけた痛みには、ボルタレンではなく、傷をメチコバールで修復しながら、リリカやガバペンが主流かも。FMSでお飲みだと思いますが。ごめんなさい。
Ｏ先生は、医学部の前に薬学部を出ていらっしゃいます。薬のことも、本当にすごくおわかりで安心です。先生に出会えたことで、かなり人生幸せと私は思ってます。
頑張ったり、我慢したりはFMSも帯状疱疹もお辛いでしょう。
私は、脳の病気が激しいので、起きているのも数分しかできず、文章もうまくまとめられなくて。激痛辛く、返信も無理かもですが、お許し下さい。わからないお医者さんのことで悩むのは、エネルギーがもったいない。お医者さまの知識の差を１００人以上のお医者さんに会っているとよーくよーくわかります。
他の病気で、Ｔ大に入院した時、
「Ｏ先生は、ぼくの先生だ。Ｏ先生以上の治療はぼくにはできない。」
とお医者様もいました、安心してＯ先生についていって欲しいです。
こちらこそ、ありがとうございます。
[ 14 ]
primula
2011/7/24 12:40
>すみれさん
ありがとうございます。
私も病院で勤めていましたし、息子も生まれつきの難病があり、息子の疾患を診れる医者は限られており、今も都内の病院に罹っています。
なので、医者としての資質は初対面の時にわかりました。
偶然とはいえ、車で1時間弱の距離に住んでいるので、とてもありがたく思っています。
ですが、近所の整形外科の医師には、それが理解できないようです。
また、車で30分の距離に大学病院もあり、先日、血液検査の依頼に膠原病内科を受診したところ、担当医はＯクリニックに週一で通っているＦDrでした。
救外で搬送される先が大学病院のため、万が一に備えて受診したわけですが…すぐに趣旨を理解していただき、検査してくださいました。
明日、その結果が出ます。
また、現在通院の整形外科では、私の病気（OYL、AS、FMS）はキャパシティーを超えているようで、昨日は受診をしましたが、診察は拒否されています。
なので、その辺りも含めて、明日はＦDrに相談しようと考えています。
[ 13 ]
すみれ
2011/7/24 12:22
Ｏ先生に行かれたのですね。私は、Ｏ先生ともう１３年のお付き合いになるので。。先生の本物のさがよくわかります。先生は、ｳｲｷﾍﾟﾃﾞｱにものっているように、国際的な医学会の理事でもありますが、きちんとしたおいしゃ様なら大野先生の良さをきちんと知っていて、勉学の浅いお医者様は大野先生の素晴らしさや人格、博識、画像の診断力や診察の深い観察力までとてもおいつかないです。私が、Ｔ大病院でも難しすぎると断られた脊椎関節炎でさえ、Ｏ先生は、１２年前にもう、私の仙腸関節のひびをみつけていました。これは、私の場合ですが、「もしかしたら、将来、社会生活が普通にできなくなる病気かも知れないなあ。」Ｏ先生の当時の言葉の意味は、その５年後に、当時、ＮのＵ先生やＹ先生と言う、脊椎関節炎では、二人しか治せないと言われていた先生にも、レントゲンを指摘されるようになりました。それでも、他の整形外科医は、まだ読み取れませんでした。そして、そのまた更に８年後の今、誰でもわかる仙腸関節のひび骨盤の硬化現象がうつるようになり、今まで読み取れなかったお医者さんでも今になってやっと、１２年前の大野先生の言った意味がわかるようになりました。私も、他の病院で針で神経を傷つけ、CRPSの手前になり、触ることも１ミリ動かすことも厳しい手になったことがあります。私は、遠絡療法で治しました。
ただ、仙腸関節炎は、悪化する人としない人もいるし、１０年後などにリウマトレックスや生物学的製剤を使えば押さえられるかもだし、でも、primulaさんはまだそこまでの症状ではないのかも知れません。と言うか、アメリカでもこの仙腸関節炎をみつけるのに平均８年かかるとか。。今はできるだけ、仙腸関節の動きや筋肉をつけるよう、プールや自分でできるリハビリなど（ASの本に載っています。）
あとは、Ｏ先生がついていれば、他の先生と闘うエネルギーよりずっと、安心で心安らかです。その方が身体にずっといいです。Ｏ先生の名医さは、１００人以上のお医者様に診ていただいた私には、ものすごくわかります。世界のＯ先生です。他のおいしゃ様とは、全然レベルが、人間性も含めて違うので、安心してついて行って欲しいと思います。
[ 12 ]
primula
2011/7/24 11:02
こんにちは。
私は、3年前に右上腕骨の骨折で、近所の整形外科で手術を受けましたが、そこで手術ミスに合い、橈骨神経麻痺という右手が完全に動かなくなる状態になりました。
リハビリの結果、今では動かせるまでに回復しましたが、当時から触れられるだけで激痛が走り、ﾛｷｿﾆﾝを服用しても全く効かず、いろいろな痛み止めを服用し、最後はボルタレンSRという劇薬まで使いました。
けれど、痛みや痺れは軽くなるものの、やはり飲まないよりまし程度で2年が過ぎ、昨年末に帯状疱疹を患い、皮膚科で線維筋痛症の専門医を受診するよう勧められ、この6月にＯクリニックを受診して診断が付きました。
その後、2度目の受診で尾骨付近の痛みを訴えると、仙腸関節炎が見つかり脊椎関節炎と診断されました。
また、通院中の整形外科で、同じ6月に脊髄の専門医の診断で、頸椎の骨棘と黄色靭帯骨化症が見つかっています。が、通院中の整形外科病院は、以上の診断を認めません。
そもそも線維筋痛症の診断が曖昧との理由により、仙腸関節炎が認められて脊椎関節炎と診断した経緯が理解できないようです。
血液検査もなく、脊椎の関節に節が見当たらないとの理由で、否定されました。
いくらＯクリニックの院長が専門医だと説明しても納得がいかないようです。
誰もセカンドオピニオンを求めていないのに、診断に不服を申し立てるわりに、整形外科医なのに仙腸関節炎と脊椎関節症の因果関係を知らない事実に、私は驚いたのですが…
脊椎関節炎と言っても理解しなかったので、強直性脊椎炎と言えば分るかと思い、言い直したら、よけいグダグダ言われてしまいました。
話の通じない整形外科病院て、ホント面倒ですガーン
[ 11 ]
土岐川祐
2011/7/18 08:03
すみれさんへ。気長に付き合ってくださってありがとうございます。私と同じ先生に同じ病名を付けられたわけですが、私は、すみれさんを思うとかなりの軽症です。有名な先生とは、すみれさんの仰る先生ではありません。繊維筋痛症の先生なのです。私は岐阜県在住なので、東京まで通院するのは無理、長野県も往復６時間の移動が体にこたえて、今は地元のペインクリニック（診療所）に行っています。Ｕ先生の著作と翻訳本は三冊読みましたが、本に書かれている臨床のような治療は一度も受けていませんし、話もありませんでした。そもそも、詳しいことは全部著作から得た知識で、先生殻の説明を受けたことがないので、どうして自分が今の状態になったかわからないんです。すみれさんは、とても苦しい状態なので、そんなに控えめになさらなくてもいいとおもいます。すみれさんが医師を苦しめているなんてことはありません。私もたまたま元気なときしか書けないので、あまり盛り上がらなくてスミマセン～
[ 10 ]
すみれ
2011/7/17 18:53
ありがとうございます。 私、たまたま今、手が動いてたまたまここを見させていただきました。
もう一人のお医者さまは、きっとＹ先生のことかなあと。
私は、８年前、Ｙ先生の病院に３ヶ月入院し、ものすごく温かく診ていただきました。
今でも、こちらに学会でいらっしゃる時など、優しく足やMRIの画像など、診ていただいています。
すごく優しく、穏やかで、素敵なお医者さまです。 車椅子の私にひざまづいて足首の腫れなど診てくださり、「歩かせてあげたいなあ。」と優しくおっしゃいます。
私は、生物学的製剤は、他の重度の病気があり、入れられないため、ヒュミラなどはＩ先生からお声をかけていただいたのですが、無理でした。足首は、モルヒネの百倍と言う貼り薬も効かなくて。。
全然立てないで、激痛にうめき、紫にはれあがった足に耐えるしか。
あちこちの骨のひびやこうか現象はひどいのですが、麻薬も覚醒剤も効かないとどのお医者さまもお手上げで、私が苦しめてしまって、辛いです。ありがとうございます。
[ 9 ]
土岐川祐
2011/7/16 14:34
お返事送れてスミマセン。すみれさんコメントありがとうございます。
こんなに会員が増えるとは思わなかったので、実名を出してしまいました。
いまさらなのでお返事してしまいます…
＞Ｉ先生はＵ先生の患者は相手にしない
これはですね…お二人の強直性脊椎炎に対する見方が違うから、なんです。
Ｉ先生はご自身の経験から、「若い男性の病気」と断言していますし、
Ｕ先生は、男女比はあまり関係ないとお考えです。
Ｕ先生の整形外科専門医の見識から、「仙腸骨関節炎」を強直性脊椎炎の根拠となさっていて、Ｉ先生はＵ先生のお見立てに反対の立場だと言うことです。
Ｉ先生のいらっしゃる大学病院は、エーザイのヒュミラという抗TNFα阻害剤の臨床結果をだして、元々はリウマチの薬ですが、強直性脊椎炎の薬として適応されました。これはもう、結果が出たので公表して良いと、エーザイさんの広報さんから言われました。私が伏せっていて、あちらこちらに問い合わせていたとき、まだ微妙な段階で、各製薬会社さんも対応が鈍く、気軽にネットで流さないで欲しいと言われていました。
強直性脊椎炎に関しては、Ｉ先生とＵ先生と、もう一人有名な先生がいらして、それぞれに方向性が違うんです。強直性脊椎炎、強直性脊椎炎ではない、繊維筋痛症と、意見が分かれて、患者さんも右往左往している状態です。その他には「リウマチ」派閥もあるようです。東京は特定疾患にしていますし、厚労省によりますと、有名な先生は、繊維筋痛症の治療法の研究に関わっていて、似た症状の患者さんが、三箇所全部をまわって、それぞれに自分が何の病気なのか、迷い、悩んでいる状態のようです。もちろん、各々の先生方は真摯に研究と治療をしているとおもわれます。
[ 8 ]
M
2011/3/5 09:00
≫すみれさん
おはようございます。
お辛い中を頂き返信ありがとうございます。
MRI、やってみたいと思います。
それからＳ玉のＯ先生についても教えて頂き有難うございます。
脳脊髄減少症でなかったらＯ先生に受診も考えてみます。
[ 7 ]
すみれ
2011/3/4 16:54
あれ？私の出番？今、脳脊髄の治療で熱海に入院中です。私は浦野先生にも行きました。血清～と言われた理由は仙腸関節のひびとアキレス腱の腫れです。７年前に。私はその前に埼玉県の小川町のＯクリニックのＯ先生に１３年前から診ていただいて、仙腸関節のひびはＯ先生はもう十年前にわかっていました。先生は国際東洋医学学会の理事ですが、膠原病がご専門で、温かく優しく包み込めような立派なお医者様です。Ｔ大に入院中も僕はＯ先生の弟子だからと他のお医者様も言い人望は凄いです。Ｊも行きましたが、強直性～と多発性付着部炎、血清反応～の区別がわかっていないです。Ｏ先生に仙腸関節のひびを指摘され１０年。今では誰もがわかるひびで、私は多発性付着部炎と読んでいます。リウマチ因子はリウマチでも陰性、健康な人でも陽性になります。この前、脊椎関節炎学会に行きました。今は上の三つをあわせて脊椎関節炎とよびます。私は大野先生なら色々な病状をご存知だと思います。脳脊髄を疑うなら一度「脳脊髄を診ている病院」でMRIをしてみては？私は立派な多発性～になったけどリウマトレ～効きません。頭が痛くてこんなお答え申し訳ないです。
[ 6 ]
M
2011/3/4 15:31
土岐川さん、すみれさんはじめまして。
＞Ｕ先生の患者がＩ先生に迷惑をかける
＞Ｉ先生はＵ先生の患者は相手にしない
理由を教えて欲しいです。
Ｕ先生の患者としてと、今後の治療に参考にしたく。
お辛い中申し訳ありませんが、レスお待ちしています。
[ 5 ]
土岐川祐
2010/11/8 20:05
私は血清反応陰性脊椎関節炎の定義から大きくはずれます。リウマチ因子が陽性です。ヤフーブログでも「あなたは強直性脊椎炎ではない」とカキコミをいただきました。血清反応陰性脊椎関節炎はリウマチ因子陰性です。その点について、Ｉ先生は「老化」、Ｕ先生は「リウマチ因子は無関係」と主張しています。
そして、Ｎ県とアメリカのカーン博士が推奨するストレッチは、Ｉ先生は「効果がない」と言いました。Ｕ先生がアフターケアをしないので、患者がＪに流れてきて迷惑だとはっきり仰り、Ｉ先生と懇意だという患者さんからも、Ｕ先生の患者がＩ先生に迷惑をかけると、患者会などの裏話で話す、とコメントをいただきました。
どこかに統一見解がない以上、私は高額な医療を受けるお金もないので、あるがままに、できることだけをして静かに生きていきたいと思っています。Ｉ先生も「生き方の問題」と講演なさっているようですので。
生き方の問題…
今、繊維筋痛症の本を読んでいますが、ネットで書くには躊躇われる内容で、書けない部分がかなりあるとおもいます。特に女性にとつて、二次被害を受ける可能性が高いんです。迷っています。
[ 4 ]
土岐川祐
2010/11/8 19:52
>すみれさん
私は三冊読んでいます。「脊椎関節炎」「the FACT」（翻訳）「繊維筋痛症」です。スミレさんの意見は生意気ではありません。むしろ歓迎すべきご意見とありがたく受けとめています。この本を売っている病院の患者は、Ｊでは否定されます。Ｊの先生に寄れば、Ｎ先生とＵ先生は「方向性が同じ」ということでした。
私はプレドニゾロンもアザルフィジンも効果がありませんが、それで完治とは行かなくても退院できる人もいました。どの先生も、それぞれに考えをお持ちなので、私は、患者側の選択であると思っています。
とりあえず私は、遠くまで移動する力がないので、一番近い長野県へ通院しております。自己判断で薬を飲んでいないのですから、治りません。でも、障害者一級状態程度まで悪化してしまってから退院して、工夫しながら静かな環境で一人暮らしをして、かなり立ち直ったとおもいます。
お気遣いありがとうございます。
[ 3 ]
すみれ
2010/11/8 17:56
お辛さをお察しいたします。もし苦しい中で更につらい言葉になっていたらごめんなさい。私はFMSも疑いがあったので、Ｎ先生、Ｕ先生、Ｍ先生、Ｙ先生等々、FMSの研究メンバーのお医者さまにはかなり診ていただきました。いいお医者さまも、そうでないお医者さまも。ASのＩ先生にも同じような思いをしました。ほとんど歩けなくなって十四年にもう少しでなりますが、○○堂では、Ｓ病院から来るAS患者は、ほとんど相手にされません。友の会のことも、FMSか？ASか？どちらかよくわからないのですが、どちらも入っています。あちこち入院していると、FMSやAS疑いの血清反応陰性脊椎関節炎などたくさんの方々が、抗うつ剤やアザルフィジなどで、元気に退院しています。それは血液検査に何の異常もない方たちでした。(^_^) お読みになっている本は、赤い強直性脊椎炎の本でしょうか？青い、症例から学ぶ「脊椎関節炎」の方が、参考になるかも？と？お読みになっていたらごめんなさい。私は２５０種類の薬を飲みました。一つひとつに希望をつないで生きていく、痛みは狂いそうになるくらい苦しい闘いですね。ごめんなさい。生意気。
hitocoさんへ
こちらこそ、お願いします。
来てくださってありがとう、うれしいです。
[ 36 ]
土岐川祐
2018/11/6 17:47
チップさんと知り合ってから、私は余裕が出来たし
実際に助けられていたの・・・滂沱
ありがと。
[ 35 ]
ちっぷ
2018/11/6 00:46
こちらは暫く前に，急性肺炎になり，短期間ですが，入院しました。
２週間ほど静養し，社会復帰しました。
高熱があって血球酸素飽和度が低下していたためか
まっとうな判断ができず，ふらふらと会社に行こうとしていました。
免疫抑制剤を使用しているので，リスクはありますよね。
免疫抑制剤をお使いの皆様，ご注意ください。
今回の更新ははじめて都道府県から政令指定都市に
事務移譲されて行われました。
私は政令指定都市に住んでいて，申請書類は区役所の担当課に
提出するようにしています。
担当課員でも制度を理解していない人がいて呆れますが，
悪気があってやっているわけではないので，問題にはしません。
私は慢性疲労症候群や線維筋痛症と言われたはありません。
これは，中学生のときに診ていただいた先生が，
たぶん３か月くらいで内々では「強直性脊椎炎」と診断してくれたからです。
でも，現代の重症度分類に関わる検査はほとんど受けていません。
HLA B-27も重症度分類とは関係ありません。
重症度分類に関わる検査は一体どこに行ければ受けられるのでしょうか？
今度，難病センターにでも問い合わせてみようか，と思います。
ちっぷ
[ 34 ]
土岐川祐
2018/11/4 13:20
ただの人だった私が、自治体の政治や人口の問題にまで
必死になっちゃう！
他のサイトもなるべくリサーチしているのですが、
慢性疲労症候群は指定難病になるには人口が多すぎると、
ツイートではき出しているヒトを拝見しました。
慢性疲労症候群と線維筋痛症は、ＡＳと似たところが多いし、
私も上記の病名と診断されたことがあります。
助成が受けられない人からの相談もつらいです。
ちっぷさんは「ありえん」とお書きになったけど、www
市県民税が極端に少ない地域では、結構申請すれば通るかも。
うちの市はなぜか国民保険の係が、助成もやっていて、
「金額が高い、よその県へ通院して金儲けしている」と言われ
大げんかでしたよ。
指定難病になり、自己負担、私の場合一万円になった途端に
静かになりましたわ・・・
赤字なのは国民保険なんですけどね。
夫が私の代わりに、年間２２万円も支払っています。
僻地から都会のクリニックに通うのも大変で、
要するに赤字ですぅぅぅぅ（無駄口書いた、ごめん
[ 33 ]
土岐川祐
2018/11/4 13:13
東京だけの特定疾患だったために私が受けた、精神的苦痛を考えると
なんかもうパソコンぶちこわしたくなりましたｗ
それでも、申請は二千人を切るのですね。少ない・・・
みなさん、宝くじを買いましょう。当たります。
申請用紙に今だ「ＨＬＡＢー２７」の有無を書く欄があるんです。
病気をブランドのように希少価値のように特別であるように、
私にこれで嫌がらせに近い反論活動をしつつ
追いかけてきた人は多かったので、
未だ本当のことがわからないし、これからも誰も専門書を出さない
「らしい」ことが悔しいです。
ちっぷさんが冷静に情報をくださるので、大変に感謝しています。
私は例のものの有無は医師が空欄のママにしているみたい。
実費で調べた結果は提出していんですけど。
まだ、過去の王道ＡＳの常識が消えないのでしょう。
「例のもの」保有だからと言って、「選ばれた人」ってワケじゃ無いのにねえ・・・
身体能力の調査票に今だ「蛇口をひねる」という質問がありまして・・・
阪神淡路大震災以降は蛇口は「上げ下ろし」ですねぇ・・・
自分で最新資料は探さないと、医療機関の方が遅れているので。
私の医師は「これからは個人医の時代です」と言ってました。
全国統一の福祉、医療の前提でも、現実に、自治体によって
サービスも認知度も違うのは困ります
[ 32 ]
ちっぷ
2018/1/17 01:35
こんにちは，皆様。ちっぷです。
最近，平成28年度末の特定医療費受給者証所持者数の
資料を入手しましたので概要をご報告致します。
ASの受給者証所持者数は前年平成27年度末の947人に対し，
平成28年度末では1,913人と倍増しました。
全306疾患の総数は4.5%と微増しています。
ASが倍増した理由の一つは，
東京都の方が38人から438人と10倍以上増加したためです。
これは，東京都だけASが特定疾患になっていたからではないかと思います。
その他に大阪府は96人から156人，兵庫県では56人から91人など
鳥取県と島根県を除いた都道府県で増加しています。
その結果，ASの受給者証所持者数は306疾患のうち，
59番目から55番目に若干上がりました。
とは言うものの，総数に対しては，
0.19%と指定難病の中でも希少疾患であることに変わりません。
年齢階級では，平成27年度末と同じで，「40～49歳」がピークです。
（出典：厚生労働省衛生行政報告例（平成２８年度末現在））
以上です。
ちっぷ
[ 31 ]
ちっぷ
2017/9/12 00:54
ちっぷ
[ 30 ]
pyon
2017/8/26 16:35
[ 29 ]
土岐川祐
2017/8/19 12:52
脊椎関節炎のなかでも、ASだけが指定されているので、ほかの脊椎関節炎の人には、心から申し訳ないと思っております。ちっぷさんがお書きになっているように、２０１５年７月から指定されました。そのとき、多くの病気が認定され、その分補助されていた医療費が一部自己負担となりました。当時は自己負担分があると生活できない難病の団体から反対の意見もありました。そのように国自体がまだ把握できていない、医療費用の問題などもあり、まだまだこれから変わっていくと考えられます。多くの人々の理解を得る必要があります。症状がひどく待てない方もあるでしょうが、落胆したり怒ったりするのは体にも良くありません。できれば長い目で見ていただきたくお願い申し上げます。
[ 28 ]
土岐川祐
2017/8/19 11:31
[ 27 ]
pyon
2017/8/17 22:33
脊椎関節炎ですと対象にはならないのでしょうか。
トッキーさん
新しい掲示板を作ってくださりありがとうございます😄 よろしくお願いいたします✨
[ 26 ]
ちっぷ
2017/6/11 21:21
こんにちは，皆様。
先日，更新書類が郵送された来ました。
それで，さっさく病院の文書課に「臨床調査個人票」を提出してきました。
現在，医療受給者証をお持ちの皆様のお手元にも早晩到着するものと思います。
自治体の窓口によっては，随時受付はしますが，日にちを限定して，ブースを拡大しているところもあります。
12月末日まで有効期限があるのに7月に更新用書類を準備させるとは審査を厳格化させるつもりがあるのか・・・
まぁ，なるようにしかなりませんが。
ちっぷ
[ 25 ]
ちっぷ
2017/6/11 21:10
この資料には病名を都道府県別に集計，記載されています。
所持者数の多い順から，
大 阪 96
兵 庫 56
愛 知 55
千 葉 49
神奈川 45
東 京 38
福 岡 38
長 崎 38
埼 玉 36
京 都 30
大阪府がダントツの1位で96人です。
次に2位が兵庫県で56人す。
これらの地域の患者数が多いのは
友の会の啓蒙啓発運動が盛んなためと思われます。
ちなみに，岐阜県は18名で18位タイです。
27年度末の各都道府県人口とはずれがあると思いますが
それは小さいとしてはなしを進めます。
そうしますと，上位10位は以下のようになります。
都道府県名 所持者数 人／10万人
高 知 3.16
長 崎 2.76
石 川 1.91
富 山 1.69
香 川 1.33
長 野 1.29
大 分 1.29
鳥 取 1.22
宮 崎 1.18
京 都 1.15
東京都は意外にと言うか特異的に少なく，
下位都道府県の中に入っています。
島 根 0.43
和歌山 0.42
北海道 0.35
東 京 0.28
栃 木 0.25
不思議です。
ちっぷ
[ 24 ]
ちっぷ
2017/6/11 20:16
自分自身，認定されたのが3月20日頃でしたので，前年6月中に申請書類を出していても，自分のように，いったん保留になったり，審査会の進み具合によったりして，27年度末の人数にカウントされていない方がいらっしゃるとか思います。
さて，前述の資料ですが，ASの947人というのは疾患としてどのような順序にいるかというと，次の通りです。
所持者数の多い疾患から抜粋すると；
順番 疾患名 所持者数
54 好酸球性副鼻腔炎 1,369
55 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 1,356
56 筋ジストロフィー 1,280
57 球脊髄性筋萎縮症 1,230
58 ライソゾーム病 1,116
59 強直性脊椎炎 947
60 ハンチントン病 899
61 脊髄性筋萎縮症 874
62 クッシング病 802
63 リンパ脈管筋腫症 744
64 類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。） 724
疾患名を出した患者様におかれましては
あくまで，ASの立場を示すことだけが目的ですので，
どうぞお気を悪くされないようお願い致します。
ASの前後は，わたしは「筋ジストロフィー」は聞いたことがありますが，ほかの疾患についてはまったく知りません。
「AS」も他の方からしてみれば，よく知らない疾患となるのだと思います。
また，306疾患中，24疾患は所持者なしです。
所持者の合計は，943,460人です。
上位6疾患の所持者数が48．9％を占めています。
ASは，0.1004％ です。
以上，ご参考まで。
ちっぷ
[ 23 ]
土岐川祐
2017/5/22 15:28
でも947人の受給者がいるんですね、これはとある新聞の「二百数十人」より確かです。友の会に参加していなくても、申請した人は多いのね。申請したいけど、先生が書いてくれないとか、「強直性脊椎炎」だけが特定で、他の脊椎関節炎だと申請できないとか、みなさんいろいろとお悩みのようです。
ちっぷさん、好き好き。勉強になる（なんて頼るとプレッシャーか…
あと、友だちに、「助成に頼りたくない」とながくながく一人で自己治療している人もいます。発病が昔なので、現在の医学よりずっと否定的にあつかわれて、誰も信じられなくなっちゃったみたい。それでも、現在の医学はわからないことだらけなのだ、と力説していました。
私は主婦なので、仕事をするほど高い治癒は目指していませんが、主婦は給与のもらえない万能便利屋みたいなものなので、私が倒れたら、一家も親戚全体も、果ては自治体にまで迷惑を掛けました。「気持ち」だけでなく、こうした情報は理性的に考えることが出来てうれしくおもいます。ありがとう。
[ 22 ]
ちっぷ
2017/5/14 20:25
こんにちは，皆様。ちっぷです。
先日，ネットでいろいろ調べていたところ，
平成２７年度末時点での
対象疾患別の特定医療費受給者証所持者数に関する資料がありました。
ASは全国で『９４７人』の方が特定医療費受給者証をお持ちになっています。
出典：厚生労働省衛生行政報告例(平成２７年度末現在)
もちろん，ASの方で申請されていない方もいらっしゃると思いますので
少なくとも，９４７人の患者さんがいると理解されます。
以下は個人的に分析した結果，考えです。
９４７人を我が国の人口で割ると，０．７５人／１０万人 となります。
つまり，ASは１０万人に一人いるかいないか程度という
希少疾患と言えます。
実際には，この数倍の患者がいると思われますので，
厚労省さんの資料にある４,５００人程度は概ね妥当と考えられます。
以上，ご参考まで。
ちっぷ
[ 21 ]
ちっぷ
2017/5/7 01:23
皆様，こんにちは，ちっぷです。
指定難病の申請には担当医師に「臨床調査個人票」を書いていただく必要がありますが，その中に以下のような評価項目があります。
１． 腰椎可動域制限（ Schober 試験で5㎝以下)
２． ＢＡＳＤＡＩスコア
３． ＢＡＳＭＩスコア
これらは踵と背中を壁につけ顎を引いたときの壁から耳までの距離を測ったり，いろいろな測定し，算出することが解説書に詳しく写真付きで説明されています。
そこで皆様に伺いたいのですが，
これらの検査をされている方はいらっしゃいますか？
わたくしめは，これらの測定はまったくしておりません。
したがって，当該スコアは非該当か不明となっております。
ご回答しずらい質問で恐縮ですが，よろしくお願い申し上げます。
追伸 今年の医療費助成の更新手続きは昨年と同じで６月ごろだと思いますが，
「臨床調査個人票」が昨年版から変更になっているようです。
新規・更新が同一書式になり，第1ページ右上で新規か更新かを
チェックするようになっています。
ただし，現時点で，厚労省版と難病ｾﾝﾀｰ版の2種類があります。
更新の方は基本的には役所から知らせがっ来るので待っていればいいと考えています。
新規の方はご在住の自治体や保健所の窓口に相談した方がよさそうです。
追伸が長くなりました；；
[ 20 ]
ちっぷ
2017/1/9 16:25
こんにちは，皆様。
自分のことを報告します。
医療費の払い戻しと，それを受けて。確定申告の医療費控除額が変更になったため，所轄税務署に行き修正申告を済ませました。
４月に払い戻しの申請をして，払い戻しを受けたのは１１月です。
なぜ，払い戻しに約７カ月も掛かったか。
私がこのスレッドを立てたので書きますが，
以下のこと皆様全員にはあてはまらないことをお断りしておきます。
私は会社員で企業の健康保険組合に加入しています。
ヒュミラを使うようになり窓口負担（３割負担）が高額になりました。
そのため，私の加入している健康保険組合が『独自に定めている付加給付金』を受取っていました。
当初，払い戻しの担当者は，払い戻し金から前記付加給付金を差し引くことを考えていました。
ところが，難病法施行令によれば，払戻金から減じるのは，法定給付金と書かれています。
そのことを，厚労省さんに確認し，
そのことを自治体の償還払いの担当の方に報告しました。
おそらく，自治体の償還払いの担当者から厚労省さんに再度確認したと思われます。
そして，付加給付金は払戻金には影響せず，払戻金を受取ることができました。
ちっぷ
[ 19 ]
土岐川祐
2016/9/23 00:17
うなぎねこさんも、手続きできて良かったです。この際、つかえるものは何でも利用しないと、私たちはきっと行き詰まります。根気よく、市役所、県庁、保健所、電話して、話を聞いてくれる人を探して、そしてなんとか方法を見つける権力者を捜し求めましょう！
[ 18 ]
うなぎねこ
2016/9/21 23:56
受給者票更新しました。仕事で手続きが大幅に遅れてしまい今月に入ってやっと行いました。だから来月の通院日までに受給者票が届くか、怪しいなぁ(;^_^A・・・という感じです
みなさま，こんにちは。ちっぷです。
受給者票をお持ちの皆様は，無事更新されましたでしょうか？
自分の報告ですが，
しばらく前に無事，更新版を受け取りました。
治らないから難病に指定されているのに，毎年更新とは
法の理念に反していて筋が通らないと内心思っていますが，
個人がどうのこうの言ってものはじまらないので我慢しています。
ちっぷ
一応、ＡＳ自己紹介だけ移動しました。トピックを立てると使い方がわからない人が彷徨うので、これの続きに書いていただけると助かります。また、コピペに失敗したところもあり、二重だったり順不同だったり。改行が多いと送信できないんです、すみません。（寝込みそうなほど使い果たしたよ・・・過去ログ後編はちっぷさんの大活躍で、他のトピックも大切な情報や代理レスをくださっています。ありがとう（みならえ、ぢぶん