難病キャラバン

珍しく午前の更新なの。今迷っていて気になって、慢性疲労症候群専門板とか線維筋痛症板とかつくろうかやめようか。脳脊髄減少症についても知りたい。ただ私にそのスキルが無ひ。←この旧仮名遣い風かちんと来る人ごめんよ

慢性疲労症候群は筋痛性脳脊髄炎だったかな、、、名前さえ覚えられないのに大丈夫か、ぢぶん。というのは、同県でご当地タレントをしている局地的有名人モデルＴさんがこのご病気なんです。私と同じ頃に発症し、中部地方限定でドキュメンタリーも放映されました。それを見たとき、あ、この子（美少女モデルなんです）症状似ている、と思いました。細かいところで違うんですけど、おおまかには、段々疲れて寝たきり、薬と注射で痛み止め、という点が。その後彼女は大学受験し、合格するも一日も通えず、現在は一般的には慢性疲労症候群の名前を筋痛性脳脊髄炎に変えようと運動しています。

慢性疲労症候群は、脊椎関節炎の人よりは数が多そうです。数が多いので指定難病にならない、でも症候群なので病気として認められない。彼女は「サボっている」と言われるのを何よりも嫌い、出来ることは何でも挑戦し、今年はミス・ユニバース県のファイナリストになりました。そちらはそちらで私よりずっと大きな規模でいろいろなことが動いているように見受けられます。

私の県の、無料難病相談電話では、当時「私もモデルになりたい」という電話が殺到したそうです。「おばんで、美人じゃ無いけど、中高年雑誌のモデルになったら、医者が相手にしてくれるかもしれない」という、もの悲しい期待です。Ｔさんの活動とは関係ないけれど、おばんレア病患者は、藁にもすがる思いで、テレビ局、県庁、保健所、市役所、そして難病相談に電話しました。私もそのひとりです。

そのタレントさんのブログ、アメーバにありますよ。最近、筋痛性脳脊髄炎、線維筋痛症、脳髄液減少症の三つを患っている、と変わっていました。私も同県なので同じ病院で検査して、脳髄液は漏れていませんでした。それで線維筋痛症にされました。私が最初に訪れた有名病院では、線維筋痛症は脊椎関節炎と併発すると主張していますが、私にメールしてくれる慢性疲労症候群の人も線維筋痛症を併発しています。今のセンセは「シンドローム」なのだから、いろいろな病気に付随する「現象」だと言いました。

でも、私はそれに疑問を感じます。ずいぶん昔のことですが、慢性疲労症候群を認めて欲しいと裁判に訴えた女性の日常をテレビで放映していました。医療裁判は大抵敗訴します。専門医の意見が通る。脳脊髄が漏れているのを根拠にしたものが、（私はそれを「脳髄液減少症」ではないのかと思いました。）髄液が漏れていても何ともない人が居る、という主張でした。

では私はどうして脊髄が漏れているかどうか調べられたのでしょうか。私は本当にＡＳなのか調べて欲しかったのに、なぜか慢性疲労症候群の検査をされました。退院の日、それを伝えたところ、慌てた感じで脊椎の専門医に診てもらえましたが、全身のレントゲンを撮って、「どこも悪くない、車いすはやめろ、オレだったら手帳を取り上げる」と言われました。びっくりしてしまい、つい「障害者申請の書類を頼んでもいないのに、何故突然『手帳を取り上げる』というセリフが出てくるの」と言い返しました。

そして話すほどに、その病院には脊椎関節炎＋線維筋痛症のわかる人は居ない、とわかってきました。お一人、線維筋痛症を見ている方があったのですが、退職し個人クリニックを開いたのです。まだその方がいらした頃、有名医師の紹介状を持って訪れています。相手にされませんでした。そして脊椎関節炎と強直性脊椎炎は同じものだと言いました。いや、違うでしょって思いました。

初回で紹介状を持って行き、初診は初診の先生がいて、紹介相手の勤務日出ないことをなじられ、紹介状の名前を見て、「フン○○か。」と封筒を机の横に投げて、「予約を取って出直してこい」ときつく言われました。朝一番の電車で名古屋まで、そこから乗り換えて半日かけて行き、気落ちして、再び電車を乗り継いだ帰る途中、乗り換えホームをのぼっていたら、突然ガクッときました。後に知るのですが、それは「ロッキング」というものです。

みんな、いろいろなことをご存じなのです。ロッキングという言葉さえ知りませんでした。そのまま疲労して体が起こせず、空いた席ばかりの電車に横たわって、山奥まで帰り、そのまま全く動けなくなりました。クリスマスでした。

県内に医師がいない。県内の大きな病院へ行くのには愛知県経由でしか行けない。運転すると、インターチェンジが無い。新幹線だと駅が無い。それなのに、うちの県の県庁所在地だけが都会なのでした。個人的に「逆陸の孤島」と呼んでます。横断歩道で動けなくなる、床に足を置くと激痛、しびれ、手指が思うように動かせない、シャワーが痛い、トイレットペーパーまで手が届かない、本のページが捲れない、ガラケーのメール操作もできない、テレビのリモコンも押す力が無い、料理、裁縫ができない。靴下がはけない、床にそのまま座ることが出来ない・・・

初期の私は怒りにつつまれ、ちゃんと医師について、たくさんの医療用語を使って語る人たちが憎らしく、世の中から完全に排除されたと感じていました・・・「寛解」という言葉さえ知りませんでしたよ。

今現在、慢性疲労症候群のひとは過去の私と同じ気持ちではないでしょうか。もちろん私の知らないレア病は覚えきれないし、何も知らない。でも、「グルっぽ」では線維筋痛症のスレッドもありました。私も参加していました。線維筋痛症のスレッドはいつも荒れていました。質問する人ばかりで、基本場所や個人名を書かないのがネットですので、わきまえて欲しいという理性的な意見に対して、「けんかを売られた」と受け取る人も多く、匿名患者が勝手に医師を薦めることはできないということさえ知らない人たち。必死な人たち。あれは私だ、以前の私だ、と思いました。

線維筋痛症スレッドは、三ヶ月以上放置されたのか、管理人が消えたのか、今はありません。諍いのなかにも、ものすごく参考になる意見も多く、私はそれを惜しいと思い、三ヶ月書き込みが無いと、消える掲示板機能なので、定期的にコメントしていました。励ますわけでなく、叱るわけでなく、知っていることをわかりやすく淡々と書いたつもりでしたが、いくつも入会した「グルっぽ」は私の掲示板以外は消えてゆきました。

どこの掲示板も最後に書き込みしているのは私だったと思います。自分が知りたいから参加していた、今でも知りたいのです。線維筋痛症や慢性疲労症候群は体も心もかなりキツイらしく、なかなか理性的に書ける人はいない、自分からもめ事を引き寄せたくない、さらには、都合が悪くなると消える人が多すぎる・・・

ツイッターだと、結構いらっしゃるんです。これらの難題に向き合いながら、いろいろな形でつぶやく、リツイートで広めようとしている人、医学を志す人。ツイート、ラインは、難病掲示板またはレア病情報記録板には向かないツールです。ゆっくり話しあい、その過程をまとめて残し、どなたかが読む、そして何らかのアクションを示すには、どうしても「難病キャラバン」のような「場」が欲しいのです。

https://zawazawa.jp/tokkyhikky/topic/8/31
ここに書いてあるとおりですが、も一度リンクで。クリックの手間が増えるので好きじゃ無いけど、今後の書き込みかあった場合は、これだけ気をつけてね。もしもこの掲示板の閉鎖になったとして、次の掲示板に選んだところは、「グルっぽ」やここの絵文字が表示されないときがあり、また一括ダウンロードして圧縮ファイルにしたとき、文字化けすることもあります。書き込みしなくても、読み返す人もあるようです。その人達のために、私の知識で補えるだけの文字列でお願いします。実際、「グルっぽ」の絵文字はここには反映されません。まず文章の保存です。ある程度寛解したか、何らかの補助でやっいけるようになってここを卒業しても、他の読んでいる人への配慮をお願いします。長々書く私もごめんなちゃいぃぃぃ　その他は特にに気をつけることはありません。もうゆるっゆるの掲示板だと思うよ。あれ駄目これ駄目言わないし、ブロックもしない。皆さんのマナーひとつで成り立っています。

八年くらい前でしょうか、ＡＳなのか線維筋痛症なのか、併発なのかわからず、どっちにしろ、動けないし、全身過敏で日常生活は難しいなと思ったとき、ただ寝ていても回復しないと思いました。私の場合、病名がわかる前から、自分の体はどこかおかしい、尋常で無いという自覚はあったので、県内で探す限りは頼れる医師がないと知ると、もう何にも頑張らないで、好きなことをするのも難しそうだけど・・・好きなだけテレビが見られるなあ、と思いました。ちょうど良いことに？耳鳴りを忘れることも出来る。

暇だけはあるので、好きな漫画を読んだら、ページは捲れない、手首は痛い、感動すると具合が悪くなる・・・だめだーーー　ちょうど引っ越したばかりで、山奥過ぎてアナログは入らない・・・アナログから地デジに切り替わるころだから、もう少しさかのぼるかも。夫がここぞとばかりに大きなテレビを買いました。電化製品がなるべく少ない家にしたかった私の夢はそこで潰えました・・・そこら中あっというまにコンセントとつなぎだらけ。

単身赴任の筈だったのに、病気になったら同居する、夫も子供も、ただ散らかして私の神経を逆なでしたのでした。痙攣したり倒れたりしても、気がつかないくらいだから、そりゃもう気もあわないし、でもひたすら婚家のやり方にあわせていて、やっと一人になれたと歓喜していました。

今では夫が買い物して買い食い、夫が洗濯も掃除もしている、私が手伝おうとすると「（後で必ず寝込むから）やめて」と言いますw　がその頃はすっきり綺麗にしていた家の中があっという間にものに溢れるのはつらかった。わがままだと自覚はありますが、ン十年、好きなテレビも見なかったし、好きな食べ物も食べない、でも好き嫌いの多い家で手作りし、ちょっと聞いていたニュースをリモコンでぱちぱち替える、婚家も里もしょっちゅう呼び出すけれど、後から言われるのは文句ばかりで、解放されたいと思い詰めていました。

そうよ。今私は寝たきりよ。こういうときにテレビを見るのだ、と思い、一日中つけていました。一度夫が大きなスピーカーをつけましたが、その音に耳をふさいで、「痛い、痛いぃぃぃ、ステレオスピーカー取り外して」と泣きました。それで、夫の部屋にスピーカーつきテレビ、今には大きなテレビ、後には娘の部屋にもテレビ・・・エアコンもしかり。ものすごい電気代だし、その頃東北で震災がありました。岐阜の東であるうちも結構揺れました。

次々流れるむごい光景に目を疑うほどなのに、隣県の偉いセンセに言われた「脊椎関節炎はなぁ、東北じゃ知られていないんだ、わざわざこっちへ来たのにものすごく痛そうなのだ。それなのに家も流されて、な、かわいそうやろ」という言葉を思い出す・・・本当に心からの同情を抱きました。・・・がそれはそれ、私もすごく苦しいので、私にそれを言われても。私ももっと同情して心を痛めるべきだと言いたかったのでしょうか・・・自分がつらいとき人は他人に同情できないと知りました。応援メッセージやワンクリックで店のサービスをして収益を被災地に送る・・・いまこれを書いたら、きっと誰かが傷つく。書くこととは他人を傷つけることとよく聴きますが、私は書きまくって、無意識に他人を批判しているのでしょう。

暇だし、ベッドふわふわ、着る物は縫い目が痛いので裏返し。毎日ＣＳで海外ドラマを見ました。「メンタリスト」「クリミナルマインド」「ＮＣＩＳ」「ハンニバル」「オールモストヒューマン」「リミットレス」「エレメンタリー」ｅｔｃ。

ああ、その頃はまだ目が見えていて、寝転んでテレビの見放題。苦しくて泣きたいけれど、なんだか幸せも感じる、私の好きな番組は家族が嫌いなものばかり。誰も見ないので、マイルームにマイベッド、マイテレビ、部屋の横にはトイレがあって、部屋の中は水道も来ていて、ポットで暖かいものを飲み放題。こんなに贅沢したのは生まれて初めてでした。そして今までよくもあんなに働いたなあ、と遠くになった「働く嫁」世界をぼんやりと思い出す。

自分の部屋を持って、誰にも文句を言われず、足音に気を遣うことも無い、一人きりが楽しくて楽しくて。チャンネル勝手に変えられないし。私が見ていたドラマは、大抵悲惨なものばかり。「ハンニバル」は映画「羊たちの沈黙」のドラマ版オリジナル、サイコサスペンスです。「クリミナルマインド」も目を背けるような悲惨さでした。「ブラックリスト」はアクションもので、はらはらドキドキ、見終わった後神経が高ぶって眠れませんでした。それでも楽しかった。続きが見たかった。「ゴッサム」はバットマン」の主人公の少年時代で、これまた悲惨なのw　こんなに交感神経を高ぶられているのに、アドレナリン分泌最高潮なのに、楽しい。

これは一体どうしてでしょうか。そのうち、苦しい自分になれてきたか、何らかの薬の効果でか、ほぼ薬だと思うんですけど、飲んでいる間は少し楽な時間が出来ました。その大切な時間を私はテレビを見ることに使いました。子供の頃からほとんどテレビを見ていないので、お笑い番組はわからないし、芸能ニュースもわからない。

おもしろくない。でも海外ドラマはストーリーがある。サイコな精神を探り合い殺し合う。何故それが私にとっての癒やしになったのか、未だに謎です。

それと、八年間の多くが、食事はカロリーブロックと牛乳とビタミン剤と食物繊維の元でした。私は食べるのが嫌いでした。拒食症とかでは無くて、和洋中何でも作ったし、ケーキもクッキーも飽きるほど作ったの。でも自分は食べない。食べたくないの。一番嫌いなのは和食です。カロリーブロックか菓子パンしか食べなくて良いのです。楽しいんです。おかげで高脂血症になりました。薬を飲んだらあっという間に治りました。

他人の心ない言葉はいつまでもいつまでも残るけど、ドラマの拷問や裏切りは楽しい。私はそれを「自分とは世界の違うバイオレンス」だから、と定義づけました。日本の番組、旅やコンサート、聞き慣れない歌も、そこにあるのに縁遠く・・・全部受け付けないけれど、多くの人が手に入る。寝たきりの私にはつまらない話ばかり。けれど海外のドラマの中に自分を置いて、世界観に浸るのは「特別」な気がした・・・自分と全く関わりの無い世界であり、私が身を置いてみたい世界。自分がもうフツウには生きていけなくなって、思いっきり日常をサボって浸れる、「特別な時間」です。

昨日の書き込みは長すぎるし、今読み返したら誤変換ばかり。失礼しました。まだ見つけていない誤字もあるでしょうが、とりあえず直しました。時々文章が変更されます。誰も読まないからいいや的な緩みあります。入眠剤が利かないと思ってキイボードを打ちまくったのが良くないことでした。

さて、今日は通院の日でした。なるべく新しい情報をと思って、少ない時間ですが先生に質問しています。肺のレントゲンと肺活量の測定をしました。肺活量はどうも容量を得なくて、以前は肺活量年齢八十代でしたが、今回は六十代半ば。二十歳も肺は若返りましたね、うふふ。あれも、看護師さんの合図のタイミングや呼吸の仕方で変わるので、絶対では無いと思われます。そもそも、握力も、スタッフが変わる度に計器の形が変わり、フツウのぶら下げるものだと落とすので両手に持って腕で押しました、今日は小さく軽く握るタイプでしかも、木綿でつつんでありました。木綿の摩擦だけでかなり握力が上がります・・・「あれあれ、前回と違うね」とのたまう先生に、そんなもの、計る度に違うタイプの測量で、診察前に我慢できずにデパス飲んだら上がるとか、ヘロヘロの日に落としたとか、参考にならんと思います」と申し上げました・・・

肺は綺麗で、肺の後ろに骨も写ります。いわゆる竹様までは行くか行かないかの感じなんですけど、肩甲骨の位置ぐらいに、「棘」があるのを指摘されました。それ、前からそうじゃん。と思いました。「棘」は「きょく」と読みます。私の骨の一部は「靱帯棘」があるのです。そんなの前からだから気にしないけど、名前は初めて聞いたので記録しておきます。よそのブログなどを拝見していると、私の知らない専門用語が飛び交っていて「骨棘」があった～（悲）というようなやりとりがあります。これなんて読むんや・・・と思いつつ、その時私はすでに複数の靱帯棘があったことになります。

靱帯棘とは、骨と骨をつなぐ部分が堅くなってとんがること。その影響は医学的な定義が無いとでも言うのか、わからないというのか・・・個人的には、どんな骨になっても気にしないのが一番精神衛生に宜しいかと・・・

八年越しで両足内部が痛み、仰向きで寝てみたいよぉぉぉ、と甘えてみました。そして足首も靱帯棘なのぉ、と尋ねても、先生はムニャムニャ、「調べないとわからない」でも調べないのね、何年でも。この状況は、調べて善し悪しがわかったとしても、医学的に治療する方法が無いことを示していると思います。

私は長く左足膝が悪く、立ち姿で見た目は何ともなくても、膝はくにゃくにゃとよれる感じで、忘れている限りはなんともないのですが、意識すると痛いのです。で痛いと思わない、という論法でやりすごす。でも此処で何か質問しないと、皆様にお知らせすることが無いぞ、と決め、｢膝がイタイしくらくらして転ぶ」と訴えてみたところ、それは注射しか無い、と言われ「しろ」とは言われない。採血の時、リウマチの注射もしているのですが、膝か足首か、注射を打つのかわからない。それは自分で決めることなのだと言われたので、やってもらいました。

膝に注射、ちょっと痛いかも、と先生は言う、でも私は怖くないし、痛みも平気な方です。今させ注射ごときで騒がないのです。「ちくっとするよ」しないよ、それからじわっと、骨髄注射をするときのような独特の痛みがあり、くすりを打ち終わる頃には痛みが無いんです。夫も同じクリニックの患者で、足が痛い腰が痛いと注射して、「全然効かない」と言います。しかも「ものすごく痛い」という。

女というものは、しょっちゅう婚家や外の誰かが入院しますので、付き添います。私は子供の頃から病院へ行くと気分が悪くなる方でしたが、いつも病院を出たり入ったりしていると、慣れてくるんです。白内障は重大な病気としての申告はいらないのですが、若年性でも白内障、いつぞや病院で高齢者と同じ手術室で、めんたま、水晶体を取り出して人口水晶体を入れました。器具がめんたまに入る瞬間まで見えている。それも一日おいてもう片方も同じようにします。術後は完全に見えませんでした。それまでは白濁した世界でした。ついでにその時父は「危篤」だというので早めに退院しました。父はまだ生きています・・・

使えてきた親たちは「後期高齢者」なのです。元気で古くさく長生きなのです。それを何があっても付き添い励まし、トイレに汚物を捨て、目薬をさし、汚れた下着を洗う。病院などで貧血を起こしていては生きていけないのですっ

というわけで、自己注射もペンタイプになるまでは、私は左腕の裏側に右手で注射していました。男性の方が針を怖がるとか・・・日本男児よ情けないっっっ←完全に思想的右派っぽい・・・私は思想に興味はありません、一応。

膝に、先生手ずから入れてくれた薬は強いステロイドだと後で看護師さんに言われました。ちゅうか、私は素直なんでしょうか、注射し終わる少し前からすでに膝の痛みが消えている。ステロイドはやはり反対運動されるものですが、こんなに利くなら、毎月でも注射して欲しいのぅぅぅぅぅ　ステロイドの多用で代表的なのは「プレドニゾロン（プレドニン）でしょうか。八年前の有名センセがのたまったところでは、「特効薬」です。でもその頃入院して大量に点滴したはずが、私は全く良くなりませんでした。一日リハビリしたら余計に動けなくなって、それでも点滴は続く、ヘタクソだ。「何を入れているのか」と聴くと、看護師は薬の名前を見て「ノイロトロピン」というではありませんか。では劇薬を打つので書類にサインしたあれは何よ、と苛立ちました。ノイロトロピンは以前に通院していた精神科医が「点滴しても利かない」と言っていたのを覚えています。「すらしぼ」だか「せらしいぼ」だったか偽薬効果というものがあります。それなのか、劇薬で痺れが出たので変更したのか、未だにわかりません。

当時入れ替わりに退院するおばあさんが「プレドニゾロンはやめれんよ」と言いました。凄みがありまして、私は怖くなりました。そのおかげか「プレドニゾロン」は服用しても利きませんでした。私は脊椎関節炎でもＡＳでもない、特効薬が効かないのだから、ＣＲＰが低いのだから。

でも今日は膝の痛みがあっという間に消えました。「ファルネゾン」という塗り薬で傷むところをごまかしてきたのが、製造中止となり、私は唯一の「痛みの消える魔法」を失った、でも、膝の注射はファルネゾンのように痛みが引きました。たぶん、すぐに、あした頃にはまた痛んでいると思います。ステロイドですもの。なんでも依存する、副作用があると反対するのも、患っている人にはつらいことです。すべてかゼロかヒステリックに煽るより、どうしても痛いときには痛み止めを、誰もわかってくれないと絶望したときは希望を、分かち合う・・・

痛み止めは飲まない、という友人もいますし、気持ちもわかります。それでいけるなら、どんどん鍛えてがんばれる、そういう生き方もありで、私など混乱した気持ちと医療制度と家族にはさまれて、右往左往して薬が手放せなくても、もしかしたら後悔するのかもしれませんが、自分で選んで失敗するなんて、生きていればこそのありがちなことですね。

前回、クリニックのとなりにある心療内科で二月分薬をもらったので、今日は1カ所だけ。梯子するとキツイので嬉しく思いました。考えるに、厚労省が規制しつつある薬から、厚労省がよしとする薬に移行しつつあるのです。厚労省が「よし」としたとしても、何らかのリスクはあるし、規制した薬がすぐやめられるわけでも無い。何年か後には、また別の規制をし始めるかもしれない。農業で、乳牛を規制してバターがなくなり、慌てて作れと言っても、牛はすぐにはお乳を出してくれません。減反された水田を、来年は作れと言われても、水耕菌は毎年耕し水を引かないと死んでしまいます。縦割り行政の数字だけしか知らない人が、数学のようにやめたり作ったりさせて、軒並みソーラーパネルになったように、レア病も行政によって行ったり来たりしているウチに医学は後退するのかな・・・レア病はそんなに財政を圧迫しているのでしょうか。誰か計算してみてくれ・・・

線維筋痛症のトピックに記したとおり、ＡＳは免疫の（全身の軟骨が自分の免疫で口撃される）、線維筋痛症は脳内物質伝達の問題のようです。今日先生にしつこく聞いたので、「土岐川、まだオレを疑っているな」と思ったに違いありません。窓口で治療費を払うとき、脇の戸口から私の方を見ていました。「せんせぇぇぇぇ、注射すごくきいたよぉぉぉぉぉ」となるべく小さめに叫んだら、ものすごい笑顔になっていました。医師は「治った」と言われると嬉しい、と医師のどなたかに聴きました。先生が気分を良くしてくれると良いのですが・・・

今日は膝に注射したので、「シャワーだけにしてね」と看護師さんに言われました。つい、「わたしさぁ、普段から湯船に入らないのよね・・・少しでも風呂桶に入っちゃうと、立てなくなっちゃう、水圧かなあ」ってこぼしちゃった。「ああ、水圧がなくなると苦しいかも」と相づちを打ってもらったので勢いづき、「水泳めいっぱいしちゃうと、プールサイドに上がってから体が重くなるじゃないですかぁ。あれがキョーレツになったカンジ」と言うと「それは・・・リハビリしか無いですね」とお返事してもらっちゃって、さらに「リハビリ、入院したときやってさぁ、二日目から動けなくなった」「それはー、動きすぎですね」という内容になりました。

振り返ると、医師や医師から売りつけられた本や、「動けば動くほどよくなる病気」伝説で痛い思いをしたワタクシ、他人が勧めることはやらない方です。バランスの良い食事、してない。運動、してない。趣味をもって、もうできないよ。リズムのある生活と日光浴を、昼過ぎまで寝てるぅ・・・といった調子です。これ書くとヤバイかな。相談員さんに健康グッズ勧められて断りました。市の委託なのに、社協の人なのに、レア病の人に健康グッズって、やっちゃあかんのでわ・・・実はこれ、市役所にチクったの・・・反応なし。問題定義されちゃ困るのね。わかるけど、理想論かもしれないけど、公僕、準公僕の立場で、温熱療法などのグッズ販売、やっちゃあかんよ・・・

この病気は個人差があり、私とは真逆のやり方で上手くいく人もあると思います。とりあえず、その時々で、やりたくないことは「しない」だけ。趣味も好きなことも、個人差があるので、自分に合っている生活が一番かなとおもいます。

私は疲れちゃったのだと思う、ずっと、物心ついたときから、周囲にあわせていた、それでも誰も満足しない、これでもかこれでもかって「他人にあわせる」ことに力を使い切ってしまったのでした。ブログに書いていた、私と比べて優秀な幼なじみが近年他界されました。私から見ればまぶしすぎる優れた人美しい人だったのに、人生の幕をご自身で閉じて仕舞われた。しかもそのことを誰も知らずに、同窓会の連絡が来て対応していてわかりました。同窓会の病欠はどうでも良いんですけど、親しい人も居なかったし・・・彼女がもうこの世にいないことが、信じられなくて・・・私がだめだめな自分をシャットアウトしていたとき、彼女は「優れていると言われ続けることの痛み」に耐えかねていたとおもいます。「だめだめな自分」と自己卑下するよりも、「期待に応え続ける」痛みのほうが悲しく苦しいことだと知りました。

「優秀で美人の幼なじみ」は、私の知らないところで苦しんでいたのです。同級生と話していたら、誰もそのことは知らず、田舎なので親族の同級生のひとりからわかったそうです。話を総合すると、最後に彼女と話をしたのはたぶん私。それからしばらく、私は動けなくなりました。今でも手が震えます。

その時私を慰めてくれたのは、たまたまアメーバで知り合った人が同級生だったこと。同じ病気であったこと。学生時代には口もきいたことがありませんでした。私はひとりが好きで、団体行動しない性格でした。それでも「土岐川」という名前に引かれて（土岐川は地名）、その人は話しかけてくれました。お互いに出身地や学校の話になり、同じクラスでした。クラスで起きた他愛のない喧嘩の場面、それが同じで記憶で繋がりました。漫画みたいだと思いました。電話で話すと懐かしいなまり、共有の思い出、嬉しくて泣けるくらい幸せで、それだけで元気になりました。

「オレは嬉しいよ、ネットのゲームで知り合って、誰にも伝わらなかった病気を知っている人に出会えて
　それまで孤独だったけど・・・奇跡みたいだと思ったよ」

ひとりひとりに別々の「大切なこと」があれば、それで生きていける・・・
それがお互いに同じもので無くてもかまわないわ！

この病気を得て、思うことのひとつに、「一度痛めてしまうとなかなか治らない」ということを感じます。今、しかに通院中です。持病があるので、診察拒否されることが多いのですが、今のクリニックでは親切にしていただいています。病名がつく前、いつの頃からか、一度寝付くと立ち直れない事が多く、今思えば、病気だったのかと勝手に考えるのですが、日本では、入院したり寝込んだりしたとき、歯の手入れを忘れてしまうことが、この頃は問題意識を持って歯科で取り組んでいるそうです。線維筋痛症を歯科で治す、と話題になったことがありましたが、今は沈静化しています。でも、歯のかみ合わせは、線維筋痛症だけでなく、健常者でも、体調を崩す原因になり得ると思っております。

自分で歯科に行って、転勤族なので、なんんだと頃で次の町、ということになると、子供の転校、自治体への入退会など、結構問題を多く含む事態に陥りがちでした。医療についても、遠くに転勤してしまうともう通えない、という困難がw

今まで高齢の先生に診てもらっていて、ちょっと目が見えてないなあ、と感じていましたが義理堅く遠くまで行きました。でも、歯が欠けたり、虫歯なのに「違う」と言われるので、新しいところに移ると、全部の歯が、大かけ少なかれ虫歯でした。寝てばかりで、歯を磨く元気も無いし、歯ブラシを動かす手が痛かったり、口の中が痛かったり。歯の善し悪しは主に遺伝と幼児期の栄養と手入れだそうです。子供の頃、友だちに「トッキー歯が汚いよ」と言われるまで「毎日歯磨き」するのだと知りませんでした。学校の検診で虫歯が見つかると、自分でバス代を持って歯科にひとりで行きました。

昔のことで、何でも削る、すぐに銀のつめものをする、だけ。自分が子供を持ち、子供の歯を手入れするに当たり、初めて、幼児期の栄養と歯の手入れって大切だと思ったほど、自分に無関心でした。

で、今の歯医者さんでは、病気も踏まえて、唾液の分泌が少ないことも説明してくれて、銀色の詰め物も保険適応内で白くしてくれています。歯科でも、なにかレア病の情報を訊けないかと、少しずつ話を振るけれど、皆様、何もご存じなかったのです。前に一度緊急で診てもらった処では、九州地方の歯科で線維筋痛症のかみ合わせ治療をすることをご存じでした。後にも先にも、その先生ひとりしか線維筋痛症についても脊椎関節炎についてもご存じなかった、そしてとても大切なことを教わりました。

「知られていない病気を、誰にどのくらい知って欲しいか、自分で考えなくてはね」

それまで私は、ただただ、誰かにわかって欲しかった、こんなに苦しいのにどうして誰もわかってくれないのかと、社会全体を憎らしく思っていました。「誰に、どのくらい、どういう風にわかってほしいか」未だによくわかりませんが、ひたすら広めようとするだけでは駄目だ、ということは理解しました。

歯科に通う度に、歯並びも歯もきれいになって、面白いほどですが、少し歯をいじると、何日も不調が続きます。先生には「大丈夫」と言っています。「いつも苦しいことに変わりは無い」と言う意味で「変わり在りません」とかね。

一々どこがどう痛いか言っていると治療が終わらない。唾液の分泌も不足して尖った歯が舌を傷つけたりすると、咽、肩まで痛みが広がります。一段落してきて、歯が清潔に、並びよく、唾液を分泌させる薬をなめて、歯の高さもそろったら、異様な痛みも治まってきたのはありました。病気用の痛み止めが作用しているのは間違い在りません。薬で痛みを感じさせないようにしているだけですね。幸い私は、痛み止めは良く効くんです。「うらやましい性格だ」と家人にからかわれます。先日の整形外科、膝へのステロイド注射もすごく効きました。注射針から液体が入った途端、痛みが治まっていくのがわかりましたw　次の日、股関節が猛烈に痛み、大切に保存している販売停止になった塗り薬、プレドニゾロン入りを塗ると、今度は腰が・・・w　皮膚のアレルギーにステロイドを塗るとき、患部を包み込むようにすると効果があります。かゆいところだけにこすりつけていると、別のと皮膚に飛び火するのと似ていました。

これは老化なのか病気なのかシンドロームなのか、自分のことが知りたいの。

いろいろな医師にそれぞれのことを言われ、本を読み、ネットで検索、頭の中が情報だらけで整理がつきません。私は脊椎関節炎（強直性脊椎炎を含む）線維筋痛症、もしかして、リウマチというか、リウマチ系のカテゴリなんですけど・・・慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎と名前を変える運動あり）との共通点もあるように感じています。

昨年から今年にかけて、気象がおかしくなり、健常者でも寒暖差で風邪のような症状を出す人が多いそうです。免疫の薬を使っている人は、インフルエンザが流行ると怖いし、極寒になればレイノー現象（顔ぽっぽ、手足は氷のよう）と、全身が油の切れた機械になったようにガチガチ、ガクガクというのもあります。

整頓できずにふと浮かんだのは、レア病になってつらいことのトップは「見た目」だと読んだ記憶があり、それについて少し触れます。人は老人に向かって生きていると考えてみてください。猫背になり、腰は曲がり、指の関節は曲がる。リウマチと診断されなくても、高齢者になるとそれが顕著になる人が居ます。個人差があるので何とも言えないのですが、若いウチから発病して、まだ中高年に達してもいないのに、姿勢が悪くなりおなかが出る。まだ指輪で飾れる年なのに指の関節が曲がっている。男女問わず、悲しく切なく、ネットでは言えないことだと思われます。

そういうことを書くと、２４時間テレビなどに出演している「可哀想な人」と比べて、「死なないから良いじゃないか」「五体があるから良いじゃないか」とすかさず言う人はどこにも居ます。相手の見えないインターネット、自分も匿名、となると、「他人に対する礼儀」を忘れがちです。目には見えないこと、ネットでは、レア病の人のすべてが、相手には「見えない」、「見えない障害バッチ」「見えない障害マーク」何年も前から流行して、とうとう全国統一のものも出来ましたが、そもそもネットではなにをしても見えない。自分が苦しいことは「苦しい」と言わなければ他人に伝わりません。

私などいつも病気のことばかり書くので「不幸自慢」などと言われたり、実情を知らない元気な人がオフ会などで、そこにいないトッキーの話題になり、「不幸自慢」云々、噂になっていた模様でした。その頃私はオフラインで、あまりの苦しさに寝込んでいました。ネットでは、「普通の人」を演じないと叩かれる、そのことをネットで知り合った人々、レア病の人について「難病の奴らは税金泥棒」などと書くネトウヨに知って欲しいと思いました。

なぜ「ネトウヨ」になるんだろう、そのことに触れただけで危ないと思われているんだろう。ネットで右翼ということは、実生活では中道左派だろうか・・・ネット知人には自称左翼だという人が多かったのですが、右左、自称しているけれど言うことは逆だったり・・・右左という「思想」について基本から勉強したわけでなく、ネットで煽られてどちらかに傾くと、たいした意味も無いのかもしれません。

「左派」と自称する人には慢性的に病気の人が多い気がします。私は病気の掲示板を八年以上続けているので、自然に病気の人と知り合います。過去には考えたことも無い「思想」について物思いにふけるワタクシ。

また、気象情報を気にしつつ、わかりやすい天気予報の入るワイドショーを見るようになりました。どうして日本に昔からあった「四季」は崩れてきたのか。「ひるおび」というＴＢＳの情報番組の天気予報が面白くてわかりやすいように思います。予報士の、天気図を指しながら気象用語で言うのは、私には今ひとつ納得できず、「ひるおび」の結構手作り？で、生放送なのに雲が突然落ちてしまったり、前線が変な方へ行ったりするのですが、笑ってしまう。それとデジタル画面で説明するより、何を言いたいのか予報士の「意図」が伝わるのでした。

ここで天気予報の解説は無駄なので、結論だけ。「偏西風」をご存じでしょうか。北極圏を中心に地球を西から東に吹き続けている冷気です。日本の緯度や地形で、以前は四季がはっきりしていましたが、平成になってからでしょうか、夏なのか冬なのかわからないような気候になってきました。偏西風は冬に冷気を南に張り出します。夏は太平洋の熱に押されて、西風は常に流れているのですが「北上」する。それが、何故かわからないけれど、四季を無視して偏西風君は気まぐれに南下したり北上したり。アメリカで乾燥と高温が続く、アメリカの偏西風は北上する、するとアメリカの反対側の偏西風君は南下するらしいのです。

偏西風君の動きは、南の海の暑さ寒さに変形しながら西から東へ吹くのでした。そのおかげで異常気象になる、人はその変化についていけない。健康な人も体調を崩し、レア病の人は重力に逆らえないほど弱ってしまう・・・

病気の人が左に傾くのは、病気の影響で失う、そして取り戻せない「たくさんのこと」が苦しみを生んでいるからだと考えます。持たざるものが持つものに対してもの申す、時代によっては「革命」ですね。日本なら「明治維新」です。マルクスの資本論が書かれた時期は、「幕末から明治」に重なります。権力を持たざる薩長土肥が、弱体しつつも今だあり続ける江戸幕府になりかわり、「たくさんのこと」を取り戻そうとした、と言えないでしょうか。その考え方は「資本論」と似たところがあるように思います。

産業革命でもたらされた富は、「自然を壊す」という点でも大きな力になりました。壊れて自然の中で生まれてきた私たちは、文明開化、進化に対応できずに病んでいる・・・

私は、通院する先々で「冬は寒いが悪くならないか」と医師に聞かれる度「さぁ、私は特に」と云っていましたが、昨年から今年にかけて、その意味を実感しました。体が冷え込むと、体の柔軟性が消えて、油の切れたロボットみたいにガクガクになります。それは病名がついたときにはそうだったのですが、その頃は精神科に通院していたので、抗うつ剤と向精神薬を多く飲み、薬が切れたときの「離脱症状」というんでしょうか、そのようにものだと決めていました。ところが昨年から激しく天候が変わり、体調も悪くなりました。マイルームでエアコン、ストーブ、扇風機、保冷剤とカイロ多用。贅沢をしていて、ある日、電気が・・・バッテリー上がり状態になりました。家人に生活費おんぶにダッコの上、家事も任せて楽し放題、少しは節約しようと、エアコンを切り、石油ストーブもつけずに、机で調べ物をして、気がつくと体ががっちがち。

テレビ朝日の「林修のやるなら今でしょ」を見ていると、冬は気温が下がるので、アドレナリンを分泌して耐える、するとアドレナリンを出すのにビタミンＣが体内で消費され、ビタミン欠乏症になる、とやっているではありませんかw

アドレナリンを出す、つまり交感神経の振幅があがるってことだなぁ、とおもいつつ画面を見ていて、あっ、と思いました。入院したとき廊下に貼ってあった「笑顔で良くなる」ポスターですっ。無理矢理笑顔になっても治りません。心から笑うと「副交感神経」が上がります。私が思うに、甘いものを食べる、暖かくする、好きな時に寝転ぶ、楽な服装などは福子雲神経が働くように感じます。笑いで病を治すのでは無くて、自分が楽しいと思うことが必要かと考えました。

寒いと悪くなるか、という医師の言葉は意味がわかりませんでした。どうして寒いと悪くなるのか、素人ですから理屈がわからない。占いか精神論のように、寒いときは頑張らないと悪くなるのかな、と思っていました。寒さを我慢するときアドレナリンを分泌させる。ストレスで活性酸素に対する免疫力が落ちる、そう云ってくれればわかったのに・・・

脳内の伝達物質が働かなくなるという話もテレビではしていました。ここでは物質の名前などは省いて、とりあえず、抗うつ剤はどう働くかというと脳内物質の伝達機能を助けるのです。抗うつ剤は精神病の薬だと思っていませんか？寒いときアドレナリンを働かせるのには「交感神経」を上がらせっぱなしにしてしまうのかもしれないんです。アドレナリンというと、ネットで言えば、心ない書き込みを見てカッとなり、個人的なことならメールで何か書いたりしますね。メールでクレームが来ることもある。するとアドレナリン全開で頭の中が反論の言葉を紡ぎ出す。喧嘩になりますw

スポーツは勝ち負けがはっきりしていて、勝つ為はアドレナリン全開です。そして緊張も全開。練習では出来たのに試合では出来なかった、良く耳にしますね。フィギュアスケート選手の宇野昌磨さんは、東海三県では小さな頃からテレビのスポーツ枠で常に報道されていました。今、トップ選手になり、昨年のオリンピックで知った人も多く「宇野語録」なるものが飛び交っていました。あれは前後の脈絡を省いて彼の言葉をクローズアップ、おもしろおかしくコメントをつけられたのでああなりました。

その宇野選手が昨年の全日本で優勝しましたが、怪我なども「試合が終わるまでは言えない」と云ったことで話題になりました。ほかにも「試合で結果を出せないのは、練習してきた自分に失礼だ」とも云っていました。フィギュアは好きな人と興味の無いひとにすっぽり別れるので、ご存じない人も多いと想います。練習では出来たのに試合で出来ない・・・緊張とプレッシャー、それまで羽生選手という超人気実力とも一番の人がいつも居て、その影で本人的には「プレッシャーをさける」ことが出来たのだと想像します。アドレナリンの分泌が良い方に転がって、試合で四回転の連続ジャンプが出来るか出来ないか、シーズンを通して他国への遠征で時差があったり、異様にマスコミに騒がれたり、また滑走順で氷の状態が悪くなったり、会場自体が氷の仕上がりが変わっていたり。体操競技や水泳、マラソンなども、環境と偶然に左右されやすい・・・ゴルフもそうですね。そういう競技は不動のチャンピオンが生まれる確立は低いと思います。

私からすれば子供の年齢より下なんですけど、宇野選手の「練習してきた自分に失礼だ」という言葉が胸を打ちました。私のブログは人生論風の「How to」自分、的なブログ運営のヒトに単発で「いいね」されます。自動的にアメーバ登録しているヒトに「いいね」しているのか、私のサイトがレア病に触れているので勧誘なのか、よくわかりませんが、ああいうものが悪いとは思わないけれど、「自分に対してこうしよう、ああしよう」と云われると私たち病者は、多少の反発を感じます。「今以上にがんばれないのにどうしろと？」と思います。

私について書けば、「他人の『How to』は真面目に調べたり、返信したり、考察してきた自分に失礼だ」と思うのです。「人に優しい」「自然に優しい」と唱えるのは傲慢では？多くの人生論より、二十歳の少年か青年か、の一言の方が響いた・・・恐るべし「宇野語録」

「行けｰ行けｰジークフリート、ゆけーゆけーグレンダイザー」って歌いながらコピペしていて、個人名をイニシャルにするのを忘れていたところをこっそり直しちうっ・・・これアニメの歌だけど、ウチは誰もこれを知らない。私もどんなアニメか知らないのw　なんでこの歌、浮かんでたかなあ。ヒトラーのワーグナーみたいなものかしら。引き合いに出すには問題ありすぎですね。倦怠感の強くなっていくレア病なので、気分の高揚する音楽が適しているのかも。「ゆけゆけー難病キャラバン、ゆけーゆけー、毒吐けー（トッキー」とか歌ってましたよぉ・・・元々私はＨＴＭＬという拡張子でＨＰを打っていました。今はＰＣ自体に「ソース表示」からメモ帳でタグを打つ機能が無くなってしまいました。先日ウイルスもどきが入ってしまい、昔のパソコンならば簡単にできる削除が出来なくて、熱中してたら倒れましたw　両手を机の高さに挙げることで、背筋力を使いすぎるようです。背筋力を鍛えるしかない。でも、リハビリすりゃ良いというものでも無く、リハビリ一日で二日目から寝たきりとなったこともありました。医師も看護師も医療関係者も、車いすから降りて運動するべきと思っているらしいのが伝わってくるんですけど、そんなのは自分が一番わかっているのです。

通院というのはレア病にとってものすごい負担です。家で家事をするのとは違います。ウチはちっこい家なので、室内で車いすなど使いませんし、洗濯物を取り出すのも風呂の掃除も、ご飯の支度も片付けも、全部前傾姿勢になります。立派に背筋力は鍛えられているのです。見方を変えれば、家事は主婦（夫）にとって、大変に体を痛める元です。いつも姿勢良くまっすぐ立つなんて、主婦（夫）が一番ムリなのです。うちも夫がやたら腰が痛い肩が痛いと言い始め、腰痛で同じ処へ通院してます。

私は工員だったので、重いものを運んだし、かがみこんで削ったり、カシメたりしていました。一日八時間都二時間の残業、二時間おき１０分の休憩時間しか腰を伸ばす暇が無かった。流れ作業ですもの。一日の半分以上を工場で過ごしてそのほとんどが重いものを持ち上げる作業でした。そんなもの、たいていの人は体を壊します。

なので指摘には「運動で直す」とかいう説、本を読むとむかつきます。最初に「FACT」というアメリカ人の著作の翻訳を読んだとき、食生活は自然食でダイエット、専門医がついてバレーボールをして体を伸ばす運動をするとか言うの、「そんなん健康な人でも難しいわ！！」と叫んで本を投げました。

併発している症状や薬の副反応、世の中の産業と景気と人の動きを総合し、それぞれの地域の環境を考えないと、実行不可能です。農家の嫁なのでわかります。無農薬の野菜は見栄えがしないので売れない。虫も食べない綺麗な野菜しか売れない。農業は常に前傾姿勢というか、はみこんで土いじりするのが仕事だよ・・・主治医についてバレーボール、そんな便利な施設は田舎にはない。自転車を乗る場所さえないの。平地が無いので、ウチが引っ越してきたときそれまで空き家だったので、近所の子供達の遊び場で、自転車を猛スピードでこいでいました。自治会の班長からも「子供達が遊ぶので頼む」と言われました。そんなこんなでリハビリなんかいらんわ。

ドイツ人はリハビリにバレーボールをするらしい。セレブ？？？スポ根？　書かれた時代は１９８０年代。もう古すぎでちょ。

「マジンガーZ」を歌いながら、固有名詞をアルファベットにするわ。

花粉症、はしか、花粉による皮膚炎が流行っていますね。免疫抑制剤を使うレア病患者には気の抜けない日々です。うがいや手洗いで住むものはまだしも、「空気感染」はなんともならないそうで・・・困ります。私は、はしか、風疹、おたふく風邪などは「二回ずつ」罹患しました。一度目は子供の頃で、二度目は自分の子供から感染してしまいましたー。もう子供が成人して久しいので、そろそろ二回目の免疫も切れたかも・・・とドキドキしてます。私は妊娠中にも髄膜炎にかかりまして、一時面会謝絶の意識が無いところまで行きました。髄膜炎は子供がかかる病気で、一週間くらいで治るのですが、大人が、しかも妊婦が感染したというので、当時の市民病院も大変だったと思います。

定期的に通院していた産婦人科に入院し、熱が下がらないので「髄膜炎では」といわれ、紹介状と共に朝一番で病院へ行きました。ストレッチャーに乗って五時間待つうちに意識が途切れがちに・・・。この病気は、主に動物の持つウィルスから感染します。髄膜に病気ウィルスが繁殖します。おなかが大きいのに背中をムリに丸めて背骨を回って髄液を採取、調べます。結果髄膜炎に間違いなしということになり、気がつけば四ヶ月の入院になりました。手首にカテーテルを直接入れて、身動きも出来ないまま熱に浮かされていました。

強直性脊椎炎、線維筋痛症ともに「ウイルス感染」は原因に数えられています。抗菌剤を点滴しつづけます。今思えば、その当たりから、必要な免疫も殺してしまい、免疫の無い体になったような・・・

いなかのことで、「面会謝絶」でも親戚が入ってきてしまう。髄膜炎の特徴として高熱と、光に目が痛むことがあります。まぶしいのに、「こんなに締め切って」とカーテンを開け、思い切りまぶしくて、「ネタばかりじゃおなかの子が大きくなっちゃう」「大きな身長やね」もうおかまいなくずけずけ踏み込んできて困り果てました。

今は食べ物の差し入れもしないのがルールですが、当時は家で作ったものを持ってきて、食べてしまうまで退出しない。病気のことを根掘り葉掘り聞く。恥ずかしい話ですが、私の親戚も夫の親戚も、イマドキの礼儀に無頓着、いまでもそうです。「それはしてはいけないことだ」というのがわからない。そして、親戚中の噂になるのです。

冠婚葬祭と病院へ見舞いは田舎の人の娯楽みたいなものです。ウィルス、感染、といえば「肺病（結核）」しか知らない・・・私の身長は１６４センチで、今ではフツウだと思うのですが、当時は「背が高い」と会う人ごとに言うので、縮んでしまいたい、小さくなって消えたいと思っていました。１６４センチの身長があるのが罪であるように感じていました。

そろそろ世代交代して現在のマナーを守れると良いんですけど。田舎しか知らないと昔のまま習慣になるんです。特別に親切にしてくれなくても良いけれど、外見のこと、妊娠中の病気に対する嫌悪感を丸出しにして、彼らは私を追い詰め、出産するまでずっと不安になる言葉に悩まされました。「悪気の無い」悪意、｢無邪気な」悪意、昏い愉悦はやめられないもののようです。

去年の秋、岐阜県を「豚コレラ」がおそいました。野生の猪にも感染し、猟が解禁になっても、逃げた猪がウィルスを拡散させるという理由で狩猟できず、収穫寸前の稲や畑の作物が全滅しました。それでも、豚コレラはどうしたわけか、愛知県に拡がりました。先日、一万七千頭が殺処分されました。ウィルスは猪猟をしないでいても、餌を運ぶ車、流通の経路などで空気感染しました。とりあえず人間は感染しないし、豚肉を食べても心配はありません。

新型インフルエンザが出来るように、豚コレラも進化していく可能性はありますね。岐阜県と愛知県限定の話ですが、今三重県が必死の対策を取っています。ずいぶん昔にワクチンによって免疫が出来て豚コレラは撲滅されたはずでした。今、再びワクチンを使用するかどうか揉めている最中ですね。費用もかかりますし。

髄膜炎の免疫ってどうなんでしょう？罹患した当時、思いつくのは、ハトと犬と猫でした。競技用のハトが迷い込んできて、番号から持ち主がわかり送り返しました。迷い犬だのネコだの一時的に預かったこともありました。一番金を広いそうなのが社宅のトイレで、スキー客が真夜中にトイレを借りたいと、バスを止めて、一軒家（社宅）のくみ取り便所に盛り上がるほどでした。トイレポットから汚物が溢れていました。バスが離れていくまで二時間くらいでしょうか。次の朝、大きなおなかで大量の糞便を掃除しました。

思うに家畜も人も、密集すると、とんでもない雑菌がはびこるのでは？

しかし、清潔な暮らしも、度が過ぎると体内の免疫がなくなり、感染症にかかりやすくなります。ウチの子供ちゃんは幼稚雲に行き始めた一年は絶え間なく風邪を拾ってきました。幼稚園という雑菌の中に免疫の無い幼子を補織り込んだのだから当然です。そして私も子供から感染しました。私から再び子供へ。「ピンポン風邪」というのだそうです。

先週の土曜は通院の日でした。三、四年は通院したと思います。途中中止したこともあるけれど、「ヒュミラ」を月に二本打っています。先生に質問したいことは多いのに、何故かタイミングが計れない。訊きたいことは応えられないよう。それでも、以前先生が言った言葉のなかから、さらに知りたいことを一つは聞き出そうとしていますw　

いつぞや、ヒュミラは間質性膀胱炎に効く、とおっしゃったのが気になっていました。体の異変に気がついて、尾張の大学病院へ行き、「手術するほど悪くなる前に寿命が終わるから治療はいらない」と言われています。なのに、ヒュミラが効くってどうして？　間質性膀胱炎がＡＳと併発した場合は効果がある。なぜなら、ヒュミラでＡＳが治癒していくと、併発の病気も治まる。・・・そうですかねぇ、先生は「併発の意味は？」と確認する。「持病に伴い発生した病気という意味です」と言うと、微妙なお顔で、「単発、つまりはそれが独立して起きた病気の場合、ヒュミラは効かない。ＡＳが収まっていくと、間質性膀胱炎などの併発した病気も治まっていく」と言うのです。

言葉の魔法ではぐらされたカンジ。「この病気はさー、まだわからないことだらけなのよぉぉぉ」だってさっ

こんにちは，ちっぷです。

皆様，ようやく，魔の厳寒期が過ぎインフルエンザ流行も終息に向かっているものの
「三寒四温」は体調を崩す原因にもなりますし，冬がダメだら夏ならいいだろう，言われると
夏バテでやはりダメ。結局，いいシーズンは初夏と秋の一部といった感じでしょうか。

その昔，インターネットで調べていたところ，アメーバの掲示板で
トッキーさんのことを知り，
他人からの質問に丁寧に答えているのを拝見し，自己紹介したところ
温かく迎えてくださいました。
こうして，コメントを書くことができるように整備して下さっていることに感謝します。

貴書き込みにあるCRPは炎症反応の数値ですか？
リウマチ科通院時は毎回血液・尿検査を受けています。
先生は明らかにCRPの数値を注視しています。
ところが，私はほとんどの場合正常値ですので，
先生も問題なし，って感じで言われます。
それで，私も「よかったで～す」なんて調子を合わせて，いい子にしています。
でも，痛い，とても痛い，寝起きは股関節や膝関節がカチカチに固まっているし，
上背部はいつも痛い。
でも，先生に「なんで痛いのですか？」など尋ねない，訪ねてはいけない。
CRPが高いときでも，結局，薬は上限量処方しているから同じです。

蛇足
トッキーさん，計算間違っていますよ。
１７０÷４５００＝３．８％　です。

もともと４５００人というのも当時の唯一の全国的疫学調査によるものですが，
どのように算出したのか当方は知りません。
ですので，この値を多いとみるか少ないとみるかは別にして，
トッキーさんは困っている人が戸を叩いたらすぐに戸を開いて招き入れ
相談に乗っているではないですか。
そのまま，出ていく人もいれば，近くに住んで近所付き合いをする人もいる。
それって，すごいことですよ。

ちっぷ

＞トッキーさん，計算間違っていますよ。
＞ １７０÷４５００＝３．８％　です。

いやん、おはずかしいっ

いいわけできんw

私は管理人として普通のことをするだけです。
おばんなので、結構ネット歴が長いのよ。

超初心者の時は、周りのユーザーが厳しくて、掲示板の設定から色合い、ホームページのソース表示までクレーム来まくっていました。今現在は、メモ帳でソースから書く、と言う作業自体ができないアプリになりました。当時から匿名掲示板に書かれていたし、ネットの世界は柄が悪かったと感じます。

私は読書の感想や随筆、ショートショートや詩も書いていました。それらもよくわからない指摘が多かったし、私の文体が「むつかしい」ので「不親切」とも書かれました。もう叩かれ慣れたというか、なんというか…

ネットの世界では、「自分」だけが「特別」と位置づける人が多かったのです。もちろん、誰でもとりあえずはおのれが大切ですが、ネットユーザーは特に傷つきやすく、自尊心が高く、結構疲れたんですよ。

私は「文段落」っぽく、箇条書きしていないでしょ。これ、箇条書きだとコンピュータの機種やブラウザで表示が変わり「読みづらい」から意地悪だ、と指摘されて以来のクセなの。ね、きむづかしいでしょ。いまや、多くがスマホ常識出来ますから、とりあえず来るもの拒まず、です。時代の流れ、自分の加齢ですから受け入れるしかありません。

ＣＲＰとＨＬＡは、ツイートなどではいまだに昔の常識が「正義」です。私などいつも「リツイート」という機能で「エアリプ」で「ｄｉｓられ」ています。意味わからんでちょー

ブログでの「アメンバー」「いいね」と同じ機能がツイートにもあるんですが、あまりにも揉めるので、誰とも繋がっていません。ずっと独り言状態にしています。正直、自分のことで精一杯、他人のブログもツイートも読めないのね。お返し「いいね」も滅多にしません。大抵、意見の相違だし、それらと共存するスキルはネットユーザーは持ち合わせないと考えます。

ちっぷさんはとても素敵な文章書きさんだと思うのですが、他の病気掲示板で揉めたとか、気になさっていましたね。私もいつも「悪者」扱いされてますが、どこでも土岐川祐もしくはトッキーと名乗り、文章もほぼここに書いているとおりです。ひとことつぶやくツイッターでも、１４０字フルに使い、一度に大量に投稿してますw

「文章のみのやりとりだから行き違いがある」と言う人は多いけれども、私は、短い文であっても、何回かやりとりしていると、相手の本質が見えるように感じます。そしてその直感は大抵大当たりします。何気ない言葉に、その人のごだよりや自尊心、無自覚の差別感などが見えるのですわ。

そんなこんなで、「難病キャラバン」はどこに何を書いてもいいのです。口を気楽に書きたいという意見も読み返したらありましたが、個人的にはすでに愚痴大会になっているので、特別に作りたい人は自分で作れば良いのです。私たちはゆっくり、私だけ長々とキイボードが打てる間はつづけます。

ネットでは一度怒らせるとすぐに「あいつは切った」と書かれます。私は何度も切られてつらい思いをしました。なので私は切りません。喧嘩のでかいのをたくさんやらなきゃ、他人のことは理解できませんよ。イマドキはでかい喧嘩は成り立ちません。すぐにアカウントごと消すモン。

コメントありがとうございます。

インスタもアカウントがあるけど、コンピュータの型が古くて、ソフトをダウンできなかった・・・
Ｆａｃｅｂｏｏｋは使い方がわからん・・・

今日は通院の日でした。ひと月むくみ続けた大根足は腎臓の悪化だそうで、あらぁ、また腎臓か、と思いました。昔、腎臓がなくなっていたことが発覚。腎臓は二つあり、ひとつ消えても問題なしと言われ、消えたと言うよりちぢんで枯れ葉のようになり、他の臓器にくっついていると言われていました。その後子宮腺筋症という聞き慣れない病気になりました。臓器がまくれていって他の臓器にくっついてしまう。薄皮を剥がすように手術で子宮を摘出、再発しないように？卵巣、卵管も摘出しました。卵巣まで取ってしまって体が男性化するぞ！と他のクリニックで叱られました。腺筋症も激痛の起きる病気で私の場合は難しい手術になりましたが、その後は更年期の症状もなく・・・

子供の時に鼠径ヘルニアの手術を二回しましたが、その頃は術後動いてはいけなかった。腺筋症になった頃には医学が進んで、術後二日目にはシャワーを浴びて、腹に着いている血や縫い跡に石けんをつけてごしごし洗うよう指示されました。ひとりでシャワー出へ行って言われたとおり腹の傷をごしごし洗ったの、いやはや、以来何も怖くない。付き添いもなく、三日で退院したのよw　イマドキは手術の後は「動け動け」言われます。麻酔が切れたとき、まだ手術室に居たのを覚えています。それから先生が「動け動け、寝返りできるか」というので寝返りを打ったら、「すごいじゃないか、たいていの人ができないんだよ」と・・・だったらやらせなきゃいいのに、寝返りして点滴のカテーテルを体でつぶしていました。

そのとき、何か目の前が暗くなって、手を見たらやたら膨らんでいたのでナースコールすると、カテーテルを下敷きにしていた・・・その後二回ほど輸血しました。出産後も輸血したなぁミ○リ十字の血液製剤を・・・

なんておもいつつ、下半身の内臓ばかり、間質性膀胱炎など・・・つぎつぎと臓器が駄目になる、もはや何の感慨もなくなりました。利尿剤をいただいたのでむくみが引くまで飲むことになりました。

連休になる直前に眼球も傷つけてしまい、眼科で「目ン玉ひっくり返すね、ああ、ここだ、大きめの傷ですね、ちょっとちくっとするよ」って、って！目ン玉ってひっくり返せるものなのか！傷が治るのに数日、目の中が痛いのって我慢できん！

長くなるので一旦区切り。キム・ジョンナムが暗殺された日に、入院し人口水晶体を両目に入れました。翌年、レーザーで目を洗ったのは以前にも書きました。そして今年は左目に傷。保護めがねをしていたのに、突風が吹いた瞬間、目に何か入ったの。目の面積は狭いのに・・・その後むくみ、朝昼の寒暖差も手伝ったのか絶不調でした。いまさら、連休はいかがでしたか、なんて書かんぞぉぉぉ。

私がいつ発病したのか諸説あり、小学生の時、国道の横断歩道で玉突き事故に巻き込まれ、車の下敷きになっちゃいました。その時のことは良く覚えています。雨の日にバスに乗り「そろばん塾」へいくつもりでした。左右の自動車が停止したので何歩か歩いたら、儀の車の後ろにトラックが突っ込みました。「ぐぇ」と言って、傘が灰色の空に登っていくのを見て、「おかあちゃんが車に気をつけろと言ったのに、ひかれてしまって怒られるぅぅぅ」と思いました。いやいや、子供ですからそんなものです。

私の家は国道の縁で高台にあり父が駆け下りてくるのが見えました。「事故か！誰かひかれたぞ。女の子だ」数人の声がして車の下・・・どのあたりかわからなかったのですが、とにかく車の下から私の手が側溝にとどいていました。その後数ヶ月家で寝たきりでしたが、元気になった後、事故を思い出すとか、車が怖いとか、全くなかった。それでも、「そんな大変な事故でＰＴＳＤにならないはずがない」と言う医師もあれば、工員として働いたとき「重いものを持ち上げたり運んだりしたからだ」と言う医師もあり、「妊娠中に髄膜炎で数ヶ月入院したからだ」という知人もありました。

爆発するように体中が痛くなったときはもう良いトシになっていて、よく言われる「冬がつらい」ことはなく、一年中苦しくてたまらない、夏には比較的強かったはずが、冬より猛暑に耐えられなくなりました。それから十数年、今は寒くなるとてきめんにこわばります。自分の道は病気の道、自分のレア病は他人と比較できない、動くほど治るというサイトもあったけど、動くと重力で負担を掛けた部位が激痛になる・・・誰もわかってくれないっ、それで、私は「飽きるほど寝たきりになろう」と決めました。そして１０年後の今、前よりは元気になったと思います。

医師の考え方の差や、病状の個人差、苦しみの乗り越え方、ひとりひとりに何通りかの療法があるのだと思っております。耳も、大きな音で倒れるし気候が変動すると共に気圧も激しく変わるのか、高山病のような、ぼわんとした耳鳴りがしたり、目やのどがやたらと渇いたり、全関節ギコギコしたり、とにかくいつもどこか苦しい。「苦しいときはサボるが一番」主婦にサボられた日には家がしっちゃかめっちゃかですが、家族もそれなりに理解してくれるし、まぁ、個人的には楽しく暮らしていると思います。

アウトドア派、インドア派と分ける見方もありますが、私はどちらも好きでしたので、体調と相談して出掛けたり、家にこもって本を読んだり（目が見えるってありがたい）、大好きな庭いじりをしたり。もうご近所の人に何を言われても、堂々と一日庭で過ごしたり。樹木を愛でることは一種の「禅」だと前にもどこかに書いたような・・・たまに、私のブログを見てくださる人が写真や文を褒めてくださるのですが、全般に「比べすぎ」と感じます。私と同じやり方で同じ写真を撮って同じ花を育てる・・・無駄です。私をライバルにするより、「他人を気にしない」のが一番の薬かとおもうこの頃です。

血清アミロイドＡ蛋白…先月の検査結果が一月後にわかるというのは…あまり良くないと思いました。

基準値が８．０ｕｇ／ｍＬ、私の数値が３１．７、Ｈマーク付き。先々月が１０だったらしく（私は血液検査の結果は気にしない、よって見ない）「炎症がある」と聞き慣れた単語が・・・炎症、炎症、前のセンセ（某県特定で有名医師）もよく言っていた。ＣＲＰの数値は関係ないとかＣＲＰの数値は異常なしとか、行く度に前回と違う意味に取れることをのたまう。いまにしてみれば「よくわからない」結果ってことだと納得している。でも「血清アミロイドＡ蛋白」ってなにぃ～炎症って言われても、と診察後にすぐ家人のスマホで検索大体の処はあ、そうなの、と思っても、説明できるほどには理解できない。家でＰＣ検索すると同じサイトが出てこない。

たしか「感染症」による炎症だったような…ごめんなさい。よくわかんないの。

でも、血液検査した時期を考えると、廊下で失神し倒れ、うちのおこちゃまの叫び声で気がついた、あの直後です。ずっと口内炎に悩み咽に痰が絡み、正体のわからない苦しさに我慢しすぎていた、あの時でしょ・・・来月通院すると今月の血液で語られるわけです。倒れる数日前にないかで風邪薬をもらった、その処方箋はどこかに消えた。整形外科のセンセには「風邪薬との飲み合わせが悪かった」と思われたようで、とにかく、いつも前回の発言を忘れている。あの人混みではひとりひとりのことなど覚えられないというか、なんでもすぐ忘却しないとやってられない気がいたします。

右足がぱんぱんだったので、診察室で伸縮性ジーンズをまくり上げて待っていると、用意が良いねと周囲のスタッフに言われました。「あ、はやく準備してさっと診察が終われば次の患者さんに譲れると思って」と答えたら、なんとも言えない反応が返ってきました。そういう考え方をする患者は嘗て居なかった模様です。

レア病患者ともなれば、もう、何かわかってもらおうなんて考えず、早く薬をもらって帰ろうとする。本人が行かないと処方箋がもらえないので仕方なく遠方へ行き、帰宅すると数日寝込むことの繰り返し。通院するための元気が欲しくて、「頓服すると薬が足りない」と、ＰＣを扱う看護師さんに申告して余分にもらおうとする程度には慣れてしまいます。

今一番、どこへ行っても嫌な顔をされるベンゾ系向精神薬とトラムセットの後発品。線維筋痛症の薬として知られていて、県内の内科へ行くと、まずお薬手帳をペラペラ、そしたてさも悪いことのように指摘されるのでした。最近は過去の薬がわかるようなものは手にしない、聞かれたらヒュミラとだけ答えることにしているくらい。

へんなの、どんどん本筋から離れる医療、私のブログみたいに結末がつかず、私の若き日の迷作みたいにバッドエンド。血清なんとかが少しくらい高いからってひと月前のことでしょ。

と書きつつ、そうして血液検査に詳しくなっていくのかも。ウィルスなどの感染症の炎症、そんなことも説明されない。ＣＲＰの数値で詐病にされまくった日々と変わらない。

一方で、忙しすぎる医師といなかの、どんどん閉鎖される病院、医師の多くがいやがる僻地医療の実態や、レア故に見てくださる医師の処へ殺到する人々、その中のひとりなのだ。私もせめて書類審査に通る記述をしてくれる医師に頼っている大勢の人々の中に在るのだ、と感じて切ないの。

ご無沙汰しております。ウィルス問題その他で「迂闊なことは書けないな」と思いのばしのばしにしていました。皆様ご無事でしょうか。私は田舎暮らしで毎日引きこもっているので都市部のような苦労はありませんでした。緊急事態が終わっても、第二波もあると予想され、油断できません。ただ、レア病患者達は緊急で無くても「元の暮らし」はなさそうだなあ、と感慨にふけっています。おもしろいことに緊急事態宣言中は隣県の数が多い岐阜県、隣の県、その隣の県からの買い物客が多くて、解除されたら他県ナンバーの車がいなくなりました。・・・地元で買い物できるので来なくなったと思われ…病気の方はなかなか新展開が無いですね。コロナ問題では、たらいまわし、検査してもらえない、診察拒否等が問題になり報道では騒がれていました。私たちレア病患者は元々そのように扱われていたので、今頃そんなことに気がついたのかぁ、と。昔から、まだよくわからない病気については避けるのが医療じゃないっすかね。地方にもよるかも。

新型コロナの流行で、毎日情報が錯綜する中、テレビのニュースを選んで観るようになりました。感染症の専門家がゲストの時は熱心に聞くようになりました。今ちょうど、昼の情報番組で「サイトカインストーム」の解説をしています。もしかしたらリウマチの薬が効くのではないかと。緊急事態宣言以前から、「サイトカインストーム」でいろいろに現象が起きること、高齢者が重篤になりやすいと言われながらも、若者が亡くなるのは「サイトカインストーム」が起きるからだとおっしゃっていた学者がいました。それかＨＬＡ、抗原、免疫、と、私たちレア病に関係ある言葉が何度も出るように。

私はとりあえずの専門書は三冊読んだし、読んだ内容を聞いても怒らない先生には質問してきました。ある有名先生は大変に不機嫌な声色で「失礼だがこの病気は、あなたのように嫁姑で苦労した田舎のおばさんは罹患しないのだ。この病気は若い男性に起きる病気なのだ」そのた大変にジェンダー問題といえる表現連発なさって、こちらも遠くて行けないのでＦＡＸし、それは有名大学病院の専門医に対してあまりにも失礼だという自覚はありのまして、一時間ほど、最初に私に病の名前をつけた先生と仲が悪いこと、その先生が最期まで患者を診ないので、多くのおばさんがやってくるので迷惑しているなど、だまって聞きました。ネットでその先生の患者さんと知り合い、ＦＡＸで快く聞いてくれるよ」という返信を真に受けてしまいました。

本来なら、地元の診療所で地元の総合病院への紹介状を書いてもらい、訪れて初診の先生に観てもらってから改めて予約するものです。わかっていますが、耐えられないほど苦しいし、順を踏むと病院で否定されるか、病名を知らないので追い出されるか。思い切って電話指定時間をいただき、お話で大方の事情がわかりました。

そこで失礼な部分は置いておき、「なぜ若い男性しか罹患しないのか」が十年以上の疑問でした。今は隣県の専門医に通院していますが、「若い男性が、というのは昔の話題で、現在は年齢、性別は関係ないよ」それだけです。そうじゃなくて、なぜ若い男性とＨＬＡ（ヒト白血球抗原）の型式で判断して、今ではＨＬＡーＢ27を保有しているかしないか、今も指定難病の書類に書く欄があるのか、0.4％以下と医師のアンチョコにも明確に書いてあるのに、年齢性別で否定されるのか知りたかったのです。

地元診療所に通っていた時期、医師のアンチョコを見せていただきましたもの。先生は私のＡＳを否定しましたが、線維筋痛症は認めました。それだと「脳の働き」が原因になります。現在ヒュミラという免疫抑制剤を打っています。ヒュミラはサイトカインストームが起きて自分の免疫が自分を攻撃してしまう、自己免疫疾患の薬です。

私の文章を「ぜんぜんわからない」「むつかしい」という人は多いのですが、私は元々こういう考え方でこういう書き方をするので困ります。子供の頃は成績表オール１、融通の利かない愚図で鈍くて、家庭でも学校でも、常にはじかれていましたよ～

でも、説明できることは説明したい。まず免疫がわからない方があるんですけど、普段は誰もが経験することに関係がある体内の働きです。風邪を引くと熱が出る。風邪の元と体のなかの悪いものを退治する働きがけんかをしている証拠です。そしてそれに勝つと抗体ができます。今のコロナでわからないところは、二度三度発病する人がいたところ。抗体ができれば二度罹患しないのが定説だったのです。

私たちの病気は「膠原病」というカテゴリ。「こうげんびょう」と読みます。この単語を会話に出すと、露骨にいやな顔をし嫌みなことを言う人は少なからずいます。膠原病は「コラーゲン」という英語を漢字に当てはめたものです。昔むかしは、リウマチはコラーゲンが原因だと考えられていました。

新型コレラではウィルス（電子顕微鏡でしか見つけられないもの。細菌とは違います）の中心にあるタンパク質を「抗原」とテレビでは言っていました。そのタンパク質に直接働く薬、ほかの病気の薬を転用して認められましたね。抗原…コラーゲン

サイトカインは免疫と似て違う。免疫でウィルスその他を攻撃するシステムのようなものかな。私も素人なので実はよくわかんないの。でもここが大切で、サイトカインが病原を攻撃するとき、攻撃しすぎて自分の体を破壊する、これがサイトカインストームです。ストームは免疫力の高い人に起きる。ですから、若い人が亡くなるケースがあるのです。というお説を聞きながら、あっ、と思ったの。「嫁姑で苦労した田舎のおばさんはこの病気にならない」という発言は、サイトカインストームのことではないですか。

皆様もテレビをご覧になって、前と言うことが違うじゃないか、専門家も個人によって意見が違う、などを感じたと思います。医療は３０年かけて政治によって縮小され続けました。こんなに感染症がはやっても今後改善されそうにありません。レア病患者は何十年もセクハラパワハラ世間の差別が続き、誰も気にしていませんでした。レア病なので。自粛中暇だったのか、政治家への攻撃、有名人の攻撃、ツイッターは某匿名掲示板よりも柄が悪くなりました。それを「個人の自由」だと勘違いしています。おのれが感染するかもと焦るのです。レア病被差別を受けている私は、冷めた目でログを見つめていました。自分の病気のことばかり書くと、「不幸自慢」とののしられるだけ。でも今、日本中が不幸自慢になりまして、もともと不幸自慢だ、税金泥棒だ、と嫌われていたのでちょっと安心しました。誰もが病気が怖いんだ、と。

私は知りたい。反論、自説の解説大歓迎。

みなさまこんばんは。2020年、「グルっぽ」の頃からのお客様はもういないかもしれない…　それでもこのスレは続けます。先日、安倍首相が病気を公表しましたね。「潰瘍性大腸炎」。政治家であり、支持者、反対者、大勢の反応がありました。この国の総理大臣ですもの。病気に対していたわりを述べると反感を買うというすごいことになっていました。ツイッター。はい、三度目入会しました。アカウントはtokigawahiroism　トッキーなの。もう前に同病でつながっていた人も探せなくなっていました。検索すると、脊椎関節炎系の知らない人が多く、できればその人たちとも知り合いたいと思っております。

私はツイッターを軸にしている方々とは世代が違うので、すごく気を遣います。私は年齢差五十歳でも魂のレベルで会うところがあれば付き合えますが、ずっと若い人は「同世代」であることが必須で、実際に「同世代なら良かったのに」とエアリプされたことがあります。それは私の人生経験があるから、その人にとって良いと思えることを書けるだけです。それでも、年がら年中嫌われますがw　反論したつもりは無くても、リツイート…私は単にレスだと考えてますが、スマホが当たり前の世界では、仲間内でまとまりやすく、外からの意見を嫌い、そしてなにより傷つきやすい。

若くして病気になると、同世代の友達が欲しいのは当然のことでその点は気の毒に思います。私の掲示板に集まったくださった方々は、想像ですが、病名がついたのは大人と呼ばれる年齢になってからではないでしょうか。ASは若い人の病気だという、昔の伝説がまだ定説なのでしょうか。私の通院先の院長先生は、女性の場合、いつ発病したのかわからないけれど、いつのまにかこんなになってました、的な人が多いそうです。

安倍首相に対して「死なないからいいじゃないか」というツイートを見てしまいました。私も同じことを書かれたことがあります。そして私のいないオフ会で私が「不幸の宣伝しすぎ」と噂になったのも知っています。レア病が嫌いな人は、「税金泥棒」と書いていた。

そういう人たちは、政治問題と病に苦しむ人を分けて考えられず、他人が病に陥ると嫉妬でしょうか、くやしいらしいんです。指定難病で亡くなる人は多くいらっしゃるし、私の周囲でも他界された人はいます。指定難病だからと自慢する人などいない。体が思うように動けない、苦しみの中で、不幸自慢している余裕などあるはずも無く、反難病の人は、国からの助成や手帳で私たちが儲かっているとでも思うのでしょうか。薬の実験に使われるか、医療のレベルが低くて無視されるかではないかしら。

総理大臣でも「死なないからいいじゃないか」って書く人がいるのですね。潰瘍性大腸炎は膠原病系の人が合併症として長く治療している人があります。難病は死なないというのが間違いだし、「死なないからいいじやないか」「税金泥棒」と本人に向かって書いたというか言ったというか…返す言葉が見つからなくて「そうだね」とレスしましたが、こういうのをヘイトスピーチっていうのかもしれません。とにかく大抵の人は、病む人にそんなことを言いません。

ある程度大人になって絶対病まない人などあるでしょうか。

ウィルス騒ぎも現在進行中で暗めの世間ではありますが、自分の正義＝社会正義ではないことを自覚してほしい。また、同病の人から「大人になって発病して青春があって良いなあ」みたいなことを書かれることがあります。その「比べ方」もまた、自分の基準より幸福そうに見えた人への恨み節のように感じます。まず比べない、おのれが楽しく生きる希求を捨てない。私はwith cocoro　と命名しましたw

だらだらと書いてしまいましたよ～

私は、しばらくオフラインになるかもしれません。今までもパソコンの故障とＷｉｎｄｏｗｓの新しいバージョンについて行けず、ずいぶん放置してました。今度は自分の体の治療です。またかーw

私は子宮腺筋症で、卵巣、卵管、子宮を全摘しています。一昔前です。今はおなかを切らなくても内視鏡で治療ができるそうです。それで、手術をした人には、切ったところからまた癒着が始まるのだそうです。自分で動けず夫が訊いてきたので要を得ないのですが…　十年来おなかの中がねじれるように痛いと思っていました。でもそれはASや線維筋痛症、またはいろいろ名前をつけられた慢性疲労症候群とか、アロディニアとか、レストレスレッグスとか、そのような物に付随した症状だと思っていました。先日婦人科で(何年ぶりに指定の医師以外のところへ行きました、整形外科じゃわかんないので)診察を受けました。

思うに、鼠径ヘルニアを二年続けて手術したこと、妊娠中に感染症になったこと、知らない間に腎臓が一つ消えていたこと、間質性膀胱炎と言われたことなどから、私は下腹部のどこかが癒着したり変形したりしやすい体質なのかと。医師に人生を遡って説明できたら良かったけれど、そんなに患者に話をさせてくれる医師はいません。私の思い込みかもしれないことをどう質問したら良いのかもわかりません。

ウィルスに感染し退院された方はみなさん、医療従事者に大きな感謝を言いますね。本当に立派なことだという認識は持っていますが、私にとっては、医師も看護師もハラスメントの言葉を投げつける人たちという記憶しか無いのです。これからまたお世話になるのに失礼なことを書いてはダメなんですけど、やはり私は憎んでいるレベルです。医療が悪いわけも無く誰が悪いのでも無いけれど、市も県も病院も、私には怒りの対象です。ある日突然、良い人のふりをして褒めそやすことはできないのです。自分が、従事する人に対して、失礼の無いように、うっかりでも余計なことを言わないように、今まで以上に努力して、上手に付き合っていくしか無いと思います。忘れ去るのでは無く、経験を花束にして思い出しても笑顔でいられるような生き方をしたい。←あくまでも「理想」

紹介状を持って名古屋まで行きましたよー。初診の先生にまず見てもらってそれから予約形式の地元と違い、待っていれば診てもらえるのはありがたい。待ち時間は長いですが、リクライニング式車椅子で横になれるので助かります。人の多いところでは場所をとるので遠慮しますが、広い空間のある病院は良いですね。段差もないし。

そして、またまたまた、医師による所見の違いに戸惑いました。「子宮腺筋症」の概念さえ、今までで覚えたことと全く違っていました。どのみち年齢的にこんなもんなので薬はいらないし、治療もしないことになりました。言い方は言葉を選んでいて良い感じの先生でした。言ってることは「歳なので仕方が無い」ってことですね。ワタクシババァになったのね。健康ならばまだ会社勤めをしている年齢ですけど、産婦人科だと女として終わっていることかもしれません。

女性は五十歳くらいで殆どの人が「女性ホルモン」を失い、薬剤などでそれを補うと、心筋梗塞、脳梗塞の恐れがあるそうです。でも、大豆イソフラボンのサプリなどは飲むと良いか、気が済むなら飲んで良いのかよくわかりませんでした。

こんなに早く帰ってこられて嬉しいです。もう痛かろうがどうなろうが、あちらこちらの医師を捜し歩く元気がありません。

じゃ、ものすごい痛みはどうするの、と思いましたが、強直性脊椎炎で強い痛み止めを飲んでいるので、自分としてもこれ以上痛み止めはいりません。

と言うわけで、「萎縮性膣炎」については考えないことにしました。手術跡をまた手術するとどんどん癒着するので障らない方が良いそうです。車椅子を見て「あまり動けないみたいだし」と付け足されました。私、「リハビリ」と教えられた運動を自分なりに直して、結構動くんです、庭の手入れをしているし。トイレも掃除している。でも、動きすぎるとすぐ苦しくなり、何週間も動けなくなる。車椅子だけで判断されるのは仕方ないですね。地元では名古屋から来てくださっている先生から「車椅子をやめろ、私なら手帳を取り上げる」と言われたことがあります。その方は手帳を審査する側の医師だったのです。そのほかにもいろいろなクリニック、病院で叱られたり「手帳は書かない」と言われたり。誰もそんなことは頼んでいない。予約が取れたから訪れただけでした。すでに何も期待しなくなっていました。あちらこちらで罵倒されるのにも飽きていました。

車椅子は「歩けない人」「足が悪い人」が乗るものだという認識、今後変わる見込みはなさそう。車椅子から立ち上がるだけで、多くの人がぎょっとするようです。一時期は車椅子からずり落ちるほどだったので、車椅子とは結構座っていられるだけの体力が無いと使えないと知りました。「自走」といって、自分の手指で車輪を動かすタイプは、前進が不自由な人には向きません。

「間質性膀胱炎」の「手術する前に寿命が終わるので治療はいらない」と似てます。十五年にわたる、この二つの病気でこの頃はあまり動けない状態になったわけですが、薬は無い治らない年齢的に仕方が無い、と医療側から言われたらどーしよーもない。

以前のようにがっかりしない、もうあきらめているワタクシっす。

お久しぶりです。急に寒くなった、急に暑くなった。ヘロヘロになった人でいっぱいになりそう～　特に体や精神が不安定の時、インターネットは「良くない」と言われています。それは確かにその通りで、お互いにどういう人か知らないのに、インタラクティブしようというのだから、疲れるに決まってます。かといって、一度始めてしまうと、人間関係維持のために、つい頑張ってしまう。こちらの言いたいことが全く伝わらないとか、ストレス要因が多いですもの。

私の場合、いやになると何ヶ月でもオフラインになり、なるべく捲る手が痛まないように気をつけながら本を読んだり、一日中テレビを見て、リモコン押しすぎて手指が痛くなったりしびれたり。やることなすこと、裏目に出るんですわw

今はツイートにいろいろ書くんですけど、時代の変化について行けません。用語も変わる、若者言葉はわからない。過去に褒め言葉だった物が罵る意味になっていたり、その逆だったり…位置から日本語口語の勉強をしないと基本的ないし疎通もできませんわ。それでも、全く外界を遮断してしまうのもいらだつ原因になる。皆様はどうでしょうか。

この病気は寒いと悪くなると言われますが、暑い、それはそれで体にひびきますね。少しくらい愚痴や怒りも書きたいな、と思っても、やたら「前向き、やる気、上向き、ポジティブのススメ」ツイートが多くて、それは私たちのような人間にとっては一種の凶器になるんだな、と感じました。目標が無いとダメとか、こうしたらポジティブになれるとか、やたら流れてくるとげんなりしませんか～

もちろん前向きが好きな人が前向きで結構だと思うんですが、自分に向かって言うつもりなら、鍵付きにして欲しいわ、って、どうしても、どうしても怒りがこみ上げてくるんです。むしろ同病系統の人の愚痴や「のんびりやろうぜー」みたいなレスの方が和むのよw

どうしてそうも、自分だけのこだわりで他を圧倒したそうな振る舞いをするんでしょう。
意外と反面の、「自信の無いおのれ」を自身で認めまいと、無意識でつぶやくのかもしれません。
そう思って、私の方の精神のバランスをとるしか無いの。

わたくし、性格がゆがんでいるのかしら・・・

ツイッターですばらしい意見を拝見しました。一連の「GoTo」問題について、「GoToと無縁のレア病患者に、医療費を配ってください！」おぉ、ほんとだ、こんなにお金に困って、薬代が高くて治療をあきらめようかというひとが多いのに、金券やポイントを使う余力のある人は、「観光業+飲食業の支援」という目的を失ってしまいました。

個人的には、資本主義国で、経済が立ちゆかなかった企業に税金から支援を打ち出すのは変じゃないか、とも思うのですが。過去にも「国鉄」+JRや航空会社などに支援しています。日本は限りなく共産主義的自由主義だと感じます。

とはいえウィルス感染で立ちゆかない個人企業を助けないわけにも行かない。そもそもがお金持ちが飛行機や新幹線をつかって、豪華ホテルやひなびた温泉でお金を使いまくってくれた方が、小金をちまちま集めるより早いというものです。

お金持ちが投資に興じてさらにお金を持って、また投資する。それで国としての経済は立ちゆくのでしょうか。日本は累進課税なのでお金持ちの方が、比率としては高額納税者です。私たちレア病患者を税金泥棒扱いする（うちの自治体だけかも）、庶民がさらに弱いレア病をいじめているだけだと感じています。

電機水道ガス、電波も手数料も一律で税金を取っているので、「完全空気清浄機」でも作ってお金持ちに買ってもらい、「安全空気税」を徴収して、レア病の医療費にあててくれたら、それで全部解決しそう。

　ああ、以前書いたときから二年以上も経ってしまいました。もう皆様、ブックマークからもハズしているかも。記憶にない人もあると思う。とりあえず、私の二年くらいについて報告です。最後に書いた日から変わらず、医師も変わらず、薬も変わらない。老化したのか、ねたりおきたりが難しくなってきました。ＡＳというかそれに併発したいろいろな病気が著しく体調を落としています。

　今回は選挙について。私は郵送で事前に投票できるので、もう投票しちゃいました。市役所から送られてきた封書に投票用紙を入れて、家族に頼んで郵便局に持っていってもらう。なぜなら速達は郵便ポストだと通常あつかいになるんです。そのポストさえ、歩きなら一時間は歩かないと行けない、郵便局は二時間くらいですかね。ムリなので家族に頼むしかなく、そういうひとつひとつが、家族に…家族も自分以外の人という点では他人なので、頼るしかないことに傷ついたりしてました。

　動画をＴＶで観ることにハマっています。皆様、古い付き合いの方は、私が読書好きで、詩と掌編を書き、元気だった頃は、今思えば、当時発病していたわけですが、体がやたらと苦しいと感じながら、ニコニコとオフ会を開催していました。その頃の楽しかったことが今の私を支えている感じがいたします。ブログやチャットで私の高速キイボード打ちに戸惑っていた方々は、今、もう結構なおじさん、オバサンになっているのかななど、くすっと笑っております。ごめんよ。

　十年以上寝たり起きたり、まあほぼ寝たきりで、その間、気持が若いときのままなの。若いときはみんなより私が年上でオバサンで恥ずかしいと思っていたのに、今はあの頃はまだ若かったなと実感してます。寝てると時間の感覚がなくなるみたい。

　先ほど乙武洋匡氏が東京都から出馬し、街頭演説にひろゆき氏がパリから帰国しているって動画を観ました。「五体不満足」で有名になった方ですね、かたや、悪名高き2ちゃんの元管理人で、「論破王」としてテレビにも出ている方。遙か彼方の、または異世界の人たちだ、と思ったの。私が限界集落の嫁だと、ご存じの方は、これから書くこと、予想してしまいますね。

　脊椎関節炎関係を患う人には、多分ですけど、五体満足です。頸、腰、膝その他の手術で動けない方もあると思います。演説中、乙武氏が「楽しい思い出になるのでネットから申し込んで参加してください」と仰ったの。私は政治家にも変化が必要だし、乙武氏が国会議事堂に電動車椅子で通っている姿を見たいきがしました。が申し込んでもなにもできないのでムリです。少し運動したらヘタれて、数時間後には全く動けなくなるだろうし、反動が来たときの痛みが酷すぎて発狂しそう。しかも東京で。僻地の住民には行けないの。バスも鉄道もないのに。

　そういえば、私はリクライニング車椅子を買いました。そもそも車椅子は平地がないので使えないんだけど、通院して順番を待つ間、立っていることも座っていることもできなくなりました。それでリクライニングで横になって待つためだけに買いました。待つ時間がいままでよりも格段にらくになりました。それでも、寝返りも打てないほどになり、移動できずに、家族に薬だけもらってきてもらうこと度々、さらにクリニックで具合が悪くなり、診察できずに、医師の指示で点滴だけ打ってもらって帰ってきたり。それも他県ですものね。田舎の福祉の制限のきつさなどあちらは知らないので、「だって手帳も特定疾患の申請もあるでしょ」市の正式と扱いが変更される度に言われています。こっちは個々ほど財政豊かじゃないんだよ、と言い返すのも無駄なので笑ってごまかしています。

　今、少子化が限界を超えようとしている。そして、…成田先生というネットで人気の方、よくわからないけど成功した人というグループみたいなものが動画で観られるようになり、その中にも乙武氏は入っています。有力、有名候補などいない地方では、投票する日に候補者の名前を初めて見ている。若者が少ないので、年寄りが選ぶ「老害」の政治家を選ぶ、という事実が目の前に突き出されている。「集団切腹するとイイと思います」と平然という有名先生の言葉は炎上しないの。つまりは、私もいつかは切腹しなきゃならない世代に移行していくんです。

　柔らかなシートを敷いたベッドの上で、エアコンを使い、ＰＣを使い、テレビもつけっぱなしで、電気代は高いし、どう考えてもお金は足りない。有名な障害者のような支援者もいない。福祉は使えない。私は割と何の薬も効く方ですが、ときどき効かなくてのたうちまわって、できるだけ体に刺激のあること精神的な刺激のある情報も見ないようにしていますが、苦しいときは、なにも考えられないんですね。そして少しずつ収まって楽になってくると、無性に喜ばしい気持になります。

　少し元気になって、成田先生の動画を観ていると、「切腹」を思い出すので観ないようにしました。私たち、「見えない障がい」をもつものは人間じゃないんでしょうか。「主婦のくせに」「福祉受けてるくせに」ってああいう、ひろゆき氏的な言葉は、非難されずウケているのは、多くの閲覧者が同じように思っているんだろうか、と気持が縮こまるの。一番近いスーパーに車椅子で行っても、なんとも言えないような態度を丸出しにされるし、杖でも、田舎だと結構冷たい目線が来て、感染症もあり、「杖を入れないで」と言われます。多くの「切腹するべき」世代は、日本が急な経済成長した、そのただなかで、脇目もふらずに真面目に働いた、税金を沢山支払ってきた世代です。その後福祉に使うと銘打って導入された消費税はどんどん値上がりし、しかも福祉には使われなくなっているようです。

　僻地で、なにをするにも自家用車が必須で、取得税も自動車税もガソリン税もなにもかもが押し寄せて、かといって便利な街に家を借りる経済力も無い。うちは岐阜県なので、八割方山間部、森林です。生まれる土地は選べないので、この八つ墓村から脱出するには、若さと学歴と財産が、できれば性別は男、健康でなくては、端っこで静かに暮らす権利もなくなるのか…

　自分たちが政治家を選んだのだと言われても、知らない人しか立候補しないもの。その人がこれからどうするのかわからない。だってその人を知るにはその人の今を作った過去を知らなくてはならないの。私たちは「嫌な過去は忘れて」と気軽に言いがちだけど、今の自分は過去が作った。未来に向けて前向きとか上向きになる必要は無いと、個人的には思うのです。今こうしてキーボードを打っている、せつなにそれが過去になる。この文章の冒頭はすでに過去に書いたものよ。

　「おらが村の大臣」という発想の選挙民に、現実の政治の暗闇を教えて上書きできるかといえば、できない。私でも若いとき、選挙なんて意味が無いと思ってた。実家は今風に考えるととんでもない考えの人たちだから、私に誰に投票しなさいと指図し、投票後は誰に投票したか確認されていました。テキトーにいなしてた。それでも、私は今の基準で言うとものすごく若くして嫁いだので、里の旧い因習からは解放されました。嫁ぎ先はもっとすごい限界集落なので、人間関係や冠婚葬祭で体力が尽きた気がする。しかも転勤族だったので、いろんな地方を体感して、地元の遅れ方で途方に暮れてます。

　選挙で、今度の選挙でなにか変わるんでしょうか。

選挙がとんでもないことになりました。安倍元首相が襲撃され、他界され、「弔い合戦」と言う人はさすがにいなかったけれど、自民党圧勝でした。さらにその後、自民党幹部は、元統一教会とつながりがあった、自民党は統一教会だ、という言葉が飛び交うという残念なことに。私は右派でも左派でもないのですが、個々の政策に対して日本的な右派だったり、左派に入るのかという考え方です。事象によって個別に受け取り、カテゴライズで決めない。ずっとその考えで生きてきました。

なので、いろいろと勘違いされます。自民党はアメリカで言えば民主党のような考えだったのです。自民党右派は共和党的だと感じる人も多いでしょうが、全体に民主党的であると感じます。保守的（コンサバ）革新的（リベラル）。リベラルというのは左派という意味とは少し違います。ただ、自民党だけが性的マイノリティーの権利を認めません。それが旧統一教会の教えと一致しているという指摘もありました。でももう個人の教祖から続くのかどうか不明ですが、半島の旧日本「支配」その他朝日新聞から出た数々の日本への攻撃材料は、確実に日本は対処できませんでした。教（協）会側の正しさは「男女で結婚して子供を増やす」「日本人女性（嫁）に償わせる」という思想だったのです。保守とは家父長子制度を守る人です。

ワイドショーの芸能人の合同結婚式を毎日取り上げたのをご覧になってきた方にはわかります。もしも今日がが投票日であれば、自民党は大敗していたかもしれない。一部の「我が村の代議士先生イズム」が残っている地方を除けば。

家に引きこもって海外のニュース、日本のニュース、ネットのニュースをチェックするようになって、一昔前の私とは、考えが変わってきました。そして「東京＝日本」というようなイメージが海外にも浸透していることを寂しく感じました。

昔、中国人残留孤児の帰国という政策が高まりを見せ、私の住む岐阜県にも中国で育てて頂いた方たちが移住しました。でもすぐに消えました。テレビの取材で行方を捜すと、彼らは「日本は東京だと思っていて、こんな田舎かが耐えられなかった」と仰っていました。

岸元総理、故安倍大臣、安倍元首相と、三代にわたる世襲政治は、戦後の政策をそのまま受け継ぎ、お金のない政治家たちに新興宗教の人々が無料で秘書という雑用係をしてくれる。政治献金もある。そのことに慣れすぎて、時代が変わって、しかも激しく変わったのに、「今生きている人」について考えたり、2022年の考え方を上書きできない。ネットを利用して当選した政党や個人についてなにも知らないと思います。

今年からテレビでYouTubeを観てきました。私の世代だとついて行けない若者のノリ。変貌した日本語。ネットスラングなど相当調べたり考えたりしないと理解できません。それでも影響されて、多分この掲示板を始めたときよりも、私の言葉遣いも変わった気が致します。動画を観て、無料で観ているのでCMが多い。製薬会社が、患者の少ない難病について「私たちは寄り添います」的なことを流す度、むっとしています、うふふ。私が電話したときは「今はガンの薬ですね、少数派の薬は収益がないですから」と言い切っていた会社なのに。

お久しぶりね～
今でもツイッターで病についての質問が来ます。ほんとに、なかなか情報が行き渡らない…というか、難病全体の研究が進んでいない気がする。もう私は古い患者なので、若い方は昔よりずっと環境が良いし、薬なども変わっているようですが、それでも、不安は消えないようです。何年か前まではツイッターに来た質問は、ひとりひとりにレスしていましたが、どんどん自分の身体能力と体力が減ってきまして、この掲示板のリンクを出しています。どんなにレスしても、誰も納得しないし、聞きたい情報と一致しないとすぐに離れていかれるので精神的に疲れてしまいます。この状態は良くないと思い、自分優先にさせていただいています。

レア病患者の苦しみは、ここに来てくださっている皆さんが、一分一秒を耐えている状態です。専門医に行けば治るというわけでもないので困りますね。「治る」ではなく「寛解」でしたね。当時は「寛解って何？」と検索しまくっていました。要するに完全に治らないけど、症状がある程度落ち着いて、生活ができる程度になるってことですね。

病気の症状に耐えるだけでなく、市役所と県庁と隣近所と、世間からの侮蔑的な視線が耐えがたい。日本は世界と比べれば割合に平和で落ち着いています。金銭的格差、シングルマザー、人口問題など、様々な問題はあるにせよ、とりあえず、障碍者を「処分する」ような時代に生まれていたらすでに抹殺されていますね、私たち。

そうしてひたすら我慢し、節約し、無理に働いている人もいれば、寝たきりの人もあり、車椅子使用の方もある。そして常に症状は変化しつづけ、歩けることもあれば、ベッドの上で地球に吸い込まれるように身動きできなくなったり、剣山の上に寝ているみたいに傷んだり、重力の負担を支えた部位があとから傷んできたり、呼吸が苦しくなったり・・・

で、専門医のいない田舎では精神病にされてしまう。私は岐阜県在住ですが、愛知県に通院しています。そもそも岐阜県の病院は愛知県の名大付属病院から医師が通ってきています。岐阜市だけがオリジナルというのか、他の地区よりは医療が整っています。でも、名大も岐阜市方面も、脊椎関節炎の専門医はいません。今はわからないけれど、２０１５年以前は病名を知らない、知っていても認めない。長い年月、それらと戦っても、電話は嫌がらせと勘違いされる、通院は遠すぎていけない。通院するだけの気力も体力も無い。待合室で何時間も待てない。医師はそんなこと気にしないし、元気に通院できて、金払いの良い人、コネのある人しか受け付けない。医師同士の派閥に巻き込まれる。

個人でできることなどなにもないのよ。しかし、最近思い直しました。健康な人も、社会について、戦争について、格差について真摯に調べて考える人はいないですね。日本人全体が「何も考えつかない」のです。そしてネットのなかで、やたらと勝ち負け、それも勝って何の意味があるのかわからないことに「マウントをとる」ことに夢中です。自分より上か下か勝手に決め込んで、自己肯定感は低くプライドは高く、どうでも良いことに傷つく。実社会に馴染めない、比べて勝った気がしないと生きていけない、それだけストレス社会なのでしょう。

私たちも肉体的に精神的に社会的に、物凄いストレスと共に生きていて、社会から置いてきぼりになって、孤独で、誰にも助けを求められない。

私の長文、且つ、センテンスが長い文章は、若い世代に読めない人が多いらしい。ここに何か書いても誰も観ない、読まない。１４０文字書けても、一行に満たない揶揄にも受け取れる単語だけしか書けない。世代でなく、個人差かもしれないけど。県内で、無料難病相談というシステムがあります。それに頼っていた時期がありました。会話も、私の言葉は理解されない。丁寧に冷静に話していても、あまりのワケワカメな返事に交感神経が振り切れて、余計に体に響くので止めました。

まだ親の家に同居している、長男の嫁である、結婚せず、医療費のためにひたすら働く、など人それぞれの事情があり、それに対して私ができることは話を聞くことだけです。

あう、もう全身が…（笑）

いつ治るんだ、いつ家事をするのだ、いつ結婚するのか、孫を見せてくれるのか、家族でも、私たちのことを理解する人はいません。私は実家とは縁を切りました。婚家へ行かなくなりました。自分の部屋とベッド、TV、PC、水道とトイレがあれば、なんとなく過ごせるので、節電せず、一日中テレビを入れて、動画を観て、時々つぶやく。少しでもこの苦しさから逃れたいので。すると、なんとなく前よりは我慢しやすくなりました。自分の病気以外のことで自分を悩ませない。ひとつの対策です。