[ 33 ]ハッピーターン(o^^o) 2014/7/14 12:12
はじめまして。脳脊髄液減少症の治療をしてから、だんだん背骨が、激痛になるようになりました。二年前にFMと、ASと診断されました。アザルフィジンや、リマチル、リウマトレックスを内服しましたが、副作用で中止になりました。その後医師と性格が合わなくて、通わなくなり今は近位の、リウマチ科に通っています。今、脊椎関節炎の専門家を探しています。 Ｎ県Ｓ病院とＪ大学病院だったら、どちらがよいとか、ありますか？よろしくお願いします。m(__)m
[ 32 ]sun 2014/6/1 15:56 こんにちは 皆様、いかがお過ごしですか？ きっととっても初歩的な事なんだと思うんですが、良ければ教えて下さいm(__)m いろんな間接の炎症とか疼痛ってなにが原因で起こるのでしょうか？ 脊椎関節炎 自体本当にわけわかっていません。
[ 31 ]sun 2014/5/18 07:05
[ 30 ] トッキーさん 早速コメントいただいていたのに、返信が遅れてしまい申し訳ございません(>_<) 2、3日の間に急に酷くなったので病院行ったらば、一月ほど前に変わった精神科の薬が原因だったようです。 お薬手帳は随時どこでも開示してるのですが、飲んだらダメな薬をほとんどの医者が知らないらしくて…… 因みに、ソレは レキソタン という薬でした。 飲み合わせもあまり知れ渡っていない様でこれから先、不安が増えました。
[ 30 ]土岐川祐 2014/5/15 20:11
[ 29 ] sunさん ぽっちさんからここを受け継いだトッキーと申します。 乾癬性脊椎関節炎の患者さんと、病院で同室になったことがありました。 リウマチに似たこわばりなどで、手足が不自由でした。 私は脊椎関節炎でも「強直性脊椎炎」と診断されていました。 症状は似ていて、医師から薦められた本によると、 皮膚がアレルギーのように荒れること以外は、 同じのようにおもいました。 ただ、その病院と、他県の病院では、かなり意見が違うので、 一概にそうだと言い切れないことが困ります。
[ 29 ]sun 2014/5/15 09:22 初めまして、おはようございます 昨年の9月に左足首のアキレス腱に付着部炎が見つかり脊椎関節炎 皮ふ乾癬性関節炎 と診断された北海道民です。未だに、発症する症状とかが分からずまた、症状悪化の原因等もいまいちで、、、こちらで色々な情報交換等できればと思い参加させていただきました。どうぞ宜しくお願いします。
[ 28 ]おやじん 2014/4/4 08:23 初めまして。強直性脊椎炎と診断されて10年以上経つ物です。皆さんと情報交換など色々出来たらうれしいです
[ 27 ]primula 2013/10/30 09:49 脊椎関節炎の診断が出てから3年が過ぎました。病院はたくさんまわりましたが。一向に良くなりません。まあもうすでに働けなくなって2年半は経ちましたが、治療はもう断念しましたよ。今は対症療法のみで、痛みで動けないときは何もせずジッと寝てやり過ごします。死なない程度に生きて生活してますが…まあとっくに限界超えてます。いろんな意味で。でも、子どもがいるので、何となく「頑張らないで」生きているだけですね。本当、理解されない病気ほど切ないモノはありません。
[ 26 ]あーこさん 2013/10/3 20:30 はるるさん今晩は。脊椎関節炎の館へようこそ。 はるるさんの状態はよくわかります。もう少し軽いのが私です。（医者には貴女だって難病なんだ！！軽いとか重いとか言わないようにと言われてます）私は生物学的製剤も免疫抑制剤も癌の痛みに使う痛みどめも飲んでます。また、ASの他線維筋痛症にもかかってます。 生物学的製剤は稀に悪性腫瘍になる可能性もありとは言われてますが、今のところは大丈夫です。 自分よりもっと大変な患者さんがいるんだから、私はもっと頑張らなくちゃって思ってます。 はるるさん、ここは情報交換はもちろんの事、愚痴や文句、よもやま話、井戸端会議等いろんな事に使って下さい。みんな良い人ばかりですそして管理人の私は「能天気」気軽に遊びに来てくださいね。 これからもよろしくお願い致します。
[ 35 ]
土岐川祐
2014/11/3 10:43
[ 34 ] 岬さん ７月書き込みですね。すみません。 管理人の土岐川です。 私も、おなじ先生に診断されました。 今は先生の紹介で、より近いところに通院しております。 よろしくお願いします。
[ 34 ]岬
2014/7/30 17:59
初めまして。つい二週間前に○○井厚生連の浦野○○に脊椎関節炎と診断されました。まだ触診と血液検査だけで、お盆にレントゲン、それ以降にMRIで詳細診断する予定になりました。 10年以上前から膠原病を疑われるような症状は沢山あったけど数値で様子見止まりし、整形や整骨、精神科などハシゴしまくり、皮肉にも症状が進行して関節が腫れ上がったり赤い湿疹が出来たりで皮膚科から紹介受けて辿り着きました。私は地元の人間ですので、通院自体は車で片道20分ほどで、先生も近所だから、急がずゆっくり検査しましょうかとおっしゃいました。 とにかく今は原因不明の痛みが何かだけ分かっただけで救われました、よろしくお願いします。
[ 38 ]masaharu-1121 2015/3/22 11:23
はじめまして。去年の12月に強直性脊椎炎かも？と診断された36歳のものです。まだ正直本当に病気なのか半信半疑です。もしあなたは強直性脊椎炎です。と判断してくれる先生がいるのなら、病院名などを教えていただけませんか？これからちょくちょく質問などをさせてください。宜しくお願いします。
[ 37 ]つむちゃん 2015/3/8 16:09
初めまして。私は２８歳の時に強直性脊椎炎と診断され、以来１０年以上痛みが強くて辛い時と比較的楽な時を繰り返しています。また最近、悪化したのか、薬の効きも悪くなり、鎮痛剤なしでは生活できません。ここでこのようなコミュがあることを知りました。よろしくお願いします。
[ 36 ]チェブ 2014/11/7 16:25
はじめまして。私は脊椎関節炎というわけではないのですが、脊椎疾患等勉強している身です。あんまり関係ないですが、私自身はストレートネックで、しょっちゅう首が痛くなったり、冷たい感覚？があったりします(´□｀｡)宜しくお願いします。
[ 41 ]
akbakba-06
2015/10/18 20:53
皆さんは、日頃どんなことに気をつけて生活していますか？少しでも良くなる為に教えてください。
[ 40 ]
2015/10/18 18:35
はじめまして 1年前に長野市の病院で脊柱関節炎の診断を受けました。週に3回の針治療と１ヶ月１回の診察を受けています。最近寒くなって痛みがひどくなっています。何か痛みがひく方法があれば教えてください。よろしくお願いいたします。
[ 39 ]
うでぃー
2015/10/12 14:25
はじめまして！2011年の夏に線維筋痛症と診断されていましたが、この夏に脊椎関節症と言われた50歳ちょい前のおばさんです。「炎まで行かず症でしょう」とのことですが、痛みやこわばりが脊椎関節炎に近い気がします。初めてこのような場に参加します。いろいろ教えて下さいね。宜しくお願いします
[ 43 ]土岐川祐 2015/10/22 13:56
[ 42 ] 潮音＠月夜の浜さん はじめまして、トッキーと申します。初代の管理人さんから引き継いでいます。 私も同じ病気です。今のところ「脊椎関節炎」のなかでも「強直性脊椎炎」と診断されました。線維筋痛症はそれが原因の併発ということになってます。というのは、まだ、医師の間で見解が統一していないのです。
合う薬がわかるまでが長そうですね。いつかきっと、かならず、効果のある物と出会いますので、がんばらず、我慢せず、かといってあきらめないで、いっしょにやっていきましょう。よろしくお願いいたします。
[ 42 ]潮音＠月夜の浜 2015/10/22 10:31
はじめまして。線維筋痛症と脊柱関節炎と診断された中年おばさんです。 原因がわからなかった痛みが診断名はついてホッとしましたが、体調がそれでよくなるわけもなく・・・。 合う薬を探しながら、ぼちぼち生活しています。 よろしくお願いします。
[ 45 ]
2015/10/22 14:03
[ 39 ] うでぃーさん 私もだいたい同年代です。 よろしくお願いいたします。
[ 44 ]
2015/10/22 14:00
[ 41 ] akbakba-06さん このグルっぽの、「トップ」に掲示板の一覧がありますので、重なる話題が無い場合は、そのページの真ん中辺りに「掲示板を作る」というアイコンがあります、ご自身でテーマを決めて掲示板を作ってくださいませ。ここで話をすると、ごあいさつする人が入れなくなるので、ご面倒をおかけしますが、よろしくお願いします。
ちなみに私は、日頃は、やたらと寝たままです。
[ 46 ]
2015/10/22 14:08
[ 38 ] masaharu-1121さん はじめまして。よろしくお願いします。 強直性脊椎炎は判定されるまでに、７年から９年と言われることが多いようです．私も何時になったらはっきりするのか、かなり苛立ち、今も医療や福祉に対して、社会に対して、強い不信感を捨てられません。専門医、といっても、有名な人は数人で、この病気に対する意見の食い違いは、長年、患者同士での話題になっております。固有名詞や悪口はいけませんが、とことん話したいときは、トップの掲示板題名をみて、テーマが無い場合は、ご自身で掲示板を作ってくださいませ。私も、似たような質問が非常に多く、やたらと質問されて、的確に応えられないので困っています。是非ご協力をお願いいたします。
[ 49 ]メロンちゃん 2016/2/7 13:01
[ 46 ] 土岐川祐さん 私も 強直性脊椎炎です。 骨盤のレントゲンをとると、骨盤に骨がつきでてるので 人工股関節の手術を行うことになりました。
[ 48 ]メロンちゃん 2016/2/7 07:07
[ 47 ] KISEKI さん
初めまして 私、障害者二級 をもっている 千葉県在住の４３さいです。 病名は強直性脊椎炎です。 よろしくお願いします
[ 47 ]花療法セラピスト❀はせがわみき 2015/12/21 18:29
一昨日からアメブロはじめたばかりの サブリエと申します。
脊椎関節炎 および(二次性線維筋痛症？) の診断受けています。 よかったらブログ読みに来てください。
http://ameblo.jp/sabrie/entry-12108336627.html
[ 50 ]
とみこ
2016/2/9 14:44
はじめまして 最近、未分化脊椎関節症と診断されました。
ここに参加したくてアラフィフ、アメーバ初心者です
やっと診断名がついたのですが、？？？なんです。大阪に良い病院、先生どなたか知りませんか？
よろしくお願いいたします
[ 51 ] hiyomaru
2016/2/29 01:00 初めましてm(_ _)m 41才、2児の母です。
15年前に線維筋痛症の診断で、時々痛み止めを飲んでいましたが、色々な症状が一気に出てきて、昨年末に検査しなおした所、脊椎関節炎で骨硬化と変形がわかり、投薬と注射治療を始めました。
疲労と副作用で、昔みたいに出来なくなった事が増えてしまいました。
目に見えない場所だけに、周りからの理解が難しいものだなと実感しています。
雪国で寒さがこたえるので、春が待ち遠しいです。どうぞ皆様、宜しくお願い致します(^_^)
[ 52 ]
2016/3/4 22:55
[ 50 ] とみこさん ピンチヒッター管理人です。 よろしくお願いいたします。 大阪方面のお医者さまですか… 申し訳ないけれど、知らないんです。 ごめんなさい。
私も、病名が出てから医師が決まるまで5年掛かりました。 病名がわかってから7年くらいです。
皆様お医者さま捜しには苦労していらっしゃいます。
ネットになれないし、難病というのはつらいですね。 かといって、毎日苦しみながら「待つ」のも酷ですし…
もう、インターネット初期とはマナーが変わってしまっているので、 今、どういうお返事が良いのかまよってます。
とにかく仲良くしてくださいませ。
[ 53 ]
2016/3/4 23:05
[ 51 ] hiyomaruさん 私も、線維筋痛症です。 私が通うクリニックでは、「強直性脊椎炎」に付随した「副反応」とされています。 最初に診断した病院の医師は、著作で、線維筋痛症の影には脊椎関節炎が隠れている、という主旨でした。でも、判断は医師によって激しく違うので、それが正解かどうかはわかりません。
目に見えない障害についても、そのうち掲示板を作りたいとおもいつつ、 寝たり起きたりの毎日です。
血液検査ではわからず、痛みばかり酷くて動けず、医師からは 「身体表現性障害」とか「あたまがおかしい」とか、 仮病とか、ずいぶん批判されました。
私が病名を言い渡されたときよりは、現在、脊椎関節炎も、線維筋痛症も、 認知されるようになったとおもいます。
励ましの言葉など、いらないっと ひねくれていた時期もありました。 この掲示板は、前管理人から私が引き受けて運営しています。
なんとか仲間を作って、お互いに話し合えると良いかなとおもいます。 仲良くしてくださいませ。
[ 54 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/20 00:00
脊椎関節炎と二次性線維筋痛症と昨年の6月に診断受けました。 第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後 2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。 エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。 薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。 宜しくお願い致します。
[ 55 ]
たかとん
2016/4/30 09:48
はじめまして。
タイのバンコクに住むアラフィフおじさんです。 もう20年以上あちこちの痛みに苦しみ、右脚の痛みと腫れがひどいので、日本で受診したら医師の診断は「痛風」とされ、長らく「痛風」の治療をしていました。
胸や腕の痛みは「筋肉痛」といわれていて、そうなんだと思っていました。
8年ほど前にバンコクと日本を往復するようになり、昨年、会社がタイの医療保険に入ったのをきっかけにバンコクの病院で受診したところ、脊椎関節炎であることを告げられました。 「痛風」は誤診だったようで。。20年も誤っていたというのが。。。 ただ、ロキソニンを処方されていたので、まったく違った方向ではなかったようですね。
痛みの原因がわかっただけでも良かったと思います。
今は、アザルフィジンとナプロキセンを処方されています。
よろしくお願いします。
[ 56 ]
とめ
2016/5/8 16:53
昨年、脊椎関節炎と診断され徐々に進行中のとめと申します。 なって初めてこの病気のことを知りました。 というわけで、いまだわからないことも多く、 いろいろ教えていただけたらと思います。 よろしくお願いします。
[ 58 ]土岐川祐 2016/7/29 21:42
[ 54 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん 管理人の土岐川祐です。引き継ぎの役割で運営しておりますが、私も同じ病気です。よろしくお願いいたします。ご挨拶が遅れて申し訳ありません。
[ 57 ]notogurashi 2016/7/29 19:18
はじめまして。北陸在住のアラフォー発掘屋です。
二か月前に線維筋痛症と診断され、本日「たぶん脊椎関節炎でしょう」と言われました。 レントゲンでは異常なし、MRIで胸椎に炎症があるようなないような･･･ 血液検査も異常なしなのですが、炎症性腰痛症と付着部痛があるため治療を受けています。
母がリウマチだったため、手指の関節が痛くなって「いよいよ自分もか?!」とリウマチ専門科を受診したら、たまたま北陸では数少ない専門医に診てもらえたようです。
患者会みたいなのには確定診断の出ていない私は入りづらい・・・と思っていたら、こちらを見つけました。
よろしくお願いいたします。m(_ _ )m
[ 61 ]土岐川祐 2016/7/29 21:48
[ 57 ] notogurashiさん 土岐川と申します。 私は脊椎関節炎の一つと言われている「強直性脊椎炎」です。 線維筋痛症、間質性膀胱炎も併発しています。 個人差のある病気ですが、なんとか元気なときには 交流を深めていきたいと思います。 よろしくお願いします。
[ 60 ]土岐川祐 2016/7/29 21:46
[ 56 ] とめさん よろしくお願いいたします。 私の知識も５年前のもので、今またいろいろと進歩があるようですが、 患者の所へはなかなか情報が届きません。 出していけることは出したいと思っております。
[ 59 ]土岐川祐 2016/7/29 21:44
[ 55 ] たかとんさん 管理人です。こちらこそよろしくお願いします。 「アザルフィジン」処方されることが多いですね。 私も一時期飲んでいました。 吐き気ばかりで挫折しました。
[ 63 ]
イヴ
2016/8/12 13:39
はじめまして！イヴと申します♪ 線維筋痛症を発症して4年が経ちました。 病状は悪化の一途を辿っていますが元気にフィットネスクラブの店長をしています！
宜しくお願いします☆
[ 62 ]
2016/7/29 22:48
[ 60 ] 土岐川祐さん こちらこそよろしくお願いします。(^-^) もうすぐ診断されて一年です。 当初は情報が少なくて不安(@_@)でつらかったですが、 ブログで同じ病気の人からの情報や体験で ずいぶん助けられました。 交流を深めていきましょう('-^*)/
[ 66 ]
2016/11/17 22:56
[ 65 ] notogurashiさん 「末梢性脊椎関節炎」というと、強直性脊椎炎に入りますね。「四肢の関節炎が顕著な場合」と、持っている本にありました。先生はかなり詳しい方と思われます。手放さないように、上手につきあって、情報を聞き出しましょうね。って、自分のやり方で入れ知恵はあかんですね…w とにかくなかなか研究者がいなくて、新情報が入手できないので、すみません。めでたくない病気ですが、薬と生活の組み合わせで、ある程度は何とかなるかと思います。あきらめないで、腹の立つことはここでぶちまけてください。よろちくー
[ 65 ]
notoguras...
2016/9/18 12:45
[ 61 ] 土岐川祐さん 返信ありがとうございます！ 私先日、めでたく（？）「末梢性脊椎関節炎」という診断をいただきました。 確定診断は出たものの、治療の効果はあまり感じられないまま、じわじわ悪化していっているような気がします。 症状は個人差が大きくても、痛くて不安な中で同じ病気の仲間がいるということに大いに励まされています（＾＾）
[ 64 ]
2016/8/12 15:40
[ 63 ] イヴさん 二代目管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。
[ 69 ]
あさ
2017/1/28 08:30
はじめまして、大阪在住の花と申します。 線維筋痛症で通院していた所、数ヶ月前に元の病気が脊椎関節炎だと判明し、現在色々と勉強させていただいております。 現在の病名は未分化脊椎関節炎と、二次性の線維筋痛症だそうです。
背中をはじめとした全身の強い痛みからリウマチ科を受診した所、線維筋痛症だと診断されて数年間痛みを抑える投薬を受けていました。 ある日突然、同じ先生が「この痛み方は脊椎関節炎ではないか」と仰られて、仙腸関節などを中心としてレントゲンを撮りました。 結果、レントゲンには画像初見は見られず、血液検査でも抗核抗体も炎症反応も陰性ですが、アザルフィジンの服用を始めてから痛みがかなり改善されました。
しかしここ数日で手のしびれや震えなどが強く出始めた事、本当に脊椎関節炎か不安なこともあり、脊椎関節炎で有名な病院にセカンドオピニオンを受けたいと思っています。 脊椎関節炎に詳しい病院などの情報があればぜひ教えていただければ嬉しいです。
また、同じ病気の方のブログなどを拝見して、色々なことを勉強させていただきました。 まだまだ新参者ですが、お役に立てる情報があれば共有して行ければと思っています。 どうぞよろしくお願い致します(´ `)
[ 75 ]
2017/3/7 12:08
[ 73 ] ANGEさん 私も同じです。 心の痛みも分かち合えると良いね。 よろしくお願い申し上げます。
[ 74 ]
pyon
2017/2/28 17:17
[ 72 ] 土岐川祐さん ありがとうございます
[ 73 ]
frank（フラン...
2017/2/28 10:39
削除
メンバー削除 .
脊椎関節炎と線維筋痛症を患って９年目に入りました。
一生続くであろう、この痛みについて情報を共有したり励まし合ったり出来ると嬉しいです。
宜しくお願い致しますm(__)m
[ 72 ]土岐川祐
2017/2/25 09:00
[ 70 ] pyonさん 管理人の土岐川祐（ときがわ ひろ）ことトッキーです。 中途からこのグルっぽを引き継ぎました。 皆さんで会話して、楽しんでくださいね。
[ 71 ]
2017/2/25 08:58
削除 .
[ 69 ] funnybunny630さん 管理人のトッキーです。 グルっぽに参加、ありがとう。 気楽に好きなことをコメントしてね。
[ 70 ]pyon
2017/2/15 21:54
脊椎関節炎？あるpyonです。 mriでそう言われました。 でも、症状は槍が身体あちこち刺さったような痛み。ガラスが割れている痛み。 これは、線維筋痛症？なのでは？ 関節が、動きわるいのもあります
[ 77 ]
2017/9/7 16:03
[ 76 ] おはるさん
管理人のトッキーです。 ぶどう膜炎を併発する人は多いようで、ここの掲示板にもよく書かれます。 アザルフィジン、セレコックス、私も以前は飲んでいました。 すぐには良くならないといらだつこともあるかもしれませんが、 どうぞ、掲示板のスレッド、既存のものをご覧になるなり、立てるなりして自由に気軽に使ってね('-^*)/
[ 76 ]
おはる
2017/9/5 10:58
初めてまして。 先日「脊椎関節炎でしょう」と診断された新参者のおはると申します。
5月下旬、眼の飛蚊症が急激に現れ、異常を感じかかりつけの眼科を受診すると、「ぶどう膜炎だからすぐ総合病院で検査するように」と、最寄りの総合病院の眼科を紹介され、そこで血液検査等した結果、『原因不明のぶどう膜炎』と言われました。 原因不明はよくあるらしく、それまではまぁ良かったのですが……。
1ヶ月後、突然、背中の痛みを伴う37度～38.5度の発熱が持続することに。 最初、夏風邪かな？と一般的な抗生物質をいただきましたが、処方された薬が全く効かず、おかしいのでかかりつけの内科を受診。
持続発熱、背中の痛み、足首の関節の痛み、浮腫等があり膠原病の疑いもあるというので、総合病院のを紹介されました。
病院の総合診療科(総合内科)で検査を繰り返すうち、リウマチ専門医立ち会いのもと、『ぶどう膜炎関連脊椎関節炎でほぼ間違いないでしょう』と診断が下されました。
2週間前から治療薬として抗リウマチ薬のアザルフィジン、セレコックスを投与されていて、幸いアザルフィジンがよく効いてくれているのか、眠れないほどの背中の痛みは緩和してくれているようですが。
発症から早期の段階だったようで、症状からするとまだ軽度なのかも知れませんが、病気について勉強させていただきたいです。
よろしくお願いいたします。
[ 79 ]
2017/9/15 11:49
[ 78 ] おはるさん サルコイドートスも原因不明でリウマチ系統と間違えられるんですね。私も今、検索して概要を読みましたが、恥ずかしながら知りませんでした。私は管理人だからか、「何でも知っている」というような感じで相談を受けるのですが、勉強不足で悩んでおります。ありがたいことに、助け船を出してくださる人もいるので、甘えております。皆様のカキコミにもどんどん意見を出して、友達の輪をつくりましょう。お願いします（‐＾▽＾‐）
[ 78 ]おはる 2017/9/7 23:26
[ 77 ] 土岐川祐さん
トッキーさん、ありがとうございます。 過去ログ読ませていただいて大変参考になっております。
私の場合、最初に出てきたサルコイドーシスの疑いから、いろいろ検査を重ねるうちに脊椎関節炎にたどり着きました。 今のところ肺に怪しい影があって、ヒュミラ使用は見合せになっていますが、長い付き合いになりそうなこの病気について、引き続き勉強させていただきます！
[ 80 ]
yuyushik
2017/9/17 11:52
初めまして。脊椎関節炎の１種の強直性脊椎炎という病気を疾患してます。 10年程前から徐々に背骨と軟骨の結合が進行して、結合部分が炎症を起こして痛みが出てはいたのですけど、腰の椎間板の骨が潰れていて神経を圧迫していたのでそれが原因では？と、ずっと言われていました。３年前に重いものを持って圧迫骨折でMRI検査で腰の骨の癒着が見つかり強直性脊椎炎という病名を頂きました。
ちょっと長くなりましたけどそんな感じです。 ふつつか者ですが宜しくお願い致します。
[ 81 ]
2017/11/4 19:26
[ 80 ] yuyushikさん すんげー返信をためてしまいました。 すすすすす、すみませーん。
トッキーです。よろちく・・・いまさらか
あーこさん（トピックのスレを立てた人
2013/1/28 20:21
少しずつ仲間が増えてきてうれしいです。ニコニコ あまり、病気を全面に出さず、楽しい会に出来たらいいですね。あっ、もちろん情報交換は大切。後、愚痴でも悩みでも？なんでもおしゃべりの場として使って下さい。 私は職場で≪痛みの館のヒロイン≫と言われてます。にひひ
現在管理人はトッキーになっております。
[ 6 ]あーこさん 2013/1/12 23:32
[ 5 ] naomiさん naomiさん、ようこそ。私も？？？だったよ。線維筋痛症は、一応リリカと言う愛らしい名前の薬が認められてますが、この病気は、まだまだその場しのぎ的な感じですねー。 私が、Ｎに行くのはＮにAS（強直性脊椎炎）に関しては日本一と言われている先生がいるからです。 メモ片手に勉強してきますよ。 固くならずに楽しくしましょうね(＝⌒▽⌒＝)
[ 5 ]naomi 2013/1/12 21:05
強直性脊椎炎と診断され4月で2年になります。（まだだけど） こんな 病名 きいた事ないーーと 思いました。 痛みは、なくならないし まだ 特効薬も無いという事ですし 人に理解してもらえない病気かとσ(^_^;) なので この病気の人まだまだ たくさんいて 辛い人いますよね、みんなで 情報交換しましょう？
[ 4 ]あーこさん 2013/1/11 22:18
[ 1 ] ちびたままさん それは、同じような病気かも。私は「強直性脊椎炎」と断言されてしまって、その時初めて（そんな病気あり？）って思いましたよ。もう、線維筋痛症の確定診断はついていたので。 Ｎ野の有名な先生のとこに行って全く違う病名ついたら大爆笑する予定でいます。 セカンド？サード？ちびたままさんも喘息が落ち着いたら医者巡りの旅をしてみてもいいかもね。って札幌と東京と長野と大阪しか存じ上げてませんが・・・ 今後もよろしくお願い致します。
[ 3 ]あーこさん 2013/1/11 22:11
[ 2 ] もこさん 私の今後は、Ｎの○□総合病院のU野先生に委ねられてます。もう全身に回った痛み。あっ、あとは浮上するのみだポジティブに考えよう。これから私の人生は「山 ヤマ やま～～～～～～～！！」富士さんもびっくり。 ブログの延長みたいでもかましまへん（大阪弁？）楽しくやろうね。 今後もよろしくお願い致します。
[ 2 ]もこ 2013/1/11 00:23
もこと申します(^^) 強直性脊椎炎と診断されるまで、いろんな病院に行きました。 辛い目にあったこともあります。 今は身体障害者手帳3級の身です。 皆様と情報など交換出来れば嬉しいです。 宜しくお願いします。
[ 1 ]ちびたまま 2013/1/11 00:00
よろしくお願いいたします。病気になって2年目、血清反応陰性脊椎炎って診断書には記載されていますが、確定診断はまだわからないんです。今は持病の喘息が酷くなっていて、治療中です。どうぞよろしくお願いいたしますo(^▽^)o
[ 8 ]
あーこさん
2013/1/14 13:49
[ 7 ] ママ・マリリンさん
こんにちは。北海道に？冷えが一番悪いと言われているので、多いかもしれませんね。だからと言って暖かいとこに簡単に引っ越すわけにもいかず・・・です。 決められた量をきちんと飲んでいけば薬は減っていくのでしょうが、息子さん、男のプライド？（笑） 息子さんくらいの年齢の男性に発生しやすい病気らしいようです。らしい？なにせ「未知の病気」と言われているので（Ｔ＿Ｔ） これからもよろしくお願い致します。
ママ・マリリン
[ 7 ]
2013/1/14 07:30
一緒に暮らしていない息子が病気の当事者ですから、お薬の名前も、量も何もわかりません！ただ、飲まずに保管している薬が山のようにありましたよ(^-^;ｱﾔﾂのことですから、決められた量を毎日飲むとは思えませんから、よほど痛みが激しい時以外は飲んでいないかも それにしても北海道に多くの患者さんがいらっしゃるようにかんじますが(^o^;)実際はいかが？宜しくお願いします！ヾ(＠°▽°＠
[ 9 ]
tamo
2013/1/14 14:09
はじめまして。たもちゃんです。 よろしくお願いします。 私も同じ病気と半年前に言われました。 先週から自己注射をはじめました。 緊張して手がふるえた（笑） 最初は効くと思いましたが、今日は不調です・・・ 私も北海道です。 今年は雪が多くて大変！！！ 寒いと発作がおきやすい・・・ 仕事しながら治療してます！ みなさん、よろしくお願いします。
[ 11 ]
2013/1/14 18:17
[ 10 ] はっぴい ぽっちさん 返信ありがとうございます。 ブログとか初めてで仕組みがよくわからず、ゴメンなさい…
私はエンブレルです。 明日から仕事ですが、痛みが強くならないか不安です。 長野の病院に行くんですね！ 遠いから大変ですね… でも自分に合う治療が出来るといいですね！ 私はテレビ塔付近の病院です。 Ｏ先生もいい先生ですよね。 これからもよろしくお願いします。
[ 12 ]
2013/1/14 20:20
[ 11 ] たもちゃんさん （笑）O先生に伝えておきます。テレビ塔付近の病院？K野先生ですね。有名な。御顔拝見したことはあります。
[ 14 ]
M
2013/2/14 13:57
長野の病院に通って居ます。
診断は強直性脊椎炎と強直性脊椎炎が原因の二次性線維筋痛症です。
関節痛と筋肉痛以外では激しい倦怠感が有り何年も辛い日々です。
が、慢性疲労症候群の診断は頂いてません。
Ｕ先生曰く激しい倦怠感は線維筋痛症の症状の一つだからわざわざ別にして病名はつけない とのお考えです。
強直性脊椎炎 線維筋痛症 慢性疲労症候群
この三つで私は苦しんで居る訳ですが、伝わらないというかこの病についてのドクターの考えは上記の通りなのですから仕方が無いのですが…。
毎日しんどいです。
携帯からなので痛みが強いと書き込み出来ませんが病について泣き言とかも話したいです(o^-^o)
話せる様な相手が全く居ないので。
これから宜しくお願いします。
このあたり、検索に引っかからないように私がアルファベットにしました。 はっきりしないと気持ち悪いかもしれませんが、 検索に引っかかり、名指し大会になるのもこまります。 私に譲るといった人は「皆何も知らないのにわがままで、自分の体が壊れる」 といわれていたように記憶します。 それと、話題の先生は独立なさったようです。 ここに書いて殺到すると迷惑をかけてしまいます。 あの方は「自分で、インターネットでアメリカのサイトを見ろ」 とおっしゃったの。自立心を持とうよ。
[ 16 ]
みわこ
2013/2/16 22:18
はじめまして☆彡 Ｎ野県のU先生にASと診断されもうすぐ一年のみわこです。 診断された5月から12月までは入退院を繰り返し、ほぼ病院で過ごしました(T^T)
徐々に杖歩行もかなり厳しくなってきて、首から腕は痛く、休職中の仕事はもう無理だなぁって思ってます。
色々情報交換したいです。 よろしくお願いします。
[ 15 ] あーこさん
2013/2/16 17:25
[ 14 ] みいなさん Ｎ野って、私が行ったＳ井かしら？ソフトな口調ではっきり言う先生と言う印象でしたが。FMS（線維筋痛症）にもAS（強直性脊椎炎）にもだるさはくっついてくるから、あえて慢性疲労症候群と言わないかも。私もずっと強直性脊椎炎と言われていて、Ｎ野で『脊椎関節炎』とひっくるめられました 愚痴でも悩みでも、この場おおいに利用してください。 強直性脊椎炎の館ではなく「脊椎関節炎の館」に変更すべきか悩んでます。 コメ返し遅くなってごめんなさい。仕事してるとなかなか時間取れなくて（言い訳です）
[ 17 ]
2013/2/16 22:42
[ 16 ] みわこさん ようこそ。いろんな事でこの場を使って下さい。 私、休職ってしたことないんです。医者も言わなかったし、休職しようなんて全く頭にありませんでした。もちろん、調子悪くて早退した事はありますよ。 健常者の中で病人が交ざって働くと言うのは大変な事だけど、何とか定年までは・・・と思ってます。最悪杖になってもデスクワークなら可能だなっと思って。 みわこさんの気持ち次第ですが、再就職してみて下さい。だめならその時考えれば良いんじゃないかな？もうダメかもって思うとどよ～んとなるから、興味あること・楽しい事・食べ歩きなどしてください。おしゃべりとスイーツは、どんな薬より良薬だと思います。ステロイド飲んで、点滴にもステロイドが入っている身なので、体重増加に気をつけないといけないのですが、ほんの１口のチョコも（しあわせ）と思いますよ。 私は、北海道から長野まで行ってしまうくらいだから【軽症です】と言われました。だから入院しなくて済んで仕事も出来てる？のかと改めて思ってます。 よろしくお願いします
[ 19 ]
☆にゃんこ☆
2013/3/21 16:32
お邪魔します 脊椎関節炎に新しいグルッぽができていたんですね♪ 確定診断5年半はてなマーク位前に受けました 道産子です よろしくお願いします お仲間に入れてくださいね(^-^)/
[ 18 ]
2013/2/16 23:08
[ 17 ] はっぴい ぽっちさん
コメントありがとうございます！ お仕事の件ですが、出来るなら続けたい… けれど痛みで車の運転も出来ない、主婦なのに体が痛く家事が一切出来ず自分が生活するだけで精一杯。歩くのもままならず、誰かの介護？がなきゃ生活出来ないんすよ。ずっと椅子に座ってることすら出来ない。デスクワークのパソコンも痛みで使いこなせない… こんなんじゃ、仕事したくても無理なんですよね(；´Д｀) もう気持ちだけじゃどうしようもないとこまできちまいました… もう諦めです(笑)
けど、はっぴぃ ぽっちさんの言うとおり、おしゃべりやささやかな幸せはとても良い薬だと思ってます(⌒▽⌒) 痛いけど卑屈にならず、毎日旦那と家族と笑って過ごすのが私の幸せです。 こうして、はっぴぃ ぽっちさんと話してることも幸せです。
[21 ]土岐川祐 2016/3/14 13:52
[ 19 ] ☆にゃんこ☆さん 二代目管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。
[ 20 ]frank（フラン... 2016/3/12 12:16
はじめまして。 線維筋痛症と脊椎関節炎を患っています。 宜しくお願い致します。
[ 22 ]
2016/3/14 13:54
[ 20 ] レモングラスさん よろしくお願いします。 まだ、わからないことの多い病気ですが、 ここ数年で知名度も上がったと思います。 仲良くしてね。
[ 27 ]
2016/8/19 19:27
[ 25 ] イヴさん 管理人です。 よろしくお願い申し上げます。 ステージが上がると、身動きがつらいですね。 あまりがんばらないで気楽にね^^
[ 26 ]
2016/8/19 19:25
[ 24 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん 管理人です。よろしくお願い申し上げます。 私も線維筋痛症併発で、アザルフィジンが合わないんです。 元気なときにムリせず、覗いてみてね^^
[ 25 ]
2016/8/12 22:55
皆様、初めまして！
線維筋痛症を患って４年のイヴと申します。 症状は徐々に悪くなっている感じで、過多なストレスがかかると薬が効かず 動けなくなってしまいます。 ですが、現在は女性専用フィットネスのオーナー＆店長を務めております。
昨日より物語形式のブログもはじました。
よろしくお願いします☆
[ 24 ]
2016/3/19 23:58
[ 28 ]
ちっぷ
2016/9/21 13:10
みなさま，はじめまして。 ちっぷ と申します。
「ほんとうに強直性脊椎炎？」からやって来ました。
ほぼ５０歳の男性です。
１５歳のときに医師から「強直性脊椎炎」と言われ， そのときからボルタレン等の痛み止めを服用し， 現在は，免疫抑制剤による治療を受けています。
皆さまと情報交換などさせていただければ幸いです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
[ 33 ]ハッピーターン(o^^o) 2014/7/14 12:12
はじめまして。脳脊髄液減少症の治療をしてから、だんだん背骨が、激痛になるようになりました。二年前にFMと、ASと診断されました。アザルフィジンや、リマチル、リウマトレックスを内服しましたが、副作用で中止になりました。その後医師と性格が合わなくて、通わなくなり今は近位の、リウマチ科に通っています。今、脊椎関節炎の専門家を探しています。
Ｎ県Ｓ病院とＪ大学病院だったら、どちらがよいとか、ありますか？よろしくお願いします。m(__)m
[ 32 ]sun 2014/6/1 15:56
こんにちは
皆様、いかがお過ごしですか？
きっととっても初歩的な事なんだと思うんですが、良ければ教えて下さいm(__)m
いろんな間接の炎症とか疼痛ってなにが原因で起こるのでしょうか？
脊椎関節炎 自体本当にわけわかっていません。
[ 31 ]sun 2014/5/18 07:05
[ 30 ]土岐川祐 2014/5/15 20:11
[ 29 ]sun 2014/5/15 09:22
初めまして、おはようございます 昨年の9月に左足首のアキレス腱に付着部炎が見つかり脊椎関節炎 皮ふ乾癬性関節炎
と診断された北海道民です。未だに、発症する症状とかが分からずまた、症状悪化の原因等もいまいちで、、、こちらで色々な情報交換等できればと思い参加させていただきました。どうぞ宜しくお願いします。
[ 28 ]おやじん 2014/4/4 08:23
初めまして。強直性脊椎炎と診断されて10年以上経つ物です。皆さんと情報交換など色々出来たらうれしいです
[ 27 ]primula 2013/10/30 09:49
脊椎関節炎の診断が出てから3年が過ぎました。病院はたくさんまわりましたが。一向に良くなりません。まあもうすでに働けなくなって2年半は経ちましたが、治療はもう断念しましたよ。今は対症療法のみで、痛みで動けないときは何もせずジッと寝てやり過ごします。死なない程度に生きて生活してますが…まあとっくに限界超えてます。いろんな意味で。でも、子どもがいるので、何となく「頑張らないで」生きているだけですね。本当、理解されない病気ほど切ないモノはありません。
[ 26 ]あーこさん 2013/10/3 20:30
はるるさん今晩は。脊椎関節炎の館へようこそ。
はるるさんの状態はよくわかります。もう少し軽いのが私です。（医者には貴女だって難病なんだ！！軽いとか重いとか言わないようにと言われてます）私は生物学的製剤も免疫抑制剤も癌の痛みに使う痛みどめも飲んでます。また、ASの他線維筋痛症にもかかってます。 生物学的製剤は稀に悪性腫瘍になる可能性もありとは言われてますが、今のところは大丈夫です。 自分よりもっと大変な患者さんがいるんだから、私はもっと頑張らなくちゃって思ってます。 はるるさん、ここは情報交換はもちろんの事、愚痴や文句、よもやま話、井戸端会議等いろんな事に使って下さい。みんな良い人ばかりですそして管理人の私は「能天気」気軽に遊びに来てくださいね。 これからもよろしくお願い致します。
[ 35 ]
土岐川祐
2014/11/3 10:43
[ 34 ]岬
2014/7/30 17:59
初めまして。つい二週間前に○○井厚生連の浦野○○に脊椎関節炎と診断されました。まだ触診と血液検査だけで、お盆にレントゲン、それ以降にMRIで詳細診断する予定になりました。
10年以上前から膠原病を疑われるような症状は沢山あったけど数値で様子見止まりし、整形や整骨、精神科などハシゴしまくり、皮肉にも症状が進行して関節が腫れ上がったり赤い湿疹が出来たりで皮膚科から紹介受けて辿り着きました。私は地元の人間ですので、通院自体は車で片道20分ほどで、先生も近所だから、急がずゆっくり検査しましょうかとおっしゃいました。 とにかく今は原因不明の痛みが何かだけ分かっただけで救われました、よろしくお願いします。
[ 38 ]masaharu-1121 2015/3/22 11:23
はじめまして。去年の12月に強直性脊椎炎かも？と診断された36歳のものです。まだ正直本当に病気なのか半信半疑です。もしあなたは強直性脊椎炎です。と判断してくれる先生がいるのなら、病院名などを教えていただけませんか？これからちょくちょく質問などをさせてください。宜しくお願いします。
[ 37 ]つむちゃん 2015/3/8 16:09
初めまして。私は２８歳の時に強直性脊椎炎と診断され、以来１０年以上痛みが強くて辛い時と比較的楽な時を繰り返しています。また最近、悪化したのか、薬の効きも悪くなり、鎮痛剤なしでは生活できません。ここでこのようなコミュがあることを知りました。よろしくお願いします。
[ 36 ]チェブ 2014/11/7 16:25
はじめまして。私は脊椎関節炎というわけではないのですが、脊椎疾患等勉強している身です。あんまり関係ないですが、私自身はストレートネックで、しょっちゅう首が痛くなったり、冷たい感覚？があったりします(´□｀｡)宜しくお願いします。
[ 41 ]
akbakba-06
2015/10/18 20:53
皆さんは、日頃どんなことに気をつけて生活していますか？少しでも良くなる為に教えてください。
[ 40 ]
akbakba-06
2015/10/18 18:35
はじめまして 1年前に長野市の病院で脊柱関節炎の診断を受けました。週に3回の針治療と１ヶ月１回の診察を受けています。最近寒くなって痛みがひどくなっています。何か痛みがひく方法があれば教えてください。よろしくお願いいたします。
[ 39 ]
うでぃー
2015/10/12 14:25
はじめまして！2011年の夏に線維筋痛症と診断されていましたが、この夏に脊椎関節症と言われた50歳ちょい前のおばさんです。「炎まで行かず症でしょう」とのことですが、痛みやこわばりが脊椎関節炎に近い気がします。初めてこのような場に参加します。いろいろ教えて下さいね。宜しくお願いします
[ 43 ]土岐川祐 2015/10/22 13:56
合う薬がわかるまでが長そうですね。いつかきっと、かならず、効果のある物と出会いますので、がんばらず、我慢せず、かといってあきらめないで、いっしょにやっていきましょう。よろしくお願いいたします。
[ 42 ]潮音＠月夜の浜 2015/10/22 10:31
はじめまして。線維筋痛症と脊柱関節炎と診断された中年おばさんです。
原因がわからなかった痛みが診断名はついてホッとしましたが、体調がそれでよくなるわけもなく・・・。
合う薬を探しながら、ぼちぼち生活しています。
よろしくお願いします。
[ 45 ]
土岐川祐
2015/10/22 14:03
[ 44 ]
土岐川祐
2015/10/22 14:00
ちなみに私は、日頃は、やたらと寝たままです。
[ 46 ]
土岐川祐
2015/10/22 14:08
[ 49 ]メロンちゃん 2016/2/7 13:01
[ 48 ]メロンちゃん 2016/2/7 07:07
初めまして
私、障害者二級
をもっている
千葉県在住の４３さいです。
病名は強直性脊椎炎です。
よろしくお願いします
[ 47 ]花療法セラピスト❀はせがわみき 2015/12/21 18:29
一昨日からアメブロはじめたばかりの
サブリエと申します。
脊椎関節炎 および(二次性線維筋痛症？)
の診断受けています。
よかったらブログ読みに来てください。
http://ameblo.jp/sabrie/entry-12108336627.html
[ 50 ]
とみこ
2016/2/9 14:44
はじめまして
最近、未分化脊椎関節症と診断されました。
ここに参加したくてアラフィフ、アメーバ初心者です
やっと診断名がついたのですが、？？？なんです。大阪に良い病院、先生どなたか知りませんか？
よろしくお願いいたします
[ 51 ]
hiyomaru
2016/2/29 01:00
初めましてm(_ _)m
41才、2児の母です。
15年前に線維筋痛症の診断で、時々痛み止めを飲んでいましたが、色々な症状が一気に出てきて、昨年末に検査しなおした所、脊椎関節炎で骨硬化と変形がわかり、投薬と注射治療を始めました。
疲労と副作用で、昔みたいに出来なくなった事が増えてしまいました。
目に見えない場所だけに、周りからの理解が難しいものだなと実感しています。
雪国で寒さがこたえるので、春が待ち遠しいです。どうぞ皆様、宜しくお願い致します(^_^)
[ 52 ]
土岐川祐
2016/3/4 22:55
私も、病名が出てから医師が決まるまで5年掛かりました。
病名がわかってから7年くらいです。
皆様お医者さま捜しには苦労していらっしゃいます。
ネットになれないし、難病というのはつらいですね。
かといって、毎日苦しみながら「待つ」のも酷ですし…
もう、インターネット初期とはマナーが変わってしまっているので、
今、どういうお返事が良いのかまよってます。
とにかく仲良くしてくださいませ。
[ 53 ]
土岐川祐
2016/3/4 23:05
目に見えない障害についても、そのうち掲示板を作りたいとおもいつつ、
寝たり起きたりの毎日です。
血液検査ではわからず、痛みばかり酷くて動けず、医師からは
「身体表現性障害」とか「あたまがおかしい」とか、
仮病とか、ずいぶん批判されました。
私が病名を言い渡されたときよりは、現在、脊椎関節炎も、線維筋痛症も、
認知されるようになったとおもいます。
励ましの言葉など、いらないっと ひねくれていた時期もありました。
この掲示板は、前管理人から私が引き受けて運営しています。
なんとか仲間を作って、お互いに話し合えると良いかなとおもいます。
仲良くしてくださいませ。
[ 54 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/20 00:00
脊椎関節炎と二次性線維筋痛症と昨年の6月に診断受けました。
第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後
2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。
エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。
薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。
宜しくお願い致します。
[ 55 ]
たかとん
2016/4/30 09:48
はじめまして。
タイのバンコクに住むアラフィフおじさんです。
もう20年以上あちこちの痛みに苦しみ、右脚の痛みと腫れがひどいので、日本で受診したら医師の診断は「痛風」とされ、長らく「痛風」の治療をしていました。
胸や腕の痛みは「筋肉痛」といわれていて、そうなんだと思っていました。
8年ほど前にバンコクと日本を往復するようになり、昨年、会社がタイの医療保険に入ったのをきっかけにバンコクの病院で受診したところ、脊椎関節炎であることを告げられました。
「痛風」は誤診だったようで。。20年も誤っていたというのが。。。
ただ、ロキソニンを処方されていたので、まったく違った方向ではなかったようですね。
痛みの原因がわかっただけでも良かったと思います。
今は、アザルフィジンとナプロキセンを処方されています。
よろしくお願いします。
[ 56 ]
とめ
2016/5/8 16:53
昨年、脊椎関節炎と診断され徐々に進行中のとめと申します。
なって初めてこの病気のことを知りました。
というわけで、いまだわからないことも多く、
いろいろ教えていただけたらと思います。
よろしくお願いします。
[ 58 ]土岐川祐 2016/7/29 21:42
[ 57 ]notogurashi 2016/7/29 19:18
はじめまして。北陸在住のアラフォー発掘屋です。
二か月前に線維筋痛症と診断され、本日「たぶん脊椎関節炎でしょう」と言われました。
レントゲンでは異常なし、MRIで胸椎に炎症があるようなないような･･･
血液検査も異常なしなのですが、炎症性腰痛症と付着部痛があるため治療を受けています。
母がリウマチだったため、手指の関節が痛くなって「いよいよ自分もか?!」とリウマチ専門科を受診したら、たまたま北陸では数少ない専門医に診てもらえたようです。
患者会みたいなのには確定診断の出ていない私は入りづらい・・・と思っていたら、こちらを見つけました。
よろしくお願いいたします。m(_ _ )m
[ 61 ]土岐川祐 2016/7/29 21:48
[ 60 ]土岐川祐 2016/7/29 21:46
[ 59 ]土岐川祐 2016/7/29 21:44
[ 63 ]
イヴ
2016/8/12 13:39
はじめまして！イヴと申します♪
線維筋痛症を発症して4年が経ちました。
病状は悪化の一途を辿っていますが元気にフィットネスクラブの店長をしています！
宜しくお願いします☆
[ 62 ]
とめ
2016/7/29 22:48
[ 66 ]
土岐川祐
2016/11/17 22:56
[ 65 ]
notoguras...
2016/9/18 12:45
[ 64 ]
土岐川祐
2016/8/12 15:40
[ 69 ]
あさ
2017/1/28 08:30
はじめまして、大阪在住の花と申します。
線維筋痛症で通院していた所、数ヶ月前に元の病気が脊椎関節炎だと判明し、現在色々と勉強させていただいております。
現在の病名は未分化脊椎関節炎と、二次性の線維筋痛症だそうです。
背中をはじめとした全身の強い痛みからリウマチ科を受診した所、線維筋痛症だと診断されて数年間痛みを抑える投薬を受けていました。
ある日突然、同じ先生が「この痛み方は脊椎関節炎ではないか」と仰られて、仙腸関節などを中心としてレントゲンを撮りました。
結果、レントゲンには画像初見は見られず、血液検査でも抗核抗体も炎症反応も陰性ですが、アザルフィジンの服用を始めてから痛みがかなり改善されました。
しかしここ数日で手のしびれや震えなどが強く出始めた事、本当に脊椎関節炎か不安なこともあり、脊椎関節炎で有名な病院にセカンドオピニオンを受けたいと思っています。
脊椎関節炎に詳しい病院などの情報があればぜひ教えていただければ嬉しいです。
また、同じ病気の方のブログなどを拝見して、色々なことを勉強させていただきました。
まだまだ新参者ですが、お役に立てる情報があれば共有して行ければと思っています。
どうぞよろしくお願い致します(´ `)
[ 75 ]
土岐川祐
2017/3/7 12:08
[ 74 ]
pyon
2017/2/28 17:17
[ 73 ]
frank（フラン...
2017/2/28 10:39
削除
メンバー削除
.
はじめまして。
脊椎関節炎と線維筋痛症を患って９年目に入りました。
一生続くであろう、この痛みについて情報を共有したり励まし合ったり出来ると嬉しいです。
宜しくお願い致しますm(__)m
[ 72 ]土岐川祐
2017/2/25 09:00
[ 71 ]
土岐川祐
2017/2/25 08:58
削除
.
[ 70 ]pyon
2017/2/15 21:54
脊椎関節炎？あるpyonです。
mriでそう言われました。
でも、症状は槍が身体あちこち刺さったような痛み。ガラスが割れている痛み。
これは、線維筋痛症？なのでは？
関節が、動きわるいのもあります
[ 77 ]
土岐川祐
2017/9/7 16:03
管理人のトッキーです。
ぶどう膜炎を併発する人は多いようで、ここの掲示板にもよく書かれます。
アザルフィジン、セレコックス、私も以前は飲んでいました。
すぐには良くならないといらだつこともあるかもしれませんが、
どうぞ、掲示板のスレッド、既存のものをご覧になるなり、立てるなりして自由に気軽に使ってね('-^*)/
[ 76 ]
おはる
2017/9/5 10:58
初めてまして。
先日「脊椎関節炎でしょう」と診断された新参者のおはると申します。
5月下旬、眼の飛蚊症が急激に現れ、異常を感じかかりつけの眼科を受診すると、「ぶどう膜炎だからすぐ総合病院で検査するように」と、最寄りの総合病院の眼科を紹介され、そこで血液検査等した結果、『原因不明のぶどう膜炎』と言われました。
原因不明はよくあるらしく、それまではまぁ良かったのですが……。
1ヶ月後、突然、背中の痛みを伴う37度～38.5度の発熱が持続することに。
最初、夏風邪かな？と一般的な抗生物質をいただきましたが、処方された薬が全く効かず、おかしいのでかかりつけの内科を受診。
持続発熱、背中の痛み、足首の関節の痛み、浮腫等があり膠原病の疑いもあるというので、総合病院のを紹介されました。
病院の総合診療科(総合内科)で検査を繰り返すうち、リウマチ専門医立ち会いのもと、『ぶどう膜炎関連脊椎関節炎でほぼ間違いないでしょう』と診断が下されました。
2週間前から治療薬として抗リウマチ薬のアザルフィジン、セレコックスを投与されていて、幸いアザルフィジンがよく効いてくれているのか、眠れないほどの背中の痛みは緩和してくれているようですが。
発症から早期の段階だったようで、症状からするとまだ軽度なのかも知れませんが、病気について勉強させていただきたいです。
よろしくお願いいたします。
[ 79 ]
土岐川祐
2017/9/15 11:49
[ 78 ]おはる
2017/9/7 23:26
トッキーさん、ありがとうございます。
過去ログ読ませていただいて大変参考になっております。
私の場合、最初に出てきたサルコイドーシスの疑いから、いろいろ検査を重ねるうちに脊椎関節炎にたどり着きました。
今のところ肺に怪しい影があって、ヒュミラ使用は見合せになっていますが、長い付き合いになりそうなこの病気について、引き続き勉強させていただきます！
[ 80 ]
yuyushik
2017/9/17 11:52
初めまして。脊椎関節炎の１種の強直性脊椎炎という病気を疾患してます。
10年程前から徐々に背骨と軟骨の結合が進行して、結合部分が炎症を起こして痛みが出てはいたのですけど、腰の椎間板の骨が潰れていて神経を圧迫していたのでそれが原因では？と、ずっと言われていました。３年前に重いものを持って圧迫骨折でMRI検査で腰の骨の癒着が見つかり強直性脊椎炎という病名を頂きました。
ちょっと長くなりましたけどそんな感じです。
ふつつか者ですが宜しくお願い致します。
[ 81 ]
土岐川祐
2017/11/4 19:26
トッキーです。よろちく・・・いまさらか
あーこさん（トピックのスレを立てた人
2013/1/28 20:21
少しずつ仲間が増えてきてうれしいです。ニコニコ
あまり、病気を全面に出さず、楽しい会に出来たらいいですね。あっ、もちろん情報交換は大切。後、愚痴でも悩みでも？なんでもおしゃべりの場として使って下さい。
私は職場で≪痛みの館のヒロイン≫と言われてます。にひひ
現在管理人はトッキーになっております。
[ 6 ]あーこさん 2013/1/12 23:32
[ 5 ]naomi 2013/1/12 21:05
強直性脊椎炎と診断され4月で2年になります。（まだだけど）
こんな 病名 きいた事ないーーと 思いました。
痛みは、なくならないし まだ 特効薬も無いという事ですし
人に理解してもらえない病気かとσ(^_^;)
なので この病気の人まだまだ たくさんいて
辛い人いますよね、みんなで 情報交換しましょう？
[ 4 ]あーこさん 2013/1/11 22:18
[ 3 ]あーこさん 2013/1/11 22:11
[ 2 ]もこ 2013/1/11 00:23
もこと申します(^^)
強直性脊椎炎と診断されるまで、いろんな病院に行きました。
辛い目にあったこともあります。
今は身体障害者手帳3級の身です。
皆様と情報など交換出来れば嬉しいです。
宜しくお願いします。
[ 1 ]ちびたまま 2013/1/11 00:00
よろしくお願いいたします。病気になって2年目、血清反応陰性脊椎炎って診断書には記載されていますが、確定診断はまだわからないんです。今は持病の喘息が酷くなっていて、治療中です。どうぞよろしくお願いいたしますo(^▽^)o
[ 8 ]
あーこさん
2013/1/14 13:49
こんにちは。北海道に？冷えが一番悪いと言われているので、多いかもしれませんね。だからと言って暖かいとこに簡単に引っ越すわけにもいかず・・・です。
決められた量をきちんと飲んでいけば薬は減っていくのでしょうが、息子さん、男のプライド？（笑）
息子さんくらいの年齢の男性に発生しやすい病気らしいようです。らしい？なにせ「未知の病気」と言われているので（Ｔ＿Ｔ）
これからもよろしくお願い致します。
ママ・マリリン
[ 7 ]
ママ・マリリン
2013/1/14 07:30
一緒に暮らしていない息子が病気の当事者ですから、お薬の名前も、量も何もわかりません！ただ、飲まずに保管している薬が山のようにありましたよ(^-^;ｱﾔﾂのことですから、決められた量を毎日飲むとは思えませんから、よほど痛みが激しい時以外は飲んでいないかも
それにしても北海道に多くの患者さんがいらっしゃるようにかんじますが(^o^;)実際はいかが？宜しくお願いします！ヾ(＠°▽°＠
[ 9 ]
tamo
2013/1/14 14:09
はじめまして。たもちゃんです。
よろしくお願いします。
私も同じ病気と半年前に言われました。
先週から自己注射をはじめました。
緊張して手がふるえた（笑）
最初は効くと思いましたが、今日は不調です・・・
私も北海道です。
今年は雪が多くて大変！！！
寒いと発作がおきやすい・・・
仕事しながら治療してます！
みなさん、よろしくお願いします。
[ 11 ]
tamo
2013/1/14 18:17
私はエンブレルです。
明日から仕事ですが、痛みが強くならないか不安です。
長野の病院に行くんですね！
遠いから大変ですね…
でも自分に合う治療が出来るといいですね！
私はテレビ塔付近の病院です。
Ｏ先生もいい先生ですよね。
これからもよろしくお願いします。
[ 12 ]
あーこさん
2013/1/14 20:20
[ 14 ]
M
2013/2/14 13:57
はじめまして。
長野の病院に通って居ます。
診断は強直性脊椎炎と強直性脊椎炎が原因の二次性線維筋痛症です。
関節痛と筋肉痛以外では激しい倦怠感が有り何年も辛い日々です。
が、慢性疲労症候群の診断は頂いてません。
Ｕ先生曰く激しい倦怠感は線維筋痛症の症状の一つだからわざわざ別にして病名はつけない とのお考えです。
強直性脊椎炎 線維筋痛症 慢性疲労症候群
この三つで私は苦しんで居る訳ですが、伝わらないというかこの病についてのドクターの考えは上記の通りなのですから仕方が無いのですが…。
毎日しんどいです。
携帯からなので痛みが強いと書き込み出来ませんが病について泣き言とかも話したいです(o^-^o)
話せる様な相手が全く居ないので。
これから宜しくお願いします。
このあたり、検索に引っかからないように私がアルファベットにしました。
はっきりしないと気持ち悪いかもしれませんが、
検索に引っかかり、名指し大会になるのもこまります。
私に譲るといった人は「皆何も知らないのにわがままで、自分の体が壊れる」
といわれていたように記憶します。
それと、話題の先生は独立なさったようです。
ここに書いて殺到すると迷惑をかけてしまいます。
あの方は「自分で、インターネットでアメリカのサイトを見ろ」
とおっしゃったの。自立心を持とうよ。
[ 16 ]
みわこ
2013/2/16 22:18
はじめまして☆彡
Ｎ野県のU先生にASと診断されもうすぐ一年のみわこです。
診断された5月から12月までは入退院を繰り返し、ほぼ病院で過ごしました(T^T)
徐々に杖歩行もかなり厳しくなってきて、首から腕は痛く、休職中の仕事はもう無理だなぁって思ってます。
色々情報交換したいです。
よろしくお願いします。
[ 15 ]
あーこさん
2013/2/16 17:25
[ 17 ]
あーこさん
2013/2/16 22:42
[ 19 ]
☆にゃんこ☆
2013/3/21 16:32
お邪魔します
脊椎関節炎に新しいグルッぽができていたんですね♪
確定診断5年半はてなマーク位前に受けました
道産子です
よろしくお願いします
お仲間に入れてくださいね(^-^)/
[ 18 ]
みわこ
2013/2/16 23:08
コメントありがとうございます！
お仕事の件ですが、出来るなら続けたい…
けれど痛みで車の運転も出来ない、主婦なのに体が痛く家事が一切出来ず自分が生活するだけで精一杯。歩くのもままならず、誰かの介護？がなきゃ生活出来ないんすよ。ずっと椅子に座ってることすら出来ない。デスクワークのパソコンも痛みで使いこなせない…
こんなんじゃ、仕事したくても無理なんですよね(；´Д｀)
もう気持ちだけじゃどうしようもないとこまできちまいました…
もう諦めです(笑)
けど、はっぴぃ ぽっちさんの言うとおり、おしゃべりやささやかな幸せはとても良い薬だと思ってます(⌒▽⌒)
痛いけど卑屈にならず、毎日旦那と家族と笑って過ごすのが私の幸せです。
こうして、はっぴぃ ぽっちさんと話してることも幸せです。
[21 ]土岐川祐 2016/3/14 13:52
[ 20 ]frank（フラン... 2016/3/12 12:16
はじめまして。
線維筋痛症と脊椎関節炎を患っています。
宜しくお願い致します。
[ 22 ]
土岐川祐
2016/3/14 13:54
[ 27 ]
土岐川祐
2016/8/19 19:27
[ 26 ]
土岐川祐
2016/8/19 19:25
[ 25 ]
イヴ
2016/8/12 22:55
皆様、初めまして！
線維筋痛症を患って４年のイヴと申します。
症状は徐々に悪くなっている感じで、過多なストレスがかかると薬が効かず
動けなくなってしまいます。
ですが、現在は女性専用フィットネスのオーナー＆店長を務めております。
昨日より物語形式のブログもはじました。
よろしくお願いします☆
[ 24 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:58
脊椎関節炎と二次性線維筋痛症と昨年の6月に診断受けました。
第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後
2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。
エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。
薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。
宜しくお願い致します。
[ 28 ]
ちっぷ
2016/9/21 13:10
みなさま，はじめまして。 ちっぷ と申します。
「ほんとうに強直性脊椎炎？」からやって来ました。
ほぼ５０歳の男性です。
１５歳のときに医師から「強直性脊椎炎」と言われ，
そのときからボルタレン等の痛み止めを服用し，
現在は，免疫抑制剤による治療を受けています。
皆さまと情報交換などさせていただければ幸いです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
ちっぷ