[ 102 ]
土岐川祐
2015/3/23 13:00
[ 100 ] masaharu-1121さん あせらず気長に…まだ慣れていないと思うけど…私もそうでした。
[ 103 ]
2015/3/23 13:02
[ 101 ] masaharu-1121さん 午前中は、ずっとこわばる人が多い感じです。かかとや股関節、尾骨なども、皆さん共通して痛むようです。ムリせず、休みつつ、…がんばるのも難しいですね。何か好きなことにがんばりたい^^
[ 104 ]
masaharu-1121
2015/3/23 14:53
[ 103 ] 土岐川祐さん 優しい言葉ありがとうございます。 管理人さんもガテン系の仕事をなさってたんですね。実は私もです。なんとか頑張って社長になるんやー、と、必死に頑張って来たのに…病気のボケ！と大声を出したい気分です。いつも返信ありがとうございます。続く限りその日の言葉を書いて行きたいと思います。
[ 105 ]
2015/3/24 08:54
今日はそんなに痛みがないぞー。 仕事がんばるぞー。
[ 106 ]
2015/3/24 12:44
[ 105 ] masaharu-1121さん がんばりすぎると後が痛いですよ・・・ お仕事続けられているのですね。立派です。 前屈みで持ち上げたり、腕を上げたりすると、 「あとから」ひどくいろいろな症状が来るので、 気をつけてくださいね。 そのあたりが、医師に説明しても「「嘘」にされる 要因になっているんですけど、 今私が頼っている先生は、「副反応」的な意見です。 動かしたから、あとから、拒絶反応のように、免疫が働いて炎症になると。 もちろん、個人的な見解なので、有名先生が認めるところではありませんし、異論をお持ちの読者から激しく否定されることもありますが、「一つの見解」として。私は偉い学者先生に、症状について「田舎の世間を知らない主婦の世迷い言」と言われたこともあります。まだ、統計、統一されたものが確立していません。 自分なりの工夫で乗り切れるといいのですが… なかなか医学は、この分野では進みませんね… がんばらなくても生きて行ける社会になりますように。
[ 107 ]
2015/3/24 12:59
やっぱりそーなんですね。毎日夜には肩や肘、手首の痛みと闘っています。でも働かないと…薬が効かなくなるのが怖い。日曜日になるとダルくて子供と遊んでやれない、悲しすぎです。少しでも医学が進歩しますように。
[ 108 ]
2015/3/24 13:11
[ 107 ] masaharu-1121さん 会社とご相談なさった方が良いです。午前中の方が苦しいので、時間をずらしてもらうとか、思い物を持たない仕事にしてもらうとか、とにかく、他人に説明してもわからないので、仕事では、現場で相談するのが得策かと。
[ 109 ]
2015/3/24 13:34
[ 108 ] 土岐川祐さん アドバイスありがとうございます。くそー、このやろー、と頑張っていますが… 今はようやく、若い者も仕事が出来るようになり楽が出来るときは楽をさせてもらってます。 かなり苦労しましたが(T_T)友の会に入ろうと思うのですが、どーでしょうか？ 管理人さんはだいぶ辛いですか？ またアドバイスお願いします。
[ 110 ]
2015/3/24 14:28
[ 109 ] masaharu-1121さん すみません。私は友の会に入っていないのです。というか、空気として、「入れてもらえないかも」という感じです。主催者の先生が、私の病気を否定しているので、よそのブログで経過を書いていたら、友の会の人らしい人から、かなり、否定、批判、そのほか意見を書き込みされました。仮のＩＤを使い、こちらの反論は受け付けないようにされていました。また、二人の専門医は、仲が悪く片方が公演すると、一人は口を閉ざすというようなこともききました。友の会の方にも、プライドや患者としてのこだわりがあって、それを尊重しながら、新参社としてうまくいく自信があればおすすめします。ものすごくデリケートな世界です。私のブログからリンクしている「この世に住む＊＊＊」というサイトがあります。それを一度ご覧になって考えてください。
[ 116 ]
2015/3/26 19:52
[ 115 ] masaharu-1121さん 私もヒュミラって効くのって疑問でした。単独で打ったり、増やしたり、他のクスリと組み合わせたりして、すこしずつ効いてきました。人によって、ヒュミラを打つと、その日だけ楽とか、全然効かないとか、多様です。私の場合は、リウマトレクスと合わせて、５年間ほぼ寝たきりでしたが今日初めて、一日起きていられました。
すみませんがここは自己紹介限定なので、症状を書く掲示板に打つっていただけますか。他の人が入れないときがあるので、おねがいします。申し訳ありません。
[ 117 ]
2015/3/26 19:55
http://group.ameba.jp/thread/detail/DqmzAnz84m1k/f31655cb-7bce-4f96-9227-ad4ce7ab7534/ 症状についての掲示板です。どんどん書いてね。
[ 118 ]
2015/3/26 20:44
[ 116 ] 土岐川祐さん すいませんでした。ただただ、恥ずかしい。
[ 119 ]
2015/3/26 21:05
[ 118 ] masaharu-1121さん いえいえ、わらってはしつれいになるとおもって、でも「うふふ」ってかんじです。あんまり、しゃちこばっているより、いいですよ、「がんばるぞ」って言える、素敵です。「がんばれ」と言われて傷付く人もいるのに、素直な方だなあと思いました。
[ 120 ]
まぁ
2015/3/30 01:18
はじめまして。トラマール1日最大量、デュロテップパッチを貼り、仙腸骨関節注射にレントゲン透視化硬膜外ブロックを受け エンブレム皮下注射を打って、 正社員のまま、経理をしています。 フラフラです。手も足も限界です。手は、母子CM関節炎と、ドゲルバン腱鞘炎迄患い、浮腫んで、仕事のペースが落ちていながら、頭はなんとか回るので、フレックスタイムに社長が変えてくれて、働いています。間質性膀胱炎にもなって、ジストニアもなって、仕事の帰りは、病院三昧で、本当に辛いです。医療費が月10万円かかり、仕事が辞めらないです。
[ 121 ]
2015/3/30 16:01
[ 120 ] まーやさん 管理人のトッキーです。 ご参加をありがとうございます。 デスクワークであれば、フレックスと、椅子の工夫などで、 何とか成る人もあるようです。 私も医療費には頭を痛めています。 クスリについての掲示板もあるので、 気になることは何でも書き込みなさってね。 私もあまり詳しくはないのですが、 できる限り返信いたします。
[ 123 ]
2015/10/16 15:08
[ 122 ] akbakba-06さん こちらこそよろしくお願いします^^
[ 124 ]
akbakba-06
2015/10/16 23:17
よろしくお願いいたします。相談したい事があります。今の病院を転院しなければいけません 主治医の進める病院か自分で探すかです。よろしくお願いいたします。
[ 125 ]
2015/10/17 20:06
[ 124 ] akbakba-06さん まず、テーマを決めて、ご自身で掲示板を作ります。そこで質問すれば、意見のある人が、なにか書いてくれることもあります。病院選びは、大抵の方がまよわれるところで、私も個人的にメールで質問を受けることもありました。まず、ご自身がどこの自治体に住んでいるか、で事情が変わります。ＡＳだと、専門医が、異常と言えるほど少ないので、みんな似たようなコースで病院をはしごするハメになっています。今の先生が紹介してくだされば、まずそこに行ってみるしかありません。大きな病院は、紹介状を持っていって、初診を受けてから、専門医の予約をします。そこで県をまたがると、医療の事情が変わり、思ってもみないような困難に陥ります。私の場合は、紹介された医師がＡＳと認めてくれませんでした。そして県内で、ＡＳを知っている人がありませんでした。保健所も福祉課も県庁でも情報はありませんでした。まず「病院探し」の掲示板を作ってください。
[ 127 ]
花療法セラピスト❀はせがわみき
2015/12/21 18:24
一昨日からアメブロはじめたばかりの サブリエと申します。
脊椎関節炎 および(二次性線維筋痛症？) の診断受けています。 よかったらブログ読みに来てください。
http://ameblo.jp/sabrie/entry-12108336627.html
[ 128 ]
ちっぷ
2015/12/21 20:46
[ 127 ] サブリエさん サブリエさん，はじめまして。ちっぷと申します。 どうぞよろしくお願い致します。
ブログをチラ見させて頂きましたが， とてもセンスがいいですね！
色々と全体症状がおありのようで，お辛いことと拝察いたします。
考え込まないようにすることはとても大切だと思います。 でも，痛くて仕方がないときはネガティブになるのも どうしようもありません。 それでも考えすぎないことが大切だと痛感しています。
医学は確実に進歩していますから。
これから，寒さが厳しい時期を向かえますが， どうぞ，お大事になさってください。
[ 129 ]
2015/12/27 16:30
[ 127 ] サブリエさん 管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。
[ 130 ]
2015/12/28 11:43
[ 128 ] ちっぷさん
サブリエです。返信ありがとうございました(^-^) 症状が悪化してるときはネガティブに なるのはみんないっしょですよね。
今日は少し↑なので 出掛けてきます(今ふとんの中でした笑)
ゆっくりペースですが またブログみにきてください。
[ 132 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:47
脊椎関節炎と昨年の6月に診断受けました。 第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後 2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。 エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。 薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。 宜しくお願い致します。
[ 133 ]
2016/3/19 23:49
[ 132 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん あ、二次性線維筋痛症もあります。
[ 134 ]
2016/3/22 01:12
[ 132 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん 管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。
[ 135 ]
2016/4/10 21:20
[ 133 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん はじめまして，ちっぷと申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。 わたしは男性なので，ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さんの繊細な悩みが理解できないと思います。 お許しください。 わたしもエンブレルを経て，現在ヒュミラを使用しています。 お子さんを育てながらの闘病はさぞ大変なことと拝察いたします。 痛みは痛みとして大変なのは承知していますが，あまり考えすぎないことが大切だと思います。
[ 136 ]
2016/4/11 12:19
[ 133 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん ちっぷさんも、書き込みありがとう。 ここの悩みなど、今ある掲示板の他に、自由にカテゴリを作って 皆さんに問いかけてみてはいかがでしょう。
私も線維筋痛症の合併というか、線維筋痛症は脊椎関節炎（強直性脊椎炎）に 付随する副反応、という意見の医師の所へ通っています。
地域性とか、医師個人の意見など、多岐にわたって問題のある病気というか、 治療と言うより政治的問題を内包していると思います。
皆様気楽に、悩みなどかいてくださいませ。
[ 137 ]
あっぱれ
2016/4/17 20:39
はじめまして！ ＡＳと 昨年12月に 診断され、 フュミラ。メトレートの治療が 始まり ４ヶ月。 痛みが 楽に なったような。 まだまだ 痛みが 強くあり。 痛みを 感じずに 過ごせる時が 来るのかな？
楽天的な自分も この頃は、へこたれ気味です(;^_^A
少しでも 病気のこと 薬のこと あまり お医者さんは、 話してくれないので 教えてもらえたら 助かります♪
[ 138 ]
2016/4/17 20:53
[ 137 ] あっぱれさん 管理人のトッキーです。 よろしくお願いします。 あまり痛くないと言う人も聞くのですが，私も痛みその他の苦痛がかなりある方です。
確かに、お医者さんの説明ってあまりありませんね。こちらの話もあまり聞こうという姿勢がないですし。
時々、やけに詳しい人に、知らない言葉を使われたりすると、焦って検索して、調べて返信しています。こんな感じで全くきちんとしていないんです。気楽にお話ししましょう。
[ 139 ]
2016/4/18 23:18
[ 138 ] 土岐川祐さん 早速のご返答ありがとうございます。
病気のこと 言って 返事もらえるのが こんなに うれしく ちょっと ほっとした気持ちです。
あまり 痛くない人も いてるんでか？
２年前のぎっくり腰が とんでもない激痛になり、 座位が 出来ず・・・ ちょこっと 座っては、立ったり。歩いたり。 長く 同じ姿勢も 痛みが増すので 落ち着きなく うろうろして 毎日 過ごしてます。
また、愚痴など 聞いてください。 心強いです!(^^)!
[ 140 ]
2016/4/18 23:27
[ 132 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん はじめまして。
あっぱれです。
子育て しながらの 闘病は 大変ですね。 創造絶する 毎日でしょうね( ﾟДﾟ)
病気のことは 診断されたところで チンプンカンプンですが、
保育士を 長年していてたので 愚痴や子育ての事なら 聞くしか 出来ないけど 何か できるかも？
[ 141 ]
2016/4/20 13:51
[ 137 ] あっぱれさん はじめまして，ちっぷと申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。
わたくしめもヒュミラを使用（自己注射）しています。
以前，エンブレルを使用していた時期もありました。 そのときは，ＡＳの権威であるＭ先生から「この薬は効くぞ」と言われたこともあり，帰りの電車の中で身体が楽になりました。 当然，そんなにすぐに効果が出るはずはないのですが，子供のころからＭ先生に診て頂いていて，ある種，マインドコントロールされていたのだと思います。 それでも効果は著しく，エンブレルを打ってから，今までの朝の辛さが所謂「強張り」なのだとわかりました。
それに対して，ヒュミラは効果が出るまで２か月くらいかかりました。 素人的に，他の生物学的製剤の中で，エンブレルに近い薬だと思っていたので，意外でした。次の診察で先生にどうも効果がない様だと言おうと考えていました。ところが，診察日の数日前に急に身体が楽になりました。 もちろん，個人差はあるかと思います。
もう一言書き添えたいのは，痛みは人を疲弊させます。 できるだけ思い詰めないようにすることが肝要です。
まずは，ご挨拶とご参考まで。 ちっぷ
[ 142 ]
2016/4/22 01:37
[ 141 ] ちっぷさん
よろしくお願いします。
フュミラ八回目。メトレート、フォリアミン。痛み止め 胃薬 服用してます。 まだまだ 痛み強め。強張りは、減りました。
目が 変な感じなので 眼科に、行ってみようと思います。
痛みは 疲弊させる。
まさに 今がその時です。 踏ん張ってたんですけど。。。(>o<) へこたれモード。
ちっぷさんの言葉に ちょっと 我にかえりました。
たっぷり寝て。 また 明日から ボチボチと！ いきまーす♪
また 色々 教えてください☆ ありがとうございました！
[ 143 ]
2016/4/23 19:52
[ 142 ] あっぱれさん 改めてよろしくお願い致します。
いろいろお調べとは思いますが， ＡＳとの合併症として知られている目の病気にブドウ膜炎（虹彩炎）があります。
私は１回発症しました。何回も発症する方もいらっしゃるようです。
リウマチ性疾患あるいは膠原病に併発するブドウ膜炎は， 眼科の先生もわりとよくご存じのようです。
ブドウ膜炎は放置していい病気ではありません。
合併症については別カテゴリーがありますので そちらでする方がよいかと存じますが， ブドウ膜炎は早期に治療した方がいいと思いますので， こちらに書き込みさせて頂きましたm(_ _)m ぜひ，眼科の受診をおすすめします。
少々おせっかいで申し訳ないです。
[ 144 ]
2016/4/24 17:33
[ 143 ] ちっぷさん おせっかい 大歓迎です。 ありがとうございます。 早急に、眼科に、行ってみます。 ネットに うといので チンプンカンプンなこと してたら また 教えてください。
これからも、おせっかい よろしくお願いします。
[ 146 ]
あさ
2017/2/14 23:54
はじめまして、強直性脊椎炎とまでは行かず脊椎関節炎だと診断されました。 色々と勉強中ですのでぜひこちらのぐるっぽの仲間に入れてください。 私は線維筋痛症だと診断され投薬を受けていましたが、先日原病が脊椎関節炎だと判明しました。 現在脊椎関節炎自体への処方はアザルフィジン、ヒュミラだけです。 線維筋痛症の痛みにはトラマールやノルスパンテープを使用しています。 長野のS病院にも受診予定ですが、大阪で脊椎関節炎を診ている病院の情報があればご教示頂ければとても助かります。
[ 147 ]
2017/3/8 23:00
[ 146 ] funnybunny630さん 管理人のトッキーです。 よろしくお願いいたします。
気楽にコメントしてくださいませ。 知りたい事柄は自由にスレッドを作ってください。 すでにある掲示板と重なるときはそちらへどうぞ。
とりあえず、病院について。 たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。 ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。
私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。 一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、 「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。
お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、 いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。 私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。 すみません。
みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、 いつも同じ返事で申し訳ありません。
長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。
私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
[ 148 ]
2017/3/21 17:10
[ 146 ] funnybunny630さん はじめまして，ちっぷと申します。 ご挨拶が遅くなり，失礼いたしました。
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。
私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。
それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。
やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。
それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。
どうぞお大事になさってください。
[ 149 ]
2017/3/22 19:29
[ 146 ] funnybunny630さん ちっぷさんとおなじ、トラムセット服用です。リリカは目が回って倒れましたw 他の役名はヒュミラしかわかりませんので、たぶん私は、対して痛み止めを飲んでいません。
トラムセットは痛み止めと抗うつ剤の合成で、そのほかにデパス（デゾラム）使います。 なので、持病の薬と言えるのはヒュミラだけですね。
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。 薬のスレッドはあったかな。 あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね、ははははは
[ 150 ]
yuyushik
2017/4/19 02:15
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
[ 102 ]
土岐川祐
2015/3/23 13:00
[ 103 ]
土岐川祐
2015/3/23 13:02
[ 104 ]
masaharu-1121
2015/3/23 14:53
[ 105 ]
masaharu-1121
2015/3/24 08:54
今日はそんなに痛みがないぞー。
仕事がんばるぞー。
[ 106 ]
土岐川祐
2015/3/24 12:44
[ 107 ]
masaharu-1121
2015/3/24 12:59
やっぱりそーなんですね。毎日夜には肩や肘、手首の痛みと闘っています。でも働かないと…薬が効かなくなるのが怖い。日曜日になるとダルくて子供と遊んでやれない、悲しすぎです。少しでも医学が進歩しますように。
[ 108 ]
土岐川祐
2015/3/24 13:11
[ 109 ]
masaharu-1121
2015/3/24 13:34
[ 110 ]
土岐川祐
2015/3/24 14:28
[ 116 ]
土岐川祐
2015/3/26 19:52
すみませんがここは自己紹介限定なので、症状を書く掲示板に打つっていただけますか。他の人が入れないときがあるので、おねがいします。申し訳ありません。
[ 117 ]
土岐川祐
2015/3/26 19:55
http://group.ameba.jp/thread/detail/DqmzAnz84m1k/f31655cb-7bce-4f96-9227-ad4ce7ab7534/
症状についての掲示板です。どんどん書いてね。
[ 118 ]
masaharu-1121
2015/3/26 20:44
[ 119 ]
土岐川祐
2015/3/26 21:05
[ 120 ]
まぁ
2015/3/30 01:18
はじめまして。トラマール1日最大量、デュロテップパッチを貼り、仙腸骨関節注射にレントゲン透視化硬膜外ブロックを受け
エンブレム皮下注射を打って、
正社員のまま、経理をしています。
フラフラです。手も足も限界です。手は、母子CM関節炎と、ドゲルバン腱鞘炎迄患い、浮腫んで、仕事のペースが落ちていながら、頭はなんとか回るので、フレックスタイムに社長が変えてくれて、働いています。間質性膀胱炎にもなって、ジストニアもなって、仕事の帰りは、病院三昧で、本当に辛いです。医療費が月10万円かかり、仕事が辞めらないです。
[ 121 ]
土岐川祐
2015/3/30 16:01
[ 123 ]
土岐川祐
2015/10/16 15:08
[ 124 ]
akbakba-06
2015/10/16 23:17
よろしくお願いいたします。相談したい事があります。今の病院を転院しなければいけません 主治医の進める病院か自分で探すかです。よろしくお願いいたします。
[ 125 ]
土岐川祐
2015/10/17 20:06
[ 127 ]
花療法セラピスト❀はせがわみき
2015/12/21 18:24
一昨日からアメブロはじめたばかりの
サブリエと申します。
脊椎関節炎 および(二次性線維筋痛症？)
の診断受けています。
よかったらブログ読みに来てください。
http://ameblo.jp/sabrie/entry-12108336627.html
[ 128 ]
ちっぷ
2015/12/21 20:46
ブログをチラ見させて頂きましたが，
とてもセンスがいいですね！
色々と全体症状がおありのようで，お辛いことと拝察いたします。
考え込まないようにすることはとても大切だと思います。
でも，痛くて仕方がないときはネガティブになるのも
どうしようもありません。
それでも考えすぎないことが大切だと痛感しています。
医学は確実に進歩していますから。
これから，寒さが厳しい時期を向かえますが，
どうぞ，お大事になさってください。
ちっぷ
[ 129 ]
土岐川祐
2015/12/27 16:30
[ 130 ]
花療法セラピスト❀はせがわみき
2015/12/28 11:43
サブリエです。返信ありがとうございました(^-^)
症状が悪化してるときはネガティブに
なるのはみんないっしょですよね。
今日は少し↑なので
出掛けてきます(今ふとんの中でした笑)
ゆっくりペースですが
またブログみにきてください。
[ 132 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:47
脊椎関節炎と昨年の6月に診断受けました。
第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後
2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。
エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。
薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。
宜しくお願い致します。
[ 133 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:49
[ 134 ]
土岐川祐
2016/3/22 01:12
[ 135 ]
ちっぷ
2016/4/10 21:20
ちっぷ
[ 136 ]
土岐川祐
2016/4/11 12:19
私も線維筋痛症の合併というか、線維筋痛症は脊椎関節炎（強直性脊椎炎）に
付随する副反応、という意見の医師の所へ通っています。
地域性とか、医師個人の意見など、多岐にわたって問題のある病気というか、
治療と言うより政治的問題を内包していると思います。
皆様気楽に、悩みなどかいてくださいませ。
[ 137 ]
あっぱれ
2016/4/17 20:39
はじめまして！
ＡＳと 昨年12月に 診断され、
フュミラ。メトレートの治療が 始まり ４ヶ月。 痛みが 楽に なったような。 まだまだ 痛みが 強くあり。 痛みを 感じずに 過ごせる時が 来るのかな？
楽天的な自分も この頃は、へこたれ気味です(;^_^A
少しでも 病気のこと 薬のこと あまり お医者さんは、 話してくれないので 教えてもらえたら 助かります♪
[ 138 ]
土岐川祐
2016/4/17 20:53
確かに、お医者さんの説明ってあまりありませんね。こちらの話もあまり聞こうという姿勢がないですし。
時々、やけに詳しい人に、知らない言葉を使われたりすると、焦って検索して、調べて返信しています。こんな感じで全くきちんとしていないんです。気楽にお話ししましょう。
[ 139 ]
あっぱれ
2016/4/18 23:18
病気のこと 言って 返事もらえるのが こんなに うれしく ちょっと ほっとした気持ちです。
あまり 痛くない人も いてるんでか？
２年前のぎっくり腰が とんでもない激痛になり、 座位が 出来ず・・・
ちょこっと 座っては、立ったり。歩いたり。 長く 同じ姿勢も 痛みが増すので 落ち着きなく うろうろして 毎日 過ごしてます。
また、愚痴など 聞いてください。 心強いです!(^^)!
[ 140 ]
あっぱれ
2016/4/18 23:27
あっぱれです。
子育て しながらの 闘病は 大変ですね。 創造絶する 毎日でしょうね( ﾟДﾟ)
病気のことは 診断されたところで チンプンカンプンですが、
保育士を 長年していてたので 愚痴や子育ての事なら 聞くしか 出来ないけど
何か できるかも？
[ 141 ]
ちっぷ
2016/4/20 13:51
わたくしめもヒュミラを使用（自己注射）しています。
以前，エンブレルを使用していた時期もありました。
そのときは，ＡＳの権威であるＭ先生から「この薬は効くぞ」と言われたこともあり，帰りの電車の中で身体が楽になりました。
当然，そんなにすぐに効果が出るはずはないのですが，子供のころからＭ先生に診て頂いていて，ある種，マインドコントロールされていたのだと思います。
それでも効果は著しく，エンブレルを打ってから，今までの朝の辛さが所謂「強張り」なのだとわかりました。
それに対して，ヒュミラは効果が出るまで２か月くらいかかりました。
素人的に，他の生物学的製剤の中で，エンブレルに近い薬だと思っていたので，意外でした。次の診察で先生にどうも効果がない様だと言おうと考えていました。ところが，診察日の数日前に急に身体が楽になりました。
もちろん，個人差はあるかと思います。
もう一言書き添えたいのは，痛みは人を疲弊させます。
できるだけ思い詰めないようにすることが肝要です。
まずは，ご挨拶とご参考まで。
ちっぷ
[ 142 ]
あっぱれ
2016/4/22 01:37
よろしくお願いします。
フュミラ八回目。メトレート、フォリアミン。痛み止め 胃薬 服用してます。
まだまだ 痛み強め。強張りは、減りました。
目が 変な感じなので 眼科に、行ってみようと思います。
痛みは 疲弊させる。
まさに 今がその時です。
踏ん張ってたんですけど。。。(>o<)
へこたれモード。
ちっぷさんの言葉に ちょっと 我にかえりました。
たっぷり寝て。 また 明日から ボチボチと！
いきまーす♪
また 色々 教えてください☆
ありがとうございました！
[ 143 ]
ちっぷ
2016/4/23 19:52
いろいろお調べとは思いますが，
ＡＳとの合併症として知られている目の病気にブドウ膜炎（虹彩炎）があります。
私は１回発症しました。何回も発症する方もいらっしゃるようです。
リウマチ性疾患あるいは膠原病に併発するブドウ膜炎は，
眼科の先生もわりとよくご存じのようです。
ブドウ膜炎は放置していい病気ではありません。
合併症については別カテゴリーがありますので
そちらでする方がよいかと存じますが，
ブドウ膜炎は早期に治療した方がいいと思いますので，
こちらに書き込みさせて頂きましたm(_ _)m
ぜひ，眼科の受診をおすすめします。
少々おせっかいで申し訳ないです。
ちっぷ
[ 144 ]
あっぱれ
2016/4/24 17:33
これからも、おせっかい よろしくお願いします。
[ 146 ]
あさ
2017/2/14 23:54
はじめまして、強直性脊椎炎とまでは行かず脊椎関節炎だと診断されました。
色々と勉強中ですのでぜひこちらのぐるっぽの仲間に入れてください。
私は線維筋痛症だと診断され投薬を受けていましたが、先日原病が脊椎関節炎だと判明しました。
現在脊椎関節炎自体への処方はアザルフィジン、ヒュミラだけです。
線維筋痛症の痛みにはトラマールやノルスパンテープを使用しています。
長野のS病院にも受診予定ですが、大阪で脊椎関節炎を診ている病院の情報があればご教示頂ければとても助かります。
[ 147 ]
土岐川祐
2017/3/8 23:00
気楽にコメントしてくださいませ。
知りたい事柄は自由にスレッドを作ってください。
すでにある掲示板と重なるときはそちらへどうぞ。
とりあえず、病院について。
たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。
ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。
私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。
一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、
「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。
お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、
いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。
私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では
いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。
すみません。
みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、
いつも同じ返事で申し訳ありません。
長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。
私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
[ 148 ]
ちっぷ
2017/3/21 17:10
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。
私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。
それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。
やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。
それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。
どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
[ 149 ]
土岐川祐
2017/3/22 19:29
トラムセットは痛み止めと抗うつ剤の合成で、そのほかにデパス（デゾラム）使います。
なので、持病の薬と言えるのはヒュミラだけですね。
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。
薬のスレッドはあったかな。
あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね、ははははは
[ 150 ]
yuyushik
2017/4/19 02:15
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。