難病キャラバン

[ 83 ]

夕波

2014/2/12 22:35

はじめまして。夕波と申します。
現在、息子がこの病気の可能性があり、いろいろ勉強させていただきたいと思っております。

診断がなかなか難しいようですが、西日本で初期症状でも診断できる専門医をご存知の方がおられたら、教えていただきたいです。

わからないことばかりで不安が募っています。
すみませんがよろしくお願いします。

[ 84 ]

土岐川祐

2014/2/17 18:17

[ 83 ] 夕波さん
はじめまして。管理人のトッキーです。
西日本で「初期症状」で診断できる専門医ですか。
検索してみるので少々お待ちを。

[ 85 ]

おやじん

2014/4/3 19:37

仲間に入れていただきありがとう 強直性脊椎炎と診断されて１０年以上です。
皆様よろしくお願いします

[ 86 ]

まあママ

2014/4/15 08:56

はじめまして。
強直性脊椎炎と診断されましたが、まだ検査も続いていて確定していません。
よろしくおねがいします。

[ 87 ]

土岐川祐

2014/4/16 20:40

[ 86 ] まあママさん
管理人のトッキーです。よろしくお願いいたします。
この病は、平均診断決着時間「七年」だそうですよ・・・

[ 88 ]

土岐川祐

2014/4/16 20:44

[ 85 ] おやじんさん
こちらこそよろしくお願いします。
私は、自覚症状は１０年以上前からありましたが、
５年前に、一部の医療機関で「強直性脊椎炎」とされ、
地元では何処へ行っても相手にされずに、
現在は、隣の県の整形外科に通院しています。
今日、初めて「抗ＴNFα阻害薬」を自己注射しました。

[ 89 ]

ぺぺんた

2014/4/26 17:18

体調不良に耐える事、２７年目にしてようやく強直性脊椎炎だと診断されました。

数々の病院でドクハラに遭い医者というか人間そのものを信用できません。

人はより弱いものをいじめ殺すことが好きな生き物だと歴史の勉強で知ってはいましたが、実体験でもそれをいやというほど味わいました。

もともと肉体労働が大好きでしたがこの病気で技術、仕事、友人、家族、貯金すべて失いました。

それでも、なんとか社会復帰して１年が経ちましたが先が見えません。

皆さんとの情報交換で何か変われば良いと思い参加させていただきました。

正直かなりひねくれていますがよろしくお願いします。

[ 91 ]

土岐川祐

2014/4/29 12:56

[ 89 ] ぺぺんたさん
管理人のトッキーです。

この病気の診断が付くまでの時間、平均7年だそうです。
ずいぶんと平均を超えてしまったのですね。
私も医療機関に対してはかなりの不信感を持っております。
どうぞよろしくお願いします。

[ 92 ]

土岐川祐

2014/4/29 13:00

[ 90 ] 亜里奈さん
こんにちは。
確か以前にもベーチェット病を発症していた方がいらしたと思います
この掲示板を開設した頃は、4ヶ月以上書き込みが無くてすぐ消えると
思っていました。

いつの間にか会員が増えました。

増えたけれど、長くおつきあいするのが難しいのです。
よろしくお願いします。

[ 93 ]

姫木整体療術茅野店　店長　小林　亜里奈（こばやし　ありな）

2014/5/16 23:59

トッキ－さん、お返事が遅くなり申し訳ありません:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆強直性脊椎炎の治療が始まりましたﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆仙腸関節炎の他に胸骨も痛みがあり炎症があるようでリウマトレックスを飲んでいます☆:;;;:☆:;;;:明るく頑張りますﾟ･:.｡..｡.:･ﾟﾟ･:.｡..｡.:･ﾟ

[ 94 ]

ヤスピロ

2014/9/24 22:02

皆さん始めまして。
強直性脊椎炎の症状が出始めて10年。
一年ほど前からヒュミラを注射してます。
色々と医師と話したり、調べたりした結果、21年前の掌蹠膿疱症から脊椎関節炎が出ていたことが分かりました。
現在は、二次性の線維筋痛症もあり、満足に動けない生活をしてます。
色々と勉強させてください。
どうぞよろしくお願いしますm(__)m

[ 95 ]

土岐川祐

2014/9/25 19:04

[ 94 ] ヤスピロさん
はじめまして。管理人の土岐川です。
私もヤスヒロさんと似たような状態です。
よろしくお願いします。

さきほど、アメンバー承認を間違えて拒否してしまいました。
実は、画面がよく見えないほど視力が低下しています。
ごめんなさい。
ご面倒で無ければ、もう一度申請してくださいませ。

[ 96 ]

masaharu-1121

2015/3/22 08:35

はじめまして。去年の12月に強直性脊椎炎かも？と診断された36歳のものです。色々質問をさせてください。宜しくお願いします。

[ 97 ]

土岐川祐

2015/3/22 10:19

[ 96 ] masaharu-1121さん
管理人の土岐川です。よろしくお願いします。
私自身はあまり知っていることがないのですが、
できる限りはお答えいたします。
他の方も協力お願いいたします。

[ 98 ]

masaharu-1121

2015/3/22 16:07

[ 97 ] 土岐川祐さん
お返事ありがとうございます。今、3歳の子供の昼寝の顔を見ています。診断をされてから３ヶ月、ヒュミラを二回うちました。でも効果は感じられません。今はまだ初期なのか、トラムセットとボルタレンでなんとか…と言う感じです。仕事が肉体労働で体を動かすからなのか、日中はほとんど痛みを感じません。これからどーすれば良いのか？どーなって行くのか？不安で一杯です。どーぞこれからも宜しくお願いします。

[ 99 ]

土岐川祐

2015/3/22 18:04

[ 98 ] masaharu-1121さん
私の発病は５年前で、ヒュミラは１年前からです。自覚症状から、病気と認めれるまでに５年掛かったと思います。それ以前は、精神病にされていました。ボルタレンは飲んだことがないのでわかりませんが、トラムセットを続けていたら、かなり元気になった気がします。ヒュミラはまだ、増やしたり減らしたり他のクスリと合わせてみたりと、実験中です。

[ 100 ]

masaharu-1121

2015/3/22 21:57

[ 99 ] 土岐川祐さん
度々の返信ありがとうございます。私が行っている病院では、症状の説明をしたときから強直性かも？と言う感じで話を聞いていたようです。診察中にヒュミラのファイルを渡されました。２回のヒュミラ効果を感じられません、このままヒュミラを続けて良いものなのか迷っています。ただレントゲン、血液検査等、では特に目立った症状は見られないようです。

[ 101 ]

masaharu-1121

2015/3/23 07:46

本日の目覚め
両足踵、右股関節、右臀部、右手の強ばり

今日も一日頑張るぞー(^O^)

[ 102 ]

土岐川祐

2015/3/23 13:00

[ 100 ] masaharu-1121さん
あせらず気長に…まだ慣れていないと思うけど…私もそうでした。

[ 103 ]

土岐川祐

2015/3/23 13:02

[ 101 ] masaharu-1121さん
午前中は、ずっとこわばる人が多い感じです。かかとや股関節、尾骨なども、皆さん共通して痛むようです。ムリせず、休みつつ、…がんばるのも難しいですね。何か好きなことにがんばりたい^^

[ 104 ]

masaharu-1121

2015/3/23 14:53

[ 103 ] 土岐川祐さん
優しい言葉ありがとうございます。
管理人さんもガテン系の仕事をなさってたんですね。実は私もです。なんとか頑張って社長になるんやー、と、必死に頑張って来たのに…病気のボケ！と大声を出したい気分です。いつも返信ありがとうございます。続く限りその日の言葉を書いて行きたいと思います。

[ 105 ]

masaharu-1121

2015/3/24 08:54

今日はそんなに痛みがないぞー。
仕事がんばるぞー。

[ 106 ]

土岐川祐

2015/3/24 12:44

[ 105 ] masaharu-1121さん
がんばりすぎると後が痛いですよ・・・
お仕事続けられているのですね。立派です。
前屈みで持ち上げたり、腕を上げたりすると、
「あとから」ひどくいろいろな症状が来るので、
気をつけてくださいね。
そのあたりが、医師に説明しても「「嘘」にされる
要因になっているんですけど、
今私が頼っている先生は、「副反応」的な意見です。
動かしたから、あとから、拒絶反応のように、免疫が働いて炎症になると。
もちろん、個人的な見解なので、有名先生が認めるところではありませんし、異論をお持ちの読者から激しく否定されることもありますが、「一つの見解」として。私は偉い学者先生に、症状について「田舎の世間を知らない主婦の世迷い言」と言われたこともあります。まだ、統計、統一されたものが確立していません。
自分なりの工夫で乗り切れるといいのですが…
なかなか医学は、この分野では進みませんね…
がんばらなくても生きて行ける社会になりますように。

[ 107 ]

masaharu-1121

2015/3/24 12:59

やっぱりそーなんですね。毎日夜には肩や肘、手首の痛みと闘っています。でも働かないと…薬が効かなくなるのが怖い。日曜日になるとダルくて子供と遊んでやれない、悲しすぎです。少しでも医学が進歩しますように。

[ 108 ]

土岐川祐

2015/3/24 13:11

[ 107 ] masaharu-1121さん
会社とご相談なさった方が良いです。午前中の方が苦しいので、時間をずらしてもらうとか、思い物を持たない仕事にしてもらうとか、とにかく、他人に説明してもわからないので、仕事では、現場で相談するのが得策かと。

[ 109 ]

masaharu-1121

2015/3/24 13:34

[ 108 ] 土岐川祐さん
アドバイスありがとうございます。くそー、このやろー、と頑張っていますが…
今はようやく、若い者も仕事が出来るようになり楽が出来るときは楽をさせてもらってます。
かなり苦労しましたが(T_T)友の会に入ろうと思うのですが、どーでしょうか？
管理人さんはだいぶ辛いですか？
またアドバイスお願いします。

[ 110 ]

土岐川祐

2015/3/24 14:28

[ 109 ] masaharu-1121さん
すみません。私は友の会に入っていないのです。というか、空気として、「入れてもらえないかも」という感じです。主催者の先生が、私の病気を否定しているので、よそのブログで経過を書いていたら、友の会の人らしい人から、かなり、否定、批判、そのほか意見を書き込みされました。仮のＩＤを使い、こちらの反論は受け付けないようにされていました。また、二人の専門医は、仲が悪く片方が公演すると、一人は口を閉ざすというようなこともききました。友の会の方にも、プライドや患者としてのこだわりがあって、それを尊重しながら、新参社としてうまくいく自信があればおすすめします。ものすごくデリケートな世界です。私のブログからリンクしている「この世に住む＊＊＊」というサイトがあります。それを一度ご覧になって考えてください。

[ 116 ]

土岐川祐

2015/3/26 19:52

[ 115 ] masaharu-1121さん
私もヒュミラって効くのって疑問でした。単独で打ったり、増やしたり、他のクスリと組み合わせたりして、すこしずつ効いてきました。人によって、ヒュミラを打つと、その日だけ楽とか、全然効かないとか、多様です。私の場合は、リウマトレクスと合わせて、５年間ほぼ寝たきりでしたが今日初めて、一日起きていられました。

すみませんがここは自己紹介限定なので、症状を書く掲示板に打つっていただけますか。他の人が入れないときがあるので、おねがいします。申し訳ありません。

[ 117 ]

土岐川祐

2015/3/26 19:55

 http://group.ameba.jp/thread/detail/DqmzAnz84m1k/f31655cb-7bce-4f96-9227-ad4ce7ab7534/
症状についての掲示板です。どんどん書いてね。

[ 118 ]

masaharu-1121

2015/3/26 20:44

[ 116 ] 土岐川祐さん
すいませんでした。ただただ、恥ずかしい。

[ 119 ]

土岐川祐

2015/3/26 21:05

[ 118 ] masaharu-1121さん
いえいえ、わらってはしつれいになるとおもって、でも「うふふ」ってかんじです。あんまり、しゃちこばっているより、いいですよ、「がんばるぞ」って言える、素敵です。「がんばれ」と言われて傷付く人もいるのに、素直な方だなあと思いました。

[ 120 ]

まぁ

2015/3/30 01:18

はじめまして。トラマール1日最大量、デュロテップパッチを貼り、仙腸骨関節注射にレントゲン透視化硬膜外ブロックを受け
エンブレム皮下注射を打って、
正社員のまま、経理をしています。
フラフラです。手も足も限界です。手は、母子CM関節炎と、ドゲルバン腱鞘炎迄患い、浮腫んで、仕事のペースが落ちていながら、頭はなんとか回るので、フレックスタイムに社長が変えてくれて、働いています。間質性膀胱炎にもなって、ジストニアもなって、仕事の帰りは、病院三昧で、本当に辛いです。医療費が月10万円かかり、仕事が辞めらないです。

[ 121 ]

土岐川祐

2015/3/30 16:01

[ 120 ] まーやさん
管理人のトッキーです。
ご参加をありがとうございます。
デスクワークであれば、フレックスと、椅子の工夫などで、
何とか成る人もあるようです。
私も医療費には頭を痛めています。
クスリについての掲示板もあるので、
気になることは何でも書き込みなさってね。
私もあまり詳しくはないのですが、
できる限り返信いたします。

[ 123 ]

土岐川祐

2015/10/16 15:08

[ 122 ] akbakba-06さん
こちらこそよろしくお願いします^^

[ 124 ]

akbakba-06

2015/10/16 23:17

よろしくお願いいたします。相談したい事があります。今の病院を転院しなければいけません 主治医の進める病院か自分で探すかです。よろしくお願いいたします。

[ 125 ]

土岐川祐

2015/10/17 20:06

[ 124 ] akbakba-06さん
まず、テーマを決めて、ご自身で掲示板を作ります。そこで質問すれば、意見のある人が、なにか書いてくれることもあります。病院選びは、大抵の方がまよわれるところで、私も個人的にメールで質問を受けることもありました。まず、ご自身がどこの自治体に住んでいるか、で事情が変わります。ＡＳだと、専門医が、異常と言えるほど少ないので、みんな似たようなコースで病院をはしごするハメになっています。今の先生が紹介してくだされば、まずそこに行ってみるしかありません。大きな病院は、紹介状を持っていって、初診を受けてから、専門医の予約をします。そこで県をまたがると、医療の事情が変わり、思ってもみないような困難に陥ります。私の場合は、紹介された医師がＡＳと認めてくれませんでした。そして県内で、ＡＳを知っている人がありませんでした。保健所も福祉課も県庁でも情報はありませんでした。まず「病院探し」の掲示板を作ってください。

[ 127 ]

花療法セラピスト❀はせがわみき

2015/12/21 18:24

一昨日からアメブロはじめたばかりの
サブリエと申します。

脊椎関節炎 および(二次性線維筋痛症？)
の診断受けています。
よかったらブログ読みに来てください。

 http://ameblo.jp/sabrie/entry-12108336627.html

[ 128 ]

ちっぷ

2015/12/21 20:46

[ 127 ] サブリエさん
サブリエさん，はじめまして。ちっぷと申します。
どうぞよろしくお願い致します。

ブログをチラ見させて頂きましたが，
とてもセンスがいいですね！

色々と全体症状がおありのようで，お辛いことと拝察いたします。

考え込まないようにすることはとても大切だと思います。
でも，痛くて仕方がないときはネガティブになるのも
どうしようもありません。
それでも考えすぎないことが大切だと痛感しています。

医学は確実に進歩していますから。

これから，寒さが厳しい時期を向かえますが，
どうぞ，お大事になさってください。

ちっぷ

[ 129 ]

土岐川祐

2015/12/27 16:30

[ 127 ] サブリエさん
管理人のトッキーです。
よろしくお願いいたします。

[ 130 ]

花療法セラピスト❀はせがわみき

2015/12/28 11:43

[ 128 ] ちっぷさん

サブリエです。返信ありがとうございました(^-^)
症状が悪化してるときはネガティブに
なるのはみんないっしょですよね。

今日は少し↑なので
出掛けてきます(今ふとんの中でした笑)

ゆっくりペースですが
またブログみにきてください。