難病キャラバン

[ 5 ]さくら咲き誇る 2013/2/3 09:04

[ 4 ] はっぴい ぽっちさん
薬と出会えるまで大変なんですね…

私は今の時点で家事すら 儘ならなく全く歩けない訳ではないのですが、正直歩きたくないくらい歩くのが苦痛です。
かと言って杖を使うにも上肢も痛いので使えない気がします。
起きていると上肢が痛くてすぐ横になる
横になっても下になる所が血が止まったら痛むような痺れと痛みで同じ姿勢をしていられなくなります。
夜中 何度も目がさめて眠れても夢ばかりみて夢と現実の区別がつかないくらい しばらくボーッとします。
動きたくないから動かない事で眠りが浅いのもあるだろうけど、疲労感が抜けません。
眠剤を出されていますが 朝起きれなかったら…とか考えると怖くて飲めてません(笑)
検査入院をすすめられましたが、下の子が4歳になったばかりで(保育園にも行ってません) 実母は身体障害2級(耳が聞こえなく、シェーグレンで目も不自由)なので小さい子供をみれないのと義母も仕事をしていて休めないので入院はお断りしました。

日に日に悪化しているけど 今の時点からの完治と言うか緩和があるのか…
進行を止める もしくは遅らせる事はあっても改善は望めないのか…
痛みの中 お仕事をされている方もいて、私は我慢が足りないのだろうか？
等 自分を責めて 親にも責められ…
負のスパイラルから抜け出せません

ポジティブな励ましを貰っても素直に受け入れが出来なくて 妬み 僻み 自己嫌悪…
大丈夫？と聞かれると『大丈夫！』と笑顔で意地をはってしまう…。
そのたびに辛くなり また落ち込み具合が悪くなる(T-T)
あ…愚痴だ！(_)
長々とすいません…

[ 4 ]あーこさん 2013/2/2 16:47

[ 3 ] さくら咲き誇るさん
 強直性脊椎炎は脊椎関節炎ですが、線維筋痛症は、また別物のようです。合併する患者さんが多いんですよ（私もその一人です） ≪これだ！！≫と言う薬と出会えるまでは、あの薬・この薬になりますので、それまで大変かも。私が（これ良いかも）と思った薬はめっちゃ高いのです 今の医者を拠点にして、いくつか病院巡ってみたいな。そしてO先生のとこから卒業したいなと思ってるのですが、親・姉妹の『病院変えろ』攻撃がすごくて。大学病院・総合病院だけが病院じゃないと思っているのですが・・・ね。 親・姉妹と私の温度差は有り過ぎです。とにかく大きな病院に行かせたいらしい。大きな病院だけに名医がいるとは思いませんが。迷医・冥医？ばっかのとこもあるでしょ？

[ 3 ]さくら咲き誇る 2013/2/2 07:41

[ 2 ] はっぴい ぽっちさん
強直性関節炎と線維筋痛症はおおまかに違うところはあるのでしょうか？(_)
無知でスミマセン(>_<)

私は 現時点で脊椎関節炎と総称的な形で診断を受けましたが、強直性関節炎と線維筋痛症も脊椎関節炎なんですよね？
2年くらい前は朝のこわばりや痛みが動いているうちに気にならなくなっていたけど、最近では一日中で痛み止めも効果があるの？と言うくらい痛みの変化がありません。
はっぴい ぽっちさんは この人だ！って医師を探しておられるのですか？

[ 2 ]あーこさん

2013/2/1 22:52

[ 1 ] さくら咲き誇るさん
いろいろ考えるとかえって辛くなるのではないかな？私はあきもせず、まだ違う病院に行く気でいます。
 この病気は線維筋痛症より患者数は少ないようですが。（線筋は200万人います）
難病に指定されるとうれしいね。