２０１５年７月１日の厚労省令により全国的に強直性脊椎炎（AS）が指定難病となりました。そして，一定の基準を満たしていれば，医療費助成が受けられることとなりました。
ASは，慢性的に進行する病気で，今日でも根治法は確立されていません。
ASの治療では薬代や検査代などの医療費の負担が重く，治療は長期におよぶものです。
ですので，医療費助成はありがたい制度ですが，手続きに途惑うこともよくあります。
そこで，この掲示板で皆様と情報交換したいと思います。
その２では、上記を引き継ぐとともに、法施行後数年を経て、医療機関や自治体窓ロの方の理解も進み、手続きもスームスになってきたと思いますので、この制度により得られる情報を私見を交えてお伝えしたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。
ちっぷ
私の場合、特殊というか、フツウの市町村と同じじゃ無い気がします。本当は全国統一ですが、自治体が常に赤字甚だしく、手帳などは自治体負担なのか、出すには出すけれど、他県で医療を受けている人は特別に「金額」について厳しいのですね。県民、市民に対してそれはちょっと・・・という受け答えばかりだし・・・
でも指定難病になると’国の負担’となるので、「機嫌」がよいというw 限界集落を抱え、超高齢化して手帳比率が３割と、「数年前」に市の担当者に訊きました。福祉を受ける権利は誰にもあるけれど、赤字になっている。介護に対して家族がいると、家族の負担が当たり前になっている。いろいろなタイプの福祉施設が乱立している。など事情もあり、ＡＳは以前は「東京だけ」の指定難病であったことを考えると、ありがたい制度になりました。ウチの自治体では保健所で書類をもらって、医師に書いてもらって提出してＯＫみたいな・・・一度審査に通ると二度目は通りやすいと思います。
国の負担、といっても、レアな病気の人たちが国家の赤字を招いているのでは無いようなので、堂々とダメ元で、申請することをおすすめします。まだの方、ダメ元でも申請しないと始まらない。私はこれを受けたので初めて高額の自己注射を打つことが出来ました。手帳の時は一時的に現金を支払い、市役所に領収書を提出したときもありましたが、金額が異様に高いので「他県の医療をはしごして儲けている」と言われてしまい、一時薬をやめていました。
自己注射はやめたり再開したりを繰り返すのが体には悪いそうです。自治体の役人の無理解はこの際無視して、自分の病気と共に歩いて行こう、くらいのおおらかさで行きたいと思います。
手続きは夫が全部やっておりまして、私はあまりアドバイスできないかも。わかることは夫に習って返信いたします。ぢつは、書類を整頓できない、というのも多少は病気と関係あるかも。今考え中です。以前は書類の整理どころか、数字を調べたり、広報のように書き物にしてイラストをつけて印刷も出来たのに、いまは、机に向かい書類を見ただけでイライラが募り、できなーいってなります。仕事していたときは店の収支もそろばんで計算（古い）したのにねぇ。トシかしら。
本来、自治体が国の補助金をアテにする体質が問題で、でもそのいい加減な体質のおかげで書類は国に回されているようです。そこまで地方が駄目になってもどうする気も無い国の体質の欠陥でもありますね。
書類の申請から少し離れた話で失礼しました。国の書類の規定に、届く届かない、の判定、線引きはどうしてあるのか、状態が悪いのに、医師が申請に納得しないとか、受けたいけれど受けられない人とか、そういうことも此処で考えて良いかしら・・・ではまた～
トッキーさんの考え方はとても大切だと思います。
私は区役所に申請書類を提出しに行ってます。応対してくださった方は，「取れるならば取っといた方がいいですよ。もし具合が悪くなって入院なんてことになることもありますから，取れる人は取っといた方がいいです，と申し上げているのです」とおっしゃっていました。
申請の話だけではなく，この制度の問題点なども，このトピックに書いていただけるといいと思います。
ちっぷ
平成２９年度末の「特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（以下，受給者証所持者数と略す）」が公表されました。
おい，また，そのネタかと思いの方もいらっしゃるかと思います。
そんなことを知ってどうする，建設的な意見ではないとお叱りを受けそうですが，
それでも厚かましくも私見，勝手な解釈を折りま混ぜて書かせて頂きます。
まず，受給者証所持者数の総数は，８９万２４４５人です。
前年２８年度末が９８万６０７１人でしたので，９３,６２６人の減少で，
これは９．４９％の減少に相当します。
主な理由は旧難病法と新難病法での認定の仕方の違いによるものです。
平成２７年１月１日施行の新難病法では，
対称疾患数を多くすると同時に重症度分類という概念を導入したことと関連しています。
旧難病法から疾患は該当していても，新難病法での重症度分類を満足しない患者の方がいらっしゃいました。
そのような患者さんは不認定になってしまいます。
しかし，急に医療費助成が受けられなくなったり，医療費が上昇するのは当然生活していく上で大問題ですので，
激変緩和策として，３年間の経過措置が取られました。
その３年間が平成２９年１２月３１日で終了しました。
その結果が，約９万人の患者さんが不認定や更新申請をしない，ということになりました。
もともと，新難病法においても，検討の当初は，重症患者だけでなく，
軽症患者も取り込むことにより，医学的研究を充実させることを謳っていたと思いますが，
結局，予算的な問題だと思いますが，重症度分類という基準を設け，言わば，
軽症者を切り捨てたわけです。
しかし，私は，「重症者分類を満たさない＝軽症者」だとは思っていません。
重症者分類には問題があると思っています。
ASについてですが，平成２８年度末１,９１３名から平成２９年度末２,５１６名と６０３名増え，
これは３１．５％増に相当します。
受給者証所持者数総数が減少し，ASの所持者数が増加したため，
総数に対する割合は０．１９４％から０．２８２％に増加しました。
まぁ，指定難病の中のASの割合は概略０．２％から０．３％になったということですね。
ASの所持者数順位は，５５位から５２位と少し上がりました。
日本の人口を１憶２６４２万人とすると，
１０万人あたりのAS所持者数は，１．９９人／１０万人となります。
まぁ，ASは所持者数ベースで１０万人当たり，2人くらい，ということです。
ちっぷ
指定難病がらみでは、いろいろと思うことも多く、先に自分の気持ちを書いてからのレスです。率直にむかつきました、国に対して、厚労省に対して。それでこのトピックをツイッターに載せました。ＵＲＬのみですが。私のツイッターは「お返し良いね」と「お返しフォロー」がないので、フォロワーさんが少ないの。でも、同病の人もいらっしゃるので、なんとか出回らないかとおもいまして・・・ちっぷさんのように数字で問題点を挙げてくださる人は居ないので、私が書くより説得力があります。ありがとうございます。ツイッターで広めるのに反対であれば、すぐ消しますので連絡お願いいたします。ぺこり。
指定難病の基準ですが、夫任せの手続きで、夫も基準が変わったことを知りませんでした。のんびりのびのび過ぎて恥ずかしいです・・・ボーダーに届かない人は「重篤では無い」と私も考えられません。基準が変わって、・・・ふくうけんざく観音て皆様ご存じないかもしれませんが、慈愛の網を投げて衆生を救う観音様です。仏教徒でも無いのに変なたとえ、ぺこり。観音の投げる網はすべての人の苦しみを救います。ボーダーを作るのは、何でもダダ漏れの網ですね。昔私にリウマチ因子が高いので「リウマチ」と診断した老医師は「まだ骨が曲がっていないからくすりはいらん」とのたまいました。骨が曲がってしまってから薬を出す・・・奇妙な感じでした。その後、他の医師に「ＣＲＰが低いのでリウマチでない」と言われました。老医師の時代は、リウマチ因子で、比較的若い医師はＣＲＰで決める。時代と共に基準が変わったのでした。テレビのＣＭで「早めにお医者様へ」というのがあります。基準を作ってそこに届かない人は「まだ助成はいらん」のでしょうか。早めに対策して重篤にならないのが医療では無いのでしょうか、基準をつり上げて網から患者を落とすのは、未来の重篤患者を増やすことでは無いでしょうか、・・・と色々感慨にふけりました。
たしか、新しい指定難病が決まってから、反対運動がありました。私のブログでもその点を質問された方がいたと覚えています。えっとぉ、テレビで過去の女性に当てはまる病気の団体から、「負担が増える」との旨、記者会見で発言していたと思います。それまで、指定難病は・・・詳しい規定は知りませんが、医療が無料になっていて、新規のそれだと、全員一律で有料になったのです。ツイッターなどにも、「いまでもギリギリなのに生活できない」という意見を多数見ました。少ない指定難病で無料より、多くの難病を指定して一部負担になったと記憶します。私はそれで、高額の注射をもらえるようになりました。ブログで質問した人は、すでに指定を受けていて、新しくＡＳを発症したので、二つは申請できないと怒られちゃいました。ブログの内容とは無関係な話だったけど、必死になるとブログ筆者の方に気持ちが向くみたいで、それはそれで勉強になりました。
ＡＳと診断できる医師が増えたのではと思います。過去にも病気はあったのでしょうが、誰も知らずにいて、時と共にいろいろな主張が出てきたと感じます。八年前には「女性はＡＳにならない」とか「運動すればするほど治る病気」と言われていたので、今思うと、かなり偏狭に感じます。指定する基準は患者の人数かな？ツイッターにこぼしていた人がありました。慢性疲労症候群は人数が規定を超えているから指定されないとか、でも病気と認めてもらえないとか。理不尽だと思ったので記憶に残りました。
知人に「仙腸骨関節炎二度」を満たせなくて申請書を書いてもらえなかった人が居ます。その方は片方だけ「四度」なのです。リウマチ系の病気だと左右対称に傷むと聞いたことがあるのでそれかな、と想像しましたが、なにしろ秘密めいていて、またネットでいい加減な情報も流せないと思って逡巡します。
ＨＬＡーＢ２７保有の話も、９割以上の人が保有するという「伝説」？を今も信じている人が多くて、この話をすると過激に反応されます。でも、申請の書類には「保有、非保有」を書く欄がありました。私が読んだ本では、２００８年に翻訳された、「the FACTS 強直性脊椎炎」という本にその記述がありました。県内の総合病院で、その本の話が出て、先生は、「あの本を読んだがウソばかりなので少し捲ってやめた」と言いました。それで本の内容は信じないが、実費でＨＬＡを調べて保有していたら病気だよ」とのたまって、私も調べたんです。痛い出費でした。ものすごく高いし、採血がヘタで、一分くらい血が出ず、「あれあれあれ」「でないー」とやられまして、その様子を他人事みたいに、自分の腕に針が刺さっていて、空洞のママの注射器がつながり、針を刺したり戻したりしている・・・ホラー映画を見ているような気持ちで、しらけていました。本の内容は信じないのに「本当にＡＳか」調べるとき、本の内容通りにしよう」というのはわざとなのか皮肉なのかわけがわかんなかったです。私は以前にも書いたとおりＢ－４４保有なんです。「the FACTS」と同時に買った本には、出現頻度２７は健常者０．３％、罹患者は０．４％なんです・・・４４は健常者７．９罹患者１３．０・・・
「ヒト白血球抗原」というもので、普段なら数字なんか気にしないけど、医者はしごに陥り、「Ｂ－２７」保有ってホント？」と医師から逆質されたり、翻訳本を出したりご自身で調べたものを出版された医師について悪く言われたりしたので、頭にこびりつきました。
日本中の人の血液を調べたわけでも無いのに、外国の本に書いてあることを逆手にとって皮肉られる。それでいて申請の書類には書くことになる。私の書類には「未検査」と書いてあります。そもそも検査の方法も変化するだろうし、アメリカで大学病院へ行けるようなお金持ちで、あまり聞かない検査をする人は、「男性」では無いでしょうか。多くの女性は同じ症状が出ても、ドラッグストアへ行くのでは無いでしょうか。それが何故申請書類に必要なのか疑問を感じます。
そして、過去には無料だった医療が一部有料になった人たちは、今どうしているのか、気になります。とりあえず私は、どのみち自力でお買い物には行けないので、障害者基礎年金に申請し、認められたので、それを高額の移動費に充てています。県内に医師がいないので、高速で一時間かけて通います。以前の病院は片道三時間でした。働いていないので基礎年金だけが頼り。極力無駄遣いしないで、ガソリン代と高速通行料金に・・・
いよいよお金がなくなったら、まずテレビを売り、次にケータイを売り、最後にＰＣを売りますよ（笑）ネットの接続料は馬鹿にならない。得にケータイが。私はケータイでネットする身体能力が無いし、ケータイで検索したり買い物したりしないので、不要のものと思われます。
私に病名をつけた先生は県内の患者に絞るというので、紹介状をもらっていろいろ行きましたが、相手にされず、最後は宛名の無い紹介状をもらって、医師を探しましたが、最後に行った病院で、断られ、二度目の「手帳を取り上げる」発言をされて、紹介状を頼んだら、最初の先生宛に書かれました。県内一周して他県に戻ったのですね。そこで、県内から他県の先生のセミナーに来ていた先生を紹介されました。名前を見たら、実費でＨＬＡを調べさせたあの医師でした。「信じない」と行った本の著者の講演へ、私と揉めた後に行かれたのですね。その先生は懲りていてお断りしましたが、彼の真意は知りたいの。どういうつもりで「信じない本」の著者に会いに行ったのか。
私の地方は、病院の責任在る地位の人は、名古屋の有名大学から週１くらいで来ています。県外有名センセは「名古屋の大学は強直性脊椎炎について生徒に教えないのよ」とのたまっていました。病気の論争から、大学病院その他との抗争のような話に巻き込まれました。先日書いた脳髄液漏れの検査といい・・・医師の世界はどうなっているのかと激しく不審に思いました。
「強直性脊椎炎？知らん」・・・から・・・「強直性脊椎炎知らんけど今調べたら指定難病だった、それでいいじゃない？」
という対応になってきた自治体。うーんうーん？？？？怒りにまかせて電話しまくった時期はとうの昔になりまちた。あの人達には何を言っても通じない。1、2年で担当が変わりますし、新しい部署が出来たり消えたり変更されたり。指定難病については「難病相談窓口」というボランティアが一番詳しいです。田舎に住まわれる方は、手当たり次第電話して、一番知っていそうな人は誰ですか、と質問して、電話番号も聞いて、何時頃電話したらその人がどこにいるか教えてもらって、三日後でも、一週間後でも気長に待ってみましょう。気の長い話や・・・新しい部署に異動して、定年退職までつとめるだけ（厄介ごとを引き受けたくない）の人に、なかなか指定難病については相談できないのが実情かと存じます。
私は未だに怒りの電話をしています。
このトッピクの関連ですと，役所から更新書類の入った封書が郵送されてきたのですが，住所，名前，その下に「２７１」って書いてあったんです。
「２７１」とう数字はASの指定難病の告示番号です。
発送元が，（不正確ですが）がん・難病対策課で，「２７１」ってあればちょっと調べればすぐに疾患名にたどり着けます。
それを容易に他人が見ることができるところに表示するというのは何事かと。
でも，実際のところ，私はどうでもいのです。
私もこの歳になって先も知れているし体調面からも隠し切れないから開き直っているんです。
しかし，仕事の関係や人間関係などで，病気を隠している人もいると思います。
それで，その担当部署に電話して，これは個人の重要な医療情報であって改正個人情報保護法の要配慮個人情報に該当する。
郵送であれば，住所と氏名だけで十分であるので，この情報を開示する必然性はまったくない。
以前の法律では公開したが指摘があったので削除した，というのが許されることもあったが，改正個人情報保護法では，公開した時点で犯罪になる。これは個人情報の漏洩である。
電話に（多分）上司と思われる人がでてきて謝罪と「疾患ごとに書類が違うので間違えないように～」と言うので，それは単に事務処理の都合であって正当な理由にならない，と切り捨てつつ，私は（ホームページ上に謝罪文を掲載しろとか要求する←言ってません）ただ，次からは止めてほしい，それだけですよ。難病患者は病気に対してとてもナーバスになっている人もいるから気を付けてください，と。
まぁ，怒りといより気をつけろ，なめるな，という話です。
事務の人も疾患名などとても覚えられないから，ASの人は「２７１」って呼ばれているんでしょうね。
「２７１」の封筒に「２７１」の更新書類を入れて，という感じで。
ちっぷ
私たち「２７１」ですか。戦中の関東軍の「７３１部隊」別名「細菌部隊」って言うんですけど、捕虜を「マルタ」と呼び、人体実験したんです。当時のドイツも同じように「レーベンスボルン」という医療所で、金髪碧眼の子供を作る研究をしていました。どちらの資料も米軍が押収して、どちらの国にも返還されていません。で、アメリカはそれでものすごく医学の発達を体験したそうです。なんだか漫画＋アニメの「進撃の巨人」みたいな話ですね・・・私は難病という言葉も嫌いです。希少価値のあるレア病っていってます。入院したとき病気のことを同室のお年寄り達からあまり聴かれるので「難病」といってみました。すると「ああしってる、収容所に隔離されるのよね」と言われました。確かに隔離され差別され、子供を作れないように「処理」された時代があったのですわ。
ちよいと方向が違うけれど
ＡＳＫＡの著作で「７００番」というものがあります。違法薬物で拘束されたので、呼び名は「７００番」なんです。これは事件扱いなので、番号で呼ばれて、屈辱を感じても、それもひとつの決まりで、呼ぶひと自体は侮蔑を込めて呼ぶわけでは無いのです。あれだけ騒がれて、芸能人なのでプライバシーも無いんですけど、少し重なる感じがいたしました。
役人とは、人間を数字で分けるのが仕事かもしれません。数字扱いすることが差別とも思わない。私はひどい差別言動だと思いますが、謝ってもらっても何も変わらないし、数字扱いするひとを「可哀想な人たち」と私が書けばそれはそれで差別なのでしょう。日本は経済的に豊かでも、内面を豊かにするという発想がまだ途上国なのですわ、たぶん。
ちっぷさんのお気持ちはとても良く伝わります。
２０１５年、であってたー。えがったなや。くだらん書き込みですみません！