難病キャラバン
亜空間花 / 64
私がこれを書くと「トピック」の一覧に「亜空間花」が上がるので、えっと、匿名掲示板みたいにａｇｅ、ｓａｇｅと指定できると良いんだけどw ←これわかる人ネット歴がながいか○ちゃんネル用語に精通していることになります。
あ、いや病気について書くのである。失礼しました。私は検査師でも医師でもないのですが、今年終盤の通院から、血液検査の方法が変わっていたので書きます。細かい数字は私もワケワカメなので、どう変わっただけ。以前は「ＣＲＰの呪い」と私が呼んでいたものが、「精密ＣＲＰ検査結果」になりました。すると、ＣＲＰが「低い」ので「リウマチ」でもなければ「難病」でも無い、「身体表現性障害」と「怒鳴られ」、古い医師免許年代の先生から「リウマチ」と言われても、「まだ骨が曲がってないから薬は要らない」と言われたとか、いろいろと愚痴っていました。昔はリウマチ、ＣＲＰが低くても「リウマチ因子」が高ければ、リウマチでした。現在では、ＣＲＰなるものが数値的にボーダーを超えないと精神的な病気にされる確率は高いと思います。
ＣＲＰって？と医師に訊いても「炎症」と言われる。コレステロールや血糖値はわかるけど、ＣＲＰは私にとって謎の文字。やたらとそればかり言われて、好む好まざるを得ないでDoctorShopping状態。そしてこの言葉も医師の前で使うと怪しまれる。私の初期ブログは「DoctorShopping」という名前でした。本当の意味は、寂しくて医師に頼り、相手にしてもらえるまでクリニックを渡り歩くことです。別に医師の話し相手など望んでいないのに、ＣＲＰの数値で相手にしてもらえない、でも体はどんどん悪くなる。これはまさしく「呪い」ですっ。
それが精密になると、私はボーダーラインを超えた数値というか、これ高めだね程度の数値が出たのです。とっても高い値段の自己注射を二年くらいして、それでも高いのだそうです。もしも、ＣＲＰが以前の方法であれば、私の呪いは永遠に続いたでしょう。
過去のブログはとくにステハンで異議、もの申す人が多かったのですが、血液検査その他の専門分野の数値、一々「そんなはずはない」「その数字だと正常だ」と書き、ブログ管理人しか見られないような設定で専門知識を披露してくれました。とどめが「私は○○先生の患者だから『正当』なＡＳ」という答えに行き着く・・・
レア病は、単に持病があると言うだけの人です。持病がレアだっただけの普通の人。「選ばれた人」と勘違いしないで欲しい。痛みを抱える人同士が差別する、そのこと自体が卑しい行為です。
まあ、私はあまり血液検査の結果など見ないし、先生がその用紙を示しながら色々と説明してくれるのをぼーっと聞きます。その後、掲示板で質問されたことなどを、自分のことのように言って、答えをもらい、ちらっと用紙の裏にメモ。そして家のパソで返信。この繰り返し。わはははは、「何でも知っているトッキーさん」はこんな人でした－。
皆さん、寒い中、お体の調子はいかがでしょうか。インフルエンザ大流行ですね。私の地区は先日まで全国一の発症率でした。もともと肺結核の発生率も日本一でした。東部は林業、中部は窯業、国道は名古屋から木曽を抜けて松本へ抜ける唯一の道で、トラックが多い。祝祭日は観光客も多い。製紙会社が主要産業の町もあり、大気を汚す大元に住んでいるのかもしれません。住民よりも通り過ぎるヒトと特別天然記念の保護動物の方が多いかと思われます。山奥ですw
このＣＲＰについて、「私の数値は高い」と書いてしまいましたが、違っていました。「少ない」ようです・・・わぁぁぁごめんなさい。
「高感度ＣＲＰ」は数値の縮尺が違うそうです。数学苦手でよぐわがんねだ。←（方言は可愛いと思っている
私は記録しないし血液検査の結果はまじまじ見ないし、細かい数値を考えるとイライラしてしまい、また細かい数字で、「血液検査でこうだったからあなたは違う」論法で叩かれるのがつらいことでした。
私はリウマチ因子が平均より高いのですが、ＡＳまたは脊椎関節炎で、リウマチ因子が高いとその病気に「当たらない」と言われていました。膠原病系難病、リウマチ系難病でリウマチ因子が高いと病気じゃない、と判定されるのはよくわかりませんでした。電話相談した有名な専門医様は、「あなたの年齢なら、その程度のリウマチ因子の高さはフツウだ」と言われました。
もう過去の、違和感を感じた事柄、ひどいと思った扱いは忘れつつあり、また慣れてしまったカンジです。それでもまだ様々なことにこだわるのは、やっぱり掲示板を見る皆様に少しでもなにかを伝えたい、教えて欲しいから。
インフルエンザは病名がついた以後に罹患しています。年々新型ですね。タミフルを飲んで三日で治りました。今、予防注射するかしないか、考慮中で、じつは製薬会社に問い合わせたのですが、ネットに書くのは待って欲しいとのことでした。すみません。エキセントリックな騒ぎになるといけないのでそれだけです。ごめんなさいぃぃぃぃ
血液検査で言うと、私はリウマチ因子が平均より高い、それだけです。自己注射の回数も数えていないし、「ノート」なるものも最近いただきました。そんなものがあるともしらず、なんで皆、注射の回数に詳しいんだろう、とか、オオボケしてました。血液検査で一喜一憂もしません。そんなもの、気にして結果が変わるわけでなし、私は元々高脂血症的な数字がすごい。平均体重か、それより多少軽めかでずっと生きてきました。従姉妹も、高脂血症とはほど遠いとおもわれるスリムな体で高脂血症だと言われていました。母方は全員そんなカンジです。
血液の数値は、遺伝や体質も関係している、きっちり平均で無いと「駄目」と思うこと自体が、交感神経の振幅を上げるかと考えます。女系の親戚一同、悪玉コレステロール満載の血管を保持して、全員長生きしています。