[ 72 ]
はるる
2013/10/5 18:41
現在の症状は、最も激しいのが、股関節、腰、仙骨、尾てい骨、恥骨、膝関節、足首、足の甲の両横。
朝、まず、起き上がれません。両脇の何かに捕まって、全身をもたせかけて、やっとそろそろと、、少しずつ、すがって起き上がります。トイレには、もう這って行っています。。 階段の上り下り何て、もちろん、以ての外！ 手すりにすがって、必死で一歩一歩・・ エレベーターの無い古いマンションに住んでいたのですが、、もう無理！＠＠；で、一階に引っ越しました。。 歩くのも、足が前に出ません・・＞＜；体がヒョコヒョコ・・と、左右に揺すった感じになってしまいます。。もちろん、ひどい時は、杖にすがってました。。 寝ていても、朝方に自発痛で、ツキーン！と、痛みで目が覚めます。。 仕事の帰りには、もう、だるいってもんじゃなくて、たまらない痛みで動けません。
そして、首、肩、背中、顎関節、腕、手首、手の甲、指（朝の強張りがあります。指が曲がりにくく、モノがしっかり持てません。髪の毛をとかす時に、ブラシがポロっと手から滑り落ちたり、お茶碗に、手の平と指が開かないので届かず、、取り落としてしまって、ご飯が床に・・＠＠；などなど。。） また、指に少しでも何かが当たると、飛び上がりそうに痛みます。＆自発痛・・
動いているより、座っていて、立ち上がろうとする時ダメみたいですね・・
[ 71 ]
土岐川祐
2013/10/5 18:40
[ 70 ] はるるさん こんにちは。管理人のトッキーこと土岐川と申します。よろしくお願いいたします。ずいぶん苦労なさったようで、拝読していて悲しみが伝わってきた感じがしました。
元主治医の著作に書いてある症状と似ているように見えます。なぜ、医師が理解してくれなかったのか、不思議です。
多くの医師が、血液検査のＣＲＰ陽性から判断します。血液検査で異常なしでも、仙腸骨や首の骨のレントゲンで判断する専門医もあります。私が出会った医師では、三人の方が強直性脊椎炎と認めてくれました。
ただ、東京方面の有名専門医が、ＣＲＰ重視なので、この先、医師の世代交代と医学の進歩を待つしかないように思います。
すでにステロイドを多用なさっているようですので、あちらこちらにいろいろな症状も出てきそうです。ご自愛なさってくださいませ。
[ 70 ]
2013/10/5 17:44
初めまして。
この病気と診断されるまでの苦しみと長さ・・ そして、同じ病気の方に巡り会えない孤独と、情報不足の苛立ち。また、数々の医者の無理解と、無知・・！！（何度、詐病扱いされて、悔しい、たまらない思いをしてきたことか・・！！） 様々なことに苦しんできて、こうして、やっと、同じ病気で悩んでおられる方々に出会えました！ 交流、情報交換、させていただけたら幸いです。 よろしくお願いいたしますｍ（＿＿）ｍ
神戸市在住、小４の娘と中１の息子がおります。 ６年前に旦那がリストラされ、私がこの病身で通院、投薬、オピオイドの鎮痛剤を駆使しながら、常勤の勤めをして、一家の経済、子育てを担っています。。 体、心、ボロボロですが、必死でガムシャラに走ってきてます。 ちなみに、乳がんで６年前に摘出手術、リンパ郭清。抗がん剤、放射線、ホルモン治療を続け・・昨年、重症肺炎の後に、肺に多発転移、骨にも転移が見つかりました。 ダブルの治療中です。。
”AS”には、１４歳の頃の、左膝にいきなり水が溜まった関節炎が始まりみたいです。 赤い血液の混ざった液を、４度程、注射器で抜きました。膝の上の水がかなり腫れて、痛みも長く続きました。
２０代で、いきなりの、ぶどう膜炎。虹彩炎とともに、網膜が水晶体に癒着しかけており、眼球にステロイドの注射。失明仕掛けの状態まで行きました。 ３～４年、ステロイドで治療しましたが、現在も飛蚊症は、かなりの激しさです。
３０～４０代は、全身の関節の痛み、、です。 そして、しびれ、だるさ・・ 仕事柄、（保育士をしています）そのせいと思って、整形外科や回路、針、マッサージ・・・ ありとあらゆるところを回りました。
そして、一昨年、まさに、動けない状態になり・・ （その時の医者、病院の無知さのおかげで、２年以上、苦しみ・・）
AS(強直性脊椎炎）の確定診断を、先月にやっと受けられました。 仙骨のMRI検査の画像と、レントゲン、血液検査、圧痛点・・などなどから、確定。
[ 69 ]
2013/9/7 01:31
[ 68 ] ゆうひおちひさん あ、まちがてしまいました。申し訳ありません。 井上先生は、ご自身もＡＳを患っていらして、 多くの信奉をあつめていらっしゃるので、 きっと良い先生を紹介してくださると思います。
[ 67 ] 土岐川 祐（トッキー）さん よろしくお願いします。
文章が読みにくくて申し訳ないです。
旦那の主治医がもう９０歳以上の高齢の先生なので
別な病院探している所なのです。。
関西でどこかいい病院あるかと
友の会の井上先生にもお聞きしようと思ってます。
[ 67 ]
2013/9/6 11:01
[ 66 ] ゆうひおちひさん 管理人のトッキーです。 こちらこそよろしくお願いします。 行岡病院って有名ですね。 私の元主治医は、そちらの先生と懇意だと聞きました。 ４４歳で高齢ですか・・・ それは私が否定されるはずですわ。 情報をありがとうございます。
[ 66 ]
ゆうひおちひ
2013/9/5 20:48
はじめまして。
私の旦那（４４歳）が強直性脊椎炎です。
１３年前に診断がつきました。
大阪の天六の行岡病院に通院しています。
先生がご高齢なのでもうそろそろ別の病院に変わろうと
思って探しています。
今はレミケードの点滴を受けながら関節注射ケナコルト＆キシロカインをして
リューマトレックスとボルタレンSRとプレドニン５mgと胃薬など服用
２０１３年現在一番今痛いのは右足の甲の指関節と右手小指の付け根
握力は極端に無くなりました。
病気になって４年くらいした時に乾癬を発病。
初めは頭の中だけでしたが今はおでこに広がって体全体に赤い斑点があります。レミケードをして少し赤みがましになりました。
レミケードは治験で使用したのですが認可されてから高額なので中断した時
かなりの痛みが全身にきました。
それから関節注射にしていましたがやっと落ち着いたのに主治医が高齢のため休みがちになり
違う先生に関節注射して貰ったのですがあまり効かず
（炎症のところにしてもらえなくて）仕方なく高額医療を使いレミケードを再開しました。
しかしあまり効果がでなくてCRP３．５に跳ね上がりがっくり来ています。
旦那は朝７時半から夜８時半まで立ちっぱで仕事をしていて足の腫れ方が尋常ではありません。
こんな身体では仕事を転職しようにも難しいので本当に途方に暮れます。
私自身も腎臓病持ちなのでこの先が不安でしょうがないですが
なんとか頑張っています。
長々と失礼しました。
ブログは更新していませんがよろしくお願いします。
[ 65 ]
2013/8/14 21:25
[ 64 ] ちっぷさん はじめまして。管理人の土岐川です。 なるべく、ゆるくなごやかにやっていきたいと思ってます。 気楽にご利用なさってくださいませ。 よろしくお願いいたします。
[ 64 ]
ちっぷ
2013/8/14 13:00
皆様，はじめまして，ちっぷと申します．
現在５０歳手前で，１５歳のときに強直性脊椎炎と診断されました． それ以来，インテンバン等のNSADｓと胃薬を服用していましたが，
数年前から，皮下注射の生物学的製剤にしてもらいました．
現在は，上記の生物学的製剤とソレトン８０を併用しています．
現在の主な症状は，背部痛です．何とか会社勤めをしています．
その他の薬も服用していますが，それはおいおいということでｍ＜＿＞ｍ
管理人様，ここに参加されている方，どうぞよろしくお願いいたします．
何分，アメーバにも慣れていないので， 失礼があったり，頓珍漢なことを書いていたりすることも あろうかと思います．その節は，どうぞご指摘ください．
簡単ですが，自己紹介とさせていただきます． ちっぷ
[ 63 ]
こかわっち
2013/7/17 20:26
[ 62 ] 土岐川 祐（トッキー）さん
承認ありがとうございます。 悩むことが多く、最近かなりオチてます(ｰｰ;)また相談させてください。
[ 62 ]
2013/7/17 15:47
[ 61 ] こかわっちさん 管理人の土岐川と申します。 よろしくお願いいたします。
[ 61 ]
2013/7/17 10:42
はじめまして。本日から参加させていただくkokawacchiと申します。 簡単にプロフィールを書かしてもらいます。
28歳 男 三重県在住 中学校で体育教員として勤務 13歳のときに診断を受けて、18歳のときに症状が収まる 昨年、27歳の秋に再発
今回参加しようと思ったきっかけは、満足に働けていないことと、周囲の理解が得られないことから、誰に相談して良いのかわからず精神的に追い詰められているからです。
できればみなさんの助言をいただければと思いますのでよろしくお願いします。
[ 60 ]
2013/6/19 13:55
[ 59 ] Adurasさん こちらそこ、コメントありがとうございます。 妊娠中はつらいですね。 ご自愛なさってくださいませ。
[ 59 ]
Aduras
2013/6/19 12:02
はじめまして。 父親が、ガチガチの強直性脊椎炎、 私は昨年、ぶどう膜炎の症状が出て転科して同じ病気と診断されました。 仙腸骨が固まっておりますが、まだ首周りは大丈夫です。 あの時の体調の悪さはこれから来てたんだ、とやっと納得ができました。
現在、第二子の妊娠三ヶ月の為、手のこわばりや関節痛がしていて、 病状が進むのではないかと不安です。
情報交換が出来る場を作ってくださりありがとうございます。 宜しくお願いいたします。
[ 58 ]
2013/5/27 22:11
[ 57 ] kanna。さん はじめまして。管理人の土岐川です。
私は同じ診断を四年前に受けました。 全く同じ薬を飲みました。
今は主にトラムセットを飲んでます。 なかなか相手にしてくださるお医者様がいなくて、 まだ、さがしています。よろしくお願いします。
[ 57 ]
canna。
2013/5/26 22:31
初めまして、北海道札幌市在住です。 去年の秋に仙腸関節炎、多発性付着部炎と診断をうけました。 クスリが多くてびっくりです。
プレドニゾロン通常時５錠＋アザルファジンEN５００１日２錠＋トラムセット１日３錠＋胃薬２種類＋アルファロールカプセル１日１錠＋眠剤各種
痛みがひどいときはプレドニゾロン１日１０錠＋ボルタレン５０mg＋SG顆粒＋セルシン１日３錠まで
その他はまた、書き込みますのでよろしくお願いしますm(_ _)m
[ 56 ]
2013/5/9 23:16
[ 55 ] あっちゃんさん はじめまして。 よろしくおねがいします。 お返事遅れてすみませんでした。
ＡＳ歴四年です。 まだいまひとつ慣れなくて、 ここのところ数日は寝込んでいました。
[ 55 ]
あっちゃん
2013/5/3 03:23
初めまして。 AS歴３２年です。 四六時中ガッチガチで痛みも消える事はありませんが、 まあ適当にやってます。 窒息死だけは気をつけなきゃ・・・なんてｗｗｗ よろしく～♪(^∇^)
[ 54 ]
2013/2/7 21:07
[ 53 ] ウ☆カスさん よろしくお願いいたします。 私は強直性脊椎炎の治療は受けていないので あまり確かなことは言えませんが、 かかりつけの診療所では、 レミケードなど、抗TNFα阻害薬は、 「それによって炎症を起こしているそのときに打つ」 と効果がある、また、「炎症を抑えても、次に炎症が起きたとき、 また打つ、というように使用すると効果がある」、と 言っていました。
治ると言うより、解熱剤が高熱を抑えるような効果 かもしれません。
＊知識のある方、投稿して頂けるとうれしいです。
レミケードとは生物製剤またはバイオと呼ばれる、当時は新しいクスリでした。
[ 53 ]
ウ☆カス
2013/2/7 20:54
強直性脊椎炎です。レミケード使用中ですがいまいち効いてないかもです。よろしくお願いいたします
[ 52 ]
2012/11/26 12:25
[ 51 ] yumiさん よろしくおねがいします。
[ 51 ]
yumi
2012/11/22 17:55
はじめましてこんにちは。札幌市在住です。 2011年の夏に強直性脊椎炎と判明しました。 2012年2月から数ヶ月寝たきり状態になり、現在レミケードで治療を行なっています。
こちらで情報交換や交流をさせていただけたら嬉しいです。 よろしくお願いします。
[ 50 ]
2012/9/18 22:46
[ 49 ] aico*さん はじめまして、よろしくお願いします。
私は子宮腺筋症と一緒に発症しました。 子宮、卵巣、卵管を手術で摘出後、 少しずつ今の病気が始まった気がします。
私は、強直性脊椎炎の適応薬を いっさい飲んでいません。 住んでいる自治体に、この病気を治療する医師が いないんです。
近所の診療所で、痛み止めや抗不安剤を飲んでおります。 情報交換しましょうね^^
[ 49 ]
aico*
2012/9/17 10:14
初めまして ８月に強直性脊椎炎と診断を受けました。 子宮頸癌と一緒に発症したので 強い薬を使えない状態です。 早い発見だったので仙腸骨が少し固まっている程度ですんでいます。 今は膝の関節と肘の関節が腫れている状態です(´・ω・`) 色々情報交換がしたいです！ よろしくお願いします！
[ 48 ]
2012/8/1 18:42
[ 46 ] ちびうささん
私も、仙腸関節炎２度の強直性脊椎炎と診断書をいただいています。 入院経験もありますが、自治体によって対応が違うので、 戸惑いながら、模索中です。
よろしくお願いいたします。
[ 47 ]
2012/8/1 18:39
[ 45 ] にゃんこ(ﾍﾟﾀお休み)さん
医師によって、はげしく病名がかわるようです。 少しでも、良い方向へ行くように、 情報交換しましょう。
よろしくお願いいたします
[ 46 ]
ちびうさ
2012/7/29 11:44
はじめまして、ちびうさと申します 平成19年に『関節リウマチ』『線維筋痛症』の診断を受け、治療をしていたところ、『仙腸関節炎』『脊椎関節炎』を合併し、6/6～現在入院療養中です強直性脊椎炎ではありませんが、皆様との情報交換で自分の生活に活かせることができればいいなぁ～と思っています( ´艸｀)よろしくお願いいたしますm(_ _ )m
[ 45 ]
☆にゃんこ☆
2012/6/29 23:20
承認ありがとうございます 5年前に強直性脊椎炎と診断されガッツリ系で治療を受けております 痛みが持続し出して10年目になります 整形疾患もあったのでリハビリも受けなら日々過ごしています 整形のDR は線維筋痛症&慢性疲労症候群だと言って譲りませんが(^-^; 線維筋痛症で有名なDR が違うと言うんだから違うんだろうなぁ？？と思っております
宜しくお願い致します
[ 44 ]
2012/4/7 12:33
[ 37 ] すみれさん ＨＬＡ－Ｂ２７の保有率は、三年前まで ９０％以上と言われていましたが、 現在は、０．５％しいわれています。 私が保有する、Ｂ４４は、１５％といわれていますが、 今後、そういうデータは変わっていく 可能性はあります。
[ 43 ]
2012/4/3 14:10
[ 42 ] もこさん はじめまして。管理人の土岐川です。 私も強直性脊椎炎と診断されています。 よろしくお願いします。 少しでも、お互いの苦しみを支え合うような グルっぽにしいとおもっています。
[ 42 ]
もこ
2012/4/1 20:44
皆さん、初めまして煜
病気初期に『モートン病』『リウマチ』と誤診されて病院をさまよい、『強直性脊椎炎』と診断されたのは2010年6月でした。
身体障害者手帳四級を取得しましたが、今また再申請しています。
病気について情報交換が出来ればと思い、参加しました。
宜しくお願いします。
[ 40 ]
ママ・マリリン
2012/2/25 14:15
[ 37 ] すみれさん すみれさん 貴女の病状等、拝見し お勉強も、思うように捗らない状況の中 私へのアドバイス、心の篭ったお言葉の一つ一つに 頭が下がります。 お返事差し上げると また、すみれさんの大事な お時間を 無駄に費やすことが申し訳なくて・・・
息子から病気のことを聞かされ・・・ 今の職は任期満了までの期間は解雇されることは ありませんが・・・ そのあとを考えると、 息子のメンタル面、治療費等 なに一つ分からず全てが不安でした・・。
でも、すみれさんから 同じ病気で苦しむ方達の多くの方が お仕事につき明るく頑張っていらっしゃると お聞きし、大変安心させて頂ました・・・
正しい情報・・・すみれさん、あなたのおっしゃるとおり それは、とても大切なことですね 息子、今はＰＣから情報を仕入れること出来ませんから、貴女の お母様と同じく、私が日本ＡＳ友の会に入会させて頂きます。
すみれさん、あなたに御連絡させて頂く場がここに限られており とても残念におもっております。 少しでも心からの笑顔(^_^)取り戻せる時間が・・・ すみれさんに春の芽吹きと共にお訪れますように 心から願っております。 すみれさんの貴重な、お時間を頂き 心から感謝致します。 すみれさん(*^^)vネバーギブアップね・・・・
[ 39 ]
2012/2/24 06:34
[ 36 ] まーちゃさん 昨夜、就寝前にまーちゃさんのメッセージ拝見致しました。 まーちゃさん ご意見頂き感謝します。
じつはね、昨年 息子から病名を聞かされてからしばらくは 離れていますから、本人には話しませんでしたが 心の中で「こんな病気になる体に産んでゴメンね！」と・・・ ずいぶん自分を責めました。
息子から、この病気は遺伝によるものらしい・・？ と聞かされ・・私の心は少し軽くなりましたが・・・ それでも、ふと、あの子の幼い日からの成長の過程を思い出すと 「健康な身体に産んであげられなくてゴメンね！」 って・・・
ですから、まーちゃさんの お母様のお気持ちは すごくわかります。 母だからこそ、謝らずにいられない時もあるのです。 まーちゃさん、ありがとう(#^.^#) 息子には今までどおり接しますね・・・
[ 37 ]
すみれ
2012/2/23 22:27
ママ・ママリンさん、返信遅くなり申し訳ございません。 私自身が、HLAーB２４は陰性で、典型的なASとは全く違う過程をたどっているため、 どんな言葉がいいか迷っていました。
ASの友の会には準会員として入っていますが、これも私ではなく、私のために母が入会しています。
私は、骨の痛みの原因をみつけるため、１０年前に髄液採取を何回も繰り返し、重度の脳脊髄液減少症になり、ほとんど寝たきりですが、 これは全くASとは関係ないので、私のブログを読まれなといいなあと思いました。私の骨痛も、息子さんとは全く違う型なので、私には薬は効きませんが、 息子さんのような昔からある典型的なASの方には、ほとんどの方が薬が効いていると思います。
ASの友の会は、息子さんのような発症の方がほとんどなので、 つながりや情報を知るために、また、会に入ると、順天堂のご自身もASを２０歳くらいで発症なされたお医者さまのご自宅の電話番号ものっています。 私の母も、私が全く動けなくなった時、電話で相談させていただきました。 （ただ息子さんのようなASは、私みたいに動けなくなるようなことは、ないような。） 私も、何人かASの方を知っていますが、私よりずっと元気で、明るいです。 そして、なにがしかの制限は受けますが、きちんと働き、普通に生活しています。 どうか、希望を持っていただけたらと。 治療法も確立されてきています。新薬も次々と出ています。 一番大切なのは、信頼できる相性のいいお医者様に出会うことだと。 それが何より一番、心強い遠見ます。 ぜひ友の会に入って、たくさんの方とのつながってお母様が安心して欲しいと思いました。お母様が笑顔でいることで、息子さんが辛い時、遠慮しないで吐き出せますように。 痛みは人に理解されないことが辛いのですが、 息子さんはお母様の愛の中でお育ちになったようなので、大丈夫。 きっと乗り越えていけると 私は信じます。 きちんとした情報を知った中で、病と生きていけますよう、 こんな返信で本当に申し訳ございません。祈っています。
[ 36 ]
まーちゃ
2012/2/23 19:24 ママ・マリリンさん はじめまして
＞今の私が何をすべきか？
息子視点ですが、参考までに＾＾；
つい最近、母親にこんな事を言われました。 「あなたが病気になったのは私の責任だ」
なんだか気持ちが凹みました。 誰の所為でもないし、そんな風に思ってたんだと・・・ 逆にそんな思いをさせて、すごく申し訳なく辛かった。
だから私が母親に望む事は、病気になる前と同じ様に見守って欲しいです。 そして、自分が間違った方向へ進みそうになったら怒ってください。。。
[ 35 ]
2012/2/22 23:58
[ 34 ]すみれ すみれさん有難うございます。 昨年の暮れ、自衛隊病院の精密検査で 息子が、この病気であることがわかりました。
それからは時間があれば強直性脊椎炎について 少しでも情報が欲しくて、、、 どうして神様は天国から地獄に突き落とすような 残酷なことをするの？って、辛かったですね・・・
海上自衛隊の試験に合格 セーラー服姿の息子 希望通りの護衛艦への配属 希望に燃えた息子に 神様は船に乗っちゃいけないってﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ 明日で船を降り治療に入ります。
AS友の会の話は、お正月に戻った際に 話しました。 なにぶんにも、息子はこのあとも舞鶴 私は金沢ですから思うように話もできずにいます。 ３月になり雪の心配なくなりましたら 行ってまいります。
息子は白血球の型 HLA-B27 強直性脊椎炎の初期症状でしょうか 高校２年の時に足腰に激痛が走り 原因はヘルニアだろう？ということで 痛み止めを頂きましたが その痛みは一週間以上続いたのではないでしょうか・・ そのあとは「ぶどう膜炎」 手のひらにも強直性脊椎炎の症状である皮膚炎もあります。
すみれさん、明るく楽天家の息子ですから 私は救われていますが、 未来に希望をもてる日々を 息子が持つことができるよう 少しでもフォローしてあげることが 今の私に出来ることです。
今の私が何をすべきか？ 御助言頂けましたら 大変有り難く存じます。
[ 34 ]
2012/2/22 22:41
ママ・マリリンさん、お辛いと思います。 私は、強直性脊椎炎と呼ばれる基準にたどりつくまでは、 骨の変形がないのですが、 仙腸関節や背骨、身体の骨や付着部に異常があります。
AS友の会には、お入りになりましたでしょうか？ 私は、強直性脊椎炎との類縁疾患なので、準会員ですが、 ここから送られてくる冊子には、 相談窓口や会員の人の生き方など、 一人ではないのだなあと思いを強くします。
もしかして、ここに私が発言することで、 私みたいな痛さが息子さんに襲ったらいたたまれないと 思い、何時間か迷ったのですが。
私は、純粋なASではなく、遺伝子も違う型なので、 普通、ASは、薬が効きますので、 薬が効いて、 普通に生活している方もいますので。。
どうか、息子さんの心の支えに ぜひ、ぜひ、 お辛いと思いますが、 道は全く開けないというわけではないと思うので。。
私は、逆にASの友の会のおいしゃ様から 「純粋なASだったら、助けようもあったのに。」 と言われました。
どうか、希望をなくさず、 おつらさ察すると、 私は、教え子が息子さんと同じ位の年齢なので、 とてもお母様のお気持ちに胸が辛くなりました。
友の会などで、どうか同じ境遇のたちのご家族の声を聞くと 今の医療の何を選ぶべきで、 今、何をするべきか見えてくると思います。
どうか最善の道が開けますように。 心からお祈りいたします。
働いている人もたくさん知っています。 どうか、どうか最善の道が開けますように。
こんな言葉しか書けないのに、発言を申し訳ございません。
[ 33 ]
2012/2/22 12:32 息子から“強直性脊椎炎”という病名を聞かされても、初めて聞く病名と、それには彼の白血球の型が関係しているらしいという話しに、ただただ不安と悔しさで、しばらく落ち込みました。 振り返ると高校二年生の時に発症かと・・・今は２３歳です。 昨年、海上自衛隊に入隊したばかり・・・・息子の無念さを思うと・・ 皆様のブログから様々な情報頂きますね(^^ゞ また、北陸地方の方で同じ病気の方がいらっしゃいますか？ 宜しくお願いします。
[ 32 ]
2012/2/8 15:05
[ 30 ] はっぴい ぽちさん なかなか、理解されない病気の仲間を作って なんとか、少しでも楽になれるよう、 話し合っております。 よろしくお願いいたします。
[ 72 ]
はるる
2013/10/5 18:41
現在の症状は、最も激しいのが、股関節、腰、仙骨、尾てい骨、恥骨、膝関節、足首、足の甲の両横。
朝、まず、起き上がれません。両脇の何かに捕まって、全身をもたせかけて、やっとそろそろと、、少しずつ、すがって起き上がります。トイレには、もう這って行っています。。
階段の上り下り何て、もちろん、以ての外！
手すりにすがって、必死で一歩一歩・・
エレベーターの無い古いマンションに住んでいたのですが、、もう無理！＠＠；で、一階に引っ越しました。。
歩くのも、足が前に出ません・・＞＜；体がヒョコヒョコ・・と、左右に揺すった感じになってしまいます。。もちろん、ひどい時は、杖にすがってました。。
寝ていても、朝方に自発痛で、ツキーン！と、痛みで目が覚めます。。
仕事の帰りには、もう、だるいってもんじゃなくて、たまらない痛みで動けません。
そして、首、肩、背中、顎関節、腕、手首、手の甲、指（朝の強張りがあります。指が曲がりにくく、モノがしっかり持てません。髪の毛をとかす時に、ブラシがポロっと手から滑り落ちたり、お茶碗に、手の平と指が開かないので届かず、、取り落としてしまって、ご飯が床に・・＠＠；などなど。。）
また、指に少しでも何かが当たると、飛び上がりそうに痛みます。＆自発痛・・
動いているより、座っていて、立ち上がろうとする時ダメみたいですね・・
[ 71 ]
土岐川祐
2013/10/5 18:40
元主治医の著作に書いてある症状と似ているように見えます。なぜ、医師が理解してくれなかったのか、不思議です。
多くの医師が、血液検査のＣＲＰ陽性から判断します。血液検査で異常なしでも、仙腸骨や首の骨のレントゲンで判断する専門医もあります。私が出会った医師では、三人の方が強直性脊椎炎と認めてくれました。
ただ、東京方面の有名専門医が、ＣＲＰ重視なので、この先、医師の世代交代と医学の進歩を待つしかないように思います。
すでにステロイドを多用なさっているようですので、あちらこちらにいろいろな症状も出てきそうです。ご自愛なさってくださいませ。
[ 70 ]
はるる
2013/10/5 17:44
初めまして。
この病気と診断されるまでの苦しみと長さ・・
そして、同じ病気の方に巡り会えない孤独と、情報不足の苛立ち。また、数々の医者の無理解と、無知・・！！（何度、詐病扱いされて、悔しい、たまらない思いをしてきたことか・・！！）
様々なことに苦しんできて、こうして、やっと、同じ病気で悩んでおられる方々に出会えました！
交流、情報交換、させていただけたら幸いです。
よろしくお願いいたしますｍ（＿＿）ｍ
神戸市在住、小４の娘と中１の息子がおります。
６年前に旦那がリストラされ、私がこの病身で通院、投薬、オピオイドの鎮痛剤を駆使しながら、常勤の勤めをして、一家の経済、子育てを担っています。。
体、心、ボロボロですが、必死でガムシャラに走ってきてます。
ちなみに、乳がんで６年前に摘出手術、リンパ郭清。抗がん剤、放射線、ホルモン治療を続け・・昨年、重症肺炎の後に、肺に多発転移、骨にも転移が見つかりました。
ダブルの治療中です。。
”AS”には、１４歳の頃の、左膝にいきなり水が溜まった関節炎が始まりみたいです。
赤い血液の混ざった液を、４度程、注射器で抜きました。膝の上の水がかなり腫れて、痛みも長く続きました。
２０代で、いきなりの、ぶどう膜炎。虹彩炎とともに、網膜が水晶体に癒着しかけており、眼球にステロイドの注射。失明仕掛けの状態まで行きました。
３～４年、ステロイドで治療しましたが、現在も飛蚊症は、かなりの激しさです。
３０～４０代は、全身の関節の痛み、、です。
そして、しびれ、だるさ・・
仕事柄、（保育士をしています）そのせいと思って、整形外科や回路、針、マッサージ・・・
ありとあらゆるところを回りました。
そして、一昨年、まさに、動けない状態になり・・
（その時の医者、病院の無知さのおかげで、２年以上、苦しみ・・）
AS(強直性脊椎炎）の確定診断を、先月にやっと受けられました。
仙骨のMRI検査の画像と、レントゲン、血液検査、圧痛点・・などなどから、確定。
[ 69 ]
土岐川祐
2013/9/7 01:31
文章が読みにくくて申し訳ないです。
旦那の主治医がもう９０歳以上の高齢の先生なので
別な病院探している所なのです。。
関西でどこかいい病院あるかと
友の会の井上先生にもお聞きしようと思ってます。
[ 67 ]
土岐川祐
2013/9/6 11:01
[ 66 ]
ゆうひおちひ
2013/9/5 20:48
はじめまして。
私の旦那（４４歳）が強直性脊椎炎です。
１３年前に診断がつきました。
大阪の天六の行岡病院に通院しています。
先生がご高齢なのでもうそろそろ別の病院に変わろうと
思って探しています。
今はレミケードの点滴を受けながら関節注射ケナコルト＆キシロカインをして
リューマトレックスとボルタレンSRとプレドニン５mgと胃薬など服用
２０１３年現在一番今痛いのは右足の甲の指関節と右手小指の付け根
握力は極端に無くなりました。
病気になって４年くらいした時に乾癬を発病。
初めは頭の中だけでしたが今はおでこに広がって体全体に赤い斑点があります。レミケードをして少し赤みがましになりました。
レミケードは治験で使用したのですが認可されてから高額なので中断した時
かなりの痛みが全身にきました。
それから関節注射にしていましたがやっと落ち着いたのに主治医が高齢のため休みがちになり
違う先生に関節注射して貰ったのですがあまり効かず
（炎症のところにしてもらえなくて）仕方なく高額医療を使いレミケードを再開しました。
しかしあまり効果がでなくてCRP３．５に跳ね上がりがっくり来ています。
旦那は朝７時半から夜８時半まで立ちっぱで仕事をしていて足の腫れ方が尋常ではありません。
こんな身体では仕事を転職しようにも難しいので本当に途方に暮れます。
私自身も腎臓病持ちなのでこの先が不安でしょうがないですが
なんとか頑張っています。
長々と失礼しました。
ブログは更新していませんがよろしくお願いします。
[ 65 ]
土岐川祐
2013/8/14 21:25
[ 64 ]
ちっぷ
2013/8/14 13:00
皆様，はじめまして，ちっぷと申します．
現在５０歳手前で，１５歳のときに強直性脊椎炎と診断されました．
それ以来，インテンバン等のNSADｓと胃薬を服用していましたが，
数年前から，皮下注射の生物学的製剤にしてもらいました．
現在は，上記の生物学的製剤とソレトン８０を併用しています．
現在の主な症状は，背部痛です．何とか会社勤めをしています．
その他の薬も服用していますが，それはおいおいということでｍ＜＿＞ｍ
管理人様，ここに参加されている方，どうぞよろしくお願いいたします．
何分，アメーバにも慣れていないので，
失礼があったり，頓珍漢なことを書いていたりすることも
あろうかと思います．その節は，どうぞご指摘ください．
簡単ですが，自己紹介とさせていただきます．
ちっぷ
[ 63 ]
こかわっち
2013/7/17 20:26
承認ありがとうございます。
悩むことが多く、最近かなりオチてます(ｰｰ;)また相談させてください。
[ 62 ]
土岐川祐
2013/7/17 15:47
[ 61 ]
こかわっち
2013/7/17 10:42
はじめまして。本日から参加させていただくkokawacchiと申します。
簡単にプロフィールを書かしてもらいます。
28歳 男 三重県在住
中学校で体育教員として勤務
13歳のときに診断を受けて、18歳のときに症状が収まる
昨年、27歳の秋に再発
今回参加しようと思ったきっかけは、満足に働けていないことと、周囲の理解が得られないことから、誰に相談して良いのかわからず精神的に追い詰められているからです。
できればみなさんの助言をいただければと思いますのでよろしくお願いします。
[ 60 ]
土岐川祐
2013/6/19 13:55
[ 59 ]
Aduras
2013/6/19 12:02
はじめまして。
父親が、ガチガチの強直性脊椎炎、
私は昨年、ぶどう膜炎の症状が出て転科して同じ病気と診断されました。
仙腸骨が固まっておりますが、まだ首周りは大丈夫です。
あの時の体調の悪さはこれから来てたんだ、とやっと納得ができました。
現在、第二子の妊娠三ヶ月の為、手のこわばりや関節痛がしていて、
病状が進むのではないかと不安です。
情報交換が出来る場を作ってくださりありがとうございます。
宜しくお願いいたします。
[ 58 ]
土岐川祐
2013/5/27 22:11
私は同じ診断を四年前に受けました。
全く同じ薬を飲みました。
今は主にトラムセットを飲んでます。
なかなか相手にしてくださるお医者様がいなくて、
まだ、さがしています。よろしくお願いします。
[ 57 ]
canna。
2013/5/26 22:31
初めまして、北海道札幌市在住です。
去年の秋に仙腸関節炎、多発性付着部炎と診断をうけました。
クスリが多くてびっくりです。
プレドニゾロン通常時５錠＋アザルファジンEN５００１日２錠＋トラムセット１日３錠＋胃薬２種類＋アルファロールカプセル１日１錠＋眠剤各種
痛みがひどいときはプレドニゾロン１日１０錠＋ボルタレン５０mg＋SG顆粒＋セルシン１日３錠まで
その他はまた、書き込みますのでよろしくお願いしますm(_ _)m
[ 56 ]
土岐川祐
2013/5/9 23:16
ＡＳ歴四年です。
まだいまひとつ慣れなくて、
ここのところ数日は寝込んでいました。
[ 55 ]
あっちゃん
2013/5/3 03:23
初めまして。
AS歴３２年です。
四六時中ガッチガチで痛みも消える事はありませんが、
まあ適当にやってます。
窒息死だけは気をつけなきゃ・・・なんてｗｗｗ
よろしく～♪(^∇^)
[ 54 ]
土岐川祐
2013/2/7 21:07
治ると言うより、解熱剤が高熱を抑えるような効果
かもしれません。
＊知識のある方、投稿して頂けるとうれしいです。
レミケードとは生物製剤またはバイオと呼ばれる、当時は新しいクスリでした。
[ 53 ]
ウ☆カス
2013/2/7 20:54
強直性脊椎炎です。レミケード使用中ですがいまいち効いてないかもです。よろしくお願いいたします
[ 52 ]
土岐川祐
2012/11/26 12:25
[ 51 ]
yumi
2012/11/22 17:55
はじめましてこんにちは。札幌市在住です。
2011年の夏に強直性脊椎炎と判明しました。
2012年2月から数ヶ月寝たきり状態になり、現在レミケードで治療を行なっています。
こちらで情報交換や交流をさせていただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。
[ 50 ]
土岐川祐
2012/9/18 22:46
私は子宮腺筋症と一緒に発症しました。
子宮、卵巣、卵管を手術で摘出後、
少しずつ今の病気が始まった気がします。
私は、強直性脊椎炎の適応薬を
いっさい飲んでいません。
住んでいる自治体に、この病気を治療する医師が
いないんです。
近所の診療所で、痛み止めや抗不安剤を飲んでおります。
情報交換しましょうね^^
[ 49 ]
aico*
2012/9/17 10:14
初めまして
８月に強直性脊椎炎と診断を受けました。
子宮頸癌と一緒に発症したので 強い薬を使えない状態です。
早い発見だったので仙腸骨が少し固まっている程度ですんでいます。
今は膝の関節と肘の関節が腫れている状態です(´・ω・`)
色々情報交換がしたいです！
よろしくお願いします！
[ 48 ]
土岐川祐
2012/8/1 18:42
私も、仙腸関節炎２度の強直性脊椎炎と診断書をいただいています。
入院経験もありますが、自治体によって対応が違うので、
戸惑いながら、模索中です。
よろしくお願いいたします。
[ 47 ]
土岐川祐
2012/8/1 18:39
医師によって、はげしく病名がかわるようです。
少しでも、良い方向へ行くように、
情報交換しましょう。
よろしくお願いいたします
[ 46 ]
ちびうさ
2012/7/29 11:44
はじめまして、ちびうさと申します
平成19年に『関節リウマチ』『線維筋痛症』の診断を受け、治療をしていたところ、『仙腸関節炎』『脊椎関節炎』を合併し、6/6～現在入院療養中です強直性脊椎炎ではありませんが、皆様との情報交換で自分の生活に活かせることができればいいなぁ～と思っています( ´艸｀)よろしくお願いいたしますm(_ _ )m
[ 45 ]
☆にゃんこ☆
2012/6/29 23:20
承認ありがとうございます
5年前に強直性脊椎炎と診断されガッツリ系で治療を受けております
痛みが持続し出して10年目になります
整形疾患もあったのでリハビリも受けなら日々過ごしています
整形のDR は線維筋痛症&慢性疲労症候群だと言って譲りませんが(^-^;
線維筋痛症で有名なDR が違うと言うんだから違うんだろうなぁ？？と思っております
宜しくお願い致します
[ 44 ]
土岐川祐
2012/4/7 12:33
[ 43 ]
土岐川祐
2012/4/3 14:10
[ 42 ]
もこ
2012/4/1 20:44
皆さん、初めまして煜
病気初期に『モートン病』『リウマチ』と誤診されて病院をさまよい、『強直性脊椎炎』と診断されたのは2010年6月でした。
身体障害者手帳四級を取得しましたが、今また再申請しています。
病気について情報交換が出来ればと思い、参加しました。
宜しくお願いします。
[ 40 ]
ママ・マリリン
2012/2/25 14:15
息子から病気のことを聞かされ・・・
今の職は任期満了までの期間は解雇されることは
ありませんが・・・
そのあとを考えると、
息子のメンタル面、治療費等
なに一つ分からず全てが不安でした・・。
でも、すみれさんから
同じ病気で苦しむ方達の多くの方が
お仕事につき明るく頑張っていらっしゃると
お聞きし、大変安心させて頂ました・・・
正しい情報・・・すみれさん、あなたのおっしゃるとおり
それは、とても大切なことですね
息子、今はＰＣから情報を仕入れること出来ませんから、貴女の
お母様と同じく、私が日本ＡＳ友の会に入会させて頂きます。
すみれさん、あなたに御連絡させて頂く場がここに限られており
とても残念におもっております。
少しでも心からの笑顔(^_^)取り戻せる時間が・・・
すみれさんに春の芽吹きと共にお訪れますように
心から願っております。
すみれさんの貴重な、お時間を頂き
心から感謝致します。
すみれさん(*^^)vネバーギブアップね・・・・
[ 39 ]
ママ・マリリン
2012/2/24 06:34
じつはね、昨年 息子から病名を聞かされてからしばらくは
離れていますから、本人には話しませんでしたが
心の中で「こんな病気になる体に産んでゴメンね！」と・・・
ずいぶん自分を責めました。
息子から、この病気は遺伝によるものらしい・・？
と聞かされ・・私の心は少し軽くなりましたが・・・
それでも、ふと、あの子の幼い日からの成長の過程を思い出すと
「健康な身体に産んであげられなくてゴメンね！」
って・・・
ですから、まーちゃさんの お母様のお気持ちは
すごくわかります。
母だからこそ、謝らずにいられない時もあるのです。
まーちゃさん、ありがとう(#^.^#)
息子には今までどおり接しますね・・・
[ 37 ]
すみれ
2012/2/23 22:27
ママ・ママリンさん、返信遅くなり申し訳ございません。
私自身が、HLAーB２４は陰性で、典型的なASとは全く違う過程をたどっているため、
どんな言葉がいいか迷っていました。
ASの友の会には準会員として入っていますが、これも私ではなく、私のために母が入会しています。
私は、骨の痛みの原因をみつけるため、１０年前に髄液採取を何回も繰り返し、重度の脳脊髄液減少症になり、ほとんど寝たきりですが、
これは全くASとは関係ないので、私のブログを読まれなといいなあと思いました。私の骨痛も、息子さんとは全く違う型なので、私には薬は効きませんが、
息子さんのような昔からある典型的なASの方には、ほとんどの方が薬が効いていると思います。
ASの友の会は、息子さんのような発症の方がほとんどなので、
つながりや情報を知るために、また、会に入ると、順天堂のご自身もASを２０歳くらいで発症なされたお医者さまのご自宅の電話番号ものっています。
私の母も、私が全く動けなくなった時、電話で相談させていただきました。
（ただ息子さんのようなASは、私みたいに動けなくなるようなことは、ないような。）
私も、何人かASの方を知っていますが、私よりずっと元気で、明るいです。
そして、なにがしかの制限は受けますが、きちんと働き、普通に生活しています。
どうか、希望を持っていただけたらと。
治療法も確立されてきています。新薬も次々と出ています。
一番大切なのは、信頼できる相性のいいお医者様に出会うことだと。
それが何より一番、心強い遠見ます。
ぜひ友の会に入って、たくさんの方とのつながってお母様が安心して欲しいと思いました。お母様が笑顔でいることで、息子さんが辛い時、遠慮しないで吐き出せますように。
痛みは人に理解されないことが辛いのですが、
息子さんはお母様の愛の中でお育ちになったようなので、大丈夫。
きっと乗り越えていけると 私は信じます。
きちんとした情報を知った中で、病と生きていけますよう、
こんな返信で本当に申し訳ございません。祈っています。
[ 36 ]
まーちゃ
2012/2/23 19:24
ママ・マリリンさん はじめまして
＞今の私が何をすべきか？
息子視点ですが、参考までに＾＾；
つい最近、母親にこんな事を言われました。
「あなたが病気になったのは私の責任だ」
なんだか気持ちが凹みました。
誰の所為でもないし、そんな風に思ってたんだと・・・
逆にそんな思いをさせて、すごく申し訳なく辛かった。
だから私が母親に望む事は、病気になる前と同じ様に見守って欲しいです。
そして、自分が間違った方向へ進みそうになったら怒ってください。。。
[ 35 ]
ママ・マリリン
2012/2/22 23:58
それからは時間があれば強直性脊椎炎について
少しでも情報が欲しくて、、、
どうして神様は天国から地獄に突き落とすような
残酷なことをするの？って、辛かったですね・・・
海上自衛隊の試験に合格
セーラー服姿の息子
希望通りの護衛艦への配属
希望に燃えた息子に
神様は船に乗っちゃいけないってﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ
明日で船を降り治療に入ります。
AS友の会の話は、お正月に戻った際に
話しました。
なにぶんにも、息子はこのあとも舞鶴
私は金沢ですから思うように話もできずにいます。
３月になり雪の心配なくなりましたら
行ってまいります。
息子は白血球の型 HLA-B27
強直性脊椎炎の初期症状でしょうか
高校２年の時に足腰に激痛が走り
原因はヘルニアだろう？ということで
痛み止めを頂きましたが
その痛みは一週間以上続いたのではないでしょうか・・
そのあとは「ぶどう膜炎」
手のひらにも強直性脊椎炎の症状である皮膚炎もあります。
すみれさん、明るく楽天家の息子ですから
私は救われていますが、
未来に希望をもてる日々を
息子が持つことができるよう
少しでもフォローしてあげることが
今の私に出来ることです。
今の私が何をすべきか？
御助言頂けましたら
大変有り難く存じます。
[ 34 ]
すみれ
2012/2/22 22:41
ママ・マリリンさん、お辛いと思います。
私は、強直性脊椎炎と呼ばれる基準にたどりつくまでは、
骨の変形がないのですが、
仙腸関節や背骨、身体の骨や付着部に異常があります。
AS友の会には、お入りになりましたでしょうか？
私は、強直性脊椎炎との類縁疾患なので、準会員ですが、
ここから送られてくる冊子には、
相談窓口や会員の人の生き方など、
一人ではないのだなあと思いを強くします。
もしかして、ここに私が発言することで、
私みたいな痛さが息子さんに襲ったらいたたまれないと
思い、何時間か迷ったのですが。
私は、純粋なASではなく、遺伝子も違う型なので、
普通、ASは、薬が効きますので、
薬が効いて、
普通に生活している方もいますので。。
どうか、息子さんの心の支えに
ぜひ、ぜひ、
お辛いと思いますが、
道は全く開けないというわけではないと思うので。。
私は、逆にASの友の会のおいしゃ様から
「純粋なASだったら、助けようもあったのに。」
と言われました。
どうか、希望をなくさず、
おつらさ察すると、
私は、教え子が息子さんと同じ位の年齢なので、
とてもお母様のお気持ちに胸が辛くなりました。
友の会などで、どうか同じ境遇のたちのご家族の声を聞くと
今の医療の何を選ぶべきで、
今、何をするべきか見えてくると思います。
どうか最善の道が開けますように。
心からお祈りいたします。
働いている人もたくさん知っています。
どうか、どうか最善の道が開けますように。
こんな言葉しか書けないのに、発言を申し訳ございません。
[ 33 ]
ママ・マリリン
2012/2/22 12:32
息子から“強直性脊椎炎”という病名を聞かされても、初めて聞く病名と、それには彼の白血球の型が関係しているらしいという話しに、ただただ不安と悔しさで、しばらく落ち込みました。
振り返ると高校二年生の時に発症かと・・・今は２３歳です。
昨年、海上自衛隊に入隊したばかり・・・・息子の無念さを思うと・・
皆様のブログから様々な情報頂きますね(^^ゞ
また、北陸地方の方で同じ病気の方がいらっしゃいますか？
宜しくお願いします。
[ 32 ]
土岐川祐
2012/2/8 15:05