ありがとうございます。 私も病院で勤めていましたし、息子も生まれつきの難病があり、息子の疾患を診れる医者は限られており、今も都内の病院に罹っています。 なので、医者としての資質は初対面の時にわかりました。 偶然とはいえ、車で1時間弱の距離に住んでいるので、とてもありがたく思っています。 ですが、近所の整形外科の医師には、それが理解できないようです。 また、車で30分の距離に大学病院もあり、先日、血液検査の依頼に膠原病内科を受診したところ、担当医は大野クリニックに週一で通っている船久保Drでした。 救外で搬送される先が大学病院のため、万が一に備えて受診したわけですが…すぐに趣旨を理解していただき、検査してくださいました。 明日、その結果が出ます。 また、現在通院の整形外科では、私の病気（OYL、AS、FMS）はキャパシティーを超えているようで、昨日は受診をしましたが、診察は拒否されています。 なので、その辺りも含めて、明日はＯ・Ｋ先生に相談しようと考えています。
私は、3年前に右上腕骨の骨折で、近所の整形外科で手術を受けましたが、そこで手術ミスに合い、橈骨神経麻痺という右手が完全に動かなくなる状態になりました。 リハビリの結果、今では動かせるまでに回復しましたが、当時から触れられるだけで激痛が走り、ﾛｷｿﾆﾝを服用しても全く効かず、いろいろな痛み止めを服用し、最後はボルタレンSRという劇薬まで使いました。 けれど、痛みや痺れは軽くなるものの、やはり飲まないよりまし程度で2年が過ぎ、昨年末に帯状疱疹を患い、皮膚科で線維筋痛症の専門医を受診するよう勧められ、この6月に大野クリニックを受診して診断が付きました。 その後、2度目の受診で尾骨付近の痛みを訴えると、仙腸関節炎が見つかり脊椎関節炎と診断されました。 また、通院中の整形外科で、同じ6月に脊髄の専門医の診断で、頸椎の骨棘と黄色靭帯骨化症が見つかっています。 が、通院中の整形外科病院は、以上の診断を認めません。 そもそも線維筋痛症の診断がＯ先生に行かれたのですね。私は、大野先生ともう１３年のお付き合いになるので。。先生の本物のさがよくわかります。先生は、ｳｲｷﾍﾟﾃﾞｱにものっているように、国際的な医学会の理事でもありますが、きちんとしたおいしゃ様なら大野先生の良さをきちんと知っていて、勉学の浅いお医者様は大野先生の素晴らしさや人格、博識、画像の診断力や診察の深い観察力までとてもおいつかないです。 私が、東大病院でも難しすぎると断られた脊椎関節炎でさえ、Ｏ先生は、 １２年前にもう、私の仙腸関節のひびをみつけていました。 これは、私の場合ですが、「もしかしたら、将来、社会生活が普通にできなくなる病気かも知れないなあ。」 大野先生の当時の言葉の意味は、その５年後に、当時、長野の浦野先生や行岡先生と言う、脊椎関節炎では、二人しか治せないと言われていた先生にも、レントゲンを指摘されるようになりました。それでも、他の整形外科医は、まだ読み取れませんでした。そして、そのまた更に８年後の今、誰でもわかる仙腸関節のひび骨盤の硬化現象がうつるようになり、今まで読み取れなかったお医者さんでも今になってやっと、１２年前の大野先生の言った意味がわかるようになりました。 私も、他の病院で針で神経を傷つけ、CRPSの手前になり、触ることも１ミリ動かすことも厳しい手になったことがあります。私は、遠絡療法で治しました。
ただ、仙腸関節炎は、悪化する人としない人もいるし、１０年後などにリウマトレックスや生物学的製剤を使えば押さえられるかもだし、でも、primulaさんはまだそこまでの症状ではないのかも知れません。と言うか、アメリカでもこの仙腸関節炎をみつけるのに平均８年かかるとか。。今はできるだけ、仙腸関節の動きや筋肉をつけるよう、プールや自分でできるリハビリなど（ASの本に載っています。） あとは、Ｏ先生がついていれば、他の先生と闘うエネルギーよりずっと、安心で心安らかです。その方が身体にずっといいです。Ｏ先生の名医さは、１００人以上のお医者様に診ていただいた私には、ものすごくわかります。世界の先生です。 他のおいしゃ様とは、全然レベルが、人間性も含めて違うので、安心してついて行って欲しいと思います。曖昧との理由により、仙腸関節炎が認められて脊椎関節炎と診断した経緯が理解できないようです。 血液検査もなく、脊椎の関節に節が見当たらないとの理由で、否定されました。 いくら大野クリニックの院長が専門医だと説明しても納得がいかないようです。 誰もセカンドオピニオンを求めていないのに、診断に不服を申し立てるわりに、整形外科医なのに仙腸関節炎と脊椎関節症の因果関係を知らない事実に、私は驚いたのですが… 脊椎関節炎と言っても理解しなかったので、強直性脊椎炎と言えば分るかと思い、言い直したら、よけいグダグダ言われてしまいました。 話の通じない整形外科病院て、ホント面倒ですガーン
Ｏ先生に行かれたのですね。私は、大野先生ともう１３年のお付き合いになるので。。先生の本物のさがよくわかります。先生は、ウィキにものっているように、国際的な医学会の理事でもありますが、きちんとしたおいしゃ様なら先生の良さをきちんと知っていて、勉学の浅いお医者様は大野先生の素晴らしさや人格、博識、画像の診断力や診察の深い観察力までとてもおいつかないです。 私が、東大病院でも難しすぎると断られた脊椎関節炎でさえ、Ｏ先生は、 １２年前にもう、私の仙腸関節のひびをみつけていました。 これは、私の場合ですが、「もしかしたら、将来、社会生活が普通にできなくなる病気かも知れないなあ。」 先生の当時の言葉の意味は、その５年後に、当時、長野の浦野先生や行岡先生と言う、脊椎関節炎では、二人しか治せないと言われていた先生にも、レントゲンを指摘されるようになりました。それでも、他の整形外科医は、まだ読み取れませんでした。そして、そのまた更に８年後の今、誰でもわかる仙腸関節のひび骨盤の硬化現象がうつるようになり、今まで読み取れなかったお医者さんでも今になってやっと、１２年前の大野先生の言った意味がわかるようになりました。 私も、他の病院で針で神経を傷つけ、CRPSの手前になり、触ることも１ミリ動かすことも厳しい手になったことがあります。私は、遠絡療法で治しました。
ただ、仙腸関節炎は、悪化する人としない人もいるし、１０年後などにリウマトレックスや生物学的製剤を使えば押さえられるかもだし、でも、primulaさんはまだそこまでの症状ではないのかも知れません。と言うか、アメリカでもこの仙腸関節炎をみつけるのに平均８年かかるとか。。今はできるだけ、仙腸関節の動きや筋肉をつけるよう、プールや自分でできるリハビリなど（ASの本に載っています。） あとは、Ｏ先生がついていれば、他の先生と闘うエネルギーよりずっと、安心で心安らかです。その方が身体にずっといいです。先生の名医さは、１００人以上のお医者様に診ていただいた私には、ものすごくわかります。世界の大野先生です。 他のおいしゃ様とは、全然レベルが、人間性も含めて違うので、安心してついて行って欲しいと思います。
ありがとうございます。 私、たまたま今、手が動いてたまたまここを見させていただきました。
もう一人のお医者さまは、きっと行岡先生のことかなあと。
私は、８年前、行岡先生の病院に３ヶ月入院し、ものすごく温かく診ていただきました。 今でも、こちらに学会でいらっしゃる時など、優しく足やMRIの画像など、診ていただいています。 すごく優しく、穏やかで、素敵なお医者さまです。 車椅子の私にひざまづいて足首の腫れなど診てくださり、「歩かせてあげたいなあ。」と優しくおっしゃいます。 私は、生物学的製剤は、他の重度の病気があり、入れられないため、ヒュミラなどは井上先生からお声をかけていただいたのですが、無理でした。足首は、モルヒネの百倍と言う貼り薬も効かなくて。。 全然立てないで、激痛にうめき、紫にはれあがった足に耐えるしか。 あちこちの骨のひびやこうか現象はひどいのですが、麻薬も覚醒剤も効かないとどのお医者さまもお手上げで、私が苦しめてしまって、辛いです。ありがとうございます。
気長に付き合ってくださってありがとうございます。私と同じ先生に同じ病名を付けられたわけですが、私は、すみれさんを思うとかなりの軽症です。有名な先生とは、すみれさんの仰る先生ではありません。繊維筋痛症の先生なのです。私は岐阜県在住なので、東京まで通院するのは無理、長野県も往復６時間の移動が体にこたえて、今は地元のペインクリニックに行っています。長野の先生の著作と翻訳本は三冊読みましたが、本に書かれている臨床のような治療は一度も受けていませんし、話もありませんでした。そもそも、詳しいことは全部著作から得た知識で、先生殻の説明を受けたことがないので、どうして自分が今の状態になったかわからないんです。すみれさんは、とても苦しい状態なので、そんなに控えめになさらなくてもいいとおもいます。すみれさんが医師を苦しめているなんてことはありません。私もたまたま元気なときしか書けないので、あまり盛り上がらなくてスミマセン～
おはようございます。 お辛い中を頂き返信ありがとうございます。 MRI、やってみたいと思います。 それから埼玉の大野先生についても教えて頂き有難うございます。 脳脊髄減少症でなかったら大野先生に受診も考えてみます。
お返事送れてスミマセン。すみれさんコメントありがとうございます。 こんなに会員が増えるとは思わなかったので、実名を出してしまいました。 いまさらなのでお返事してしまいます…
＞Ａ先生はＢ先生の患者は相手にしない これはですね…お二人の強直性脊椎炎に対する見方が違うから、なんです。 井上先生はご自身の経験から、「若い男性の病気」と断言していますし、 浦野先生は、男女比はあまり関係ないとお考えです。 浦野先生の整形外科専門医の見識から、「仙腸骨関節炎」を強直性脊椎炎の根拠となさっていて、井上先生は浦野先生のお見立てに反対の立場だと言うことです。 井上先生のいらっしゃる大学病院は、エーザイのヒュミラという抗TNFα阻害剤の臨床結果をだして、元々はリウマチの薬ですが、強直性脊椎炎の薬として適応されました。これはもう、結果が出たので公表して良いと、エーザイさんの広報さんから言われました。私が伏せっていて、あちらこちらに問い合わせていたとき、まだ微妙な段階で、各製薬会社さんも対応が鈍く、気軽にネットで流さないで欲しいと言われていました。
強直性脊椎炎に関しては、井上先生と浦野先生と、もう一人有名な先生がいらして、それぞれに方向性が違うんです。強直性脊椎炎、強直性脊椎炎ではない、繊維筋痛症と、意見が分かれて、患者さんも右往左往している状態です。その他には「リウマチ」派閥もあるようです。東京は特定疾患にしていますし、厚労省によりますと、有名な先生は、繊維筋痛症の治療法の研究に関わっていて、似た症状の患者さんが、三箇所全部をまわって、それぞれに自分が何の病気なのか、迷い、悩んでいる状態のようです。もちろん、各々の先生方は真摯に研究と治療をしているとおもわれます。
土岐川祐
2010/11/6 07:31 .
地域、自治体、病院によって、対応に差のある病名を突きつけられ、 インターネットで情報を得るしか無くなったつらさについて語ります。
ありがとうございます。
私も病院で勤めていましたし、息子も生まれつきの難病があり、息子の疾患を診れる医者は限られており、今も都内の病院に罹っています。
なので、医者としての資質は初対面の時にわかりました。
偶然とはいえ、車で1時間弱の距離に住んでいるので、とてもありがたく思っています。
ですが、近所の整形外科の医師には、それが理解できないようです。
また、車で30分の距離に大学病院もあり、先日、血液検査の依頼に膠原病内科を受診したところ、担当医は大野クリニックに週一で通っている船久保Drでした。
救外で搬送される先が大学病院のため、万が一に備えて受診したわけですが…すぐに趣旨を理解していただき、検査してくださいました。
明日、その結果が出ます。
また、現在通院の整形外科では、私の病気（OYL、AS、FMS）はキャパシティーを超えているようで、昨日は受診をしましたが、診察は拒否されています。
なので、その辺りも含めて、明日はＯ・Ｋ先生に相談しようと考えています。
私は、3年前に右上腕骨の骨折で、近所の整形外科で手術を受けましたが、そこで手術ミスに合い、橈骨神経麻痺という右手が完全に動かなくなる状態になりました。
リハビリの結果、今では動かせるまでに回復しましたが、当時から触れられるだけで激痛が走り、ﾛｷｿﾆﾝを服用しても全く効かず、いろいろな痛み止めを服用し、最後はボルタレンSRという劇薬まで使いました。
けれど、痛みや痺れは軽くなるものの、やはり飲まないよりまし程度で2年が過ぎ、昨年末に帯状疱疹を患い、皮膚科で線維筋痛症の専門医を受診するよう勧められ、この6月に大野クリニックを受診して診断が付きました。
その後、2度目の受診で尾骨付近の痛みを訴えると、仙腸関節炎が見つかり脊椎関節炎と診断されました。
また、通院中の整形外科で、同じ6月に脊髄の専門医の診断で、頸椎の骨棘と黄色靭帯骨化症が見つかっています。
が、通院中の整形外科病院は、以上の診断を認めません。
そもそも線維筋痛症の診断がＯ先生に行かれたのですね。私は、大野先生ともう１３年のお付き合いになるので。。先生の本物のさがよくわかります。先生は、ｳｲｷﾍﾟﾃﾞｱにものっているように、国際的な医学会の理事でもありますが、きちんとしたおいしゃ様なら大野先生の良さをきちんと知っていて、勉学の浅いお医者様は大野先生の素晴らしさや人格、博識、画像の診断力や診察の深い観察力までとてもおいつかないです。
私が、東大病院でも難しすぎると断られた脊椎関節炎でさえ、Ｏ先生は、
１２年前にもう、私の仙腸関節のひびをみつけていました。
これは、私の場合ですが、「もしかしたら、将来、社会生活が普通にできなくなる病気かも知れないなあ。」
大野先生の当時の言葉の意味は、その５年後に、当時、長野の浦野先生や行岡先生と言う、脊椎関節炎では、二人しか治せないと言われていた先生にも、レントゲンを指摘されるようになりました。それでも、他の整形外科医は、まだ読み取れませんでした。そして、そのまた更に８年後の今、誰でもわかる仙腸関節のひび骨盤の硬化現象がうつるようになり、今まで読み取れなかったお医者さんでも今になってやっと、１２年前の大野先生の言った意味がわかるようになりました。
私も、他の病院で針で神経を傷つけ、CRPSの手前になり、触ることも１ミリ動かすことも厳しい手になったことがあります。私は、遠絡療法で治しました。
ただ、仙腸関節炎は、悪化する人としない人もいるし、１０年後などにリウマトレックスや生物学的製剤を使えば押さえられるかもだし、でも、primulaさんはまだそこまでの症状ではないのかも知れません。と言うか、アメリカでもこの仙腸関節炎をみつけるのに平均８年かかるとか。。今はできるだけ、仙腸関節の動きや筋肉をつけるよう、プールや自分でできるリハビリなど（ASの本に載っています。）
あとは、Ｏ先生がついていれば、他の先生と闘うエネルギーよりずっと、安心で心安らかです。その方が身体にずっといいです。Ｏ先生の名医さは、１００人以上のお医者様に診ていただいた私には、ものすごくわかります。世界の先生です。
他のおいしゃ様とは、全然レベルが、人間性も含めて違うので、安心してついて行って欲しいと思います。曖昧との理由により、仙腸関節炎が認められて脊椎関節炎と診断した経緯が理解できないようです。
血液検査もなく、脊椎の関節に節が見当たらないとの理由で、否定されました。
いくら大野クリニックの院長が専門医だと説明しても納得がいかないようです。
誰もセカンドオピニオンを求めていないのに、診断に不服を申し立てるわりに、整形外科医なのに仙腸関節炎と脊椎関節症の因果関係を知らない事実に、私は驚いたのですが…
脊椎関節炎と言っても理解しなかったので、強直性脊椎炎と言えば分るかと思い、言い直したら、よけいグダグダ言われてしまいました。
話の通じない整形外科病院て、ホント面倒ですガーン
Ｏ先生に行かれたのですね。私は、大野先生ともう１３年のお付き合いになるので。。先生の本物のさがよくわかります。先生は、ウィキにものっているように、国際的な医学会の理事でもありますが、きちんとしたおいしゃ様なら先生の良さをきちんと知っていて、勉学の浅いお医者様は大野先生の素晴らしさや人格、博識、画像の診断力や診察の深い観察力までとてもおいつかないです。
私が、東大病院でも難しすぎると断られた脊椎関節炎でさえ、Ｏ先生は、
１２年前にもう、私の仙腸関節のひびをみつけていました。
これは、私の場合ですが、「もしかしたら、将来、社会生活が普通にできなくなる病気かも知れないなあ。」
先生の当時の言葉の意味は、その５年後に、当時、長野の浦野先生や行岡先生と言う、脊椎関節炎では、二人しか治せないと言われていた先生にも、レントゲンを指摘されるようになりました。それでも、他の整形外科医は、まだ読み取れませんでした。そして、そのまた更に８年後の今、誰でもわかる仙腸関節のひび骨盤の硬化現象がうつるようになり、今まで読み取れなかったお医者さんでも今になってやっと、１２年前の大野先生の言った意味がわかるようになりました。
私も、他の病院で針で神経を傷つけ、CRPSの手前になり、触ることも１ミリ動かすことも厳しい手になったことがあります。私は、遠絡療法で治しました。
ただ、仙腸関節炎は、悪化する人としない人もいるし、１０年後などにリウマトレックスや生物学的製剤を使えば押さえられるかもだし、でも、primulaさんはまだそこまでの症状ではないのかも知れません。と言うか、アメリカでもこの仙腸関節炎をみつけるのに平均８年かかるとか。。今はできるだけ、仙腸関節の動きや筋肉をつけるよう、プールや自分でできるリハビリなど（ASの本に載っています。）
あとは、Ｏ先生がついていれば、他の先生と闘うエネルギーよりずっと、安心で心安らかです。その方が身体にずっといいです。先生の名医さは、１００人以上のお医者様に診ていただいた私には、ものすごくわかります。世界の大野先生です。
他のおいしゃ様とは、全然レベルが、人間性も含めて違うので、安心してついて行って欲しいと思います。
ありがとうございます。 私、たまたま今、手が動いてたまたまここを見させていただきました。
もう一人のお医者さまは、きっと行岡先生のことかなあと。
私は、８年前、行岡先生の病院に３ヶ月入院し、ものすごく温かく診ていただきました。
今でも、こちらに学会でいらっしゃる時など、優しく足やMRIの画像など、診ていただいています。
すごく優しく、穏やかで、素敵なお医者さまです。 車椅子の私にひざまづいて足首の腫れなど診てくださり、「歩かせてあげたいなあ。」と優しくおっしゃいます。
私は、生物学的製剤は、他の重度の病気があり、入れられないため、ヒュミラなどは井上先生からお声をかけていただいたのですが、無理でした。足首は、モルヒネの百倍と言う貼り薬も効かなくて。。
全然立てないで、激痛にうめき、紫にはれあがった足に耐えるしか。
あちこちの骨のひびやこうか現象はひどいのですが、麻薬も覚醒剤も効かないとどのお医者さまもお手上げで、私が苦しめてしまって、辛いです。ありがとうございます。
気長に付き合ってくださってありがとうございます。私と同じ先生に同じ病名を付けられたわけですが、私は、すみれさんを思うとかなりの軽症です。有名な先生とは、すみれさんの仰る先生ではありません。繊維筋痛症の先生なのです。私は岐阜県在住なので、東京まで通院するのは無理、長野県も往復６時間の移動が体にこたえて、今は地元のペインクリニックに行っています。長野の先生の著作と翻訳本は三冊読みましたが、本に書かれている臨床のような治療は一度も受けていませんし、話もありませんでした。そもそも、詳しいことは全部著作から得た知識で、先生殻の説明を受けたことがないので、どうして自分が今の状態になったかわからないんです。すみれさんは、とても苦しい状態なので、そんなに控えめになさらなくてもいいとおもいます。すみれさんが医師を苦しめているなんてことはありません。私もたまたま元気なときしか書けないので、あまり盛り上がらなくてスミマセン～
おはようございます。
お辛い中を頂き返信ありがとうございます。
MRI、やってみたいと思います。
それから埼玉の大野先生についても教えて頂き有難うございます。
脳脊髄減少症でなかったら大野先生に受診も考えてみます。
お返事送れてスミマセン。すみれさんコメントありがとうございます。
こんなに会員が増えるとは思わなかったので、実名を出してしまいました。
いまさらなのでお返事してしまいます…
＞Ａ先生はＢ先生の患者は相手にしない
これはですね…お二人の強直性脊椎炎に対する見方が違うから、なんです。
井上先生はご自身の経験から、「若い男性の病気」と断言していますし、
浦野先生は、男女比はあまり関係ないとお考えです。
浦野先生の整形外科専門医の見識から、「仙腸骨関節炎」を強直性脊椎炎の根拠となさっていて、井上先生は浦野先生のお見立てに反対の立場だと言うことです。
井上先生のいらっしゃる大学病院は、エーザイのヒュミラという抗TNFα阻害剤の臨床結果をだして、元々はリウマチの薬ですが、強直性脊椎炎の薬として適応されました。これはもう、結果が出たので公表して良いと、エーザイさんの広報さんから言われました。私が伏せっていて、あちらこちらに問い合わせていたとき、まだ微妙な段階で、各製薬会社さんも対応が鈍く、気軽にネットで流さないで欲しいと言われていました。
強直性脊椎炎に関しては、井上先生と浦野先生と、もう一人有名な先生がいらして、それぞれに方向性が違うんです。強直性脊椎炎、強直性脊椎炎ではない、繊維筋痛症と、意見が分かれて、患者さんも右往左往している状態です。その他には「リウマチ」派閥もあるようです。東京は特定疾患にしていますし、厚労省によりますと、有名な先生は、繊維筋痛症の治療法の研究に関わっていて、似た症状の患者さんが、三箇所全部をまわって、それぞれに自分が何の病気なのか、迷い、悩んでいる状態のようです。もちろん、各々の先生方は真摯に研究と治療をしているとおもわれます。
土岐川祐
2010/11/6 07:31
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地域、自治体、病院によって、対応に差のある病名を突きつけられ、
インターネットで情報を得るしか無くなったつらさについて語ります。