「こわばり」が何度も出てきますね。杖も。こわばりがなんなのか、当時は「グルっぽ」にあった「線維筋痛症」「慢性疲労症候群」の掲示板にも、かなり力説して書き込みましたが、消えてしまいました。当時は別々に掲示板が乱立して、結局最後に残ったのは私の掲示板でした。デパスは一部でヒステリックな反対運動をしていて、読むと傷つきますが、デパスで死んだ人はいません。「依存性」に対して厚労省からの指示がでているだけです。慢性疲労症候群と線維筋痛症を併発している人は多いのですが、脊椎関節炎と線維筋痛症が併発していることを知らず、自分たちで心を閉ざして、仲間内で揉めている、という感じでした。私もいろいろとメールいただきました。私の所為でブログをやめた人も複数います。それでも、私は自分の責任において、自分の会員様を守ろうと思いました。
[ 6 ]うでぃー2015/11/26 18:05
[ 5 ] hitokoさんも、杖をお使いなんですね！私は、ガクッとはならないですね。片足が動き辛くなってバランスを崩す感じです。前かがみになると起き上がりづらいので、仙腸関節から来るのかなと思ったのですが、血流の悪さから来るものかもしれませんね。関節を動かさないと固まってしまい、なお動けなくなりそうなので、やる気になった時にストレッチをしています。以前は筋力もと思っていたのですが、疲労感に負けて、そっちは諦めました(^▽^;)元々体がかたかったのですが、坐骨で座って骨盤を立たせるとか股関節で体を曲げるとかがやっとわかってきて、だいぶやわらかくなってきました！たぶん可動域も広がってきてる筈！その割には病状が悪化するばかりなので、なかなかやる気になれなくなってきてますが(^▽^;)埼玉なので、もっと寒い地域にお住まいの方はもっと辛いだろうと思いますが、既に居間とお風呂と布団の中以外は家の中でも辛くなってきました。あまり寒くない冬だといいなあ。工夫して寒い時期をやり過ごしましょうね！
[ 5 ]
hitoko
2015/11/22 18:26
こんにちは！ 私はやはり杖を使っていますよ！ ３年前からです。長い距離（時には短い距離も）を歩くのが大変になってきて。あと、階段を下りる時に、片足がガクッとなるのでゆっくり下りていますが、手すりのないところは厳しいです。
仙腸関節の炎症が痛みの原因と聞いていますが、ガクッてなるのは、こわばりなのかなー？？ストレッチをすると返って痛くなるので、温めるだけにしていますが。。。うでぃーさんも、段差をなかなか降りられないのですね。冬は特に、いろいろ工夫をしていけるとよいですね！私はめんどくさがり屋で(￣Д￣；；ゴムのきつくないソックスを重ねて履いたり、ひざ掛けを始めました！！ちょっと遅いかもまあ、始めないよりはと気を取り直しています
[ 4 ]うでぃー2015/11/14 18:03
調べてみたら、デパスって、脳性麻痺（アテトーゼ）の知人が、筋緊張が強い時に使ってた薬に近いようですね。 ところで、外出できる時もあるのですが、かなり調子のよい時でも、ほんの少しの段差がなぜか降りられない・・・。でこぼこしてるところも何だか歩けない。ので、杖を使っています。杖をつかないで外を歩ける方はいらっしゃるのでしょうか？かかととかの付着部炎がなければ、歩けるのかしら？線維筋痛症学会の市民講座では、杖をついてる方は少なかったようなので。外出できる方、杖使ってらっしゃいます？
[ 3 ]うでぃー2015/11/14 14:17
[ 2 ] hitokoさん、ありがとうございます！そうなんですよ～！私もそうです！線維筋痛症なので、あったかグッズもいろいろあります。お医者さんもあっためるように言うのですが、脊椎関節炎でも温めるのが良いのですねφ(．． ) こわばりに良い薬が見当たらなかったのですが、デパスですかφ(．． ) だるくて動けないのも一症状なんですね。いろいろ薬を使っても冬は辛いですね～。
[ 2 ]hitoko2015/11/10 17:22
うでぃーさん、こんにちは！ 私は脊椎関節炎だけですが、こわばりは強いです（といっても他の方とは比べられないのですが(^_^;)特に寒くなってきてからは朝はカラダが動かず、ゴミ捨てできない日も多いですよー。日中も、３～５時間置きにこわばってくるので、デパスを飲んでます。なるべくカラダを冷やさないように、温めるようにしてみてます 湯たんぽや電気毛布、あずきをレンジでちんして、など。こわばっったり、だるくてもなんとか動ける日と、まったく動けない日とがありますよー(*^ー^)ノ
[ 1 ]うでぃー2015/10/31 16:35
早速！前かがみの姿勢（掃除機かけとか洗い物とか）をしたり床に座ったりすると、腰がこわばって、柱に向かって稽古する力士のように、柱や壁を伝って腰を伸ばすことも度々です。線維筋痛症もあるのですが、線維筋痛症でこんなにこわばってしまう方はあまり見受けられないように思います。そもそも外に出られない方も多いのだとは思いますが。脊椎関節炎の方はどうですか？こんなにこわばってしまうものですか？
[ 10 ]うでぃー2016/8/29 10:27
[ 9 ] まぁさん
お仕事を続けていらっしゃるといっても、大変な努力をされているんですね。 お薬を使って何とか続けさせているという感じでしょうか。 やはり、軽い感じで続けられるような病気ではないんですね(ﾟΩﾟ;)
[ 9 ]まぁ2016/8/27 23:59
お久しぶりです。 ヒュミラ、ワントラム2Tと、月2回麻酔科に通院しています。 最近、その病気に加えて、副腎機能低下症になり、仕事が辛いです(T_T)
[ 8 ]うでぃー2015/12/17 12:35
[ 7 ] 土岐川祐さん、ありがとうございます！
前傾姿勢は厳禁なんですか～！！！(((゜д゜;)))
動ける時に動き過ぎると翌日疲れて寝込んでしまったり、背骨や首なんかが激痛で寝込むことはありますけれど、幸いストレッチで寝込むことはまだありません。 そう言えば、ちびっと筋肉を使う股関節回しとか骨盤底筋体操とか足の指を開閉する体操とかした翌日、時折、筋肉痛っぽくはあるのですが、ひど～く痛みますね。股関節回しは痛くなるので、挫折しかかってます(^^;) 寝込むほどではありませんが、ちょっとあやしいですね(^^;)
脊椎ｊ関節炎の方は働いてる方も多いようなことを、どこかで見た気もしてたんですが、なかなか大変な病気なんですね。
遅ればせながらやっと身体が柔らくなってきたので、軽く済むといいなあ(・_・;)
[ 7 ]土岐川祐2015/12/8 12:41
[ 1 ] うでぃーさん こわばりはでるもののようです。リウマチ系の難病だそうで…わたしもかなりこわばるのでデパスに頼っています。ヒュミラやリウマトレクスと合わせて使うと、私の場合は効果的です。うちの地方ではデパスを毛嫌いする病院や診療所ばかりですが、個人的に合うように併用すると、大変に効果のあるクスリです。それでも、医師によって意見は分かれています。
杖は私も時々使いますが、持っている手がだめになってしまうので、ヒモでつり下げていて、よろっとしたときに、おっとっと、と、つっかい棒のように使っています。
前傾姿勢は厳禁ですね。ムリして背筋力を使うとしばらく寝たきりです。あとから痛みが来ますが、今通院している医師は「副反応」だと言っています。すこし動いて四肢を使うと、負担を掛けた部分が痛むんです。
歩くのも、どう加減したら良いのかわからないけれど、後から寝込んでしまうので、使える場所があるときは車いすです。いなかなので、段差と坂道とでこぼこ道ばかりで、使える場所が無いんですw
公共施設でも、医療関係で無いところでは、なかなか車いす似理解のあるところがないので、仏壇の飾りみたいな物です。
がくっとするのはロッキングと言うらしいです。私の元々のグルッぽに、そう書いてくださった人がありました。しゃがんだ瞬間とか、顔を洗って、前屈みの姿勢になったら、そのまま戻らなくなって、ボキッといって動くようになります。膝、肘、手首、顎関節、首などでおこりますが、個人差はあるみたい。男性よりは女性の方が身体が柔らかいので、男性の重篤な人よりは、軽症であることが多いそうです。
[ 14 ]土岐川祐2016/9/22 23:40
すみません。長々意見を書いたのですが、パソコンがフリーズして消えました。二度書く気力がw
[ 13 ]うでぃー2016/9/22 13:55
私も経理の仕事をしてました。パートですけれど、給与計算とか年末調整とかはしていました。でも、小さい文字を見ていたりパソコンで数字を入力していたりすると、だんだん視界が暗くなり、指はこわばるし、頭も働かなくなって、ミス続出。その為の確認作業も増えてしまい、領収書の整理もできなくなって、辞めました。 どちらかというと、こわばりが強くて動けなくなったので、痛みは二の次なんですが。 皆さん痛みの方が強いんですかねえ？ 私はお医者さんが線維筋痛症が主だとお考えで、治療や薬もその方向でしているのですが。
[ 12 ]まぁ2016/9/22 04:05
夜分ごめんなさい。経理の仕事をしてます。しかも中小企業なので、決算が、２回あります。給与計算も、年末調整も、してます。 頭が回らない時は寝不足の時で、最近一日おきに、寝れてます。 手形処理や電子手形処理や、かなりヘビーです。フェントステープも貼ってます。医療費の○薬です。
早く祖母がお迎えに来てくれないかなと望んでます。 しんどいです。フレックスタイム制にしてもらえて、恵まれてますが、起き上がれない時が多々あります。
[ 11 ]とめ2016/8/30 23:11
[ 9 ] まぁさん こんばんは。はじめまして。 脊椎関節炎と診断されて一年のとめといいます。 症状が悪化して休職してましたが コルベットという抗リウマチ剤を飲んで安定したので復職しました。 が、徐々に悪化中です。次はバイオと言われています。 私の状態でも、日々一日一日綱渡りのような状態で仕事をしているので まぁさんはもっとつらいと思います。 闘病されて何年ですか？ご仕事はどんな感じですか？
私は病院で働いていて、復職したばかりは一万歩歩いたりして悪化したので 靴にインソールを入れて7000歩くらいに抑えて仕事をしていますが、 最近は皮膚に湿疹、口には口軟炎．．．って感じです〜( ﾉД`)ｼｸｼｸ…
元気だしてくださいね(^O^)/
[ 18 ]うでぃー2016/10/1 10:54
[ 16 ] ちっぷさん ありがとうございます！
薬では、リリカやサインバルタなんかを服用していますが、それらにはもう慣れてしまって、眠気はありません。でも、眠気がある薬が多いので、重なると不安と言うのもあります。それと、梅雨とか・・・雨の時ですかねえ。湿気？そんな日は、だるくて眠いのでとろとろと過ごしています。そんな日に限りませんが、時折全身が何となくこわばって、呼吸がしづらくなったりするんですよね。で、何とかならないものかと・・・(^_^;)
デパスが軽い睡眠薬程度なら、少なくとも雨天でなければ使えそうですね。乱文ですみません(＞＜;) お医者さんと相談してみたいと思います！
[ 17 ]ちっぷ2016/9/27 12:41
[ 12 ] まぁさん まぁさん，こんにちは。ちっぷです。もうしばらく頑張って，次回の診察のときに先生に状況をお話になられたらいかがでしょうか？ 今日明日とはいかないでしょうけど・・・わたしは，激しい痛みに困り果て，先生に，「人生に悲観的になりました。お汲み取り下さい」と申しました。ちっぷ
[ 16 ]ちっぷ2016/9/27 12:29
[ 15 ] うでぃーさん はじめまして，ちっぷと申します。よろしくお願い致します。 「デパス」について個人的な意見ですが，軽い睡眠薬の効果があると思います。 ただ，不眠症の人はデパス程度では眠ることができず，睡眠薬を飲むことになります。 うでぃーさんの眠けの原因は何なのでしょうか？ ちっぷ
[ 15 ]うでぃー2016/9/23 14:08
[ 14 ] 土岐川祐さん え(^_^;)・・・それは残念！また調子のよい時に是非聞かせて下さい！ ついでに、と言ってはなんですが。デパスがこわばりに良いようですが、眠気はどうなんでしょうか。これ以上眠気があるのでは、こわばりがなくなっても何もできなくなってしまい、元の木阿弥では・・・と、お医者さんに言うのも躊躇しています。因みに、脊椎関節炎っぽい薬は、カロナールぐらいで、トリプタノールなんかは線維筋痛症系の薬だと思うんですが、冬の激痛の時に増えました。
[ 20 ]
土岐川祐
2016/10/2 10:33
[ 19 ] 土岐川祐さん 誤字脱字誤変換済みません。ただいま非常に視力が弱いため、文脈とカンでよんでください。削除しないと直せないので、カンジわるいスレッドにしたくないです。ごめんよ。「美を浮」ってなんだろ。たぶん「病気」かな、申し訳ありません～
知っているクスリのことだけ書きました。未経験のモノは、わからへんのですみません～飲んだ経験、あるかたのご意見お願いいたします
[ 19 ]
2016/10/2 10:28
[ 15 ] うでぃーさん デパスは,眠くなります。人により、効果のある人、気持ち悪くなる人、様々です。 ワタクシに至っては依存症です。なかなかやめられません。 楽になる人は、気持ちが良いので習慣になってしまいます。 クスリのタンカスは安いです。保険が利いて、１０円台だと記憶します。
リリカは、個人的には「めがまわるだけ」 トリプタノールは「ぼーっとねむくなるだけ、 くるしいなーとおもいつつボーとして悪夢であせだらけ、というパターンになり。 医師が怒っても勝手にやめましたw
脊椎炎の根本的専門薬はないので、美を浮のためならリウマチの薬、 痛み止めなら、抗うつ剤か、向精神薬か、痛み止めだとおもいます。
ちっぷさんお助けありがとうございます。 この調子で助けてちょー
[ 23 ]frank（フランク）2016/11/11 19:06
はじめまして。 みなさんのを読ませていただきました。私は脊椎関節炎と線維筋痛症があるので、どちらの痛みなのかわからない事が多いです。こわばりなどには「デパス」を使っています。デパスは頭痛や肩こりにも処方される一般的なお薬です。 しかし耐性がつきやすいので気を付けなければいけないお薬です。以前、もっと強いベンゾジアゼピン系のフルニトラゼパム（眠剤）を処方されている方もいらしたのですが「効く」と言っていましたね。余程だったと思うのですが、デパス止まりで頑張りたいのと減らしたい気持ちです。こわばりは関節炎なのですね。今、関節炎に処方されているお薬かと思うものはメドロール2.5ｍｍとケアラム２５ｍｍです。冬になると特に動きが悪くなるので悪循環です。
[ 22 ]うでぃー2016/10/6 16:44>
とめさん、はじめまして！リハビリ指導を受けられるなんて良いですね！でも、だるいの、よくわかります。働いてないのにだるいですし。お薬は、効果も副作用も、みなさんいろいろなんですねえ。トッキーさんのおっしゃる薬の単価も大事ですし。合う薬が見つかるといいなあ。 私も冬は温めグッズと暮らしています(^_^;)これはやっぱり基本ですかね～。
働けても悪化は避けられないんですかね・・・。なかなか難しいですね～・・・(-"-;Aでも、少しでも楽しいことを探して、気持ちを明るくしていたいです。皆さんがこうやっていろいろ教えて下さるのも、とても嬉しいですよ！(^-^)/私も、特にパソコンの前にいると、こわばってきて、見えづらくなったり頭も回らなくなってしまうので、乱文になっていると思います。察して読んで頂けると幸いですm(_ _ )m
[ 21 ]とめ2016/10/2 12:09
こんにちは。とめと申します。('-^) うでぃーさん、初めまして。私は脊椎関節炎と診断されています。私の場合は最初セルコックスを処方されて痛みはとれましたが、関節の腫れやこわばりはやはり抗リウマチ剤が処方されてからよくなりました。抗リウマチ剤は最初アザルフィジンでしたが効かず、いまはコルベットを飲んでいます。悪化して微熱が続いたときは、呼吸も苦しくなったときもありました。耳鳴りもして全身症状の悪化が原因かなっと思っています。全身の痛みがありましたが、痛点がたりず、脊椎関節炎によくある線維筋痛症もどきと主治医には言われています。私も一時期リリカ、サインバルタンを飲んでいたのですが体調不良→動けない→血流不良→痛みの増大になるといわれて、リハビリ指導受けて良くなりました。最近は復職してリハビリする元気も時間もなくて自宅ではグッタリ(x_x；)階段の上り下りとかで心拍が少し上がるくらいが血流よくなっていいらしいんですが、だるくてできないのが現状です。なので痛いときは湯たんぽで温めるとよくなる感じがします。あくまで私の場合です～(^-^)/ブログをみても、同じ脊椎関節炎でもかなり症状、治療が人によって違うようなので参考までに私の状況を書いてみました。自分にあう治療がはやく見つかるといいですね(^ー^)ノ
[ 26 ]土岐川祐2016/11/11 20:29 薬だけでなく、「動く」ことも取り入れています。入院したときに習った「ストレッチ／リハビリ／運動」は、一度がんばると、次の日から身動きできなくなり、退院するまでまったくできませんでした。「運動」ほどでなくても、のびをしたり、後でつらくならないように、少しだけ「痛いところを動かす」ことで、これ以上悪くなるのを止めようとしています。 ワン〇ーコア、が流行る前、背もたれがついていて、背中のツボを押してくれるタイプがありました。それを腹筋ではなく、「全身の関節を伸ばす」ために使用しています。同じ姿勢をしていて、うっかり全身固まったときは、ゆっくりと、少しずつ動かしています。先生が言うには、脊椎関節炎の中でも強直性脊椎炎の場合、関節が完全にくっついてしまうのではなく、堅くなっていくだけなので、動かしていると、徐々に改善するそうです。ホントかなあ、と思うけど、後に響かないように動く、伸ばすは有効だと思います。気分転換にもなります。 [ 25 ]土岐川祐2016/11/11 20:10
[ 23 ] angeさん デバスをはじめとしたベンゾジアゼピン系の薬は、私の地方では、嫌悪をあらわにする医師が非常に多いのです。依存性が強く、ほかの薬が効かなくなると思っている人が多いのです。線維筋痛症にも、こわばりその他リウマチ的な症状があるといわれています。線維筋痛症の原因が脊椎関節炎であるという医師もいます。整形外科ではベンゾ系の薬は嫌われがちで、神経内科、精神科では、ベンゾ系の多用がある傾向です。これらの薬は運転しないように注意が書かれていますが、多くの人が運転していると思われます。脊椎関節炎の症状か重い人は、生物製剤、ステロイドを進められることが多いと思います。私は、とりあえず楽になれる薬で、とにかく今、少しでも楽になれることを願います。 [ 24 ]土岐川祐2016/11/11 19:56 こんにちは。また来ました。あるお医者さまか個人で出された本の内容なので、著作権の関係から、たくさん引用するのは無理ですので、大まかに書きます。お医者様によって意見が違うので、以下の事柄が絶対正しいわけではありません。脊椎関節炎には強直性脊椎炎、若年性関節炎、ぶどう膜炎合併関節炎、乾癬性関節炎、未分化型脊椎関節炎、仙腸関節炎、腸炎性関節炎、反応性関節炎があります。薬は、ステロイドか非ステロイド性の塗り薬、飲み薬があります。飲み薬は大まかにリウマチの薬の適応です。アザルフィジンは、潰瘍性大腸炎の薬ですが、リウマチにも使います。リウマトレックスも使われます。抗炎症剤として、クリノリル、ナイキシン、オステラック、ロキソニン、ランツジール、インフリー。ボルタレンなどです。リウマトレックスは、免疫抑制剤として使われます。ほかは、別のスレッドで話題になっている生物学的製剤です。以後は個人的な意見で、アザルフィジン、リウマトレックスで、副作用を感じる人の書き込みを拝見することが多いです。アザルフィジンは私も吐き気が止まりませんでした。私は強直性脊椎炎と診断されていますが、それだけでは、説明できない症状もあります。2週間に一度、ヒュミラを打っていますが、はっきりとした効果は感じません。現在通院しているクリニックの先生は、自己注射をしてすぐ元気になる人、徐々に効く人、全く効かない人、様々だそうです。病気の原因に対処する薬、痛みその他を軽減する薬、抗うつ剤、向精神薬などで交感神経を整えることを手助けする薬に分けられると思います。個人的には、抗うつ剤、向精神薬、睡眠導入剤で、生活のリズムを作り、毎日を少しでも楽にする薬が効いていると思います。脊椎関節炎のために開発された薬はありません。どんな薬にも効果と副作用があります。リウマチ抑える薬は、2週間以上は続けないと効果がないと言われています。私は、その2週間が、我慢できず、副作用が感じられなくなるまで飲み続けることができません。この話が納得いかない人は、気軽に反論してください。私たちは、仲間であり、医師の考え方に従って口論する必要はありません。私の工夫は、皆様と意見を交換して、分かち合うことで安心することです。
掲示板運営は、「自分の心」を試されているのだ、とおもいます。なかには、悪気無く意地悪なひともいらして、何を書いても嫌な書き方をされる。私のことを「元気で幸せ」おのれを「不幸」という視点でしか考えられなくなっていました。そこで私が反論すればいいんですけど、今反論してんのw 何年も子供ののままで心が成長しない、自分と向き合っているのですね。
[ 27 ]
うでぃー
2016/11/18 13:01
[ 26 ] 土岐川祐さん
ありがとうございます！ いろいろと教えて下さるので助かります。 線維筋痛症の本は出てくるようになりましたが、 脊椎関節炎の本は見つからなくて・・・ヽ(;´Д｀)ノ
確かに伸ばすと少しゆるんできますね！('-^*)/
[ 30 ]
ちっぷ
2017/1/9 16:41
[ 29 ] ANGEさん こんにちは。
デパスを服用されている方も多いのですね。 私もデパスを飲んでいます。 このような病気になると，気分が落ち込むことが多いですよね。 私はデパスを頓服としても処方して頂いています。
[ 29 ]
frank（フランク）
2016/12/26 22:41
[ 25 ] 土岐川祐さん
お返事が遅くなってしまいごめんなさい。ベンゾジアピン系は避けられているのですね。私はこわばりの痛みが半端ではない時も多くて、デパスがあるから何とか生きていられるようなものなのかな？と思います。最高錠よりは増やせないので大丈夫ですが、線維筋痛症の原因がベンゾジアピン系のお薬だったという方もいらして・・・。
今年は少しお薬を減らせたので、良かったと思う事にします。 ありがとうございました。
[ 28 ]
2016/11/20 19:27
[ 27 ] うでぃーさん
管理人とはいえ出しゃばりすぎて申し訳ありません。これまでの経験と通院先で習ったことだけ皆様にお伝えしたいと思います。体の部位が痛む人は、姿勢に気をつけます。炎症を起こして弱くなっている部分、炎症でなくとも、神経性の痛みを感じる場合、座る姿勢、立つ姿勢になった時、いたんでいる体に負荷をかける姿勢だと悪くなります。仙腸骨や座骨などを痛めている人は座った時に悪い部分に負荷をかけると耐え難く痛くなることがあります。同じ姿勢を取らないで、気軽く動かす、または血流を止めない程度にサポートします。ただサポーターや支えるためのボーンをつけること自体が、苦しくてできない場合もあります。線維筋痛症と判断がつかない場合も、いらいらして落ち着かない、なぜかむずむずして苦しい、待てない、などの症状は、体のどこでもいいのでリズミカルに動かしてみます。その時、少し動くと疲労して後から動けなくなる「副反応」に気をつけてください。医師との会話は、なかなかこちらの思ったことを聞けないことが多いと思います。患者も多く、一人に振り分けられる時間も少ないのです。そういう時、参考書のようなものがあれば読みたいところですが、残念なことに脊椎関節炎については、一部の研究者の医療関係者への専門書しかありません。それらの本は、海外の研究者の翻訳であったり、研究者によって意見が分かれていたします。私も最新の情報が欲しいので、製薬会社や医師にあたってみましたか、最新の研究をまとめた本はまだ出ていません。私の知識も、もう古くなっていると思います。潜在的な患者は数多くいらっしゃると思いますが、医療関係者には少数派の病気で、採算が取れないので、または、資金が足りないので研究する人が少ないと思われます。私の通っている医師の意見では、これからは、大学病院ではなく、個人で研究して開業する医師の時代である、と言っていました。気をつけることは、医師の前で、読んだ本やサイトの知識を披露しないことでしょうか。素人が知ったかぶりをするといやがる人が多いと感じました。なんとかごきげんをとって、先生が気をよくしたときに、一番効きたいことだけ、さりげなく聞くのも手段かと思います。
[ 34 ]
pyon
2017/3/9 21:40
頭、脳？がチクチクして、爆破してるみたい。 常に包丁が脚に刺さってるみたい。な痛みありますか？
[ 33 ]
2017/1/23 17:56
お久しぶりです。
トッキーさん、出しゃばり過ぎなんてとんでもない！いつもいろいろ教えて頂けるので、助かります！・・・しかし、個人で研究して開業する医師の時代ですか～(*´Д｀)=зなんか、そういうお医者さんにたどり着くの、大変そう！(´Д｀；)
ぽぽろさんによると、強直性脊椎炎は同じ症状の人が2人としていないということですが・・・(ﾟ＿ﾟi)それじゃあ、更にタイプが沢山あるということは、症状はバラエティ豊か、無限大ですなあ::・(￣∀￣)・::
yuyuさんの症状（くっつき感）には、（ほとんどわからないなりに）本当にいろいろなのねヽ((◎д◎ ))ゝと衝撃を受けましたし。
・・・いろいろな人の対処法から見つけさせてもらうしかありませんね(^▽^;)
皆様宜しくお願い致しますm(_ _ )m
[ 32 ]
yuyu
2017/1/17 00:01 こんばんは。yuyuと申します。ここ数日の寒波で皆様体調はいかがでしょうか。「こんな症状」というテーマということで 脊椎関節炎もいろいろあるとのことですが、私の場合、関節の激痛には、ほとんどの場合、くっつき感があります。稼働範囲が狭くなる前の、今まさにくっついてます、といういやーな感じです。そして 泣きながら関節(周辺)のくっつきを 関節を引っ張ったり動かしたりして バリバリゴキゴキと剥がしては 再びくっつきそうになる、また剥がす、を何度も繰り返して数か月たつと痛みも治まっています。そして、あーっちょっとくっついたな、とか今回は無事だったか、などと考えているのです。私がこの病気と診断されて嬉しかったのは、鎮痛剤を常用させてもらえることです(´ω｀)
痛みとの本格的な闘いが始まってからは10年、それ以前からも20才くらいの時から様々な症状で痛みが生活を翻弄してきましたが、病院でもらえる鎮痛剤は期間限定でした。レントゲンの結果大した所見もないから、と見放されたことも。 転勤族なので、色々なところの病院にかかりました。15年くらい前に手のひらの異常な痛みに、とある病院で処方して頂いたアスピリンがとても良く効いたことがありました。今はアスピリンは飲んでないですけど。
鎮痛剤は、効くときと効かない時があります。それでも私にとって「効くときがある」ということがとても重要です。
今年の冬は去年よりは症状が落ち着いています。時々小フレアしてますが、週に2回、料理できればいいや、という感じで腹をくくってじっとしてます。冬が終わって暖かくなることをひたすら待つ私です。
[ 31 ]
ぽぽろ
2017/1/10 09:28
はじめまして。 私は強直性脊椎炎と線維筋痛症で車椅子、大学休学中なのですが、痛みが強い方みたいで去年まではよく失神していました。(今でも病院で長時間待つと痛みで車椅子の上で気絶したり、恥ずかしながら激痛に耐えられず待合室で動けなくなり泣いてしまう事も…)強ばりは首から背骨にかけてが辛く、対処法も分からず痛みもあり普段は寝てばかりです。 AS友の会に入会して少し情報が入りましたが、それでも線維筋痛症よりも情報が少ないように思います。
現在は生物学的製剤(ヒュミラ)とステロイドの注射と医療用麻薬(デュロテップ)とサインバルタで凌いでいます。デュロテップは12.6mgでも変わらず激痛なので現在減薬中です。私も冷やさないように、巻きポカ(巻くタイプのカイロ)で手首足首を温めています。あとはお風呂に浸かりながら関節を動かしたりマッサージしています。しかし私の場合温まりすぎても激痛になるため、悪戦苦闘しております…。強直性脊椎炎は同じ症状の人が2人としていないとも言われていて本当に人それぞれで難しいですが 少しでも参考になればと思いコメントさせて頂きました。
[ 37 ]
2017/3/29 11:21
[ 29 ] ANGEさん 返信？年を越して春になってる～ すみません。ほんとにごめん。 ベンゾジアゼピン系の薬は、わりと多くの人が反対運動というか、 規制して欲しい願望というか、そのような動きがあり、厚労相も 動きかけているようですが、 私たち難病患者には、とてもありがたい薬で、副作用よりも、 とにかく、今少しでも楽になるために必要だと思います。 上手に使いましょう^^
薬に頼らず、根性や努力で我慢できるような病気ではないし、 服用者をあまり苛めないで欲しいよね。
アザルフィジンとリウマトレクスとトラムセットとデパスとヒュミラ、 どれが一番「安全」なのか、ベンゾ系（デパスなど）だけを咎めだてする人に尋ねたいくらいです。 ケンカしたいわけじゃ無いけど、規制されすぎても困りますもの。 ほんとうに、気軽に出す医師と、アンチベンゾ系意識高い医療現場の 間にはさまれて、気持ちが休まらないんです。
「デパスはアメリカでは禁止の薬」と言われたこともありますが、 アメリカが禁止しているのがボーダーラインにされても、いまさらなあってw
「抗うつ剤や眠剤、向精神薬ばかり飲んでいる」とスタッフに言われて、 受診自体を断られてもなあ…って…
では、ベンゾ系に替わる薬、ベンゾ系に頼らなくても痛みや苦しみや不眠を 改善する治療をくださいって、おもうんです。
[ 36 ]
2017/3/13 22:51
[ 35 ] うでぃーさん お返事ありがとうございます。 正しくその症状です。 頭に刺さってると辞めてーて感じですね。 さらに下半身が力なくなる感じあります
[ 35 ]
2017/3/11 14:32
[ 34 ] pyonさん
私は線維筋痛症があるんですが、 腕や足の筋肉に針が刺さってるような短時間の痛みが 繰り返しありました。 頭皮にもそんな感じがありましたね。 すぐお医者さんに出会えたこともあると思いますが、 その程度で済み、今はあまりないかな・・・。
線維筋痛症の方には結構いそうですが、脊椎関節炎の方はどうなんでしょうね。 併発してる方なんかはありそうですけどね～(?_?)
[ 40 ]
2017/3/29 11:48
[ 35 ] うでぃーさん 私は、発症したときは「線維筋痛症」と言われ、その後「強直性脊椎炎」に変化？しました。医師次第で、めっちゃくちゃ、病名が違います。発症以前も「そういえば」とさかのぼると、子どもの時から、普通の人よりは動きが悪く、先生に「足が悪いのか？」と聞かれることもありました。数々の周辺クリニックで話を聞く限り、「線維筋痛症の根本に脊椎関節炎がある」説、「そういう人もいるが単発の線維筋痛症」説、「慢性疲労症候群の検査をしたけど違うから線維筋痛症」説、そこまでひろげると、慢性疲労症候群の基準は何か、まで発展して、下手すれば掲示板炎上へ発展とか…
患者同士で争っても仕方が無いので、似た症状の患者さんはみなともだち、というとらえ方で接しています。見える障害も見えない障害も、皆さん苦しんでいる。患者同士でも通じないこともある、自分の人間性が試されていると考えております（理想
[ 39 ]
2017/3/29 11:39
[ 34 ] pyonさん あります。個人的なことですが、目の手術をしたので、掲示板が良く読めるのは助かるんですけど、目の奥から頸椎にかけて、すっげー痛いデス。目も回る。あと二ヶ月くらいは安定しないそうなので、とりあえず、二ヶ月待つつもりです。以前は目の前一㎝のかつじもやっとなくらいだつたので、今、近いところならメガネなしで見えていることが、ありがたくて嬉しくて、でも、持病の症状は同じです。トイレやお風呂の汚れが見えすぎて、掃除したいけど、やってしまうと寝込むのがストレス！
[ 38 ]
2017/3/29 11:35
[ 31 ] ぽぽろさん 私も線維筋痛症と脊椎関節炎の合併です。脊椎関節炎のくくりでは「強直性脊椎炎」と診断されました。発症当時私もぽぽろさんと同じような状態でした。遠出のときは車椅子です。失神したときもあります。今は危ないと思ったら抗神経薬（デパスなど）、定期的には二週に一度ヒュミラ、いても立ってもいられないかんじのときは「トラムセット」服用です。 毎日眠れないので、眠剤も飲んでます。頭痛にロキソニンとか…
すごく自己流にしています。あまり他人様に勧められません。でも、医師の決めたとおりに飲むと、肝心なときに飲めない、足りなくなる。日割りにすると、頓服できないのですねぇ…
悪くなるときは何らかの予兆があるので、気分を変えるだけで立ち直れそうなときは、横になるとか、伸ばすとか、動かす。日課にしたくても、動けないときもあるので、自分にプレッシャーを掛けないで飽きるまでサボって、タダ薬を飲み、低反発マットでごろごろしています。もう、医療用サンダルなしでは立てないし、低反発は持ち歩き。
車椅子も平地であれば使用していますが、自走できないので、介添が異性のとき、施設利用できないので、トイレにも困ります。立てるのに車椅子、歩けるのに車椅子、医師にも一般の人にも、通りすがりのおじちゃんおばちゃんに、子連れのお母さんにも、はたかれるわどなられるわ、ドアをばしっとやられるわ…
大概引きこもりですが、必要とあれば、後で施設に電話して、「見えない障害」的な感覚を養うことを指摘させてもらっています。「目が見えない人」と勘違いされますw
[ 41 ]
2017/4/6 11:29
[ 40 ] 土岐川祐さん え・・・炎上？！((ﾟmﾟ;)
病気の診断すること自体が難しいんですもんねえ。 ここら辺の症状というくくりで精一杯なのが現状なんですね。
私は合併っぽく言われたので、 チクチクっぽい痛みは線維筋痛症で、じんわりっぽいのは脊椎関節炎かなと なんとなく自分で分けていましたが、 そこらへんもお医者さんに依るのですか。 なるほど～！
私の診断がいまいちはっきりしないので、 これは脊椎関節炎の症状なのかなと 自信のないまま書かせて頂いたのですが、 似た症状ということで、分けて考えなくてもいいのですね。
気が楽になりました！ ありがとうございます！
[ 42 ]
2017/4/6 11:39
[ 36 ] pyonさん
私も、こわばりが強い時なんかは、 特に膝から下、ふくらはぎなんですかねえ。 力が入ってない・・・のかな？・・・こわばってるのかな？ あれ？わからなくなってきたぞ。
とにかく上に上がらなくて、ベランダに出るところの段なんかは 手でふくらはぎを持って段の上に上げたりなんかして、 筋ジスかよ？と苦笑してます。 昔筋ジストロフィーの方の介助をしてましたので(;^ω^A 昔の経験が生きてますv(^-^)v
「そうじできる気力があるだけいいですよー」在るわけ無いでしょ。（心の声 ご自身は掃除しないんですね。うらやましいですよ。 書き込みする気力はあるんですね。 おかげで空気の悪いスレッドに・・・むつかしい。
[ 46 ]
2017/4/13 16:27
[ 38 ] 土岐川祐さん 医療用サンダルとありますが、 医師から処方？されたインソール？サンダルのことでしょうか？ インソール療法？
[ 45 ]
2017/4/13 16:26
質問です。 歯科治療、虫歯について。 軽い虫歯や欠けている歯があり、痛くしみます。 歯科の先生は口の中もしっかり見なくて、線維筋痛症の人は変なところに力をいれたり、必要以上にくいしばってるから、そういう症状がでる、マウスピースをしなさい。と言われ、虫歯治療をしません。
もうひとつの医院も、かみ合わせがしっかりしてないから、今は治療しにくい。まだちいさいからと、歯につける薬のようなものを塗られました。
様子見という感じです。
皆さんはどう歯科治療してますか？ 別の歯医者に行くべきでしょうか？
[ 44 ]
2017/4/13 16:23
[ 42 ] うでぃーさん ふくらはぎの痛みはあります。 筋ジス？みたいに。いきなり力がでないってことですかねぇ。 休んでると今度は上半身に症状でたり。 ご自愛くださいませ。
[ 43 ]
2017/4/13 16:19
[ 39 ] 土岐川祐さん そうじできる気力があるだけいいですよー。 目の症状は落ち着きましたか？ 私はかなりの近眼で疲れます…。 ご自愛くださいませ。
[ 48 ] 土岐川祐 2017/4/14 09:20
[ 45 ] pyonさん 私の場合、隔週で歯医者さんへ行っています。もう、２０年くらい続けているので、お医者さまも病気のことをわかってくださって、丁寧にしてくれます。他のクリニックでも、若めの医師だと、線維筋痛症のことを習っていて、治療の時、神経に障らないように治療してくれます。
[ 47 ] 土岐川祐 2017/4/14 09:17
[ 46 ] pyonさん ARCH BALANCE というもので、ネット通販で購入しました。私のブログに、便利靴図一覧を載せたことが何回かあるはずですが、投稿数が多くて、自分でも探せないので、もいちど、写真を撮って、アップしたらお知らせしますね。すいまへん…
答えを繰り返しても、さらに「高い靴だ」というところに、被害者意識を感じ取りました。私は杖を持つ手が痛いぞ。どうして、個人差も受け入れず、何を言っても卑屈になる、それが他人に対する攻撃になるってこと、わかってないみたいで、こういう書き込みはかなり気を遣いました。それでも勇気を出して書いてくれることはうれしかったと思います。
2019/02/06 歯医者についてもご意見を書かれていて、これは最近わかったことを今更ですが、歯科は、人の神経に直結するデリケートなところです。レア病を持っていると話すと、専門外の難しい病気を持つ人を断る歯科は多いそうです。何かあったときの責任問題になるのです。でも、きちんと説明し、主治医の承諾があると言えば、理解してくれます。私もいろいろなところでいろいろな理由で診察拒否されています。地元の市民病院も出入りできないの。人権がなくなった気がしました。何年か経つウチに、診療する側の気持ちも考えられるようになりました。断られたり伝わらなかったことをいつまでも恨むより、「どうしてか」自分で考えるのも良いし、他人が前向きに見えて、自分が負けたように感じることは誰にでもありますね。そしてなんとなく不幸度で勝ったような気分もこころのどこかにある。さらに、私などに色々言われると、「誰もわかってくれない」「トッキーはいいけど、私は駄目」など、ぐるぐるしますね。
お気持ちはわかるんです。でも死ぬまでそのままで居るのも苦しいことではないでしょうか。許したり、自分から理解を示すことで愛されたり…そういう風に生きていける、そんな感じで歳を重ねるように「自然」が伝えてくれる、社会が受け入れてくれる、感謝できる、私はそう思います。私たちも自然の中の一部なのです。
[ 50 ]
2017/4/14 16:55
[ 46 ] pyonさん https://www.google.co.jp/search?q=ArchBalance&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ved=0ahUKEwj8_PChu6PTAhULuo8KHReSBfwQ7AkIMg&biw=1366&bih=602&dpr=1#imgrc=uqsEGdt9B1pjlM:&spf=191
これでは、リンクされませんね…「ArchBalance」の文字列で、グーグル検索すると写真が出ます。私はこれを使用しています。
[ 49 ]
2017/4/14 09:24
[ 43 ] pyonさん 毎日定期的に動く気力は無いけれど、ふっと気がつくと、痛み止めが効いているような瞬間があります。私の場合、午後三時から四時くらいが、一日のウチで一番元気です。朝方は、起き上がるのが難しいです。毎日、いっときでいいので、ちょっと楽な時間があると、もう一日がんばってみよう、みたいな気持ちになれます。発病時は、余裕が無くて、横になって息をしているだけでつらくて、二度と目覚めたくないと思うくらいなのに眠れないという日々でした。慣れなのか、治療の成果かよくわかりません。つらいときはとにかく、さぼろうねっ
[ 56 ]pyon2017/8/17 23:02
自力で歩きたい。 でも痛いわー。歩行器持っている方いますか？ シルバーの。保険で降りないのかなー？杖とか歩行器
[ 55 ]
2017/4/15 21:56
[ 54 ] 土岐川祐さん 情報ありがとうございます。 また、新しい靴買ったら主治医に叱られそうなので、来月まで待とうと思います。 以前の60歳くらいの歯医者先生は胸郭出口症候群も脊椎関節炎も線維筋痛も知らなかったです。若い医師のが良いこともあるのですね。
私の場合は、時間帯関係ないです。昼間も。 線維筋痛症？はいった脊椎関節炎だからですかね。 確かに昼間のが、身体の重心を考えて生活してる分、痛みが少ないのかも。 夕方〜夜が弱いみたい。 先生になんでーと聞いたら、そういう病だからだそう。おだいじにしてください
[ 54 ]土岐川祐2017/4/15 17:36
[ 51 ] pyonさん 靴の値段は、数年前、５０００円前後でしたが、今はオークションなどで１７００円くらいからあります。「Arch Balance」の公式ページは無くなっているみたい。医療、介護用の物を買うと、大抵何でも割高のようです。他の靴についてはまったく知らないのでごめんなさい。
行きつけの歯医者が急患で、近所の歯科に駆け込みしたら、そこの若先生は、「線維筋痛症は歯科で習う」と言っていました。ウチはものすごく僻地なので、全国の都市部の方は探せば、気を遣ってくださる方もいるかもしれないですね^^
脊椎関節炎またはリウマチ系の難病の方は、多くの人が朝か午前中、苦しいそうです。私も夕方は疲れてきて、いったん休みます。
[ 53 ]pyon2017/4/14 21:47
[ 48 ] 土岐川祐さん いい歯医者さんですね。 実は今日も歯医者いきまして、また今はあなたの歯は触れないと、言われてしまいました。。
pyon [ 52 ]pyon2017/4/14 21:45
[ 49 ] 土岐川祐さん やはり、朝。 脊椎関節炎の人は朝、夕方〜夜が弱いみたい。 先生になんでーと聞いたら、そういう病だからだそう。おだいじにしてください
[ 51 ]pyon2017/4/14 21:43
[ 50 ] 土岐川祐さん LINKありがとうございます。 私の主治医のインソールがはいった靴とは全然形は違うけど、アーチサポートとしては同じ？みたいです。 私のは、主治医に聞いたら保険はきかないで靴だけで2万超えるらしい。 高い靴でしたよね？
[ 58 ]土岐川祐2017/8/19 12:43
脊椎関節炎のなかでも、私はASと最初から診断されて入院していました。同室の方々は、ほんとうにいろいろな病名と症状を持っていましたが、全般に持つ雰囲気は似ていたと思います。あきらめ、かなしみ、いかりなどをない交ぜにして大変に神経質になっていました。その病棟は膠原病科で、廊下にはポスターが貼ってありました。「笑うことが大切」と。でも、他人に対して無理に笑顔でいても意味がありません。他人に愛想笑いをする気力もないし、何をしても楽しくないと思います。でも、医師はたぶん「趣味を見つけろ」とか言うんですね。私廃止ではありませんので明確なお返事はできませんが、「イライラすると、余計に悪くなる」というのは確かだと思います。自分をイライラさせる、自分のイライラを他人にぶつける、悪循環になります。
激しく当たる雨の音、青空、風に散った花が流れる様、アニメでも小説でも、テレビ、音楽、お化粧したり、おしゃれしたり・・・息しているのも難しいくらいのときでも、ちょっとした瞬間に何かできる、楽しくなる、それを探すことが大切かと考えます。
あと、「あなたはそれができるけど私は○○だからできない」と他人の全部を遮断するのも、イライラの元です。イライラすると交感神経が高ぶり、痛みが増幅します。
すっきりすることも重要です。気になっていることを片付ける、できる範囲で。できないことを工夫して、少しでも楽に過ごせるように、一秒でもその「楽」が長く続くように、自分の気持ちのコントロールも必要かと感じています。
[ 57 ]土岐川祐2017/8/19 11:28
[ 56 ] pyonさん 参考になるかわかりませんが、私の場合、登山用の杖を使っています。もともと登山が趣味だったので、そのまま転用です。医師が言うには、「痛いところを動かせ」とのことですが、動かしても痛いです。動かして関節の潤いを促したり、固まるのを防ぐ効果はあるかもしれませんが、治るわけでもないように思います。杖を使っても、頼りっぱなしだと、体のバランスが悪くなり悪化するので、ふらついたときの転倒防止に使っています。杖は、三千円から二万くらいまで、選べるので保険は不要かと思います。歩行器はどうかわかりませんが、通っている病院などで相談すれば貸してくれると思います。まず、お住まいの市役所福祉課に相談してみてはいかがでしょうか。
あと、以前入院していたとき、歩行器の患者さんが、私が建てるのを不思議がるので、私の医療用スニーカーを履いてもらったところ、「あら、何もなくても立てるわ」とおっしゃって、ほんとうに歩行器なしでまっすぐお立ちになっていました。
どこで買ったのか聞かれたので、インターネットだとこたえたところ、インターネットがわかりませんでした。靴屋さんで注文したら、と言ったところ、近所に靴屋がないとか、とにかく十回くらいアイデア出して、「わからない」「できない」「ない」とのたまっていましたが、とりあえず、私のスニーカーで立てたのだから、何でもいいので、足の重力を分散して足を保護してくれるような履き物を探すのも方法かと思います。
あー、何回かあちらこちらのスレッドに書きましたが「Arch Balance」という履き物です。検索すれば出てきます。
痛みは、人によって違うけれど、「暖めるといい」「アロマで安らぐといい」「針治療」「マッサージ」と、皆さんいろいろな意見をお持ちのようです。とりあえず、できる限りは紹介していますが、「効果がない」という人ばかりで、私は役に立たないようです。
ちなみに私はひたら我慢しています・・・
[ 59 ]yuyu2017/8/21 23:33
脊椎関節炎と診断されてもうすぐ丸2年です。 夏の間に少しでも筋力回復できることを目指してます。 温水プールでの時間制限付き(15分程度)歩行がきっかけで少しずつ体力がついてきました。 筋肉量が若干増え、体の表面温度が0.5℃くらい上がりました。同じ姿勢を取ると相変わらず強ばってしまいますが、強ばりからの回復が早まりました。 ここんところ軽いストレッチ(のびのび)に加えて TVで見た5秒筋トレをやってみて、股関節付近がしっかりしてきた手応えがあります。浅く腰かけて片足の足の指をグーにし、力を入れながらゆっくり前に突き出し、雑巾で鏡を拭くような気持ちで足を外側に回し5秒キープ ゆっくりもとに戻すというものです。加えて椅子に捕まって立ち、後ろに重たい段ボールがあるつもりで後ろ向きに片足でそれをゆっくり蹴るイメージで動かし足が伸びたところで5秒キープ ゆっくりもとに戻す というものです。お尻に筋肉が付くそうなんですが、これでお尻の痛みが少し軽減しました。 足をグーにして力を入れてふくらはぎを延ばすだけで足が暖まる感じもします。 筋肉痛が来るか、と思いましたがプール歩行で馴らされたせいか、普段の筋肉痛様の痛みが増すということはありませんでした。 気温と湿度は 強ばりからの解放や回復時間にかなり関係しているけれど、よし、今日は動ける、と思えた時に少しでも体力をつけておきましょう！ 動けたら、動けなくなったときに また必ず動けるようになる、という励みになります！体力は気力ととても関係があると実感してます。 昨年の冬はほぼ寝たきりでした。痛み、疲労、体の錆び付き、鉛感。でも春になったら、夏になったら、必ず動くんだ！と自分に言い聞かせ目標にしました。 小さな目標、達成可能な目標、持ちましょう！それができたらいっぱい喜びましょう！だんだん年取って体力も衰える私たちだから、現状維持も立派な進歩ですよね。 p(^^)q
[ 60 ]pyon2017/8/26 16:30
[ 57 ] 土岐川祐さん いろいろな工夫をなさっているんですね。前向きな姿勢が素晴らしいですよ！
杖は実費で、シルバーカー（象牙ベビー）は中古で購入しました。 本格的な歩行器、杖だけど、もっとサポート力のあるものも後々検討します。
オーダーメイドインソールやテーピングもしていますし アーチバランスなどのインソール系の靴は試しております。 が、歯の噛み合わせが本当におかしくて、安定してないので、荷物があると歩けない。歩きづらいというのがあります。 マウスピースして、インソールしてやっと歩けるという感じです。
痛みは我慢していますというのはわかります。痛み止めが効かない痛みも。 イライラ悲しいストレス痛みが増す
できなくなったことに苛立ち、さらに悪化というのもわかります。
[ 62 ]土岐川祐2017/11/4 19:11
[ 60 ] pyonさん 前向き、ですかぁ。自分では結構下向きだと思ってました（笑 補助具は、お医者様や市役所福祉課などとよく相談なさって、 助けてもらえるところは、思いっきり甘えましょうよ。
私も、家の中でも、「アーチバランス」履いています。 家が中古の店舗だったので、フローリングばかりなんですね。 コンクリートの上と変わらないカンジ。 歩く範囲全部に低反発クッションを敷きつめたい感じです・・・
どちらを向くにしても、ちょっとでも楽になるように工夫しますぅ
[ 61 ]土岐川祐2017/11/4 19:05
[ 59 ] yuyuさん ほんと。その通りで、「現状維持」が難しいですよね。日々衰えているんだもの。
難病や障害を持つ人に対して、「健常者に頼って良いんだ」という意見をいただいたこともありまして、大変立派な考えだなあと尊敬しました。それでも、やはり「迷惑をかけないように」と日々維持に努めています。
足指グーでふくらはぎを伸ばす、私も同じ方法実践しています。薬を飲んだら結構元気で、薬の効き目が消えたらぐったり・・・乗り越えようとしてあがいている最中です。コメントありがとう！！
[ 63 ]
土岐川祐2018/3/8 16:10
治らないとは訊いていたけど、んーぶり返す感じ。これだけ読んだらわからない人のためへ。私だけ重力２０倍かかって動けない感じ。地面にめり込むような。洋服の裏地が痛いので、ひっくり返す。縫い代が肌に当たると痛い。アロディニアというものです。ひどい人は風が吹くと髪の毛が痛いそうです。今の状態、５分おきにトイレ。朝は身動き取れず。今動けた。バランスを取れば立てるけど、部屋の掃除などすると一週間くらいは痛みと重みで動けない。二週間に一度、自己注射。上手になりすぎて痛くない。他人にでも打てそうだ。わはは、自分で打てない人、やってあげるよ～♪ 腰を丸めると戻れない。座っていると、オケツが痛いけど。寝てると、骨と骨が当たる膝とかかかととか肋骨が痛いのぅぅぅ。あとは、ＣＭ。「ど○ほ○んリンクル」とか・・・加齢した人には明らかに無駄だと思う。むなしくなっちゃって。最近はＣＭも若い人向けになってきたような。かがんで顔が洗えない時点で、「ひまはたくさんあるのになー」ってひがんじゃうw
[ 65 ]土岐川祐2018/10/29 13:48
脊椎関節炎の大きなカテゴリの中で、私はＡＳと診断されました。最初に自分がおかしい、と思ったのは、右手の痛みで、腱鞘炎と診断されました。でも、数年後痛みと共に「こわばり」も出てきた。病院は本人に聞く前に、アンケート用紙に痛みの出具合を数値で書くという形式。それを見て医師が決めるので、書かなきゃならないが、ペンが持てない。持とうとすると思うように動かない。力を入れると苦しく、逆に力を押し返されているような感覚。クレーンゲームのみっつのかぎ爪のように、掴んでもぽろぽろ落ちるのでした。「こわばる」というのは「その時彼女は振り返り心持ち顔をこわばらせた」というように、小説などの表現かと思っておりました。
[ 64 ]土岐川祐2018/3/8 16:12
自己注射は高額だけど、ＡＳのために開発されたのではない。リウマチの薬。同じ膠原病科なので、正式に転用されています。すごく良くなる人もいるみたい。でも私には全然効果が無いみたいな気がする。握力は増えた。かがんで顔を洗うのが、根性いる。前傾姿勢は後々まで響く。お風呂に入る元気が無くて、昨日洗面台で髪を洗ったら、背中が痛くて動けない。でも、箸が使えるようになったし、鉛筆も持てるようになった。字は微妙だけど、光と影で描くものは線だけで描けるので楽。字は神経も力も使うね。動けないのでテレビばかり観ていたら、イライラしちゃう構成とか、なんか気落ちするＣＭとかは避けられない。「無きゃ良いじゃないか」と描かれたことがあるけど。不意打ちは避けられないの。困らないひとには伝わりづらい。「正解まで３．２．１．」となったら３でチャンネルを変える。待てないの。
強直性脊椎炎と脊椎関節炎のログを混ぜてしまったみたいです。気力がなくて今のところ直せないの。ごめんなさいね。元々話題も被っているので、似たような書き込みが多いなあ、でそのままやってしまいました。失礼しました。
うでぃーさん トピックスレをたてた人 2015/10/31 16:26
いまいち診断がはっきりしない私が立てるのもどうかとは思ったのですが、それ故聞きたいこともある！様々な分類に加え未分化型なんてのもありますし、症状の重さも異なり、一人一人状況が違うとは思いますが、「みんなどうしているんだろう。」とか自分なりの工夫とか「私は全然そんなことないよ。」というのも大変参考になりますので、おしゃべりして頂けると嬉しいです。
[ 7 ]郷=ｷｮｳ=2011/8/14 01:38 初めまして｡ 私も高校1年に腰を病み忘れた頃の20代後半に左手指が痛くて高校の頃のDr.が整形外科からﾘｳﾏﾁ膠原病ｾﾝﾀｰﾘｳﾏﾁ科にいて診てもらったら｢強直性脊椎炎｣という題名の冊子を頂き毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と言われました。だんだん薬も強くなり5年前から身障者になり電動車椅子で最初寝たきりで段々身体を動かし薬もMSｺﾝﾁﾝ(ﾓﾙﾋﾈ)やﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟMTﾊﾟｯﾁを使うようになりました。そして90㎏あった体重も落として今現在 69㎏まで落ちました。なので身体も楽になり電動車椅子もつかいますが10分は歩けるようになりました。でも足腰背中肩手指が痛くて深夜痛くて目が覚めて睡眠障害もあります。寝返りが痛くてうてません。 [ 6 ]土岐川祐 2011/7/27 13:10 primulaさん。お返事ありがとうございます。私は岐阜県在住です。仙腸関節炎を認めている医師にはまだ出会ったことはありません。岐阜県の医学の進歩を待ちます。長野県で病名がついた後、地元に帰ってきたら、だれも病名を知らないし、自治体の医療関係者も、なにも知りませんでした。したがって、詐病扱いになりました。田舎は医療が遅れているのであきらめました。 [ 5 ]primula 2011/7/27 10:46 仙腸関節炎は、普通の整形外科でも診断がつくようです。ただし、医師が知っていれば…ですが（汗）普通、仙腸関節の炎症は、X線で診断がつくものだそうです。あと、原因の一つに腸内の感染があります。腰痛や臀部痛があり、便秘や下痢、出血などがあれば、まず仙腸関節炎を診るそうですよ。 [ 4 ]土岐川祐 2011/7/27 10:29 >そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断＞お返事ありがとうございます。仙腸関節炎は長野県だけのオリジナル病名かと思っていました。ご教示ありがとうございます。 [ 3 ]primula 2011/7/27 07:24 は～い私です。私は埼玉県在住です。埼玉には、小川町というところに膠原病内科の大野クリニックというところで、線維筋痛症の診断が受けられますが、そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断されています。が、事前に別の病院の脊椎外来にて、頸椎の骨棘とOYLの診断が出ていました。あと、毛呂山町にある埼玉医科大学の脊椎外来でも診断が受けられます。 [ 2 ]土岐川祐 2011/7/26 22:40 メンバーになってくださった方、閲覧なさっている方にお伺いいたします。長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方、いらっしゃいますか？ [ 1 ]土岐川祐 2010/10/17 18:47 すみれさん。こんばんは。カキコミありがとうございます。誰も何も書かないので、四ヶ月放置して、自然消滅させようかとおもいました。すみれさんのブログはいつも拝読しています。私よりもかなり重症のようで、つらいでしょうに、参加してくださったのね。ぺこり。
[ 11 ]
占い師 鈴木あろは 2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、原因不明で足の骨が溶け続け、一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。足の甲の部分が変形してしまいましたが、大人になってからは、特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、 プログラフカプセルを始めとし、リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、どれも皆。副作用が強く、挫折してしまいました。その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、４本ほど。両肩に打ち、対処療法しかしておりませんが、「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、一瞬。痛みが和らぐような瞬間があります。とりあえず、あとはもう、生物製剤を使うしかないのですが。コンスタントに使い続けるとなると、医療費の面で無理だと思い。只今、保留中と言った感じです。
[ 10 ] 土岐川祐 2011/9/9 18:20
もふぅさん 長野県以外でも、強直性脊椎炎と診断する病院が出てきたのですね。 やはり、日進月歩で医学がかわっているのかも。 以前は、長野県以外の病院では病気扱いしないところが多かったんです。
個人的には、痛み止めはあまり効果が無いようにおもいます。 なるべくほかのことを考えて病気のことは忘れるようにしています。 いやなことは、誰になんと言われてもやらないし、 リラックスして、動かせるところだけ、後に響かないように体操しています。 なにかお好きなことがあれば、体調のよいときに熱中すると、 徐々に回復するようです。 炎症数値が高く、どうにもならないときは、 お医者様が抗ＴＮＦ阻害薬のはなしをするとおもいます。 リスクも医療費も高いので、 ベネフィットについて考え、各自で選択するしか無いようです。
[ 9 ]もふぅ 2011/9/9 15:30
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方 私は強直性脊椎炎の疑い段階ですが、場所は神奈川です。倒れた当初は倦怠感や易疲労が強く、一日の半分以上は寝ていたように思います。腰の痛みが強くなるにつれ、眠れなく…。痛み止めにセレコックス飲んでます。昔から痛い箇所には効果が感じられず、新参者の腰の痛みにしか効いてません。あまり薬に頼りたくはないので、我慢できないほど痛む時以外は飲んでないです。飲み忘れてるともいう…
[ 8 ]土岐川祐 2011/8/15 10:39
♀ルナスケ♀さん はじめまして。 私と同じ病院です。 眠れない、というのは、この病気の人、線維筋痛症の人、共通です。 私も昨年は、寝たきりでした。今は「もう寛解したかな」と感じます。 症状に個人差があり、コミュニケーションをとつるが難しいこともありますが、 眠れないのは同じのようです。 症状の軽い人は薬も要らないそうです。 私もそうなのかも・・・ やはり麻酔系のお薬を使用している方が多いように感じます。
[ 16 ]masaharu-1121 2015/3/26 22:21
[ 15 ] 土岐川祐さん トラムセットの副作用が無いのは良かったかもしれません。ただ少しずつ効かなくなるのかなー？
[ 15 ]土岐川祐2015/3/26 21:10
[ 14 ] masaharu-1121さん ああ、そういうときがありました。ついこの間までそうでした。今日５年ぶりに、寝床から離れました。座っていても、机にしがみつかないと、倒れるくらいでした。がんばりすぎると後で痛いと思います。私の場合は、睡眠薬に「マイスリー」飲んでいます。初期症状のとき、精神科に連れて行かれたので、向精神薬と睡眠薬は癖になりました。痛みが取れてきたのは、「トラムセット」を飲んでからです。飲み始めは、吐いて、全身かゆくなって、対策にステロイドも飲みました。
[ 14 ]masaharu-1121 2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
土岐川祐 [ 13 ] 2014/4/19 13:52
[ 11 ] 西洋占星術家 鈴木あろはさん 「ノイロトロピン」は、他の薬と併用することで、著しく効果的になる「ことがある」そうです。個人差は大きいようです。「リリカ」は線維筋痛症の人によく使われますが、医師によって「リリカは効かない」とおっしゃる向きもありました。「トラムセット」は抗うつ剤とアセトアミノフェンの合成で、副作用を乗り越えると、効果がでてくる「こともある」らしいです。
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。 私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
[ 11 ] 占い師 鈴木あろは 2014/3/18 20:51 私は幼少期の頃から、 原因不明で足の骨が溶け続け、 一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。
足の甲の部分が変形してしまいましたが、 大人になってからは、 特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、 プログラフカプセルを始めとし、 リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、 どれも皆。
副作用が強く、 挫折してしまいました。
その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、 ４本ほど。
両肩に打ち、 対処療法しかしておりませんが、 「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、 一瞬。 痛みが和らぐような瞬間があります。 とりあえず、あとはもう、 生物製剤を使うしかないのですが。 コンスタントに使い続けるとなると、 医療費の面で無理だと思い。 只今、保留中と言った感じです。
[ 20 ]masaharu-... 2015/3/30 07:49
今日は朝から、股関節、お尻の痛みが酷い。 明け方の手の強ばりも酷い。炎症反応もほぼゼロの状態で３月にヒュミラを２回、その後から痛みが酷くなった気がする。自分だけかなー？
姫木整体療術茅野店 店長 小林 亜里奈（こばやし ありな）
姫木整体療術茅野店...2015/3/29 20:46
こんばんは:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆長野県で強直性脊椎炎の診断をして下さる病院はどちらか教えていただけませんか？
[ 18 ]masaharu-... 2015/3/28 08:17
あかん。めちゃめちゃしんどい。 このダルさはなんなんやー、体が重い。
[ 17 ]masaharu-... 2015/3/27 07:58
今日は朝から、股関節とお尻がズキンズキン。足を前に出しにくい、右手の小指側も角度によっては痛みがある。なんとかならへんかなー
私は今以上に愚痴は見たくないんです。愚痴スレ欲しい人は自分で作ってね。
[ 21 ]
まーちゃ
2015/4/1 03:00
[ 20 ] masaharu-1121さん 私は、ヒュミラは使用していなくてロキソニンとボルタレンですが、同じように痛みに波があります。数週間単位で変動してる感じです。 痛みを無くすことは諦めちゃいました。なんとかうまく付き合っていけないかと思っています。
あと、愚痴とか何でも書き込める雑談掲示板みたいなの、あるといいかもしれないと思いました＾～＾
みなさん、よく名前をお出しになる「ボルタレン」、私は一度も飲んだことがありません。やってはいけないのだけれど、自己流組み合わせで飲んでおります。抗精神薬と痛み止めをプラスとか…５年以上は医師が見つからなかったので、地元の診療所の先生に頼んで、もらっていました。保険点数が少ない小規模診療所は、危険な薬は出せないので、どこでももらえるようなカンジの向精神薬。習慣性が付かないように、依存しないように気をつけています。最近は隣の県に通院して、ヒュミラとリウマトレックスを組み合わせて、初めて効果を感じました。どちらも単独ではダメでした。「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。「デパス」と組み合わせると、一時的に聞きました。依存症になる前にやめました。「デパス」は医師によって、ひどく嫌悪感をお持ちなので…副反応のない薬はありませんが、いろいろと試して探すしかないと感じます。医師もよくわからないとおっしゃる方が多いので。
この方のお気持ち、本当によくわかるんですよ、今は。私の世代も、き○ちがい扱いだったけど、もっと前はもっと扱いがひどかったと思われ。私が重くなったころ「流行っているね、この頃。仙腸関節炎wwwwwwwww」というログを見たんですね。今や指定難病です。するとこいつらは｢指定難病wwwww」って書くに違いない、と思います。終わらない。人は自分より下を作らないと生きていけない。
[ 23 ]
Aduras
2015/4/16 19:36
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方 父（６７才）は、約４０年前に岡山県の川崎医大で診断を受けました。（この時はもうガチガチに固まっていたのですが、、ぶどう膜炎の時は痛みを我慢していたらしく、片目失明しました。） 私（３０代後半）は、神奈川県の地域医療支援病院で診断を受けました。ぶどう膜炎を発症し治療していた眼科の先生が膠原病内科を紹介して下さり、膠原病内科の先生が判断してくださいました。その後整形外科へ回されましたが変な人扱いをされ、もう行っておりません。
[ 25 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:39
[ 2 ] 土岐川祐さん 期間がかなり空いてますが返信大丈夫でしょうか？ 私は熊○県公立玉○中央病院で診断を受けました。
うなぎねこ [ 24 ]
2015/4/30 01:31
初めまして、今回お仲間に入れていただき、ありがとうございます！ 25年ほど前から姿勢が悪いと言われ、背筋を伸ばそうとしてもできない、後ろに体を反らす事も出来なくなりました。背骨は竹状に癒着していたけど、どこのお医者様もはっきりとした診断を出して下さらなかった。しかし！4月26日（火）紹介されて行った病院で「強直性脊椎炎です」と診断いただきました。何の病気だろう？と、とても不安が大きかったから変な話ですが、今ほっとｗｗしてます。{ニコニコ}
「こわばり」が何度も出てきますね。杖も。こわばりがなんなのか、当時は「グルっぽ」にあった「線維筋痛症」「慢性疲労症候群」の掲示板にも、かなり力説して書き込みましたが、消えてしまいました。当時は別々に掲示板が乱立して、結局最後に残ったのは私の掲示板でした。デパスは一部でヒステリックな反対運動をしていて、読むと傷つきますが、デパスで死んだ人はいません。「依存性」に対して厚労省からの指示がでているだけです。慢性疲労症候群と線維筋痛症を併発している人は多いのですが、脊椎関節炎と線維筋痛症が併発していることを知らず、自分たちで心を閉ざして、仲間内で揉めている、という感じでした。私もいろいろとメールいただきました。私の所為でブログをやめた人も複数います。それでも、私は自分の責任において、自分の会員様を守ろうと思いました。
[ 6 ]うでぃー2015/11/26 18:05
[ 5 ]
hitoko
2015/11/22 18:26
こんにちは！
私はやはり杖を使っていますよ！ ３年前からです。長い距離（時には短い距離も）を歩くのが大変になってきて。あと、階段を下りる時に、片足がガクッとなるのでゆっくり下りていますが、手すりのないところは厳しいです。
仙腸関節の炎症が痛みの原因と聞いていますが、ガクッてなるのは、こわばりなのかなー？？ストレッチをすると返って痛くなるので、温めるだけにしていますが。。。うでぃーさんも、段差をなかなか降りられないのですね。冬は特に、いろいろ工夫をしていけるとよいですね！私はめんどくさがり屋で(￣Д￣；；ゴムのきつくないソックスを重ねて履いたり、ひざ掛けを始めました！！ちょっと遅いかもまあ、始めないよりはと気を取り直しています
[ 4 ]うでぃー2015/11/14 18:03
調べてみたら、デパスって、脳性麻痺（アテトーゼ）の知人が、筋緊張が強い時に使ってた薬に近いようですね。
ところで、外出できる時もあるのですが、かなり調子のよい時でも、ほんの少しの段差がなぜか降りられない・・・。でこぼこしてるところも何だか歩けない。ので、杖を使っています。杖をつかないで外を歩ける方はいらっしゃるのでしょうか？かかととかの付着部炎がなければ、歩けるのかしら？線維筋痛症学会の市民講座では、杖をついてる方は少なかったようなので。外出できる方、杖使ってらっしゃいます？
[ 3 ]うでぃー2015/11/14 14:17
[ 2 ]hitoko2015/11/10 17:22
うでぃーさん、こんにちは！ 私は脊椎関節炎だけですが、こわばりは強いです（といっても他の方とは比べられないのですが(^_^;)特に寒くなってきてからは朝はカラダが動かず、ゴミ捨てできない日も多いですよー。日中も、３～５時間置きにこわばってくるので、デパスを飲んでます。なるべくカラダを冷やさないように、温めるようにしてみてます
湯たんぽや電気毛布、あずきをレンジでちんして、など。こわばっったり、だるくてもなんとか動ける日と、まったく動けない日とがありますよー(*^ー^)ノ
[ 1 ]うでぃー2015/10/31 16:35
早速！前かがみの姿勢（掃除機かけとか洗い物とか）をしたり床に座ったりすると、腰がこわばって、柱に向かって稽古する力士のように、柱や壁を伝って腰を伸ばすことも度々です。線維筋痛症もあるのですが、線維筋痛症でこんなにこわばってしまう方はあまり見受けられないように思います。そもそも外に出られない方も多いのだとは思いますが。脊椎関節炎の方はどうですか？こんなにこわばってしまうものですか？
[ 10 ]うでぃー2016/8/29 10:27
お仕事を続けていらっしゃるといっても、大変な努力をされているんですね。
お薬を使って何とか続けさせているという感じでしょうか。
やはり、軽い感じで続けられるような病気ではないんですね(ﾟΩﾟ;)
[ 9 ]まぁ2016/8/27 23:59
お久しぶりです。
ヒュミラ、ワントラム2Tと、月2回麻酔科に通院しています。
最近、その病気に加えて、副腎機能低下症になり、仕事が辛いです(T_T)
[ 8 ]うでぃー2015/12/17 12:35
前傾姿勢は厳禁なんですか～！！！(((゜д゜;)))
動ける時に動き過ぎると翌日疲れて寝込んでしまったり、背骨や首なんかが激痛で寝込むことはありますけれど、幸いストレッチで寝込むことはまだありません。
そう言えば、ちびっと筋肉を使う股関節回しとか骨盤底筋体操とか足の指を開閉する体操とかした翌日、時折、筋肉痛っぽくはあるのですが、ひど～く痛みますね。股関節回しは痛くなるので、挫折しかかってます(^^;)
寝込むほどではありませんが、ちょっとあやしいですね(^^;)
脊椎ｊ関節炎の方は働いてる方も多いようなことを、どこかで見た気もしてたんですが、なかなか大変な病気なんですね。
遅ればせながらやっと身体が柔らくなってきたので、軽く済むといいなあ(・_・;)
[ 7 ]土岐川祐2015/12/8 12:41
杖は私も時々使いますが、持っている手がだめになってしまうので、ヒモでつり下げていて、よろっとしたときに、おっとっと、と、つっかい棒のように使っています。
前傾姿勢は厳禁ですね。ムリして背筋力を使うとしばらく寝たきりです。あとから痛みが来ますが、今通院している医師は「副反応」だと言っています。すこし動いて四肢を使うと、負担を掛けた部分が痛むんです。
歩くのも、どう加減したら良いのかわからないけれど、後から寝込んでしまうので、使える場所があるときは車いすです。いなかなので、段差と坂道とでこぼこ道ばかりで、使える場所が無いんですw
公共施設でも、医療関係で無いところでは、なかなか車いす似理解のあるところがないので、仏壇の飾りみたいな物です。
がくっとするのはロッキングと言うらしいです。私の元々のグルッぽに、そう書いてくださった人がありました。しゃがんだ瞬間とか、顔を洗って、前屈みの姿勢になったら、そのまま戻らなくなって、ボキッといって動くようになります。膝、肘、手首、顎関節、首などでおこりますが、個人差はあるみたい。男性よりは女性の方が身体が柔らかいので、男性の重篤な人よりは、軽症であることが多いそうです。
[ 14 ]土岐川祐2016/9/22 23:40
すみません。長々意見を書いたのですが、パソコンがフリーズして消えました。二度書く気力がw
[ 13 ]うでぃー2016/9/22 13:55
私も経理の仕事をしてました。パートですけれど、給与計算とか年末調整とかはしていました。でも、小さい文字を見ていたりパソコンで数字を入力していたりすると、だんだん視界が暗くなり、指はこわばるし、頭も働かなくなって、ミス続出。その為の確認作業も増えてしまい、領収書の整理もできなくなって、辞めました。
どちらかというと、こわばりが強くて動けなくなったので、痛みは二の次なんですが。
皆さん痛みの方が強いんですかねえ？
私はお医者さんが線維筋痛症が主だとお考えで、治療や薬もその方向でしているのですが。
[ 12 ]まぁ2016/9/22 04:05
夜分ごめんなさい。経理の仕事をしてます。しかも中小企業なので、決算が、２回あります。給与計算も、年末調整も、してます。
頭が回らない時は寝不足の時で、最近一日おきに、寝れてます。
手形処理や電子手形処理や、かなりヘビーです。フェントステープも貼ってます。医療費の○薬です。
早く祖母がお迎えに来てくれないかなと望んでます。
しんどいです。フレックスタイム制にしてもらえて、恵まれてますが、起き上がれない時が多々あります。
[ 11 ]とめ2016/8/30 23:11
私は病院で働いていて、復職したばかりは一万歩歩いたりして悪化したので
靴にインソールを入れて7000歩くらいに抑えて仕事をしていますが、
最近は皮膚に湿疹、口には口軟炎．．．って感じです〜( ﾉД`)ｼｸｼｸ…
元気だしてくださいね(^O^)/
[ 18 ]うでぃー2016/10/1 10:54
薬では、リリカやサインバルタなんかを服用していますが、それらにはもう慣れてしまって、眠気はありません。でも、眠気がある薬が多いので、重なると不安と言うのもあります。それと、梅雨とか・・・雨の時ですかねえ。湿気？そんな日は、だるくて眠いのでとろとろと過ごしています。そんな日に限りませんが、時折全身が何となくこわばって、呼吸がしづらくなったりするんですよね。で、何とかならないものかと・・・(^_^;)
デパスが軽い睡眠薬程度なら、少なくとも雨天でなければ使えそうですね。乱文ですみません(＞＜;)
お医者さんと相談してみたいと思います！
[ 17 ]ちっぷ2016/9/27 12:41
[ 16 ]ちっぷ2016/9/27 12:29
[ 15 ]うでぃー2016/9/23 14:08
[ 20 ]
土岐川祐
2016/10/2 10:33
知っているクスリのことだけ書きました。未経験のモノは、わからへんのですみません～飲んだ経験、あるかたのご意見お願いいたします
[ 19 ]
土岐川祐
2016/10/2 10:28
リリカは、個人的には「めがまわるだけ」
トリプタノールは「ぼーっとねむくなるだけ、
くるしいなーとおもいつつボーとして悪夢であせだらけ、というパターンになり。
医師が怒っても勝手にやめましたw
脊椎炎の根本的専門薬はないので、美を浮のためならリウマチの薬、
痛み止めなら、抗うつ剤か、向精神薬か、痛み止めだとおもいます。
ちっぷさんお助けありがとうございます。
この調子で助けてちょー
[ 23 ]frank（フランク）2016/11/11 19:06
はじめまして。
みなさんのを読ませていただきました。私は脊椎関節炎と線維筋痛症があるので、どちらの痛みなのかわからない事が多いです。こわばりなどには「デパス」を使っています。デパスは頭痛や肩こりにも処方される一般的なお薬です。
しかし耐性がつきやすいので気を付けなければいけないお薬です。以前、もっと強いベンゾジアゼピン系のフルニトラゼパム（眠剤）を処方されている方もいらしたのですが「効く」と言っていましたね。余程だったと思うのですが、デパス止まりで頑張りたいのと減らしたい気持ちです。こわばりは関節炎なのですね。今、関節炎に処方されているお薬かと思うものはメドロール2.5ｍｍとケアラム２５ｍｍです。冬になると特に動きが悪くなるので悪循環です。
[ 22 ]うでぃー2016/10/6 16:44>
とめさん、はじめまして！リハビリ指導を受けられるなんて良いですね！でも、だるいの、よくわかります。働いてないのにだるいですし。お薬は、効果も副作用も、みなさんいろいろなんですねえ。トッキーさんのおっしゃる薬の単価も大事ですし。合う薬が見つかるといいなあ。
私も冬は温めグッズと暮らしています(^_^;)これはやっぱり基本ですかね～。
働けても悪化は避けられないんですかね・・・。なかなか難しいですね～・・・(-"-;Aでも、少しでも楽しいことを探して、気持ちを明るくしていたいです。皆さんがこうやっていろいろ教えて下さるのも、とても嬉しいですよ！(^-^)/私も、特にパソコンの前にいると、こわばってきて、見えづらくなったり頭も回らなくなってしまうので、乱文になっていると思います。察して読んで頂けると幸いですm(_ _ )m
[ 21 ]とめ2016/10/2 12:09
こんにちは。とめと申します。('-^) うでぃーさん、初めまして。私は脊椎関節炎と診断されています。私の場合は最初セルコックスを処方されて痛みはとれましたが、関節の腫れやこわばりはやはり抗リウマチ剤が処方されてからよくなりました。抗リウマチ剤は最初アザルフィジンでしたが効かず、いまはコルベットを飲んでいます。悪化して微熱が続いたときは、呼吸も苦しくなったときもありました。耳鳴りもして全身症状の悪化が原因かなっと思っています。全身の痛みがありましたが、痛点がたりず、脊椎関節炎によくある線維筋痛症もどきと主治医には言われています。私も一時期リリカ、サインバルタンを飲んでいたのですが体調不良→動けない→血流不良→痛みの増大になるといわれて、リハビリ指導受けて良くなりました。最近は復職してリハビリする元気も時間もなくて自宅ではグッタリ(x_x；)階段の上り下りとかで心拍が少し上がるくらいが血流よくなっていいらしいんですが、だるくてできないのが現状です。なので痛いときは湯たんぽで温めるとよくなる感じがします。あくまで私の場合です～(^-^)/ブログをみても、同じ脊椎関節炎でもかなり症状、治療が人によって違うようなので参考までに私の状況を書いてみました。自分にあう治療がはやく見つかるといいですね(^ー^)ノ
[ 26 ]土岐川祐2016/11/11 20:29
薬だけでなく、「動く」ことも取り入れています。入院したときに習った「ストレッチ／リハビリ／運動」は、一度がんばると、次の日から身動きできなくなり、退院するまでまったくできませんでした。「運動」ほどでなくても、のびをしたり、後でつらくならないように、少しだけ「痛いところを動かす」ことで、これ以上悪くなるのを止めようとしています。
ワン〇ーコア、が流行る前、背もたれがついていて、背中のツボを押してくれるタイプがありました。それを腹筋ではなく、「全身の関節を伸ばす」ために使用しています。同じ姿勢をしていて、うっかり全身固まったときは、ゆっくりと、少しずつ動かしています。先生が言うには、脊椎関節炎の中でも強直性脊椎炎の場合、関節が完全にくっついてしまうのではなく、堅くなっていくだけなので、動かしていると、徐々に改善するそうです。ホントかなあ、と思うけど、後に響かないように動く、伸ばすは有効だと思います。気分転換にもなります。
[ 25 ]土岐川祐2016/11/11 20:10
掲示板運営は、「自分の心」を試されているのだ、とおもいます。なかには、悪気無く意地悪なひともいらして、何を書いても嫌な書き方をされる。私のことを「元気で幸せ」おのれを「不幸」という視点でしか考えられなくなっていました。そこで私が反論すればいいんですけど、今反論してんのw 何年も子供ののままで心が成長しない、自分と向き合っているのですね。
[ 27 ]
うでぃー
2016/11/18 13:01
ありがとうございます！
いろいろと教えて下さるので助かります。
線維筋痛症の本は出てくるようになりましたが、
脊椎関節炎の本は見つからなくて・・・ヽ(;´Д｀)ノ
確かに伸ばすと少しゆるんできますね！('-^*)/
[ 30 ]
ちっぷ
2017/1/9 16:41
デパスを服用されている方も多いのですね。
私もデパスを飲んでいます。
このような病気になると，気分が落ち込むことが多いですよね。
私はデパスを頓服としても処方して頂いています。
ちっぷ
[ 29 ]
frank（フランク）
2016/12/26 22:41
お返事が遅くなってしまいごめんなさい。ベンゾジアピン系は避けられているのですね。私はこわばりの痛みが半端ではない時も多くて、デパスがあるから何とか生きていられるようなものなのかな？と思います。最高錠よりは増やせないので大丈夫ですが、線維筋痛症の原因がベンゾジアピン系のお薬だったという方もいらして・・・。
今年は少しお薬を減らせたので、良かったと思う事にします。
ありがとうございました。
[ 28 ]
土岐川祐
2016/11/20 19:27
管理人とはいえ出しゃばりすぎて申し訳ありません。これまでの経験と通院先で習ったことだけ皆様にお伝えしたいと思います。体の部位が痛む人は、姿勢に気をつけます。炎症を起こして弱くなっている部分、炎症でなくとも、神経性の痛みを感じる場合、座る姿勢、立つ姿勢になった時、いたんでいる体に負荷をかける姿勢だと悪くなります。仙腸骨や座骨などを痛めている人は座った時に悪い部分に負荷をかけると耐え難く痛くなることがあります。同じ姿勢を取らないで、気軽く動かす、または血流を止めない程度にサポートします。ただサポーターや支えるためのボーンをつけること自体が、苦しくてできない場合もあります。線維筋痛症と判断がつかない場合も、いらいらして落ち着かない、なぜかむずむずして苦しい、待てない、などの症状は、体のどこでもいいのでリズミカルに動かしてみます。その時、少し動くと疲労して後から動けなくなる「副反応」に気をつけてください。医師との会話は、なかなかこちらの思ったことを聞けないことが多いと思います。患者も多く、一人に振り分けられる時間も少ないのです。そういう時、参考書のようなものがあれば読みたいところですが、残念なことに脊椎関節炎については、一部の研究者の医療関係者への専門書しかありません。それらの本は、海外の研究者の翻訳であったり、研究者によって意見が分かれていたします。私も最新の情報が欲しいので、製薬会社や医師にあたってみましたか、最新の研究をまとめた本はまだ出ていません。私の知識も、もう古くなっていると思います。潜在的な患者は数多くいらっしゃると思いますが、医療関係者には少数派の病気で、採算が取れないので、または、資金が足りないので研究する人が少ないと思われます。私の通っている医師の意見では、これからは、大学病院ではなく、個人で研究して開業する医師の時代である、と言っていました。気をつけることは、医師の前で、読んだ本やサイトの知識を披露しないことでしょうか。素人が知ったかぶりをするといやがる人が多いと感じました。なんとかごきげんをとって、先生が気をよくしたときに、一番効きたいことだけ、さりげなく聞くのも手段かと思います。
[ 34 ]
pyon
2017/3/9 21:40
頭、脳？がチクチクして、爆破してるみたい。
常に包丁が脚に刺さってるみたい。な痛みありますか？
[ 33 ]
うでぃー
2017/1/23 17:56
お久しぶりです。
トッキーさん、出しゃばり過ぎなんてとんでもない！いつもいろいろ教えて頂けるので、助かります！・・・しかし、個人で研究して開業する医師の時代ですか～(*´Д｀)=зなんか、そういうお医者さんにたどり着くの、大変そう！(´Д｀；)
ぽぽろさんによると、強直性脊椎炎は同じ症状の人が2人としていないということですが・・・(ﾟ＿ﾟi)それじゃあ、更にタイプが沢山あるということは、症状はバラエティ豊か、無限大ですなあ::・(￣∀￣)・::
yuyuさんの症状（くっつき感）には、（ほとんどわからないなりに）本当にいろいろなのねヽ((◎д◎ ))ゝと衝撃を受けましたし。
・・・いろいろな人の対処法から見つけさせてもらうしかありませんね(^▽^;)
皆様宜しくお願い致しますm(_ _ )m
[ 32 ]
yuyu
2017/1/17 00:01
こんばんは。yuyuと申します。ここ数日の寒波で皆様体調はいかがでしょうか。「こんな症状」というテーマということで
脊椎関節炎もいろいろあるとのことですが、私の場合、関節の激痛には、ほとんどの場合、くっつき感があります。稼働範囲が狭くなる前の、今まさにくっついてます、といういやーな感じです。そして 泣きながら関節(周辺)のくっつきを
関節を引っ張ったり動かしたりして バリバリゴキゴキと剥がしては 再びくっつきそうになる、また剥がす、を何度も繰り返して数か月たつと痛みも治まっています。そして、あーっちょっとくっついたな、とか今回は無事だったか、などと考えているのです。私がこの病気と診断されて嬉しかったのは、鎮痛剤を常用させてもらえることです(´ω｀)
痛みとの本格的な闘いが始まってからは10年、それ以前からも20才くらいの時から様々な症状で痛みが生活を翻弄してきましたが、病院でもらえる鎮痛剤は期間限定でした。レントゲンの結果大した所見もないから、と見放されたことも。 転勤族なので、色々なところの病院にかかりました。15年くらい前に手のひらの異常な痛みに、とある病院で処方して頂いたアスピリンがとても良く効いたことがありました。今はアスピリンは飲んでないですけど。
鎮痛剤は、効くときと効かない時があります。それでも私にとって「効くときがある」ということがとても重要です。
今年の冬は去年よりは症状が落ち着いています。時々小フレアしてますが、週に2回、料理できればいいや、という感じで腹をくくってじっとしてます。冬が終わって暖かくなることをひたすら待つ私です。
[ 31 ]
ぽぽろ
2017/1/10 09:28
はじめまして。
私は強直性脊椎炎と線維筋痛症で車椅子、大学休学中なのですが、痛みが強い方みたいで去年まではよく失神していました。(今でも病院で長時間待つと痛みで車椅子の上で気絶したり、恥ずかしながら激痛に耐えられず待合室で動けなくなり泣いてしまう事も…)強ばりは首から背骨にかけてが辛く、対処法も分からず痛みもあり普段は寝てばかりです。
AS友の会に入会して少し情報が入りましたが、それでも線維筋痛症よりも情報が少ないように思います。
現在は生物学的製剤(ヒュミラ)とステロイドの注射と医療用麻薬(デュロテップ)とサインバルタで凌いでいます。デュロテップは12.6mgでも変わらず激痛なので現在減薬中です。私も冷やさないように、巻きポカ(巻くタイプのカイロ)で手首足首を温めています。あとはお風呂に浸かりながら関節を動かしたりマッサージしています。しかし私の場合温まりすぎても激痛になるため、悪戦苦闘しております…。強直性脊椎炎は同じ症状の人が2人としていないとも言われていて本当に人それぞれで難しいですが 少しでも参考になればと思いコメントさせて頂きました。
[ 37 ]
土岐川祐
2017/3/29 11:21
薬に頼らず、根性や努力で我慢できるような病気ではないし、
服用者をあまり苛めないで欲しいよね。
アザルフィジンとリウマトレクスとトラムセットとデパスとヒュミラ、
どれが一番「安全」なのか、ベンゾ系（デパスなど）だけを咎めだてする人に尋ねたいくらいです。
ケンカしたいわけじゃ無いけど、規制されすぎても困りますもの。
ほんとうに、気軽に出す医師と、アンチベンゾ系意識高い医療現場の
間にはさまれて、気持ちが休まらないんです。
「デパスはアメリカでは禁止の薬」と言われたこともありますが、
アメリカが禁止しているのがボーダーラインにされても、いまさらなあってw
「抗うつ剤や眠剤、向精神薬ばかり飲んでいる」とスタッフに言われて、
受診自体を断られてもなあ…って…
では、ベンゾ系に替わる薬、ベンゾ系に頼らなくても痛みや苦しみや不眠を
改善する治療をくださいって、おもうんです。
[ 36 ]
pyon
2017/3/13 22:51
[ 35 ]
うでぃー
2017/3/11 14:32
私は線維筋痛症があるんですが、
腕や足の筋肉に針が刺さってるような短時間の痛みが
繰り返しありました。
頭皮にもそんな感じがありましたね。
すぐお医者さんに出会えたこともあると思いますが、
その程度で済み、今はあまりないかな・・・。
線維筋痛症の方には結構いそうですが、脊椎関節炎の方はどうなんでしょうね。
併発してる方なんかはありそうですけどね～(?_?)
[ 40 ]
土岐川祐
2017/3/29 11:48
患者同士で争っても仕方が無いので、似た症状の患者さんはみなともだち、というとらえ方で接しています。見える障害も見えない障害も、皆さん苦しんでいる。患者同士でも通じないこともある、自分の人間性が試されていると考えております（理想
[ 39 ]
土岐川祐
2017/3/29 11:39
[ 38 ]
土岐川祐
2017/3/29 11:35
すごく自己流にしています。あまり他人様に勧められません。でも、医師の決めたとおりに飲むと、肝心なときに飲めない、足りなくなる。日割りにすると、頓服できないのですねぇ…
悪くなるときは何らかの予兆があるので、気分を変えるだけで立ち直れそうなときは、横になるとか、伸ばすとか、動かす。日課にしたくても、動けないときもあるので、自分にプレッシャーを掛けないで飽きるまでサボって、タダ薬を飲み、低反発マットでごろごろしています。もう、医療用サンダルなしでは立てないし、低反発は持ち歩き。
車椅子も平地であれば使用していますが、自走できないので、介添が異性のとき、施設利用できないので、トイレにも困ります。立てるのに車椅子、歩けるのに車椅子、医師にも一般の人にも、通りすがりのおじちゃんおばちゃんに、子連れのお母さんにも、はたかれるわどなられるわ、ドアをばしっとやられるわ…
大概引きこもりですが、必要とあれば、後で施設に電話して、「見えない障害」的な感覚を養うことを指摘させてもらっています。「目が見えない人」と勘違いされますw
[ 41 ]
うでぃー
2017/4/6 11:29
病気の診断すること自体が難しいんですもんねえ。
ここら辺の症状というくくりで精一杯なのが現状なんですね。
私は合併っぽく言われたので、
チクチクっぽい痛みは線維筋痛症で、じんわりっぽいのは脊椎関節炎かなと
なんとなく自分で分けていましたが、
そこらへんもお医者さんに依るのですか。
なるほど～！
私の診断がいまいちはっきりしないので、
これは脊椎関節炎の症状なのかなと
自信のないまま書かせて頂いたのですが、
似た症状ということで、分けて考えなくてもいいのですね。
気が楽になりました！
ありがとうございます！
[ 42 ]
うでぃー
2017/4/6 11:39
私も、こわばりが強い時なんかは、
特に膝から下、ふくらはぎなんですかねえ。
力が入ってない・・・のかな？・・・こわばってるのかな？
あれ？わからなくなってきたぞ。
とにかく上に上がらなくて、ベランダに出るところの段なんかは
手でふくらはぎを持って段の上に上げたりなんかして、
筋ジスかよ？と苦笑してます。
昔筋ジストロフィーの方の介助をしてましたので(;^ω^A
昔の経験が生きてますv(^-^)v
「そうじできる気力があるだけいいですよー」在るわけ無いでしょ。（心の声
ご自身は掃除しないんですね。うらやましいですよ。
書き込みする気力はあるんですね。
おかげで空気の悪いスレッドに・・・むつかしい。
[ 46 ]
pyon
2017/4/13 16:27
[ 45 ]
pyon
2017/4/13 16:26
質問です。
歯科治療、虫歯について。
軽い虫歯や欠けている歯があり、痛くしみます。
歯科の先生は口の中もしっかり見なくて、線維筋痛症の人は変なところに力をいれたり、必要以上にくいしばってるから、そういう症状がでる、マウスピースをしなさい。と言われ、虫歯治療をしません。
もうひとつの医院も、かみ合わせがしっかりしてないから、今は治療しにくい。まだちいさいからと、歯につける薬のようなものを塗られました。
様子見という感じです。
皆さんはどう歯科治療してますか？
別の歯医者に行くべきでしょうか？
[ 44 ]
pyon
2017/4/13 16:23
[ 43 ]
pyon
2017/4/13 16:19
[ 48 ]
土岐川祐
2017/4/14 09:20
[ 47 ]
土岐川祐
2017/4/14 09:17
答えを繰り返しても、さらに「高い靴だ」というところに、被害者意識を感じ取りました。私は杖を持つ手が痛いぞ。どうして、個人差も受け入れず、何を言っても卑屈になる、それが他人に対する攻撃になるってこと、わかってないみたいで、こういう書き込みはかなり気を遣いました。それでも勇気を出して書いてくれることはうれしかったと思います。
2019/02/06
歯医者についてもご意見を書かれていて、これは最近わかったことを今更ですが、歯科は、人の神経に直結するデリケートなところです。レア病を持っていると話すと、専門外の難しい病気を持つ人を断る歯科は多いそうです。何かあったときの責任問題になるのです。でも、きちんと説明し、主治医の承諾があると言えば、理解してくれます。私もいろいろなところでいろいろな理由で診察拒否されています。地元の市民病院も出入りできないの。人権がなくなった気がしました。何年か経つウチに、診療する側の気持ちも考えられるようになりました。断られたり伝わらなかったことをいつまでも恨むより、「どうしてか」自分で考えるのも良いし、他人が前向きに見えて、自分が負けたように感じることは誰にでもありますね。そしてなんとなく不幸度で勝ったような気分もこころのどこかにある。さらに、私などに色々言われると、「誰もわかってくれない」「トッキーはいいけど、私は駄目」など、ぐるぐるしますね。
お気持ちはわかるんです。でも死ぬまでそのままで居るのも苦しいことではないでしょうか。許したり、自分から理解を示すことで愛されたり…そういう風に生きていける、そんな感じで歳を重ねるように「自然」が伝えてくれる、社会が受け入れてくれる、感謝できる、私はそう思います。私たちも自然の中の一部なのです。
[ 50 ]
土岐川祐
2017/4/14 16:55
これでは、リンクされませんね…「ArchBalance」の文字列で、グーグル検索すると写真が出ます。私はこれを使用しています。
[ 49 ]
土岐川祐
2017/4/14 09:24
[ 56 ]pyon2017/8/17 23:02
自力で歩きたい。
でも痛いわー。歩行器持っている方いますか？
シルバーの。保険で降りないのかなー？杖とか歩行器
[ 55 ]
pyon
2017/4/15 21:56
私の場合は、時間帯関係ないです。昼間も。
線維筋痛症？はいった脊椎関節炎だからですかね。
確かに昼間のが、身体の重心を考えて生活してる分、痛みが少ないのかも。
夕方〜夜が弱いみたい。
先生になんでーと聞いたら、そういう病だからだそう。おだいじにしてください
[ 54 ]土岐川祐2017/4/15 17:36
行きつけの歯医者が急患で、近所の歯科に駆け込みしたら、そこの若先生は、「線維筋痛症は歯科で習う」と言っていました。ウチはものすごく僻地なので、全国の都市部の方は探せば、気を遣ってくださる方もいるかもしれないですね^^
脊椎関節炎またはリウマチ系の難病の方は、多くの人が朝か午前中、苦しいそうです。私も夕方は疲れてきて、いったん休みます。
[ 53 ]pyon2017/4/14 21:47
pyon
[ 52 ]pyon2017/4/14 21:45
[ 51 ]pyon2017/4/14 21:43
[ 58 ]土岐川祐2017/8/19 12:43
脊椎関節炎のなかでも、私はASと最初から診断されて入院していました。同室の方々は、ほんとうにいろいろな病名と症状を持っていましたが、全般に持つ雰囲気は似ていたと思います。あきらめ、かなしみ、いかりなどをない交ぜにして大変に神経質になっていました。その病棟は膠原病科で、廊下にはポスターが貼ってありました。「笑うことが大切」と。でも、他人に対して無理に笑顔でいても意味がありません。他人に愛想笑いをする気力もないし、何をしても楽しくないと思います。でも、医師はたぶん「趣味を見つけろ」とか言うんですね。私廃止ではありませんので明確なお返事はできませんが、「イライラすると、余計に悪くなる」というのは確かだと思います。自分をイライラさせる、自分のイライラを他人にぶつける、悪循環になります。
激しく当たる雨の音、青空、風に散った花が流れる様、アニメでも小説でも、テレビ、音楽、お化粧したり、おしゃれしたり・・・息しているのも難しいくらいのときでも、ちょっとした瞬間に何かできる、楽しくなる、それを探すことが大切かと考えます。
あと、「あなたはそれができるけど私は○○だからできない」と他人の全部を遮断するのも、イライラの元です。イライラすると交感神経が高ぶり、痛みが増幅します。
すっきりすることも重要です。気になっていることを片付ける、できる範囲で。できないことを工夫して、少しでも楽に過ごせるように、一秒でもその「楽」が長く続くように、自分の気持ちのコントロールも必要かと感じています。
[ 57 ]土岐川祐2017/8/19 11:28
あと、以前入院していたとき、歩行器の患者さんが、私が建てるのを不思議がるので、私の医療用スニーカーを履いてもらったところ、「あら、何もなくても立てるわ」とおっしゃって、ほんとうに歩行器なしでまっすぐお立ちになっていました。
どこで買ったのか聞かれたので、インターネットだとこたえたところ、インターネットがわかりませんでした。靴屋さんで注文したら、と言ったところ、近所に靴屋がないとか、とにかく十回くらいアイデア出して、「わからない」「できない」「ない」とのたまっていましたが、とりあえず、私のスニーカーで立てたのだから、何でもいいので、足の重力を分散して足を保護してくれるような履き物を探すのも方法かと思います。
あー、何回かあちらこちらのスレッドに書きましたが「Arch Balance」という履き物です。検索すれば出てきます。
痛みは、人によって違うけれど、「暖めるといい」「アロマで安らぐといい」「針治療」「マッサージ」と、皆さんいろいろな意見をお持ちのようです。とりあえず、できる限りは紹介していますが、「効果がない」という人ばかりで、私は役に立たないようです。
ちなみに私はひたら我慢しています・・・
[ 59 ]yuyu2017/8/21 23:33
脊椎関節炎と診断されてもうすぐ丸2年です。
夏の間に少しでも筋力回復できることを目指してます。
温水プールでの時間制限付き(15分程度)歩行がきっかけで少しずつ体力がついてきました。
筋肉量が若干増え、体の表面温度が0.5℃くらい上がりました。同じ姿勢を取ると相変わらず強ばってしまいますが、強ばりからの回復が早まりました。
ここんところ軽いストレッチ(のびのび)に加えて TVで見た5秒筋トレをやってみて、股関節付近がしっかりしてきた手応えがあります。浅く腰かけて片足の足の指をグーにし、力を入れながらゆっくり前に突き出し、雑巾で鏡を拭くような気持ちで足を外側に回し5秒キープ ゆっくりもとに戻すというものです。加えて椅子に捕まって立ち、後ろに重たい段ボールがあるつもりで後ろ向きに片足でそれをゆっくり蹴るイメージで動かし足が伸びたところで5秒キープ ゆっくりもとに戻す というものです。お尻に筋肉が付くそうなんですが、これでお尻の痛みが少し軽減しました。
足をグーにして力を入れてふくらはぎを延ばすだけで足が暖まる感じもします。
筋肉痛が来るか、と思いましたがプール歩行で馴らされたせいか、普段の筋肉痛様の痛みが増すということはありませんでした。
気温と湿度は 強ばりからの解放や回復時間にかなり関係しているけれど、よし、今日は動ける、と思えた時に少しでも体力をつけておきましょう！
動けたら、動けなくなったときに また必ず動けるようになる、という励みになります！体力は気力ととても関係があると実感してます。
昨年の冬はほぼ寝たきりでした。痛み、疲労、体の錆び付き、鉛感。でも春になったら、夏になったら、必ず動くんだ！と自分に言い聞かせ目標にしました。
小さな目標、達成可能な目標、持ちましょう！それができたらいっぱい喜びましょう！だんだん年取って体力も衰える私たちだから、現状維持も立派な進歩ですよね。
p(^^)q
[ 60 ]pyon2017/8/26 16:30
杖は実費で、シルバーカー（象牙ベビー）は中古で購入しました。
本格的な歩行器、杖だけど、もっとサポート力のあるものも後々検討します。
オーダーメイドインソールやテーピングもしていますし
アーチバランスなどのインソール系の靴は試しております。
が、歯の噛み合わせが本当におかしくて、安定してないので、荷物があると歩けない。歩きづらいというのがあります。
マウスピースして、インソールしてやっと歩けるという感じです。
痛みは我慢していますというのはわかります。痛み止めが効かない痛みも。
イライラ悲しいストレス痛みが増す
できなくなったことに苛立ち、さらに悪化というのもわかります。
[ 62 ]土岐川祐2017/11/4 19:11
私も、家の中でも、「アーチバランス」履いています。
家が中古の店舗だったので、フローリングばかりなんですね。
コンクリートの上と変わらないカンジ。
歩く範囲全部に低反発クッションを敷きつめたい感じです・・・
どちらを向くにしても、ちょっとでも楽になるように工夫しますぅ
[ 61 ]土岐川祐2017/11/4 19:05
難病や障害を持つ人に対して、「健常者に頼って良いんだ」という意見をいただいたこともありまして、大変立派な考えだなあと尊敬しました。それでも、やはり「迷惑をかけないように」と日々維持に努めています。
足指グーでふくらはぎを伸ばす、私も同じ方法実践しています。薬を飲んだら結構元気で、薬の効き目が消えたらぐったり・・・乗り越えようとしてあがいている最中です。コメントありがとう！！
[ 63 ]
土岐川祐2018/3/8 16:10
治らないとは訊いていたけど、んーぶり返す感じ。これだけ読んだらわからない人のためへ。私だけ重力２０倍かかって動けない感じ。地面にめり込むような。洋服の裏地が痛いので、ひっくり返す。縫い代が肌に当たると痛い。アロディニアというものです。ひどい人は風が吹くと髪の毛が痛いそうです。今の状態、５分おきにトイレ。朝は身動き取れず。今動けた。バランスを取れば立てるけど、部屋の掃除などすると一週間くらいは痛みと重みで動けない。二週間に一度、自己注射。上手になりすぎて痛くない。他人にでも打てそうだ。わはは、自分で打てない人、やってあげるよ～♪ 腰を丸めると戻れない。座っていると、オケツが痛いけど。寝てると、骨と骨が当たる膝とかかかととか肋骨が痛いのぅぅぅ。あとは、ＣＭ。「ど○ほ○んリンクル」とか・・・加齢した人には明らかに無駄だと思う。むなしくなっちゃって。最近はＣＭも若い人向けになってきたような。かがんで顔が洗えない時点で、「ひまはたくさんあるのになー」ってひがんじゃうw
[ 65 ]土岐川祐2018/10/29 13:48
脊椎関節炎の大きなカテゴリの中で、私はＡＳと診断されました。最初に自分がおかしい、と思ったのは、右手の痛みで、腱鞘炎と診断されました。でも、数年後痛みと共に「こわばり」も出てきた。病院は本人に聞く前に、アンケート用紙に痛みの出具合を数値で書くという形式。それを見て医師が決めるので、書かなきゃならないが、ペンが持てない。持とうとすると思うように動かない。力を入れると苦しく、逆に力を押し返されているような感覚。クレーンゲームのみっつのかぎ爪のように、掴んでもぽろぽろ落ちるのでした。「こわばる」というのは「その時彼女は振り返り心持ち顔をこわばらせた」というように、小説などの表現かと思っておりました。
[ 64 ]土岐川祐2018/3/8 16:12
自己注射は高額だけど、ＡＳのために開発されたのではない。リウマチの薬。同じ膠原病科なので、正式に転用されています。すごく良くなる人もいるみたい。でも私には全然効果が無いみたいな気がする。握力は増えた。かがんで顔を洗うのが、根性いる。前傾姿勢は後々まで響く。お風呂に入る元気が無くて、昨日洗面台で髪を洗ったら、背中が痛くて動けない。でも、箸が使えるようになったし、鉛筆も持てるようになった。字は微妙だけど、光と影で描くものは線だけで描けるので楽。字は神経も力も使うね。動けないのでテレビばかり観ていたら、イライラしちゃう構成とか、なんか気落ちするＣＭとかは避けられない。「無きゃ良いじゃないか」と描かれたことがあるけど。不意打ちは避けられないの。困らないひとには伝わりづらい。「正解まで３．２．１．」となったら３でチャンネルを変える。待てないの。
強直性脊椎炎と脊椎関節炎のログを混ぜてしまったみたいです。気力がなくて今のところ直せないの。ごめんなさいね。元々話題も被っているので、似たような書き込みが多いなあ、でそのままやってしまいました。失礼しました。
うでぃーさん
トピックスレをたてた人
2015/10/31 16:26
いまいち診断がはっきりしない私が立てるのもどうかとは思ったのですが、それ故聞きたいこともある！様々な分類に加え未分化型なんてのもありますし、症状の重さも異なり、一人一人状況が違うとは思いますが、「みんなどうしているんだろう。」とか自分なりの工夫とか「私は全然そんなことないよ。」というのも大変参考になりますので、おしゃべりして頂けると嬉しいです。
[ 7 ]郷=ｷｮｳ=2011/8/14 01:38
初めまして｡
私も高校1年に腰を病み忘れた頃の20代後半に左手指が痛くて高校の頃のDr.が整形外科からﾘｳﾏﾁ膠原病ｾﾝﾀｰﾘｳﾏﾁ科にいて診てもらったら｢強直性脊椎炎｣という題名の冊子を頂き毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と言われました。だんだん薬も強くなり5年前から身障者になり電動車椅子で最初寝たきりで段々身体を動かし薬もMSｺﾝﾁﾝ(ﾓﾙﾋﾈ)やﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟMTﾊﾟｯﾁを使うようになりました。そして90㎏あった体重も落として今現在 69㎏まで落ちました。なので身体も楽になり電動車椅子もつかいますが10分は歩けるようになりました。でも足腰背中肩手指が痛くて深夜痛くて目が覚めて睡眠障害もあります。寝返りが痛くてうてません。
[ 6 ]土岐川祐 2011/7/27 13:10
primulaさん。お返事ありがとうございます。私は岐阜県在住です。仙腸関節炎を認めている医師にはまだ出会ったことはありません。岐阜県の医学の進歩を待ちます。長野県で病名がついた後、地元に帰ってきたら、だれも病名を知らないし、自治体の医療関係者も、なにも知りませんでした。したがって、詐病扱いになりました。田舎は医療が遅れているのであきらめました。
[ 5 ]primula
2011/7/27 10:46
仙腸関節炎は、普通の整形外科でも診断がつくようです。ただし、医師が知っていれば…ですが（汗）普通、仙腸関節の炎症は、X線で診断がつくものだそうです。あと、原因の一つに腸内の感染があります。腰痛や臀部痛があり、便秘や下痢、出血などがあれば、まず仙腸関節炎を診るそうですよ。
[ 4 ]土岐川祐 2011/7/27 10:29
>そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断＞お返事ありがとうございます。仙腸関節炎は長野県だけのオリジナル病名かと思っていました。ご教示ありがとうございます。
[ 3 ]primula 2011/7/27 07:24
は～い私です。私は埼玉県在住です。埼玉には、小川町というところに膠原病内科の大野クリニックというところで、線維筋痛症の診断が受けられますが、そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断されています。が、事前に別の病院の脊椎外来にて、頸椎の骨棘とOYLの診断が出ていました。あと、毛呂山町にある埼玉医科大学の脊椎外来でも診断が受けられます。
[ 2 ]土岐川祐 2011/7/26 22:40
メンバーになってくださった方、閲覧なさっている方にお伺いいたします。長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方、いらっしゃいますか？
[ 1 ]土岐川祐 2010/10/17 18:47
すみれさん。こんばんは。カキコミありがとうございます。誰も何も書かないので、四ヶ月放置して、自然消滅させようかとおもいました。すみれさんのブログはいつも拝読しています。私よりもかなり重症のようで、つらいでしょうに、参加してくださったのね。ぺこり。
[ 11 ]
占い師 鈴木あろは
2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、原因不明で足の骨が溶け続け、一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。足の甲の部分が変形してしまいましたが、大人になってからは、特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、
プログラフカプセルを始めとし、リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、どれも皆。副作用が強く、挫折してしまいました。その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、４本ほど。両肩に打ち、対処療法しかしておりませんが、「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、一瞬。痛みが和らぐような瞬間があります。とりあえず、あとはもう、生物製剤を使うしかないのですが。コンスタントに使い続けるとなると、医療費の面で無理だと思い。只今、保留中と言った感じです。
[ 10 ]
土岐川祐
2011/9/9 18:20
個人的には、痛み止めはあまり効果が無いようにおもいます。
なるべくほかのことを考えて病気のことは忘れるようにしています。
いやなことは、誰になんと言われてもやらないし、
リラックスして、動かせるところだけ、後に響かないように体操しています。
なにかお好きなことがあれば、体調のよいときに熱中すると、
徐々に回復するようです。
炎症数値が高く、どうにもならないときは、
お医者様が抗ＴＮＦ阻害薬のはなしをするとおもいます。
リスクも医療費も高いので、
ベネフィットについて考え、各自で選択するしか無いようです。
[ 9 ]もふぅ
2011/9/9 15:30
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
私は強直性脊椎炎の疑い段階ですが、場所は神奈川です。倒れた当初は倦怠感や易疲労が強く、一日の半分以上は寝ていたように思います。腰の痛みが強くなるにつれ、眠れなく…。痛み止めにセレコックス飲んでます。昔から痛い箇所には効果が感じられず、新参者の腰の痛みにしか効いてません。あまり薬に頼りたくはないので、我慢できないほど痛む時以外は飲んでないです。飲み忘れてるともいう…
[ 8 ]土岐川祐
2011/8/15 10:39
[ 16 ]masaharu-1121
2015/3/26 22:21
[ 15 ]土岐川祐2015/3/26 21:10
[ 14 ]masaharu-1121 2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
土岐川祐 [ 13 ]
2014/4/19 13:52
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。
私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
[ 11 ]
占い師 鈴木あろは
2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、
原因不明で足の骨が溶け続け、
一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。
足の甲の部分が変形してしまいましたが、
大人になってからは、
特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、
プログラフカプセルを始めとし、
リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、
どれも皆。
副作用が強く、
挫折してしまいました。
その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、
４本ほど。
両肩に打ち、
対処療法しかしておりませんが、
「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、
一瞬。
痛みが和らぐような瞬間があります。
とりあえず、あとはもう、
生物製剤を使うしかないのですが。
コンスタントに使い続けるとなると、
医療費の面で無理だと思い。
只今、保留中と言った感じです。
[ 20 ]masaharu-... 2015/3/30 07:49
今日は朝から、股関節、お尻の痛みが酷い。
明け方の手の強ばりも酷い。炎症反応もほぼゼロの状態で３月にヒュミラを２回、その後から痛みが酷くなった気がする。自分だけかなー？
姫木整体療術茅野店 店長 小林 亜里奈（こばやし ありな）
[ 19 ]
姫木整体療術茅野店...2015/3/29 20:46
こんばんは:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆長野県で強直性脊椎炎の診断をして下さる病院はどちらか教えていただけませんか？
[ 18 ]masaharu-... 2015/3/28 08:17
あかん。めちゃめちゃしんどい。
このダルさはなんなんやー、体が重い。
[ 17 ]masaharu-... 2015/3/27 07:58
今日は朝から、股関節とお尻がズキンズキン。足を前に出しにくい、右手の小指側も角度によっては痛みがある。なんとかならへんかなー
私は今以上に愚痴は見たくないんです。愚痴スレ欲しい人は自分で作ってね。
[ 21 ]
まーちゃ
2015/4/1 03:00
あと、愚痴とか何でも書き込める雑談掲示板みたいなの、あるといいかもしれないと思いました＾～＾
みなさん、よく名前をお出しになる「ボルタレン」、私は一度も飲んだことがありません。やってはいけないのだけれど、自己流組み合わせで飲んでおります。抗精神薬と痛み止めをプラスとか…５年以上は医師が見つからなかったので、地元の診療所の先生に頼んで、もらっていました。保険点数が少ない小規模診療所は、危険な薬は出せないので、どこでももらえるようなカンジの向精神薬。習慣性が付かないように、依存しないように気をつけています。最近は隣の県に通院して、ヒュミラとリウマトレックスを組み合わせて、初めて効果を感じました。どちらも単独ではダメでした。「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。「デパス」と組み合わせると、一時的に聞きました。依存症になる前にやめました。「デパス」は医師によって、ひどく嫌悪感をお持ちなので…副反応のない薬はありませんが、いろいろと試して探すしかないと感じます。医師もよくわからないとおっしゃる方が多いので。
この方のお気持ち、本当によくわかるんですよ、今は。私の世代も、き○ちがい扱いだったけど、もっと前はもっと扱いがひどかったと思われ。私が重くなったころ「流行っているね、この頃。仙腸関節炎wwwwwwwww」というログを見たんですね。今や指定難病です。するとこいつらは｢指定難病wwwww」って書くに違いない、と思います。終わらない。人は自分より下を作らないと生きていけない。
[ 23 ]
Aduras
2015/4/16 19:36
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
父（６７才）は、約４０年前に岡山県の川崎医大で診断を受けました。（この時はもうガチガチに固まっていたのですが、、ぶどう膜炎の時は痛みを我慢していたらしく、片目失明しました。）
私（３０代後半）は、神奈川県の地域医療支援病院で診断を受けました。ぶどう膜炎を発症し治療していた眼科の先生が膠原病内科を紹介して下さり、膠原病内科の先生が判断してくださいました。その後整形外科へ回されましたが変な人扱いをされ、もう行っておりません。
[ 25 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:39
うなぎねこ [ 24 ]
2015/4/30 01:31
初めまして、今回お仲間に入れていただき、ありがとうございます！
25年ほど前から姿勢が悪いと言われ、背筋を伸ばそうとしてもできない、後ろに体を反らす事も出来なくなりました。背骨は竹状に癒着していたけど、どこのお医者様もはっきりとした診断を出して下さらなかった。しかし！4月26日（火）紹介されて行った病院で「強直性脊椎炎です」と診断いただきました。何の病気だろう？と、とても不安が大きかったから変な話ですが、今ほっとｗｗしてます。{ニコニコ}