[ 48 ] 土岐川祐 2017/4/14 09:20
[ 45 ] pyonさん 私の場合、隔週で歯医者さんへ行っています。もう、２０年くらい続けているので、お医者さまも病気のことをわかってくださって、丁寧にしてくれます。他のクリニックでも、若めの医師だと、線維筋痛症のことを習っていて、治療の時、神経に障らないように治療してくれます。
[ 47 ] 土岐川祐 2017/4/14 09:17
[ 46 ] pyonさん ARCH BALANCE というもので、ネット通販で購入しました。私のブログに、便利靴図一覧を載せたことが何回かあるはずですが、投稿数が多くて、自分でも探せないので、もいちど、写真を撮って、アップしたらお知らせしますね。すいまへん…
答えを繰り返しても、さらに「高い靴だ」というところに、被害者意識を感じ取りました。私は杖を持つ手が痛いぞ。どうして、個人差も受け入れず、何を言っても卑屈になる、それが他人に対する攻撃になるってこと、わかってないみたいで、こういう書き込みはかなり気を遣いました。それでも勇気を出して書いてくれることはうれしかったと思います。
2019/02/06 歯医者についてもご意見を書かれていて、これは最近わかったことを今更ですが、歯科は、人の神経に直結するデリケートなところです。レア病を持っていると話すと、専門外の難しい病気を持つ人を断る歯科は多いそうです。何かあったときの責任問題になるのです。でも、きちんと説明し、主治医の承諾があると言えば、理解してくれます。私もいろいろなところでいろいろな理由で診察拒否されています。地元の市民病院も出入りできないの。人権がなくなった気がしました。何年か経つウチに、診療する側の気持ちも考えられるようになりました。断られたり伝わらなかったことをいつまでも恨むより、「どうしてか」自分で考えるのも良いし、他人が前向きに見えて、自分が負けたように感じることは誰にでもありますね。そしてなんとなく不幸度で勝ったような気分もこころのどこかにある。さらに、私などに色々言われると、「誰もわかってくれない」「トッキーはいいけど、私は駄目」など、ぐるぐるしますね。
お気持ちはわかるんです。でも死ぬまでそのままで居るのも苦しいことではないでしょうか。許したり、自分から理解を示すことで愛されたり…そういう風に生きていける、そんな感じで歳を重ねるように「自然」が伝えてくれる、社会が受け入れてくれる、感謝できる、私はそう思います。私たちも自然の中の一部なのです。
[ 50 ]
土岐川祐
2017/4/14 16:55
[ 46 ] pyonさん https://www.google.co.jp/search?q=ArchBalance&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ved=0ahUKEwj8_PChu6PTAhULuo8KHReSBfwQ7AkIMg&biw=1366&bih=602&dpr=1#imgrc=uqsEGdt9B1pjlM:&spf=191
これでは、リンクされませんね…「ArchBalance」の文字列で、グーグル検索すると写真が出ます。私はこれを使用しています。
[ 49 ]
2017/4/14 09:24
[ 43 ] pyonさん 毎日定期的に動く気力は無いけれど、ふっと気がつくと、痛み止めが効いているような瞬間があります。私の場合、午後三時から四時くらいが、一日のウチで一番元気です。朝方は、起き上がるのが難しいです。毎日、いっときでいいので、ちょっと楽な時間があると、もう一日がんばってみよう、みたいな気持ちになれます。発病時は、余裕が無くて、横になって息をしているだけでつらくて、二度と目覚めたくないと思うくらいなのに眠れないという日々でした。慣れなのか、治療の成果かよくわかりません。つらいときはとにかく、さぼろうねっ
[ 56 ]pyon2017/8/17 23:02
自力で歩きたい。 でも痛いわー。歩行器持っている方いますか？ シルバーの。保険で降りないのかなー？杖とか歩行器
[ 55 ]
pyon
2017/4/15 21:56
[ 54 ] 土岐川祐さん 情報ありがとうございます。 また、新しい靴買ったら主治医に叱られそうなので、来月まで待とうと思います。 以前の60歳くらいの歯医者先生は胸郭出口症候群も脊椎関節炎も線維筋痛も知らなかったです。若い医師のが良いこともあるのですね。
私の場合は、時間帯関係ないです。昼間も。 線維筋痛症？はいった脊椎関節炎だからですかね。 確かに昼間のが、身体の重心を考えて生活してる分、痛みが少ないのかも。 夕方〜夜が弱いみたい。 先生になんでーと聞いたら、そういう病だからだそう。おだいじにしてください
[ 54 ]土岐川祐2017/4/15 17:36
[ 51 ] pyonさん 靴の値段は、数年前、５０００円前後でしたが、今はオークションなどで１７００円くらいからあります。「Arch Balance」の公式ページは無くなっているみたい。医療、介護用の物を買うと、大抵何でも割高のようです。他の靴についてはまったく知らないのでごめんなさい。
行きつけの歯医者が急患で、近所の歯科に駆け込みしたら、そこの若先生は、「線維筋痛症は歯科で習う」と言っていました。ウチはものすごく僻地なので、全国の都市部の方は探せば、気を遣ってくださる方もいるかもしれないですね^^
脊椎関節炎またはリウマチ系の難病の方は、多くの人が朝か午前中、苦しいそうです。私も夕方は疲れてきて、いったん休みます。
[ 53 ]pyon2017/4/14 21:47
[ 48 ] 土岐川祐さん いい歯医者さんですね。 実は今日も歯医者いきまして、また今はあなたの歯は触れないと、言われてしまいました。。
pyon [ 52 ]pyon2017/4/14 21:45
[ 49 ] 土岐川祐さん やはり、朝。 脊椎関節炎の人は朝、夕方〜夜が弱いみたい。 先生になんでーと聞いたら、そういう病だからだそう。おだいじにしてください
[ 51 ]pyon2017/4/14 21:43
[ 50 ] 土岐川祐さん LINKありがとうございます。 私の主治医のインソールがはいった靴とは全然形は違うけど、アーチサポートとしては同じ？みたいです。 私のは、主治医に聞いたら保険はきかないで靴だけで2万超えるらしい。 高い靴でしたよね？
[ 58 ]土岐川祐2017/8/19 12:43
脊椎関節炎のなかでも、私はASと最初から診断されて入院していました。同室の方々は、ほんとうにいろいろな病名と症状を持っていましたが、全般に持つ雰囲気は似ていたと思います。あきらめ、かなしみ、いかりなどをない交ぜにして大変に神経質になっていました。その病棟は膠原病科で、廊下にはポスターが貼ってありました。「笑うことが大切」と。でも、他人に対して無理に笑顔でいても意味がありません。他人に愛想笑いをする気力もないし、何をしても楽しくないと思います。でも、医師はたぶん「趣味を見つけろ」とか言うんですね。私廃止ではありませんので明確なお返事はできませんが、「イライラすると、余計に悪くなる」というのは確かだと思います。自分をイライラさせる、自分のイライラを他人にぶつける、悪循環になります。
激しく当たる雨の音、青空、風に散った花が流れる様、アニメでも小説でも、テレビ、音楽、お化粧したり、おしゃれしたり・・・息しているのも難しいくらいのときでも、ちょっとした瞬間に何かできる、楽しくなる、それを探すことが大切かと考えます。
あと、「あなたはそれができるけど私は○○だからできない」と他人の全部を遮断するのも、イライラの元です。イライラすると交感神経が高ぶり、痛みが増幅します。
すっきりすることも重要です。気になっていることを片付ける、できる範囲で。できないことを工夫して、少しでも楽に過ごせるように、一秒でもその「楽」が長く続くように、自分の気持ちのコントロールも必要かと感じています。
[ 57 ]土岐川祐2017/8/19 11:28
[ 56 ] pyonさん 参考になるかわかりませんが、私の場合、登山用の杖を使っています。もともと登山が趣味だったので、そのまま転用です。医師が言うには、「痛いところを動かせ」とのことですが、動かしても痛いです。動かして関節の潤いを促したり、固まるのを防ぐ効果はあるかもしれませんが、治るわけでもないように思います。杖を使っても、頼りっぱなしだと、体のバランスが悪くなり悪化するので、ふらついたときの転倒防止に使っています。杖は、三千円から二万くらいまで、選べるので保険は不要かと思います。歩行器はどうかわかりませんが、通っている病院などで相談すれば貸してくれると思います。まず、お住まいの市役所福祉課に相談してみてはいかがでしょうか。
あと、以前入院していたとき、歩行器の患者さんが、私が建てるのを不思議がるので、私の医療用スニーカーを履いてもらったところ、「あら、何もなくても立てるわ」とおっしゃって、ほんとうに歩行器なしでまっすぐお立ちになっていました。
どこで買ったのか聞かれたので、インターネットだとこたえたところ、インターネットがわかりませんでした。靴屋さんで注文したら、と言ったところ、近所に靴屋がないとか、とにかく十回くらいアイデア出して、「わからない」「できない」「ない」とのたまっていましたが、とりあえず、私のスニーカーで立てたのだから、何でもいいので、足の重力を分散して足を保護してくれるような履き物を探すのも方法かと思います。
あー、何回かあちらこちらのスレッドに書きましたが「Arch Balance」という履き物です。検索すれば出てきます。
痛みは、人によって違うけれど、「暖めるといい」「アロマで安らぐといい」「針治療」「マッサージ」と、皆さんいろいろな意見をお持ちのようです。とりあえず、できる限りは紹介していますが、「効果がない」という人ばかりで、私は役に立たないようです。
ちなみに私はひたら我慢しています・・・
[ 59 ]yuyu2017/8/21 23:33
脊椎関節炎と診断されてもうすぐ丸2年です。 夏の間に少しでも筋力回復できることを目指してます。 温水プールでの時間制限付き(15分程度)歩行がきっかけで少しずつ体力がついてきました。 筋肉量が若干増え、体の表面温度が0.5℃くらい上がりました。同じ姿勢を取ると相変わらず強ばってしまいますが、強ばりからの回復が早まりました。 ここんところ軽いストレッチ(のびのび)に加えて TVで見た5秒筋トレをやってみて、股関節付近がしっかりしてきた手応えがあります。浅く腰かけて片足の足の指をグーにし、力を入れながらゆっくり前に突き出し、雑巾で鏡を拭くような気持ちで足を外側に回し5秒キープ ゆっくりもとに戻すというものです。加えて椅子に捕まって立ち、後ろに重たい段ボールがあるつもりで後ろ向きに片足でそれをゆっくり蹴るイメージで動かし足が伸びたところで5秒キープ ゆっくりもとに戻す というものです。お尻に筋肉が付くそうなんですが、これでお尻の痛みが少し軽減しました。 足をグーにして力を入れてふくらはぎを延ばすだけで足が暖まる感じもします。 筋肉痛が来るか、と思いましたがプール歩行で馴らされたせいか、普段の筋肉痛様の痛みが増すということはありませんでした。 気温と湿度は 強ばりからの解放や回復時間にかなり関係しているけれど、よし、今日は動ける、と思えた時に少しでも体力をつけておきましょう！ 動けたら、動けなくなったときに また必ず動けるようになる、という励みになります！体力は気力ととても関係があると実感してます。 昨年の冬はほぼ寝たきりでした。痛み、疲労、体の錆び付き、鉛感。でも春になったら、夏になったら、必ず動くんだ！と自分に言い聞かせ目標にしました。 小さな目標、達成可能な目標、持ちましょう！それができたらいっぱい喜びましょう！だんだん年取って体力も衰える私たちだから、現状維持も立派な進歩ですよね。 p(^^)q
[ 60 ]pyon2017/8/26 16:30
[ 57 ] 土岐川祐さん いろいろな工夫をなさっているんですね。前向きな姿勢が素晴らしいですよ！
杖は実費で、シルバーカー（象牙ベビー）は中古で購入しました。 本格的な歩行器、杖だけど、もっとサポート力のあるものも後々検討します。
オーダーメイドインソールやテーピングもしていますし アーチバランスなどのインソール系の靴は試しております。 が、歯の噛み合わせが本当におかしくて、安定してないので、荷物があると歩けない。歩きづらいというのがあります。 マウスピースして、インソールしてやっと歩けるという感じです。
痛みは我慢していますというのはわかります。痛み止めが効かない痛みも。 イライラ悲しいストレス痛みが増す
できなくなったことに苛立ち、さらに悪化というのもわかります。
[ 62 ]土岐川祐2017/11/4 19:11
[ 60 ] pyonさん 前向き、ですかぁ。自分では結構下向きだと思ってました（笑 補助具は、お医者様や市役所福祉課などとよく相談なさって、 助けてもらえるところは、思いっきり甘えましょうよ。
私も、家の中でも、「アーチバランス」履いています。 家が中古の店舗だったので、フローリングばかりなんですね。 コンクリートの上と変わらないカンジ。 歩く範囲全部に低反発クッションを敷きつめたい感じです・・・
どちらを向くにしても、ちょっとでも楽になるように工夫しますぅ
[ 61 ]土岐川祐2017/11/4 19:05
[ 59 ] yuyuさん ほんと。その通りで、「現状維持」が難しいですよね。日々衰えているんだもの。
難病や障害を持つ人に対して、「健常者に頼って良いんだ」という意見をいただいたこともありまして、大変立派な考えだなあと尊敬しました。それでも、やはり「迷惑をかけないように」と日々維持に努めています。
足指グーでふくらはぎを伸ばす、私も同じ方法実践しています。薬を飲んだら結構元気で、薬の効き目が消えたらぐったり・・・乗り越えようとしてあがいている最中です。コメントありがとう！！
[ 63 ]
土岐川祐2018/3/8 16:10
治らないとは訊いていたけど、んーぶり返す感じ。これだけ読んだらわからない人のためへ。私だけ重力２０倍かかって動けない感じ。地面にめり込むような。洋服の裏地が痛いので、ひっくり返す。縫い代が肌に当たると痛い。アロディニアというものです。ひどい人は風が吹くと髪の毛が痛いそうです。今の状態、５分おきにトイレ。朝は身動き取れず。今動けた。バランスを取れば立てるけど、部屋の掃除などすると一週間くらいは痛みと重みで動けない。二週間に一度、自己注射。上手になりすぎて痛くない。他人にでも打てそうだ。わはは、自分で打てない人、やってあげるよ～♪ 腰を丸めると戻れない。座っていると、オケツが痛いけど。寝てると、骨と骨が当たる膝とかかかととか肋骨が痛いのぅぅぅ。あとは、ＣＭ。「ど○ほ○んリンクル」とか・・・加齢した人には明らかに無駄だと思う。むなしくなっちゃって。最近はＣＭも若い人向けになってきたような。かがんで顔が洗えない時点で、「ひまはたくさんあるのになー」ってひがんじゃうw
[ 65 ]土岐川祐2018/10/29 13:48
脊椎関節炎の大きなカテゴリの中で、私はＡＳと診断されました。最初に自分がおかしい、と思ったのは、右手の痛みで、腱鞘炎と診断されました。でも、数年後痛みと共に「こわばり」も出てきた。病院は本人に聞く前に、アンケート用紙に痛みの出具合を数値で書くという形式。それを見て医師が決めるので、書かなきゃならないが、ペンが持てない。持とうとすると思うように動かない。力を入れると苦しく、逆に力を押し返されているような感覚。クレーンゲームのみっつのかぎ爪のように、掴んでもぽろぽろ落ちるのでした。「こわばる」というのは「その時彼女は振り返り心持ち顔をこわばらせた」というように、小説などの表現かと思っておりました。
[ 64 ]土岐川祐2018/3/8 16:12
自己注射は高額だけど、ＡＳのために開発されたのではない。リウマチの薬。同じ膠原病科なので、正式に転用されています。すごく良くなる人もいるみたい。でも私には全然効果が無いみたいな気がする。握力は増えた。かがんで顔を洗うのが、根性いる。前傾姿勢は後々まで響く。お風呂に入る元気が無くて、昨日洗面台で髪を洗ったら、背中が痛くて動けない。でも、箸が使えるようになったし、鉛筆も持てるようになった。字は微妙だけど、光と影で描くものは線だけで描けるので楽。字は神経も力も使うね。動けないのでテレビばかり観ていたら、イライラしちゃう構成とか、なんか気落ちするＣＭとかは避けられない。「無きゃ良いじゃないか」と描かれたことがあるけど。不意打ちは避けられないの。困らないひとには伝わりづらい。「正解まで３．２．１．」となったら３でチャンネルを変える。待てないの。
強直性脊椎炎と脊椎関節炎のログを混ぜてしまったみたいです。気力がなくて今のところ直せないの。ごめんなさいね。元々話題も被っているので、似たような書き込みが多いなあ、でそのままやってしまいました。失礼しました。
うでぃーさん トピックスレをたてた人 2015/10/31 16:26
いまいち診断がはっきりしない私が立てるのもどうかとは思ったのですが、それ故聞きたいこともある！様々な分類に加え未分化型なんてのもありますし、症状の重さも異なり、一人一人状況が違うとは思いますが、「みんなどうしているんだろう。」とか自分なりの工夫とか「私は全然そんなことないよ。」というのも大変参考になりますので、おしゃべりして頂けると嬉しいです。
[ 7 ]郷=ｷｮｳ=2011/8/14 01:38 初めまして｡ 私も高校1年に腰を病み忘れた頃の20代後半に左手指が痛くて高校の頃のDr.が整形外科からﾘｳﾏﾁ膠原病ｾﾝﾀｰﾘｳﾏﾁ科にいて診てもらったら｢強直性脊椎炎｣という題名の冊子を頂き毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と言われました。だんだん薬も強くなり5年前から身障者になり電動車椅子で最初寝たきりで段々身体を動かし薬もMSｺﾝﾁﾝ(ﾓﾙﾋﾈ)やﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟMTﾊﾟｯﾁを使うようになりました。そして90㎏あった体重も落として今現在 69㎏まで落ちました。なので身体も楽になり電動車椅子もつかいますが10分は歩けるようになりました。でも足腰背中肩手指が痛くて深夜痛くて目が覚めて睡眠障害もあります。寝返りが痛くてうてません。 [ 6 ]土岐川祐 2011/7/27 13:10 primulaさん。お返事ありがとうございます。私は岐阜県在住です。仙腸関節炎を認めている医師にはまだ出会ったことはありません。岐阜県の医学の進歩を待ちます。長野県で病名がついた後、地元に帰ってきたら、だれも病名を知らないし、自治体の医療関係者も、なにも知りませんでした。したがって、詐病扱いになりました。田舎は医療が遅れているのであきらめました。 [ 5 ]primula 2011/7/27 10:46 仙腸関節炎は、普通の整形外科でも診断がつくようです。ただし、医師が知っていれば…ですが（汗）普通、仙腸関節の炎症は、X線で診断がつくものだそうです。あと、原因の一つに腸内の感染があります。腰痛や臀部痛があり、便秘や下痢、出血などがあれば、まず仙腸関節炎を診るそうですよ。 [ 4 ]土岐川祐 2011/7/27 10:29 >そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断＞お返事ありがとうございます。仙腸関節炎は長野県だけのオリジナル病名かと思っていました。ご教示ありがとうございます。 [ 3 ]primula 2011/7/27 07:24 は～い私です。私は埼玉県在住です。埼玉には、小川町というところに膠原病内科の大野クリニックというところで、線維筋痛症の診断が受けられますが、そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断されています。が、事前に別の病院の脊椎外来にて、頸椎の骨棘とOYLの診断が出ていました。あと、毛呂山町にある埼玉医科大学の脊椎外来でも診断が受けられます。 [ 2 ]土岐川祐 2011/7/26 22:40 メンバーになってくださった方、閲覧なさっている方にお伺いいたします。長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方、いらっしゃいますか？ [ 1 ]土岐川祐 2010/10/17 18:47 すみれさん。こんばんは。カキコミありがとうございます。誰も何も書かないので、四ヶ月放置して、自然消滅させようかとおもいました。すみれさんのブログはいつも拝読しています。私よりもかなり重症のようで、つらいでしょうに、参加してくださったのね。ぺこり。
[ 11 ]
占い師 鈴木あろは 2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、原因不明で足の骨が溶け続け、一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。足の甲の部分が変形してしまいましたが、大人になってからは、特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、 プログラフカプセルを始めとし、リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、どれも皆。副作用が強く、挫折してしまいました。その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、４本ほど。両肩に打ち、対処療法しかしておりませんが、「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、一瞬。痛みが和らぐような瞬間があります。とりあえず、あとはもう、生物製剤を使うしかないのですが。コンスタントに使い続けるとなると、医療費の面で無理だと思い。只今、保留中と言った感じです。
[ 10 ] 土岐川祐 2011/9/9 18:20
もふぅさん 長野県以外でも、強直性脊椎炎と診断する病院が出てきたのですね。 やはり、日進月歩で医学がかわっているのかも。 以前は、長野県以外の病院では病気扱いしないところが多かったんです。
個人的には、痛み止めはあまり効果が無いようにおもいます。 なるべくほかのことを考えて病気のことは忘れるようにしています。 いやなことは、誰になんと言われてもやらないし、 リラックスして、動かせるところだけ、後に響かないように体操しています。 なにかお好きなことがあれば、体調のよいときに熱中すると、 徐々に回復するようです。 炎症数値が高く、どうにもならないときは、 お医者様が抗ＴＮＦ阻害薬のはなしをするとおもいます。 リスクも医療費も高いので、 ベネフィットについて考え、各自で選択するしか無いようです。
[ 9 ]もふぅ 2011/9/9 15:30
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方 私は強直性脊椎炎の疑い段階ですが、場所は神奈川です。倒れた当初は倦怠感や易疲労が強く、一日の半分以上は寝ていたように思います。腰の痛みが強くなるにつれ、眠れなく…。痛み止めにセレコックス飲んでます。昔から痛い箇所には効果が感じられず、新参者の腰の痛みにしか効いてません。あまり薬に頼りたくはないので、我慢できないほど痛む時以外は飲んでないです。飲み忘れてるともいう…
[ 8 ]土岐川祐 2011/8/15 10:39
♀ルナスケ♀さん はじめまして。 私と同じ病院です。 眠れない、というのは、この病気の人、線維筋痛症の人、共通です。 私も昨年は、寝たきりでした。今は「もう寛解したかな」と感じます。 症状に個人差があり、コミュニケーションをとつるが難しいこともありますが、 眠れないのは同じのようです。 症状の軽い人は薬も要らないそうです。 私もそうなのかも・・・ やはり麻酔系のお薬を使用している方が多いように感じます。
[ 16 ]masaharu-1121 2015/3/26 22:21
[ 15 ] 土岐川祐さん トラムセットの副作用が無いのは良かったかもしれません。ただ少しずつ効かなくなるのかなー？
[ 15 ]土岐川祐2015/3/26 21:10
[ 14 ] masaharu-1121さん ああ、そういうときがありました。ついこの間までそうでした。今日５年ぶりに、寝床から離れました。座っていても、机にしがみつかないと、倒れるくらいでした。がんばりすぎると後で痛いと思います。私の場合は、睡眠薬に「マイスリー」飲んでいます。初期症状のとき、精神科に連れて行かれたので、向精神薬と睡眠薬は癖になりました。痛みが取れてきたのは、「トラムセット」を飲んでからです。飲み始めは、吐いて、全身かゆくなって、対策にステロイドも飲みました。
[ 14 ]masaharu-1121 2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
土岐川祐 [ 13 ] 2014/4/19 13:52
[ 11 ] 西洋占星術家 鈴木あろはさん 「ノイロトロピン」は、他の薬と併用することで、著しく効果的になる「ことがある」そうです。個人差は大きいようです。「リリカ」は線維筋痛症の人によく使われますが、医師によって「リリカは効かない」とおっしゃる向きもありました。「トラムセット」は抗うつ剤とアセトアミノフェンの合成で、副作用を乗り越えると、効果がでてくる「こともある」らしいです。
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。 私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
[ 11 ] 占い師 鈴木あろは 2014/3/18 20:51 私は幼少期の頃から、 原因不明で足の骨が溶け続け、 一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。
足の甲の部分が変形してしまいましたが、 大人になってからは、 特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、 プログラフカプセルを始めとし、 リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、 どれも皆。
副作用が強く、 挫折してしまいました。
その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、 ４本ほど。
両肩に打ち、 対処療法しかしておりませんが、 「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、 一瞬。 痛みが和らぐような瞬間があります。 とりあえず、あとはもう、 生物製剤を使うしかないのですが。 コンスタントに使い続けるとなると、 医療費の面で無理だと思い。 只今、保留中と言った感じです。
[ 20 ]masaharu-... 2015/3/30 07:49
今日は朝から、股関節、お尻の痛みが酷い。 明け方の手の強ばりも酷い。炎症反応もほぼゼロの状態で３月にヒュミラを２回、その後から痛みが酷くなった気がする。自分だけかなー？
姫木整体療術茅野店 店長 小林 亜里奈（こばやし ありな）
[ 19 ]
姫木整体療術茅野店...2015/3/29 20:46
こんばんは:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆長野県で強直性脊椎炎の診断をして下さる病院はどちらか教えていただけませんか？
[ 18 ]masaharu-... 2015/3/28 08:17
あかん。めちゃめちゃしんどい。 このダルさはなんなんやー、体が重い。
[ 17 ]masaharu-... 2015/3/27 07:58
今日は朝から、股関節とお尻がズキンズキン。足を前に出しにくい、右手の小指側も角度によっては痛みがある。なんとかならへんかなー
私は今以上に愚痴は見たくないんです。愚痴スレ欲しい人は自分で作ってね。
[ 21 ]
まーちゃ
2015/4/1 03:00
[ 20 ] masaharu-1121さん 私は、ヒュミラは使用していなくてロキソニンとボルタレンですが、同じように痛みに波があります。数週間単位で変動してる感じです。 痛みを無くすことは諦めちゃいました。なんとかうまく付き合っていけないかと思っています。
あと、愚痴とか何でも書き込める雑談掲示板みたいなの、あるといいかもしれないと思いました＾～＾
みなさん、よく名前をお出しになる「ボルタレン」、私は一度も飲んだことがありません。やってはいけないのだけれど、自己流組み合わせで飲んでおります。抗精神薬と痛み止めをプラスとか…５年以上は医師が見つからなかったので、地元の診療所の先生に頼んで、もらっていました。保険点数が少ない小規模診療所は、危険な薬は出せないので、どこでももらえるようなカンジの向精神薬。習慣性が付かないように、依存しないように気をつけています。最近は隣の県に通院して、ヒュミラとリウマトレックスを組み合わせて、初めて効果を感じました。どちらも単独ではダメでした。「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。「デパス」と組み合わせると、一時的に聞きました。依存症になる前にやめました。「デパス」は医師によって、ひどく嫌悪感をお持ちなので…副反応のない薬はありませんが、いろいろと試して探すしかないと感じます。医師もよくわからないとおっしゃる方が多いので。
この方のお気持ち、本当によくわかるんですよ、今は。私の世代も、き○ちがい扱いだったけど、もっと前はもっと扱いがひどかったと思われ。私が重くなったころ「流行っているね、この頃。仙腸関節炎wwwwwwwww」というログを見たんですね。今や指定難病です。するとこいつらは｢指定難病wwwww」って書くに違いない、と思います。終わらない。人は自分より下を作らないと生きていけない。
[ 23 ]
Aduras
2015/4/16 19:36
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方 父（６７才）は、約４０年前に岡山県の川崎医大で診断を受けました。（この時はもうガチガチに固まっていたのですが、、ぶどう膜炎の時は痛みを我慢していたらしく、片目失明しました。） 私（３０代後半）は、神奈川県の地域医療支援病院で診断を受けました。ぶどう膜炎を発症し治療していた眼科の先生が膠原病内科を紹介して下さり、膠原病内科の先生が判断してくださいました。その後整形外科へ回されましたが変な人扱いをされ、もう行っておりません。
[ 25 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:39
[ 2 ] 土岐川祐さん 期間がかなり空いてますが返信大丈夫でしょうか？ 私は熊○県公立玉○中央病院で診断を受けました。
うなぎねこ [ 24 ]
2015/4/30 01:31
初めまして、今回お仲間に入れていただき、ありがとうございます！ 25年ほど前から姿勢が悪いと言われ、背筋を伸ばそうとしてもできない、後ろに体を反らす事も出来なくなりました。背骨は竹状に癒着していたけど、どこのお医者様もはっきりとした診断を出して下さらなかった。しかし！4月26日（火）紹介されて行った病院で「強直性脊椎炎です」と診断いただきました。何の病気だろう？と、とても不安が大きかったから変な話ですが、今ほっとｗｗしてます。{ニコニコ}
[ 26 ]
2016/11/22 00:49
みなさま、お久しぶりでございます。1年半くらい返信してなかったです。誠に申し訳ないです。「脊椎関節炎の舘」というグルっぽを、他の方から受け継いだり、話がかぶっているのに、整理ができず、そのまま、寝たり起きたりしていました。まだ読者いるかな…
もう一度皆様の書き込みを拝見すると、発見のいきさつ、効果のある薬もばらばらですね。ヒュミラなどの生物学的製剤か、元来のリウマチからの適応、そしてステロイド系が主流ですね。
こんなに会員の方がいらっしゃるけれど、共同通信の記事で、患者が二百数十人ってほんとかしら、と不思議です。「友の会」の数字ですから、入会した人の数は入っていませんね。
私の県では、この掲示板を開いて六年、未だに専門医が一人もいませんw :県外通院で、手帳も持っているので、市役所の給付係に、手帳を使って不正に治療費をもらって、障碍者が得している」といわれました。まじで税金泥棒と疑われてます。
難病が゜わからないという理由で、市民病院も断られているので、なにがあっても、特定疾患の指定病院ひとつだけに通って、他は全く行きません。どうしても、というときは実費で、抗うつ剤や痛み止めなどを買っています。私の場合は、向精神薬と抗うつ剤と痛み止めのミックスで、数時間、動ける時間を確保しております。
県庁では、「せっかく手帳を持っているのに、使って良い」と言われていますが、特定疾患の自己負担分だけでも、市が助成するのには高額な方だと言われたので、極力、医療保険は使いません。
薬と併用で姿勢を伸ばしたり、痛むところを動かすのも効果があります。ズムカルに動かす、ストレッチする、後から倒れない程度に加減するのが難しいですが、医学が進歩するまでは、がんばってそれでしのぐつもりです。
強直性脊椎炎は、関節が完全に固まってしまうわけでもないのだそうで、動かすことで、柔軟性を維持することも可能だと、担当医が言いました。それを信じてとりあえず、うごかしています。月日が経っているので、話も盛り上がらないかも知れないけれど、なにかあれば、書き込みしてくださいませ。みんなで考えましょう。
[ 27 ]
あっぱれ
2017/1/4 01:57
フュミラは、効いてるように思います。でも、痛み止めが 全然効かず。。。 メトレート、アザルフィジン、痛み止め。痛みに効いてるのかな～⁉
[ 29 ]
2017/1/9 23:50
[ 28 ] ちっぷさん 返信ありがとうございます。 リリカ、のんでました。でも、身体に合わず。。。 トラムセット。ボルタレンなど。どれも 痛みが軽くなるものでは、ありません出した。 何か 必ず 私にも 痛みを 軽減させてくれる 薬が あると 信じて 色々試してます。
2017/1/9 15:19
[ 27 ] あっぱれさん わたしもヒュミラは効いているといると思います。
ヒュミラを使う前は，朝起きられまかったことが多かったように思います。
ただ，それだけでは痛みは抑えきれず，トラムセット，リリカ，プログラフ，サインバルタなどを内服しています。
サインバルタは抗うつ剤ですが，最近，腰痛の痛みに対しても使われるようになりました。
いろいろ内服しているので，どれが効いているのか判然としませんが， どれか一つを選べと言われれば，リリカかなぁと思います。
しかし，結局，機序の異なる薬を併せて飲んで何とかやっているのが，実際のところです。
ちっぷ
[ 30 ]土岐川祐 2017/3/22 19:48
おおお、薬のスレッドあるやん。だんだん、私も薬の名前を覚えてきましたが、使ったことが無いのでコメントできないや。発病当初は、症状としては線維筋痛症に近くて、ベンゾジアゼピン系の抗神経薬か聞いていました。デパスですね。
もともと、難病では無く、精神病として、精神科に10年通いましたので、抗うつ剤系にも身体がなれていて、トラムセットやデパス、ノイロトロピンを組み合わせると、かなり動けるくらい楽になれますが、問題は、薬の効果がなくなると、痛いわ苦しいわ、地元の医師に診てもらうと、「精神科の薬の飲み過ぎ」にされます。
精神科でもデパスは、「精神の病が身体に出る人に効く」と言われたことがあります。つまり私は、心の病で、整形外科の患者だとは認めてもらえていなかったの。依存しているとは思うけれど、一日の限界量以上は飲みません。肝臓が悪くなるらしい。長期服用して、減らせと言われても、とりあえず、病気の症状を抑えることを優先しております。
皆様が多く書き込みしてくださる薬のことは、薬を解説してくれるサイトなど見ていますが、覚えきれません。
ボルタレンは飲んだことが無いけど、何年も前に、専門医に電話の予約をして、電話で伺ったところ、ボルタレンは強い痛み止めと聞きました。私が発病したとき、リリカって聞いたことが無かったんです。あったのかもしれないけど、田舎で、薬局に無かったのかも。今でも、都会で診察してもらって、地元で処方箋を出すと、「手続き上出せない」と言われるし、出来るとしても、処方箋に書いてある薬が置いてないんですねーアザルフィジンやリウマトレクス（メトトレキサメートとかなんとかいうやつ）は、吐くだけ、ステロイドは効果が見られない。自分手も本当にリウマチ系の難病なのか、いまでもわかりません。
[ 32 ]
2017/3/27 13:27
[ 31 ] ちっぷさん お返事ありがとうございます。ながながと愚痴たれたら、ＰＣがかたまってしまいました。 有効期限切れとか表示されて、消えたログがもどってこないー。
もいちどかくのもくるちいので、とりあえず、いつもおたすけありがとうー これからもよろしくお願いします、うふふ（←なにがなんでもオチを付ける癖
[ 31 ]
2017/3/24 12:49
[ 30 ] 土岐川祐さん こんにちは，ちっぷです。
私もデパスは愛用？しています。一応，うつ病と診断されています。 効いているか効いていないのかわからないのは，サインバルタです。 少し前に，腰痛治療に，サインバルタが用いられるようになりました。 私の場合，うつ病治療として，サインバルタが処方されています。 ＡＳの人は気分が晴れず，うつ傾向の人が多いのではないでしょうか。 うつ病の薬もいろいろ変わったのですが，デパスは手放せません。 それと，睡眠薬も・・・
[ 33 ]
2017/3/28 17:29
[ 31 ] ちっぷさん 今日は電波の調子も良さそうなので出直しです。 難病の人は多くが「うつ」と診断されていると想像できます。 私は、難病とわかるまでは、精神疾患と言われていました。 いろいろと名前が付いて、もう忘れました。 僻地では、難病の多くを医師も知らないので、大抵、精神疾患にされます。 苦しい毎日を耐えていれば、誰でも、ものすごく「うつ」になるとおもう。 それでも正気の自分でいられる時間があるだけ、自分は「軽い」のだとおもいます。
最近、夫が「慢性腰痛」でサインバルタを飲み始め、 「少しは楽」と申しております。
今の専門医の前に、隣町の診療所で、 「デパスをやめるため」にいろいろ処方されましたが、 どれも副作用しか感じませんでした。 「最後の手段」として「トラムセット」をだされて、初期の副作用を越えると、 かなり、楽に過ごせる手助けになりました。
でも、リリカ、トラムセットも、常用生徒か副作用とか言われ始めたし、 デパスのようなベンゾジアゼピン系は、もはや「憎まれている」カンジ… 厚労相から規制が掛かったら困るよ。唯一、苦しいからだが楽になる 時間ができるお薬なのに。
「マグネシウム」のサプリを併用すると「やめられる」という意見を、 自分のもう一つのブログに頂いたので実行しています。 それでは根本の病気対策にはならんけど、気休め。
おもうに、「リスクの無いクスリはない」（←オチのつもりじゃ無いよ
脊椎関節炎のために開発されたクスリはなく、おもにリウマチの薬の転用ですもの 以前は、はっきり、「治らないし薬はない」と、とある有名医師に言われました。
でもここで、「病院はどこですか」ってすがってきて必死な人に それを言うのが怖かったの。
でも、それは何年も前のことで、もう医学は変わってきたかも。 とりあえず、東京都から全国へと特定疾患に昇進したし。
私に医療機関の所在を聞かれても、僻地の住人ですからなんにも知らないのに、 ネットで画面を見ている人は私の事情など知らないもんね。
たよりにしてますっ 少しでも具合の良いときはおせーておせーて！
[ 35 ]
ちっぷ 2018/1/16 10:20
[ 34 ] ちっぷさん 自分に返信しています。
「ノイロトロピン」は[22]のトッキーさんの書き込みに ”「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。”と書いてありました。
わたしのリウマチ科の先生も，強い薬ではないけれど， 今飲んでいる薬（トラムセットやリリカなど）との相互作用で 鎮痛作用が高まることが期待できる，とのことでしたので。
[ 34 ]
2018/1/2 19:30
皆様，こんにちは，ちっぷです。 最近，病院に行って，先生に痛いんです，と訴えました。 実際，12月は，撃沈状態でした。 それで，追加で，「ノイロトロピン」が処方されました。 先生からは「ノイロトロピン」はそれ自体強い薬ではないけれど， 今飲んでいる薬との相互作用で効果がでる場合があるとのことです。 実感としては，意外に効いているかも，という気もしますが， 今，正月休みで寝転んでばかりいるので体が楽なだけかもしれません。 皆さんはどうでしょうか？ 早く春になってほしいです。
[ 36 ]
2018/10/30 17:19
ファルネゾンゲル、という塗り薬で「劇薬」って書いてあるのがありました。 過去形なのは、いつのまにか製造中止に・・・ 唯一無二、塗って効く痛み止めでしたのに。 残念。
トラムセットを飲むように楽になったんですけど、 不眠症対策に診療クリニックを紹介してもらって、抗うつ剤（名前忘れた を飲むようになってから、トラムセットをの無料が自然に減りました。 多めにもらって、頓服にしていたのですが、抗うつ剤で気になっていた イライラが収まりました。
しびれとむくみと痛みはなんともならないみたいです。 柔らかお布団は駄目だと言われていますが、ふわふわで寝ています。 それでもかかとの奥が痛みます。 ずーーーーーーっとなおらねえぇぇぇぇ
ファルネゾンよ、もう一度ぉぉぉぉ←ちょっといってる
すみれさん（スレッドを立てた人
2010/10/17 03:32
お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。 私は、１5年前から微熱が始まり、１３年前から足の骨や付着部の痛みとなり、今は手足痛すぎ、車椅子です。大阪、長野の多発性付着部炎、脊椎関節炎の病院、その他、７０人くらいのお医者さまに診ていただきましたが、モルヒネ系も効きません。泣きたい寝たきりほとんどです。
[ 1 ]
さくら咲き誇る
2013/1/28 21:13
承認ありがとうございます(^^) はじめまして！ 北海道在住のさくらです。
長年にわたり体調の不調に悩み原因不明でストレスや膠原病予備軍などと色々言われてお薬も頂けず ここ一年で どぉーっと悪化していき、昨年末に脊椎関節炎(仙腸関節炎)と診断され まだ検査継続中の身でございます。 分からない事だらけと体調不良で 凹みまくりでかなり病んでますが 頑張ってあがいてます。 ふつつかものですが宜しくお願い致します(>_<)
[ 5 ]さくら咲き誇る 2013/2/3 09:04
[ 4 ] はっぴい ぽっちさん 薬と出会えるまで大変なんですね…
私は今の時点で家事すら 儘ならなく全く歩けない訳ではないのですが、正直歩きたくないくらい歩くのが苦痛です。 かと言って杖を使うにも上肢も痛いので使えない気がします。 起きていると上肢が痛くてすぐ横になる 横になっても下になる所が血が止まったら痛むような痺れと痛みで同じ姿勢をしていられなくなります。 夜中 何度も目がさめて眠れても夢ばかりみて夢と現実の区別がつかないくらい しばらくボーッとします。 動きたくないから動かない事で眠りが浅いのもあるだろうけど、疲労感が抜けません。 眠剤を出されていますが 朝起きれなかったら…とか考えると怖くて飲めてません(笑) 検査入院をすすめられましたが、下の子が4歳になったばかりで(保育園にも行ってません) 実母は身体障害2級(耳が聞こえなく、シェーグレンで目も不自由)なので小さい子供をみれないのと義母も仕事をしていて休めないので入院はお断りしました。
日に日に悪化しているけど 今の時点からの完治と言うか緩和があるのか… 進行を止める もしくは遅らせる事はあっても改善は望めないのか… 痛みの中 お仕事をされている方もいて、私は我慢が足りないのだろうか？ 等 自分を責めて 親にも責められ… 負のスパイラルから抜け出せません
ポジティブな励ましを貰っても素直に受け入れが出来なくて 妬み 僻み 自己嫌悪… 大丈夫？と聞かれると『大丈夫！』と笑顔で意地をはってしまう…。 そのたびに辛くなり また落ち込み具合が悪くなる(T-T) あ…愚痴だ！(_) 長々とすいません…
[ 4 ]あーこさん 2013/2/2 16:47
[ 3 ] さくら咲き誇るさん 強直性脊椎炎は脊椎関節炎ですが、線維筋痛症は、また別物のようです。合併する患者さんが多いんですよ（私もその一人です） ≪これだ！！≫と言う薬と出会えるまでは、あの薬・この薬になりますので、それまで大変かも。私が（これ良いかも）と思った薬はめっちゃ高いのです 今の医者を拠点にして、いくつか病院巡ってみたいな。そしてO先生のとこから卒業したいなと思ってるのですが、親・姉妹の『病院変えろ』攻撃がすごくて。大学病院・総合病院だけが病院じゃないと思っているのですが・・・ね。 親・姉妹と私の温度差は有り過ぎです。とにかく大きな病院に行かせたいらしい。大きな病院だけに名医がいるとは思いませんが。迷医・冥医？ばっかのとこもあるでしょ？
[ 3 ]さくら咲き誇る 2013/2/2 07:41
[ 2 ] はっぴい ぽっちさん 強直性関節炎と線維筋痛症はおおまかに違うところはあるのでしょうか？(_) 無知でスミマセン(>_<)
私は 現時点で脊椎関節炎と総称的な形で診断を受けましたが、強直性関節炎と線維筋痛症も脊椎関節炎なんですよね？ 2年くらい前は朝のこわばりや痛みが動いているうちに気にならなくなっていたけど、最近では一日中で痛み止めも効果があるの？と言うくらい痛みの変化がありません。 はっぴい ぽっちさんは この人だ！って医師を探しておられるのですか？
[ 2 ]あーこさん
2013/2/1 22:52
[ 1 ] さくら咲き誇るさん いろいろ考えるとかえって辛くなるのではないかな？私はあきもせず、まだ違う病院に行く気でいます。 この病気は線維筋痛症より患者数は少ないようですが。（線筋は200万人います） 難病に指定されるとうれしいね。
[ 8 ]
あーこさん
2013/5/21 20:56
土岐川様、お久しぶりです。私も線維筋痛症と脊椎関節炎のダブルですが、生物学的製剤とやっと効く薬に出会え、少しずつですが良い方向に向かっているような気がします。 長野の病院で「治る見込みはありません」と断言され、杖も念頭においてますが、この管理人（私）根がヤンキ―の天邪鬼なので、いつかきっと治してみせると無謀に近い野望を抱いてます。 岐阜に専門医はいないと聞いてます。お身体が許すのなら、長野・東京・大阪に良い先生がいますよ。 体調の良い時にでも、グルッポやブログに遊びにいらしてくださいね。おしゃべり・情報交換・愚痴・・・何でもかまいません。この場を使ってください
[ 7 ]
2013/5/19 20:07
みなさま、初めまして。土岐川祐（ときがわ ひろ）と申します。 性別は女性、年齢はオバサンです。 ４年くらい前に、Ｎ県の総合病院で「強直性脊椎炎」と診断されました。 私は岐阜県在住なので地元の大学病院に回されました。 そこでは「脊椎関節炎と線維筋痛症の合併」と言われました。 それ以前には「リウマチ」「身体表現性障害」など行く先々で違う病名 をいただき、さまっているうちに「ドクターショッピング」といわれる 状況になり、現在に至っています。
岐阜県では、私はあまり相手にされていません。 はっきり「頭がおかしい」と医師に言われたこともあります。
岐阜県では８割の医師が線維筋痛症を知らないと報道されました。 強直性脊椎炎（脊椎関節炎のプロトタイプといわれています） については、ほとんど誰も知らない感触です。
現在は、ほぼ寝たきりです。
とうぞよろしくおねがいいたします。
[ 6 ]
2013/2/3 17:27
[ 5 ] さくら咲き誇るさん ASのほかに「慢性疲労性症候群」もあるのではないでしょうか？眠剤出されているのなら飲んで寝た方が楽ですよ。私のように１番強いと言われている「銀のハルシオン」（おのではなく・・・すみません）でも、朝５時過ぎには起きます。心配しないで飲んで寝て下さい。睡眠確保は治療してく上でもとっても大事なこと。 小さいお子さんがいて大変でしょうが、ご自分の身体も可愛がってあげてくださいね。 （どこの親も同じだね。うちの親も素人なのに口を挟みます。そして二言目には大学病院へ行け！！って。「札幌医大で診ないのが１番悪い！！」と怒ると黙りました。医大のせいにしました。医大関係者の方ごめんなさい。って医大関係者がこのブログ見るわけもなく）
[ 14 ]あーこさん 2013/8/2 20:13
ゆっきーさん、ようこそ「脊椎関節炎の館」へ。 気楽なおしゃべりの場・情報交換などにお使いくださいね。 簡単でかまいませんので、自己紹介をお願い出来ますか？
[ 13 ]あーこさん 2013/7/26 22:09
こかわっちさん、今晩は。ようこそ【脊椎関節炎の館】へ。 大変遅くなり申し訳ありませんが皆さんに簡単でかまいませんので自己紹介なんぞして頂けるとありがたいです。 今後もいろいろ情報交換・おしゃべり等々いろいろな事に使ってください。女性が圧倒的に多いので、遊びに来ずらいかもしれませんが、どうぞお気楽に。
[ 12 ]hitoko 2013/7/7 11:14
ぽっちさん、早速お返事下さりありがとうございます！！ぽっちさんも発症されてから長い期間が経ってるんですね。今の所、線維筋痛症とは診断されていないので、線維・・・も合併されてる方はもっとつらいのだろうなと感じています。私も杖は買うまい！ っと思っていたのですが、杖を使ってでも何でもいいから歩きたい！と思って買いました(^_-) 今の所杖は思ったほど活躍してませんが、何かしら自分に合ったグッズなどもみつけて負担が減ればと思ってます！また遊びにきますね～
[ 11 ]あーこさん 2013/7/7 10:54
＞ [ 9 ] hitokoさん 2名と書いてしまってごめんなさい。アラフィーですか？私も同じです 線維筋痛症には罹っていませんか？私の場合「脊椎関節炎」は20代後半に発症していたでしょうと言われました。ほぼ30年前ですねー先の見えない病気だから杖も用意するようにと言われてますが、用意してません。動けるうちは意地でも用意しない！！これが私です。仕事も少々軽減して頂いてはいますが暦通り。忙しい方が私には良いようです。 これからもよろしくお願い致します。 不定期ブログですが、いつでも遊びにいらしてくださいね
[ 10 ]あーこさん 2013/7/7 10:47
新しく入って下さった2名の方、自己紹介をお願い出来ますか？ 情報交換・悩み相談等いろんな場としてご自由にお使いくださいね
[ 9 ]hitoko 2013/7/7 10:46
はじめまして(^_^)/ 今から丁度１年前に脊椎関節炎と診断されました、北海道に住むアラフィフです。 ３０年以上身体の不調に悩みいろんな病院に行き、いろんな病名がついてきました。
やっと不調の正体（！？）がわかったものの足の痛みの為歩くのもままならず、家で過ごしてる事が多くなっています。 先月杖を買いましたが、杖を使うと腕がいたくなり持ち歩くか迷う所です。 そんな毎日ですが、大好きなハワイへまた絶対に行きたい！！ っと、キレイな海と風を思い描いて何とか過ごしております よろしくお願いいたします！！
[ 16 ]
2013/8/2 20:41
ゆっきーさん、コメありがとう。岐阜に専門医はいないですね。私は未分化型です。 長野？浦野先生ですね。私も2月に飛行機と新幹線を利用して診察して頂きました。かかっている病院の先生と同じ診断「脊椎関節炎 線維筋痛症」でした。お忙しい先生ですが、この病気では【日本1】と言われている先生ですので、是非行ってみて下さい。きっといろいろと助言してくださると思います いつでも遊びにきてくださいね。ゆっきーさん、１人じゃないですよ。このメンバーを含め全国に約100万人（推定患者数）が貴女の仲間です。 今後もどうぞよろしくお願い致します
[ 15 ]
ゆっきー
2013/8/2 20:26
初めまして！私は、脊椎関節炎の中の乾癬性関節炎という病気です。もともと乾癬(かんせん)という皮膚の病気があったんですが、5年前の出産の後から乾癬の悪化と共に関節炎を発症しました。 私は、岐阜県在住で、近くには専門医がいないとのことで、愛知県の大学病院の腎臓・膠原リウマチ科まで通っています。 つい最近まで、良くなったり悪くなったりしながらも、生活してきましたが、このところ、今までにない疲労感や倦怠感、痛みやこわばりで歩くのが困難になって病院では車椅子で移動するようになりました。 大学病院の先生もステロイドの点滴をしたり、プレドニンを増やしたりしてくれましたが、あまり効果がありません。 そこで、皆さんも書いてらっしゃいますが、長野県の先生に紹介して頂こうと考えています。 今まで長く診ていただいていて、他の先生に紹介してください！とは、なかなか言い出せずにいたんですが、そうはいってられなくなってきたので、次の診察の時にお願いしてみようと思っています。 それで良くなるかは分かりませんが、何か突破口のようなものが欲しく、最近はこうして皆さんのブログを拝見させて頂いて、励みという表現が正しいかは分かりませんが、私だけじゃないんだ！と勇気を頂いています。 周りに同じ病気の人もなく、色々情報交換させていただけたらと思います。 長々とすいませんm(__)m 宜しくお願いします！
mofmof
2013/8/27 07:31
[ 18 ] ぽっちさん 初めまして ブログは拝見させていただいております。 ありがとうございます。 今日 長野の病院に行ってきて 明日診察です。 戻ってきましたら、色々と自分の症状 ご報告 ブログも始めたいです よろしくお願いします。 なんか きついこと言われるのかと不安でいっぱいです。
[ 18 ]
2013/8/26 21:10
mofmofさんようこそ「脊椎関節炎の館」へお越し下さいました。 病気の事・井戸端会議。何にでも使ってくださいね 管理人のブログ更新がとっても不定期ですが、ブログにも遊びに来て下さい。 今後とも宜しくお願い致します。
[ 17 ]
2013/8/2 20:56
[ 16 ] ぽっちさん ぽっちさん、ありがとうございます！ 私は、岐阜県と言っても長野県との県境なので、長野県の先生が良い先生だといいなと思っています。 愛知県の大学病院よりは遠くなりますが・・ 今は、仕事も休職していて、復帰も今は考えられないですが、とりあえずの目標は「歩くこと」。 なんだか、気ばかり焦ってしまいますが、焦らずいきたいと思います。 お話しできて、とてもうれしいです！
[ 24 ]
2013/9/3 22:05
mofmofさん、先ほどコメさせて頂きました。 私は、受診後熱だしたよ。それくらい緊張しまくって疲れたのだと思ってます。 ゆっくりしてくださいね
2013/9/2 16:03
ぽっちさん こんにちは 先ほどブログ書いてみました。 御手すきの時 見て下されば うれしいです。. 愚痴っぽく 書いたかもしれませんが・・・
[ 22 ]
2013/8/29 19:40
お疲れ様でした。私も「北海道から来れるくらいだから軽いです～」と軽く言われ脱力しました。ただ「飛行機と新幹線で来たの？ご苦労さんだったね」と言ってくださいましたけどね。厳しい先生ですよね。私の主治医がとっても優しいのでなお（うへ～っ）って思いました。 ブログは体調の良い時でいいですよ。ゆっくり休んでくださいね
[ 25 ]
はるる
2013/10/2 21:15
初めまして。 ASの仲間がいた事を知り、思わず来させていただきました！ よろしくお願いしますｍ（＿＿）ｍ 先月、MRIで、仙骨の骨髄の高信号が消失している（骨髄溶解が起こっている）また、骨のびらん、癒合が起こり始めている（レントゲンでは真っ白＠＠；）・・との、診断で、 AS(強骨性脊椎関節炎）との、確定診断を受けました。 アザルフィジンEN(抗リウマチ薬）の内服と、ノルスパンテープ（オピオイドの協力鎮痛剤）の１５ミリを、１週間に一度ずつ張り替えています。（かぶれてたまりません。１週間、もたない・・＞＜；） 足りなければ、NSAIDSのロキソニンを足すか、レペタンという強力なガンにも使う座薬を入れています。 免疫血液内科でプレドニンも、１年半、飲みました。・・でも、ステロイドで治療する時期は過ぎている・・と。新しいリウマチ医に、ステロイドはASには効果はない、と言われました。。 痛みは、股関節、仙骨、尾てい骨、恥骨、足の甲、手、指（朝のこわばりもあります。動きにくいし、力が入りません。髪の毛を解くときにブラシを落としたり、お茶碗も持てなかったり・・＞＜；；）肩、首、膝、背中、腰、過去には顎関節症・・体中、ありとあらゆるところの関節が痛みます。 寝ていて、痛みで寝返りも打てず、モノにすがらなければ、立ち上がることもできません＠＠；歩くことも不自由で・・痛いです！ 階段などはもちろん上り下り出来ず・・エレベーターの無い３階だった古いマンションから、一階に引っ越しました；； レミケードは、実は、私は乳がん（肺と骨に多発転移しています）のため、、免疫を抑制してしまうことと、感染症の心配などから・・使うのをためらっています。 （一般には、癌の人には生物学的製剤は禁固です・・でも、医者は使いたいみたい・・メトトレキサートも・・） 小４の娘と中１の息子がいます。 旦那が５年前にリストラにあって、常勤の仕事も持っています。。 いろいろ、お薬のこととか、治療のこととか・・交流させてもらえたら嬉しいです。
個々でも二人の医師のとちらがいいですか、と聞かれたんですね。 私応えられなくて。肝心の二人が仲違いしている。 個人的な意見ですが、女性はＵ先生、男性はＩ先生だと思います。 あとは、地理的な条件で通えるところ。
[ 48 ]
土岐川祐
2017/4/14 09:20
[ 47 ]
土岐川祐
2017/4/14 09:17
答えを繰り返しても、さらに「高い靴だ」というところに、被害者意識を感じ取りました。私は杖を持つ手が痛いぞ。どうして、個人差も受け入れず、何を言っても卑屈になる、それが他人に対する攻撃になるってこと、わかってないみたいで、こういう書き込みはかなり気を遣いました。それでも勇気を出して書いてくれることはうれしかったと思います。
2019/02/06
歯医者についてもご意見を書かれていて、これは最近わかったことを今更ですが、歯科は、人の神経に直結するデリケートなところです。レア病を持っていると話すと、専門外の難しい病気を持つ人を断る歯科は多いそうです。何かあったときの責任問題になるのです。でも、きちんと説明し、主治医の承諾があると言えば、理解してくれます。私もいろいろなところでいろいろな理由で診察拒否されています。地元の市民病院も出入りできないの。人権がなくなった気がしました。何年か経つウチに、診療する側の気持ちも考えられるようになりました。断られたり伝わらなかったことをいつまでも恨むより、「どうしてか」自分で考えるのも良いし、他人が前向きに見えて、自分が負けたように感じることは誰にでもありますね。そしてなんとなく不幸度で勝ったような気分もこころのどこかにある。さらに、私などに色々言われると、「誰もわかってくれない」「トッキーはいいけど、私は駄目」など、ぐるぐるしますね。
お気持ちはわかるんです。でも死ぬまでそのままで居るのも苦しいことではないでしょうか。許したり、自分から理解を示すことで愛されたり…そういう風に生きていける、そんな感じで歳を重ねるように「自然」が伝えてくれる、社会が受け入れてくれる、感謝できる、私はそう思います。私たちも自然の中の一部なのです。
[ 50 ]
土岐川祐
2017/4/14 16:55
これでは、リンクされませんね…「ArchBalance」の文字列で、グーグル検索すると写真が出ます。私はこれを使用しています。
[ 49 ]
土岐川祐
2017/4/14 09:24
[ 56 ]pyon2017/8/17 23:02
自力で歩きたい。
でも痛いわー。歩行器持っている方いますか？
シルバーの。保険で降りないのかなー？杖とか歩行器
[ 55 ]
pyon
2017/4/15 21:56
私の場合は、時間帯関係ないです。昼間も。
線維筋痛症？はいった脊椎関節炎だからですかね。
確かに昼間のが、身体の重心を考えて生活してる分、痛みが少ないのかも。
夕方〜夜が弱いみたい。
先生になんでーと聞いたら、そういう病だからだそう。おだいじにしてください
[ 54 ]土岐川祐2017/4/15 17:36
行きつけの歯医者が急患で、近所の歯科に駆け込みしたら、そこの若先生は、「線維筋痛症は歯科で習う」と言っていました。ウチはものすごく僻地なので、全国の都市部の方は探せば、気を遣ってくださる方もいるかもしれないですね^^
脊椎関節炎またはリウマチ系の難病の方は、多くの人が朝か午前中、苦しいそうです。私も夕方は疲れてきて、いったん休みます。
[ 53 ]pyon2017/4/14 21:47
pyon
[ 52 ]pyon2017/4/14 21:45
[ 51 ]pyon2017/4/14 21:43
[ 58 ]土岐川祐2017/8/19 12:43
脊椎関節炎のなかでも、私はASと最初から診断されて入院していました。同室の方々は、ほんとうにいろいろな病名と症状を持っていましたが、全般に持つ雰囲気は似ていたと思います。あきらめ、かなしみ、いかりなどをない交ぜにして大変に神経質になっていました。その病棟は膠原病科で、廊下にはポスターが貼ってありました。「笑うことが大切」と。でも、他人に対して無理に笑顔でいても意味がありません。他人に愛想笑いをする気力もないし、何をしても楽しくないと思います。でも、医師はたぶん「趣味を見つけろ」とか言うんですね。私廃止ではありませんので明確なお返事はできませんが、「イライラすると、余計に悪くなる」というのは確かだと思います。自分をイライラさせる、自分のイライラを他人にぶつける、悪循環になります。
激しく当たる雨の音、青空、風に散った花が流れる様、アニメでも小説でも、テレビ、音楽、お化粧したり、おしゃれしたり・・・息しているのも難しいくらいのときでも、ちょっとした瞬間に何かできる、楽しくなる、それを探すことが大切かと考えます。
あと、「あなたはそれができるけど私は○○だからできない」と他人の全部を遮断するのも、イライラの元です。イライラすると交感神経が高ぶり、痛みが増幅します。
すっきりすることも重要です。気になっていることを片付ける、できる範囲で。できないことを工夫して、少しでも楽に過ごせるように、一秒でもその「楽」が長く続くように、自分の気持ちのコントロールも必要かと感じています。
[ 57 ]土岐川祐2017/8/19 11:28
あと、以前入院していたとき、歩行器の患者さんが、私が建てるのを不思議がるので、私の医療用スニーカーを履いてもらったところ、「あら、何もなくても立てるわ」とおっしゃって、ほんとうに歩行器なしでまっすぐお立ちになっていました。
どこで買ったのか聞かれたので、インターネットだとこたえたところ、インターネットがわかりませんでした。靴屋さんで注文したら、と言ったところ、近所に靴屋がないとか、とにかく十回くらいアイデア出して、「わからない」「できない」「ない」とのたまっていましたが、とりあえず、私のスニーカーで立てたのだから、何でもいいので、足の重力を分散して足を保護してくれるような履き物を探すのも方法かと思います。
あー、何回かあちらこちらのスレッドに書きましたが「Arch Balance」という履き物です。検索すれば出てきます。
痛みは、人によって違うけれど、「暖めるといい」「アロマで安らぐといい」「針治療」「マッサージ」と、皆さんいろいろな意見をお持ちのようです。とりあえず、できる限りは紹介していますが、「効果がない」という人ばかりで、私は役に立たないようです。
ちなみに私はひたら我慢しています・・・
[ 59 ]yuyu2017/8/21 23:33
脊椎関節炎と診断されてもうすぐ丸2年です。
夏の間に少しでも筋力回復できることを目指してます。
温水プールでの時間制限付き(15分程度)歩行がきっかけで少しずつ体力がついてきました。
筋肉量が若干増え、体の表面温度が0.5℃くらい上がりました。同じ姿勢を取ると相変わらず強ばってしまいますが、強ばりからの回復が早まりました。
ここんところ軽いストレッチ(のびのび)に加えて TVで見た5秒筋トレをやってみて、股関節付近がしっかりしてきた手応えがあります。浅く腰かけて片足の足の指をグーにし、力を入れながらゆっくり前に突き出し、雑巾で鏡を拭くような気持ちで足を外側に回し5秒キープ ゆっくりもとに戻すというものです。加えて椅子に捕まって立ち、後ろに重たい段ボールがあるつもりで後ろ向きに片足でそれをゆっくり蹴るイメージで動かし足が伸びたところで5秒キープ ゆっくりもとに戻す というものです。お尻に筋肉が付くそうなんですが、これでお尻の痛みが少し軽減しました。
足をグーにして力を入れてふくらはぎを延ばすだけで足が暖まる感じもします。
筋肉痛が来るか、と思いましたがプール歩行で馴らされたせいか、普段の筋肉痛様の痛みが増すということはありませんでした。
気温と湿度は 強ばりからの解放や回復時間にかなり関係しているけれど、よし、今日は動ける、と思えた時に少しでも体力をつけておきましょう！
動けたら、動けなくなったときに また必ず動けるようになる、という励みになります！体力は気力ととても関係があると実感してます。
昨年の冬はほぼ寝たきりでした。痛み、疲労、体の錆び付き、鉛感。でも春になったら、夏になったら、必ず動くんだ！と自分に言い聞かせ目標にしました。
小さな目標、達成可能な目標、持ちましょう！それができたらいっぱい喜びましょう！だんだん年取って体力も衰える私たちだから、現状維持も立派な進歩ですよね。
p(^^)q
[ 60 ]pyon2017/8/26 16:30
杖は実費で、シルバーカー（象牙ベビー）は中古で購入しました。
本格的な歩行器、杖だけど、もっとサポート力のあるものも後々検討します。
オーダーメイドインソールやテーピングもしていますし
アーチバランスなどのインソール系の靴は試しております。
が、歯の噛み合わせが本当におかしくて、安定してないので、荷物があると歩けない。歩きづらいというのがあります。
マウスピースして、インソールしてやっと歩けるという感じです。
痛みは我慢していますというのはわかります。痛み止めが効かない痛みも。
イライラ悲しいストレス痛みが増す
できなくなったことに苛立ち、さらに悪化というのもわかります。
[ 62 ]土岐川祐2017/11/4 19:11
私も、家の中でも、「アーチバランス」履いています。
家が中古の店舗だったので、フローリングばかりなんですね。
コンクリートの上と変わらないカンジ。
歩く範囲全部に低反発クッションを敷きつめたい感じです・・・
どちらを向くにしても、ちょっとでも楽になるように工夫しますぅ
[ 61 ]土岐川祐2017/11/4 19:05
難病や障害を持つ人に対して、「健常者に頼って良いんだ」という意見をいただいたこともありまして、大変立派な考えだなあと尊敬しました。それでも、やはり「迷惑をかけないように」と日々維持に努めています。
足指グーでふくらはぎを伸ばす、私も同じ方法実践しています。薬を飲んだら結構元気で、薬の効き目が消えたらぐったり・・・乗り越えようとしてあがいている最中です。コメントありがとう！！
[ 63 ]
土岐川祐2018/3/8 16:10
治らないとは訊いていたけど、んーぶり返す感じ。これだけ読んだらわからない人のためへ。私だけ重力２０倍かかって動けない感じ。地面にめり込むような。洋服の裏地が痛いので、ひっくり返す。縫い代が肌に当たると痛い。アロディニアというものです。ひどい人は風が吹くと髪の毛が痛いそうです。今の状態、５分おきにトイレ。朝は身動き取れず。今動けた。バランスを取れば立てるけど、部屋の掃除などすると一週間くらいは痛みと重みで動けない。二週間に一度、自己注射。上手になりすぎて痛くない。他人にでも打てそうだ。わはは、自分で打てない人、やってあげるよ～♪ 腰を丸めると戻れない。座っていると、オケツが痛いけど。寝てると、骨と骨が当たる膝とかかかととか肋骨が痛いのぅぅぅ。あとは、ＣＭ。「ど○ほ○んリンクル」とか・・・加齢した人には明らかに無駄だと思う。むなしくなっちゃって。最近はＣＭも若い人向けになってきたような。かがんで顔が洗えない時点で、「ひまはたくさんあるのになー」ってひがんじゃうw
[ 65 ]土岐川祐2018/10/29 13:48
脊椎関節炎の大きなカテゴリの中で、私はＡＳと診断されました。最初に自分がおかしい、と思ったのは、右手の痛みで、腱鞘炎と診断されました。でも、数年後痛みと共に「こわばり」も出てきた。病院は本人に聞く前に、アンケート用紙に痛みの出具合を数値で書くという形式。それを見て医師が決めるので、書かなきゃならないが、ペンが持てない。持とうとすると思うように動かない。力を入れると苦しく、逆に力を押し返されているような感覚。クレーンゲームのみっつのかぎ爪のように、掴んでもぽろぽろ落ちるのでした。「こわばる」というのは「その時彼女は振り返り心持ち顔をこわばらせた」というように、小説などの表現かと思っておりました。
[ 64 ]土岐川祐2018/3/8 16:12
自己注射は高額だけど、ＡＳのために開発されたのではない。リウマチの薬。同じ膠原病科なので、正式に転用されています。すごく良くなる人もいるみたい。でも私には全然効果が無いみたいな気がする。握力は増えた。かがんで顔を洗うのが、根性いる。前傾姿勢は後々まで響く。お風呂に入る元気が無くて、昨日洗面台で髪を洗ったら、背中が痛くて動けない。でも、箸が使えるようになったし、鉛筆も持てるようになった。字は微妙だけど、光と影で描くものは線だけで描けるので楽。字は神経も力も使うね。動けないのでテレビばかり観ていたら、イライラしちゃう構成とか、なんか気落ちするＣＭとかは避けられない。「無きゃ良いじゃないか」と描かれたことがあるけど。不意打ちは避けられないの。困らないひとには伝わりづらい。「正解まで３．２．１．」となったら３でチャンネルを変える。待てないの。
強直性脊椎炎と脊椎関節炎のログを混ぜてしまったみたいです。気力がなくて今のところ直せないの。ごめんなさいね。元々話題も被っているので、似たような書き込みが多いなあ、でそのままやってしまいました。失礼しました。
うでぃーさん
トピックスレをたてた人
2015/10/31 16:26
いまいち診断がはっきりしない私が立てるのもどうかとは思ったのですが、それ故聞きたいこともある！様々な分類に加え未分化型なんてのもありますし、症状の重さも異なり、一人一人状況が違うとは思いますが、「みんなどうしているんだろう。」とか自分なりの工夫とか「私は全然そんなことないよ。」というのも大変参考になりますので、おしゃべりして頂けると嬉しいです。
[ 7 ]郷=ｷｮｳ=2011/8/14 01:38
初めまして｡
私も高校1年に腰を病み忘れた頃の20代後半に左手指が痛くて高校の頃のDr.が整形外科からﾘｳﾏﾁ膠原病ｾﾝﾀｰﾘｳﾏﾁ科にいて診てもらったら｢強直性脊椎炎｣という題名の冊子を頂き毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と言われました。だんだん薬も強くなり5年前から身障者になり電動車椅子で最初寝たきりで段々身体を動かし薬もMSｺﾝﾁﾝ(ﾓﾙﾋﾈ)やﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟMTﾊﾟｯﾁを使うようになりました。そして90㎏あった体重も落として今現在 69㎏まで落ちました。なので身体も楽になり電動車椅子もつかいますが10分は歩けるようになりました。でも足腰背中肩手指が痛くて深夜痛くて目が覚めて睡眠障害もあります。寝返りが痛くてうてません。
[ 6 ]土岐川祐 2011/7/27 13:10
primulaさん。お返事ありがとうございます。私は岐阜県在住です。仙腸関節炎を認めている医師にはまだ出会ったことはありません。岐阜県の医学の進歩を待ちます。長野県で病名がついた後、地元に帰ってきたら、だれも病名を知らないし、自治体の医療関係者も、なにも知りませんでした。したがって、詐病扱いになりました。田舎は医療が遅れているのであきらめました。
[ 5 ]primula
2011/7/27 10:46
仙腸関節炎は、普通の整形外科でも診断がつくようです。ただし、医師が知っていれば…ですが（汗）普通、仙腸関節の炎症は、X線で診断がつくものだそうです。あと、原因の一つに腸内の感染があります。腰痛や臀部痛があり、便秘や下痢、出血などがあれば、まず仙腸関節炎を診るそうですよ。
[ 4 ]土岐川祐 2011/7/27 10:29
>そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断＞お返事ありがとうございます。仙腸関節炎は長野県だけのオリジナル病名かと思っていました。ご教示ありがとうございます。
[ 3 ]primula 2011/7/27 07:24
は～い私です。私は埼玉県在住です。埼玉には、小川町というところに膠原病内科の大野クリニックというところで、線維筋痛症の診断が受けられますが、そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断されています。が、事前に別の病院の脊椎外来にて、頸椎の骨棘とOYLの診断が出ていました。あと、毛呂山町にある埼玉医科大学の脊椎外来でも診断が受けられます。
[ 2 ]土岐川祐 2011/7/26 22:40
メンバーになってくださった方、閲覧なさっている方にお伺いいたします。長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方、いらっしゃいますか？
[ 1 ]土岐川祐 2010/10/17 18:47
すみれさん。こんばんは。カキコミありがとうございます。誰も何も書かないので、四ヶ月放置して、自然消滅させようかとおもいました。すみれさんのブログはいつも拝読しています。私よりもかなり重症のようで、つらいでしょうに、参加してくださったのね。ぺこり。
[ 11 ]
占い師 鈴木あろは
2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、原因不明で足の骨が溶け続け、一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。足の甲の部分が変形してしまいましたが、大人になってからは、特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、
プログラフカプセルを始めとし、リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、どれも皆。副作用が強く、挫折してしまいました。その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、４本ほど。両肩に打ち、対処療法しかしておりませんが、「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、一瞬。痛みが和らぐような瞬間があります。とりあえず、あとはもう、生物製剤を使うしかないのですが。コンスタントに使い続けるとなると、医療費の面で無理だと思い。只今、保留中と言った感じです。
[ 10 ]
土岐川祐
2011/9/9 18:20
個人的には、痛み止めはあまり効果が無いようにおもいます。
なるべくほかのことを考えて病気のことは忘れるようにしています。
いやなことは、誰になんと言われてもやらないし、
リラックスして、動かせるところだけ、後に響かないように体操しています。
なにかお好きなことがあれば、体調のよいときに熱中すると、
徐々に回復するようです。
炎症数値が高く、どうにもならないときは、
お医者様が抗ＴＮＦ阻害薬のはなしをするとおもいます。
リスクも医療費も高いので、
ベネフィットについて考え、各自で選択するしか無いようです。
[ 9 ]もふぅ
2011/9/9 15:30
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
私は強直性脊椎炎の疑い段階ですが、場所は神奈川です。倒れた当初は倦怠感や易疲労が強く、一日の半分以上は寝ていたように思います。腰の痛みが強くなるにつれ、眠れなく…。痛み止めにセレコックス飲んでます。昔から痛い箇所には効果が感じられず、新参者の腰の痛みにしか効いてません。あまり薬に頼りたくはないので、我慢できないほど痛む時以外は飲んでないです。飲み忘れてるともいう…
[ 8 ]土岐川祐
2011/8/15 10:39
[ 16 ]masaharu-1121
2015/3/26 22:21
[ 15 ]土岐川祐2015/3/26 21:10
[ 14 ]masaharu-1121 2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
土岐川祐 [ 13 ]
2014/4/19 13:52
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。
私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
[ 11 ]
占い師 鈴木あろは
2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、
原因不明で足の骨が溶け続け、
一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。
足の甲の部分が変形してしまいましたが、
大人になってからは、
特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、
プログラフカプセルを始めとし、
リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、
どれも皆。
副作用が強く、
挫折してしまいました。
その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、
４本ほど。
両肩に打ち、
対処療法しかしておりませんが、
「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、
一瞬。
痛みが和らぐような瞬間があります。
とりあえず、あとはもう、
生物製剤を使うしかないのですが。
コンスタントに使い続けるとなると、
医療費の面で無理だと思い。
只今、保留中と言った感じです。
[ 20 ]masaharu-... 2015/3/30 07:49
今日は朝から、股関節、お尻の痛みが酷い。
明け方の手の強ばりも酷い。炎症反応もほぼゼロの状態で３月にヒュミラを２回、その後から痛みが酷くなった気がする。自分だけかなー？
姫木整体療術茅野店 店長 小林 亜里奈（こばやし ありな）
[ 19 ]
姫木整体療術茅野店...2015/3/29 20:46
こんばんは:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆長野県で強直性脊椎炎の診断をして下さる病院はどちらか教えていただけませんか？
[ 18 ]masaharu-... 2015/3/28 08:17
あかん。めちゃめちゃしんどい。
このダルさはなんなんやー、体が重い。
[ 17 ]masaharu-... 2015/3/27 07:58
今日は朝から、股関節とお尻がズキンズキン。足を前に出しにくい、右手の小指側も角度によっては痛みがある。なんとかならへんかなー
私は今以上に愚痴は見たくないんです。愚痴スレ欲しい人は自分で作ってね。
[ 21 ]
まーちゃ
2015/4/1 03:00
あと、愚痴とか何でも書き込める雑談掲示板みたいなの、あるといいかもしれないと思いました＾～＾
みなさん、よく名前をお出しになる「ボルタレン」、私は一度も飲んだことがありません。やってはいけないのだけれど、自己流組み合わせで飲んでおります。抗精神薬と痛み止めをプラスとか…５年以上は医師が見つからなかったので、地元の診療所の先生に頼んで、もらっていました。保険点数が少ない小規模診療所は、危険な薬は出せないので、どこでももらえるようなカンジの向精神薬。習慣性が付かないように、依存しないように気をつけています。最近は隣の県に通院して、ヒュミラとリウマトレックスを組み合わせて、初めて効果を感じました。どちらも単独ではダメでした。「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。「デパス」と組み合わせると、一時的に聞きました。依存症になる前にやめました。「デパス」は医師によって、ひどく嫌悪感をお持ちなので…副反応のない薬はありませんが、いろいろと試して探すしかないと感じます。医師もよくわからないとおっしゃる方が多いので。
この方のお気持ち、本当によくわかるんですよ、今は。私の世代も、き○ちがい扱いだったけど、もっと前はもっと扱いがひどかったと思われ。私が重くなったころ「流行っているね、この頃。仙腸関節炎wwwwwwwww」というログを見たんですね。今や指定難病です。するとこいつらは｢指定難病wwwww」って書くに違いない、と思います。終わらない。人は自分より下を作らないと生きていけない。
[ 23 ]
Aduras
2015/4/16 19:36
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
父（６７才）は、約４０年前に岡山県の川崎医大で診断を受けました。（この時はもうガチガチに固まっていたのですが、、ぶどう膜炎の時は痛みを我慢していたらしく、片目失明しました。）
私（３０代後半）は、神奈川県の地域医療支援病院で診断を受けました。ぶどう膜炎を発症し治療していた眼科の先生が膠原病内科を紹介して下さり、膠原病内科の先生が判断してくださいました。その後整形外科へ回されましたが変な人扱いをされ、もう行っておりません。
[ 25 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:39
うなぎねこ [ 24 ]
2015/4/30 01:31
初めまして、今回お仲間に入れていただき、ありがとうございます！
25年ほど前から姿勢が悪いと言われ、背筋を伸ばそうとしてもできない、後ろに体を反らす事も出来なくなりました。背骨は竹状に癒着していたけど、どこのお医者様もはっきりとした診断を出して下さらなかった。しかし！4月26日（火）紹介されて行った病院で「強直性脊椎炎です」と診断いただきました。何の病気だろう？と、とても不安が大きかったから変な話ですが、今ほっとｗｗしてます。{ニコニコ}
[ 26 ]
土岐川祐
2016/11/22 00:49
みなさま、お久しぶりでございます。1年半くらい返信してなかったです。誠に申し訳ないです。「脊椎関節炎の舘」というグルっぽを、他の方から受け継いだり、話がかぶっているのに、整理ができず、そのまま、寝たり起きたりしていました。まだ読者いるかな…
もう一度皆様の書き込みを拝見すると、発見のいきさつ、効果のある薬もばらばらですね。ヒュミラなどの生物学的製剤か、元来のリウマチからの適応、そしてステロイド系が主流ですね。
こんなに会員の方がいらっしゃるけれど、共同通信の記事で、患者が二百数十人ってほんとかしら、と不思議です。「友の会」の数字ですから、入会した人の数は入っていませんね。
私の県では、この掲示板を開いて六年、未だに専門医が一人もいませんw
:県外通院で、手帳も持っているので、市役所の給付係に、手帳を使って不正に治療費をもらって、障碍者が得している」といわれました。まじで税金泥棒と疑われてます。
難病が゜わからないという理由で、市民病院も断られているので、なにがあっても、特定疾患の指定病院ひとつだけに通って、他は全く行きません。どうしても、というときは実費で、抗うつ剤や痛み止めなどを買っています。私の場合は、向精神薬と抗うつ剤と痛み止めのミックスで、数時間、動ける時間を確保しております。
県庁では、「せっかく手帳を持っているのに、使って良い」と言われていますが、特定疾患の自己負担分だけでも、市が助成するのには高額な方だと言われたので、極力、医療保険は使いません。
薬と併用で姿勢を伸ばしたり、痛むところを動かすのも効果があります。ズムカルに動かす、ストレッチする、後から倒れない程度に加減するのが難しいですが、医学が進歩するまでは、がんばってそれでしのぐつもりです。
強直性脊椎炎は、関節が完全に固まってしまうわけでもないのだそうで、動かすことで、柔軟性を維持することも可能だと、担当医が言いました。それを信じてとりあえず、うごかしています。月日が経っているので、話も盛り上がらないかも知れないけれど、なにかあれば、書き込みしてくださいませ。みんなで考えましょう。
[ 27 ]
あっぱれ
2017/1/4 01:57
フュミラは、効いてるように思います。でも、痛み止めが 全然効かず。。。
メトレート、アザルフィジン、痛み止め。痛みに効いてるのかな～⁉
[ 29 ]
あっぱれ
2017/1/9 23:50
2017/1/9 15:19
ヒュミラを使う前は，朝起きられまかったことが多かったように思います。
ただ，それだけでは痛みは抑えきれず，トラムセット，リリカ，プログラフ，サインバルタなどを内服しています。
サインバルタは抗うつ剤ですが，最近，腰痛の痛みに対しても使われるようになりました。
いろいろ内服しているので，どれが効いているのか判然としませんが，
どれか一つを選べと言われれば，リリカかなぁと思います。
しかし，結局，機序の異なる薬を併せて飲んで何とかやっているのが，実際のところです。
ちっぷ
[ 30 ]土岐川祐 2017/3/22 19:48
おおお、薬のスレッドあるやん。だんだん、私も薬の名前を覚えてきましたが、使ったことが無いのでコメントできないや。発病当初は、症状としては線維筋痛症に近くて、ベンゾジアゼピン系の抗神経薬か聞いていました。デパスですね。
もともと、難病では無く、精神病として、精神科に10年通いましたので、抗うつ剤系にも身体がなれていて、トラムセットやデパス、ノイロトロピンを組み合わせると、かなり動けるくらい楽になれますが、問題は、薬の効果がなくなると、痛いわ苦しいわ、地元の医師に診てもらうと、「精神科の薬の飲み過ぎ」にされます。
精神科でもデパスは、「精神の病が身体に出る人に効く」と言われたことがあります。つまり私は、心の病で、整形外科の患者だとは認めてもらえていなかったの。依存しているとは思うけれど、一日の限界量以上は飲みません。肝臓が悪くなるらしい。長期服用して、減らせと言われても、とりあえず、病気の症状を抑えることを優先しております。
皆様が多く書き込みしてくださる薬のことは、薬を解説してくれるサイトなど見ていますが、覚えきれません。
ボルタレンは飲んだことが無いけど、何年も前に、専門医に電話の予約をして、電話で伺ったところ、ボルタレンは強い痛み止めと聞きました。私が発病したとき、リリカって聞いたことが無かったんです。あったのかもしれないけど、田舎で、薬局に無かったのかも。今でも、都会で診察してもらって、地元で処方箋を出すと、「手続き上出せない」と言われるし、出来るとしても、処方箋に書いてある薬が置いてないんですねーアザルフィジンやリウマトレクス（メトトレキサメートとかなんとかいうやつ）は、吐くだけ、ステロイドは効果が見られない。自分手も本当にリウマチ系の難病なのか、いまでもわかりません。
[ 32 ]
土岐川祐
2017/3/27 13:27
もいちどかくのもくるちいので、とりあえず、いつもおたすけありがとうー
これからもよろしくお願いします、うふふ（←なにがなんでもオチを付ける癖
[ 31 ]
ちっぷ
2017/3/24 12:49
私もデパスは愛用？しています。一応，うつ病と診断されています。
効いているか効いていないのかわからないのは，サインバルタです。
少し前に，腰痛治療に，サインバルタが用いられるようになりました。
私の場合，うつ病治療として，サインバルタが処方されています。
ＡＳの人は気分が晴れず，うつ傾向の人が多いのではないでしょうか。
うつ病の薬もいろいろ変わったのですが，デパスは手放せません。
それと，睡眠薬も・・・
ちっぷ
[ 33 ]
土岐川祐
2017/3/28 17:29
最近、夫が「慢性腰痛」でサインバルタを飲み始め、
「少しは楽」と申しております。
今の専門医の前に、隣町の診療所で、
「デパスをやめるため」にいろいろ処方されましたが、
どれも副作用しか感じませんでした。
「最後の手段」として「トラムセット」をだされて、初期の副作用を越えると、
かなり、楽に過ごせる手助けになりました。
でも、リリカ、トラムセットも、常用生徒か副作用とか言われ始めたし、
デパスのようなベンゾジアゼピン系は、もはや「憎まれている」カンジ…
厚労相から規制が掛かったら困るよ。唯一、苦しいからだが楽になる
時間ができるお薬なのに。
「マグネシウム」のサプリを併用すると「やめられる」という意見を、
自分のもう一つのブログに頂いたので実行しています。
それでは根本の病気対策にはならんけど、気休め。
おもうに、「リスクの無いクスリはない」（←オチのつもりじゃ無いよ
脊椎関節炎のために開発されたクスリはなく、おもにリウマチの薬の転用ですもの
以前は、はっきり、「治らないし薬はない」と、とある有名医師に言われました。
でもここで、「病院はどこですか」ってすがってきて必死な人に
それを言うのが怖かったの。
でも、それは何年も前のことで、もう医学は変わってきたかも。
とりあえず、東京都から全国へと特定疾患に昇進したし。
私に医療機関の所在を聞かれても、僻地の住人ですからなんにも知らないのに、
ネットで画面を見ている人は私の事情など知らないもんね。
たよりにしてますっ 少しでも具合の良いときはおせーておせーて！
[ 35 ]
ちっぷ
2018/1/16 10:20
「ノイロトロピン」は[22]のトッキーさんの書き込みに
”「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。”と書いてありました。
わたしのリウマチ科の先生も，強い薬ではないけれど，
今飲んでいる薬（トラムセットやリリカなど）との相互作用で
鎮痛作用が高まることが期待できる，とのことでしたので。
[ 34 ]
ちっぷ
2018/1/2 19:30
皆様，こんにちは，ちっぷです。
最近，病院に行って，先生に痛いんです，と訴えました。
実際，12月は，撃沈状態でした。
それで，追加で，「ノイロトロピン」が処方されました。
先生からは「ノイロトロピン」はそれ自体強い薬ではないけれど，
今飲んでいる薬との相互作用で効果がでる場合があるとのことです。
実感としては，意外に効いているかも，という気もしますが，
今，正月休みで寝転んでばかりいるので体が楽なだけかもしれません。
皆さんはどうでしょうか？
早く春になってほしいです。
ちっぷ
[ 36 ]
土岐川祐
2018/10/30 17:19
ファルネゾンゲル、という塗り薬で「劇薬」って書いてあるのがありました。
過去形なのは、いつのまにか製造中止に・・・
唯一無二、塗って効く痛み止めでしたのに。
残念。
トラムセットを飲むように楽になったんですけど、
不眠症対策に診療クリニックを紹介してもらって、抗うつ剤（名前忘れた
を飲むようになってから、トラムセットをの無料が自然に減りました。
多めにもらって、頓服にしていたのですが、抗うつ剤で気になっていた
イライラが収まりました。
しびれとむくみと痛みはなんともならないみたいです。
柔らかお布団は駄目だと言われていますが、ふわふわで寝ています。
それでもかかとの奥が痛みます。
ずーーーーーーっとなおらねえぇぇぇぇ
ファルネゾンよ、もう一度ぉぉぉぉ←ちょっといってる
すみれさん（スレッドを立てた人
2010/10/17 03:32
お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。 私は、１5年前から微熱が始まり、１３年前から足の骨や付着部の痛みとなり、今は手足痛すぎ、車椅子です。大阪、長野の多発性付着部炎、脊椎関節炎の病院、その他、７０人くらいのお医者さまに診ていただきましたが、モルヒネ系も効きません。泣きたい寝たきりほとんどです。
[ 1 ]
さくら咲き誇る
2013/1/28 21:13
承認ありがとうございます(^^)
はじめまして！
北海道在住のさくらです。
長年にわたり体調の不調に悩み原因不明でストレスや膠原病予備軍などと色々言われてお薬も頂けず ここ一年で どぉーっと悪化していき、昨年末に脊椎関節炎(仙腸関節炎)と診断され まだ検査継続中の身でございます。
分からない事だらけと体調不良で 凹みまくりでかなり病んでますが 頑張ってあがいてます。
ふつつかものですが宜しくお願い致します(>_<)
[ 5 ]さくら咲き誇る 2013/2/3 09:04
私は今の時点で家事すら 儘ならなく全く歩けない訳ではないのですが、正直歩きたくないくらい歩くのが苦痛です。
かと言って杖を使うにも上肢も痛いので使えない気がします。
起きていると上肢が痛くてすぐ横になる
横になっても下になる所が血が止まったら痛むような痺れと痛みで同じ姿勢をしていられなくなります。
夜中 何度も目がさめて眠れても夢ばかりみて夢と現実の区別がつかないくらい しばらくボーッとします。
動きたくないから動かない事で眠りが浅いのもあるだろうけど、疲労感が抜けません。
眠剤を出されていますが 朝起きれなかったら…とか考えると怖くて飲めてません(笑)
検査入院をすすめられましたが、下の子が4歳になったばかりで(保育園にも行ってません) 実母は身体障害2級(耳が聞こえなく、シェーグレンで目も不自由)なので小さい子供をみれないのと義母も仕事をしていて休めないので入院はお断りしました。
日に日に悪化しているけど 今の時点からの完治と言うか緩和があるのか…
進行を止める もしくは遅らせる事はあっても改善は望めないのか…
痛みの中 お仕事をされている方もいて、私は我慢が足りないのだろうか？
等 自分を責めて 親にも責められ…
負のスパイラルから抜け出せません
ポジティブな励ましを貰っても素直に受け入れが出来なくて 妬み 僻み 自己嫌悪…
大丈夫？と聞かれると『大丈夫！』と笑顔で意地をはってしまう…。
そのたびに辛くなり また落ち込み具合が悪くなる(T-T)
あ…愚痴だ！(_)
長々とすいません…
[ 4 ]あーこさん 2013/2/2 16:47
[ 3 ]さくら咲き誇る 2013/2/2 07:41
私は 現時点で脊椎関節炎と総称的な形で診断を受けましたが、強直性関節炎と線維筋痛症も脊椎関節炎なんですよね？
2年くらい前は朝のこわばりや痛みが動いているうちに気にならなくなっていたけど、最近では一日中で痛み止めも効果があるの？と言うくらい痛みの変化がありません。
はっぴい ぽっちさんは この人だ！って医師を探しておられるのですか？
[ 2 ]あーこさん
2013/2/1 22:52
[ 8 ]
あーこさん
2013/5/21 20:56
土岐川様、お久しぶりです。私も線維筋痛症と脊椎関節炎のダブルですが、生物学的製剤とやっと効く薬に出会え、少しずつですが良い方向に向かっているような気がします。
長野の病院で「治る見込みはありません」と断言され、杖も念頭においてますが、この管理人（私）根がヤンキ―の天邪鬼なので、いつかきっと治してみせると無謀に近い野望を抱いてます。
岐阜に専門医はいないと聞いてます。お身体が許すのなら、長野・東京・大阪に良い先生がいますよ。
体調の良い時にでも、グルッポやブログに遊びにいらしてくださいね。おしゃべり・情報交換・愚痴・・・何でもかまいません。この場を使ってください
[ 7 ]
土岐川祐
2013/5/19 20:07
みなさま、初めまして。土岐川祐（ときがわ ひろ）と申します。
性別は女性、年齢はオバサンです。
４年くらい前に、Ｎ県の総合病院で「強直性脊椎炎」と診断されました。
私は岐阜県在住なので地元の大学病院に回されました。
そこでは「脊椎関節炎と線維筋痛症の合併」と言われました。
それ以前には「リウマチ」「身体表現性障害」など行く先々で違う病名
をいただき、さまっているうちに「ドクターショッピング」といわれる
状況になり、現在に至っています。
岐阜県では、私はあまり相手にされていません。
はっきり「頭がおかしい」と医師に言われたこともあります。
岐阜県では８割の医師が線維筋痛症を知らないと報道されました。
強直性脊椎炎（脊椎関節炎のプロトタイプといわれています）
については、ほとんど誰も知らない感触です。
現在は、ほぼ寝たきりです。
とうぞよろしくおねがいいたします。
[ 6 ]
あーこさん
2013/2/3 17:27
[ 14 ]あーこさん 2013/8/2 20:13
ゆっきーさん、ようこそ「脊椎関節炎の館」へ。
気楽なおしゃべりの場・情報交換などにお使いくださいね。
簡単でかまいませんので、自己紹介をお願い出来ますか？
[ 13 ]あーこさん 2013/7/26 22:09
こかわっちさん、今晩は。ようこそ【脊椎関節炎の館】へ。
大変遅くなり申し訳ありませんが皆さんに簡単でかまいませんので自己紹介なんぞして頂けるとありがたいです。 今後もいろいろ情報交換・おしゃべり等々いろいろな事に使ってください。女性が圧倒的に多いので、遊びに来ずらいかもしれませんが、どうぞお気楽に。
[ 12 ]hitoko 2013/7/7 11:14
ぽっちさん、早速お返事下さりありがとうございます！！ぽっちさんも発症されてから長い期間が経ってるんですね。今の所、線維筋痛症とは診断されていないので、線維・・・も合併されてる方はもっとつらいのだろうなと感じています。私も杖は買うまい！ っと思っていたのですが、杖を使ってでも何でもいいから歩きたい！と思って買いました(^_-) 今の所杖は思ったほど活躍してませんが、何かしら自分に合ったグッズなどもみつけて負担が減ればと思ってます！また遊びにきますね～
[ 11 ]あーこさん 2013/7/7 10:54
＞ [ 9 ] hitokoさん
2名と書いてしまってごめんなさい。アラフィーですか？私も同じです
線維筋痛症には罹っていませんか？私の場合「脊椎関節炎」は20代後半に発症していたでしょうと言われました。ほぼ30年前ですねー先の見えない病気だから杖も用意するようにと言われてますが、用意してません。動けるうちは意地でも用意しない！！これが私です。仕事も少々軽減して頂いてはいますが暦通り。忙しい方が私には良いようです。
これからもよろしくお願い致します。
不定期ブログですが、いつでも遊びにいらしてくださいね
[ 10 ]あーこさん 2013/7/7 10:47
新しく入って下さった2名の方、自己紹介をお願い出来ますか？
情報交換・悩み相談等いろんな場としてご自由にお使いくださいね
[ 9 ]hitoko 2013/7/7 10:46
はじめまして(^_^)/ 今から丁度１年前に脊椎関節炎と診断されました、北海道に住むアラフィフです。 ３０年以上身体の不調に悩みいろんな病院に行き、いろんな病名がついてきました。
やっと不調の正体（！？）がわかったものの足の痛みの為歩くのもままならず、家で過ごしてる事が多くなっています。 先月杖を買いましたが、杖を使うと腕がいたくなり持ち歩くか迷う所です。
そんな毎日ですが、大好きなハワイへまた絶対に行きたい！！ っと、キレイな海と風を思い描いて何とか過ごしております よろしくお願いいたします！！
[ 16 ]
あーこさん
2013/8/2 20:41
ゆっきーさん、コメありがとう。岐阜に専門医はいないですね。私は未分化型です。
長野？浦野先生ですね。私も2月に飛行機と新幹線を利用して診察して頂きました。かかっている病院の先生と同じ診断「脊椎関節炎 線維筋痛症」でした。お忙しい先生ですが、この病気では【日本1】と言われている先生ですので、是非行ってみて下さい。きっといろいろと助言してくださると思います
いつでも遊びにきてくださいね。ゆっきーさん、１人じゃないですよ。このメンバーを含め全国に約100万人（推定患者数）が貴女の仲間です。
今後もどうぞよろしくお願い致します
[ 15 ]
ゆっきー
2013/8/2 20:26
初めまして！私は、脊椎関節炎の中の乾癬性関節炎という病気です。もともと乾癬(かんせん)という皮膚の病気があったんですが、5年前の出産の後から乾癬の悪化と共に関節炎を発症しました。
私は、岐阜県在住で、近くには専門医がいないとのことで、愛知県の大学病院の腎臓・膠原リウマチ科まで通っています。
つい最近まで、良くなったり悪くなったりしながらも、生活してきましたが、このところ、今までにない疲労感や倦怠感、痛みやこわばりで歩くのが困難になって病院では車椅子で移動するようになりました。
大学病院の先生もステロイドの点滴をしたり、プレドニンを増やしたりしてくれましたが、あまり効果がありません。
そこで、皆さんも書いてらっしゃいますが、長野県の先生に紹介して頂こうと考えています。
今まで長く診ていただいていて、他の先生に紹介してください！とは、なかなか言い出せずにいたんですが、そうはいってられなくなってきたので、次の診察の時にお願いしてみようと思っています。
それで良くなるかは分かりませんが、何か突破口のようなものが欲しく、最近はこうして皆さんのブログを拝見させて頂いて、励みという表現が正しいかは分かりませんが、私だけじゃないんだ！と勇気を頂いています。
周りに同じ病気の人もなく、色々情報交換させていただけたらと思います。
長々とすいませんm(__)m
宜しくお願いします！
[ 19 ]
mofmof
2013/8/27 07:31
[ 18 ]
あーこさん
2013/8/26 21:10
mofmofさんようこそ「脊椎関節炎の館」へお越し下さいました。
病気の事・井戸端会議。何にでも使ってくださいね
管理人のブログ更新がとっても不定期ですが、ブログにも遊びに来て下さい。
今後とも宜しくお願い致します。
[ 17 ]
ゆっきー
2013/8/2 20:56
[ 24 ]
あーこさん
2013/9/3 22:05
mofmofさん、先ほどコメさせて頂きました。
私は、受診後熱だしたよ。それくらい緊張しまくって疲れたのだと思ってます。
ゆっくりしてくださいね
[ 23 ]
mofmof
2013/9/2 16:03
ぽっちさん こんにちは 先ほどブログ書いてみました。
御手すきの時 見て下されば うれしいです。.
愚痴っぽく 書いたかもしれませんが・・・
[ 22 ]
あーこさん
2013/8/29 19:40
お疲れ様でした。私も「北海道から来れるくらいだから軽いです～」と軽く言われ脱力しました。ただ「飛行機と新幹線で来たの？ご苦労さんだったね」と言ってくださいましたけどね。厳しい先生ですよね。私の主治医がとっても優しいのでなお（うへ～っ）って思いました。
ブログは体調の良い時でいいですよ。ゆっくり休んでくださいね
[ 25 ]
はるる
2013/10/2 21:15
初めまして。
ASの仲間がいた事を知り、思わず来させていただきました！
よろしくお願いしますｍ（＿＿）ｍ
先月、MRIで、仙骨の骨髄の高信号が消失している（骨髄溶解が起こっている）また、骨のびらん、癒合が起こり始めている（レントゲンでは真っ白＠＠；）・・との、診断で、
AS(強骨性脊椎関節炎）との、確定診断を受けました。
アザルフィジンEN(抗リウマチ薬）の内服と、ノルスパンテープ（オピオイドの協力鎮痛剤）の１５ミリを、１週間に一度ずつ張り替えています。（かぶれてたまりません。１週間、もたない・・＞＜；）
足りなければ、NSAIDSのロキソニンを足すか、レペタンという強力なガンにも使う座薬を入れています。
免疫血液内科でプレドニンも、１年半、飲みました。・・でも、ステロイドで治療する時期は過ぎている・・と。新しいリウマチ医に、ステロイドはASには効果はない、と言われました。。
痛みは、股関節、仙骨、尾てい骨、恥骨、足の甲、手、指（朝のこわばりもあります。動きにくいし、力が入りません。髪の毛を解くときにブラシを落としたり、お茶碗も持てなかったり・・＞＜；；）肩、首、膝、背中、腰、過去には顎関節症・・体中、ありとあらゆるところの関節が痛みます。
寝ていて、痛みで寝返りも打てず、モノにすがらなければ、立ち上がることもできません＠＠；歩くことも不自由で・・痛いです！
階段などはもちろん上り下り出来ず・・エレベーターの無い３階だった古いマンションから、一階に引っ越しました；；
レミケードは、実は、私は乳がん（肺と骨に多発転移しています）のため、、免疫を抑制してしまうことと、感染症の心配などから・・使うのをためらっています。
（一般には、癌の人には生物学的製剤は禁固です・・でも、医者は使いたいみたい・・メトトレキサートも・・）
小４の娘と中１の息子がいます。
旦那が５年前にリストラにあって、常勤の仕事も持っています。。
いろいろ、お薬のこととか、治療のこととか・・交流させてもらえたら嬉しいです。
個々でも二人の医師のとちらがいいですか、と聞かれたんですね。
私応えられなくて。肝心の二人が仲違いしている。
個人的な意見ですが、女性はＵ先生、男性はＩ先生だと思います。
あとは、地理的な条件で通えるところ。