２０１５年７月１日の政令により全国的に強直性脊椎炎（AS）が指定難病となりました。そして，一定の基準を満たしていれば，医療費助成が受けられることとなりました。ASは，慢性的に進行する病気で，今日でも根治法は確立されていません。
ASでは薬代や検査代などの医療費の負担が重く，長期におよぶものです。ですので，医療費助成はありがたい制度ですが，手続きに途惑うこともよくあります。そこで，この掲示板で皆様と情報交換したいと思います。
よろしくお願いします。(ちっぷさん)
難病キャラバン
過去ログ「指定難病医療費助成」編
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みなさま，こんにちは。ちっぷです。
受給者票をお持ちの皆様は，無事更新されましたでしょうか？
自分の報告ですが，
しばらく前に無事，更新版を受け取りました。
治らないから難病に指定されているのに，毎年更新とは
法の理念に反していて筋が通らないと内心思っていますが，
個人がどうのこうの言ってものはじまらないので我慢しています。
ちっぷ
[ 18 ]
うなぎねこ
2016/9/21 23:56
受給者票更新しました。仕事で手続きが大幅に遅れてしまい今月に入ってやっと行いました。だから来月の通院日までに受給者票が届くか、怪しいなぁ(;^_^A・・・という感じです
[ 19 ]
土岐川祐
2016/9/23 00:17
うなぎねこさんも、手続きできて良かったです。この際、つかえるものは何でも利用しないと、私たちはきっと行き詰まります。根気よく、市役所、県庁、保健所、電話して、話を聞いてくれる人を探して、そしてなんとか方法を見つける権力者を捜し求めましょう！
[ 20 ]
ちっぷ
2017/1/9 16:25
こんにちは，皆様。
自分のことを報告します。
医療費の払い戻しと，それを受けて。確定申告の医療費控除額が変更になったため，所轄税務署に行き修正申告を済ませました。
４月に払い戻しの申請をして，払い戻しを受けたのは１１月です。
なぜ，払い戻しに約７カ月も掛かったか。
私がこのスレッドを立てたので書きますが，
以下のこと皆様全員にはあてはまらないことをお断りしておきます。
私は会社員で企業の健康保険組合に加入しています。
ヒュミラを使うようになり窓口負担（３割負担）が高額になりました。
そのため，私の加入している健康保険組合が『独自に定めている付加給付金』を受取っていました。
当初，払い戻しの担当者は，払い戻し金から前記付加給付金を差し引くことを考えていました。
ところが，難病法施行令によれば，払戻金から減じるのは，法定給付金と書かれています。
そのことを，厚労省さんに確認し，
そのことを自治体の償還払いの担当の方に報告しました。
おそらく，自治体の償還払いの担当者から厚労省さんに再度確認したと思われます。
そして，付加給付金は払戻金には影響せず，払戻金を受取ることができました。
ちっぷ
[ 21 ]
ちっぷ
2017/5/7 01:23
皆様，こんにちは，ちっぷです。
指定難病の申請には担当医師に「臨床調査個人票」を書いていただく必要がありますが，その中に以下のような評価項目があります。
１． 腰椎可動域制限（ Schober 試験で5㎝以下)
２． ＢＡＳＤＡＩスコア
３． ＢＡＳＭＩスコア
これらは踵と背中を壁につけ顎を引いたときの壁から耳までの距離を測ったり，いろいろな測定し，算出することが解説書に詳しく写真付きで説明されています。
そこで皆様に伺いたいのですが，
これらの検査をされている方はいらっしゃいますか？
わたくしめは，これらの測定はまったくしておりません。
したがって，当該スコアは非該当か不明となっております。
ご回答しずらい質問で恐縮ですが，よろしくお願い申し上げます。
追伸 今年の医療費助成の更新手続きは昨年と同じで６月ごろだと思いますが，
「臨床調査個人票」が昨年版から変更になっているようです。
新規・更新が同一書式になり，第1ページ右上で新規か更新かを
チェックするようになっています。
ただし，現時点で，厚労省版と難病ｾﾝﾀｰ版の2種類があります。
更新の方は基本的には役所から知らせがっ来るので待っていればいいと考えています。
新規の方はご在住の自治体や保健所の窓口に相談した方がよさそうです。
追伸が長くなりました；；
[ 22 ]
ちっぷ
2017/5/14 20:25
こんにちは，皆様。ちっぷです。
先日，ネットでいろいろ調べていたところ，
平成２７年度末時点での
対象疾患別の特定医療費受給者証所持者数に関する資料がありました。
ASは全国で『９４７人』の方が特定医療費受給者証をお持ちになっています。
出典：厚生労働省衛生行政報告例(平成２７年度末現在)
もちろん，ASの方で申請されていない方もいらっしゃると思いますので
少なくとも，９４７人の患者さんがいると理解されます。
以下は個人的に分析した結果，考えです。
９４７人を我が国の人口で割ると，０．７５人／１０万人 となります。
つまり，ASは１０万人に一人いるかいないか程度という
希少疾患と言えます。
実際には，この数倍の患者がいると思われますので，
厚労省さんの資料にある４,５００人程度は概ね妥当と考えられます。
以上，ご参考まで。
ちっぷ
[ 23 ]
土岐川祐
2017/5/22 15:28
でも947人の受給者がいるんですね、これはとある新聞の「二百数十人」より確かです。友の会に参加していなくても、申請した人は多いのね。申請したいけど、先生が書いてくれないとか、「強直性脊椎炎」だけが特定で、他の脊椎関節炎だと申請できないとか、みなさんいろいろとお悩みのようです。
ちっぷさん、好き好き。勉強になる（なんて頼るとプレッシャーか…
あと、友だちに、「助成に頼りたくない」とながくながく一人で自己治療している人もいます。発病が昔なので、現在の医学よりずっと否定的にあつかわれて、誰も信じられなくなっちゃったみたい。それでも、現在の医学はわからないことだらけなのだ、と力説していました。
私は主婦なので、仕事をするほど高い治癒は目指していませんが、主婦は給与のもらえない万能便利屋みたいなものなので、私が倒れたら、一家も親戚全体も、果ては自治体にまで迷惑を掛けました。「気持ち」だけでなく、こうした情報は理性的に考えることが出来てうれしくおもいます。ありがとう。
[ 24 ]
ちっぷ
2017/6/11 20:16
自分自身，認定されたのが3月20日頃でしたので，前年6月中に申請書類を出していても，自分のように，いったん保留になったり，審査会の進み具合によったりして，27年度末の人数にカウントされていない方がいらっしゃるとか思います。
さて，前述の資料ですが，ASの947人というのは疾患としてどのような順序にいるかというと，次の通りです。
所持者数の多い疾患から抜粋すると；
順番 疾患名 所持者数
54 好酸球性副鼻腔炎 1,369
55 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 1,356
56 筋ジストロフィー 1,280
57 球脊髄性筋萎縮症 1,230
58 ライソゾーム病 1,116
59 強直性脊椎炎 947
60 ハンチントン病 899
61 脊髄性筋萎縮症 874
62 クッシング病 802
63 リンパ脈管筋腫症 744
64 類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。） 724
疾患名を出した患者様におかれましては
あくまで，ASの立場を示すことだけが目的ですので，
どうぞお気を悪くされないようお願い致します。
ASの前後は，わたしは「筋ジストロフィー」は聞いたことがありますが，ほかの疾患についてはまったく知りません。
「AS」も他の方からしてみれば，よく知らない疾患となるのだと思います。
また，306疾患中，24疾患は所持者なしです。
所持者の合計は，943,460人です。
上位6疾患の所持者数が48．9％を占めています。
ASは，0.1004％ です。
以上，ご参考まで。
ちっぷ
[ 25 ]
ちっぷ
2017/6/11 21:10
この資料には病名を都道府県別に集計，記載されています。
所持者数の多い順から，
大 阪 96
兵 庫 56
愛 知 55
千 葉 49
神奈川 45
東 京 38
福 岡 38
長 崎 38
埼 玉 36
京 都 30
大阪府がダントツの1位で96人です。
次に2位が兵庫県で56人す。
これらの地域の患者数が多いのは
友の会の啓蒙啓発運動が盛んなためと思われます。
ちなみに，岐阜県は18名で18位タイです。
27年度末の各都道府県人口とはずれがあると思いますが
それは小さいとしてはなしを進めます。
そうしますと，上位10位は以下のようになります。
都道府県名 所持者数 人／10万人
高 知 3.16
長 崎 2.76
石 川 1.91
富 山 1.69
香 川 1.33
長 野 1.29
大 分 1.29
鳥 取 1.22
宮 崎 1.18
京 都 1.15
東京都は意外にと言うか特異的に少なく，
下位都道府県の中に入っています。
島 根 0.43
和歌山 0.42
北海道 0.35
東 京 0.28
栃 木 0.25
不思議です。
ちっぷ
過去ログに失礼します。皆さんも自由に書いてね。岐阜県は人口２００万人を切っています。自分の環境しかわからないので地元の話を。申請者人数１８位で１８人についてずっと気になっていて…現在人口は約１９９万人です。市町村別なら５万人、それも市町村合併してのことです。婚家は限界集落で愛知県豊根村に次ぐ少ない人口で1,000人、全国で二番目に小さかった。で、面積だけは広いの。ほとんど針葉樹林です。空がない村かも。もうすぐ選挙の投票日ですが、小選挙区の場合、都会の候補の落選した票数より少なくても当選できる、一票の格差というものです。レア病で把握している数も、人口比を思うと岐阜県は他県より患者が多いのかもしれません。だからなんだと言われれば、田舎の人は一票の格差で得している議員みたいなものかな、という感じがいたしました。
[ 26 ]
ちっぷ
2017/6/11 21:21
こんにちは，皆様。
先日，更新書類が郵送された来ました。
それで，さっさく病院の文書課に「臨床調査個人票」を提出してきました。
現在，医療受給者証をお持ちの皆様のお手元にも早晩到着するものと思います。
自治体の窓口によっては，随時受付はしますが，日にちを限定して，ブースを拡大しているところもあります。
12月末日まで有効期限があるのに7月に更新用書類を準備させるとは審査を厳格化させるつもりがあるのか・・・
まぁ，なるようにしかなりませんが。
ちっぷ
[ 27 ]
pyon
2017/8/17 22:33
脊椎関節炎ですと対象にはならないのでしょうか。
[ 28 ]
土岐川祐
2017/8/19 11:31
[ 29 ]
土岐川祐
2017/8/19 12:52
脊椎関節炎のなかでも、ASだけが指定されているので、ほかの脊椎関節炎の人には、心から申し訳ないと思っております。ちっぷさんがお書きになっているように、２０１５年７月から指定されました。そのとき、多くの病気が認定され、その分補助されていた医療費が一部自己負担となりました。当時は自己負担分があると生活できない難病の団体から反対の意見もありました。そのように国自体がまだ把握できていない、医療費用の問題などもあり、まだまだこれから変わっていくと考えられます。多くの人々の理解を得る必要があります。症状がひどく待てない方もあるでしょうが、落胆したり怒ったりするのは体にも良くありません。できれば長い目で見ていただきたくお願い申し上げます。
[ 30 ]
pyon
2017/8/26 16:35
[ 31 ]
ちっぷ
2017/9/12 00:54
ちっぷ
[ 32 ]
ちっぷ
2018/1/17 01:35
こんにちは，皆様。ちっぷです。
最近，平成28年度末の特定医療費受給者証所持者数の
資料を入手しましたので概要をご報告致します。
ASの受給者証所持者数は前年平成27年度末の947人に対し，
平成28年度末では1,913人と倍増しました。
全306疾患の総数は4.5%と微増しています。
ASが倍増した理由の一つは，
東京都の方が38人から438人と10倍以上増加したためです。
これは，東京都だけASが特定疾患になっていたからではないかと思います。
その他に大阪府は96人から156人，兵庫県では56人から91人など
鳥取県と島根県を除いた都道府県で増加しています。
その結果，ASの受給者証所持者数は306疾患のうち，
59番目から55番目に若干上がりました。
とは言うものの，総数に対しては，
0.19%と指定難病の中でも希少疾患であることに変わりません。
年齢階級では，平成27年度末と同じで，「40～49歳」がピークです。
（出典：厚生労働省衛生行政報告例（平成２８年度末現在））
以上です。
ちっぷ
[ 33 ]
土岐川祐
2018/11/4 13:13
東京だけの特定疾患だったために私が受けた、精神的苦痛を考えると
なんかもうパソコンぶちこわしたくなりましたｗ
それでも、申請は二千人を切るのですね。少ない・・・
みなさん、宝くじを買いましょう。当たります。
申請用紙に今だ「ＨＬＡＢー２７」の有無を書く欄があるんです。
病気をブランドのように希少価値のように特別であるように、
私にこれで嫌がらせに近い反論活動をしつつ
追いかけてきた人は多かったので、
未だ本当のことがわからないし、これからも誰も専門書を出さない
「らしい」ことが悔しいです。
ちっぷさんが冷静に情報をくださるので、大変に感謝しています。
私は例のものの有無は医師が空欄のママにしているみたい。
実費で調べた結果は提出していんですけど。
まだ、過去の王道ＡＳの常識が消えないのでしょう。
「例のもの」保有だからと言って、「選ばれた人」ってワケじゃ無いのにねえ・・・
身体能力の調査票に今だ「蛇口をひねる」という質問がありまして・・・
阪神淡路大震災以降は蛇口は「上げ下ろし」ですねぇ・・・
自分で最新資料は探さないと、医療機関の方が遅れているので。
私の医師は「これからは個人医の時代です」と言ってました。
全国統一の福祉、医療の前提でも、現実に、自治体によって
サービスも認知度も違うのは困ります
[ 34 ]
土岐川祐
2018/11/4 13:20
ただの人だった私が、自治体の政治や人口の問題にまで
必死になっちゃう！
他のサイトもなるべくリサーチしているのですが、
慢性疲労症候群は指定難病になるには人口が多すぎると、
ツイートではき出しているヒトを拝見しました。
慢性疲労症候群と線維筋痛症は、ＡＳと似たところが多いし、
私も上記の病名と診断されたことがあります。
助成が受けられない人からの相談もつらいです。
ちっぷさんは「ありえん」とお書きになったけど、www
市県民税が極端に少ない地域では、結構申請すれば通るかも。
うちの市はなぜか国民保険の係が、助成もやっていて、
「金額が高い、よその県へ通院して金儲けしている」と言われ
大げんかでしたよ。
指定難病になり、自己負担、私の場合一万円になった途端に
静かになりましたわ・・・
赤字なのは国民保険なんですけどね。
夫が私の代わりに、年間２２万円も支払っています。
僻地から都会のクリニックに通うのも大変で、
要するに赤字ですぅぅぅぅ（無駄口書いた、ごめん
[ 35 ]
ちっぷ
2018/11/6 00:46
こちらは暫く前に，急性肺炎になり，短期間ですが，入院しました。
２週間ほど静養し，社会復帰しました。
高熱があって血球酸素飽和度が低下していたためか
まっとうな判断ができず，ふらふらと会社に行こうとしていました。
免疫抑制剤を使用しているので，リスクはありますよね。
免疫抑制剤をお使いの皆様，ご注意ください。
今回の更新ははじめて都道府県から政令指定都市に
事務移譲されて行われました。
私は政令指定都市に住んでいて，申請書類は区役所の担当課に
提出するようにしています。
担当課員でも制度を理解していない人がいて呆れますが，
悪気があってやっているわけではないので，問題にはしません。
私は慢性疲労症候群や線維筋痛症と言われたはありません。
これは，中学生のときに診ていただいた先生が，
たぶん３か月くらいで内々では「強直性脊椎炎」と診断してくれたからです。
でも，現代の重症度分類に関わる検査はほとんど受けていません。
HLA B-27も重症度分類とは関係ありません。
重症度分類に関わる検査は一体どこに行ければ受けられるのでしょうか？
今度，難病センターにでも問い合わせてみようか，と思います。
ちっぷ
[ 36 ]
土岐川祐
2018/11/6 17:47
チップさんと知り合ってから、私は余裕が出来たし
実際に助けられていたの・・・滂沱
ありがと。