難病キャラバン

間質性膀胱炎を併発している人、旧「グルっぽ」ではありませんでした。女性だとたしなみ云々感じて言いづらいものですね。私も以前はそうでしたが、何年も患って、「いつ治るんでしょうか」と掲示板で尋ねられると、形容しがたい痛みを感じました。かなりの怒り。「治る」と思うのか、医師から説明されないのか。

色々とネットで拝見したところ、脊椎関節炎系の病気に間質性膀胱炎を併発している人はいらっしゃるんです。なかには自分で研究して電子書籍にしている人も。これこそ文字通り「売り物になるものは何でも売る」の正しい実例では無いかしら。

間質性膀胱炎と診察が下ったのは、ＡＳと言われたときより数年さかのぼります。そのころは、感染症の膀胱炎と同じ症状で、どこの病院へ行っても「尿検査で菌が出ない」、怒鳴られたこともありました。自分で「菌が出ない　膀胱炎」の文字列で検索し、東海地区で唯一と言われている先生のところを初診で尋ねて、一日中待って、紙コップとメモ帳をいただいて、自宅に戻り、一日に何リットルの尿が出るか記録しました。そして「間質性膀胱炎で間違いない」と宣言された、血液検査とか尿の中の細菌など調べないのです。DoctorShoppingになってしまうところも脊椎関節炎と似ています。

そのとき「膀胱拡張術」の予約をしました。手術では無く「拡張術だ」と言われました。それを施術したとして、良くなる期間は最大三ヶ月とも言われました。それでもこの症状、誰も理解できないし、母のプチ家出に付き合ってカラオケ店へ運転し、母が歌っている間、トイレばかり行きました。「ヒロ、便所ばかり行く」と母が咎めるので、出掛ける前に「間質性膀胱炎だからトイレが近いよ」と言ったのに、とがっくり。親子でも他人のことはわからないのです。「間質性」という単語も知らないだろう。「膀胱炎みたいなものよ」と言っても、「あ～『しょんかちしょんべん』か、わたしもわかいときなったなった」嫌な言い方をするなあ、とおもうけど余計なことは言わない。母は自分の、心身の痛みにしか興味が無いのです。わからないひとに説明する気力も無い。

数日後に、病院から電話で「オペの予約の変更」と連絡が来ました。その時「オペ」の意味がなんとなく「手術」だと判断して、「オペの予約はしたことがありません」と返事しました。そのまま私はその病院で診てもらえなくなりました。オペとは「膀胱拡張術」のことでした。つらくて三ヶ月でも良い、楽になってみたいと期待していたので、納得いかなくて、車中トイレが出来るように携帯トイレをいくつも持参し、遠い隣県の病院まで確認に行きました。確かに拡張術はオペでは無いけれど、事務用語としてオペと呼ぶのだそうです。

ものすごく興奮して怒りが爆発して、どうしたらいいのかわからない・・・その頃はまだ精神科通院だったので、結果を報告したら、先生が「あなたは何もやっても駄目なんですねぇ」と言われました。その後、駄目と言われそうなことは、精神科で極力言わないようにしました。ある日、なんだか私と無関係に思われることで「してはいけない」と言われました。たしかインターネットだと。その時ネットは一切休止していたので、「していない」ことと、「何をやっても駄目」と言われたので駄目で無いように振る舞っている、と返事をしたところ、「何をしても駄目なんて、そんなひどいことは言いません」とのたまわる。自分の発言について何も覚えていない。傷つきました。でもその痛みもみ怒りも向けるところがありません。間質性膀胱炎は、治らない、私の場合は、「手術して膀胱を作るような事態になる前に、寿命が終わるので、治療は必要ない」と専門家の有名先生に言われています。死ぬまでこのつらさは終わらないのだと知りました。

その後、ＰＣが壊れて交換する前のことでした。／のところで以後を消し、エンターを押すと、サイトのホームだけにブロックがかかっている場合、中のフォルダが表示され、仲間内しか見られない治療のノウハウを、意図せず見ることになってしまいました。そこには「報告、膀胱拡張術は、拡張することで、臓器を形作るもの自体を傷つけ、膀胱に繋がる臓器も痛めた症例が出た。」とありました。

カウンターは、自分でキリ番踏んだりして、２０００年問題の時期にネットデビューしたので、カウンターごときに騒ぐのはうんざりなの。更新した文章などの表示を確認しようと、キャッシュではなくリロードしてダウンロードしたものを見るとカウンターの数字が上がるんだもの。掲示板などのＣＧＩは自分で微調整できるけど、カウンターはプロバイダー任せ、よくわからないけれども、カウンターのプログラムをいじると、ホストコンピュータにも影響するそうで・・・

病について書くんだけどいきなりカウンターの話ではじまっちゃった、というのも、私が過去ログ引っ越ししたここは、自分でアクセスを繰り返しても数字が上がらないみたいなのです。過去ログの数が多いので５００回くらいはアクセスしていたみたい、でも、この亜空間花は、直にコメント形式で書いているので、そんなに閲覧数があがらないはずなんだけど、今見ると書き込みの数の三倍近くアクセスがあります。

辺境の地で、一般向けでない話を延々と綴るだけなのに、元々の私の読者様か、ツイッターに宣伝しているので、そこからか、案外（失礼）見てくださる人が居るんだなあ、と嬉しかったり怖かったり。タイムライン表示を見る人はそんなにいないと思うけど、私がリアルタイムで書いている時間は、圧倒的に午後でしょ。

暇人のハズなのに、一日中はアクセスしていませんね。難病キャラバン関係の病人は、多くが「朝のこわばり」を経験しています。「朝のこわばり」と名詞化していると、健常者にはよくわからないのだけれども。要するに、朝に限らず、寝起きが苦しい、というか、苦しくて目が覚めるのですわ。寝る前に飲んだ薬の効果が切れるのかもしれないし、単にすっきり目覚めない体質なのかもしれないけれど、「症状」として名詞化されています。仕事に行く人は、フレックスで午後にしてもらう。それでもかなり苦しいのを我慢しているはずです。

私は一時期、眠るとき、「このまま二度と目が覚めなければ良いのに」と強くねがって、寝付くのをイライラしながら待っていました。婉曲な自殺願望かと思われます。サボっているとか、頭がおかしいとか、悲劇のヒロイン、不幸自慢、と内側から、外側から、心ない言葉が飛び交うので、みんな限定公開にしていますね。患者同士、意見の相違でけんかになるらしいし。「らしい」というのは、私自身がけんかしたことは無いので・・・怖いなあと思ったら引っ越しちゃう（笑）

開き直りというか、そもそもネットにもの申すのだから異論があって当たり前、人前に出すのだから考察して当たり前、自分のサイトの責任を持つのは当たり前、という気持ちがあります。一昔前は病気のことをネットに書く人は居なかったんです。匿名掲示板のエサになるだけ。でも、時代は変わったのだから、もう遠慮する必要は無いとおもいます。

資本主義とは、利益の追求ですね。利益で新しい投資をする、そして資産を継いでいく、その過程でもめ事は起きますが、究極は、利益を福祉に使うこと。学校の社会では「資本主義社会」をそう教えるらしいのです。「福祉」というと、左派の思想家と思われがちですが、左派の国、つまり社会主義は極端な「平等社会」です。「平等」の観点から競争意識が働かないので経済の停滞が起きた。現在社会主義国も、社会主義という名の資本主義です。

福祉を受けることも資本主義の経済活動に貢献していると私は考えます。

私が病名をもらったのは約八年前です。それ以前から自分は他人より体力が無いし、運動神経も鈍い、病になりやすい、慢性的に痛いところがある、などは、十代の頃からありました。私の生家は核家族でしたが、両親ともに田舎の、昔風の、イマドキから見ればきつい家でした。それでなにとはなく、周囲に痛みや苦しみなどを言わない習慣がついていて、結婚後、とにかく毎日がラクというか、どうにかすると「笑う」ことさえありました。精神科では言われなかったけれど、外科の先生などは「それが原因、精神的なもの」と言いますが、私の世代だと私のような躾を受けた人は多いかとおもわれます。

十年前後前の話になります。線維筋痛症を歯科で治す、というものが「流行って」？いました。上手くいった人には会ったことがありませんが、「治った」という人のブログは見ました。在る地区というか地方というか、では歯科で線維筋痛症を治すと教える歯科医の学校があるそうで、近所の歯科でそのことを知りました。そのとき、「ほんとうに歯科で線維筋痛症の治療」をするのかと驚きました。「症」とは「シンドローム」で病名では無い、だから歯科でも線維筋痛症の治療しても良いんだろうか。「医師免許」とか「法律」について考えて、難しすぎて未だによくわかりません。

その頃知り合った方で、歯科治療法で線維筋痛症か悪化、何百万円もつぎ込んで、身動きできなくなり・・・という話を聞きました。お互い絶不調なので、スカイプのアカウントがあったので、それで話しました。それはその人の苦労なのでここではあまり書けません。とにかく、一部の地域で「線維筋痛症」を歯医者さんが治療することに疑問を感じていました。「歯科で病気を治すって違法っぽいと思わなかったの？」「今思えばその通りだけど当時は必死で、西洋医学にいや気がさしていたので、すがりついてしまった。」ということでした。

ＩＰアドレスで個人特定されるからと、代わりに私がその司会のサイトを見ていました。そしてメールで報告。どうやら「治った」というブログの持ち主は、歯科医の友人らしいのでした。その頃は、多くの人が合宿していたので、患者同士が知り合いだったらしいのです。私はヤフーブログで病気をカミングアウトしたと同時に「AntiＮ県派」あちらから見れば、こちらがAnti有名大学病院派なのですが、ステハン（用事が済んだら消されるアカウント）で、ものすごく嫌がらせされました。ほかの人には見えない設定で書き込みできるシステムで、自説を熱弁し、私はＡＳではないと書くんです。反論するとアカウントが消えてまた別のステハンで、毎日繰り返されることに疲れました。

それに、線維筋痛症が悪化した人の代わりに、毎日見ていた歯科医のサイトにさりげなく質問を書いていて、その後「線維筋痛症を治療する歯科医」のはずが、別の病名に変わりました。私はブログを引っ越しては、病気のことや趣味のことも書いて、アクセスした人のIPアドレスを検索すると、その歯科医不ログからのアクセスが必ずあるのでした。あら、追われているわ、怪しんでいるなあ、と気づきましたが、もともと誰が見ても良いのがネットの良さなので、あまり気にせず、知り合った人とも自然に離れました。お互いに悪化して、ネットどころでは無くなったのかもしれない・・・

ここ数日調子が悪くて、やはりネットできないんですね、慢性疲労症候群の人が何故か私の書いたことに反論、二ヶ月かかって書いた、という論説、時々あるんですけど、私としては、医学のサイトではないし、異説を主張するためにネットにものを書いているのでは無いので、やたら反論されても、申し訳ないけれど読んでいません。ひとつは、病人が他に目が行かず、必死になった誰への、何の反論か、よくわからない、もうひとつは、私は慢性疲労症候群ではないのでよくわからない・・・ごめんなさい。

今思うのは、歯の治療で、歯をいじると、次の日当たりから、いじった場所から痛み出し、首、肩、と痛みが広がりました。歯医者さんは気を遣ってくださるのですが、どうしても、体調が崩れていきます。

歯の治療で線維筋痛症が治った人のブログで、「楽な格好で寝ていても治らない、着替えてお化粧などして気分を上げると良い」と書いてあったので実行したら、後から倒れました。「私何したのー」と自分でも不思議で、思い当たるのは、「化粧」です。腕を持ち上げて顔にものを塗るわけですから、背筋力も、足の筋肉も使いますね。両手をぶらぶらさせて、地面に対して垂直に、反動なども使って、適度に歩くのと違い、化粧を念入りにすると同じ箇所を酷使してしまうようです。

従って、包丁をにぎり三食作るとか、毎日洗濯物を「ピンチ」または洗濯ばさみで止める、というような作業をすると、利き腕ばかり使いすぎて後から痛み、やがて体全体が痛んできて、痛みが引いた後も、自分の体の重みで動けない、自分なりに理屈をつけるとそうなります。ブログに化粧の話を書いた人は「気持ちの上昇」について言いたかったのでしょう。それに対して異論はありません。

以前通っていた診療所の先生は、専門は麻酔科でした。それでクスリのリスクなどにも五月蠅かった。私の病気への理解も泣く「線維筋痛症」にしてしまった。有名先生の本でいうところの「わかんないとなんでも線維筋痛症にする危険」なのでした。「突然八十歳の体を持ってしまったようなものなのだ」とも。そして「ずっと痛み続けるなんてありえん、痛くない時間が絶対あるし、痛みが一生続くなんてあり得ない」とも。そして「似たような人が来てずつとクスリを出していると、『先生、私もう薬いらんわ』と言ってくる。」人の話を信じず自説ぶちまけタイプ。その当時は苦しくてたまらないので反論する元気もありませんでした。今は「センセ、間違っていましたね」と言いたい気分です。

今日、ゆるめのジャージが欲しくて買いに行く予定なんですけど、ピッタリサイズが無いし、試着していると疲れて倒れるんですよ。歩けるのに車いすはウソ、という人は友だちにも居ますが、すぎたがんばり、で、もがき苦しみ、周囲に迷惑をかけるのも考え物で。車いすが唯一使えるチェーン店ですもの、用服を直に見たい、手触りを知りたい。車いすで試着室へ行ける便利な店なので、来てみたいけど、腕を上げて脱ぎ着していると、急激に具合が悪くなるんです。背筋力を使うと耐えられなくなるものと想われ。

ＡＳ、線維筋痛症その他膠原病系統の病気の方は、「着る物」をどうしているんだろう、と気になります。薬が効いていて、比較的元気なときは良いのですが、薬が効かないとき、体調が悪いときは一気に着ている物を負担に感じます。苦しさと共にどんどん脱いでいきますね（笑）下着の締め付け、服の縫い合わせられたロック糸、昨今は一律大量生産なので、体型に合わないことが、そのまま線維筋痛症の症状になりました。やはり何も無いのに突然痛む、というのは私に限ってはなく、服を脱いだら楽になった、多々あります。ｚｏｚｏ通販で、体のサイズを読み取り、サイズを選んでくれる、というのは上手いやり方です。ついでに敏感肌用服とか手足が日本人離れした長さのひと用とか、欲しいな。タオルやハンカチだけ肌に優しくても、常に身に纏うものがちくちくざわざしていれば、それだけで交感神経振幅マックス、低反発マットに沈む。

私の毒吐きが怖くて掲示板使用者ゼロ？特別毒でも無いんだけれど、ちょっと元貴乃花的な人にはついていけないの。自分らしさは他人に言われてわかるものでなし、自分らしい人生は他人に言われるまでも無い。クスリにリスクはつきものだ。リスクの無いクスリは無い。医師は「インターネットはやめろ」と怒ります。インターネットでアメリカから情報を取れ、と行った医師はいましたが、大抵は、ネットの間違った知識で口答えする患者に困っている医師の立場にことばを選んで悩む・・・そういうこと、病んでいる人は医師のことも見えているんです。そもそも、インターネットなど、多くが戯言で、遊びなのだから、ネット医学など信じる方がアブナイっての。たまにはお医者様の立場になって考えるワタクシ。診察室でネットの知識を披露、医師の逆鱗に触れますよ。

ベンゾ系やリリカ、トラムセット依存を訴える人は多く、私も悩み、心療内科で相談すると、「依存」しなきゃいられない人は、クスリ全般、その他のことでも混合で依存しているそうで、通り一遍に批判できない問題だと習いました。精神科で二年以上、難しい大学で資格を取ったカウンセラー二人、延々と話しました。座っているのが難しくなり、自分が難病であることを知っても、まだ通院していました。医師が難病を「思い込み」だといって怒鳴り、本を机にたたきつける瞬間まで、よ。医師は多くの人を診るので、一々覚えていないと思うけど、怒り爆発でした。カウンセリングの先生は、人生論なんて言わない。ただ相手の話を聞くだけ。話して自分で気がつくまで。そして、ネットにカウンセラーを名乗る人はカウンセラーではないのだと言われました。三年近くでもらった言葉はこれだけ。

やたらとアクセスが多くて、コメントが無いの。割と気楽よ。どこにでも意見してくれて良いのに。ネットとはそういうところなんだ、という経験、多くした方が良いと思います。くよくよして、それから自己正当化して立ち直る。そのあと、冷静になって、次に生かそうとするんです。病気のカミングアウトにはつきもの、「業者」っちゅうやつ。弱い人を叩いて商売、無駄に人生論をぶつひとはいないので、何かを非難する人はそれを弱みにする人につけこむか、自演か、そのほかにやる理由があるのかしら。ホント、皆いやがるのに。私はもう、多くの人で賑わうサイトは目指していないので、きっぱりはっきり主張いたしますよん。

知らない人なのに悪口はあかんとわかっていても、難病の奥さんと離婚とか、姑が怒るとか、ひどいひともいるのね。自分の妻でしょ、どうして夫が助けないのかわからないの。「トッキー、トッキーは恵まれているんだよ」と言った難病ピグともさんの言葉が蘇る。うちも、何年経っても家事が上手にならないし、洗濯物には嫌気がさしていて、夫自身も疲れています。でも、家事なんて元々疲れるもので、女ばかりが当たり前だと信じてこなしてきたんだもの。それでも、ウチの夫は、食事は買い食いか外食で、台所に立っても簡単なものだけなので、ご飯を作らないだけ楽かも。妻が大変な病気になっているのに、仕事へ出掛けて金を稼いで欲しがる夫、働かせてやるからには家事は完璧にしろ、うちの母は熱があっても台所にいた、それらのことは、私が実際に本人から訊いたの。オトコって・・・ばか？

少し動くと疲労がとれない。おもくて、横向きになって背中を丸めるのは良くないと知っていても赤子のようなポーズが楽です。膝と膝があたる、骨が痛い、枕にのっている頭がおもい。横向きだとほっぺが枕につぶれそう。階段を上がれない。ひどいときは、杖をおなかにさして、立ってる。杖が地面にのめり込みそう。風呂には入れない。頑張りゃ出来るけど、頑張りたくない。女のくせに風呂が嫌いなんて。苦しければ「綺麗でいたい」という気持ちも失せる。頭に浮かばないというか・・・誰か助けてって、想っても言っても、誰にも伝わらないのか寂しいの。

線維筋痛症には、「味覚異常」という項目もあるらしい。以前通っていた診療所のセンセがそう言っていたのを覚えています。私はずっと口の中が苦しいなあ。ぐっと歯をかみしめてしまう。顎関節が疲れている。舌を噛んだり、口内炎が出来たり・・・ピリ辛は口の中が「痛い」ですね。僅かな刺激も強烈に痛い。熱いものも痛い。半端なく痛い。誰か「私も同じ」って人いないかしら。「脊椎関節炎あるある」スレ、作ろうかな。

私が寝込んでいるとき、「誰か使っていますかー」と書き込まれたり、必死でレスしたり更新すると、誰も参加しなかったり。うん。もうマイペースが一番。とにかく痛いの。味もわからない。炊きたてのご飯が、味のないスポンジの感触なの。元々ご飯は好きで無いのでいいんだけれど。甘いものは割と平気。菓子パンばかり食べて高脂血症になってしまいました。

今日初めて、一日中体を起こしていたました。何年ぶりだろう、ずっと体を起こしているの。「誰か助けて、助けて」としか思い浮かばなかった日々がウソみたい。でも、まるっと八年くらいは寝たり起きたりしていた。耳鳴りはひどいし、目はどんどん白濁して・・・そう、目の手術をした日から、私の気持ちは上向きになっていった。ステロイドの副作用か、単なる歳か、ただの近視乱視で見えないのかと思っていたら、若年性白内障でした。キム・ジョンナムが暗殺されたので、検索すれば日付もわかるのですっ。目が見えると、苦しいことも我慢しやすい。それをツイートしたら「私は目が見えなくてもかまわない」とエアリプした人がいました。「寝たきりになりたい」とも。びっくりしちゃった。私たち、激しく痛む病から抜けたくて、高額医療から気休めまで、なんでも試す。お金の続く限り、少しでも楽になりたがっているのに、「そうなりたい」と思う人がいた、でも、その方は、介護と育児で大変で、しかも手のかかる夫で苦労していました。私が、他の人に比べて割と元気そうと言うか、強気というか、むにゃむにゃなのは、ある意味、自由になれたから。自由も何も、不自由には違いないけれど、家事からは解放されました。そこだけはすごい開放感がございます。家人は、私の代わりに右往左往でやつれました。それでも、うちは買い食い、外食が多いので、それなりにやっていけます。主婦の多くが、夫の期待する「お袋の味」朝ご飯に悩まされるみたいです。自分の子供時代からすると、ずっと贅沢な時代なのだけれども、男性が結婚相手に求めるものは昔風な気がいたします。イマドキは、結婚しない男女が多い。私の知人にも多くいます。古風な「お袋の味」風主婦など、つらいだけだと、知っている人が多くなったのだと思っています。病で家事から解放された私も。

私は口出ししない皆様の掲示板。はぁい。私にとっては楽です。私の言葉が欲しい人、私がウザイ人、いろいろだったしなあ。開放感在ります。誰も何も書かなくても、それはそれで私は平気。人気のあるサイト、人気のある掲示板、ランキング、カテゴライズ、苦手でもう、交感神経やらたと高ぶりまくり。出来れば常連さんと、茶飲み友だちみたいに、あることないこと、馬鹿話したいけど、この病気じゃ、スマホは難しいわ、パソも起きているのが苦しいし。いろいろなタイプの書き方でブログを書いているのだけれど、私はマイナーなので「いいね」いらないよー、って公言していて、こっそり見てくれている人もあるみたい。で、ものすごくフィットするコメントをもらうと、元気になっちゃうし、レスも頑張る。ネットって、一時期だけの通り過ぎていくもの、って感じる。実際にながつづきした友だちはいない。一番長いのはげ○ち○むさんだけなの。へへへ。あの頃私は、自分で「ぢい」と名乗り「ぢいさま」と呼ばせていた。元気だったけど、病気の兆候はあったと思う。苦しくてたまらない今も、自分が「難病」だと思い悩むことは無い。もう少し、クスリを忘れても苦しくならなければ最高です。焦っても落ち込んでもしゃーないしね。自分がアグニーニだった頃、ぢいだった頃、比べても今が一番精神が安定しています。もう、過去に趣味にしていたことは創作も含めてひとつも出来ない。出来なくなったことでむしろ気楽になったのかも。追われるように掌編を書いたり、写真を撮って出したり、ガレた山頂へ行くことも無い。絵筆も持ち上がらないし。その悲しさを綴っても、他人には全然わかんない。ブログに書いていた時期もあるけど、見当違いなコメントか宣伝だけ。島崎藤村の評伝も、娘のみどりが七歳で死んだところまでで止まったまま。泣いて画材と過去作を捨てたとき、創作したい自分はいなくなった。掌編も書こうと思えば書けそうだけど、気持ちが死んだ感じ。「便利に使えるトッキー」と相手に思われてしまう時点で、私は楽しさを無くしてしまう。自分が楽しくないとものを書く意味もない。

脊椎関節炎を患う人のブログなどを拝見して、「惜しい」と思うことがあります。「写真に仙腸関節の病が出ていない」のに脊椎関節炎と診断され、症状も出ている、治らない、クスリが多い」と書いている人が多いことです。私の病気をＡＳ（強直性脊椎炎）と診断した先生は、一人だけでした。ＭＲＩなんて要らない、首の骨を斜めから撮ると「竹様」になった骨がわかる」と言い、私の首のレントゲン写真を見て、「ＡＳに間違いない」としました。そのコピーをいただいて、地元に帰り、総合病院へ行くと、紹介状も写真も、ぽいって放り出し、「あそこかぁー」と吐き捨てるだけ。線維筋痛症とされます。思うに、医師とレントゲン技師と、細かい科に別れる病院へ言っても見分けがつかないのです。私は私の元の先生がすべて正しいとは思いませんが、現実に独立して、地元の女性に手厚い診察をしているようです。全国統一の意見を持った医師はいない。ひとりの患者を、内科も外科も精神科も資格を持っていて、多角的に患者を診る人はいない。レントゲンやＣＴ写真を今の先生に持って行ったとき、まず自分でもう一度検査してＡＳと決めました。前の先生は線維筋痛症も合併していると言っていましたが、今の先生は強直性脊椎炎だけだと言います。レントゲンやＣＴの結果でさえ、医師によって意見が分かれる。「写真に出ない」と書いている人は、医師が何も出ていないと見ているだけと言えます。ＭＲＩなど私は撮ったことがありません。あの筒の中が怖い、音も我慢できません。でも、もともとＭＲＩの検査なしで診断できたので、不要の検査費用を支払ったことになります。ただでさえ、どこの医師も認めず、探す羽目になるので、レントゲンで見分ける医師ばかりになればいいのです。レントゲンだのシンチだの、検査結果が出る前に被爆しそうだと思いました。ひどいときは週単位で血液検査して、腕はあざだらけ。げんなりしていても、やはり紹介されたのでおとなしく検査を受ける、検査を受けて血を抜かれては、精神病にされるけど、精神病って寝たきりになるほど体が悪くなる物なのか、という疑問が出ます。私は何なの。どうしてフツウに生きていられないの、と気落ちして、なにもする気が無く、何を飲んでも目が回るか、戻すか、かゆかゆになるか、眠いのに眠れなかったり、排泄が出来なくなり、眠れなくなり、油の切れた機械のように動きが硬い。そして全身痛い。浮腫む。ベルトコンベアの荷物のように、大量の患者を回し、知らない病気だと断る。そして医師によって判断が違う。自治体も相手にしないし、もう社会からは見だして生きる気力も無くて、死にたいと思っても、死ぬ元気も無かった、今は自己治癒力で動いている、と豪語しています。痛みになれた、重い体になれた、他人にわからなくてもいい、そういう割り切りで、今私は生きています。

出掛けるときは、ある程度他人に迷惑をかけても「しりごみしない」という決心が必要なんです。杖無くても歩いていたり、杖にしがみついていたり、車いすだったり、他人から見れば、「なんで元気そうなのに車いすなんだ」と思われます。実際その手の意見を通りすがりに言う人はいるし、なかには、電車のホームで避けられない混雑なのに、「邪魔だ－」と叫ばれ、相手はベビーカーってこともあったの。私も人混みで車いす悪いと思っているけど、ベビーカーはやっぱり天下のベビーカー様、と感じました。ベビーカーを押す人全員が自分本位では無くても、イメージとして強烈に残り、ベビーカーに遠慮するようになりました。やはり、難病患者は出歩くべきじゃないと、部屋に閉じこもった半年、ということもあったよ。

おでかけで、私としてはかなり頑張ったので、今週は回復できずにずっと寝ていそうだぁ。ＡＳは動けば動くほどよくなる、とネットで読んで、入院したとき一日目から「リハビリ」しました。「あんまりがんばると次の日動けなくなるよ」とリハビリの先生に言われたのに、やっぱり次の日から全く動けなくて、退院しても動けず、やたらと寝っぱなしで待つこと、後六年でやっと、入院した頃の動きが戻りました。対して動かした気はしなかったけど、日ごとに動けなくなるものですね。寝返りも出来ないし、そもそも眠れなくなりました。眠剤は入院時に看護師が持って行ってしまい、管理の下に使うので、３週間一日も眠りませんでしたし、食べませんでした。全く動かなければ、眠らなくても食べなくても死なないものだと感心したものです。今回は頓服用にとっておいた薬を飲みまくりました。元の病気が治ってないのにリハビリしたり、薬を飲みまくって減薬したりってヘンだとおもうの、いつも。まず多少クスリが無くても動ける程度に回復して、それから徐々にリハビリや減薬、っていうならわかるけど、病気のままなのにリハビリしたり減薬したり、動けば動くほど治る病気だとか言われる。困る。

昨日まで、小諸市にいました。唐松が黄色を通り過ぎて茶色になっていました。紅葉の赤と、古城跡の石垣・・・美しい景色でした。でも持病を抱えて旅行はちょっと楽しめない、というか、今回は家族で訪れましたが、家族に対して気を遣って、苦しくても笑ってる。それでも「さっき言ったのに」「だから違うってば」等の言葉が飛び交って、身の縮む思いでした。トイレ、食事も自分のペースで出来ない。我慢して食べて、気持ち悪くなっても、全員の食事が終わったらトイレ、トイレに行っても外で誰か待っているから早くしなくちゃ、などと「我慢」ばかり。私の場合間質性膀胱炎もあるので、トイレが近く、ＡＳ系統の病気は、どうやら、寝起きが苦しい。朝からしゃきっとしてビュッフェで食事、トングは使えないし、車いす自体が、ホテルの移動に向かない。もちろん城跡など、歩くしか無いので、杖を持って入っていきます。保存が大切な建物などは杖をつくわけにも行かない。昨日はそれほど厳しい場所は無くて助かりました。場所によっては、一人外で待つことも。

掲示板を世代別、ものすごくおおまかに、、、したよっ。どこに書いて良いかわからない人、子育ての話はしたくない人、介護で悩む人、もう、別れちゃいましょう。で、よくわからない人は「けいじばん一般用」に書いたらどうかな。独身男性の輪とか、そういうのも必要かも。増やすほどに混乱するので「過去ログ」には、書いてあることに返信したり、読むだけだったり。掲示板には自分のことを書いて、子育て世代はどうも、ツイッターなどでも非難されてる。子育ての悩みは、これから子供が欲しい人には、ちょっと悲しかったり、男性はわからなかったり。まだまだ男性は育児に参加する人が少ない。ソファーに座ることも出来ず、子供が欲しいけど抱いてあげられない、という話をどこかで拝読したし、難病になって旦那様から離婚するように言われているというのも悲しいし、独身男性親と同居でご近所の目を気にして、「いつまで寝ているの」と言われるとか、もう、問題山積み。何より書き込みが出来ない、わからない、これだけ書くのに二ヶ月かかった、って返信やメールが来るのは、私にはきついです。私も超初心者の時は、一行書くのに一時間という時期もありました。ホームページを出すためにパソコンを覚えたので、ホームページのソース、タグの英語は早く書けるとか、そんな感じでした。「ソースって何」と誰かに訊いて「醤油だよ」とからかわれたり。トピック表示が右側にあり、最新のものが一番上に行くようなので、迷ったら、上の方にあるけいじばんをクリックあるいはタップしてみてね。

以前セレコックスを飲みました。そして別の病院の予約が重なり、飲んでいる薬がセレコックスとわかると「ただの胃に優しい痛み止めじゃないか」と皮肉っぽく嗤って、「オレならば手帳取り消す」と鋭く言われたことがあります。ドクターショッピングでは無いけれど、総合病院の予約が決まる数ヶ月、初診後の数ヶ月の間に別のクリニックの予約日が来ていたのでした。初診から診てもらえる日までが長すぎて、重なり、飲んでる薬も馬鹿にされ、するともうセレコックスが飲みたくなくなるのです。今のクリニックでは「炎症に効果がある」というのですが、飲むのをサボっても血液の数値は良くなっていったので、セレコックスはやめていただきました。他の医師の態度一つでその薬が無駄なもののように感じていきました。洗脳されやすいのかも。

　過去ログの移動をしながら、過去八年分を読むと、いろいろな薬があり、様々な治療法があるのだと痛感します。何を飲んでも効果が無いひと、特定の薬にリスクがあると否定するひと、西洋医学から和漢まで。私は今日、通院の日でした。三ヶ月ほど前から、整形外科の先生の紹介でお隣にある別の個人クリニック（心療内科）も行っています。「不眠」は脊椎関節炎関係には大きな病状だと思うけれど、整形外科で不眠の薬を求めることは出来なかったのです。外科医師ではわからないそうで。

　電脳世界では、ベンゾジアゼピン、というお薬に対して、過大な批判があり、署名運動もあります。私も「デパス」「マイスリー」を服用しています。デパスは脊椎関節炎などの難病では「こわばり」「痛み」を和らげ、主に頓服です。「マイスリー」は寝付きを良くする薬で、「ベンゾ系」とは言われていませんが、「構造分子」は同じで、心療内科医では「同じ扱い」だそうです。私は「デパス」を飲むことに強い抵抗を感じ、減らしたい、それだけを心療内科では訴えました。

　「デパス」は脳内のギャバに働き、恐怖を和らげ、また、心の作用が体に出る人に良く効く、と昔、精神科医に聞いたことがあります。厚労省で「依存」する薬を減らすお達しが出ていて、私の住む岐阜県などは、もうどこへ行っても滅多に手に入りません。岐阜県は人口が少なく、さらに山間部の私は予算のほとんど無い市町村。お役所の指示はすぐ反映します。でも、デパスは自力で突然やめることは出来ません。代替えのお薬を服用してから、少しずつ、長い期間をかけ、依存のない薬にしていきます。

　心療内科の先生は、「デパスは今の病気を抑えてくれるので、まず、マイスリーをやめましょう。」と言いました。デパスだけが減らす対象ではなかったのです。依存症にならない抗鬱剤の「副作用」が眠くなるので、それを利用し、飲む時間と量を自分で調節しつつ、やはり依存性のない「睡眠時間をのばす薬」をあわせます。まだベンゾ系自体を少なくするまでには行かないのですが、個人で効果が違うのか、やはりネット住民に嫌われているトラムセットの数が減りました。でも、トラムセットは今のまま整形外科でもらって、余っても、頓服用に持っていることになりました。

　「抗精神薬」「ベンゾ系」というと、岐阜県山間部ではそれだけで診てもらえません。強直性脊椎炎も門前払いです。「医師がいない」状態で、婦人科も撤退していきます。ただ否定すれば良いのではない。自分で考えつつ、無理なことはしない。そして興奮するとどんな強い薬も効かないそうです。他人の言葉に左右されず、医師を自分で選び、投げ出さないで考える。むつかしいことですが、たいせつなことです。

語り尽くした人は、もう書き込みの元気はないはず。それでもこっそり気にかけてくださる人もある。傲岸不遜、タカビー、悪キャラの私に付き合ってくれた皆様ありがとう。そして、私の話を「難しいから」「トッキーは頭良いから」と丁寧にお断りしてくれた方々も、いまはもう、名前も忘れ去るほどです。もうろくしました。ごほっごほっ　元気のあるときまた、色々と調べたいと思います。ではまたー

私が病気について書いたり、けいじばんを運営すること、サイトが消えれば引っ越して続けることを、損得勘定で、他人のためにどうして、という人は少なからずいます。人と繋がりたい、人と話したい、病気について知りたい、社会の矛盾を訴えたい、自分だけの文章書いて自分で読みたい、そう希求することに「損得」がいるでしょうか。私を見て、どうして「損得」について思い浮かべるのでしょうか。自分で考えないで「損得勘定表」を持ち歩き、私についてもそれに一々当てはめて意見をするように、私からは見えています。生きて証を残したいとは思いません。むしろ死ぬ前に消しゴムで全部消したいと強く意識することがあります。なんだか、私とは遠い考えで、自分が得するときだけ私と付き合う、えぇ、上手な生き方ですよね。寂しい生き方ですね。生き方というか、毎日の生活。毎日生活するのに「これをしたら損」って基準でいる人がいるのかしら。

寝ても立ってもいられない状態から救ってくれたのは、数々の抗うつ剤を経て「トラムセット」が馴染んでからでした。確かに少しではあるけれど、焦燥感が押さえられて落ち着きを取り戻しました。そして数年後「リフレックス」という抗うつ剤を飲んでから、またぐっとがんばれるようになりました。最近のことです。抗うつ剤なんて、と反感を持つ人も多いのですが、死ぬまで、痛みと痺れとむくみ、不眠、体の動きに制限がかかり、排泄も難しくなり・・・一分一秒、毎日を苦しんできた難病患者に、抗うつ剤は不可欠だと思います。病気に対する絶対的な効果を出すクスリが無い、根本から治る見込みが少ないのです。その中で、いろいろな苦しみを神経伝達の途中でブロックするのも大切です。そこで少し体を動かす気持ちになったとき、後から負担が回ってこない程度に、ストレッチ、「動かす」ことをしてみる。私はヒュミラが体感では効果なしでした。なので、非難があろうと笑われようと、抗うつ剤や向精神薬などで、少し楽になり、少し動く。繰り返すことで年々元気を取り戻しつつあり、自分では「どうだ、自己治癒力じゃ」と威張っております。

私に「グルっぽ」を渡した方は、すみません、ハンドル忘れました。その方は怒っていました。脊椎関節炎の掲示板を作ったものの、来る人全員何も知らない、マナーも無い・・・それを言っちゃおしまいよ。私も素人だったし。ただ、私は「情報板」にするつもりは無かった。「同病サロン」にしたかった。それと、医師同士の仲違いについて。患者のブログに嫌がらせする人もいて、当時はめんどくさいことになっていました。医師からはじかれたのは主に「主婦」、私もそうです。しばらくは寄り添い合うようにひっそりやりとりしていましたが、時代と共に、若い患者さんが増えました。若いと、脊椎関節炎のなかでも強直性脊椎炎と認められる。そしてスマホ世代です。主婦の方は「夫が家事をしないと怒る」という悩み方をするんです。でもスマホちゃんたちは「同世代の友だち」が欲しい。そして情報が欲しいときには「他人に訊く」医師に訊くのでは駄目なのだそうです。気軽に同病の人に「訊ける」からインターネットがあるのだ、という感覚。パソコンで「すぐ他人に訊くのはマナー違反」とたたき込まれた私には理解不能でした。でも、「インスタ」ができて、若い人の居場所も出来ました。ブログやツイッターなどのユーザーは「文字列」インスタユーザーは「写真」で語る。私は古い人間ですが、それで居場所が出来るなら、それでいいと。「子育て話なんかしたくない」「子育ての話しか出来ない」両方に突き上げられても、私は子育ては終わったし、私の時代には自分の家庭のことなどは絶対書かないのが普通でした。創作、プログラミングの発表、ある種「情報発信」という空気があり、私など「世界にマイハート見せちゃうなんてボクには出来ませーん」と掲示板に書かれたことがあります。不毛な砂漠の電脳世界、今や皆がフツウに生活の日記を書いている。それを私は認め、理解し、付き合っていく。他人の私生活を知っても、んーーーあまり興味ないけど、付き合えると思います。それが私の対人スキルだから。

２０１０年頃から病気のブログを始めて、主体のアメーバ「Blue　Rose」にしアメーバピグの話とか「萬草庵」と名付けた庭の写真、読んだ本の話など、病から離れたものでした。ゲーマーで、他人の病気など気にしないピグとも、でもブログも見ない。私の顔写真の時だけ見るとか。つまりは「土岐川はどんな人か」に興味がある。「グルっぽ」が堅苦しいと言われ、気にしていました。でも新しく会員さんになってくださっても、ブログの方は見ない。見たとして、薔薇の写真などに反応する、薔薇が好きだからではなくて、私の庭に薔薇があるというところに興味があって、出先で撮影した風景は、何のカメラのどんなレンズか、野草なら、「名前なんですか」・・・今はもう何でもＯＫな気分ですが、当時は、ブルーな気分だったの。ブログタイトルは「青い薔薇」それは不可能を指すんですが、『ガラスの仮面』の「紫の薔薇の人」、『ブラッド＋』の青い薔薇、ありり、不可能、と表現した意味、通じないなあ、と悩みました。写真は花の色が綺麗だとか、景色の良いところだとか、そんなコメントを期待していました。もちっとフツーに社交辞令できんのか。なんてね。いくら大量に書いても、誰にもわからない、孤独、でも、それでいいんだ、私は書きたいから書くんだ、と変わってきました。社交辞令のおつきあいでも、相手の方々にはそうで無い、色気おばんが訳のわかんないことを、と思われてもいいや、そう思うことで、体も少し楽です。くよくよすると薬も効かない。紫の薔薇の人いいんじゃないですか。私は「薔薇」が出てくる本は大量に読んでいますよ。

レミケードについてはここで見ようと思いましたが「潰瘍性大腸炎」か「クローン病」をクリックしないと登録できず、中身が見られませんでした。

[ 2 ]土岐川祐　2013/12/25 12:52

[ 1 ] hitokoさん
はじめまして。コメントありがとうございます。
実は私も以前、ブログ内で代わりの管理人さんを募集したことがあります。
ブログもグルっぽもゲームもやめてアカウントを消すつもりでした。
でも、変わってくださる人はいなくて、ピグ友さんにもひきとめられて、
よろよろと続けている状態です。

私も一日のほとんどを横になっています。
そういう事情の方が多いと思います。

ムリをしてゲームのチャット機能で人とつきあっても、
少しでもマイナスな気持ちのように受け取られる発言をしてしまうと、
激しく嫌悪されてます。

インターネットで少しでも皆様の孤独感が減るように、
なるべく会話したいと思っております。

[ 1 ]hitoko　2013/12/25 12:33

トッキーさん、はじめまして！！  グルっぽの管理人さんになってくださりありがとうございます
{ビックリマーク}  よろしくお願い致します{ニコニコ}
どうか無理のない範囲でされてくださいね{虹}

私はあまり長く身体を起こしてる事ができなくて、みなさんにコメントとかほとんど出来ていませんが、こういう場でお知り合いになれてる事に感謝しています{音符}
前管理人のぽっちさんにも感謝をこめて！！

メリークリスマス{クリスマスツリー}

私は、睡眠障害です。どうやらそれは、強直性脊椎炎の人には定番みたい。マイスリーを服用していたら、耐性ができて効かなくなり、整形外科の紹介で心療内科へ行きました。そこで、副作用で眠くなっちゃう抗うつ剤をいただきました。「リフレックス」というもので、厚労省の「なるべく出さない指導」には入らないお薬です。飲んで一時間ほどすると、やたら眠くなり。そこにマイスリーを足す。真っ暗にして、テレビの音も消し、なるべく何も考えない。目薬や歯磨き粉のメンソールだけでもマイスリーは効かないそうです。結局自分次第なのでした。

出来れば私は「慢性疲労症候群」あるいは「筋痛性脊髄炎」「線維筋痛症」「間質性膀胱炎」「潰瘍性大腸炎」その他、膠原病と併発した病、シンドロームとして否定されている人々にも、参加して欲しいのです。私自身、一度は慢性疲労症候群かなと思っていました。私をＡＳにしたセンセは否定したけれども、ではなぜ、慢性疲労症候群には身動きできない人、全身痛みで考えられない人、癌発症した人などがでているんでしょうか。「病気じゃ無い」と否定した医師は、慢性疲労症候群から死に至る病に移行した人に対して何か言うことがありますか。そして、外国の例では「シンドローム」で無くなった若い方もいることをわかってますか。

確かに少し付き合いにくいんですね。私の知り合った何人かですが、会話するのも難しい。機器が扱えるかどうかと言うより、「自分は病気なのに誰もが馬鹿にする」っていう気持ちの方がかなり大きい。とにかく、いや、そんなこといってないから、とこちらが思うことも、二ヶ月かかって文章にしてコメントに書き込みした例もありました。もう、争う気にならなくて、そのままただ表示させていました。別のことに必死になれないのかと思ったけれど、なれないみたいです。とにかく「私」が大切で、ネットが世界で、そこに君臨できないと悔しいとか、そんなレベルの人もいました。もちろん私は切られたの。女王様扱い、王様扱いしないと切られる。そこには確かに「とりまき」がいて、病気の不幸に立ち向かう人を応援している、という満足感で動いているように見受けました。「なんで挑発した」と取り巻きに叱られたり。そんなに人を挑発する必要がどこにあるのかさえわかりません。とりまきになって、私に抗議することは、本当に病気の人のためになるのかな。

殺意を覚えました。実行しなかったのは、体が弱くなってできなくて、センセはまだ生きていて、独立してクリニックを開設したようです。その頃ですね、「通院していた先生が退職しちゃった、病院ありませんか」の書き込みばかり。少し残して大方消しました。自分でなんとかしようと思わない、何故？　ネットで偽情報流すな、と書かれたり、病院どこですかー、と訊かれたり。心の中は波立ち、私の理性は難破船寸前！

人間は勝手だ、人間は信用できない、人間は薄汚い、そんなことばかりおもいながら、ブログできれい事を書き続けました。苦しくて、バラエティーなど診たくも無い、グルメ旅なんて関係ないし・・・でも耳鳴りはひどくて、テレビがしゃべっていないと気が狂う。そんなこんなで、ＣＳのアニメばかり観ました。途中からは、目が白濁して見えていませんでした。点滴はステロイドだったのでしょう。効果が無いと直訴したのでノイロトロピンに変更した。私には黙っていた。訴えてやりたい、元のセンセ。でも難病治療での災難は、訴えの対象外です。どこまでも弱いものを叩く医療制度。

テレビアニメは朝から晩まで血みどろで、『進撃の巨人』でクライマックス。人間が食べられている。良い気分。その後原作に興味が出て、レンタルで読みました。頁を捲る手が痛むので、なるべくアニメが良いんですけど、アニメと漫画は別物なので。痛みを押しても読みたい魅力が何か、自分でもわからない。

紹介先のセンセは朗らかで、すでに同類で埋まっていました。私は車中で横になり順番を待ち、受診して、一年後にずっとねがっていた「ヒュミラ」をいただきました。ヒュミラはすぐ効く、というブログを読んだからです。副作用とか反対運動とか、どうでもいい。薬が効いている間楽ならそれで良い。間質性肺炎になろうが、依存症になろうが、楽になるなら何でも良い。ネットの人たちがわーわー書いているベンゾ系もトラムセットも、ヒュミラが効けば要らなくなる、・・・でも、効果はありませんでした。すぐには楽にならなかったのです。二年ほど、二週に一度打ちました。自己注射なので、自分で加減して打てる。皮膚に穴が空いて針が吸い込まれていくのを見るのは楽しい。多くの人が腹に打つそうですが、私は二の腕に注射していました。上手に手に持たせて、工夫しながら痛点を避け、注射器を押すときの手の不自由さも乗り越えて。しかし、都市部ではその時すでに「ペンタイプ」のヒュミラが使用されていました。東海地区、残り物多いな、でも注射針が見たいな、ペンタイプだとおなかしか打てないし、ボタン式なので打ち始めると加減も出来ない。世の中のぶきっちょなやつらのせいで、でかくて邪魔なペンタイプの注射器になった、怒りまくり。それにみんなが「ヒュミラ何回目」と、打った場所やその後の経過など、細かく記録しているのにも驚きました。私は記録するものも廃棄する袋もいただいていなかったのでした。大変失礼ながら、ヒュミラ何回目と数えている人を、細かい、神経質そう～と言っていました。独り言ですけど。そっか、記録ノートをつけるようになっていたんですね。私はもう何本打ったかわかりません、気にもしません。

国の指定難病になる以前、県外で高額医療を受け、受領書を市役所に提出して、次の月にその額を振り込む。市役所の担当から「金儲けしている」となじられ、県庁などに不当な発言だと問い合わせすると「実際にそういう人がいるんです」と返される。それでしばらく、自己注射を中断しています。その後指定難病になり、国が支払うようになり、市役所もご機嫌なので再開しました。「あんまり、打ったりやめたりしない方が良いよ」と看護師に言われました。そんなこといってもさ、この県と違うのよ、とひとりごちる。そして、ヒュミラの効果はなくても、毎月の採血の結果は良くなっていきました。

「はやくヒュミラの日こないかなあ」ってよそのブログを拝見して、そういうもんなの？わたしもうええわ、何回目か、どうでも良いし、いらつくわ、おもいました。ごめんなさい。

そとて私は知らないうちに、車いすから滑り落ちることは無くなりました。前より元気。ただ、転びやすくなり、歯医者の診察台から滑り落ち、少しの段差でばったり前に倒れる。文章を打ち終わり、パソを閉じて、立ち上がった瞬間、きりきり腰の筋が・・・ぎっくり腰的に・・・曲がったまましばらく伸びない腰。ボキバキする、この特徴が顕著で、むくみ、しびれる。ああ、やっぱり私は病気だった、っと納得できた・・・かもしれない私。

私が、あ、昨日より楽、と思ったのは五年くらい前です。今更ですがアルファベットのＮ県で、「他県の患者は断るようにしている」と言われ、私の方から遠慮したとき、かなりのストレスでした。「入院しろ」と勝手に決めてしまい、それほど悪くも無く、まだ動けていた（気分としてはかなり苦しい）のに、通院で診察中に決まったのです。着替えもないし、お金もないし、空きベッドも無いの。外科の急ごしらえベッドに入れられて、同室はおばあちゃんばかり。しかも手術あとの入院なので気分は元気な上に、田舎独特の「せんしょう」（僭越に口を出すことで標準語です）で、歩き方や食べ方トイレの回数まで数えて、トイレの中まで様子を見に来る、膠原病科に至っては、カーテンを開けて、私がポータブルトイレで使用中なのに、一方的に話しかけてくるんです。みんな滑車のついた手すりみたいなので移動しているのに、私だけ歩いているから。興味津々なのです。私は他人のことは気にしないし比べない。それに前に捕まって歩くのは良くないと思っています。足を包み込んで安定する靴を履いて、地面と仲良しになる、バランスをとって、体幹をまっすぐに移動する。これは後に大変役に立ちました。ところが、他人のトイレ中に私の履き物を履いて「私はこんな履き物、手に入らないわ」通販で。「やり方がわからんわ、歳やで」じゃ、地元の靴屋で注文すれば。「近所に靴屋が無い」何を言っても私のベッドから離れてくれない。一事が万事で、私はストレスをためまくり、逃げようとして捕まり、無理矢理退院になりました。その時には、おばあちゃん達の幼児をこなしていくうちにヘロヘロ二なり、車いすにもたれることが出来ず、車いすに乗せられるとずり落ちる状態でした。ステロイド点滴は全く効かず、ストレスからか、しびれたり、異痛症がひどくなり、看護師の服がかすると飛び上がるほどの衝撃を感じました。横のベッドからうなり声が聞こえて失神しました。そしてまた通院が始まり、行く度に「他県からは減らしている」云々、センセの愚痴を聞いて帰る。入院時の点滴はノイロトロピンになっておりました。最初からノイロトロピンなのか、途中からそうなったのかは不明です。高額な入院費…私は他の患者の面倒を見たので給与くれ、と思いました。それから三年後に今のセンセに出会ったのですが、それまでは隣町の診療所で、診療所なりの保険点数で、お薬をいただいていました。いろいろと飲むものを変えましたが、どれも駄目で、飲まないものだから大きな袋に貯まり、それを診療所の診察室に持って行って「返します」と言いました。そのようなことで、「最後の最後に飲む薬」と言われ「トラムセット」を服用しました。全身のお肌がかゆかゆになるとか、誹謗された気がしてハルシオンやデパスを一気にやめてのたうち回ったり、「断る」と言われた病院へ匍っていき、直訴したり、挙げ句発作を起こして救急車、この地方は、救急車の受け入れを拒否します。なんでかわかりません。「断る」言われた病院に運び込まれて、放置され、家人は医師に「治療法は？」と訊かれました。どん底。

それまで無邪気に、病気になったら医者が治してくれる、と思っていた私は、健康だと思っていて、保険料だけ天引きされて、医者に行ったことなど無かった日々を想い、病気になった途端、病院から、市役所から、県から、保健所から冷たくあしらわれる。クレーマーと言われる。ひねくれました。人生初の反抗期だわ。

そして、かゆかゆを花粉症の薬（ステロイドが入っている）を飲んでやり過ごした、そこから、気分的にはかなりの元気になったのです。そしてもう一度県内の病院を回り、診療所で紹介状をもらってまた回り、初診の先生に話して、予約してから別の先生にいちから話す。「かかりつけ」の医師などいなかった健康な人は、病人ひしめく医療界に入る隙間は無いのです。今の行政で、薬を制限し、ドクターショッピングを否定し、紹介状と初診の高額な費用、初診で一日使い、やっと予約する権利ができる、というシステムが、逆に医療費の無駄を作っているのがわかります。

かゆかゆは完治し、広い総合病院は歩くとヘロヘロになるので、車いすで移動し、県内では大きな病院の、名古屋方面から来た脊椎専門医に、「オレならば手帳取り上げる」「車いすなんか要らん」といわれ、『一日待たして予約して三ヶ月目ににやっと診てもらえたのに、診るのでなくて罵倒かよ、私も入院させられたとき手帳が欲しかったよ。今の手帳も正規の申請で取れたのよ』と言いたかったけど、くだらないから紹介状を書いてもらいました。宛先は、Ｎ県・・・私を追い出した県へ紹介状を書かれた。Ｎ県特有病だな、と考えました。そしてまたとおーーーーーーい元の病院へ行き、センセは、走ってきて、別の県にあるクリニックの一覧を私に見せて「どこがいい？」と言いました。この県じゃ、もう絶対医療機関では相手にしてもらえないとおもいました。それで一番近い隣の県を選びました。まだ、そこが引き受けるかどうかもわからないのに、そのまま帰宅するしかありません。そして「紹介状」は別の日に、取りに行かなくてはならない。郵送はしてくれないのです。頼みに行くのに六時間とガソリン代と高速料金、書類を取りに行くのにまた同じことのくりかえし。

誰も書き込みしないのを良いことに、自分のことを書きまくる私です。掲示板形式は、なるべく改行しないの。私は長文癖だし、箇条書きだと、パソコンの設定によって表記が変わるので、半端な改行が増えて読みづらい。この病の場合、手足にまで病状が出ます。私はスクロールもつらいですね。文章が書けるのは、タイピングだと「押すだけ」で捲ったり、こすったり、掴んだり、つまむ、タップする、それが全部要らないから。順にダウンロードされて容量が多いと、クリックしようとして、目標を謝ってしまいます。「あ、自分で『いいね』にさわったぁ」とか、そんな感じ。文章を打つときも書くときも、姿勢正しく、前傾にならないように、医療用の椅子は手に入らなさそうなので浅く腰掛けて太ももでバランスをとります。すぐに足が痛くなるので、きりの良いところで終わらせて、すぐにリラックスできるようにこころがけます。がちがちに固まるか、「こわばる」のか、表現がむつかしくてわからない方も多いようです。座れないという人もいるし。私は椅子には座れます。その時は低反発のクッションを足しています。「床に足を投げ出して座る」はできません。おしりが痛いし、安定しないので、五分も同じ姿勢は出来ないというか「秒殺」ですね。見た目が何ともないので、車いすに座っていて、因縁つけられたりしていますが、歩いてお出かけは難しい。徐々にヘロヘロになり、最後は身動きできなくなります。慢性疲労症候群の人のブログなどを拝読すると気持ちがよくわかる。私も同じ。一度それを疑われて「シンチ」という検査を受けました。脊髄に放射線を入れて、数時間ごとにレントゲンを撮り、髄液の漏れ、広がり方をみるもので、ＣＴやＭＲＩとは関係ありません。それで、ほとんど髄液が漏れていないので「線維筋痛症」にされました。その先生は髄液漏れの専門家なのでした。そのことをブログに書いて、反論が少し度を過ぎてつらかったことがあります。私の意見では無く、医師の意見なので。私自身は髄液漏れが慢性疲労症候群だとは思いません。思わないのに何故私が反論されるのか、文章がわからないのか、なやんで、それ自体を書かなくなりました。ご自身の状況と違うからと、他人を否定した書き方はしていないつもりですが、時々けんかを売られた、と受け取られる。これはほんとうにつらい。

皆が薬について、必死になっているとき「○○県での病院知りませんか」等の書き込みがありました。
私が削除したこともたびたびありました。
このスレッドだけで無く、薬のスレッドなら薬、自己紹介なら、名前と病名、
掲示板の題名は読んでください。
顔文字絵文字飾り文字、病気掲示板で多用すると、読みづらい、場違いな感じを持つ人もあります。
この病気は目を患うことがあります。
思いやりを持って、書き込む前に何のスレッドに書いているか、よく確かめてから書くこと。
いきなり、規制が多いと誰も書かないので、マナーはかなり緩いのです。
その分、書くときの気持ちの自己管理が大切です。

[ 10 ]土岐川祐　2016/10/17 14:40

[ 9 ] notogurashiさん
遅くなりました、すみません。
七万円は、年齢が若く、高収入の場合です。高齢者は安くなります。
私の場合は、寝込んで低所得になったのでさらに安くなり、
特定疾患に適応されたため、自己負担は二万円、この十月から
一万円になりました。
都会に住んでいれば、他の薬も医師と相談すれば受けられるかも。
私は山間部に住んでいるので、ヒュミラを取り扱う県まで通院してます。
おっしゃるとおり、限度額認定証の取得、というものがあります。
会社とか、保険組合などに連絡すると、助成もあると思います。

強直性脊椎炎は順天堂大学とエーザイで共同開発した薬として適応になっていますが、ともとはリウマチの薬です。各地域の大学チームで、リウマチに効果のある研究などを来はゃ会見していましたので、どこかの製薬会社と共同開発するかも知れません。気の長い話でごめんね。

出来るだけみんなで声を上げて、世間から政府まで届くくらいの話題にならないと、個人の力では何ともならないようです。かくれた患者さんはもっといると思うので、何かきっかけがあれば、変わるかと思います。

[ 9 ]notoguras...　2016/10/8 11:52

[ 8 ] 土岐川祐さん
詳しい情報、ありがとうございます{ラブラブ}

保険が利いても７万円ってiモード
ネットで調べてみた限りでは、どうも生物学的製剤が保険適応なのは強直性脊椎炎だけのようです･･･高額医療費の助成や還付が私でも受けられるのか、調べてみようと思います。

[ 8 ]土岐川祐 2016/9/21 07:32

[ 7 ] notogurashiさん
私は「ヒュミラ」しか使った経験がないので、他の薬品についてはわかりませんが、生物学的製剤では、これは保健適応のクスリです。といっても保険が利いて、自己注射一本で7万円前後かな。あとは収入や年齢により代金に差があります。検索すれば出てきます。あとは、使っている本数ですね。数が多ければ高い。私は二週間に一度なので、ヒュミラだけで14万ですが、昨年七月に脊椎関節炎のなかでも、強直性脊椎炎が国の特定疾患になりました。それで、月２万円以上は国が負担してくれます。他の脊椎炎に関しては未確認なので、検索してください。保健所に聞いても良いかと思います。医療費が月20万を超えたときは、限度額適応認定証を提出すると医療費が変わるらしいです。毎月の給付の綴じ込みはがきに書いてありました。私の場合は、地元の限度額が8万円で、隣の県が13万円、その中間くらいの医療費だったことが数回あり、役所とずいぶん揉めました。今でも意味がよくわかりません。とにかく県庁や市役所、保健所などで、特定医療とか、福祉について相談すると、なにか方法は出てくるかと思います。一時、私は、諍いの仲で、ヒュミラを中断し、給付を５０００円まで減らして「感心ですね」と給付係に言われました。公僕もわかってない人はそんなレベルかなと考えます。

[ 7 ]notoguras... 2016/9/18 13:16

皆さまこんにちは。

私の母は関節リウマチで「エンブレル」を使っています。（実家の冷蔵庫に時々入っています（＾＾；）そのことを診察で話したら、「それがあなたにも効く可能性がある」と言われ（◎_◎?!）ってなりました。
ただし現状では私の病気（末梢性脊椎関節炎）にはエンブレルに限らず生物学的製剤は保険適用外であるらしく、万が一副作用が出た場合に救済されないとのことで、相談（主にお財布と・・・あと病状と）しながら、ということにしています。

私が通っているリウマチ科には、関節リウマチの人のための生物学的製剤のパンフレットが何種類も置いてあるんですよね。母を見ていると、だからといってリウマチが羨ましいとかいう気持ちには全くならないのですけれども・・・

[ 6 ]

土岐川祐

2016/9/12 18:39

その後、「バイオ」で検索して、おおまかに「バイオテクノロジーについてはつかめました。むかしから問題になっている、「遺伝子組み換え」食品などがメジャーな問題でしょうか。脊椎関節炎すべてを把握していないので一概には言えませんが、リウマチ系の難病と捉えたとき、自分の免疫が関節を攻撃し、可動域が極度に少なくなったり、曲がったり、絶え間なく痛みがある、こわばる、生きることすべてに影響することになります。

「バイオ」の分野を医療に活用するということかとおもいます。病気を引き起こす遺伝子を攻撃するクスリ、でしょうか。脊椎関節炎専門のクスリはないので、リウマチ薬と抗うつ剤の転用になるわけですが、リウマチの最新薬はバイオ…生物学的製剤です。たぶん都会にお住まいの方々は、ヒュミラやレミケードなどを使っていると思います。医師によって考え方が違うので、それが「身体に悪い」と金対する場合もありますね。

以前、リウマチと診断され、「曲がっていないからまだクスリは要らない」と医師に言われました。そこのクリニックは人気でいつも混雑、そして、自力では身動きできないほど折れ曲がった身体の人が大多数でした。その後、他のクリニックでは、どこへ行っても「ＣＲＰ」が陰性だから、精神病、と診断されました。

痛みを我慢して、車椅子の上で折れ曲がった身体になり、高齢者になるのを待つか、バイオ治療で少しでも痛みや身体の不自由を緩和できるかは、個人の選択に任されます。

[ 5 ]

土岐川祐

2016/9/2 23:07

ものすごく遅いレスで済みません。強直性脊椎炎は昨年の夏に特定疾患になりました。それまでは東京都だけの指定で、地方にはありませんでした。「バイオ」治療、言葉さえ知りませんでした、ごめんなさい。もっと勉強いたします。様々な病院をハシゴしましたが、「バイオ治療」という話は聞いたことはありません。大抵、「まず日光浴」「趣味を見つける」「なるべく動く」と言われ続けました。専門書には「自然食品を食べる」というものもありました。動きすぎると逆効果になるので、ほどほどにして、プラスクスリ、で行くよう心がけております。病名を知っている先生がある地方がうらやましいです。他県へ通院しています。

[ 4 ]

☆にゃんこ☆

2013/3/24 12:58

[ 3 ]  ぽっちさん
ありがとうございます(^-^)
病院で打ってもらえるのいいですね♪
ヒュミラよりエンブレルの方が打つ痛みが少ないですよね？
早く効果が出てくるといいですね(^_-)☆

情報交換だとか、愚痴だとか…
同病者でなければわからない事などサロンのように機能することを願います

私、前にＯクリニック予約した事ありますよ
診察ドタキャンしましたがf^_^;
クリニックの駐車場まで同病の方迎えに行ったこともあります

[ 3 ]

あーこさん

2013/3/23 19:54

 訂正です。
 美魔女集団＋ダンディー１人でした。
 全員女性だと思っていた「おバカな管理人」それがあ・た・しだよ

[ 2 ]

あーこさん

2013/3/23 19:47

 お返事遅くなってごめんなさい。お名前は以前から存じ上げてましたが・・・。エンブレルから入ったのですね。私は、ヒュミラからスタートし、レミケ→エンブレル（50mg）です。そのうち自己注射になるようですが、週１で通えるうちは病院で・・・と思ってます。
 ここは、けして病気だけの話題ではありませんので、サロンのようなつもりでたわいのない話し・面白かった事等々、いろんな事に使ってください。
 みんな優しくて良い美魔女集団です。にひひ
 にゃんこさん、これからもよろしくね。(＝⌒▽⌒＝)

[ 1 ]

削除されました

「バイオ治療なさっていますか？」のスレを立てた人
あーこさん

2013/3/1 20:32

 遂に３コ目のバイオ≪魅惑のエンブレルはてなマーク≫（ヒュミラ・レミケに続く）の突入することになりました。貴女なら頑張れる！！そんな事言われたわ(^▽^)
 治療方針も薬も確立されてない「摩訶不思議な病気。難病だけど指定されない悲しい病気(ﾉ_-｡)」
【今、出来る事をこつこつと】受験生みたいだけど、可能な薬・治療があればチャレンジです。
 根がヤンキ―の管理人は、なるだけ前だけ見て（たまに下向くと１円が落ちてる？）人生を謳歌する気でいます。

[ 1 ]

土岐川祐

2010/9/7 12:15

昨年１２月に「強直性脊椎炎」と診断されました。
土岐川と申します。
とにかくなるべく真実に近い情報を求めています。
疑問点を一緒に考えてくださる人を求めています。
宜しくお願い致します。

[ 2 ]

土岐川祐

2010/9/7 12:35

「私はＡＳだけどあなたは違う、ＡＳじゃない」というような自己主張は控えてくださいませ。

[ 3 ]

土岐川祐

2010/10/1 08:14

プライバシー保護のため、非公開で、と思いましたが、考え直し、一般公開で、レベル１に変更しました。私以外に書く人は現れないと判断しました。