掲示板を世代別、ものすごくおおまかに、、、したよっ。どこに書いて良いかわからない人、子育ての話はしたくない人、介護で悩む人、もう、別れちゃいましょう。で、よくわからない人は「けいじばん一般用」に書いたらどうかな。独身男性の輪とか、そういうのも必要かも。増やすほどに混乱するので「過去ログ」には、書いてあることに返信したり、読むだけだったり。掲示板には自分のことを書いて、子育て世代はどうも、ツイッターなどでも非難されてる。子育ての悩みは、これから子供が欲しい人には、ちょっと悲しかったり、男性はわからなかったり。まだまだ男性は育児に参加する人が少ない。ソファーに座ることも出来ず、子供が欲しいけど抱いてあげられない、という話をどこかで拝読したし、難病になって旦那様から離婚するように言われているというのも悲しいし、独身男性親と同居でご近所の目を気にして、「いつまで寝ているの」と言われるとか、もう、問題山積み。何より書き込みが出来ない、わからない、これだけ書くのに二ヶ月かかった、って返信やメールが来るのは、私にはきついです。私も超初心者の時は、一行書くのに一時間という時期もありました。ホームページを出すためにパソコンを覚えたので、ホームページのソース、タグの英語は早く書けるとか、そんな感じでした。「ソースって何」と誰かに訊いて「醤油だよ」とからかわれたり。トピック表示が右側にあり、最新のものが一番上に行くようなので、迷ったら、上の方にあるけいじばんをクリックあるいはタップしてみてね。
以前セレコックスを飲みました。そして別の病院の予約が重なり、飲んでいる薬がセレコックスとわかると「ただの胃に優しい痛み止めじゃないか」と皮肉っぽく嗤って、「オレならば手帳取り消す」と鋭く言われたことがあります。ドクターショッピングでは無いけれど、総合病院の予約が決まる数ヶ月、初診後の数ヶ月の間に別のクリニックの予約日が来ていたのでした。初診から診てもらえる日までが長すぎて、重なり、飲んでる薬も馬鹿にされ、するともうセレコックスが飲みたくなくなるのです。今のクリニックでは「炎症に効果がある」というのですが、飲むのをサボっても血液の数値は良くなっていったので、セレコックスはやめていただきました。他の医師の態度一つでその薬が無駄なもののように感じていきました。洗脳されやすいのかも。
過去ログの移動をしながら、過去八年分を読むと、いろいろな薬があり、様々な治療法があるのだと痛感します。何を飲んでも効果が無いひと、特定の薬にリスクがあると否定するひと、西洋医学から和漢まで。私は今日、通院の日でした。三ヶ月ほど前から、整形外科の先生の紹介でお隣にある別の個人クリニック（心療内科）も行っています。「不眠」は脊椎関節炎関係には大きな病状だと思うけれど、整形外科で不眠の薬を求めることは出来なかったのです。外科医師ではわからないそうで。
電脳世界では、ベンゾジアゼピン、というお薬に対して、過大な批判があり、署名運動もあります。私も「デパス」「マイスリー」を服用しています。デパスは脊椎関節炎などの難病では「こわばり」「痛み」を和らげ、主に頓服です。「マイスリー」は寝付きを良くする薬で、「ベンゾ系」とは言われていませんが、「構造分子」は同じで、心療内科医では「同じ扱い」だそうです。私は「デパス」を飲むことに強い抵抗を感じ、減らしたい、それだけを心療内科では訴えました。
「デパス」は脳内のギャバに働き、恐怖を和らげ、また、心の作用が体に出る人に良く効く、と昔、精神科医に聞いたことがあります。厚労省で「依存」する薬を減らすお達しが出ていて、私の住む岐阜県などは、もうどこへ行っても滅多に手に入りません。岐阜県は人口が少なく、さらに山間部の私は予算のほとんど無い市町村。お役所の指示はすぐ反映します。でも、デパスは自力で突然やめることは出来ません。代替えのお薬を服用してから、少しずつ、長い期間をかけ、依存のない薬にしていきます。
心療内科の先生は、「デパスは今の病気を抑えてくれるので、まず、マイスリーをやめましょう。」と言いました。デパスだけが減らす対象ではなかったのです。依存症にならない抗鬱剤の「副作用」が眠くなるので、それを利用し、飲む時間と量を自分で調節しつつ、やはり依存性のない「睡眠時間をのばす薬」をあわせます。まだベンゾ系自体を少なくするまでには行かないのですが、個人で効果が違うのか、やはりネット住民に嫌われているトラムセットの数が減りました。でも、トラムセットは今のまま整形外科でもらって、余っても、頓服用に持っていることになりました。
「抗精神薬」「ベンゾ系」というと、岐阜県山間部ではそれだけで診てもらえません。強直性脊椎炎も門前払いです。「医師がいない」状態で、婦人科も撤退していきます。ただ否定すれば良いのではない。自分で考えつつ、無理なことはしない。そして興奮するとどんな強い薬も効かないそうです。他人の言葉に左右されず、医師を自分で選び、投げ出さないで考える。むつかしいことですが、たいせつなことです。
語り尽くした人は、もう書き込みの元気はないはず。それでもこっそり気にかけてくださる人もある。傲岸不遜、タカビー、悪キャラの私に付き合ってくれた皆様ありがとう。そして、私の話を「難しいから」「トッキーは頭良いから」と丁寧にお断りしてくれた方々も、いまはもう、名前も忘れ去るほどです。もうろくしました。ごほっごほっ 元気のあるときまた、色々と調べたいと思います。ではまたー
私が病気について書いたり、けいじばんを運営すること、サイトが消えれば引っ越して続けることを、損得勘定で、他人のためにどうして、という人は少なからずいます。人と繋がりたい、人と話したい、病気について知りたい、社会の矛盾を訴えたい、自分だけの文章書いて自分で読みたい、そう希求することに「損得」がいるでしょうか。私を見て、どうして「損得」について思い浮かべるのでしょうか。自分で考えないで「損得勘定表」を持ち歩き、私についてもそれに一々当てはめて意見をするように、私からは見えています。生きて証を残したいとは思いません。むしろ死ぬ前に消しゴムで全部消したいと強く意識することがあります。なんだか、私とは遠い考えで、自分が得するときだけ私と付き合う、えぇ、上手な生き方ですよね。寂しい生き方ですね。生き方というか、毎日の生活。毎日生活するのに「これをしたら損」って基準でいる人がいるのかしら。
寝ても立ってもいられない状態から救ってくれたのは、数々の抗うつ剤を経て「トラムセット」が馴染んでからでした。確かに少しではあるけれど、焦燥感が押さえられて落ち着きを取り戻しました。そして数年後「リフレックス」という抗うつ剤を飲んでから、またぐっとがんばれるようになりました。最近のことです。抗うつ剤なんて、と反感を持つ人も多いのですが、死ぬまで、痛みと痺れとむくみ、不眠、体の動きに制限がかかり、排泄も難しくなり・・・一分一秒、毎日を苦しんできた難病患者に、抗うつ剤は不可欠だと思います。病気に対する絶対的な効果を出すクスリが無い、根本から治る見込みが少ないのです。その中で、いろいろな苦しみを神経伝達の途中でブロックするのも大切です。そこで少し体を動かす気持ちになったとき、後から負担が回ってこない程度に、ストレッチ、「動かす」ことをしてみる。私はヒュミラが体感では効果なしでした。なので、非難があろうと笑われようと、抗うつ剤や向精神薬などで、少し楽になり、少し動く。繰り返すことで年々元気を取り戻しつつあり、自分では「どうだ、自己治癒力じゃ」と威張っております。
私に「グルっぽ」を渡した方は、すみません、ハンドル忘れました。その方は怒っていました。脊椎関節炎の掲示板を作ったものの、来る人全員何も知らない、マナーも無い・・・それを言っちゃおしまいよ。私も素人だったし。ただ、私は「情報板」にするつもりは無かった。「同病サロン」にしたかった。それと、医師同士の仲違いについて。患者のブログに嫌がらせする人もいて、当時はめんどくさいことになっていました。医師からはじかれたのは主に「主婦」、私もそうです。しばらくは寄り添い合うようにひっそりやりとりしていましたが、時代と共に、若い患者さんが増えました。若いと、脊椎関節炎のなかでも強直性脊椎炎と認められる。そしてスマホ世代です。主婦の方は「夫が家事をしないと怒る」という悩み方をするんです。でもスマホちゃんたちは「同世代の友だち」が欲しい。そして情報が欲しいときには「他人に訊く」医師に訊くのでは駄目なのだそうです。気軽に同病の人に「訊ける」からインターネットがあるのだ、という感覚。パソコンで「すぐ他人に訊くのはマナー違反」とたたき込まれた私には理解不能でした。でも、「インスタ」ができて、若い人の居場所も出来ました。ブログやツイッターなどのユーザーは「文字列」インスタユーザーは「写真」で語る。私は古い人間ですが、それで居場所が出来るなら、それでいいと。「子育て話なんかしたくない」「子育ての話しか出来ない」両方に突き上げられても、私は子育ては終わったし、私の時代には自分の家庭のことなどは絶対書かないのが普通でした。創作、プログラミングの発表、ある種「情報発信」という空気があり、私など「世界にマイハート見せちゃうなんてボクには出来ませーん」と掲示板に書かれたことがあります。不毛な砂漠の電脳世界、今や皆がフツウに生活の日記を書いている。それを私は認め、理解し、付き合っていく。他人の私生活を知っても、んーーーあまり興味ないけど、付き合えると思います。それが私の対人スキルだから。
２０１０年頃から病気のブログを始めて、主体のアメーバ「Blue Rose」にしアメーバピグの話とか「萬草庵」と名付けた庭の写真、読んだ本の話など、病から離れたものでした。ゲーマーで、他人の病気など気にしないピグとも、でもブログも見ない。私の顔写真の時だけ見るとか。つまりは「土岐川はどんな人か」に興味がある。「グルっぽ」が堅苦しいと言われ、気にしていました。でも新しく会員さんになってくださっても、ブログの方は見ない。見たとして、薔薇の写真などに反応する、薔薇が好きだからではなくて、私の庭に薔薇があるというところに興味があって、出先で撮影した風景は、何のカメラのどんなレンズか、野草なら、「名前なんですか」・・・今はもう何でもＯＫな気分ですが、当時は、ブルーな気分だったの。ブログタイトルは「青い薔薇」それは不可能を指すんですが、『ガラスの仮面』の「紫の薔薇の人」、『ブラッド＋』の青い薔薇、ありり、不可能、と表現した意味、通じないなあ、と悩みました。写真は花の色が綺麗だとか、景色の良いところだとか、そんなコメントを期待していました。もちっとフツーに社交辞令できんのか。なんてね。いくら大量に書いても、誰にもわからない、孤独、でも、それでいいんだ、私は書きたいから書くんだ、と変わってきました。社交辞令のおつきあいでも、相手の方々にはそうで無い、色気おばんが訳のわかんないことを、と思われてもいいや、そう思うことで、体も少し楽です。くよくよすると薬も効かない。紫の薔薇の人いいんじゃないですか。私は「薔薇」が出てくる本は大量に読んでいますよ。
レミケードについてはここで見ようと思いましたが「潰瘍性大腸炎」か「クローン病」をクリックしないと登録できず、中身が見られませんでした。
[ 2 ]土岐川祐 2013/12/25 12:52
[ 1 ] hitokoさん はじめまして。コメントありがとうございます。 実は私も以前、ブログ内で代わりの管理人さんを募集したことがあります。 ブログもグルっぽもゲームもやめてアカウントを消すつもりでした。 でも、変わってくださる人はいなくて、ピグ友さんにもひきとめられて、 よろよろと続けている状態です。
私も一日のほとんどを横になっています。 そういう事情の方が多いと思います。
ムリをしてゲームのチャット機能で人とつきあっても、 少しでもマイナスな気持ちのように受け取られる発言をしてしまうと、 激しく嫌悪されてます。
インターネットで少しでも皆様の孤独感が減るように、 なるべく会話したいと思っております。
[ 1 ]hitoko 2013/12/25 12:33
トッキーさん、はじめまして！！ グルっぽの管理人さんになってくださりありがとうございます {ビックリマーク} よろしくお願い致します{ニコニコ} どうか無理のない範囲でされてくださいね{虹}
私はあまり長く身体を起こしてる事ができなくて、みなさんにコメントとかほとんど出来ていませんが、こういう場でお知り合いになれてる事に感謝しています{音符} 前管理人のぽっちさんにも感謝をこめて！！
メリークリスマス{クリスマスツリー}
私は、睡眠障害です。どうやらそれは、強直性脊椎炎の人には定番みたい。マイスリーを服用していたら、耐性ができて効かなくなり、整形外科の紹介で心療内科へ行きました。そこで、副作用で眠くなっちゃう抗うつ剤をいただきました。「リフレックス」というもので、厚労省の「なるべく出さない指導」には入らないお薬です。飲んで一時間ほどすると、やたら眠くなり。そこにマイスリーを足す。真っ暗にして、テレビの音も消し、なるべく何も考えない。目薬や歯磨き粉のメンソールだけでもマイスリーは効かないそうです。結局自分次第なのでした。
出来れば私は「慢性疲労症候群」あるいは「筋痛性脊髄炎」「線維筋痛症」「間質性膀胱炎」「潰瘍性大腸炎」その他、膠原病と併発した病、シンドロームとして否定されている人々にも、参加して欲しいのです。私自身、一度は慢性疲労症候群かなと思っていました。私をＡＳにしたセンセは否定したけれども、ではなぜ、慢性疲労症候群には身動きできない人、全身痛みで考えられない人、癌発症した人などがでているんでしょうか。「病気じゃ無い」と否定した医師は、慢性疲労症候群から死に至る病に移行した人に対して何か言うことがありますか。そして、外国の例では「シンドローム」で無くなった若い方もいることをわかってますか。
確かに少し付き合いにくいんですね。私の知り合った何人かですが、会話するのも難しい。機器が扱えるかどうかと言うより、「自分は病気なのに誰もが馬鹿にする」っていう気持ちの方がかなり大きい。とにかく、いや、そんなこといってないから、とこちらが思うことも、二ヶ月かかって文章にしてコメントに書き込みした例もありました。もう、争う気にならなくて、そのままただ表示させていました。別のことに必死になれないのかと思ったけれど、なれないみたいです。とにかく「私」が大切で、ネットが世界で、そこに君臨できないと悔しいとか、そんなレベルの人もいました。もちろん私は切られたの。女王様扱い、王様扱いしないと切られる。そこには確かに「とりまき」がいて、病気の不幸に立ち向かう人を応援している、という満足感で動いているように見受けました。「なんで挑発した」と取り巻きに叱られたり。そんなに人を挑発する必要がどこにあるのかさえわかりません。とりまきになって、私に抗議することは、本当に病気の人のためになるのかな。
殺意を覚えました。実行しなかったのは、体が弱くなってできなくて、センセはまだ生きていて、独立してクリニックを開設したようです。その頃ですね、「通院していた先生が退職しちゃった、病院ありませんか」の書き込みばかり。少し残して大方消しました。自分でなんとかしようと思わない、何故？ ネットで偽情報流すな、と書かれたり、病院どこですかー、と訊かれたり。心の中は波立ち、私の理性は難破船寸前！
人間は勝手だ、人間は信用できない、人間は薄汚い、そんなことばかりおもいながら、ブログできれい事を書き続けました。苦しくて、バラエティーなど診たくも無い、グルメ旅なんて関係ないし・・・でも耳鳴りはひどくて、テレビがしゃべっていないと気が狂う。そんなこんなで、ＣＳのアニメばかり観ました。途中からは、目が白濁して見えていませんでした。点滴はステロイドだったのでしょう。効果が無いと直訴したのでノイロトロピンに変更した。私には黙っていた。訴えてやりたい、元のセンセ。でも難病治療での災難は、訴えの対象外です。どこまでも弱いものを叩く医療制度。
テレビアニメは朝から晩まで血みどろで、『進撃の巨人』でクライマックス。人間が食べられている。良い気分。その後原作に興味が出て、レンタルで読みました。頁を捲る手が痛むので、なるべくアニメが良いんですけど、アニメと漫画は別物なので。痛みを押しても読みたい魅力が何か、自分でもわからない。
紹介先のセンセは朗らかで、すでに同類で埋まっていました。私は車中で横になり順番を待ち、受診して、一年後にずっとねがっていた「ヒュミラ」をいただきました。ヒュミラはすぐ効く、というブログを読んだからです。副作用とか反対運動とか、どうでもいい。薬が効いている間楽ならそれで良い。間質性肺炎になろうが、依存症になろうが、楽になるなら何でも良い。ネットの人たちがわーわー書いているベンゾ系もトラムセットも、ヒュミラが効けば要らなくなる、・・・でも、効果はありませんでした。すぐには楽にならなかったのです。二年ほど、二週に一度打ちました。自己注射なので、自分で加減して打てる。皮膚に穴が空いて針が吸い込まれていくのを見るのは楽しい。多くの人が腹に打つそうですが、私は二の腕に注射していました。上手に手に持たせて、工夫しながら痛点を避け、注射器を押すときの手の不自由さも乗り越えて。しかし、都市部ではその時すでに「ペンタイプ」のヒュミラが使用されていました。東海地区、残り物多いな、でも注射針が見たいな、ペンタイプだとおなかしか打てないし、ボタン式なので打ち始めると加減も出来ない。世の中のぶきっちょなやつらのせいで、でかくて邪魔なペンタイプの注射器になった、怒りまくり。それにみんなが「ヒュミラ何回目」と、打った場所やその後の経過など、細かく記録しているのにも驚きました。私は記録するものも廃棄する袋もいただいていなかったのでした。大変失礼ながら、ヒュミラ何回目と数えている人を、細かい、神経質そう～と言っていました。独り言ですけど。そっか、記録ノートをつけるようになっていたんですね。私はもう何本打ったかわかりません、気にもしません。
国の指定難病になる以前、県外で高額医療を受け、受領書を市役所に提出して、次の月にその額を振り込む。市役所の担当から「金儲けしている」となじられ、県庁などに不当な発言だと問い合わせすると「実際にそういう人がいるんです」と返される。それでしばらく、自己注射を中断しています。その後指定難病になり、国が支払うようになり、市役所もご機嫌なので再開しました。「あんまり、打ったりやめたりしない方が良いよ」と看護師に言われました。そんなこといってもさ、この県と違うのよ、とひとりごちる。そして、ヒュミラの効果はなくても、毎月の採血の結果は良くなっていきました。
「はやくヒュミラの日こないかなあ」ってよそのブログを拝見して、そういうもんなの？わたしもうええわ、何回目か、どうでも良いし、いらつくわ、おもいました。ごめんなさい。
そとて私は知らないうちに、車いすから滑り落ちることは無くなりました。前より元気。ただ、転びやすくなり、歯医者の診察台から滑り落ち、少しの段差でばったり前に倒れる。文章を打ち終わり、パソを閉じて、立ち上がった瞬間、きりきり腰の筋が・・・ぎっくり腰的に・・・曲がったまましばらく伸びない腰。ボキバキする、この特徴が顕著で、むくみ、しびれる。ああ、やっぱり私は病気だった、っと納得できた・・・かもしれない私。
私が、あ、昨日より楽、と思ったのは五年くらい前です。今更ですがアルファベットのＮ県で、「他県の患者は断るようにしている」と言われ、私の方から遠慮したとき、かなりのストレスでした。「入院しろ」と勝手に決めてしまい、それほど悪くも無く、まだ動けていた（気分としてはかなり苦しい）のに、通院で診察中に決まったのです。着替えもないし、お金もないし、空きベッドも無いの。外科の急ごしらえベッドに入れられて、同室はおばあちゃんばかり。しかも手術あとの入院なので気分は元気な上に、田舎独特の「せんしょう」（僭越に口を出すことで標準語です）で、歩き方や食べ方トイレの回数まで数えて、トイレの中まで様子を見に来る、膠原病科に至っては、カーテンを開けて、私がポータブルトイレで使用中なのに、一方的に話しかけてくるんです。みんな滑車のついた手すりみたいなので移動しているのに、私だけ歩いているから。興味津々なのです。私は他人のことは気にしないし比べない。それに前に捕まって歩くのは良くないと思っています。足を包み込んで安定する靴を履いて、地面と仲良しになる、バランスをとって、体幹をまっすぐに移動する。これは後に大変役に立ちました。ところが、他人のトイレ中に私の履き物を履いて「私はこんな履き物、手に入らないわ」通販で。「やり方がわからんわ、歳やで」じゃ、地元の靴屋で注文すれば。「近所に靴屋が無い」何を言っても私のベッドから離れてくれない。一事が万事で、私はストレスをためまくり、逃げようとして捕まり、無理矢理退院になりました。その時には、おばあちゃん達の幼児をこなしていくうちにヘロヘロ二なり、車いすにもたれることが出来ず、車いすに乗せられるとずり落ちる状態でした。ステロイド点滴は全く効かず、ストレスからか、しびれたり、異痛症がひどくなり、看護師の服がかすると飛び上がるほどの衝撃を感じました。横のベッドからうなり声が聞こえて失神しました。そしてまた通院が始まり、行く度に「他県からは減らしている」云々、センセの愚痴を聞いて帰る。入院時の点滴はノイロトロピンになっておりました。最初からノイロトロピンなのか、途中からそうなったのかは不明です。高額な入院費…私は他の患者の面倒を見たので給与くれ、と思いました。それから三年後に今のセンセに出会ったのですが、それまでは隣町の診療所で、診療所なりの保険点数で、お薬をいただいていました。いろいろと飲むものを変えましたが、どれも駄目で、飲まないものだから大きな袋に貯まり、それを診療所の診察室に持って行って「返します」と言いました。そのようなことで、「最後の最後に飲む薬」と言われ「トラムセット」を服用しました。全身のお肌がかゆかゆになるとか、誹謗された気がしてハルシオンやデパスを一気にやめてのたうち回ったり、「断る」と言われた病院へ匍っていき、直訴したり、挙げ句発作を起こして救急車、この地方は、救急車の受け入れを拒否します。なんでかわかりません。「断る」言われた病院に運び込まれて、放置され、家人は医師に「治療法は？」と訊かれました。どん底。
それまで無邪気に、病気になったら医者が治してくれる、と思っていた私は、健康だと思っていて、保険料だけ天引きされて、医者に行ったことなど無かった日々を想い、病気になった途端、病院から、市役所から、県から、保健所から冷たくあしらわれる。クレーマーと言われる。ひねくれました。人生初の反抗期だわ。
そして、かゆかゆを花粉症の薬（ステロイドが入っている）を飲んでやり過ごした、そこから、気分的にはかなりの元気になったのです。そしてもう一度県内の病院を回り、診療所で紹介状をもらってまた回り、初診の先生に話して、予約してから別の先生にいちから話す。「かかりつけ」の医師などいなかった健康な人は、病人ひしめく医療界に入る隙間は無いのです。今の行政で、薬を制限し、ドクターショッピングを否定し、紹介状と初診の高額な費用、初診で一日使い、やっと予約する権利ができる、というシステムが、逆に医療費の無駄を作っているのがわかります。
かゆかゆは完治し、広い総合病院は歩くとヘロヘロになるので、車いすで移動し、県内では大きな病院の、名古屋方面から来た脊椎専門医に、「オレならば手帳取り上げる」「車いすなんか要らん」といわれ、『一日待たして予約して三ヶ月目ににやっと診てもらえたのに、診るのでなくて罵倒かよ、私も入院させられたとき手帳が欲しかったよ。今の手帳も正規の申請で取れたのよ』と言いたかったけど、くだらないから紹介状を書いてもらいました。宛先は、Ｎ県・・・私を追い出した県へ紹介状を書かれた。Ｎ県特有病だな、と考えました。そしてまたとおーーーーーーい元の病院へ行き、センセは、走ってきて、別の県にあるクリニックの一覧を私に見せて「どこがいい？」と言いました。この県じゃ、もう絶対医療機関では相手にしてもらえないとおもいました。それで一番近い隣の県を選びました。まだ、そこが引き受けるかどうかもわからないのに、そのまま帰宅するしかありません。そして「紹介状」は別の日に、取りに行かなくてはならない。郵送はしてくれないのです。頼みに行くのに六時間とガソリン代と高速料金、書類を取りに行くのにまた同じことのくりかえし。
誰も書き込みしないのを良いことに、自分のことを書きまくる私です。掲示板形式は、なるべく改行しないの。私は長文癖だし、箇条書きだと、パソコンの設定によって表記が変わるので、半端な改行が増えて読みづらい。この病の場合、手足にまで病状が出ます。私はスクロールもつらいですね。文章が書けるのは、タイピングだと「押すだけ」で捲ったり、こすったり、掴んだり、つまむ、タップする、それが全部要らないから。順にダウンロードされて容量が多いと、クリックしようとして、目標を謝ってしまいます。「あ、自分で『いいね』にさわったぁ」とか、そんな感じ。文章を打つときも書くときも、姿勢正しく、前傾にならないように、医療用の椅子は手に入らなさそうなので浅く腰掛けて太ももでバランスをとります。すぐに足が痛くなるので、きりの良いところで終わらせて、すぐにリラックスできるようにこころがけます。がちがちに固まるか、「こわばる」のか、表現がむつかしくてわからない方も多いようです。座れないという人もいるし。私は椅子には座れます。その時は低反発のクッションを足しています。「床に足を投げ出して座る」はできません。おしりが痛いし、安定しないので、五分も同じ姿勢は出来ないというか「秒殺」ですね。見た目が何ともないので、車いすに座っていて、因縁つけられたりしていますが、歩いてお出かけは難しい。徐々にヘロヘロになり、最後は身動きできなくなります。慢性疲労症候群の人のブログなどを拝読すると気持ちがよくわかる。私も同じ。一度それを疑われて「シンチ」という検査を受けました。脊髄に放射線を入れて、数時間ごとにレントゲンを撮り、髄液の漏れ、広がり方をみるもので、ＣＴやＭＲＩとは関係ありません。それで、ほとんど髄液が漏れていないので「線維筋痛症」にされました。その先生は髄液漏れの専門家なのでした。そのことをブログに書いて、反論が少し度を過ぎてつらかったことがあります。私の意見では無く、医師の意見なので。私自身は髄液漏れが慢性疲労症候群だとは思いません。思わないのに何故私が反論されるのか、文章がわからないのか、なやんで、それ自体を書かなくなりました。ご自身の状況と違うからと、他人を否定した書き方はしていないつもりですが、時々けんかを売られた、と受け取られる。これはほんとうにつらい。
皆が薬について、必死になっているとき「○○県での病院知りませんか」等の書き込みがありました。 私が削除したこともたびたびありました。 このスレッドだけで無く、薬のスレッドなら薬、自己紹介なら、名前と病名、 掲示板の題名は読んでください。 顔文字絵文字飾り文字、病気掲示板で多用すると、読みづらい、場違いな感じを持つ人もあります。 この病気は目を患うことがあります。 思いやりを持って、書き込む前に何のスレッドに書いているか、よく確かめてから書くこと。 いきなり、規制が多いと誰も書かないので、マナーはかなり緩いのです。 その分、書くときの気持ちの自己管理が大切です。
[ 10 ]土岐川祐 2016/10/17 14:40
[ 9 ] notogurashiさん 遅くなりました、すみません。 七万円は、年齢が若く、高収入の場合です。高齢者は安くなります。 私の場合は、寝込んで低所得になったのでさらに安くなり、 特定疾患に適応されたため、自己負担は二万円、この十月から 一万円になりました。 都会に住んでいれば、他の薬も医師と相談すれば受けられるかも。 私は山間部に住んでいるので、ヒュミラを取り扱う県まで通院してます。 おっしゃるとおり、限度額認定証の取得、というものがあります。 会社とか、保険組合などに連絡すると、助成もあると思います。
強直性脊椎炎は順天堂大学とエーザイで共同開発した薬として適応になっていますが、ともとはリウマチの薬です。各地域の大学チームで、リウマチに効果のある研究などを来はゃ会見していましたので、どこかの製薬会社と共同開発するかも知れません。気の長い話でごめんね。
出来るだけみんなで声を上げて、世間から政府まで届くくらいの話題にならないと、個人の力では何ともならないようです。かくれた患者さんはもっといると思うので、何かきっかけがあれば、変わるかと思います。
[ 9 ]notoguras... 2016/10/8 11:52
[ 8 ] 土岐川祐さん 詳しい情報、ありがとうございます{ラブラブ}
保険が利いても７万円ってiモード ネットで調べてみた限りでは、どうも生物学的製剤が保険適応なのは強直性脊椎炎だけのようです･･･高額医療費の助成や還付が私でも受けられるのか、調べてみようと思います。
[ 8 ]土岐川祐 2016/9/21 07:32
[ 7 ] notogurashiさん 私は「ヒュミラ」しか使った経験がないので、他の薬品についてはわかりませんが、生物学的製剤では、これは保健適応のクスリです。といっても保険が利いて、自己注射一本で7万円前後かな。あとは収入や年齢により代金に差があります。検索すれば出てきます。あとは、使っている本数ですね。数が多ければ高い。私は二週間に一度なので、ヒュミラだけで14万ですが、昨年七月に脊椎関節炎のなかでも、強直性脊椎炎が国の特定疾患になりました。それで、月２万円以上は国が負担してくれます。他の脊椎炎に関しては未確認なので、検索してください。保健所に聞いても良いかと思います。医療費が月20万を超えたときは、限度額適応認定証を提出すると医療費が変わるらしいです。毎月の給付の綴じ込みはがきに書いてありました。私の場合は、地元の限度額が8万円で、隣の県が13万円、その中間くらいの医療費だったことが数回あり、役所とずいぶん揉めました。今でも意味がよくわかりません。とにかく県庁や市役所、保健所などで、特定医療とか、福祉について相談すると、なにか方法は出てくるかと思います。一時、私は、諍いの仲で、ヒュミラを中断し、給付を５０００円まで減らして「感心ですね」と給付係に言われました。公僕もわかってない人はそんなレベルかなと考えます。
[ 7 ]notoguras... 2016/9/18 13:16
皆さまこんにちは。
私の母は関節リウマチで「エンブレル」を使っています。（実家の冷蔵庫に時々入っています（＾＾；）そのことを診察で話したら、「それがあなたにも効く可能性がある」と言われ（◎_◎?!）ってなりました。 ただし現状では私の病気（末梢性脊椎関節炎）にはエンブレルに限らず生物学的製剤は保険適用外であるらしく、万が一副作用が出た場合に救済されないとのことで、相談（主にお財布と・・・あと病状と）しながら、ということにしています。
私が通っているリウマチ科には、関節リウマチの人のための生物学的製剤のパンフレットが何種類も置いてあるんですよね。母を見ていると、だからといってリウマチが羨ましいとかいう気持ちには全くならないのですけれども・・・
[ 6 ]
土岐川祐
2016/9/12 18:39
その後、「バイオ」で検索して、おおまかに「バイオテクノロジーについてはつかめました。むかしから問題になっている、「遺伝子組み換え」食品などがメジャーな問題でしょうか。脊椎関節炎すべてを把握していないので一概には言えませんが、リウマチ系の難病と捉えたとき、自分の免疫が関節を攻撃し、可動域が極度に少なくなったり、曲がったり、絶え間なく痛みがある、こわばる、生きることすべてに影響することになります。
「バイオ」の分野を医療に活用するということかとおもいます。病気を引き起こす遺伝子を攻撃するクスリ、でしょうか。脊椎関節炎専門のクスリはないので、リウマチ薬と抗うつ剤の転用になるわけですが、リウマチの最新薬はバイオ…生物学的製剤です。たぶん都会にお住まいの方々は、ヒュミラやレミケードなどを使っていると思います。医師によって考え方が違うので、それが「身体に悪い」と金対する場合もありますね。
以前、リウマチと診断され、「曲がっていないからまだクスリは要らない」と医師に言われました。そこのクリニックは人気でいつも混雑、そして、自力では身動きできないほど折れ曲がった身体の人が大多数でした。その後、他のクリニックでは、どこへ行っても「ＣＲＰ」が陰性だから、精神病、と診断されました。
痛みを我慢して、車椅子の上で折れ曲がった身体になり、高齢者になるのを待つか、バイオ治療で少しでも痛みや身体の不自由を緩和できるかは、個人の選択に任されます。
[ 5 ]
2016/9/2 23:07
ものすごく遅いレスで済みません。強直性脊椎炎は昨年の夏に特定疾患になりました。それまでは東京都だけの指定で、地方にはありませんでした。「バイオ」治療、言葉さえ知りませんでした、ごめんなさい。もっと勉強いたします。様々な病院をハシゴしましたが、「バイオ治療」という話は聞いたことはありません。大抵、「まず日光浴」「趣味を見つける」「なるべく動く」と言われ続けました。専門書には「自然食品を食べる」というものもありました。動きすぎると逆効果になるので、ほどほどにして、プラスクスリ、で行くよう心がけております。病名を知っている先生がある地方がうらやましいです。他県へ通院しています。
[ 4 ]
☆にゃんこ☆
2013/3/24 12:58
[ 3 ] ぽっちさん ありがとうございます(^-^) 病院で打ってもらえるのいいですね♪ ヒュミラよりエンブレルの方が打つ痛みが少ないですよね？ 早く効果が出てくるといいですね(^_-)☆
情報交換だとか、愚痴だとか… 同病者でなければわからない事などサロンのように機能することを願います
私、前にＯクリニック予約した事ありますよ 診察ドタキャンしましたがf^_^; クリニックの駐車場まで同病の方迎えに行ったこともあります
[ 3 ]
あーこさん
2013/3/23 19:54
訂正です。 美魔女集団＋ダンディー１人でした。 全員女性だと思っていた「おバカな管理人」それがあ・た・しだよ
[ 2 ]
2013/3/23 19:47
お返事遅くなってごめんなさい。お名前は以前から存じ上げてましたが・・・。エンブレルから入ったのですね。私は、ヒュミラからスタートし、レミケ→エンブレル（50mg）です。そのうち自己注射になるようですが、週１で通えるうちは病院で・・・と思ってます。 ここは、けして病気だけの話題ではありませんので、サロンのようなつもりでたわいのない話し・面白かった事等々、いろんな事に使ってください。 みんな優しくて良い美魔女集団です。にひひ にゃんこさん、これからもよろしくね。(＝⌒▽⌒＝)
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削除されました
「バイオ治療なさっていますか？」のスレを立てた人 あーこさん
2013/3/1 20:32
遂に３コ目のバイオ≪魅惑のエンブレルはてなマーク≫（ヒュミラ・レミケに続く）の突入することになりました。貴女なら頑張れる！！そんな事言われたわ(^▽^) 治療方針も薬も確立されてない「摩訶不思議な病気。難病だけど指定されない悲しい病気(ﾉ_-｡)」 【今、出来る事をこつこつと】受験生みたいだけど、可能な薬・治療があればチャレンジです。 根がヤンキ―の管理人は、なるだけ前だけ見て（たまに下向くと１円が落ちてる？）人生を謳歌する気でいます。
2010/9/7 12:15
昨年１２月に「強直性脊椎炎」と診断されました。 土岐川と申します。 とにかくなるべく真実に近い情報を求めています。 疑問点を一緒に考えてくださる人を求めています。 宜しくお願い致します。
2010/9/7 12:35
「私はＡＳだけどあなたは違う、ＡＳじゃない」というような自己主張は控えてくださいませ。
2010/10/1 08:14
プライバシー保護のため、非公開で、と思いましたが、考え直し、一般公開で、レベル１に変更しました。私以外に書く人は現れないと判断しました。
さらら
2010/10/21 21:02
土岐さん、すみれさん
はじめまして。お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。
お二人に比べれば私は発症一年足らずの軽症者です。けれど、看護師という職業柄、痛みを抱えながら働くのはやはり苦痛です……
新参者ですが、よろしくお願いしますね。
2010/10/22 07:36
>さららさん
カキコミありがとうございます。
私もひどくなったのは二年前くらいですから、新参者です。
それまでは、「あれ？私の体へん？」ってときどき思う程度でした。
とにかく宜しくお願いします。
なんとか楽になる道を探しましょう。
M
2011/3/4 15:25
メンバー削除
はじめまして。長野県在住です。U先生にみていただいています。 パソコン前に座ったままよりも、座ったり寝転んだりしながら携帯でブログ、が楽ですが、両手指痛みと強ばりで皆さん同様書き込みには努力を要します。誤字脱字ありましたらすみません。 私も採血では異常が無いそうですが、U先生は それが強直性脊椎炎と線維筋痛症だから と言います。 私は幼少期から心身とも虐待され育ちました。５センチ厚の木のまな板で殴られ失神した事も有りました。他には交通事故で二回むち打ちになって居ます。 ｱｻﾞﾙﾌｨｼﾞﾝも効かないし、採血で正常ならば他の病気ではないのか？ U先生は誰でも強直性脊椎炎にしてしまう とmixiでも読んだし… という疑問と過去の外傷の事も有り、脳脊髄減少症という病を疑い始めていた所でした。 此方のぐるっぽをみつけ更にはすみれさんのブログも見つけ、拝見し胸が詰まされました。 この痛みや日々病状悪化の原因はなんなのか？ 本当に脊椎炎なのか？ どうしたらこれ以上進行させないように出来るのか？ 解明出来るならしたいと思います。皆さん宜しくお願いします。
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占い師 鈴木あろは
2011/4/26 17:11
はじめまして♪
こんにちは（＾－＾）
わたしは今。
ホロスコープ☆カウンセラーをしておりますが、 幼少のころから両足が悪く、 二十歳を過ぎたころから、、 「ベーチェット病」と「強直性脊椎炎」と言う名の、 病名が付き始めました。
現在は、ボルタレンサポで、痛みを凌いでおります。
もしも良かったら、 どうぞ宜しくお願いしますね。
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みっふぃ
2011/5/29 15:27
こんにちは ２１歳の息子が３月１１日に動けなくなり、ギックリ腰だろうと思われていたのが 微熱が収まらず、検査検査の繰り返しで、強直性脊椎炎と診断されました。 現在は大学にも通い、週一回のアルバイトもこなしていますが、炎症反応 はＣＲＰ １（入院中は７）リウマチ因子 陰性です。 原因がはっきりわからず、治療法もあいまいのようで、鍼灸治療も行きましたし、 血液検査の結果を見て、オリジナルで私が栄養サプリを鉄分や、ＤＨＡ、 プロテインを飲ませています。 薬は非ステロイド系を処方されています。
白血球の型を調べる検査も勧められましたが、やめました。 たぶん医者の見立てどおりです。 息子は、ドイツ人のハーフです。
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2011/7/16 14:18
みいなさん、鈴木あろはさん、みっふぃさん カキコミしてくださってありがとうございます。 しばらく寝込んでいてお返事が遅れました。申し訳ありません。 ＞U先生は誰でも強直性脊椎炎にしてしまう ＞とmixiでも読んだし… そんなことはありません。私にお手紙をくださった方々は、その先生に、 「未分化型脊椎関節炎」「血清反応陰性脊椎関節炎」と違う名前をいただいたようです。その分かれ目は、先生の整形外科医としての「目」です。この病院で強直性脊椎炎と言われても、他県から訪れた患者はみんな、地元に戻ると、病名を否定されるか、病名自体を知りません。
＞白血球の型を調べる検査も勧められましたが、やめました。 ＨＬＡＢ２７は無関係とわかりつつあり、実費で調べる必要はありません。
＞ベーチェット病」と「強直性脊椎炎」と言う名の、病名が付き始めました それは難題ですね。今度、今のかかりつけの先生に聞いてみます…
皆様宜しくお願い致します。
[ 11 ]
2011/7/23 22:23
primulaさん、はじめまして。 私と似たような状況ですね。 私はＡＳと診断した先生の紹介状を持って、地元大学病院へ行き、 繊維筋痛症と訂正されました。 情報交換をして、 お互いに苦難を乗り越えたいと思っています。 よろしくお願いいたします。
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primula
2011/7/22 09:58
はじめまして。 アメーバはあまり利用しないんですが、久しぶりに覗くと機能が変更になっていて… このグルッぽを見つけました。 線維筋痛症から仙腸関節炎がみつかり、ASと診断されました。 よろしくお願いします。
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すみれ
2011/7/24 22:08
でしゃばって、申し訳ございません。
みっふぃさん、２１才の息子さんのこと、 私は、遺伝子検査をした方が、絶対にいいと思います。 HLA検査、３万円くらいはかかりますが、 ２１才という年齢が、とてもかなり、心配です。 私が、U先生に脊椎関節炎と言われたのは、３７才だったので、 強直性脊椎炎の典型のように 背中がくの字に曲がることは、 「年齢からいってない。曲がるのは、２０歳前後の発症の人だけだ」と言われました。
二十歳前後で、微熱が出て、CRPも１、あるなら、一番、強直性脊椎関節炎 （昔から言われている典型的な身体の曲がる強直性脊椎炎です。） の発症する一番、危険な年齢です。二十歳前後で発症した人は、背中がくの字に曲がり、足の親指しか見られない身体になる人が多いです。私の知っている限りでは、ほとんど。。 発症時期が、３５才を過ぎると 外見でわかるほど背中は曲がらないのですが、二十歳前後での発症は、骨がくの字に変形し、車の運転も下しか見られないので、できなくなります。
私たち、３０を過ぎてからの発症とは、全く、経過が異なると思います。ぜひ、遺伝子検査をして、早めに対応してあげてください。 私は、ASの友の会の賛助会員なので、厳しい苦しみに２０代で発症し、自死した例も、知っています。私のような年齢は、もう外見からわかる変形はないので、治療は急ぎませんが、２１才での発症は、一番危ない、気になる年齢です。自死した青年も、その年齢での発症です。変形が始まる前に、間に合わなくなる前に、ぜひ。 私たちのとは、痛み具合も、骨の変形の勢いも、始まると、２０歳前後の人は全く違います。２０才前後は、とても気になります。 私は、急いで遺伝子検査をおすすめします。
背中が、くの字に曲がる激痛と、働けなくなった身体に、井上先生が心配して尋ねた時には、苦しさに耐えられず、誰にも理解されず、首をつっていた例もあります。
私たちのような新しい脊椎関節炎ではないことを、否定するためにも、ぜひ遺伝子検査を。生意気を申し訳ございません。CRPかなり気になります。
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郷=ｷｮｳ=
2011/8/14 01:22
初めまして｡ 私は今38歳独身身障者です｡ 高校1年くらいに腰が痛くなり その時Dr.が整形外科にいたので診てもらったら｢関節ﾘｳﾏﾁでもないし何だろな?とりあえず仙腸関節炎と骨盤内炎症にしておこうか｣
と言われ月日は流れ二十歳前半で胴回りの病気を沢山患っていました。
20代後半 先にメンタルを病み入退院の繰り返しでだいぶ落ち着いてきた頃 左手指の先に違和感を覚え ﾘｳﾏﾁ膠原病ｾﾝﾀｰﾘｳﾏﾁ科に行ったら 高校の頃診てもらったDr.がいて ｢わかったんだよ!コレ見て｣と一冊の冊子を持って来て｣｢強直性脊椎炎｣という題名でした。
それから毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と診断されました。
[ 14 ]
2011/8/15 10:48
♀ルナスケ♀さん はじめまして。 長く煩って、大変でしたね。 今も苦しいこととおもいますが、 アクセスできる調子の時は、気晴らしに、コメントしてくださいませ^^
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2011/8/19 19:43
シルバーさん はじめまして。 土岐川と申します。 私も、ヤフーに病状のことを書いていたときは、 症状などから掌蹠膿疱症ではないか、とコメントをいただいたことがあります。 最初に医院に行ったときは、リウマチという診断でした。 私もあまりわからないんですけど、一緒に考えたいと思います。 よろしくお願いいたします。
[ 17 ]
2011/8/19 19:51
郷=ｷｮｳ=さん ＞ ｢わかったんだよ!コレ見て｣と一冊の冊子を持って来て｣｢強直性脊椎炎｣という題名
私も同じです。 この先生の本は、三冊読みました。 通うのが大変なので、病院の医療連携をお願いしたところ、 まだ、受け入れ先が決まっていなかったのに、「今日が最後の診察」 といわれ、さらに、地元では受け入れ拒否されて、 今は、個人経営の診療所に通院中です。 もう、ほとんど治った感じです。
自分を省みて、治る人もあるようなので、情報交換し、 また気晴らしに愚痴など書いて、気楽に活用してくださいませ。
[ 18 ]
ゆう
2011/9/2 00:39
はじめまして。 私の妻がこの７月に強直性脊椎炎と診断され非常に悩んでいます。 症状は、昨年１２月右膝の痛みを発症し、その後、左膝も痛み始め、整形外科に通院しましたが原因不明でした。 ４月には症状が悪化したので、大きな公立病院の膠原病内科を受診するも、血液検査の結果だけを診て、患者には触れもせず、「膠原病の疑いはない」との診断でした。 ５月にはさらに両膝の痛みが激しくなり、他病院のリウマチ専門の整形外科医に診てもらいました。 以前もやりましたが、再度、ＭＲＩ、血液などの検査をし、「膝の滑膜が増殖している」との診断を受け、６月に全身麻酔で右膝関節鏡下滑膜切除術（生検含む）を受けました。 その医師は、「思ったほど滑膜の増殖は見られなかったし、ここまでの痛みの原因は分からない」とのことで、組織検査の結果からもリウマチを含む膠原病は完全否定され、関連病院で筋電図検査を受けるべく神経内科を紹介されました。 関連病院の受診では、神経内科医は、膠原病内科医に診させ、その後、骨シンチ検査を受けました。 結果は、仙腸関節、両膝、胸部関節の各部分に反応があり、病名が確定しました。 今後は、ヒュミラ（生物製剤）による治療を期待していますが、胸膜が少し厚いとのことで、イスコチンが投与され、結核予防が先行しています。 これは、ヒュミラによる感染病（結核）のリスクを少なくするために行っているようですが、そもそも結核になるリスクは相当に少ないことに加え、イスコチンの副作用で肝機能の数値が悪化しています。 結果的に、ヒュミラによる治療がなかなかできず、この治療方針には相当イライラしています。 なんか、最後は愚痴になってしまいましたが、不要な手術の後遺症もあり、日々膝の痛みが悪化する妻を見ているのが辛くて、辛くて・・・・・・・
[ 19 ]
2011/9/2 08:48
ゆうさん はじめまして。よろしく願いいたします。 よければ、強直性脊椎炎と診断した病院をメールなどで教えていただけると、 多少は協力的なお話はできると思います。
[ 20 ]
もふぅ
2011/9/8 12:50
はじめまして アメブロなら似たような状況の方々の話を見つけやすいかな？と最近登録した者です。 患者サイドからの情報、とてもありがたいです
昨年2月に倒れてから体調に異変が出ました。 微熱、易疲労、倦怠感…etc 整形外科系疾患が色々あり、症状が紛らわしいのですが、 それらが悪化するような生活をしていなかったのに痛み増し…。 主に整形外科で診てもらっています。 今年入ってからX線で仙腸骨に炎症を確認。 CTの結果、くっきり白い、かなり傷んでると… そこから膠原病科で血清反応陰性～強直性脊椎炎"疑い"と言われました。 CRP(-)なので古傷みたいな痛み方だとか…（過去怪我したことないですけど） 「そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない。 そうじゃなかったらじゃぁ何なんだっていうと分からない。」 だそうです。 可能性を除外することはできないということで、 無理のない範囲で運動するようにと指示されてます。
[ 21 ]
2011/9/8 13:26
もふぅさん はじめまして、土岐川と申します。 管理人です。 よろしくお願いします。 仙腸関節炎、血清反応陰性、強直性脊椎炎、などの考え方は、 医師や自治体により激しく変わるので、 いまのところ、ネットでしか話題になっていません。
いろいろな説がありますが、 共通して、できる範囲で体を動かし、今以上に悪くならないように、 こつこつと筋力を維持するしかないようです。 悲しいことや苦しいことなどを少しはき出して、 少しでも楽になれますように^^
子供の頃から、はつらいですね。まず「学校」という、杓子定規な世界を生き抜かなくてはなりません。 今読み返しても泣けます。
掲示板を世代別、ものすごくおおまかに、、、したよっ。どこに書いて良いかわからない人、子育ての話はしたくない人、介護で悩む人、もう、別れちゃいましょう。で、よくわからない人は「けいじばん一般用」に書いたらどうかな。独身男性の輪とか、そういうのも必要かも。増やすほどに混乱するので「過去ログ」には、書いてあることに返信したり、読むだけだったり。掲示板には自分のことを書いて、子育て世代はどうも、ツイッターなどでも非難されてる。子育ての悩みは、これから子供が欲しい人には、ちょっと悲しかったり、男性はわからなかったり。まだまだ男性は育児に参加する人が少ない。ソファーに座ることも出来ず、子供が欲しいけど抱いてあげられない、という話をどこかで拝読したし、難病になって旦那様から離婚するように言われているというのも悲しいし、独身男性親と同居でご近所の目を気にして、「いつまで寝ているの」と言われるとか、もう、問題山積み。何より書き込みが出来ない、わからない、これだけ書くのに二ヶ月かかった、って返信やメールが来るのは、私にはきついです。私も超初心者の時は、一行書くのに一時間という時期もありました。ホームページを出すためにパソコンを覚えたので、ホームページのソース、タグの英語は早く書けるとか、そんな感じでした。「ソースって何」と誰かに訊いて「醤油だよ」とからかわれたり。トピック表示が右側にあり、最新のものが一番上に行くようなので、迷ったら、上の方にあるけいじばんをクリックあるいはタップしてみてね。
以前セレコックスを飲みました。そして別の病院の予約が重なり、飲んでいる薬がセレコックスとわかると「ただの胃に優しい痛み止めじゃないか」と皮肉っぽく嗤って、「オレならば手帳取り消す」と鋭く言われたことがあります。ドクターショッピングでは無いけれど、総合病院の予約が決まる数ヶ月、初診後の数ヶ月の間に別のクリニックの予約日が来ていたのでした。初診から診てもらえる日までが長すぎて、重なり、飲んでる薬も馬鹿にされ、するともうセレコックスが飲みたくなくなるのです。今のクリニックでは「炎症に効果がある」というのですが、飲むのをサボっても血液の数値は良くなっていったので、セレコックスはやめていただきました。他の医師の態度一つでその薬が無駄なもののように感じていきました。洗脳されやすいのかも。
過去ログの移動をしながら、過去八年分を読むと、いろいろな薬があり、様々な治療法があるのだと痛感します。何を飲んでも効果が無いひと、特定の薬にリスクがあると否定するひと、西洋医学から和漢まで。私は今日、通院の日でした。三ヶ月ほど前から、整形外科の先生の紹介でお隣にある別の個人クリニック（心療内科）も行っています。「不眠」は脊椎関節炎関係には大きな病状だと思うけれど、整形外科で不眠の薬を求めることは出来なかったのです。外科医師ではわからないそうで。
電脳世界では、ベンゾジアゼピン、というお薬に対して、過大な批判があり、署名運動もあります。私も「デパス」「マイスリー」を服用しています。デパスは脊椎関節炎などの難病では「こわばり」「痛み」を和らげ、主に頓服です。「マイスリー」は寝付きを良くする薬で、「ベンゾ系」とは言われていませんが、「構造分子」は同じで、心療内科医では「同じ扱い」だそうです。私は「デパス」を飲むことに強い抵抗を感じ、減らしたい、それだけを心療内科では訴えました。
「デパス」は脳内のギャバに働き、恐怖を和らげ、また、心の作用が体に出る人に良く効く、と昔、精神科医に聞いたことがあります。厚労省で「依存」する薬を減らすお達しが出ていて、私の住む岐阜県などは、もうどこへ行っても滅多に手に入りません。岐阜県は人口が少なく、さらに山間部の私は予算のほとんど無い市町村。お役所の指示はすぐ反映します。でも、デパスは自力で突然やめることは出来ません。代替えのお薬を服用してから、少しずつ、長い期間をかけ、依存のない薬にしていきます。
心療内科の先生は、「デパスは今の病気を抑えてくれるので、まず、マイスリーをやめましょう。」と言いました。デパスだけが減らす対象ではなかったのです。依存症にならない抗鬱剤の「副作用」が眠くなるので、それを利用し、飲む時間と量を自分で調節しつつ、やはり依存性のない「睡眠時間をのばす薬」をあわせます。まだベンゾ系自体を少なくするまでには行かないのですが、個人で効果が違うのか、やはりネット住民に嫌われているトラムセットの数が減りました。でも、トラムセットは今のまま整形外科でもらって、余っても、頓服用に持っていることになりました。
「抗精神薬」「ベンゾ系」というと、岐阜県山間部ではそれだけで診てもらえません。強直性脊椎炎も門前払いです。「医師がいない」状態で、婦人科も撤退していきます。ただ否定すれば良いのではない。自分で考えつつ、無理なことはしない。そして興奮するとどんな強い薬も効かないそうです。他人の言葉に左右されず、医師を自分で選び、投げ出さないで考える。むつかしいことですが、たいせつなことです。
語り尽くした人は、もう書き込みの元気はないはず。それでもこっそり気にかけてくださる人もある。傲岸不遜、タカビー、悪キャラの私に付き合ってくれた皆様ありがとう。そして、私の話を「難しいから」「トッキーは頭良いから」と丁寧にお断りしてくれた方々も、いまはもう、名前も忘れ去るほどです。もうろくしました。ごほっごほっ 元気のあるときまた、色々と調べたいと思います。ではまたー
私が病気について書いたり、けいじばんを運営すること、サイトが消えれば引っ越して続けることを、損得勘定で、他人のためにどうして、という人は少なからずいます。人と繋がりたい、人と話したい、病気について知りたい、社会の矛盾を訴えたい、自分だけの文章書いて自分で読みたい、そう希求することに「損得」がいるでしょうか。私を見て、どうして「損得」について思い浮かべるのでしょうか。自分で考えないで「損得勘定表」を持ち歩き、私についてもそれに一々当てはめて意見をするように、私からは見えています。生きて証を残したいとは思いません。むしろ死ぬ前に消しゴムで全部消したいと強く意識することがあります。なんだか、私とは遠い考えで、自分が得するときだけ私と付き合う、えぇ、上手な生き方ですよね。寂しい生き方ですね。生き方というか、毎日の生活。毎日生活するのに「これをしたら損」って基準でいる人がいるのかしら。
寝ても立ってもいられない状態から救ってくれたのは、数々の抗うつ剤を経て「トラムセット」が馴染んでからでした。確かに少しではあるけれど、焦燥感が押さえられて落ち着きを取り戻しました。そして数年後「リフレックス」という抗うつ剤を飲んでから、またぐっとがんばれるようになりました。最近のことです。抗うつ剤なんて、と反感を持つ人も多いのですが、死ぬまで、痛みと痺れとむくみ、不眠、体の動きに制限がかかり、排泄も難しくなり・・・一分一秒、毎日を苦しんできた難病患者に、抗うつ剤は不可欠だと思います。病気に対する絶対的な効果を出すクスリが無い、根本から治る見込みが少ないのです。その中で、いろいろな苦しみを神経伝達の途中でブロックするのも大切です。そこで少し体を動かす気持ちになったとき、後から負担が回ってこない程度に、ストレッチ、「動かす」ことをしてみる。私はヒュミラが体感では効果なしでした。なので、非難があろうと笑われようと、抗うつ剤や向精神薬などで、少し楽になり、少し動く。繰り返すことで年々元気を取り戻しつつあり、自分では「どうだ、自己治癒力じゃ」と威張っております。
私に「グルっぽ」を渡した方は、すみません、ハンドル忘れました。その方は怒っていました。脊椎関節炎の掲示板を作ったものの、来る人全員何も知らない、マナーも無い・・・それを言っちゃおしまいよ。私も素人だったし。ただ、私は「情報板」にするつもりは無かった。「同病サロン」にしたかった。それと、医師同士の仲違いについて。患者のブログに嫌がらせする人もいて、当時はめんどくさいことになっていました。医師からはじかれたのは主に「主婦」、私もそうです。しばらくは寄り添い合うようにひっそりやりとりしていましたが、時代と共に、若い患者さんが増えました。若いと、脊椎関節炎のなかでも強直性脊椎炎と認められる。そしてスマホ世代です。主婦の方は「夫が家事をしないと怒る」という悩み方をするんです。でもスマホちゃんたちは「同世代の友だち」が欲しい。そして情報が欲しいときには「他人に訊く」医師に訊くのでは駄目なのだそうです。気軽に同病の人に「訊ける」からインターネットがあるのだ、という感覚。パソコンで「すぐ他人に訊くのはマナー違反」とたたき込まれた私には理解不能でした。でも、「インスタ」ができて、若い人の居場所も出来ました。ブログやツイッターなどのユーザーは「文字列」インスタユーザーは「写真」で語る。私は古い人間ですが、それで居場所が出来るなら、それでいいと。「子育て話なんかしたくない」「子育ての話しか出来ない」両方に突き上げられても、私は子育ては終わったし、私の時代には自分の家庭のことなどは絶対書かないのが普通でした。創作、プログラミングの発表、ある種「情報発信」という空気があり、私など「世界にマイハート見せちゃうなんてボクには出来ませーん」と掲示板に書かれたことがあります。不毛な砂漠の電脳世界、今や皆がフツウに生活の日記を書いている。それを私は認め、理解し、付き合っていく。他人の私生活を知っても、んーーーあまり興味ないけど、付き合えると思います。それが私の対人スキルだから。
２０１０年頃から病気のブログを始めて、主体のアメーバ「Blue Rose」にしアメーバピグの話とか「萬草庵」と名付けた庭の写真、読んだ本の話など、病から離れたものでした。ゲーマーで、他人の病気など気にしないピグとも、でもブログも見ない。私の顔写真の時だけ見るとか。つまりは「土岐川はどんな人か」に興味がある。「グルっぽ」が堅苦しいと言われ、気にしていました。でも新しく会員さんになってくださっても、ブログの方は見ない。見たとして、薔薇の写真などに反応する、薔薇が好きだからではなくて、私の庭に薔薇があるというところに興味があって、出先で撮影した風景は、何のカメラのどんなレンズか、野草なら、「名前なんですか」・・・今はもう何でもＯＫな気分ですが、当時は、ブルーな気分だったの。ブログタイトルは「青い薔薇」それは不可能を指すんですが、『ガラスの仮面』の「紫の薔薇の人」、『ブラッド＋』の青い薔薇、ありり、不可能、と表現した意味、通じないなあ、と悩みました。写真は花の色が綺麗だとか、景色の良いところだとか、そんなコメントを期待していました。もちっとフツーに社交辞令できんのか。なんてね。いくら大量に書いても、誰にもわからない、孤独、でも、それでいいんだ、私は書きたいから書くんだ、と変わってきました。社交辞令のおつきあいでも、相手の方々にはそうで無い、色気おばんが訳のわかんないことを、と思われてもいいや、そう思うことで、体も少し楽です。くよくよすると薬も効かない。紫の薔薇の人いいんじゃないですか。私は「薔薇」が出てくる本は大量に読んでいますよ。
レミケードについてはここで見ようと思いましたが「潰瘍性大腸炎」か「クローン病」をクリックしないと登録できず、中身が見られませんでした。
[ 2 ]土岐川祐 2013/12/25 12:52
私も一日のほとんどを横になっています。
そういう事情の方が多いと思います。
ムリをしてゲームのチャット機能で人とつきあっても、
少しでもマイナスな気持ちのように受け取られる発言をしてしまうと、
激しく嫌悪されてます。
インターネットで少しでも皆様の孤独感が減るように、
なるべく会話したいと思っております。
[ 1 ]hitoko 2013/12/25 12:33
トッキーさん、はじめまして！！ グルっぽの管理人さんになってくださりありがとうございます
{ビックリマーク} よろしくお願い致します{ニコニコ}
どうか無理のない範囲でされてくださいね{虹}
私はあまり長く身体を起こしてる事ができなくて、みなさんにコメントとかほとんど出来ていませんが、こういう場でお知り合いになれてる事に感謝しています{音符}
前管理人のぽっちさんにも感謝をこめて！！
メリークリスマス{クリスマスツリー}
私は、睡眠障害です。どうやらそれは、強直性脊椎炎の人には定番みたい。マイスリーを服用していたら、耐性ができて効かなくなり、整形外科の紹介で心療内科へ行きました。そこで、副作用で眠くなっちゃう抗うつ剤をいただきました。「リフレックス」というもので、厚労省の「なるべく出さない指導」には入らないお薬です。飲んで一時間ほどすると、やたら眠くなり。そこにマイスリーを足す。真っ暗にして、テレビの音も消し、なるべく何も考えない。目薬や歯磨き粉のメンソールだけでもマイスリーは効かないそうです。結局自分次第なのでした。
出来れば私は「慢性疲労症候群」あるいは「筋痛性脊髄炎」「線維筋痛症」「間質性膀胱炎」「潰瘍性大腸炎」その他、膠原病と併発した病、シンドロームとして否定されている人々にも、参加して欲しいのです。私自身、一度は慢性疲労症候群かなと思っていました。私をＡＳにしたセンセは否定したけれども、ではなぜ、慢性疲労症候群には身動きできない人、全身痛みで考えられない人、癌発症した人などがでているんでしょうか。「病気じゃ無い」と否定した医師は、慢性疲労症候群から死に至る病に移行した人に対して何か言うことがありますか。そして、外国の例では「シンドローム」で無くなった若い方もいることをわかってますか。
確かに少し付き合いにくいんですね。私の知り合った何人かですが、会話するのも難しい。機器が扱えるかどうかと言うより、「自分は病気なのに誰もが馬鹿にする」っていう気持ちの方がかなり大きい。とにかく、いや、そんなこといってないから、とこちらが思うことも、二ヶ月かかって文章にしてコメントに書き込みした例もありました。もう、争う気にならなくて、そのままただ表示させていました。別のことに必死になれないのかと思ったけれど、なれないみたいです。とにかく「私」が大切で、ネットが世界で、そこに君臨できないと悔しいとか、そんなレベルの人もいました。もちろん私は切られたの。女王様扱い、王様扱いしないと切られる。そこには確かに「とりまき」がいて、病気の不幸に立ち向かう人を応援している、という満足感で動いているように見受けました。「なんで挑発した」と取り巻きに叱られたり。そんなに人を挑発する必要がどこにあるのかさえわかりません。とりまきになって、私に抗議することは、本当に病気の人のためになるのかな。
殺意を覚えました。実行しなかったのは、体が弱くなってできなくて、センセはまだ生きていて、独立してクリニックを開設したようです。その頃ですね、「通院していた先生が退職しちゃった、病院ありませんか」の書き込みばかり。少し残して大方消しました。自分でなんとかしようと思わない、何故？ ネットで偽情報流すな、と書かれたり、病院どこですかー、と訊かれたり。心の中は波立ち、私の理性は難破船寸前！
人間は勝手だ、人間は信用できない、人間は薄汚い、そんなことばかりおもいながら、ブログできれい事を書き続けました。苦しくて、バラエティーなど診たくも無い、グルメ旅なんて関係ないし・・・でも耳鳴りはひどくて、テレビがしゃべっていないと気が狂う。そんなこんなで、ＣＳのアニメばかり観ました。途中からは、目が白濁して見えていませんでした。点滴はステロイドだったのでしょう。効果が無いと直訴したのでノイロトロピンに変更した。私には黙っていた。訴えてやりたい、元のセンセ。でも難病治療での災難は、訴えの対象外です。どこまでも弱いものを叩く医療制度。
テレビアニメは朝から晩まで血みどろで、『進撃の巨人』でクライマックス。人間が食べられている。良い気分。その後原作に興味が出て、レンタルで読みました。頁を捲る手が痛むので、なるべくアニメが良いんですけど、アニメと漫画は別物なので。痛みを押しても読みたい魅力が何か、自分でもわからない。
紹介先のセンセは朗らかで、すでに同類で埋まっていました。私は車中で横になり順番を待ち、受診して、一年後にずっとねがっていた「ヒュミラ」をいただきました。ヒュミラはすぐ効く、というブログを読んだからです。副作用とか反対運動とか、どうでもいい。薬が効いている間楽ならそれで良い。間質性肺炎になろうが、依存症になろうが、楽になるなら何でも良い。ネットの人たちがわーわー書いているベンゾ系もトラムセットも、ヒュミラが効けば要らなくなる、・・・でも、効果はありませんでした。すぐには楽にならなかったのです。二年ほど、二週に一度打ちました。自己注射なので、自分で加減して打てる。皮膚に穴が空いて針が吸い込まれていくのを見るのは楽しい。多くの人が腹に打つそうですが、私は二の腕に注射していました。上手に手に持たせて、工夫しながら痛点を避け、注射器を押すときの手の不自由さも乗り越えて。しかし、都市部ではその時すでに「ペンタイプ」のヒュミラが使用されていました。東海地区、残り物多いな、でも注射針が見たいな、ペンタイプだとおなかしか打てないし、ボタン式なので打ち始めると加減も出来ない。世の中のぶきっちょなやつらのせいで、でかくて邪魔なペンタイプの注射器になった、怒りまくり。それにみんなが「ヒュミラ何回目」と、打った場所やその後の経過など、細かく記録しているのにも驚きました。私は記録するものも廃棄する袋もいただいていなかったのでした。大変失礼ながら、ヒュミラ何回目と数えている人を、細かい、神経質そう～と言っていました。独り言ですけど。そっか、記録ノートをつけるようになっていたんですね。私はもう何本打ったかわかりません、気にもしません。
国の指定難病になる以前、県外で高額医療を受け、受領書を市役所に提出して、次の月にその額を振り込む。市役所の担当から「金儲けしている」となじられ、県庁などに不当な発言だと問い合わせすると「実際にそういう人がいるんです」と返される。それでしばらく、自己注射を中断しています。その後指定難病になり、国が支払うようになり、市役所もご機嫌なので再開しました。「あんまり、打ったりやめたりしない方が良いよ」と看護師に言われました。そんなこといってもさ、この県と違うのよ、とひとりごちる。そして、ヒュミラの効果はなくても、毎月の採血の結果は良くなっていきました。
「はやくヒュミラの日こないかなあ」ってよそのブログを拝見して、そういうもんなの？わたしもうええわ、何回目か、どうでも良いし、いらつくわ、おもいました。ごめんなさい。
そとて私は知らないうちに、車いすから滑り落ちることは無くなりました。前より元気。ただ、転びやすくなり、歯医者の診察台から滑り落ち、少しの段差でばったり前に倒れる。文章を打ち終わり、パソを閉じて、立ち上がった瞬間、きりきり腰の筋が・・・ぎっくり腰的に・・・曲がったまましばらく伸びない腰。ボキバキする、この特徴が顕著で、むくみ、しびれる。ああ、やっぱり私は病気だった、っと納得できた・・・かもしれない私。
私が、あ、昨日より楽、と思ったのは五年くらい前です。今更ですがアルファベットのＮ県で、「他県の患者は断るようにしている」と言われ、私の方から遠慮したとき、かなりのストレスでした。「入院しろ」と勝手に決めてしまい、それほど悪くも無く、まだ動けていた（気分としてはかなり苦しい）のに、通院で診察中に決まったのです。着替えもないし、お金もないし、空きベッドも無いの。外科の急ごしらえベッドに入れられて、同室はおばあちゃんばかり。しかも手術あとの入院なので気分は元気な上に、田舎独特の「せんしょう」（僭越に口を出すことで標準語です）で、歩き方や食べ方トイレの回数まで数えて、トイレの中まで様子を見に来る、膠原病科に至っては、カーテンを開けて、私がポータブルトイレで使用中なのに、一方的に話しかけてくるんです。みんな滑車のついた手すりみたいなので移動しているのに、私だけ歩いているから。興味津々なのです。私は他人のことは気にしないし比べない。それに前に捕まって歩くのは良くないと思っています。足を包み込んで安定する靴を履いて、地面と仲良しになる、バランスをとって、体幹をまっすぐに移動する。これは後に大変役に立ちました。ところが、他人のトイレ中に私の履き物を履いて「私はこんな履き物、手に入らないわ」通販で。「やり方がわからんわ、歳やで」じゃ、地元の靴屋で注文すれば。「近所に靴屋が無い」何を言っても私のベッドから離れてくれない。一事が万事で、私はストレスをためまくり、逃げようとして捕まり、無理矢理退院になりました。その時には、おばあちゃん達の幼児をこなしていくうちにヘロヘロ二なり、車いすにもたれることが出来ず、車いすに乗せられるとずり落ちる状態でした。ステロイド点滴は全く効かず、ストレスからか、しびれたり、異痛症がひどくなり、看護師の服がかすると飛び上がるほどの衝撃を感じました。横のベッドからうなり声が聞こえて失神しました。そしてまた通院が始まり、行く度に「他県からは減らしている」云々、センセの愚痴を聞いて帰る。入院時の点滴はノイロトロピンになっておりました。最初からノイロトロピンなのか、途中からそうなったのかは不明です。高額な入院費…私は他の患者の面倒を見たので給与くれ、と思いました。それから三年後に今のセンセに出会ったのですが、それまでは隣町の診療所で、診療所なりの保険点数で、お薬をいただいていました。いろいろと飲むものを変えましたが、どれも駄目で、飲まないものだから大きな袋に貯まり、それを診療所の診察室に持って行って「返します」と言いました。そのようなことで、「最後の最後に飲む薬」と言われ「トラムセット」を服用しました。全身のお肌がかゆかゆになるとか、誹謗された気がしてハルシオンやデパスを一気にやめてのたうち回ったり、「断る」と言われた病院へ匍っていき、直訴したり、挙げ句発作を起こして救急車、この地方は、救急車の受け入れを拒否します。なんでかわかりません。「断る」言われた病院に運び込まれて、放置され、家人は医師に「治療法は？」と訊かれました。どん底。
それまで無邪気に、病気になったら医者が治してくれる、と思っていた私は、健康だと思っていて、保険料だけ天引きされて、医者に行ったことなど無かった日々を想い、病気になった途端、病院から、市役所から、県から、保健所から冷たくあしらわれる。クレーマーと言われる。ひねくれました。人生初の反抗期だわ。
そして、かゆかゆを花粉症の薬（ステロイドが入っている）を飲んでやり過ごした、そこから、気分的にはかなりの元気になったのです。そしてもう一度県内の病院を回り、診療所で紹介状をもらってまた回り、初診の先生に話して、予約してから別の先生にいちから話す。「かかりつけ」の医師などいなかった健康な人は、病人ひしめく医療界に入る隙間は無いのです。今の行政で、薬を制限し、ドクターショッピングを否定し、紹介状と初診の高額な費用、初診で一日使い、やっと予約する権利ができる、というシステムが、逆に医療費の無駄を作っているのがわかります。
かゆかゆは完治し、広い総合病院は歩くとヘロヘロになるので、車いすで移動し、県内では大きな病院の、名古屋方面から来た脊椎専門医に、「オレならば手帳取り上げる」「車いすなんか要らん」といわれ、『一日待たして予約して三ヶ月目ににやっと診てもらえたのに、診るのでなくて罵倒かよ、私も入院させられたとき手帳が欲しかったよ。今の手帳も正規の申請で取れたのよ』と言いたかったけど、くだらないから紹介状を書いてもらいました。宛先は、Ｎ県・・・私を追い出した県へ紹介状を書かれた。Ｎ県特有病だな、と考えました。そしてまたとおーーーーーーい元の病院へ行き、センセは、走ってきて、別の県にあるクリニックの一覧を私に見せて「どこがいい？」と言いました。この県じゃ、もう絶対医療機関では相手にしてもらえないとおもいました。それで一番近い隣の県を選びました。まだ、そこが引き受けるかどうかもわからないのに、そのまま帰宅するしかありません。そして「紹介状」は別の日に、取りに行かなくてはならない。郵送はしてくれないのです。頼みに行くのに六時間とガソリン代と高速料金、書類を取りに行くのにまた同じことのくりかえし。
誰も書き込みしないのを良いことに、自分のことを書きまくる私です。掲示板形式は、なるべく改行しないの。私は長文癖だし、箇条書きだと、パソコンの設定によって表記が変わるので、半端な改行が増えて読みづらい。この病の場合、手足にまで病状が出ます。私はスクロールもつらいですね。文章が書けるのは、タイピングだと「押すだけ」で捲ったり、こすったり、掴んだり、つまむ、タップする、それが全部要らないから。順にダウンロードされて容量が多いと、クリックしようとして、目標を謝ってしまいます。「あ、自分で『いいね』にさわったぁ」とか、そんな感じ。文章を打つときも書くときも、姿勢正しく、前傾にならないように、医療用の椅子は手に入らなさそうなので浅く腰掛けて太ももでバランスをとります。すぐに足が痛くなるので、きりの良いところで終わらせて、すぐにリラックスできるようにこころがけます。がちがちに固まるか、「こわばる」のか、表現がむつかしくてわからない方も多いようです。座れないという人もいるし。私は椅子には座れます。その時は低反発のクッションを足しています。「床に足を投げ出して座る」はできません。おしりが痛いし、安定しないので、五分も同じ姿勢は出来ないというか「秒殺」ですね。見た目が何ともないので、車いすに座っていて、因縁つけられたりしていますが、歩いてお出かけは難しい。徐々にヘロヘロになり、最後は身動きできなくなります。慢性疲労症候群の人のブログなどを拝読すると気持ちがよくわかる。私も同じ。一度それを疑われて「シンチ」という検査を受けました。脊髄に放射線を入れて、数時間ごとにレントゲンを撮り、髄液の漏れ、広がり方をみるもので、ＣＴやＭＲＩとは関係ありません。それで、ほとんど髄液が漏れていないので「線維筋痛症」にされました。その先生は髄液漏れの専門家なのでした。そのことをブログに書いて、反論が少し度を過ぎてつらかったことがあります。私の意見では無く、医師の意見なので。私自身は髄液漏れが慢性疲労症候群だとは思いません。思わないのに何故私が反論されるのか、文章がわからないのか、なやんで、それ自体を書かなくなりました。ご自身の状況と違うからと、他人を否定した書き方はしていないつもりですが、時々けんかを売られた、と受け取られる。これはほんとうにつらい。
皆が薬について、必死になっているとき「○○県での病院知りませんか」等の書き込みがありました。
私が削除したこともたびたびありました。
このスレッドだけで無く、薬のスレッドなら薬、自己紹介なら、名前と病名、
掲示板の題名は読んでください。
顔文字絵文字飾り文字、病気掲示板で多用すると、読みづらい、場違いな感じを持つ人もあります。
この病気は目を患うことがあります。
思いやりを持って、書き込む前に何のスレッドに書いているか、よく確かめてから書くこと。
いきなり、規制が多いと誰も書かないので、マナーはかなり緩いのです。
その分、書くときの気持ちの自己管理が大切です。
[ 10 ]土岐川祐 2016/10/17 14:40
強直性脊椎炎は順天堂大学とエーザイで共同開発した薬として適応になっていますが、ともとはリウマチの薬です。各地域の大学チームで、リウマチに効果のある研究などを来はゃ会見していましたので、どこかの製薬会社と共同開発するかも知れません。気の長い話でごめんね。
出来るだけみんなで声を上げて、世間から政府まで届くくらいの話題にならないと、個人の力では何ともならないようです。かくれた患者さんはもっといると思うので、何かきっかけがあれば、変わるかと思います。
[ 9 ]notoguras... 2016/10/8 11:52
保険が利いても７万円ってiモード
ネットで調べてみた限りでは、どうも生物学的製剤が保険適応なのは強直性脊椎炎だけのようです･･･高額医療費の助成や還付が私でも受けられるのか、調べてみようと思います。
[ 8 ]土岐川祐 2016/9/21 07:32
[ 7 ]notoguras... 2016/9/18 13:16
皆さまこんにちは。
私の母は関節リウマチで「エンブレル」を使っています。（実家の冷蔵庫に時々入っています（＾＾；）そのことを診察で話したら、「それがあなたにも効く可能性がある」と言われ（◎_◎?!）ってなりました。
ただし現状では私の病気（末梢性脊椎関節炎）にはエンブレルに限らず生物学的製剤は保険適用外であるらしく、万が一副作用が出た場合に救済されないとのことで、相談（主にお財布と・・・あと病状と）しながら、ということにしています。
私が通っているリウマチ科には、関節リウマチの人のための生物学的製剤のパンフレットが何種類も置いてあるんですよね。母を見ていると、だからといってリウマチが羨ましいとかいう気持ちには全くならないのですけれども・・・
[ 6 ]
土岐川祐
2016/9/12 18:39
その後、「バイオ」で検索して、おおまかに「バイオテクノロジーについてはつかめました。むかしから問題になっている、「遺伝子組み換え」食品などがメジャーな問題でしょうか。脊椎関節炎すべてを把握していないので一概には言えませんが、リウマチ系の難病と捉えたとき、自分の免疫が関節を攻撃し、可動域が極度に少なくなったり、曲がったり、絶え間なく痛みがある、こわばる、生きることすべてに影響することになります。
「バイオ」の分野を医療に活用するということかとおもいます。病気を引き起こす遺伝子を攻撃するクスリ、でしょうか。脊椎関節炎専門のクスリはないので、リウマチ薬と抗うつ剤の転用になるわけですが、リウマチの最新薬はバイオ…生物学的製剤です。たぶん都会にお住まいの方々は、ヒュミラやレミケードなどを使っていると思います。医師によって考え方が違うので、それが「身体に悪い」と金対する場合もありますね。
以前、リウマチと診断され、「曲がっていないからまだクスリは要らない」と医師に言われました。そこのクリニックは人気でいつも混雑、そして、自力では身動きできないほど折れ曲がった身体の人が大多数でした。その後、他のクリニックでは、どこへ行っても「ＣＲＰ」が陰性だから、精神病、と診断されました。
痛みを我慢して、車椅子の上で折れ曲がった身体になり、高齢者になるのを待つか、バイオ治療で少しでも痛みや身体の不自由を緩和できるかは、個人の選択に任されます。
[ 5 ]
土岐川祐
2016/9/2 23:07
ものすごく遅いレスで済みません。強直性脊椎炎は昨年の夏に特定疾患になりました。それまでは東京都だけの指定で、地方にはありませんでした。「バイオ」治療、言葉さえ知りませんでした、ごめんなさい。もっと勉強いたします。様々な病院をハシゴしましたが、「バイオ治療」という話は聞いたことはありません。大抵、「まず日光浴」「趣味を見つける」「なるべく動く」と言われ続けました。専門書には「自然食品を食べる」というものもありました。動きすぎると逆効果になるので、ほどほどにして、プラスクスリ、で行くよう心がけております。病名を知っている先生がある地方がうらやましいです。他県へ通院しています。
[ 4 ]
☆にゃんこ☆
2013/3/24 12:58
情報交換だとか、愚痴だとか…
同病者でなければわからない事などサロンのように機能することを願います
私、前にＯクリニック予約した事ありますよ
診察ドタキャンしましたがf^_^;
クリニックの駐車場まで同病の方迎えに行ったこともあります
[ 3 ]
あーこさん
2013/3/23 19:54
訂正です。
美魔女集団＋ダンディー１人でした。
全員女性だと思っていた「おバカな管理人」それがあ・た・しだよ
[ 2 ]
あーこさん
2013/3/23 19:47
お返事遅くなってごめんなさい。お名前は以前から存じ上げてましたが・・・。エンブレルから入ったのですね。私は、ヒュミラからスタートし、レミケ→エンブレル（50mg）です。そのうち自己注射になるようですが、週１で通えるうちは病院で・・・と思ってます。
ここは、けして病気だけの話題ではありませんので、サロンのようなつもりでたわいのない話し・面白かった事等々、いろんな事に使ってください。
みんな優しくて良い美魔女集団です。にひひ
にゃんこさん、これからもよろしくね。(＝⌒▽⌒＝)
[ 1 ]
削除されました
「バイオ治療なさっていますか？」のスレを立てた人
あーこさん
2013/3/1 20:32
遂に３コ目のバイオ≪魅惑のエンブレルはてなマーク≫（ヒュミラ・レミケに続く）の突入することになりました。貴女なら頑張れる！！そんな事言われたわ(^▽^)
治療方針も薬も確立されてない「摩訶不思議な病気。難病だけど指定されない悲しい病気(ﾉ_-｡)」
【今、出来る事をこつこつと】受験生みたいだけど、可能な薬・治療があればチャレンジです。
根がヤンキ―の管理人は、なるだけ前だけ見て（たまに下向くと１円が落ちてる？）人生を謳歌する気でいます。
[ 1 ]
土岐川祐
2010/9/7 12:15
昨年１２月に「強直性脊椎炎」と診断されました。
土岐川と申します。
とにかくなるべく真実に近い情報を求めています。
疑問点を一緒に考えてくださる人を求めています。
宜しくお願い致します。
[ 2 ]
土岐川祐
2010/9/7 12:35
「私はＡＳだけどあなたは違う、ＡＳじゃない」というような自己主張は控えてくださいませ。
[ 3 ]
土岐川祐
2010/10/1 08:14
プライバシー保護のため、非公開で、と思いましたが、考え直し、一般公開で、レベル１に変更しました。私以外に書く人は現れないと判断しました。
[ 4 ]
さらら
2010/10/21 21:02
土岐さん、すみれさん
はじめまして。お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。
お二人に比べれば私は発症一年足らずの軽症者です。けれど、看護師という職業柄、痛みを抱えながら働くのはやはり苦痛です……
新参者ですが、よろしくお願いしますね。
[ 5 ]
土岐川祐
2010/10/22 07:36
>さららさん
カキコミありがとうございます。
私もひどくなったのは二年前くらいですから、新参者です。
それまでは、「あれ？私の体へん？」ってときどき思う程度でした。
とにかく宜しくお願いします。
なんとか楽になる道を探しましょう。
[ 6 ]
M
2011/3/4 15:25
メンバー削除
はじめまして。長野県在住です。U先生にみていただいています。
パソコン前に座ったままよりも、座ったり寝転んだりしながら携帯でブログ、が楽ですが、両手指痛みと強ばりで皆さん同様書き込みには努力を要します。誤字脱字ありましたらすみません。
私も採血では異常が無いそうですが、U先生は それが強直性脊椎炎と線維筋痛症だから と言います。
私は幼少期から心身とも虐待され育ちました。５センチ厚の木のまな板で殴られ失神した事も有りました。他には交通事故で二回むち打ちになって居ます。
ｱｻﾞﾙﾌｨｼﾞﾝも効かないし、採血で正常ならば他の病気ではないのか？
U先生は誰でも強直性脊椎炎にしてしまう
とmixiでも読んだし…
という疑問と過去の外傷の事も有り、脳脊髄減少症という病を疑い始めていた所でした。
此方のぐるっぽをみつけ更にはすみれさんのブログも見つけ、拝見し胸が詰まされました。
この痛みや日々病状悪化の原因はなんなのか？
本当に脊椎炎なのか？
どうしたらこれ以上進行させないように出来るのか？
解明出来るならしたいと思います。皆さん宜しくお願いします。
[ 7 ]
占い師 鈴木あろは
2011/4/26 17:11
はじめまして♪
こんにちは（＾－＾）
わたしは今。
ホロスコープ☆カウンセラーをしておりますが、
幼少のころから両足が悪く、
二十歳を過ぎたころから、、
「ベーチェット病」と「強直性脊椎炎」と言う名の、
病名が付き始めました。
現在は、ボルタレンサポで、痛みを凌いでおります。
もしも良かったら、
どうぞ宜しくお願いしますね。
[ 8 ]
みっふぃ
2011/5/29 15:27
こんにちは
２１歳の息子が３月１１日に動けなくなり、ギックリ腰だろうと思われていたのが
微熱が収まらず、検査検査の繰り返しで、強直性脊椎炎と診断されました。
現在は大学にも通い、週一回のアルバイトもこなしていますが、炎症反応
はＣＲＰ １（入院中は７）リウマチ因子 陰性です。
原因がはっきりわからず、治療法もあいまいのようで、鍼灸治療も行きましたし、
血液検査の結果を見て、オリジナルで私が栄養サプリを鉄分や、ＤＨＡ、
プロテインを飲ませています。 薬は非ステロイド系を処方されています。
白血球の型を調べる検査も勧められましたが、やめました。
たぶん医者の見立てどおりです。
息子は、ドイツ人のハーフです。
[ 9 ]
土岐川祐
2011/7/16 14:18
みいなさん、鈴木あろはさん、みっふぃさん
カキコミしてくださってありがとうございます。
しばらく寝込んでいてお返事が遅れました。申し訳ありません。
＞U先生は誰でも強直性脊椎炎にしてしまう
＞とmixiでも読んだし…
そんなことはありません。私にお手紙をくださった方々は、その先生に、
「未分化型脊椎関節炎」「血清反応陰性脊椎関節炎」と違う名前をいただいたようです。その分かれ目は、先生の整形外科医としての「目」です。この病院で強直性脊椎炎と言われても、他県から訪れた患者はみんな、地元に戻ると、病名を否定されるか、病名自体を知りません。
＞白血球の型を調べる検査も勧められましたが、やめました。
ＨＬＡＢ２７は無関係とわかりつつあり、実費で調べる必要はありません。
＞ベーチェット病」と「強直性脊椎炎」と言う名の、病名が付き始めました
それは難題ですね。今度、今のかかりつけの先生に聞いてみます…
皆様宜しくお願い致します。
[ 11 ]
土岐川祐
2011/7/23 22:23
primulaさん、はじめまして。
私と似たような状況ですね。
私はＡＳと診断した先生の紹介状を持って、地元大学病院へ行き、
繊維筋痛症と訂正されました。
情報交換をして、
お互いに苦難を乗り越えたいと思っています。
よろしくお願いいたします。
[ 10 ]
primula
2011/7/22 09:58
はじめまして。
アメーバはあまり利用しないんですが、久しぶりに覗くと機能が変更になっていて…
このグルッぽを見つけました。
線維筋痛症から仙腸関節炎がみつかり、ASと診断されました。
よろしくお願いします。
[ 12 ]
すみれ
2011/7/24 22:08
でしゃばって、申し訳ございません。
みっふぃさん、２１才の息子さんのこと、
私は、遺伝子検査をした方が、絶対にいいと思います。
HLA検査、３万円くらいはかかりますが、
２１才という年齢が、とてもかなり、心配です。
私が、U先生に脊椎関節炎と言われたのは、３７才だったので、
強直性脊椎炎の典型のように 背中がくの字に曲がることは、
「年齢からいってない。曲がるのは、２０歳前後の発症の人だけだ」と言われました。
二十歳前後で、微熱が出て、CRPも１、あるなら、一番、強直性脊椎関節炎
（昔から言われている典型的な身体の曲がる強直性脊椎炎です。）
の発症する一番、危険な年齢です。二十歳前後で発症した人は、背中がくの字に曲がり、足の親指しか見られない身体になる人が多いです。私の知っている限りでは、ほとんど。。
発症時期が、３５才を過ぎると 外見でわかるほど背中は曲がらないのですが、二十歳前後での発症は、骨がくの字に変形し、車の運転も下しか見られないので、できなくなります。
私たち、３０を過ぎてからの発症とは、全く、経過が異なると思います。ぜひ、遺伝子検査をして、早めに対応してあげてください。
私は、ASの友の会の賛助会員なので、厳しい苦しみに２０代で発症し、自死した例も、知っています。私のような年齢は、もう外見からわかる変形はないので、治療は急ぎませんが、２１才での発症は、一番危ない、気になる年齢です。自死した青年も、その年齢での発症です。変形が始まる前に、間に合わなくなる前に、ぜひ。
私たちのとは、痛み具合も、骨の変形の勢いも、始まると、２０歳前後の人は全く違います。２０才前後は、とても気になります。
私は、急いで遺伝子検査をおすすめします。
背中が、くの字に曲がる激痛と、働けなくなった身体に、井上先生が心配して尋ねた時には、苦しさに耐えられず、誰にも理解されず、首をつっていた例もあります。
私たちのような新しい脊椎関節炎ではないことを、否定するためにも、ぜひ遺伝子検査を。生意気を申し訳ございません。CRPかなり気になります。
[ 13 ]
郷=ｷｮｳ=
2011/8/14 01:22
初めまして｡
私は今38歳独身身障者です｡ 高校1年くらいに腰が痛くなり その時Dr.が整形外科にいたので診てもらったら｢関節ﾘｳﾏﾁでもないし何だろな?とりあえず仙腸関節炎と骨盤内炎症にしておこうか｣
と言われ月日は流れ二十歳前半で胴回りの病気を沢山患っていました。
20代後半 先にメンタルを病み入退院の繰り返しでだいぶ落ち着いてきた頃 左手指の先に違和感を覚え ﾘｳﾏﾁ膠原病ｾﾝﾀｰﾘｳﾏﾁ科に行ったら 高校の頃診てもらったDr.がいて ｢わかったんだよ!コレ見て｣と一冊の冊子を持って来て｣｢強直性脊椎炎｣という題名でした。
それから毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と診断されました。
[ 14 ]
土岐川祐
2011/8/15 10:48
[ 16 ]
土岐川祐
2011/8/19 19:43
[ 17 ]
土岐川祐
2011/8/19 19:51
私も同じです。
この先生の本は、三冊読みました。
通うのが大変なので、病院の医療連携をお願いしたところ、
まだ、受け入れ先が決まっていなかったのに、「今日が最後の診察」
といわれ、さらに、地元では受け入れ拒否されて、
今は、個人経営の診療所に通院中です。
もう、ほとんど治った感じです。
自分を省みて、治る人もあるようなので、情報交換し、
また気晴らしに愚痴など書いて、気楽に活用してくださいませ。
[ 18 ]
ゆう
2011/9/2 00:39
はじめまして。
私の妻がこの７月に強直性脊椎炎と診断され非常に悩んでいます。
症状は、昨年１２月右膝の痛みを発症し、その後、左膝も痛み始め、整形外科に通院しましたが原因不明でした。
４月には症状が悪化したので、大きな公立病院の膠原病内科を受診するも、血液検査の結果だけを診て、患者には触れもせず、「膠原病の疑いはない」との診断でした。
５月にはさらに両膝の痛みが激しくなり、他病院のリウマチ専門の整形外科医に診てもらいました。
以前もやりましたが、再度、ＭＲＩ、血液などの検査をし、「膝の滑膜が増殖している」との診断を受け、６月に全身麻酔で右膝関節鏡下滑膜切除術（生検含む）を受けました。
その医師は、「思ったほど滑膜の増殖は見られなかったし、ここまでの痛みの原因は分からない」とのことで、組織検査の結果からもリウマチを含む膠原病は完全否定され、関連病院で筋電図検査を受けるべく神経内科を紹介されました。
関連病院の受診では、神経内科医は、膠原病内科医に診させ、その後、骨シンチ検査を受けました。
結果は、仙腸関節、両膝、胸部関節の各部分に反応があり、病名が確定しました。
今後は、ヒュミラ（生物製剤）による治療を期待していますが、胸膜が少し厚いとのことで、イスコチンが投与され、結核予防が先行しています。
これは、ヒュミラによる感染病（結核）のリスクを少なくするために行っているようですが、そもそも結核になるリスクは相当に少ないことに加え、イスコチンの副作用で肝機能の数値が悪化しています。
結果的に、ヒュミラによる治療がなかなかできず、この治療方針には相当イライラしています。
なんか、最後は愚痴になってしまいましたが、不要な手術の後遺症もあり、日々膝の痛みが悪化する妻を見ているのが辛くて、辛くて・・・・・・・
[ 19 ]
土岐川祐
2011/9/2 08:48
[ 20 ]
もふぅ
2011/9/8 12:50
はじめまして
アメブロなら似たような状況の方々の話を見つけやすいかな？と最近登録した者です。
患者サイドからの情報、とてもありがたいです
昨年2月に倒れてから体調に異変が出ました。
微熱、易疲労、倦怠感…etc
整形外科系疾患が色々あり、症状が紛らわしいのですが、
それらが悪化するような生活をしていなかったのに痛み増し…。
主に整形外科で診てもらっています。
今年入ってからX線で仙腸骨に炎症を確認。
CTの結果、くっきり白い、かなり傷んでると…
そこから膠原病科で血清反応陰性～強直性脊椎炎"疑い"と言われました。
CRP(-)なので古傷みたいな痛み方だとか…（過去怪我したことないですけど）
「そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない。
そうじゃなかったらじゃぁ何なんだっていうと分からない。」
だそうです。
可能性を除外することはできないということで、
無理のない範囲で運動するようにと指示されてます。
[ 21 ]
土岐川祐
2011/9/8 13:26
いろいろな説がありますが、
共通して、できる範囲で体を動かし、今以上に悪くならないように、
こつこつと筋力を維持するしかないようです。
悲しいことや苦しいことなどを少しはき出して、
少しでも楽になれますように^^
子供の頃から、はつらいですね。まず「学校」という、杓子定規な世界を生き抜かなくてはなりません。
今読み返しても泣けます。