難病キャラバン
過去ログ「脊椎関節炎自己紹介」 / 25
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2019/02/06
私は素人ですが、慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）と線維筋痛症を併発している人からメールをもらうことがあります。また、なんどか怒ってアカウントを消した人も数人あります。慢性疲労症候群の人だけが線維筋痛症を併発していると決め込んでいた人もあり、またお医者様が少ないので個人で研究する人も多く、私が書いたことに対して「違う」ということを強く主張する傾向がありました。私を慢性疲労症候群だと思ってシンチで脳髄液が漏れているか検査した医師は、「漏れていないので『線維筋痛症』」と診断したきりでした。でも、脳髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の人も多く、それもブログに書いて叱られました。私の意見では無く、私を診断した医師の意見として書いたつもりでしたが・・・そこまで詳しくなると脳髄液減少症についても調べないとムリです。検索すると三つの病気について説明したサイト、ＮＰＯ法人もあります。勝手にリンクして良いかわからないので各自検索してみてくださいませ。
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