一部、他のログが混ざっているかもしれません。
強直性脊椎炎＋脊椎関節炎、同じ薬が使われているので、まとめてみました。
難病キャラバン
過去ログ「脊椎関節炎・クスリ」編
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[ 4 ]
土岐川祐
2016/11/20 22:10
えっとー、この掲示板は、今、使っていらっしゃる方はいますか？
私が管理人になる前のスレッドかな？
私もいつ受け継いだか忘れたし、前の管理人さんの名前も忘れました。
必要な話題もないようなので、私は放置します。
薬についての新しい書き込みがあれば、返信いたします。
ちなみに、ここに書かれている薬の名前を、私はほとんど知りません。
いろいろな掲示板に、お医者さまの名前が書かれていますが、
個人名はネットに出してはいけません。
脊椎関節炎の専門医は、たぶん限られていると思われます。
伏せ字にしてもわかってしまうことも、勧めません。
管理人として、私も責任を担っているので、ご協力をお願いいたします。
[ 3 ]naomi 2013/1/15 18:44
2019/02/06
私は痙攣がひどい方だと思います。発病初期は、全身あり得ないようなかんじでねじれていく自分の体を見ていました。あまりの痛みに、絶叫して、後から咽が痛みました。今も時々痙攣します。ミネラルを摂る、温めるなど、努力はしていますが、寝返りした瞬間つってしまいます。
[ 2 ]
あーこさん
2013/1/14 17:10
[ 1 ]
naomi
2013/1/14 00:02
私が飲んでいる薬は、リウマトレックス週2回、ワンアルファ、ボナロン、フォリアミン、プレドニゾロン、モービック、カロナール、ムコスタ、オメプラゾン、プロマック、デパス、フェロスティック、サイトテック、漢方薬2種類、便秘薬2種類、座薬（ボルタレン）心臓の薬、便秘時の座薬
副作用 胃が弱いから、先生も慎重でσ(^_^;)
すみれ
2010/10/17 03:32
お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。 私は、１5年前から微熱が始まり、１３年前から足の骨や付着部の痛みとなり、今は手足痛すぎ、車椅子です。大阪、長野の多発性付着部炎、脊椎関節炎の病院、その他、７０人くらいのお医者さまに診ていただきましたが、モルヒネ系も効きません。泣きたい寝たきりほとんどです。
[ 36 ]
土岐川祐
2018/10/30 17:19
ファルネゾンゲル、という塗り薬で「劇薬」って書いてあるのがありました。
過去形なのは、いつのまにか製造中止に・・・
唯一無二、塗って効く痛み止めでしたのに。
残念。
トラムセットを飲むように楽になったんですけど、
不眠症対策に診療クリニックを紹介してもらって、抗うつ剤（名前忘れた
を飲むようになってから、トラムセットをの無料が自然に減りました。
多めにもらって、頓服にしていたのですが、抗うつ剤で気になっていた
イライラが収まりました。
しびれとむくみと痛みはなんともならないみたいです。
柔らかお布団は駄目だと言われていますが、ふわふわで寝ています。
それでもかかとの奥が痛みます。
ずーーーーーーっとなおらねえぇぇぇぇ
ファルネゾンよ、もう一度ぉぉぉぉ←ちょっといってる
[ 35 ]
ちっぷ
2018/1/16 10:20
「ノイロトロピン」は[22]のトッキーさんの書き込みに
”「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。”と書いてありました。
わたしのリウマチ科の先生も，強い薬ではないけれど，
今飲んでいる薬（トラムセットやリリカなど）との相互作用で
鎮痛作用が高まることが期待できる，とのことでしたので。
ちっぷ
[ 34 ]
ちっぷ
2018/1/2 19:30
皆様，こんにちは，ちっぷです。
最近，病院に行って，先生に痛いんです，と訴えました。
実際，12月は，撃沈状態でした。
それで，追加で，「ノイロトロピン」が処方されました。
先生からは「ノイロトロピン」はそれ自体強い薬ではないけれど，
今飲んでいる薬との相互作用で効果がでる場合があるとのことです。
実感としては，意外に効いているかも，という気もしますが，
今，正月休みで寝転んでばかりいるので体が楽なだけかもしれません。
皆さんはどうでしょうか？
早く春になってほしいです。
ちっぷ
[ 33 ]
土岐川祐
2017/3/28 17:29
最近、夫が「慢性腰痛」でサインバルタを飲み始め、
「少しは楽」と申しております。
今の専門医の前に、隣町の診療所で、
「デパスをやめるため」にいろいろ処方されましたが、
どれも副作用しか感じませんでした。
「最後の手段」として「トラムセット」をだされて、初期の副作用を越えると、
かなり、楽に過ごせる手助けになりました。
でも、リリカ、トラムセットも、常用生徒か副作用とか言われ始めたし、
デパスのようなベンゾジアゼピン系は、もはや「憎まれている」カンジ…
厚労相から規制が掛かったら困るよ。唯一、苦しいからだが楽になる
時間ができるお薬なのに。
「マグネシウム」のサプリを併用すると「やめられる」という意見を、
自分のもう一つのブログに頂いたので実行しています。
それでは根本の病気対策にはならんけど、気休め。
おもうに、「リスクの無いクスリはない」（←オチのつもりじゃ無いよ
脊椎関節炎のために開発されたクスリはなく、おもにリウマチの薬の転用ですもの
以前は、はっきり、「治らないし薬はない」と、とある有名医師に言われました。
でもここで、「病院はどこですか」ってすがってきて必死な人に
それを言うのが怖かったの。
でも、それは何年も前のことで、もう医学は変わってきたかも。
とりあえず、東京都から全国へと特定疾患に昇進したし。
私に医療機関の所在を聞かれても、僻地の住人ですからなんにも知らないのに、
ネットで画面を見ている人は私の事情など知らないもんね。
たよりにしてますっ 少しでも具合の良いときはおせーておせーて！
[ 32 ]
土岐川祐
2017/3/27 13:27
もいちどかくのもくるちいので、とりあえず、いつもおたすけありがとうー
これからもよろしくお願いします、うふふ（←なにがなんでもオチを付ける癖
[ 31 ]
ちっぷ
2017/3/24 12:49
私もデパスは愛用？しています。一応，うつ病と診断されています。
効いているか効いていないのかわからないのは，サインバルタです。
少し前に，腰痛治療に，サインバルタが用いられるようになりました。
私の場合，うつ病治療として，サインバルタが処方されています。
ＡＳの人は気分が晴れず，うつ傾向の人が多いのではないでしょうか。
うつ病の薬もいろいろ変わったのですが，デパスは手放せません。
それと，睡眠薬も・・・
ちっぷ
[ 30 ]
土岐川祐
2017/3/22 19:48
おおお、薬のスレッドあるやん。
だんだん、私も薬の名前を覚えてきましたが、使ったことが無いのでコメントできないや。
発病当初は、症状としては線維筋痛症に近くて、ベンゾジアゼピン系の抗神経薬か聞いていました。デパスですね。
もともと、難病では無く、精神病として、精神科に10年通いましたので、抗うつ剤系にも身体がなれていて、トラムセットやデパス、ノイロトロピンを組み合わせると、かなり動けるくらい楽になれますが、問題は、薬の効果がなくなると、痛いわ苦しいわ、地元の医師に診てもらうと、「精神科の薬の飲み過ぎ」にされます。
精神科でもデパスは、「精神の病が身体に出る人に効く」と言われたことがあります。
つまり私は、心の病で、整形外科の患者だとは認めてもらえていなかったの。
依存しているとは思うけれど、一日の限界量以上は飲みません。肝臓が悪くなるらしい。長期服用して、減らせと言われても、とりあえず、病気の症状を抑えることを優先しております。
皆様が多く書き込みしてくださる薬のことは、薬を解説してくれるサイトなど見ていますが、覚えきれません。
ボルタレンは飲んだことが無いけど、何年も前に、専門医に電話の予約をして、電話で伺ったところ、ボルタレンは強い痛み止めと聞きました。
私が発病したとき、リリカって聞いたことが無かったんです。あったのかもしれないけど、田舎で、薬局に無かったのかも。今でも、都会で診察してもらって、地元で処方箋を出すと、「手続き上出せない」と言われるし、出来るとしても、処方箋に書いてある薬が置いてないんですねー
アザルフィジンやリウマトレクス（メトトレキサメートとかなんとかいうやつ）は、吐くだけ、ステロイドは効果が見られない。自分手も本当にリウマチ系の難病なのか、いまでもわかりません。
[ 29 ]
あっぱれ
2017/1/9 23:50
[ 28 ]
ちっぷ
2017/1/9 15:19
ヒュミラを使う前は，朝起きられまかったことが多かったように思います。
ただ，それだけでは痛みは抑えきれず，トラムセット，リリカ，プログラフ，サインバルタなどを内服しています。
サインバルタは抗うつ剤ですが，最近，腰痛の痛みに対しても使われるようになりました。
いろいろ内服しているので，どれが効いているのか判然としませんが，
どれか一つを選べと言われれば，リリカかなぁと思います。
しかし，結局，機序の異なる薬を併せて飲んで何とかやっているのが，実際のところです。
ちっぷ
[ 27 ]
あっぱれ
2017/1/4 01:57
フュミラは、効いてるように思います。でも、痛み止めが 全然効かず。。。
メトレート、アザルフィジン、痛み止め。痛みに効いてるのかな～⁉
2019/02/06
メトレートはリウマトレクスでしょうか。たぶんそう。アザルフィジン、どちらも対症療法としての「痛み止め」の効果はありません。リウマチ系レア病を抑える薬というか、副反応が出ることもあるし、気長に飲み続けないと、すぐに効く、というものでもありません。つまりリウマチの薬・・・潰瘍性○○炎という病気の薬だと聞いたことがあります。不確かで申し訳ありません。痛みどめは、向精神薬、抗うつ剤が使われるようです。個人差があり確かなことは書けません。ヒュミラはあまりやめたり再開したりしないで継続した方が体に良いと、私は言われました。
向精神薬は依存性があり、厚労省で指導しているので医師によっては出さないと思います。私の場合はデパス＋ノイロトロピンで、一時的に元気になれますが、入眠剤のマイスリーをやめようと、心療内科で厚労省おすすめの薬に代替えしていますが、ベンゾジアゼピン系の薬は完全にやめるのは難しいそうです。この薬での死者は居ないそうですが、ヒステリックな反対運動はあります。デパスは体の緊張をほぐす効果があるので、まずマイスリーを、ということになりました。以前のように無茶に飲むことはなくなりました。
また、厚労省が薦める薬だからと言って、リスクが無いわけでもないのです、ややこしい。いつかまた役所が気まぐれに薬の「摘発」もどきをしてしまうと、何回も、何ヶ月も努力して薬を変えていくことになるかもしれません。
[ 26 ]
土岐川祐
2016/11/22 00:49
みなさま、お久しぶりでございます。1年半くらい返信してなかったです。誠に申し訳ないです。「脊椎関節炎の舘」というグルっぽを、他の方から受け継いだり、話がかぶっているのに、整理ができず、そのまま、寝たり起きたりしていました。まだ読者いるかな…
もう一度皆様の書き込みを拝見すると、発見のいきさつ、効果のある薬もばらばらですね。ヒュミラなどの生物学的製剤か、元来のリウマチからの適応、そしてステロイド系が主流ですね。
こんなに会員の方がいらっしゃるけれど、共同通信の記事で、患者が二百数十人ってほんとかしら、と不思議です。「友の会」の数字ですから、入会した人の数は入っていませんね。
私の県では、この掲示板を開いて六年、未だに専門医が一人もいませんw
:県外通院で、手帳も持っているので、市役所の給付係に、手帳を使って不正に治療費をもらって、障碍者が得している」といわれました。まじで税金泥棒と疑われてます。
難病が゜わからないという理由で、市民病院も断られているので、なにがあっても、特定疾患の指定病院ひとつだけに通って、他は全く行きません。どうしても、というときは実費で、抗うつ剤や痛み止めなどを買っています。私の場合は、向精神薬と抗うつ剤と痛み止めのミックスで、数時間、動ける時間を確保しております。
県庁では、「せっかく手帳を持っているのに、使って良い」と言われていますが、特定疾患の自己負担分だけでも、市が助成するのには高額な方だと言われたので、極力、医療保険は使いません。
薬と併用で姿勢を伸ばしたり、痛むところを動かすのも効果があります。ズムカルに動かす、ストレッチする、後から倒れない程度に加減するのが難しいですが、医学が進歩するまでは、がんばってそれでしのぐつもりです。
強直性脊椎炎は、関節が完全に固まってしまうわけでもないのだそうで、動かすことで、柔軟性を維持することも可能だと、担当医が言いました。それを信じてとりあえず、うごかしています。月日が経っているので、話も盛り上がらないかも知れないけれど、なにかあれば、書き込みしてくださいませ。みんなで考えましょう。
[ 25 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:39
[ 24 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:31
初めまして、今回お仲間に入れていただき、ありがとうございます！
25年ほど前から姿勢が悪いと言われ、背筋を伸ばそうとしてもできない、後ろに体を反らす事も出来なくなりました。背骨は竹状に癒着していたけど、どこのお医者様もはっきりとした診断を出して下さらなかった。しかし！4月26日（火）紹介されて行った病院で「強直性脊椎炎です」と診断いただきました。何の病気だろう？と、とても不安が大きかったから変な話ですが、今ほっとｗｗしてます。｛ニコニコ｝
[ 23 ]Aduras 2015/4/16 19:36
>Ｎ県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
父（６７才）は、約４０年前に岡山県の川崎医大で診断を受けました。（この時はもうガチガチに固まっていたのですが、、ぶどう膜炎の時は痛みを我慢していたらしく、片目失明しました。）
私（３０代後半）は、Ｋ県の地域医療支援病院で診断を受けました。ぶどう膜炎を発症し治療していた眼科の先生が膠原病内科を紹介して下さり、膠原病内科の先生が判断してくださいました。その後整形外科へ回されましたが変な人扱いをされ、もう行っておりません。
[ 22 ]土岐川祐 2015/4/3 16:20
みなさん、よく名前をお出しになる「ボルタレン」、私は一度も飲んだことがありません。やってはいけないのだけれど、自己流組み合わせで飲んでおります。抗精神薬と痛み止めをプラスとか…５年以上は医師が見つからなかったので、地元の診療所の先生に頼んで、もらっていました。保険点数が少ない小規模診療所は、危険な薬は出せないので、どこでももらえるようなカンジの向精神薬。習慣性が付かないように、依存しないように気をつけています。最近は隣の県に通院して、ヒュミラとリウマトレックスを組み合わせて、初めて効果を感じました。どちらも単独ではダメでした。「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。「デパス」と組み合わせると、一時的に聞きました。依存症になる前にやめました。「デパス」は医師によって、ひどく嫌悪感をお持ちなので…副反応のない薬はありませんが、いろいろと試して探すしかないと感じます。医師もよくわからないとおっしゃる方が多いので。
[ 21 ]まーちゃ 2015/4/1 03:00
あと、愚痴とか何でも書き込める雑談掲示板みたいなの、あるといいかもしれないと思いました＾～＾
[ 20 ]masaharu-... 2015/3/30 07:49
今日は朝から、股関節、お尻の痛みが酷い。明け方の手の強ばりも酷い。炎症反応もほぼゼロの状態で３月にヒュミラを２回、その後から痛みが酷くなった気がする。自分だけかなー？
[ 19 ]
姫木整体療術茅野店...
2015/3/29 20:46
こんばんは:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆長野県で強直性脊椎炎の診断をして下さる病院はどちらか教えていただけませんか？
2018/11/8 土岐川祐です。長野県は有名なので匿名にしませんでした。
実は書き込みする人の多くが「病院どこですか」って書き込みます。
今までずっと、私がすぐさまこっそり削除いたしました。
長野県下ならば、今は総合病院から独立なさった有名な先生がいます。
応える人も難病で日常生活も困難なのです。
自分で調べましょう。
[ 18 ]
masaharu-...
2015/3/28 08:17
あかん。めちゃめちゃしんどい。
このダルさはなんなんやー、体が重い。
masaharu-1121
[ 17 ]
masaharu-...
2015/3/27 07:58
今日は朝から、股関節とお尻がズキンズキン。足を前に出しにくい、右手の小指側も角度によっては痛みがある。なんとかならへんかなー
[ 16 ]
masaharu-1121
2015/3/26 22:21
[ 15 ]
土岐川祐
2015/3/26 21:10
[ 14 ]
masaharu-1121
2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
[ 13 ]
土岐川祐
2014/4/19 13:52
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。
私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
皆が薬について、必死になっているとき「○○県での病院知りませんか」等の書き込みがありました。
私が削除したこともたびたびありました。
このスレッドだけで無く、薬のスレッドなら薬、自己紹介なら、名前と病名、
掲示板の題名は読んでください。
顔文字絵文字飾り文字、病気掲示板で多用すると、読みづらい、場違いな感じを持つ人もあります。
この病気は目を患うことがあります。
思いやりを持って、書き込む前に何のスレッドに書いているか、よく確かめてから書くこと。
いきなり、規制が多いと誰も書かないので、マナーはかなり緩いのです。
その分、書くときの気持ちの自己管理が大切です。
[ 14 ]masaharu-1121 2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
[ 13 ]土岐川祐 2014/4/19 13:52
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。
私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
[ 12 ]
削除されました
[ 11 ]占い師 鈴木あろは 2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、
原因不明で足の骨が溶け続け、
一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。
足の甲の部分が変形してしまいましたが、
大人になってからは、
特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、
プログラフカプセルを始めとし、
リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、
どれも皆。
副作用が強く、
挫折してしまいました。
その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、
４本ほど。
両肩に打ち、
対処療法しかしておりませんが、
「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、
一瞬。
痛みが和らぐような瞬間があります。
とりあえず、あとはもう、
生物製剤を使うしかないのですが。
コンスタントに使い続けるとなると、
医療費の面で無理だと思い。
只今、保留中と言った感じです。
[ 10 ]
土岐川祐
2011/9/9 18:20
個人的には、痛み止めはあまり効果が無いようにおもいます。
なるべくほかのことを考えて病気のことは忘れるようにしています。
いやなことは、誰になんと言われてもやらないし、
リラックスして、動かせるところだけ、後に響かないように体操しています。
なにかお好きなことがあれば、体調のよいときに熱中すると、
徐々に回復するようです。
炎症数値が高く、どうにもならないときは、
お医者様が抗ＴＮＦ阻害薬のはなしをするとおもいます。
リスクも医療費も高いので、
ベネフィットについて考え、各自で選択するしか無いようです。
[ 9 ]もふぅ
2011/9/9 15:30
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
私は強直性脊椎炎の疑い段階ですが、場所は神奈川です。
倒れた当初は倦怠感や易疲労が強く、一日の半分以上は寝ていたように思います。
腰の痛みが強くなるにつれ、眠れなく…。
痛み止めにセレコックス飲んでます。
昔から痛い箇所には効果が感じられず、新参者の腰の痛みにしか効いてません。
あまり薬に頼りたくはないので、我慢できないほど痛む時以外は飲んでないです。
飲み忘れてるともいう…
以前セレコックスを飲みました。そして別の病院の予約が重なり、飲んでいる薬がセレコックスとわかると「ただの胃に優しい痛み止めじゃないか」と皮肉っぽく嗤って、「オレならば手帳取り消す」と鋭く言われたことがあります。ドクターショッピングでは無いけれど、総合病院の予約が決まる数ヶ月、初診後の数ヶ月の間に別のクリニックの予約日が来ていたのでした。初診から診てもらえる日までが長すぎて、重なり、飲んでる薬も馬鹿にされ、するともうセレコックスが飲みたくなくなるのです。今のクリニックでは「炎症に効果がある」というのですが、飲むのをサボっても血液の数値は良くなっていったので、セレコックスはやめていただきました。他の医師の態度一つでその薬が無駄なもののように感じていきました。洗脳されやすいのかも。
[ 8 ]土岐川祐 2011/8/15 10:39
私と同じ病院です。眠れない、というのは、この病気の人、線維筋痛症の人、共通です。私も昨年は、寝たきりでした。今は「もう寛解したかな」と感じます。症状に個人差があり、コミュニケーションをとつるが難しいこともありますが、眠れないのは同じのようです。症状の軽い人は薬も要らないそうです。私もそうなのかも・・・やはり麻酔系のお薬を使用している方が多いように感じます。
[ 7 ]郷=ｷｮｳ= 2011/8/14 01:32
初めまして。
私も高校1年に腰を病み忘れた頃の20代後半に左手指が痛くて高校の頃のDr.が整形外科から膠原病センターリウマチ科にいて診てもらったら｢強直性脊椎炎｣という題名の冊子を頂き毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と言われました。だんだん薬も強くなり5年前から身障者になり電動車椅子で最初寝たきりで段々身体を動かし薬もMSｺﾝﾁﾝ(ﾓﾙﾋﾈ)やﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟMTﾊﾟｯﾁを使うようになりました。そして90㎏あった体重も落として今現在 69㎏まで落ちました。なので身体も楽になり電動車椅子もつかいますが10分は歩けるようになりました。でも足腰背中肩手指が痛くて深夜痛くて目が覚めて睡眠障害もあります。寝返りが痛くてうてません。
[ 6 ]土岐川祐 2011/7/27 13:10
primulaさん。お返事ありがとうございます。私は岐阜県在住です。仙腸関節炎を認めている医師にはまだ出会ったことはありません。岐阜県の医学の進歩を待ちます。Ｎ県で病名がついた後、地元に帰ってきたら、だれも病名を知らないし、自治体の医療関係者も、なにも知りませんでした。したがって、詐病扱いになりました。田舎は医療が遅れているのであきらめました。
[ 5 ]primula 2011/7/27 10:46
仙腸関節炎は、普通の整形外科でも診断がつくようです。ただし、医師が知っていれば…ですが（汗）普通、仙腸関節の炎症は、X線で診断がつくものだそうです。あと、原因の一つに腸内の感染があります。腰痛や臀部痛があり、便秘や下痢、出血などがあれば、まず仙腸関節炎を診るそうですよ。
[ 4 ]土岐川祐 2011/7/27 10:29
>そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断
お返事ありがとうございます。仙腸関節炎はＮ県だけのオリジナル病名かと思っていました。ご教示ありがとうございます。
[ 3 ]primula 2011/7/27 07:24
は～い私です。私は埼玉県在住です。Ｓ玉には、小川町というところに膠原病内科のＯ野クリニックというところで、線維筋痛症の診断が受けられますが、そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断されています。が、事前に別の病院の脊椎外来にて、頸椎の骨棘とOYLの診断が出ていました。あと、毛呂山町にあるＳ玉医科大学の脊椎外来でも診断が受けられます。
[ 2 ]土岐川祐 2011/7/26 22:40
メンバーになってくださった方、閲覧なさっている方にお伺いいたします。
Ｎ県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方、いらっしゃいますか？
[ 1 ]土岐川祐 2010/10/17 18:47
すみれさん。こんばんは。カキコミありがとうございます。誰も何も書かないので、四ヶ月放置して、自然消滅させようかとおもいました。すみれさんのブログはいつも拝読しています。私よりもかなり重症のようで、つらいでしょうに、参加してくださったのね。ぺこり。**
「バイオ治療なさっていますか？」のスレを立てた人
あーこさん
2013/3/1 20:32
遂に３コ目のバイオ≪魅惑のエンブレルはてなマーク≫（ヒュミラ・レミケに続く）の突入することになりました。貴女なら頑張れる！！そんな事言われたわ(^▽^)
治療方針も薬も確立されてない「摩訶不思議な病気。難病だけど指定されない悲しい病気(ﾉ_-｡)」
【今、出来る事をこつこつと】受験生みたいだけど、可能な薬・治療があればチャレンジです。
根がヤンキ―の管理人は、なるだけ前だけ見て（たまに下向くと１円が落ちてる？）人生を謳歌する気でいます。
解説
バイオ治療とは・・・生物学的製剤のこと。
ＴＮＦ阻害薬と言われています。
ＴＮＦ阻害とは、抗サイトカイン療法ーーー血中の、自分の体内に悪さをする成分を選んで退治してくれる薬です。
２０１３年の時点でこの薬を使用していると言うことは、大きな病院で診察をうけたということです。
地方ではまだ「無い」と思われます。
この時点で管理人は「土岐川祐」ですが、私も意味がわかりません。
トピックを立てたという意味かもしれません。
管理人、となると私なので、意地悪なこと書きたくないけど、かなりわかりづらい意見でしたので、
意味がわからない人のために解説をつけさせていただきました。
ここでいう「バイオ」は当時一般的で費用も高く、私などは書き込みがあってから書籍を購入して調べました。
「効かない」と言う人もかなりいると思われます。
レミケ←レミケード（Ｒ）（インフリキシマブ）
エンブレル（Ｒ）エタメルセプト
は「メトトラキサメート（リウマトレクス Ｒ）
の内服も併用する、と書いてあります。
個々で全部解説すれば親切なのでしょうが、「気楽な場にしたい」「間違っている」
双方の患者様のお気持ちの中間で、正式名だけ書かせていただきます。
私は各薬品のホームページから、広報に電話して教えていただきました。
薬品会社の皆様に感謝いたします。
脊椎関節炎の中でも、「強直性脊椎炎」だけが、
２０１５年に国の指定難病になりました。
それまでは「東京都」の指定難病でした。
私は地元自治体に相談して「東京に引っ越せば～」と言われました。
皆さん悲しい思いをしたはず。
[ 6 ]
土岐川祐
2016/9/12 18:39
その後、「バイオ」で検索して、おおまかに「バイオテクノロジーについてはつかめました。むかしから問題になっている、「遺伝子組み換え」食品などがメジャーな問題でしょうか。脊椎関節炎すべてを把握していないので一概には言えませんが、リウマチ系の難病と捉えたとき、自分の免疫が関節を攻撃し、可動域が極度に少なくなったり、曲がったり、絶え間なく痛みがある、こわばる、生きることすべてに影響することになります。
「バイオ」の分野を医療に活用するということかとおもいます。病気を引き起こす遺伝子を攻撃するクスリ、でしょうか。脊椎関節炎専門のクスリはないので、リウマチ薬と抗うつ剤の転用になるわけですが、リウマチの最新薬はバイオ…生物学的製剤です。たぶん都会にお住まいの方々は、ヒュミラやレミケードなどを使っていると思います。医師によって考え方が違うので、それが「身体に悪い」と金対する場合もありますね。
以前、リウマチと診断され、「曲がっていないからまだクスリは要らない」と医師に言われました。そこのクリニックは人気でいつも混雑、そして、自力では身動きできないほど折れ曲がった身体の人が大多数でした。その後、他のクリニックでは、どこへ行っても「ＣＲＰ」が陰性だから、精神病、と診断されました。
痛みを我慢して、車椅子の上で折れ曲がった身体になり、高齢者になるのを待つか、バイオ治療で少しでも痛みや身体の不自由を緩和できるかは、個人の選択に任されます。
[ 5 ]
土岐川祐
2016/9/2 23:07
ものすごく遅いレスで済みません。強直性脊椎炎は昨年の夏に特定疾患になりました。それまでは東京都だけの指定で、地方にはありませんでした。「バイオ」治療、言葉さえ知りませんでした、ごめんなさい。もっと勉強いたします。様々な病院をハシゴしましたが、「バイオ治療」という話は聞いたことはありません。大抵、「まず日光浴」「趣味を見つける」「なるべく動く」と言われ続けました。専門書には「自然食品を食べる」というものもありました。動きすぎると逆効果になるので、ほどほどにして、プラスクスリ、で行くよう心がけております。病名を知っている先生がある地方がうらやましいです。他県へ通院しています。
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☆にゃんこ☆
2013/3/24 12:58
情報交換だとか、愚痴だとか…
同病者でなければわからない事などサロンのように機能することを願います
私、前にＯクリニック予約した事ありますよ
診察ドタキャンしましたがf^_^;
クリニックの駐車場まで同病の方迎えに行ったこともあります
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あーこさん
2013/3/23 19:54
訂正です。
美魔女集団＋ダンディー１人でした。
全員女性だと思っていた「おバカな管理人」それがあ・た・しだよ
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あーこさん
2013/3/23 19:47
お返事遅くなってごめんなさい。お名前は以前から存じ上げてましたが・・・。エンブレルから入ったのですね。私は、ヒュミラからスタートし、レミケ→エンブレル（50mg）です。そのうち自己注射になるようですが、週１で通えるうちは病院で・・・と思ってます。
ここは、けして病気だけの話題ではありませんので、サロンのようなつもりでたわいのない話し・面白かった事等々、いろんな事に使ってください。
みんな優しくて良い美魔女集団です。にひひ
にゃんこさん、これからもよろしくね。(＝⌒▽⌒＝)
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削除されました
解説
レミケ←レミケード、と思われます。
ヒュミラ・レミケード・エンブレル、どれも「生物製剤」と呼ばれるものかと・・・
本当は、会社名と（Ｒ）をつけるものですが、気楽に書き込みしたい人も若干あるようで、
名前の間違い、薬名の使用法など、「いい加減な情報を拡散するな」と怒る方もあるので、
ほどほどにお願いします。
[ 10 ]土岐川祐 2016/10/17 14:40
強直性脊椎炎は順天堂大学とエーザイで共同開発した薬として適応になっていますが、ともとはリウマチの薬です。各地域の大学チームで、リウマチに効果のある研究などを来はゃ会見していましたので、どこかの製薬会社と共同開発するかも知れません。気の長い話でごめんね。
出来るだけみんなで声を上げて、世間から政府まで届くくらいの話題にならないと、個人の力では何ともならないようです。かくれた患者さんはもっといると思うので、何かきっかけがあれば、変わるかと思います。
[ 9 ]notoguras... 2016/10/8 11:52
保険が利いても７万円ってiモード
ネットで調べてみた限りでは、どうも生物学的製剤が保険適応なのは強直性脊椎炎だけのようです･･･高額医療費の助成や還付が私でも受けられるのか、調べてみようと思います。
[ 8 ]土岐川祐 2016/9/21 07:32
[ 7 ]notoguras... 2016/9/18 13:16
皆さまこんにちは。
私の母は関節リウマチで「エンブレル」を使っています。（実家の冷蔵庫に時々入っています（＾＾；）そのことを診察で話したら、「それがあなたにも効く可能性がある」と言われ（◎_◎?!）ってなりました。
ただし現状では私の病気（末梢性脊椎関節炎）にはエンブレルに限らず生物学的製剤は保険適用外であるらしく、万が一副作用が出た場合に救済されないとのことで、相談（主にお財布と・・・あと病状と）しながら、ということにしています。
私が通っているリウマチ科には、関節リウマチの人のための生物学的製剤のパンフレットが何種類も置いてあるんですよね。母を見ていると、だからといってリウマチが羨ましいとかいう気持ちには全くならないのですけれども・・・