[ 31 ]
すみれ
2012/2/2 22:37 私は、今、原因不明の熱が5ヶ月続いて、ヘルパーさんも家に入れないくらい苦しんでいます。胸の骨、鎖骨が上から3本全部痛く、横を向くと激痛が鎖骨に走ります。 背中の骨も痛くて、朝は、動けません。 あとあばら骨も痛いです。
これは、脊椎関節炎に関係しているかどうかはわかりません。。
ただ、私は、膠原病系の脊椎関節炎、または付着部炎みたいなものは、13年近く 治っていませんが、プールが少し、アキレス腱や足首の痛みをらくにします。
そして、今のこの5ヶ月続く不明熱を 調べてくれる病院をあちこち回っているうちに 名古屋大学の付属病院で、血清反応陰性脊椎関節炎の方がけっこういたことを 今日お会いしたおいしゃ様から聞きました。 その方たちは、仙腸関節の痛みを訴えていた方が多かったらしいのですが。 あと、腰や背中。。 エンブレルが効いていたと、名古屋大学病院にいたお医者さまから聞きました。 もし、どなたかのお役に立ったならと。。 私は、今、慶応病院です。 うーん。。混みすぎて、なかなかゆっくり診察は、難しいです。
でも、慶応も脊椎関節炎、診ているようです。
大野先生のところは、いまだに一番頼りにしています。。
お役に立たない情報でしたら、生意気をまたまた、申し訳ございません。
[ 30 ]
あーこさん
2012/2/2 20:39
初めまして。新人です。 強直性脊椎炎にはいつの間にかなって月日がたってました・・・。リウマチと同じ治療をしてます。 線維筋痛症と言い、強直性脊椎炎と言い、周りに同じ病気の人がいないので、いろいろ教えてくださいね(^-^)/
[ 29 ]
ぽむぽむ@コム
2012/1/12 01:22 ≫まーちゃさん 返信ありがとうございます。 診断書ですね! …でも次病院行くの 2月なんです
春には間に合うから それまでの体育は 頑張りたいかと思います。 卓球のあとバスケですが…。
体育の先生が優しければ いいんですけど怖いから なんて言われるか心配です
最近手汗がひどく、 声がよく聴こえなかったり 滑舌悪くなったり。 手の先まで痛くなってきました薬は処方されたものを 毎日飲んでいるのに。 治らないんでしょうか…。
[ 28 ]
まーちゃ
2012/1/12 01:04
>ぽむぽむさん
誰にも理解されないのは辛いですね。 学生の頃、体育の大半は見学してました。 まだ「強直性脊椎炎」と診断される前で、当時は「変形性股関節症」と診断されて いたのですが、病院の先生に激しい運動は宜しくないという「診断書」を 書いてもらい、学校に提出したら特に何を言われる事も無く体育は見学してましたよ。
≫土岐川さん 返信ありがとうございます。 今も右腕が痛いです。 でも勉強しなきゃいけないし…
それに体育の授業を受けなきゃ いけないことが一番辛いです…。 今は卓球なんで なんとかやってますが これから春になると 3㎞走るんです。 でもそんな体力ないし 走ると痛いんで…。 先生も理解してくれそうに ないんです。(泣) どうしたらいいでしょうか
[ 25 ]
土岐川祐
2012/1/11 18:04
ぽむぽむ@コムさん、 なかなか理解されなくてつらいですね ここをつかって少しでもつらいことを はきだしましょう^^
[ 24 ]
2012/1/11 18:02
まーちゃさん 私も泣きました 知らなかった方が幸せって おもったけれど あきらめたのか ひらきなおったのか・・・ 情報交換にここを使ってくださいませ
[ 23 ]
2012/1/7 22:51 はじめまして! 私は小3ぐらいから 足首が痛くなり出し 中学に入ると膝、腕なども 痛みだし高2になると 全身が耐えられないほど 痛くなってしまいました。
昔からいろいろな病院へ行き 見てもらいましたが どこもわからない…。 なので何件も行きました。
そして5日に線維筋痛症に 詳しい先生がいる病院に 行き診てもらったところ、 脊椎関節炎と 診断してもらうことが できました。
ですが辛い毎日です。 痛いと学校にも行けず、 腕や脚が痛いといっても 誰にも理解してもらえずで
どうすれば わかってもらえますかね…。
みなさんの意見を 聞けたら嬉しいです(^ω^)
[ 22 ]
まーちゃ 2012/1/2 17:53 はじめまして
初めて症状が出たのが、中学1年の夏休みでした。 朝起きたら股関節が痛く、近所の病院へ行くと「単純性股関節炎」と診断されましたが、一ヶ月経っても痛みが治らず、県内にある病院・接骨院を転々としました。 色んな病名を告げられ(疲労骨折、ヘルニア、原因不明)、悶々とした日々を送る事7年間・・・ 医師不信が根付き、不貞腐れながら聞いた診断が「強直性脊椎炎」でした。 先生から病気の説明があり、その症状を聞いて自分はこの病気だと確信し、その時はショックというより、やっと病名が分かったという事で泣きました。
[ 21 ]
2011/9/8 13:26
削除 .
もふぅさん はじめまして、土岐川と申します。 管理人です。 よろしくお願いします。 仙腸関節炎、血清反応陰性、強直性脊椎炎、などの考え方は、 医師や自治体により激しく変わるので、 いまのところ、ネットでしか話題になっていません。
いろいろな説がありますが、 共通して、できる範囲で体を動かし、今以上に悪くならないように、 こつこつと筋力を維持するしかないようです。 悲しいことや苦しいことなどを少しはき出して、 少しでも楽になれますように^^
[ 20 ]
もふぅ
2011/9/8 12:50 はじめまして アメブロなら似たような状況の方々の話を見つけやすいかな?と最近登録した者です。 患者サイドからの情報、とてもありがたいです
昨年2月に倒れてから体調に異変が出ました。 微熱、易疲労、倦怠感…etc 整形外科系疾患が色々あり、症状が紛らわしいのですが、 それらが悪化するような生活をしていなかったのに痛み増し…。 主に整形外科で診てもらっています。 今年入ってからX線で仙腸骨に炎症を確認。 CTの結果、くっきり白い、かなり傷んでると… そこから膠原病科で血清反応陰性~強直性脊椎炎"疑い"と言われました。 CRP(-)なので古傷みたいな痛み方だとか…(過去怪我したことないですけど) 「そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない。 そうじゃなかったらじゃぁ何なんだっていうと分からない。」 だそうです。 可能性を除外することはできないということで、 無理のない範囲で運動するようにと指示されてます。
[ 19 ]
2011/9/2 08:48
ゆうさん はじめまして。よろしく願いいたします。 よければ、強直性脊椎炎と診断した病院をメールなどで教えていただけると、 多少は協力的なお話はできると思います。
[ 16 ]
2011/8/19 19:43
シルバーさん はじめまして。 土岐川と申します。 私も、ヤフーに病状のことを書いていたときは、 症状などから掌蹠膿疱症ではないか、とコメントをいただいたことがあります。 最初に医院に行ったときは、リウマチという診断でした。 私もあまりわからないんですけど、一緒に考えたいと思います。 よろしくお願いいたします。
[ 17 ]
2011/8/19 19:51
郷=キョウ=さん > 「わかったんだよ!コレ見て」と一冊の冊子を持って来て」「強直性脊椎炎」という題名
私も同じです。 この先生の本は、三冊読みました。 通うのが大変なので、病院の医療連携をお願いしたところ、 まだ、受け入れ先が決まっていなかったのに、「今日が最後の診察」 といわれ、さらに、地元では受け入れ拒否されて、 今は、個人経営の診療所に通院中です。 もう、ほとんど治った感じです。
自分を省みて、治る人もあるようなので、情報交換し、 また気晴らしに愚痴など書いて、気楽に活用してくださいませ。
[ 18 ]
ゆう
2011/9/2 00:39 はじめまして。 私の妻がこの7月に強直性脊椎炎と診断され非常に悩んでいます。 症状は、昨年12月右膝の痛みを発症し、その後、左膝も痛み始め、整形外科に通院しましたが原因不明でした。 4月には症状が悪化したので、大きな公立病院の膠原病内科を受診するも、血液検査の結果だけを診て、患者には触れもせず、「膠原病の疑いはない」との診断でした。 5月にはさらに両膝の痛みが激しくなり、他病院のリウマチ専門の整形外科医に診てもらいました。 以前もやりましたが、再度、MRI、血液などの検査をし、「膝の滑膜が増殖している」との診断を受け、6月に全身麻酔で右膝関節鏡下滑膜切除術(生検含む)を受けました。 その医師は、「思ったほど滑膜の増殖は見られなかったし、ここまでの痛みの原因は分からない」とのことで、組織検査の結果からもリウマチを含む膠原病は完全否定され、関連病院で筋電図検査を受けるべく神経内科を紹介されました。 関連病院の受診では、神経内科医は、膠原病内科医に診させ、その後、骨シンチ検査を受けました。 結果は、仙腸関節、両膝、胸部関節の各部分に反応があり、病名が確定しました。 今後は、ヒュミラ(生物製剤)による治療を期待していますが、胸膜が少し厚いとのことで、イスコチンが投与され、結核予防が先行しています。 これは、ヒュミラによる感染病(結核)のリスクを少なくするために行っているようですが、そもそも結核になるリスクは相当に少ないことに加え、イスコチンの副作用で肝機能の数値が悪化しています。 結果的に、ヒュミラによる治療がなかなかできず、この治療方針には相当イライラしています。 なんか、最後は愚痴になってしまいましたが、不要な手術の後遺症もあり、日々膝の痛みが悪化する妻を見ているのが辛くて、辛くて・・・・・・・・
[ 14 ]
2011/8/15 10:48
♀ルナスケ♀さん はじめまして。 長く煩って、大変でしたね。 今も苦しいこととおもいますが、 アクセスできる調子の時は、気晴らしに、コメントしてくださいませ^^
[ 13 ]
郷=キョウ=
2011/8/14 01:22
初めまして。 私は今38歳独身身障者です。 高校1年くらいに腰が痛くなり その時Dr.が整形外科にいたので診てもらったら「関節リウマチでもないし何だろな?とりあえず仙腸関節炎と骨盤内炎症にしておこうか」
と言われ月日は流れ二十歳前半で胴回りの病気を沢山患っていました。
20代後半 先にメンタルを病み入退院の繰り返しでだいぶ落ち着いてきた頃 左手指の先に違和感を覚え リウマチ膠原病センターリウマチ科に行ったら 高校の頃診てもらったDr.がいて 「わかったんだよ!コレ見て」と一冊の冊子を持って来て」「強直性脊椎炎」という題名でした。
それから毎年入院して検査したら「脊椎関節炎と線維筋痛症の合併」と診断されました。
[ 12 ]
2011/7/24 22:08
でしゃばって、申し訳ございません。
みっふぃさん、21才の息子さんのこと、 私は、遺伝子検査をした方が、絶対にいいと思います。 HLA検査、3万円くらいはかかりますが、 21才という年齢が、とてもかなり、心配です。 私が、U先生に脊椎関節炎と言われたのは、37才だったので、 強直性脊椎炎の典型のように 背中がくの字に曲がることは、 「年齢からいってない。曲がるのは、20歳前後の発症の人だけだ」と言われました。
二十歳前後で、微熱が出て、CRPも1、あるなら、一番、強直性脊椎関節炎 (昔から言われている典型的な身体の曲がる強直性脊椎炎です。) の発症する一番、危険な年齢です。二十歳前後で発症した人は、背中がくの字に曲がり、足の親指しか見られない身体になる人が多いです。私の知っている限りでは、ほとんど。。 発症時期が、35才を過ぎると 外見でわかるほど背中は曲がらないのですが、二十歳前後での発症は、骨がくの字に変形し、車の運転も下しか見られないので、できなくなります。
私たち、30を過ぎてからの発症とは、全く、経過が異なると思います。ぜひ、遺伝子検査をして、早めに対応してあげてください。 私は、ASの友の会の賛助会員なので、厳しい苦しみに20代で発症し、自死した例も、知っています。私のような年齢は、もう外見からわかる変形はないので、治療は急ぎませんが、21才での発症は、一番危ない、気になる年齢です。自死した青年も、その年齢での発症です。変形が始まる前に、間に合わなくなる前に、ぜひ。 私たちのとは、痛み具合も、骨の変形の勢いも、始まると、20歳前後の人は全く違います。20才前後は、とても気になります。 私は、急いで遺伝子検査をおすすめします。
背中が、くの字に曲がる激痛と、働けなくなった身体に、井上先生が心配して尋ねた時には、苦しさに耐えられず、誰にも理解されず、首をつっていた例もあります。
私たちのような新しい脊椎関節炎ではないことを、否定するためにも、ぜひ遺伝子検査を。生意気を申し訳ございません。CRPかなり気になります。
[ 11 ]
2011/7/23 22:23 primulaさん、はじめまして。 私と似たような状況ですね。 私はASと診断した先生の紹介状を持って、地元大学病院へ行き、 繊維筋痛症と訂正されました。 情報交換をして、 お互いに苦難を乗り越えたいと思っています。 よろしくお願いいたします。
返信 . .
primula
[ 10 ]
2011/7/22 09:58
はじめまして。 アメーバはあまり利用しないんですが、久しぶりに覗くと機能が変更になっていて… このグルッぽを見つけました。 線維筋痛症から仙腸関節炎がみつかり、ASと診断されました。 よろしくお願いします。
ここから自己紹介のログです。
[ 8 ]
みっふぃ
2011/5/29 15:27
こんにちは 21歳の息子が3月11日に動けなくなり、ギックリ腰だろうと思われていたのが 微熱が収まらず、検査検査の繰り返しで、強直性脊椎炎と診断されました。 現在は大学にも通い、週一回のアルバイトもこなしていますが、炎症反応 はCRP 1(入院中は7)リウマチ因子 陰性です。 原因がはっきりわからず、治療法もあいまいのようで、鍼灸治療も行きましたし、 血液検査の結果を見て、オリジナルで私が栄養サプリを鉄分や、DHA、 プロテインを飲ませています。 薬は非ステロイド系を処方されています。
白血球の型を調べる検査も勧められましたが、やめました。 たぶん医者の見立てどおりです。 息子は、ドイツ人のハーフです。
[ 9 ]
2011/7/16 14:18
みいなさん、鈴木あろはさん、みっふぃさん カキコミしてくださってありがとうございます。 しばらく寝込んでいてお返事が遅れました。申し訳ありません。 >U先生は誰でも強直性脊椎炎にしてしまう >とmixiでも読んだし… そんなことはありません。私にお手紙をくださった方々は、その先生に、 「未分化型脊椎関節炎」「血清反応陰性脊椎関節炎」と違う名前をいただいたようです。その分かれ目は、先生の整形外科医としての「目」です。この病院で強直性脊椎炎と言われても、他県から訪れた患者はみんな、地元に戻ると、病名を否定されるか、病名自体を知りません。
>白血球の型を調べる検査も勧められましたが、やめました。 HLAB27は無関係とわかりつつあり、実費で調べる必要はありません。
>ベーチェット病」と「強直性脊椎炎」と言う名の、病名が付き始めました それは難題ですね。今度、今のかかりつけの先生に聞いてみます…
皆様宜しくお願い致します。
[ 5 ]
2010/10/22 07:36 >さららさん
カキコミありがとうございます。
私もひどくなったのは二年前くらいですから、新参者です。
それまでは、「あれ?私の体へん?」ってときどき思う程度でした。
とにかく宜しくお願いします。
なんとか楽になる道を探しましょう。
[ 6 ]
M
2011/3/4 15:25
はじめまして。長野県在住です。U先生にみていただいています。 パソコン前に座ったままよりも、座ったり寝転んだりしながら携帯でブログ、が楽ですが、両手指痛みと強ばりで皆さん同様書き込みには努力を要します。誤字脱字ありましたらすみません。 私も採血では異常が無いそうですが、U先生は それが強直性脊椎炎と線維筋痛症だから と言います。 私は幼少期から心身とも虐待され育ちました。5センチ厚の木のまな板で殴られ失神した事も有りました。他には交通事故で二回むち打ちになって居ます。 アザルフィジンも効かないし、採血で正常ならば他の病気ではないのか? U先生は誰でも強直性脊椎炎にしてしまう とmixiでも読んだし… という疑問と過去の外傷の事も有り、脳脊髄減少症という病を疑い始めていた所でした。 此方のぐるっぽをみつけ更にはすみれさんのブログも見つけ、拝見し胸が詰まされました。 この痛みや日々病状悪化の原因はなんなのか? 本当に脊椎炎なのか? どうしたらこれ以上進行させないように出来るのか? 解明出来るならしたいと思います。皆さん宜しくお願いします。
[ 7 ]
占い師 鈴木あろは
2011/4/26 17:11 はじめまして♪
こんにちは(^-^)
わたしは今。
ホロスコープ☆カウンセラーをしておりますが、 幼少のころから両足が悪く、 二十歳を過ぎたころから、、 「ベーチェット病」と「強直性脊椎炎」と言う名の、 病名が付き始めました。
現在は、ボルタレンサポで、痛みを凌いでおります。
もしも良かったら、 どうぞ宜しくお願いしますね。
[ 4 ]
さらら
2010/10/21 21:02
土岐川さん、すみれさん
はじめまして。お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。
お二人に比べれば私は発症一年足らずの軽症者です。けれど、看護師という職業柄、痛みを抱えながら働くのはやはり苦痛です……
新参者ですが、よろしくお願いしますね。
[ 1 ]
2010/9/7 12:15
昨年12月に「強直性脊椎炎」と診断されました。
土岐川と申します。
とにかくなるべく真実に近い情報を求めています。
疑問点を一緒に考えてくださる人を求めています。
宜しくお願い致します。
[ 2 ]
2010/9/7 12:35
「私はASだけどあなたは違う、ASじゃない」というような自己主張は控えてくださいませ
[ 3 ]
2010/10/1 08:14
プライバシー保護のため、非公開で、と思いましたが、考え直し、一般公開で、レベル1に変更しました。私以外に書く人は現れないと判断しました。
固有名詞を変えています。理由は個人の尊重、有名医への殺到を防ぐ、一部書き換え忘れもありますが、名前が残っちゃいました。もう、いくら説明しても、誰も全然気にしないもので、怒って削除されてしまった方に参考になる意見もあり、大変惜しいと思います。意見が違っても、マナーを言ってもわからない人がいても、お互い、ギリギリなところで参加していて余裕が無いことを理解してくださいね、私は怒らないし消しません。
2010/11/8 17:56 お辛さをお察しいたします。もし苦しい中で更につらい言葉になっていたらごめんなさい。私はFMSも疑いがあったので、○○先生、○○先生、m先生、y先生等々、FMSの研究メンバーのお医者さまにはかなり診ていただきました。いいお医者さまも、そうでないお医者さまも。ASの井上先生にも同じような思いをしました。ほとんど歩けなくなって十四年にもう少しでなりますが、順○○では、○ノ井病院から来るAS患者は、ほとんど相手にされません。友の会のことも、FMSか?ASか?どちらかよくわからないのですが、どちらも入っています。あちこち入院していると、FMSやAS疑いの血清反応陰性脊椎関節炎などたくさんの方々が、抗うつ剤やアザルフィジなどで、元気に退院しています。それは血液検査に何の異常もない方たちでした。(^_^) お読みになっている本は、赤い強直性脊椎炎の本でしょうか?青い、症例から学ぶ「脊椎関節炎」の方が、参考になるかも?と?お読みになっていたらごめんなさい。私は250種類の薬を飲みました。一つひとつに希望をつないで生きていく、痛みは狂いそうになるくらい苦しい闘いですね。ごめんなさい。生意気。
プレドニゾロンーステロイド剤 アザルフィジンーリウマチ系のクスリ
土岐川祐 >すみれさん
私は三冊読んでいます。「脊椎関節炎」「theFACT」「繊維筋痛症」です。すみれさんの意見は生意気ではありません。むしろ歓迎すべきご意見とありがたく受けとめています。この本を売っている病院の患者は、順天堂では否定されます。○○堂の先生によれば、N先生とU先生は「方向性が同じ」ということでした。
私は皆さんと違い、プレドニゾロンもアザルフィジンも効果がありませんが、それで完治とは行かなくても退院できる人もいました。どの先生も、それぞれに考えをお持ちなので、私は、患者側の選択であると思っています。 とりあえず私は、遠くまで移動する力がないので、一番近い長野県へ通院しております。自己判断で薬を飲んでいないのですから、治りません。でも、障害者一級状態程度まで悪化してしまってから退院して、工夫しながら静かな環境で一人暮らしをして、かなり立ち直ったとおもいます。 お気遣いありがとうございます。
[ 6 ] M 2011/3/4 15:31 土岐川さん、すみれさんはじめまして。 浦野先生の患者が井上先生に迷惑をかける
「I先生はU先生の患者は相手にしない」
理由を教えて欲しいです。 浦野先生の患者としてと、今後の治療に参考にしたく。 お辛い中申し訳ありませんが、レスお待ちしています。
2010/11/8 20:05 私は血清反応陰性脊椎関節炎の定義から大きくはずれます。リウマチ因子が陽性です。ヤフーブログでも「あなたは強直性脊椎炎ではない」とカキコミをいただきました。血清反応陰性脊椎関節炎はリウマチ因子陰性です。その点について、I先生は「老化」、U先生は「リウマチ因子は無関係」と主張しています。
そして、長野県とアメリカのカーン博士が推奨するストレッチは、I先生は「効果がない」と言いました。U先生がアフターケアをしないので、患者が○○堂に流れてきて迷惑だとはっきり仰り、I先生と懇意だという患者さんからも、U先生の患者がI先生に迷惑をかけると、患者会などの裏話で話す、とコメントをいただきました。
どこかに統一見解がない以上、私は高額医療を受けるお金もないので、あるがままに、できることだけをして静かに生きていきたいと思っています。I先生も「生き方の問題」と講演なさっているようですので。
生き方の問題???
今、繊維筋痛症の本を読んでいますが、ネットで書くには躊躇われる内容で、書けない部分がかなりあるとおもいます。特に女性にとって、二次被害を受ける可能性が高いんです。迷っています。
返信と投稿が混ざってしまいました。 削除されたり、アカウントを消した方か多く、キチンと残すのは難しそうですが、 2010頃から五年くらい混沌とした医療難民の世界でした。 今はかなり整理できて、初期のような戸惑いは減ったように思います。 かなりからだが不自由な方々の書き込みなので、 多少の混乱、注意しても名前書いちゃう、注意すると引っ込んでしまう の連続で、異見の人が削除するも多かったと思います。
個人名がだされていますが、誹謗中傷では無いのでそのままコピーしました。
僕はプレドニンはブドウ膜炎が悪化したときのみ使います。
入院する前、歩行不能となり炎症反応が26.8で点滴(名前忘れました。)2週間続けて16ぐらいになりましたが、それ以降(最後に病院で測ったのは1年半前、退院してから半年ぐらい。)は14ぐらいで下がる様子がなかったので薬やめました。
現在、ブドウ膜炎の治療の時のみ薬を飲みます。(現在は普通に歩けます。めまいが酷く車はおろか自転車にも乗れません> [ 25 ] ぺぺんたさん 実は、特効薬のハズのステロイドを使用していない私です。 CRP陰性の時点でステロイドは効かないと、勝手に思い込んでしまいました。
CRP陰性なのでブドウ膜炎でもないと、勝手に決めています。
今の通院先では「CRPはAS関係ない」説なので、 病気扱いしてくれていて、それだけで、 精神的にはかなり立ち直ったと思います。
眼科に行っても「メガネ屋に行け」と言われ、 メガネ屋に行くと「眼科で診察を受けた方が良い」 と言われていて、
どんどん視力が下がっていくので、 何処にも出かけないで、ネットもなるべくしない、見えないから・・・ という感じです。
ご意見ありがとうございます。勉強になります。が。)
[ 23 ] トッキーさん
「何もがんばらないでサボることによって、心の立て直しができた」
ほんとにそのとおりです。
「U」先生いわく 「若く見えるけど、もう年なんだから患者引き受けたくない」
とーんでもない。
まだまだ診てもらいます。
トッキーさんもご自愛くださいね。
スレ立てていただいてありがとうございます。
[ 22 ] まあママさん その先生は、たぶん、最初に私に対して「強直性脊椎炎」と診断された方です。その先生のおっしゃるには、プレドニゾロン(プレドニンとも)は「特効薬」だそうです。ただしそれは5年前のことなので今は違っているかも知れません。
高速道路を利用して片道3時間かかるので、通院をあきらめ、紆余曲折したあと、隣の県の整形外科に通っております。そこの先生は、強直性脊椎炎について、当初は信じていなかったけれど、件の先生の講演に参加して意見を変えたそうです。
当時は適応になっていなかった生物製薬も、今は強直性脊椎炎にも適応されているし、これからまだ、どんどん変わっていく可能性は高いと思います。
私の場合、当初の先生のところで入院した頃、身動きできないほどの状態でしたが、今は、ムリしなければかなり動けるようになりました。薬が効いたと言うよりは、とにかく何もがんばらないでサボることによって、心の立て直しができたことが大きいと思っております。ご自愛なさってくださいませ。
みなさんのお話を読んでいて、私はまだまだ恵まれているなあと…。 血圧があまりにも高いので(上が200超下が120超)病院の門をくぐることになった のですが、検査のできる病院に紹介され、半年かかってわかったことは、副腎に腫瘍が出来ていて高血圧の原因のコチゾールというホルモンが出過ぎているということ。 問題はそのころから(昨年12月から)体に痛みが出始め、検査のひとつに「デカドロン」というステロイドを1mg服用したところ、翌日は見事にもとの痛みのない体に戻っていました。二回目は十日後に8mg。なんかすっきりとはいかなかったけど、やはり痛みは無くなっていました。 このことを内分泌科の先生に訴えてもまったく痛みに関しては、スルーなんですね。 自己免疫疾患くらいしか教えてくれないし…。 検査薬で症状が軽くなったといっても、「整形外科行って」みたいな。 最初にかかった整形外科(リウマチ医)では、痛み止めとシップのみ。 「検査薬みたいの(ステロイド)内科で処方してくれればいいのに」 我慢できずに筋肉注射してもらったりボルタレンの座薬も処方され、「これで効かなかったらモルヒネだね」と薬剤師に言われ、文字通り這って通勤していました。 でも今年に入ってあれよあれよという間に体の自由が利かなくなり、接骨医やカイロなど杖を頼りに掛かりましたが、インターネットで自分の症状は線維筋痛症の症状に似ているけど、リウマチ科とか膠原病の科がある大きな病院で診てもらわなくてはいけないと、調べていったら車で30分という恵まれたところに「U」先生がいらしたんです。 病院にメールで相談したら、直接「U」先生から返信がきて、「県内の方なら、紹介状あったら持ってきてね。」みたいな感じで。 (余談ですが「U」先生は最初にかっかた整形外科の先生ですって) 早速いらっしゃる曜日を確認して、紹介状なしに押しかけました(・・;) 病院に着いたら、受付でもう立っていられなくて、「車椅子玄関にあったから持ってきて」と家族にいっていましたね。 早く診断して薬を処方して欲しい。結果は「強直性脊椎炎」プレドニゾロン10mgからでした。その後一ヶ月で8mgになっていますが、まだ炎症おきているみたいで、これから検査したり、薬変えたり、どうなっちゃうんだろといったところです。
>すみれさん
いろいろありがとうございます。 そうですね、大野院長はすごいと思います。 診察で先のことまで見通すような感じです。
なので、あまり気負わず、ゆっくりと治療に専念したいと思ってます。
膠原病なら、もうO先生の大大大得意の分野です。 任せて安心です。 私も、大学病院の膠原病科に10年前、入院していましたが、難しすぎると 「先生に任せるしかない。」 と、先生の評判は、その大学病院でも、みんなが認めて、みんなが大野先生しか私を治せないだろうというような、そんな信頼が膠原病科にもありました。 というか。。 先生は、その大学病院の膠原病科のご出身なのですが。。 全然、目利きが違うから。。。
この後、色々な薬で副作用なのでも悩まれると思います。 でも、大野先生が着いていれば大丈夫です。
本当にびっくりするくらい、薬の副作用の危険も 全て回避してくださいます。
私の知り合いも、HLA検査でBー24が出ていなくても、 他の関係する数字が出ていて、脊椎関節炎になりました。
どうか、どうかお大事に。 これからの闘病生活、色々、病気以外にも背負うことがいっぱいで、 私は、歩けなくなって13年ですが。。。 (その間、休職をしたり、車椅子で、小学校に出勤していました。)
病気のこと以外にも たくさん、お辛いことが出てくると思います。
どうか、ご自分を一番に愛して。
ご自分を一番に大切にいたわって、心穏やかに過ごせますように。
心から、お見舞い申し上げます。
検査結果が出ました。 HLA-B51が陽性でした。 膠原病類縁疾患のベーチェット病です。 これで、血清反応陰性脊椎関節炎と確定ですね。 次回、大学病院の眼科受診となりました。
>すみれさん、土岐川さん
レス、ありがとうございます。 今日、血液検査を依頼した大学病院で、検査結果を聞きに行きます。 まあ私の住む町は、山ひとつ向こうが東京都なのですが…都心に出るのは、乗りかえていくために最低1時間はかかります。 車での移動なら1時間くらい平気なのですが、徒歩や電車での移動は厳しいので、都内へ出かけることはほとんどありません。 ホントに田舎なので、ろくな病院がなく、諦めて今の整形外科に通院していたのですが、先月末に仕事を辞めなくてはならないほど体調が悪化し、このままでは寝たきりになると思い大野クリニックを受診しました。
今日の結果次第で、同じ大学病院の脊椎外来を受診しようと思っています。 理由は、黄色靭帯の骨化が事実ならば、手術の必要がなくとも経過観察も病状の進行を防ぐことも必要と思っていますが、現在通院中の整形ではそれができないと思われるし、実際放置されているので… 私が調べたところ、大学病院の脊椎外来では、頸椎の骨棘も黄色靭帯の骨化も線維筋痛症も診てくれるようです。 もちろん大野クリニックには、引き続き通院させていただきます。 大野クリニックに通院しちょうど1ヶ月ですが、おかげさまで痛みがかなり軽減されてきました。 適切な治療を受ければ、こんなにも変化が現れるものなのですね。 『もっと早くに受診していれば…仕事を失わずに済んだのに』と思いました。
つけたし。 東京では、繊維筋痛症かと思われる症状、あるいは一部で脊椎関節炎(強直性脊椎炎、未分化型脊椎関節炎、血清反応院生脊椎関節炎[リウマチ因子が陰性])などは、血液検査で、CRP,MMP,抗核抗体などに数字が出て「炎症」がないと、医師によって意見が分かれます。リウマチ、脊椎関節炎、繊維筋痛症、身体表現性障害…大体このような派閥ができているようです。
以前病気について書いていたヤフーのブログでは、私と似た症状の人が多く、メールをくださった人には、サフォー症候群の人もありました。それだけ診断が難しいといえます。
>話の通じない整形外科病院て、ホント面倒です
それは、東京では特定疾患である強直性脊椎炎が東京以外では、 難病指定されていなくて、長野県などでASと病名をいただいても、 地方に行くと、病名を知らないからです。 繊維筋痛症は、私の住む県では現役医師の80パーセントが 病名を知りません。 どこへ行っても診察拒否、うそつき呼ばわり、 あるいは病気だと思い込む精神病だといわれます。 40代の女性になると「更年期障害」「身体表現性障害」 長野や東京で病名をもらっても、地元に帰ると、医師がいません。 下手に自分で勉強して、半端に知識を入れ、 医師に話すと、「ミュンヒハウゼン症候群(詐病)」のあつかいにされます。
ごめんなさい。つけたしです。 まだ、強直性脊椎炎ほどのひびや骨の変形がない場合、または血液検査に何も出ていないのなら、血清反応陰性脊椎関節炎と 他では話した方が少しは意味が通じるかも。。ただ、他に行っても治るかは? まずは、大野先生は、FMSと脊椎関節炎の違いや、両方を重なった方を沢山知っていると思うので、また、先生が世界的にも日本の第一人者と言われているように、 膠原病を漢方で治すお力もありますので、お任せして、ゆっくりできたらいいと祈ります。焦るのが一番良くないかなあと。
あと、わからないお医者様と闘う労力、一番、お疲れになるのでは? 大野先生についていけば、大丈夫です。私は先生の見解が一番だと神様のように尊敬しています。 あと、神経を傷つけた痛みには、ボルタレンではなく、傷をメチコバールで修復しながら、リリカやガバペンが主流かも。FMSでお飲みだと思いますが。ごめんなさい。
大野先生は、医学部の前に薬学部を出ていらっしゃいます。薬のことも、本当にすごくおわかりで安心です。先生に出会えたことで、かなり人生幸せと私は思ってます。 頑張ったり、我慢したりはFMSも帯状疱疹もお辛いでしょう。 私は、脳の病気が激しいので、起きているのも数分しかできず、文章もうまくまとめられなくて。激痛辛く、返信も無理かもですが、お許し下さい。わからないお医者さんのことで悩むのは、エネルギーがもったいない。お医者さまの知識の差を100人以上のお医者さんに会っているとよーくよーくわかります。 他の病気で、東大に入院した時、 「大野先生は、ぼくの先生だ。大野先生以上の治療はぼくにはできない。」 とお医者様もいました、安心して大野先生についていって欲しいです。 こちらこそ、ありがとうございます。
[ 31 ]
すみれ
2012/2/2 22:37
私は、今、原因不明の熱が5ヶ月続いて、ヘルパーさんも家に入れないくらい苦しんでいます。胸の骨、鎖骨が上から3本全部痛く、横を向くと激痛が鎖骨に走ります。
背中の骨も痛くて、朝は、動けません。
あとあばら骨も痛いです。
これは、脊椎関節炎に関係しているかどうかはわかりません。。
ただ、私は、膠原病系の脊椎関節炎、または付着部炎みたいなものは、13年近く
治っていませんが、プールが少し、アキレス腱や足首の痛みをらくにします。
そして、今のこの5ヶ月続く不明熱を 調べてくれる病院をあちこち回っているうちに
名古屋大学の付属病院で、血清反応陰性脊椎関節炎の方がけっこういたことを
今日お会いしたおいしゃ様から聞きました。
その方たちは、仙腸関節の痛みを訴えていた方が多かったらしいのですが。
あと、腰や背中。。
エンブレルが効いていたと、名古屋大学病院にいたお医者さまから聞きました。
もし、どなたかのお役に立ったならと。。
私は、今、慶応病院です。
うーん。。混みすぎて、なかなかゆっくり診察は、難しいです。
でも、慶応も脊椎関節炎、診ているようです。
大野先生のところは、いまだに一番頼りにしています。。
お役に立たない情報でしたら、生意気をまたまた、申し訳ございません。
[ 30 ]
あーこさん
2012/2/2 20:39
初めまして。新人です。
強直性脊椎炎にはいつの間にかなって月日がたってました・・・。リウマチと同じ治療をしてます。
線維筋痛症と言い、強直性脊椎炎と言い、周りに同じ病気の人がいないので、いろいろ教えてくださいね(^-^)/
[ 29 ]
ぽむぽむ@コム
2012/1/12 01:22
≫まーちゃさん
返信ありがとうございます。
診断書ですね!
…でも次病院行くの
2月なんです
春には間に合うから
それまでの体育は
頑張りたいかと思います。
卓球のあとバスケですが…。
体育の先生が優しければ
いいんですけど怖いから
なんて言われるか心配です
最近手汗がひどく、
声がよく聴こえなかったり
滑舌悪くなったり。
手の先まで痛くなってきました薬は処方されたものを
毎日飲んでいるのに。
治らないんでしょうか…。
[ 28 ]
まーちゃ
2012/1/12 01:04
>ぽむぽむさん
誰にも理解されないのは辛いですね。
学生の頃、体育の大半は見学してました。
まだ「強直性脊椎炎」と診断される前で、当時は「変形性股関節症」と診断されて
いたのですが、病院の先生に激しい運動は宜しくないという「診断書」を
書いてもらい、学校に提出したら特に何を言われる事も無く体育は見学してましたよ。
≫土岐川さん
返信ありがとうございます。
今も右腕が痛いです。
でも勉強しなきゃいけないし…
それに体育の授業を受けなきゃ
いけないことが一番辛いです…。
今は卓球なんで
なんとかやってますが
これから春になると
3㎞走るんです。
でもそんな体力ないし
走ると痛いんで…。
先生も理解してくれそうに
ないんです。(泣)
どうしたらいいでしょうか
[ 25 ]
土岐川祐
2012/1/11 18:04
[ 24 ]
土岐川祐
2012/1/11 18:02
[ 23 ]
ぽむぽむ@コム
2012/1/7 22:51
はじめまして!
私は小3ぐらいから
足首が痛くなり出し
中学に入ると膝、腕なども
痛みだし高2になると
全身が耐えられないほど
痛くなってしまいました。
昔からいろいろな病院へ行き
見てもらいましたが
どこもわからない…。
なので何件も行きました。
そして5日に線維筋痛症に
詳しい先生がいる病院に
行き診てもらったところ、
脊椎関節炎と
診断してもらうことが
できました。
ですが辛い毎日です。
痛いと学校にも行けず、
腕や脚が痛いといっても
誰にも理解してもらえずで
どうすれば
わかってもらえますかね…。
みなさんの意見を
聞けたら嬉しいです(^ω^)
[ 22 ]
まーちゃ
2012/1/2 17:53
はじめまして
初めて症状が出たのが、中学1年の夏休みでした。
朝起きたら股関節が痛く、近所の病院へ行くと「単純性股関節炎」と診断されましたが、一ヶ月経っても痛みが治らず、県内にある病院・接骨院を転々としました。
色んな病名を告げられ(疲労骨折、ヘルニア、原因不明)、悶々とした日々を送る事7年間・・・
医師不信が根付き、不貞腐れながら聞いた診断が「強直性脊椎炎」でした。
先生から病気の説明があり、その症状を聞いて自分はこの病気だと確信し、その時はショックというより、やっと病名が分かったという事で泣きました。
[ 21 ]
土岐川祐
2011/9/8 13:26
削除
.
いろいろな説がありますが、
共通して、できる範囲で体を動かし、今以上に悪くならないように、
こつこつと筋力を維持するしかないようです。
悲しいことや苦しいことなどを少しはき出して、
少しでも楽になれますように^^
[ 20 ]
もふぅ
2011/9/8 12:50
はじめまして
アメブロなら似たような状況の方々の話を見つけやすいかな?と最近登録した者です。
患者サイドからの情報、とてもありがたいです
昨年2月に倒れてから体調に異変が出ました。
微熱、易疲労、倦怠感…etc
整形外科系疾患が色々あり、症状が紛らわしいのですが、
それらが悪化するような生活をしていなかったのに痛み増し…。
主に整形外科で診てもらっています。
今年入ってからX線で仙腸骨に炎症を確認。
CTの結果、くっきり白い、かなり傷んでると…
そこから膠原病科で血清反応陰性~強直性脊椎炎"疑い"と言われました。
CRP(-)なので古傷みたいな痛み方だとか…(過去怪我したことないですけど)
「そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない。
そうじゃなかったらじゃぁ何なんだっていうと分からない。」
だそうです。
可能性を除外することはできないということで、
無理のない範囲で運動するようにと指示されてます。
[ 19 ]
土岐川祐
2011/9/2 08:48
[ 16 ]
土岐川祐
2011/8/19 19:43
[ 17 ]
土岐川祐
2011/8/19 19:51
私も同じです。
この先生の本は、三冊読みました。
通うのが大変なので、病院の医療連携をお願いしたところ、
まだ、受け入れ先が決まっていなかったのに、「今日が最後の診察」
といわれ、さらに、地元では受け入れ拒否されて、
今は、個人経営の診療所に通院中です。
もう、ほとんど治った感じです。
自分を省みて、治る人もあるようなので、情報交換し、
また気晴らしに愚痴など書いて、気楽に活用してくださいませ。
[ 18 ]
ゆう
2011/9/2 00:39
はじめまして。
私の妻がこの7月に強直性脊椎炎と診断され非常に悩んでいます。
症状は、昨年12月右膝の痛みを発症し、その後、左膝も痛み始め、整形外科に通院しましたが原因不明でした。
4月には症状が悪化したので、大きな公立病院の膠原病内科を受診するも、血液検査の結果だけを診て、患者には触れもせず、「膠原病の疑いはない」との診断でした。
5月にはさらに両膝の痛みが激しくなり、他病院のリウマチ専門の整形外科医に診てもらいました。
以前もやりましたが、再度、MRI、血液などの検査をし、「膝の滑膜が増殖している」との診断を受け、6月に全身麻酔で右膝関節鏡下滑膜切除術(生検含む)を受けました。
その医師は、「思ったほど滑膜の増殖は見られなかったし、ここまでの痛みの原因は分からない」とのことで、組織検査の結果からもリウマチを含む膠原病は完全否定され、関連病院で筋電図検査を受けるべく神経内科を紹介されました。
関連病院の受診では、神経内科医は、膠原病内科医に診させ、その後、骨シンチ検査を受けました。
結果は、仙腸関節、両膝、胸部関節の各部分に反応があり、病名が確定しました。
今後は、ヒュミラ(生物製剤)による治療を期待していますが、胸膜が少し厚いとのことで、イスコチンが投与され、結核予防が先行しています。
これは、ヒュミラによる感染病(結核)のリスクを少なくするために行っているようですが、そもそも結核になるリスクは相当に少ないことに加え、イスコチンの副作用で肝機能の数値が悪化しています。
結果的に、ヒュミラによる治療がなかなかできず、この治療方針には相当イライラしています。
なんか、最後は愚痴になってしまいましたが、不要な手術の後遺症もあり、日々膝の痛みが悪化する妻を見ているのが辛くて、辛くて・・・・・・・・
[ 17 ]
土岐川祐
2011/8/19 19:51
私も同じです。
この先生の本は、三冊読みました。
通うのが大変なので、病院の医療連携をお願いしたところ、
まだ、受け入れ先が決まっていなかったのに、「今日が最後の診察」
といわれ、さらに、地元では受け入れ拒否されて、
今は、個人経営の診療所に通院中です。
もう、ほとんど治った感じです。
自分を省みて、治る人もあるようなので、情報交換し、
また気晴らしに愚痴など書いて、気楽に活用してくださいませ。
[ 16 ]
土岐川祐
2011/8/19 19:43
[ 14 ]
土岐川祐
2011/8/15 10:48
[ 13 ]
郷=キョウ=
2011/8/14 01:22
初めまして。
私は今38歳独身身障者です。 高校1年くらいに腰が痛くなり その時Dr.が整形外科にいたので診てもらったら「関節リウマチでもないし何だろな?とりあえず仙腸関節炎と骨盤内炎症にしておこうか」
と言われ月日は流れ二十歳前半で胴回りの病気を沢山患っていました。
20代後半 先にメンタルを病み入退院の繰り返しでだいぶ落ち着いてきた頃 左手指の先に違和感を覚え リウマチ膠原病センターリウマチ科に行ったら 高校の頃診てもらったDr.がいて 「わかったんだよ!コレ見て」と一冊の冊子を持って来て」「強直性脊椎炎」という題名でした。
それから毎年入院して検査したら「脊椎関節炎と線維筋痛症の合併」と診断されました。
[ 12 ]
すみれ
2011/7/24 22:08
でしゃばって、申し訳ございません。
みっふぃさん、21才の息子さんのこと、
私は、遺伝子検査をした方が、絶対にいいと思います。
HLA検査、3万円くらいはかかりますが、
21才という年齢が、とてもかなり、心配です。
私が、U先生に脊椎関節炎と言われたのは、37才だったので、
強直性脊椎炎の典型のように 背中がくの字に曲がることは、
「年齢からいってない。曲がるのは、20歳前後の発症の人だけだ」と言われました。
二十歳前後で、微熱が出て、CRPも1、あるなら、一番、強直性脊椎関節炎
(昔から言われている典型的な身体の曲がる強直性脊椎炎です。)
の発症する一番、危険な年齢です。二十歳前後で発症した人は、背中がくの字に曲がり、足の親指しか見られない身体になる人が多いです。私の知っている限りでは、ほとんど。。
発症時期が、35才を過ぎると 外見でわかるほど背中は曲がらないのですが、二十歳前後での発症は、骨がくの字に変形し、車の運転も下しか見られないので、できなくなります。
私たち、30を過ぎてからの発症とは、全く、経過が異なると思います。ぜひ、遺伝子検査をして、早めに対応してあげてください。
私は、ASの友の会の賛助会員なので、厳しい苦しみに20代で発症し、自死した例も、知っています。私のような年齢は、もう外見からわかる変形はないので、治療は急ぎませんが、21才での発症は、一番危ない、気になる年齢です。自死した青年も、その年齢での発症です。変形が始まる前に、間に合わなくなる前に、ぜひ。
私たちのとは、痛み具合も、骨の変形の勢いも、始まると、20歳前後の人は全く違います。20才前後は、とても気になります。
私は、急いで遺伝子検査をおすすめします。
背中が、くの字に曲がる激痛と、働けなくなった身体に、井上先生が心配して尋ねた時には、苦しさに耐えられず、誰にも理解されず、首をつっていた例もあります。
私たちのような新しい脊椎関節炎ではないことを、否定するためにも、ぜひ遺伝子検査を。生意気を申し訳ございません。CRPかなり気になります。
[ 11 ]
土岐川祐
2011/7/23 22:23
primulaさん、はじめまして。
私と似たような状況ですね。
私はASと診断した先生の紹介状を持って、地元大学病院へ行き、
繊維筋痛症と訂正されました。
情報交換をして、
お互いに苦難を乗り越えたいと思っています。
よろしくお願いいたします。
返信
. .
primula
[ 10 ]
primula
2011/7/22 09:58
はじめまして。
アメーバはあまり利用しないんですが、久しぶりに覗くと機能が変更になっていて…
このグルッぽを見つけました。
線維筋痛症から仙腸関節炎がみつかり、ASと診断されました。
よろしくお願いします。
ここから自己紹介のログです。
[ 8 ]
みっふぃ
2011/5/29 15:27
こんにちは
21歳の息子が3月11日に動けなくなり、ギックリ腰だろうと思われていたのが
微熱が収まらず、検査検査の繰り返しで、強直性脊椎炎と診断されました。
現在は大学にも通い、週一回のアルバイトもこなしていますが、炎症反応
はCRP 1(入院中は7)リウマチ因子 陰性です。
原因がはっきりわからず、治療法もあいまいのようで、鍼灸治療も行きましたし、
血液検査の結果を見て、オリジナルで私が栄養サプリを鉄分や、DHA、
プロテインを飲ませています。 薬は非ステロイド系を処方されています。
白血球の型を調べる検査も勧められましたが、やめました。
たぶん医者の見立てどおりです。
息子は、ドイツ人のハーフです。
[ 9 ]
土岐川祐
2011/7/16 14:18
みいなさん、鈴木あろはさん、みっふぃさん
カキコミしてくださってありがとうございます。
しばらく寝込んでいてお返事が遅れました。申し訳ありません。
>U先生は誰でも強直性脊椎炎にしてしまう
>とmixiでも読んだし…
そんなことはありません。私にお手紙をくださった方々は、その先生に、
「未分化型脊椎関節炎」「血清反応陰性脊椎関節炎」と違う名前をいただいたようです。その分かれ目は、先生の整形外科医としての「目」です。この病院で強直性脊椎炎と言われても、他県から訪れた患者はみんな、地元に戻ると、病名を否定されるか、病名自体を知りません。
>白血球の型を調べる検査も勧められましたが、やめました。
HLAB27は無関係とわかりつつあり、実費で調べる必要はありません。
>ベーチェット病」と「強直性脊椎炎」と言う名の、病名が付き始めました
それは難題ですね。今度、今のかかりつけの先生に聞いてみます…
皆様宜しくお願い致します。
[ 5 ]
土岐川祐
2010/10/22 07:36
>さららさん
カキコミありがとうございます。
私もひどくなったのは二年前くらいですから、新参者です。
それまでは、「あれ?私の体へん?」ってときどき思う程度でした。
とにかく宜しくお願いします。
なんとか楽になる道を探しましょう。
[ 6 ]
M
2011/3/4 15:25
はじめまして。長野県在住です。U先生にみていただいています。
パソコン前に座ったままよりも、座ったり寝転んだりしながら携帯でブログ、が楽ですが、両手指痛みと強ばりで皆さん同様書き込みには努力を要します。誤字脱字ありましたらすみません。
私も採血では異常が無いそうですが、U先生は それが強直性脊椎炎と線維筋痛症だから と言います。
私は幼少期から心身とも虐待され育ちました。5センチ厚の木のまな板で殴られ失神した事も有りました。他には交通事故で二回むち打ちになって居ます。
アザルフィジンも効かないし、採血で正常ならば他の病気ではないのか?
U先生は誰でも強直性脊椎炎にしてしまう
とmixiでも読んだし…
という疑問と過去の外傷の事も有り、脳脊髄減少症という病を疑い始めていた所でした。
此方のぐるっぽをみつけ更にはすみれさんのブログも見つけ、拝見し胸が詰まされました。
この痛みや日々病状悪化の原因はなんなのか?
本当に脊椎炎なのか?
どうしたらこれ以上進行させないように出来るのか?
解明出来るならしたいと思います。皆さん宜しくお願いします。
[ 7 ]
占い師 鈴木あろは
2011/4/26 17:11
はじめまして♪
こんにちは(^-^)
わたしは今。
ホロスコープ☆カウンセラーをしておりますが、
幼少のころから両足が悪く、
二十歳を過ぎたころから、、
「ベーチェット病」と「強直性脊椎炎」と言う名の、
病名が付き始めました。
現在は、ボルタレンサポで、痛みを凌いでおります。
もしも良かったら、
どうぞ宜しくお願いしますね。
[ 4 ]
さらら
2010/10/21 21:02
土岐川さん、すみれさん
はじめまして。お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。
お二人に比べれば私は発症一年足らずの軽症者です。けれど、看護師という職業柄、痛みを抱えながら働くのはやはり苦痛です……
新参者ですが、よろしくお願いしますね。
[ 1 ]
土岐川祐
2010/9/7 12:15
昨年12月に「強直性脊椎炎」と診断されました。
土岐川と申します。
とにかくなるべく真実に近い情報を求めています。
疑問点を一緒に考えてくださる人を求めています。
宜しくお願い致します。
[ 2 ]
土岐川祐
2010/9/7 12:35
「私はASだけどあなたは違う、ASじゃない」というような自己主張は控えてくださいませ
[ 3 ]
土岐川祐
2010/10/1 08:14
プライバシー保護のため、非公開で、と思いましたが、考え直し、一般公開で、レベル1に変更しました。私以外に書く人は現れないと判断しました。
固有名詞を変えています。理由は個人の尊重、有名医への殺到を防ぐ、一部書き換え忘れもありますが、名前が残っちゃいました。もう、いくら説明しても、誰も全然気にしないもので、怒って削除されてしまった方に参考になる意見もあり、大変惜しいと思います。意見が違っても、マナーを言ってもわからない人がいても、お互い、ギリギリなところで参加していて余裕が無いことを理解してくださいね、私は怒らないし消しません。
[ 3 ]
すみれ
2010/11/8 17:56
お辛さをお察しいたします。もし苦しい中で更につらい言葉になっていたらごめんなさい。私はFMSも疑いがあったので、○○先生、○○先生、m先生、y先生等々、FMSの研究メンバーのお医者さまにはかなり診ていただきました。いいお医者さまも、そうでないお医者さまも。ASの井上先生にも同じような思いをしました。ほとんど歩けなくなって十四年にもう少しでなりますが、順○○では、○ノ井病院から来るAS患者は、ほとんど相手にされません。友の会のことも、FMSか?ASか?どちらかよくわからないのですが、どちらも入っています。あちこち入院していると、FMSやAS疑いの血清反応陰性脊椎関節炎などたくさんの方々が、抗うつ剤やアザルフィジなどで、元気に退院しています。それは血液検査に何の異常もない方たちでした。(^_^) お読みになっている本は、赤い強直性脊椎炎の本でしょうか?青い、症例から学ぶ「脊椎関節炎」の方が、参考になるかも?と?お読みになっていたらごめんなさい。私は250種類の薬を飲みました。一つひとつに希望をつないで生きていく、痛みは狂いそうになるくらい苦しい闘いですね。ごめんなさい。生意気。
プレドニゾロンーステロイド剤
アザルフィジンーリウマチ系のクスリ
[ 4 ]
土岐川祐
>すみれさん
私は三冊読んでいます。「脊椎関節炎」「theFACT」「繊維筋痛症」です。すみれさんの意見は生意気ではありません。むしろ歓迎すべきご意見とありがたく受けとめています。この本を売っている病院の患者は、順天堂では否定されます。○○堂の先生によれば、N先生とU先生は「方向性が同じ」ということでした。
私は皆さんと違い、プレドニゾロンもアザルフィジンも効果がありませんが、それで完治とは行かなくても退院できる人もいました。どの先生も、それぞれに考えをお持ちなので、私は、患者側の選択であると思っています。
とりあえず私は、遠くまで移動する力がないので、一番近い長野県へ通院しております。自己判断で薬を飲んでいないのですから、治りません。でも、障害者一級状態程度まで悪化してしまってから退院して、工夫しながら静かな環境で一人暮らしをして、かなり立ち直ったとおもいます。
お気遣いありがとうございます。
[ 6 ]
M
2011/3/4 15:31
土岐川さん、すみれさんはじめまして。
浦野先生の患者が井上先生に迷惑をかける
「I先生はU先生の患者は相手にしない」
理由を教えて欲しいです。
浦野先生の患者としてと、今後の治療に参考にしたく。
お辛い中申し訳ありませんが、レスお待ちしています。
[ 5 ]
土岐川祐
2010/11/8 20:05
私は血清反応陰性脊椎関節炎の定義から大きくはずれます。リウマチ因子が陽性です。ヤフーブログでも「あなたは強直性脊椎炎ではない」とカキコミをいただきました。血清反応陰性脊椎関節炎はリウマチ因子陰性です。その点について、I先生は「老化」、U先生は「リウマチ因子は無関係」と主張しています。
そして、長野県とアメリカのカーン博士が推奨するストレッチは、I先生は「効果がない」と言いました。U先生がアフターケアをしないので、患者が○○堂に流れてきて迷惑だとはっきり仰り、I先生と懇意だという患者さんからも、U先生の患者がI先生に迷惑をかけると、患者会などの裏話で話す、とコメントをいただきました。
どこかに統一見解がない以上、私は高額医療を受けるお金もないので、あるがままに、できることだけをして静かに生きていきたいと思っています。I先生も「生き方の問題」と講演なさっているようですので。
生き方の問題???
今、繊維筋痛症の本を読んでいますが、ネットで書くには躊躇われる内容で、書けない部分がかなりあるとおもいます。特に女性にとって、二次被害を受ける可能性が高いんです。迷っています。
返信と投稿が混ざってしまいました。
削除されたり、アカウントを消した方か多く、キチンと残すのは難しそうですが、
2010頃から五年くらい混沌とした医療難民の世界でした。
今はかなり整理できて、初期のような戸惑いは減ったように思います。
かなりからだが不自由な方々の書き込みなので、
多少の混乱、注意しても名前書いちゃう、注意すると引っ込んでしまう
の連続で、異見の人が削除するも多かったと思います。
個人名がだされていますが、誹謗中傷では無いのでそのままコピーしました。
僕はプレドニンはブドウ膜炎が悪化したときのみ使います。
入院する前、歩行不能となり炎症反応が26.8で点滴(名前忘れました。)2週間続けて16ぐらいになりましたが、それ以降(最後に病院で測ったのは1年半前、退院してから半年ぐらい。)は14ぐらいで下がる様子がなかったので薬やめました。
現在、ブドウ膜炎の治療の時のみ薬を飲みます。(現在は普通に歩けます。めまいが酷く車はおろか自転車にも乗れません> [ 25 ] ぺぺんたさん
実は、特効薬のハズのステロイドを使用していない私です。
CRP陰性の時点でステロイドは効かないと、勝手に思い込んでしまいました。
CRP陰性なのでブドウ膜炎でもないと、勝手に決めています。
今の通院先では「CRPはAS関係ない」説なので、
病気扱いしてくれていて、それだけで、
精神的にはかなり立ち直ったと思います。
眼科に行っても「メガネ屋に行け」と言われ、
メガネ屋に行くと「眼科で診察を受けた方が良い」
と言われていて、
どんどん視力が下がっていくので、
何処にも出かけないで、ネットもなるべくしない、見えないから・・・
という感じです。
ご意見ありがとうございます。勉強になります。が。)
「何もがんばらないでサボることによって、心の立て直しができた」
ほんとにそのとおりです。
「U」先生いわく 「若く見えるけど、もう年なんだから患者引き受けたくない」
とーんでもない。
まだまだ診てもらいます。
トッキーさんもご自愛くださいね。
スレ立てていただいてありがとうございます。
高速道路を利用して片道3時間かかるので、通院をあきらめ、紆余曲折したあと、隣の県の整形外科に通っております。そこの先生は、強直性脊椎炎について、当初は信じていなかったけれど、件の先生の講演に参加して意見を変えたそうです。
当時は適応になっていなかった生物製薬も、今は強直性脊椎炎にも適応されているし、これからまだ、どんどん変わっていく可能性は高いと思います。
私の場合、当初の先生のところで入院した頃、身動きできないほどの状態でしたが、今は、ムリしなければかなり動けるようになりました。薬が効いたと言うよりは、とにかく何もがんばらないでサボることによって、心の立て直しができたことが大きいと思っております。ご自愛なさってくださいませ。
みなさんのお話を読んでいて、私はまだまだ恵まれているなあと…。
血圧があまりにも高いので(上が200超下が120超)病院の門をくぐることになった
のですが、検査のできる病院に紹介され、半年かかってわかったことは、副腎に腫瘍が出来ていて高血圧の原因のコチゾールというホルモンが出過ぎているということ。
問題はそのころから(昨年12月から)体に痛みが出始め、検査のひとつに「デカドロン」というステロイドを1mg服用したところ、翌日は見事にもとの痛みのない体に戻っていました。二回目は十日後に8mg。なんかすっきりとはいかなかったけど、やはり痛みは無くなっていました。
このことを内分泌科の先生に訴えてもまったく痛みに関しては、スルーなんですね。
自己免疫疾患くらいしか教えてくれないし…。
検査薬で症状が軽くなったといっても、「整形外科行って」みたいな。
最初にかかった整形外科(リウマチ医)では、痛み止めとシップのみ。
「検査薬みたいの(ステロイド)内科で処方してくれればいいのに」
我慢できずに筋肉注射してもらったりボルタレンの座薬も処方され、「これで効かなかったらモルヒネだね」と薬剤師に言われ、文字通り這って通勤していました。
でも今年に入ってあれよあれよという間に体の自由が利かなくなり、接骨医やカイロなど杖を頼りに掛かりましたが、インターネットで自分の症状は線維筋痛症の症状に似ているけど、リウマチ科とか膠原病の科がある大きな病院で診てもらわなくてはいけないと、調べていったら車で30分という恵まれたところに「U」先生がいらしたんです。
病院にメールで相談したら、直接「U」先生から返信がきて、「県内の方なら、紹介状あったら持ってきてね。」みたいな感じで。
(余談ですが「U」先生は最初にかっかた整形外科の先生ですって)
早速いらっしゃる曜日を確認して、紹介状なしに押しかけました(・・;)
病院に着いたら、受付でもう立っていられなくて、「車椅子玄関にあったから持ってきて」と家族にいっていましたね。
早く診断して薬を処方して欲しい。結果は「強直性脊椎炎」プレドニゾロン10mgからでした。その後一ヶ月で8mgになっていますが、まだ炎症おきているみたいで、これから検査したり、薬変えたり、どうなっちゃうんだろといったところです。
>すみれさん
いろいろありがとうございます。
そうですね、大野院長はすごいと思います。
診察で先のことまで見通すような感じです。
なので、あまり気負わず、ゆっくりと治療に専念したいと思ってます。
膠原病なら、もうO先生の大大大得意の分野です。
任せて安心です。
私も、大学病院の膠原病科に10年前、入院していましたが、難しすぎると
「先生に任せるしかない。」
と、先生の評判は、その大学病院でも、みんなが認めて、みんなが大野先生しか私を治せないだろうというような、そんな信頼が膠原病科にもありました。
というか。。
先生は、その大学病院の膠原病科のご出身なのですが。。
全然、目利きが違うから。。。
この後、色々な薬で副作用なのでも悩まれると思います。
でも、大野先生が着いていれば大丈夫です。
本当にびっくりするくらい、薬の副作用の危険も 全て回避してくださいます。
私の知り合いも、HLA検査でBー24が出ていなくても、
他の関係する数字が出ていて、脊椎関節炎になりました。
どうか、どうかお大事に。
これからの闘病生活、色々、病気以外にも背負うことがいっぱいで、
私は、歩けなくなって13年ですが。。。
(その間、休職をしたり、車椅子で、小学校に出勤していました。)
病気のこと以外にも たくさん、お辛いことが出てくると思います。
どうか、ご自分を一番に愛して。
ご自分を一番に大切にいたわって、心穏やかに過ごせますように。
心から、お見舞い申し上げます。
検査結果が出ました。
HLA-B51が陽性でした。
膠原病類縁疾患のベーチェット病です。
これで、血清反応陰性脊椎関節炎と確定ですね。
次回、大学病院の眼科受診となりました。
>すみれさん、土岐川さん
レス、ありがとうございます。
今日、血液検査を依頼した大学病院で、検査結果を聞きに行きます。
まあ私の住む町は、山ひとつ向こうが東京都なのですが…都心に出るのは、乗りかえていくために最低1時間はかかります。
車での移動なら1時間くらい平気なのですが、徒歩や電車での移動は厳しいので、都内へ出かけることはほとんどありません。
ホントに田舎なので、ろくな病院がなく、諦めて今の整形外科に通院していたのですが、先月末に仕事を辞めなくてはならないほど体調が悪化し、このままでは寝たきりになると思い大野クリニックを受診しました。
今日の結果次第で、同じ大学病院の脊椎外来を受診しようと思っています。
理由は、黄色靭帯の骨化が事実ならば、手術の必要がなくとも経過観察も病状の進行を防ぐことも必要と思っていますが、現在通院中の整形ではそれができないと思われるし、実際放置されているので…
私が調べたところ、大学病院の脊椎外来では、頸椎の骨棘も黄色靭帯の骨化も線維筋痛症も診てくれるようです。
もちろん大野クリニックには、引き続き通院させていただきます。
大野クリニックに通院しちょうど1ヶ月ですが、おかげさまで痛みがかなり軽減されてきました。
適切な治療を受ければ、こんなにも変化が現れるものなのですね。
『もっと早くに受診していれば…仕事を失わずに済んだのに』と思いました。
つけたし。
東京では、繊維筋痛症かと思われる症状、あるいは一部で脊椎関節炎(強直性脊椎炎、未分化型脊椎関節炎、血清反応院生脊椎関節炎[リウマチ因子が陰性])などは、血液検査で、CRP,MMP,抗核抗体などに数字が出て「炎症」がないと、医師によって意見が分かれます。リウマチ、脊椎関節炎、繊維筋痛症、身体表現性障害…大体このような派閥ができているようです。
以前病気について書いていたヤフーのブログでは、私と似た症状の人が多く、メールをくださった人には、サフォー症候群の人もありました。それだけ診断が難しいといえます。
>話の通じない整形外科病院て、ホント面倒です
それは、東京では特定疾患である強直性脊椎炎が東京以外では、
難病指定されていなくて、長野県などでASと病名をいただいても、
地方に行くと、病名を知らないからです。
繊維筋痛症は、私の住む県では現役医師の80パーセントが
病名を知りません。
どこへ行っても診察拒否、うそつき呼ばわり、
あるいは病気だと思い込む精神病だといわれます。
40代の女性になると「更年期障害」「身体表現性障害」
長野や東京で病名をもらっても、地元に帰ると、医師がいません。
下手に自分で勉強して、半端に知識を入れ、
医師に話すと、「ミュンヒハウゼン症候群(詐病)」のあつかいにされます。
ごめんなさい。つけたしです。
まだ、強直性脊椎炎ほどのひびや骨の変形がない場合、または血液検査に何も出ていないのなら、血清反応陰性脊椎関節炎と
他では話した方が少しは意味が通じるかも。。ただ、他に行っても治るかは?
まずは、大野先生は、FMSと脊椎関節炎の違いや、両方を重なった方を沢山知っていると思うので、また、先生が世界的にも日本の第一人者と言われているように、
膠原病を漢方で治すお力もありますので、お任せして、ゆっくりできたらいいと祈ります。焦るのが一番良くないかなあと。
あと、わからないお医者様と闘う労力、一番、お疲れになるのでは?
大野先生についていけば、大丈夫です。私は先生の見解が一番だと神様のように尊敬しています。
あと、神経を傷つけた痛みには、ボルタレンではなく、傷をメチコバールで修復しながら、リリカやガバペンが主流かも。FMSでお飲みだと思いますが。ごめんなさい。
大野先生は、医学部の前に薬学部を出ていらっしゃいます。薬のことも、本当にすごくおわかりで安心です。先生に出会えたことで、かなり人生幸せと私は思ってます。
頑張ったり、我慢したりはFMSも帯状疱疹もお辛いでしょう。
私は、脳の病気が激しいので、起きているのも数分しかできず、文章もうまくまとめられなくて。激痛辛く、返信も無理かもですが、お許し下さい。わからないお医者さんのことで悩むのは、エネルギーがもったいない。お医者さまの知識の差を100人以上のお医者さんに会っているとよーくよーくわかります。
他の病気で、東大に入院した時、
「大野先生は、ぼくの先生だ。大野先生以上の治療はぼくにはできない。」
とお医者様もいました、安心して大野先生についていって欲しいです。
こちらこそ、ありがとうございます。