[ 35 ]
土岐川祐
2017/11/4 19:34
[ 34 ] ちっぷさん こんばんはぁ～
確かに、合併症の話は、専門医に話してもどうにもなりませんね。 もう少し、外科と内科と神経内科などが総合的に診てもらえないものか と感じることが多いです。
相反して、今通院している外科などでは、ものすごく患者さんが多くて、 年々、先生が疲れて、作り笑顔が張り付いている感、ありありです。 気の毒だし、あまり神経質にきっちりした先生と話すのも、私が疲れるので 「ほぼテキトー」って雰囲気を気楽に思っています。
なんかもう、愛知県なのに、九州からの患者さんもいるそうで。。。 個人のクリニックで大きな病院ではないんですけど、 全国的に、皆さん、必死に医師を探しているんだなぁぁぁ、しみじみ
[ 1 ]
naomi
2013/1/14 00:02
私が飲んでいる薬は、リウマトレックス週2回、ワンアルファ、ボナロン、フォリアミン、プレドニゾロン、モービック、カロナール、ムコスタ、オメプラゾン、プロマック、デパス、フェロスティック、サイトテック、漢方薬2種類、便秘薬2種類、座薬（ボルタレン）心臓の薬、便秘時の座薬 副作用 胃が弱いから、先生も慎重でσ(^_^;)
[ 2 ]
あーこさん
2013/1/14 17:10
[ 1 ] naomiさん 私もとっても多いけど、naomiさんも・・・。知らない薬もあるけど、知ってる薬も多いなー。ボルタレンは飲み薬飲んでます。肝臓は大丈夫？ 後、飲み薬以外での治療は、何かされてますか？
[ 3 ]naomi 2013/1/15 18:44
[ 2 ] はっぴい ぽっちさん 飲み薬以外の治療は 何もないです。 エコー CT. MRI. くらいかな。 肝臓数値 高かったです、少しかな 、 2月になったら、◯野先生のところにいきます。 コレステロール値が高いです。 炎症が高くなってるから、動き過ぎてないか？と言われています。 動かないと 動けなくなると思っています。 痙攣するのが、気になる けど、私だけ？
[ 4 ]
2016/11/20 22:10
えっとー、この掲示板は、今、使っていらっしゃる方はいますか？ 私が管理人になる前のスレッドかな？ 私もいつ受け継いだか忘れたし、前の管理人さんの名前も忘れました。 必要な話題もないようなので、私は放置します。 薬についての新しい書き込みがあれば、返信いたします。 ちなみに、ここに書かれている薬の名前を、私はほとんど知りません。 いろいろな掲示板に、お医者さまの名前が書かれていますが、 個人名はネットに出してはいけません。 脊椎関節炎の専門医は、たぶん限られていると思われます。 伏せ字にしてもわかってしまうことも、勧めません。 管理人として、私も責任を担っているので、ご協力をお願いいたします。
「苦労と工夫」編、完了です。 私が厳しめにするひとは私のお気に入りってことで・・・ でも優しくしているらしき返信も心からのことです。
yuyushikぅぅぅぅ、セクハラに近いっ 蹴飛ばしちゃうわよw 私が部屋の写真公開したら「大丈夫？」と釘刺してた。 女性の大切な話です。私の部屋写真程度で萌えるオトコはいません。 yuyuさん、ごめんね。躾なおすからねー 気を悪くなさらないで
2017/8/20 13:43
私は「お風呂」に困っております。体が不自由だとか痛むという以前に、「お風呂に入る元気がない」んです。夏場は汗だらけ、冬場は冷えまくり、お風呂は効果的とわかるのですが、「はいろうか、やめようか、うごきたくないからやめよう」になります。使い捨てのタオルなどで拭いたり、まめに着替えたりはしますが、すると洗濯物が増えるのも困り、風呂に入るとすぐひどくのぼせたような、湯あたりのような感じになって、一瞬浴槽につかっただけで、あがるときに水圧がなくなると立ち上がれません。抗精神薬や抗うつ剤入りの痛み止めを飲めば多少何とかなるのですが、風呂の薬を飲むと足りなくなるし、余計に体に悪い・・・食べるのも、片付けるのも、生活全般に困ってます。使い捨ての床ふき、ピンチがなくても干せる物干し、泡で出るシャンプー、できる限りの工夫はしているつもりです。ただカバーしきれないだけ、えへへ
[ 6 ]
yuyushik
2017/9/2 11:00
[ 5 ] 土岐川祐さん コットン素材で経済的に洗って使えるので、布ナプキンとか良いかもしれないですね。
[ 5 ]
2017/8/30 11:10
[ 4 ] yuyuさん 自分は経験無いけど、娘が座薬へたぴでした。 座薬をした後、溶け前に「うんちー」と言って、トイレでかたまりのまま排泄してしまうのです。仕方が無いので、うつぶせにおさえつけて、体温で溶けるまで私が指で押さえていました。歌ったりテレビ見たりしてごまかす。
でも、大人だとそうはいきませんね。自分で押さえるのも身体能力的に難しすぎる気がするし・・・掃除も後片付けも大変ですよね。
うちの場合は子供なので、とにかく我慢が出ない。それで、ガーゼのハンカチで、体温でロウが溶けるまで押さえました。吸収できなかった油分がガーゼにしみこむので、わりとほかが汚れませんでした。百円のガーゼを四つ切りにして、洗って繰り返し使えて、ゴミも出ないのでありがたかったです。
紙は油分をはじくのかも。目の粗くて、肌触りの良い、木綿のようなものを患部に当てて、それからいろいろと身につけたらどうでしょうか。すてる予定のシャツとかそのようなもので、使ったら捨てると洗わなくて良いし。
もしも、読むだけで参加してない方、経験ある方、どなたでも、良い考えがあれば教えてください。どうか、どうか、お願いいたします。
4 ]
yuyu
2017/8/30 10:36
このスレッドの主旨に合うかちょっとわからないんですけど、私は 時々 ボルタレン座薬を使いまして、大変 困っていることがあります。というのは、座薬の基剤のことです。ロウのような油剤で、体温では溶けるけど水くらいの温度では固まります。細かい過程は避けるとして、とにかく冬場のトイレ掃除が半端無く大変だということです。こびりつきが取れず、毎度毎度お湯を流して掃除してます。トイレでは溶けて流れてくれても下水の配管が詰まらないか心配になっちゃいます。座薬を使う方、経験ありませんか？ もうひとつ座薬で困っているのが、座薬使用後に日常生活の中でふとした拍子に基剤が漏れてしまうということです。紙オムツやナプキンを怠ると 油なので下着はおろか座っていた座布団まで通過するほどに浸透してしまいます。悲しいかな匂い付きで。また、生理用ナプキンや紙おむつは水溶性のものにしか対応していないようで 油が漏れると どんどん浸透してナプキンについている粘着性のテープを溶かしてしまい、下着がベトベトになります。 なので、ボルタレン座薬を使うときには あ、漏れた、と思ったら即トイレに直行しなければなりません。 パンツタイプの紙オムツ、脱脂綿、ナプキン、という重装備です(・・;)が、パンツ型紙おむつはお高いので汚れないように一番安いナプキンの下に脱脂綿を敷きます。モコモコして歩きずらいったら。 これで外出する時の苦労も半端無いです～。 もっとスマートに油漏れに対処できる何かがあったらいいなーとずっと模索してます。 以上、私の生活上の苦労の一部でした。(^_^)
[ 3 ]
2017/8/29 12:38
[ 2 ] yuyuさん 私も～。似てる、不謹慎だけどちょっとうれしい・・・ シャワーひとつにも、「決心」が必要ですよね。気力と体力と、あと痛み。「アロディニア」と言われたことがあるんですけど、シャワーが痛くて我慢できなかったり。お風呂も医師の指導ですか、何ともいえない気持ち。すごく体が悪い証拠だし、でも医師も努力している感じがして。
リウマチっぽいな、と感じるのは、石けんを泡立てる、スポンジやタオルで泡立てる、などするとき、なぜか苦しくて、脂汗になること。肩の位置よりも腕を持ち上げる仕草も、すぐ気持ち悪くなります。髪を洗った後にドライヤーで乾かす、ができません。
とにもかくにも、なるべく何とかなるように工夫しています。みなさんきっと、苦労しているんだよね。カキコミありがとう。
2017/8/28 05:45
[ 1 ] 土岐川祐さん お風呂に入ることって体力消耗するので、私も正直困ることのひとつです。 夏場はほぼシャワーです。頭だけ洗面所で、というときも多いです。腰痛い首痛い、シャワーの方が楽ではと思えるときでも洗面所での洗髪を敢えて選ぶときもあります。シャワーも体力消耗、激しいので…。 あと、シャワーの時でも 予定のある時に合わせて、やっと、といった感じです。シャワーにしろ洗髪のみにしろ、体力消耗のイメージを考えて 頭の中でシミュレーションしながら、１日以上前から気合入れてます。そして、私もそのために薬の調整したりもします。というか、予定のある時には大抵多目に頓服を服用したり、調整してしまいます。
予定が無いときは洗面所で洗髪だけが週に一回～二回くらい、あとは寝る前に熱いお湯で体を清拭するだけで済ませちゃったりしてます。濡れたタオルのみすぐに洗濯。恥ずかしながら自分の洗濯物はけっこう溜めてしまいます。
冬場は、体が温まりたいと要求している時(ほぼ毎日)は風呂に入ります。というか、気合い入れます。なぜなら、風呂の入り方を医師から指導されていて、これは治療だから、と念押しされてるからです(・・;) まず湯タンポ(ソフトなもの)でお腹 胸 腰 背中 二の腕 顔など冷えているところを温めてから 湯タンポを布団のお尻があたる辺りに置いて風呂に入ります。体を洗ったあと ぬるくない湯船に短く浸かり、汗をかく前に出て体が温まった状態で即効布団へ入る… こういう「手順」があるので その事で頭の中がシミュレーションでいっぱいになり、からだにエンジンがかかって かえって入りやすいのかもしれません。
不調な時は敢えて無理せず、冷えた時は湯タンポ抱えてます。何とかかんとかやっている…という感じです。
[ 10 ]
2017/9/11 20:01
７年くらい、カロリーブロックと菓子パンで生きています。発病してからり料理してないのです。細かいことが難しくてできないのね。縫い物とか、洗い物をたたむとか、引き出しを開け閉めして整頓していれるとか・・・濡らした付近を絞る、スポンジを握って泡を立てる、野菜の皮をむく、できないことはないのですが、少しがんばったらあとは数日寝込むだけ・・・手料理したとしても、食べる元気がない、かむ力がない、かみ合わせが変で食べられない、本のページがめくれない・・・「ＡＳあるある」のスレッドを作ったほうがいいかしら。
[ 9 ]
2017/9/3 17:57
[ 8 ] あっぱれさん 座れないのも、きついよね。私も五分が限界で、それでも、立ちっぱなしではないので良い方だと思いますが、風呂用のいすは、背が高くて上面に丸みがあるものを選んでいます。立てば足が、座ればおしりが・・・洋式便座のような風呂用のいすってないのかなあ、とおもいます。洋式トイレって楽なんだもん、おしりが。
[ 8 ]
あっぱれ
2017/9/3 04:11
お風呂は、ほんと 大変ですよね。 風呂椅子に 座れないので 立ってます。 でも、ずっと 立ってると 痛みが 強くなり 息切れしながら 風呂上がりは、マラソンの後のような 疲れが あります。
銭湯でも 立って身体洗ってます(;^_^A
[ 7 ]
2017/9/2 16:40
[ 6 ] yuyushikさん 布ナプキンの紹介者って、文学サイトで少しだけメールをやりとりした人なんですよ。んで、成り行き上、本も買いました。私は買っただけだけど、実践したネット知人もいらして・・・高性能の市販ナプキンと違うので「もれちゃう」とのことでした・・・
でも、本の中の、布製ナプキンがパッチワークみたいな絵柄でかわいかったです。私のように間質性膀胱炎で、「わー、おしっこー」みたいな人にぴったり。
あとは繰り返し使える布製を「誰が洗うか」ですよね・・・夫とか姑とかに頼むと追い出されそう、ほーっほほほ。ついでに、「夫に縫ってもらう」のはどうかな・・・で、トイレ掃除は家族の誰かか、恋人か、何でも良いので他人に頼む。トイレのカバーを使い捨てにするのもアリかとおもいます。
[ 11 ]
ちっぷ
2017/9/12 02:52
[ 1 ] 土岐川祐さん トッキーさん，何で私のことがわかったんですか！！
わたしもいつの頃から風呂ぎらいになりました。 仕事から帰ってきて，もう寝たいのです。 疲れることはしたくないんです。
昔はシャワーでは寒い，必ず湯船につからねければ気が済まなかったのですが，いつのころからかこのような生活になってしまいました。
疲れること＝入浴は極力避けるようになりました。
先生からはシャワーより入浴の方が暖まるからいいし，暖かい飲み物もいいですよと，最近とても優しくしてくださります。
[ 12 ]
2017/9/12 03:45
みなさん，こにちは。ちっぷです。
毎年12月～3月の厳寒期は活動性が落ちてしまうため以下の対策をしています。 地域は東京近郊です。
1．朝，ヒートテックなど肌着を脱いで，貼るホカロン，または普通のホカロンを背骨のラインに手で貼ります。さらに，テーピングをしてホカロンがズレるのを防止して，そして再度肌着を着ます。一瞬寒い思いもしますし間抜けな感じしますが欠かせません。
3．睡眠時間を上手くコントロールする。強ばりはわずか数分脱力しただけでも忍び寄ってきます。ですので，調整が難しいのですが，平日は4時間程度と比較的睡眠時間を短くして，週末爆睡するようにしています。
今，困っていることは2つあります。 1つめは脱力感が発作のようには急激ではないのですが，疲れやすく終業時刻のころになると頭が支えられなくて，机に頭をおいて，書類を読んだりしています。 また，会議や発表会がはじまってすぐに強い眠気を感じ，一度は後ろか横の人に起こされたことがあります。これでは周りの人からも変人・奇人と思われちゃいますよね。 電車を降りて，徒歩で12分くらいのところを3回にわけて途中に休みを入れて，なんとか家にたどり着くということもあります。
もう一つは大したことではないんですが，隣の席の同僚が，「しんどい」，「しんどい」 ，「頭が痛い」，「肩が痛い」という言わば不定愁訴妄想で，「病院に行けば」，とか「痛み止めなら一通りもっているから使ってみ」っていって「あーだ」，「こーだ」といって善処するつもりは無いような感じ。こちらはヒュミラ自己注の上，トラムセット，リリカを限界量まで服用している身にしてみれば，何が「しんどい」のと言いたくなる。今度，こっちから先手を取って，「痛い」，「痛い」と言ってみます。 その結果をまた報告します！
[ 13 ]
2017/9/14 12:28
[ 11 ] ちっぷさん もうすでに、朝夕寒くなり、暖かいものでほっとしています。 やっばりおふろって疲れますよね。だれもわかってくれないので、 ちょっと孤独になっちゃって、一人でもいいや、って感じで書きました。 お仲間お仲間。
仕事はたいてい皆さんデスクワークだと思います。 座っているだけで首も背中も腰も痛くなって我慢できない私、 たとえゲームでもへろへろになっちやって、 仕事したいなあと思いつつ、誰も雇ってくれない・・・ 手帳を持っていると特別枠で仕事の斡旋もあるけれど、 全部、力仕事なんです。 昔、工場のラインで流れ作業したり、重いものを運んだりしていましたが、 この病気ではむりでする。
デスクワークをしていると、座ることで重心が一つに集中するでしょうから、 かなり痛きなったると思います。
私はパソコンの前で、ソースを書いたり、画像の加工するだけで、 つらくてたまらないの。以前は好きな作業だったの。
そしてベッドに倒れ込んで今度は眠れない。 眠剤を飲んでも眠れないの。
運動しろってよく言われるけど、運動してもへろへろになって眠れない。 ほんとに、自分はどうしちゃったんだろうって思います。
とりあえず、最初に私をＡＳと診断した先生の意見はただしかった・・・ こんなに多くの人が似たような症状で、同じように困ってる。 たとえちっぷさんの計算してくださった０．１００４パーセントだっけ、 の人でも、数としては多いと思うの。
昨日アメリカの有名歌手が、慢性疲労症候群と線維筋痛症を明かしました。 強直性脊椎炎と線維筋痛症も合併する。どうしてなんだろう・・・
だれかネットバケツリレーして有名にしてくれないかなとか思います。 だって、家族にも、ご近所さんにも、いくら説明してもわかんないのだもの。
[ 14 ]
2017/10/30 20:39
[ 13 ] 土岐川祐さん ここにきて寒くなってきましたね。
入浴嫌いは将来診断基準の一つになるかもしれませんね！ （などと書いているとどこからか石が飛んでくるかも）
仕事は今はデスクワークですが一日中パソコン作業のため 右肘の内側が痛くて仕方がありません。
ASはRAの滑膜炎に対して付着部炎と言われていますが， 肘全体と言うより，骨の出っ張ったところが痛いのです。 対応としては，トラムセットとかの内服とは別に 何とかして休む，痛がる，ボルタレンテープを貼ると言ったところでしょうか。
痛みに耐えて生きていることなど，何の意味があるのだろうと思うことがあります。 でも，痛み以外に怖いものなどないですね。 最近も2，3回小競り合いがありましたが，こちらは悪くないですから，筋を通すだけです。
あと，電車に乗って座っていたら，隣の人が腕をこちらの方に押し出してくるので 「おい，なんだ」ってなるわけですが，「寄っかかるな」というので まぁ，普通なら，「何，朝っぱら因縁付けてるんだ」とするのですが，わたくしめは 右の座骨が痛いことと合致しますが，体の重心が右にあって右に傾いているのです。 （それでも，通勤時でしたから寄っかかるという状況ではなかったと思います）
それで，「病気なもので」と言ってやりました。向こうから返事はありませんでした。 勝ってたかなぁ？
この病気は座っていてもいたい，立っているのは尚更辛い。 運動により痛みが軽減する・・・トラムセット等により痛みを軽減し運動するのがいいのか，トラムセット等は服用せずに座椅子で安瀬にしている方がいいのか，うーん，難しい問題ですので，また次回ということで。
[ 15 ]
2017/11/4 18:56
[ 14 ] ちっぷさん お気持ちわかりますっていうか、私も同じだ～ 薬を減らして何もしないで、ひたすら苦しいのを我慢するか、 足りなくなるけど薬でごまかして用事を済ますか…
電車は困りますね。みなさん似たような経験をブログなどに書いています。
私の場合、女として、一番忙しかった時期を過ぎてから、 急激に悪くなり、それまでは結構動いていた分、まだ楽だったのかも。 もう若くないし、薬を飲んで少し楽になるなら、好きなだけ飲ませて欲しい、 と思ったり。
デスクワークの経験がないというか、工員とか作業員というものだったので、 ここまで病気が悪いと働けません。 でも、デスクワークをしている方々、みなさんつらそうです・・・
[ 16 ]
2018/10/30 17:26
５分おきにトイレ、間質膀胱炎はＡＳと合併しやすいそうです。 午前中は元々だるいですよね。それなのにトイレで忙しいの。 もうおばんなのでそう書いても恥ずかしくないのも問題なの。
温かい飲み物と暖かい下着でしのいでいます。 別途サイドテーブルにポットとカップと茶スティック常備です。 冷え切ると、痛むばかりで排泄できないので、 常にお湯を沸かしています。
下着も縫い合わせの部分が痛むので、裏返しに着ています。 ジーンズに見えるけどジャージみたいなゆるゆるズボンはいてますっっっ
[ 18 ]
たまご
2018/11/3 19:12
私は今、リウマチの初期に使うらしい非ステロイド抗炎症薬しか飲んでいません。その薬だけで、それで済んでいるのだから、と医師には言われますが、波があり、マシだなと思う日もありますが、痛くない日はなく、不規則にひどく強い痛みの波がきます。腕や下肢がバリバリ音を立てる感じで痛み、転がっているしか出来ません。 本当に発作のような感じで、半日～一日、ただ過ぎ去るのを待つしか対処がありません。 何か回避する方法はないかと生活もあれこれ変えてみたり探ってきましたが、本当に成す術なく。 この現実に、とても仕事をきちんと出来る自信がなく、なかなか働けずにいます。（今現在専業主婦です） 私の場合、薬が本当に軽いので、いっそ、薬をもっと強くすればバリバリ作業出来るのだろうかと悩みます。 担当医は口を出すとキレそうで怖いですが
旦那は言いませんが働いてくれたらなぁ…と思っているのが分かるので、心苦しいです。 子どもの学費もめちゃくちゃかかる時なので。 仕事に関しては皆さん悩みますよね(;_;) 同じ病気でも、ひとりひとり取り巻く環境は違う。 誰にも答えが出せないことを書き込みして、すみませんあせる 仕事に関してが自己寛容出来ない大きなネックだったので、吐き出させていただきましたあせる
[ 19]土岐川祐 2018/11/3 22:56
[ 18 ] たまごさん 女性で結婚している場合、離婚する人も多いのです。 何故家事をしないんだ、と怒る人もいるらしい。 根本的に、この病気の苦しさがわからないしわかりようもない。
姑さんが「ウチの嫁は家事をしない」近所で言いふらすとか・・・ その手の話はたくさん飛び交います。 政府は、職に就くことが「女性の活躍」だと勘違いしている。 私など家事さえしない主婦です。 でも、夫は自分が家事をして、それに終わりが無く、毎日続く、 家は手入れしないとすぐ汚れる、 洗濯はこまめにしないとすぐたまる、 一応つけとこ、多少の年齢差がありまして、夫は第二の就職したトシになって 初めて終わらない家事の重労働を知ったわけです。 働けば収入は一時的にあるけど続かない。 お金など、「無いときは使わない」「私は動けないから寝たきりです」 って伝えてみるのも、一つの手かなと思いますが、 経験ある男性はいないだろうなあ。結婚しない人が多いみたい。
[ 18]たまご 2018/11/3 19:12
私は今、リウマチの初期に使うらしい非ステロイド抗炎症薬しか飲んでいません。その薬だけで、それで済んでいるのだから、と医師には言われますが、波があり、マシだなと思う日もありますが、痛くない日はなく、不規則にひどく強い痛みの波がきます。腕や下肢がバリバリ音を立てる感じで痛み、転がっているしか出来ません。 本当に発作のような感じで、半日～一日、ただ過ぎ去るのを待つしか対処がありません。 何か回避する方法はないかと生活もあれこれ変えてみたり探ってきましたが、本当に成す術なく。 この現実に、とても仕事をきちんと出来る自信がなく、なかなか働けずにいます。（今現在専業主婦です） 私の場合、薬が本当に軽いので、いっそ、薬をもっと強くすればバリバリ作業出来るのだろうかと悩みます。 担当医は口を出すとキレそうで怖いですが 旦那は言いませんが働いてくれたらなぁ…と思っているのが分かるので、心苦しいです。 子どもの学費もめちゃくちゃかかる時なので。 仕事に関しては皆さん悩みますよね(;_;) 同じ病気でも、ひとりひとり取り巻く環境は違う。 誰にも答えが出せないことを書き込みして、すみませんあせる 仕事に関してが自己寛容出来ない大きなネックだったので、吐き出させていただきました
[ 17]たまご 2018/11/3 18:55 挨拶トピからの続きです。 土岐川さんの書き込みの流れを切ってしまい、申し訳ありませんあせる 下の方でちっぷさんと土岐川さんが仕事に関して話をされていますので、こちらに書かせていただきますね汗 気をつけて書いているつもりですが、失礼な書き方になっていましたら、お許しください 仕事に関してですが、脊椎関節炎でも働いていらっしゃる方はいらっしゃるみたいですが、やはり事務以外は厳しいのが現実でしょうか……。 私も土岐川さんのお住まいと同じく、周りにある仕事は工場で作業系か、生活に密着したお店系です。お店で一時働きましたが、品出しがかなり体力勝負でした^^; でもサクサク働けるので精神的には楽でした。資格の取れる程良く体を使う仕事が良いなと思っていました……病名がつく前は。長くなってごめんなさい、続きます
[ 21 ] ちっぷさん
私も、「こわばり」わからなかったんです。小説を読んだり書いたりしていたとき「そのとき彼は心なしか顔がこわばった」みたいにつかうのかと・・・
その後、自分が、つかめない、握れない、細かいことができないという現象に不安になってしまって、当時は、精神科だったので「手がこわばる」と言ったら、「それが思い込みなんだよ、ＣＲＰが低いからリウマチじゃないのに、リウマチだと思い込んでいる」と医師に言われて、かなりがっかりしました。
「リウマチ」を知らなかったし、友達に話すと「温泉に入ればー」と軽く小馬鹿にしている様子、これは、人に「不幸自慢」できる種類の病気じゃないのだ」と思いました。
病気にも、同情される、されないって区別はある気がしました。それはいけないことで、病者には病者の「普通」が、健康な人とは違う日常がある。それでも、自分もその身になってみないとわからないのだと思いました。もし病気と思い込むなら、少しは同情される病名を選ぶと思います。
>「わたしは緩和ケアを受けています」 緩和ケア・・・これも、岐阜県では知られていない言葉です。特にうちのような山間部では。村的自治会の世界では、病気を理由に会合や行事を断れないんです。 自費でデイケアの方を頼んで、ゴミ置き場の掃除当番に付き添ってもらったり、回覧板に病名と診断書のコピーを挟んで回したり、一時間以上電話で怒られて、毎年班長が変わるたびに、皮肉と批判を浴びていました。
けんか別れになりました。それでも、自治会の「協力費」は支払って、「金さえ払えばいいものではない」「その代わり何もしてもらおうと思うなよ」などと言われたり。 市役所では、圏外のクリニックに通院していることを非難されたり。本当に難しい日々でしたが、この掲示板のカキコミに元気をもらっていました。
私が長期でオフラインにしても、皆さんで話し合ってくださっていたのにも感謝しております。
[ 21 ]
2017/8/13 20:44
こんにちは，ちっぷです。
本当ですよ，土岐川祐さん。
これまで，ここまで自分の経験を詳しくオープンにしたことはありませんでした。
病気は波があって調子がいいときは何の問題なく運動できる， でも次の日はだるくて仕方ない，自分の調子を自分でコントロールできない。
最近思うのは，他の人は「痛い」思いをしたことがないんではないだろうと。 だから，「痛い」というということがなんだかわからない。
まして，「こわばり」などいうものは，その概念からしてわからない。
わたしは，これは致し方ないことと諦めています。
それでも，自分のように「50歳にもなると，病気を隠していたりするのもやめています。
指定難病に入ったことで説明がしやすくなったこともあります。
わたしは医師以外の人に説明するとき，「緩和ケアって知ってますか？」って尋ねます。 がん性疼痛に対するモルヒネ等による痛みのコントロールですね。 「わたしは緩和ケアを受けています」，「自己注射しています」と言います。
あんたらと次元が違う世界を生きているんだ，文句あっか！，って感じ。
もちろん，緩和ケアは言い過ぎでしょう。 これも50歳になったから言えることなんでしょうね。
[ 20 ]
2017/7/29 20:01
書き込み１の針治療ですが、通院先の先生に伺ったところ、「通院して、針治療もしている人は多い」とのことでした。保険が使えて、主治医の先生が承知していれば、針もよいように思いました。少し知識のある友達に聞いたところ、脳内が安らぐのを促すようなツボがあり、そうすると効果も見込めると言っていました。
自分の場合は、針診療をしているところがないので、心と体が安らぐような過ごし方を工夫しております。好きな花を眺めるとか、青空や雨も詩のように感じるとか、なるべく楽にものを取り出せるように整理整頓しておくとか、その程度ですが、少しでも体を動かして、体が固まって、筋力が衰えるのを防ぎ、気分もよくなれるように、日々、ちょっとだけ工夫を心がけております。
今、この病気を理解しない先生はあるけれど、いつかは医学が進歩すると信じることも、こころが休まります。
[ 19 ]
2017/7/29 19:50
[ 18 ] ちっぷさん 今頃返信ごめんなさい。 パソコンが修理できたので、、、わはは。 ＞今まで，このような場所はありませんでした。 わああ、そんなに褒めて？いただいて、すごくうれしいです。
入退会を繰り返している人、入会したまま参加していない方も多いと思うんですが、 ふたつのグルッぽで１４０人くらいの参加者があります。 読むだけの人もいらっしゃると思うので、見聞きしたことを書いてくださるだけで、 多くの人の助けになるかもしれない、と思いまして、なるべく放置しないようにがんばります。
医学よ、早く進め！
2017/6/11 21:29
[ 17 ] 土岐川祐さん こちらこそ，皆様から情報や知恵を頂いている身です。 あくまで自分が知ったり聞いたり，体験したりしたことを，ココに書いているだけです。
今まで，このような場所はありませんでした。
[ 17 ]
2017/5/22 15:46
[ 14 ] ちっぷさん ほんとうに、皆さんに気前よく情報をくださって、すでにちっぷさんは、神ですっっっ 関東も医師が多いと聞きました。それでも、医師個人で意見が違うこともあるようで「脊椎関節炎の舘」のほうでも、みなさま悩んでいる様子。このぐるっぽは、特定疾患だけど、あちらは該当しないのですが、症状は似ているし苦しさは変わらないの。胸が痛みます。どこかでちっぷさんも書いていらしたけれども、個人で病気に対する政治の矛盾を訴えても相手にしてもらえないのです。
うちは中部地区、岐阜県ですが、岐阜県は医師が少ない上に、県内でも、医師のいるところは「岐阜市」に限られているし、うちは美濃地方東部なので、一番近い都会は「名古屋」です。目の手術も名古屋市内でした。そこにいきつくまで、地元診療所の紹介状、名古屋駅周辺クリニックの紹介状、そして名古屋の総合病院へと手順が長いし、医師が変わる旅に説明しても伝わらなくて苦労しました。他の合併症も「おわりのおおだな」だと「酷くなる前に寿命が終わるから治療はいらん」になったりして・・・
ちっぷさんは得がたい人ですっ
病院選び、引っ越し完了です。この話題は他のスレッドにも混ざっているので、あとからあとからいろいろな話が出てくると思います。「友の会」も出てきますが、私は敵対する気は無く、会員の方を区分けするつもりもありません。ただ、入会できない人も多いのですね。主な理由は「移動できない」「セミナーの時間座っていられない」です。友の会の会員さんは出資なさっているので、最新情報はあるでしょうが、守秘義務もおありだと推察できます。こちらはどうしても出掛けられない、或いは「仕事で精一杯」の人が集まり気味なのだと思います。
[ 16 ]土岐川祐 2017/5/22 15:38
[ 15 ] あっぱれさん たぶん、気候が激しく変動してのたうちまわっていると推察いたします。関西は、比較的医師が多いとは言われていますが、関西と言っても広いので、通える気力が続くところは限られてるね。もっともっと説明したいけど、私の資料は古くなってしまって、どなたか関西に詳しい人おねがいしまーすっ
[ 15 ]あっぱれ 2017/1/29 03:43
[ 14 ] ちっぷさん
いつも 返信ありがとうございます。ほんとに 難しい病なのだと。痛感してます。グルっぽで、同じ思いで いてる方と 情報交換させてもらえるのが ありがたいです。寒さ厳しい中。 ちっぷさん。痛み 少なくすごせますように。。。
[ 14 ]ちっぷ 2017/1/24 20:39
[ 13 ] あっぱれさん 失礼致しました。 関西にお住みでは，役に立たない情報でした。
わたしはこの病気の痛みとCRPは関係ないと思っています。もちろん，高値異常で痛みの強い方もいらっしゃると思います。しかし，CRPが正常範囲でも十分に痛い。CRPが高ければ理由がつくのでしょうが，正常範囲だと信じてもらえない。このことで何度も不快な思いをしました。
歳を取ると痛みが治まるというのが通説のようですが，私の場合は痛みは増しています。まだまだ日本人に対するこの病気の広い意味での治療は不十分です。しかし，患者数が少なくて，残念ですが，医師も臨床経験が乏しく，製薬会社も儲からないので注力しないのは当然ですね。 寒い季節は特にお辛いことと思います。 どうぞお大事になさってください。 ちっぷ
[ 13 ]あっぱれ 2017/1/10 00:20
[ 12 ] ちっぷさん 丁寧な返信ありがとうございます。 crpは、いままでに、0.03までしか、あがりず。ここ３ヶ月は、0が続いてます。 その他の項目もすべて基準内に収まりっており。 骨しんちの検査では、骨盤の骨と肋骨が、悪くなってるそうです。 脊椎関節炎であるのは、間違いないが。。。 病名がつくのに、データがなさすぎると。。。
いくつか 病院変わったけど そこそこで 言われることが 違うんだなぁ。と 思います。 みなさんも、そんな思いされて いるんだろう。
関西なので。千代田区は、行けませんが、情報ありがとうございました。
[ 12 ]ちっぷ 2017/1/9 15:01
[ 10 ] あっぱれさん 連投で恐縮です。
病院選びということに申しますと， 私の経験だと，千代田区神田に開業されているM先生であれば 骨にびらんがあるのでしたら，すぐ診断してくれると思います。
[ 11 ]ちっぷ 2017/1/9 14:52
[ 10 ] あっぱれさん あっぱれさん，そして皆様，本年もよろしくお願い致します。
”血液検査が良すぎるんですって。” まずは腎臓や肝臓が正常ということで良かったですね。 腎臓や肝臓が悪いと，投薬に制限がかかりますから。
わたしは直近の血液検査でCRPが１強とが珍しく高値異常でした。 風邪ぽかったので， 先生からこれ以上にならないように自己管理をちゃんとしなさいと。
おいおい，CRPが２．５以上がこの病気の診断基準の1つだろと内心思いましたが， 先生には「はい，気を付けます」といい子にしています。
このように，CRPは確かに炎症反応の指標ですが， 個人的な考えですが，この病気の『慢性的な痛み』の指標とはならないと思っています。
６から８週間ごとに通院する度に血液と尿の検査をしていますが， 私は血液検査は副作用がないかのチェックと思っています。
[ 10 ]あっぱれ 2017/1/4 02:04
強直性脊椎炎の専門医がいるときき。病院を、転院しました。お医者さんの話によると。 診断するには、難しく。強直性脊椎炎とは今は言えない。診断がつかないと言われました。 あと。二十年したら、病名がつくかも？！ とか。どこの名医がみても、診断がつかないと。。。 血液検査が良すぎるんですって。血液検査の結果が、なーんも、ひっかからなくて。 なのに 骨に浮腫やビランが 見られるらしく。 とにかく、痛いながらも 前向きに！ですかねえ～
[ 9 ]ちっぷ 2015/12/14 22:51
[ 8 ] 土岐川祐さん
土岐川祐さん，お辛い中，返信いただきありがとうございます。
元M病院のM先生のことはたぶんご存知かと思いますが，中学３年生のとき，左膝と右腰に痛みが生じ， 骨が出っ張るような状況で，M病院の整形外科を受診したところ，偶然，M先生に出会いました。 左膝の骨の一部を取る生検をしましたが，悪性のものではないという結果でした。 そういった結果を踏まえて，ASと診断されました。 高名なM先生であっても，一発では診断できない，難しい病気なのだと思います。 M先生が個人クリニックを開かれたので，M先生について行きました。 しばらくして，その当時のカルテを入手しようとM病院にメールしたのですが保管期間切れで，入手できませんでした。 M先生はMRIは早期診断に有効というお考えだったと思います。 最近，全脊椎のMRIを撮ったのは，ベースデータの取ることが目的です。 来年の５月にまた撮る予約が入っています。
MRIを備えた病院がいいと書きましたもう一つの理由は 倒れたときに，頭部MRIを撮ることにより，脳卒中の有無の診断ができる ということです。
M先生は昔は痛み止めを飲んででも運動しろ， 格闘技以外は何でもいいというお考えでしたが 次第に薬はできるだけ飲まずにした方がいいというお考えになったように思います。 CRPの値が正常だからそんなに痛いはずはない，という感じでした。
現在の通院先は，事前に電話で病名を告げ，指定難病の候補になっていることを踏まえて，受け入れてくれるか尋ねたところ，整形外科で診察します，という回答でした。やはり，紹介状は必要ですよね？，と更に尋ねたところ，あった方がいいがなくてもいいです，との回答でした。
M先生に紹介状を書いていただき，その病院の整形外科に行ったところ，脊椎脊髄外科の方が専門だから，そちらの科に行ってください，とのことで脊椎脊髄外科を受診したところ，M先生は有名な人だから知っているよ，でも自己免疫疾患はリウマチ科の方だね，と院内ショッピングでした。
K大学病院のサイトに最近の研究動向が書いてありますので参考になるかもしれません。 お大事になさってください。 ちっぷ
[ 8 ]土岐川祐 2015/12/12 14:16
[ 7 ] ちっぷさん
病院はあるけど、脊椎関節炎が存在すると「思っていない」医師しかいない県に住んでおりますw 内科と外科が協力してくだされば、私たちは本当に助かると思います。医療機関の利用できる方は是非、大いに利用して、情報を書き込んでくださるとありがたく思います。ここ数年は、紹介状制度が進んで、まず診療所に行って紹介状を書いてもらわないとなにも始まりません。保険料赤字の対策だと思われますが、難病患者にとっては不便なことになってます。理解の無い医師しかいない地方であれば、理解のある地方へ移動するのが良いかと…探し出すには、やはり、有名先生の紹介状をもらうに限ると思います。紹介状をもらって、行ってみて、こりゃだめだーと思ったら、もう一度紹介状をもらって、それを何回も繰り返して、今の先生と巡り会いました。気長に、あきらめず、どんな話題にも食いついていって、わはは、会話の中から、役立ちそうなことは全部やってみる。いまのところそれしかなさそうです。すごく疑問なんですが、ＭＲＩって強直性脊椎炎の発見に役立つんですか? いろいろな医師の、いろいろな意見があり、ＭＲＩでは強直性脊椎炎の発見はできない、という医師に、ながーい間お世話になっていました。血液検査やレントゲンやＭＲＩ、ＣＴなど、色々と検査しました。髄液漏れのシンチとか、ＨＬＡ－Ｂ２７の検査を実費でしたこともありました。結果は異常なしで、どこへ行っても「身体表現性障害」か相手してもらいたくて「ハシゴ受診」している人にされましたが…知りたいです。どこかの病院へ行けば、誰が観てもはっきりわかる図や数値がでるものでしょうか？ （ケンカ売っているわけじゃ無いんですよ、まじめに、本当に、知りたいの。客観的に説明できる検査法について。）
[ 7 ]ちっぷ 2015/11/24 17:28
akbakba-06さん，はじめまして。皆さん，ご無沙汰して申し訳ありません。 針治療が有効とは初めて知りました。ですので，針治療に関して何も申せず申し訳なく思います。”何せ脊柱関節炎を理解しない先生も多いですし、困ってしまいます”，同感です。 病院選びに関して； 自分はこの４月に中学生の頃から３０年以上お世話になったM先生（元M病院）を離れて，自宅近くの総合病院リウマチ科で診て頂いています。先生との信頼関係の構築が大切ですが，時間が掛かります。同病院の脊椎外科でも約三カ月ごとに診て頂いております。自分の考えとしては，血液検査の分析が可能でMRIを持っている総合病院にデータを纏めておいた方がいいと思っています。関節リウマチと言えば昔は整形外科でしたが，最近は内科的になっている感じで，内科的と外科的に診てもらえるところが理想的だと思います。もちろん，お住いのところでは，そのような病院はない，とお思いのメンバーの方からお叱りを受けるかもしれませんがお許しください。
[ 6 ]まーちゃ 2015/10/23 23:35
[ 5 ] akbakba-06さん こちらこそ、よろしくお願いいたします。
[ 5 ]akbakba-0... 2015/10/21 19:00
まーちゃんさんはじめまして。治療に長く時間がかかる病気なので、自分も参ってしまいました。これからは、治療方法や薬の情報を意見交換しましょう。よろしくお願いいたします。
[ 4 ]まーちゃ 2015/10/21 02:13
主治医が定年されるんですね。 私の主治医も、結構なお年なので定年という事になったら通院先どうしよう・・・と考えさせられました。
[ 3 ]akbakba-0... 2015/10/18 21:06
友の会の事はＳ病院Ｕ先生に自分も相談しました良いことを言ってなかった理由がわかりましたありがとうございます。治療法や治療薬の情報も引き続きお願いいたします。ありがとうございます。
ちっぷさん、たまごさんの「こわばり」に対する苦しさ、 とってもよくわかるんです。 人によって表現が違うだけで、たぶん同じなのです。 「スマホが扱えない、痛い」これもこわばりだと思います。 私はこれを「クレーンゲームの手」と呼びます。 何も掴めない、落とす、細かいことをしようとすると なぜだかできない。 そんなかんじです。
上記にあった、あっぱれさんの途切れたログです。 失礼しました。
すみません。何かミスで切れました。 「く痛くなって云々」というお話で、あとは丁寧なご挨拶でした。 ありがとうございました。
[ 26 ]
2014/5/12 16:57
[ 25 ] ぺぺんたさん 実は、特効薬のハズのステロイドを使用していない私です。 ＣＲＰ陰性の時点でステロイドは効かないと、勝手に思い込んでしまいました。
ＣＲＰ陰性なのでブドウ膜炎でもないと、勝手に決めています。
今の通院先では「ＣＲＰはＡＳ関係ない」説なので、 病気扱いしてくれていて、それだけで、 精神的にはかなり立ち直ったと思います。
眼科に行っても「メガネ屋に行け」と言われ、 メガネ屋に行くと「眼科で診察を受けた方が良い」 と言われていて、
どんどん視力が下がっていくので、 何処にも出かけないで、ネットもなるべくしない、見えないから・・・ という感じです。
ご意見ありがとうございます。勉強になります。
[ 25 ]
ぺぺんた
2014/4/30 22:43
僕はプレドニンはブドウ膜炎が悪化したときのみ使います。
入院する前、歩行不能となり炎症反応が２６．８で点滴（名前忘れました。）２週間続けて１６ぐらいになりましたが、それ以降（最後に病院で測ったのは１年半前、退院してから半年ぐらい。）は１４ぐらいで下がる様子がなかったので薬やめました。
現在、ブドウ膜炎の治療の時のみ薬を飲みます。（現在は普通に歩けます。めまいが酷く車はおろか自転車にも乗れませんが。）
[ 24 ]
まあママ
2014/4/19 14:06
[ 23 ] トッキーさん
「何もがんばらないでサボることによって、心の立て直しができた」
ほんとにそのとおりです。
「U｣先生いわく 「若く見えるけど、もう年なんだから患者引き受けたくない」
とーんでもない。
まだまだ診てもらいます。
トッキーさんもご自愛くださいね。
スレ立てていただいてありがとうございます。
[ 23 ]
2014/4/19 13:41
[ 22 ] まあママさん その先生は、たぶん、最初に私に対して「強直性脊椎炎」と診断された方です。その先生のおっしゃるには、プレドニゾロン（プレドニンとも）は「特効薬」だそうです。ただしそれは5年前のことなので今は違っているかも知れません。
高速道路を利用して片道3時間かかるので、通院をあきらめ、紆余曲折したあと、隣の県の整形外科に通っております。そこの先生は、強直性脊椎炎について、当初は信じていなかったけれど、件の先生の講演に参加して意見を変えたそうです。
当時は適応になっていなかった生物製薬も、今は強直性脊椎炎にも適応されているし、これからまだ、どんどん変わっていく可能性は高いと思います。
私の場合、当初の先生のところで入院した頃、身動きできないほどの状態でしたが、今は、ムリしなければかなり動けるようになりました。薬が効いたと言うよりは、とにかく何もがんばらないでサボることによって、心の立て直しができたことが大きいと思っております。ご自愛なさってくださいませ。
[ 22 ]
2014/4/19 13:12
みなさんのお話を読んでいて、私はまだまだ恵まれているなあと…。 血圧があまりにも高いので（上が２００超下が１２０超）病院の門をくぐることになった のですが、検査のできる病院に紹介され、半年かかってわかったことは、副腎に腫瘍が出来ていて高血圧の原因のコチゾールというホルモンが出過ぎているということ。 問題はそのころから(昨年12月から）体に痛みが出始め、検査のひとつに「デカドロン」というステロイドを1mg服用したところ、翌日は見事にもとの痛みのない体に戻っていました。二回目は十日後に8mg。なんかすっきりとはいかなかったけど、やはり痛みは無くなっていました。 このことを内分泌科の先生に訴えてもまったく痛みに関しては、スルーなんですね。 自己免疫疾患くらいしか教えてくれないし…。 検査薬で症状が軽くなったといっても、「整形外科行って」みたいな。 最初にかかった整形外科（リウマチ医）では、痛み止めとシップのみ。 「検査薬みたいの（ステロイド）内科で処方してくれればいいのに」 我慢できずに筋肉注射してもらったりボルタレンの座薬も処方され、「これで効かなかったらモルヒネだね」と薬剤師に言われ、文字通り這って通勤していました。 でも今年に入ってあれよあれよという間に体の自由が利かなくなり、接骨医やカイロなど杖を頼りに掛かりましたが、インターネットで自分の症状は線維筋痛症の症状に似ているけど、リウマチ科とか膠原病の科がある大きな病院で診てもらわなくてはいけないと、調べていったら車で30分という恵まれたところに「U」先生がいらしたんです。 病院にメールで相談したら、直接「U」先生から返信がきて、「県内の方なら、紹介状あったら持ってきてね。」みたいな感じで。 （余談ですが「U」先生は最初にかっかた整形外科の先生ですって） 早速いらっしゃる曜日を確認して、紹介状なしに押しかけました(・・；) 病院に着いたら、受付でもう立っていられなくて、「車椅子玄関にあったから持ってきて」と家族にいっていましたね。 早く診断して薬を処方して欲しい。結果は「強直性脊椎炎」プレドニゾロン10mgからでした。その後一ヶ月で8mgになっていますが、まだ炎症おきているみたいで、これから検査したり、薬変えたり、どうなっちゃうんだろといったところです。
primula
2011/7/27 07:52
>すみれさん
いろいろありがとうございます。 そうですね、Ｏ院長はすごいと思います。 診察で先のことまで見通すような感じです。
なので、あまり気負わず、ゆっくりと治療に専念したいと思ってます。
「ネットで情報」スレ、途中ですが、感想を。他人から見れば、冷静を欠いてみられると、今は思います。電話、チャットなど駆使して、私も調べましたし、友だちになってもらって相談したり。その時、このスレは批判されていました。できる限りアルファベットに代替えして疲れました。でも、だれがどうして、このスレの人、私も含めて、をここまで追い込んだのでしょうか。このスレで文章化されるまでの何年も、黙って、医師に叱られていたのでした。「男性の病気」だから、と言われて、治療も受けていませんでした。人数は限られていますが、アクセス数は上がったのをうっすら覚えています。このスレを、人は一番見たかった・・・当時流行のＳＮＳで、会話中の医師は、実名で批判されていました。それが不思議で事情を聞いてきた方がたの投稿は、私がその時、すぐさま、削除しました。
訴えられるの私だぞぉぉぉぉ
すみれ
2011/7/25 18:43
膠原病なら、もうＯ先生の大大大得意の分野です。 任せて安心です。 私も、大学病院の膠原病科に１０年前、入院していましたが、難しすぎると 「Ｏ先生に任せるしかない。」 と、Ｏ先生の評判は、その大学病院でも、みんなが認めて、みんながＯ先生しか私を治せないだろうというような、そんな信頼が膠原病科にもありました。 というか。。 先生は、その大学病院の膠原病科のご出身なのですが。。 全然、目利きが違うから。。。
この後、色々な薬で副作用なのでも悩まれると思います。 でも、Ｏ先生が着いていれば大丈夫です。
本当にびっくりするくらい、薬の副作用の危険も 全て回避してくださいます。
私の知り合いも、HLA検査でBー２４が出ていなくても、 他の関係する数字が出ていて、脊椎関節炎になりました。
どうか、どうかお大事に。 これからの闘病生活、色々、病気以外にも背負うことがいっぱいで、 私は、歩けなくなって１３年ですが。。。 （その間、休職をしたり、車椅子で、小学校に出勤していました。）
病気のこと以外にも たくさん、お辛いことが出てくると思います。
どうか、ご自分を一番に愛して。
ご自分を一番に大切にいたわって、心穏やかに過ごせますように。
心から、お見舞い申し上げます。
[ 35 ]
土岐川祐
2017/11/4 19:34
確かに、合併症の話は、専門医に話してもどうにもなりませんね。
もう少し、外科と内科と神経内科などが総合的に診てもらえないものか
と感じることが多いです。
相反して、今通院している外科などでは、ものすごく患者さんが多くて、
年々、先生が疲れて、作り笑顔が張り付いている感、ありありです。
気の毒だし、あまり神経質にきっちりした先生と話すのも、私が疲れるので
「ほぼテキトー」って雰囲気を気楽に思っています。
なんかもう、愛知県なのに、九州からの患者さんもいるそうで。。。
個人のクリニックで大きな病院ではないんですけど、
全国的に、皆さん、必死に医師を探しているんだなぁぁぁ、しみじみ
[ 1 ]
naomi
2013/1/14 00:02
私が飲んでいる薬は、リウマトレックス週2回、ワンアルファ、ボナロン、フォリアミン、プレドニゾロン、モービック、カロナール、ムコスタ、オメプラゾン、プロマック、デパス、フェロスティック、サイトテック、漢方薬2種類、便秘薬2種類、座薬（ボルタレン）心臓の薬、便秘時の座薬
副作用 胃が弱いから、先生も慎重でσ(^_^;)
[ 2 ]
あーこさん
2013/1/14 17:10
[ 3 ]naomi 2013/1/15 18:44
[ 4 ]
土岐川祐
2016/11/20 22:10
えっとー、この掲示板は、今、使っていらっしゃる方はいますか？
私が管理人になる前のスレッドかな？
私もいつ受け継いだか忘れたし、前の管理人さんの名前も忘れました。
必要な話題もないようなので、私は放置します。
薬についての新しい書き込みがあれば、返信いたします。
ちなみに、ここに書かれている薬の名前を、私はほとんど知りません。
いろいろな掲示板に、お医者さまの名前が書かれていますが、
個人名はネットに出してはいけません。
脊椎関節炎の専門医は、たぶん限られていると思われます。
伏せ字にしてもわかってしまうことも、勧めません。
管理人として、私も責任を担っているので、ご協力をお願いいたします。
「苦労と工夫」編、完了です。
私が厳しめにするひとは私のお気に入りってことで・・・
でも優しくしているらしき返信も心からのことです。
yuyushikぅぅぅぅ、セクハラに近いっ 蹴飛ばしちゃうわよw
私が部屋の写真公開したら「大丈夫？」と釘刺してた。
女性の大切な話です。私の部屋写真程度で萌えるオトコはいません。
yuyuさん、ごめんね。躾なおすからねー
気を悪くなさらないで
[ 1 ]
土岐川祐
2017/8/20 13:43
私は「お風呂」に困っております。体が不自由だとか痛むという以前に、「お風呂に入る元気がない」んです。夏場は汗だらけ、冬場は冷えまくり、お風呂は効果的とわかるのですが、「はいろうか、やめようか、うごきたくないからやめよう」になります。使い捨てのタオルなどで拭いたり、まめに着替えたりはしますが、すると洗濯物が増えるのも困り、風呂に入るとすぐひどくのぼせたような、湯あたりのような感じになって、一瞬浴槽につかっただけで、あがるときに水圧がなくなると立ち上がれません。抗精神薬や抗うつ剤入りの痛み止めを飲めば多少何とかなるのですが、風呂の薬を飲むと足りなくなるし、余計に体に悪い・・・食べるのも、片付けるのも、生活全般に困ってます。使い捨ての床ふき、ピンチがなくても干せる物干し、泡で出るシャンプー、できる限りの工夫はしているつもりです。ただカバーしきれないだけ、えへへ
[ 6 ]
yuyushik
2017/9/2 11:00
[ 5 ]
土岐川祐
2017/8/30 11:10
でも、大人だとそうはいきませんね。自分で押さえるのも身体能力的に難しすぎる気がするし・・・掃除も後片付けも大変ですよね。
うちの場合は子供なので、とにかく我慢が出ない。それで、ガーゼのハンカチで、体温でロウが溶けるまで押さえました。吸収できなかった油分がガーゼにしみこむので、わりとほかが汚れませんでした。百円のガーゼを四つ切りにして、洗って繰り返し使えて、ゴミも出ないのでありがたかったです。
紙は油分をはじくのかも。目の粗くて、肌触りの良い、木綿のようなものを患部に当てて、それからいろいろと身につけたらどうでしょうか。すてる予定のシャツとかそのようなもので、使ったら捨てると洗わなくて良いし。
もしも、読むだけで参加してない方、経験ある方、どなたでも、良い考えがあれば教えてください。どうか、どうか、お願いいたします。
4 ]
yuyu
2017/8/30 10:36
このスレッドの主旨に合うかちょっとわからないんですけど、私は 時々 ボルタレン座薬を使いまして、大変
困っていることがあります。というのは、座薬の基剤のことです。ロウのような油剤で、体温では溶けるけど水くらいの温度では固まります。細かい過程は避けるとして、とにかく冬場のトイレ掃除が半端無く大変だということです。こびりつきが取れず、毎度毎度お湯を流して掃除してます。トイレでは溶けて流れてくれても下水の配管が詰まらないか心配になっちゃいます。座薬を使う方、経験ありませんか？
もうひとつ座薬で困っているのが、座薬使用後に日常生活の中でふとした拍子に基剤が漏れてしまうということです。紙オムツやナプキンを怠ると 油なので下着はおろか座っていた座布団まで通過するほどに浸透してしまいます。悲しいかな匂い付きで。また、生理用ナプキンや紙おむつは水溶性のものにしか対応していないようで
油が漏れると どんどん浸透してナプキンについている粘着性のテープを溶かしてしまい、下着がベトベトになります。
なので、ボルタレン座薬を使うときには あ、漏れた、と思ったら即トイレに直行しなければなりません。
パンツタイプの紙オムツ、脱脂綿、ナプキン、という重装備です(・・;)が、パンツ型紙おむつはお高いので汚れないように一番安いナプキンの下に脱脂綿を敷きます。モコモコして歩きずらいったら。
これで外出する時の苦労も半端無いです～。
もっとスマートに油漏れに対処できる何かがあったらいいなーとずっと模索してます。
以上、私の生活上の苦労の一部でした。(^_^)
[ 3 ]
土岐川祐
2017/8/29 12:38
リウマチっぽいな、と感じるのは、石けんを泡立てる、スポンジやタオルで泡立てる、などするとき、なぜか苦しくて、脂汗になること。肩の位置よりも腕を持ち上げる仕草も、すぐ気持ち悪くなります。髪を洗った後にドライヤーで乾かす、ができません。
とにもかくにも、なるべく何とかなるように工夫しています。みなさんきっと、苦労しているんだよね。カキコミありがとう。
[ 2 ]
yuyu
2017/8/28 05:45
予定が無いときは洗面所で洗髪だけが週に一回～二回くらい、あとは寝る前に熱いお湯で体を清拭するだけで済ませちゃったりしてます。濡れたタオルのみすぐに洗濯。恥ずかしながら自分の洗濯物はけっこう溜めてしまいます。
冬場は、体が温まりたいと要求している時(ほぼ毎日)は風呂に入ります。というか、気合い入れます。なぜなら、風呂の入り方を医師から指導されていて、これは治療だから、と念押しされてるからです(・・;)
まず湯タンポ(ソフトなもの)でお腹 胸 腰 背中 二の腕 顔など冷えているところを温めてから 湯タンポを布団のお尻があたる辺りに置いて風呂に入ります。体を洗ったあと ぬるくない湯船に短く浸かり、汗をかく前に出て体が温まった状態で即効布団へ入る…
こういう「手順」があるので その事で頭の中がシミュレーションでいっぱいになり、からだにエンジンがかかって かえって入りやすいのかもしれません。
不調な時は敢えて無理せず、冷えた時は湯タンポ抱えてます。何とかかんとかやっている…という感じです。
[ 10 ]
土岐川祐
2017/9/11 20:01
７年くらい、カロリーブロックと菓子パンで生きています。発病してからり料理してないのです。細かいことが難しくてできないのね。縫い物とか、洗い物をたたむとか、引き出しを開け閉めして整頓していれるとか・・・濡らした付近を絞る、スポンジを握って泡を立てる、野菜の皮をむく、できないことはないのですが、少しがんばったらあとは数日寝込むだけ・・・手料理したとしても、食べる元気がない、かむ力がない、かみ合わせが変で食べられない、本のページがめくれない・・・「ＡＳあるある」のスレッドを作ったほうがいいかしら。
[ 9 ]
土岐川祐
2017/9/3 17:57
[ 8 ]
あっぱれ
2017/9/3 04:11
お風呂は、ほんと 大変ですよね。 風呂椅子に 座れないので 立ってます。
でも、ずっと 立ってると 痛みが 強くなり 息切れしながら 風呂上がりは、マラソンの後のような 疲れが あります。
銭湯でも 立って身体洗ってます(;^_^A
[ 7 ]
土岐川祐
2017/9/2 16:40
でも、本の中の、布製ナプキンがパッチワークみたいな絵柄でかわいかったです。私のように間質性膀胱炎で、「わー、おしっこー」みたいな人にぴったり。
あとは繰り返し使える布製を「誰が洗うか」ですよね・・・夫とか姑とかに頼むと追い出されそう、ほーっほほほ。ついでに、「夫に縫ってもらう」のはどうかな・・・で、トイレ掃除は家族の誰かか、恋人か、何でも良いので他人に頼む。トイレのカバーを使い捨てにするのもアリかとおもいます。
[ 11 ]
ちっぷ
2017/9/12 02:52
わたしもいつの頃から風呂ぎらいになりました。
仕事から帰ってきて，もう寝たいのです。
疲れることはしたくないんです。
昔はシャワーでは寒い，必ず湯船につからねければ気が済まなかったのですが，いつのころからかこのような生活になってしまいました。
疲れること＝入浴は極力避けるようになりました。
先生からはシャワーより入浴の方が暖まるからいいし，暖かい飲み物もいいですよと，最近とても優しくしてくださります。
ちっぷ
[ 12 ]
ちっぷ
2017/9/12 03:45
みなさん，こにちは。ちっぷです。
毎年12月～3月の厳寒期は活動性が落ちてしまうため以下の対策をしています。
地域は東京近郊です。
1．朝，ヒートテックなど肌着を脱いで，貼るホカロン，または普通のホカロンを背骨のラインに手で貼ります。さらに，テーピングをしてホカロンがズレるのを防止して，そして再度肌着を着ます。一瞬寒い思いもしますし間抜けな感じしますが欠かせません。
3．睡眠時間を上手くコントロールする。強ばりはわずか数分脱力しただけでも忍び寄ってきます。ですので，調整が難しいのですが，平日は4時間程度と比較的睡眠時間を短くして，週末爆睡するようにしています。
今，困っていることは2つあります。
1つめは脱力感が発作のようには急激ではないのですが，疲れやすく終業時刻のころになると頭が支えられなくて，机に頭をおいて，書類を読んだりしています。
また，会議や発表会がはじまってすぐに強い眠気を感じ，一度は後ろか横の人に起こされたことがあります。これでは周りの人からも変人・奇人と思われちゃいますよね。
電車を降りて，徒歩で12分くらいのところを3回にわけて途中に休みを入れて，なんとか家にたどり着くということもあります。
もう一つは大したことではないんですが，隣の席の同僚が，「しんどい」，「しんどい」
，「頭が痛い」，「肩が痛い」という言わば不定愁訴妄想で，「病院に行けば」，とか「痛み止めなら一通りもっているから使ってみ」っていって「あーだ」，「こーだ」といって善処するつもりは無いような感じ。こちらはヒュミラ自己注の上，トラムセット，リリカを限界量まで服用している身にしてみれば，何が「しんどい」のと言いたくなる。今度，こっちから先手を取って，「痛い」，「痛い」と言ってみます。
その結果をまた報告します！
ちっぷ
[ 13 ]
土岐川祐
2017/9/14 12:28
仕事はたいてい皆さんデスクワークだと思います。
座っているだけで首も背中も腰も痛くなって我慢できない私、
たとえゲームでもへろへろになっちやって、
仕事したいなあと思いつつ、誰も雇ってくれない・・・
手帳を持っていると特別枠で仕事の斡旋もあるけれど、
全部、力仕事なんです。
昔、工場のラインで流れ作業したり、重いものを運んだりしていましたが、
この病気ではむりでする。
デスクワークをしていると、座ることで重心が一つに集中するでしょうから、
かなり痛きなったると思います。
私はパソコンの前で、ソースを書いたり、画像の加工するだけで、
つらくてたまらないの。以前は好きな作業だったの。
そしてベッドに倒れ込んで今度は眠れない。
眠剤を飲んでも眠れないの。
運動しろってよく言われるけど、運動してもへろへろになって眠れない。
ほんとに、自分はどうしちゃったんだろうって思います。
とりあえず、最初に私をＡＳと診断した先生の意見はただしかった・・・
こんなに多くの人が似たような症状で、同じように困ってる。
たとえちっぷさんの計算してくださった０．１００４パーセントだっけ、
の人でも、数としては多いと思うの。
昨日アメリカの有名歌手が、慢性疲労症候群と線維筋痛症を明かしました。
強直性脊椎炎と線維筋痛症も合併する。どうしてなんだろう・・・
だれかネットバケツリレーして有名にしてくれないかなとか思います。
だって、家族にも、ご近所さんにも、いくら説明してもわかんないのだもの。
[ 14 ]
ちっぷ
2017/10/30 20:39
入浴嫌いは将来診断基準の一つになるかもしれませんね！
（などと書いているとどこからか石が飛んでくるかも）
仕事は今はデスクワークですが一日中パソコン作業のため
右肘の内側が痛くて仕方がありません。
ASはRAの滑膜炎に対して付着部炎と言われていますが，
肘全体と言うより，骨の出っ張ったところが痛いのです。
対応としては，トラムセットとかの内服とは別に
何とかして休む，痛がる，ボルタレンテープを貼ると言ったところでしょうか。
痛みに耐えて生きていることなど，何の意味があるのだろうと思うことがあります。
でも，痛み以外に怖いものなどないですね。
最近も2，3回小競り合いがありましたが，こちらは悪くないですから，筋を通すだけです。
あと，電車に乗って座っていたら，隣の人が腕をこちらの方に押し出してくるので
「おい，なんだ」ってなるわけですが，「寄っかかるな」というので
まぁ，普通なら，「何，朝っぱら因縁付けてるんだ」とするのですが，わたくしめは
右の座骨が痛いことと合致しますが，体の重心が右にあって右に傾いているのです。
（それでも，通勤時でしたから寄っかかるという状況ではなかったと思います）
それで，「病気なもので」と言ってやりました。向こうから返事はありませんでした。
勝ってたかなぁ？
この病気は座っていてもいたい，立っているのは尚更辛い。
運動により痛みが軽減する・・・トラムセット等により痛みを軽減し運動するのがいいのか，トラムセット等は服用せずに座椅子で安瀬にしている方がいいのか，うーん，難しい問題ですので，また次回ということで。
ちっぷ
[ 15 ]
土岐川祐
2017/11/4 18:56
電車は困りますね。みなさん似たような経験をブログなどに書いています。
私の場合、女として、一番忙しかった時期を過ぎてから、
急激に悪くなり、それまでは結構動いていた分、まだ楽だったのかも。
もう若くないし、薬を飲んで少し楽になるなら、好きなだけ飲ませて欲しい、
と思ったり。
デスクワークの経験がないというか、工員とか作業員というものだったので、
ここまで病気が悪いと働けません。
でも、デスクワークをしている方々、みなさんつらそうです・・・
[ 16 ]
土岐川祐
2018/10/30 17:26
５分おきにトイレ、間質膀胱炎はＡＳと合併しやすいそうです。
午前中は元々だるいですよね。それなのにトイレで忙しいの。
もうおばんなのでそう書いても恥ずかしくないのも問題なの。
温かい飲み物と暖かい下着でしのいでいます。
別途サイドテーブルにポットとカップと茶スティック常備です。
冷え切ると、痛むばかりで排泄できないので、
常にお湯を沸かしています。
下着も縫い合わせの部分が痛むので、裏返しに着ています。
ジーンズに見えるけどジャージみたいなゆるゆるズボンはいてますっっっ
[ 18 ]
たまご
2018/11/3 19:12
私は今、リウマチの初期に使うらしい非ステロイド抗炎症薬しか飲んでいません。その薬だけで、それで済んでいるのだから、と医師には言われますが、波があり、マシだなと思う日もありますが、痛くない日はなく、不規則にひどく強い痛みの波がきます。腕や下肢がバリバリ音を立てる感じで痛み、転がっているしか出来ません。
本当に発作のような感じで、半日～一日、ただ過ぎ去るのを待つしか対処がありません。
何か回避する方法はないかと生活もあれこれ変えてみたり探ってきましたが、本当に成す術なく。
この現実に、とても仕事をきちんと出来る自信がなく、なかなか働けずにいます。（今現在専業主婦です）
私の場合、薬が本当に軽いので、いっそ、薬をもっと強くすればバリバリ作業出来るのだろうかと悩みます。
担当医は口を出すとキレそうで怖いですが
旦那は言いませんが働いてくれたらなぁ…と思っているのが分かるので、心苦しいです。
子どもの学費もめちゃくちゃかかる時なので。
仕事に関しては皆さん悩みますよね(;_;)
同じ病気でも、ひとりひとり取り巻く環境は違う。
誰にも答えが出せないことを書き込みして、すみませんあせる
仕事に関してが自己寛容出来ない大きなネックだったので、吐き出させていただきましたあせる
[ 19]土岐川祐
2018/11/3 22:56
姑さんが「ウチの嫁は家事をしない」近所で言いふらすとか・・・
その手の話はたくさん飛び交います。
政府は、職に就くことが「女性の活躍」だと勘違いしている。
私など家事さえしない主婦です。
でも、夫は自分が家事をして、それに終わりが無く、毎日続く、
家は手入れしないとすぐ汚れる、
洗濯はこまめにしないとすぐたまる、
一応つけとこ、多少の年齢差がありまして、夫は第二の就職したトシになって
初めて終わらない家事の重労働を知ったわけです。
働けば収入は一時的にあるけど続かない。
お金など、「無いときは使わない」「私は動けないから寝たきりです」
って伝えてみるのも、一つの手かなと思いますが、
経験ある男性はいないだろうなあ。結婚しない人が多いみたい。
[ 18]たまご
2018/11/3 19:12
私は今、リウマチの初期に使うらしい非ステロイド抗炎症薬しか飲んでいません。その薬だけで、それで済んでいるのだから、と医師には言われますが、波があり、マシだなと思う日もありますが、痛くない日はなく、不規則にひどく強い痛みの波がきます。腕や下肢がバリバリ音を立てる感じで痛み、転がっているしか出来ません。
本当に発作のような感じで、半日～一日、ただ過ぎ去るのを待つしか対処がありません。
何か回避する方法はないかと生活もあれこれ変えてみたり探ってきましたが、本当に成す術なく。
この現実に、とても仕事をきちんと出来る自信がなく、なかなか働けずにいます。（今現在専業主婦です）
私の場合、薬が本当に軽いので、いっそ、薬をもっと強くすればバリバリ作業出来るのだろうかと悩みます。
担当医は口を出すとキレそうで怖いですが
旦那は言いませんが働いてくれたらなぁ…と思っているのが分かるので、心苦しいです。
子どもの学費もめちゃくちゃかかる時なので。
仕事に関しては皆さん悩みますよね(;_;)
同じ病気でも、ひとりひとり取り巻く環境は違う。
誰にも答えが出せないことを書き込みして、すみませんあせる
仕事に関してが自己寛容出来ない大きなネックだったので、吐き出させていただきました
[ 17]たまご
2018/11/3 18:55
挨拶トピからの続きです。
土岐川さんの書き込みの流れを切ってしまい、申し訳ありませんあせる
下の方でちっぷさんと土岐川さんが仕事に関して話をされていますので、こちらに書かせていただきますね汗
気をつけて書いているつもりですが、失礼な書き方になっていましたら、お許しください
仕事に関してですが、脊椎関節炎でも働いていらっしゃる方はいらっしゃるみたいですが、やはり事務以外は厳しいのが現実でしょうか……。
私も土岐川さんのお住まいと同じく、周りにある仕事は工場で作業系か、生活に密着したお店系です。お店で一時働きましたが、品出しがかなり体力勝負でした^^;
でもサクサク働けるので精神的には楽でした。資格の取れる程良く体を使う仕事が良いなと思っていました……病名がつく前は。長くなってごめんなさい、続きます
私も、「こわばり」わからなかったんです。小説を読んだり書いたりしていたとき「そのとき彼は心なしか顔がこわばった」みたいにつかうのかと・・・
その後、自分が、つかめない、握れない、細かいことができないという現象に不安になってしまって、当時は、精神科だったので「手がこわばる」と言ったら、「それが思い込みなんだよ、ＣＲＰが低いからリウマチじゃないのに、リウマチだと思い込んでいる」と医師に言われて、かなりがっかりしました。
「リウマチ」を知らなかったし、友達に話すと「温泉に入ればー」と軽く小馬鹿にしている様子、これは、人に「不幸自慢」できる種類の病気じゃないのだ」と思いました。
病気にも、同情される、されないって区別はある気がしました。それはいけないことで、病者には病者の「普通」が、健康な人とは違う日常がある。それでも、自分もその身になってみないとわからないのだと思いました。もし病気と思い込むなら、少しは同情される病名を選ぶと思います。
>「わたしは緩和ケアを受けています」
緩和ケア・・・これも、岐阜県では知られていない言葉です。特にうちのような山間部では。村的自治会の世界では、病気を理由に会合や行事を断れないんです。 自費でデイケアの方を頼んで、ゴミ置き場の掃除当番に付き添ってもらったり、回覧板に病名と診断書のコピーを挟んで回したり、一時間以上電話で怒られて、毎年班長が変わるたびに、皮肉と批判を浴びていました。
けんか別れになりました。それでも、自治会の「協力費」は支払って、「金さえ払えばいいものではない」「その代わり何もしてもらおうと思うなよ」などと言われたり。 市役所では、圏外のクリニックに通院していることを非難されたり。本当に難しい日々でしたが、この掲示板のカキコミに元気をもらっていました。
私が長期でオフラインにしても、皆さんで話し合ってくださっていたのにも感謝しております。
[ 21 ]
ちっぷ
2017/8/13 20:44
こんにちは，ちっぷです。
本当ですよ，土岐川祐さん。
これまで，ここまで自分の経験を詳しくオープンにしたことはありませんでした。
病気は波があって調子がいいときは何の問題なく運動できる，
でも次の日はだるくて仕方ない，自分の調子を自分でコントロールできない。
最近思うのは，他の人は「痛い」思いをしたことがないんではないだろうと。
だから，「痛い」というということがなんだかわからない。
まして，「こわばり」などいうものは，その概念からしてわからない。
わたしは，これは致し方ないことと諦めています。
それでも，自分のように「50歳にもなると，病気を隠していたりするのもやめています。
指定難病に入ったことで説明がしやすくなったこともあります。
わたしは医師以外の人に説明するとき，「緩和ケアって知ってますか？」って尋ねます。
がん性疼痛に対するモルヒネ等による痛みのコントロールですね。
「わたしは緩和ケアを受けています」，「自己注射しています」と言います。
あんたらと次元が違う世界を生きているんだ，文句あっか！，って感じ。
もちろん，緩和ケアは言い過ぎでしょう。
これも50歳になったから言えることなんでしょうね。
[ 20 ]
土岐川祐
2017/7/29 20:01
書き込み１の針治療ですが、通院先の先生に伺ったところ、「通院して、針治療もしている人は多い」とのことでした。保険が使えて、主治医の先生が承知していれば、針もよいように思いました。少し知識のある友達に聞いたところ、脳内が安らぐのを促すようなツボがあり、そうすると効果も見込めると言っていました。
自分の場合は、針診療をしているところがないので、心と体が安らぐような過ごし方を工夫しております。好きな花を眺めるとか、青空や雨も詩のように感じるとか、なるべく楽にものを取り出せるように整理整頓しておくとか、その程度ですが、少しでも体を動かして、体が固まって、筋力が衰えるのを防ぎ、気分もよくなれるように、日々、ちょっとだけ工夫を心がけております。
今、この病気を理解しない先生はあるけれど、いつかは医学が進歩すると信じることも、こころが休まります。
[ 19 ]
土岐川祐
2017/7/29 19:50
入退会を繰り返している人、入会したまま参加していない方も多いと思うんですが、
ふたつのグルッぽで１４０人くらいの参加者があります。
読むだけの人もいらっしゃると思うので、見聞きしたことを書いてくださるだけで、
多くの人の助けになるかもしれない、と思いまして、なるべく放置しないようにがんばります。
医学よ、早く進め！
[ 18 ]
ちっぷ
2017/6/11 21:29
今まで，このような場所はありませんでした。
ちっぷ
[ 17 ]
土岐川祐
2017/5/22 15:46
うちは中部地区、岐阜県ですが、岐阜県は医師が少ない上に、県内でも、医師のいるところは「岐阜市」に限られているし、うちは美濃地方東部なので、一番近い都会は「名古屋」です。目の手術も名古屋市内でした。そこにいきつくまで、地元診療所の紹介状、名古屋駅周辺クリニックの紹介状、そして名古屋の総合病院へと手順が長いし、医師が変わる旅に説明しても伝わらなくて苦労しました。他の合併症も「おわりのおおだな」だと「酷くなる前に寿命が終わるから治療はいらん」になったりして・・・
ちっぷさんは得がたい人ですっ
病院選び、引っ越し完了です。この話題は他のスレッドにも混ざっているので、あとからあとからいろいろな話が出てくると思います。「友の会」も出てきますが、私は敵対する気は無く、会員の方を区分けするつもりもありません。ただ、入会できない人も多いのですね。主な理由は「移動できない」「セミナーの時間座っていられない」です。友の会の会員さんは出資なさっているので、最新情報はあるでしょうが、守秘義務もおありだと推察できます。こちらはどうしても出掛けられない、或いは「仕事で精一杯」の人が集まり気味なのだと思います。
[ 16 ]土岐川祐
2017/5/22 15:38
[ 15 ]あっぱれ
2017/1/29 03:43
いつも 返信ありがとうございます。ほんとに 難しい病なのだと。痛感してます。グルっぽで、同じ思いで いてる方と 情報交換させてもらえるのが ありがたいです。寒さ厳しい中。 ちっぷさん。痛み 少なくすごせますように。。。
[ 14 ]ちっぷ
2017/1/24 20:39
わたしはこの病気の痛みとCRPは関係ないと思っています。もちろん，高値異常で痛みの強い方もいらっしゃると思います。しかし，CRPが正常範囲でも十分に痛い。CRPが高ければ理由がつくのでしょうが，正常範囲だと信じてもらえない。このことで何度も不快な思いをしました。
歳を取ると痛みが治まるというのが通説のようですが，私の場合は痛みは増しています。まだまだ日本人に対するこの病気の広い意味での治療は不十分です。しかし，患者数が少なくて，残念ですが，医師も臨床経験が乏しく，製薬会社も儲からないので注力しないのは当然ですね。
寒い季節は特にお辛いことと思います。
どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
[ 13 ]あっぱれ
2017/1/10 00:20
いくつか 病院変わったけど そこそこで 言われることが 違うんだなぁ。と
思います。 みなさんも、そんな思いされて いるんだろう。
関西なので。千代田区は、行けませんが、情報ありがとうございました。
[ 12 ]ちっぷ
2017/1/9 15:01
病院選びということに申しますと，
私の経験だと，千代田区神田に開業されているM先生であれば
骨にびらんがあるのでしたら，すぐ診断してくれると思います。
[ 11 ]ちっぷ
2017/1/9 14:52
”血液検査が良すぎるんですって。”
まずは腎臓や肝臓が正常ということで良かったですね。
腎臓や肝臓が悪いと，投薬に制限がかかりますから。
わたしは直近の血液検査でCRPが１強とが珍しく高値異常でした。
風邪ぽかったので，
先生からこれ以上にならないように自己管理をちゃんとしなさいと。
おいおい，CRPが２．５以上がこの病気の診断基準の1つだろと内心思いましたが，
先生には「はい，気を付けます」といい子にしています。
このように，CRPは確かに炎症反応の指標ですが，
個人的な考えですが，この病気の『慢性的な痛み』の指標とはならないと思っています。
６から８週間ごとに通院する度に血液と尿の検査をしていますが，
私は血液検査は副作用がないかのチェックと思っています。
ちっぷ
[ 10 ]あっぱれ
2017/1/4 02:04
強直性脊椎炎の専門医がいるときき。病院を、転院しました。お医者さんの話によると。
診断するには、難しく。強直性脊椎炎とは今は言えない。診断がつかないと言われました。
あと。二十年したら、病名がつくかも？！
とか。どこの名医がみても、診断がつかないと。。。
血液検査が良すぎるんですって。血液検査の結果が、なーんも、ひっかからなくて。
なのに 骨に浮腫やビランが 見られるらしく。
とにかく、痛いながらも 前向きに！ですかねえ～
[ 9 ]ちっぷ
2015/12/14 22:51
土岐川祐さん，お辛い中，返信いただきありがとうございます。
元M病院のM先生のことはたぶんご存知かと思いますが，中学３年生のとき，左膝と右腰に痛みが生じ，
骨が出っ張るような状況で，M病院の整形外科を受診したところ，偶然，M先生に出会いました。
左膝の骨の一部を取る生検をしましたが，悪性のものではないという結果でした。
そういった結果を踏まえて，ASと診断されました。
高名なM先生であっても，一発では診断できない，難しい病気なのだと思います。
M先生が個人クリニックを開かれたので，M先生について行きました。
しばらくして，その当時のカルテを入手しようとM病院にメールしたのですが保管期間切れで，入手できませんでした。
M先生はMRIは早期診断に有効というお考えだったと思います。
最近，全脊椎のMRIを撮ったのは，ベースデータの取ることが目的です。
来年の５月にまた撮る予約が入っています。
MRIを備えた病院がいいと書きましたもう一つの理由は
倒れたときに，頭部MRIを撮ることにより，脳卒中の有無の診断ができる
ということです。
M先生は昔は痛み止めを飲んででも運動しろ，
格闘技以外は何でもいいというお考えでしたが
次第に薬はできるだけ飲まずにした方がいいというお考えになったように思います。
CRPの値が正常だからそんなに痛いはずはない，という感じでした。
現在の通院先は，事前に電話で病名を告げ，指定難病の候補になっていることを踏まえて，受け入れてくれるか尋ねたところ，整形外科で診察します，という回答でした。やはり，紹介状は必要ですよね？，と更に尋ねたところ，あった方がいいがなくてもいいです，との回答でした。
M先生に紹介状を書いていただき，その病院の整形外科に行ったところ，脊椎脊髄外科の方が専門だから，そちらの科に行ってください，とのことで脊椎脊髄外科を受診したところ，M先生は有名な人だから知っているよ，でも自己免疫疾患はリウマチ科の方だね，と院内ショッピングでした。
K大学病院のサイトに最近の研究動向が書いてありますので参考になるかもしれません。
お大事になさってください。
ちっぷ
[ 8 ]土岐川祐
2015/12/12 14:16
病院はあるけど、脊椎関節炎が存在すると「思っていない」医師しかいない県に住んでおりますw 内科と外科が協力してくだされば、私たちは本当に助かると思います。医療機関の利用できる方は是非、大いに利用して、情報を書き込んでくださるとありがたく思います。ここ数年は、紹介状制度が進んで、まず診療所に行って紹介状を書いてもらわないとなにも始まりません。保険料赤字の対策だと思われますが、難病患者にとっては不便なことになってます。理解の無い医師しかいない地方であれば、理解のある地方へ移動するのが良いかと…探し出すには、やはり、有名先生の紹介状をもらうに限ると思います。紹介状をもらって、行ってみて、こりゃだめだーと思ったら、もう一度紹介状をもらって、それを何回も繰り返して、今の先生と巡り会いました。気長に、あきらめず、どんな話題にも食いついていって、わはは、会話の中から、役立ちそうなことは全部やってみる。いまのところそれしかなさそうです。すごく疑問なんですが、ＭＲＩって強直性脊椎炎の発見に役立つんですか? いろいろな医師の、いろいろな意見があり、ＭＲＩでは強直性脊椎炎の発見はできない、という医師に、ながーい間お世話になっていました。血液検査やレントゲンやＭＲＩ、ＣＴなど、色々と検査しました。髄液漏れのシンチとか、ＨＬＡ－Ｂ２７の検査を実費でしたこともありました。結果は異常なしで、どこへ行っても「身体表現性障害」か相手してもらいたくて「ハシゴ受診」している人にされましたが…知りたいです。どこかの病院へ行けば、誰が観てもはっきりわかる図や数値がでるものでしょうか？ （ケンカ売っているわけじゃ無いんですよ、まじめに、本当に、知りたいの。客観的に説明できる検査法について。）
[ 7 ]ちっぷ
2015/11/24 17:28
akbakba-06さん，はじめまして。皆さん，ご無沙汰して申し訳ありません。
針治療が有効とは初めて知りました。ですので，針治療に関して何も申せず申し訳なく思います。”何せ脊柱関節炎を理解しない先生も多いですし、困ってしまいます”，同感です。
病院選びに関して；
自分はこの４月に中学生の頃から３０年以上お世話になったM先生（元M病院）を離れて，自宅近くの総合病院リウマチ科で診て頂いています。先生との信頼関係の構築が大切ですが，時間が掛かります。同病院の脊椎外科でも約三カ月ごとに診て頂いております。自分の考えとしては，血液検査の分析が可能でMRIを持っている総合病院にデータを纏めておいた方がいいと思っています。関節リウマチと言えば昔は整形外科でしたが，最近は内科的になっている感じで，内科的と外科的に診てもらえるところが理想的だと思います。もちろん，お住いのところでは，そのような病院はない，とお思いのメンバーの方からお叱りを受けるかもしれませんがお許しください。
[ 6 ]まーちゃ
2015/10/23 23:35
[ 5 ]akbakba-0...
2015/10/21 19:00
まーちゃんさんはじめまして。治療に長く時間がかかる病気なので、自分も参ってしまいました。これからは、治療方法や薬の情報を意見交換しましょう。よろしくお願いいたします。
[ 4 ]まーちゃ
2015/10/21 02:13
主治医が定年されるんですね。
私の主治医も、結構なお年なので定年という事になったら通院先どうしよう・・・と考えさせられました。
[ 3 ]akbakba-0...
2015/10/18 21:06
友の会の事はＳ病院Ｕ先生に自分も相談しました良いことを言ってなかった理由がわかりましたありがとうございます。治療法や治療薬の情報も引き続きお願いいたします。ありがとうございます。
ちっぷさん、たまごさんの「こわばり」に対する苦しさ、
とってもよくわかるんです。
人によって表現が違うだけで、たぶん同じなのです。
「スマホが扱えない、痛い」これもこわばりだと思います。
私はこれを「クレーンゲームの手」と呼びます。
何も掴めない、落とす、細かいことをしようとすると
なぜだかできない。
そんなかんじです。
上記にあった、あっぱれさんの途切れたログです。
失礼しました。
すみません。何かミスで切れました。
「く痛くなって云々」というお話で、あとは丁寧なご挨拶でした。
ありがとうございました。
[ 26 ]
土岐川祐
2014/5/12 16:57
ＣＲＰ陰性なのでブドウ膜炎でもないと、勝手に決めています。
今の通院先では「ＣＲＰはＡＳ関係ない」説なので、
病気扱いしてくれていて、それだけで、
精神的にはかなり立ち直ったと思います。
眼科に行っても「メガネ屋に行け」と言われ、
メガネ屋に行くと「眼科で診察を受けた方が良い」
と言われていて、
どんどん視力が下がっていくので、
何処にも出かけないで、ネットもなるべくしない、見えないから・・・
という感じです。
ご意見ありがとうございます。勉強になります。
[ 25 ]
ぺぺんた
2014/4/30 22:43
僕はプレドニンはブドウ膜炎が悪化したときのみ使います。
入院する前、歩行不能となり炎症反応が２６．８で点滴（名前忘れました。）２週間続けて１６ぐらいになりましたが、それ以降（最後に病院で測ったのは１年半前、退院してから半年ぐらい。）は１４ぐらいで下がる様子がなかったので薬やめました。
現在、ブドウ膜炎の治療の時のみ薬を飲みます。（現在は普通に歩けます。めまいが酷く車はおろか自転車にも乗れませんが。）
[ 24 ]
まあママ
2014/4/19 14:06
「何もがんばらないでサボることによって、心の立て直しができた」
ほんとにそのとおりです。
「U｣先生いわく 「若く見えるけど、もう年なんだから患者引き受けたくない」
とーんでもない。
まだまだ診てもらいます。
トッキーさんもご自愛くださいね。
スレ立てていただいてありがとうございます。
[ 23 ]
土岐川祐
2014/4/19 13:41
高速道路を利用して片道3時間かかるので、通院をあきらめ、紆余曲折したあと、隣の県の整形外科に通っております。そこの先生は、強直性脊椎炎について、当初は信じていなかったけれど、件の先生の講演に参加して意見を変えたそうです。
当時は適応になっていなかった生物製薬も、今は強直性脊椎炎にも適応されているし、これからまだ、どんどん変わっていく可能性は高いと思います。
私の場合、当初の先生のところで入院した頃、身動きできないほどの状態でしたが、今は、ムリしなければかなり動けるようになりました。薬が効いたと言うよりは、とにかく何もがんばらないでサボることによって、心の立て直しができたことが大きいと思っております。ご自愛なさってくださいませ。
[ 22 ]
まあママ
2014/4/19 13:12
みなさんのお話を読んでいて、私はまだまだ恵まれているなあと…。
血圧があまりにも高いので（上が２００超下が１２０超）病院の門をくぐることになった
のですが、検査のできる病院に紹介され、半年かかってわかったことは、副腎に腫瘍が出来ていて高血圧の原因のコチゾールというホルモンが出過ぎているということ。
問題はそのころから(昨年12月から）体に痛みが出始め、検査のひとつに「デカドロン」というステロイドを1mg服用したところ、翌日は見事にもとの痛みのない体に戻っていました。二回目は十日後に8mg。なんかすっきりとはいかなかったけど、やはり痛みは無くなっていました。
このことを内分泌科の先生に訴えてもまったく痛みに関しては、スルーなんですね。
自己免疫疾患くらいしか教えてくれないし…。
検査薬で症状が軽くなったといっても、「整形外科行って」みたいな。
最初にかかった整形外科（リウマチ医）では、痛み止めとシップのみ。
「検査薬みたいの（ステロイド）内科で処方してくれればいいのに」
我慢できずに筋肉注射してもらったりボルタレンの座薬も処方され、「これで効かなかったらモルヒネだね」と薬剤師に言われ、文字通り這って通勤していました。
でも今年に入ってあれよあれよという間に体の自由が利かなくなり、接骨医やカイロなど杖を頼りに掛かりましたが、インターネットで自分の症状は線維筋痛症の症状に似ているけど、リウマチ科とか膠原病の科がある大きな病院で診てもらわなくてはいけないと、調べていったら車で30分という恵まれたところに「U」先生がいらしたんです。
病院にメールで相談したら、直接「U」先生から返信がきて、「県内の方なら、紹介状あったら持ってきてね。」みたいな感じで。
（余談ですが「U」先生は最初にかっかた整形外科の先生ですって）
早速いらっしゃる曜日を確認して、紹介状なしに押しかけました(・・；)
病院に着いたら、受付でもう立っていられなくて、「車椅子玄関にあったから持ってきて」と家族にいっていましたね。
早く診断して薬を処方して欲しい。結果は「強直性脊椎炎」プレドニゾロン10mgからでした。その後一ヶ月で8mgになっていますが、まだ炎症おきているみたいで、これから検査したり、薬変えたり、どうなっちゃうんだろといったところです。
[ 21 ]
primula
2011/7/27 07:52
>すみれさん
いろいろありがとうございます。
そうですね、Ｏ院長はすごいと思います。
診察で先のことまで見通すような感じです。
なので、あまり気負わず、ゆっくりと治療に専念したいと思ってます。
「ネットで情報」スレ、途中ですが、感想を。他人から見れば、冷静を欠いてみられると、今は思います。電話、チャットなど駆使して、私も調べましたし、友だちになってもらって相談したり。その時、このスレは批判されていました。できる限りアルファベットに代替えして疲れました。でも、だれがどうして、このスレの人、私も含めて、をここまで追い込んだのでしょうか。このスレで文章化されるまでの何年も、黙って、医師に叱られていたのでした。「男性の病気」だから、と言われて、治療も受けていませんでした。人数は限られていますが、アクセス数は上がったのをうっすら覚えています。このスレを、人は一番見たかった・・・当時流行のＳＮＳで、会話中の医師は、実名で批判されていました。それが不思議で事情を聞いてきた方がたの投稿は、私がその時、すぐさま、削除しました。
訴えられるの私だぞぉぉぉぉ
[ 20 ]
すみれ
2011/7/25 18:43
膠原病なら、もうＯ先生の大大大得意の分野です。
任せて安心です。
私も、大学病院の膠原病科に１０年前、入院していましたが、難しすぎると
「Ｏ先生に任せるしかない。」
と、Ｏ先生の評判は、その大学病院でも、みんなが認めて、みんながＯ先生しか私を治せないだろうというような、そんな信頼が膠原病科にもありました。
というか。。
先生は、その大学病院の膠原病科のご出身なのですが。。
全然、目利きが違うから。。。
この後、色々な薬で副作用なのでも悩まれると思います。
でも、Ｏ先生が着いていれば大丈夫です。
本当にびっくりするくらい、薬の副作用の危険も 全て回避してくださいます。
私の知り合いも、HLA検査でBー２４が出ていなくても、
他の関係する数字が出ていて、脊椎関節炎になりました。
どうか、どうかお大事に。
これからの闘病生活、色々、病気以外にも背負うことがいっぱいで、
私は、歩けなくなって１３年ですが。。。
（その間、休職をしたり、車椅子で、小学校に出勤していました。）
病気のこと以外にも たくさん、お辛いことが出てくると思います。
どうか、ご自分を一番に愛して。
ご自分を一番に大切にいたわって、心穏やかに過ごせますように。
心から、お見舞い申し上げます。