[ 21 ] ちっぷさん
私も、「こわばり」わからなかったんです。小説を読んだり書いたりしていたとき「そのとき彼は心なしか顔がこわばった」みたいにつかうのかと・・・
その後、自分が、つかめない、握れない、細かいことができないという現象に不安になってしまって、当時は、精神科だったので「手がこわばる」と言ったら、「それが思い込みなんだよ、ＣＲＰが低いからリウマチじゃないのに、リウマチだと思い込んでいる」と医師に言われて、かなりがっかりしました。
「リウマチ」を知らなかったし、友達に話すと「温泉に入ればー」と軽く小馬鹿にしている様子、これは、人に「不幸自慢」できる種類の病気じゃないのだ」と思いました。
病気にも、同情される、されないって区別はある気がしました。それはいけないことで、病者には病者の「普通」が、健康な人とは違う日常がある。それでも、自分もその身になってみないとわからないのだと思いました。もし病気と思い込むなら、少しは同情される病名を選ぶと思います。
>「わたしは緩和ケアを受けています」 緩和ケア・・・これも、岐阜県では知られていない言葉です。特にうちのような山間部では。村的自治会の世界では、病気を理由に会合や行事を断れないんです。 自費でデイケアの方を頼んで、ゴミ置き場の掃除当番に付き添ってもらったり、回覧板に病名と診断書のコピーを挟んで回したり、一時間以上電話で怒られて、毎年班長が変わるたびに、皮肉と批判を浴びていました。
けんか別れになりました。それでも、自治会の「協力費」は支払って、「金さえ払えばいいものではない」「その代わり何もしてもらおうと思うなよ」などと言われたり。 市役所では、圏外のクリニックに通院していることを非難されたり。本当に難しい日々でしたが、この掲示板のカキコミに元気をもらっていました。
私が長期でオフラインにしても、皆さんで話し合ってくださっていたのにも感謝しております。
[ 21 ]
ちっぷ
2017/8/13 20:44
こんにちは，ちっぷです。
本当ですよ，土岐川祐さん。
これまで，ここまで自分の経験を詳しくオープンにしたことはありませんでした。
病気は波があって調子がいいときは何の問題なく運動できる， でも次の日はだるくて仕方ない，自分の調子を自分でコントロールできない。
最近思うのは，他の人は「痛い」思いをしたことがないんではないだろうと。 だから，「痛い」というということがなんだかわからない。
まして，「こわばり」などいうものは，その概念からしてわからない。
わたしは，これは致し方ないことと諦めています。
それでも，自分のように「50歳にもなると，病気を隠していたりするのもやめています。
指定難病に入ったことで説明がしやすくなったこともあります。
わたしは医師以外の人に説明するとき，「緩和ケアって知ってますか？」って尋ねます。 がん性疼痛に対するモルヒネ等による痛みのコントロールですね。 「わたしは緩和ケアを受けています」，「自己注射しています」と言います。
あんたらと次元が違う世界を生きているんだ，文句あっか！，って感じ。
もちろん，緩和ケアは言い過ぎでしょう。 これも50歳になったから言えることなんでしょうね。
[ 20 ]
土岐川祐
2017/7/29 20:01
書き込み１の針治療ですが、通院先の先生に伺ったところ、「通院して、針治療もしている人は多い」とのことでした。保険が使えて、主治医の先生が承知していれば、針もよいように思いました。少し知識のある友達に聞いたところ、脳内が安らぐのを促すようなツボがあり、そうすると効果も見込めると言っていました。
自分の場合は、針診療をしているところがないので、心と体が安らぐような過ごし方を工夫しております。好きな花を眺めるとか、青空や雨も詩のように感じるとか、なるべく楽にものを取り出せるように整理整頓しておくとか、その程度ですが、少しでも体を動かして、体が固まって、筋力が衰えるのを防ぎ、気分もよくなれるように、日々、ちょっとだけ工夫を心がけております。
今、この病気を理解しない先生はあるけれど、いつかは医学が進歩すると信じることも、こころが休まります。
[ 19 ]
2017/7/29 19:50
[ 18 ] ちっぷさん 今頃返信ごめんなさい。 パソコンが修理できたので、、、わはは。 ＞今まで，このような場所はありませんでした。 わああ、そんなに褒めて？いただいて、すごくうれしいです。
入退会を繰り返している人、入会したまま参加していない方も多いと思うんですが、 ふたつのグルッぽで１４０人くらいの参加者があります。 読むだけの人もいらっしゃると思うので、見聞きしたことを書いてくださるだけで、 多くの人の助けになるかもしれない、と思いまして、なるべく放置しないようにがんばります。
医学よ、早く進め！
[ 18 ]
2017/6/11 21:29
[ 17 ] 土岐川祐さん こちらこそ，皆様から情報や知恵を頂いている身です。 あくまで自分が知ったり聞いたり，体験したりしたことを，ココに書いているだけです。
今まで，このような場所はありませんでした。
[ 17 ]
2017/5/22 15:46
[ 14 ] ちっぷさん ほんとうに、皆さんに気前よく情報をくださって、すでにちっぷさんは、神ですっっっ 関東も医師が多いと聞きました。それでも、医師個人で意見が違うこともあるようで「脊椎関節炎の舘」のほうでも、みなさま悩んでいる様子。このぐるっぽは、特定疾患だけど、あちらは該当しないのですが、症状は似ているし苦しさは変わらないの。胸が痛みます。どこかでちっぷさんも書いていらしたけれども、個人で病気に対する政治の矛盾を訴えても相手にしてもらえないのです。
うちは中部地区、岐阜県ですが、岐阜県は医師が少ない上に、県内でも、医師のいるところは「岐阜市」に限られているし、うちは美濃地方東部なので、一番近い都会は「名古屋」です。目の手術も名古屋市内でした。そこにいきつくまで、地元診療所の紹介状、名古屋駅周辺クリニックの紹介状、そして名古屋の総合病院へと手順が長いし、医師が変わる旅に説明しても伝わらなくて苦労しました。他の合併症も「おわりのおおだな」だと「酷くなる前に寿命が終わるから治療はいらん」になったりして・・・
ちっぷさんは得がたい人ですっ
病院選び、引っ越し完了です。この話題は他のスレッドにも混ざっているので、あとからあとからいろいろな話が出てくると思います。「友の会」も出てきますが、私は敵対する気は無く、会員の方を区分けするつもりもありません。ただ、入会できない人も多いのですね。主な理由は「移動できない」「セミナーの時間座っていられない」です。友の会の会員さんは出資なさっているので、最新情報はあるでしょうが、守秘義務もおありだと推察できます。こちらはどうしても出掛けられない、或いは「仕事で精一杯」の人が集まり気味なのだと思います。
[ 16 ]土岐川祐 2017/5/22 15:38
[ 15 ] あっぱれさん たぶん、気候が激しく変動してのたうちまわっていると推察いたします。関西は、比較的医師が多いとは言われていますが、関西と言っても広いので、通える気力が続くところは限られてるね。もっともっと説明したいけど、私の資料は古くなってしまって、どなたか関西に詳しい人おねがいしまーすっ
[ 15 ]あっぱれ 2017/1/29 03:43
[ 14 ] ちっぷさん
いつも 返信ありがとうございます。ほんとに 難しい病なのだと。痛感してます。グルっぽで、同じ思いで いてる方と 情報交換させてもらえるのが ありがたいです。寒さ厳しい中。 ちっぷさん。痛み 少なくすごせますように。。。
[ 14 ]ちっぷ 2017/1/24 20:39
[ 13 ] あっぱれさん 失礼致しました。 関西にお住みでは，役に立たない情報でした。
わたしはこの病気の痛みとCRPは関係ないと思っています。もちろん，高値異常で痛みの強い方もいらっしゃると思います。しかし，CRPが正常範囲でも十分に痛い。CRPが高ければ理由がつくのでしょうが，正常範囲だと信じてもらえない。このことで何度も不快な思いをしました。
歳を取ると痛みが治まるというのが通説のようですが，私の場合は痛みは増しています。まだまだ日本人に対するこの病気の広い意味での治療は不十分です。しかし，患者数が少なくて，残念ですが，医師も臨床経験が乏しく，製薬会社も儲からないので注力しないのは当然ですね。 寒い季節は特にお辛いことと思います。 どうぞお大事になさってください。 ちっぷ
[ 13 ]あっぱれ 2017/1/10 00:20
[ 12 ] ちっぷさん 丁寧な返信ありがとうございます。 crpは、いままでに、0.03までしか、あがりず。ここ３ヶ月は、0が続いてます。 その他の項目もすべて基準内に収まりっており。 骨しんちの検査では、骨盤の骨と肋骨が、悪くなってるそうです。 脊椎関節炎であるのは、間違いないが。。。 病名がつくのに、データがなさすぎると。。。
いくつか 病院変わったけど そこそこで 言われることが 違うんだなぁ。と 思います。 みなさんも、そんな思いされて いるんだろう。
関西なので。千代田区は、行けませんが、情報ありがとうございました。
[ 12 ]ちっぷ 2017/1/9 15:01
[ 10 ] あっぱれさん 連投で恐縮です。
病院選びということに申しますと， 私の経験だと，千代田区神田に開業されているM先生であれば 骨にびらんがあるのでしたら，すぐ診断してくれると思います。
[ 11 ]ちっぷ 2017/1/9 14:52
[ 10 ] あっぱれさん あっぱれさん，そして皆様，本年もよろしくお願い致します。
”血液検査が良すぎるんですって。” まずは腎臓や肝臓が正常ということで良かったですね。 腎臓や肝臓が悪いと，投薬に制限がかかりますから。
わたしは直近の血液検査でCRPが１強とが珍しく高値異常でした。 風邪ぽかったので， 先生からこれ以上にならないように自己管理をちゃんとしなさいと。
おいおい，CRPが２．５以上がこの病気の診断基準の1つだろと内心思いましたが， 先生には「はい，気を付けます」といい子にしています。
このように，CRPは確かに炎症反応の指標ですが， 個人的な考えですが，この病気の『慢性的な痛み』の指標とはならないと思っています。
６から８週間ごとに通院する度に血液と尿の検査をしていますが， 私は血液検査は副作用がないかのチェックと思っています。
[ 10 ]あっぱれ 2017/1/4 02:04
強直性脊椎炎の専門医がいるときき。病院を、転院しました。お医者さんの話によると。 診断するには、難しく。強直性脊椎炎とは今は言えない。診断がつかないと言われました。 あと。二十年したら、病名がつくかも？！ とか。どこの名医がみても、診断がつかないと。。。 血液検査が良すぎるんですって。血液検査の結果が、なーんも、ひっかからなくて。 なのに 骨に浮腫やビランが 見られるらしく。 とにかく、痛いながらも 前向きに！ですかねえ～
[ 9 ]ちっぷ 2015/12/14 22:51
[ 8 ] 土岐川祐さん
土岐川祐さん，お辛い中，返信いただきありがとうございます。
元M病院のM先生のことはたぶんご存知かと思いますが，中学３年生のとき，左膝と右腰に痛みが生じ， 骨が出っ張るような状況で，M病院の整形外科を受診したところ，偶然，M先生に出会いました。 左膝の骨の一部を取る生検をしましたが，悪性のものではないという結果でした。 そういった結果を踏まえて，ASと診断されました。 高名なM先生であっても，一発では診断できない，難しい病気なのだと思います。 M先生が個人クリニックを開かれたので，M先生について行きました。 しばらくして，その当時のカルテを入手しようとM病院にメールしたのですが保管期間切れで，入手できませんでした。 M先生はMRIは早期診断に有効というお考えだったと思います。 最近，全脊椎のMRIを撮ったのは，ベースデータの取ることが目的です。 来年の５月にまた撮る予約が入っています。
MRIを備えた病院がいいと書きましたもう一つの理由は 倒れたときに，頭部MRIを撮ることにより，脳卒中の有無の診断ができる ということです。
M先生は昔は痛み止めを飲んででも運動しろ， 格闘技以外は何でもいいというお考えでしたが 次第に薬はできるだけ飲まずにした方がいいというお考えになったように思います。 CRPの値が正常だからそんなに痛いはずはない，という感じでした。
現在の通院先は，事前に電話で病名を告げ，指定難病の候補になっていることを踏まえて，受け入れてくれるか尋ねたところ，整形外科で診察します，という回答でした。やはり，紹介状は必要ですよね？，と更に尋ねたところ，あった方がいいがなくてもいいです，との回答でした。
M先生に紹介状を書いていただき，その病院の整形外科に行ったところ，脊椎脊髄外科の方が専門だから，そちらの科に行ってください，とのことで脊椎脊髄外科を受診したところ，M先生は有名な人だから知っているよ，でも自己免疫疾患はリウマチ科の方だね，と院内ショッピングでした。
K大学病院のサイトに最近の研究動向が書いてありますので参考になるかもしれません。 お大事になさってください。 ちっぷ
[ 8 ]土岐川祐 2015/12/12 14:16
[ 7 ] ちっぷさん
病院はあるけど、脊椎関節炎が存在すると「思っていない」医師しかいない県に住んでおりますw 内科と外科が協力してくだされば、私たちは本当に助かると思います。医療機関の利用できる方は是非、大いに利用して、情報を書き込んでくださるとありがたく思います。ここ数年は、紹介状制度が進んで、まず診療所に行って紹介状を書いてもらわないとなにも始まりません。保険料赤字の対策だと思われますが、難病患者にとっては不便なことになってます。理解の無い医師しかいない地方であれば、理解のある地方へ移動するのが良いかと…探し出すには、やはり、有名先生の紹介状をもらうに限ると思います。紹介状をもらって、行ってみて、こりゃだめだーと思ったら、もう一度紹介状をもらって、それを何回も繰り返して、今の先生と巡り会いました。気長に、あきらめず、どんな話題にも食いついていって、わはは、会話の中から、役立ちそうなことは全部やってみる。いまのところそれしかなさそうです。すごく疑問なんですが、ＭＲＩって強直性脊椎炎の発見に役立つんですか? いろいろな医師の、いろいろな意見があり、ＭＲＩでは強直性脊椎炎の発見はできない、という医師に、ながーい間お世話になっていました。血液検査やレントゲンやＭＲＩ、ＣＴなど、色々と検査しました。髄液漏れのシンチとか、ＨＬＡ－Ｂ２７の検査を実費でしたこともありました。結果は異常なしで、どこへ行っても「身体表現性障害」か相手してもらいたくて「ハシゴ受診」している人にされましたが…知りたいです。どこかの病院へ行けば、誰が観てもはっきりわかる図や数値がでるものでしょうか？ （ケンカ売っているわけじゃ無いんですよ、まじめに、本当に、知りたいの。客観的に説明できる検査法について。）
[ 7 ]ちっぷ 2015/11/24 17:28
akbakba-06さん，はじめまして。皆さん，ご無沙汰して申し訳ありません。 針治療が有効とは初めて知りました。ですので，針治療に関して何も申せず申し訳なく思います。”何せ脊柱関節炎を理解しない先生も多いですし、困ってしまいます”，同感です。 病院選びに関して； 自分はこの４月に中学生の頃から３０年以上お世話になったM先生（元M病院）を離れて，自宅近くの総合病院リウマチ科で診て頂いています。先生との信頼関係の構築が大切ですが，時間が掛かります。同病院の脊椎外科でも約三カ月ごとに診て頂いております。自分の考えとしては，血液検査の分析が可能でMRIを持っている総合病院にデータを纏めておいた方がいいと思っています。関節リウマチと言えば昔は整形外科でしたが，最近は内科的になっている感じで，内科的と外科的に診てもらえるところが理想的だと思います。もちろん，お住いのところでは，そのような病院はない，とお思いのメンバーの方からお叱りを受けるかもしれませんがお許しください。
[ 6 ]まーちゃ 2015/10/23 23:35
[ 5 ] akbakba-06さん こちらこそ、よろしくお願いいたします。
[ 5 ]akbakba-0... 2015/10/21 19:00
まーちゃんさんはじめまして。治療に長く時間がかかる病気なので、自分も参ってしまいました。これからは、治療方法や薬の情報を意見交換しましょう。よろしくお願いいたします。
[ 4 ]まーちゃ 2015/10/21 02:13
主治医が定年されるんですね。 私の主治医も、結構なお年なので定年という事になったら通院先どうしよう・・・と考えさせられました。
[ 3 ]akbakba-0... 2015/10/18 21:06
友の会の事はＳ病院Ｕ先生に自分も相談しました良いことを言ってなかった理由がわかりましたありがとうございます。治療法や治療薬の情報も引き続きお願いいたします。ありがとうございます。
ちっぷさん、たまごさんの「こわばり」に対する苦しさ、 とってもよくわかるんです。 人によって表現が違うだけで、たぶん同じなのです。 「スマホが扱えない、痛い」これもこわばりだと思います。 私はこれを「クレーンゲームの手」と呼びます。 何も掴めない、落とす、細かいことをしようとすると なぜだかできない。 そんなかんじです。
上記にあった、あっぱれさんの途切れたログです。 失礼しました。
すみません。何かミスで切れました。 「く痛くなって云々」というお話で、あとは丁寧なご挨拶でした。 ありがとうございました。
[ 26 ]
2014/5/12 16:57
[ 25 ] ぺぺんたさん 実は、特効薬のハズのステロイドを使用していない私です。 ＣＲＰ陰性の時点でステロイドは効かないと、勝手に思い込んでしまいました。
ＣＲＰ陰性なのでブドウ膜炎でもないと、勝手に決めています。
今の通院先では「ＣＲＰはＡＳ関係ない」説なので、 病気扱いしてくれていて、それだけで、 精神的にはかなり立ち直ったと思います。
眼科に行っても「メガネ屋に行け」と言われ、 メガネ屋に行くと「眼科で診察を受けた方が良い」 と言われていて、
どんどん視力が下がっていくので、 何処にも出かけないで、ネットもなるべくしない、見えないから・・・ という感じです。
ご意見ありがとうございます。勉強になります。
[ 25 ]
ぺぺんた
2014/4/30 22:43
僕はプレドニンはブドウ膜炎が悪化したときのみ使います。
入院する前、歩行不能となり炎症反応が２６．８で点滴（名前忘れました。）２週間続けて１６ぐらいになりましたが、それ以降（最後に病院で測ったのは１年半前、退院してから半年ぐらい。）は１４ぐらいで下がる様子がなかったので薬やめました。
現在、ブドウ膜炎の治療の時のみ薬を飲みます。（現在は普通に歩けます。めまいが酷く車はおろか自転車にも乗れませんが。）
[ 24 ]
まあママ
2014/4/19 14:06
[ 23 ] トッキーさん
「何もがんばらないでサボることによって、心の立て直しができた」
ほんとにそのとおりです。
「U｣先生いわく 「若く見えるけど、もう年なんだから患者引き受けたくない」
とーんでもない。
まだまだ診てもらいます。
トッキーさんもご自愛くださいね。
スレ立てていただいてありがとうございます。
[ 23 ]
2014/4/19 13:41
[ 22 ] まあママさん その先生は、たぶん、最初に私に対して「強直性脊椎炎」と診断された方です。その先生のおっしゃるには、プレドニゾロン（プレドニンとも）は「特効薬」だそうです。ただしそれは5年前のことなので今は違っているかも知れません。
高速道路を利用して片道3時間かかるので、通院をあきらめ、紆余曲折したあと、隣の県の整形外科に通っております。そこの先生は、強直性脊椎炎について、当初は信じていなかったけれど、件の先生の講演に参加して意見を変えたそうです。
当時は適応になっていなかった生物製薬も、今は強直性脊椎炎にも適応されているし、これからまだ、どんどん変わっていく可能性は高いと思います。
私の場合、当初の先生のところで入院した頃、身動きできないほどの状態でしたが、今は、ムリしなければかなり動けるようになりました。薬が効いたと言うよりは、とにかく何もがんばらないでサボることによって、心の立て直しができたことが大きいと思っております。ご自愛なさってくださいませ。
[ 22 ]
2014/4/19 13:12
みなさんのお話を読んでいて、私はまだまだ恵まれているなあと…。 血圧があまりにも高いので（上が２００超下が１２０超）病院の門をくぐることになった のですが、検査のできる病院に紹介され、半年かかってわかったことは、副腎に腫瘍が出来ていて高血圧の原因のコチゾールというホルモンが出過ぎているということ。 問題はそのころから(昨年12月から）体に痛みが出始め、検査のひとつに「デカドロン」というステロイドを1mg服用したところ、翌日は見事にもとの痛みのない体に戻っていました。二回目は十日後に8mg。なんかすっきりとはいかなかったけど、やはり痛みは無くなっていました。 このことを内分泌科の先生に訴えてもまったく痛みに関しては、スルーなんですね。 自己免疫疾患くらいしか教えてくれないし…。 検査薬で症状が軽くなったといっても、「整形外科行って」みたいな。 最初にかかった整形外科（リウマチ医）では、痛み止めとシップのみ。 「検査薬みたいの（ステロイド）内科で処方してくれればいいのに」 我慢できずに筋肉注射してもらったりボルタレンの座薬も処方され、「これで効かなかったらモルヒネだね」と薬剤師に言われ、文字通り這って通勤していました。 でも今年に入ってあれよあれよという間に体の自由が利かなくなり、接骨医やカイロなど杖を頼りに掛かりましたが、インターネットで自分の症状は線維筋痛症の症状に似ているけど、リウマチ科とか膠原病の科がある大きな病院で診てもらわなくてはいけないと、調べていったら車で30分という恵まれたところに「U」先生がいらしたんです。 病院にメールで相談したら、直接「U」先生から返信がきて、「県内の方なら、紹介状あったら持ってきてね。」みたいな感じで。 （余談ですが「U」先生は最初にかっかた整形外科の先生ですって） 早速いらっしゃる曜日を確認して、紹介状なしに押しかけました(・・；) 病院に着いたら、受付でもう立っていられなくて、「車椅子玄関にあったから持ってきて」と家族にいっていましたね。 早く診断して薬を処方して欲しい。結果は「強直性脊椎炎」プレドニゾロン10mgからでした。その後一ヶ月で8mgになっていますが、まだ炎症おきているみたいで、これから検査したり、薬変えたり、どうなっちゃうんだろといったところです。
primula
2011/7/27 07:52
>すみれさん
いろいろありがとうございます。 そうですね、Ｏ院長はすごいと思います。 診察で先のことまで見通すような感じです。
なので、あまり気負わず、ゆっくりと治療に専念したいと思ってます。
「ネットで情報」スレ、途中ですが、感想を。他人から見れば、冷静を欠いてみられると、今は思います。電話、チャットなど駆使して、私も調べましたし、友だちになってもらって相談したり。その時、このスレは批判されていました。できる限りアルファベットに代替えして疲れました。でも、だれがどうして、このスレの人、私も含めて、をここまで追い込んだのでしょうか。このスレで文章化されるまでの何年も、黙って、医師に叱られていたのでした。「男性の病気」だから、と言われて、治療も受けていませんでした。人数は限られていますが、アクセス数は上がったのをうっすら覚えています。このスレを、人は一番見たかった・・・当時流行のＳＮＳで、会話中の医師は、実名で批判されていました。それが不思議で事情を聞いてきた方がたの投稿は、私がその時、すぐさま、削除しました。
訴えられるの私だぞぉぉぉぉ
すみれ
2011/7/25 18:43
膠原病なら、もうＯ先生の大大大得意の分野です。 任せて安心です。 私も、大学病院の膠原病科に１０年前、入院していましたが、難しすぎると 「Ｏ先生に任せるしかない。」 と、Ｏ先生の評判は、その大学病院でも、みんなが認めて、みんながＯ先生しか私を治せないだろうというような、そんな信頼が膠原病科にもありました。 というか。。 先生は、その大学病院の膠原病科のご出身なのですが。。 全然、目利きが違うから。。。
この後、色々な薬で副作用なのでも悩まれると思います。 でも、Ｏ先生が着いていれば大丈夫です。
本当にびっくりするくらい、薬の副作用の危険も 全て回避してくださいます。
私の知り合いも、HLA検査でBー２４が出ていなくても、 他の関係する数字が出ていて、脊椎関節炎になりました。
どうか、どうかお大事に。 これからの闘病生活、色々、病気以外にも背負うことがいっぱいで、 私は、歩けなくなって１３年ですが。。。 （その間、休職をしたり、車椅子で、小学校に出勤していました。）
病気のこと以外にも たくさん、お辛いことが出てくると思います。
どうか、ご自分を一番に愛して。
ご自分を一番に大切にいたわって、心穏やかに過ごせますように。
心から、お見舞い申し上げます。
2011/7/25 18:21
検査結果が出ました。 HLA-B51が陽性でした。 膠原病類縁疾患のベーチェット病です。 これで、血清反応陰性脊椎関節炎と確定ですね。 次回、大学病院の眼科受診となりました。
2011/7/25 09:59
>すみれさん、土岐川さん
レス、ありがとうございます。 今日、血液検査を依頼した大学病院で、検査結果を聞きに行きます。 まあ私の住む町は、山ひとつ向こうが東京都なのですが…都心に出るのは、乗りかえていくために最低1時間はかかります。 車での移動なら1時間くらい平気なのですが、徒歩や電車での移動は厳しいので、都内へ出かけることはほとんどありません。 ホントに田舎なので、ろくな病院がなく、諦めて今の整形外科に通院していたのですが、先月末に仕事を辞めなくてはならないほど体調が悪化し、このままでは寝たきりになると思いＯクリニックを受診しました。
今日の結果次第で、同じ大学病院の脊椎外来を受診しようと思っています。 理由は、黄色靭帯の骨化が事実ならば、手術の必要がなくとも経過観察も病状の進行を防ぐことも必要と思っていますが、現在通院中の整形ではそれができないと思われるし、実際放置されているので… 私が調べたところ、大学病院の脊椎外来では、頸椎の骨棘も黄色靭帯の骨化も線維筋痛症も診てくれるようです。 もちろんＯクリニックには、引き続き通院させていただきます。 Ｏクリニックに通院しちょうど1ヶ月ですが、おかげさまで痛みがかなり軽減されてきました。 適切な治療を受ければ、こんなにも変化が現れるものなのですね。 『もっと早くに受診していれば…仕事を失わずに済んだのに』と思いました。
2011/7/25 09:14
東京では、繊維筋痛症かと思われる症状、あるいは一部で脊椎関節炎(強直性脊椎炎、未分化型脊椎関節炎、血清反応院生脊椎関節炎[リウマチ因子が陰性])などは、血液検査で、CRP,MMP,抗核抗体などに数字が出て「炎症」がないと、医師によって意見が分かれます。リウマチ、脊椎関節炎、繊維筋痛症、身体表現性障害…大体このような派閥ができているようです。
以前病気について書いていたヤフーのブログでは、私と似た症状の人が多く、メールをくださった人には、サフォー症候群の人もありました。それだけ診断が難しいといえます。
[ 16 ]
2011/7/25 09:05
>話の通じない整形外科病院て、ホント面倒です
それは、東京では特定疾患である強直性脊椎炎が東京以外では、難病指定されていなくて、長野県などでASと病名をいただいても、地方に行くと、病名を知らないからです。
繊維筋痛症は、私の住む県では現役医師の８０パーセントが病名を知りません。どこへ行っても診察拒否、うそつき呼ばわり、あるいは病気だと思い込む精神病だといわれます。４０代の女性になると「更年期障害」「身体表現性障害」 長野や東京で病名をもらっても、地元に帰ると、医師がいません。下手に自分で勉強して、半端に知識を入れ、 医師に話すと、「ミュンヒハウゼン症候群(詐病)」のあつかいにされます。
[ 15 ]
2011/7/24 13:34
ごめんなさい。つけたしです。 まだ、強直性脊椎炎ほどのひびや骨の変形がない場合、または血液検査に何も出ていないのなら、血清反応陰性脊椎関節炎と 他では話した方が少しは意味が通じるかも。。ただ、他に行っても治るかは？ まずは、Ｏ先生は、FMSと脊椎関節炎の違いや、両方を重なった方を沢山知っていると思うので、また、先生が世界的にも日本の第一人者と言われているように、 膠原病を漢方で治すお力もありますので、お任せして、ゆっくりできたらいいと祈ります。焦るのが一番良くないかなあと。
あと、わからないお医者様と闘う労力、一番、お疲れになるのでは？ Ｏ先生についていけば、大丈夫です。私は先生の見解が一番だと神様のように尊敬しています。 あと、神経を傷つけた痛みには、ボルタレンではなく、傷をメチコバールで修復しながら、リリカやガバペンが主流かも。FMSでお飲みだと思いますが。ごめんなさい。
Ｏ先生は、医学部の前に薬学部を出ていらっしゃいます。薬のことも、本当にすごくおわかりで安心です。先生に出会えたことで、かなり人生幸せと私は思ってます。 頑張ったり、我慢したりはFMSも帯状疱疹もお辛いでしょう。 私は、脳の病気が激しいので、起きているのも数分しかできず、文章もうまくまとめられなくて。激痛辛く、返信も無理かもですが、お許し下さい。わからないお医者さんのことで悩むのは、エネルギーがもったいない。お医者さまの知識の差を１００人以上のお医者さんに会っているとよーくよーくわかります。 他の病気で、Ｔ大に入院した時、 「Ｏ先生は、ぼくの先生だ。Ｏ先生以上の治療はぼくにはできない。」 とお医者様もいました、安心してＯ先生についていって欲しいです。 こちらこそ、ありがとうございます。
[ 14 ]
2011/7/24 12:40
ありがとうございます。 私も病院で勤めていましたし、息子も生まれつきの難病があり、息子の疾患を診れる医者は限られており、今も都内の病院に罹っています。 なので、医者としての資質は初対面の時にわかりました。 偶然とはいえ、車で1時間弱の距離に住んでいるので、とてもありがたく思っています。 ですが、近所の整形外科の医師には、それが理解できないようです。 また、車で30分の距離に大学病院もあり、先日、血液検査の依頼に膠原病内科を受診したところ、担当医はＯクリニックに週一で通っているＦDrでした。 救外で搬送される先が大学病院のため、万が一に備えて受診したわけですが…すぐに趣旨を理解していただき、検査してくださいました。 明日、その結果が出ます。 また、現在通院の整形外科では、私の病気（OYL、AS、FMS）はキャパシティーを超えているようで、昨日は受診をしましたが、診察は拒否されています。 なので、その辺りも含めて、明日はＦDrに相談しようと考えています。
[ 13 ]
2011/7/24 12:22
Ｏ先生に行かれたのですね。私は、Ｏ先生ともう１３年のお付き合いになるので。。先生の本物のさがよくわかります。先生は、ｳｲｷﾍﾟﾃﾞｱにものっているように、国際的な医学会の理事でもありますが、きちんとしたおいしゃ様なら大野先生の良さをきちんと知っていて、勉学の浅いお医者様は大野先生の素晴らしさや人格、博識、画像の診断力や診察の深い観察力までとてもおいつかないです。私が、Ｔ大病院でも難しすぎると断られた脊椎関節炎でさえ、Ｏ先生は、１２年前にもう、私の仙腸関節のひびをみつけていました。これは、私の場合ですが、「もしかしたら、将来、社会生活が普通にできなくなる病気かも知れないなあ。」Ｏ先生の当時の言葉の意味は、その５年後に、当時、ＮのＵ先生やＹ先生と言う、脊椎関節炎では、二人しか治せないと言われていた先生にも、レントゲンを指摘されるようになりました。それでも、他の整形外科医は、まだ読み取れませんでした。そして、そのまた更に８年後の今、誰でもわかる仙腸関節のひび骨盤の硬化現象がうつるようになり、今まで読み取れなかったお医者さんでも今になってやっと、１２年前の大野先生の言った意味がわかるようになりました。私も、他の病院で針で神経を傷つけ、CRPSの手前になり、触ることも１ミリ動かすことも厳しい手になったことがあります。私は、遠絡療法で治しました。
ただ、仙腸関節炎は、悪化する人としない人もいるし、１０年後などにリウマトレックスや生物学的製剤を使えば押さえられるかもだし、でも、primulaさんはまだそこまでの症状ではないのかも知れません。と言うか、アメリカでもこの仙腸関節炎をみつけるのに平均８年かかるとか。。今はできるだけ、仙腸関節の動きや筋肉をつけるよう、プールや自分でできるリハビリなど（ASの本に載っています。）
あとは、Ｏ先生がついていれば、他の先生と闘うエネルギーよりずっと、安心で心安らかです。その方が身体にずっといいです。Ｏ先生の名医さは、１００人以上のお医者様に診ていただいた私には、ものすごくわかります。世界のＯ先生です。他のおいしゃ様とは、全然レベルが、人間性も含めて違うので、安心してついて行って欲しいと思います。
[ 12 ]
2011/7/24 11:02
こんにちは。
私は、3年前に右上腕骨の骨折で、近所の整形外科で手術を受けましたが、そこで手術ミスに合い、橈骨神経麻痺という右手が完全に動かなくなる状態になりました。 リハビリの結果、今では動かせるまでに回復しましたが、当時から触れられるだけで激痛が走り、ﾛｷｿﾆﾝを服用しても全く効かず、いろいろな痛み止めを服用し、最後はボルタレンSRという劇薬まで使いました。 けれど、痛みや痺れは軽くなるものの、やはり飲まないよりまし程度で2年が過ぎ、昨年末に帯状疱疹を患い、皮膚科で線維筋痛症の専門医を受診するよう勧められ、この6月にＯクリニックを受診して診断が付きました。 その後、2度目の受診で尾骨付近の痛みを訴えると、仙腸関節炎が見つかり脊椎関節炎と診断されました。 また、通院中の整形外科で、同じ6月に脊髄の専門医の診断で、頸椎の骨棘と黄色靭帯骨化症が見つかっています。が、通院中の整形外科病院は、以上の診断を認めません。 そもそも線維筋痛症の診断が曖昧との理由により、仙腸関節炎が認められて脊椎関節炎と診断した経緯が理解できないようです。 血液検査もなく、脊椎の関節に節が見当たらないとの理由で、否定されました。 いくらＯクリニックの院長が専門医だと説明しても納得がいかないようです。 誰もセカンドオピニオンを求めていないのに、診断に不服を申し立てるわりに、整形外科医なのに仙腸関節炎と脊椎関節症の因果関係を知らない事実に、私は驚いたのですが… 脊椎関節炎と言っても理解しなかったので、強直性脊椎炎と言えば分るかと思い、言い直したら、よけいグダグダ言われてしまいました。 話の通じない整形外科病院て、ホント面倒ですガーン
[ 11 ]
2011/7/18 08:03
すみれさんへ。気長に付き合ってくださってありがとうございます。私と同じ先生に同じ病名を付けられたわけですが、私は、すみれさんを思うとかなりの軽症です。有名な先生とは、すみれさんの仰る先生ではありません。繊維筋痛症の先生なのです。私は岐阜県在住なので、東京まで通院するのは無理、長野県も往復６時間の移動が体にこたえて、今は地元のペインクリニック（診療所）に行っています。Ｕ先生の著作と翻訳本は三冊読みましたが、本に書かれている臨床のような治療は一度も受けていませんし、話もありませんでした。そもそも、詳しいことは全部著作から得た知識で、先生殻の説明を受けたことがないので、どうして自分が今の状態になったかわからないんです。すみれさんは、とても苦しい状態なので、そんなに控えめになさらなくてもいいとおもいます。すみれさんが医師を苦しめているなんてことはありません。私もたまたま元気なときしか書けないので、あまり盛り上がらなくてスミマセン～
[ 10 ]
2011/7/17 18:53
ありがとうございます。 私、たまたま今、手が動いてたまたまここを見させていただきました。
もう一人のお医者さまは、きっとＹ先生のことかなあと。
私は、８年前、Ｙ先生の病院に３ヶ月入院し、ものすごく温かく診ていただきました。 今でも、こちらに学会でいらっしゃる時など、優しく足やMRIの画像など、診ていただいています。 すごく優しく、穏やかで、素敵なお医者さまです。 車椅子の私にひざまづいて足首の腫れなど診てくださり、「歩かせてあげたいなあ。」と優しくおっしゃいます。 私は、生物学的製剤は、他の重度の病気があり、入れられないため、ヒュミラなどはＩ先生からお声をかけていただいたのですが、無理でした。足首は、モルヒネの百倍と言う貼り薬も効かなくて。。 全然立てないで、激痛にうめき、紫にはれあがった足に耐えるしか。 あちこちの骨のひびやこうか現象はひどいのですが、麻薬も覚醒剤も効かないとどのお医者さまもお手上げで、私が苦しめてしまって、辛いです。ありがとうございます。
[ 9 ]
2011/7/16 14:34
お返事送れてスミマセン。すみれさんコメントありがとうございます。 こんなに会員が増えるとは思わなかったので、実名を出してしまいました。 いまさらなのでお返事してしまいます…
＞Ｉ先生はＵ先生の患者は相手にしない
これはですね…お二人の強直性脊椎炎に対する見方が違うから、なんです。 Ｉ先生はご自身の経験から、「若い男性の病気」と断言していますし、 Ｕ先生は、男女比はあまり関係ないとお考えです。
Ｕ先生の整形外科専門医の見識から、「仙腸骨関節炎」を強直性脊椎炎の根拠となさっていて、Ｉ先生はＵ先生のお見立てに反対の立場だと言うことです。
Ｉ先生のいらっしゃる大学病院は、エーザイのヒュミラという抗TNFα阻害剤の臨床結果をだして、元々はリウマチの薬ですが、強直性脊椎炎の薬として適応されました。これはもう、結果が出たので公表して良いと、エーザイさんの広報さんから言われました。私が伏せっていて、あちらこちらに問い合わせていたとき、まだ微妙な段階で、各製薬会社さんも対応が鈍く、気軽にネットで流さないで欲しいと言われていました。
強直性脊椎炎に関しては、Ｉ先生とＵ先生と、もう一人有名な先生がいらして、それぞれに方向性が違うんです。強直性脊椎炎、強直性脊椎炎ではない、繊維筋痛症と、意見が分かれて、患者さんも右往左往している状態です。その他には「リウマチ」派閥もあるようです。東京は特定疾患にしていますし、厚労省によりますと、有名な先生は、繊維筋痛症の治療法の研究に関わっていて、似た症状の患者さんが、三箇所全部をまわって、それぞれに自分が何の病気なのか、迷い、悩んでいる状態のようです。もちろん、各々の先生方は真摯に研究と治療をしているとおもわれます。
[ 8 ]
M
2011/3/5 09:00
≫すみれさん
おはようございます。 お辛い中を頂き返信ありがとうございます。 MRI、やってみたいと思います。 それからＳ玉のＯ先生についても教えて頂き有難うございます。 脳脊髄減少症でなかったらＯ先生に受診も考えてみます。
[ 7 ]
2011/3/4 16:54
あれ？私の出番？今、脳脊髄の治療で熱海に入院中です。私は浦野先生にも行きました。血清～と言われた理由は仙腸関節のひびとアキレス腱の腫れです。７年前に。私はその前に埼玉県の小川町のＯクリニックのＯ先生に１３年前から診ていただいて、仙腸関節のひびはＯ先生はもう十年前にわかっていました。先生は国際東洋医学学会の理事ですが、膠原病がご専門で、温かく優しく包み込めような立派なお医者様です。Ｔ大に入院中も僕はＯ先生の弟子だからと他のお医者様も言い人望は凄いです。Ｊも行きましたが、強直性～と多発性付着部炎、血清反応～の区別がわかっていないです。Ｏ先生に仙腸関節のひびを指摘され１０年。今では誰もがわかるひびで、私は多発性付着部炎と読んでいます。リウマチ因子はリウマチでも陰性、健康な人でも陽性になります。この前、脊椎関節炎学会に行きました。今は上の三つをあわせて脊椎関節炎とよびます。私は大野先生なら色々な病状をご存知だと思います。脳脊髄を疑うなら一度「脳脊髄を診ている病院」でMRIをしてみては？私は立派な多発性～になったけどリウマトレ～効きません。頭が痛くてこんなお答え申し訳ないです。
[ 6 ]
2011/3/4 15:31
土岐川さん、すみれさんはじめまして。
＞Ｕ先生の患者がＩ先生に迷惑をかける ＞Ｉ先生はＵ先生の患者は相手にしない
理由を教えて欲しいです。 Ｕ先生の患者としてと、今後の治療に参考にしたく。 お辛い中申し訳ありませんが、レスお待ちしています。
[ 5 ]
2010/11/8 20:05
私は血清反応陰性脊椎関節炎の定義から大きくはずれます。リウマチ因子が陽性です。ヤフーブログでも「あなたは強直性脊椎炎ではない」とカキコミをいただきました。血清反応陰性脊椎関節炎はリウマチ因子陰性です。その点について、Ｉ先生は「老化」、Ｕ先生は「リウマチ因子は無関係」と主張しています。
そして、Ｎ県とアメリカのカーン博士が推奨するストレッチは、Ｉ先生は「効果がない」と言いました。Ｕ先生がアフターケアをしないので、患者がＪに流れてきて迷惑だとはっきり仰り、Ｉ先生と懇意だという患者さんからも、Ｕ先生の患者がＩ先生に迷惑をかけると、患者会などの裏話で話す、とコメントをいただきました。
どこかに統一見解がない以上、私は高額な医療を受けるお金もないので、あるがままに、できることだけをして静かに生きていきたいと思っています。Ｉ先生も「生き方の問題」と講演なさっているようですので。
生き方の問題…
今、繊維筋痛症の本を読んでいますが、ネットで書くには躊躇われる内容で、書けない部分がかなりあるとおもいます。特に女性にとつて、二次被害を受ける可能性が高いんです。迷っています。
[ 4 ]
2010/11/8 19:52
私は三冊読んでいます。「脊椎関節炎」「the FACT」（翻訳）「繊維筋痛症」です。スミレさんの意見は生意気ではありません。むしろ歓迎すべきご意見とありがたく受けとめています。この本を売っている病院の患者は、Ｊでは否定されます。Ｊの先生に寄れば、Ｎ先生とＵ先生は「方向性が同じ」ということでした。
私はプレドニゾロンもアザルフィジンも効果がありませんが、それで完治とは行かなくても退院できる人もいました。どの先生も、それぞれに考えをお持ちなので、私は、患者側の選択であると思っています。
とりあえず私は、遠くまで移動する力がないので、一番近い長野県へ通院しております。自己判断で薬を飲んでいないのですから、治りません。でも、障害者一級状態程度まで悪化してしまってから退院して、工夫しながら静かな環境で一人暮らしをして、かなり立ち直ったとおもいます。
お気遣いありがとうございます。
[ 3 ]
2010/11/8 17:56
お辛さをお察しいたします。もし苦しい中で更につらい言葉になっていたらごめんなさい。私はFMSも疑いがあったので、Ｎ先生、Ｕ先生、Ｍ先生、Ｙ先生等々、FMSの研究メンバーのお医者さまにはかなり診ていただきました。いいお医者さまも、そうでないお医者さまも。ASのＩ先生にも同じような思いをしました。ほとんど歩けなくなって十四年にもう少しでなりますが、○○堂では、Ｓ病院から来るAS患者は、ほとんど相手にされません。友の会のことも、FMSか？ASか？どちらかよくわからないのですが、どちらも入っています。あちこち入院していると、FMSやAS疑いの血清反応陰性脊椎関節炎などたくさんの方々が、抗うつ剤やアザルフィジなどで、元気に退院しています。それは血液検査に何の異常もない方たちでした。(^_^) お読みになっている本は、赤い強直性脊椎炎の本でしょうか？青い、症例から学ぶ「脊椎関節炎」の方が、参考になるかも？と？お読みになっていたらごめんなさい。私は２５０種類の薬を飲みました。一つひとつに希望をつないで生きていく、痛みは狂いそうになるくらい苦しい闘いですね。ごめんなさい。生意気。
hitocoさんへ こちらこそ、お願いします。 来てくださってありがとう、うれしいです。
私も、「こわばり」わからなかったんです。小説を読んだり書いたりしていたとき「そのとき彼は心なしか顔がこわばった」みたいにつかうのかと・・・
その後、自分が、つかめない、握れない、細かいことができないという現象に不安になってしまって、当時は、精神科だったので「手がこわばる」と言ったら、「それが思い込みなんだよ、ＣＲＰが低いからリウマチじゃないのに、リウマチだと思い込んでいる」と医師に言われて、かなりがっかりしました。
「リウマチ」を知らなかったし、友達に話すと「温泉に入ればー」と軽く小馬鹿にしている様子、これは、人に「不幸自慢」できる種類の病気じゃないのだ」と思いました。
病気にも、同情される、されないって区別はある気がしました。それはいけないことで、病者には病者の「普通」が、健康な人とは違う日常がある。それでも、自分もその身になってみないとわからないのだと思いました。もし病気と思い込むなら、少しは同情される病名を選ぶと思います。
>「わたしは緩和ケアを受けています」
緩和ケア・・・これも、岐阜県では知られていない言葉です。特にうちのような山間部では。村的自治会の世界では、病気を理由に会合や行事を断れないんです。 自費でデイケアの方を頼んで、ゴミ置き場の掃除当番に付き添ってもらったり、回覧板に病名と診断書のコピーを挟んで回したり、一時間以上電話で怒られて、毎年班長が変わるたびに、皮肉と批判を浴びていました。
けんか別れになりました。それでも、自治会の「協力費」は支払って、「金さえ払えばいいものではない」「その代わり何もしてもらおうと思うなよ」などと言われたり。 市役所では、圏外のクリニックに通院していることを非難されたり。本当に難しい日々でしたが、この掲示板のカキコミに元気をもらっていました。
私が長期でオフラインにしても、皆さんで話し合ってくださっていたのにも感謝しております。
[ 21 ]
ちっぷ
2017/8/13 20:44
こんにちは，ちっぷです。
本当ですよ，土岐川祐さん。
これまで，ここまで自分の経験を詳しくオープンにしたことはありませんでした。
病気は波があって調子がいいときは何の問題なく運動できる，
でも次の日はだるくて仕方ない，自分の調子を自分でコントロールできない。
最近思うのは，他の人は「痛い」思いをしたことがないんではないだろうと。
だから，「痛い」というということがなんだかわからない。
まして，「こわばり」などいうものは，その概念からしてわからない。
わたしは，これは致し方ないことと諦めています。
それでも，自分のように「50歳にもなると，病気を隠していたりするのもやめています。
指定難病に入ったことで説明がしやすくなったこともあります。
わたしは医師以外の人に説明するとき，「緩和ケアって知ってますか？」って尋ねます。
がん性疼痛に対するモルヒネ等による痛みのコントロールですね。
「わたしは緩和ケアを受けています」，「自己注射しています」と言います。
あんたらと次元が違う世界を生きているんだ，文句あっか！，って感じ。
もちろん，緩和ケアは言い過ぎでしょう。
これも50歳になったから言えることなんでしょうね。
[ 20 ]
土岐川祐
2017/7/29 20:01
書き込み１の針治療ですが、通院先の先生に伺ったところ、「通院して、針治療もしている人は多い」とのことでした。保険が使えて、主治医の先生が承知していれば、針もよいように思いました。少し知識のある友達に聞いたところ、脳内が安らぐのを促すようなツボがあり、そうすると効果も見込めると言っていました。
自分の場合は、針診療をしているところがないので、心と体が安らぐような過ごし方を工夫しております。好きな花を眺めるとか、青空や雨も詩のように感じるとか、なるべく楽にものを取り出せるように整理整頓しておくとか、その程度ですが、少しでも体を動かして、体が固まって、筋力が衰えるのを防ぎ、気分もよくなれるように、日々、ちょっとだけ工夫を心がけております。
今、この病気を理解しない先生はあるけれど、いつかは医学が進歩すると信じることも、こころが休まります。
[ 19 ]
土岐川祐
2017/7/29 19:50
入退会を繰り返している人、入会したまま参加していない方も多いと思うんですが、
ふたつのグルッぽで１４０人くらいの参加者があります。
読むだけの人もいらっしゃると思うので、見聞きしたことを書いてくださるだけで、
多くの人の助けになるかもしれない、と思いまして、なるべく放置しないようにがんばります。
医学よ、早く進め！
[ 18 ]
ちっぷ
2017/6/11 21:29
今まで，このような場所はありませんでした。
ちっぷ
[ 17 ]
土岐川祐
2017/5/22 15:46
うちは中部地区、岐阜県ですが、岐阜県は医師が少ない上に、県内でも、医師のいるところは「岐阜市」に限られているし、うちは美濃地方東部なので、一番近い都会は「名古屋」です。目の手術も名古屋市内でした。そこにいきつくまで、地元診療所の紹介状、名古屋駅周辺クリニックの紹介状、そして名古屋の総合病院へと手順が長いし、医師が変わる旅に説明しても伝わらなくて苦労しました。他の合併症も「おわりのおおだな」だと「酷くなる前に寿命が終わるから治療はいらん」になったりして・・・
ちっぷさんは得がたい人ですっ
病院選び、引っ越し完了です。この話題は他のスレッドにも混ざっているので、あとからあとからいろいろな話が出てくると思います。「友の会」も出てきますが、私は敵対する気は無く、会員の方を区分けするつもりもありません。ただ、入会できない人も多いのですね。主な理由は「移動できない」「セミナーの時間座っていられない」です。友の会の会員さんは出資なさっているので、最新情報はあるでしょうが、守秘義務もおありだと推察できます。こちらはどうしても出掛けられない、或いは「仕事で精一杯」の人が集まり気味なのだと思います。
[ 16 ]土岐川祐
2017/5/22 15:38
[ 15 ]あっぱれ
2017/1/29 03:43
いつも 返信ありがとうございます。ほんとに 難しい病なのだと。痛感してます。グルっぽで、同じ思いで いてる方と 情報交換させてもらえるのが ありがたいです。寒さ厳しい中。 ちっぷさん。痛み 少なくすごせますように。。。
[ 14 ]ちっぷ
2017/1/24 20:39
わたしはこの病気の痛みとCRPは関係ないと思っています。もちろん，高値異常で痛みの強い方もいらっしゃると思います。しかし，CRPが正常範囲でも十分に痛い。CRPが高ければ理由がつくのでしょうが，正常範囲だと信じてもらえない。このことで何度も不快な思いをしました。
歳を取ると痛みが治まるというのが通説のようですが，私の場合は痛みは増しています。まだまだ日本人に対するこの病気の広い意味での治療は不十分です。しかし，患者数が少なくて，残念ですが，医師も臨床経験が乏しく，製薬会社も儲からないので注力しないのは当然ですね。
寒い季節は特にお辛いことと思います。
どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
[ 13 ]あっぱれ
2017/1/10 00:20
いくつか 病院変わったけど そこそこで 言われることが 違うんだなぁ。と
思います。 みなさんも、そんな思いされて いるんだろう。
関西なので。千代田区は、行けませんが、情報ありがとうございました。
[ 12 ]ちっぷ
2017/1/9 15:01
病院選びということに申しますと，
私の経験だと，千代田区神田に開業されているM先生であれば
骨にびらんがあるのでしたら，すぐ診断してくれると思います。
[ 11 ]ちっぷ
2017/1/9 14:52
”血液検査が良すぎるんですって。”
まずは腎臓や肝臓が正常ということで良かったですね。
腎臓や肝臓が悪いと，投薬に制限がかかりますから。
わたしは直近の血液検査でCRPが１強とが珍しく高値異常でした。
風邪ぽかったので，
先生からこれ以上にならないように自己管理をちゃんとしなさいと。
おいおい，CRPが２．５以上がこの病気の診断基準の1つだろと内心思いましたが，
先生には「はい，気を付けます」といい子にしています。
このように，CRPは確かに炎症反応の指標ですが，
個人的な考えですが，この病気の『慢性的な痛み』の指標とはならないと思っています。
６から８週間ごとに通院する度に血液と尿の検査をしていますが，
私は血液検査は副作用がないかのチェックと思っています。
ちっぷ
[ 10 ]あっぱれ
2017/1/4 02:04
強直性脊椎炎の専門医がいるときき。病院を、転院しました。お医者さんの話によると。
診断するには、難しく。強直性脊椎炎とは今は言えない。診断がつかないと言われました。
あと。二十年したら、病名がつくかも？！
とか。どこの名医がみても、診断がつかないと。。。
血液検査が良すぎるんですって。血液検査の結果が、なーんも、ひっかからなくて。
なのに 骨に浮腫やビランが 見られるらしく。
とにかく、痛いながらも 前向きに！ですかねえ～
[ 9 ]ちっぷ
2015/12/14 22:51
土岐川祐さん，お辛い中，返信いただきありがとうございます。
元M病院のM先生のことはたぶんご存知かと思いますが，中学３年生のとき，左膝と右腰に痛みが生じ，
骨が出っ張るような状況で，M病院の整形外科を受診したところ，偶然，M先生に出会いました。
左膝の骨の一部を取る生検をしましたが，悪性のものではないという結果でした。
そういった結果を踏まえて，ASと診断されました。
高名なM先生であっても，一発では診断できない，難しい病気なのだと思います。
M先生が個人クリニックを開かれたので，M先生について行きました。
しばらくして，その当時のカルテを入手しようとM病院にメールしたのですが保管期間切れで，入手できませんでした。
M先生はMRIは早期診断に有効というお考えだったと思います。
最近，全脊椎のMRIを撮ったのは，ベースデータの取ることが目的です。
来年の５月にまた撮る予約が入っています。
MRIを備えた病院がいいと書きましたもう一つの理由は
倒れたときに，頭部MRIを撮ることにより，脳卒中の有無の診断ができる
ということです。
M先生は昔は痛み止めを飲んででも運動しろ，
格闘技以外は何でもいいというお考えでしたが
次第に薬はできるだけ飲まずにした方がいいというお考えになったように思います。
CRPの値が正常だからそんなに痛いはずはない，という感じでした。
現在の通院先は，事前に電話で病名を告げ，指定難病の候補になっていることを踏まえて，受け入れてくれるか尋ねたところ，整形外科で診察します，という回答でした。やはり，紹介状は必要ですよね？，と更に尋ねたところ，あった方がいいがなくてもいいです，との回答でした。
M先生に紹介状を書いていただき，その病院の整形外科に行ったところ，脊椎脊髄外科の方が専門だから，そちらの科に行ってください，とのことで脊椎脊髄外科を受診したところ，M先生は有名な人だから知っているよ，でも自己免疫疾患はリウマチ科の方だね，と院内ショッピングでした。
K大学病院のサイトに最近の研究動向が書いてありますので参考になるかもしれません。
お大事になさってください。
ちっぷ
[ 8 ]土岐川祐
2015/12/12 14:16
病院はあるけど、脊椎関節炎が存在すると「思っていない」医師しかいない県に住んでおりますw 内科と外科が協力してくだされば、私たちは本当に助かると思います。医療機関の利用できる方は是非、大いに利用して、情報を書き込んでくださるとありがたく思います。ここ数年は、紹介状制度が進んで、まず診療所に行って紹介状を書いてもらわないとなにも始まりません。保険料赤字の対策だと思われますが、難病患者にとっては不便なことになってます。理解の無い医師しかいない地方であれば、理解のある地方へ移動するのが良いかと…探し出すには、やはり、有名先生の紹介状をもらうに限ると思います。紹介状をもらって、行ってみて、こりゃだめだーと思ったら、もう一度紹介状をもらって、それを何回も繰り返して、今の先生と巡り会いました。気長に、あきらめず、どんな話題にも食いついていって、わはは、会話の中から、役立ちそうなことは全部やってみる。いまのところそれしかなさそうです。すごく疑問なんですが、ＭＲＩって強直性脊椎炎の発見に役立つんですか? いろいろな医師の、いろいろな意見があり、ＭＲＩでは強直性脊椎炎の発見はできない、という医師に、ながーい間お世話になっていました。血液検査やレントゲンやＭＲＩ、ＣＴなど、色々と検査しました。髄液漏れのシンチとか、ＨＬＡ－Ｂ２７の検査を実費でしたこともありました。結果は異常なしで、どこへ行っても「身体表現性障害」か相手してもらいたくて「ハシゴ受診」している人にされましたが…知りたいです。どこかの病院へ行けば、誰が観てもはっきりわかる図や数値がでるものでしょうか？ （ケンカ売っているわけじゃ無いんですよ、まじめに、本当に、知りたいの。客観的に説明できる検査法について。）
[ 7 ]ちっぷ
2015/11/24 17:28
akbakba-06さん，はじめまして。皆さん，ご無沙汰して申し訳ありません。
針治療が有効とは初めて知りました。ですので，針治療に関して何も申せず申し訳なく思います。”何せ脊柱関節炎を理解しない先生も多いですし、困ってしまいます”，同感です。
病院選びに関して；
自分はこの４月に中学生の頃から３０年以上お世話になったM先生（元M病院）を離れて，自宅近くの総合病院リウマチ科で診て頂いています。先生との信頼関係の構築が大切ですが，時間が掛かります。同病院の脊椎外科でも約三カ月ごとに診て頂いております。自分の考えとしては，血液検査の分析が可能でMRIを持っている総合病院にデータを纏めておいた方がいいと思っています。関節リウマチと言えば昔は整形外科でしたが，最近は内科的になっている感じで，内科的と外科的に診てもらえるところが理想的だと思います。もちろん，お住いのところでは，そのような病院はない，とお思いのメンバーの方からお叱りを受けるかもしれませんがお許しください。
[ 6 ]まーちゃ
2015/10/23 23:35
[ 5 ]akbakba-0...
2015/10/21 19:00
まーちゃんさんはじめまして。治療に長く時間がかかる病気なので、自分も参ってしまいました。これからは、治療方法や薬の情報を意見交換しましょう。よろしくお願いいたします。
[ 4 ]まーちゃ
2015/10/21 02:13
主治医が定年されるんですね。
私の主治医も、結構なお年なので定年という事になったら通院先どうしよう・・・と考えさせられました。
[ 3 ]akbakba-0...
2015/10/18 21:06
友の会の事はＳ病院Ｕ先生に自分も相談しました良いことを言ってなかった理由がわかりましたありがとうございます。治療法や治療薬の情報も引き続きお願いいたします。ありがとうございます。
ちっぷさん、たまごさんの「こわばり」に対する苦しさ、
とってもよくわかるんです。
人によって表現が違うだけで、たぶん同じなのです。
「スマホが扱えない、痛い」これもこわばりだと思います。
私はこれを「クレーンゲームの手」と呼びます。
何も掴めない、落とす、細かいことをしようとすると
なぜだかできない。
そんなかんじです。
上記にあった、あっぱれさんの途切れたログです。
失礼しました。
すみません。何かミスで切れました。
「く痛くなって云々」というお話で、あとは丁寧なご挨拶でした。
ありがとうございました。
[ 26 ]
土岐川祐
2014/5/12 16:57
ＣＲＰ陰性なのでブドウ膜炎でもないと、勝手に決めています。
今の通院先では「ＣＲＰはＡＳ関係ない」説なので、
病気扱いしてくれていて、それだけで、
精神的にはかなり立ち直ったと思います。
眼科に行っても「メガネ屋に行け」と言われ、
メガネ屋に行くと「眼科で診察を受けた方が良い」
と言われていて、
どんどん視力が下がっていくので、
何処にも出かけないで、ネットもなるべくしない、見えないから・・・
という感じです。
ご意見ありがとうございます。勉強になります。
[ 25 ]
ぺぺんた
2014/4/30 22:43
僕はプレドニンはブドウ膜炎が悪化したときのみ使います。
入院する前、歩行不能となり炎症反応が２６．８で点滴（名前忘れました。）２週間続けて１６ぐらいになりましたが、それ以降（最後に病院で測ったのは１年半前、退院してから半年ぐらい。）は１４ぐらいで下がる様子がなかったので薬やめました。
現在、ブドウ膜炎の治療の時のみ薬を飲みます。（現在は普通に歩けます。めまいが酷く車はおろか自転車にも乗れませんが。）
[ 24 ]
まあママ
2014/4/19 14:06
「何もがんばらないでサボることによって、心の立て直しができた」
ほんとにそのとおりです。
「U｣先生いわく 「若く見えるけど、もう年なんだから患者引き受けたくない」
とーんでもない。
まだまだ診てもらいます。
トッキーさんもご自愛くださいね。
スレ立てていただいてありがとうございます。
[ 23 ]
土岐川祐
2014/4/19 13:41
高速道路を利用して片道3時間かかるので、通院をあきらめ、紆余曲折したあと、隣の県の整形外科に通っております。そこの先生は、強直性脊椎炎について、当初は信じていなかったけれど、件の先生の講演に参加して意見を変えたそうです。
当時は適応になっていなかった生物製薬も、今は強直性脊椎炎にも適応されているし、これからまだ、どんどん変わっていく可能性は高いと思います。
私の場合、当初の先生のところで入院した頃、身動きできないほどの状態でしたが、今は、ムリしなければかなり動けるようになりました。薬が効いたと言うよりは、とにかく何もがんばらないでサボることによって、心の立て直しができたことが大きいと思っております。ご自愛なさってくださいませ。
[ 22 ]
まあママ
2014/4/19 13:12
みなさんのお話を読んでいて、私はまだまだ恵まれているなあと…。
血圧があまりにも高いので（上が２００超下が１２０超）病院の門をくぐることになった
のですが、検査のできる病院に紹介され、半年かかってわかったことは、副腎に腫瘍が出来ていて高血圧の原因のコチゾールというホルモンが出過ぎているということ。
問題はそのころから(昨年12月から）体に痛みが出始め、検査のひとつに「デカドロン」というステロイドを1mg服用したところ、翌日は見事にもとの痛みのない体に戻っていました。二回目は十日後に8mg。なんかすっきりとはいかなかったけど、やはり痛みは無くなっていました。
このことを内分泌科の先生に訴えてもまったく痛みに関しては、スルーなんですね。
自己免疫疾患くらいしか教えてくれないし…。
検査薬で症状が軽くなったといっても、「整形外科行って」みたいな。
最初にかかった整形外科（リウマチ医）では、痛み止めとシップのみ。
「検査薬みたいの（ステロイド）内科で処方してくれればいいのに」
我慢できずに筋肉注射してもらったりボルタレンの座薬も処方され、「これで効かなかったらモルヒネだね」と薬剤師に言われ、文字通り這って通勤していました。
でも今年に入ってあれよあれよという間に体の自由が利かなくなり、接骨医やカイロなど杖を頼りに掛かりましたが、インターネットで自分の症状は線維筋痛症の症状に似ているけど、リウマチ科とか膠原病の科がある大きな病院で診てもらわなくてはいけないと、調べていったら車で30分という恵まれたところに「U」先生がいらしたんです。
病院にメールで相談したら、直接「U」先生から返信がきて、「県内の方なら、紹介状あったら持ってきてね。」みたいな感じで。
（余談ですが「U」先生は最初にかっかた整形外科の先生ですって）
早速いらっしゃる曜日を確認して、紹介状なしに押しかけました(・・；)
病院に着いたら、受付でもう立っていられなくて、「車椅子玄関にあったから持ってきて」と家族にいっていましたね。
早く診断して薬を処方して欲しい。結果は「強直性脊椎炎」プレドニゾロン10mgからでした。その後一ヶ月で8mgになっていますが、まだ炎症おきているみたいで、これから検査したり、薬変えたり、どうなっちゃうんだろといったところです。
[ 21 ]
primula
2011/7/27 07:52
>すみれさん
いろいろありがとうございます。
そうですね、Ｏ院長はすごいと思います。
診察で先のことまで見通すような感じです。
なので、あまり気負わず、ゆっくりと治療に専念したいと思ってます。
「ネットで情報」スレ、途中ですが、感想を。他人から見れば、冷静を欠いてみられると、今は思います。電話、チャットなど駆使して、私も調べましたし、友だちになってもらって相談したり。その時、このスレは批判されていました。できる限りアルファベットに代替えして疲れました。でも、だれがどうして、このスレの人、私も含めて、をここまで追い込んだのでしょうか。このスレで文章化されるまでの何年も、黙って、医師に叱られていたのでした。「男性の病気」だから、と言われて、治療も受けていませんでした。人数は限られていますが、アクセス数は上がったのをうっすら覚えています。このスレを、人は一番見たかった・・・当時流行のＳＮＳで、会話中の医師は、実名で批判されていました。それが不思議で事情を聞いてきた方がたの投稿は、私がその時、すぐさま、削除しました。
訴えられるの私だぞぉぉぉぉ
[ 20 ]
すみれ
2011/7/25 18:43
膠原病なら、もうＯ先生の大大大得意の分野です。
任せて安心です。
私も、大学病院の膠原病科に１０年前、入院していましたが、難しすぎると
「Ｏ先生に任せるしかない。」
と、Ｏ先生の評判は、その大学病院でも、みんなが認めて、みんながＯ先生しか私を治せないだろうというような、そんな信頼が膠原病科にもありました。
というか。。
先生は、その大学病院の膠原病科のご出身なのですが。。
全然、目利きが違うから。。。
この後、色々な薬で副作用なのでも悩まれると思います。
でも、Ｏ先生が着いていれば大丈夫です。
本当にびっくりするくらい、薬の副作用の危険も 全て回避してくださいます。
私の知り合いも、HLA検査でBー２４が出ていなくても、
他の関係する数字が出ていて、脊椎関節炎になりました。
どうか、どうかお大事に。
これからの闘病生活、色々、病気以外にも背負うことがいっぱいで、
私は、歩けなくなって１３年ですが。。。
（その間、休職をしたり、車椅子で、小学校に出勤していました。）
病気のこと以外にも たくさん、お辛いことが出てくると思います。
どうか、ご自分を一番に愛して。
ご自分を一番に大切にいたわって、心穏やかに過ごせますように。
心から、お見舞い申し上げます。
[ 19 ]
primula
2011/7/25 18:21
検査結果が出ました。
HLA-B51が陽性でした。
膠原病類縁疾患のベーチェット病です。
これで、血清反応陰性脊椎関節炎と確定ですね。
次回、大学病院の眼科受診となりました。
[ 18 ]
primula
2011/7/25 09:59
>すみれさん、土岐川さん
レス、ありがとうございます。
今日、血液検査を依頼した大学病院で、検査結果を聞きに行きます。
まあ私の住む町は、山ひとつ向こうが東京都なのですが…都心に出るのは、乗りかえていくために最低1時間はかかります。
車での移動なら1時間くらい平気なのですが、徒歩や電車での移動は厳しいので、都内へ出かけることはほとんどありません。
ホントに田舎なので、ろくな病院がなく、諦めて今の整形外科に通院していたのですが、先月末に仕事を辞めなくてはならないほど体調が悪化し、このままでは寝たきりになると思いＯクリニックを受診しました。
今日の結果次第で、同じ大学病院の脊椎外来を受診しようと思っています。
理由は、黄色靭帯の骨化が事実ならば、手術の必要がなくとも経過観察も病状の進行を防ぐことも必要と思っていますが、現在通院中の整形ではそれができないと思われるし、実際放置されているので…
私が調べたところ、大学病院の脊椎外来では、頸椎の骨棘も黄色靭帯の骨化も線維筋痛症も診てくれるようです。
もちろんＯクリニックには、引き続き通院させていただきます。
Ｏクリニックに通院しちょうど1ヶ月ですが、おかげさまで痛みがかなり軽減されてきました。
適切な治療を受ければ、こんなにも変化が現れるものなのですね。
『もっと早くに受診していれば…仕事を失わずに済んだのに』と思いました。
[ 17 ]
土岐川祐
2011/7/25 09:14
東京では、繊維筋痛症かと思われる症状、あるいは一部で脊椎関節炎(強直性脊椎炎、未分化型脊椎関節炎、血清反応院生脊椎関節炎[リウマチ因子が陰性])などは、血液検査で、CRP,MMP,抗核抗体などに数字が出て「炎症」がないと、医師によって意見が分かれます。リウマチ、脊椎関節炎、繊維筋痛症、身体表現性障害…大体このような派閥ができているようです。
以前病気について書いていたヤフーのブログでは、私と似た症状の人が多く、メールをくださった人には、サフォー症候群の人もありました。それだけ診断が難しいといえます。
[ 16 ]
土岐川祐
2011/7/25 09:05
>話の通じない整形外科病院て、ホント面倒です
それは、東京では特定疾患である強直性脊椎炎が東京以外では、難病指定されていなくて、長野県などでASと病名をいただいても、地方に行くと、病名を知らないからです。
繊維筋痛症は、私の住む県では現役医師の８０パーセントが病名を知りません。どこへ行っても診察拒否、うそつき呼ばわり、あるいは病気だと思い込む精神病だといわれます。４０代の女性になると「更年期障害」「身体表現性障害」
長野や東京で病名をもらっても、地元に帰ると、医師がいません。下手に自分で勉強して、半端に知識を入れ、
医師に話すと、「ミュンヒハウゼン症候群(詐病)」のあつかいにされます。
[ 15 ]
すみれ
2011/7/24 13:34
ごめんなさい。つけたしです。
まだ、強直性脊椎炎ほどのひびや骨の変形がない場合、または血液検査に何も出ていないのなら、血清反応陰性脊椎関節炎と
他では話した方が少しは意味が通じるかも。。ただ、他に行っても治るかは？
まずは、Ｏ先生は、FMSと脊椎関節炎の違いや、両方を重なった方を沢山知っていると思うので、また、先生が世界的にも日本の第一人者と言われているように、
膠原病を漢方で治すお力もありますので、お任せして、ゆっくりできたらいいと祈ります。焦るのが一番良くないかなあと。
あと、わからないお医者様と闘う労力、一番、お疲れになるのでは？
Ｏ先生についていけば、大丈夫です。私は先生の見解が一番だと神様のように尊敬しています。
あと、神経を傷つけた痛みには、ボルタレンではなく、傷をメチコバールで修復しながら、リリカやガバペンが主流かも。FMSでお飲みだと思いますが。ごめんなさい。
Ｏ先生は、医学部の前に薬学部を出ていらっしゃいます。薬のことも、本当にすごくおわかりで安心です。先生に出会えたことで、かなり人生幸せと私は思ってます。
頑張ったり、我慢したりはFMSも帯状疱疹もお辛いでしょう。
私は、脳の病気が激しいので、起きているのも数分しかできず、文章もうまくまとめられなくて。激痛辛く、返信も無理かもですが、お許し下さい。わからないお医者さんのことで悩むのは、エネルギーがもったいない。お医者さまの知識の差を１００人以上のお医者さんに会っているとよーくよーくわかります。
他の病気で、Ｔ大に入院した時、
「Ｏ先生は、ぼくの先生だ。Ｏ先生以上の治療はぼくにはできない。」
とお医者様もいました、安心してＯ先生についていって欲しいです。
こちらこそ、ありがとうございます。
[ 14 ]
primula
2011/7/24 12:40
>すみれさん
ありがとうございます。
私も病院で勤めていましたし、息子も生まれつきの難病があり、息子の疾患を診れる医者は限られており、今も都内の病院に罹っています。
なので、医者としての資質は初対面の時にわかりました。
偶然とはいえ、車で1時間弱の距離に住んでいるので、とてもありがたく思っています。
ですが、近所の整形外科の医師には、それが理解できないようです。
また、車で30分の距離に大学病院もあり、先日、血液検査の依頼に膠原病内科を受診したところ、担当医はＯクリニックに週一で通っているＦDrでした。
救外で搬送される先が大学病院のため、万が一に備えて受診したわけですが…すぐに趣旨を理解していただき、検査してくださいました。
明日、その結果が出ます。
また、現在通院の整形外科では、私の病気（OYL、AS、FMS）はキャパシティーを超えているようで、昨日は受診をしましたが、診察は拒否されています。
なので、その辺りも含めて、明日はＦDrに相談しようと考えています。
[ 13 ]
すみれ
2011/7/24 12:22
Ｏ先生に行かれたのですね。私は、Ｏ先生ともう１３年のお付き合いになるので。。先生の本物のさがよくわかります。先生は、ｳｲｷﾍﾟﾃﾞｱにものっているように、国際的な医学会の理事でもありますが、きちんとしたおいしゃ様なら大野先生の良さをきちんと知っていて、勉学の浅いお医者様は大野先生の素晴らしさや人格、博識、画像の診断力や診察の深い観察力までとてもおいつかないです。私が、Ｔ大病院でも難しすぎると断られた脊椎関節炎でさえ、Ｏ先生は、１２年前にもう、私の仙腸関節のひびをみつけていました。これは、私の場合ですが、「もしかしたら、将来、社会生活が普通にできなくなる病気かも知れないなあ。」Ｏ先生の当時の言葉の意味は、その５年後に、当時、ＮのＵ先生やＹ先生と言う、脊椎関節炎では、二人しか治せないと言われていた先生にも、レントゲンを指摘されるようになりました。それでも、他の整形外科医は、まだ読み取れませんでした。そして、そのまた更に８年後の今、誰でもわかる仙腸関節のひび骨盤の硬化現象がうつるようになり、今まで読み取れなかったお医者さんでも今になってやっと、１２年前の大野先生の言った意味がわかるようになりました。私も、他の病院で針で神経を傷つけ、CRPSの手前になり、触ることも１ミリ動かすことも厳しい手になったことがあります。私は、遠絡療法で治しました。
ただ、仙腸関節炎は、悪化する人としない人もいるし、１０年後などにリウマトレックスや生物学的製剤を使えば押さえられるかもだし、でも、primulaさんはまだそこまでの症状ではないのかも知れません。と言うか、アメリカでもこの仙腸関節炎をみつけるのに平均８年かかるとか。。今はできるだけ、仙腸関節の動きや筋肉をつけるよう、プールや自分でできるリハビリなど（ASの本に載っています。）
あとは、Ｏ先生がついていれば、他の先生と闘うエネルギーよりずっと、安心で心安らかです。その方が身体にずっといいです。Ｏ先生の名医さは、１００人以上のお医者様に診ていただいた私には、ものすごくわかります。世界のＯ先生です。他のおいしゃ様とは、全然レベルが、人間性も含めて違うので、安心してついて行って欲しいと思います。
[ 12 ]
primula
2011/7/24 11:02
こんにちは。
私は、3年前に右上腕骨の骨折で、近所の整形外科で手術を受けましたが、そこで手術ミスに合い、橈骨神経麻痺という右手が完全に動かなくなる状態になりました。
リハビリの結果、今では動かせるまでに回復しましたが、当時から触れられるだけで激痛が走り、ﾛｷｿﾆﾝを服用しても全く効かず、いろいろな痛み止めを服用し、最後はボルタレンSRという劇薬まで使いました。
けれど、痛みや痺れは軽くなるものの、やはり飲まないよりまし程度で2年が過ぎ、昨年末に帯状疱疹を患い、皮膚科で線維筋痛症の専門医を受診するよう勧められ、この6月にＯクリニックを受診して診断が付きました。
その後、2度目の受診で尾骨付近の痛みを訴えると、仙腸関節炎が見つかり脊椎関節炎と診断されました。
また、通院中の整形外科で、同じ6月に脊髄の専門医の診断で、頸椎の骨棘と黄色靭帯骨化症が見つかっています。が、通院中の整形外科病院は、以上の診断を認めません。
そもそも線維筋痛症の診断が曖昧との理由により、仙腸関節炎が認められて脊椎関節炎と診断した経緯が理解できないようです。
血液検査もなく、脊椎の関節に節が見当たらないとの理由で、否定されました。
いくらＯクリニックの院長が専門医だと説明しても納得がいかないようです。
誰もセカンドオピニオンを求めていないのに、診断に不服を申し立てるわりに、整形外科医なのに仙腸関節炎と脊椎関節症の因果関係を知らない事実に、私は驚いたのですが…
脊椎関節炎と言っても理解しなかったので、強直性脊椎炎と言えば分るかと思い、言い直したら、よけいグダグダ言われてしまいました。
話の通じない整形外科病院て、ホント面倒ですガーン
[ 11 ]
土岐川祐
2011/7/18 08:03
すみれさんへ。気長に付き合ってくださってありがとうございます。私と同じ先生に同じ病名を付けられたわけですが、私は、すみれさんを思うとかなりの軽症です。有名な先生とは、すみれさんの仰る先生ではありません。繊維筋痛症の先生なのです。私は岐阜県在住なので、東京まで通院するのは無理、長野県も往復６時間の移動が体にこたえて、今は地元のペインクリニック（診療所）に行っています。Ｕ先生の著作と翻訳本は三冊読みましたが、本に書かれている臨床のような治療は一度も受けていませんし、話もありませんでした。そもそも、詳しいことは全部著作から得た知識で、先生殻の説明を受けたことがないので、どうして自分が今の状態になったかわからないんです。すみれさんは、とても苦しい状態なので、そんなに控えめになさらなくてもいいとおもいます。すみれさんが医師を苦しめているなんてことはありません。私もたまたま元気なときしか書けないので、あまり盛り上がらなくてスミマセン～
[ 10 ]
すみれ
2011/7/17 18:53
ありがとうございます。 私、たまたま今、手が動いてたまたまここを見させていただきました。
もう一人のお医者さまは、きっとＹ先生のことかなあと。
私は、８年前、Ｙ先生の病院に３ヶ月入院し、ものすごく温かく診ていただきました。
今でも、こちらに学会でいらっしゃる時など、優しく足やMRIの画像など、診ていただいています。
すごく優しく、穏やかで、素敵なお医者さまです。 車椅子の私にひざまづいて足首の腫れなど診てくださり、「歩かせてあげたいなあ。」と優しくおっしゃいます。
私は、生物学的製剤は、他の重度の病気があり、入れられないため、ヒュミラなどはＩ先生からお声をかけていただいたのですが、無理でした。足首は、モルヒネの百倍と言う貼り薬も効かなくて。。
全然立てないで、激痛にうめき、紫にはれあがった足に耐えるしか。
あちこちの骨のひびやこうか現象はひどいのですが、麻薬も覚醒剤も効かないとどのお医者さまもお手上げで、私が苦しめてしまって、辛いです。ありがとうございます。
[ 9 ]
土岐川祐
2011/7/16 14:34
お返事送れてスミマセン。すみれさんコメントありがとうございます。
こんなに会員が増えるとは思わなかったので、実名を出してしまいました。
いまさらなのでお返事してしまいます…
＞Ｉ先生はＵ先生の患者は相手にしない
これはですね…お二人の強直性脊椎炎に対する見方が違うから、なんです。
Ｉ先生はご自身の経験から、「若い男性の病気」と断言していますし、
Ｕ先生は、男女比はあまり関係ないとお考えです。
Ｕ先生の整形外科専門医の見識から、「仙腸骨関節炎」を強直性脊椎炎の根拠となさっていて、Ｉ先生はＵ先生のお見立てに反対の立場だと言うことです。
Ｉ先生のいらっしゃる大学病院は、エーザイのヒュミラという抗TNFα阻害剤の臨床結果をだして、元々はリウマチの薬ですが、強直性脊椎炎の薬として適応されました。これはもう、結果が出たので公表して良いと、エーザイさんの広報さんから言われました。私が伏せっていて、あちらこちらに問い合わせていたとき、まだ微妙な段階で、各製薬会社さんも対応が鈍く、気軽にネットで流さないで欲しいと言われていました。
強直性脊椎炎に関しては、Ｉ先生とＵ先生と、もう一人有名な先生がいらして、それぞれに方向性が違うんです。強直性脊椎炎、強直性脊椎炎ではない、繊維筋痛症と、意見が分かれて、患者さんも右往左往している状態です。その他には「リウマチ」派閥もあるようです。東京は特定疾患にしていますし、厚労省によりますと、有名な先生は、繊維筋痛症の治療法の研究に関わっていて、似た症状の患者さんが、三箇所全部をまわって、それぞれに自分が何の病気なのか、迷い、悩んでいる状態のようです。もちろん、各々の先生方は真摯に研究と治療をしているとおもわれます。
[ 8 ]
M
2011/3/5 09:00
≫すみれさん
おはようございます。
お辛い中を頂き返信ありがとうございます。
MRI、やってみたいと思います。
それからＳ玉のＯ先生についても教えて頂き有難うございます。
脳脊髄減少症でなかったらＯ先生に受診も考えてみます。
[ 7 ]
すみれ
2011/3/4 16:54
あれ？私の出番？今、脳脊髄の治療で熱海に入院中です。私は浦野先生にも行きました。血清～と言われた理由は仙腸関節のひびとアキレス腱の腫れです。７年前に。私はその前に埼玉県の小川町のＯクリニックのＯ先生に１３年前から診ていただいて、仙腸関節のひびはＯ先生はもう十年前にわかっていました。先生は国際東洋医学学会の理事ですが、膠原病がご専門で、温かく優しく包み込めような立派なお医者様です。Ｔ大に入院中も僕はＯ先生の弟子だからと他のお医者様も言い人望は凄いです。Ｊも行きましたが、強直性～と多発性付着部炎、血清反応～の区別がわかっていないです。Ｏ先生に仙腸関節のひびを指摘され１０年。今では誰もがわかるひびで、私は多発性付着部炎と読んでいます。リウマチ因子はリウマチでも陰性、健康な人でも陽性になります。この前、脊椎関節炎学会に行きました。今は上の三つをあわせて脊椎関節炎とよびます。私は大野先生なら色々な病状をご存知だと思います。脳脊髄を疑うなら一度「脳脊髄を診ている病院」でMRIをしてみては？私は立派な多発性～になったけどリウマトレ～効きません。頭が痛くてこんなお答え申し訳ないです。
[ 6 ]
M
2011/3/4 15:31
土岐川さん、すみれさんはじめまして。
＞Ｕ先生の患者がＩ先生に迷惑をかける
＞Ｉ先生はＵ先生の患者は相手にしない
理由を教えて欲しいです。
Ｕ先生の患者としてと、今後の治療に参考にしたく。
お辛い中申し訳ありませんが、レスお待ちしています。
[ 5 ]
土岐川祐
2010/11/8 20:05
私は血清反応陰性脊椎関節炎の定義から大きくはずれます。リウマチ因子が陽性です。ヤフーブログでも「あなたは強直性脊椎炎ではない」とカキコミをいただきました。血清反応陰性脊椎関節炎はリウマチ因子陰性です。その点について、Ｉ先生は「老化」、Ｕ先生は「リウマチ因子は無関係」と主張しています。
そして、Ｎ県とアメリカのカーン博士が推奨するストレッチは、Ｉ先生は「効果がない」と言いました。Ｕ先生がアフターケアをしないので、患者がＪに流れてきて迷惑だとはっきり仰り、Ｉ先生と懇意だという患者さんからも、Ｕ先生の患者がＩ先生に迷惑をかけると、患者会などの裏話で話す、とコメントをいただきました。
どこかに統一見解がない以上、私は高額な医療を受けるお金もないので、あるがままに、できることだけをして静かに生きていきたいと思っています。Ｉ先生も「生き方の問題」と講演なさっているようですので。
生き方の問題…
今、繊維筋痛症の本を読んでいますが、ネットで書くには躊躇われる内容で、書けない部分がかなりあるとおもいます。特に女性にとつて、二次被害を受ける可能性が高いんです。迷っています。
[ 4 ]
土岐川祐
2010/11/8 19:52
>すみれさん
私は三冊読んでいます。「脊椎関節炎」「the FACT」（翻訳）「繊維筋痛症」です。スミレさんの意見は生意気ではありません。むしろ歓迎すべきご意見とありがたく受けとめています。この本を売っている病院の患者は、Ｊでは否定されます。Ｊの先生に寄れば、Ｎ先生とＵ先生は「方向性が同じ」ということでした。
私はプレドニゾロンもアザルフィジンも効果がありませんが、それで完治とは行かなくても退院できる人もいました。どの先生も、それぞれに考えをお持ちなので、私は、患者側の選択であると思っています。
とりあえず私は、遠くまで移動する力がないので、一番近い長野県へ通院しております。自己判断で薬を飲んでいないのですから、治りません。でも、障害者一級状態程度まで悪化してしまってから退院して、工夫しながら静かな環境で一人暮らしをして、かなり立ち直ったとおもいます。
お気遣いありがとうございます。
[ 3 ]
すみれ
2010/11/8 17:56
お辛さをお察しいたします。もし苦しい中で更につらい言葉になっていたらごめんなさい。私はFMSも疑いがあったので、Ｎ先生、Ｕ先生、Ｍ先生、Ｙ先生等々、FMSの研究メンバーのお医者さまにはかなり診ていただきました。いいお医者さまも、そうでないお医者さまも。ASのＩ先生にも同じような思いをしました。ほとんど歩けなくなって十四年にもう少しでなりますが、○○堂では、Ｓ病院から来るAS患者は、ほとんど相手にされません。友の会のことも、FMSか？ASか？どちらかよくわからないのですが、どちらも入っています。あちこち入院していると、FMSやAS疑いの血清反応陰性脊椎関節炎などたくさんの方々が、抗うつ剤やアザルフィジなどで、元気に退院しています。それは血液検査に何の異常もない方たちでした。(^_^) お読みになっている本は、赤い強直性脊椎炎の本でしょうか？青い、症例から学ぶ「脊椎関節炎」の方が、参考になるかも？と？お読みになっていたらごめんなさい。私は２５０種類の薬を飲みました。一つひとつに希望をつないで生きていく、痛みは狂いそうになるくらい苦しい闘いですね。ごめんなさい。生意気。
hitocoさんへ
こちらこそ、お願いします。
来てくださってありがとう、うれしいです。