難病キャラバン

皆様、お久しぶりです。トッキーです。
長くこのサイトを運営していますが、超暇です。
ひたすら楽になれるように工夫しつづけています。
もう通院が嫌になってきました。
体の方はめっちゃ弱くなりました。
あちこち痛いのは何処までも続く～

このところ動画などをTVで観ては寝そべり。
ツイッターも「X」になり、Microsoftのブラウザも勝手に進化してますね。
インターネットは気をつけないと気持が落ち込み、続いて体調も落ち込みますね。
強直性脊椎炎、仙腸骨関節炎、アロディニア、その他類似の病気をお持ちの皆様、
どうぞお体を大切に過ごしてくださいませ。

🫂皆様、こんにちは😊
トッキーさん、ご無沙汰しております。
お身体の具合、・・・悪いですよね😭
この病気は、今のところ、いい方向にはいかないですね。
ただ、10年前の数年間は寝起きの膝と股関節の強張りがひどくて、寝るのもある意味恐怖でした。
その後、ヒュミラを自己注射するようになったためか、この数年は強い強張りの発生頻度は大幅に減少しています。
ヒュミラも80mgに増量しています。
最初はシリンジタイプでしたが、今はペンタイプです。
ペンタイプの方が楽ですね。
今年に入ってから、手指関節が腫れてCRPも7.8と高くなり、プログラフを減量して、リウマトレックスを服用しています。

寒くなってきたので、ホカロンをズボンのポケットに入れています。

これから、厳しい季節になりますので、どうぞご自愛ください。

ちっぷ

最近、この病気もインターネットで検索すると、いろいろと情報が収集できるので、昔ほど質問のような書き込みが減少したように思います。

ただし、それらの情報は教科書的な典型例について記載されているので、必ずしもご自身の状態には当てはまらないこともあり、注意が必要です。

ヒュミラのペンタイプが発売されたことは、薬局の薬剤師さんから教えてもらいました。そこで、当時の担当医に尋ねたところ、関節リウマチで手指関節が上手く動かない人向けとの回答でした。しかし、今、診て頂いている担当医の先生は、先生の方から、「楽ですよ」と勧められました。確かに楽です。注射部を消毒するのはシリンジタイプと同じ。ペンタイプは皮膚に押し付けてからボタンを押すだけです。ボタンを押すと、あとは自動で針が出て、薬剤が注入されます。カチッと音がするので終了したことがわかります。
シリンジタイプのようにシリンジ内の空気を抜いたり、角度を決めて針を指したりといった手間は不要ですし、針が引っ込んでいるので間違えてケガをすることもありません。
ペンタイプのデメリットは、サイズが大きいことです。
シリンジタイプの場合、注射済みのシリンジは500ccのペットボトルに入れて保管していましたが、ペンタイプはだいぶ大きいです。

医師の裁量によるところが大きいと思いますが、ご参考まで。

ちっぷ

こんにちは、トッキーさん

私はトッキーさんのご苦労や痛みを全くわからずに書き込んでいます。他人のことはわかりませんが、自分のことで顕在化していることはわかります。

私が「強直性脊椎炎」と関わったのは、中学3年のときでした。そのときは、左膝と右腸骨稜の痛みと増殖（骨化？）でした。脚を引きずるように歩いていました。当日、家にアパートがあり、そこに秋葉原近くのM記念病院に勤務する医師が住んでいて、母が相談すると、一般人でも診察していますよ、ということでした。
そこで、M記念病院の整形外科を受診しました。
母は一所懸命、それまでの経緯を便箋に認めてくれました。そこで出会ったのがM先生です。念のため、入院して膝の骨の一部を切り出して生検し、悪性のものでないことを確認し、口頭ですが、「強直性脊椎炎」と告げられました。M先生は強烈な個性を持つ方ですが、「僕の専門だ」とおっしゃって頂き、いろいろと良くして頂きました。
例えば、中学生年の2学期から高校前期まで体育の授業は見学となり、診断書の提出が必要となったのですが、非常に珍しい病名（診断名）を記入する悪影響を考えて関節炎のようなマイルドな表現にしてくれたり、授業への影響を考え、通院は母の近況報告だけで済ませてくれたりと気を遣ってくれました。

思い返すと、小学5年生の冬に左足首が3ヶ月位腫れていたことがあり、おそらく、強直性脊椎炎の症状の一部だったものと思われます。このときは正月を挟んで2ヶ月位入院してました。化膿性関節炎扱いで抗生物質をいくつも試しても良くならないので退院しました。

強直性脊椎炎をちょっと調べると、若年層の長引く腰痛とか具合の悪かった翌日には元気になっているというようなことが書かれていますが、これって矛盾した解説ですよね。多様な症状があるといえばそれまでですが、素朴な疑問です。

ちっぷ

私も、疑問符が沢山あります。ただ、全体的に、男性の方がヒュミラ、リウマトレクスなどが効く人を見かける気がします。「X」などは難病系の人が多いの。色々な人と交流しましたが、今は敢えて付き合いません。症状、世代、何もかもが患者同士の争いの種になるので、面倒になりました。傷つきやすく負け惜しみが強い。私はあまり病気について検索しません。混乱するんです。そもそもネットが精神衛生に悪いように感じていました。

チップさんはお若いときから、患っていらしたのですね。悲しさというか心情を表現できませんよね。同級生に一人多分同病の男性がいて、お話しの限り、ちっぷさんと状況が似ていると感じます。ただその人は自分がＡＳだと認めません。

うちのほうは田舎で診療所しかないので、都市部の人よりは病気に鈍感かと思います。どんくさいとか、運動ができないとか、気が利かないと評価されて嫌われて終わるように思います。

でも、このサイトで皆様に意見を頂いて、かなり勉強になりました。ちっぷさんのように見捨てないでいてくださる人もいて、励まされます。ありがとうございます。

おお、ログインの仕方さえ忘れてた。病気の方は殆ど調べず、ネットも「Ｘ」でチビチビとつぶやく。ツイッターの頃より使いづらくなり、「コミュニティーノート」なる「過ちの指摘」を同士を募集して無理矢理くっつける、嫌な感じの機能もできました。同じ時代を生きているのに、世代が細かく区切られて、日本語の形態も変わり、もはや若者の日本語が理解できなくなりました。ひとりで病気について延々と書いても、誰にも伝わらないので、漫画、アニメ、音楽などをつぶやいています。柄の悪い人は避けてます。

Microsoftは勝手にダウンロードされて更新されるので、使いづらくなりました。ChatGPTなどが暴走したことがあり、Microsoftjapanに電話して消したり。でもまた勝手に入ってくるのよw

AIと会話していると、怖いときがありますね。へんなベクトルに向かって使用者を誘導し、最終的に「米国企業のグローバルな考え方」を押しつけられている錯覚が起きましたw

ここ数年顕著だけれど、よくよく考えれば太平洋戦争に突入する前から、用心深く仕組まれていったように錯覚して、陰謀論者の話は信じませんが、欧米はグローバル化で壊れたことに自覚があるのに、日本の政治は、いまだに米国の「ポチ」のように感じます。（怪しい人の意見みたいね。

私は歴史が好きなので、健康ならばもっと出かけたいのですが、身体的には無理です。そこで、住まいの近辺で自動車で行けるところは行きます。最近だと、アニメ「呪術廻戦」の悪役「両面宿儺」ゆかりのお寺参りをしたり、近所には「ペトログリフ」という縄文時代と思われる遺跡があるので、写真を撮ったりしました。

何処へ行っても、体に不自由があるとキツイね。他人にはわからないし、車椅子、杖などを使うと、わりと断られることが多く、外国人観光客が多く、国によっては身障者を白い目で見るのが普通な人種もあるので、気を遣いすぎて、最後には引きこもりになりました。もちろん、日本のいろいろな場面で、日本人にも疎ましく思われがちな場面もあり、補助具に頼らず、ふらふらしながら歩く場面が多くなりました。

ネットでも国の補助を貰える病気を表明すると嫌われるので黙っております。日本人はネットでの悪口が世界一多いそうです。日本を褒めちぎる動画など、時には見ますが、自画自賛って、思ったよりも恥ずかしいね。そんなに日本人ばかりが素晴らしいわけでも無いのに、みっともないわ、って思いました、アハハ

私は芸能人の私生活には興味が無い。もともと芸能界に疎かったが、子供の頃、山口百恵が大好きだった。彼女が引退したとき、ありとあらゆるメディアが騒いだ。唯一印象的でまだ記憶しているのは、音楽家の高木東六が「山口百恵は男をバカにしている。嫌いだ」とコメントしたこと。その頃もうかなりのご高齢で、世代的には昭和のアイドルに対しては受け入れがたいところがあったのかもしれない。子供心に、男をバカにしていたら結婚引退しないだろうに、と思った。う～ん、むしろ高木氏は「歌謡曲」という創作の中で、主に阿木燿子の作詞が許せなかったのでは。「プレイバックパートⅡ」などに代表される、「バカにしないでよ、そっちの所為よ」という「歌詞」をそのまま山口百恵の言葉や人格として受け取っている。それはSFに実際の科学に突っ込みを入れるような、大ヒットの「呪術廻戦」のアンチのような、創作物を楽しめないタイプなのだろう。私の子供の時代にそういう人は多かったが、今も、そういうワケワカメな人は一定数いる。

「バカにしないでよ」と言いながら、恋人に未練があり、愛がある。ちゃんと歌詞の中で語られているのに、歌手が男をバカにしているって何だろう。小説や漫画に突っ込みを入れるNerdみたいだ。

私はそこそこ田舎の町で育ち、結婚が決まり相手の家に行ったとき、あまりの寂れた植林した山で空が小さい、村の習慣も、多分戦国時代当りから変化していない。自分の生まれたところも田舎だが、バスと鉄道は使えた。困るのは、平地がひとつも無いこと。おばあちゃんの施設使用期間が３ヶ月、もうかがみ込んで低いバーを掴まなくては歩けなくなってしまった。できれば、村の家で過ごさせてあげたい。田舎の集落にいると、自分の家と付き合いのある近所の人がいないと生きていけないのだ。義父も何十年もずっと「俺の家に住まわせてやっている」という態度だった。初対面の時から恩着せがましい発言連発w　悪口じゃないの。田舎の人は全員そんな感じ。私の書いたことで田舎ヘイトが始まるとイヤだ。車椅子もつかまり立ちできる器具も、村全体が斜面ばかりなのに使えないよ。

米山隆一、という方が、被災地の田舎をもとに戻してインフラにお金を使うより田舎から一定の平地に移住するべきだ、と意見している。その人は対談でも一方的にまくし立てて、他人の言うことを聴く気がありません。高木東六であれば、昔気質の人、で済む。米山氏はこの問題を今、宣伝している。TVで観た被災地の人が、「避難所には行かない、家から離れたくない」とご近所で集まって自給自足していた。あの人たちに「便利な町に移住しろ」というのは酷なこと、まだ瓦礫の中に人々がいて完全に被災を把握してはいない。そんなときに言うのは人間性に問題があると感じた。

もう何年も前から、一軒の家だけのために橋を作る、電線を引く、それが非効率だと主張する論客は多い。今頃、こんな時に田舎を見捨てることを主張する。日本人は大丈夫かと思う。

私が初めて専門医に診察してもらったとき、首の骨のレントゲンでASだと言われた。その先生はアンチが多い。そして患者に対して言葉が悪い。東北震災で被災して、この病気になり仙台から通院している人もいるのよ、かわいそうでしょ、アンタは軽い方だし、まだ幸せなんだから」といきなり言われた。それから、「この病気は長生きできないよ」と言われた。初診からいきなり死を宣告されたような気がして、その頃は体も心も痛みまくりだったので、むしろ早くこの世とおさらばしたくなったw

トッキーさんとの文通が続いて、他にご覧の方が書き込みづらいかもしれませんが、私としては他の方とも情報交換したいと思っています。ここに書き込んでいることは、あくまで私個人の経験や考え方ですので、異論であってもかまいませんので、ぜひ、書き込んでください😀

トッキーさんが病院は一つしか選べないというのは地理的な問題ですか？
受給者証には複数の指定医療機関が記載可能（※）なので、それぞれの疾患について専門医のいる病院に行くことも制度的には可能だと思うのですが。

※私の場合、初めの頃は病院名等を記入して申請し、受給者証にも記載がありましたが、最近は受給者証に記載されなくなり、指定医療機関で使用できる、というふうになりました。事務作業が大変だったからだと思います。

ちっぷ

私が診てもらっていたM記念病院のM先生も口が悪かったですね。アンチと言うか、他の医師との関係も悪かったと思います。東京近郊で患者の集いがあり、J大学病院のI先生とも2回ほどお目にかかっています。これも、M先生から要請があったので参加しましたのですが、その後、M先生から、あんなもの、出るもんじゃない、と言われ、それで、私は患者の会に加入していません。これらの先生はもう引退されていると思いますが、言わば、第1世代の先生ですね。医師にもいろいろなタイプがあると思います。M先生は口は悪かったですが、言葉には力があった思い、今でも感謝しています。今、通院している総合病院の整形外科系の先生もM先生のことを知っていて、この人は有名だからね、って感じでした。

米山隆一氏は東大医学部出身の医師で、弁護士でもあり、現在は衆議院議員というすごい人です。震災復興についての考えは、切り取られている面があって、冒頭に、今は言いづらいですが、というような前置きがあって、持論を述べられています。これに対し、ひろゆき氏は、まだ、行方不明者がいるような状況で、議論すべきことではないと述べています。これに対して、米山氏は、じゃ、いつ議論するんですか、というような論戦が繰り広げられていますね。人口減少社会の中で、国土保全は重要な課題です。私の祖父は山陰の小さな集落の出身なのですが、私が小さい頃は走っていた駅と駅を結ぶバスも今はないようです（朝・夕はあるかも）。私にとって特別な場所なので、民宿にタクシーを手配してもらって行ったのですが、運転手の人が「行っても何もないですよ」と言うくらい何もないところです。そこは入江になっていて、小学生の時は毎年夏休みに行って泳いでいました。海辺で水をすくって、一口飲み、感慨に耽っていました。
車社会になって便利になりましたが、今度は高齢者ドライバーが問題になるとは30年前には誰も予測していなかったのではないでしょうか。

ちっぷ