難病キャラバン

[ 36 ]

土岐川祐

2018/10/31 19:30

[ 35 ] すみれさん
お久しぶりです。いらっしゃいませーーーーー
嬉しいです。

うんうん、やっぱり温めるのは良いみたいな気がする。
最初に「リウマチ手帳」をもらったとき、その時にすでに数年前のものでしたが、
どうしても痛いときは何度で温めて何度で冷やして・・・みたいなことが書いてありました。そのときは、温度まで決まっていたらムリです、と思いましたけど。

湯船に入ると重力が軽くなったみたいで楽ですね。出るとき水圧がなくなって体が地面に磔だったり。

みなさん、寒くなってくると痛いと言うんです。私はハンドサイズのペットボトルにお湯を入れて当ててます。皆さん苦労なさっていて、ブログを拝読すると泣いちゃいます。

私もいろいろな薬を飲んだので残り一つの腎臓にキタキタ。私も未だにスマホムリです。私もテキトーに書いています。どこでも書いちゃえ。

ご教示ありがとうねっ 元気なときはまた来てねー

[ 35 ]

すみれ

2018/10/31 15:08

どこにかいていいかわからなかったので申し訳こそません。私、脊椎関節炎、寛解し始めています。温泉療法を始めて四年です。温泉の力すごいです。ただ、２１年間飲んだ薬やレントゲン被爆で電磁波過敏症と化学物質過敏症になり、とても壮絶な生活です。ビリビリ電磁波つらくてなかなか携帯使えませんが、脊椎関節炎に温泉、かなり効いたので、お伝えしたほうがいいかと思いました。

[ 34 ]

土岐川祐

2018/10/30 20:38

[ 33 ] ちっぷさん
いまごろ返信ってヘンですが、はははは、レギュラーとして、
年上の私が先にへばった場合、ここも面倒見てね。
ぎゃはははは～

なんだか私は恵まれている。
次々と良い人に巡り会うのよ。
私は専業主婦で、家事は夫がしちょります。

住処は、もう終わった朝ドラの舞台です。

｢ 33 ]

ちっぷ

2018/2/12 12:43

皆様，こんにちは，ちっぷ でございます。
強直脊椎炎の方から参りました。
ご挨拶させていただくのは2回目のような気がしないでもないのですが^^;

もう50歳を超えたおやじです。

これを発病といえるわかりませんが，
10歳(小学校五年生の年末）に左足首が腫れ，入院しました。
これを発病とすると，もう40年間ですね。

この間，治療方法も変わりましたね。
何がいいのか悪いのかよくわかりません。

この掲示板にはいろいろと書き込ませていただき
勉強させていただきたく存じます。

自分は軽率で短気，ケンカ早い，
これも血筋（父と叔父が・・・）なんでしょうねかねぇ。
でも私は気質でフルタイム（実情は90％くらい）働いています。
どうぞよろしくお願い申し上げます。

ちっぷ

[ 32 ]

土岐川祐

2017/1/15 22:19

新しく入られた方々、よろしくお願いいたします。管理人のトッキーです。先月末から来月にかけて、目の手術をすることになり、おやすみしております。目があまり見えていないので、カンでキイタッチしています。または聞き取り入力です。白内障なので、治療は直ぐ終わると思います。皆さん、自由に意見や感想などを書き込みしてくださいね。とくちっぷさん、詳しいので、みなさんに答えてあげてくださいよ～わはは。誤字脱字誤変換ご容赦。ではまた、調子の良いときに拝見します。

[ 31 ]

yuyu

2017/1/12 18:00

はじめまして。50代主婦です。40才頃から持病の腰痛が激悪化して以来10年以上寝る=痛みとの闘いで過ごしてきました。一昨年9月に脊椎関節炎と診断され、日常のからだの強張りの原因を説明してくれそうな病名がついてある意味で楽になりました。症状は皆様よりかなり軽いとは思いますが、冬になるとほとんど外出できずに引きこもっています。
薬はセレコックス ノイロトロピン アコニンサン 他胃腸のお薬 頓服でボルタレン座薬、時々辛くなる痛みの調整でバファリンを処方してもらっています。アザルフィジンは薬疹が出て福用できなくなりました。
 動けたり動けなくなったりを繰り返しながら日々暮らしています。時々参加できたらうれしいです。よろしくお願いします。

[ 30 ]

ぽぽろ

2017/1/10 07:28

初めまして！
中学時代の背中や踵の痛みから始まり学校を休みがちになる中なかなか病気が分からず大学生になりやっと長野と大阪の病院で強直性脊椎炎&線維筋痛症の診断がついた大学生です。(現在休学中)

ノイロトロピン、リリカは全く効かず副作用のみが出て中止、トラムセットは軽度の化学物質過敏症によりアナフィラキシーショックを起こし中止。

現在は痛みで失神する事はなくなりましたが、医療用麻薬(ﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟ)も効かず減薬中です。今はヒュミラとサインバルタのみで痛みが強く車椅子です。

初心者ですが宜しくお願いします。

[ 29 ]

frank（フラン...

2016/11/11 18:25

初めまして。

脊椎関節炎と線維筋痛症を患っています。

どうぞよろしくお願いいたします｡

[ 28 ]

ちっぷ

2016/9/21 13:10

みなさま，はじめまして。 ちっぷ と申します。

「ほんとうに強直性脊椎炎？」からやって来ました。

ほぼ５０歳の男性です。

１５歳のときに医師から「強直性脊椎炎」と言われ，
そのときからボルタレン等の痛み止めを服用し，
現在は，免疫抑制剤による治療を受けています。

皆さまと情報交換などさせていただければ幸いです。

どうぞよろしくお願い申し上げます。

ちっぷ

[ 27 ]

土岐川祐

2016/8/19 19:27

[ 25 ] イヴさん
管理人です。
よろしくお願い申し上げます。
ステージが上がると、身動きがつらいですね。
あまりがんばらないで気楽にね^^

[ 26 ]

土岐川祐

2016/8/19 19:25

[ 24 ] ﾌﾘｰｼﾞｱ♪さん
管理人です。よろしくお願い申し上げます。
私も線維筋痛症併発で、アザルフィジンが合わないんです。
元気なときにムリせず、覗いてみてね^^

[ 25 ]

イヴ

2016/8/12 22:55

皆様、初めまして！

線維筋痛症を患って４年のイヴと申します。
症状は徐々に悪くなっている感じで、過多なストレスがかかると薬が効かず
動けなくなってしまいます。
ですが、現在は女性専用フィットネスのオーナー＆店長を務めております。

昨日より物語形式のブログもはじました。

よろしくお願いします☆

[ 24 ]

ﾌﾘｰｼﾞｱ♪

2016/3/19 23:58

脊椎関節炎と二次性線維筋痛症と昨年の6月に診断受けました。
第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後
2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。
エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。
薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。
宜しくお願い致します。

[ 22 ]

土岐川祐

2016/3/14 13:54

[ 20 ] レモングラスさん
よろしくお願いします。
まだ、わからないことの多い病気ですが、
ここ数年で知名度も上がったと思います。
仲良くしてね。

 [21 ]土岐川祐　2016/3/14 13:52

[ 19 ] ☆にゃんこ☆さん
二代目管理人のトッキーです。
よろしくお願いいたします。

[ 20 ]frank（フラン...　2016/3/12 12:16

はじめまして。
線維筋痛症と脊椎関節炎を患っています。
宜しくお願い致します。

[ 19 ]

☆にゃんこ☆

2013/3/21 16:32

お邪魔します
脊椎関節炎に新しいグルッぽができていたんですね♪
確定診断5年半はてなマーク位前に受けました
道産子です
よろしくお願いします
お仲間に入れてくださいね(^-^)/

[ 18 ]

みわこ

2013/2/16 23:08

[ 17 ] はっぴい ぽっちさん

コメントありがとうございます！
お仕事の件ですが、出来るなら続けたい…
けれど痛みで車の運転も出来ない、主婦なのに体が痛く家事が一切出来ず自分が生活するだけで精一杯。歩くのもままならず、誰かの介護？がなきゃ生活出来ないんすよ。ずっと椅子に座ってることすら出来ない。デスクワークのパソコンも痛みで使いこなせない…
こんなんじゃ、仕事したくても無理なんですよね(；´Д｀)
もう気持ちだけじゃどうしようもないとこまできちまいました…
もう諦めです(笑)

けど、はっぴぃ ぽっちさんの言うとおり、おしゃべりやささやかな幸せはとても良い薬だと思ってます(⌒▽⌒)
痛いけど卑屈にならず、毎日旦那と家族と笑って過ごすのが私の幸せです。
こうして、はっぴぃ ぽっちさんと話してることも幸せです。

[ 17 ]

あーこさん

2013/2/16 22:42

[ 16 ] みわこさん
 ようこそ。いろんな事でこの場を使って下さい。
 私、休職ってしたことないんです。医者も言わなかったし、休職しようなんて全く頭にありませんでした。もちろん、調子悪くて早退した事はありますよ。
 健常者の中で病人が交ざって働くと言うのは大変な事だけど、何とか定年までは・・・と思ってます。最悪杖になってもデスクワークなら可能だなっと思って。
 みわこさんの気持ち次第ですが、再就職してみて下さい。だめならその時考えれば良いんじゃないかな？もうダメかもって思うとどよ～んとなるから、興味あること・楽しい事・食べ歩きなどしてください。おしゃべりとスイーツは、どんな薬より良薬だと思います。ステロイド飲んで、点滴にもステロイドが入っている身なので、体重増加に気をつけないといけないのですが、ほんの１口のチョコも（しあわせ）と思いますよ。
 私は、北海道から長野まで行ってしまうくらいだから【軽症です】と言われました。だから入院しなくて済んで仕事も出来てる？のかと改めて思ってます。
 よろしくお願いします

[ 16 ]

みわこ

2013/2/16 22:18

はじめまして☆彡
Ｎ野県のU先生にASと診断されもうすぐ一年のみわこです。
診断された5月から12月までは入退院を繰り返し、ほぼ病院で過ごしました(T^T)

徐々に杖歩行もかなり厳しくなってきて、首から腕は痛く、休職中の仕事はもう無理だなぁって思ってます。

色々情報交換したいです。
よろしくお願いします。

[ 15 ]
あーこさん

2013/2/16 17:25

[ 14 ] みいなさん
 Ｎ野って、私が行ったＳ井かしら？ソフトな口調ではっきり言う先生と言う印象でしたが。FMS（線維筋痛症）にもAS（強直性脊椎炎）にもだるさはくっついてくるから、あえて慢性疲労症候群と言わないかも。私もずっと強直性脊椎炎と言われていて、Ｎ野で『脊椎関節炎』とひっくるめられました
 愚痴でも悩みでも、この場おおいに利用してください。
 強直性脊椎炎の館ではなく「脊椎関節炎の館」に変更すべきか悩んでます。
 コメ返し遅くなってごめんなさい。仕事してるとなかなか時間取れなくて（言い訳です）

[ 14 ]

M

2013/2/14 13:57

はじめまして。

長野の病院に通って居ます。

診断は強直性脊椎炎と強直性脊椎炎が原因の二次性線維筋痛症です。

関節痛と筋肉痛以外では激しい倦怠感が有り何年も辛い日々です。

が、慢性疲労症候群の診断は頂いてません。

Ｕ先生曰く激しい倦怠感は線維筋痛症の症状の一つだからわざわざ別にして病名はつけない とのお考えです。

強直性脊椎炎 線維筋痛症 慢性疲労症候群

この三つで私は苦しんで居る訳ですが、伝わらないというかこの病についてのドクターの考えは上記の通りなのですから仕方が無いのですが…。

毎日しんどいです。

携帯からなので痛みが強いと書き込み出来ませんが病について泣き言とかも話したいです(o^-^o)

話せる様な相手が全く居ないので。

これから宜しくお願いします。

[ 12 ]

あーこさん

2013/1/14 20:20

[ 11 ] たもちゃんさん
 （笑）O先生に伝えておきます。テレビ塔付近の病院？K野先生ですね。有名な。御顔拝見したことはあります。

[ 11 ]

tamo

2013/1/14 18:17

[ 10 ] はっぴい ぽっちさん
返信ありがとうございます。
ブログとか初めてで仕組みがよくわからず、ゴメンなさい…

私はエンブレルです。
明日から仕事ですが、痛みが強くならないか不安です。
長野の病院に行くんですね！
遠いから大変ですね…
でも自分に合う治療が出来るといいですね！
私はテレビ塔付近の病院です。
Ｏ先生もいい先生ですよね。
これからもよろしくお願いします。

[ 9 ]

tamo

2013/1/14 14:09

はじめまして。たもちゃんです。
よろしくお願いします。
私も同じ病気と半年前に言われました。
先週から自己注射をはじめました。
緊張して手がふるえた（笑）
最初は効くと思いましたが、今日は不調です・・・
私も北海道です。
今年は雪が多くて大変！！！
寒いと発作がおきやすい・・・
仕事しながら治療してます！
みなさん、よろしくお願いします。

[ 8 ]

あーこさん

2013/1/14 13:49

[ 7 ] ママ・マリリンさん

 こんにちは。北海道に？冷えが一番悪いと言われているので、多いかもしれませんね。だからと言って暖かいとこに簡単に引っ越すわけにもいかず・・・です。
 決められた量をきちんと飲んでいけば薬は減っていくのでしょうが、息子さん、男のプライド？（笑）
 息子さんくらいの年齢の男性に発生しやすい病気らしいようです。らしい？なにせ「未知の病気」と言われているので（Ｔ＿Ｔ）
 これからもよろしくお願い致します。

ママ・マリリン

[ 7 ]

ママ・マリリン

2013/1/14 07:30

一緒に暮らしていない息子が病気の当事者ですから、お薬の名前も、量も何もわかりません！ただ、飲まずに保管している薬が山のようにありましたよ(^-^;ｱﾔﾂのことですから、決められた量を毎日飲むとは思えませんから、よほど痛みが激しい時以外は飲んでいないかも
それにしても北海道に多くの患者さんがいらっしゃるようにかんじますが(^o^;)実際はいかが？宜しくお願いします！ヾ(＠°▽°＠

[ 6 ]あーこさん　2013/1/12 23:32

[ 5 ] naomiさん
 naomiさん、ようこそ。私も？？？だったよ。線維筋痛症は、一応リリカと言う愛らしい名前の薬が認められてますが、この病気は、まだまだその場しのぎ的な感じですねー。 私が、Ｎに行くのはＮにAS（強直性脊椎炎）に関しては日本一と言われている先生がいるからです。 メモ片手に勉強してきますよ。
 固くならずに楽しくしましょうね(＝⌒▽⌒＝)

[ 5 ]naomi 2013/1/12 21:05

強直性脊椎炎と診断され4月で2年になります。（まだだけど）
こんな  病名  きいた事ないーーと   思いました。
痛みは、なくならないし  まだ  特効薬も無いという事ですし
人に理解してもらえない病気かとσ(^_^;)
なので  この病気の人まだまだ  たくさんいて
辛い人いますよね、みんなで  情報交換しましょう？

[ 4 ]あーこさん 2013/1/11 22:18

[ 1 ] ちびたままさん
 それは、同じような病気かも。私は「強直性脊椎炎」と断言されてしまって、その時初めて（そんな病気あり？）って思いましたよ。もう、線維筋痛症の確定診断はついていたので。 Ｎ野の有名な先生のとこに行って全く違う病名ついたら大爆笑する予定でいます。 セカンド？サード？ちびたままさんも喘息が落ち着いたら医者巡りの旅をしてみてもいいかもね。って札幌と東京と長野と大阪しか存じ上げてませんが・・・
 今後もよろしくお願い致します。

[ 3 ]あーこさん　2013/1/11 22:11

[ 2 ] もこさん
 私の今後は、Ｎの○□総合病院のU野先生に委ねられてます。もう全身に回った痛み。あっ、あとは浮上するのみだポジティブに考えよう。これから私の人生は「山 ヤマ やま～～～～～～～！！」富士さんもびっくり。 ブログの延長みたいでもかましまへん（大阪弁？）楽しくやろうね。 今後もよろしくお願い致します。

[ 2 ]もこ　2013/1/11 00:23

もこと申します(^^)
強直性脊椎炎と診断されるまで、いろんな病院に行きました。
辛い目にあったこともあります。
今は身体障害者手帳3級の身です。
皆様と情報など交換出来れば嬉しいです。
宜しくお願いします。

[ 1 ]ちびたまま　2013/1/11 00:00

よろしくお願いいたします。病気になって2年目、血清反応陰性脊椎炎って診断書には記載されていますが、確定診断はまだわからないんです。今は持病の喘息が酷くなっていて、治療中です。どうぞよろしくお願いいたしますo(^▽^)o

[ 2 ]土岐川祐　2013/12/25 12:52

[ 1 ] hitokoさん
はじめまして。コメントありがとうございます。
実は私も以前、ブログ内で代わりの管理人さんを募集したことがあります。
ブログもグルっぽもゲームもやめてアカウントを消すつもりでした。
でも、変わってくださる人はいなくて、ピグ友さんにもひきとめられて、
よろよろと続けている状態です。

私も一日のほとんどを横になっています。
そういう事情の方が多いと思います。

ムリをしてゲームのチャット機能で人とつきあっても、
少しでもマイナスな気持ちのように受け取られる発言をしてしまうと、
激しく嫌悪されてます。

インターネットで少しでも皆様の孤独感が減るように、
なるべく会話したいと思っております。

[ 1 ]hitoko　2013/12/25 12:33

トッキーさん、はじめまして！！  グルっぽの管理人さんになってくださりありがとうございます
{ビックリマーク}  よろしくお願い致します{ニコニコ}
どうか無理のない範囲でされてくださいね{虹}

私はあまり長く身体を起こしてる事ができなくて、みなさんにコメントとかほとんど出来ていませんが、こういう場でお知り合いになれてる事に感謝しています{音符}
前管理人のぽっちさんにも感謝をこめて！！

メリークリスマス{クリスマスツリー}