解説 バイオ治療とは・・・生物学的製剤のこと。 ＴＮＦ阻害薬と言われています。 ＴＮＦ阻害とは、抗サイトカイン療法ーーー血中の、自分の体内に悪さをする成分を選んで退治してくれる薬です。 ２０１３年の時点でこの薬を使用していると言うことは、大きな病院で診察をうけたということです。 地方ではまだ「無い」と思われます。
この時点で管理人は「土岐川祐」ですが、私も意味がわかりません。 トピックを立てたという意味かもしれません。 管理人、となると私なので、意地悪なこと書きたくないけど、かなりわかりづらい意見でしたので、 意味がわからない人のために解説をつけさせていただきました。 ここでいう「バイオ」は当時一般的で費用も高く、私などは書き込みがあってから書籍を購入して調べました。 「効かない」と言う人もかなりいると思われます。 レミケ←レミケード（Ｒ）（インフリキシマブ） エンブレル（Ｒ）エタメルセプト は「メトトラキサメート（リウマトレクス Ｒ） の内服も併用する、と書いてあります。 個々で全部解説すれば親切なのでしょうが、「気楽な場にしたい」「間違っている」 双方の患者様のお気持ちの中間で、正式名だけ書かせていただきます。 私は各薬品のホームページから、広報に電話して教えていただきました。 薬品会社の皆様に感謝いたします。
脊椎関節炎の中でも、「強直性脊椎炎」だけが、 ２０１５年に国の指定難病になりました。 それまでは「東京都」の指定難病でした。
私は地元自治体に相談して「東京に引っ越せば～」と言われました。 皆さん悲しい思いをしたはず。
解説 レミケ←レミケード、と思われます。 ヒュミラ・レミケード・エンブレル、どれも「生物製剤」と呼ばれるものかと・・・ 本当は、会社名と（Ｒ）をつけるものですが、気楽に書き込みしたい人も若干あるようで、 名前の間違い、薬名の使用法など、「いい加減な情報を拡散するな」と怒る方もあるので、 ほどほどにお願いします。
2019/02/06
私は痙攣がひどい方だと思います。発病初期は、全身あり得ないようなかんじでねじれていく自分の体を見ていました。あまりの痛みに、絶叫して、後から咽が痛みました。今も時々痙攣します。ミネラルを摂る、温めるなど、努力はしていますが、寝返りした瞬間つってしまいます。
2019/02/06 メトレートはリウマトレクスでしょうか。たぶんそう。アザルフィジン、どちらも対症療法としての「痛み止め」の効果はありません。リウマチ系レア病を抑える薬というか、副反応が出ることもあるし、気長に飲み続けないと、すぐに効く、というものでもありません。つまりリウマチの薬・・・潰瘍性○○炎という病気の薬だと聞いたことがあります。不確かで申し訳ありません。痛みどめは、向精神薬、抗うつ剤が使われるようです。個人差があり確かなことは書けません。ヒュミラはあまりやめたり再開したりしないで継続した方が体に良いと、私は言われました。
向精神薬は依存性があり、厚労省で指導しているので医師によっては出さないと思います。私の場合はデパス＋ノイロトロピンで、一時的に元気になれますが、入眠剤のマイスリーをやめようと、心療内科で厚労省おすすめの薬に代替えしていますが、ベンゾジアゼピン系の薬は完全にやめるのは難しいそうです。この薬での死者は居ないそうですが、ヒステリックな反対運動はあります。デパスは体の緊張をほぐす効果があるので、まずマイスリーを、ということになりました。以前のように無茶に飲むことはなくなりました。
また、厚労省が薦める薬だからと言って、リスクが無いわけでもないのです、ややこしい。いつかまた役所が気まぐれに薬の「摘発」もどきをしてしまうと、何回も、何ヶ月も努力して薬を変えていくことになるかもしれません。
患者会のようなものは、私も入会していません。代表の先生に強直性脊椎炎を否定されました。でも、自分の状態から「説明会」などのセミナーはムリだと思っています。そういう人は多いと感じます。もちろん患者会に入っている人とも仲良くしたいし、出来れば知り得た情報を提供していただけるとありがたいと希望しております。他の人が作っているＡＳの「グルっぽ」は定員が一杯で、しかも一般公開されていません。もともとレアな病気なので、なんとか垣根を越えて付き合いたいと努力しているところです。
2019/02/06 二次性線維筋痛症についてわからず、当時はレスしませんでした。今検索しても、 https://www.jstage.jst.go.jp/article/cra/27/4/27_239/_pdf このサイトだけでした。ＰＤＦファイルで重く読みづらく、専門的すぎて私にはわかりづらいんです。 他のサイトは登録制なので自由には読めませんでした。
2019/02/06 私は素人ですが、慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）と線維筋痛症を併発している人からメールをもらうことがあります。また、なんどか怒ってアカウントを消した人も数人あります。慢性疲労症候群の人だけが線維筋痛症を併発していると決め込んでいた人もあり、またお医者様が少ないので個人で研究する人も多く、私が書いたことに対して「違う」ということを強く主張する傾向がありました。私を慢性疲労症候群だと思ってシンチで脳髄液が漏れているか検査した医師は、「漏れていないので『線維筋痛症』」と診断したきりでした。でも、脳髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の人も多く、それもブログに書いて叱られました。私の意見では無く、私を診断した医師の意見として書いたつもりでしたが・・・そこまで詳しくなると脳髄液減少症についても調べないとムリです。検索すると三つの病気について説明したサイト、ＮＰＯ法人もあります。勝手にリンクして良いかわからないので各自検索してみてくださいませ。
2019/02/06 脊椎関節炎と強直性脊椎炎と線維筋痛症の違い、質問がありますね。 私の知る限り、脊椎関節炎＝強直性脊椎炎と言う医師、脊椎関節炎という大きな括りの中に「強直性脊椎炎」があると言う医師もあり、「線維筋痛症」は「シンドローム」と言う医師がありました。どれも膠原病科にカテゴライズされています。強直性脊椎炎は東京都だけの特定疾患でしたが、２０１５年に国の「指定難病」となりました。この話は結構何回も説明しているのですが、納得していない人は多く、また何回書いても質問する人も多く、私は結構苦しみました。あーこさんのように、誰にも返信したり話しかけてくださる人は歓迎です。土岐川に訊け、と思われて、私とだけ話するのも悪くは無いですが、多くの人が交流できると嬉しく思います。
2019/02/06 12:25 {}で囲んだところはアメーバの「グルっぽ」で使用できた絵文字です。 よそのサイトでは表示されないので{}つけさせていただきました。 一生懸命に盛り上げようとしてくださっていた個々の皆様、ありがとうございました。
「行けｰ行けｰジークフリート、ゆけーゆけーグレンダイザー」って歌いながらコピペしていて、個人名をイニシャルにするのを忘れていたところをこっそり直しちうっ・・・これアニメの歌だけど、ウチは誰もこれを知らない。私もどんなアニメか知らないのw なんでこの歌、浮かんでたかなあ。ヒトラーのワーグナーみたいなものかしら。引き合いに出すには問題ありすぎですね。倦怠感の強くなっていくレア病なので、気分の高揚する音楽が適しているのかも。「ゆけゆけー難病キャラバン、ゆけーゆけー、毒吐けー（トッキー」とか歌ってましたよぉ・・・元々私はＨＴＭＬという拡張子でＨＰを打っていました。今はＰＣ自体に「ソース表示」からメモ帳でタグを打つ機能が無くなってしまいました。先日ウイルスもどきが入ってしまい、昔のパソコンならば簡単にできる削除が出来なくて、熱中してたら倒れましたw 両手を机の高さに挙げることで、背筋力を使いすぎるようです。背筋力を鍛えるしかない。でも、リハビリすりゃ良いというものでも無く、リハビリ一日で二日目から寝たきりとなったこともありました。医師も看護師も医療関係者も、車いすから降りて運動するべきと思っているらしいのが伝わってくるんですけど、そんなのは自分が一番わかっているのです。
通院というのはレア病にとってものすごい負担です。家で家事をするのとは違います。ウチはちっこい家なので、室内で車いすなど使いませんし、洗濯物を取り出すのも風呂の掃除も、ご飯の支度も片付けも、全部前傾姿勢になります。立派に背筋力は鍛えられているのです。見方を変えれば、家事は主婦（夫）にとって、大変に体を痛める元です。いつも姿勢良くまっすぐ立つなんて、主婦（夫）が一番ムリなのです。うちも夫がやたら腰が痛い肩が痛いと言い始め、腰痛で同じ処へ通院してます。
私は工員だったので、重いものを運んだし、かがみこんで削ったり、カシメたりしていました。一日八時間都二時間の残業、二時間おき１０分の休憩時間しか腰を伸ばす暇が無かった。流れ作業ですもの。一日の半分以上を工場で過ごしてそのほとんどが重いものを持ち上げる作業でした。そんなもの、たいていの人は体を壊します。
なので指摘には「運動で直す」とかいう説、本を読むとむかつきます。最初に「FACT」というアメリカ人の著作の翻訳を読んだとき、食生活は自然食でダイエット、専門医がついてバレーボールをして体を伸ばす運動をするとか言うの、「そんなん健康な人でも難しいわ！！」と叫んで本を投げました。
併発している症状や薬の副反応、世の中の産業と景気と人の動きを総合し、それぞれの地域の環境を考えないと、実行不可能です。農家の嫁なのでわかります。無農薬の野菜は見栄えがしないので売れない。虫も食べない綺麗な野菜しか売れない。農業は常に前傾姿勢というか、はみこんで土いじりするのが仕事だよ・・・主治医についてバレーボール、そんな便利な施設は田舎にはない。自転車を乗る場所さえないの。平地が無いので、ウチが引っ越してきたときそれまで空き家だったので、近所の子供達の遊び場で、自転車を猛スピードでこいでいました。自治会の班長からも「子供達が遊ぶので頼む」と言われました。そんなこんなでリハビリなんかいらんわ。
ドイツ人はリハビリにバレーボールをするらしい。セレブ？？？スポ根？ 書かれた時代は１９８０年代。もう古すぎでちょ。
「マジンガーZ」を歌いながら、固有名詞をアルファベットにするわ。
私は、通院する先々で「冬は寒いが悪くならないか」と医師に聞かれる度「さぁ、私は特に」と云っていましたが、昨年から今年にかけて、その意味を実感しました。体が冷え込むと、体の柔軟性が消えて、油の切れたロボットみたいにガクガクになります。それは病名がついたときにはそうだったのですが、その頃は精神科に通院していたので、抗うつ剤と向精神薬を多く飲み、薬が切れたときの「離脱症状」というんでしょうか、そのようにものだと決めていました。ところが昨年から激しく天候が変わり、体調も悪くなりました。マイルームでエアコン、ストーブ、扇風機、保冷剤とカイロ多用。贅沢をしていて、ある日、電気が・・・バッテリー上がり状態になりました。家人に生活費おんぶにダッコの上、家事も任せて楽し放題、少しは節約しようと、エアコンを切り、石油ストーブもつけずに、机で調べ物をして、気がつくと体ががっちがち。
テレビ朝日の「林修のやるなら今でしょ」を見ていると、冬は気温が下がるので、アドレナリンを分泌して耐える、するとアドレナリンを出すのにビタミンＣが体内で消費され、ビタミン欠乏症になる、とやっているではありませんかw
アドレナリンを出す、つまり交感神経の振幅があがるってことだなぁ、とおもいつつ画面を見ていて、あっ、と思いました。入院したとき廊下に貼ってあった「笑顔で良くなる」ポスターですっ。無理矢理笑顔になっても治りません。心から笑うと「副交感神経」が上がります。私が思うに、甘いものを食べる、暖かくする、好きな時に寝転ぶ、楽な服装などは福子雲神経が働くように感じます。笑いで病を治すのでは無くて、自分が楽しいと思うことが必要かと考えました。
寒いと悪くなるか、という医師の言葉は意味がわかりませんでした。どうして寒いと悪くなるのか、素人ですから理屈がわからない。占いか精神論のように、寒いときは頑張らないと悪くなるのかな、と思っていました。寒さを我慢するときアドレナリンを分泌させる。ストレスで活性酸素に対する免疫力が落ちる、そう云ってくれればわかったのに・・・
脳内の伝達物質が働かなくなるという話もテレビではしていました。ここでは物質の名前などは省いて、とりあえず、抗うつ剤はどう働くかというと脳内物質の伝達機能を助けるのです。抗うつ剤は精神病の薬だと思っていませんか？寒いときアドレナリンを働かせるのには「交感神経」を上がらせっぱなしにしてしまうのかもしれないんです。アドレナリンというと、ネットで言えば、心ない書き込みを見てカッとなり、個人的なことならメールで何か書いたりしますね。メールでクレームが来ることもある。するとアドレナリン全開で頭の中が反論の言葉を紡ぎ出す。喧嘩になりますw
スポーツは勝ち負けがはっきりしていて、勝つ為はアドレナリン全開です。そして緊張も全開。練習では出来たのに試合では出来なかった、良く耳にしますね。フィギュアスケート選手の宇野昌磨さんは、東海三県では小さな頃からテレビのスポーツ枠で常に報道されていました。今、トップ選手になり、昨年のオリンピックで知った人も多く「宇野語録」なるものが飛び交っていました。あれは前後の脈絡を省いて彼の言葉をクローズアップ、おもしろおかしくコメントをつけられたのでああなりました。
その宇野選手が昨年の全日本で優勝しましたが、怪我なども「試合が終わるまでは言えない」と云ったことで話題になりました。ほかにも「試合で結果を出せないのは、練習してきた自分に失礼だ」とも云っていました。フィギュアは好きな人と興味の無いひとにすっぽり別れるので、ご存じない人も多いと想います。練習では出来たのに試合で出来ない・・・緊張とプレッシャー、それまで羽生選手という超人気実力とも一番の人がいつも居て、その影で本人的には「プレッシャーをさける」ことが出来たのだと想像します。アドレナリンの分泌が良い方に転がって、試合で四回転の連続ジャンプが出来るか出来ないか、シーズンを通して他国への遠征で時差があったり、異様にマスコミに騒がれたり、また滑走順で氷の状態が悪くなったり、会場自体が氷の仕上がりが変わっていたり。体操競技や水泳、マラソンなども、環境と偶然に左右されやすい・・・ゴルフもそうですね。そういう競技は不動のチャンピオンが生まれる確立は低いと思います。
私からすれば子供の年齢より下なんですけど、宇野選手の「練習してきた自分に失礼だ」という言葉が胸を打ちました。私のブログは人生論風の「How to」自分、的なブログ運営のヒトに単発で「いいね」されます。自動的にアメーバ登録しているヒトに「いいね」しているのか、私のサイトがレア病に触れているので勧誘なのか、よくわかりませんが、ああいうものが悪いとは思わないけれど、「自分に対してこうしよう、ああしよう」と云われると私たち病者は、多少の反発を感じます。「今以上にがんばれないのにどうしろと？」と思います。
私について書けば、「他人の『How to』は真面目に調べたり、返信したり、考察してきた自分に失礼だ」と思うのです。「人に優しい」「自然に優しい」と唱えるのは傲慢では？多くの人生論より、二十歳の少年か青年か、の一言の方が響いた・・・恐るべし「宇野語録」
皆さん、寒い中、お体の調子はいかがでしょうか。インフルエンザ大流行ですね。私の地区は先日まで全国一の発症率でした。もともと肺結核の発生率も日本一でした。東部は林業、中部は窯業、国道は名古屋から木曽を抜けて松本へ抜ける唯一の道で、トラックが多い。祝祭日は観光客も多い。製紙会社が主要産業の町もあり、大気を汚す大元に住んでいるのかもしれません。住民よりも通り過ぎるヒトと特別天然記念の保護動物の方が多いかと思われます。山奥ですw
このＣＲＰについて、「私の数値は高い」と書いてしまいましたが、違っていました。「少ない」ようです・・・わぁぁぁごめんなさい。
「高感度ＣＲＰ」は数値の縮尺が違うそうです。数学苦手でよぐわがんねだ。←（方言は可愛いと思っている 私は記録しないし血液検査の結果はまじまじ見ないし、細かい数値を考えるとイライラしてしまい、また細かい数字で、「血液検査でこうだったからあなたは違う」論法で叩かれるのがつらいことでした。
私はリウマチ因子が平均より高いのですが、ＡＳまたは脊椎関節炎で、リウマチ因子が高いとその病気に「当たらない」と言われていました。膠原病系難病、リウマチ系難病でリウマチ因子が高いと病気じゃない、と判定されるのはよくわかりませんでした。電話相談した有名な専門医様は、「あなたの年齢なら、その程度のリウマチ因子の高さはフツウだ」と言われました。
もう過去の、違和感を感じた事柄、ひどいと思った扱いは忘れつつあり、また慣れてしまったカンジです。それでもまだ様々なことにこだわるのは、やっぱり掲示板を見る皆様に少しでもなにかを伝えたい、教えて欲しいから。
インフルエンザは病名がついた以後に罹患しています。年々新型ですね。タミフルを飲んで三日で治りました。今、予防注射するかしないか、考慮中で、じつは製薬会社に問い合わせたのですが、ネットに書くのは待って欲しいとのことでした。すみません。エキセントリックな騒ぎになるといけないのでそれだけです。ごめんなさいぃぃぃぃ
血液検査で言うと、私はリウマチ因子が平均より高い、それだけです。自己注射の回数も数えていないし、「ノート」なるものも最近いただきました。そんなものがあるともしらず、なんで皆、注射の回数に詳しいんだろう、とか、オオボケしてました。血液検査で一喜一憂もしません。そんなもの、気にして結果が変わるわけでなし、私は元々高脂血症的な数字がすごい。平均体重か、それより多少軽めかでずっと生きてきました。従姉妹も、高脂血症とはほど遠いとおもわれるスリムな体で高脂血症だと言われていました。母方は全員そんなカンジです。
血液の数値は、遺伝や体質も関係している、きっちり平均で無いと「駄目」と思うこと自体が、交感神経の振幅を上げるかと考えます。女系の親戚一同、悪玉コレステロール満載の血管を保持して、全員長生きしています。
いろいろな医師にそれぞれのことを言われ、本を読み、ネットで検索、頭の中が情報だらけで整理がつきません。私は脊椎関節炎（強直性脊椎炎を含む）線維筋痛症、もしかして、リウマチというか、リウマチ系のカテゴリなんですけど・・・慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎と名前を変える運動あり）との共通点もあるように感じています。
昨年から今年にかけて、気象がおかしくなり、健常者でも寒暖差で風邪のような症状を出す人が多いそうです。免疫の薬を使っている人は、インフルエンザが流行ると怖いし、極寒になればレイノー現象（顔ぽっぽ、手足は氷のよう）と、全身が油の切れた機械になったようにガチガチ、ガクガクというのもあります。
整頓できずにふと浮かんだのは、レア病になってつらいことのトップは「見た目」だと読んだ記憶があり、それについて少し触れます。人は老人に向かって生きていると考えてみてください。猫背になり、腰は曲がり、指の関節は曲がる。リウマチと診断されなくても、高齢者になるとそれが顕著になる人が居ます。個人差があるので何とも言えないのですが、若いウチから発病して、まだ中高年に達してもいないのに、姿勢が悪くなりおなかが出る。まだ指輪で飾れる年なのに指の関節が曲がっている。男女問わず、悲しく切なく、ネットでは言えないことだと思われます。
そういうことを書くと、２４時間テレビなどに出演している「可哀想な人」と比べて、「死なないから良いじゃないか」「五体があるから良いじゃないか」とすかさず言う人はどこにも居ます。相手の見えないインターネット、自分も匿名、となると、「他人に対する礼儀」を忘れがちです。目には見えないこと、ネットでは、レア病の人のすべてが、相手には「見えない」、「見えない障害バッチ」「見えない障害マーク」何年も前から流行して、とうとう全国統一のものも出来ましたが、そもそもネットではなにをしても見えない。自分が苦しいことは「苦しい」と言わなければ他人に伝わりません。
私などいつも病気のことばかり書くので「不幸自慢」などと言われたり、実情を知らない元気な人がオフ会などで、そこにいないトッキーの話題になり、「不幸自慢」云々、噂になっていた模様でした。その頃私はオフラインで、あまりの苦しさに寝込んでいました。ネットでは、「普通の人」を演じないと叩かれる、そのことをネットで知り合った人々、レア病の人について「難病の奴らは税金泥棒」などと書くネトウヨに知って欲しいと思いました。
なぜ「ネトウヨ」になるんだろう、そのことに触れただけで危ないと思われているんだろう。ネットで右翼ということは、実生活では中道左派だろうか・・・ネット知人には自称左翼だという人が多かったのですが、右左、自称しているけれど言うことは逆だったり・・・右左という「思想」について基本から勉強したわけでなく、ネットで煽られてどちらかに傾くと、たいした意味も無いのかもしれません。
「左派」と自称する人には慢性的に病気の人が多い気がします。私は病気の掲示板を八年以上続けているので、自然に病気の人と知り合います。過去には考えたことも無い「思想」について物思いにふけるワタクシ。
また、気象情報を気にしつつ、わかりやすい天気予報の入るワイドショーを見るようになりました。どうして日本に昔からあった「四季」は崩れてきたのか。「ひるおび」というＴＢＳの情報番組の天気予報が面白くてわかりやすいように思います。予報士の、天気図を指しながら気象用語で言うのは、私には今ひとつ納得できず、「ひるおび」の結構手作り？で、生放送なのに雲が突然落ちてしまったり、前線が変な方へ行ったりするのですが、笑ってしまう。それとデジタル画面で説明するより、何を言いたいのか予報士の「意図」が伝わるのでした。
ここで天気予報の解説は無駄なので、結論だけ。「偏西風」をご存じでしょうか。北極圏を中心に地球を西から東に吹き続けている冷気です。日本の緯度や地形で、以前は四季がはっきりしていましたが、平成になってからでしょうか、夏なのか冬なのかわからないような気候になってきました。偏西風は冬に冷気を南に張り出します。夏は太平洋の熱に押されて、西風は常に流れているのですが「北上」する。それが、何故かわからないけれど、四季を無視して偏西風君は気まぐれに南下したり北上したり。アメリカで乾燥と高温が続く、アメリカの偏西風は北上する、するとアメリカの反対側の偏西風君は南下するらしいのです。
偏西風君の動きは、南の海の暑さ寒さに変形しながら西から東へ吹くのでした。そのおかげで異常気象になる、人はその変化についていけない。健康な人も体調を崩し、レア病の人は重力に逆らえないほど弱ってしまう・・・
病気の人が左に傾くのは、病気の影響で失う、そして取り戻せない「たくさんのこと」が苦しみを生んでいるからだと考えます。持たざるものが持つものに対してもの申す、時代によっては「革命」ですね。日本なら「明治維新」です。マルクスの資本論が書かれた時期は、「幕末から明治」に重なります。権力を持たざる薩長土肥が、弱体しつつも今だあり続ける江戸幕府になりかわり、「たくさんのこと」を取り戻そうとした、と言えないでしょうか。その考え方は「資本論」と似たところがあるように思います。
産業革命でもたらされた富は、「自然を壊す」という点でも大きな力になりました。壊れて自然の中で生まれてきた私たちは、文明開化、進化に対応できずに病んでいる・・・
この病気を得て、思うことのひとつに、「一度痛めてしまうとなかなか治らない」ということを感じます。今、しかに通院中です。持病があるので、診察拒否されることが多いのですが、今のクリニックでは親切にしていただいています。病名がつく前、いつの頃からか、一度寝付くと立ち直れない事が多く、今思えば、病気だったのかと勝手に考えるのですが、日本では、入院したり寝込んだりしたとき、歯の手入れを忘れてしまうことが、この頃は問題意識を持って歯科で取り組んでいるそうです。線維筋痛症を歯科で治す、と話題になったことがありましたが、今は沈静化しています。でも、歯のかみ合わせは、線維筋痛症だけでなく、健常者でも、体調を崩す原因になり得ると思っております。
自分で歯科に行って、転勤族なので、なんんだと頃で次の町、ということになると、子供の転校、自治体への入退会など、結構問題を多く含む事態に陥りがちでした。医療についても、遠くに転勤してしまうともう通えない、という困難がw
今まで高齢の先生に診てもらっていて、ちょっと目が見えてないなあ、と感じていましたが義理堅く遠くまで行きました。でも、歯が欠けたり、虫歯なのに「違う」と言われるので、新しいところに移ると、全部の歯が、大かけ少なかれ虫歯でした。寝てばかりで、歯を磨く元気も無いし、歯ブラシを動かす手が痛かったり、口の中が痛かったり。歯の善し悪しは主に遺伝と幼児期の栄養と手入れだそうです。子供の頃、友だちに「トッキー歯が汚いよ」と言われるまで「毎日歯磨き」するのだと知りませんでした。学校の検診で虫歯が見つかると、自分でバス代を持って歯科にひとりで行きました。
昔のことで、何でも削る、すぐに銀のつめものをする、だけ。自分が子供を持ち、子供の歯を手入れするに当たり、初めて、幼児期の栄養と歯の手入れって大切だと思ったほど、自分に無関心でした。
で、今の歯医者さんでは、病気も踏まえて、唾液の分泌が少ないことも説明してくれて、銀色の詰め物も保険適応内で白くしてくれています。歯科でも、なにかレア病の情報を訊けないかと、少しずつ話を振るけれど、皆様、何もご存じなかったのです。前に一度緊急で診てもらった処では、九州地方の歯科で線維筋痛症のかみ合わせ治療をすることをご存じでした。後にも先にも、その先生ひとりしか線維筋痛症についても脊椎関節炎についてもご存じなかった、そしてとても大切なことを教わりました。
「知られていない病気を、誰にどのくらい知って欲しいか、自分で考えなくてはね」
それまで私は、ただただ、誰かにわかって欲しかった、こんなに苦しいのにどうして誰もわかってくれないのかと、社会全体を憎らしく思っていました。「誰に、どのくらい、どういう風にわかってほしいか」未だによくわかりませんが、ひたすら広めようとするだけでは駄目だ、ということは理解しました。
歯科に通う度に、歯並びも歯もきれいになって、面白いほどですが、少し歯をいじると、何日も不調が続きます。先生には「大丈夫」と言っています。「いつも苦しいことに変わりは無い」と言う意味で「変わり在りません」とかね。
一々どこがどう痛いか言っていると治療が終わらない。唾液の分泌も不足して尖った歯が舌を傷つけたりすると、咽、肩まで痛みが広がります。一段落してきて、歯が清潔に、並びよく、唾液を分泌させる薬をなめて、歯の高さもそろったら、異様な痛みも治まってきたのはありました。病気用の痛み止めが作用しているのは間違い在りません。薬で痛みを感じさせないようにしているだけですね。幸い私は、痛み止めは良く効くんです。「うらやましい性格だ」と家人にからかわれます。先日の整形外科、膝へのステロイド注射もすごく効きました。注射針から液体が入った途端、痛みが治まっていくのがわかりましたw 次の日、股関節が猛烈に痛み、大切に保存している販売停止になった塗り薬、プレドニゾロン入りを塗ると、今度は腰が・・・w 皮膚のアレルギーにステロイドを塗るとき、患部を包み込むようにすると効果があります。かゆいところだけにこすりつけていると、別のと皮膚に飛び火するのと似ていました。
これは老化なのか病気なのかシンドロームなのか、自分のことが知りたいの。
私たち「２７１」ですか。戦中の関東軍の「７３１部隊」別名「細菌部隊」って言うんですけど、捕虜を「マルタ」と呼び、人体実験したんです。当時のドイツも同じように「レーベンスボルン」という医療所で、金髪碧眼の子供を作る研究をしていました。どちらの資料も米軍が押収して、どちらの国にも返還されていません。で、アメリカはそれでものすごく医学の発達を体験したそうです。なんだか漫画＋アニメの「進撃の巨人」みたいな話ですね・・・私は難病という言葉も嫌いです。希少価値のあるレア病っていってます。入院したとき病気のことを同室のお年寄り達からあまり聴かれるので「難病」といってみました。すると「ああしってる、収容所に隔離されるのよね」と言われました。確かに隔離され差別され、子供を作れないように「処理」された時代があったのですわ。
ちよいと方向が違うけれど ＡＳＫＡの著作で「７００番」というものがあります。違法薬物で拘束されたので、呼び名は「７００番」なんです。これは事件扱いなので、番号で呼ばれて、屈辱を感じても、それもひとつの決まりで、呼ぶひと自体は侮蔑を込めて呼ぶわけでは無いのです。あれだけ騒がれて、芸能人なのでプライバシーも無いんですけど、少し重なる感じがいたしました。
役人とは、人間を数字で分けるのが仕事かもしれません。数字扱いすることが差別とも思わない。私はひどい差別言動だと思いますが、謝ってもらっても何も変わらないし、数字扱いするひとを「可哀想な人たち」と私が書けばそれはそれで差別なのでしょう。日本は経済的に豊かでも、内面を豊かにするという発想がまだ途上国なのですわ、たぶん。
ちっぷさんのお気持ちはとても良く伝わります。
私は未だに怒りの電話をしています。
このトッピクの関連ですと，役所から更新書類の入った封書が郵送されてきたのですが，住所，名前，その下に「２７１」って書いてあったんです。 「２７１」とう数字はASの指定難病の告示番号です。
発送元が，（不正確ですが）がん・難病対策課で，「２７１」ってあればちょっと調べればすぐに疾患名にたどり着けます。 それを容易に他人が見ることができるところに表示するというのは何事かと。
でも，実際のところ，私はどうでもいのです。 私もこの歳になって先も知れているし体調面からも隠し切れないから開き直っているんです。 しかし，仕事の関係や人間関係などで，病気を隠している人もいると思います。
それで，その担当部署に電話して，これは個人の重要な医療情報であって改正個人情報保護法の要配慮個人情報に該当する。 郵送であれば，住所と氏名だけで十分であるので，この情報を開示する必然性はまったくない。 以前の法律では公開したが指摘があったので削除した，というのが許されることもあったが，改正個人情報保護法では，公開した時点で犯罪になる。これは個人情報の漏洩である。
電話に（多分）上司と思われる人がでてきて謝罪と「疾患ごとに書類が違うので間違えないように～」と言うので，それは単に事務処理の都合であって正当な理由にならない，と切り捨てつつ，私は（ホームページ上に謝罪文を掲載しろとか要求する←言ってません）ただ，次からは止めてほしい，それだけですよ。難病患者は病気に対してとてもナーバスになっている人もいるから気を付けてください，と。
まぁ，怒りといより気をつけろ，なめるな，という話です。
事務の人も疾患名などとても覚えられないから，ASの人は「２７１」って呼ばれているんでしょうね。 「２７１」の封筒に「２７１」の更新書類を入れて，という感じで。
ちっぷ
今日は膝に注射したので、「シャワーだけにしてね」と看護師さんに言われました。つい、「わたしさぁ、普段から湯船に入らないのよね・・・少しでも風呂桶に入っちゃうと、立てなくなっちゃう、水圧かなあ」ってこぼしちゃった。「ああ、水圧がなくなると苦しいかも」と相づちを打ってもらったので勢いづき、「水泳めいっぱいしちゃうと、プールサイドに上がってから体が重くなるじゃないですかぁ。あれがキョーレツになったカンジ」と言うと「それは・・・リハビリしか無いですね」とお返事してもらっちゃって、さらに「リハビリ、入院したときやってさぁ、二日目から動けなくなった」「それはー、動きすぎですね」という内容になりました。
振り返ると、医師や医師から売りつけられた本や、「動けば動くほどよくなる病気」伝説で痛い思いをしたワタクシ、他人が勧めることはやらない方です。バランスの良い食事、してない。運動、してない。趣味をもって、もうできないよ。リズムのある生活と日光浴を、昼過ぎまで寝てるぅ・・・といった調子です。これ書くとヤバイかな。相談員さんに健康グッズ勧められて断りました。市の委託なのに、社協の人なのに、レア病の人に健康グッズって、やっちゃあかんのでわ・・・実はこれ、市役所にチクったの・・・反応なし。問題定義されちゃ困るのね。わかるけど、理想論かもしれないけど、公僕、準公僕の立場で、温熱療法などのグッズ販売、やっちゃあかんよ・・・
この病気は個人差があり、私とは真逆のやり方で上手くいく人もあると思います。とりあえず、その時々で、やりたくないことは「しない」だけ。趣味も好きなことも、個人差があるので、自分に合っている生活が一番かなとおもいます。
私は疲れちゃったのだと思う、ずっと、物心ついたときから、周囲にあわせていた、それでも誰も満足しない、これでもかこれでもかって「他人にあわせる」ことに力を使い切ってしまったのでした。ブログに書いていた、私と比べて優秀な幼なじみが近年他界されました。私から見ればまぶしすぎる優れた人美しい人だったのに、人生の幕をご自身で閉じて仕舞われた。しかもそのことを誰も知らずに、同窓会の連絡が来て対応していてわかりました。同窓会の病欠はどうでも良いんですけど、親しい人も居なかったし・・・彼女がもうこの世にいないことが、信じられなくて・・・私がだめだめな自分をシャットアウトしていたとき、彼女は「優れていると言われ続けることの痛み」に耐えかねていたとおもいます。「だめだめな自分」と自己卑下するよりも、「期待に応え続ける」痛みのほうが悲しく苦しいことだと知りました。
「優秀で美人の幼なじみ」は、私の知らないところで苦しんでいたのです。同級生と話していたら、誰もそのことは知らず、田舎なので親族の同級生のひとりからわかったそうです。話を総合すると、最後に彼女と話をしたのはたぶん私。それからしばらく、私は動けなくなりました。今でも手が震えます。
その時私を慰めてくれたのは、たまたまアメーバで知り合った人が同級生だったこと。同じ病気であったこと。学生時代には口もきいたことがありませんでした。私はひとりが好きで、団体行動しない性格でした。それでも「土岐川」という名前に引かれて（土岐川は地名）、その人は話しかけてくれました。お互いに出身地や学校の話になり、同じクラスでした。クラスで起きた他愛のない喧嘩の場面、それが同じで記憶で繋がりました。漫画みたいだと思いました。電話で話すと懐かしいなまり、共有の思い出、嬉しくて泣けるくらい幸せで、それだけで元気になりました。
「オレは嬉しいよ、ネットのゲームで知り合って、誰にも伝わらなかった病気を知っている人に出会えて それまで孤独だったけど・・・奇跡みたいだと思ったよ」
ひとりひとりに別々の「大切なこと」があれば、それで生きていける・・・ それがお互いに同じもので無くてもかまわないわ！
指定難病の基準ですが、夫任せの手続きで、夫も基準が変わったことを知りませんでした。のんびりのびのび過ぎて恥ずかしいです・・・ボーダーに届かない人は「重篤では無い」と私も考えられません。基準が変わって、・・・ふくうけんざく観音て皆様ご存じないかもしれませんが、慈愛の網を投げて衆生を救う観音様です。仏教徒でも無いのに変なたとえ、ぺこり。観音の投げる網はすべての人の苦しみを救います。ボーダーを作るのは、何でもダダ漏れの網ですね。昔私にリウマチ因子が高いので「リウマチ」と診断した老医師は「まだ骨が曲がっていないからくすりはいらん」とのたまいました。骨が曲がってしまってから薬を出す・・・奇妙な感じでした。その後、他の医師に「ＣＲＰが低いのでリウマチでない」と言われました。老医師の時代は、リウマチ因子で、比較的若い医師はＣＲＰで決める。時代と共に基準が変わったのでした。テレビのＣＭで「早めにお医者様へ」というのがあります。基準を作ってそこに届かない人は「まだ助成はいらん」のでしょうか。早めに対策して重篤にならないのが医療では無いのでしょうか、基準をつり上げて網から患者を落とすのは、未来の重篤患者を増やすことでは無いでしょうか、・・・と色々感慨にふけりました。
昨日の書き込みは長すぎるし、今読み返したら誤変換ばかり。失礼しました。まだ見つけていない誤字もあるでしょうが、とりあえず直しました。時々文章が変更されます。誰も読まないからいいや的な緩みあります。入眠剤が利かないと思ってキイボードを打ちまくったのが良くないことでした。
さて、今日は通院の日でした。なるべく新しい情報をと思って、少ない時間ですが先生に質問しています。肺のレントゲンと肺活量の測定をしました。肺活量はどうも容量を得なくて、以前は肺活量年齢八十代でしたが、今回は六十代半ば。二十歳も肺は若返りましたね、うふふ。あれも、看護師さんの合図のタイミングや呼吸の仕方で変わるので、絶対では無いと思われます。そもそも、握力も、スタッフが変わる度に計器の形が変わり、フツウのぶら下げるものだと落とすので両手に持って腕で押しました、今日は小さく軽く握るタイプでしかも、木綿でつつんでありました。木綿の摩擦だけでかなり握力が上がります・・・「あれあれ、前回と違うね」とのたまう先生に、そんなもの、計る度に違うタイプの測量で、診察前に我慢できずにデパス飲んだら上がるとか、ヘロヘロの日に落としたとか、参考にならんと思います」と申し上げました・・・
肺は綺麗で、肺の後ろに骨も写ります。いわゆる竹様までは行くか行かないかの感じなんですけど、肩甲骨の位置ぐらいに、「棘」があるのを指摘されました。それ、前からそうじゃん。と思いました。「棘」は「きょく」と読みます。私の骨の一部は「靱帯棘」があるのです。そんなの前からだから気にしないけど、名前は初めて聞いたので記録しておきます。よそのブログなどを拝見していると、私の知らない専門用語が飛び交っていて「骨棘」があった～（悲）というようなやりとりがあります。これなんて読むんや・・・と思いつつ、その時私はすでに複数の靱帯棘があったことになります。
靱帯棘とは、骨と骨をつなぐ部分が堅くなってとんがること。その影響は医学的な定義が無いとでも言うのか、わからないというのか・・・個人的には、どんな骨になっても気にしないのが一番精神衛生に宜しいかと・・・
八年越しで両足内部が痛み、仰向きで寝てみたいよぉぉぉ、と甘えてみました。そして足首も靱帯棘なのぉ、と尋ねても、先生はムニャムニャ、「調べないとわからない」でも調べないのね、何年でも。この状況は、調べて善し悪しがわかったとしても、医学的に治療する方法が無いことを示していると思います。
私は長く左足膝が悪く、立ち姿で見た目は何ともなくても、膝はくにゃくにゃとよれる感じで、忘れている限りはなんともないのですが、意識すると痛いのです。で痛いと思わない、という論法でやりすごす。でも此処で何か質問しないと、皆様にお知らせすることが無いぞ、と決め、｢膝がイタイしくらくらして転ぶ」と訴えてみたところ、それは注射しか無い、と言われ「しろ」とは言われない。採血の時、リウマチの注射もしているのですが、膝か足首か、注射を打つのかわからない。それは自分で決めることなのだと言われたので、やってもらいました。
膝に注射、ちょっと痛いかも、と先生は言う、でも私は怖くないし、痛みも平気な方です。今させ注射ごときで騒がないのです。「ちくっとするよ」しないよ、それからじわっと、骨髄注射をするときのような独特の痛みがあり、くすりを打ち終わる頃には痛みが無いんです。夫も同じクリニックの患者で、足が痛い腰が痛いと注射して、「全然効かない」と言います。しかも「ものすごく痛い」という。
女というものは、しょっちゅう婚家や外の誰かが入院しますので、付き添います。私は子供の頃から病院へ行くと気分が悪くなる方でしたが、いつも病院を出たり入ったりしていると、慣れてくるんです。白内障は重大な病気としての申告はいらないのですが、若年性でも白内障、いつぞや病院で高齢者と同じ手術室で、めんたま、水晶体を取り出して人口水晶体を入れました。器具がめんたまに入る瞬間まで見えている。それも一日おいてもう片方も同じようにします。術後は完全に見えませんでした。それまでは白濁した世界でした。ついでにその時父は「危篤」だというので早めに退院しました。父はまだ生きています・・・
使えてきた親たちは「後期高齢者」なのです。元気で古くさく長生きなのです。それを何があっても付き添い励まし、トイレに汚物を捨て、目薬をさし、汚れた下着を洗う。病院などで貧血を起こしていては生きていけないのですっ
というわけで、自己注射もペンタイプになるまでは、私は左腕の裏側に右手で注射していました。男性の方が針を怖がるとか・・・日本男児よ情けないっっっ←完全に思想的右派っぽい・・・私は思想に興味はありません、一応。
膝に、先生手ずから入れてくれた薬は強いステロイドだと後で看護師さんに言われました。ちゅうか、私は素直なんでしょうか、注射し終わる少し前からすでに膝の痛みが消えている。ステロイドはやはり反対運動されるものですが、こんなに利くなら、毎月でも注射して欲しいのぅぅぅぅぅ ステロイドの多用で代表的なのは「プレドニゾロン（プレドニン）でしょうか。八年前の有名センセがのたまったところでは、「特効薬」です。でもその頃入院して大量に点滴したはずが、私は全く良くなりませんでした。一日リハビリしたら余計に動けなくなって、それでも点滴は続く、ヘタクソだ。「何を入れているのか」と聴くと、看護師は薬の名前を見て「ノイロトロピン」というではありませんか。では劇薬を打つので書類にサインしたあれは何よ、と苛立ちました。ノイロトロピンは以前に通院していた精神科医が「点滴しても利かない」と言っていたのを覚えています。「すらしぼ」だか「せらしいぼ」だったか偽薬効果というものがあります。それなのか、劇薬で痺れが出たので変更したのか、未だにわかりません。
当時入れ替わりに退院するおばあさんが「プレドニゾロンはやめれんよ」と言いました。凄みがありまして、私は怖くなりました。そのおかげか「プレドニゾロン」は服用しても利きませんでした。私は脊椎関節炎でもＡＳでもない、特効薬が効かないのだから、ＣＲＰが低いのだから。
でも今日は膝の痛みがあっという間に消えました。「ファルネゾン」という塗り薬で傷むところをごまかしてきたのが、製造中止となり、私は唯一の「痛みの消える魔法」を失った、でも、膝の注射はファルネゾンのように痛みが引きました。たぶん、すぐに、あした頃にはまた痛んでいると思います。ステロイドですもの。なんでも依存する、副作用があると反対するのも、患っている人にはつらいことです。すべてかゼロかヒステリックに煽るより、どうしても痛いときには痛み止めを、誰もわかってくれないと絶望したときは希望を、分かち合う・・・
痛み止めは飲まない、という友人もいますし、気持ちもわかります。それでいけるなら、どんどん鍛えてがんばれる、そういう生き方もありで、私など混乱した気持ちと医療制度と家族にはさまれて、右往左往して薬が手放せなくても、もしかしたら後悔するのかもしれませんが、自分で選んで失敗するなんて、生きていればこそのありがちなことですね。
前回、クリニックのとなりにある心療内科で二月分薬をもらったので、今日は1カ所だけ。梯子するとキツイので嬉しく思いました。考えるに、厚労省が規制しつつある薬から、厚労省がよしとする薬に移行しつつあるのです。厚労省が「よし」としたとしても、何らかのリスクはあるし、規制した薬がすぐやめられるわけでも無い。何年か後には、また別の規制をし始めるかもしれない。農業で、乳牛を規制してバターがなくなり、慌てて作れと言っても、牛はすぐにはお乳を出してくれません。減反された水田を、来年は作れと言われても、水耕菌は毎年耕し水を引かないと死んでしまいます。縦割り行政の数字だけしか知らない人が、数学のようにやめたり作ったりさせて、軒並みソーラーパネルになったように、レア病も行政によって行ったり来たりしているウチに医学は後退するのかな・・・レア病はそんなに財政を圧迫しているのでしょうか。誰か計算してみてくれ・・・
線維筋痛症のトピックに記したとおり、ＡＳは免疫の（全身の軟骨が自分の免疫で口撃される）、線維筋痛症は脳内物質伝達の問題のようです。今日先生にしつこく聞いたので、「土岐川、まだオレを疑っているな」と思ったに違いありません。窓口で治療費を払うとき、脇の戸口から私の方を見ていました。「せんせぇぇぇぇ、注射すごくきいたよぉぉぉぉぉ」となるべく小さめに叫んだら、ものすごい笑顔になっていました。医師は「治った」と言われると嬉しい、と医師のどなたかに聴きました。先生が気分を良くしてくれると良いのですが・・・
八年くらい前でしょうか、ＡＳなのか線維筋痛症なのか、併発なのかわからず、どっちにしろ、動けないし、全身過敏で日常生活は難しいなと思ったとき、ただ寝ていても回復しないと思いました。私の場合、病名がわかる前から、自分の体はどこかおかしい、尋常で無いという自覚はあったので、県内で探す限りは頼れる医師がないと知ると、もう何にも頑張らないで、好きなことをするのも難しそうだけど・・・好きなだけテレビが見られるなあ、と思いました。ちょうど良いことに？耳鳴りを忘れることも出来る。
暇だけはあるので、好きな漫画を読んだら、ページは捲れない、手首は痛い、感動すると具合が悪くなる・・・だめだーーー ちょうど引っ越したばかりで、山奥過ぎてアナログは入らない・・・アナログから地デジに切り替わるころだから、もう少しさかのぼるかも。夫がここぞとばかりに大きなテレビを買いました。電化製品がなるべく少ない家にしたかった私の夢はそこで潰えました・・・そこら中あっというまにコンセントとつなぎだらけ。
単身赴任の筈だったのに、病気になったら同居する、夫も子供も、ただ散らかして私の神経を逆なでしたのでした。痙攣したり倒れたりしても、気がつかないくらいだから、そりゃもう気もあわないし、でもひたすら婚家のやり方にあわせていて、やっと一人になれたと歓喜していました。
今では夫が買い物して買い食い、夫が洗濯も掃除もしている、私が手伝おうとすると「（後で必ず寝込むから）やめて」と言いますw がその頃はすっきり綺麗にしていた家の中があっという間にものに溢れるのはつらかった。わがままだと自覚はありますが、ン十年、好きなテレビも見なかったし、好きな食べ物も食べない、でも好き嫌いの多い家で手作りし、ちょっと聞いていたニュースをリモコンでぱちぱち替える、婚家も里もしょっちゅう呼び出すけれど、後から言われるのは文句ばかりで、解放されたいと思い詰めていました。
そうよ。今私は寝たきりよ。こういうときにテレビを見るのだ、と思い、一日中つけていました。一度夫が大きなスピーカーをつけましたが、その音に耳をふさいで、「痛い、痛いぃぃぃ、ステレオスピーカー取り外して」と泣きました。それで、夫の部屋にスピーカーつきテレビ、今には大きなテレビ、後には娘の部屋にもテレビ・・・エアコンもしかり。ものすごい電気代だし、その頃東北で震災がありました。岐阜の東であるうちも結構揺れました。
次々流れるむごい光景に目を疑うほどなのに、隣県の偉いセンセに言われた「脊椎関節炎はなぁ、東北じゃ知られていないんだ、わざわざこっちへ来たのにものすごく痛そうなのだ。それなのに家も流されて、な、かわいそうやろ」という言葉を思い出す・・・本当に心からの同情を抱きました。・・・がそれはそれ、私もすごく苦しいので、私にそれを言われても。私ももっと同情して心を痛めるべきだと言いたかったのでしょうか・・・自分がつらいとき人は他人に同情できないと知りました。応援メッセージやワンクリックで店のサービスをして収益を被災地に送る・・・いまこれを書いたら、きっと誰かが傷つく。書くこととは他人を傷つけることとよく聴きますが、私は書きまくって、無意識に他人を批判しているのでしょう。
暇だし、ベッドふわふわ、着る物は縫い目が痛いので裏返し。毎日ＣＳで海外ドラマを見ました。「メンタリスト」「クリミナルマインド」「ＮＣＩＳ」「ハンニバル」「オールモストヒューマン」「リミットレス」「エレメンタリー」ｅｔｃ。
ああ、その頃はまだ目が見えていて、寝転んでテレビの見放題。苦しくて泣きたいけれど、なんだか幸せも感じる、私の好きな番組は家族が嫌いなものばかり。誰も見ないので、マイルームにマイベッド、マイテレビ、部屋の横にはトイレがあって、部屋の中は水道も来ていて、ポットで暖かいものを飲み放題。こんなに贅沢したのは生まれて初めてでした。そして今までよくもあんなに働いたなあ、と遠くになった「働く嫁」世界をぼんやりと思い出す。
自分の部屋を持って、誰にも文句を言われず、足音に気を遣うことも無い、一人きりが楽しくて楽しくて。チャンネル勝手に変えられないし。私が見ていたドラマは、大抵悲惨なものばかり。「ハンニバル」は映画「羊たちの沈黙」のドラマ版オリジナル、サイコサスペンスです。「クリミナルマインド」も目を背けるような悲惨さでした。「ブラックリスト」はアクションもので、はらはらドキドキ、見終わった後神経が高ぶって眠れませんでした。それでも楽しかった。続きが見たかった。「ゴッサム」はバットマン」の主人公の少年時代で、これまた悲惨なのw こんなに交感神経を高ぶられているのに、アドレナリン分泌最高潮なのに、楽しい。
これは一体どうしてでしょうか。そのうち、苦しい自分になれてきたか、何らかの薬の効果でか、ほぼ薬だと思うんですけど、飲んでいる間は少し楽な時間が出来ました。その大切な時間を私はテレビを見ることに使いました。子供の頃からほとんどテレビを見ていないので、お笑い番組はわからないし、芸能ニュースもわからない。
おもしろくない。でも海外ドラマはストーリーがある。サイコな精神を探り合い殺し合う。何故それが私にとっての癒やしになったのか、未だに謎です。
それと、八年間の多くが、食事はカロリーブロックと牛乳とビタミン剤と食物繊維の元でした。私は食べるのが嫌いでした。拒食症とかでは無くて、和洋中何でも作ったし、ケーキもクッキーも飽きるほど作ったの。でも自分は食べない。食べたくないの。一番嫌いなのは和食です。カロリーブロックか菓子パンしか食べなくて良いのです。楽しいんです。おかげで高脂血症になりました。薬を飲んだらあっという間に治りました。
他人の心ない言葉はいつまでもいつまでも残るけど、ドラマの拷問や裏切りは楽しい。私はそれを「自分とは世界の違うバイオレンス」だから、と定義づけました。日本の番組、旅やコンサート、聞き慣れない歌も、そこにあるのに縁遠く・・・全部受け付けないけれど、多くの人が手に入る。寝たきりの私にはつまらない話ばかり。けれど海外のドラマの中に自分を置いて、世界観に浸るのは「特別」な気がした・・・自分と全く関わりの無い世界であり、私が身を置いてみたい世界。自分がもうフツウには生きていけなくなって、思いっきり日常をサボって浸れる、「特別な時間」です。
https://zawazawa.jp/tokkyhikky/topic/8/31 ここに書いてあるとおりですが、も一度リンクで。クリックの手間が増えるので好きじゃ無いけど、今後の書き込みかあった場合は、これだけ気をつけてね。もしもこの掲示板の閉鎖になったとして、次の掲示板に選んだところは、「グルっぽ」やここの絵文字が表示されないときがあり、また一括ダウンロードして圧縮ファイルにしたとき、文字化けすることもあります。書き込みしなくても、読み返す人もあるようです。その人達のために、私の知識で補えるだけの文字列でお願いします。実際、「グルっぽ」の絵文字はここには反映されません。まず文章の保存です。ある程度寛解したか、何らかの補助でやっいけるようになってここを卒業しても、他の読んでいる人への配慮をお願いします。長々書く私もごめんなちゃいぃぃぃ その他は特にに気をつけることはありません。もうゆるっゆるの掲示板だと思うよ。あれ駄目これ駄目言わないし、ブロックもしない。皆さんのマナーひとつで成り立っています。
「強直性脊椎炎？知らん」・・・から・・・「強直性脊椎炎知らんけど今調べたら指定難病だった、それでいいじゃない？」
という対応になってきた自治体。うーんうーん？？？？怒りにまかせて電話しまくった時期はとうの昔になりまちた。あの人達には何を言っても通じない。1、2年で担当が変わりますし、新しい部署が出来たり消えたり変更されたり。指定難病については「難病相談窓口」というボランティアが一番詳しいです。田舎に住まわれる方は、手当たり次第電話して、一番知っていそうな人は誰ですか、と質問して、電話番号も聞いて、何時頃電話したらその人がどこにいるか教えてもらって、三日後でも、一週間後でも気長に待ってみましょう。気の長い話や・・・新しい部署に異動して、定年退職までつとめるだけ（厄介ごとを引き受けたくない）の人に、なかなか指定難病については相談できないのが実情かと存じます。
指定難病がらみでは、いろいろと思うことも多く、先に自分の気持ちを書いてからのレスです。率直にむかつきました、国に対して、厚労省に対して。それでこのトピックをツイッターに載せました。ＵＲＬのみですが。私のツイッターは「お返し良いね」と「お返しフォロー」がないので、フォロワーさんが少ないの。でも、同病の人もいらっしゃるので、なんとか出回らないかとおもいまして・・・ちっぷさんのように数字で問題点を挙げてくださる人は居ないので、私が書くより説得力があります。ありがとうございます。ツイッターで広めるのに反対であれば、すぐ消しますので連絡お願いいたします。ぺこり。
線維筋痛症の原因について、「グルっぽ」では意見を見かけませんでした。手元の資料に医学的説明はあるんですけれども、素人にはよくわからないので、本やブログなどを拝見して目についたことを少し書きます。「間違った情報の宣伝」ではないのでよろしく。
まず病気の区分けから。 アメリカリウマチ学会基準で１８カ所の圧痛点のうち１１カ所以上に傷みがある・・・ステージ１ 手足の指など末梢神経に至り、不眠、不安、うつで日常生活が難しい・・・ステージ２ 激しく痛み、爪や髪への刺激、温度、湿度などの刺激で全身傷む・・・ステージ３ 痛みのためにほとんど寝たきり・・・ステージ４ 膀胱、直腸への障害、口、目の乾き、尿路感染症で日常生活は不可能・・・ステージ５ アメリカ基準ですよー、お間違いなく。
脳内の血流、あるいは脳内物質の何かしらに異常が認められる、というのもアメリカの症例です。
症状について。 四肢の痺れ、四肢のだるさ、冷感、全身のこわばり、肩こり、レイノー、口腔乾燥、眼球乾燥、関節の腫れを自覚する、関節痛・・・ほかにもあるだろうと思われます。
で、これからワタクシごとでございます。私はこれだけ見ると、全部の症状に該当しました。圧痛点もありました。首の骨が竹様・・・とレントゲンでわかって、すぐさま強直性脊椎炎と診断されました。そして紹介状をもらい、県内で医師を探して見つからず、その時、脊椎関節炎どころか線維筋痛症も知られていませんでした。なので二年ほど、線維筋痛症として診療所に通いました。かかりつけのお医者さんとしてなら、薬は出すと、先生がのたまったので。
何を訴えても線維筋痛症で片付きます。ステージ５の自覚があるけれど、見た目は何ともないし、通院時は痛み止めと抗うつ剤と向精神薬を飲んでからタクシーで行きます。運転なんて出来ませんものね。タクシー代がすごいんですけど、私は障害基礎年金をもらい始めていましたので、それでなんとか。
障害基礎年金のトピックはまだありませんのでここで説明すると、「なんだかわからんけど身動きできなくなった」時点で私はまず、市役所の福祉課に電話しました。そして「相談員」さんに来ていただき話したところ、手帳、障害年金、障害基礎年金の申請をしてみよう、となりました。手帳は県内限定で医療費無料、障害年金は、病名に関係なく何らかの障害がある時国から出されるもの、基礎年金は、障害が出たのが未成年の場合、私のように中年になって初めて申請しても、国の基準に引っかかればいただけます。
国の指定難病だけでなく、手帳も年金も、申請して合格？すればもらえます。私の知人には複数の人←これが肝心ね、「あなた」の悪口では無いですよぉ。申請しても無駄、申請したってもらえるのは少額と言いきる人がひとりやふたりじゃ無いんです。「もらえる金が少ない」といっても、６万円くらいはあります！田舎でパートに出てもそんなにもらえません。６万円じゃ暮らせないって言われます。でも、多少の貯金があり、家があり、シングルの人は除外して、家族が働いていれば、そこに６万円足せば、少なくとも、結婚相手や子供に対して、６万円分は自分で出せるよ、という主張が出来ます。まるきり、親や子や結婚相手に出してもらっては肩身が狭くていられない。でも６万円で月一回のタクシー代はでます。
都会から田舎まで、福祉の助成金をいろいろな意味でいやがる向きがありますが、お金もらっているなんて、黙ってりゃわかんないっ。あてもなく自己流で悩むよりは現実的と、割り切れないものでしょうか？
世の中、いろいろな人が居ますので、・・・まあはっきりいって親の年金と親の立てた家をあてに暮らしている人も多いはず。それだけ世の中に低賃金がはびこっている、そのような現実がある限り、本当に苦しくて耐えられないうえに、家族に遠慮しなくちゃならない。
線維筋痛症の症例には、親、祖父母の介護が原因で発症した（と思われる）人もあります。 病院などで既往歴を調べられますね、私の場合、小学生の時の交通事故、妊娠中の髄膜炎、限界集落での冠婚葬祭で長男の嫁として働く、婚家の義父他界のときの責任感にさいなまされたし、世代もあるでしょうが、今の常識から比べたら、とんでもなくいびつな人間関係の中で育ちました。
子供の頃受けた虐待、戦時中のシベリア抑留、という項目も本で見ました。
私に限って考えると、脊椎関節炎のときは誰も認めず、線維筋痛症にされ、その原因はＰＴＳＤ、ということになったわけです。そして二年ほど薬を飲み続けましたが治らず、再び県外で高額な薬を打つことになりました。生物的なんとか製剤、または免疫なんとか製剤とかバイオとか、いろいろ言われています。定価は７万円で、最初はひと月２本から。年金が足りません。ひと月６万円程度で所得税も引かれています。ところがこの薬は、年齢により、収入により価格が変わります。低賃金のひとは安い、年配の人は安い、もうこの時点でかなりの国の補助を受けていることになります。
以上のことを考えると、ＡＳは免疫の病気、線維筋痛症は脳内物質あるいは精神衛生上の問題で起きる病気と言えます。しかし個人差が大きく、私は尿路の感染はなく、膀胱を形成する組織が損なわれる病気も併発しています。それ以前には、子宮腺筋症（内膜症とは違います）で、子宮、卵巣、卵管を摘出していますし、子供の頃にも、二度ほど（今は病名が違う）腸の手術を受けています。婦人科手術はどちらの病気の原因にも挙げられていて、何とも言えません。女性に多いと言われつづけた線維筋痛症ですが男性の患者も少なからずあるようで、私の持っている資料も古くなりました。今以上に詳しい本は無いのか、医師に聞いてみましたが、「ない」そうです。理由は、「お金がかかるので誰もやらない。」
線維筋痛症は訳のわからない病気です。一晩じゃ誰も書かないですね。信用度もないし。気楽に愚痴っていっていただけるとありがたいのですが・・・私は一応ＡＳですが、自分では線維筋痛症だと思っていました。県外の医師の紹介で県内の医師を梯子する羽目になり、県内では多くの医師が線維筋痛症だと言いました。なので飲んでいる薬も線維筋痛症の薬です。症状も、線維筋痛症だと思っていました。つまりはＡＳと言われて県外に通院していたとき、待合室で書く症状の記録は「脊椎関節炎・線維筋痛症」とひとくくりになっていました。で、ぽろっと慢性疲労症候群を個人で調べている人のブログに、私と症状が似ている、と書いてしまい、大反論のメールが来ました。言い訳しても仕方ないので事実をありのままに、脊椎関節炎には線維筋痛症が併発すると習った、と書いたら、その方のブログは非公開になりました。なんだか私の所為のように感じました。ツイートで知り合った患者さんには、横になれないから積み上げた布団とクッションにもたれて、立ったままの姿勢で眠ると書いていた人もありました。その頃から慢性疲労症候群を筋痛性脳脊髄炎という名前にしよう、という運動がありました。そして、慢性疲労症候群と筋痛性脳脊髄炎を別のものとして捉えているのか、病名が追加されるようになりました。そういうことを細かく追求するのはどっちでもよくて、ただ、こんな症状で苦しんでいる、ってことを書いていただけると嬉しいな。「病院どこですか」はやめてね。理由は、それはネットの常識として、人生の常識として、難病掲示板はスマホに向かって質問する場では無いからです。自説をお持ちの方はそれを書いていただけるとありがたく思います。著作権をお持ちで、掲示板ごときに自説を書きたくない方はスルーの方向で。
２０１０年頃のつぶやき。身体表現性障害と言われたこと、線維筋痛症と言われたことで混乱していました。整形外科ではリウマチと言われたり。「ＣＲＰの呪い」とか、色々書いています。ツイッターの見えない常識が理解できず、戸惑っていた時期です。毒を吐いたり、泣き言だったり。精神科では身体表現性障害、それ以外では線維筋痛症と言われた、今でもいろいろな病気にこの「シンドローム」がくっついていますが、単独の線維筋痛症と診断されたこともあります。今だ治療法は確立されていないと思う。当時は線維筋痛症は健康保険も利かなかったと記憶します。皆併発なのでもう一つの病気で保険適用にしたり。アメーバの「グルっぽ」はどこも荒れていた。この病気はつらい。だから知りたい。真実。
私に病名をつけた先生は県内の患者に絞るというので、紹介状をもらっていろいろ行きましたが、相手にされず、最後は宛名の無い紹介状をもらって、医師を探しましたが、最後に行った病院で、断られ、二度目の「手帳を取り上げる」発言をされて、紹介状を頼んだら、最初の先生宛に書かれました。県内一周して他県に戻ったのですね。そこで、県内から他県の先生のセミナーに来ていた先生を紹介されました。名前を見たら、実費でＨＬＡを調べさせたあの医師でした。「信じない」と行った本の著者の講演へ、私と揉めた後に行かれたのですね。その先生は懲りていてお断りしましたが、彼の真意は知りたいの。どういうつもりで「信じない本」の著者に会いに行ったのか。
私の地方は、病院の責任在る地位の人は、名古屋の有名大学から週１くらいで来ています。県外有名センセは「名古屋の大学は強直性脊椎炎について生徒に教えないのよ」とのたまっていました。病気の論争から、大学病院その他との抗争のような話に巻き込まれました。先日書いた脳髄液漏れの検査といい・・・医師の世界はどうなっているのかと激しく不審に思いました。
たしか、新しい指定難病が決まってから、反対運動がありました。私のブログでもその点を質問された方がいたと覚えています。えっとぉ、テレビで過去の女性に当てはまる病気の団体から、「負担が増える」との旨、記者会見で発言していたと思います。それまで、指定難病は・・・詳しい規定は知りませんが、医療が無料になっていて、新規のそれだと、全員一律で有料になったのです。ツイッターなどにも、「いまでもギリギリなのに生活できない」という意見を多数見ました。少ない指定難病で無料より、多くの難病を指定して一部負担になったと記憶します。私はそれで、高額の注射をもらえるようになりました。ブログで質問した人は、すでに指定を受けていて、新しくＡＳを発症したので、二つは申請できないと怒られちゃいました。ブログの内容とは無関係な話だったけど、必死になるとブログ筆者の方に気持ちが向くみたいで、それはそれで勉強になりました。
ＡＳと診断できる医師が増えたのではと思います。過去にも病気はあったのでしょうが、誰も知らずにいて、時と共にいろいろな主張が出てきたと感じます。八年前には「女性はＡＳにならない」とか「運動すればするほど治る病気」と言われていたので、今思うと、かなり偏狭に感じます。指定する基準は患者の人数かな？ツイッターにこぼしていた人がありました。慢性疲労症候群は人数が規定を超えているから指定されないとか、でも病気と認めてもらえないとか。理不尽だと思ったので記憶に残りました。
知人に「仙腸骨関節炎二度」を満たせなくて申請書を書いてもらえなかった人が居ます。その方は片方だけ「四度」なのです。リウマチ系の病気だと左右対称に傷むと聞いたことがあるのでそれかな、と想像しましたが、なにしろ秘密めいていて、またネットでいい加減な情報も流せないと思って逡巡します。
ＨＬＡーＢ２７保有の話も、９割以上の人が保有するという「伝説」？を今も信じている人が多くて、この話をすると過激に反応されます。でも、申請の書類には「保有、非保有」を書く欄がありました。私が読んだ本では、２００８年に翻訳された、「the FACTS 強直性脊椎炎」という本にその記述がありました。県内の総合病院で、その本の話が出て、先生は、「あの本を読んだがウソばかりなので少し捲ってやめた」と言いました。それで本の内容は信じないが、実費でＨＬＡを調べて保有していたら病気だよ」とのたまって、私も調べたんです。痛い出費でした。ものすごく高いし、採血がヘタで、一分くらい血が出ず、「あれあれあれ」「でないー」とやられまして、その様子を他人事みたいに、自分の腕に針が刺さっていて、空洞のママの注射器がつながり、針を刺したり戻したりしている・・・ホラー映画を見ているような気持ちで、しらけていました。本の内容は信じないのに「本当にＡＳか」調べるとき、本の内容通りにしよう」というのはわざとなのか皮肉なのかわけがわかんなかったです。私は以前にも書いたとおりＢ－４４保有なんです。「the FACTS」と同時に買った本には、出現頻度２７は健常者０．３％、罹患者は０．４％なんです・・・４４は健常者７．９罹患者１３．０・・・
「ヒト白血球抗原」というもので、普段なら数字なんか気にしないけど、医者はしごに陥り、「Ｂ－２７」保有ってホント？」と医師から逆質されたり、翻訳本を出したりご自身で調べたものを出版された医師について悪く言われたりしたので、頭にこびりつきました。
日本中の人の血液を調べたわけでも無いのに、外国の本に書いてあることを逆手にとって皮肉られる。それでいて申請の書類には書くことになる。私の書類には「未検査」と書いてあります。そもそも検査の方法も変化するだろうし、アメリカで大学病院へ行けるようなお金持ちで、あまり聞かない検査をする人は、「男性」では無いでしょうか。多くの女性は同じ症状が出ても、ドラッグストアへ行くのでは無いでしょうか。それが何故申請書類に必要なのか疑問を感じます。
そして、過去には無料だった医療が一部有料になった人たちは、今どうしているのか、気になります。とりあえず私は、どのみち自力でお買い物には行けないので、障害者基礎年金に申請し、認められたので、それを高額の移動費に充てています。県内に医師がいないので、高速で一時間かけて通います。以前の病院は片道三時間でした。働いていないので基礎年金だけが頼り。極力無駄遣いしないで、ガソリン代と高速通行料金に・・・
いよいよお金がなくなったら、まずテレビを売り、次にケータイを売り、最後にＰＣを売りますよ（笑）ネットの接続料は馬鹿にならない。得にケータイが。私はケータイでネットする身体能力が無いし、ケータイで検索したり買い物したりしないので、不要のものと思われます。
平成２９年度末の「特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（以下，受給者証所持者数と略す）」が公表されました。 おい，また，そのネタかと思いの方もいらっしゃるかと思います。 そんなことを知ってどうする，建設的な意見ではないとお叱りを受けそうですが， それでも厚かましくも私見，勝手な解釈を折りま混ぜて書かせて頂きます。
まず，受給者証所持者数の総数は，８９万２４４５人です。 前年２８年度末が９８万６０７１人でしたので，９３,６２６人の減少で， これは９．４９％の減少に相当します。
主な理由は旧難病法と新難病法での認定の仕方の違いによるものです。 平成２７年１月１日施行の新難病法では， 対称疾患数を多くすると同時に重症度分類という概念を導入したことと関連しています。 旧難病法から疾患は該当していても，新難病法での重症度分類を満足しない患者の方がいらっしゃいました。 そのような患者さんは不認定になってしまいます。
しかし，急に医療費助成が受けられなくなったり，医療費が上昇するのは当然生活していく上で大問題ですので， 激変緩和策として，３年間の経過措置が取られました。
その３年間が平成２９年１２月３１日で終了しました。 その結果が，約９万人の患者さんが不認定や更新申請をしない，ということになりました。
もともと，新難病法においても，検討の当初は，重症患者だけでなく， 軽症患者も取り込むことにより，医学的研究を充実させることを謳っていたと思いますが， 結局，予算的な問題だと思いますが，重症度分類という基準を設け，言わば， 軽症者を切り捨てたわけです。
しかし，私は，「重症者分類を満たさない＝軽症者」だとは思っていません。 重症者分類には問題があると思っています。
ASについてですが，平成２８年度末１,９１３名から平成２９年度末２,５１６名と６０３名増え， これは３１．５％増に相当します。
受給者証所持者数総数が減少し，ASの所持者数が増加したため， 総数に対する割合は０．１９４％から０．２８２％に増加しました。 まぁ，指定難病の中のASの割合は概略０．２％から０．３％になったということですね。
ASの所持者数順位は，５５位から５２位と少し上がりました。
日本の人口を１憶２６４２万人とすると， １０万人あたりのAS所持者数は，１．９９人／１０万人となります。 まぁ，ASは所持者数ベースで１０万人当たり，2人くらい，ということです。
トッキーさんの考え方はとても大切だと思います。 私は区役所に申請書類を提出しに行ってます。応対してくださった方は，「取れるならば取っといた方がいいですよ。もし具合が悪くなって入院なんてことになることもありますから，取れる人は取っといた方がいいです，と申し上げているのです」とおっしゃっていました。
申請の話だけではなく，この制度の問題点なども，このトピックに書いていただけるといいと思います。
珍しく午前の更新なの。今迷っていて気になって、慢性疲労症候群専門板とか線維筋痛症板とかつくろうかやめようか。脳脊髄減少症についても知りたい。ただ私にそのスキルが無ひ。←この旧仮名遣い風かちんと来る人ごめんよ
慢性疲労症候群は筋痛性脳脊髄炎だったかな、、、名前さえ覚えられないのに大丈夫か、ぢぶん。というのは、同県でご当地タレントをしている局地的有名人モデルＴさんがこのご病気なんです。私と同じ頃に発症し、中部地方限定でドキュメンタリーも放映されました。それを見たとき、あ、この子（美少女モデルなんです）症状似ている、と思いました。細かいところで違うんですけど、おおまかには、段々疲れて寝たきり、薬と注射で痛み止め、という点が。その後彼女は大学受験し、合格するも一日も通えず、現在は一般的には慢性疲労症候群の名前を筋痛性脳脊髄炎に変えようと運動しています。
慢性疲労症候群は、脊椎関節炎の人よりは数が多そうです。数が多いので指定難病にならない、でも症候群なので病気として認められない。彼女は「サボっている」と言われるのを何よりも嫌い、出来ることは何でも挑戦し、今年はミス・ユニバース県のファイナリストになりました。そちらはそちらで私よりずっと大きな規模でいろいろなことが動いているように見受けられます。
私の県の、無料難病相談電話では、当時「私もモデルになりたい」という電話が殺到したそうです。「おばんで、美人じゃ無いけど、中高年雑誌のモデルになったら、医者が相手にしてくれるかもしれない」という、もの悲しい期待です。Ｔさんの活動とは関係ないけれど、おばんレア病患者は、藁にもすがる思いで、テレビ局、県庁、保健所、市役所、そして難病相談に電話しました。私もそのひとりです。
そのタレントさんのブログ、アメーバにありますよ。最近、筋痛性脳脊髄炎、線維筋痛症、脳髄液減少症の三つを患っている、と変わっていました。私も同県なので同じ病院で検査して、脳髄液は漏れていませんでした。それで線維筋痛症にされました。私が最初に訪れた有名病院では、線維筋痛症は脊椎関節炎と併発すると主張していますが、私にメールしてくれる慢性疲労症候群の人も線維筋痛症を併発しています。今のセンセは「シンドローム」なのだから、いろいろな病気に付随する「現象」だと言いました。
でも、私はそれに疑問を感じます。ずいぶん昔のことですが、慢性疲労症候群を認めて欲しいと裁判に訴えた女性の日常をテレビで放映していました。医療裁判は大抵敗訴します。専門医の意見が通る。脳脊髄が漏れているのを根拠にしたものが、（私はそれを「脳髄液減少症」ではないのかと思いました。）髄液が漏れていても何ともない人が居る、という主張でした。
では私はどうして脊髄が漏れているかどうか調べられたのでしょうか。私は本当にＡＳなのか調べて欲しかったのに、なぜか慢性疲労症候群の検査をされました。退院の日、それを伝えたところ、慌てた感じで脊椎の専門医に診てもらえましたが、全身のレントゲンを撮って、「どこも悪くない、車いすはやめろ、オレだったら手帳を取り上げる」と言われました。びっくりしてしまい、つい「障害者申請の書類を頼んでもいないのに、何故突然『手帳を取り上げる』というセリフが出てくるの」と言い返しました。
そして話すほどに、その病院には脊椎関節炎＋線維筋痛症のわかる人は居ない、とわかってきました。お一人、線維筋痛症を見ている方があったのですが、退職し個人クリニックを開いたのです。まだその方がいらした頃、有名医師の紹介状を持って訪れています。相手にされませんでした。そして脊椎関節炎と強直性脊椎炎は同じものだと言いました。いや、違うでしょって思いました。
初回で紹介状を持って行き、初診は初診の先生がいて、紹介相手の勤務日出ないことをなじられ、紹介状の名前を見て、「フン○○か。」と封筒を机の横に投げて、「予約を取って出直してこい」ときつく言われました。朝一番の電車で名古屋まで、そこから乗り換えて半日かけて行き、気落ちして、再び電車を乗り継いだ帰る途中、乗り換えホームをのぼっていたら、突然ガクッときました。後に知るのですが、それは「ロッキング」というものです。
みんな、いろいろなことをご存じなのです。ロッキングという言葉さえ知りませんでした。そのまま疲労して体が起こせず、空いた席ばかりの電車に横たわって、山奥まで帰り、そのまま全く動けなくなりました。クリスマスでした。
県内に医師がいない。県内の大きな病院へ行くのには愛知県経由でしか行けない。運転すると、インターチェンジが無い。新幹線だと駅が無い。それなのに、うちの県の県庁所在地だけが都会なのでした。個人的に「逆陸の孤島」と呼んでます。横断歩道で動けなくなる、床に足を置くと激痛、しびれ、手指が思うように動かせない、シャワーが痛い、トイレットペーパーまで手が届かない、本のページが捲れない、ガラケーのメール操作もできない、テレビのリモコンも押す力が無い、料理、裁縫ができない。靴下がはけない、床にそのまま座ることが出来ない・・・
初期の私は怒りにつつまれ、ちゃんと医師について、たくさんの医療用語を使って語る人たちが憎らしく、世の中から完全に排除されたと感じていました・・・「寛解」という言葉さえ知りませんでしたよ。
今現在、慢性疲労症候群のひとは過去の私と同じ気持ちではないでしょうか。もちろん私の知らないレア病は覚えきれないし、何も知らない。でも、「グルっぽ」では線維筋痛症のスレッドもありました。私も参加していました。線維筋痛症のスレッドはいつも荒れていました。質問する人ばかりで、基本場所や個人名を書かないのがネットですので、わきまえて欲しいという理性的な意見に対して、「けんかを売られた」と受け取る人も多く、匿名患者が勝手に医師を薦めることはできないということさえ知らない人たち。必死な人たち。あれは私だ、以前の私だ、と思いました。
線維筋痛症スレッドは、三ヶ月以上放置されたのか、管理人が消えたのか、今はありません。諍いのなかにも、ものすごく参考になる意見も多く、私はそれを惜しいと思い、三ヶ月書き込みが無いと、消える掲示板機能なので、定期的にコメントしていました。励ますわけでなく、叱るわけでなく、知っていることをわかりやすく淡々と書いたつもりでしたが、いくつも入会した「グルっぽ」は私の掲示板以外は消えてゆきました。
どこの掲示板も最後に書き込みしているのは私だったと思います。自分が知りたいから参加していた、今でも知りたいのです。線維筋痛症や慢性疲労症候群は体も心もかなりキツイらしく、なかなか理性的に書ける人はいない、自分からもめ事を引き寄せたくない、さらには、都合が悪くなると消える人が多すぎる・・・
ツイッターだと、結構いらっしゃるんです。これらの難題に向き合いながら、いろいろな形でつぶやく、リツイートで広めようとしている人、医学を志す人。ツイート、ラインは、難病掲示板またはレア病情報記録板には向かないツールです。ゆっくり話しあい、その過程をまとめて残し、どなたかが読む、そして何らかのアクションを示すには、どうしても「難病キャラバン」のような「場」が欲しいのです。
私がこれを書くと「トピック」の一覧に「亜空間花」が上がるので、えっと、匿名掲示板みたいにａｇｅ、ｓａｇｅと指定できると良いんだけどw ←これわかる人ネット歴がながいか○ちゃんネル用語に精通していることになります。
あ、いや病気について書くのである。失礼しました。私は検査師でも医師でもないのですが、今年終盤の通院から、血液検査の方法が変わっていたので書きます。細かい数字は私もワケワカメなので、どう変わっただけ。以前は「ＣＲＰの呪い」と私が呼んでいたものが、「精密ＣＲＰ検査結果」になりました。すると、ＣＲＰが「低い」ので「リウマチ」でもなければ「難病」でも無い、「身体表現性障害」と「怒鳴られ」、古い医師免許年代の先生から「リウマチ」と言われても、「まだ骨が曲がってないから薬は要らない」と言われたとか、いろいろと愚痴っていました。昔はリウマチ、ＣＲＰが低くても「リウマチ因子」が高ければ、リウマチでした。現在では、ＣＲＰなるものが数値的にボーダーを超えないと精神的な病気にされる確率は高いと思います。
ＣＲＰって？と医師に訊いても「炎症」と言われる。コレステロールや血糖値はわかるけど、ＣＲＰは私にとって謎の文字。やたらとそればかり言われて、好む好まざるを得ないでDoctorShopping状態。そしてこの言葉も医師の前で使うと怪しまれる。私の初期ブログは「DoctorShopping」という名前でした。本当の意味は、寂しくて医師に頼り、相手にしてもらえるまでクリニックを渡り歩くことです。別に医師の話し相手など望んでいないのに、ＣＲＰの数値で相手にしてもらえない、でも体はどんどん悪くなる。これはまさしく「呪い」ですっ。
それが精密になると、私はボーダーラインを超えた数値というか、これ高めだね程度の数値が出たのです。とっても高い値段の自己注射を二年くらいして、それでも高いのだそうです。もしも、ＣＲＰが以前の方法であれば、私の呪いは永遠に続いたでしょう。
過去のブログはとくにステハンで異議、もの申す人が多かったのですが、血液検査その他の専門分野の数値、一々「そんなはずはない」「その数字だと正常だ」と書き、ブログ管理人しか見られないような設定で専門知識を披露してくれました。とどめが「私は○○先生の患者だから『正当』なＡＳ」という答えに行き着く・・・
レア病は、単に持病があると言うだけの人です。持病がレアだっただけの普通の人。「選ばれた人」と勘違いしないで欲しい。痛みを抱える人同士が差別する、そのこと自体が卑しい行為です。
まあ、私はあまり血液検査の結果など見ないし、先生がその用紙を示しながら色々と説明してくれるのをぼーっと聞きます。その後、掲示板で質問されたことなどを、自分のことのように言って、答えをもらい、ちらっと用紙の裏にメモ。そして家のパソで返信。この繰り返し。わはははは、「何でも知っているトッキーさん」はこんな人でした－。
私の場合、特殊というか、フツウの市町村と同じじゃ無い気がします。本当は全国統一ですが、自治体が常に赤字甚だしく、手帳などは自治体負担なのか、出すには出すけれど、他県で医療を受けている人は特別に「金額」について厳しいのですね。県民、市民に対してそれはちょっと・・・という受け答えばかりだし・・・
でも指定難病になると’国の負担’となるので、「機嫌」がよいというw 限界集落を抱え、超高齢化して手帳比率が３割と、「数年前」に市の担当者に訊きました。福祉を受ける権利は誰にもあるけれど、赤字になっている。介護に対して家族がいると、家族の負担が当たり前になっている。いろいろなタイプの福祉施設が乱立している。など事情もあり、ＡＳは以前は「東京だけ」の指定難病であったことを考えると、ありがたい制度になりました。ウチの自治体では保健所で書類をもらって、医師に書いてもらって提出してＯＫみたいな・・・一度審査に通ると二度目は通りやすいと思います。
国の負担、といっても、レアな病気の人たちが国家の赤字を招いているのでは無いようなので、堂々とダメ元で、申請することをおすすめします。まだの方、ダメ元でも申請しないと始まらない。私はこれを受けたので初めて高額の自己注射を打つことが出来ました。手帳の時は一時的に現金を支払い、市役所に領収書を提出したときもありましたが、金額が異様に高いので「他県の医療をはしごして儲けている」と言われてしまい、一時薬をやめていました。
自己注射はやめたり再開したりを繰り返すのが体には悪いそうです。自治体の役人の無理解はこの際無視して、自分の病気と共に歩いて行こう、くらいのおおらかさで行きたいと思います。
手続きは夫が全部やっておりまして、私はあまりアドバイスできないかも。わかることは夫に習って返信いたします。ぢつは、書類を整頓できない、というのも多少は病気と関係あるかも。今考え中です。以前は書類の整理どころか、数字を調べたり、広報のように書き物にしてイラストをつけて印刷も出来たのに、いまは、机に向かい書類を見ただけでイライラが募り、できなーいってなります。仕事していたときは店の収支もそろばんで計算（古い）したのにねぇ。トシかしら。
本来、自治体が国の補助金をアテにする体質が問題で、でもそのいい加減な体質のおかげで書類は国に回されているようです。そこまで地方が駄目になってもどうする気も無い国の体質の欠陥でもありますね。
書類の申請から少し離れた話で失礼しました。国の書類の規定に、届く届かない、の判定、線引きはどうしてあるのか、状態が悪いのに、医師が申請に納得しないとか、受けたいけれど受けられない人とか、そういうことも此処で考えて良いかしら・・・ではまた～
照れるなあ・・・私は併発した病気から逆算すると３０年以上前には発病していたことになります。女性は見つけられづらいレア病なので、最近病名を言われた人も昔からのキャリアと言えます。医学的証明はありません。男性は、私のリア友もそうなのですが、子供の頃からかなり寝込みがちだったそうです。私は運動音痴でしたが、水泳と器械体操は好きでした。そして登山をしていました。登山では３０００メートル級だと、激しく気圧が変わるので、一メートル一気圧として、森林限界２４００メートルだと、気圧に弱い人は高山病になります。今年は暑さ寒さが激しく入れ替わったので、レア病の人は、バス旅行で山に行ったときのように耳が遠くなったり、やたらと交感神経が高ぶってせっかちに動きたくなるはずです。私もマイルームでエアコン、テレビ、クローゼットの棚まで積まれている本に囲まれて、らくちんなはずなのに、咽がおかしくなりました。テレビのニュースをはしごして、ちょうど寒いと交感神経云々やっていました。森林限界というのはその標高を超えると樹木が育たない境界線です。緯度も関係します。マイルームでは杖も車いすも使わないので、やたらとちらかし、片付けの繰り返しで、極端に調子が狂うと漫画の頁も捲れない激痛です。自分なりに体調が上向きの時は、登山の歩き方ですが、重力に逆らってのぼるわけですので、「重心の傾き」に気をつけます。私が入院しても長く寝込んでも、見た目、楽そうなのはたぶん、常に登山の歩き方をしているからだと勝手に考えています。それはフィギュアスケートのテレビ観戦でも考えます。氷に対してブレードが平らかについたり、左右に傾く。すると体もスピードに合わせて大きく傾け、一蹴りが伸びやかでどんな体勢になっても重心の取り方の上手い人は安定して勝ちます。
自己主張しないでどうするレア病患者頑張らなくとも年は過ぎゆく
短歌風にしてみました。ヘタクソ。
トッキーさん、こんにちは、ちっぷです。 寒くなってきましたが、お身体の調子は如何でしょうか。
トッキーさんは変な言い方ですが、完全主義者だと思います。 約10年間に及ぶ大量の書き込みを移動させて、ASの患者さんや親戚の患者の方のために利用できるように、責任をもってなさっているわけですから。 そして、当時の嫌がらせなどの記憶を思い出したりしてまで・・・
トッキーさんのご経験はとても重いものです。私などはそれに便乗しているだけです。
少し前の「寒暖差」の報道の話、トッキーさんのアンテナはとても高いです。私は11月頃、体調が悪かったのですが、その理由(言い訳)の１つに前日と当日の気温差と漠然と思っていました。 しかし、団地住まいなので、外気温が変化しても、室内はそれほど変化しないはずだし、お前は変温動物かと思ったり、いずれにしても医学的根拠はないなぁと思っていました。それでも、たった1度の差が普通の人の10倍にも100倍にも感じるのだと勝手に思っていました。 トッキーさんは、それをいち早くキャッチして発信して下さる。さすがだなぁと思います。 それを知っても朝辛いのは変わらないのだとお思いの方もいらっしゃるかもしれませんが、私は少しでもこの病気のことを知りたいと思っています。
自己主張になってしまいました。すみません。
いらっしゃいませ。はーい、過去ログは移動完了なので、もうどこに何を書いても良いですよぉぉぉ 引っ越しはネットの宿命です。超初心者の時、契約したプロバイダーが買収され、借りていた掲示板が突然消え、まあ、その手の話は山ほど、おばんなもので、をほほほほ。
数年にわたり、ちっぷさんには大変にお世話になったというか、勉強になったというか・・・私が無知なのを多くの方は知らないので、結構むつかしい言葉が飛び交って、一時は放置状態に・・・w
私たち「レア病」患者は、生涯レアな症状と向き合うことになりました。もう、拗ねたりイライラしても、あしたはあしたの風が吹く～って開き直りの境地です。トピックありすぎでわかりづらいですが、勝手に書き足し、どこにも意見しちゃってくださひ。
傷みの体もこころにも、時間だけは平らかに過ぎていくぅぅぅ。よろちくっ
こそっと、トン、トン、トン。 遅くなりました。ちっぷです。 引越し作業、何もお手伝いせず、申し訳ないです。
トッキーさんに助けて貰っているのは、私の方です。
トッキーさんに、このような居場所を作って頂いているのですから。
ちゃんと書き込みができているか、あるいは変なところに書き込んでいるかもしれません。 初めての書き込みはちょっと勇気がいります。 でも、トッキーさんのご苦労に比べれば、ですよね。
改めて、宜しくお願い致します。
注射針の使い回し予防注射でＢ型肝炎キャリアになり、年齢を経て発症する人もあるので、子供時代の傷があとからくる、または私のような妊娠中の感染症が徐々に健康を害した、可能性はいくらでもあり、その話をしてみたい気持ちもありますが、まだ、医学ではわからないことが多いかと思います。昨日の報道で「寒暖差」による交感神経と副交感神経の振幅について触れていました。私のブログ「交感神経増幅器」はそこから発想して書きました。こちららからのコピペもありますが・・・目的ははっきりしていて、私の書くことへのこだわりと満足感のためです。自己嫌悪にまみれてシャットアウトしていた過去の自分を解放してやろう、という気持ちもあります。
今年お亡くなりになった、漫画家で小説化のあさぎり夕先生が、本の中で、私もネットにＨＰを作りました、これで誰も私の書き物を出版してくれなくても、歳を取っても、書くことが出来ます、と書いていらしたのを覚えています。表現をするのは生きることではないでしょうか。
間質性膀胱炎が併発なら、私はＡＳをすでに発症していたのだそうです。私の「いきつけ」のセンセの意見ですけどね。「間違ったことを吹聴するな、頭おかしいぞ」散々いただいていますからね、ステハンで。私が医療について語ったわけではないので宜しく（一応書いておく
女性の場合、私のように中年になってからの発症というか病名が明らかになるそうです。前のセンセは子供時代の交通事故から、若いときの工場で重労働などを挙げましたが、事故の時からなんともなかったのはおかしいから違う、とか、死ぬ思いをしたのでＰＴＳＤ、という人もいましたが、男女ともに子供の頃から徐々に悪くなる人もあるそうです。痛めた箇所があるのに、「こんなものだろう」と我慢した、私の場合「誰に言っても叱られる」と思い込んで我慢していた、そういうのは「ある」という見解でした。
男性の方が重篤になる可能性が高いと言う話は前にも書いた気がします。女性の方が体に柔軟性があり、骨が完全にくっついてしまうことが少ないと。一昔前はご高名の医師が「男性しかこの病気にならない」とおっしゃったので、訪れた病院或いは診療所、クリニックなどで見解が違います。
線維筋痛症は女性に多い、と言われていたのが、ブログなど拝見すると男性にも多いなど、まだわからないことが多いようです。それでも、一昔前の通説は覆されつつある、というか医学は進歩している「らしい」のです。これからは「個人クリニックの時代」、患者も選ぶ権利はあると思っております。私は大学病院で悲しい思いをしたので個人クリニック派。
今日は通院の日でした。いつも往復だけで疲れて寝込みます。でも、また看護師に「一体どこが痛いの」と訊かれました。何年も何ヶ月も同じことを言う・・・次に行くと、また同じことを言われ同じことを応える。顔や態度に出さない人は、車いすに居ると言うだけでもかなり不審がられる、がんばれる人ほど叩かれる、行くときは、期待しないで薬だけもらえれば良いと思い、帰宅すると怒りを抱えています。後から倒れるとしても、車いすはやめようかと。もともと月に一度のクリニックでしか使わないんです。家の中も、斜面ばかりの田舎の庭も、街も道も、車いすは役立たないのです。段差、少しの傾斜でも低い方へ落ちていくし、自走（自分の手で動かすこと）は難しい、少し動かしたら、次は足で漕ぐようなかんじ、杖は持ちません。手が駄目になる、直立で地面に対して垂直に立っているのが一番ラクです。ＰＣは座ってもバランスが取れていないのか、立ち上がると腰の骨が伸びなくなります。座っていること自体が苦しい。「車いすは目で見て足が使えない人しか使わせない」という空気は痛いですね。
間質性膀胱炎の症状が始めて起きたのは、二十代前半の妊娠中であること、髄膜炎のため半年は治療していたこと、その時背中から背骨をくぐって髄液を採ったこと、以前にシンチで再び髄膜を調べ、注入に三回失敗、麻酔と注射で六回、背骨の飛び出ているところに指したこと、など話してみました。通院何年目だろう。いつも口の中に力が入り、塩味などは痛みしか感じないことも・・・話しても、次に行ったらきっと忘れている・・・
このクリニックを紹介した前のセンセは何を言っても「それは治らん」だったので、その先生を師とする今のセンセもわかんないのかも、と考えていました。怒鳴られたり罵られたりするよりはましだと思って。それに私は、全く申し訳ないことに指定難病の福祉を受けています。体感が安定しないので手帳ももらっているし、子供時代の交通事故で癒えない負傷もあり、「障害基礎年金」もいただいていて、それは、この病名を言われたとき、役所や保健所に相談して、出し得る申請は片っ端から試したら、そこに引っかかっただけです。それでも、なにひとつ受けていない同病の人もあり、かなりの引け目があります。
なにもかもを誰もかもにわかってもらうことは出来ません。私が不当に福祉を受けていると思われるなら、その気持ちを持って自分からダメ元で申請してみる、すべてはそこから始まります。私や同じような補助を受けている人のことをとやかく言う暇があるなら、それで他人をいたぶる元気があるなら、黙って根性論を自分に向けよ。
解説
バイオ治療とは・・・生物学的製剤のこと。
ＴＮＦ阻害薬と言われています。
ＴＮＦ阻害とは、抗サイトカイン療法ーーー血中の、自分の体内に悪さをする成分を選んで退治してくれる薬です。
２０１３年の時点でこの薬を使用していると言うことは、大きな病院で診察をうけたということです。
地方ではまだ「無い」と思われます。
この時点で管理人は「土岐川祐」ですが、私も意味がわかりません。
トピックを立てたという意味かもしれません。
管理人、となると私なので、意地悪なこと書きたくないけど、かなりわかりづらい意見でしたので、
意味がわからない人のために解説をつけさせていただきました。
ここでいう「バイオ」は当時一般的で費用も高く、私などは書き込みがあってから書籍を購入して調べました。
「効かない」と言う人もかなりいると思われます。
レミケ←レミケード（Ｒ）（インフリキシマブ）
エンブレル（Ｒ）エタメルセプト
は「メトトラキサメート（リウマトレクス Ｒ）
の内服も併用する、と書いてあります。
個々で全部解説すれば親切なのでしょうが、「気楽な場にしたい」「間違っている」
双方の患者様のお気持ちの中間で、正式名だけ書かせていただきます。
私は各薬品のホームページから、広報に電話して教えていただきました。
薬品会社の皆様に感謝いたします。
脊椎関節炎の中でも、「強直性脊椎炎」だけが、
２０１５年に国の指定難病になりました。
それまでは「東京都」の指定難病でした。
私は地元自治体に相談して「東京に引っ越せば～」と言われました。
皆さん悲しい思いをしたはず。
解説
レミケ←レミケード、と思われます。
ヒュミラ・レミケード・エンブレル、どれも「生物製剤」と呼ばれるものかと・・・
本当は、会社名と（Ｒ）をつけるものですが、気楽に書き込みしたい人も若干あるようで、
名前の間違い、薬名の使用法など、「いい加減な情報を拡散するな」と怒る方もあるので、
ほどほどにお願いします。
2019/02/06
私は痙攣がひどい方だと思います。発病初期は、全身あり得ないようなかんじでねじれていく自分の体を見ていました。あまりの痛みに、絶叫して、後から咽が痛みました。今も時々痙攣します。ミネラルを摂る、温めるなど、努力はしていますが、寝返りした瞬間つってしまいます。
2019/02/06
メトレートはリウマトレクスでしょうか。たぶんそう。アザルフィジン、どちらも対症療法としての「痛み止め」の効果はありません。リウマチ系レア病を抑える薬というか、副反応が出ることもあるし、気長に飲み続けないと、すぐに効く、というものでもありません。つまりリウマチの薬・・・潰瘍性○○炎という病気の薬だと聞いたことがあります。不確かで申し訳ありません。痛みどめは、向精神薬、抗うつ剤が使われるようです。個人差があり確かなことは書けません。ヒュミラはあまりやめたり再開したりしないで継続した方が体に良いと、私は言われました。
向精神薬は依存性があり、厚労省で指導しているので医師によっては出さないと思います。私の場合はデパス＋ノイロトロピンで、一時的に元気になれますが、入眠剤のマイスリーをやめようと、心療内科で厚労省おすすめの薬に代替えしていますが、ベンゾジアゼピン系の薬は完全にやめるのは難しいそうです。この薬での死者は居ないそうですが、ヒステリックな反対運動はあります。デパスは体の緊張をほぐす効果があるので、まずマイスリーを、ということになりました。以前のように無茶に飲むことはなくなりました。
また、厚労省が薦める薬だからと言って、リスクが無いわけでもないのです、ややこしい。いつかまた役所が気まぐれに薬の「摘発」もどきをしてしまうと、何回も、何ヶ月も努力して薬を変えていくことになるかもしれません。
患者会のようなものは、私も入会していません。代表の先生に強直性脊椎炎を否定されました。でも、自分の状態から「説明会」などのセミナーはムリだと思っています。そういう人は多いと感じます。もちろん患者会に入っている人とも仲良くしたいし、出来れば知り得た情報を提供していただけるとありがたいと希望しております。他の人が作っているＡＳの「グルっぽ」は定員が一杯で、しかも一般公開されていません。もともとレアな病気なので、なんとか垣根を越えて付き合いたいと努力しているところです。
2019/02/06
二次性線維筋痛症についてわからず、当時はレスしませんでした。今検索しても、
https://www.jstage.jst.go.jp/article/cra/27/4/27_239/_pdf
このサイトだけでした。ＰＤＦファイルで重く読みづらく、専門的すぎて私にはわかりづらいんです。
他のサイトは登録制なので自由には読めませんでした。
2019/02/06
私は素人ですが、慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）と線維筋痛症を併発している人からメールをもらうことがあります。また、なんどか怒ってアカウントを消した人も数人あります。慢性疲労症候群の人だけが線維筋痛症を併発していると決め込んでいた人もあり、またお医者様が少ないので個人で研究する人も多く、私が書いたことに対して「違う」ということを強く主張する傾向がありました。私を慢性疲労症候群だと思ってシンチで脳髄液が漏れているか検査した医師は、「漏れていないので『線維筋痛症』」と診断したきりでした。でも、脳髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の人も多く、それもブログに書いて叱られました。私の意見では無く、私を診断した医師の意見として書いたつもりでしたが・・・そこまで詳しくなると脳髄液減少症についても調べないとムリです。検索すると三つの病気について説明したサイト、ＮＰＯ法人もあります。勝手にリンクして良いかわからないので各自検索してみてくださいませ。
2019/02/06
脊椎関節炎と強直性脊椎炎と線維筋痛症の違い、質問がありますね。
私の知る限り、脊椎関節炎＝強直性脊椎炎と言う医師、脊椎関節炎という大きな括りの中に「強直性脊椎炎」があると言う医師もあり、「線維筋痛症」は「シンドローム」と言う医師がありました。どれも膠原病科にカテゴライズされています。強直性脊椎炎は東京都だけの特定疾患でしたが、２０１５年に国の「指定難病」となりました。この話は結構何回も説明しているのですが、納得していない人は多く、また何回書いても質問する人も多く、私は結構苦しみました。あーこさんのように、誰にも返信したり話しかけてくださる人は歓迎です。土岐川に訊け、と思われて、私とだけ話するのも悪くは無いですが、多くの人が交流できると嬉しく思います。
2019/02/06 12:25
{}で囲んだところはアメーバの「グルっぽ」で使用できた絵文字です。
よそのサイトでは表示されないので{}つけさせていただきました。
一生懸命に盛り上げようとしてくださっていた個々の皆様、ありがとうございました。
「行けｰ行けｰジークフリート、ゆけーゆけーグレンダイザー」って歌いながらコピペしていて、個人名をイニシャルにするのを忘れていたところをこっそり直しちうっ・・・これアニメの歌だけど、ウチは誰もこれを知らない。私もどんなアニメか知らないのw なんでこの歌、浮かんでたかなあ。ヒトラーのワーグナーみたいなものかしら。引き合いに出すには問題ありすぎですね。倦怠感の強くなっていくレア病なので、気分の高揚する音楽が適しているのかも。「ゆけゆけー難病キャラバン、ゆけーゆけー、毒吐けー（トッキー」とか歌ってましたよぉ・・・元々私はＨＴＭＬという拡張子でＨＰを打っていました。今はＰＣ自体に「ソース表示」からメモ帳でタグを打つ機能が無くなってしまいました。先日ウイルスもどきが入ってしまい、昔のパソコンならば簡単にできる削除が出来なくて、熱中してたら倒れましたw 両手を机の高さに挙げることで、背筋力を使いすぎるようです。背筋力を鍛えるしかない。でも、リハビリすりゃ良いというものでも無く、リハビリ一日で二日目から寝たきりとなったこともありました。医師も看護師も医療関係者も、車いすから降りて運動するべきと思っているらしいのが伝わってくるんですけど、そんなのは自分が一番わかっているのです。
通院というのはレア病にとってものすごい負担です。家で家事をするのとは違います。ウチはちっこい家なので、室内で車いすなど使いませんし、洗濯物を取り出すのも風呂の掃除も、ご飯の支度も片付けも、全部前傾姿勢になります。立派に背筋力は鍛えられているのです。見方を変えれば、家事は主婦（夫）にとって、大変に体を痛める元です。いつも姿勢良くまっすぐ立つなんて、主婦（夫）が一番ムリなのです。うちも夫がやたら腰が痛い肩が痛いと言い始め、腰痛で同じ処へ通院してます。
私は工員だったので、重いものを運んだし、かがみこんで削ったり、カシメたりしていました。一日八時間都二時間の残業、二時間おき１０分の休憩時間しか腰を伸ばす暇が無かった。流れ作業ですもの。一日の半分以上を工場で過ごしてそのほとんどが重いものを持ち上げる作業でした。そんなもの、たいていの人は体を壊します。
なので指摘には「運動で直す」とかいう説、本を読むとむかつきます。最初に「FACT」というアメリカ人の著作の翻訳を読んだとき、食生活は自然食でダイエット、専門医がついてバレーボールをして体を伸ばす運動をするとか言うの、「そんなん健康な人でも難しいわ！！」と叫んで本を投げました。
併発している症状や薬の副反応、世の中の産業と景気と人の動きを総合し、それぞれの地域の環境を考えないと、実行不可能です。農家の嫁なのでわかります。無農薬の野菜は見栄えがしないので売れない。虫も食べない綺麗な野菜しか売れない。農業は常に前傾姿勢というか、はみこんで土いじりするのが仕事だよ・・・主治医についてバレーボール、そんな便利な施設は田舎にはない。自転車を乗る場所さえないの。平地が無いので、ウチが引っ越してきたときそれまで空き家だったので、近所の子供達の遊び場で、自転車を猛スピードでこいでいました。自治会の班長からも「子供達が遊ぶので頼む」と言われました。そんなこんなでリハビリなんかいらんわ。
ドイツ人はリハビリにバレーボールをするらしい。セレブ？？？スポ根？ 書かれた時代は１９８０年代。もう古すぎでちょ。
「マジンガーZ」を歌いながら、固有名詞をアルファベットにするわ。
私は、通院する先々で「冬は寒いが悪くならないか」と医師に聞かれる度「さぁ、私は特に」と云っていましたが、昨年から今年にかけて、その意味を実感しました。体が冷え込むと、体の柔軟性が消えて、油の切れたロボットみたいにガクガクになります。それは病名がついたときにはそうだったのですが、その頃は精神科に通院していたので、抗うつ剤と向精神薬を多く飲み、薬が切れたときの「離脱症状」というんでしょうか、そのようにものだと決めていました。ところが昨年から激しく天候が変わり、体調も悪くなりました。マイルームでエアコン、ストーブ、扇風機、保冷剤とカイロ多用。贅沢をしていて、ある日、電気が・・・バッテリー上がり状態になりました。家人に生活費おんぶにダッコの上、家事も任せて楽し放題、少しは節約しようと、エアコンを切り、石油ストーブもつけずに、机で調べ物をして、気がつくと体ががっちがち。
テレビ朝日の「林修のやるなら今でしょ」を見ていると、冬は気温が下がるので、アドレナリンを分泌して耐える、するとアドレナリンを出すのにビタミンＣが体内で消費され、ビタミン欠乏症になる、とやっているではありませんかw
アドレナリンを出す、つまり交感神経の振幅があがるってことだなぁ、とおもいつつ画面を見ていて、あっ、と思いました。入院したとき廊下に貼ってあった「笑顔で良くなる」ポスターですっ。無理矢理笑顔になっても治りません。心から笑うと「副交感神経」が上がります。私が思うに、甘いものを食べる、暖かくする、好きな時に寝転ぶ、楽な服装などは福子雲神経が働くように感じます。笑いで病を治すのでは無くて、自分が楽しいと思うことが必要かと考えました。
寒いと悪くなるか、という医師の言葉は意味がわかりませんでした。どうして寒いと悪くなるのか、素人ですから理屈がわからない。占いか精神論のように、寒いときは頑張らないと悪くなるのかな、と思っていました。寒さを我慢するときアドレナリンを分泌させる。ストレスで活性酸素に対する免疫力が落ちる、そう云ってくれればわかったのに・・・
脳内の伝達物質が働かなくなるという話もテレビではしていました。ここでは物質の名前などは省いて、とりあえず、抗うつ剤はどう働くかというと脳内物質の伝達機能を助けるのです。抗うつ剤は精神病の薬だと思っていませんか？寒いときアドレナリンを働かせるのには「交感神経」を上がらせっぱなしにしてしまうのかもしれないんです。アドレナリンというと、ネットで言えば、心ない書き込みを見てカッとなり、個人的なことならメールで何か書いたりしますね。メールでクレームが来ることもある。するとアドレナリン全開で頭の中が反論の言葉を紡ぎ出す。喧嘩になりますw
スポーツは勝ち負けがはっきりしていて、勝つ為はアドレナリン全開です。そして緊張も全開。練習では出来たのに試合では出来なかった、良く耳にしますね。フィギュアスケート選手の宇野昌磨さんは、東海三県では小さな頃からテレビのスポーツ枠で常に報道されていました。今、トップ選手になり、昨年のオリンピックで知った人も多く「宇野語録」なるものが飛び交っていました。あれは前後の脈絡を省いて彼の言葉をクローズアップ、おもしろおかしくコメントをつけられたのでああなりました。
その宇野選手が昨年の全日本で優勝しましたが、怪我なども「試合が終わるまでは言えない」と云ったことで話題になりました。ほかにも「試合で結果を出せないのは、練習してきた自分に失礼だ」とも云っていました。フィギュアは好きな人と興味の無いひとにすっぽり別れるので、ご存じない人も多いと想います。練習では出来たのに試合で出来ない・・・緊張とプレッシャー、それまで羽生選手という超人気実力とも一番の人がいつも居て、その影で本人的には「プレッシャーをさける」ことが出来たのだと想像します。アドレナリンの分泌が良い方に転がって、試合で四回転の連続ジャンプが出来るか出来ないか、シーズンを通して他国への遠征で時差があったり、異様にマスコミに騒がれたり、また滑走順で氷の状態が悪くなったり、会場自体が氷の仕上がりが変わっていたり。体操競技や水泳、マラソンなども、環境と偶然に左右されやすい・・・ゴルフもそうですね。そういう競技は不動のチャンピオンが生まれる確立は低いと思います。
私からすれば子供の年齢より下なんですけど、宇野選手の「練習してきた自分に失礼だ」という言葉が胸を打ちました。私のブログは人生論風の「How to」自分、的なブログ運営のヒトに単発で「いいね」されます。自動的にアメーバ登録しているヒトに「いいね」しているのか、私のサイトがレア病に触れているので勧誘なのか、よくわかりませんが、ああいうものが悪いとは思わないけれど、「自分に対してこうしよう、ああしよう」と云われると私たち病者は、多少の反発を感じます。「今以上にがんばれないのにどうしろと？」と思います。
私について書けば、「他人の『How to』は真面目に調べたり、返信したり、考察してきた自分に失礼だ」と思うのです。「人に優しい」「自然に優しい」と唱えるのは傲慢では？多くの人生論より、二十歳の少年か青年か、の一言の方が響いた・・・恐るべし「宇野語録」
皆さん、寒い中、お体の調子はいかがでしょうか。インフルエンザ大流行ですね。私の地区は先日まで全国一の発症率でした。もともと肺結核の発生率も日本一でした。東部は林業、中部は窯業、国道は名古屋から木曽を抜けて松本へ抜ける唯一の道で、トラックが多い。祝祭日は観光客も多い。製紙会社が主要産業の町もあり、大気を汚す大元に住んでいるのかもしれません。住民よりも通り過ぎるヒトと特別天然記念の保護動物の方が多いかと思われます。山奥ですw
このＣＲＰについて、「私の数値は高い」と書いてしまいましたが、違っていました。「少ない」ようです・・・わぁぁぁごめんなさい。
「高感度ＣＲＰ」は数値の縮尺が違うそうです。数学苦手でよぐわがんねだ。←（方言は可愛いと思っている
私は記録しないし血液検査の結果はまじまじ見ないし、細かい数値を考えるとイライラしてしまい、また細かい数字で、「血液検査でこうだったからあなたは違う」論法で叩かれるのがつらいことでした。
私はリウマチ因子が平均より高いのですが、ＡＳまたは脊椎関節炎で、リウマチ因子が高いとその病気に「当たらない」と言われていました。膠原病系難病、リウマチ系難病でリウマチ因子が高いと病気じゃない、と判定されるのはよくわかりませんでした。電話相談した有名な専門医様は、「あなたの年齢なら、その程度のリウマチ因子の高さはフツウだ」と言われました。
もう過去の、違和感を感じた事柄、ひどいと思った扱いは忘れつつあり、また慣れてしまったカンジです。それでもまだ様々なことにこだわるのは、やっぱり掲示板を見る皆様に少しでもなにかを伝えたい、教えて欲しいから。
インフルエンザは病名がついた以後に罹患しています。年々新型ですね。タミフルを飲んで三日で治りました。今、予防注射するかしないか、考慮中で、じつは製薬会社に問い合わせたのですが、ネットに書くのは待って欲しいとのことでした。すみません。エキセントリックな騒ぎになるといけないのでそれだけです。ごめんなさいぃぃぃぃ
血液検査で言うと、私はリウマチ因子が平均より高い、それだけです。自己注射の回数も数えていないし、「ノート」なるものも最近いただきました。そんなものがあるともしらず、なんで皆、注射の回数に詳しいんだろう、とか、オオボケしてました。血液検査で一喜一憂もしません。そんなもの、気にして結果が変わるわけでなし、私は元々高脂血症的な数字がすごい。平均体重か、それより多少軽めかでずっと生きてきました。従姉妹も、高脂血症とはほど遠いとおもわれるスリムな体で高脂血症だと言われていました。母方は全員そんなカンジです。
血液の数値は、遺伝や体質も関係している、きっちり平均で無いと「駄目」と思うこと自体が、交感神経の振幅を上げるかと考えます。女系の親戚一同、悪玉コレステロール満載の血管を保持して、全員長生きしています。
いろいろな医師にそれぞれのことを言われ、本を読み、ネットで検索、頭の中が情報だらけで整理がつきません。私は脊椎関節炎（強直性脊椎炎を含む）線維筋痛症、もしかして、リウマチというか、リウマチ系のカテゴリなんですけど・・・慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎と名前を変える運動あり）との共通点もあるように感じています。
昨年から今年にかけて、気象がおかしくなり、健常者でも寒暖差で風邪のような症状を出す人が多いそうです。免疫の薬を使っている人は、インフルエンザが流行ると怖いし、極寒になればレイノー現象（顔ぽっぽ、手足は氷のよう）と、全身が油の切れた機械になったようにガチガチ、ガクガクというのもあります。
整頓できずにふと浮かんだのは、レア病になってつらいことのトップは「見た目」だと読んだ記憶があり、それについて少し触れます。人は老人に向かって生きていると考えてみてください。猫背になり、腰は曲がり、指の関節は曲がる。リウマチと診断されなくても、高齢者になるとそれが顕著になる人が居ます。個人差があるので何とも言えないのですが、若いウチから発病して、まだ中高年に達してもいないのに、姿勢が悪くなりおなかが出る。まだ指輪で飾れる年なのに指の関節が曲がっている。男女問わず、悲しく切なく、ネットでは言えないことだと思われます。
そういうことを書くと、２４時間テレビなどに出演している「可哀想な人」と比べて、「死なないから良いじゃないか」「五体があるから良いじゃないか」とすかさず言う人はどこにも居ます。相手の見えないインターネット、自分も匿名、となると、「他人に対する礼儀」を忘れがちです。目には見えないこと、ネットでは、レア病の人のすべてが、相手には「見えない」、「見えない障害バッチ」「見えない障害マーク」何年も前から流行して、とうとう全国統一のものも出来ましたが、そもそもネットではなにをしても見えない。自分が苦しいことは「苦しい」と言わなければ他人に伝わりません。
私などいつも病気のことばかり書くので「不幸自慢」などと言われたり、実情を知らない元気な人がオフ会などで、そこにいないトッキーの話題になり、「不幸自慢」云々、噂になっていた模様でした。その頃私はオフラインで、あまりの苦しさに寝込んでいました。ネットでは、「普通の人」を演じないと叩かれる、そのことをネットで知り合った人々、レア病の人について「難病の奴らは税金泥棒」などと書くネトウヨに知って欲しいと思いました。
なぜ「ネトウヨ」になるんだろう、そのことに触れただけで危ないと思われているんだろう。ネットで右翼ということは、実生活では中道左派だろうか・・・ネット知人には自称左翼だという人が多かったのですが、右左、自称しているけれど言うことは逆だったり・・・右左という「思想」について基本から勉強したわけでなく、ネットで煽られてどちらかに傾くと、たいした意味も無いのかもしれません。
「左派」と自称する人には慢性的に病気の人が多い気がします。私は病気の掲示板を八年以上続けているので、自然に病気の人と知り合います。過去には考えたことも無い「思想」について物思いにふけるワタクシ。
また、気象情報を気にしつつ、わかりやすい天気予報の入るワイドショーを見るようになりました。どうして日本に昔からあった「四季」は崩れてきたのか。「ひるおび」というＴＢＳの情報番組の天気予報が面白くてわかりやすいように思います。予報士の、天気図を指しながら気象用語で言うのは、私には今ひとつ納得できず、「ひるおび」の結構手作り？で、生放送なのに雲が突然落ちてしまったり、前線が変な方へ行ったりするのですが、笑ってしまう。それとデジタル画面で説明するより、何を言いたいのか予報士の「意図」が伝わるのでした。
ここで天気予報の解説は無駄なので、結論だけ。「偏西風」をご存じでしょうか。北極圏を中心に地球を西から東に吹き続けている冷気です。日本の緯度や地形で、以前は四季がはっきりしていましたが、平成になってからでしょうか、夏なのか冬なのかわからないような気候になってきました。偏西風は冬に冷気を南に張り出します。夏は太平洋の熱に押されて、西風は常に流れているのですが「北上」する。それが、何故かわからないけれど、四季を無視して偏西風君は気まぐれに南下したり北上したり。アメリカで乾燥と高温が続く、アメリカの偏西風は北上する、するとアメリカの反対側の偏西風君は南下するらしいのです。
偏西風君の動きは、南の海の暑さ寒さに変形しながら西から東へ吹くのでした。そのおかげで異常気象になる、人はその変化についていけない。健康な人も体調を崩し、レア病の人は重力に逆らえないほど弱ってしまう・・・
病気の人が左に傾くのは、病気の影響で失う、そして取り戻せない「たくさんのこと」が苦しみを生んでいるからだと考えます。持たざるものが持つものに対してもの申す、時代によっては「革命」ですね。日本なら「明治維新」です。マルクスの資本論が書かれた時期は、「幕末から明治」に重なります。権力を持たざる薩長土肥が、弱体しつつも今だあり続ける江戸幕府になりかわり、「たくさんのこと」を取り戻そうとした、と言えないでしょうか。その考え方は「資本論」と似たところがあるように思います。
産業革命でもたらされた富は、「自然を壊す」という点でも大きな力になりました。壊れて自然の中で生まれてきた私たちは、文明開化、進化に対応できずに病んでいる・・・
この病気を得て、思うことのひとつに、「一度痛めてしまうとなかなか治らない」ということを感じます。今、しかに通院中です。持病があるので、診察拒否されることが多いのですが、今のクリニックでは親切にしていただいています。病名がつく前、いつの頃からか、一度寝付くと立ち直れない事が多く、今思えば、病気だったのかと勝手に考えるのですが、日本では、入院したり寝込んだりしたとき、歯の手入れを忘れてしまうことが、この頃は問題意識を持って歯科で取り組んでいるそうです。線維筋痛症を歯科で治す、と話題になったことがありましたが、今は沈静化しています。でも、歯のかみ合わせは、線維筋痛症だけでなく、健常者でも、体調を崩す原因になり得ると思っております。
自分で歯科に行って、転勤族なので、なんんだと頃で次の町、ということになると、子供の転校、自治体への入退会など、結構問題を多く含む事態に陥りがちでした。医療についても、遠くに転勤してしまうともう通えない、という困難がw
今まで高齢の先生に診てもらっていて、ちょっと目が見えてないなあ、と感じていましたが義理堅く遠くまで行きました。でも、歯が欠けたり、虫歯なのに「違う」と言われるので、新しいところに移ると、全部の歯が、大かけ少なかれ虫歯でした。寝てばかりで、歯を磨く元気も無いし、歯ブラシを動かす手が痛かったり、口の中が痛かったり。歯の善し悪しは主に遺伝と幼児期の栄養と手入れだそうです。子供の頃、友だちに「トッキー歯が汚いよ」と言われるまで「毎日歯磨き」するのだと知りませんでした。学校の検診で虫歯が見つかると、自分でバス代を持って歯科にひとりで行きました。
昔のことで、何でも削る、すぐに銀のつめものをする、だけ。自分が子供を持ち、子供の歯を手入れするに当たり、初めて、幼児期の栄養と歯の手入れって大切だと思ったほど、自分に無関心でした。
で、今の歯医者さんでは、病気も踏まえて、唾液の分泌が少ないことも説明してくれて、銀色の詰め物も保険適応内で白くしてくれています。歯科でも、なにかレア病の情報を訊けないかと、少しずつ話を振るけれど、皆様、何もご存じなかったのです。前に一度緊急で診てもらった処では、九州地方の歯科で線維筋痛症のかみ合わせ治療をすることをご存じでした。後にも先にも、その先生ひとりしか線維筋痛症についても脊椎関節炎についてもご存じなかった、そしてとても大切なことを教わりました。
「知られていない病気を、誰にどのくらい知って欲しいか、自分で考えなくてはね」
それまで私は、ただただ、誰かにわかって欲しかった、こんなに苦しいのにどうして誰もわかってくれないのかと、社会全体を憎らしく思っていました。「誰に、どのくらい、どういう風にわかってほしいか」未だによくわかりませんが、ひたすら広めようとするだけでは駄目だ、ということは理解しました。
歯科に通う度に、歯並びも歯もきれいになって、面白いほどですが、少し歯をいじると、何日も不調が続きます。先生には「大丈夫」と言っています。「いつも苦しいことに変わりは無い」と言う意味で「変わり在りません」とかね。
一々どこがどう痛いか言っていると治療が終わらない。唾液の分泌も不足して尖った歯が舌を傷つけたりすると、咽、肩まで痛みが広がります。一段落してきて、歯が清潔に、並びよく、唾液を分泌させる薬をなめて、歯の高さもそろったら、異様な痛みも治まってきたのはありました。病気用の痛み止めが作用しているのは間違い在りません。薬で痛みを感じさせないようにしているだけですね。幸い私は、痛み止めは良く効くんです。「うらやましい性格だ」と家人にからかわれます。先日の整形外科、膝へのステロイド注射もすごく効きました。注射針から液体が入った途端、痛みが治まっていくのがわかりましたw 次の日、股関節が猛烈に痛み、大切に保存している販売停止になった塗り薬、プレドニゾロン入りを塗ると、今度は腰が・・・w 皮膚のアレルギーにステロイドを塗るとき、患部を包み込むようにすると効果があります。かゆいところだけにこすりつけていると、別のと皮膚に飛び火するのと似ていました。
これは老化なのか病気なのかシンドロームなのか、自分のことが知りたいの。
私たち「２７１」ですか。戦中の関東軍の「７３１部隊」別名「細菌部隊」って言うんですけど、捕虜を「マルタ」と呼び、人体実験したんです。当時のドイツも同じように「レーベンスボルン」という医療所で、金髪碧眼の子供を作る研究をしていました。どちらの資料も米軍が押収して、どちらの国にも返還されていません。で、アメリカはそれでものすごく医学の発達を体験したそうです。なんだか漫画＋アニメの「進撃の巨人」みたいな話ですね・・・私は難病という言葉も嫌いです。希少価値のあるレア病っていってます。入院したとき病気のことを同室のお年寄り達からあまり聴かれるので「難病」といってみました。すると「ああしってる、収容所に隔離されるのよね」と言われました。確かに隔離され差別され、子供を作れないように「処理」された時代があったのですわ。
ちよいと方向が違うけれど
ＡＳＫＡの著作で「７００番」というものがあります。違法薬物で拘束されたので、呼び名は「７００番」なんです。これは事件扱いなので、番号で呼ばれて、屈辱を感じても、それもひとつの決まりで、呼ぶひと自体は侮蔑を込めて呼ぶわけでは無いのです。あれだけ騒がれて、芸能人なのでプライバシーも無いんですけど、少し重なる感じがいたしました。
役人とは、人間を数字で分けるのが仕事かもしれません。数字扱いすることが差別とも思わない。私はひどい差別言動だと思いますが、謝ってもらっても何も変わらないし、数字扱いするひとを「可哀想な人たち」と私が書けばそれはそれで差別なのでしょう。日本は経済的に豊かでも、内面を豊かにするという発想がまだ途上国なのですわ、たぶん。
ちっぷさんのお気持ちはとても良く伝わります。
私は未だに怒りの電話をしています。
このトッピクの関連ですと，役所から更新書類の入った封書が郵送されてきたのですが，住所，名前，その下に「２７１」って書いてあったんです。
「２７１」とう数字はASの指定難病の告示番号です。
発送元が，（不正確ですが）がん・難病対策課で，「２７１」ってあればちょっと調べればすぐに疾患名にたどり着けます。
それを容易に他人が見ることができるところに表示するというのは何事かと。
でも，実際のところ，私はどうでもいのです。
私もこの歳になって先も知れているし体調面からも隠し切れないから開き直っているんです。
しかし，仕事の関係や人間関係などで，病気を隠している人もいると思います。
それで，その担当部署に電話して，これは個人の重要な医療情報であって改正個人情報保護法の要配慮個人情報に該当する。
郵送であれば，住所と氏名だけで十分であるので，この情報を開示する必然性はまったくない。
以前の法律では公開したが指摘があったので削除した，というのが許されることもあったが，改正個人情報保護法では，公開した時点で犯罪になる。これは個人情報の漏洩である。
電話に（多分）上司と思われる人がでてきて謝罪と「疾患ごとに書類が違うので間違えないように～」と言うので，それは単に事務処理の都合であって正当な理由にならない，と切り捨てつつ，私は（ホームページ上に謝罪文を掲載しろとか要求する←言ってません）ただ，次からは止めてほしい，それだけですよ。難病患者は病気に対してとてもナーバスになっている人もいるから気を付けてください，と。
まぁ，怒りといより気をつけろ，なめるな，という話です。
事務の人も疾患名などとても覚えられないから，ASの人は「２７１」って呼ばれているんでしょうね。
「２７１」の封筒に「２７１」の更新書類を入れて，という感じで。
ちっぷ
今日は膝に注射したので、「シャワーだけにしてね」と看護師さんに言われました。つい、「わたしさぁ、普段から湯船に入らないのよね・・・少しでも風呂桶に入っちゃうと、立てなくなっちゃう、水圧かなあ」ってこぼしちゃった。「ああ、水圧がなくなると苦しいかも」と相づちを打ってもらったので勢いづき、「水泳めいっぱいしちゃうと、プールサイドに上がってから体が重くなるじゃないですかぁ。あれがキョーレツになったカンジ」と言うと「それは・・・リハビリしか無いですね」とお返事してもらっちゃって、さらに「リハビリ、入院したときやってさぁ、二日目から動けなくなった」「それはー、動きすぎですね」という内容になりました。
振り返ると、医師や医師から売りつけられた本や、「動けば動くほどよくなる病気」伝説で痛い思いをしたワタクシ、他人が勧めることはやらない方です。バランスの良い食事、してない。運動、してない。趣味をもって、もうできないよ。リズムのある生活と日光浴を、昼過ぎまで寝てるぅ・・・といった調子です。これ書くとヤバイかな。相談員さんに健康グッズ勧められて断りました。市の委託なのに、社協の人なのに、レア病の人に健康グッズって、やっちゃあかんのでわ・・・実はこれ、市役所にチクったの・・・反応なし。問題定義されちゃ困るのね。わかるけど、理想論かもしれないけど、公僕、準公僕の立場で、温熱療法などのグッズ販売、やっちゃあかんよ・・・
この病気は個人差があり、私とは真逆のやり方で上手くいく人もあると思います。とりあえず、その時々で、やりたくないことは「しない」だけ。趣味も好きなことも、個人差があるので、自分に合っている生活が一番かなとおもいます。
私は疲れちゃったのだと思う、ずっと、物心ついたときから、周囲にあわせていた、それでも誰も満足しない、これでもかこれでもかって「他人にあわせる」ことに力を使い切ってしまったのでした。ブログに書いていた、私と比べて優秀な幼なじみが近年他界されました。私から見ればまぶしすぎる優れた人美しい人だったのに、人生の幕をご自身で閉じて仕舞われた。しかもそのことを誰も知らずに、同窓会の連絡が来て対応していてわかりました。同窓会の病欠はどうでも良いんですけど、親しい人も居なかったし・・・彼女がもうこの世にいないことが、信じられなくて・・・私がだめだめな自分をシャットアウトしていたとき、彼女は「優れていると言われ続けることの痛み」に耐えかねていたとおもいます。「だめだめな自分」と自己卑下するよりも、「期待に応え続ける」痛みのほうが悲しく苦しいことだと知りました。
「優秀で美人の幼なじみ」は、私の知らないところで苦しんでいたのです。同級生と話していたら、誰もそのことは知らず、田舎なので親族の同級生のひとりからわかったそうです。話を総合すると、最後に彼女と話をしたのはたぶん私。それからしばらく、私は動けなくなりました。今でも手が震えます。
その時私を慰めてくれたのは、たまたまアメーバで知り合った人が同級生だったこと。同じ病気であったこと。学生時代には口もきいたことがありませんでした。私はひとりが好きで、団体行動しない性格でした。それでも「土岐川」という名前に引かれて（土岐川は地名）、その人は話しかけてくれました。お互いに出身地や学校の話になり、同じクラスでした。クラスで起きた他愛のない喧嘩の場面、それが同じで記憶で繋がりました。漫画みたいだと思いました。電話で話すと懐かしいなまり、共有の思い出、嬉しくて泣けるくらい幸せで、それだけで元気になりました。
「オレは嬉しいよ、ネットのゲームで知り合って、誰にも伝わらなかった病気を知っている人に出会えて
それまで孤独だったけど・・・奇跡みたいだと思ったよ」
ひとりひとりに別々の「大切なこと」があれば、それで生きていける・・・
それがお互いに同じもので無くてもかまわないわ！
指定難病の基準ですが、夫任せの手続きで、夫も基準が変わったことを知りませんでした。のんびりのびのび過ぎて恥ずかしいです・・・ボーダーに届かない人は「重篤では無い」と私も考えられません。基準が変わって、・・・ふくうけんざく観音て皆様ご存じないかもしれませんが、慈愛の網を投げて衆生を救う観音様です。仏教徒でも無いのに変なたとえ、ぺこり。観音の投げる網はすべての人の苦しみを救います。ボーダーを作るのは、何でもダダ漏れの網ですね。昔私にリウマチ因子が高いので「リウマチ」と診断した老医師は「まだ骨が曲がっていないからくすりはいらん」とのたまいました。骨が曲がってしまってから薬を出す・・・奇妙な感じでした。その後、他の医師に「ＣＲＰが低いのでリウマチでない」と言われました。老医師の時代は、リウマチ因子で、比較的若い医師はＣＲＰで決める。時代と共に基準が変わったのでした。テレビのＣＭで「早めにお医者様へ」というのがあります。基準を作ってそこに届かない人は「まだ助成はいらん」のでしょうか。早めに対策して重篤にならないのが医療では無いのでしょうか、基準をつり上げて網から患者を落とすのは、未来の重篤患者を増やすことでは無いでしょうか、・・・と色々感慨にふけりました。
昨日の書き込みは長すぎるし、今読み返したら誤変換ばかり。失礼しました。まだ見つけていない誤字もあるでしょうが、とりあえず直しました。時々文章が変更されます。誰も読まないからいいや的な緩みあります。入眠剤が利かないと思ってキイボードを打ちまくったのが良くないことでした。
さて、今日は通院の日でした。なるべく新しい情報をと思って、少ない時間ですが先生に質問しています。肺のレントゲンと肺活量の測定をしました。肺活量はどうも容量を得なくて、以前は肺活量年齢八十代でしたが、今回は六十代半ば。二十歳も肺は若返りましたね、うふふ。あれも、看護師さんの合図のタイミングや呼吸の仕方で変わるので、絶対では無いと思われます。そもそも、握力も、スタッフが変わる度に計器の形が変わり、フツウのぶら下げるものだと落とすので両手に持って腕で押しました、今日は小さく軽く握るタイプでしかも、木綿でつつんでありました。木綿の摩擦だけでかなり握力が上がります・・・「あれあれ、前回と違うね」とのたまう先生に、そんなもの、計る度に違うタイプの測量で、診察前に我慢できずにデパス飲んだら上がるとか、ヘロヘロの日に落としたとか、参考にならんと思います」と申し上げました・・・
肺は綺麗で、肺の後ろに骨も写ります。いわゆる竹様までは行くか行かないかの感じなんですけど、肩甲骨の位置ぐらいに、「棘」があるのを指摘されました。それ、前からそうじゃん。と思いました。「棘」は「きょく」と読みます。私の骨の一部は「靱帯棘」があるのです。そんなの前からだから気にしないけど、名前は初めて聞いたので記録しておきます。よそのブログなどを拝見していると、私の知らない専門用語が飛び交っていて「骨棘」があった～（悲）というようなやりとりがあります。これなんて読むんや・・・と思いつつ、その時私はすでに複数の靱帯棘があったことになります。
靱帯棘とは、骨と骨をつなぐ部分が堅くなってとんがること。その影響は医学的な定義が無いとでも言うのか、わからないというのか・・・個人的には、どんな骨になっても気にしないのが一番精神衛生に宜しいかと・・・
八年越しで両足内部が痛み、仰向きで寝てみたいよぉぉぉ、と甘えてみました。そして足首も靱帯棘なのぉ、と尋ねても、先生はムニャムニャ、「調べないとわからない」でも調べないのね、何年でも。この状況は、調べて善し悪しがわかったとしても、医学的に治療する方法が無いことを示していると思います。
私は長く左足膝が悪く、立ち姿で見た目は何ともなくても、膝はくにゃくにゃとよれる感じで、忘れている限りはなんともないのですが、意識すると痛いのです。で痛いと思わない、という論法でやりすごす。でも此処で何か質問しないと、皆様にお知らせすることが無いぞ、と決め、｢膝がイタイしくらくらして転ぶ」と訴えてみたところ、それは注射しか無い、と言われ「しろ」とは言われない。採血の時、リウマチの注射もしているのですが、膝か足首か、注射を打つのかわからない。それは自分で決めることなのだと言われたので、やってもらいました。
膝に注射、ちょっと痛いかも、と先生は言う、でも私は怖くないし、痛みも平気な方です。今させ注射ごときで騒がないのです。「ちくっとするよ」しないよ、それからじわっと、骨髄注射をするときのような独特の痛みがあり、くすりを打ち終わる頃には痛みが無いんです。夫も同じクリニックの患者で、足が痛い腰が痛いと注射して、「全然効かない」と言います。しかも「ものすごく痛い」という。
女というものは、しょっちゅう婚家や外の誰かが入院しますので、付き添います。私は子供の頃から病院へ行くと気分が悪くなる方でしたが、いつも病院を出たり入ったりしていると、慣れてくるんです。白内障は重大な病気としての申告はいらないのですが、若年性でも白内障、いつぞや病院で高齢者と同じ手術室で、めんたま、水晶体を取り出して人口水晶体を入れました。器具がめんたまに入る瞬間まで見えている。それも一日おいてもう片方も同じようにします。術後は完全に見えませんでした。それまでは白濁した世界でした。ついでにその時父は「危篤」だというので早めに退院しました。父はまだ生きています・・・
使えてきた親たちは「後期高齢者」なのです。元気で古くさく長生きなのです。それを何があっても付き添い励まし、トイレに汚物を捨て、目薬をさし、汚れた下着を洗う。病院などで貧血を起こしていては生きていけないのですっ
というわけで、自己注射もペンタイプになるまでは、私は左腕の裏側に右手で注射していました。男性の方が針を怖がるとか・・・日本男児よ情けないっっっ←完全に思想的右派っぽい・・・私は思想に興味はありません、一応。
膝に、先生手ずから入れてくれた薬は強いステロイドだと後で看護師さんに言われました。ちゅうか、私は素直なんでしょうか、注射し終わる少し前からすでに膝の痛みが消えている。ステロイドはやはり反対運動されるものですが、こんなに利くなら、毎月でも注射して欲しいのぅぅぅぅぅ ステロイドの多用で代表的なのは「プレドニゾロン（プレドニン）でしょうか。八年前の有名センセがのたまったところでは、「特効薬」です。でもその頃入院して大量に点滴したはずが、私は全く良くなりませんでした。一日リハビリしたら余計に動けなくなって、それでも点滴は続く、ヘタクソだ。「何を入れているのか」と聴くと、看護師は薬の名前を見て「ノイロトロピン」というではありませんか。では劇薬を打つので書類にサインしたあれは何よ、と苛立ちました。ノイロトロピンは以前に通院していた精神科医が「点滴しても利かない」と言っていたのを覚えています。「すらしぼ」だか「せらしいぼ」だったか偽薬効果というものがあります。それなのか、劇薬で痺れが出たので変更したのか、未だにわかりません。
当時入れ替わりに退院するおばあさんが「プレドニゾロンはやめれんよ」と言いました。凄みがありまして、私は怖くなりました。そのおかげか「プレドニゾロン」は服用しても利きませんでした。私は脊椎関節炎でもＡＳでもない、特効薬が効かないのだから、ＣＲＰが低いのだから。
でも今日は膝の痛みがあっという間に消えました。「ファルネゾン」という塗り薬で傷むところをごまかしてきたのが、製造中止となり、私は唯一の「痛みの消える魔法」を失った、でも、膝の注射はファルネゾンのように痛みが引きました。たぶん、すぐに、あした頃にはまた痛んでいると思います。ステロイドですもの。なんでも依存する、副作用があると反対するのも、患っている人にはつらいことです。すべてかゼロかヒステリックに煽るより、どうしても痛いときには痛み止めを、誰もわかってくれないと絶望したときは希望を、分かち合う・・・
痛み止めは飲まない、という友人もいますし、気持ちもわかります。それでいけるなら、どんどん鍛えてがんばれる、そういう生き方もありで、私など混乱した気持ちと医療制度と家族にはさまれて、右往左往して薬が手放せなくても、もしかしたら後悔するのかもしれませんが、自分で選んで失敗するなんて、生きていればこそのありがちなことですね。
前回、クリニックのとなりにある心療内科で二月分薬をもらったので、今日は1カ所だけ。梯子するとキツイので嬉しく思いました。考えるに、厚労省が規制しつつある薬から、厚労省がよしとする薬に移行しつつあるのです。厚労省が「よし」としたとしても、何らかのリスクはあるし、規制した薬がすぐやめられるわけでも無い。何年か後には、また別の規制をし始めるかもしれない。農業で、乳牛を規制してバターがなくなり、慌てて作れと言っても、牛はすぐにはお乳を出してくれません。減反された水田を、来年は作れと言われても、水耕菌は毎年耕し水を引かないと死んでしまいます。縦割り行政の数字だけしか知らない人が、数学のようにやめたり作ったりさせて、軒並みソーラーパネルになったように、レア病も行政によって行ったり来たりしているウチに医学は後退するのかな・・・レア病はそんなに財政を圧迫しているのでしょうか。誰か計算してみてくれ・・・
線維筋痛症のトピックに記したとおり、ＡＳは免疫の（全身の軟骨が自分の免疫で口撃される）、線維筋痛症は脳内物質伝達の問題のようです。今日先生にしつこく聞いたので、「土岐川、まだオレを疑っているな」と思ったに違いありません。窓口で治療費を払うとき、脇の戸口から私の方を見ていました。「せんせぇぇぇぇ、注射すごくきいたよぉぉぉぉぉ」となるべく小さめに叫んだら、ものすごい笑顔になっていました。医師は「治った」と言われると嬉しい、と医師のどなたかに聴きました。先生が気分を良くしてくれると良いのですが・・・
八年くらい前でしょうか、ＡＳなのか線維筋痛症なのか、併発なのかわからず、どっちにしろ、動けないし、全身過敏で日常生活は難しいなと思ったとき、ただ寝ていても回復しないと思いました。私の場合、病名がわかる前から、自分の体はどこかおかしい、尋常で無いという自覚はあったので、県内で探す限りは頼れる医師がないと知ると、もう何にも頑張らないで、好きなことをするのも難しそうだけど・・・好きなだけテレビが見られるなあ、と思いました。ちょうど良いことに？耳鳴りを忘れることも出来る。
暇だけはあるので、好きな漫画を読んだら、ページは捲れない、手首は痛い、感動すると具合が悪くなる・・・だめだーーー ちょうど引っ越したばかりで、山奥過ぎてアナログは入らない・・・アナログから地デジに切り替わるころだから、もう少しさかのぼるかも。夫がここぞとばかりに大きなテレビを買いました。電化製品がなるべく少ない家にしたかった私の夢はそこで潰えました・・・そこら中あっというまにコンセントとつなぎだらけ。
単身赴任の筈だったのに、病気になったら同居する、夫も子供も、ただ散らかして私の神経を逆なでしたのでした。痙攣したり倒れたりしても、気がつかないくらいだから、そりゃもう気もあわないし、でもひたすら婚家のやり方にあわせていて、やっと一人になれたと歓喜していました。
今では夫が買い物して買い食い、夫が洗濯も掃除もしている、私が手伝おうとすると「（後で必ず寝込むから）やめて」と言いますw がその頃はすっきり綺麗にしていた家の中があっという間にものに溢れるのはつらかった。わがままだと自覚はありますが、ン十年、好きなテレビも見なかったし、好きな食べ物も食べない、でも好き嫌いの多い家で手作りし、ちょっと聞いていたニュースをリモコンでぱちぱち替える、婚家も里もしょっちゅう呼び出すけれど、後から言われるのは文句ばかりで、解放されたいと思い詰めていました。
そうよ。今私は寝たきりよ。こういうときにテレビを見るのだ、と思い、一日中つけていました。一度夫が大きなスピーカーをつけましたが、その音に耳をふさいで、「痛い、痛いぃぃぃ、ステレオスピーカー取り外して」と泣きました。それで、夫の部屋にスピーカーつきテレビ、今には大きなテレビ、後には娘の部屋にもテレビ・・・エアコンもしかり。ものすごい電気代だし、その頃東北で震災がありました。岐阜の東であるうちも結構揺れました。
次々流れるむごい光景に目を疑うほどなのに、隣県の偉いセンセに言われた「脊椎関節炎はなぁ、東北じゃ知られていないんだ、わざわざこっちへ来たのにものすごく痛そうなのだ。それなのに家も流されて、な、かわいそうやろ」という言葉を思い出す・・・本当に心からの同情を抱きました。・・・がそれはそれ、私もすごく苦しいので、私にそれを言われても。私ももっと同情して心を痛めるべきだと言いたかったのでしょうか・・・自分がつらいとき人は他人に同情できないと知りました。応援メッセージやワンクリックで店のサービスをして収益を被災地に送る・・・いまこれを書いたら、きっと誰かが傷つく。書くこととは他人を傷つけることとよく聴きますが、私は書きまくって、無意識に他人を批判しているのでしょう。
暇だし、ベッドふわふわ、着る物は縫い目が痛いので裏返し。毎日ＣＳで海外ドラマを見ました。「メンタリスト」「クリミナルマインド」「ＮＣＩＳ」「ハンニバル」「オールモストヒューマン」「リミットレス」「エレメンタリー」ｅｔｃ。
ああ、その頃はまだ目が見えていて、寝転んでテレビの見放題。苦しくて泣きたいけれど、なんだか幸せも感じる、私の好きな番組は家族が嫌いなものばかり。誰も見ないので、マイルームにマイベッド、マイテレビ、部屋の横にはトイレがあって、部屋の中は水道も来ていて、ポットで暖かいものを飲み放題。こんなに贅沢したのは生まれて初めてでした。そして今までよくもあんなに働いたなあ、と遠くになった「働く嫁」世界をぼんやりと思い出す。
自分の部屋を持って、誰にも文句を言われず、足音に気を遣うことも無い、一人きりが楽しくて楽しくて。チャンネル勝手に変えられないし。私が見ていたドラマは、大抵悲惨なものばかり。「ハンニバル」は映画「羊たちの沈黙」のドラマ版オリジナル、サイコサスペンスです。「クリミナルマインド」も目を背けるような悲惨さでした。「ブラックリスト」はアクションもので、はらはらドキドキ、見終わった後神経が高ぶって眠れませんでした。それでも楽しかった。続きが見たかった。「ゴッサム」はバットマン」の主人公の少年時代で、これまた悲惨なのw こんなに交感神経を高ぶられているのに、アドレナリン分泌最高潮なのに、楽しい。
これは一体どうしてでしょうか。そのうち、苦しい自分になれてきたか、何らかの薬の効果でか、ほぼ薬だと思うんですけど、飲んでいる間は少し楽な時間が出来ました。その大切な時間を私はテレビを見ることに使いました。子供の頃からほとんどテレビを見ていないので、お笑い番組はわからないし、芸能ニュースもわからない。
おもしろくない。でも海外ドラマはストーリーがある。サイコな精神を探り合い殺し合う。何故それが私にとっての癒やしになったのか、未だに謎です。
それと、八年間の多くが、食事はカロリーブロックと牛乳とビタミン剤と食物繊維の元でした。私は食べるのが嫌いでした。拒食症とかでは無くて、和洋中何でも作ったし、ケーキもクッキーも飽きるほど作ったの。でも自分は食べない。食べたくないの。一番嫌いなのは和食です。カロリーブロックか菓子パンしか食べなくて良いのです。楽しいんです。おかげで高脂血症になりました。薬を飲んだらあっという間に治りました。
他人の心ない言葉はいつまでもいつまでも残るけど、ドラマの拷問や裏切りは楽しい。私はそれを「自分とは世界の違うバイオレンス」だから、と定義づけました。日本の番組、旅やコンサート、聞き慣れない歌も、そこにあるのに縁遠く・・・全部受け付けないけれど、多くの人が手に入る。寝たきりの私にはつまらない話ばかり。けれど海外のドラマの中に自分を置いて、世界観に浸るのは「特別」な気がした・・・自分と全く関わりの無い世界であり、私が身を置いてみたい世界。自分がもうフツウには生きていけなくなって、思いっきり日常をサボって浸れる、「特別な時間」です。
https://zawazawa.jp/tokkyhikky/topic/8/31
ここに書いてあるとおりですが、も一度リンクで。クリックの手間が増えるので好きじゃ無いけど、今後の書き込みかあった場合は、これだけ気をつけてね。もしもこの掲示板の閉鎖になったとして、次の掲示板に選んだところは、「グルっぽ」やここの絵文字が表示されないときがあり、また一括ダウンロードして圧縮ファイルにしたとき、文字化けすることもあります。書き込みしなくても、読み返す人もあるようです。その人達のために、私の知識で補えるだけの文字列でお願いします。実際、「グルっぽ」の絵文字はここには反映されません。まず文章の保存です。ある程度寛解したか、何らかの補助でやっいけるようになってここを卒業しても、他の読んでいる人への配慮をお願いします。長々書く私もごめんなちゃいぃぃぃ その他は特にに気をつけることはありません。もうゆるっゆるの掲示板だと思うよ。あれ駄目これ駄目言わないし、ブロックもしない。皆さんのマナーひとつで成り立っています。
「強直性脊椎炎？知らん」・・・から・・・「強直性脊椎炎知らんけど今調べたら指定難病だった、それでいいじゃない？」
という対応になってきた自治体。うーんうーん？？？？怒りにまかせて電話しまくった時期はとうの昔になりまちた。あの人達には何を言っても通じない。1、2年で担当が変わりますし、新しい部署が出来たり消えたり変更されたり。指定難病については「難病相談窓口」というボランティアが一番詳しいです。田舎に住まわれる方は、手当たり次第電話して、一番知っていそうな人は誰ですか、と質問して、電話番号も聞いて、何時頃電話したらその人がどこにいるか教えてもらって、三日後でも、一週間後でも気長に待ってみましょう。気の長い話や・・・新しい部署に異動して、定年退職までつとめるだけ（厄介ごとを引き受けたくない）の人に、なかなか指定難病については相談できないのが実情かと存じます。
指定難病がらみでは、いろいろと思うことも多く、先に自分の気持ちを書いてからのレスです。率直にむかつきました、国に対して、厚労省に対して。それでこのトピックをツイッターに載せました。ＵＲＬのみですが。私のツイッターは「お返し良いね」と「お返しフォロー」がないので、フォロワーさんが少ないの。でも、同病の人もいらっしゃるので、なんとか出回らないかとおもいまして・・・ちっぷさんのように数字で問題点を挙げてくださる人は居ないので、私が書くより説得力があります。ありがとうございます。ツイッターで広めるのに反対であれば、すぐ消しますので連絡お願いいたします。ぺこり。
線維筋痛症の原因について、「グルっぽ」では意見を見かけませんでした。手元の資料に医学的説明はあるんですけれども、素人にはよくわからないので、本やブログなどを拝見して目についたことを少し書きます。「間違った情報の宣伝」ではないのでよろしく。
まず病気の区分けから。
アメリカリウマチ学会基準で１８カ所の圧痛点のうち１１カ所以上に傷みがある・・・ステージ１
手足の指など末梢神経に至り、不眠、不安、うつで日常生活が難しい・・・ステージ２
激しく痛み、爪や髪への刺激、温度、湿度などの刺激で全身傷む・・・ステージ３
痛みのためにほとんど寝たきり・・・ステージ４
膀胱、直腸への障害、口、目の乾き、尿路感染症で日常生活は不可能・・・ステージ５
アメリカ基準ですよー、お間違いなく。
脳内の血流、あるいは脳内物質の何かしらに異常が認められる、というのもアメリカの症例です。
症状について。
四肢の痺れ、四肢のだるさ、冷感、全身のこわばり、肩こり、レイノー、口腔乾燥、眼球乾燥、関節の腫れを自覚する、関節痛・・・ほかにもあるだろうと思われます。
で、これからワタクシごとでございます。私はこれだけ見ると、全部の症状に該当しました。圧痛点もありました。首の骨が竹様・・・とレントゲンでわかって、すぐさま強直性脊椎炎と診断されました。そして紹介状をもらい、県内で医師を探して見つからず、その時、脊椎関節炎どころか線維筋痛症も知られていませんでした。なので二年ほど、線維筋痛症として診療所に通いました。かかりつけのお医者さんとしてなら、薬は出すと、先生がのたまったので。
何を訴えても線維筋痛症で片付きます。ステージ５の自覚があるけれど、見た目は何ともないし、通院時は痛み止めと抗うつ剤と向精神薬を飲んでからタクシーで行きます。運転なんて出来ませんものね。タクシー代がすごいんですけど、私は障害基礎年金をもらい始めていましたので、それでなんとか。
障害基礎年金のトピックはまだありませんのでここで説明すると、「なんだかわからんけど身動きできなくなった」時点で私はまず、市役所の福祉課に電話しました。そして「相談員」さんに来ていただき話したところ、手帳、障害年金、障害基礎年金の申請をしてみよう、となりました。手帳は県内限定で医療費無料、障害年金は、病名に関係なく何らかの障害がある時国から出されるもの、基礎年金は、障害が出たのが未成年の場合、私のように中年になって初めて申請しても、国の基準に引っかかればいただけます。
国の指定難病だけでなく、手帳も年金も、申請して合格？すればもらえます。私の知人には複数の人←これが肝心ね、「あなた」の悪口では無いですよぉ。申請しても無駄、申請したってもらえるのは少額と言いきる人がひとりやふたりじゃ無いんです。「もらえる金が少ない」といっても、６万円くらいはあります！田舎でパートに出てもそんなにもらえません。６万円じゃ暮らせないって言われます。でも、多少の貯金があり、家があり、シングルの人は除外して、家族が働いていれば、そこに６万円足せば、少なくとも、結婚相手や子供に対して、６万円分は自分で出せるよ、という主張が出来ます。まるきり、親や子や結婚相手に出してもらっては肩身が狭くていられない。でも６万円で月一回のタクシー代はでます。
都会から田舎まで、福祉の助成金をいろいろな意味でいやがる向きがありますが、お金もらっているなんて、黙ってりゃわかんないっ。あてもなく自己流で悩むよりは現実的と、割り切れないものでしょうか？
世の中、いろいろな人が居ますので、・・・まあはっきりいって親の年金と親の立てた家をあてに暮らしている人も多いはず。それだけ世の中に低賃金がはびこっている、そのような現実がある限り、本当に苦しくて耐えられないうえに、家族に遠慮しなくちゃならない。
線維筋痛症の症例には、親、祖父母の介護が原因で発症した（と思われる）人もあります。
病院などで既往歴を調べられますね、私の場合、小学生の時の交通事故、妊娠中の髄膜炎、限界集落での冠婚葬祭で長男の嫁として働く、婚家の義父他界のときの責任感にさいなまされたし、世代もあるでしょうが、今の常識から比べたら、とんでもなくいびつな人間関係の中で育ちました。
子供の頃受けた虐待、戦時中のシベリア抑留、という項目も本で見ました。
私に限って考えると、脊椎関節炎のときは誰も認めず、線維筋痛症にされ、その原因はＰＴＳＤ、ということになったわけです。そして二年ほど薬を飲み続けましたが治らず、再び県外で高額な薬を打つことになりました。生物的なんとか製剤、または免疫なんとか製剤とかバイオとか、いろいろ言われています。定価は７万円で、最初はひと月２本から。年金が足りません。ひと月６万円程度で所得税も引かれています。ところがこの薬は、年齢により、収入により価格が変わります。低賃金のひとは安い、年配の人は安い、もうこの時点でかなりの国の補助を受けていることになります。
以上のことを考えると、ＡＳは免疫の病気、線維筋痛症は脳内物質あるいは精神衛生上の問題で起きる病気と言えます。しかし個人差が大きく、私は尿路の感染はなく、膀胱を形成する組織が損なわれる病気も併発しています。それ以前には、子宮腺筋症（内膜症とは違います）で、子宮、卵巣、卵管を摘出していますし、子供の頃にも、二度ほど（今は病名が違う）腸の手術を受けています。婦人科手術はどちらの病気の原因にも挙げられていて、何とも言えません。女性に多いと言われつづけた線維筋痛症ですが男性の患者も少なからずあるようで、私の持っている資料も古くなりました。今以上に詳しい本は無いのか、医師に聞いてみましたが、「ない」そうです。理由は、「お金がかかるので誰もやらない。」
線維筋痛症は訳のわからない病気です。一晩じゃ誰も書かないですね。信用度もないし。気楽に愚痴っていっていただけるとありがたいのですが・・・私は一応ＡＳですが、自分では線維筋痛症だと思っていました。県外の医師の紹介で県内の医師を梯子する羽目になり、県内では多くの医師が線維筋痛症だと言いました。なので飲んでいる薬も線維筋痛症の薬です。症状も、線維筋痛症だと思っていました。つまりはＡＳと言われて県外に通院していたとき、待合室で書く症状の記録は「脊椎関節炎・線維筋痛症」とひとくくりになっていました。で、ぽろっと慢性疲労症候群を個人で調べている人のブログに、私と症状が似ている、と書いてしまい、大反論のメールが来ました。言い訳しても仕方ないので事実をありのままに、脊椎関節炎には線維筋痛症が併発すると習った、と書いたら、その方のブログは非公開になりました。なんだか私の所為のように感じました。ツイートで知り合った患者さんには、横になれないから積み上げた布団とクッションにもたれて、立ったままの姿勢で眠ると書いていた人もありました。その頃から慢性疲労症候群を筋痛性脳脊髄炎という名前にしよう、という運動がありました。そして、慢性疲労症候群と筋痛性脳脊髄炎を別のものとして捉えているのか、病名が追加されるようになりました。そういうことを細かく追求するのはどっちでもよくて、ただ、こんな症状で苦しんでいる、ってことを書いていただけると嬉しいな。「病院どこですか」はやめてね。理由は、それはネットの常識として、人生の常識として、難病掲示板はスマホに向かって質問する場では無いからです。自説をお持ちの方はそれを書いていただけるとありがたく思います。著作権をお持ちで、掲示板ごときに自説を書きたくない方はスルーの方向で。
２０１０年頃のつぶやき。身体表現性障害と言われたこと、線維筋痛症と言われたことで混乱していました。整形外科ではリウマチと言われたり。「ＣＲＰの呪い」とか、色々書いています。ツイッターの見えない常識が理解できず、戸惑っていた時期です。毒を吐いたり、泣き言だったり。精神科では身体表現性障害、それ以外では線維筋痛症と言われた、今でもいろいろな病気にこの「シンドローム」がくっついていますが、単独の線維筋痛症と診断されたこともあります。今だ治療法は確立されていないと思う。当時は線維筋痛症は健康保険も利かなかったと記憶します。皆併発なのでもう一つの病気で保険適用にしたり。アメーバの「グルっぽ」はどこも荒れていた。この病気はつらい。だから知りたい。真実。
私に病名をつけた先生は県内の患者に絞るというので、紹介状をもらっていろいろ行きましたが、相手にされず、最後は宛名の無い紹介状をもらって、医師を探しましたが、最後に行った病院で、断られ、二度目の「手帳を取り上げる」発言をされて、紹介状を頼んだら、最初の先生宛に書かれました。県内一周して他県に戻ったのですね。そこで、県内から他県の先生のセミナーに来ていた先生を紹介されました。名前を見たら、実費でＨＬＡを調べさせたあの医師でした。「信じない」と行った本の著者の講演へ、私と揉めた後に行かれたのですね。その先生は懲りていてお断りしましたが、彼の真意は知りたいの。どういうつもりで「信じない本」の著者に会いに行ったのか。
私の地方は、病院の責任在る地位の人は、名古屋の有名大学から週１くらいで来ています。県外有名センセは「名古屋の大学は強直性脊椎炎について生徒に教えないのよ」とのたまっていました。病気の論争から、大学病院その他との抗争のような話に巻き込まれました。先日書いた脳髄液漏れの検査といい・・・医師の世界はどうなっているのかと激しく不審に思いました。
たしか、新しい指定難病が決まってから、反対運動がありました。私のブログでもその点を質問された方がいたと覚えています。えっとぉ、テレビで過去の女性に当てはまる病気の団体から、「負担が増える」との旨、記者会見で発言していたと思います。それまで、指定難病は・・・詳しい規定は知りませんが、医療が無料になっていて、新規のそれだと、全員一律で有料になったのです。ツイッターなどにも、「いまでもギリギリなのに生活できない」という意見を多数見ました。少ない指定難病で無料より、多くの難病を指定して一部負担になったと記憶します。私はそれで、高額の注射をもらえるようになりました。ブログで質問した人は、すでに指定を受けていて、新しくＡＳを発症したので、二つは申請できないと怒られちゃいました。ブログの内容とは無関係な話だったけど、必死になるとブログ筆者の方に気持ちが向くみたいで、それはそれで勉強になりました。
ＡＳと診断できる医師が増えたのではと思います。過去にも病気はあったのでしょうが、誰も知らずにいて、時と共にいろいろな主張が出てきたと感じます。八年前には「女性はＡＳにならない」とか「運動すればするほど治る病気」と言われていたので、今思うと、かなり偏狭に感じます。指定する基準は患者の人数かな？ツイッターにこぼしていた人がありました。慢性疲労症候群は人数が規定を超えているから指定されないとか、でも病気と認めてもらえないとか。理不尽だと思ったので記憶に残りました。
知人に「仙腸骨関節炎二度」を満たせなくて申請書を書いてもらえなかった人が居ます。その方は片方だけ「四度」なのです。リウマチ系の病気だと左右対称に傷むと聞いたことがあるのでそれかな、と想像しましたが、なにしろ秘密めいていて、またネットでいい加減な情報も流せないと思って逡巡します。
ＨＬＡーＢ２７保有の話も、９割以上の人が保有するという「伝説」？を今も信じている人が多くて、この話をすると過激に反応されます。でも、申請の書類には「保有、非保有」を書く欄がありました。私が読んだ本では、２００８年に翻訳された、「the FACTS 強直性脊椎炎」という本にその記述がありました。県内の総合病院で、その本の話が出て、先生は、「あの本を読んだがウソばかりなので少し捲ってやめた」と言いました。それで本の内容は信じないが、実費でＨＬＡを調べて保有していたら病気だよ」とのたまって、私も調べたんです。痛い出費でした。ものすごく高いし、採血がヘタで、一分くらい血が出ず、「あれあれあれ」「でないー」とやられまして、その様子を他人事みたいに、自分の腕に針が刺さっていて、空洞のママの注射器がつながり、針を刺したり戻したりしている・・・ホラー映画を見ているような気持ちで、しらけていました。本の内容は信じないのに「本当にＡＳか」調べるとき、本の内容通りにしよう」というのはわざとなのか皮肉なのかわけがわかんなかったです。私は以前にも書いたとおりＢ－４４保有なんです。「the FACTS」と同時に買った本には、出現頻度２７は健常者０．３％、罹患者は０．４％なんです・・・４４は健常者７．９罹患者１３．０・・・
「ヒト白血球抗原」というもので、普段なら数字なんか気にしないけど、医者はしごに陥り、「Ｂ－２７」保有ってホント？」と医師から逆質されたり、翻訳本を出したりご自身で調べたものを出版された医師について悪く言われたりしたので、頭にこびりつきました。
日本中の人の血液を調べたわけでも無いのに、外国の本に書いてあることを逆手にとって皮肉られる。それでいて申請の書類には書くことになる。私の書類には「未検査」と書いてあります。そもそも検査の方法も変化するだろうし、アメリカで大学病院へ行けるようなお金持ちで、あまり聞かない検査をする人は、「男性」では無いでしょうか。多くの女性は同じ症状が出ても、ドラッグストアへ行くのでは無いでしょうか。それが何故申請書類に必要なのか疑問を感じます。
そして、過去には無料だった医療が一部有料になった人たちは、今どうしているのか、気になります。とりあえず私は、どのみち自力でお買い物には行けないので、障害者基礎年金に申請し、認められたので、それを高額の移動費に充てています。県内に医師がいないので、高速で一時間かけて通います。以前の病院は片道三時間でした。働いていないので基礎年金だけが頼り。極力無駄遣いしないで、ガソリン代と高速通行料金に・・・
いよいよお金がなくなったら、まずテレビを売り、次にケータイを売り、最後にＰＣを売りますよ（笑）ネットの接続料は馬鹿にならない。得にケータイが。私はケータイでネットする身体能力が無いし、ケータイで検索したり買い物したりしないので、不要のものと思われます。
平成２９年度末の「特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（以下，受給者証所持者数と略す）」が公表されました。
おい，また，そのネタかと思いの方もいらっしゃるかと思います。
そんなことを知ってどうする，建設的な意見ではないとお叱りを受けそうですが，
それでも厚かましくも私見，勝手な解釈を折りま混ぜて書かせて頂きます。
まず，受給者証所持者数の総数は，８９万２４４５人です。
前年２８年度末が９８万６０７１人でしたので，９３,６２６人の減少で，
これは９．４９％の減少に相当します。
主な理由は旧難病法と新難病法での認定の仕方の違いによるものです。
平成２７年１月１日施行の新難病法では，
対称疾患数を多くすると同時に重症度分類という概念を導入したことと関連しています。
旧難病法から疾患は該当していても，新難病法での重症度分類を満足しない患者の方がいらっしゃいました。
そのような患者さんは不認定になってしまいます。
しかし，急に医療費助成が受けられなくなったり，医療費が上昇するのは当然生活していく上で大問題ですので，
激変緩和策として，３年間の経過措置が取られました。
その３年間が平成２９年１２月３１日で終了しました。
その結果が，約９万人の患者さんが不認定や更新申請をしない，ということになりました。
もともと，新難病法においても，検討の当初は，重症患者だけでなく，
軽症患者も取り込むことにより，医学的研究を充実させることを謳っていたと思いますが，
結局，予算的な問題だと思いますが，重症度分類という基準を設け，言わば，
軽症者を切り捨てたわけです。
しかし，私は，「重症者分類を満たさない＝軽症者」だとは思っていません。
重症者分類には問題があると思っています。
ASについてですが，平成２８年度末１,９１３名から平成２９年度末２,５１６名と６０３名増え，
これは３１．５％増に相当します。
受給者証所持者数総数が減少し，ASの所持者数が増加したため，
総数に対する割合は０．１９４％から０．２８２％に増加しました。
まぁ，指定難病の中のASの割合は概略０．２％から０．３％になったということですね。
ASの所持者数順位は，５５位から５２位と少し上がりました。
日本の人口を１憶２６４２万人とすると，
１０万人あたりのAS所持者数は，１．９９人／１０万人となります。
まぁ，ASは所持者数ベースで１０万人当たり，2人くらい，ということです。
ちっぷ
トッキーさんの考え方はとても大切だと思います。
私は区役所に申請書類を提出しに行ってます。応対してくださった方は，「取れるならば取っといた方がいいですよ。もし具合が悪くなって入院なんてことになることもありますから，取れる人は取っといた方がいいです，と申し上げているのです」とおっしゃっていました。
申請の話だけではなく，この制度の問題点なども，このトピックに書いていただけるといいと思います。
ちっぷ
珍しく午前の更新なの。今迷っていて気になって、慢性疲労症候群専門板とか線維筋痛症板とかつくろうかやめようか。脳脊髄減少症についても知りたい。ただ私にそのスキルが無ひ。←この旧仮名遣い風かちんと来る人ごめんよ
慢性疲労症候群は筋痛性脳脊髄炎だったかな、、、名前さえ覚えられないのに大丈夫か、ぢぶん。というのは、同県でご当地タレントをしている局地的有名人モデルＴさんがこのご病気なんです。私と同じ頃に発症し、中部地方限定でドキュメンタリーも放映されました。それを見たとき、あ、この子（美少女モデルなんです）症状似ている、と思いました。細かいところで違うんですけど、おおまかには、段々疲れて寝たきり、薬と注射で痛み止め、という点が。その後彼女は大学受験し、合格するも一日も通えず、現在は一般的には慢性疲労症候群の名前を筋痛性脳脊髄炎に変えようと運動しています。
慢性疲労症候群は、脊椎関節炎の人よりは数が多そうです。数が多いので指定難病にならない、でも症候群なので病気として認められない。彼女は「サボっている」と言われるのを何よりも嫌い、出来ることは何でも挑戦し、今年はミス・ユニバース県のファイナリストになりました。そちらはそちらで私よりずっと大きな規模でいろいろなことが動いているように見受けられます。
私の県の、無料難病相談電話では、当時「私もモデルになりたい」という電話が殺到したそうです。「おばんで、美人じゃ無いけど、中高年雑誌のモデルになったら、医者が相手にしてくれるかもしれない」という、もの悲しい期待です。Ｔさんの活動とは関係ないけれど、おばんレア病患者は、藁にもすがる思いで、テレビ局、県庁、保健所、市役所、そして難病相談に電話しました。私もそのひとりです。
そのタレントさんのブログ、アメーバにありますよ。最近、筋痛性脳脊髄炎、線維筋痛症、脳髄液減少症の三つを患っている、と変わっていました。私も同県なので同じ病院で検査して、脳髄液は漏れていませんでした。それで線維筋痛症にされました。私が最初に訪れた有名病院では、線維筋痛症は脊椎関節炎と併発すると主張していますが、私にメールしてくれる慢性疲労症候群の人も線維筋痛症を併発しています。今のセンセは「シンドローム」なのだから、いろいろな病気に付随する「現象」だと言いました。
でも、私はそれに疑問を感じます。ずいぶん昔のことですが、慢性疲労症候群を認めて欲しいと裁判に訴えた女性の日常をテレビで放映していました。医療裁判は大抵敗訴します。専門医の意見が通る。脳脊髄が漏れているのを根拠にしたものが、（私はそれを「脳髄液減少症」ではないのかと思いました。）髄液が漏れていても何ともない人が居る、という主張でした。
では私はどうして脊髄が漏れているかどうか調べられたのでしょうか。私は本当にＡＳなのか調べて欲しかったのに、なぜか慢性疲労症候群の検査をされました。退院の日、それを伝えたところ、慌てた感じで脊椎の専門医に診てもらえましたが、全身のレントゲンを撮って、「どこも悪くない、車いすはやめろ、オレだったら手帳を取り上げる」と言われました。びっくりしてしまい、つい「障害者申請の書類を頼んでもいないのに、何故突然『手帳を取り上げる』というセリフが出てくるの」と言い返しました。
そして話すほどに、その病院には脊椎関節炎＋線維筋痛症のわかる人は居ない、とわかってきました。お一人、線維筋痛症を見ている方があったのですが、退職し個人クリニックを開いたのです。まだその方がいらした頃、有名医師の紹介状を持って訪れています。相手にされませんでした。そして脊椎関節炎と強直性脊椎炎は同じものだと言いました。いや、違うでしょって思いました。
初回で紹介状を持って行き、初診は初診の先生がいて、紹介相手の勤務日出ないことをなじられ、紹介状の名前を見て、「フン○○か。」と封筒を机の横に投げて、「予約を取って出直してこい」ときつく言われました。朝一番の電車で名古屋まで、そこから乗り換えて半日かけて行き、気落ちして、再び電車を乗り継いだ帰る途中、乗り換えホームをのぼっていたら、突然ガクッときました。後に知るのですが、それは「ロッキング」というものです。
みんな、いろいろなことをご存じなのです。ロッキングという言葉さえ知りませんでした。そのまま疲労して体が起こせず、空いた席ばかりの電車に横たわって、山奥まで帰り、そのまま全く動けなくなりました。クリスマスでした。
県内に医師がいない。県内の大きな病院へ行くのには愛知県経由でしか行けない。運転すると、インターチェンジが無い。新幹線だと駅が無い。それなのに、うちの県の県庁所在地だけが都会なのでした。個人的に「逆陸の孤島」と呼んでます。横断歩道で動けなくなる、床に足を置くと激痛、しびれ、手指が思うように動かせない、シャワーが痛い、トイレットペーパーまで手が届かない、本のページが捲れない、ガラケーのメール操作もできない、テレビのリモコンも押す力が無い、料理、裁縫ができない。靴下がはけない、床にそのまま座ることが出来ない・・・
初期の私は怒りにつつまれ、ちゃんと医師について、たくさんの医療用語を使って語る人たちが憎らしく、世の中から完全に排除されたと感じていました・・・「寛解」という言葉さえ知りませんでしたよ。
今現在、慢性疲労症候群のひとは過去の私と同じ気持ちではないでしょうか。もちろん私の知らないレア病は覚えきれないし、何も知らない。でも、「グルっぽ」では線維筋痛症のスレッドもありました。私も参加していました。線維筋痛症のスレッドはいつも荒れていました。質問する人ばかりで、基本場所や個人名を書かないのがネットですので、わきまえて欲しいという理性的な意見に対して、「けんかを売られた」と受け取る人も多く、匿名患者が勝手に医師を薦めることはできないということさえ知らない人たち。必死な人たち。あれは私だ、以前の私だ、と思いました。
線維筋痛症スレッドは、三ヶ月以上放置されたのか、管理人が消えたのか、今はありません。諍いのなかにも、ものすごく参考になる意見も多く、私はそれを惜しいと思い、三ヶ月書き込みが無いと、消える掲示板機能なので、定期的にコメントしていました。励ますわけでなく、叱るわけでなく、知っていることをわかりやすく淡々と書いたつもりでしたが、いくつも入会した「グルっぽ」は私の掲示板以外は消えてゆきました。
どこの掲示板も最後に書き込みしているのは私だったと思います。自分が知りたいから参加していた、今でも知りたいのです。線維筋痛症や慢性疲労症候群は体も心もかなりキツイらしく、なかなか理性的に書ける人はいない、自分からもめ事を引き寄せたくない、さらには、都合が悪くなると消える人が多すぎる・・・
ツイッターだと、結構いらっしゃるんです。これらの難題に向き合いながら、いろいろな形でつぶやく、リツイートで広めようとしている人、医学を志す人。ツイート、ラインは、難病掲示板またはレア病情報記録板には向かないツールです。ゆっくり話しあい、その過程をまとめて残し、どなたかが読む、そして何らかのアクションを示すには、どうしても「難病キャラバン」のような「場」が欲しいのです。
私がこれを書くと「トピック」の一覧に「亜空間花」が上がるので、えっと、匿名掲示板みたいにａｇｅ、ｓａｇｅと指定できると良いんだけどw ←これわかる人ネット歴がながいか○ちゃんネル用語に精通していることになります。
あ、いや病気について書くのである。失礼しました。私は検査師でも医師でもないのですが、今年終盤の通院から、血液検査の方法が変わっていたので書きます。細かい数字は私もワケワカメなので、どう変わっただけ。以前は「ＣＲＰの呪い」と私が呼んでいたものが、「精密ＣＲＰ検査結果」になりました。すると、ＣＲＰが「低い」ので「リウマチ」でもなければ「難病」でも無い、「身体表現性障害」と「怒鳴られ」、古い医師免許年代の先生から「リウマチ」と言われても、「まだ骨が曲がってないから薬は要らない」と言われたとか、いろいろと愚痴っていました。昔はリウマチ、ＣＲＰが低くても「リウマチ因子」が高ければ、リウマチでした。現在では、ＣＲＰなるものが数値的にボーダーを超えないと精神的な病気にされる確率は高いと思います。
ＣＲＰって？と医師に訊いても「炎症」と言われる。コレステロールや血糖値はわかるけど、ＣＲＰは私にとって謎の文字。やたらとそればかり言われて、好む好まざるを得ないでDoctorShopping状態。そしてこの言葉も医師の前で使うと怪しまれる。私の初期ブログは「DoctorShopping」という名前でした。本当の意味は、寂しくて医師に頼り、相手にしてもらえるまでクリニックを渡り歩くことです。別に医師の話し相手など望んでいないのに、ＣＲＰの数値で相手にしてもらえない、でも体はどんどん悪くなる。これはまさしく「呪い」ですっ。
それが精密になると、私はボーダーラインを超えた数値というか、これ高めだね程度の数値が出たのです。とっても高い値段の自己注射を二年くらいして、それでも高いのだそうです。もしも、ＣＲＰが以前の方法であれば、私の呪いは永遠に続いたでしょう。
過去のブログはとくにステハンで異議、もの申す人が多かったのですが、血液検査その他の専門分野の数値、一々「そんなはずはない」「その数字だと正常だ」と書き、ブログ管理人しか見られないような設定で専門知識を披露してくれました。とどめが「私は○○先生の患者だから『正当』なＡＳ」という答えに行き着く・・・
レア病は、単に持病があると言うだけの人です。持病がレアだっただけの普通の人。「選ばれた人」と勘違いしないで欲しい。痛みを抱える人同士が差別する、そのこと自体が卑しい行為です。
まあ、私はあまり血液検査の結果など見ないし、先生がその用紙を示しながら色々と説明してくれるのをぼーっと聞きます。その後、掲示板で質問されたことなどを、自分のことのように言って、答えをもらい、ちらっと用紙の裏にメモ。そして家のパソで返信。この繰り返し。わはははは、「何でも知っているトッキーさん」はこんな人でした－。
私の場合、特殊というか、フツウの市町村と同じじゃ無い気がします。本当は全国統一ですが、自治体が常に赤字甚だしく、手帳などは自治体負担なのか、出すには出すけれど、他県で医療を受けている人は特別に「金額」について厳しいのですね。県民、市民に対してそれはちょっと・・・という受け答えばかりだし・・・
でも指定難病になると’国の負担’となるので、「機嫌」がよいというw 限界集落を抱え、超高齢化して手帳比率が３割と、「数年前」に市の担当者に訊きました。福祉を受ける権利は誰にもあるけれど、赤字になっている。介護に対して家族がいると、家族の負担が当たり前になっている。いろいろなタイプの福祉施設が乱立している。など事情もあり、ＡＳは以前は「東京だけ」の指定難病であったことを考えると、ありがたい制度になりました。ウチの自治体では保健所で書類をもらって、医師に書いてもらって提出してＯＫみたいな・・・一度審査に通ると二度目は通りやすいと思います。
国の負担、といっても、レアな病気の人たちが国家の赤字を招いているのでは無いようなので、堂々とダメ元で、申請することをおすすめします。まだの方、ダメ元でも申請しないと始まらない。私はこれを受けたので初めて高額の自己注射を打つことが出来ました。手帳の時は一時的に現金を支払い、市役所に領収書を提出したときもありましたが、金額が異様に高いので「他県の医療をはしごして儲けている」と言われてしまい、一時薬をやめていました。
自己注射はやめたり再開したりを繰り返すのが体には悪いそうです。自治体の役人の無理解はこの際無視して、自分の病気と共に歩いて行こう、くらいのおおらかさで行きたいと思います。
手続きは夫が全部やっておりまして、私はあまりアドバイスできないかも。わかることは夫に習って返信いたします。ぢつは、書類を整頓できない、というのも多少は病気と関係あるかも。今考え中です。以前は書類の整理どころか、数字を調べたり、広報のように書き物にしてイラストをつけて印刷も出来たのに、いまは、机に向かい書類を見ただけでイライラが募り、できなーいってなります。仕事していたときは店の収支もそろばんで計算（古い）したのにねぇ。トシかしら。
本来、自治体が国の補助金をアテにする体質が問題で、でもそのいい加減な体質のおかげで書類は国に回されているようです。そこまで地方が駄目になってもどうする気も無い国の体質の欠陥でもありますね。
書類の申請から少し離れた話で失礼しました。国の書類の規定に、届く届かない、の判定、線引きはどうしてあるのか、状態が悪いのに、医師が申請に納得しないとか、受けたいけれど受けられない人とか、そういうことも此処で考えて良いかしら・・・ではまた～
照れるなあ・・・私は併発した病気から逆算すると３０年以上前には発病していたことになります。女性は見つけられづらいレア病なので、最近病名を言われた人も昔からのキャリアと言えます。医学的証明はありません。男性は、私のリア友もそうなのですが、子供の頃からかなり寝込みがちだったそうです。私は運動音痴でしたが、水泳と器械体操は好きでした。そして登山をしていました。登山では３０００メートル級だと、激しく気圧が変わるので、一メートル一気圧として、森林限界２４００メートルだと、気圧に弱い人は高山病になります。今年は暑さ寒さが激しく入れ替わったので、レア病の人は、バス旅行で山に行ったときのように耳が遠くなったり、やたらと交感神経が高ぶってせっかちに動きたくなるはずです。私もマイルームでエアコン、テレビ、クローゼットの棚まで積まれている本に囲まれて、らくちんなはずなのに、咽がおかしくなりました。テレビのニュースをはしごして、ちょうど寒いと交感神経云々やっていました。森林限界というのはその標高を超えると樹木が育たない境界線です。緯度も関係します。マイルームでは杖も車いすも使わないので、やたらとちらかし、片付けの繰り返しで、極端に調子が狂うと漫画の頁も捲れない激痛です。自分なりに体調が上向きの時は、登山の歩き方ですが、重力に逆らってのぼるわけですので、「重心の傾き」に気をつけます。私が入院しても長く寝込んでも、見た目、楽そうなのはたぶん、常に登山の歩き方をしているからだと勝手に考えています。それはフィギュアスケートのテレビ観戦でも考えます。氷に対してブレードが平らかについたり、左右に傾く。すると体もスピードに合わせて大きく傾け、一蹴りが伸びやかでどんな体勢になっても重心の取り方の上手い人は安定して勝ちます。
自己主張しないでどうするレア病患者頑張らなくとも年は過ぎゆく
短歌風にしてみました。ヘタクソ。
トッキーさん、こんにちは、ちっぷです。
寒くなってきましたが、お身体の調子は如何でしょうか。
トッキーさんは変な言い方ですが、完全主義者だと思います。
約10年間に及ぶ大量の書き込みを移動させて、ASの患者さんや親戚の患者の方のために利用できるように、責任をもってなさっているわけですから。
そして、当時の嫌がらせなどの記憶を思い出したりしてまで・・・
トッキーさんのご経験はとても重いものです。私などはそれに便乗しているだけです。
少し前の「寒暖差」の報道の話、トッキーさんのアンテナはとても高いです。私は11月頃、体調が悪かったのですが、その理由(言い訳)の１つに前日と当日の気温差と漠然と思っていました。
しかし、団地住まいなので、外気温が変化しても、室内はそれほど変化しないはずだし、お前は変温動物かと思ったり、いずれにしても医学的根拠はないなぁと思っていました。それでも、たった1度の差が普通の人の10倍にも100倍にも感じるのだと勝手に思っていました。
トッキーさんは、それをいち早くキャッチして発信して下さる。さすがだなぁと思います。
それを知っても朝辛いのは変わらないのだとお思いの方もいらっしゃるかもしれませんが、私は少しでもこの病気のことを知りたいと思っています。
自己主張になってしまいました。すみません。
ちっぷ
いらっしゃいませ。はーい、過去ログは移動完了なので、もうどこに何を書いても良いですよぉぉぉ
引っ越しはネットの宿命です。超初心者の時、契約したプロバイダーが買収され、借りていた掲示板が突然消え、まあ、その手の話は山ほど、おばんなもので、をほほほほ。
数年にわたり、ちっぷさんには大変にお世話になったというか、勉強になったというか・・・私が無知なのを多くの方は知らないので、結構むつかしい言葉が飛び交って、一時は放置状態に・・・w
私たち「レア病」患者は、生涯レアな症状と向き合うことになりました。もう、拗ねたりイライラしても、あしたはあしたの風が吹く～って開き直りの境地です。トピックありすぎでわかりづらいですが、勝手に書き足し、どこにも意見しちゃってくださひ。
傷みの体もこころにも、時間だけは平らかに過ぎていくぅぅぅ。よろちくっ
こそっと、トン、トン、トン。
遅くなりました。ちっぷです。
引越し作業、何もお手伝いせず、申し訳ないです。
トッキーさんに助けて貰っているのは、私の方です。
トッキーさんに、このような居場所を作って頂いているのですから。
ちゃんと書き込みができているか、あるいは変なところに書き込んでいるかもしれません。
初めての書き込みはちょっと勇気がいります。
でも、トッキーさんのご苦労に比べれば、ですよね。
改めて、宜しくお願い致します。
ちっぷ
注射針の使い回し予防注射でＢ型肝炎キャリアになり、年齢を経て発症する人もあるので、子供時代の傷があとからくる、または私のような妊娠中の感染症が徐々に健康を害した、可能性はいくらでもあり、その話をしてみたい気持ちもありますが、まだ、医学ではわからないことが多いかと思います。昨日の報道で「寒暖差」による交感神経と副交感神経の振幅について触れていました。私のブログ「交感神経増幅器」はそこから発想して書きました。こちららからのコピペもありますが・・・目的ははっきりしていて、私の書くことへのこだわりと満足感のためです。自己嫌悪にまみれてシャットアウトしていた過去の自分を解放してやろう、という気持ちもあります。
今年お亡くなりになった、漫画家で小説化のあさぎり夕先生が、本の中で、私もネットにＨＰを作りました、これで誰も私の書き物を出版してくれなくても、歳を取っても、書くことが出来ます、と書いていらしたのを覚えています。表現をするのは生きることではないでしょうか。
間質性膀胱炎が併発なら、私はＡＳをすでに発症していたのだそうです。私の「いきつけ」のセンセの意見ですけどね。「間違ったことを吹聴するな、頭おかしいぞ」散々いただいていますからね、ステハンで。私が医療について語ったわけではないので宜しく（一応書いておく
女性の場合、私のように中年になってからの発症というか病名が明らかになるそうです。前のセンセは子供時代の交通事故から、若いときの工場で重労働などを挙げましたが、事故の時からなんともなかったのはおかしいから違う、とか、死ぬ思いをしたのでＰＴＳＤ、という人もいましたが、男女ともに子供の頃から徐々に悪くなる人もあるそうです。痛めた箇所があるのに、「こんなものだろう」と我慢した、私の場合「誰に言っても叱られる」と思い込んで我慢していた、そういうのは「ある」という見解でした。
男性の方が重篤になる可能性が高いと言う話は前にも書いた気がします。女性の方が体に柔軟性があり、骨が完全にくっついてしまうことが少ないと。一昔前はご高名の医師が「男性しかこの病気にならない」とおっしゃったので、訪れた病院或いは診療所、クリニックなどで見解が違います。
線維筋痛症は女性に多い、と言われていたのが、ブログなど拝見すると男性にも多いなど、まだわからないことが多いようです。それでも、一昔前の通説は覆されつつある、というか医学は進歩している「らしい」のです。これからは「個人クリニックの時代」、患者も選ぶ権利はあると思っております。私は大学病院で悲しい思いをしたので個人クリニック派。
今日は通院の日でした。いつも往復だけで疲れて寝込みます。でも、また看護師に「一体どこが痛いの」と訊かれました。何年も何ヶ月も同じことを言う・・・次に行くと、また同じことを言われ同じことを応える。顔や態度に出さない人は、車いすに居ると言うだけでもかなり不審がられる、がんばれる人ほど叩かれる、行くときは、期待しないで薬だけもらえれば良いと思い、帰宅すると怒りを抱えています。後から倒れるとしても、車いすはやめようかと。もともと月に一度のクリニックでしか使わないんです。家の中も、斜面ばかりの田舎の庭も、街も道も、車いすは役立たないのです。段差、少しの傾斜でも低い方へ落ちていくし、自走（自分の手で動かすこと）は難しい、少し動かしたら、次は足で漕ぐようなかんじ、杖は持ちません。手が駄目になる、直立で地面に対して垂直に立っているのが一番ラクです。ＰＣは座ってもバランスが取れていないのか、立ち上がると腰の骨が伸びなくなります。座っていること自体が苦しい。「車いすは目で見て足が使えない人しか使わせない」という空気は痛いですね。
間質性膀胱炎の症状が始めて起きたのは、二十代前半の妊娠中であること、髄膜炎のため半年は治療していたこと、その時背中から背骨をくぐって髄液を採ったこと、以前にシンチで再び髄膜を調べ、注入に三回失敗、麻酔と注射で六回、背骨の飛び出ているところに指したこと、など話してみました。通院何年目だろう。いつも口の中に力が入り、塩味などは痛みしか感じないことも・・・話しても、次に行ったらきっと忘れている・・・
このクリニックを紹介した前のセンセは何を言っても「それは治らん」だったので、その先生を師とする今のセンセもわかんないのかも、と考えていました。怒鳴られたり罵られたりするよりはましだと思って。それに私は、全く申し訳ないことに指定難病の福祉を受けています。体感が安定しないので手帳ももらっているし、子供時代の交通事故で癒えない負傷もあり、「障害基礎年金」もいただいていて、それは、この病名を言われたとき、役所や保健所に相談して、出し得る申請は片っ端から試したら、そこに引っかかっただけです。それでも、なにひとつ受けていない同病の人もあり、かなりの引け目があります。
なにもかもを誰もかもにわかってもらうことは出来ません。私が不当に福祉を受けていると思われるなら、その気持ちを持って自分からダメ元で申請してみる、すべてはそこから始まります。私や同じような補助を受けている人のことをとやかく言う暇があるなら、それで他人をいたぶる元気があるなら、黙って根性論を自分に向けよ。