指定難病がらみでは、いろいろと思うことも多く、先に自分の気持ちを書いてからのレスです。率直にむかつきました、国に対して、厚労省に対して。それでこのトピックをツイッターに載せました。URLのみですが。私のツイッターは「お返し良いね」と「お返しフォロー」がないので、フォロワーさんが少ないの。でも、同病の人もいらっしゃるので、なんとか出回らないかとおもいまして・・・ちっぷさんのように数字で問題点を挙げてくださる人は居ないので、私が書くより説得力があります。ありがとうございます。ツイッターで広めるのに反対であれば、すぐ消しますので連絡お願いいたします。ぺこり。
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指定難病の基準ですが、夫任せの手続きで、夫も基準が変わったことを知りませんでした。のんびりのびのび過ぎて恥ずかしいです・・・ボーダーに届かない人は「重篤では無い」と私も考えられません。基準が変わって、・・・ふくうけんざく観音て皆様ご存じないかもしれませんが、慈愛の網を投げて衆生を救う観音様です。仏教徒でも無いのに変なたとえ、ぺこり。観音の投げる網はすべての人の苦しみを救います。ボーダーを作るのは、何でもダダ漏れの網ですね。昔私にリウマチ因子が高いので「リウマチ」と診断した老医師は「まだ骨が曲がっていないからくすりはいらん」とのたまいました。骨が曲がってしまってから薬を出す・・・奇妙な感じでした。その後、他の医師に「CRPが低いのでリウマチでない」と言われました。老医師の時代は、リウマチ因子で、比較的若い医師はCRPで決める。時代と共に基準が変わったのでした。テレビのCMで「早めにお医者様へ」というのがあります。基準を作ってそこに届かない人は「まだ助成はいらん」のでしょうか。早めに対策して重篤にならないのが医療では無いのでしょうか、基準をつり上げて網から患者を落とすのは、未来の重篤患者を増やすことでは無いでしょうか、・・・と色々感慨にふけりました。