難病キャラバン
亜空間花 / 76
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先週の土曜は通院の日でした。三、四年は通院したと思います。途中中止したこともあるけれど、「ヒュミラ」を月に二本打っています。先生に質問したいことは多いのに、何故かタイミングが計れない。訊きたいことは応えられないよう。それでも、以前先生が言った言葉のなかから、さらに知りたいことを一つは聞き出そうとしていますw
いつぞや、ヒュミラは間質性膀胱炎に効く、とおっしゃったのが気になっていました。体の異変に気がついて、尾張の大学病院へ行き、「手術するほど悪くなる前に寿命が終わるから治療はいらない」と言われています。なのに、ヒュミラが効くってどうして？ 間質性膀胱炎がＡＳと併発した場合は効果がある。なぜなら、ヒュミラでＡＳが治癒していくと、併発の病気も治まる。・・・そうですかねぇ、先生は「併発の意味は？」と確認する。「持病に伴い発生した病気という意味です」と言うと、微妙なお顔で、「単発、つまりはそれが独立して起きた病気の場合、ヒュミラは効かない。ＡＳが収まっていくと、間質性膀胱炎などの併発した病気も治まっていく」と言うのです。
言葉の魔法ではぐらされたカンジ。「この病気はさー、まだわからないことだらけなのよぉぉぉ」だってさっ
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こんにちは、ちっぷです。
お医者さんもわからないですね。
だから、はぐらかすような答えしかできない。
でも、お医者さんを追い詰めたらダメですよ。
お医者さんはみんな凄く頭がよくて、
凄くプライドが高い。
ですので、わからない、なんて言えない。
まだ、わからないよ、と言うお医者さんは正直な方ですね。
でも、そう言われてしまうと、
それ以上のことは言えなくなってしまいますよね。
この病気については、そのお医者さんよりも、
トッキーさんの方が詳しいのだと思います。
このレアな病気の患者数より、
リウマチ専門医の方が多いのではないかと
想像しています。
以前、勤務先の健康診断の結果に、
「貧血症・治療中」となっていたので、
保健師に「修正してほしい。
産業医のコメント欄に主治医にも健診結果を
見せるように書いてあるが、間違った情報を
伝えることになる。
しかも、主治医にしてみれば、今まで経過報告もせず
他院で治療していると気分を害されるおそれもある」と
抗議したのですが、結局、対応して貰えませんでした。
それで、次年度の健診の問診のときに、
産業医ではなかったのですが、
「特に貧血の治療は受けていない。
食生活には気をつけている」と申したところ、
「食事療法と言うのもありますからね」と言うので、
「それは医療行為か、医療行為ならば
保険が適用されることになる。
レバーを積極的に摂るようにしたが
医療行為ならば、レバーの費用は医療費控除の
対象になるのか」と畳み掛けたら
「何か間違ったのかもしれませんね」と言うので
「つまり、それは誤診と言うことですね。」と
追い討ちを掛けました。
先日、インターネットで検索していたところ、
慶應義塾大学病院と大阪大学病院が共同で
全国疫学調査を行っているようです。
自治医科大学病院でも、同様の調査が行われいます。
この病気に注目してくださることはありがたいことです。
指定難病に指定されたときの資料では
患者数は4500人程度ということでした。
新たな調査で、この病気の多様性や合併症のことなどが
明らかになることを期待します。
治療法の進歩も当然必要ですが、
この病気の実態を明らかにして欲しいと思います。
ちっぷ
全国疫学調査ですか。をを。有名膠原病科先生の本を持ってゆき、「これより新しい資料は無いんですか」と今の医師に聞いたことがあります。「ない」と一言のお返事。「なんでぇなんでぇ」（おばんと雖も女性の特権でわがまま言う）と甘えたところ、「全国で調査するような金が無いのっ」とにさぁっと笑っていました。私が今の先生に、他の先生の意見を言えるのは、元々の主治医で有名だった先生は、今の先生のお師匠筋に当たる人だからです。県内では有名先生の紹介状はだれも相手にしてくれず、県内一周したところで元のＮ県有名先生の処に戻りました。
元の先生はいつも「紹介しても、みんな戻ってきちゃうのよぉ」と嘆いていました。ところが私も戻ってしまいましたw 有名先生は忙しいし、言いたいことを言うだけで、あとは知らんぷり的な…でも、私は持ち前の対人関係スキルを駆使していろいろと聞き出しました。女性の患者は泣く人が多くて困っていらしたので、泣き落としは逆効果だなと考え、短い時間で聞けそうなことは大抵応えていただきました。F
その先生の紹介状で訪れた今のクリニックは、いつも院長先生特別診察みたいな？扱いです。私と同年代で快活な感じ。他の患者様が年配なので、ここはひとつ、同世代の快活さで、笑ったり怒ったり。次の予約日には、先生は皆忘れているしねっ
前にちょろっと聞いた話ですが、学会へ行くと、昔のような先生の派閥で大げんかして患者もそれにならったようなことは少ないそうです。多様性のある医療をするには、まず日本の医療体制を変えないと。それでも、専門分野を離れて共同研究しようという話は、１０年前に地元大学病院で伺ったことがあります。それなのにその先生は、紹介状の有名先生は信じていないのよ。「紹介状持っていったら、ＣＲＰの呪いで線維筋痛症にされたよ」と報告すると「あ、しまった、彼はＣＲＰ派か。」と有名先生の独り言はまる聞こえなのw
今の先生は血液検査で区分けする医師を「アンチ」と言っていました。元の先生も今の先生も、それ以前に長く通院していた精神科の先生も、何故か内輪の悩み事を話してくれました。私がレア病だとわかるまではね。ご自身の見立てに自信を持っていらした。なのでよそでの話は禁物でした。ネットで調べてもテレビで放送されたことも話すと怒る人でした。五年くらいはカウンセリングを受けて、一人目の先生がお辞めになるとき、「土岐川さんは良い。勉強になるので、次の新人の役に立つ、カウンセリングをお願いします」と言われちゃったよ・・・
なんだか誰が病気なのかわからなくなっちゃった。
この掲示板の元、「グルっぽ」は、「強直性脊椎炎」と「脊椎関節炎」に分かれていましたが、脊椎関節炎の方は譲られたものでした。あまり数字は気にしなかったのですが、気がつけば、一番多いとき、１７０人くらいの会員数でした。４５００分の１７０って結構多いかも。0.038％弱ですか。やっぱり少なかった。それでも、放置していて忘れた頃に会員が増えたのよw
寝たきりになって十年、奇しくも？アメーバピグのＰＣ版がサービス停止になるそうです。十一年。私はゲームも電脳世界も、ＰＣの画面を見るのも苦手でした。寝込んだときは、二度と起き上がれないと思ったものですが、今は結構元気になっています。十年、体の苦しみになじめず、アメーバのゲームや掲示板は気が向いたときに少し・・・って、以外と握力が戻ってきました。ペンタブレット愛用なので、鉛筆や木炭、ボールペンでものを描けるまでになりました。握力０から１５へ。
結構「自己治癒力」でなんとかなるのだ、ということにしています。
実態、病気の実態、求めていたことです。ずっとずっと、それを知りたいし伝えたかったのです。
資料患者数にたぶん私は数えられていません。入院したとき、なにもご存じない看護師さんに何が苦痛なのか伝わらなくて、私を人間モルモットにしていいから、とにかく少しでも楽にして欲しい。私のような人は多くいるから、踏み台にして欲しい、と言ったのを覚えています。でも、その時すでに、有名先生の本はありました。私はモルモットにさえなれなかったの。
そして、血液検査に出る病気として、血液検査は無関係の病気として、異なった病気かもしれないものがすべて脊椎関節炎系列になりました。当時流行のＳＮＳなどで実名で批判され、「グルっぽ」に書き込む人はもう、怒りの叫びばかりでしたわ。
医師、家族、医療機関、福祉関係、すべてに怒りを抱えて、みんなでここまで辿り着いたと思います。