難病キャラバン
「指定難病医療費助成」その２ / 7
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土岐川祐
tokky
2019/01/03 (木) 13:38:47
「強直性脊椎炎？知らん」・・・から・・・「強直性脊椎炎知らんけど今調べたら指定難病だった、それでいいじゃない？」
という対応になってきた自治体。うーんうーん？？？？怒りにまかせて電話しまくった時期はとうの昔になりまちた。あの人達には何を言っても通じない。1、2年で担当が変わりますし、新しい部署が出来たり消えたり変更されたり。指定難病については「難病相談窓口」というボランティアが一番詳しいです。田舎に住まわれる方は、手当たり次第電話して、一番知っていそうな人は誰ですか、と質問して、電話番号も聞いて、何時頃電話したらその人がどこにいるか教えてもらって、三日後でも、一週間後でも気長に待ってみましょう。気の長い話や・・・新しい部署に異動して、定年退職までつとめるだけ（厄介ごとを引き受けたくない）の人に、なかなか指定難病については相談できないのが実情かと存じます。
通報 ...
私は未だに怒りの電話をしています。
このトッピクの関連ですと，役所から更新書類の入った封書が郵送されてきたのですが，住所，名前，その下に「２７１」って書いてあったんです。
「２７１」とう数字はASの指定難病の告示番号です。
発送元が，（不正確ですが）がん・難病対策課で，「２７１」ってあればちょっと調べればすぐに疾患名にたどり着けます。
それを容易に他人が見ることができるところに表示するというのは何事かと。
でも，実際のところ，私はどうでもいのです。
私もこの歳になって先も知れているし体調面からも隠し切れないから開き直っているんです。
しかし，仕事の関係や人間関係などで，病気を隠している人もいると思います。
それで，その担当部署に電話して，これは個人の重要な医療情報であって改正個人情報保護法の要配慮個人情報に該当する。
郵送であれば，住所と氏名だけで十分であるので，この情報を開示する必然性はまったくない。
以前の法律では公開したが指摘があったので削除した，というのが許されることもあったが，改正個人情報保護法では，公開した時点で犯罪になる。これは個人情報の漏洩である。
電話に（多分）上司と思われる人がでてきて謝罪と「疾患ごとに書類が違うので間違えないように～」と言うので，それは単に事務処理の都合であって正当な理由にならない，と切り捨てつつ，私は（ホームページ上に謝罪文を掲載しろとか要求する←言ってません）ただ，次からは止めてほしい，それだけですよ。難病患者は病気に対してとてもナーバスになっている人もいるから気を付けてください，と。
まぁ，怒りといより気をつけろ，なめるな，という話です。
事務の人も疾患名などとても覚えられないから，ASの人は「２７１」って呼ばれているんでしょうね。
「２７１」の封筒に「２７１」の更新書類を入れて，という感じで。
ちっぷ
私たち「２７１」ですか。戦中の関東軍の「７３１部隊」別名「細菌部隊」って言うんですけど、捕虜を「マルタ」と呼び、人体実験したんです。当時のドイツも同じように「レーベンスボルン」という医療所で、金髪碧眼の子供を作る研究をしていました。どちらの資料も米軍が押収して、どちらの国にも返還されていません。で、アメリカはそれでものすごく医学の発達を体験したそうです。なんだか漫画＋アニメの「進撃の巨人」みたいな話ですね・・・私は難病という言葉も嫌いです。希少価値のあるレア病っていってます。入院したとき病気のことを同室のお年寄り達からあまり聴かれるので「難病」といってみました。すると「ああしってる、収容所に隔離されるのよね」と言われました。確かに隔離され差別され、子供を作れないように「処理」された時代があったのですわ。
ちよいと方向が違うけれど
ＡＳＫＡの著作で「７００番」というものがあります。違法薬物で拘束されたので、呼び名は「７００番」なんです。これは事件扱いなので、番号で呼ばれて、屈辱を感じても、それもひとつの決まりで、呼ぶひと自体は侮蔑を込めて呼ぶわけでは無いのです。あれだけ騒がれて、芸能人なのでプライバシーも無いんですけど、少し重なる感じがいたしました。
役人とは、人間を数字で分けるのが仕事かもしれません。数字扱いすることが差別とも思わない。私はひどい差別言動だと思いますが、謝ってもらっても何も変わらないし、数字扱いするひとを「可哀想な人たち」と私が書けばそれはそれで差別なのでしょう。日本は経済的に豊かでも、内面を豊かにするという発想がまだ途上国なのですわ、たぶん。
ちっぷさんのお気持ちはとても良く伝わります。