効果のあるなしで盛り上がったスレッドです。年々、新しいクスリも出るので、このスレは過去ログですが、どんどん足していったり、私はそれは合わなかった、などの感想も、どんどんつけていったらどうでしょう。すでにあるスレは有効に使い、ユーザーにあまり制限をつけない、スレッド式が好きな人は使っちゃってね。
難病キャラバン
過去ログ＋「ＡＳクスリ」その他のクスリ
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すみれさん（スレッドを立てた人
2010/10/17 03:32
お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。 私は、１5年前から微熱が始まり、１３年前から足の骨や付着部の痛みとなり、今は手足痛すぎ、車椅子です。大阪、長野の多発性付着部炎、脊椎関節炎の病院、その他、７０人くらいのお医者さまに診ていただきましたが、モルヒネ系も効きません。泣きたい寝たきりほとんどです。
[ 36 ]
土岐川祐
2018/10/30 17:19
ファルネゾンゲル、という塗り薬で「劇薬」って書いてあるのがありました。
過去形なのは、いつのまにか製造中止に・・・
唯一無二、塗って効く痛み止めでしたのに。
残念。
トラムセットを飲むように楽になったんですけど、
不眠症対策に診療クリニックを紹介してもらって、抗うつ剤（名前忘れた
を飲むようになってから、トラムセットをの無料が自然に減りました。
多めにもらって、頓服にしていたのですが、抗うつ剤で気になっていた
イライラが収まりました。
しびれとむくみと痛みはなんともならないみたいです。
柔らかお布団は駄目だと言われていますが、ふわふわで寝ています。
それでもかかとの奥が痛みます。
ずーーーーーーっとなおらねえぇぇぇぇ
ファルネゾンよ、もう一度ぉぉぉぉ←ちょっといってる
[ 35 ]
ちっぷ
2018/1/16 10:20
「ノイロトロピン」は[22]のトッキーさんの書き込みに
”「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。”と書いてありました。
わたしのリウマチ科の先生も，強い薬ではないけれど，
今飲んでいる薬（トラムセットやリリカなど）との相互作用で
鎮痛作用が高まることが期待できる，とのことでしたので。
[ 34 ]
ちっぷ
2018/1/2 19:30
皆様，こんにちは，ちっぷです。
最近，病院に行って，先生に痛いんです，と訴えました。
実際，12月は，撃沈状態でした。
それで，追加で，「ノイロトロピン」が処方されました。
先生からは「ノイロトロピン」はそれ自体強い薬ではないけれど，
今飲んでいる薬との相互作用で効果がでる場合があるとのことです。
実感としては，意外に効いているかも，という気もしますが，
今，正月休みで寝転んでばかりいるので体が楽なだけかもしれません。
皆さんはどうでしょうか？
早く春になってほしいです。
ちっぷ
[ 33 ]
土岐川祐
2017/3/28 17:29
最近、夫が「慢性腰痛」でサインバルタを飲み始め、
「少しは楽」と申しております。
今の専門医の前に、隣町の診療所で、
「デパスをやめるため」にいろいろ処方されましたが、
どれも副作用しか感じませんでした。
「最後の手段」として「トラムセット」をだされて、初期の副作用を越えると、
かなり、楽に過ごせる手助けになりました。
でも、リリカ、トラムセットも、常用生徒か副作用とか言われ始めたし、
デパスのようなベンゾジアゼピン系は、もはや「憎まれている」カンジ…
厚労相から規制が掛かったら困るよ。唯一、苦しいからだが楽になる
時間ができるお薬なのに。
「マグネシウム」のサプリを併用すると「やめられる」という意見を、
自分のもう一つのブログに頂いたので実行しています。
それでは根本の病気対策にはならんけど、気休め。
おもうに、「リスクの無いクスリはない」（←オチのつもりじゃ無いよ
脊椎関節炎のために開発されたクスリはなく、おもにリウマチの薬の転用ですもの
以前は、はっきり、「治らないし薬はない」と、とある有名医師に言われました。
でもここで、「病院はどこですか」ってすがってきて必死な人に
それを言うのが怖かったの。
でも、それは何年も前のことで、もう医学は変わってきたかも。
とりあえず、東京都から全国へと特定疾患に昇進したし。
私に医療機関の所在を聞かれても、僻地の住人ですからなんにも知らないのに、
ネットで画面を見ている人は私の事情など知らないもんね。
たよりにしてますっ 少しでも具合の良いときはおせーておせーて！
[ 32 ]
土岐川祐
2017/3/27 13:27
もいちどかくのもくるちいので、とりあえず、いつもおたすけありがとうー
これからもよろしくお願いします、うふふ（←なにがなんでもオチを付ける癖
[ 31 ]
ちっぷ
2017/3/24 12:49
私もデパスは愛用？しています。一応，うつ病と診断されています。
効いているか効いていないのかわからないのは，サインバルタです。
少し前に，腰痛治療に，サインバルタが用いられるようになりました。
私の場合，うつ病治療として，サインバルタが処方されています。
ＡＳの人は気分が晴れず，うつ傾向の人が多いのではないでしょうか。
うつ病の薬もいろいろ変わったのですが，デパスは手放せません。
それと，睡眠薬も・・・
ちっぷ
[ 30 ]土岐川祐 2017/3/22 19:48
おおお、薬のスレッドあるやん。だんだん、私も薬の名前を覚えてきましたが、使ったことが無いのでコメントできないや。発病当初は、症状としては線維筋痛症に近くて、ベンゾジアゼピン系の抗神経薬か聞いていました。デパスですね。
もともと、難病では無く、精神病として、精神科に10年通いましたので、抗うつ剤系にも身体がなれていて、トラムセットやデパス、ノイロトロピンを組み合わせると、かなり動けるくらい楽になれますが、問題は、薬の効果がなくなると、痛いわ苦しいわ、地元の医師に診てもらうと、「精神科の薬の飲み過ぎ」にされます。
精神科でもデパスは、「精神の病が身体に出る人に効く」と言われたことがあります。つまり私は、心の病で、整形外科の患者だとは認めてもらえていなかったの。依存しているとは思うけれど、一日の限界量以上は飲みません。肝臓が悪くなるらしい。長期服用して、減らせと言われても、とりあえず、病気の症状を抑えることを優先しております。
皆様が多く書き込みしてくださる薬のことは、薬を解説してくれるサイトなど見ていますが、覚えきれません。
ボルタレンは飲んだことが無いけど、何年も前に、専門医に電話の予約をして、電話で伺ったところ、ボルタレンは強い痛み止めと聞きました。私が発病したとき、リリカって聞いたことが無かったんです。あったのかもしれないけど、田舎で、薬局に無かったのかも。今でも、都会で診察してもらって、地元で処方箋を出すと、「手続き上出せない」と言われるし、出来るとしても、処方箋に書いてある薬が置いてないんですねーアザルフィジンやリウマトレクス（メトトレキサメートとかなんとかいうやつ）は、吐くだけ、ステロイドは効果が見られない。自分手も本当にリウマチ系の難病なのか、いまでもわかりません。
[ 29 ]
あっぱれ
2017/1/9 23:50
2017/1/9 15:19
ヒュミラを使う前は，朝起きられまかったことが多かったように思います。
ただ，それだけでは痛みは抑えきれず，トラムセット，リリカ，プログラフ，サインバルタなどを内服しています。
サインバルタは抗うつ剤ですが，最近，腰痛の痛みに対しても使われるようになりました。
いろいろ内服しているので，どれが効いているのか判然としませんが，
どれか一つを選べと言われれば，リリカかなぁと思います。
しかし，結局，機序の異なる薬を併せて飲んで何とかやっているのが，実際のところです。
ちっぷ
[ 27 ]
あっぱれ
2017/1/4 01:57
フュミラは、効いてるように思います。でも、痛み止めが 全然効かず。。。
メトレート、アザルフィジン、痛み止め。痛みに効いてるのかな～⁉
[ 26 ]
土岐川祐
2016/11/22 00:49
みなさま、お久しぶりでございます。1年半くらい返信してなかったです。誠に申し訳ないです。「脊椎関節炎の舘」というグルっぽを、他の方から受け継いだり、話がかぶっているのに、整理ができず、そのまま、寝たり起きたりしていました。まだ読者いるかな…
もう一度皆様の書き込みを拝見すると、発見のいきさつ、効果のある薬もばらばらですね。ヒュミラなどの生物学的製剤か、元来のリウマチからの適応、そしてステロイド系が主流ですね。
こんなに会員の方がいらっしゃるけれど、共同通信の記事で、患者が二百数十人ってほんとかしら、と不思議です。「友の会」の数字ですから、入会した人の数は入っていませんね。
私の県では、この掲示板を開いて六年、未だに専門医が一人もいませんw
:県外通院で、手帳も持っているので、市役所の給付係に、手帳を使って不正に治療費をもらって、障碍者が得している」といわれました。まじで税金泥棒と疑われてます。
難病が゜わからないという理由で、市民病院も断られているので、なにがあっても、特定疾患の指定病院ひとつだけに通って、他は全く行きません。どうしても、というときは実費で、抗うつ剤や痛み止めなどを買っています。私の場合は、向精神薬と抗うつ剤と痛み止めのミックスで、数時間、動ける時間を確保しております。
県庁では、「せっかく手帳を持っているのに、使って良い」と言われていますが、特定疾患の自己負担分だけでも、市が助成するのには高額な方だと言われたので、極力、医療保険は使いません。
薬と併用で姿勢を伸ばしたり、痛むところを動かすのも効果があります。ズムカルに動かす、ストレッチする、後から倒れない程度に加減するのが難しいですが、医学が進歩するまでは、がんばってそれでしのぐつもりです。
強直性脊椎炎は、関節が完全に固まってしまうわけでもないのだそうで、動かすことで、柔軟性を維持することも可能だと、担当医が言いました。それを信じてとりあえず、うごかしています。月日が経っているので、話も盛り上がらないかも知れないけれど、なにかあれば、書き込みしてくださいませ。みんなで考えましょう。
[ 25 ]うなぎねこ 2015/4/30 01:39
うなぎねこ [ 24 ]
2015/4/30 01:31
初めまして、今回お仲間に入れていただき、ありがとうございます！
25年ほど前から姿勢が悪いと言われ、背筋を伸ばそうとしてもできない、後ろに体を反らす事も出来なくなりました。背骨は竹状に癒着していたけど、どこのお医者様もはっきりとした診断を出して下さらなかった。しかし！4月26日（火）紹介されて行った病院で「強直性脊椎炎です」と診断いただきました。何の病気だろう？と、とても不安が大きかったから変な話ですが、今ほっとｗｗしてます。{ニコニコ}
[ 23 ]
Aduras
2015/4/16 19:36
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
父（６７才）は、約４０年前に岡山県の川崎医大で診断を受けました。（この時はもうガチガチに固まっていたのですが、、ぶどう膜炎の時は痛みを我慢していたらしく、片目失明しました。）
私（３０代後半）は、神奈川県の地域医療支援病院で診断を受けました。ぶどう膜炎を発症し治療していた眼科の先生が膠原病内科を紹介して下さり、膠原病内科の先生が判断してくださいました。その後整形外科へ回されましたが変な人扱いをされ、もう行っておりません。
この方のお気持ち、本当によくわかるんですよ、今は。私の世代も、き○ちがい扱いだったけど、もっと前はもっと扱いがひどかったと思われ。私が重くなったころ「流行っているね、この頃。仙腸関節炎wwwwwwwww」というログを見たんですね。今や指定難病です。するとこいつらは｢指定難病wwwww」って書くに違いない、と思います。終わらない。人は自分より下を作らないと生きていけない。
みなさん、よく名前をお出しになる「ボルタレン」、私は一度も飲んだことがありません。やってはいけないのだけれど、自己流組み合わせで飲んでおります。抗精神薬と痛み止めをプラスとか…５年以上は医師が見つからなかったので、地元の診療所の先生に頼んで、もらっていました。保険点数が少ない小規模診療所は、危険な薬は出せないので、どこでももらえるようなカンジの向精神薬。習慣性が付かないように、依存しないように気をつけています。最近は隣の県に通院して、ヒュミラとリウマトレックスを組み合わせて、初めて効果を感じました。どちらも単独ではダメでした。「ノイロトロピン」も単独では聞かないけれど、組み合わせで効果が出ることがありました。「デパス」と組み合わせると、一時的に聞きました。依存症になる前にやめました。「デパス」は医師によって、ひどく嫌悪感をお持ちなので…副反応のない薬はありませんが、いろいろと試して探すしかないと感じます。医師もよくわからないとおっしゃる方が多いので。
[ 21 ]
まーちゃ
2015/4/1 03:00
あと、愚痴とか何でも書き込める雑談掲示板みたいなの、あるといいかもしれないと思いました＾～＾
私は今以上に愚痴は見たくないんです。愚痴スレ欲しい人は自分で作ってね。
[ 20 ]masaharu-... 2015/3/30 07:49
今日は朝から、股関節、お尻の痛みが酷い。
明け方の手の強ばりも酷い。炎症反応もほぼゼロの状態で３月にヒュミラを２回、その後から痛みが酷くなった気がする。自分だけかなー？
姫木整体療術茅野店 店長 小林 亜里奈（こばやし ありな）
[ 19 ]
姫木整体療術茅野店...2015/3/29 20:46
こんばんは:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆長野県で強直性脊椎炎の診断をして下さる病院はどちらか教えていただけませんか？
[ 18 ]masaharu-... 2015/3/28 08:17
あかん。めちゃめちゃしんどい。
このダルさはなんなんやー、体が重い。
[ 17 ]masaharu-... 2015/3/27 07:58
今日は朝から、股関節とお尻がズキンズキン。足を前に出しにくい、右手の小指側も角度によっては痛みがある。なんとかならへんかなー
[ 16 ]masaharu-1121
2015/3/26 22:21
[ 15 ]土岐川祐2015/3/26 21:10
[ 14 ]masaharu-1121 2015/3/26 20:52
皆さんこんばんは。はじめまして。と書いたほうが良いのかもわからない、初心者です。今日は一日、股関節の痛みが消えません。こんなにあちこち痛いのは初めてです。手首、足首、踵、膝、今日も寝れないかなー。
土岐川祐 [ 13 ]
2014/4/19 13:52
どれも、病気の原因自体を抑える物では無く、頭痛薬のように一時的に痛みを感じさせなくするのだそうです。生物製薬も医師によっては、「症状が出ているそのときに打たないと効かない」と言っていました。
私のことで恐縮ですが、抗ＴＮＦα阻害薬を初めて自己注射して、今日で四日目です。まだ効果はよくわかりません。説明書を読むと、打った人全員に効果があるわけではないようです。
[ 11 ]
占い師 鈴木あろは
2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、
原因不明で足の骨が溶け続け、
一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。
足の甲の部分が変形してしまいましたが、
大人になってからは、
特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、
プログラフカプセルを始めとし、
リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、
どれも皆。
副作用が強く、
挫折してしまいました。
その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、
４本ほど。
両肩に打ち、
対処療法しかしておりませんが、
「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、
一瞬。
痛みが和らぐような瞬間があります。
とりあえず、あとはもう、
生物製剤を使うしかないのですが。
コンスタントに使い続けるとなると、
医療費の面で無理だと思い。
只今、保留中と言った感じです。
[ 11 ]
占い師 鈴木あろは
2014/3/18 20:51
私は幼少期の頃から、原因不明で足の骨が溶け続け、一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。足の甲の部分が変形してしまいましたが、大人になってからは、特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、
プログラフカプセルを始めとし、リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、どれも皆。副作用が強く、挫折してしまいました。その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、４本ほど。両肩に打ち、対処療法しかしておりませんが、「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、一瞬。痛みが和らぐような瞬間があります。とりあえず、あとはもう、生物製剤を使うしかないのですが。コンスタントに使い続けるとなると、医療費の面で無理だと思い。只今、保留中と言った感じです。
[ 10 ]
土岐川祐
2011/9/9 18:20
個人的には、痛み止めはあまり効果が無いようにおもいます。
なるべくほかのことを考えて病気のことは忘れるようにしています。
いやなことは、誰になんと言われてもやらないし、
リラックスして、動かせるところだけ、後に響かないように体操しています。
なにかお好きなことがあれば、体調のよいときに熱中すると、
徐々に回復するようです。
炎症数値が高く、どうにもならないときは、
お医者様が抗ＴＮＦ阻害薬のはなしをするとおもいます。
リスクも医療費も高いので、
ベネフィットについて考え、各自で選択するしか無いようです。
[ 9 ]もふぅ
2011/9/9 15:30
>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
私は強直性脊椎炎の疑い段階ですが、場所は神奈川です。倒れた当初は倦怠感や易疲労が強く、一日の半分以上は寝ていたように思います。腰の痛みが強くなるにつれ、眠れなく…。痛み止めにセレコックス飲んでます。昔から痛い箇所には効果が感じられず、新参者の腰の痛みにしか効いてません。あまり薬に頼りたくはないので、我慢できないほど痛む時以外は飲んでないです。飲み忘れてるともいう…
[ 8 ]土岐川祐
2011/8/15 10:39
[ 7 ]郷=ｷｮｳ=2011/8/14 01:38
初めまして｡
私も高校1年に腰を病み忘れた頃の20代後半に左手指が痛くて高校の頃のDr.が整形外科からﾘｳﾏﾁ膠原病ｾﾝﾀｰﾘｳﾏﾁ科にいて診てもらったら｢強直性脊椎炎｣という題名の冊子を頂き毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と言われました。だんだん薬も強くなり5年前から身障者になり電動車椅子で最初寝たきりで段々身体を動かし薬もMSｺﾝﾁﾝ(ﾓﾙﾋﾈ)やﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟMTﾊﾟｯﾁを使うようになりました。そして90㎏あった体重も落として今現在 69㎏まで落ちました。なので身体も楽になり電動車椅子もつかいますが10分は歩けるようになりました。でも足腰背中肩手指が痛くて深夜痛くて目が覚めて睡眠障害もあります。寝返りが痛くてうてません。
[ 6 ]土岐川祐 2011/7/27 13:10
primulaさん。お返事ありがとうございます。私は岐阜県在住です。仙腸関節炎を認めている医師にはまだ出会ったことはありません。岐阜県の医学の進歩を待ちます。長野県で病名がついた後、地元に帰ってきたら、だれも病名を知らないし、自治体の医療関係者も、なにも知りませんでした。したがって、詐病扱いになりました。田舎は医療が遅れているのであきらめました。
[ 5 ]primula
2011/7/27 10:46
仙腸関節炎は、普通の整形外科でも診断がつくようです。ただし、医師が知っていれば…ですが（汗）普通、仙腸関節の炎症は、X線で診断がつくものだそうです。あと、原因の一つに腸内の感染があります。腰痛や臀部痛があり、便秘や下痢、出血などがあれば、まず仙腸関節炎を診るそうですよ。
[ 4 ]土岐川祐 2011/7/27 10:29
>そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断＞お返事ありがとうございます。仙腸関節炎は長野県だけのオリジナル病名かと思っていました。ご教示ありがとうございます。
[ 3 ]primula 2011/7/27 07:24
は～い私です。私は埼玉県在住です。埼玉には、小川町というところに膠原病内科の大野クリニックというところで、線維筋痛症の診断が受けられますが、そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断されています。が、事前に別の病院の脊椎外来にて、頸椎の骨棘とOYLの診断が出ていました。あと、毛呂山町にある埼玉医科大学の脊椎外来でも診断が受けられます。
[ 2 ]土岐川祐 2011/7/26 22:40
メンバーになってくださった方、閲覧なさっている方にお伺いいたします。長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方、いらっしゃいますか？
[ 1 ]土岐川祐 2010/10/17 18:47
すみれさん。こんばんは。カキコミありがとうございます。誰も何も書かないので、四ヶ月放置して、自然消滅させようかとおもいました。すみれさんのブログはいつも拝読しています。私よりもかなり重症のようで、つらいでしょうに、参加してくださったのね。ぺこり。
私は、睡眠障害です。どうやらそれは、強直性脊椎炎の人には定番みたい。マイスリーを服用していたら、耐性ができて効かなくなり、整形外科の紹介で心療内科へ行きました。そこで、副作用で眠くなっちゃう抗うつ剤をいただきました。「リフレックス」というもので、厚労省の「なるべく出さない指導」には入らないお薬です。飲んで一時間ほどすると、やたら眠くなり。そこにマイスリーを足す。真っ暗にして、テレビの音も消し、なるべく何も考えない。目薬や歯磨き粉のメンソールだけでもマイスリーは効かないそうです。結局自分次第なのでした。