若者の間で、高齢者＝「老害」と表現することが多くなり、だんだん私も心につっかえる物が膨らみました。高齢者や難病患者を「税金泥棒」と決めつけて、何も知らないまま、自分の税金が使われた、と感じる人は多いです。米山氏の痛いところは、高齢者言論の特徴「他人の話を聞かない」ことですよ～ Ｊ大のI先生みたいです。ちっぷさんには失礼かなと思うけど、男性ってわりと自分の考えを変えない感じを受けますwww まだ被災者の行方も捜せていないのに言うことではないと私も感じました。ひろゆき信者では無いんですけど。ちょっと今話題になりかけている○○雄純氏(女性問題)もひろゆきや成田氏のお仲間的存在でしたが、福井県の田舎出身なんです。以前「親父に都市部へ移れと勧めているけれども『先祖代々の俺の家からはなけれはいけない』という返事しかしないそうです。なんかすごいわかる。女性問題じゃ無いですよ。そのお父上の話は田舎の常識ですから。私は名前も知らなかった限界集落の嫁ですので、あまり田舎アンチしたくないけど、世の中はずっと戦前じゃないので、ある程度ついて行かなくちゃ生き残れないのではって思ってて、米山氏には賛成するところもあるのです。私自身が現在のコンプラに違和感がある。でもある程度自分も進化したいし、偏った思想を押しつけない世界になって欲しい。私ごときが思うことを書いても何の意味も無いし、自分の力の及ばないことで悩まないようにはしてます。
私も専門知識が無いし、今でも調べる気力が無いのです。たしか、市役所の福祉課担当者などに言われた気がします。一人のレア病患者は、福祉で対応するのはひとつだけだと。私とは無関係の人の例を次々と出し「難病だと言って、他県の大学病院をはしごして、市に代金を請求するから」ちゅう趣旨ですね。時代も関係していて、昔、市町村合併が行われて、田舎を引き受けた町は大赤字になったのです。こどものレア病と障がい者には毎月市の通知書が来るんですけど、そのたびに、病気のこどもと比較的若い人限定で、市のお世話になっているんだから無駄銭を使うなと遠回しに書いてくるんです。「印刷代も費用だから余計なことを書いて他人の尊厳を傷つけるな」的な電話をしたことあります。一年くらいは市と喧嘩したと思うw
初期はヒュミラ一本７万くらいだったので、二本で１４万円ですね。その高額に市の職員がビビったのかも。それで、一時的にヒュミラを止めていました。先生がどうしてぇぇぇぇ、と怪訝そうにしてました。説明してもわからなかったみたいでした。ヒュミラを止めて支給額が減ったことを市の職員に電話したら「あら、感心ね それでいいのよ」と言ったのでガッチャーーーーンと受話器を置いたのを覚えていますよ。そのうち段々体が悪くなっていってヒュミラ再開になったときには、文句は言われなかった。どういうシステムかようわからへんのです。
当時はＡＳという存在を誰も知らなかったので、特に僻地だと疎まれたと思います。決まり事より村落のルールが尊重されるような八つ墓村ですしw 一度隣県の大学病院で「間質性膀胱炎」と診断されて、治療方法は無いと言われました。その後「子宮腺筋症」に罹患して、子宮、卵管、卵巣を取る手術をしました。子供の時にそけい部のヘルニアで腸を切ったことが二回あるので、多分、私は臓器のガワタのこと、なんていうんでしょうね、内臓が駄目になる体質なのかなと思ってます。腎臓もいつの間にか干からびて他の臓器にへばりついてます。でも「ふたつあるから問題ない」と言われました。身体が苦しくなった頃は、本当に誰も相手してくれなかった。世の中から蚊帳の外にされてしまった気がしました。ステロイドで白内障になって手術したり。今も目の際が紫色になっているのでネットで調べたら膠原病の症状らしい。随分前から紫色だったのに、病気を疑わなくて、痒い痒い痛い痛いとなってから、また誰に言っても信じて貰えん～ 黙っとろ、と根性出して耐えとります。我ながらよく死なないなあ、と感心する精神的な強さ。レア病は人によって考え方も症状も違うので、ネットで意見交わし始めるとすぐ喧嘩になります。みんな愚痴が言いたいし同情してもらいたい。それに脳内文章化が苦手な人も、他人の文章がわからない人も多いので、ちまちまやってます。心配してくださってありがとうございます。
ちっぷさんとの交換日記、私は好きですよ。日本語が通じてて温かい感じがする。
私が診てもらっていたM記念病院のM先生も口が悪かったですね。アンチと言うか、他の医師との関係も悪かったと思います。東京近郊で患者の集いがあり、J大学病院のI先生とも2回ほどお目にかかっています。これも、M先生から要請があったので参加しましたのですが、その後、M先生から、あんなもの、出るもんじゃない、と言われ、それで、私は患者の会に加入していません。これらの先生はもう引退されていると思いますが、言わば、第1世代の先生ですね。医師にもいろいろなタイプがあると思います。M先生は口は悪かったですが、言葉には力があった思い、今でも感謝しています。今、通院している総合病院の整形外科系の先生もM先生のことを知っていて、この人は有名だからね、って感じでした。
米山隆一氏は東大医学部出身の医師で、弁護士でもあり、現在は衆議院議員というすごい人です。震災復興についての考えは、切り取られている面があって、冒頭に、今は言いづらいですが、というような前置きがあって、持論を述べられています。これに対し、ひろゆき氏は、まだ、行方不明者がいるような状況で、議論すべきことではないと述べています。これに対して、米山氏は、じゃ、いつ議論するんですか、というような論戦が繰り広げられていますね。人口減少社会の中で、国土保全は重要な課題です。私の祖父は山陰の小さな集落の出身なのですが、私が小さい頃は走っていた駅と駅を結ぶバスも今はないようです（朝・夕はあるかも）。私にとって特別な場所なので、民宿にタクシーを手配してもらって行ったのですが、運転手の人が「行っても何もないですよ」と言うくらい何もないところです。そこは入江になっていて、小学生の時は毎年夏休みに行って泳いでいました。海辺で水をすくって、一口飲み、感慨に耽っていました。 車社会になって便利になりましたが、今度は高齢者ドライバーが問題になるとは30年前には誰も予測していなかったのではないでしょうか。
ちっぷ
トッキーさんとの文通が続いて、他にご覧の方が書き込みづらいかもしれませんが、私としては他の方とも情報交換したいと思っています。ここに書き込んでいることは、あくまで私個人の経験や考え方ですので、異論であってもかまいませんので、ぜひ、書き込んでください😀
トッキーさんが病院は一つしか選べないというのは地理的な問題ですか？ 受給者証には複数の指定医療機関が記載可能（※）なので、それぞれの疾患について専門医のいる病院に行くことも制度的には可能だと思うのですが。
※私の場合、初めの頃は病院名等を記入して申請し、受給者証にも記載がありましたが、最近は受給者証に記載されなくなり、指定医療機関で使用できる、というふうになりました。事務作業が大変だったからだと思います。
私は芸能人の私生活には興味が無い。もともと芸能界に疎かったが、子供の頃、山口百恵が大好きだった。彼女が引退したとき、ありとあらゆるメディアが騒いだ。唯一印象的でまだ記憶しているのは、音楽家の高木東六が「山口百恵は男をバカにしている。嫌いだ」とコメントしたこと。その頃もうかなりのご高齢で、世代的には昭和のアイドルに対しては受け入れがたいところがあったのかもしれない。子供心に、男をバカにしていたら結婚引退しないだろうに、と思った。う～ん、むしろ高木氏は「歌謡曲」という創作の中で、主に阿木燿子の作詞が許せなかったのでは。「プレイバックパートⅡ」などに代表される、「バカにしないでよ、そっちの所為よ」という「歌詞」をそのまま山口百恵の言葉や人格として受け取っている。それはSFに実際の科学に突っ込みを入れるような、大ヒットの「呪術廻戦」のアンチのような、創作物を楽しめないタイプなのだろう。私の子供の時代にそういう人は多かったが、今も、そういうワケワカメな人は一定数いる。
「バカにしないでよ」と言いながら、恋人に未練があり、愛がある。ちゃんと歌詞の中で語られているのに、歌手が男をバカにしているって何だろう。小説や漫画に突っ込みを入れるNerdみたいだ。
私はそこそこ田舎の町で育ち、結婚が決まり相手の家に行ったとき、あまりの寂れた植林した山で空が小さい、村の習慣も、多分戦国時代当りから変化していない。自分の生まれたところも田舎だが、バスと鉄道は使えた。困るのは、平地がひとつも無いこと。おばあちゃんの施設使用期間が３ヶ月、もうかがみ込んで低いバーを掴まなくては歩けなくなってしまった。できれば、村の家で過ごさせてあげたい。田舎の集落にいると、自分の家と付き合いのある近所の人がいないと生きていけないのだ。義父も何十年もずっと「俺の家に住まわせてやっている」という態度だった。初対面の時から恩着せがましい発言連発w 悪口じゃないの。田舎の人は全員そんな感じ。私の書いたことで田舎ヘイトが始まるとイヤだ。車椅子もつかまり立ちできる器具も、村全体が斜面ばかりなのに使えないよ。
米山隆一、という方が、被災地の田舎をもとに戻してインフラにお金を使うより田舎から一定の平地に移住するべきだ、と意見している。その人は対談でも一方的にまくし立てて、他人の言うことを聴く気がありません。高木東六であれば、昔気質の人、で済む。米山氏はこの問題を今、宣伝している。TVで観た被災地の人が、「避難所には行かない、家から離れたくない」とご近所で集まって自給自足していた。あの人たちに「便利な町に移住しろ」というのは酷なこと、まだ瓦礫の中に人々がいて完全に被災を把握してはいない。そんなときに言うのは人間性に問題があると感じた。
もう何年も前から、一軒の家だけのために橋を作る、電線を引く、それが非効率だと主張する論客は多い。今頃、こんな時に田舎を見捨てることを主張する。日本人は大丈夫かと思う。
私が初めて専門医に診察してもらったとき、首の骨のレントゲンでASだと言われた。その先生はアンチが多い。そして患者に対して言葉が悪い。東北震災で被災して、この病気になり仙台から通院している人もいるのよ、かわいそうでしょ、アンタは軽い方だし、まだ幸せなんだから」といきなり言われた。それから、「この病気は長生きできないよ」と言われた。初診からいきなり死を宣告されたような気がして、その頃は体も心も痛みまくりだったので、むしろ早くこの世とおさらばしたくなったw
そうですね。私も前々からマイナカードについては怒りを覚えていました。私は県外通院ですし、特定疾患のこともうまくカードに記録させて、スムーズに行けるのかしらって。今年のような大きな災害でインフラが壊滅したらどうするのか気になります。そもそも電気がないのだから。秋までは保険証で頑張るつもりです。
限度額というか、私は間質性膀胱炎もアロディニアもあるのに、病院はひとつしか選べない。そしてどの病気も地元に専門医がいないので、１５分おきにトイレに行っては、悪くなっていくのを実感しつつ放置しています。手帳は市の負担になるので、地元の医療機関へは全く行きません。怒られるんです。話にならないの。
なにもかも国に援助してもらって得していると他人から決めつけられたくないので、行政サービスは受けないんです。ほんとに、一般社会からはみ出してしまって「私は生きていて良いんだろうか」と毎日思います。
以前、医療の発展とスムーズに医療等を提供するために、軽症者を含めて、手帳を発行することが難病対策委員会で検討されていると書き込みましたが、その後、方針変更があり、現在ではマイナカードと紐付けることを検討しています。
今の受給者証も将来的にはマイナカードと一体化されるかもしれません。医療機関での月毎の限度額の確認や負担額の入力など課題はあると思いますが。
個人的には保険証とマイナカードの一体化にも反対しています。でも、来年の秋には現行の保険証は廃止なんですよね・・・通院している診療所の所属している医師会は反対の署名を集めています。個人経営の診療所では負担が大きいし、患者にもメリットないように思いますけどね。
病気のまま歳をとると、病気以外のことが精神衛生に良くない。私の場合は、いつ発病したかわからないのだけれど、周囲の理解度が皆無です。苦しさに絶えられないときはめそめそしたり、怒りで切れたり。今は「諦観」ですかね。私の生い立ちや手術歴、障がい者になってからの世間の扱い、誰かに分かってもらいたいと、多少なりとも思うことは、大抵信じてもらえない。結婚してから、ずっと、嫁ぎ先と実家と、双方の親姉妹などに混乱したり絶望したり、少しでも貯めたお金が全部、親と子供と親戚に消えたり、そういうことの積み重ねに「プツッ」と「切れた」感覚があります。
今年また災害があり、テレビなどでは追求しませんが、ネットだと、田舎の一軒のための橋とか電柱、壊れた道を補修することに反対する原論かが出てきます。
私はずっと転勤族で、義父母の「家」へのこだわりが理解できませんでした。「合理性」で、私は平地に移住するべきだと思っていたし今も思っています。でも、限界集落のお年寄りは、誰がなんと言っても、家から離れることに納得しません。限界集落の旧家、長男の嫁としては、やがては消える村であることが確定している僻地で、独特の空気の中、自分だけが冠婚葬祭に使える異分子のよそ者だということが、障がいの痛みになったと考えて宜しいかと思います。
でも、限界集落の人々は、自分たちの思い込みが、現代のコンプラからかけ離れていること知らない。「俺の家に住まわせてやってる」と恩着せがましい気持ばかり目立ちます。私はそれがイヤだったし我慢できなかったけど、ひろゆきや成田さんやほりえもんが説得できるかというと無理だと思う。
私は特定疾患なので、多分村ではかなりの噂になり続けている。義父が亡くなり、義母が施設に入ると、それなりに世代が変わり、それほどでも無くなっているかもしれないw 私たち夫婦は少しは平地に降りてきて、中古住宅を買いました。そして落ち着いた。
平地のアパートに引っ越せと、論客は展開するけれども、アパートに住む資金が無い。殆ど自給自足で、歳を重ねたら、安い年金を貯金して細々とやっている。農協と郵便局を頼りにしている、人口１０００人の自治体。景気が良かったときは補助金をもらっては植林したり、しょぼい箱物を作って無駄遣い。それらが批判されているのも知らない。林業を知らないのに補助金を目当てに針葉樹を植え、手入れができず、生態系が壊れ、動物が畑を荒らす。
そういうことすべては住んでいる人の意識が生んだ結果だけれども、村民は、補助金をもらわないで自然林を残した人を「酒ばかり飲んで植林しなかった」と非難していました。根本的に「人が生きられる環境」について考えたことがありませんでした。どうして動物が降りてきて畑を荒らすようになったのか、知ろうとしないで、ただ、「悪さをする動物が増えた」と思っている。「補助金をもらう」ことに疑問がありませんでした。
村落における教育が進んでいけば良いのですが、そもそも、国の政策で、全国一律に針葉樹を植えたものが、今、かつて山にあった落葉樹を駆逐し、腐葉土の無い、動物の食べる木の実などが失われたのでした。そして今、針葉樹の代わりに「太陽光パネル」を置いている。化学薬品による地質汚染、木の伐採による自然の破壊、災害が起きると、危険なので安易には触れない。
山奥に住み、山奥で完結しているにもかかわらず、補助金はもらうのが当たり前で、自立する気もない。
村は道が一本しかないので…もちろんセンターラインもないので、過去何度も陸の孤島になりました。災害で取り残された「邪魔なお年寄りばかりの」集落に腹を立てても、何も変化しない。
植林、太陽光パネル、農地の補助整備、行政からのサービスは、結局、毎年定期的に農協と官公庁にお金を返却しなければならない。補助金をもらうことで自治体が借金だらけになり、最期は市町村合併により切り捨てられる。個人ではどうにもならないことに頭を悩ませて、それが病態を悪くさせるのでした。
おお、ログインの仕方さえ忘れてた。病気の方は殆ど調べず、ネットも「Ｘ」でチビチビとつぶやく。ツイッターの頃より使いづらくなり、「コミュニティーノート」なる「過ちの指摘」を同士を募集して無理矢理くっつける、嫌な感じの機能もできました。同じ時代を生きているのに、世代が細かく区切られて、日本語の形態も変わり、もはや若者の日本語が理解できなくなりました。ひとりで病気について延々と書いても、誰にも伝わらないので、漫画、アニメ、音楽などをつぶやいています。柄の悪い人は避けてます。
Microsoftは勝手にダウンロードされて更新されるので、使いづらくなりました。ChatGPTなどが暴走したことがあり、Microsoftjapanに電話して消したり。でもまた勝手に入ってくるのよw
AIと会話していると、怖いときがありますね。へんなベクトルに向かって使用者を誘導し、最終的に「米国企業のグローバルな考え方」を押しつけられている錯覚が起きましたw
ここ数年顕著だけれど、よくよく考えれば太平洋戦争に突入する前から、用心深く仕組まれていったように錯覚して、陰謀論者の話は信じませんが、欧米はグローバル化で壊れたことに自覚があるのに、日本の政治は、いまだに米国の「ポチ」のように感じます。（怪しい人の意見みたいね。
私は歴史が好きなので、健康ならばもっと出かけたいのですが、身体的には無理です。そこで、住まいの近辺で自動車で行けるところは行きます。最近だと、アニメ「呪術廻戦」の悪役「両面宿儺」ゆかりのお寺参りをしたり、近所には「ペトログリフ」という縄文時代と思われる遺跡があるので、写真を撮ったりしました。
何処へ行っても、体に不自由があるとキツイね。他人にはわからないし、車椅子、杖などを使うと、わりと断られることが多く、外国人観光客が多く、国によっては身障者を白い目で見るのが普通な人種もあるので、気を遣いすぎて、最後には引きこもりになりました。もちろん、日本のいろいろな場面で、日本人にも疎ましく思われがちな場面もあり、補助具に頼らず、ふらふらしながら歩く場面が多くなりました。
ネットでも国の補助を貰える病気を表明すると嫌われるので黙っております。日本人はネットでの悪口が世界一多いそうです。日本を褒めちぎる動画など、時には見ますが、自画自賛って、思ったよりも恥ずかしいね。そんなに日本人ばかりが素晴らしいわけでも無いのに、みっともないわ、って思いました、アハハ
私も、疑問符が沢山あります。ただ、全体的に、男性の方がヒュミラ、リウマトレクスなどが効く人を見かける気がします。「X」などは難病系の人が多いの。色々な人と交流しましたが、今は敢えて付き合いません。症状、世代、何もかもが患者同士の争いの種になるので、面倒になりました。傷つきやすく負け惜しみが強い。私はあまり病気について検索しません。混乱するんです。そもそもネットが精神衛生に悪いように感じていました。
チップさんはお若いときから、患っていらしたのですね。悲しさというか心情を表現できませんよね。同級生に一人多分同病の男性がいて、お話しの限り、ちっぷさんと状況が似ていると感じます。ただその人は自分がＡＳだと認めません。
うちのほうは田舎で診療所しかないので、都市部の人よりは病気に鈍感かと思います。どんくさいとか、運動ができないとか、気が利かないと評価されて嫌われて終わるように思います。
でも、このサイトで皆様に意見を頂いて、かなり勉強になりました。ちっぷさんのように見捨てないでいてくださる人もいて、励まされます。ありがとうございます。
○○タイプっていう、用語さえわかりません、とほほ。 私もヒュミラを使っていますが、ただ注射だと思っていたのw
お気遣いをありがとうございます。 ちっぷさんこそ、お身体をおいといくださいませ。
こんにちは、トッキーさん
私はトッキーさんのご苦労や痛みを全くわからずに書き込んでいます。他人のことはわかりませんが、自分のことで顕在化していることはわかります。
私が「強直性脊椎炎」と関わったのは、中学3年のときでした。そのときは、左膝と右腸骨稜の痛みと増殖（骨化？）でした。脚を引きずるように歩いていました。当日、家にアパートがあり、そこに秋葉原近くのM記念病院に勤務する医師が住んでいて、母が相談すると、一般人でも診察していますよ、ということでした。 そこで、M記念病院の整形外科を受診しました。 母は一所懸命、それまでの経緯を便箋に認めてくれました。そこで出会ったのがM先生です。念のため、入院して膝の骨の一部を切り出して生検し、悪性のものでないことを確認し、口頭ですが、「強直性脊椎炎」と告げられました。M先生は強烈な個性を持つ方ですが、「僕の専門だ」とおっしゃって頂き、いろいろと良くして頂きました。 例えば、中学生年の2学期から高校前期まで体育の授業は見学となり、診断書の提出が必要となったのですが、非常に珍しい病名（診断名）を記入する悪影響を考えて関節炎のようなマイルドな表現にしてくれたり、授業への影響を考え、通院は母の近況報告だけで済ませてくれたりと気を遣ってくれました。
思い返すと、小学5年生の冬に左足首が3ヶ月位腫れていたことがあり、おそらく、強直性脊椎炎の症状の一部だったものと思われます。このときは正月を挟んで2ヶ月位入院してました。化膿性関節炎扱いで抗生物質をいくつも試しても良くならないので退院しました。
強直性脊椎炎をちょっと調べると、若年層の長引く腰痛とか具合の悪かった翌日には元気になっているというようなことが書かれていますが、これって矛盾した解説ですよね。多様な症状があるといえばそれまでですが、素朴な疑問です。
最近、この病気もインターネットで検索すると、いろいろと情報が収集できるので、昔ほど質問のような書き込みが減少したように思います。
ただし、それらの情報は教科書的な典型例について記載されているので、必ずしもご自身の状態には当てはまらないこともあり、注意が必要です。
ヒュミラのペンタイプが発売されたことは、薬局の薬剤師さんから教えてもらいました。そこで、当時の担当医に尋ねたところ、関節リウマチで手指関節が上手く動かない人向けとの回答でした。しかし、今、診て頂いている担当医の先生は、先生の方から、「楽ですよ」と勧められました。確かに楽です。注射部を消毒するのはシリンジタイプと同じ。ペンタイプは皮膚に押し付けてからボタンを押すだけです。ボタンを押すと、あとは自動で針が出て、薬剤が注入されます。カチッと音がするので終了したことがわかります。 シリンジタイプのようにシリンジ内の空気を抜いたり、角度を決めて針を指したりといった手間は不要ですし、針が引っ込んでいるので間違えてケガをすることもありません。 ペンタイプのデメリットは、サイズが大きいことです。 シリンジタイプの場合、注射済みのシリンジは500ccのペットボトルに入れて保管していましたが、ペンタイプはだいぶ大きいです。
医師の裁量によるところが大きいと思いますが、ご参考まで。
🫂皆様、こんにちは😊 トッキーさん、ご無沙汰しております。 お身体の具合、・・・悪いですよね😭 この病気は、今のところ、いい方向にはいかないですね。 ただ、10年前の数年間は寝起きの膝と股関節の強張りがひどくて、寝るのもある意味恐怖でした。 その後、ヒュミラを自己注射するようになったためか、この数年は強い強張りの発生頻度は大幅に減少しています。 ヒュミラも80mgに増量しています。 最初はシリンジタイプでしたが、今はペンタイプです。 ペンタイプの方が楽ですね。 今年に入ってから、手指関節が腫れてCRPも7.8と高くなり、プログラフを減量して、リウマトレックスを服用しています。
寒くなってきたので、ホカロンをズボンのポケットに入れています。
これから、厳しい季節になりますので、どうぞご自愛ください。
皆様、お久しぶりです。トッキーです。 長くこのサイトを運営していますが、超暇です。 ひたすら楽になれるように工夫しつづけています。 もう通院が嫌になってきました。 体の方はめっちゃ弱くなりました。 あちこち痛いのは何処までも続く～
このところ動画などをTVで観ては寝そべり。 ツイッターも「X」になり、Microsoftのブラウザも勝手に進化してますね。 インターネットは気をつけないと気持が落ち込み、続いて体調も落ち込みますね。 強直性脊椎炎、仙腸骨関節炎、アロディニア、その他類似の病気をお持ちの皆様、 どうぞお体を大切に過ごしてくださいませ。
お久しぶりね～ 今でもツイッターで病についての質問が来ます。ほんとに、なかなか情報が行き渡らない…というか、難病全体の研究が進んでいない気がする。もう私は古い患者なので、若い方は昔よりずっと環境が良いし、薬なども変わっているようですが、それでも、不安は消えないようです。何年か前まではツイッターに来た質問は、ひとりひとりにレスしていましたが、どんどん自分の身体能力と体力が減ってきまして、この掲示板のリンクを出しています。どんなにレスしても、誰も納得しないし、聞きたい情報と一致しないとすぐに離れていかれるので精神的に疲れてしまいます。この状態は良くないと思い、自分優先にさせていただいています。
レア病患者の苦しみは、ここに来てくださっている皆さんが、一分一秒を耐えている状態です。専門医に行けば治るというわけでもないので困りますね。「治る」ではなく「寛解」でしたね。当時は「寛解って何？」と検索しまくっていました。要するに完全に治らないけど、症状がある程度落ち着いて、生活ができる程度になるってことですね。
病気の症状に耐えるだけでなく、市役所と県庁と隣近所と、世間からの侮蔑的な視線が耐えがたい。日本は世界と比べれば割合に平和で落ち着いています。金銭的格差、シングルマザー、人口問題など、様々な問題はあるにせよ、とりあえず、障碍者を「処分する」ような時代に生まれていたらすでに抹殺されていますね、私たち。
そうしてひたすら我慢し、節約し、無理に働いている人もいれば、寝たきりの人もあり、車椅子使用の方もある。そして常に症状は変化しつづけ、歩けることもあれば、ベッドの上で地球に吸い込まれるように身動きできなくなったり、剣山の上に寝ているみたいに傷んだり、重力の負担を支えた部位があとから傷んできたり、呼吸が苦しくなったり・・・
で、専門医のいない田舎では精神病にされてしまう。私は岐阜県在住ですが、愛知県に通院しています。そもそも岐阜県の病院は愛知県の名大付属病院から医師が通ってきています。岐阜市だけがオリジナルというのか、他の地区よりは医療が整っています。でも、名大も岐阜市方面も、脊椎関節炎の専門医はいません。今はわからないけれど、２０１５年以前は病名を知らない、知っていても認めない。長い年月、それらと戦っても、電話は嫌がらせと勘違いされる、通院は遠すぎていけない。通院するだけの気力も体力も無い。待合室で何時間も待てない。医師はそんなこと気にしないし、元気に通院できて、金払いの良い人、コネのある人しか受け付けない。医師同士の派閥に巻き込まれる。
個人でできることなどなにもないのよ。しかし、最近思い直しました。健康な人も、社会について、戦争について、格差について真摯に調べて考える人はいないですね。日本人全体が「何も考えつかない」のです。そしてネットのなかで、やたらと勝ち負け、それも勝って何の意味があるのかわからないことに「マウントをとる」ことに夢中です。自分より上か下か勝手に決め込んで、自己肯定感は低くプライドは高く、どうでも良いことに傷つく。実社会に馴染めない、比べて勝った気がしないと生きていけない、それだけストレス社会なのでしょう。
私たちも肉体的に精神的に社会的に、物凄いストレスと共に生きていて、社会から置いてきぼりになって、孤独で、誰にも助けを求められない。
私の長文、且つ、センテンスが長い文章は、若い世代に読めない人が多いらしい。ここに何か書いても誰も観ない、読まない。１４０文字書けても、一行に満たない揶揄にも受け取れる単語だけしか書けない。世代でなく、個人差かもしれないけど。県内で、無料難病相談というシステムがあります。それに頼っていた時期がありました。会話も、私の言葉は理解されない。丁寧に冷静に話していても、あまりのワケワカメな返事に交感神経が振り切れて、余計に体に響くので止めました。
まだ親の家に同居している、長男の嫁である、結婚せず、医療費のためにひたすら働く、など人それぞれの事情があり、それに対して私ができることは話を聞くことだけです。
あう、もう全身が…（笑）
いつ治るんだ、いつ家事をするのだ、いつ結婚するのか、孫を見せてくれるのか、家族でも、私たちのことを理解する人はいません。私は実家とは縁を切りました。婚家へ行かなくなりました。自分の部屋とベッド、TV、PC、水道とトイレがあれば、なんとなく過ごせるので、節電せず、一日中テレビを入れて、動画を観て、時々つぶやく。少しでもこの苦しさから逃れたいので。すると、なんとなく前よりは我慢しやすくなりました。自分の病気以外のことで自分を悩ませない。ひとつの対策です。
「軽症」にチェックすると…ってところが、何度読み返してもムカつきます。
またおくれました。こんにちは。指定難病手帳ですか。今、マイナンバーを推進していますが、手帳などのシステムが増えると、ややこしくなりそう。個人的には、地元では認めて貰えないので他県に通院していて、指定難病というものに自治体自体が鈍感なんです。田舎など、採算が取れないので、助けを求めても無視されますね。
軽症は、私も医者に何度も言われましたが、年々動けなくなってきました。頸の骨も変形しつつあります。軽症も重症もないのが難病だと思いますが、罹患した本人にしかわからないので、知らない人に事実を知ってもらうのは難しい。
コメントありがとう。ちっぷさんしかお客様がいないみたい。 医療の進化もなにも知らされていないので、昔の知識のまま、滅茶苦茶節約して、体の調子はひたすら我慢してます。ちっぷさんもお身体をおいといくださいませ。
つい先日、10月1日からの新しい指定難病の受給者証が送られて来ました。私は申請時に、「軽症高額」と「高額継続」の欄に○をしています。『軽症』に○をするのは本当は嫌なのですが、スムーズに更新するためです。
また、最近のニュースとして、厚労省は2024年から、指定難病患者用の手帳を導入することを決めたようです。軽症者の就労支援や軽症者も登録対象として患者数の把握などの研究に用いるようです。既に受給者証を持っている人にはメリットがないように思います。詳細はこれから議論されるものと思います。
厚労省の難病対策委員会の議事録や資料はたまに見るようにしてます。
季節の変わり目ですので、どうぞご自愛下さい。
お返事に今気がつきましたー。ありがとうございます。たしかに私は健常者より酷い状態だと忘れがちです。障害者に見えなくて、家族もそのことを忘れているし、自分も苦しいのがあたりまえにしてきました。私も「なにもしたくない」気持で一杯なの。ちっぷさんとおなじく、私も同病の人のサークルで問題を起こしまくりました。ここは私の管理ですから、誰もがなにを書いても良いのです。同病だから同じ意見だと錯覚する人は多く、私は文章書きなので、「何でも知っている」といわんばかりに質問されて切れたり。私は田舎に住んでいるので、大きな大学病院へは行けないので、私よりも知っている人たちが何故わたしに訊きたがるのかと腹を立てまくりましたw
最近は誰になにを書かれても、実生活で誰にどう思われても、どうでもいいや、と言うレベルになりました。無理に前向きは大嫌いだし、元々性格的に暗いし、難しい気質になりがちの人に無理に同調しても誰も満足しません。
なので、皆さんが好きに使って、新しいスレッド作って大げんかになっても構わないと思ってます。もともと、アメーバの掲示板で誰か忘れたけどメールが来て、私に譲られたというか押しつけられたというか、その人も無知な人ばかりだと怒っていました。私がそういう人を引き受けるのはええんかいっておもいましたよw 今は勉強になったと考えてます。
私のやることなすこと気に入らない人もいますし。ツイッターでレスしないで自分のところに私への気持を書くとか。なんかねぇ、気の毒になっちゃって。当たり散らしてもなにもかわらないのに。
今はまた、違うタイプの脊椎関節炎の人が結構見受けられます。医学なんて、そもそもそれほど人体について解明できていないのかなとおもいます。
お身体の具合、あまりよくないようですね。 トッキーさんの「ちょっと体が苦しい」は健常者の方からすると、相当に苦しい状態だと思って下さい。体が苦しいのには慣れているのです。それが、一歩踏み込んでちょっと苦しいとはかなりひどい状況と拝察します。
教科書的には、加齢とともに症状が固定し痛みは減少するように書かれていると思います。しかし、個人的には変わらないかか悪化していますね。 全脊椎の、つまり頸椎から尾骨まで、MRIとレントゲンを定期的に撮影していますが、私の場合、顕著な異常はありません。しかし、上背部の痛みや歩行時の腰椎の痛みの理由は何でしょうか。 歩行については、午前中は700m、午後は2、300mが限界です。でも、歩けているうちは障害者申請は無理なようです・・・ 寝起きの強張りはよくなっています。たぶん、ヒュミラの効果だと思います。
トッキーさんは私より状態が悪いようなので、兎に角、寝ていることです。座ったり立ったりしている状態はメカニカルストレスがかかるので、寝ていることです。 問題は筋力の低下です。ですが、以前、整形外科系の先生に、筋トレした方がいいですか？と尋ねたところ、免疫抑制剤の治療をしっかりすることだとおっしゃっていました。
最近は何をするのにも面倒に感じています。
他の人から見れば、脚があるのだから、走れるたろうし、歩行にも問題ないと思うのでしょうね。でも、私の歩行速度は小学生以下です。
今、こうして書いていることはトッキーさんの許可もなく、プラットホームをお借りしているだけです。私が勝手に書いていることなので、何か気に障るところがあれば、私に質問したり私を批判したりして下さい。 できれば、建設的なご意見や体験を伺えれば嬉しいです。
所詮、小さな村なのだから、いがみ合っても意味ないでよ、有意義な意見交換や感想を伺えればいいと思います、なんて、書くと、トッキーさんに飛び火するかも・・・スミマセン。
おひさしぶりです。お話しできて嬉しい。 先日、ワクチンを打ったら、「あなたは免疫抑制剤を打ってるので、体を大切に」と言われました。この病気になってから初めて丁寧で優しい言葉を頂いたと、大喜びしていました。最近はちょっと体が苦しいです。
ネットのいざこざって、何年の経験があろうと無くなりませんね。私もいまだにちょこちょこと喧嘩します。この２０年くらい、ネット民の根本的性格は変わらないんだけど、スマホが普通になり、パソオンリーの私には、彼らの常識は良くワンわからないよ。結構気にする方なので、いつまでも悩んで体調を崩すのね。んで、ちっとばかり電脳世界から遠ざかった。
ずっとネット民と付き合ってみて、本当に気が合わない人が多くて、もう独り言だけでいいや、なんて悟っています。比べたり、相手の嫌がることを深入りして訊かれて値踏みされたり…そういうの疲れる。粘着質の人に絡まれると過去にも色々あったのがフラッシュバックするので、自分なりの生き方を大切にしようと思っております。
昨日、友人とLINEで喧嘩して、「あんた最低」と言われてしまいました。一応、謝罪はしました。しかし論破しておいて謝罪するなんて、もっと最低ですよね。
今はLINEにしろメールにしても書いたものが証拠として残るので厄介ですね。
私のようなものからすると、「健康という病」としか思えないんです。だって、家で毎日血圧を測って、110以下なんですよ。それが、病院の診察室の中で計ったら200オーバ―っておかしいでしょ。
でも、病気や薬に対する感覚は人それぞれだから、こっちの方が辛いのにこれだけやっている、ということは言ってはいけないと反省しています。
という感じの雑談のようなのはどうでしょう？
残暑お見舞い申し上げます。
トッキーさん、お体の具合は大丈夫ですか。 だいぶご無沙汰してしまい、スミマセン。
私の方は相変わらずです。CRPが高いのでヒュミラが40mgから80mgに増量になりました。シリンジ型からペン型になりました。
マイナーな病気のために薬を開発する製薬会社はないですよね。それは企業として正常な判断だと思います。では、ヒュミラ等は何なんだということを書くと荒れるかもしれませんので、止めときます。
直近の血液検査結果ではCRPが更に倍増。私の場合、病勢とCRPは関係ないですね。それよりもクレアチニンとeGFRがマズい状況です・・・
医師の立場では、良くならない患者の診察することもツラいでしょうね。そんなことを気にしていたら、医師をやっていられないかもしれませんけど。
まだ、暑い日が続きますので、どうぞご無理のないようお願い致します。
選挙がとんでもないことになりました。安倍元首相が襲撃され、他界され、「弔い合戦」と言う人はさすがにいなかったけれど、自民党圧勝でした。さらにその後、自民党幹部は、元統一教会とつながりがあった、自民党は統一教会だ、という言葉が飛び交うという残念なことに。私は右派でも左派でもないのですが、個々の政策に対して日本的な右派だったり、左派に入るのかという考え方です。事象によって個別に受け取り、カテゴライズで決めない。ずっとその考えで生きてきました。
なので、いろいろと勘違いされます。自民党はアメリカで言えば民主党のような考えだったのです。自民党右派は共和党的だと感じる人も多いでしょうが、全体に民主党的であると感じます。保守的（コンサバ）革新的（リベラル）。リベラルというのは左派という意味とは少し違います。ただ、自民党だけが性的マイノリティーの権利を認めません。それが旧統一教会の教えと一致しているという指摘もありました。でももう個人の教祖から続くのかどうか不明ですが、半島の旧日本「支配」その他朝日新聞から出た数々の日本への攻撃材料は、確実に日本は対処できませんでした。教（協）会側の正しさは「男女で結婚して子供を増やす」「日本人女性（嫁）に償わせる」という思想だったのです。保守とは家父長子制度を守る人です。
ワイドショーの芸能人の合同結婚式を毎日取り上げたのをご覧になってきた方にはわかります。もしも今日がが投票日であれば、自民党は大敗していたかもしれない。一部の「我が村の代議士先生イズム」が残っている地方を除けば。
家に引きこもって海外のニュース、日本のニュース、ネットのニュースをチェックするようになって、一昔前の私とは、考えが変わってきました。そして「東京＝日本」というようなイメージが海外にも浸透していることを寂しく感じました。
昔、中国人残留孤児の帰国という政策が高まりを見せ、私の住む岐阜県にも中国で育てて頂いた方たちが移住しました。でもすぐに消えました。テレビの取材で行方を捜すと、彼らは「日本は東京だと思っていて、こんな田舎かが耐えられなかった」と仰っていました。
岸元総理、故安倍大臣、安倍元首相と、三代にわたる世襲政治は、戦後の政策をそのまま受け継ぎ、お金のない政治家たちに新興宗教の人々が無料で秘書という雑用係をしてくれる。政治献金もある。そのことに慣れすぎて、時代が変わって、しかも激しく変わったのに、「今生きている人」について考えたり、2022年の考え方を上書きできない。ネットを利用して当選した政党や個人についてなにも知らないと思います。
今年からテレビでYouTubeを観てきました。私の世代だとついて行けない若者のノリ。変貌した日本語。ネットスラングなど相当調べたり考えたりしないと理解できません。それでも影響されて、多分この掲示板を始めたときよりも、私の言葉遣いも変わった気が致します。動画を観て、無料で観ているのでCMが多い。製薬会社が、患者の少ない難病について「私たちは寄り添います」的なことを流す度、むっとしています、うふふ。私が電話したときは「今はガンの薬ですね、少数派の薬は収益がないですから」と言い切っていた会社なのに。
ああ、以前書いたときから二年以上も経ってしまいました。もう皆様、ブックマークからもハズしているかも。記憶にない人もあると思う。とりあえず、私の二年くらいについて報告です。最後に書いた日から変わらず、医師も変わらず、薬も変わらない。老化したのか、ねたりおきたりが難しくなってきました。ＡＳというかそれに併発したいろいろな病気が著しく体調を落としています。
今回は選挙について。私は郵送で事前に投票できるので、もう投票しちゃいました。市役所から送られてきた封書に投票用紙を入れて、家族に頼んで郵便局に持っていってもらう。なぜなら速達は郵便ポストだと通常あつかいになるんです。そのポストさえ、歩きなら一時間は歩かないと行けない、郵便局は二時間くらいですかね。ムリなので家族に頼むしかなく、そういうひとつひとつが、家族に…家族も自分以外の人という点では他人なので、頼るしかないことに傷ついたりしてました。
動画をＴＶで観ることにハマっています。皆様、古い付き合いの方は、私が読書好きで、詩と掌編を書き、元気だった頃は、今思えば、当時発病していたわけですが、体がやたらと苦しいと感じながら、ニコニコとオフ会を開催していました。その頃の楽しかったことが今の私を支えている感じがいたします。ブログやチャットで私の高速キイボード打ちに戸惑っていた方々は、今、もう結構なおじさん、オバサンになっているのかななど、くすっと笑っております。ごめんよ。
十年以上寝たり起きたり、まあほぼ寝たきりで、その間、気持が若いときのままなの。若いときはみんなより私が年上でオバサンで恥ずかしいと思っていたのに、今はあの頃はまだ若かったなと実感してます。寝てると時間の感覚がなくなるみたい。
先ほど乙武洋匡氏が東京都から出馬し、街頭演説にひろゆき氏がパリから帰国しているって動画を観ました。「五体不満足」で有名になった方ですね、かたや、悪名高き2ちゃんの元管理人で、「論破王」としてテレビにも出ている方。遙か彼方の、または異世界の人たちだ、と思ったの。私が限界集落の嫁だと、ご存じの方は、これから書くこと、予想してしまいますね。
脊椎関節炎関係を患う人には、多分ですけど、五体満足です。頸、腰、膝その他の手術で動けない方もあると思います。演説中、乙武氏が「楽しい思い出になるのでネットから申し込んで参加してください」と仰ったの。私は政治家にも変化が必要だし、乙武氏が国会議事堂に電動車椅子で通っている姿を見たいきがしました。が申し込んでもなにもできないのでムリです。少し運動したらヘタれて、数時間後には全く動けなくなるだろうし、反動が来たときの痛みが酷すぎて発狂しそう。しかも東京で。僻地の住民には行けないの。バスも鉄道もないのに。
そういえば、私はリクライニング車椅子を買いました。そもそも車椅子は平地がないので使えないんだけど、通院して順番を待つ間、立っていることも座っていることもできなくなりました。それでリクライニングで横になって待つためだけに買いました。待つ時間がいままでよりも格段にらくになりました。それでも、寝返りも打てないほどになり、移動できずに、家族に薬だけもらってきてもらうこと度々、さらにクリニックで具合が悪くなり、診察できずに、医師の指示で点滴だけ打ってもらって帰ってきたり。それも他県ですものね。田舎の福祉の制限のきつさなどあちらは知らないので、「だって手帳も特定疾患の申請もあるでしょ」市の正式と扱いが変更される度に言われています。こっちは個々ほど財政豊かじゃないんだよ、と言い返すのも無駄なので笑ってごまかしています。
今、少子化が限界を超えようとしている。そして、…成田先生というネットで人気の方、よくわからないけど成功した人というグループみたいなものが動画で観られるようになり、その中にも乙武氏は入っています。有力、有名候補などいない地方では、投票する日に候補者の名前を初めて見ている。若者が少ないので、年寄りが選ぶ「老害」の政治家を選ぶ、という事実が目の前に突き出されている。「集団切腹するとイイと思います」と平然という有名先生の言葉は炎上しないの。つまりは、私もいつかは切腹しなきゃならない世代に移行していくんです。
柔らかなシートを敷いたベッドの上で、エアコンを使い、ＰＣを使い、テレビもつけっぱなしで、電気代は高いし、どう考えてもお金は足りない。有名な障害者のような支援者もいない。福祉は使えない。私は割と何の薬も効く方ですが、ときどき効かなくてのたうちまわって、できるだけ体に刺激のあること精神的な刺激のある情報も見ないようにしていますが、苦しいときは、なにも考えられないんですね。そして少しずつ収まって楽になってくると、無性に喜ばしい気持になります。
少し元気になって、成田先生の動画を観ていると、「切腹」を思い出すので観ないようにしました。私たち、「見えない障がい」をもつものは人間じゃないんでしょうか。「主婦のくせに」「福祉受けてるくせに」ってああいう、ひろゆき氏的な言葉は、非難されずウケているのは、多くの閲覧者が同じように思っているんだろうか、と気持が縮こまるの。一番近いスーパーに車椅子で行っても、なんとも言えないような態度を丸出しにされるし、杖でも、田舎だと結構冷たい目線が来て、感染症もあり、「杖を入れないで」と言われます。多くの「切腹するべき」世代は、日本が急な経済成長した、そのただなかで、脇目もふらずに真面目に働いた、税金を沢山支払ってきた世代です。その後福祉に使うと銘打って導入された消費税はどんどん値上がりし、しかも福祉には使われなくなっているようです。
僻地で、なにをするにも自家用車が必須で、取得税も自動車税もガソリン税もなにもかもが押し寄せて、かといって便利な街に家を借りる経済力も無い。うちは岐阜県なので、八割方山間部、森林です。生まれる土地は選べないので、この八つ墓村から脱出するには、若さと学歴と財産が、できれば性別は男、健康でなくては、端っこで静かに暮らす権利もなくなるのか…
自分たちが政治家を選んだのだと言われても、知らない人しか立候補しないもの。その人がこれからどうするのかわからない。だってその人を知るにはその人の今を作った過去を知らなくてはならないの。私たちは「嫌な過去は忘れて」と気軽に言いがちだけど、今の自分は過去が作った。未来に向けて前向きとか上向きになる必要は無いと、個人的には思うのです。今こうしてキーボードを打っている、せつなにそれが過去になる。この文章の冒頭はすでに過去に書いたものよ。
「おらが村の大臣」という発想の選挙民に、現実の政治の暗闇を教えて上書きできるかといえば、できない。私でも若いとき、選挙なんて意味が無いと思ってた。実家は今風に考えるととんでもない考えの人たちだから、私に誰に投票しなさいと指図し、投票後は誰に投票したか確認されていました。テキトーにいなしてた。それでも、私は今の基準で言うとものすごく若くして嫁いだので、里の旧い因習からは解放されました。嫁ぎ先はもっとすごい限界集落なので、人間関係や冠婚葬祭で体力が尽きた気がする。しかも転勤族だったので、いろんな地方を体感して、地元の遅れ方で途方に暮れてます。
選挙で、今度の選挙でなにか変わるんでしょうか。
こちらに書くのは久しぶりかも。ご覧になった方は自由に意見などを書いてくださると嬉しくおもいます。
線維筋痛症で身体が痛くても、ダイエットしたい時ってどんな事してますか？
という質問をツイートで見かけましたので上げてみます。
＊服を着ていても、シーツを掛けても痛いとき。 全部脱いで、寒いときは室温を上げ、暑いときも苦しいですので室温を下げて、ベッドから頭や手足を落として伸ばします。ストレッチと動かすのは別のことで、ダイエットには「動く」。あるいは動かす。頭と手足をなんとか元に戻してから、足首を回す、腕を軽く振る、両足を上げて自転車こぎ。軽めに軽めに。
＊関節が部分的に痛いとき。 まず少しずつ温めて冷えを緩和、その後クリニックで出していただいた塗り薬を塗っています。手首などは一度痛み出すとずっと痛いので、本を捲る、トイレットペーパーをちぎるのが苦しいので、調子が悪いときはあまり手作業をしないで、立つときも座るときも姿勢に気をつけ、手すりのついた階段を三段ぐらい踏み台昇降のように使い、体力を維持します。やり過ぎると一週間くらい動けなくなります。
＊頭が痛いとき。 ロキソニンを飲みます。運動すると逆効果なのでダイエットのことは考えずひたすらリラックス。
＊痛みが移動するとき。 塗り薬などを塗ると別の処に痛みが移動するので、そのたびに別の場所に塗り薬をつけて、肩の力を抜く。少しずつ緩んでくるので、おなかだけを回す、二の腕だけを回すなど、動くところだけ動かす。
＊そしてなにより、ダイエットにはバランスの良い食事が大切ですが、台所仕事をすると寝込むので、コンビニの惣菜などを買ってきてもらって用意してもらい、袋入りのソースやドレッシングも手では無理なので、使えるときはハサミ、大抵夫が封を開けてくれます。きゃっ
＊ダイエットするぞ、と気合いを入れるより、少しでも余力のあるとき、まめに動き回り、食べ過ぎても苦しさが身にしみるので、常に軽めの食事を心がけています。私の場合、味覚は過敏で顎関節も動きづらく、誤嚥も多いので、ゆっくり、飲み物を摂りながら。
*普段から、無糖の飲み物をちまちまと飲みます。水分を摂って出すことでデトックスになります。無理にガバガバ飲むとケホケホ、オエッとなるので焦らずゆっくり。
＊爆発的に痛み出した初期は身動きが取れず、食べることもできず、封を切ることもできなかったので、家人に封を切ってもらって並べたカロリーブロックを三食食べていました。凄く痩せたけど起きると目眩がしましたw
おはようございます。今年、また領収ハガキを読み「病人の気に障ること書くなよ、とほほ」と電話したら、十年以上前のことじゃないですか」言われました。そうじゃなくて今現在のことなのに、と思いました。領収書は数字だけで良いと思いますが、まるで恩着せてる「感じ」です。「感じ」というのは担当者はレアなことに疎いってことです。
ブラックでもディープでも良いのです。ツイッターにも自己紹介の下にここのURL載せています。カウンターは上がりますが誰も書きません。私の短気が恐いのかもw
田舎、限界集落、消滅予定集落、要するにお金がないのですわ。あと人口の多くはお年寄り。なので都会のマナーが染みつかないだけなの。田舎に生まれ育ち、そこでは働き一生終える、人の入れ替わりが無い。
指定難病をいち早く通してくれたのは、市の財政が少ないので国に回したのではと。「国が負担してるからもういいよ」ですって。良くないでしょう。田舎の人も直接税間接税、田舎故、自動車の取得税などなど支払っているんだもの。公共交通機関もないので、ヘルプマークもいりませんw リウマチの薬価も高いですね。皆さん苦労しているようです。
次に生まれるとしたら都会の金持ちの家がいいなぁと思います、えへへ。
もし、私が「税金泥棒」呼ばわりされたら、減なりしますね。 自治体の担当者から言われたら、ここで怒ったら審査に不利になるのではないかと思ってしまいます。 でも、最近、気が短くなっていることが多いので、たぶん、怒ると思います。 「お前こそ税金泥棒だろう」と。
日本は法治国家です。法の下の平等が保証されています。もちろん、法令を遵守しています。そして、国の難病法に基づき手続きをしています。難病法の基本理念は少数（基本的に各疾患で人口比０．１％以下）ながら、一定数いる難病患者が十分な治療が受けられるようにするということです。国会で全党一致で可決されたと思います。 今は元気でも、誰もが難病になる可能性があることを忘れてはいけません（理解できないだろうけど）。
子供の医療費を無償化している自治体は多いですよね。自治体によっては高校生まで無償化しているところもあります。子育て支援と言うかもしれない。それもいいでしょう。将来、税金を払うから、税金泥棒とは呼ばない？ 私は今でも税金も健康保険費も支払っているんですけどね。 自治体直営の施設を使用したら、それも「税金泥棒」？ 言いがかりも大概にしろって思います。
でも、この間、リウマチ科で処方された薬代は９０万円（１０割）を超えていました。健康保険組合が７割負担ですから、６３万円オーバー。月々の健康保険費を支払っているとはいえ、５０万円以上は持ち出しだから、早く死んでほしいでしょう。
薬局の薬剤師の方は皆、親切です。医師と患者のはざまで、間違いも許されないから大変な仕事ですよね。
トッキーさん、少しブラックねた（OUT？）になってしまい、スミマセン。
こんにちは、ちっぷです。
指定難病で医療費助成を受けていますが、それ以外にもメン夕ル的な治療も受けていることもあり、医療費はずしりと重いですね。
私は「税金泥棒」呼ばわりされたことはありません。 役所への申請は郵送ではなく、直接窓口に行ってます。 そうすると、丁寧に書類を確認して下さいます。 「保健師と面談しますか？」と聞かれると、「はい、お願いします。」と答えています。 それで、１時間くらい面談します。保健師さんとしても、レア病なので、どう助言していいか、わからないと思いますが、話は聞いてくれます。ある意味、ストレス発散になります。でも、そのストレスを相手に押し付けてはいけないので、自虐ボケ、こんなバカがなんとか生きてますって感じの話です。
トッキーさん、取り留めのない話でスミマセン。
ツイッターですばらしい意見を拝見しました。一連の「GoTo」問題について、「GoToと無縁のレア病患者に、医療費を配ってください！」おぉ、ほんとだ、こんなにお金に困って、薬代が高くて治療をあきらめようかというひとが多いのに、金券やポイントを使う余力のある人は、「観光業+飲食業の支援」という目的を失ってしまいました。
個人的には、資本主義国で、経済が立ちゆかなかった企業に税金から支援を打ち出すのは変じゃないか、とも思うのですが。過去にも「国鉄」+JRや航空会社などに支援しています。日本は限りなく共産主義的自由主義だと感じます。
とはいえウィルス感染で立ちゆかない個人企業を助けないわけにも行かない。そもそもがお金持ちが飛行機や新幹線をつかって、豪華ホテルやひなびた温泉でお金を使いまくってくれた方が、小金をちまちま集めるより早いというものです。
お金持ちが投資に興じてさらにお金を持って、また投資する。それで国としての経済は立ちゆくのでしょうか。日本は累進課税なのでお金持ちの方が、比率としては高額納税者です。私たちレア病患者を税金泥棒扱いする（うちの自治体だけかも）、庶民がさらに弱いレア病をいじめているだけだと感じています。
電機水道ガス、電波も手数料も一律で税金を取っているので、「完全空気清浄機」でも作ってお金持ちに買ってもらい、「安全空気税」を徴収して、レア病の医療費にあててくれたら、それで全部解決しそう。
お久しぶりです。急に寒くなった、急に暑くなった。ヘロヘロになった人でいっぱいになりそう～ 特に体や精神が不安定の時、インターネットは「良くない」と言われています。それは確かにその通りで、お互いにどういう人か知らないのに、インタラクティブしようというのだから、疲れるに決まってます。かといって、一度始めてしまうと、人間関係維持のために、つい頑張ってしまう。こちらの言いたいことが全く伝わらないとか、ストレス要因が多いですもの。
私の場合、いやになると何ヶ月でもオフラインになり、なるべく捲る手が痛まないように気をつけながら本を読んだり、一日中テレビを見て、リモコン押しすぎて手指が痛くなったりしびれたり。やることなすこと、裏目に出るんですわw
今はツイートにいろいろ書くんですけど、時代の変化について行けません。用語も変わる、若者言葉はわからない。過去に褒め言葉だった物が罵る意味になっていたり、その逆だったり…位置から日本語口語の勉強をしないと基本的ないし疎通もできませんわ。それでも、全く外界を遮断してしまうのもいらだつ原因になる。皆様はどうでしょうか。
この病気は寒いと悪くなると言われますが、暑い、それはそれで体にひびきますね。少しくらい愚痴や怒りも書きたいな、と思っても、やたら「前向き、やる気、上向き、ポジティブのススメ」ツイートが多くて、それは私たちのような人間にとっては一種の凶器になるんだな、と感じました。目標が無いとダメとか、こうしたらポジティブになれるとか、やたら流れてくるとげんなりしませんか～
もちろん前向きが好きな人が前向きで結構だと思うんですが、自分に向かって言うつもりなら、鍵付きにして欲しいわ、って、どうしても、どうしても怒りがこみ上げてくるんです。むしろ同病系統の人の愚痴や「のんびりやろうぜー」みたいなレスの方が和むのよw
どうしてそうも、自分だけのこだわりで他を圧倒したそうな振る舞いをするんでしょう。 意外と反面の、「自信の無いおのれ」を自身で認めまいと、無意識でつぶやくのかもしれません。 そう思って、私の方の精神のバランスをとるしか無いの。
わたくし、性格がゆがんでいるのかしら・・・
あら、嬉しい。お久しぶりでーす。 チップさん、統計と数字に強いので心の底から尊敬してます。 女は抽象的な考えに敏感で、具体的な検証に弱いのよ。
立つのも座るのもつらいって、いま三度目のツイッターをしていますが、よく見かけます。「座れない」のでクッションを積み上げて寝ている、洗濯ばさみをつまむとピキーンと手首が痛む、私だけ重力が倍かかっている感じ、などなど。そしてツイッターでは話題にできない、と思っている人も多いとわかりました。
受給の話もツイッターでは難しそうです。 先日安倍首相の病気が明らかにされて、さっそく「アベガー」なる人たちが特定難病で該当する数が一番多い病気、「死なないからいいじゃないか」書いていました。そう誹謗するのが自由だと勘違いしているのですわ。
ツイッターもストレス原因になるw 早めに撤退した方が良さそうです。 ラインが来るのか、それはすごいです。私はスマホを操作するのが難しいので、PCにダウンロードしてみようかしら。でも、自治体ということは、多分岐阜県は無いですね。推測するところ、199万人中、一人か二人ってところです。そもそも、この掲示板経由で知り合った人たちは、受給を認められなかった人が多かった、というかASだけ、となると脊椎関節炎系統の人とも上手くいかなくなります。
慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)などは病気として認められないので、交流しようかどうか迷いもあります。彼ら彼女らにしてみれば私たちは恵まれた人かもしれない、と思われて仕方ありません。症状がそっくりなので「似ている」と声をかけるだけで切れちゃうんだもの。
相談の内容を把握せず、ラインで・・・というところがあかんですわ。デジカル化を目指すと新総理は言いますが、田舎の市役所など手書きですもの。前の「一億総活躍社会」も全体主義的で引っかかったものです。
レア病になると、いろいろなことに疑問を感じて調べるものだから、なんだかいろいろ知りすぎて、逆に失望しちゃうよ～ラインどころか電話で話するのも結構つらいですよね。届け物が来て玄関に出るのも苦しいです。そんな状態、他人にはわかりません。当然、難病同士でも全部を分かち合うのは無理ですね。
それでも、まだこの掲示板を気にかけてくださる方がいるので、もう少し根性を出しますっっ コメントありがとうございます。
ちっぷさんもつらいでしょうに気にかけてくださって、言葉もありません・・・
皆様、こんにちは、ちっぷです。 トッキーさん、ご無沙汰しております。 お身体の調子が良くないようで心配になります。 と、私が心配してもどうにもならないですね。
トッキーさんの書き込みを拝見すると、「あるある」辞典のように思います。 私は男性なので、男女固有の病気は、当然該当しませんが、いろいろと当てはまる点があります。 ASは全身の病気なんですね。
立っているのは当然辛い、座っているのも辛い。だから、寝転んでいるのが一番楽です。 重力に耐えられないのです。
難病情報センターによると「2018年に実施された初めての全国 疫学調査 では患者数は３２００人と推定されました。」とのことです。 出典が書かれていないため、オリジナルは読んでおりません。 平成３０年度末時点の医療費助成受給者人数は3064名なので、計算上では、約９５％の方が受給者証を取得していることになります。
この病気の症状は多様で、自治体からのlineに怠いとか倦怠感があるとかにチェックして返信したら、毎日lineが来るようになって、電話して下さいって書いてあるから、電話したら、lineの内容は把握してない云々で何度か電話でやり取りしました。 めんどくさいヤツですね。
今後ともよろしくお願いします。 ちっぷ
こんにちは、トッキーです。年々世代交代してしまい、同世代て話したい人が増えました。 でも、リクエストに応えると誰も書かないのね。 私は口出しする気はないので、 らグループラインや鍵付きアカウントなどで、 思った通りに仲間を作ってくださいね。
ここ何年かで「線維筋痛症」は多くの病気に併発している、と言われるようになりました。膠原病系でなくとも併発した症例もあるそうです。２０２０年、何年も掲示板を運営してきた、やっと少しは明らかになったこともあるようです。ただ、全国統一見解はありません。自分で個人医を探し、自分の判断でついて行くしか無い状態。誰か教えて欲しい、と思うのは山々ですが、同じ症状でも各自表現の仕方が違っていたり、個人で研究して、私の体験を読み傷つく人もありました。そろそろ世代交代かなと思っております。自分から情報を共有しよう、みんなとつながろう、という若い人に期待します。
管理人でーす😘 最初の一人は書きづらいと思われるので、とりあえずご挨拶します。 どのサイトからいらしても、此処のみのハンドルでOK 膠原病系、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎、単独でも併発でも、 レストレスレッグス(むずむず足症候群)アロデイニア(異痛症)線維筋痛症など。 そのほかのレア病について何でも書いてね☺
紹介状を持って名古屋まで行きましたよー。初診の先生にまず見てもらってそれから予約形式の地元と違い、待っていれば診てもらえるのはありがたい。待ち時間は長いですが、リクライニング式車椅子で横になれるので助かります。人の多いところでは場所をとるので遠慮しますが、広い空間のある病院は良いですね。段差もないし。
そして、またまたまた、医師による所見の違いに戸惑いました。「子宮腺筋症」の概念さえ、今までで覚えたことと全く違っていました。どのみち年齢的にこんなもんなので薬はいらないし、治療もしないことになりました。言い方は言葉を選んでいて良い感じの先生でした。言ってることは「歳なので仕方が無い」ってことですね。ワタクシババァになったのね。健康ならばまだ会社勤めをしている年齢ですけど、産婦人科だと女として終わっていることかもしれません。
女性は五十歳くらいで殆どの人が「女性ホルモン」を失い、薬剤などでそれを補うと、心筋梗塞、脳梗塞の恐れがあるそうです。でも、大豆イソフラボンのサプリなどは飲むと良いか、気が済むなら飲んで良いのかよくわかりませんでした。
こんなに早く帰ってこられて嬉しいです。もう痛かろうがどうなろうが、あちらこちらの医師を捜し歩く元気がありません。
じゃ、ものすごい痛みはどうするの、と思いましたが、強直性脊椎炎で強い痛み止めを飲んでいるので、自分としてもこれ以上痛み止めはいりません。
と言うわけで、「萎縮性膣炎」については考えないことにしました。手術跡をまた手術するとどんどん癒着するので障らない方が良いそうです。車椅子を見て「あまり動けないみたいだし」と付け足されました。私、「リハビリ」と教えられた運動を自分なりに直して、結構動くんです、庭の手入れをしているし。トイレも掃除している。でも、動きすぎるとすぐ苦しくなり、何週間も動けなくなる。車椅子だけで判断されるのは仕方ないですね。地元では名古屋から来てくださっている先生から「車椅子をやめろ、私なら手帳を取り上げる」と言われたことがあります。その方は手帳を審査する側の医師だったのです。そのほかにもいろいろなクリニック、病院で叱られたり「手帳は書かない」と言われたり。誰もそんなことは頼んでいない。予約が取れたから訪れただけでした。すでに何も期待しなくなっていました。あちらこちらで罵倒されるのにも飽きていました。
車椅子は「歩けない人」「足が悪い人」が乗るものだという認識、今後変わる見込みはなさそう。車椅子から立ち上がるだけで、多くの人がぎょっとするようです。一時期は車椅子からずり落ちるほどだったので、車椅子とは結構座っていられるだけの体力が無いと使えないと知りました。「自走」といって、自分の手指で車輪を動かすタイプは、前進が不自由な人には向きません。
「間質性膀胱炎」の「手術する前に寿命が終わるので治療はいらない」と似てます。十五年にわたる、この二つの病気でこの頃はあまり動けない状態になったわけですが、薬は無い治らない年齢的に仕方が無い、と医療側から言われたらどーしよーもない。
以前のようにがっかりしない、もうあきらめているワタクシっす。
みなさまこんばんは。2020年、「グルっぽ」の頃からのお客様はもういないかもしれない… それでもこのスレは続けます。先日、安倍首相が病気を公表しましたね。「潰瘍性大腸炎」。政治家であり、支持者、反対者、大勢の反応がありました。この国の総理大臣ですもの。病気に対していたわりを述べると反感を買うというすごいことになっていました。ツイッター。はい、三度目入会しました。アカウントはtokigawahiroism トッキーなの。もう前に同病でつながっていた人も探せなくなっていました。検索すると、脊椎関節炎系の知らない人が多く、できればその人たちとも知り合いたいと思っております。
私はツイッターを軸にしている方々とは世代が違うので、すごく気を遣います。私は年齢差五十歳でも魂のレベルで会うところがあれば付き合えますが、ずっと若い人は「同世代」であることが必須で、実際に「同世代なら良かったのに」とエアリプされたことがあります。それは私の人生経験があるから、その人にとって良いと思えることを書けるだけです。それでも、年がら年中嫌われますがw 反論したつもりは無くても、リツイート…私は単にレスだと考えてますが、スマホが当たり前の世界では、仲間内でまとまりやすく、外からの意見を嫌い、そしてなにより傷つきやすい。
若くして病気になると、同世代の友達が欲しいのは当然のことでその点は気の毒に思います。私の掲示板に集まったくださった方々は、想像ですが、病名がついたのは大人と呼ばれる年齢になってからではないでしょうか。ASは若い人の病気だという、昔の伝説がまだ定説なのでしょうか。私の通院先の院長先生は、女性の場合、いつ発病したのかわからないけれど、いつのまにかこんなになってました、的な人が多いそうです。
安倍首相に対して「死なないからいいじゃないか」というツイートを見てしまいました。私も同じことを書かれたことがあります。そして私のいないオフ会で私が「不幸の宣伝しすぎ」と噂になったのも知っています。レア病が嫌いな人は、「税金泥棒」と書いていた。
そういう人たちは、政治問題と病に苦しむ人を分けて考えられず、他人が病に陥ると嫉妬でしょうか、くやしいらしいんです。指定難病で亡くなる人は多くいらっしゃるし、私の周囲でも他界された人はいます。指定難病だからと自慢する人などいない。体が思うように動けない、苦しみの中で、不幸自慢している余裕などあるはずも無く、反難病の人は、国からの助成や手帳で私たちが儲かっているとでも思うのでしょうか。薬の実験に使われるか、医療のレベルが低くて無視されるかではないかしら。
総理大臣でも「死なないからいいじゃないか」って書く人がいるのですね。潰瘍性大腸炎は膠原病系の人が合併症として長く治療している人があります。難病は死なないというのが間違いだし、「死なないからいいじやないか」「税金泥棒」と本人に向かって書いたというか言ったというか…返す言葉が見つからなくて「そうだね」とレスしましたが、こういうのをヘイトスピーチっていうのかもしれません。とにかく大抵の人は、病む人にそんなことを言いません。
ある程度大人になって絶対病まない人などあるでしょうか。
ウィルス騒ぎも現在進行中で暗めの世間ではありますが、自分の正義＝社会正義ではないことを自覚してほしい。また、同病の人から「大人になって発病して青春があって良いなあ」みたいなことを書かれることがあります。その「比べ方」もまた、自分の基準より幸福そうに見えた人への恨み節のように感じます。まず比べない、おのれが楽しく生きる希求を捨てない。私はwith cocoro と命名しましたw
だらだらと書いてしまいましたよ～
私は、しばらくオフラインになるかもしれません。今までもパソコンの故障とＷｉｎｄｏｗｓの新しいバージョンについて行けず、ずいぶん放置してました。今度は自分の体の治療です。またかーw
私は子宮腺筋症で、卵巣、卵管、子宮を全摘しています。一昔前です。今はおなかを切らなくても内視鏡で治療ができるそうです。それで、手術をした人には、切ったところからまた癒着が始まるのだそうです。自分で動けず夫が訊いてきたので要を得ないのですが… 十年来おなかの中がねじれるように痛いと思っていました。でもそれはASや線維筋痛症、またはいろいろ名前をつけられた慢性疲労症候群とか、アロディニアとか、レストレスレッグスとか、そのような物に付随した症状だと思っていました。先日婦人科で(何年ぶりに指定の医師以外のところへ行きました、整形外科じゃわかんないので)診察を受けました。
思うに、鼠径ヘルニアを二年続けて手術したこと、妊娠中に感染症になったこと、知らない間に腎臓が一つ消えていたこと、間質性膀胱炎と言われたことなどから、私は下腹部のどこかが癒着したり変形したりしやすい体質なのかと。医師に人生を遡って説明できたら良かったけれど、そんなに患者に話をさせてくれる医師はいません。私の思い込みかもしれないことをどう質問したら良いのかもわかりません。
ウィルスに感染し退院された方はみなさん、医療従事者に大きな感謝を言いますね。本当に立派なことだという認識は持っていますが、私にとっては、医師も看護師もハラスメントの言葉を投げつける人たちという記憶しか無いのです。これからまたお世話になるのに失礼なことを書いてはダメなんですけど、やはり私は憎んでいるレベルです。医療が悪いわけも無く誰が悪いのでも無いけれど、市も県も病院も、私には怒りの対象です。ある日突然、良い人のふりをして褒めそやすことはできないのです。自分が、従事する人に対して、失礼の無いように、うっかりでも余計なことを言わないように、今まで以上に努力して、上手に付き合っていくしか無いと思います。忘れ去るのでは無く、経験を花束にして思い出しても笑顔でいられるような生き方をしたい。←あくまでも「理想」
若者の間で、高齢者＝「老害」と表現することが多くなり、だんだん私も心につっかえる物が膨らみました。高齢者や難病患者を「税金泥棒」と決めつけて、何も知らないまま、自分の税金が使われた、と感じる人は多いです。米山氏の痛いところは、高齢者言論の特徴「他人の話を聞かない」ことですよ～ Ｊ大のI先生みたいです。ちっぷさんには失礼かなと思うけど、男性ってわりと自分の考えを変えない感じを受けますwww まだ被災者の行方も捜せていないのに言うことではないと私も感じました。ひろゆき信者では無いんですけど。ちょっと今話題になりかけている○○雄純氏(女性問題)もひろゆきや成田氏のお仲間的存在でしたが、福井県の田舎出身なんです。以前「親父に都市部へ移れと勧めているけれども『先祖代々の俺の家からはなけれはいけない』という返事しかしないそうです。なんかすごいわかる。女性問題じゃ無いですよ。そのお父上の話は田舎の常識ですから。私は名前も知らなかった限界集落の嫁ですので、あまり田舎アンチしたくないけど、世の中はずっと戦前じゃないので、ある程度ついて行かなくちゃ生き残れないのではって思ってて、米山氏には賛成するところもあるのです。私自身が現在のコンプラに違和感がある。でもある程度自分も進化したいし、偏った思想を押しつけない世界になって欲しい。私ごときが思うことを書いても何の意味も無いし、自分の力の及ばないことで悩まないようにはしてます。
私も専門知識が無いし、今でも調べる気力が無いのです。たしか、市役所の福祉課担当者などに言われた気がします。一人のレア病患者は、福祉で対応するのはひとつだけだと。私とは無関係の人の例を次々と出し「難病だと言って、他県の大学病院をはしごして、市に代金を請求するから」ちゅう趣旨ですね。時代も関係していて、昔、市町村合併が行われて、田舎を引き受けた町は大赤字になったのです。こどものレア病と障がい者には毎月市の通知書が来るんですけど、そのたびに、病気のこどもと比較的若い人限定で、市のお世話になっているんだから無駄銭を使うなと遠回しに書いてくるんです。「印刷代も費用だから余計なことを書いて他人の尊厳を傷つけるな」的な電話をしたことあります。一年くらいは市と喧嘩したと思うw
初期はヒュミラ一本７万くらいだったので、二本で１４万円ですね。その高額に市の職員がビビったのかも。それで、一時的にヒュミラを止めていました。先生がどうしてぇぇぇぇ、と怪訝そうにしてました。説明してもわからなかったみたいでした。ヒュミラを止めて支給額が減ったことを市の職員に電話したら「あら、感心ね それでいいのよ」と言ったのでガッチャーーーーンと受話器を置いたのを覚えていますよ。そのうち段々体が悪くなっていってヒュミラ再開になったときには、文句は言われなかった。どういうシステムかようわからへんのです。
当時はＡＳという存在を誰も知らなかったので、特に僻地だと疎まれたと思います。決まり事より村落のルールが尊重されるような八つ墓村ですしw 一度隣県の大学病院で「間質性膀胱炎」と診断されて、治療方法は無いと言われました。その後「子宮腺筋症」に罹患して、子宮、卵管、卵巣を取る手術をしました。子供の時にそけい部のヘルニアで腸を切ったことが二回あるので、多分、私は臓器のガワタのこと、なんていうんでしょうね、内臓が駄目になる体質なのかなと思ってます。腎臓もいつの間にか干からびて他の臓器にへばりついてます。でも「ふたつあるから問題ない」と言われました。身体が苦しくなった頃は、本当に誰も相手してくれなかった。世の中から蚊帳の外にされてしまった気がしました。ステロイドで白内障になって手術したり。今も目の際が紫色になっているのでネットで調べたら膠原病の症状らしい。随分前から紫色だったのに、病気を疑わなくて、痒い痒い痛い痛いとなってから、また誰に言っても信じて貰えん～ 黙っとろ、と根性出して耐えとります。我ながらよく死なないなあ、と感心する精神的な強さ。レア病は人によって考え方も症状も違うので、ネットで意見交わし始めるとすぐ喧嘩になります。みんな愚痴が言いたいし同情してもらいたい。それに脳内文章化が苦手な人も、他人の文章がわからない人も多いので、ちまちまやってます。心配してくださってありがとうございます。
ちっぷさんとの交換日記、私は好きですよ。日本語が通じてて温かい感じがする。
私が診てもらっていたM記念病院のM先生も口が悪かったですね。アンチと言うか、他の医師との関係も悪かったと思います。東京近郊で患者の集いがあり、J大学病院のI先生とも2回ほどお目にかかっています。これも、M先生から要請があったので参加しましたのですが、その後、M先生から、あんなもの、出るもんじゃない、と言われ、それで、私は患者の会に加入していません。これらの先生はもう引退されていると思いますが、言わば、第1世代の先生ですね。医師にもいろいろなタイプがあると思います。M先生は口は悪かったですが、言葉には力があった思い、今でも感謝しています。今、通院している総合病院の整形外科系の先生もM先生のことを知っていて、この人は有名だからね、って感じでした。
米山隆一氏は東大医学部出身の医師で、弁護士でもあり、現在は衆議院議員というすごい人です。震災復興についての考えは、切り取られている面があって、冒頭に、今は言いづらいですが、というような前置きがあって、持論を述べられています。これに対し、ひろゆき氏は、まだ、行方不明者がいるような状況で、議論すべきことではないと述べています。これに対して、米山氏は、じゃ、いつ議論するんですか、というような論戦が繰り広げられていますね。人口減少社会の中で、国土保全は重要な課題です。私の祖父は山陰の小さな集落の出身なのですが、私が小さい頃は走っていた駅と駅を結ぶバスも今はないようです（朝・夕はあるかも）。私にとって特別な場所なので、民宿にタクシーを手配してもらって行ったのですが、運転手の人が「行っても何もないですよ」と言うくらい何もないところです。そこは入江になっていて、小学生の時は毎年夏休みに行って泳いでいました。海辺で水をすくって、一口飲み、感慨に耽っていました。
車社会になって便利になりましたが、今度は高齢者ドライバーが問題になるとは30年前には誰も予測していなかったのではないでしょうか。
ちっぷ
トッキーさんとの文通が続いて、他にご覧の方が書き込みづらいかもしれませんが、私としては他の方とも情報交換したいと思っています。ここに書き込んでいることは、あくまで私個人の経験や考え方ですので、異論であってもかまいませんので、ぜひ、書き込んでください😀
トッキーさんが病院は一つしか選べないというのは地理的な問題ですか？
受給者証には複数の指定医療機関が記載可能（※）なので、それぞれの疾患について専門医のいる病院に行くことも制度的には可能だと思うのですが。
※私の場合、初めの頃は病院名等を記入して申請し、受給者証にも記載がありましたが、最近は受給者証に記載されなくなり、指定医療機関で使用できる、というふうになりました。事務作業が大変だったからだと思います。
ちっぷ
私は芸能人の私生活には興味が無い。もともと芸能界に疎かったが、子供の頃、山口百恵が大好きだった。彼女が引退したとき、ありとあらゆるメディアが騒いだ。唯一印象的でまだ記憶しているのは、音楽家の高木東六が「山口百恵は男をバカにしている。嫌いだ」とコメントしたこと。その頃もうかなりのご高齢で、世代的には昭和のアイドルに対しては受け入れがたいところがあったのかもしれない。子供心に、男をバカにしていたら結婚引退しないだろうに、と思った。う～ん、むしろ高木氏は「歌謡曲」という創作の中で、主に阿木燿子の作詞が許せなかったのでは。「プレイバックパートⅡ」などに代表される、「バカにしないでよ、そっちの所為よ」という「歌詞」をそのまま山口百恵の言葉や人格として受け取っている。それはSFに実際の科学に突っ込みを入れるような、大ヒットの「呪術廻戦」のアンチのような、創作物を楽しめないタイプなのだろう。私の子供の時代にそういう人は多かったが、今も、そういうワケワカメな人は一定数いる。
「バカにしないでよ」と言いながら、恋人に未練があり、愛がある。ちゃんと歌詞の中で語られているのに、歌手が男をバカにしているって何だろう。小説や漫画に突っ込みを入れるNerdみたいだ。
私はそこそこ田舎の町で育ち、結婚が決まり相手の家に行ったとき、あまりの寂れた植林した山で空が小さい、村の習慣も、多分戦国時代当りから変化していない。自分の生まれたところも田舎だが、バスと鉄道は使えた。困るのは、平地がひとつも無いこと。おばあちゃんの施設使用期間が３ヶ月、もうかがみ込んで低いバーを掴まなくては歩けなくなってしまった。できれば、村の家で過ごさせてあげたい。田舎の集落にいると、自分の家と付き合いのある近所の人がいないと生きていけないのだ。義父も何十年もずっと「俺の家に住まわせてやっている」という態度だった。初対面の時から恩着せがましい発言連発w 悪口じゃないの。田舎の人は全員そんな感じ。私の書いたことで田舎ヘイトが始まるとイヤだ。車椅子もつかまり立ちできる器具も、村全体が斜面ばかりなのに使えないよ。
米山隆一、という方が、被災地の田舎をもとに戻してインフラにお金を使うより田舎から一定の平地に移住するべきだ、と意見している。その人は対談でも一方的にまくし立てて、他人の言うことを聴く気がありません。高木東六であれば、昔気質の人、で済む。米山氏はこの問題を今、宣伝している。TVで観た被災地の人が、「避難所には行かない、家から離れたくない」とご近所で集まって自給自足していた。あの人たちに「便利な町に移住しろ」というのは酷なこと、まだ瓦礫の中に人々がいて完全に被災を把握してはいない。そんなときに言うのは人間性に問題があると感じた。
もう何年も前から、一軒の家だけのために橋を作る、電線を引く、それが非効率だと主張する論客は多い。今頃、こんな時に田舎を見捨てることを主張する。日本人は大丈夫かと思う。
私が初めて専門医に診察してもらったとき、首の骨のレントゲンでASだと言われた。その先生はアンチが多い。そして患者に対して言葉が悪い。東北震災で被災して、この病気になり仙台から通院している人もいるのよ、かわいそうでしょ、アンタは軽い方だし、まだ幸せなんだから」といきなり言われた。それから、「この病気は長生きできないよ」と言われた。初診からいきなり死を宣告されたような気がして、その頃は体も心も痛みまくりだったので、むしろ早くこの世とおさらばしたくなったw
そうですね。私も前々からマイナカードについては怒りを覚えていました。私は県外通院ですし、特定疾患のこともうまくカードに記録させて、スムーズに行けるのかしらって。今年のような大きな災害でインフラが壊滅したらどうするのか気になります。そもそも電気がないのだから。秋までは保険証で頑張るつもりです。
限度額というか、私は間質性膀胱炎もアロディニアもあるのに、病院はひとつしか選べない。そしてどの病気も地元に専門医がいないので、１５分おきにトイレに行っては、悪くなっていくのを実感しつつ放置しています。手帳は市の負担になるので、地元の医療機関へは全く行きません。怒られるんです。話にならないの。
なにもかも国に援助してもらって得していると他人から決めつけられたくないので、行政サービスは受けないんです。ほんとに、一般社会からはみ出してしまって「私は生きていて良いんだろうか」と毎日思います。
以前、医療の発展とスムーズに医療等を提供するために、軽症者を含めて、手帳を発行することが難病対策委員会で検討されていると書き込みましたが、その後、方針変更があり、現在ではマイナカードと紐付けることを検討しています。
今の受給者証も将来的にはマイナカードと一体化されるかもしれません。医療機関での月毎の限度額の確認や負担額の入力など課題はあると思いますが。
個人的には保険証とマイナカードの一体化にも反対しています。でも、来年の秋には現行の保険証は廃止なんですよね・・・通院している診療所の所属している医師会は反対の署名を集めています。個人経営の診療所では負担が大きいし、患者にもメリットないように思いますけどね。
ちっぷ
病気のまま歳をとると、病気以外のことが精神衛生に良くない。私の場合は、いつ発病したかわからないのだけれど、周囲の理解度が皆無です。苦しさに絶えられないときはめそめそしたり、怒りで切れたり。今は「諦観」ですかね。私の生い立ちや手術歴、障がい者になってからの世間の扱い、誰かに分かってもらいたいと、多少なりとも思うことは、大抵信じてもらえない。結婚してから、ずっと、嫁ぎ先と実家と、双方の親姉妹などに混乱したり絶望したり、少しでも貯めたお金が全部、親と子供と親戚に消えたり、そういうことの積み重ねに「プツッ」と「切れた」感覚があります。
今年また災害があり、テレビなどでは追求しませんが、ネットだと、田舎の一軒のための橋とか電柱、壊れた道を補修することに反対する原論かが出てきます。
私はずっと転勤族で、義父母の「家」へのこだわりが理解できませんでした。「合理性」で、私は平地に移住するべきだと思っていたし今も思っています。でも、限界集落のお年寄りは、誰がなんと言っても、家から離れることに納得しません。限界集落の旧家、長男の嫁としては、やがては消える村であることが確定している僻地で、独特の空気の中、自分だけが冠婚葬祭に使える異分子のよそ者だということが、障がいの痛みになったと考えて宜しいかと思います。
でも、限界集落の人々は、自分たちの思い込みが、現代のコンプラからかけ離れていること知らない。「俺の家に住まわせてやってる」と恩着せがましい気持ばかり目立ちます。私はそれがイヤだったし我慢できなかったけど、ひろゆきや成田さんやほりえもんが説得できるかというと無理だと思う。
私は特定疾患なので、多分村ではかなりの噂になり続けている。義父が亡くなり、義母が施設に入ると、それなりに世代が変わり、それほどでも無くなっているかもしれないw 私たち夫婦は少しは平地に降りてきて、中古住宅を買いました。そして落ち着いた。
平地のアパートに引っ越せと、論客は展開するけれども、アパートに住む資金が無い。殆ど自給自足で、歳を重ねたら、安い年金を貯金して細々とやっている。農協と郵便局を頼りにしている、人口１０００人の自治体。景気が良かったときは補助金をもらっては植林したり、しょぼい箱物を作って無駄遣い。それらが批判されているのも知らない。林業を知らないのに補助金を目当てに針葉樹を植え、手入れができず、生態系が壊れ、動物が畑を荒らす。
そういうことすべては住んでいる人の意識が生んだ結果だけれども、村民は、補助金をもらわないで自然林を残した人を「酒ばかり飲んで植林しなかった」と非難していました。根本的に「人が生きられる環境」について考えたことがありませんでした。どうして動物が降りてきて畑を荒らすようになったのか、知ろうとしないで、ただ、「悪さをする動物が増えた」と思っている。「補助金をもらう」ことに疑問がありませんでした。
村落における教育が進んでいけば良いのですが、そもそも、国の政策で、全国一律に針葉樹を植えたものが、今、かつて山にあった落葉樹を駆逐し、腐葉土の無い、動物の食べる木の実などが失われたのでした。そして今、針葉樹の代わりに「太陽光パネル」を置いている。化学薬品による地質汚染、木の伐採による自然の破壊、災害が起きると、危険なので安易には触れない。
山奥に住み、山奥で完結しているにもかかわらず、補助金はもらうのが当たり前で、自立する気もない。
村は道が一本しかないので…もちろんセンターラインもないので、過去何度も陸の孤島になりました。災害で取り残された「邪魔なお年寄りばかりの」集落に腹を立てても、何も変化しない。
植林、太陽光パネル、農地の補助整備、行政からのサービスは、結局、毎年定期的に農協と官公庁にお金を返却しなければならない。補助金をもらうことで自治体が借金だらけになり、最期は市町村合併により切り捨てられる。個人ではどうにもならないことに頭を悩ませて、それが病態を悪くさせるのでした。
おお、ログインの仕方さえ忘れてた。病気の方は殆ど調べず、ネットも「Ｘ」でチビチビとつぶやく。ツイッターの頃より使いづらくなり、「コミュニティーノート」なる「過ちの指摘」を同士を募集して無理矢理くっつける、嫌な感じの機能もできました。同じ時代を生きているのに、世代が細かく区切られて、日本語の形態も変わり、もはや若者の日本語が理解できなくなりました。ひとりで病気について延々と書いても、誰にも伝わらないので、漫画、アニメ、音楽などをつぶやいています。柄の悪い人は避けてます。
Microsoftは勝手にダウンロードされて更新されるので、使いづらくなりました。ChatGPTなどが暴走したことがあり、Microsoftjapanに電話して消したり。でもまた勝手に入ってくるのよw
AIと会話していると、怖いときがありますね。へんなベクトルに向かって使用者を誘導し、最終的に「米国企業のグローバルな考え方」を押しつけられている錯覚が起きましたw
ここ数年顕著だけれど、よくよく考えれば太平洋戦争に突入する前から、用心深く仕組まれていったように錯覚して、陰謀論者の話は信じませんが、欧米はグローバル化で壊れたことに自覚があるのに、日本の政治は、いまだに米国の「ポチ」のように感じます。（怪しい人の意見みたいね。
私は歴史が好きなので、健康ならばもっと出かけたいのですが、身体的には無理です。そこで、住まいの近辺で自動車で行けるところは行きます。最近だと、アニメ「呪術廻戦」の悪役「両面宿儺」ゆかりのお寺参りをしたり、近所には「ペトログリフ」という縄文時代と思われる遺跡があるので、写真を撮ったりしました。
何処へ行っても、体に不自由があるとキツイね。他人にはわからないし、車椅子、杖などを使うと、わりと断られることが多く、外国人観光客が多く、国によっては身障者を白い目で見るのが普通な人種もあるので、気を遣いすぎて、最後には引きこもりになりました。もちろん、日本のいろいろな場面で、日本人にも疎ましく思われがちな場面もあり、補助具に頼らず、ふらふらしながら歩く場面が多くなりました。
ネットでも国の補助を貰える病気を表明すると嫌われるので黙っております。日本人はネットでの悪口が世界一多いそうです。日本を褒めちぎる動画など、時には見ますが、自画自賛って、思ったよりも恥ずかしいね。そんなに日本人ばかりが素晴らしいわけでも無いのに、みっともないわ、って思いました、アハハ
私も、疑問符が沢山あります。ただ、全体的に、男性の方がヒュミラ、リウマトレクスなどが効く人を見かける気がします。「X」などは難病系の人が多いの。色々な人と交流しましたが、今は敢えて付き合いません。症状、世代、何もかもが患者同士の争いの種になるので、面倒になりました。傷つきやすく負け惜しみが強い。私はあまり病気について検索しません。混乱するんです。そもそもネットが精神衛生に悪いように感じていました。
チップさんはお若いときから、患っていらしたのですね。悲しさというか心情を表現できませんよね。同級生に一人多分同病の男性がいて、お話しの限り、ちっぷさんと状況が似ていると感じます。ただその人は自分がＡＳだと認めません。
うちのほうは田舎で診療所しかないので、都市部の人よりは病気に鈍感かと思います。どんくさいとか、運動ができないとか、気が利かないと評価されて嫌われて終わるように思います。
でも、このサイトで皆様に意見を頂いて、かなり勉強になりました。ちっぷさんのように見捨てないでいてくださる人もいて、励まされます。ありがとうございます。
○○タイプっていう、用語さえわかりません、とほほ。
私もヒュミラを使っていますが、ただ注射だと思っていたのw
お気遣いをありがとうございます。
ちっぷさんこそ、お身体をおいといくださいませ。
こんにちは、トッキーさん
私はトッキーさんのご苦労や痛みを全くわからずに書き込んでいます。他人のことはわかりませんが、自分のことで顕在化していることはわかります。
私が「強直性脊椎炎」と関わったのは、中学3年のときでした。そのときは、左膝と右腸骨稜の痛みと増殖（骨化？）でした。脚を引きずるように歩いていました。当日、家にアパートがあり、そこに秋葉原近くのM記念病院に勤務する医師が住んでいて、母が相談すると、一般人でも診察していますよ、ということでした。
そこで、M記念病院の整形外科を受診しました。
母は一所懸命、それまでの経緯を便箋に認めてくれました。そこで出会ったのがM先生です。念のため、入院して膝の骨の一部を切り出して生検し、悪性のものでないことを確認し、口頭ですが、「強直性脊椎炎」と告げられました。M先生は強烈な個性を持つ方ですが、「僕の専門だ」とおっしゃって頂き、いろいろと良くして頂きました。
例えば、中学生年の2学期から高校前期まで体育の授業は見学となり、診断書の提出が必要となったのですが、非常に珍しい病名（診断名）を記入する悪影響を考えて関節炎のようなマイルドな表現にしてくれたり、授業への影響を考え、通院は母の近況報告だけで済ませてくれたりと気を遣ってくれました。
思い返すと、小学5年生の冬に左足首が3ヶ月位腫れていたことがあり、おそらく、強直性脊椎炎の症状の一部だったものと思われます。このときは正月を挟んで2ヶ月位入院してました。化膿性関節炎扱いで抗生物質をいくつも試しても良くならないので退院しました。
強直性脊椎炎をちょっと調べると、若年層の長引く腰痛とか具合の悪かった翌日には元気になっているというようなことが書かれていますが、これって矛盾した解説ですよね。多様な症状があるといえばそれまでですが、素朴な疑問です。
ちっぷ
最近、この病気もインターネットで検索すると、いろいろと情報が収集できるので、昔ほど質問のような書き込みが減少したように思います。
ただし、それらの情報は教科書的な典型例について記載されているので、必ずしもご自身の状態には当てはまらないこともあり、注意が必要です。
ヒュミラのペンタイプが発売されたことは、薬局の薬剤師さんから教えてもらいました。そこで、当時の担当医に尋ねたところ、関節リウマチで手指関節が上手く動かない人向けとの回答でした。しかし、今、診て頂いている担当医の先生は、先生の方から、「楽ですよ」と勧められました。確かに楽です。注射部を消毒するのはシリンジタイプと同じ。ペンタイプは皮膚に押し付けてからボタンを押すだけです。ボタンを押すと、あとは自動で針が出て、薬剤が注入されます。カチッと音がするので終了したことがわかります。
シリンジタイプのようにシリンジ内の空気を抜いたり、角度を決めて針を指したりといった手間は不要ですし、針が引っ込んでいるので間違えてケガをすることもありません。
ペンタイプのデメリットは、サイズが大きいことです。
シリンジタイプの場合、注射済みのシリンジは500ccのペットボトルに入れて保管していましたが、ペンタイプはだいぶ大きいです。
医師の裁量によるところが大きいと思いますが、ご参考まで。
ちっぷ
🫂皆様、こんにちは😊
トッキーさん、ご無沙汰しております。
お身体の具合、・・・悪いですよね😭
この病気は、今のところ、いい方向にはいかないですね。
ただ、10年前の数年間は寝起きの膝と股関節の強張りがひどくて、寝るのもある意味恐怖でした。
その後、ヒュミラを自己注射するようになったためか、この数年は強い強張りの発生頻度は大幅に減少しています。
ヒュミラも80mgに増量しています。
最初はシリンジタイプでしたが、今はペンタイプです。
ペンタイプの方が楽ですね。
今年に入ってから、手指関節が腫れてCRPも7.8と高くなり、プログラフを減量して、リウマトレックスを服用しています。
寒くなってきたので、ホカロンをズボンのポケットに入れています。
これから、厳しい季節になりますので、どうぞご自愛ください。
ちっぷ
皆様、お久しぶりです。トッキーです。
長くこのサイトを運営していますが、超暇です。
ひたすら楽になれるように工夫しつづけています。
もう通院が嫌になってきました。
体の方はめっちゃ弱くなりました。
あちこち痛いのは何処までも続く～
このところ動画などをTVで観ては寝そべり。
ツイッターも「X」になり、Microsoftのブラウザも勝手に進化してますね。
インターネットは気をつけないと気持が落ち込み、続いて体調も落ち込みますね。
強直性脊椎炎、仙腸骨関節炎、アロディニア、その他類似の病気をお持ちの皆様、
どうぞお体を大切に過ごしてくださいませ。
お久しぶりね～
今でもツイッターで病についての質問が来ます。ほんとに、なかなか情報が行き渡らない…というか、難病全体の研究が進んでいない気がする。もう私は古い患者なので、若い方は昔よりずっと環境が良いし、薬なども変わっているようですが、それでも、不安は消えないようです。何年か前まではツイッターに来た質問は、ひとりひとりにレスしていましたが、どんどん自分の身体能力と体力が減ってきまして、この掲示板のリンクを出しています。どんなにレスしても、誰も納得しないし、聞きたい情報と一致しないとすぐに離れていかれるので精神的に疲れてしまいます。この状態は良くないと思い、自分優先にさせていただいています。
レア病患者の苦しみは、ここに来てくださっている皆さんが、一分一秒を耐えている状態です。専門医に行けば治るというわけでもないので困りますね。「治る」ではなく「寛解」でしたね。当時は「寛解って何？」と検索しまくっていました。要するに完全に治らないけど、症状がある程度落ち着いて、生活ができる程度になるってことですね。
病気の症状に耐えるだけでなく、市役所と県庁と隣近所と、世間からの侮蔑的な視線が耐えがたい。日本は世界と比べれば割合に平和で落ち着いています。金銭的格差、シングルマザー、人口問題など、様々な問題はあるにせよ、とりあえず、障碍者を「処分する」ような時代に生まれていたらすでに抹殺されていますね、私たち。
そうしてひたすら我慢し、節約し、無理に働いている人もいれば、寝たきりの人もあり、車椅子使用の方もある。そして常に症状は変化しつづけ、歩けることもあれば、ベッドの上で地球に吸い込まれるように身動きできなくなったり、剣山の上に寝ているみたいに傷んだり、重力の負担を支えた部位があとから傷んできたり、呼吸が苦しくなったり・・・
で、専門医のいない田舎では精神病にされてしまう。私は岐阜県在住ですが、愛知県に通院しています。そもそも岐阜県の病院は愛知県の名大付属病院から医師が通ってきています。岐阜市だけがオリジナルというのか、他の地区よりは医療が整っています。でも、名大も岐阜市方面も、脊椎関節炎の専門医はいません。今はわからないけれど、２０１５年以前は病名を知らない、知っていても認めない。長い年月、それらと戦っても、電話は嫌がらせと勘違いされる、通院は遠すぎていけない。通院するだけの気力も体力も無い。待合室で何時間も待てない。医師はそんなこと気にしないし、元気に通院できて、金払いの良い人、コネのある人しか受け付けない。医師同士の派閥に巻き込まれる。
個人でできることなどなにもないのよ。しかし、最近思い直しました。健康な人も、社会について、戦争について、格差について真摯に調べて考える人はいないですね。日本人全体が「何も考えつかない」のです。そしてネットのなかで、やたらと勝ち負け、それも勝って何の意味があるのかわからないことに「マウントをとる」ことに夢中です。自分より上か下か勝手に決め込んで、自己肯定感は低くプライドは高く、どうでも良いことに傷つく。実社会に馴染めない、比べて勝った気がしないと生きていけない、それだけストレス社会なのでしょう。
私たちも肉体的に精神的に社会的に、物凄いストレスと共に生きていて、社会から置いてきぼりになって、孤独で、誰にも助けを求められない。
私の長文、且つ、センテンスが長い文章は、若い世代に読めない人が多いらしい。ここに何か書いても誰も観ない、読まない。１４０文字書けても、一行に満たない揶揄にも受け取れる単語だけしか書けない。世代でなく、個人差かもしれないけど。県内で、無料難病相談というシステムがあります。それに頼っていた時期がありました。会話も、私の言葉は理解されない。丁寧に冷静に話していても、あまりのワケワカメな返事に交感神経が振り切れて、余計に体に響くので止めました。
まだ親の家に同居している、長男の嫁である、結婚せず、医療費のためにひたすら働く、など人それぞれの事情があり、それに対して私ができることは話を聞くことだけです。
あう、もう全身が…（笑）
いつ治るんだ、いつ家事をするのだ、いつ結婚するのか、孫を見せてくれるのか、家族でも、私たちのことを理解する人はいません。私は実家とは縁を切りました。婚家へ行かなくなりました。自分の部屋とベッド、TV、PC、水道とトイレがあれば、なんとなく過ごせるので、節電せず、一日中テレビを入れて、動画を観て、時々つぶやく。少しでもこの苦しさから逃れたいので。すると、なんとなく前よりは我慢しやすくなりました。自分の病気以外のことで自分を悩ませない。ひとつの対策です。
「軽症」にチェックすると…ってところが、何度読み返してもムカつきます。
またおくれました。こんにちは。指定難病手帳ですか。今、マイナンバーを推進していますが、手帳などのシステムが増えると、ややこしくなりそう。個人的には、地元では認めて貰えないので他県に通院していて、指定難病というものに自治体自体が鈍感なんです。田舎など、採算が取れないので、助けを求めても無視されますね。
軽症は、私も医者に何度も言われましたが、年々動けなくなってきました。頸の骨も変形しつつあります。軽症も重症もないのが難病だと思いますが、罹患した本人にしかわからないので、知らない人に事実を知ってもらうのは難しい。
コメントありがとう。ちっぷさんしかお客様がいないみたい。
医療の進化もなにも知らされていないので、昔の知識のまま、滅茶苦茶節約して、体の調子はひたすら我慢してます。ちっぷさんもお身体をおいといくださいませ。
つい先日、10月1日からの新しい指定難病の受給者証が送られて来ました。私は申請時に、「軽症高額」と「高額継続」の欄に○をしています。『軽症』に○をするのは本当は嫌なのですが、スムーズに更新するためです。
また、最近のニュースとして、厚労省は2024年から、指定難病患者用の手帳を導入することを決めたようです。軽症者の就労支援や軽症者も登録対象として患者数の把握などの研究に用いるようです。既に受給者証を持っている人にはメリットがないように思います。詳細はこれから議論されるものと思います。
厚労省の難病対策委員会の議事録や資料はたまに見るようにしてます。
季節の変わり目ですので、どうぞご自愛下さい。
ちっぷ
お返事に今気がつきましたー。ありがとうございます。たしかに私は健常者より酷い状態だと忘れがちです。障害者に見えなくて、家族もそのことを忘れているし、自分も苦しいのがあたりまえにしてきました。私も「なにもしたくない」気持で一杯なの。ちっぷさんとおなじく、私も同病の人のサークルで問題を起こしまくりました。ここは私の管理ですから、誰もがなにを書いても良いのです。同病だから同じ意見だと錯覚する人は多く、私は文章書きなので、「何でも知っている」といわんばかりに質問されて切れたり。私は田舎に住んでいるので、大きな大学病院へは行けないので、私よりも知っている人たちが何故わたしに訊きたがるのかと腹を立てまくりましたw
最近は誰になにを書かれても、実生活で誰にどう思われても、どうでもいいや、と言うレベルになりました。無理に前向きは大嫌いだし、元々性格的に暗いし、難しい気質になりがちの人に無理に同調しても誰も満足しません。
なので、皆さんが好きに使って、新しいスレッド作って大げんかになっても構わないと思ってます。もともと、アメーバの掲示板で誰か忘れたけどメールが来て、私に譲られたというか押しつけられたというか、その人も無知な人ばかりだと怒っていました。私がそういう人を引き受けるのはええんかいっておもいましたよw 今は勉強になったと考えてます。
私のやることなすこと気に入らない人もいますし。ツイッターでレスしないで自分のところに私への気持を書くとか。なんかねぇ、気の毒になっちゃって。当たり散らしてもなにもかわらないのに。
今はまた、違うタイプの脊椎関節炎の人が結構見受けられます。医学なんて、そもそもそれほど人体について解明できていないのかなとおもいます。
お身体の具合、あまりよくないようですね。
トッキーさんの「ちょっと体が苦しい」は健常者の方からすると、相当に苦しい状態だと思って下さい。体が苦しいのには慣れているのです。それが、一歩踏み込んでちょっと苦しいとはかなりひどい状況と拝察します。
教科書的には、加齢とともに症状が固定し痛みは減少するように書かれていると思います。しかし、個人的には変わらないかか悪化していますね。
全脊椎の、つまり頸椎から尾骨まで、MRIとレントゲンを定期的に撮影していますが、私の場合、顕著な異常はありません。しかし、上背部の痛みや歩行時の腰椎の痛みの理由は何でしょうか。
歩行については、午前中は700m、午後は2、300mが限界です。でも、歩けているうちは障害者申請は無理なようです・・・
寝起きの強張りはよくなっています。たぶん、ヒュミラの効果だと思います。
トッキーさんは私より状態が悪いようなので、兎に角、寝ていることです。座ったり立ったりしている状態はメカニカルストレスがかかるので、寝ていることです。
問題は筋力の低下です。ですが、以前、整形外科系の先生に、筋トレした方がいいですか？と尋ねたところ、免疫抑制剤の治療をしっかりすることだとおっしゃっていました。
最近は何をするのにも面倒に感じています。
他の人から見れば、脚があるのだから、走れるたろうし、歩行にも問題ないと思うのでしょうね。でも、私の歩行速度は小学生以下です。
今、こうして書いていることはトッキーさんの許可もなく、プラットホームをお借りしているだけです。私が勝手に書いていることなので、何か気に障るところがあれば、私に質問したり私を批判したりして下さい。
できれば、建設的なご意見や体験を伺えれば嬉しいです。
所詮、小さな村なのだから、いがみ合っても意味ないでよ、有意義な意見交換や感想を伺えればいいと思います、なんて、書くと、トッキーさんに飛び火するかも・・・スミマセン。
ちっぷ
おひさしぶりです。お話しできて嬉しい。
先日、ワクチンを打ったら、「あなたは免疫抑制剤を打ってるので、体を大切に」と言われました。この病気になってから初めて丁寧で優しい言葉を頂いたと、大喜びしていました。最近はちょっと体が苦しいです。
ネットのいざこざって、何年の経験があろうと無くなりませんね。私もいまだにちょこちょこと喧嘩します。この２０年くらい、ネット民の根本的性格は変わらないんだけど、スマホが普通になり、パソオンリーの私には、彼らの常識は良くワンわからないよ。結構気にする方なので、いつまでも悩んで体調を崩すのね。んで、ちっとばかり電脳世界から遠ざかった。
ずっとネット民と付き合ってみて、本当に気が合わない人が多くて、もう独り言だけでいいや、なんて悟っています。比べたり、相手の嫌がることを深入りして訊かれて値踏みされたり…そういうの疲れる。粘着質の人に絡まれると過去にも色々あったのがフラッシュバックするので、自分なりの生き方を大切にしようと思っております。
昨日、友人とLINEで喧嘩して、「あんた最低」と言われてしまいました。一応、謝罪はしました。しかし論破しておいて謝罪するなんて、もっと最低ですよね。
今はLINEにしろメールにしても書いたものが証拠として残るので厄介ですね。
私のようなものからすると、「健康という病」としか思えないんです。だって、家で毎日血圧を測って、110以下なんですよ。それが、病院の診察室の中で計ったら200オーバ―っておかしいでしょ。
でも、病気や薬に対する感覚は人それぞれだから、こっちの方が辛いのにこれだけやっている、ということは言ってはいけないと反省しています。
という感じの雑談のようなのはどうでしょう？
ちっぷ
残暑お見舞い申し上げます。
トッキーさん、お体の具合は大丈夫ですか。
だいぶご無沙汰してしまい、スミマセン。
私の方は相変わらずです。CRPが高いのでヒュミラが40mgから80mgに増量になりました。シリンジ型からペン型になりました。
マイナーな病気のために薬を開発する製薬会社はないですよね。それは企業として正常な判断だと思います。では、ヒュミラ等は何なんだということを書くと荒れるかもしれませんので、止めときます。
直近の血液検査結果ではCRPが更に倍増。私の場合、病勢とCRPは関係ないですね。それよりもクレアチニンとeGFRがマズい状況です・・・
医師の立場では、良くならない患者の診察することもツラいでしょうね。そんなことを気にしていたら、医師をやっていられないかもしれませんけど。
まだ、暑い日が続きますので、どうぞご無理のないようお願い致します。
ちっぷ
選挙がとんでもないことになりました。安倍元首相が襲撃され、他界され、「弔い合戦」と言う人はさすがにいなかったけれど、自民党圧勝でした。さらにその後、自民党幹部は、元統一教会とつながりがあった、自民党は統一教会だ、という言葉が飛び交うという残念なことに。私は右派でも左派でもないのですが、個々の政策に対して日本的な右派だったり、左派に入るのかという考え方です。事象によって個別に受け取り、カテゴライズで決めない。ずっとその考えで生きてきました。
なので、いろいろと勘違いされます。自民党はアメリカで言えば民主党のような考えだったのです。自民党右派は共和党的だと感じる人も多いでしょうが、全体に民主党的であると感じます。保守的（コンサバ）革新的（リベラル）。リベラルというのは左派という意味とは少し違います。ただ、自民党だけが性的マイノリティーの権利を認めません。それが旧統一教会の教えと一致しているという指摘もありました。でももう個人の教祖から続くのかどうか不明ですが、半島の旧日本「支配」その他朝日新聞から出た数々の日本への攻撃材料は、確実に日本は対処できませんでした。教（協）会側の正しさは「男女で結婚して子供を増やす」「日本人女性（嫁）に償わせる」という思想だったのです。保守とは家父長子制度を守る人です。
ワイドショーの芸能人の合同結婚式を毎日取り上げたのをご覧になってきた方にはわかります。もしも今日がが投票日であれば、自民党は大敗していたかもしれない。一部の「我が村の代議士先生イズム」が残っている地方を除けば。
家に引きこもって海外のニュース、日本のニュース、ネットのニュースをチェックするようになって、一昔前の私とは、考えが変わってきました。そして「東京＝日本」というようなイメージが海外にも浸透していることを寂しく感じました。
昔、中国人残留孤児の帰国という政策が高まりを見せ、私の住む岐阜県にも中国で育てて頂いた方たちが移住しました。でもすぐに消えました。テレビの取材で行方を捜すと、彼らは「日本は東京だと思っていて、こんな田舎かが耐えられなかった」と仰っていました。
岸元総理、故安倍大臣、安倍元首相と、三代にわたる世襲政治は、戦後の政策をそのまま受け継ぎ、お金のない政治家たちに新興宗教の人々が無料で秘書という雑用係をしてくれる。政治献金もある。そのことに慣れすぎて、時代が変わって、しかも激しく変わったのに、「今生きている人」について考えたり、2022年の考え方を上書きできない。ネットを利用して当選した政党や個人についてなにも知らないと思います。
今年からテレビでYouTubeを観てきました。私の世代だとついて行けない若者のノリ。変貌した日本語。ネットスラングなど相当調べたり考えたりしないと理解できません。それでも影響されて、多分この掲示板を始めたときよりも、私の言葉遣いも変わった気が致します。動画を観て、無料で観ているのでCMが多い。製薬会社が、患者の少ない難病について「私たちは寄り添います」的なことを流す度、むっとしています、うふふ。私が電話したときは「今はガンの薬ですね、少数派の薬は収益がないですから」と言い切っていた会社なのに。
ああ、以前書いたときから二年以上も経ってしまいました。もう皆様、ブックマークからもハズしているかも。記憶にない人もあると思う。とりあえず、私の二年くらいについて報告です。最後に書いた日から変わらず、医師も変わらず、薬も変わらない。老化したのか、ねたりおきたりが難しくなってきました。ＡＳというかそれに併発したいろいろな病気が著しく体調を落としています。
今回は選挙について。私は郵送で事前に投票できるので、もう投票しちゃいました。市役所から送られてきた封書に投票用紙を入れて、家族に頼んで郵便局に持っていってもらう。なぜなら速達は郵便ポストだと通常あつかいになるんです。そのポストさえ、歩きなら一時間は歩かないと行けない、郵便局は二時間くらいですかね。ムリなので家族に頼むしかなく、そういうひとつひとつが、家族に…家族も自分以外の人という点では他人なので、頼るしかないことに傷ついたりしてました。
動画をＴＶで観ることにハマっています。皆様、古い付き合いの方は、私が読書好きで、詩と掌編を書き、元気だった頃は、今思えば、当時発病していたわけですが、体がやたらと苦しいと感じながら、ニコニコとオフ会を開催していました。その頃の楽しかったことが今の私を支えている感じがいたします。ブログやチャットで私の高速キイボード打ちに戸惑っていた方々は、今、もう結構なおじさん、オバサンになっているのかななど、くすっと笑っております。ごめんよ。
十年以上寝たり起きたり、まあほぼ寝たきりで、その間、気持が若いときのままなの。若いときはみんなより私が年上でオバサンで恥ずかしいと思っていたのに、今はあの頃はまだ若かったなと実感してます。寝てると時間の感覚がなくなるみたい。
先ほど乙武洋匡氏が東京都から出馬し、街頭演説にひろゆき氏がパリから帰国しているって動画を観ました。「五体不満足」で有名になった方ですね、かたや、悪名高き2ちゃんの元管理人で、「論破王」としてテレビにも出ている方。遙か彼方の、または異世界の人たちだ、と思ったの。私が限界集落の嫁だと、ご存じの方は、これから書くこと、予想してしまいますね。
脊椎関節炎関係を患う人には、多分ですけど、五体満足です。頸、腰、膝その他の手術で動けない方もあると思います。演説中、乙武氏が「楽しい思い出になるのでネットから申し込んで参加してください」と仰ったの。私は政治家にも変化が必要だし、乙武氏が国会議事堂に電動車椅子で通っている姿を見たいきがしました。が申し込んでもなにもできないのでムリです。少し運動したらヘタれて、数時間後には全く動けなくなるだろうし、反動が来たときの痛みが酷すぎて発狂しそう。しかも東京で。僻地の住民には行けないの。バスも鉄道もないのに。
そういえば、私はリクライニング車椅子を買いました。そもそも車椅子は平地がないので使えないんだけど、通院して順番を待つ間、立っていることも座っていることもできなくなりました。それでリクライニングで横になって待つためだけに買いました。待つ時間がいままでよりも格段にらくになりました。それでも、寝返りも打てないほどになり、移動できずに、家族に薬だけもらってきてもらうこと度々、さらにクリニックで具合が悪くなり、診察できずに、医師の指示で点滴だけ打ってもらって帰ってきたり。それも他県ですものね。田舎の福祉の制限のきつさなどあちらは知らないので、「だって手帳も特定疾患の申請もあるでしょ」市の正式と扱いが変更される度に言われています。こっちは個々ほど財政豊かじゃないんだよ、と言い返すのも無駄なので笑ってごまかしています。
今、少子化が限界を超えようとしている。そして、…成田先生というネットで人気の方、よくわからないけど成功した人というグループみたいなものが動画で観られるようになり、その中にも乙武氏は入っています。有力、有名候補などいない地方では、投票する日に候補者の名前を初めて見ている。若者が少ないので、年寄りが選ぶ「老害」の政治家を選ぶ、という事実が目の前に突き出されている。「集団切腹するとイイと思います」と平然という有名先生の言葉は炎上しないの。つまりは、私もいつかは切腹しなきゃならない世代に移行していくんです。
柔らかなシートを敷いたベッドの上で、エアコンを使い、ＰＣを使い、テレビもつけっぱなしで、電気代は高いし、どう考えてもお金は足りない。有名な障害者のような支援者もいない。福祉は使えない。私は割と何の薬も効く方ですが、ときどき効かなくてのたうちまわって、できるだけ体に刺激のあること精神的な刺激のある情報も見ないようにしていますが、苦しいときは、なにも考えられないんですね。そして少しずつ収まって楽になってくると、無性に喜ばしい気持になります。
少し元気になって、成田先生の動画を観ていると、「切腹」を思い出すので観ないようにしました。私たち、「見えない障がい」をもつものは人間じゃないんでしょうか。「主婦のくせに」「福祉受けてるくせに」ってああいう、ひろゆき氏的な言葉は、非難されずウケているのは、多くの閲覧者が同じように思っているんだろうか、と気持が縮こまるの。一番近いスーパーに車椅子で行っても、なんとも言えないような態度を丸出しにされるし、杖でも、田舎だと結構冷たい目線が来て、感染症もあり、「杖を入れないで」と言われます。多くの「切腹するべき」世代は、日本が急な経済成長した、そのただなかで、脇目もふらずに真面目に働いた、税金を沢山支払ってきた世代です。その後福祉に使うと銘打って導入された消費税はどんどん値上がりし、しかも福祉には使われなくなっているようです。
僻地で、なにをするにも自家用車が必須で、取得税も自動車税もガソリン税もなにもかもが押し寄せて、かといって便利な街に家を借りる経済力も無い。うちは岐阜県なので、八割方山間部、森林です。生まれる土地は選べないので、この八つ墓村から脱出するには、若さと学歴と財産が、できれば性別は男、健康でなくては、端っこで静かに暮らす権利もなくなるのか…
自分たちが政治家を選んだのだと言われても、知らない人しか立候補しないもの。その人がこれからどうするのかわからない。だってその人を知るにはその人の今を作った過去を知らなくてはならないの。私たちは「嫌な過去は忘れて」と気軽に言いがちだけど、今の自分は過去が作った。未来に向けて前向きとか上向きになる必要は無いと、個人的には思うのです。今こうしてキーボードを打っている、せつなにそれが過去になる。この文章の冒頭はすでに過去に書いたものよ。
「おらが村の大臣」という発想の選挙民に、現実の政治の暗闇を教えて上書きできるかといえば、できない。私でも若いとき、選挙なんて意味が無いと思ってた。実家は今風に考えるととんでもない考えの人たちだから、私に誰に投票しなさいと指図し、投票後は誰に投票したか確認されていました。テキトーにいなしてた。それでも、私は今の基準で言うとものすごく若くして嫁いだので、里の旧い因習からは解放されました。嫁ぎ先はもっとすごい限界集落なので、人間関係や冠婚葬祭で体力が尽きた気がする。しかも転勤族だったので、いろんな地方を体感して、地元の遅れ方で途方に暮れてます。
選挙で、今度の選挙でなにか変わるんでしょうか。
こちらに書くのは久しぶりかも。ご覧になった方は自由に意見などを書いてくださると嬉しくおもいます。
線維筋痛症で身体が痛くても、ダイエットしたい時ってどんな事してますか？
という質問をツイートで見かけましたので上げてみます。
＊服を着ていても、シーツを掛けても痛いとき。
全部脱いで、寒いときは室温を上げ、暑いときも苦しいですので室温を下げて、ベッドから頭や手足を落として伸ばします。ストレッチと動かすのは別のことで、ダイエットには「動く」。あるいは動かす。頭と手足をなんとか元に戻してから、足首を回す、腕を軽く振る、両足を上げて自転車こぎ。軽めに軽めに。
＊関節が部分的に痛いとき。
まず少しずつ温めて冷えを緩和、その後クリニックで出していただいた塗り薬を塗っています。手首などは一度痛み出すとずっと痛いので、本を捲る、トイレットペーパーをちぎるのが苦しいので、調子が悪いときはあまり手作業をしないで、立つときも座るときも姿勢に気をつけ、手すりのついた階段を三段ぐらい踏み台昇降のように使い、体力を維持します。やり過ぎると一週間くらい動けなくなります。
＊頭が痛いとき。
ロキソニンを飲みます。運動すると逆効果なのでダイエットのことは考えずひたすらリラックス。
＊痛みが移動するとき。
塗り薬などを塗ると別の処に痛みが移動するので、そのたびに別の場所に塗り薬をつけて、肩の力を抜く。少しずつ緩んでくるので、おなかだけを回す、二の腕だけを回すなど、動くところだけ動かす。
＊そしてなにより、ダイエットにはバランスの良い食事が大切ですが、台所仕事をすると寝込むので、コンビニの惣菜などを買ってきてもらって用意してもらい、袋入りのソースやドレッシングも手では無理なので、使えるときはハサミ、大抵夫が封を開けてくれます。きゃっ
＊ダイエットするぞ、と気合いを入れるより、少しでも余力のあるとき、まめに動き回り、食べ過ぎても苦しさが身にしみるので、常に軽めの食事を心がけています。私の場合、味覚は過敏で顎関節も動きづらく、誤嚥も多いので、ゆっくり、飲み物を摂りながら。
*普段から、無糖の飲み物をちまちまと飲みます。水分を摂って出すことでデトックスになります。無理にガバガバ飲むとケホケホ、オエッとなるので焦らずゆっくり。
＊爆発的に痛み出した初期は身動きが取れず、食べることもできず、封を切ることもできなかったので、家人に封を切ってもらって並べたカロリーブロックを三食食べていました。凄く痩せたけど起きると目眩がしましたw
おはようございます。今年、また領収ハガキを読み「病人の気に障ること書くなよ、とほほ」と電話したら、十年以上前のことじゃないですか」言われました。そうじゃなくて今現在のことなのに、と思いました。領収書は数字だけで良いと思いますが、まるで恩着せてる「感じ」です。「感じ」というのは担当者はレアなことに疎いってことです。
ブラックでもディープでも良いのです。ツイッターにも自己紹介の下にここのURL載せています。カウンターは上がりますが誰も書きません。私の短気が恐いのかもw
田舎、限界集落、消滅予定集落、要するにお金がないのですわ。あと人口の多くはお年寄り。なので都会のマナーが染みつかないだけなの。田舎に生まれ育ち、そこでは働き一生終える、人の入れ替わりが無い。
指定難病をいち早く通してくれたのは、市の財政が少ないので国に回したのではと。「国が負担してるからもういいよ」ですって。良くないでしょう。田舎の人も直接税間接税、田舎故、自動車の取得税などなど支払っているんだもの。公共交通機関もないので、ヘルプマークもいりませんw リウマチの薬価も高いですね。皆さん苦労しているようです。
次に生まれるとしたら都会の金持ちの家がいいなぁと思います、えへへ。
もし、私が「税金泥棒」呼ばわりされたら、減なりしますね。
自治体の担当者から言われたら、ここで怒ったら審査に不利になるのではないかと思ってしまいます。
でも、最近、気が短くなっていることが多いので、たぶん、怒ると思います。
「お前こそ税金泥棒だろう」と。
日本は法治国家です。法の下の平等が保証されています。もちろん、法令を遵守しています。そして、国の難病法に基づき手続きをしています。難病法の基本理念は少数（基本的に各疾患で人口比０．１％以下）ながら、一定数いる難病患者が十分な治療が受けられるようにするということです。国会で全党一致で可決されたと思います。
今は元気でも、誰もが難病になる可能性があることを忘れてはいけません（理解できないだろうけど）。
子供の医療費を無償化している自治体は多いですよね。自治体によっては高校生まで無償化しているところもあります。子育て支援と言うかもしれない。それもいいでしょう。将来、税金を払うから、税金泥棒とは呼ばない？
私は今でも税金も健康保険費も支払っているんですけどね。
自治体直営の施設を使用したら、それも「税金泥棒」？
言いがかりも大概にしろって思います。
でも、この間、リウマチ科で処方された薬代は９０万円（１０割）を超えていました。健康保険組合が７割負担ですから、６３万円オーバー。月々の健康保険費を支払っているとはいえ、５０万円以上は持ち出しだから、早く死んでほしいでしょう。
薬局の薬剤師の方は皆、親切です。医師と患者のはざまで、間違いも許されないから大変な仕事ですよね。
トッキーさん、少しブラックねた（OUT？）になってしまい、スミマセン。
ちっぷ
こんにちは、ちっぷです。
指定難病で医療費助成を受けていますが、それ以外にもメン夕ル的な治療も受けていることもあり、医療費はずしりと重いですね。
私は「税金泥棒」呼ばわりされたことはありません。
役所への申請は郵送ではなく、直接窓口に行ってます。
そうすると、丁寧に書類を確認して下さいます。
「保健師と面談しますか？」と聞かれると、「はい、お願いします。」と答えています。
それで、１時間くらい面談します。保健師さんとしても、レア病なので、どう助言していいか、わからないと思いますが、話は聞いてくれます。ある意味、ストレス発散になります。でも、そのストレスを相手に押し付けてはいけないので、自虐ボケ、こんなバカがなんとか生きてますって感じの話です。
トッキーさん、取り留めのない話でスミマセン。
ちっぷ
ツイッターですばらしい意見を拝見しました。一連の「GoTo」問題について、「GoToと無縁のレア病患者に、医療費を配ってください！」おぉ、ほんとだ、こんなにお金に困って、薬代が高くて治療をあきらめようかというひとが多いのに、金券やポイントを使う余力のある人は、「観光業+飲食業の支援」という目的を失ってしまいました。
個人的には、資本主義国で、経済が立ちゆかなかった企業に税金から支援を打ち出すのは変じゃないか、とも思うのですが。過去にも「国鉄」+JRや航空会社などに支援しています。日本は限りなく共産主義的自由主義だと感じます。
とはいえウィルス感染で立ちゆかない個人企業を助けないわけにも行かない。そもそもがお金持ちが飛行機や新幹線をつかって、豪華ホテルやひなびた温泉でお金を使いまくってくれた方が、小金をちまちま集めるより早いというものです。
お金持ちが投資に興じてさらにお金を持って、また投資する。それで国としての経済は立ちゆくのでしょうか。日本は累進課税なのでお金持ちの方が、比率としては高額納税者です。私たちレア病患者を税金泥棒扱いする（うちの自治体だけかも）、庶民がさらに弱いレア病をいじめているだけだと感じています。
電機水道ガス、電波も手数料も一律で税金を取っているので、「完全空気清浄機」でも作ってお金持ちに買ってもらい、「安全空気税」を徴収して、レア病の医療費にあててくれたら、それで全部解決しそう。
お久しぶりです。急に寒くなった、急に暑くなった。ヘロヘロになった人でいっぱいになりそう～ 特に体や精神が不安定の時、インターネットは「良くない」と言われています。それは確かにその通りで、お互いにどういう人か知らないのに、インタラクティブしようというのだから、疲れるに決まってます。かといって、一度始めてしまうと、人間関係維持のために、つい頑張ってしまう。こちらの言いたいことが全く伝わらないとか、ストレス要因が多いですもの。
私の場合、いやになると何ヶ月でもオフラインになり、なるべく捲る手が痛まないように気をつけながら本を読んだり、一日中テレビを見て、リモコン押しすぎて手指が痛くなったりしびれたり。やることなすこと、裏目に出るんですわw
今はツイートにいろいろ書くんですけど、時代の変化について行けません。用語も変わる、若者言葉はわからない。過去に褒め言葉だった物が罵る意味になっていたり、その逆だったり…位置から日本語口語の勉強をしないと基本的ないし疎通もできませんわ。それでも、全く外界を遮断してしまうのもいらだつ原因になる。皆様はどうでしょうか。
この病気は寒いと悪くなると言われますが、暑い、それはそれで体にひびきますね。少しくらい愚痴や怒りも書きたいな、と思っても、やたら「前向き、やる気、上向き、ポジティブのススメ」ツイートが多くて、それは私たちのような人間にとっては一種の凶器になるんだな、と感じました。目標が無いとダメとか、こうしたらポジティブになれるとか、やたら流れてくるとげんなりしませんか～
もちろん前向きが好きな人が前向きで結構だと思うんですが、自分に向かって言うつもりなら、鍵付きにして欲しいわ、って、どうしても、どうしても怒りがこみ上げてくるんです。むしろ同病系統の人の愚痴や「のんびりやろうぜー」みたいなレスの方が和むのよw
どうしてそうも、自分だけのこだわりで他を圧倒したそうな振る舞いをするんでしょう。
意外と反面の、「自信の無いおのれ」を自身で認めまいと、無意識でつぶやくのかもしれません。
そう思って、私の方の精神のバランスをとるしか無いの。
わたくし、性格がゆがんでいるのかしら・・・
あら、嬉しい。お久しぶりでーす。
チップさん、統計と数字に強いので心の底から尊敬してます。
女は抽象的な考えに敏感で、具体的な検証に弱いのよ。
立つのも座るのもつらいって、いま三度目のツイッターをしていますが、よく見かけます。「座れない」のでクッションを積み上げて寝ている、洗濯ばさみをつまむとピキーンと手首が痛む、私だけ重力が倍かかっている感じ、などなど。そしてツイッターでは話題にできない、と思っている人も多いとわかりました。
受給の話もツイッターでは難しそうです。
先日安倍首相の病気が明らかにされて、さっそく「アベガー」なる人たちが特定難病で該当する数が一番多い病気、「死なないからいいじゃないか」書いていました。そう誹謗するのが自由だと勘違いしているのですわ。
ツイッターもストレス原因になるw 早めに撤退した方が良さそうです。
ラインが来るのか、それはすごいです。私はスマホを操作するのが難しいので、PCにダウンロードしてみようかしら。でも、自治体ということは、多分岐阜県は無いですね。推測するところ、199万人中、一人か二人ってところです。そもそも、この掲示板経由で知り合った人たちは、受給を認められなかった人が多かった、というかASだけ、となると脊椎関節炎系統の人とも上手くいかなくなります。
慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)などは病気として認められないので、交流しようかどうか迷いもあります。彼ら彼女らにしてみれば私たちは恵まれた人かもしれない、と思われて仕方ありません。症状がそっくりなので「似ている」と声をかけるだけで切れちゃうんだもの。
相談の内容を把握せず、ラインで・・・というところがあかんですわ。デジカル化を目指すと新総理は言いますが、田舎の市役所など手書きですもの。前の「一億総活躍社会」も全体主義的で引っかかったものです。
レア病になると、いろいろなことに疑問を感じて調べるものだから、なんだかいろいろ知りすぎて、逆に失望しちゃうよ～ラインどころか電話で話するのも結構つらいですよね。届け物が来て玄関に出るのも苦しいです。そんな状態、他人にはわかりません。当然、難病同士でも全部を分かち合うのは無理ですね。
それでも、まだこの掲示板を気にかけてくださる方がいるので、もう少し根性を出しますっっ
コメントありがとうございます。
ちっぷさんもつらいでしょうに気にかけてくださって、言葉もありません・・・
皆様、こんにちは、ちっぷです。
トッキーさん、ご無沙汰しております。
お身体の調子が良くないようで心配になります。
と、私が心配してもどうにもならないですね。
トッキーさんの書き込みを拝見すると、「あるある」辞典のように思います。
私は男性なので、男女固有の病気は、当然該当しませんが、いろいろと当てはまる点があります。
ASは全身の病気なんですね。
立っているのは当然辛い、座っているのも辛い。だから、寝転んでいるのが一番楽です。
重力に耐えられないのです。
難病情報センターによると「2018年に実施された初めての全国 疫学調査 では患者数は３２００人と推定されました。」とのことです。
出典が書かれていないため、オリジナルは読んでおりません。
平成３０年度末時点の医療費助成受給者人数は3064名なので、計算上では、約９５％の方が受給者証を取得していることになります。
この病気の症状は多様で、自治体からのlineに怠いとか倦怠感があるとかにチェックして返信したら、毎日lineが来るようになって、電話して下さいって書いてあるから、電話したら、lineの内容は把握してない云々で何度か電話でやり取りしました。
めんどくさいヤツですね。
今後ともよろしくお願いします。
ちっぷ
こんにちは、トッキーです。年々世代交代してしまい、同世代て話したい人が増えました。
でも、リクエストに応えると誰も書かないのね。
私は口出しする気はないので、
らグループラインや鍵付きアカウントなどで、
思った通りに仲間を作ってくださいね。
ここ何年かで「線維筋痛症」は多くの病気に併発している、と言われるようになりました。膠原病系でなくとも併発した症例もあるそうです。２０２０年、何年も掲示板を運営してきた、やっと少しは明らかになったこともあるようです。ただ、全国統一見解はありません。自分で個人医を探し、自分の判断でついて行くしか無い状態。誰か教えて欲しい、と思うのは山々ですが、同じ症状でも各自表現の仕方が違っていたり、個人で研究して、私の体験を読み傷つく人もありました。そろそろ世代交代かなと思っております。自分から情報を共有しよう、みんなとつながろう、という若い人に期待します。
管理人でーす😘
最初の一人は書きづらいと思われるので、とりあえずご挨拶します。
どのサイトからいらしても、此処のみのハンドルでOK
膠原病系、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎、単独でも併発でも、
レストレスレッグス(むずむず足症候群)アロデイニア(異痛症)線維筋痛症など。
そのほかのレア病について何でも書いてね☺
紹介状を持って名古屋まで行きましたよー。初診の先生にまず見てもらってそれから予約形式の地元と違い、待っていれば診てもらえるのはありがたい。待ち時間は長いですが、リクライニング式車椅子で横になれるので助かります。人の多いところでは場所をとるので遠慮しますが、広い空間のある病院は良いですね。段差もないし。
そして、またまたまた、医師による所見の違いに戸惑いました。「子宮腺筋症」の概念さえ、今までで覚えたことと全く違っていました。どのみち年齢的にこんなもんなので薬はいらないし、治療もしないことになりました。言い方は言葉を選んでいて良い感じの先生でした。言ってることは「歳なので仕方が無い」ってことですね。ワタクシババァになったのね。健康ならばまだ会社勤めをしている年齢ですけど、産婦人科だと女として終わっていることかもしれません。
女性は五十歳くらいで殆どの人が「女性ホルモン」を失い、薬剤などでそれを補うと、心筋梗塞、脳梗塞の恐れがあるそうです。でも、大豆イソフラボンのサプリなどは飲むと良いか、気が済むなら飲んで良いのかよくわかりませんでした。
こんなに早く帰ってこられて嬉しいです。もう痛かろうがどうなろうが、あちらこちらの医師を捜し歩く元気がありません。
じゃ、ものすごい痛みはどうするの、と思いましたが、強直性脊椎炎で強い痛み止めを飲んでいるので、自分としてもこれ以上痛み止めはいりません。
と言うわけで、「萎縮性膣炎」については考えないことにしました。手術跡をまた手術するとどんどん癒着するので障らない方が良いそうです。車椅子を見て「あまり動けないみたいだし」と付け足されました。私、「リハビリ」と教えられた運動を自分なりに直して、結構動くんです、庭の手入れをしているし。トイレも掃除している。でも、動きすぎるとすぐ苦しくなり、何週間も動けなくなる。車椅子だけで判断されるのは仕方ないですね。地元では名古屋から来てくださっている先生から「車椅子をやめろ、私なら手帳を取り上げる」と言われたことがあります。その方は手帳を審査する側の医師だったのです。そのほかにもいろいろなクリニック、病院で叱られたり「手帳は書かない」と言われたり。誰もそんなことは頼んでいない。予約が取れたから訪れただけでした。すでに何も期待しなくなっていました。あちらこちらで罵倒されるのにも飽きていました。
車椅子は「歩けない人」「足が悪い人」が乗るものだという認識、今後変わる見込みはなさそう。車椅子から立ち上がるだけで、多くの人がぎょっとするようです。一時期は車椅子からずり落ちるほどだったので、車椅子とは結構座っていられるだけの体力が無いと使えないと知りました。「自走」といって、自分の手指で車輪を動かすタイプは、前進が不自由な人には向きません。
「間質性膀胱炎」の「手術する前に寿命が終わるので治療はいらない」と似てます。十五年にわたる、この二つの病気でこの頃はあまり動けない状態になったわけですが、薬は無い治らない年齢的に仕方が無い、と医療側から言われたらどーしよーもない。
以前のようにがっかりしない、もうあきらめているワタクシっす。
みなさまこんばんは。2020年、「グルっぽ」の頃からのお客様はもういないかもしれない… それでもこのスレは続けます。先日、安倍首相が病気を公表しましたね。「潰瘍性大腸炎」。政治家であり、支持者、反対者、大勢の反応がありました。この国の総理大臣ですもの。病気に対していたわりを述べると反感を買うというすごいことになっていました。ツイッター。はい、三度目入会しました。アカウントはtokigawahiroism トッキーなの。もう前に同病でつながっていた人も探せなくなっていました。検索すると、脊椎関節炎系の知らない人が多く、できればその人たちとも知り合いたいと思っております。
私はツイッターを軸にしている方々とは世代が違うので、すごく気を遣います。私は年齢差五十歳でも魂のレベルで会うところがあれば付き合えますが、ずっと若い人は「同世代」であることが必須で、実際に「同世代なら良かったのに」とエアリプされたことがあります。それは私の人生経験があるから、その人にとって良いと思えることを書けるだけです。それでも、年がら年中嫌われますがw 反論したつもりは無くても、リツイート…私は単にレスだと考えてますが、スマホが当たり前の世界では、仲間内でまとまりやすく、外からの意見を嫌い、そしてなにより傷つきやすい。
若くして病気になると、同世代の友達が欲しいのは当然のことでその点は気の毒に思います。私の掲示板に集まったくださった方々は、想像ですが、病名がついたのは大人と呼ばれる年齢になってからではないでしょうか。ASは若い人の病気だという、昔の伝説がまだ定説なのでしょうか。私の通院先の院長先生は、女性の場合、いつ発病したのかわからないけれど、いつのまにかこんなになってました、的な人が多いそうです。
安倍首相に対して「死なないからいいじゃないか」というツイートを見てしまいました。私も同じことを書かれたことがあります。そして私のいないオフ会で私が「不幸の宣伝しすぎ」と噂になったのも知っています。レア病が嫌いな人は、「税金泥棒」と書いていた。
そういう人たちは、政治問題と病に苦しむ人を分けて考えられず、他人が病に陥ると嫉妬でしょうか、くやしいらしいんです。指定難病で亡くなる人は多くいらっしゃるし、私の周囲でも他界された人はいます。指定難病だからと自慢する人などいない。体が思うように動けない、苦しみの中で、不幸自慢している余裕などあるはずも無く、反難病の人は、国からの助成や手帳で私たちが儲かっているとでも思うのでしょうか。薬の実験に使われるか、医療のレベルが低くて無視されるかではないかしら。
総理大臣でも「死なないからいいじゃないか」って書く人がいるのですね。潰瘍性大腸炎は膠原病系の人が合併症として長く治療している人があります。難病は死なないというのが間違いだし、「死なないからいいじやないか」「税金泥棒」と本人に向かって書いたというか言ったというか…返す言葉が見つからなくて「そうだね」とレスしましたが、こういうのをヘイトスピーチっていうのかもしれません。とにかく大抵の人は、病む人にそんなことを言いません。
ある程度大人になって絶対病まない人などあるでしょうか。
ウィルス騒ぎも現在進行中で暗めの世間ではありますが、自分の正義＝社会正義ではないことを自覚してほしい。また、同病の人から「大人になって発病して青春があって良いなあ」みたいなことを書かれることがあります。その「比べ方」もまた、自分の基準より幸福そうに見えた人への恨み節のように感じます。まず比べない、おのれが楽しく生きる希求を捨てない。私はwith cocoro と命名しましたw
だらだらと書いてしまいましたよ～
私は、しばらくオフラインになるかもしれません。今までもパソコンの故障とＷｉｎｄｏｗｓの新しいバージョンについて行けず、ずいぶん放置してました。今度は自分の体の治療です。またかーw
私は子宮腺筋症で、卵巣、卵管、子宮を全摘しています。一昔前です。今はおなかを切らなくても内視鏡で治療ができるそうです。それで、手術をした人には、切ったところからまた癒着が始まるのだそうです。自分で動けず夫が訊いてきたので要を得ないのですが… 十年来おなかの中がねじれるように痛いと思っていました。でもそれはASや線維筋痛症、またはいろいろ名前をつけられた慢性疲労症候群とか、アロディニアとか、レストレスレッグスとか、そのような物に付随した症状だと思っていました。先日婦人科で(何年ぶりに指定の医師以外のところへ行きました、整形外科じゃわかんないので)診察を受けました。
思うに、鼠径ヘルニアを二年続けて手術したこと、妊娠中に感染症になったこと、知らない間に腎臓が一つ消えていたこと、間質性膀胱炎と言われたことなどから、私は下腹部のどこかが癒着したり変形したりしやすい体質なのかと。医師に人生を遡って説明できたら良かったけれど、そんなに患者に話をさせてくれる医師はいません。私の思い込みかもしれないことをどう質問したら良いのかもわかりません。
ウィルスに感染し退院された方はみなさん、医療従事者に大きな感謝を言いますね。本当に立派なことだという認識は持っていますが、私にとっては、医師も看護師もハラスメントの言葉を投げつける人たちという記憶しか無いのです。これからまたお世話になるのに失礼なことを書いてはダメなんですけど、やはり私は憎んでいるレベルです。医療が悪いわけも無く誰が悪いのでも無いけれど、市も県も病院も、私には怒りの対象です。ある日突然、良い人のふりをして褒めそやすことはできないのです。自分が、従事する人に対して、失礼の無いように、うっかりでも余計なことを言わないように、今まで以上に努力して、上手に付き合っていくしか無いと思います。忘れ去るのでは無く、経験を花束にして思い出しても笑顔でいられるような生き方をしたい。←あくまでも「理想」