難病キャラバン

トッキーさん、こんにちは。

寒くなってきましたので、なおさら、ご体調はよくないですよね(;_;)

私は今、ヒュミラ、トラムセット、リリカで鎮痛していますが、薬を飲むのもだるくて動けないことがあります。
トラムセットはよく効いていると思うのですが、４時間程度しか保ちません。
ヒュミラの効果も減弱しているような気もしています。

最近の話題として、厚労省の通達で、医師がジェネリック不可としていない薬は、先発薬を希望するとジェネリックとの差額の四分の一を負担しなければならなくなりました。
指定難病の上限額とは別に負担しなければなりません。
トラムセット、リリカ、アザルフィジン、リウマトレックスなどが該当すると思います。プログラフはジェネリック不可になっています。
来週、リウマチ科に行くので、担当医に相談しようと思っています。
ただ、医師がいかに優秀であってもジェネリックまではフォローしていないと思います。特に総合病院のような大きなところでは。ちょっと悩ましいのですが、ジェネリック不可ではないものはジェネリックにしようかなぁと思っています。
また、報告します。

厳しい季節が始まりましたが、どうぞご自愛ください。

ちっぷ

毎日寝ていると、体がたるむし、たまに起きたら、全然動けなかったの。いつも薬飲まないと苦しくてたまらないし、もうたまには自分の不幸を嘆くのだ。前にも増して独りが好きです。他人と口利きたくないです。喋るのも面倒。これアカンですね。人間っていつ気力が消えるものなのかなぁとか、ネットしていると、聞きたくないようなニュースはどんどん入るし、病気にインターネットは不要ね。でも、Netflixのアニメをダウンロードして毎日見てる。少年漫画に飽きて、腐女子御用達のアニメで、ほんわりと優しい作品が気に入っている。意地悪な人は出てこない。美少年しかいない。通学と学校だけの世界で幸せそうに悩んだり笑ったり。現実にはこんなにキラキラした世界は無い。ラブラブしている前半が良いの。自分が言ったひと言が相手を傷つけたのか、どうしたら相手に気持が伝わるんだろう、などのこっぱずかしい青春だ。遠い・・・笑

中国が何しようと、日本に手を出さない限り関係ない(すでに大量に重要ポジションに入り込んでいますが)ことです。「黒神話・悟空」はストーリーについては足りないと動画では言われていましたが、ポリコレがないので楽しめるという評判でした。創作など批判されて普通だと思うの。ただポリコレ検閲で怪しいゲームコンサルタントに、昭和の歌舞伎町のような「みかじめ料」を取るのは、ヤクザのショボい代金よりいやらしいとは思いませんか。ポリコレが差別を生み、仕事しなくても他者からお金を奪う仕組みを作ったと私は思うのですがどうでしょう。多様性とのバランスはいらない。多様性が要らない。売れない漫画やアニメやゲームは淘汰されます。結果的に名作しか残らない。

亜空間花その１では110コメント一人で書いていました、笑　もう少し続けようか、読んでくださっている人、ごめんよう。

長文を書くと重くなりますかね。とうとうpart３をつくらないといけん。コレ乗せたら移行します。
感想や意見はここに書いてね。

　中韓の反日活動をそのまま信じるのをやめてください。ポリコレを押しつけないで。出来ればアメリカの市瀬須藤だけで完結してください。ポリコレ信者は頭の悪い人・・・つまり寂しさを仲間意識で克服したい、自分で考えられないような人の集まりです。アメリカの反ポリコレ議論の動画を観ればすぐわかります。それは米国のためにも良くないのでは？アフリカ系米国人には、ポリコレ枠で主演する下手くそな訳者やシャドウズのようにまぬけた弥助を嫌う人も多いのです。「弥助やないかい」のミームに、米国人アフリカ系の人の作品がありました。「俺は弥助だ、皆に人気の弥助だ、だけどゲイじゃない、俺は金ぴかの鎧なんかいらねえ、日本人にペコペコされて、いい気になっている黒人じゃねえ、俺はもう沈むよ、弥助は消えた」とラップして水に沈むという趣向がありました。

　世界的にうんざりしてきているんじゃないかしら。いちど、自分で稼がなくても補助金貰える、主演になれる味を覚えると、もう働かない。延々と補助することになります。民主党の「アメリカは移民によって発展した」なんてうそ。どこからか来た移民を利用して白人のやらない仕事を安い給金でやらせて、白人はデスクワークのついでに中抜きして発展した国だ、という一面も意識しなければ行けません。平等は素晴らしい。理想ではある。でも人はそれぞれ生まれた瞬間から差別がある。いつの時代もです。勝手に他人の国の歴史を書き換えても何にもなりません。どうしてそこに気がつかないのか、IQ,EQ両方低いのか……私はそういう白人に合わせてつくられた得点に疑問はあります。白人も航海時代は馬鹿だった。目先の利益しかわからなかった。その時代に平等を訴えて、植民地を支援した欧州の国は無かったでしょう。私はそれを自然だと思います。種子島に鉄砲が来たときから魔改造してもとより凄い性能の鉄砲を作ったり、英国かどこかから仕入れた大砲を分解し魔改造した日本と違う。

　武器を与えられてアフリカン同士戦争させて、負けた人々をアフリカ人が売る。そのとき５０年後１００年後について誰が考えられたでしょうか。ポリコレをやめてください。DEIはいらない。これは逆に差別を生む。今差別されているのは日本人よ。黄禍論はモンゴルだけど、それを忘れず、日本に向けて憎しみを持ち続け、バカにして見下げていたのに、ポリコレでは「白人側」として日本よりも恵まれない人々を押しつけ、もとい受け入れるように仕向けた。飛行機で観光ビザで日本に居座り、難民申請がうけつけられなくても、子供を作り、家族で３０万物補助金を受け取って、「日本人は俺たちに合わせろ」とデモを、交通事故でひき殺し、男性は暴力を振るう。テロ集団の資金源は日本人の血税です。これがグローバル化ですか。ポリコレというなら、アメリカ人が彼らの世話をしなさいね。私たちもうギリギリなので。国連の受け入れ率なんて勝手に算出しないでください。名前も知らない国の人を大量に日本に入れる。火葬しなければならない日本で土葬しろという偏った宗教で国土を駄目にする、そういうひとこそ、世界一のアメリカがひきうけてください。

今日は通院の日、院内だけで６時間過ごしたよ…予約なんて意味ないやん。私は病院や市役所、学校などに行くと、いつもではないが、激しく苦しむことがある。特定難病とわかるまで、何年も精神科に通った私は、うつ病とPTSDとされた。その頃から各種精神科の薬を飲んで、今思えば当たり前だが、全く効果が無かった。精神鑑定の絵画などまるで全部嘘だと知った。

そういうわけで、待ち時間の間に精神安定剤を飲み、眠くなった頃、看護師さんに呼ばれて、なにを聞かれても「はぃ…」を繰り返す。先生が来ても、瞼が重くて何か聞かれても無言、家族がこめかみをつつくので一瞬目を覚ます。でもハキハキしていないので、先生に「…眠いのね」と言われちゃった。は、恥ずかしい……

一日が終わり、スーパーのお弁当を食べて、少し休んでここに書いている。後で読み返したら変なことになっていたらどうしよう。

本好きって片付けられないですね。私は転勤族だったので引っ越しする度に古本屋に引き取ってもらっていました。でもすぐ増えるのむよ。笑　中井英夫の「虚無への供物」は読みましたよ。でも、元々少女漫画が大好きでした。美しい絵本など女性らしい物が大好きだったの。最近、ユーチューブで、手塚治虫の「リボンの騎士」を見ました。長かった。でも気分が変わって楽しかったのです。ネトフリもよく見ます。アニメばかり。

三島由紀夫もお詳しんですね!　
AmazonPrimeで、東大で行われた三島と全共闘の学生との討論の様子がドキュメンタリーとして観ることができます。討論中、三島も学生も煙草をばんばん吸っている、といういい時代でした。

中井英夫もご存知とは守備範囲が広いですね!
北一輝の本があるのは知りませんでした。
北一輝の思想は三島に影響を与え、中井英夫の美意識は三島の影響を受けています。

私の場合、書籍がありすぎて、妻から購入禁止令が出ていますので、基本的にKindleで読んでいます。
妻は１年以上読んでない本は捨てると言います。私はそういうわけにはいかないんだよなぁ、ぼやいています。

いろんな物が捨てられない性格で、整理整頓するのが面倒で仕方ありません。

ちっぷ

あら、私は三島由紀夫についても長々と書いていますよ。他のブログに。-
放置しすぎの書き物も、ブログの会社が変わったり消えたりして、かなり失いました。

それほど知識は無かったけれどホームページで小説を書いていて、必死に勉強したのよ。
「青の時代」「禁色」「午後の曳航」「金閣寺」が好き。
中井英夫は、読まなきゃと言いつつ、積ん読状態かな。
ラヴクラフトは全巻そろえているけど、また前半しか読んでないの。

他にね、お宝の高級本、北一輝とか・・・読書は手がキツイっすね。
先日、20年越しに長編が仕上がり、pixivに投稿しています。
二次創作の多いサイトなので、自作は読まれません。PCが壊れたときの対策に保管してあるの(笑

私の愛読書は大抵1980年代で、もはや誰も知らない。

そうね、私は「ネトウヨレイシスト」よ！

私も同じくらい薬を使っています。ばんはしないよ～
ちゅうか、ほぼ同じだぁ。
お仲間お仲間😄

私は正直に言って、右寄りです。もともと、学生の頃は三島由紀夫の作品を愛読してました。もう自決したあとのことですが、影響を受けました。

トッキーさんの博学と視野の広さには圧倒されます。
たしか、弥助は本能寺の変で行方不明になったんですよね。

トッキーさんはラブクラフトをお読みですよね!
私も好きです。世界観がスゴいですよね。

あまり人に本を勧めることはないのですが、中井英夫さんのトランプ譚4部作は秀逸です。

ちっぷ

痛み＝慢性炎症は人間を疲弊させます。
ヒュミラ80mg／2週間をベースとして、毎日トラムセット8錠、リリカ150mg✕3カプセルで痛みを抑えていますが、何となく、ヒュミラの効果が減弱している気がしています。
トラムセットはカロナールの主成分であるアセトアミノフェンと弱オピオイドのトラマドールの2剤配合剤。アセトアミノフェンは血中濃度のピークが早いので痛み止めとして優秀。トラマドールは日本では麻薬指定されていないので処方しやすい。ただ、副作用として、眠気があります。
上司から、午後、眠そうにしていると言われたことがあります。今思えば、疼痛コントロールしている人に対して言う言葉ではないと思います。
しかし、会社員としてやっていくために心療内科で「ベタナミン」という精神賦活剤を処方してもらい朝と昼に飲んでいます。ほぼ麻薬とほぼ覚醒剤でなんとか均衡を保っています。
それで日中を過ごして、睡眠薬で寝る・・・異常ですよね。
こんなことを書き込むとバンされるかもしれませんね。
ただ、治る見込みがない痛みを抑えて日常生活を行うにはこういったことが必要な人もいることをできれば理解してほしいです。

ちっぷ

　五月中旬から、ずっとゲーマーの動画ばかり観た。私はゲーマーでないので仲間には入れない。「にわか」は嫌われる。アサシンクリードシャドウズ、というゲームがずっと炎上している。私はいつも体調が悪いので、検索したり、手持ちの資料を読むのもきついが、とりあえずトイレットペーパーは捲れるようになったので、「信長公記」を読んだ。二度目。若いときに一度読んで忘れた。

　何故そんな物を読むか、今は、ルイス・フロイスの「日本史」を読んでいる。二度目、笑　ゲームのことでどうして日本史の資料を？と思われるかもしれない。ちょっと複雑でいて説明できない。今問題になっているのは、日本に黒人奴隷問題が押しつけられそう、ってこと。海外の一部かどのくらいかわからないけれど、ゲームのストーリーを、漫画のストーリーを素直に信じる人が多くて、日本は外国からレイシスト(差別主義者)と言われそう・・・

　下手をしたら第二の吉田清治か、という偽の歴史を敷衍させたイギリス人の自称歴史家の大嘘と妄想がアメリカでベストセラーになったのです。アサシンクリードシャドウズはその本を元に作られている。ウィキも偽の歴史本と前後して嘘の歴史と書き換えられていた。今、世の中の人は無意識に少し左翼側なので、日本人の古い歴史や民族性が、ポリコレという極左運動でひねり潰される危機だ。もともと歴史は大好きなので、もう一度読んで真実を探すぞ、って暇な人しか考えない。ゲームの主人公は信長の小姓か中間(ちゅうげん)か家臣か、禄は賜ったのかなど、・・・

　信長のお気に入りの黒人侍が主人公弥助、弥助が金ぴかの鎧を不正確に身につけて、小柄な日本人を虐殺していく。突起のついた黒い金棒で日本人の体を打ち、さらに顔を叩き潰す。他の日本人は、やたらと金ぴか弥助にペコペコペコペコ頭下げている。トレーラーを見て貧血を起こした。

　ススキと桜と田植えと鶴と柿が同居している風景、神社に線香、村の入り口に鳥居、正方形の畳、パースの狂った建物や人、中国の仏像はミラー効果で左右逆、印を結んでいるので鏡にすると意味が無い。弥助が戦うときアメリカ人の歌うラップ・・・とにかく今まであっても黙っていた「なんちゃって日本」なのだ。一瞬の場面ならカタコト日本語でもあり得ない漢字。何十年も見過ごしてきた。

　日本が舞台のゲームで中国と東南アジアがミックスしている風景、そんな形の城や寺は無いぞって感じの建物。ゲームの会社はフランスで、オリンピックもあったので、フランス・・・というかカナダ人の女性スタッフ。活動家は以前から日本のアニメを攻撃していたし、ゲームもポリコレで改変されていた。

　ヤクザのみかじめ料に見えるゲーム情報サイトの検閲、検閲料金に大金を要求。なんだかリクルートの不正事件を思い出す。そろそろやめんと飽きられる、笑　なぜこんな世界になった。ネットを利用してポリコレを敷衍する、エンタメをターゲットにする。馬鹿売れしている日本のアニメがターゲット、ということです。ポリコレでは黒人が主役で、ゲイかレズ、美人はブスに、とアメリカの活動家が実践している。ローカライズといって、日本のアニメのセリフを勝手にポリコレにしてしまうこともあった。問題になっても、「私たちが面白くしてあげた」で終わり。

　彼らは日本に興味が無い。侍と忍者は話題にするけれど、それに纏わる歴史には興味が無い。日本に興味の無い人たちが作り上げた日本の風景だということは、日本人ならば一目でわかる。

　オリンピックの開会式みたいな世界をフランスは目指している。そこで弥助って殆どの日本人が知らない。私も知らなかった。ゲームが好きな人にしかわかんないの。でも弥助についての記録はほぼ無い。よく言われる「信長公記」でも、数行記録がある。南蛮人で賑わう町を見に行って、身長182㎝くらいの黒牛のような肌色、顔つきは人柄が良さそうな、年の頃26，7、そういう人を見た。それだけなの。で、フロイスの本にも記録があるというのでまた読み返し、弥助の記録なんて見つからない。まだそこまで進んでないのかもしれん。

　とにかく日本側の記録では「家忠日記」があるけど、元が漢文で劣化している。それらが書き直されているウチに話が盛られたような感じかな。名前もなにもわからない黒人をめぐってネットでゲーマーとゲーム会社の大げんかになった。

　ゲーム会社側は、日本人の異議の投稿を消してブロックした。ゲームの内容(ポリコレ)に反対する人はレイシスト、と決めつけた。三日おきくらいに日本人には酷く差別的なことを発表するので、結局三ヶ月くらいは炎上して、飽きた人もいる。でも私は飽きなかった。歴史が好きだし、日本側の資料が絶対正しいとは思わない。歴史は書き換えられるものだ。だが、ウィキで宣伝した偽物の歴史書を多くの人が信じるのは納得いかない。

　弥助に対して失礼な表現、つまりポリコレ枠でありながら、心の底から弥助を見下すような感じがした。そして弥助に日本人は次々と殺され、弥助は偉い人を気取って日本人から頭を下げられた。どんな物語でも、そんな主役を楽しめるだろうか。ナチュラル差別、日本人はもともと無意識に差別されていて、ゲームがそれを可視化した。当の制作者や今の状態のゲームに対してどうして日本は怒っているのだろう、という人もいる。

　私はその本を読んでないのでわからないが、日本向けと英語版があり、英語版は断定的に話を盛ったようだ。勇者になり、地位の高い人になり、天正の少年使節は弥助の子供ではないか、当時の天皇家の親王に認められたらしいなど。くだらないので割愛。

　しばらくの間、発売禁止の署名活動は日本人にも馬鹿にされて、海外勢は白人至上主義のアメリカ人がなりすましているとされた。それが歴史盆が偽であるとわかった辺りから旗色が変わった。日本人の声も理解する人が増えた。ユーチューバーの「キャベツの人」がAIで作った「弥助やないかい」という曲が二百五十万アクセスを越えた。その歌がミームになり、名曲が次々とでた。そうして多少事件は落ち着いてきた。

　「なんちゃって日本」に上乗せで、岐阜県関ヶ原鉄砲隊の背旗をコピペしていた。購買者に売る予定の「アート」だそうだ。当然鉄砲隊から勝手に使用するのをやめて欲しい旨は伝わったが、印刷した分はもう直せない、とそのままにした。ゲームの展示会には、神社の赤い鳥居と家がくっついたセットに、「ワンピース」に使われているゾロの刀を展示して、フランスのファンを怒らせた。

　だが、学者が参戦しマスコミが周回遅れの記事を出し始めても、国会議員が問題にしても、政府だけは動かなかった。外国のファンでさえ「これは国際問題だから、政府が会見するべきよ」と言う。私は本当に情けなくて、自分の心も不安定になった。ネットのシステム、私で言うとマイクロソフトの検索機能はポリコレ推進をしている。エンタメはすでにネットの威力で大きなムーブだ。それぞれの立場で人々が分断させられている。平等性、包括性などのポリコレの理念は、そこからはみ出した国を押しつぶす。

　日本人が「統一民族」であると、日本人も欧米も信じている。私には異論があるが別の話だ。統一民族なので、別の人種を入れなければならない、というのがポリコレである。「グローバル化しなければならない」なんていう政治家は、日本という歴史と文化を築いた民族を壊すのだ。古い物を大切に維持し、ゴミを持ち帰る国は日本だけ。何処の国も戦争で、支配の変化で、過去の遺物を壊してやり直してきた。

　日本だけは、先史の遺物、縄文文化、古墳文化・・・と残って発見された物を修復維持してきたと言えよう。フロイスの「日本史」を読むと面白い。文化の違いに驚く宣教師。何もかもが合わないが、「日本人は清潔」という感覚は終始描かれる。安土城などは毎日当番を決めて、道を掃き清めていたそうだ。

　真実など人の数だけあるが、私は先人達が残してきた日本的な考え方を守りたい。古い物を守りたい。政治のことはよくわからない。今、自分の裡にある日本人的なものがあるので生きていられると思うのだ。

ちっぷさん、お気遣いをありがとうございます。自分のこと、書いたって良いじゃ無いですか。私はエックスにも自分のことばかり書き散らしていますよ。随分幼いときに発症したんですね。実は私も五年生の時、交通事故にあいまして、いまではそれが原因って言うことになってます。他界した父も母も認知症でした。でももう寝たきりになっていて、時々見舞いに入れてもらっても、なんだかよくわかってなかったみたい。母の死因はコロナ感染での肺炎でした。なんかね、親のことより自分の具合が頭にくるくらいわるくって、笑　うんうん唸って寝ていたら、他人の生き死になんてどうでも良いぞって感じで・・・人間、体の痛みが続くって言うのが一番いやなんだなーと実感いたしました。エアコンバンバン電気代が怖いよう～

こんにちは、ちっぷです。
トッキーさん、お悔やみ申し上げます。
ご実家とは疎遠とのことですが、お気持ちの中はとても複雑と拝察いたします。

　私も実家を追い出された身で、両親と会う機会もありません。母は重度の認知症で私の顔も声もわかりません。ですので、もう諦めています。
　母はとても働き者でパートに出たり内職をしたりしていました。教育熱心で、私がいい成績をとると喜んでくれました。私が小学校５年生の冬に左足首が腫れて、化膿性関節炎の疑いで入院して、抗生物質を色々と試しましたが一向に良くならず、結局、打つ手がないということで2ヶ月ほどで退院となりました。非典型的だとは思いますが、この病気の始まりだったのかなぁと思います。なんか自分の話になってしまいすみません。

そういえば受給者証の更新の時期ですね。来週には提出しようと思っています。

今年の夏は暑そうです。どうぞ、ご自愛ください。

ちっぷ

先ほど、母が死んだ。私の年齢では両親が他界しても普通だけど、体は疲れているのに、頭が冷めている。私の場合は、実家と仲が悪かったので、これという感慨がない。思い出すのは母がどれだけ私を叱り散らかして育てたか、ということ。戦前生れで文盲の母は考え方が戦前なうえに、歳と共に社会の変化について行くこともできなかった。心残りはと言えば、父も母も、少しも私を愛さなかったことについて、そう、嫌いでも、私に対して優しいふりをすることさえ出来なかったこと。私は甘えない子供なので、いまさらどうでも良いのだが、両親がただ長く生きて、生きている間なにも勉強していなかったこと。人間は、らせん階段を上るように経験を重ね、知恵をつけ、死ぬまで成長しつづけるものであって欲しいという、私の理想論だ。それも、もう考える必要のない戯言になった。

若者の間で、高齢者＝「老害」と表現することが多くなり、だんだん私も心につっかえる物が膨らみました。高齢者や難病患者を「税金泥棒」と決めつけて、何も知らないまま、自分の税金が使われた、と感じる人は多いです。米山氏の痛いところは、高齢者言論の特徴「他人の話を聞かない」ことですよ～　Ｊ大のI先生みたいです。ちっぷさんには失礼かなと思うけど、男性ってわりと自分の考えを変えない感じを受けますwww　まだ被災者の行方も捜せていないのに言うことではないと私も感じました。ひろゆき信者では無いんですけど。ちょっと今話題になりかけている○○雄純氏(女性問題)もひろゆきや成田氏のお仲間的存在でしたが、福井県の田舎出身なんです。以前「親父に都市部へ移れと勧めているけれども『先祖代々の俺の家からはなけれはいけない』という返事しかしないそうです。なんかすごいわかる。女性問題じゃ無いですよ。そのお父上の話は田舎の常識ですから。私は名前も知らなかった限界集落の嫁ですので、あまり田舎アンチしたくないけど、世の中はずっと戦前じゃないので、ある程度ついて行かなくちゃ生き残れないのではって思ってて、米山氏には賛成するところもあるのです。私自身が現在のコンプラに違和感がある。でもある程度自分も進化したいし、偏った思想を押しつけない世界になって欲しい。私ごときが思うことを書いても何の意味も無いし、自分の力の及ばないことで悩まないようにはしてます。

私も専門知識が無いし、今でも調べる気力が無いのです。たしか、市役所の福祉課担当者などに言われた気がします。一人のレア病患者は、福祉で対応するのはひとつだけだと。私とは無関係の人の例を次々と出し「難病だと言って、他県の大学病院をはしごして、市に代金を請求するから」ちゅう趣旨ですね。時代も関係していて、昔、市町村合併が行われて、田舎を引き受けた町は大赤字になったのです。こどものレア病と障がい者には毎月市の通知書が来るんですけど、そのたびに、病気のこどもと比較的若い人限定で、市のお世話になっているんだから無駄銭を使うなと遠回しに書いてくるんです。「印刷代も費用だから余計なことを書いて他人の尊厳を傷つけるな」的な電話をしたことあります。一年くらいは市と喧嘩したと思うw

初期はヒュミラ一本７万くらいだったので、二本で１４万円ですね。その高額に市の職員がビビったのかも。それで、一時的にヒュミラを止めていました。先生がどうしてぇぇぇぇ、と怪訝そうにしてました。説明してもわからなかったみたいでした。ヒュミラを止めて支給額が減ったことを市の職員に電話したら「あら、感心ね　それでいいのよ」と言ったのでガッチャーーーーンと受話器を置いたのを覚えていますよ。そのうち段々体が悪くなっていってヒュミラ再開になったときには、文句は言われなかった。どういうシステムかようわからへんのです。

当時はＡＳという存在を誰も知らなかったので、特に僻地だと疎まれたと思います。決まり事より村落のルールが尊重されるような八つ墓村ですしw 一度隣県の大学病院で「間質性膀胱炎」と診断されて、治療方法は無いと言われました。その後「子宮腺筋症」に罹患して、子宮、卵管、卵巣を取る手術をしました。子供の時にそけい部のヘルニアで腸を切ったことが二回あるので、多分、私は臓器のガワタのこと、なんていうんでしょうね、内臓が駄目になる体質なのかなと思ってます。腎臓もいつの間にか干からびて他の臓器にへばりついてます。でも「ふたつあるから問題ない」と言われました。身体が苦しくなった頃は、本当に誰も相手してくれなかった。世の中から蚊帳の外にされてしまった気がしました。ステロイドで白内障になって手術したり。今も目の際が紫色になっているのでネットで調べたら膠原病の症状らしい。随分前から紫色だったのに、病気を疑わなくて、痒い痒い痛い痛いとなってから、また誰に言っても信じて貰えん～　黙っとろ、と根性出して耐えとります。我ながらよく死なないなあ、と感心する精神的な強さ。レア病は人によって考え方も症状も違うので、ネットで意見交わし始めるとすぐ喧嘩になります。みんな愚痴が言いたいし同情してもらいたい。それに脳内文章化が苦手な人も、他人の文章がわからない人も多いので、ちまちまやってます。心配してくださってありがとうございます。

ちっぷさんとの交換日記、私は好きですよ。日本語が通じてて温かい感じがする。

私が診てもらっていたM記念病院のM先生も口が悪かったですね。アンチと言うか、他の医師との関係も悪かったと思います。東京近郊で患者の集いがあり、J大学病院のI先生とも2回ほどお目にかかっています。これも、M先生から要請があったので参加しましたのですが、その後、M先生から、あんなもの、出るもんじゃない、と言われ、それで、私は患者の会に加入していません。これらの先生はもう引退されていると思いますが、言わば、第1世代の先生ですね。医師にもいろいろなタイプがあると思います。M先生は口は悪かったですが、言葉には力があった思い、今でも感謝しています。今、通院している総合病院の整形外科系の先生もM先生のことを知っていて、この人は有名だからね、って感じでした。

米山隆一氏は東大医学部出身の医師で、弁護士でもあり、現在は衆議院議員というすごい人です。震災復興についての考えは、切り取られている面があって、冒頭に、今は言いづらいですが、というような前置きがあって、持論を述べられています。これに対し、ひろゆき氏は、まだ、行方不明者がいるような状況で、議論すべきことではないと述べています。これに対して、米山氏は、じゃ、いつ議論するんですか、というような論戦が繰り広げられていますね。人口減少社会の中で、国土保全は重要な課題です。私の祖父は山陰の小さな集落の出身なのですが、私が小さい頃は走っていた駅と駅を結ぶバスも今はないようです（朝・夕はあるかも）。私にとって特別な場所なので、民宿にタクシーを手配してもらって行ったのですが、運転手の人が「行っても何もないですよ」と言うくらい何もないところです。そこは入江になっていて、小学生の時は毎年夏休みに行って泳いでいました。海辺で水をすくって、一口飲み、感慨に耽っていました。
車社会になって便利になりましたが、今度は高齢者ドライバーが問題になるとは30年前には誰も予測していなかったのではないでしょうか。

ちっぷ

トッキーさんとの文通が続いて、他にご覧の方が書き込みづらいかもしれませんが、私としては他の方とも情報交換したいと思っています。ここに書き込んでいることは、あくまで私個人の経験や考え方ですので、異論であってもかまいませんので、ぜひ、書き込んでください😀

トッキーさんが病院は一つしか選べないというのは地理的な問題ですか？
受給者証には複数の指定医療機関が記載可能（※）なので、それぞれの疾患について専門医のいる病院に行くことも制度的には可能だと思うのですが。

※私の場合、初めの頃は病院名等を記入して申請し、受給者証にも記載がありましたが、最近は受給者証に記載されなくなり、指定医療機関で使用できる、というふうになりました。事務作業が大変だったからだと思います。

ちっぷ

私は芸能人の私生活には興味が無い。もともと芸能界に疎かったが、子供の頃、山口百恵が大好きだった。彼女が引退したとき、ありとあらゆるメディアが騒いだ。唯一印象的でまだ記憶しているのは、音楽家の高木東六が「山口百恵は男をバカにしている。嫌いだ」とコメントしたこと。その頃もうかなりのご高齢で、世代的には昭和のアイドルに対しては受け入れがたいところがあったのかもしれない。子供心に、男をバカにしていたら結婚引退しないだろうに、と思った。う～ん、むしろ高木氏は「歌謡曲」という創作の中で、主に阿木燿子の作詞が許せなかったのでは。「プレイバックパートⅡ」などに代表される、「バカにしないでよ、そっちの所為よ」という「歌詞」をそのまま山口百恵の言葉や人格として受け取っている。それはSFに実際の科学に突っ込みを入れるような、大ヒットの「呪術廻戦」のアンチのような、創作物を楽しめないタイプなのだろう。私の子供の時代にそういう人は多かったが、今も、そういうワケワカメな人は一定数いる。

「バカにしないでよ」と言いながら、恋人に未練があり、愛がある。ちゃんと歌詞の中で語られているのに、歌手が男をバカにしているって何だろう。小説や漫画に突っ込みを入れるNerdみたいだ。

私はそこそこ田舎の町で育ち、結婚が決まり相手の家に行ったとき、あまりの寂れた植林した山で空が小さい、村の習慣も、多分戦国時代当りから変化していない。自分の生まれたところも田舎だが、バスと鉄道は使えた。困るのは、平地がひとつも無いこと。おばあちゃんの施設使用期間が３ヶ月、もうかがみ込んで低いバーを掴まなくては歩けなくなってしまった。できれば、村の家で過ごさせてあげたい。田舎の集落にいると、自分の家と付き合いのある近所の人がいないと生きていけないのだ。義父も何十年もずっと「俺の家に住まわせてやっている」という態度だった。初対面の時から恩着せがましい発言連発w　悪口じゃないの。田舎の人は全員そんな感じ。私の書いたことで田舎ヘイトが始まるとイヤだ。車椅子もつかまり立ちできる器具も、村全体が斜面ばかりなのに使えないよ。

米山隆一、という方が、被災地の田舎をもとに戻してインフラにお金を使うより田舎から一定の平地に移住するべきだ、と意見している。その人は対談でも一方的にまくし立てて、他人の言うことを聴く気がありません。高木東六であれば、昔気質の人、で済む。米山氏はこの問題を今、宣伝している。TVで観た被災地の人が、「避難所には行かない、家から離れたくない」とご近所で集まって自給自足していた。あの人たちに「便利な町に移住しろ」というのは酷なこと、まだ瓦礫の中に人々がいて完全に被災を把握してはいない。そんなときに言うのは人間性に問題があると感じた。

もう何年も前から、一軒の家だけのために橋を作る、電線を引く、それが非効率だと主張する論客は多い。今頃、こんな時に田舎を見捨てることを主張する。日本人は大丈夫かと思う。

私が初めて専門医に診察してもらったとき、首の骨のレントゲンでASだと言われた。その先生はアンチが多い。そして患者に対して言葉が悪い。東北震災で被災して、この病気になり仙台から通院している人もいるのよ、かわいそうでしょ、アンタは軽い方だし、まだ幸せなんだから」といきなり言われた。それから、「この病気は長生きできないよ」と言われた。初診からいきなり死を宣告されたような気がして、その頃は体も心も痛みまくりだったので、むしろ早くこの世とおさらばしたくなったw

そうですね。私も前々からマイナカードについては怒りを覚えていました。私は県外通院ですし、特定疾患のこともうまくカードに記録させて、スムーズに行けるのかしらって。今年のような大きな災害でインフラが壊滅したらどうするのか気になります。そもそも電気がないのだから。秋までは保険証で頑張るつもりです。

限度額というか、私は間質性膀胱炎もアロディニアもあるのに、病院はひとつしか選べない。そしてどの病気も地元に専門医がいないので、１５分おきにトイレに行っては、悪くなっていくのを実感しつつ放置しています。手帳は市の負担になるので、地元の医療機関へは全く行きません。怒られるんです。話にならないの。

なにもかも国に援助してもらって得していると他人から決めつけられたくないので、行政サービスは受けないんです。ほんとに、一般社会からはみ出してしまって「私は生きていて良いんだろうか」と毎日思います。

以前、医療の発展とスムーズに医療等を提供するために、軽症者を含めて、手帳を発行することが難病対策委員会で検討されていると書き込みましたが、その後、方針変更があり、現在ではマイナカードと紐付けることを検討しています。

今の受給者証も将来的にはマイナカードと一体化されるかもしれません。医療機関での月毎の限度額の確認や負担額の入力など課題はあると思いますが。

個人的には保険証とマイナカードの一体化にも反対しています。でも、来年の秋には現行の保険証は廃止なんですよね・・・通院している診療所の所属している医師会は反対の署名を集めています。個人経営の診療所では負担が大きいし、患者にもメリットないように思いますけどね。

ちっぷ

病気のまま歳をとると、病気以外のことが精神衛生に良くない。私の場合は、いつ発病したかわからないのだけれど、周囲の理解度が皆無です。苦しさに絶えられないときはめそめそしたり、怒りで切れたり。今は「諦観」ですかね。私の生い立ちや手術歴、障がい者になってからの世間の扱い、誰かに分かってもらいたいと、多少なりとも思うことは、大抵信じてもらえない。結婚してから、ずっと、嫁ぎ先と実家と、双方の親姉妹などに混乱したり絶望したり、少しでも貯めたお金が全部、親と子供と親戚に消えたり、そういうことの積み重ねに「プツッ」と「切れた」感覚があります。

今年また災害があり、テレビなどでは追求しませんが、ネットだと、田舎の一軒のための橋とか電柱、壊れた道を補修することに反対する原論かが出てきます。

私はずっと転勤族で、義父母の「家」へのこだわりが理解できませんでした。「合理性」で、私は平地に移住するべきだと思っていたし今も思っています。でも、限界集落のお年寄りは、誰がなんと言っても、家から離れることに納得しません。限界集落の旧家、長男の嫁としては、やがては消える村であることが確定している僻地で、独特の空気の中、自分だけが冠婚葬祭に使える異分子のよそ者だということが、障がいの痛みになったと考えて宜しいかと思います。

でも、限界集落の人々は、自分たちの思い込みが、現代のコンプラからかけ離れていること知らない。「俺の家に住まわせてやってる」と恩着せがましい気持ばかり目立ちます。私はそれがイヤだったし我慢できなかったけど、ひろゆきや成田さんやほりえもんが説得できるかというと無理だと思う。

私は特定疾患なので、多分村ではかなりの噂になり続けている。義父が亡くなり、義母が施設に入ると、それなりに世代が変わり、それほどでも無くなっているかもしれないw　私たち夫婦は少しは平地に降りてきて、中古住宅を買いました。そして落ち着いた。

平地のアパートに引っ越せと、論客は展開するけれども、アパートに住む資金が無い。殆ど自給自足で、歳を重ねたら、安い年金を貯金して細々とやっている。農協と郵便局を頼りにしている、人口１０００人の自治体。景気が良かったときは補助金をもらっては植林したり、しょぼい箱物を作って無駄遣い。それらが批判されているのも知らない。林業を知らないのに補助金を目当てに針葉樹を植え、手入れができず、生態系が壊れ、動物が畑を荒らす。

そういうことすべては住んでいる人の意識が生んだ結果だけれども、村民は、補助金をもらわないで自然林を残した人を「酒ばかり飲んで植林しなかった」と非難していました。根本的に「人が生きられる環境」について考えたことがありませんでした。どうして動物が降りてきて畑を荒らすようになったのか、知ろうとしないで、ただ、「悪さをする動物が増えた」と思っている。「補助金をもらう」ことに疑問がありませんでした。

村落における教育が進んでいけば良いのですが、そもそも、国の政策で、全国一律に針葉樹を植えたものが、今、かつて山にあった落葉樹を駆逐し、腐葉土の無い、動物の食べる木の実などが失われたのでした。そして今、針葉樹の代わりに「太陽光パネル」を置いている。化学薬品による地質汚染、木の伐採による自然の破壊、災害が起きると、危険なので安易には触れない。

山奥に住み、山奥で完結しているにもかかわらず、補助金はもらうのが当たり前で、自立する気もない。

村は道が一本しかないので…もちろんセンターラインもないので、過去何度も陸の孤島になりました。災害で取り残された「邪魔なお年寄りばかりの」集落に腹を立てても、何も変化しない。

植林、太陽光パネル、農地の補助整備、行政からのサービスは、結局、毎年定期的に農協と官公庁にお金を返却しなければならない。補助金をもらうことで自治体が借金だらけになり、最期は市町村合併により切り捨てられる。個人ではどうにもならないことに頭を悩ませて、それが病態を悪くさせるのでした。　

おお、ログインの仕方さえ忘れてた。病気の方は殆ど調べず、ネットも「Ｘ」でチビチビとつぶやく。ツイッターの頃より使いづらくなり、「コミュニティーノート」なる「過ちの指摘」を同士を募集して無理矢理くっつける、嫌な感じの機能もできました。同じ時代を生きているのに、世代が細かく区切られて、日本語の形態も変わり、もはや若者の日本語が理解できなくなりました。ひとりで病気について延々と書いても、誰にも伝わらないので、漫画、アニメ、音楽などをつぶやいています。柄の悪い人は避けてます。

Microsoftは勝手にダウンロードされて更新されるので、使いづらくなりました。ChatGPTなどが暴走したことがあり、Microsoftjapanに電話して消したり。でもまた勝手に入ってくるのよw

AIと会話していると、怖いときがありますね。へんなベクトルに向かって使用者を誘導し、最終的に「米国企業のグローバルな考え方」を押しつけられている錯覚が起きましたw

ここ数年顕著だけれど、よくよく考えれば太平洋戦争に突入する前から、用心深く仕組まれていったように錯覚して、陰謀論者の話は信じませんが、欧米はグローバル化で壊れたことに自覚があるのに、日本の政治は、いまだに米国の「ポチ」のように感じます。（怪しい人の意見みたいね。

私は歴史が好きなので、健康ならばもっと出かけたいのですが、身体的には無理です。そこで、住まいの近辺で自動車で行けるところは行きます。最近だと、アニメ「呪術廻戦」の悪役「両面宿儺」ゆかりのお寺参りをしたり、近所には「ペトログリフ」という縄文時代と思われる遺跡があるので、写真を撮ったりしました。

何処へ行っても、体に不自由があるとキツイね。他人にはわからないし、車椅子、杖などを使うと、わりと断られることが多く、外国人観光客が多く、国によっては身障者を白い目で見るのが普通な人種もあるので、気を遣いすぎて、最後には引きこもりになりました。もちろん、日本のいろいろな場面で、日本人にも疎ましく思われがちな場面もあり、補助具に頼らず、ふらふらしながら歩く場面が多くなりました。

ネットでも国の補助を貰える病気を表明すると嫌われるので黙っております。日本人はネットでの悪口が世界一多いそうです。日本を褒めちぎる動画など、時には見ますが、自画自賛って、思ったよりも恥ずかしいね。そんなに日本人ばかりが素晴らしいわけでも無いのに、みっともないわ、って思いました、アハハ

私も、疑問符が沢山あります。ただ、全体的に、男性の方がヒュミラ、リウマトレクスなどが効く人を見かける気がします。「X」などは難病系の人が多いの。色々な人と交流しましたが、今は敢えて付き合いません。症状、世代、何もかもが患者同士の争いの種になるので、面倒になりました。傷つきやすく負け惜しみが強い。私はあまり病気について検索しません。混乱するんです。そもそもネットが精神衛生に悪いように感じていました。

チップさんはお若いときから、患っていらしたのですね。悲しさというか心情を表現できませんよね。同級生に一人多分同病の男性がいて、お話しの限り、ちっぷさんと状況が似ていると感じます。ただその人は自分がＡＳだと認めません。

うちのほうは田舎で診療所しかないので、都市部の人よりは病気に鈍感かと思います。どんくさいとか、運動ができないとか、気が利かないと評価されて嫌われて終わるように思います。

でも、このサイトで皆様に意見を頂いて、かなり勉強になりました。ちっぷさんのように見捨てないでいてくださる人もいて、励まされます。ありがとうございます。

○○タイプっていう、用語さえわかりません、とほほ。
私もヒュミラを使っていますが、ただ注射だと思っていたのw

お気遣いをありがとうございます。
ちっぷさんこそ、お身体をおいといくださいませ。

こんにちは、トッキーさん

私はトッキーさんのご苦労や痛みを全くわからずに書き込んでいます。他人のことはわかりませんが、自分のことで顕在化していることはわかります。

私が「強直性脊椎炎」と関わったのは、中学3年のときでした。そのときは、左膝と右腸骨稜の痛みと増殖（骨化？）でした。脚を引きずるように歩いていました。当日、家にアパートがあり、そこに秋葉原近くのM記念病院に勤務する医師が住んでいて、母が相談すると、一般人でも診察していますよ、ということでした。
そこで、M記念病院の整形外科を受診しました。
母は一所懸命、それまでの経緯を便箋に認めてくれました。そこで出会ったのがM先生です。念のため、入院して膝の骨の一部を切り出して生検し、悪性のものでないことを確認し、口頭ですが、「強直性脊椎炎」と告げられました。M先生は強烈な個性を持つ方ですが、「僕の専門だ」とおっしゃって頂き、いろいろと良くして頂きました。
例えば、中学生年の2学期から高校前期まで体育の授業は見学となり、診断書の提出が必要となったのですが、非常に珍しい病名（診断名）を記入する悪影響を考えて関節炎のようなマイルドな表現にしてくれたり、授業への影響を考え、通院は母の近況報告だけで済ませてくれたりと気を遣ってくれました。

思い返すと、小学5年生の冬に左足首が3ヶ月位腫れていたことがあり、おそらく、強直性脊椎炎の症状の一部だったものと思われます。このときは正月を挟んで2ヶ月位入院してました。化膿性関節炎扱いで抗生物質をいくつも試しても良くならないので退院しました。

強直性脊椎炎をちょっと調べると、若年層の長引く腰痛とか具合の悪かった翌日には元気になっているというようなことが書かれていますが、これって矛盾した解説ですよね。多様な症状があるといえばそれまでですが、素朴な疑問です。

ちっぷ

最近、この病気もインターネットで検索すると、いろいろと情報が収集できるので、昔ほど質問のような書き込みが減少したように思います。

ただし、それらの情報は教科書的な典型例について記載されているので、必ずしもご自身の状態には当てはまらないこともあり、注意が必要です。

ヒュミラのペンタイプが発売されたことは、薬局の薬剤師さんから教えてもらいました。そこで、当時の担当医に尋ねたところ、関節リウマチで手指関節が上手く動かない人向けとの回答でした。しかし、今、診て頂いている担当医の先生は、先生の方から、「楽ですよ」と勧められました。確かに楽です。注射部を消毒するのはシリンジタイプと同じ。ペンタイプは皮膚に押し付けてからボタンを押すだけです。ボタンを押すと、あとは自動で針が出て、薬剤が注入されます。カチッと音がするので終了したことがわかります。
シリンジタイプのようにシリンジ内の空気を抜いたり、角度を決めて針を指したりといった手間は不要ですし、針が引っ込んでいるので間違えてケガをすることもありません。
ペンタイプのデメリットは、サイズが大きいことです。
シリンジタイプの場合、注射済みのシリンジは500ccのペットボトルに入れて保管していましたが、ペンタイプはだいぶ大きいです。

医師の裁量によるところが大きいと思いますが、ご参考まで。

ちっぷ

🫂皆様、こんにちは😊
トッキーさん、ご無沙汰しております。
お身体の具合、・・・悪いですよね😭
この病気は、今のところ、いい方向にはいかないですね。
ただ、10年前の数年間は寝起きの膝と股関節の強張りがひどくて、寝るのもある意味恐怖でした。
その後、ヒュミラを自己注射するようになったためか、この数年は強い強張りの発生頻度は大幅に減少しています。
ヒュミラも80mgに増量しています。
最初はシリンジタイプでしたが、今はペンタイプです。
ペンタイプの方が楽ですね。
今年に入ってから、手指関節が腫れてCRPも7.8と高くなり、プログラフを減量して、リウマトレックスを服用しています。

寒くなってきたので、ホカロンをズボンのポケットに入れています。

これから、厳しい季節になりますので、どうぞご自愛ください。

ちっぷ

皆様、お久しぶりです。トッキーです。
長くこのサイトを運営していますが、超暇です。
ひたすら楽になれるように工夫しつづけています。
もう通院が嫌になってきました。
体の方はめっちゃ弱くなりました。
あちこち痛いのは何処までも続く～

このところ動画などをTVで観ては寝そべり。
ツイッターも「X」になり、Microsoftのブラウザも勝手に進化してますね。
インターネットは気をつけないと気持が落ち込み、続いて体調も落ち込みますね。
強直性脊椎炎、仙腸骨関節炎、アロディニア、その他類似の病気をお持ちの皆様、
どうぞお体を大切に過ごしてくださいませ。

お久しぶりね～
今でもツイッターで病についての質問が来ます。ほんとに、なかなか情報が行き渡らない…というか、難病全体の研究が進んでいない気がする。もう私は古い患者なので、若い方は昔よりずっと環境が良いし、薬なども変わっているようですが、それでも、不安は消えないようです。何年か前まではツイッターに来た質問は、ひとりひとりにレスしていましたが、どんどん自分の身体能力と体力が減ってきまして、この掲示板のリンクを出しています。どんなにレスしても、誰も納得しないし、聞きたい情報と一致しないとすぐに離れていかれるので精神的に疲れてしまいます。この状態は良くないと思い、自分優先にさせていただいています。

レア病患者の苦しみは、ここに来てくださっている皆さんが、一分一秒を耐えている状態です。専門医に行けば治るというわけでもないので困りますね。「治る」ではなく「寛解」でしたね。当時は「寛解って何？」と検索しまくっていました。要するに完全に治らないけど、症状がある程度落ち着いて、生活ができる程度になるってことですね。

病気の症状に耐えるだけでなく、市役所と県庁と隣近所と、世間からの侮蔑的な視線が耐えがたい。日本は世界と比べれば割合に平和で落ち着いています。金銭的格差、シングルマザー、人口問題など、様々な問題はあるにせよ、とりあえず、障碍者を「処分する」ような時代に生まれていたらすでに抹殺されていますね、私たち。

そうしてひたすら我慢し、節約し、無理に働いている人もいれば、寝たきりの人もあり、車椅子使用の方もある。そして常に症状は変化しつづけ、歩けることもあれば、ベッドの上で地球に吸い込まれるように身動きできなくなったり、剣山の上に寝ているみたいに傷んだり、重力の負担を支えた部位があとから傷んできたり、呼吸が苦しくなったり・・・

で、専門医のいない田舎では精神病にされてしまう。私は岐阜県在住ですが、愛知県に通院しています。そもそも岐阜県の病院は愛知県の名大付属病院から医師が通ってきています。岐阜市だけがオリジナルというのか、他の地区よりは医療が整っています。でも、名大も岐阜市方面も、脊椎関節炎の専門医はいません。今はわからないけれど、２０１５年以前は病名を知らない、知っていても認めない。長い年月、それらと戦っても、電話は嫌がらせと勘違いされる、通院は遠すぎていけない。通院するだけの気力も体力も無い。待合室で何時間も待てない。医師はそんなこと気にしないし、元気に通院できて、金払いの良い人、コネのある人しか受け付けない。医師同士の派閥に巻き込まれる。

個人でできることなどなにもないのよ。しかし、最近思い直しました。健康な人も、社会について、戦争について、格差について真摯に調べて考える人はいないですね。日本人全体が「何も考えつかない」のです。そしてネットのなかで、やたらと勝ち負け、それも勝って何の意味があるのかわからないことに「マウントをとる」ことに夢中です。自分より上か下か勝手に決め込んで、自己肯定感は低くプライドは高く、どうでも良いことに傷つく。実社会に馴染めない、比べて勝った気がしないと生きていけない、それだけストレス社会なのでしょう。

私たちも肉体的に精神的に社会的に、物凄いストレスと共に生きていて、社会から置いてきぼりになって、孤独で、誰にも助けを求められない。

私の長文、且つ、センテンスが長い文章は、若い世代に読めない人が多いらしい。ここに何か書いても誰も観ない、読まない。１４０文字書けても、一行に満たない揶揄にも受け取れる単語だけしか書けない。世代でなく、個人差かもしれないけど。県内で、無料難病相談というシステムがあります。それに頼っていた時期がありました。会話も、私の言葉は理解されない。丁寧に冷静に話していても、あまりのワケワカメな返事に交感神経が振り切れて、余計に体に響くので止めました。

まだ親の家に同居している、長男の嫁である、結婚せず、医療費のためにひたすら働く、など人それぞれの事情があり、それに対して私ができることは話を聞くことだけです。

あう、もう全身が…（笑）

いつ治るんだ、いつ家事をするのだ、いつ結婚するのか、孫を見せてくれるのか、家族でも、私たちのことを理解する人はいません。私は実家とは縁を切りました。婚家へ行かなくなりました。自分の部屋とベッド、TV、PC、水道とトイレがあれば、なんとなく過ごせるので、節電せず、一日中テレビを入れて、動画を観て、時々つぶやく。少しでもこの苦しさから逃れたいので。すると、なんとなく前よりは我慢しやすくなりました。自分の病気以外のことで自分を悩ませない。ひとつの対策です。

「軽症」にチェックすると…ってところが、何度読み返してもムカつきます。

またおくれました。こんにちは。指定難病手帳ですか。今、マイナンバーを推進していますが、手帳などのシステムが増えると、ややこしくなりそう。個人的には、地元では認めて貰えないので他県に通院していて、指定難病というものに自治体自体が鈍感なんです。田舎など、採算が取れないので、助けを求めても無視されますね。

軽症は、私も医者に何度も言われましたが、年々動けなくなってきました。頸の骨も変形しつつあります。軽症も重症もないのが難病だと思いますが、罹患した本人にしかわからないので、知らない人に事実を知ってもらうのは難しい。

コメントありがとう。ちっぷさんしかお客様がいないみたい。
医療の進化もなにも知らされていないので、昔の知識のまま、滅茶苦茶節約して、体の調子はひたすら我慢してます。ちっぷさんもお身体をおいといくださいませ。

つい先日、10月1日からの新しい指定難病の受給者証が送られて来ました。私は申請時に、「軽症高額」と「高額継続」の欄に○をしています。『軽症』に○をするのは本当は嫌なのですが、スムーズに更新するためです。

また、最近のニュースとして、厚労省は2024年から、指定難病患者用の手帳を導入することを決めたようです。軽症者の就労支援や軽症者も登録対象として患者数の把握などの研究に用いるようです。既に受給者証を持っている人にはメリットがないように思います。詳細はこれから議論されるものと思います。

厚労省の難病対策委員会の議事録や資料はたまに見るようにしてます。

季節の変わり目ですので、どうぞご自愛下さい。

ちっぷ

お返事に今気がつきましたー。ありがとうございます。たしかに私は健常者より酷い状態だと忘れがちです。障害者に見えなくて、家族もそのことを忘れているし、自分も苦しいのがあたりまえにしてきました。私も「なにもしたくない」気持で一杯なの。ちっぷさんとおなじく、私も同病の人のサークルで問題を起こしまくりました。ここは私の管理ですから、誰もがなにを書いても良いのです。同病だから同じ意見だと錯覚する人は多く、私は文章書きなので、「何でも知っている」といわんばかりに質問されて切れたり。私は田舎に住んでいるので、大きな大学病院へは行けないので、私よりも知っている人たちが何故わたしに訊きたがるのかと腹を立てまくりましたw

最近は誰になにを書かれても、実生活で誰にどう思われても、どうでもいいや、と言うレベルになりました。無理に前向きは大嫌いだし、元々性格的に暗いし、難しい気質になりがちの人に無理に同調しても誰も満足しません。

なので、皆さんが好きに使って、新しいスレッド作って大げんかになっても構わないと思ってます。もともと、アメーバの掲示板で誰か忘れたけどメールが来て、私に譲られたというか押しつけられたというか、その人も無知な人ばかりだと怒っていました。私がそういう人を引き受けるのはええんかいっておもいましたよw 今は勉強になったと考えてます。

私のやることなすこと気に入らない人もいますし。ツイッターでレスしないで自分のところに私への気持を書くとか。なんかねぇ、気の毒になっちゃって。当たり散らしてもなにもかわらないのに。

今はまた、違うタイプの脊椎関節炎の人が結構見受けられます。医学なんて、そもそもそれほど人体について解明できていないのかなとおもいます。

お身体の具合、あまりよくないようですね。
トッキーさんの「ちょっと体が苦しい」は健常者の方からすると、相当に苦しい状態だと思って下さい。体が苦しいのには慣れているのです。それが、一歩踏み込んでちょっと苦しいとはかなりひどい状況と拝察します。

教科書的には、加齢とともに症状が固定し痛みは減少するように書かれていると思います。しかし、個人的には変わらないかか悪化していますね。
全脊椎の、つまり頸椎から尾骨まで、MRIとレントゲンを定期的に撮影していますが、私の場合、顕著な異常はありません。しかし、上背部の痛みや歩行時の腰椎の痛みの理由は何でしょうか。
歩行については、午前中は700m、午後は2、300mが限界です。でも、歩けているうちは障害者申請は無理なようです・・・
寝起きの強張りはよくなっています。たぶん、ヒュミラの効果だと思います。

トッキーさんは私より状態が悪いようなので、兎に角、寝ていることです。座ったり立ったりしている状態はメカニカルストレスがかかるので、寝ていることです。
問題は筋力の低下です。ですが、以前、整形外科系の先生に、筋トレした方がいいですか？と尋ねたところ、免疫抑制剤の治療をしっかりすることだとおっしゃっていました。

最近は何をするのにも面倒に感じています。

他の人から見れば、脚があるのだから、走れるたろうし、歩行にも問題ないと思うのでしょうね。でも、私の歩行速度は小学生以下です。

今、こうして書いていることはトッキーさんの許可もなく、プラットホームをお借りしているだけです。私が勝手に書いていることなので、何か気に障るところがあれば、私に質問したり私を批判したりして下さい。
できれば、建設的なご意見や体験を伺えれば嬉しいです。

所詮、小さな村なのだから、いがみ合っても意味ないでよ、有意義な意見交換や感想を伺えればいいと思います、なんて、書くと、トッキーさんに飛び火するかも・・・スミマセン。

ちっぷ

おひさしぶりです。お話しできて嬉しい。
先日、ワクチンを打ったら、「あなたは免疫抑制剤を打ってるので、体を大切に」と言われました。この病気になってから初めて丁寧で優しい言葉を頂いたと、大喜びしていました。最近はちょっと体が苦しいです。

ネットのいざこざって、何年の経験があろうと無くなりませんね。私もいまだにちょこちょこと喧嘩します。この２０年くらい、ネット民の根本的性格は変わらないんだけど、スマホが普通になり、パソオンリーの私には、彼らの常識は良くワンわからないよ。結構気にする方なので、いつまでも悩んで体調を崩すのね。んで、ちっとばかり電脳世界から遠ざかった。

ずっとネット民と付き合ってみて、本当に気が合わない人が多くて、もう独り言だけでいいや、なんて悟っています。比べたり、相手の嫌がることを深入りして訊かれて値踏みされたり…そういうの疲れる。粘着質の人に絡まれると過去にも色々あったのがフラッシュバックするので、自分なりの生き方を大切にしようと思っております。

昨日、友人とLINEで喧嘩して、「あんた最低」と言われてしまいました。一応、謝罪はしました。しかし論破しておいて謝罪するなんて、もっと最低ですよね。

今はLINEにしろメールにしても書いたものが証拠として残るので厄介ですね。

 私のようなものからすると、「健康という病」としか思えないんです。だって、家で毎日血圧を測って、110以下なんですよ。それが、病院の診察室の中で計ったら200オーバ―っておかしいでしょ。

でも、病気や薬に対する感覚は人それぞれだから、こっちの方が辛いのにこれだけやっている、ということは言ってはいけないと反省しています。

という感じの雑談のようなのはどうでしょう？

ちっぷ