難病キャラバン
過去ログ「脊椎関節炎もうひとつの自己紹介」編 / 36
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2019/02/06
脊椎関節炎と強直性脊椎炎と線維筋痛症の違い、質問がありますね。
私の知る限り、脊椎関節炎＝強直性脊椎炎と言う医師、脊椎関節炎という大きな括りの中に「強直性脊椎炎」があると言う医師もあり、「線維筋痛症」は「シンドローム」と言う医師がありました。どれも膠原病科にカテゴライズされています。強直性脊椎炎は東京都だけの特定疾患でしたが、２０１５年に国の「指定難病」となりました。この話は結構何回も説明しているのですが、納得していない人は多く、また何回書いても質問する人も多く、私は結構苦しみました。あーこさんのように、誰にも返信したり話しかけてくださる人は歓迎です。土岐川に訊け、と思われて、私とだけ話するのも悪くは無いですが、多くの人が交流できると嬉しく思います。
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ここ何年かで「線維筋痛症」は多くの病気に併発している、と言われるようになりました。膠原病系でなくとも併発した症例もあるそうです。２０２０年、何年も掲示板を運営してきた、やっと少しは明らかになったこともあるようです。ただ、全国統一見解はありません。自分で個人医を探し、自分の判断でついて行くしか無い状態。誰か教えて欲しい、と思うのは山々ですが、同じ症状でも各自表現の仕方が違っていたり、個人で研究して、私の体験を読み傷つく人もありました。そろそろ世代交代かなと思っております。自分から情報を共有しよう、みんなとつながろう、という若い人に期待します。