難病キャラバン

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pyon

2017/3/9 21:40

頭、脳？がチクチクして、爆破してるみたい。
常に包丁が脚に刺さってるみたい。な痛みありますか？

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うでぃー

2017/1/23 17:56

お久しぶりです。

トッキーさん、出しゃばり過ぎなんてとんでもない！いつもいろいろ教えて頂けるので、助かります！・・・しかし、個人で研究して開業する医師の時代ですか～(*´Д｀)=зなんか、そういうお医者さんにたどり着くの、大変そう！(´Д｀；)

ぽぽろさんによると、強直性脊椎炎は同じ症状の人が2人としていないということですが・・・(ﾟ＿ﾟi)それじゃあ、更にタイプが沢山あるということは、症状はバラエティ豊か、無限大ですなあ::・(￣∀￣)・::

yuyuさんの症状（くっつき感）には、（ほとんどわからないなりに）本当にいろいろなのねヽ((◎д◎ ))ゝと衝撃を受けましたし。

・・・いろいろな人の対処法から見つけさせてもらうしかありませんね(^▽^;)

皆様宜しくお願い致しますm(_ _ )m

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yuyu

2017/1/17 00:01
こんばんは。yuyuと申します。ここ数日の寒波で皆様体調はいかがでしょうか。「こんな症状」というテーマということで
脊椎関節炎もいろいろあるとのことですが、私の場合、関節の激痛には、ほとんどの場合、くっつき感があります。稼働範囲が狭くなる前の、今まさにくっついてます、といういやーな感じです。そして 泣きながら関節(周辺)のくっつきを
関節を引っ張ったり動かしたりして バリバリゴキゴキと剥がしては 再びくっつきそうになる、また剥がす、を何度も繰り返して数か月たつと痛みも治まっています。そして、あーっちょっとくっついたな、とか今回は無事だったか、などと考えているのです。私がこの病気と診断されて嬉しかったのは、鎮痛剤を常用させてもらえることです(´ω｀)

痛みとの本格的な闘いが始まってからは10年、それ以前からも20才くらいの時から様々な症状で痛みが生活を翻弄してきましたが、病院でもらえる鎮痛剤は期間限定でした。レントゲンの結果大した所見もないから、と見放されたことも。 転勤族なので、色々なところの病院にかかりました。15年くらい前に手のひらの異常な痛みに、とある病院で処方して頂いたアスピリンがとても良く効いたことがありました。今はアスピリンは飲んでないですけど。

 鎮痛剤は、効くときと効かない時があります。それでも私にとって「効くときがある」ということがとても重要です。

 今年の冬は去年よりは症状が落ち着いています。時々小フレアしてますが、週に2回、料理できればいいや、という感じで腹をくくってじっとしてます。冬が終わって暖かくなることをひたすら待つ私です。

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ぽぽろ

2017/1/10 09:28

はじめまして。
私は強直性脊椎炎と線維筋痛症で車椅子、大学休学中なのですが、痛みが強い方みたいで去年まではよく失神していました。(今でも病院で長時間待つと痛みで車椅子の上で気絶したり、恥ずかしながら激痛に耐えられず待合室で動けなくなり泣いてしまう事も…)強ばりは首から背骨にかけてが辛く、対処法も分からず痛みもあり普段は寝てばかりです。
AS友の会に入会して少し情報が入りましたが、それでも線維筋痛症よりも情報が少ないように思います。

現在は生物学的製剤(ヒュミラ)とステロイドの注射と医療用麻薬(デュロテップ)とサインバルタで凌いでいます。デュロテップは12.6mgでも変わらず激痛なので現在減薬中です。私も冷やさないように、巻きポカ(巻くタイプのカイロ)で手首足首を温めています。あとはお風呂に浸かりながら関節を動かしたりマッサージしています。しかし私の場合温まりすぎても激痛になるため、悪戦苦闘しております…。強直性脊椎炎は同じ症状の人が2人としていないとも言われていて本当に人それぞれで難しいですが 少しでも参考になればと思いコメントさせて頂きました。