難病キャラバン

あーこさん（スレをたてたひと

2013/1/24 21:06

 私の場合、先生何か疑問に感じていたようで、ある日の診察時「ちょっといろいろ計測させてもらってもいい？」とおっしゃってきたので「どうぞ」と言いました。測る箇所に可動制限があったり、平均値？より低い箇所があったりで「やっぱり強直性脊椎炎もあるわ。たぶん２０代で発症していたけど、気がつかないまま時が過ぎて、線維筋痛症悪化と共に成長して花を咲かせてしまったんだね」  ヘンな花むかっ
 みなさんはどうでしょう？

[ 17 ]土岐川祐　2017/11/4 19:25

[ 16 ] yuyushikさん
笑っちゃいけないけど、私も車の運転をしていて、ハンドルがきれず、側溝に落ちて、病気に気がつきましたよ～ん。いろいろな医師の話や、よそのブログを読むと、どうも、自分も結構若いときから発病していたのかも、と感じます。長文Ｏｋ、単文もＯＫ ですっ

[ 16 ]yuyushik　2017/9/17 12:23

ゆゆたんといいます。私の場合は３年前の会社帰りに車のタイヤが１本破裂してホイールのまま走ってて…やたらとハンドルとられるな～と路肩に車停めて車見たらホイールがむき出し…何だこれ～って車のボディー持ち上げたら腰がバキッと(^^;その時は節抜けたのかな？って感じで帰ったら次の日の朝布団から起きれなくて、市の総合病院で圧迫骨折で入院になりました(^^;そちらでコルセット作って保存療法を始めたのですが、１ヶ月入院してても症状が改善されずMRI検査で首からお尻にかけての骨の癒着が見つかり、市の総合病院では難病の認定出来る医師が居ないとのことで、認定医師の居る大学病院に紹介状を書いて頂いて強直性脊椎炎の診断を頂きました。その時にMRIの画像を診るともう10年位前から進行始まっていますね～ってお話で(^^;この病気はあまり認知度もなくて病気の存在もわからない先生もいらっしゃいますのでセカンドオピニオンとか大きい病院に診察をお願いするとかで病気が見つかるのかもしれないです。

 長文失礼しました。

[ 15 ]土岐川祐　2017/9/1 11:52

[ 14 ]happypooc...2013/11/1 21:05

[ 13 ] トッキーさん
N先生とI先生は、犬と猿の関係ですから。学会でもしょっちゅう言い合いしてるそうですよ。「言い合いしてるヒマがあるなら【ガイドライン】の一つや二つ作れプンプン」と言いたいとこです。I医師が主治医のブロガ―さんもいらっしゃるので、あまり言わないようにはしてます。 S病院で「脊椎関節炎」と言われ、J大学付属病院で否定と言う話はよくあることです。私は「貴女の場合は順○堂の医者も認めるはず」と主治医に言われてますが・・・。

1日も早く【信頼出来る医者】に出会える事を願ってます。あと2年くらいでブログ閉鎖する（退会する）予定でおります。
 良い話が聞けると私も嬉しいです

[ 13 ]土岐川祐　2013/11/1 13:45

[ 12 ]  ぽっちさん
私は１２歳の時の交通事故で発症したことになっております。
けれども、長○方面の先生とは、正反対の立場を取る医師の方々からは、真っ向から「強直性脊椎炎ではない」と否定されているし、岐阜県内には、長野県方面の考え方は全く取り入られていなくて、ずいぶん罵倒されました。自分でも、あれだけ多くの医師に、否定され皮肉を言われ、また、差病扱いで怒られてばかりいると、本当に心がおかしくなってしまっているだけではないかと思っております。

[ 12 ]あーこさん　2013/10/31 20:59

[ 11 ] トッキーさん
○○井の○野先生ですね。私も2月に札幌から長野に飛びました。「浦野先生の意見聞いて今後の治療方針考えたい」と主治医に言われて・・・。 浦野先生曰く「長野近隣の県に専門医はいないので、退院させたくても出来ないでいる。自分はもう長野県民しか診ない。貴女は特別に診た・・・」 線維筋痛症並びに脊椎関節炎の私は、いまだに相性の良い薬に出会えてません。が、北海道には、線維筋痛症や脊椎関節炎の専門医が存在するので、治療や薬その他、北海道民の患者は恵まれているかもしれませんね。私の発症は20代後半だそうですよ。昔 昔・・・

[ 11 ]土岐川祐　2013/10/31 19:08

こんばんは。私は４年前に隣県の病院で強直性脊椎炎と診断されました。それ以前は精神科に通院していました。臨床心理技師の先生が、カウンセリングで「線維筋痛症では？」とおっしゃって、雑誌記事を見せてくださいました。その記事の病院に電話したところ、「すぐに来てください」といわれ、岐阜県から通院にすることになりました。その後、岐阜県内の病院へ帰って欲しいといわれ、県内で医師を探しましたが、強直性脊椎炎と認めてくれる医師はいませんでした。四年間、県内の医師を巡って、線維筋痛症の薬を飲んでいましたが、線維筋痛症も認めてもらえませんでした。この夏、愛知県で専門医に出会いました。四年間放置していたので、骨と軟骨がくっついて、病気が進行していました。

[ 10 ]あーこさん　2013/2/3 10:07

[ 9 ] さくら咲き誇るさん

 通院する事。それが１番ではないでしょうか？たま～には浮気して別の病院に行って話し聞いてみると、方向性も見えてきて「決意の花」が開くかも？ 以前、こっそり中堅の病院に行ってみた事あるよ。（^_^）そこでわかったのは「関節リウマチではない！！」と言う事でした。治療方はねー同じだった。 痛みどめの組み合わせ（パズルのように）と生物学的製剤。これがビンゴだった時は、飛躍的に良くなります。ただ、生物学的製剤（バイオ）は、ご存じでしょうが【めっちゃ高い】今は、認定書を請求して受理されると、外来でも高額医療となるので・・・。 レミケは、１回8万円と言うバカみたいに高い薬だけど、４ヶ月目からは、上限44400円となり、少し楽になるけどね。 はたらけど はたらけど わがくらしらくにならざる   ほんと(T_T)

[ 9 ]さくら咲き誇る　2013/2/3 09:22

[ 7 ] はっぴい ぽっちさん

自分を信じなさい！w私も言われました(笑)今 世の中で自分が一番あてにならないのに！？みたいな(笑)
昨日もあれこれ母からメールで ああしろ！こうしろ！お前はダメだ！と言われ　頭にお花畑が咲き乱れましたw旦那に『本当に全く動けなくなったら どうしよう…』と話したらははは…と笑っただけでした。自分の事は自分で何とかするしかないんだなと思ったら 今の自分に出来るのは通院する事くらいしかないと思いました。

[ 8 ]あーこさん　2013/2/2 21:53

[ 6 ] naomiさん
 病気に重いも軽いもないですよ。ピラティスしてたんだ。運動してる方が痛みは軽減されるって書いてあった。私も胸郭に可動制限があるから、深呼吸するとむせます。ロングブレスダイエットしたら死ぬかも（爆笑）ふくらはぎは、一時痛くてどうしようもなかったけど、筋弛緩剤で治りました。 今日、触診されたけど、痛くて騒いできました。大人げない・・・・・

 [ 7 ]あーこさん　2013/2/2 21:46

[ 5 ] さくら咲き誇るさん
 私も「医者なんか信じないで自分を信じろ！！」と罵声を浴びましたよ。
頑張れば頑張るほど辛くなるので、そこそこで行きましょうよ。
 人生はカメのように。牛のように。カメと牛ってどっち早いのでしょう。？
各駅停車でゆっくり進む人生もありだと思うよ。お母様に「向上心はないのか？」と言われたら「世界一あるよ！！」と言って下さい。

[ 6 ]naomi　2013/2/2 18:55

胸痛  足裏痛  などの症状ありで  肋骨  脇腹痛？あちこち痛い  腰も首も  全身ですなー。最近は  膝  指先  手首が辛いです。家事や、箸を持つのが辛いです。エコー、レントゲンで確定みたいな感じで  炎症が物凄いと言われて
はーーーf^^;)ぐらいにおもった。胸郭の変形があり。仙腸関節が白くなっていて  それは、多分気にしなくていいと、かってにおもっている。胸郭もピラティスをしていたからか、、稼動域は  悪くないねといわれた。左側の足のつけ根が開かないかな？自分は  線維を疑っていたけど  聞いた事の無い、この病気でした。家族にクローン病は  いないかと言われて  何故にとおもった。今まで  胸の痛みで、辛くて  生きていくのが  辛いとおもっていた。胸の痛みの発作がこわい。…><…中学の時に発症してると言われました。仕事している時に胸の発作が10代からあり、動悸もです。胸郭が変形しているからです。これから  こむら返り、首の激痛  顎関節症が起きるよとーーーf^_^;)言われて   えーーー 運動しちゃ駄目と言われたけど  こむら返りは、運動しないからなるのか？まだ  なってないけど  ふくらはぎが痛い。みなさんより  軽いですわ。

[ 5 ]さくら咲き誇る　2013/2/2 18:00

[ 4 ] はっぴい ぽっちさん
遺伝子の件は先生から伺いました。陰性でも起こりうる病気で陰性だったら病名が変わるとかはありませんっておっしゃってました(><)すでに身体に稼働制限のような感じになっているので早く早くと焦る気持ちは無くなりました(笑)頑張ろう頑張ろうと思えば思う程 自分を追い詰めてしまい余計体調を悪くしてしまいました(^^;)向上心は無いのか！？と母に罵られてますが(笑)

[ 4 ]あーこさん　2013/2/2 16:56

[ 3 ] さくら咲き誇るさん
 見た目は、健常者となんら変わらないので「仮病」扱いされることありますよね。遺伝子のHLA27？私は陰性です。陽性だけがこの病気とは限らないようですね。 早めに的確な治療をしないと、身体硬直してしまう等の症状が残ります。予後は、まったく問題ないです。

[ 3 ]さくら咲き誇る　2013/2/1 09:40

私の場合です(><)
両腕の付け根の痛みで腕が上がらないのと胸骨が ヒビでも入ったかな？と思うくらい痛かったのと鎖骨の痛み首が真横を見れないくらいの痛みが昨年10月に急に酷くなって それを先生に話したら 先生が ん？と何かに気付いたような顔をして『踵をみせて貰ってもいいですか？』と言われ みせると『腫れてますねぇ』と言いながら先生が踵を押すと痛かった(**)

それだけで先生が『脊椎関節炎の可能性が強いですねぇ仙腸骨のレントゲンを撮らせて下さいね？』とレントゲンを撮ると炎症がみられ 仙腸関節炎と診断されました。血液検査(遺伝子検査)もしますね？と言われて血液検査もしたんですが、結果が出た後 間違いなく脊椎関節炎ですと言われたので遺伝子検査で確定したと思っていたのですが(笑)年明けに採血した時に検査用紙に『HLA』と書いてあったのを見たので何気に『遺伝子検査をして  この病気が確定されたのですか？』と質問してみたところ『すみません、前回遺伝子検査が時間の都合で出来なかったので今回の採血で検査に出しました』と(笑)なので遺伝子検査の結果は次回 行った時にわかります。遺伝子検査…すっかり結果が出ていたから脊椎関節炎と言われたと思い込んでブログに先走って書いた事は言うまでもない私(笑)でも…本当にこの病気を知ってる人が居なくて説明も難しく 命に関わる病気ではないというだけで理解されにくいです  

[ 2 ]あーこさん　2013/1/28 20:14

[ 1 ] もこさん
 私もレントゲン撮ったら「竹」みたくなってました。決定的になったのは、やっぱり関節エコーかな？撮った先生びっくりドクロ。見た先生もっとびっくりiモードだったから。刃物で切り裂いたような私の関節・・・しょぼんグレた関節を清く・正しく・美しくしなくてはね（宝塚！？） やっぱり血液検査は異常ないんだよね。だから、どこの病院に行っても「異常ありません。気のせいでしょう」と帰されたのか・・・。

[ 1 ]もこ　2013/1/27 22:38

私の場合ですが、レントゲンで分かりました。 首の骨が繋がってたこと。仙腸関節炎が大分進んでたこと。(これには主治医も驚いてました。)踵の炎症があったこと。私は血液は異常ありませんでしたし、今もないです。

あとがき。「自分を信じなさい」宗教家のセリフ。

土岐川祐（スレ

2017/9/28 19:15

管理人のトッキーです。
私はおおまか脊椎関節炎のなかに強直性脊椎炎があり、
どちらも、線維筋痛症と併発するものだと思っていました。

「そうだよー」と言う方「違うよ」という方、
ご意見お願いいたします。

線維筋痛症のグルっぽもすでにあったので、
私も入っていましたが、単独で「線維筋痛症」の方もお願いします。

[ 5 ]土岐川祐　2017/10/30 12:05

pyonさんとうでぃーさんへ

お昼ですがおはよー！
リウマチのように午前中がダメです。

図はクレームしか来ないとおもっていたので、共感する人があって
うれしいですぅ。

ずっと前から気になっていて…図に出てくる病気、それぞれが独立して
医師も専門もというブログやツイートを拝見していました。
お互いに違う病気だと言ってて、似ている感じがするのに、
別個で活動しています。
共通するのは「線維筋痛症」だと思っていました。
そこからまた、活動の広がりもアリかなとおもって。。。
キッチキチに「正しさ」を求める人々が苦しそうで、
もうすこし「テキトー」な世界もありかなと。

コメントありがとう！

[ 4 ]うでぃー2017/10/30 10:25

[ 2 ] 土岐川祐さん
おもしろい図ですね～！
こんな風に考えたことなかったです。

私は未だ脊椎関節炎の診断はされてはないんですが、
それっぽいんですよね～・・・。
薬も大変そうだし、今の主治医がそこそこ合うので、
他の病院は受診してないのです(^_^;)

で、いまのところ線維筋痛症の診断のみです。

慢性疲労症候群の診断基準には当てはまらないんですが、
疲労感には困ってますぅヽ(;´Д｀)ノ

[ 3 ]pyon　2017/10/29 21:26

[ 1 ] 土岐川祐さん
私は完全に併発してますね。常にどこかしら痛い。その図めっちゃいいと思います。
慢性疲労症候群や変形性脊椎症も併発してます。身体表現なんちゃらとも診断あり。

[ 2 ]土岐川祐　2017/10/25 12:55

[ 1 ] 土岐川祐さん
ＰＡＯ の位置を間違えました。
もう疲労して直せません。
そのうち、なおします～

[ 1 ]土岐川祐　2017/10/25 12:45

井戸端会議したい病の話です。
はしご受診した結果、ＡＳになりましたが、本当のことはわかりません。

あーこさん（スレをたてたひと

2013/3/1 20:32

 遂に３コ目のバイオ≪魅惑のエンブレルはてなマーク≫（ヒュミラ・レミケに続く）の突入することになりました。貴女なら頑張れる！！そんな事言われたわ(^▽^) 治療方針も薬も確立されてない「摩訶不思議な病気。難病だけど指定されない悲しい病気(ﾉ_-｡)」【今、出来る事をこつこつと】受験生みたいだけど、可能な薬・治療があればチャレンジです。 根がヤンキ―の管理人は、なるだけ前だけ見て（たまに下向くと１円が落ちてる？）人生を謳歌する気でいます。

[ 10 ]土岐川祐　2016/10/17 14:40

[ 9 ] notogurashiさん
遅くなりました、すみません。七万円は、年齢が若く、高収入の場合です。高齢者は安くなります。私の場合は、寝込んで低所得になったのでさらに安くなり、特定疾患に適応されたため、自己負担は二万円、この十月から一万円になりました。都会に住んでいれば、他の薬も医師と相談すれば受けられるかも。私は山間部に住んでいるので、ヒュミラを取り扱う県まで通院してます。おっしゃるとおり、限度額認定証の取得、というものがあります。会社とか、保険組合などに連絡すると、助成もあると思います。強直性脊椎炎は順天堂大学とエーザイで共同開発した薬として適応になっていますが、ともとはリウマチの薬です。各地域の大学チームで、リウマチに効果のある研究などをしていましたので、どこかの製薬会社と共同開発するかも知れません。気の長い話でごめんね。公表の許可はエーザイから電話でもらいました。出来るだけみんなで声を上げて、世間から政府まで届くくらいの話題にならないと、個人の力では何ともならないようです。かくれた患者さんはもっといると思うので、何かきっかけがあれば、変わるかと思います。

[ 9 ]notoguras...2016/10/8 11:52

[ 8 ] 土岐川祐さん
詳しい情報、ありがとうございますラブラブ

保険が利いても７万円ってiモード　ネットで調べてみた限りでは、どうも生物学的製剤が保険適応なのは強直性脊椎炎だけのようです･･･高額医療費の助成や還付が私でも受けられるのか、調べてみようと思います。

[ 8 ]土岐川祐　2016/9/21 07:32

[ 7 ] notogurashiさん
私は「ヒュミラ」しか使った経験がないので、他の薬品についてはわかりませんが、生物学的製剤では、これは保健適応のクスリです。といっても保険が利いて、自己注射一本で7万円前後かな。あとは収入や年齢により代金に差があります。検索すれば出てきます。あとは、使っている本数ですね。数が多ければ高い。私は二週間に一度なので、ヒュミラだけで14万ですが、昨年七月に脊椎関節炎のなかでも、強直性脊椎炎が国の特定疾患になりました。それで、月２万円以上は国が負担してくれます。他の脊椎炎に関しては未確認なので、検索してください。保健所に聞いても良いかと思います。医療費が月20万を超えたときは、限度額適応認定証を提出すると医療費が変わるらしいです。毎月の給付の綴じ込みはがきに書いてありました。私の場合は、地元の限度額が8万円で、隣の県が13万円、その中間くらいの医療費だったことが数回あり、役所とずいぶん揉めました。今でも意味がよくわかりません。とにかく県庁や市役所、保健所などで、特定医療とか、福祉について相談すると、なにか方法は出てくるかと思います。一時、私は、諍いの仲で、ヒュミラを中断し、給付を５０００円まで減らして「感心ですね」と給付係に言われました。公僕もわかってない人はそんなレベルかなと考えます。

[ 7 ]notoguras...2016/9/18 13:16

皆さまこんにちは。

私の母は関節リウマチで「エンブレル」を使っています。（実家の冷蔵庫に時々入っています（＾＾；）そのことを診察で話したら、「それがあなたにも効く可能性がある」と言われ（◎_◎?!）ってなりました。
ただし現状では私の病気（末梢性脊椎関節炎）にはエンブレルに限らず生物学的製剤は保険適用外であるらしく、万が一副作用が出た場合に救済されないとのことで、相談（主にお財布と・・・あと病状と）しながら、ということにしています。

私が通っているリウマチ科には、関節リウマチの人のための生物学的製剤のパンフレットが何種類も置いてあるんですよね。
母を見ていると、だからといってリウマチが羨ましいとかいう気持ちには全くならないのですけれども・・・

[ 6 ]土岐川祐　2016/9/12 18:39

その後、「バイオ」で検索して、おおまかに「バイオテクノロジーについてはつかめました。むんしから問題になっている、「遺伝子組み換え」食品などがメジャーな問題でしょうか。脊椎関節炎すべてを把握していないので一概には言えませんが、リウマチ系の難病と捉えたとき、自分の免疫が関節を攻撃し、可動域が極度に少なくなったり、曲がったり、絶え間なく痛みがある、こわばる、生きることすべてに影響することになります。

「バイオ」の分野を医療に活用するということかとおもいます。病気を引き起こす遺伝子を攻撃するクスリ、でしょうか。脊椎関節炎専門のクスリはないので、リウマチ薬と抗うつ剤の転用になるわけですが、リウマチの最新薬はバイオ…生物学的製剤です。たぶん都会にお住まいの方々は、ヒュミラやレミケードなどを使っていると思います。医師によって考え方が違うので、それが「身体に悪い」と金対する場合もありますね。

以前、リウマチと診断され、「曲がっていないからまだクスリは要らない」と医師に言われました。そこのクリニックは人気でいつも混雑、そして、自力では身動きできないほど折れ曲がった身体の人が大多数でした。その後、他のクリニックでは、どこへ行っても「ＣＲＰ」が陰性だから、精神病、と診断されました。

痛みを我慢して、車椅子の上で折れ曲がった身体になり、高齢者になるのを待つか、バイオ治療で少しでも痛みや身体の不自由を緩和できるかは、個人の選択に任されます。

[ 5 ]

土岐川祐

2016/9/2 23:07

ものすごく遅いレスで済みません。強直性脊椎炎は昨年の夏に特定疾患になりました。それまでは東京都だけの指定で、地方にはありませんでした。「バイオ」治療、言葉さえ知りませんでした、ごめんなさい。もっと勉強いたします。様々な病院をハシゴしましたが、「バイオ治療」という話は聞いたことはありません。大抵、「まず日光浴」「趣味を見つける」「なるべく動く」と言われ続けました。専門書には「自然食品を食べる」というものもありました。動きすぎると逆効果になるので、ほどほどにして、プラスクスリ、で行くよう心がけております。病名を知っている先生がある地方がうらやましいです。他県へ通院しています。

[ 4 ]

☆にゃんこ☆

2013/3/24 12:58

[ 3 ]  ぽっちさん
ありがとうございます(^-^)
病院で打ってもらえるのいいですね♪
ヒュミラよりエンブレルの方が打つ痛みが少ないですよね？
早く効果が出てくるといいですね(^_-)☆

情報交換だとか、愚痴だとか…
同病者でなければわからない事などサロンのように機能することを願います

私、前にＯクリニック予約した事ありますよ
診察ドタキャンしましたがf^_^;
クリニックの駐車場まで同病の方迎えに行ったこともあります

[ 3 ]あーこさん　2013/3/23 19:54

 訂正です。
 美魔女集団＋ダンディー１人でした。
 全員女性だと思っていた「おバカな管理人」それがあ・た・しだよ

[ 2 ]あーこさん　2013/3/23 19:47

 お返事遅くなってごめんなさい。お名前は以前から存じ上げてましたが・・・。エンブレルから入ったのですね。私は、ヒュミラからスタートし、レミケ→エンブレル（50mg）です。そのうち自己注射になるようですが、週１で通えるうちは病院で・・・と思ってます。
 ここは、けして病気だけの話題ではありませんので、サロンのようなつもりでたわいのない話し・面白かった事等々、いろんな事に使ってください。
 みんな優しくて良い美魔女集団です。にひひ
 にゃんこさん、これからもよろしくね。(＝⌒▽⌒＝)