難病キャラバン

[ 7 ]notoguras...2016/9/18 13:16

皆さまこんにちは。

私の母は関節リウマチで「エンブレル」を使っています。（実家の冷蔵庫に時々入っています（＾＾；）そのことを診察で話したら、「それがあなたにも効く可能性がある」と言われ（◎_◎?!）ってなりました。
ただし現状では私の病気（末梢性脊椎関節炎）にはエンブレルに限らず生物学的製剤は保険適用外であるらしく、万が一副作用が出た場合に救済されないとのことで、相談（主にお財布と・・・あと病状と）しながら、ということにしています。

私が通っているリウマチ科には、関節リウマチの人のための生物学的製剤のパンフレットが何種類も置いてあるんですよね。
母を見ていると、だからといってリウマチが羨ましいとかいう気持ちには全くならないのですけれども・・・

[ 6 ]土岐川祐　2016/9/12 18:39

その後、「バイオ」で検索して、おおまかに「バイオテクノロジーについてはつかめました。むんしから問題になっている、「遺伝子組み換え」食品などがメジャーな問題でしょうか。脊椎関節炎すべてを把握していないので一概には言えませんが、リウマチ系の難病と捉えたとき、自分の免疫が関節を攻撃し、可動域が極度に少なくなったり、曲がったり、絶え間なく痛みがある、こわばる、生きることすべてに影響することになります。

「バイオ」の分野を医療に活用するということかとおもいます。病気を引き起こす遺伝子を攻撃するクスリ、でしょうか。脊椎関節炎専門のクスリはないので、リウマチ薬と抗うつ剤の転用になるわけですが、リウマチの最新薬はバイオ…生物学的製剤です。たぶん都会にお住まいの方々は、ヒュミラやレミケードなどを使っていると思います。医師によって考え方が違うので、それが「身体に悪い」と金対する場合もありますね。

以前、リウマチと診断され、「曲がっていないからまだクスリは要らない」と医師に言われました。そこのクリニックは人気でいつも混雑、そして、自力では身動きできないほど折れ曲がった身体の人が大多数でした。その後、他のクリニックでは、どこへ行っても「ＣＲＰ」が陰性だから、精神病、と診断されました。

痛みを我慢して、車椅子の上で折れ曲がった身体になり、高齢者になるのを待つか、バイオ治療で少しでも痛みや身体の不自由を緩和できるかは、個人の選択に任されます。