難病キャラバン

[ 44 ]土岐川祐　2012/4/7 12:33

[ 37 ] すみれさん
ＨＬＡ－Ｂ２７の保有率は、三年前まで
９０％以上と言われていましたが、
現在は、０．５％といわれています。
私が保有する、Ｂ４４は、１５％といわれていますが、
今後、そういうデータは変わっていく
可能性はあります。

[ 43 ]土岐川祐　2012/4/3 14:10

[ 42 ] もこさん
はじめまして。管理人の土岐川です。
私も強直性脊椎炎と診断されています。
よろしくお願いします。
少しでも、お互いの苦しみを支え合うような
グルっぽにしたいとおもっています。

[ 42 ]

もこ

2012/4/1 20:44

皆さん、初めまして煜

病気初期に『モートン病』『リウマチ』と誤診されて病院をさまよい、『強直性脊椎炎』と診断されたのは2010年6月でした。

身体障害者手帳四級を取得しましたが、今また再申請しています。

病気について情報交換が出来ればと思い、参加しました。

宜しくお願いします。

[ 40 ]

ママ・マリリン

2012/2/25 14:15

[ 37 ] すみれさん
すみれさん
貴女の病状等、拝見し
お勉強も、思うように捗らない状況の中
私へのアドバイス、心の篭ったお言葉の一つ一つに
頭が下がります。
お返事差し上げると
また、すみれさんの大事な お時間を
無駄に費やすことが申し訳なくて・・・

息子から病気のことを聞かされ・・・
今の職は任期満了までの期間は解雇されることは
ありませんが・・・
そのあとを考えると、
息子のメンタル面、治療費等
なに一つ分からず全てが不安でした・・。

でも、すみれさんから
同じ病気で苦しむ方達の多くの方が
お仕事につき明るく頑張っていらっしゃると
お聞きし、大変安心させて頂ました・・・

正しい情報・・・すみれさん、あなたのおっしゃるとおり
それは、とても大切なことですね
息子、今はＰＣから情報を仕入れること出来ませんから、貴女の
お母様と同じく、私が日本ＡＳ友の会に入会させて頂きます。

すみれさん、あなたに御連絡させて頂く場がここに限られており
とても残念におもっております。
少しでも心からの笑顔(^_^)取り戻せる時間が・・・
すみれさんに春の芽吹きと共にお訪れますように
心から願っております。
すみれさんの貴重な、お時間を頂き
心から感謝致します。
すみれさん(*^^)vネバーギブアップね・・・・

[ 39 ]

ママ・マリリン

2012/2/24 06:34

[ 36 ] まーちゃさん
昨夜、就寝前にまーちゃさんのメッセージ拝見致しました。
まーちゃさん
ご意見頂き感謝します。

じつはね、昨年 息子から病名を聞かされてからしばらくは
離れていますから、本人には話しませんでしたが
心の中で「こんな病気になる体に産んでゴメンね！」と・・・
ずいぶん自分を責めました。

息子から、この病気は遺伝によるものらしい・・？
と聞かされ・・私の心は少し軽くなりましたが・・・
それでも、ふと、あの子の幼い日からの成長の過程を思い出すと
「健康な身体に産んであげられなくてゴメンね！」
って・・・

ですから、まーちゃさんの お母様のお気持ちは
すごくわかります。
母だからこそ、謝らずにいられない時もあるのです。
まーちゃさん、ありがとう(#^.^#)
息子には今までどおり接しますね・・・

[ 37 ]

すみれ

2012/2/23 22:27

ママ・ママリンさん、返信遅くなり申し訳ございません。
私自身が、HLAーB２４は陰性で、典型的なASとは全く違う過程をたどっているため、
どんな言葉がいいか迷っていました。

ASの友の会には準会員として入っていますが、これも私ではなく、私のために母が入会しています。

私は、骨の痛みの原因をみつけるため、１０年前に髄液採取を何回も繰り返し、重度の脳脊髄液減少症になり、ほとんど寝たきりですが、
これは全くASとは関係ないので、私のブログを読まれなといいなあと思いました。私の骨痛も、息子さんとは全く違う型なので、私には薬は効きませんが、
息子さんのような昔からある典型的なASの方には、ほとんどの方が薬が効いていると思います。

ASの友の会は、息子さんのような発症の方がほとんどなので、
つながりや情報を知るために、また、会に入ると、順天堂のご自身もASを２０歳くらいで発症なされたお医者さまのご自宅の電話番号ものっています。
私の母も、私が全く動けなくなった時、電話で相談させていただきました。
（ただ息子さんのようなASは、私みたいに動けなくなるようなことは、ないような。）
私も、何人かASの方を知っていますが、私よりずっと元気で、明るいです。
そして、なにがしかの制限は受けますが、きちんと働き、普通に生活しています。
どうか、希望を持っていただけたらと。
治療法も確立されてきています。新薬も次々と出ています。
一番大切なのは、信頼できる相性のいいお医者様に出会うことだと。
それが何より一番、心強い遠見ます。
ぜひ友の会に入って、たくさんの方とのつながってお母様が安心して欲しいと思いました。お母様が笑顔でいることで、息子さんが辛い時、遠慮しないで吐き出せますように。
痛みは人に理解されないことが辛いのですが、
息子さんはお母様の愛の中でお育ちになったようなので、大丈夫。
きっと乗り越えていけると 私は信じます。
きちんとした情報を知った中で、病と生きていけますよう、
こんな返信で本当に申し訳ございません。祈っています。

[ 36 ]

まーちゃ

2012/2/23 19:24

ママ・マリリンさん はじめまして

＞今の私が何をすべきか？

息子視点ですが、参考までに＾＾；

つい最近、母親にこんな事を言われました。
「あなたが病気になったのは私の責任だ」

なんだか気持ちが凹みました。
誰の所為でもないし、そんな風に思ってたんだと・・・
逆にそんな思いをさせて、すごく申し訳なく辛かった。

だから私が母親に望む事は、病気になる前と同じ様に見守って欲しいです。
そして、自分が間違った方向へ進みそうになったら怒ってください。。。

[ 35 ]

ママ・マリリン

2012/2/22 23:58

[ 34 ]すみれ
すみれさん有難うございます。
昨年の暮れ、自衛隊病院の精密検査で
息子が、この病気であることがわかりました。

それからは時間があれば強直性脊椎炎について
少しでも情報が欲しくて、、、
どうして神様は天国から地獄に突き落とすような
残酷なことをするの？って、辛かったですね・・・

海上自衛隊の試験に合格
セーラー服姿の息子
希望通りの護衛艦への配属
希望に燃えた息子に
神様は船に乗っちゃいけないってﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ
明日で船を降り治療に入ります。

AS友の会の話は、お正月に戻った際に
話しました。
なにぶんにも、息子はこのあとも舞鶴
私は金沢ですから思うように話もできずにいます。
３月になり雪の心配なくなりましたら
行ってまいります。

息子は白血球の型 HLA-B27
強直性脊椎炎の初期症状でしょうか
高校２年の時に足腰に激痛が走り
原因はヘルニアだろう？ということで
痛み止めを頂きましたが
その痛みは一週間以上続いたのではないでしょうか・・
そのあとは「ぶどう膜炎」
手のひらにも強直性脊椎炎の症状である皮膚炎もあります。

すみれさん、明るく楽天家の息子ですから
私は救われていますが、
未来に希望をもてる日々を
息子が持つことができるよう
少しでもフォローしてあげることが
今の私に出来ることです。

今の私が何をすべきか？
御助言頂けましたら
大変有り難く存じます。

[ 34 ]

すみれ

2012/2/22 22:41

ママ・マリリンさん、お辛いと思います。
私は、強直性脊椎炎と呼ばれる基準にたどりつくまでは、
骨の変形がないのですが、
仙腸関節や背骨、身体の骨や付着部に異常があります。

AS友の会には、お入りになりましたでしょうか？
私は、強直性脊椎炎との類縁疾患なので、準会員ですが、
ここから送られてくる冊子には、
相談窓口や会員の人の生き方など、
一人ではないのだなあと思いを強くします。

もしかして、ここに私が発言することで、
私みたいな痛さが息子さんに襲ったらいたたまれないと
思い、何時間か迷ったのですが。

私は、純粋なASではなく、遺伝子も違う型なので、
普通、ASは、薬が効きますので、
薬が効いて、
普通に生活している方もいますので。。

どうか、息子さんの心の支えに
ぜひ、ぜひ、
お辛いと思いますが、
道は全く開けないというわけではないと思うので。。

私は、逆にASの友の会のおいしゃ様から
「純粋なASだったら、助けようもあったのに。」
と言われました。

どうか、希望をなくさず、
おつらさ察すると、
私は、教え子が息子さんと同じ位の年齢なので、
とてもお母様のお気持ちに胸が辛くなりました。

友の会などで、どうか同じ境遇のたちのご家族の声を聞くと
今の医療の何を選ぶべきで、
今、何をするべきか見えてくると思います。

どうか最善の道が開けますように。
心からお祈りいたします。

働いている人もたくさん知っています。
どうか、どうか最善の道が開けますように。

こんな言葉しか書けないのに、発言を申し訳ございません。

[ 33 ]

ママ・マリリン

2012/2/22 12:32

息子から“強直性脊椎炎”という病名を聞かされても、初めて聞く病名と、それには彼の白血球の型が関係しているらしいという話しに、ただただ不安と悔しさで、しばらく落ち込みました。
振り返ると高校二年生の時に発症かと・・・今は２３歳です。
昨年、海上自衛隊に入隊したばかり・・・・息子の無念さを思うと・・
皆様のブログから様々な情報頂きますね(^^ゞ
また、北陸地方の方で同じ病気の方がいらっしゃいますか？
宜しくお願いします。

[ 32 ]

土岐川祐

2012/2/8 15:05

[ 30 ] はっぴい ぽちさん
なかなか、理解されない病気の仲間を作って
なんとか、少しでも楽になれるよう、
話し合っております。
よろしくお願いいたします。

[ 31 ]

すみれ

2012/2/2 22:37

私は、今、原因不明の熱が５ヶ月続いて、ヘルパーさんも家に入れないくらい苦しんでいます。胸の骨、鎖骨が上から３本全部痛く、横を向くと激痛が鎖骨に走ります。
背中の骨も痛くて、朝は、動けません。
あとあばら骨も痛いです。

これは、脊椎関節炎に関係しているかどうかはわかりません。。

ただ、私は、膠原病系の脊椎関節炎、または付着部炎みたいなものは、１３年近く
治っていませんが、プールが少し、アキレス腱や足首の痛みをらくにします。

そして、今のこの５ヶ月続く不明熱を 調べてくれる病院をあちこち回っているうちに
名古屋大学の付属病院で、血清反応陰性脊椎関節炎の方がけっこういたことを
今日お会いしたおいしゃ様から聞きました。
その方たちは、仙腸関節の痛みを訴えていた方が多かったらしいのですが。
あと、腰や背中。。
エンブレルが効いていたと、名古屋大学病院にいたお医者さまから聞きました。
もし、どなたかのお役に立ったならと。。
私は、今、慶応病院です。
うーん。。混みすぎて、なかなかゆっくり診察は、難しいです。

でも、慶応も脊椎関節炎、診ているようです。

○野先生のところは、いまだに一番頼りにしています。。

お役に立たない情報でしたら、生意気をまたまた、申し訳ございません。

[ 30 ]

あーこさん

2012/2/2 20:39

初めまして。新人です。
 強直性脊椎炎にはいつの間にかなって月日がたってました・・・。リウマチと同じ治療をしてます。
 線維筋痛症と言い、強直性脊椎炎と言い、周りに同じ病気の人がいないので、いろいろ教えてくださいね(^-^)/

[ 29 ]

ぽむぽむ@ｺﾑ

2012/1/12 01:22

≫まーちゃさん
返信ありがとうございます。
診断書ですね!
…でも次病院行くの
2月なんです

春には間に合うから
それまでの体育は
頑張りたいかと思います。
卓球のあとバスケですが…。

体育の先生が優しければ
いいんですけど怖いから
なんて言われるか心配です

最近手汗がひどく、
声がよく聴こえなかったり
滑舌悪くなったり。
手の先まで痛くなってきました薬は処方されたものを
毎日飲んでいるのに。
治らないんでしょうか…。

[ 28 ]

まーちゃ

2012/1/12 01:04

＞ぽむぽむさん

誰にも理解されないのは辛いですね。
学生の頃、体育の大半は見学してました。
まだ「強直性脊椎炎」と診断される前で、当時は「変形性股関節症」と診断されて
いたのですが、病院の先生に激しい運動は宜しくないという「診断書」を
書いてもらい、学校に提出したら特に何を言われる事も無く体育は見学してましたよ。

[ 26 ]

ぽむぽむ@ｺﾑ

2012/1/11 23:49

≫土岐川さん
返信ありがとうございます。
今も右腕が痛いです。
でも勉強しなきゃいけないし…

それに体育の授業を受けなきゃ
いけないことが一番辛いです…。
今は卓球なんで
なんとかやってますが
これから春になると
３㎞走るんです。
でもそんな体力ないし
走ると痛いんで…。
先生も理解してくれそうに
ないんです。(泣)
どうしたらいいでしょうか

[ 25 ]

土岐川祐

2012/1/11 18:04

ぽむぽむ@ｺﾑさん、
なかなか理解されなくてつらいですね
ここをつかって少しでもつらいことを
はきだしましょう

[ 24 ]

土岐川祐

2012/1/11 18:02

まーちゃさん
私も泣きました
知らなかった方が幸せって
おもったけれど
あきらめたのか
ひらきなおったのか・・・
情報交換にここを使ってくださいませ

[ 23 ]

ぽむぽむ@ｺﾑ

2012/1/7 22:51

はじめまして!
私は小3ぐらいから
足首が痛くなり出し
中学に入ると膝、腕なども
痛みだし高2になると
全身が耐えられないほど
痛くなってしまいました。

昔からいろいろな病院へ行き
見てもらいましたが
どこもわからない…。
なので何件も行きました。

そして5日に線維筋痛症に
詳しい先生がいる病院に
行き診てもらったところ、
脊椎関節炎と
診断してもらうことが
できました。

ですが辛い毎日です。
痛いと学校にも行けず、
腕や脚が痛いといっても
誰にも理解してもらえずで

どうすれば
わかってもらえますかね…。

みなさんの意見を
聞けたら嬉しいです(^ω^)

[ 22 ]

まーちゃ

2012/1/2 17:53

はじめまして

初めて症状が出たのが、中学１年の夏休みでした。
朝起きたら股関節が痛く、近所の病院へ行くと「単純性股関節炎」と診断されましたが、一ヶ月経っても痛みが治らず、県内にある病院・接骨院を転々としました。
色んな病名を告げられ（疲労骨折、ヘルニア、原因不明）、悶々とした日々を送る事７年間・・・
医師不信が根付き、不貞腐れながら聞いた診断が「強直性脊椎炎」でした。
先生から病気の説明があり、その症状を聞いて自分はこの病気だと確信し、その時はショックというより、やっと病名が分かったという事で泣きました。

[ 20 ]

もふぅ

2011/9/8 12:50

はじめまして
アメブロなら似たような状況の方々の話を見つけやすいかな？と最近登録した者です。
患者サイドからの情報、とてもありがたいです

昨年2月に倒れてから体調に異変が出ました。
微熱、易疲労、倦怠感…etc
整形外科系疾患が色々あり、症状が紛らわしいのですが、
それらが悪化するような生活をしていなかったのに痛み増し…。
主に整形外科で診てもらっています。
今年入ってからX線で仙腸骨に炎症を確認。
CTの結果、くっきり白い、かなり傷んでると…
そこから膠原病科で血清反応陰性～強直性脊椎炎"疑い"と言われました。
CRP(-)なので古傷みたいな痛み方だとか…（過去怪我したことないですけど）
「そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない。
そうじゃなかったらじゃぁ何なんだっていうと分からない。」
だそうです。
可能性を除外することはできないということで、
無理のない範囲で運動するようにと指示されてます。

[ 19 ]

土岐川祐

2011/9/2 08:48

ゆうさん
はじめまして。よろしく願いいたします。
よければ、強直性脊椎炎と診断した病院をメールなどで教えていただけると、
多少は協力的なお話はできると思います。

[ 18 ]

ゆう

2011/9/2 00:39

はじめまして。
私の妻がこの７月に強直性脊椎炎と診断され非常に悩んでいます。
症状は、昨年１２月右膝の痛みを発症し、その後、左膝も痛み始め、整形外科に通院しましたが原因不明でした。
４月には症状が悪化したので、大きな公立病院の膠原病内科を受診するも、血液検査の結果だけを診て、患者には触れもせず、「膠原病の疑いはない」との診断でした。
５月にはさらに両膝の痛みが激しくなり、他病院のリウマチ専門の整形外科医に診てもらいました。
以前もやりましたが、再度、ＭＲＩ、血液などの検査をし、「膝の滑膜が増殖している」との診断を受け、６月に全身麻酔で右膝関節鏡下滑膜切除術（生検含む）を受けました。
その医師は、「思ったほど滑膜の増殖は見られなかったし、ここまでの痛みの原因は分からない」とのことで、組織検査の結果からもリウマチを含む膠原病は完全否定され、関連病院で筋電図検査を受けるべく神経内科を紹介されました。
関連病院の受診では、神経内科医は、膠原病内科医に診させ、その後、骨シンチ検査を受けました。
結果は、仙腸関節、両膝、胸部関節の各部分に反応があり、病名が確定しました。
今後は、ヒュミラ（生物製剤）による治療を期待していますが、胸膜が少し厚いとのことで、イスコチンが投与され、結核予防が先行しています。
これは、ヒュミラによる感染病（結核）のリスクを少なくするために行っているようですが、そもそも結核になるリスクは相当に少ないことに加え、イスコチンの副作用で肝機能の数値が悪化しています。
結果的に、ヒュミラによる治療がなかなかできず、この治療方針には相当イライラしています。
なんか、最後は愚痴になってしまいましたが、不要な手術の後遺症もあり、日々膝の痛みが悪化する妻を見ているのが辛くて、辛くて・・・・・・・

[ 17 ]

土岐川祐

2011/8/19 19:51

郷=ｷｮｳ=さん
＞ ｢わかったんだよ!コレ見て｣と一冊の冊子を持って来て｣｢強直性脊椎炎｣という題名

私も同じです。
この先生の本は、三冊読みました。
通うのが大変なので、病院の医療連携をお願いしたところ、
まだ、受け入れ先が決まっていなかったのに、「今日が最後の診察」
といわれ、さらに、地元では受け入れ拒否されて、
今は、個人経営の診療所に通院中です。
もう、ほとんど治った感じです。

自分を省みて、治る人もあるようなので、情報交換し、
また気晴らしに愚痴など書いて、気楽に活用してくださいませ。

[ 16 ]

土岐川祐

2011/8/19 19:43

シルバーさん
はじめまして。
土岐川と申します。
私も、ヤフーに病状のことを書いていたときは、
症状などから掌蹠膿疱症ではないか、とコメントをいただいたことがあります。
最初に医院に行ったときは、リウマチという診断でした。
私もあまりわからないんですけど、一緒に考えたいと思います。
よろしくお願いいたします。