難病キャラバン

[ 17 ]土岐川祐　2017/11/4 19:25

[ 16 ] yuyushikさん
笑っちゃいけないけど、私も車の運転をしていて、ハンドルがきれず、側溝に落ちて、病気に気がつきましたよ～ん。いろいろな医師の話や、よそのブログを読むと、どうも、自分も結構若いときから発病していたのかも、と感じます。長文Ｏｋ、単文もＯＫ ですっ

[ 16 ]yuyushik　2017/9/17 12:23

ゆゆたんといいます。私の場合は３年前の会社帰りに車のタイヤが１本破裂してホイールのまま走ってて…やたらとハンドルとられるな～と路肩に車停めて車見たらホイールがむき出し…何だこれ～って車のボディー持ち上げたら腰がバキッと(^^;その時は節抜けたのかな？って感じで帰ったら次の日の朝布団から起きれなくて、市の総合病院で圧迫骨折で入院になりました(^^;そちらでコルセット作って保存療法を始めたのですが、１ヶ月入院してても症状が改善されずMRI検査で首からお尻にかけての骨の癒着が見つかり、市の総合病院では難病の認定出来る医師が居ないとのことで、認定医師の居る大学病院に紹介状を書いて頂いて強直性脊椎炎の診断を頂きました。その時にMRIの画像を診るともう10年位前から進行始まっていますね～ってお話で(^^;この病気はあまり認知度もなくて病気の存在もわからない先生もいらっしゃいますのでセカンドオピニオンとか大きい病院に診察をお願いするとかで病気が見つかるのかもしれないです。

 長文失礼しました。

[ 15 ]土岐川祐　2017/9/1 11:52

[ 14 ]happypooc...2013/11/1 21:05

[ 13 ] トッキーさん
N先生とI先生は、犬と猿の関係ですから。学会でもしょっちゅう言い合いしてるそうですよ。「言い合いしてるヒマがあるなら【ガイドライン】の一つや二つ作れプンプン」と言いたいとこです。I医師が主治医のブロガ―さんもいらっしゃるので、あまり言わないようにはしてます。 S病院で「脊椎関節炎」と言われ、J大学付属病院で否定と言う話はよくあることです。私は「貴女の場合は順○堂の医者も認めるはず」と主治医に言われてますが・・・。

1日も早く【信頼出来る医者】に出会える事を願ってます。あと2年くらいでブログ閉鎖する（退会する）予定でおります。
 良い話が聞けると私も嬉しいです

[ 13 ]土岐川祐　2013/11/1 13:45

[ 12 ]  ぽっちさん
私は１２歳の時の交通事故で発症したことになっております。
けれども、長○方面の先生とは、正反対の立場を取る医師の方々からは、真っ向から「強直性脊椎炎ではない」と否定されているし、岐阜県内には、長野県方面の考え方は全く取り入られていなくて、ずいぶん罵倒されました。自分でも、あれだけ多くの医師に、否定され皮肉を言われ、また、差病扱いで怒られてばかりいると、本当に心がおかしくなってしまっているだけではないかと思っております。

[ 12 ]あーこさん　2013/10/31 20:59

[ 11 ] トッキーさん
○○井の○野先生ですね。私も2月に札幌から長野に飛びました。「浦野先生の意見聞いて今後の治療方針考えたい」と主治医に言われて・・・。 浦野先生曰く「長野近隣の県に専門医はいないので、退院させたくても出来ないでいる。自分はもう長野県民しか診ない。貴女は特別に診た・・・」 線維筋痛症並びに脊椎関節炎の私は、いまだに相性の良い薬に出会えてません。が、北海道には、線維筋痛症や脊椎関節炎の専門医が存在するので、治療や薬その他、北海道民の患者は恵まれているかもしれませんね。私の発症は20代後半だそうですよ。昔 昔・・・

[ 11 ]土岐川祐　2013/10/31 19:08

こんばんは。私は４年前に隣県の病院で強直性脊椎炎と診断されました。それ以前は精神科に通院していました。臨床心理技師の先生が、カウンセリングで「線維筋痛症では？」とおっしゃって、雑誌記事を見せてくださいました。その記事の病院に電話したところ、「すぐに来てください」といわれ、岐阜県から通院にすることになりました。その後、岐阜県内の病院へ帰って欲しいといわれ、県内で医師を探しましたが、強直性脊椎炎と認めてくれる医師はいませんでした。四年間、県内の医師を巡って、線維筋痛症の薬を飲んでいましたが、線維筋痛症も認めてもらえませんでした。この夏、愛知県で専門医に出会いました。四年間放置していたので、骨と軟骨がくっついて、病気が進行していました。

[ 10 ]あーこさん　2013/2/3 10:07

[ 9 ] さくら咲き誇るさん

 通院する事。それが１番ではないでしょうか？たま～には浮気して別の病院に行って話し聞いてみると、方向性も見えてきて「決意の花」が開くかも？ 以前、こっそり中堅の病院に行ってみた事あるよ。（^_^）そこでわかったのは「関節リウマチではない！！」と言う事でした。治療方はねー同じだった。 痛みどめの組み合わせ（パズルのように）と生物学的製剤。これがビンゴだった時は、飛躍的に良くなります。ただ、生物学的製剤（バイオ）は、ご存じでしょうが【めっちゃ高い】今は、認定書を請求して受理されると、外来でも高額医療となるので・・・。 レミケは、１回8万円と言うバカみたいに高い薬だけど、４ヶ月目からは、上限44400円となり、少し楽になるけどね。 はたらけど はたらけど わがくらしらくにならざる   ほんと(T_T)