難病キャラバン

[ 9 ]さくら咲き誇る　2013/2/3 09:22

[ 7 ] はっぴい ぽっちさん

自分を信じなさい！w私も言われました(笑)今 世の中で自分が一番あてにならないのに！？みたいな(笑)
昨日もあれこれ母からメールで ああしろ！こうしろ！お前はダメだ！と言われ　頭にお花畑が咲き乱れましたw旦那に『本当に全く動けなくなったら どうしよう…』と話したらははは…と笑っただけでした。自分の事は自分で何とかするしかないんだなと思ったら 今の自分に出来るのは通院する事くらいしかないと思いました。

[ 8 ]あーこさん　2013/2/2 21:53

[ 6 ] naomiさん
 病気に重いも軽いもないですよ。ピラティスしてたんだ。運動してる方が痛みは軽減されるって書いてあった。私も胸郭に可動制限があるから、深呼吸するとむせます。ロングブレスダイエットしたら死ぬかも（爆笑）ふくらはぎは、一時痛くてどうしようもなかったけど、筋弛緩剤で治りました。 今日、触診されたけど、痛くて騒いできました。大人げない・・・・・

 [ 7 ]あーこさん　2013/2/2 21:46

[ 5 ] さくら咲き誇るさん
 私も「医者なんか信じないで自分を信じろ！！」と罵声を浴びましたよ。
頑張れば頑張るほど辛くなるので、そこそこで行きましょうよ。
 人生はカメのように。牛のように。カメと牛ってどっち早いのでしょう。？
各駅停車でゆっくり進む人生もありだと思うよ。お母様に「向上心はないのか？」と言われたら「世界一あるよ！！」と言って下さい。

[ 6 ]naomi　2013/2/2 18:55

胸痛  足裏痛  などの症状ありで  肋骨  脇腹痛？あちこち痛い  腰も首も  全身ですなー。最近は  膝  指先  手首が辛いです。家事や、箸を持つのが辛いです。エコー、レントゲンで確定みたいな感じで  炎症が物凄いと言われて
はーーーf^^;)ぐらいにおもった。胸郭の変形があり。仙腸関節が白くなっていて  それは、多分気にしなくていいと、かってにおもっている。胸郭もピラティスをしていたからか、、稼動域は  悪くないねといわれた。左側の足のつけ根が開かないかな？自分は  線維を疑っていたけど  聞いた事の無い、この病気でした。家族にクローン病は  いないかと言われて  何故にとおもった。今まで  胸の痛みで、辛くて  生きていくのが  辛いとおもっていた。胸の痛みの発作がこわい。…><…中学の時に発症してると言われました。仕事している時に胸の発作が10代からあり、動悸もです。胸郭が変形しているからです。これから  こむら返り、首の激痛  顎関節症が起きるよとーーーf^_^;)言われて   えーーー 運動しちゃ駄目と言われたけど  こむら返りは、運動しないからなるのか？まだ  なってないけど  ふくらはぎが痛い。みなさんより  軽いですわ。

[ 5 ]さくら咲き誇る　2013/2/2 18:00

[ 4 ] はっぴい ぽっちさん
遺伝子の件は先生から伺いました。陰性でも起こりうる病気で陰性だったら病名が変わるとかはありませんっておっしゃってました(><)すでに身体に稼働制限のような感じになっているので早く早くと焦る気持ちは無くなりました(笑)頑張ろう頑張ろうと思えば思う程 自分を追い詰めてしまい余計体調を悪くしてしまいました(^^;)向上心は無いのか！？と母に罵られてますが(笑)

[ 4 ]あーこさん　2013/2/2 16:56

[ 3 ] さくら咲き誇るさん
 見た目は、健常者となんら変わらないので「仮病」扱いされることありますよね。遺伝子のHLA27？私は陰性です。陽性だけがこの病気とは限らないようですね。 早めに的確な治療をしないと、身体硬直してしまう等の症状が残ります。予後は、まったく問題ないです。

[ 3 ]さくら咲き誇る　2013/2/1 09:40

私の場合です(><)
両腕の付け根の痛みで腕が上がらないのと胸骨が ヒビでも入ったかな？と思うくらい痛かったのと鎖骨の痛み首が真横を見れないくらいの痛みが昨年10月に急に酷くなって それを先生に話したら 先生が ん？と何かに気付いたような顔をして『踵をみせて貰ってもいいですか？』と言われ みせると『腫れてますねぇ』と言いながら先生が踵を押すと痛かった(**)

それだけで先生が『脊椎関節炎の可能性が強いですねぇ仙腸骨のレントゲンを撮らせて下さいね？』とレントゲンを撮ると炎症がみられ 仙腸関節炎と診断されました。血液検査(遺伝子検査)もしますね？と言われて血液検査もしたんですが、結果が出た後 間違いなく脊椎関節炎ですと言われたので遺伝子検査で確定したと思っていたのですが(笑)年明けに採血した時に検査用紙に『HLA』と書いてあったのを見たので何気に『遺伝子検査をして  この病気が確定されたのですか？』と質問してみたところ『すみません、前回遺伝子検査が時間の都合で出来なかったので今回の採血で検査に出しました』と(笑)なので遺伝子検査の結果は次回 行った時にわかります。遺伝子検査…すっかり結果が出ていたから脊椎関節炎と言われたと思い込んでブログに先走って書いた事は言うまでもない私(笑)でも…本当にこの病気を知ってる人が居なくて説明も難しく 命に関わる病気ではないというだけで理解されにくいです  

[ 2 ]あーこさん　2013/1/28 20:14

[ 1 ] もこさん
 私もレントゲン撮ったら「竹」みたくなってました。決定的になったのは、やっぱり関節エコーかな？撮った先生びっくりドクロ。見た先生もっとびっくりiモードだったから。刃物で切り裂いたような私の関節・・・しょぼんグレた関節を清く・正しく・美しくしなくてはね（宝塚！？） やっぱり血液検査は異常ないんだよね。だから、どこの病院に行っても「異常ありません。気のせいでしょう」と帰されたのか・・・。

[ 1 ]もこ　2013/1/27 22:38

私の場合ですが、レントゲンで分かりました。 首の骨が繋がってたこと。仙腸関節炎が大分進んでたこと。(これには主治医も驚いてました。)踵の炎症があったこと。私は血液は異常ありませんでしたし、今もないです。